Journal des débats de la Commission de la santé et des services sociaux

(Onze heures quarante-neuf minutes)

Le Président (M. Provençal) :Alors, bonjour à tous. Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services sociaux ouverte. Je vous souhaite la bienvenue. Et je demande à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leur appareil électronique.

La commission est réunie afin de poursuivre les consultations particulières et auditions publiques dans le cadre du mandat d'initiative visant à étudier les moyens facilitant le don d'organes ou de tissus, notamment l'instauration de la présomption du consentement.

Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?

La Secrétaire : Oui, M. le Président. Alors, Mme Caron, La Pinière est remplacée par Mme Lakhoyan Olivier, Chomedey.

Le Président (M. Provençal) :Ce matin, nous entendrons l'Association canadienne des dons d'organes et de tissus. Et, considérant que nous avons débuté nos travaux plus tard que l'heure prévue, j'ai besoin du consentement pour poursuivre au-delà de l'heure qui était prévue. Ça va? Merci beaucoup.

Alors, je me permets de souhaiter la bienvenue aux représentants de l'Association canadienne des dons d'organes et de tissus. Vous aurez 10 minutes pour votre présentation, et, par la suite, nous allons procéder à un échange. Alors, je vous cède immédiatement la parole.

• (11 h 50) •

M. Tremblay (Richard) : Merci, M. le Président. Mesdames, Messieurs, membres de cette distinguée commission, c'est un grand honneur pour nous de venir vous adresser quelques mots sur la cause du don d'organes, qui nous tient énormément à cœur, qui nous tient à cœur depuis près de 40 ans. L'ACDO est venu au monde en 1984. Et, en 1987, l'Association canadienne des dons d'organes avec différents corps policiers du Québec a mis sur pied des équipes de transport d'organes et d'équipes médicales à travers tout le Québec pour aider Transplant Québec à poursuivre son œuvre. Et je tiens à souligner leur apport qui a été extraordinaire et qui est extraordinaire encore. À partir de 1987, ça a été pour nous un engagement sans relâche à tous les jours. En 1994, toutefois, l'ACDO a poursuivi sa mission de reconnaissance et de transport par l'inauguration du premier cénotaphe à la mémoire des donneurs d'organes. À ce jour, sur le Cénotaphe-jardin, qui se trouve à Sherbrooke, qui est le seul cénotaphe à la mémoire des donneurs d'organes qu'on retrouve au Québec, au Canada et en Amérique du Nord, près de 6 000 citoyens du Québec, leur mémoire y repose pour l'éternité, et, au grand respect des familles, c'est pour nous une cérémonie extrêmement importante.

Alors, l'ACDO...

M. Tremblay (Richard) : ...ce n'est pas... ce n'est pas une grosse organisation, c'est une organisation quotidienne qui travaille pour la cause jour après jour. Mais nous avons vraiment été en contact avec ces familles, et on réalise que c'est ça qui nous permet de faire progresser la cause et d'avoir des ambassadeurs par la suite avec nous pour promouvoir cette grande cause là dans le plus grand respect et reconnaissance.

Nous croyons sincèrement que la majorité des Québécois et Québécoises sont favorables aux dons d'organes et de tissus. Cependant, le fait de ne pas avoir exprimé de son vivant sa volonté à donner ses organes contribue à la difficulté d'obtenir le consentement dans des délais souvent très courts. La perte d'un être cher de façon soudaine est d'autant plus douloureuse et suscite davantage de discussions. Bien que nous favorisons le consentement présumé, il nous apparaît primordial d'impliquer la famille, même sans désistement, le don d'organes ou de tissus ne peut se faire sans leur accord. Nous ne pouvons passer sous silence, de plus en plus de Québécois qui ont accès à l'aide médicale à mourir sont favorables aux dons d'organes et de tissus. Nous en sommes donc persuadés que ces familles ont eu cette discussion avec leurs proches.

Nous portons également notre réflexion sur les ressources déployées pour éduquer, sensibiliser la population au don d'organes et de tissus. Qu'en est-il des ressources en milieu hospitalier, de la formation pour augmenter le nombre de dons d'organes et de tissus. Certaines familles sont parfois favorables... sont favorables au don d'organes et de tissus et ne sont pas approchées et très déçues de cet état de chose et certains organes sont malheureusement perdus. Les attentes des familles seront très grandes, impossible de concevoir le consentement présumé sans que le système de santé soit prêt à déployer toutes les ressources, faciliter le don d'organes et de tissus. L'identification des donneurs et la notification systématique devient alors primordiale lorsqu'il y a une mort évidente.

En conclusion, il est impératif de réduire la liste des personnes en attente et pour diminuer le nombre de décès. Nous, notre organisation va œuvrer à promouvoir la cause du don d'organes tant et aussi longtemps, M. le Président, qu'il y aura des personnes en attente, et il y en a des personnes en attente. On en a besoin... Transplant Québec a besoin d'outils pour poursuivre sa mission qui a grandi, qui a grandi. Transplant Québec, j'ai eu l'opportunité de bien le connaître. J'ai connu Métro Transplant. Je connais bien Transplant Québec. Ils sont dévoués comme pas possible envers cette cause-là. Mais on a besoin d'outils à Transplant Québec et nous sommes à même de le constater, nous, personnellement, nous le constatons.

Parce que je vous ferai juste une petite mention quand on est très proches de Transplant Québec, parce que, vous savez, au cours des 37 dernières années, nous avons transporté, au profit de Transplant Québec, au-delà de 25 000 organes, investi plus de 43 000 heures de bénévolat de la part de nos policiers au Québec pour transporter nos équipes médicales et ses organes à travers le Québec et parcouru plus de 2 500 000 kilomètres, ce qui représente plusieurs fois le tour de la Terre. Alors, plusieurs organismes à but non lucratif, par leur activité et visibilité, contribuent à la promotion du don d'organes. Il faut y avoir une volonté réelle d'octroyer les budgets nécessaires pour éduquer et sensibiliser davantage la population, augmenter les ressources dans les programmes de don d'organes et de tissus et former les professionnels de la santé. C'est seulement si nous priorisons ces actions et ces ressources matérielles et financières requises que nous pourrons croire à la présomption du consentement... aura un impact significatif sur le nombre d'organes et de tissus.

En conclusion, notre organisme veut poursuivre sa mission. À notre connaissance, on croit qu'honnêtement, là, pour répondre aux besoins des personnes en attente, on a besoin d'aider évidemment notre système de santé à progresser. Et c'est le cas. Et permettez-moi de vous dire, je suis obligé de vous dire que les familles sont tellement, tellement encouragées quand ils savent qu'ils ont donné la vie à certains cas, d'autres, la santé, grâce au don qu'ils ont fait de leur enfant, leur fils, leur frère. Et, pas plus tard qu'il y a deux jours, j'ai moi-même perdu ma petite sœur ici, à l'hôpital Saint-Sacrement de Québec, qui a quitté ce monde et y a légué ses organes. Et l'équipe médicale en a fait la demande suite au décès. Alors, est-ce qu'il y a...

M. Tremblay (Richard) : ...est-ce qu'ils ont pris quelque chose? Je ne le sais pas, mais ce que je peux vous dire, ça m'a touché beaucoup. Et je sais que les familles appuient cette démarche-là, je sais que les familles appuient la démarche et encourageraient beaucoup Transplant Québec à poursuivre sa mission avec les outils qu'ils ont besoin pour pouvoir répondre aux urgents besoins de dons d'organes de ceux qui sont en attente. C'est un peu un appel à l'aide que je vous lance, aujourd'hui, au nom des personnes en attente. S'il vous plaît, donnons les outils à notre système de santé pour pouvoir avancer encore plus dans cette grande cause. Nous avons, au Québec, l'expertise médicale. Nous avons l'expertise de Transplant Québec, qui est exceptionnelle, et profitons-en en donnant les outils à cet organisme et à notre milieu de la santé pour promouvoir encore plus la cause du don d'organes. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Provençal) :C'est moi qui vous remercie. Mes sympathies, en passant. Et je vais demander à la députée de Bonaventure de débuter l'échange, s'il vous plaît.

Mme Blouin : Merci beaucoup, M. le Président. Merci à vous d'être avec nous aujourd'hui, et à mon tour de vous offrir mes plus sincères condoléances. C'est précieux de vous avoir parmi nous aujourd'hui. J'aimerais savoir, d'entrée de jeu, peut-être, brièvement, en savoir un peu plus sur la fondation de votre organisme. D'abord, comment, vous, vous en êtes venu à vous impliquer autant pour le don d'organes?

M. Tremblay (Richard) : Écoutez, moi, je suis un ex-directeur de police. J'étais directeur de police en Estrie. Mon directeur d'école primaire vient me voir, un matin, il me dit : Richard, ça n'a pas de bon sens. On est en 1983, ça n'a pas de bon sens, il n'y a pas assez de dons d'organes, et j'attends un rein, et je vais mourir si je n'ai pas un rein, je vais mourir, à long terme, je n'aurai pas la chance de survivre. Alors, j'ai cogné à la porte de mon ami... Paul David, de Pierre Grondin. C'était une autre époque, là, on parle d'il y a plusieurs années, et j'ai dit : Il faut faire de la promotion pour le don d'organes. Alors, on a fait trois téléthons, pas pour ramasser des sous, on a fait trois téléthons sur le réseau français de Radio-Canada, d'un bout à l'autre du pays, pour distribuer des cartes de consentement. À cette époque, c'étaient les cartes de consentement. C'est ce que nous avons fait pendant plusieurs années.

Et à même... c'est là qu'on a fondé... Quand on a vu que le transport des organes, dans certains cas, ça se faisait en taxi, dans d'autres cas, ça se faisait dans un véhicule ambulance, dans... et on démobilisait, à cette époque-là, on démobilisait un coin, là... un véhicule d'une région pour faire le transport d'organes. C'est à cette époque-là que j'ai convaincu l'Association des directeurs de police du Québec, étant moi-même directeur, d'endosser cette grande cause là à travers le Québec. Comme les pompiers allaient endosser les grands brûlés, la police, au Québec, endosse cette grande cause là depuis 1987, mars 1987. Et ça se poursuit encore. C'est comme ça que c'est venu au monde. Et c'est comme ça... J'ai toujours été moi... je suis retraité de la Sûreté du Québec depuis 2009, mais je continue à poursuivre cette mission-là parce que j'y crois, puis j'ai tellement confiance en... Transplant Québec va un jour réaliser... en tout cas, mon rêve, c'est que Transplant Québec soit capable, un jour, d'offrir à la population du Québec tous les moyens possibles pour être en santé et avoir la vie sauve grâce à leur engagement, et à leur dévouement, et surtout les moyens qu'ils auront.

Mme Blouin : Donc, c'est vraiment une initiative personnelle. Ce n'est pas un mandat qui vous a été confié par le ministère, par exemple. C'est vous qui avez mis ça sur pied.

• (12 heures) •

M. Tremblay (Richard) : Non, mais le ministère nous a toujours appuyés, le ministère nous a toujours appuyés. Juste de 1987 à 2002, ça s'autofinançait... seul, par des tournois de golf, par des ventes de chocolat. Les pompiers vendent des calendriers. Nous, on faisait des tournois de golf, on autofinançait avec des corporations, telles que la Fondation Canadian Tire, le groupe La Mutuelle. On finançait nos camions comme ça. Mais, à un moment donné, on a cogné à la porte du ministre délégué à cette époque-là, sans le nommer, là, et puis on lui a demandé de l'aide. Il a dit : Je vais vous aider. Et il a confié à Transplant Québec la mission de nous supporter. Et, depuis ce temps-là, depuis 2002, le ministère nous supporte et on en est grandement heureux, très heureux. Le ministère a toujours été à côté de nous.

Mais là on n'en demande plus, on n'en demande plus, parce que ce n'est pas à nous qu'il faut donner des outils. Nous, nous les avons, les outils pour répondre aux besoins de Transplant Québec. C'est à Transplant Québec qu'il faut en donner plus. C'est ce que nous croyons, Mme la députée.

Mme Blouin : Je comprends. Merci beaucoup. Puis est-ce que vous pouvez nous parler un petit peu, en fait, de votre travail, qu'on connaît peu? Comment vous coordonnez les transports, comment vous choisissez les équipes, tout ça? Est-ce que...

M. Tremblay (Richard) : Écoutez, écoutez, encore une fois, nous, on travaille conjointement, très serré, avec Transplant Québec. Comment on coordonne les transports? On a des véhicules à travers le Québec. Nous en avons un à Chicoutimi, à la police de Saguenay, nous en avons un à la GRC, ici, à Québec, nous en avons un à la police de...

M. Tremblay (Richard) : ...Québec, un autre véhicule à la Sûreté du Québec Québec, un véhicule à la Sûreté du Québec Drummondville, un véhicule à la police de Sherbrooke, un véhicule à la police de Longueuil, un véhicule au SPVM à Montréal, un véhicule à la Sûreté du Québec Montréal, un véhicule à la police de Laval, un véhicule à l'aéroport Pierre-Elliott-Trudeau, c'est le seul aéroport au Canada qui a un véhicule qui est en position pour attendre les organes sur le tarmac, et un véhicule en Outaouais. La province est couverte.

Nous, on ne dessert que Transplant Québec, et à l'occasion Héma-Québec, mais c'est Transplant Québec qui fait le... les transferts d'appel, les besoins, ils appellent trois, quatre camions. Vous allez comprendre. Quand un camion part de Montréal avec une équipe pour les poumons, ça prend un autre camion pour... Si on a un donneur multiple à Sherbrooke, vous allez comprendre que l'équipe de donneurs, le donneur multiple, ils vont peut-être prélever le coeur. Alors, ça prend un véhicule pour le coeur avec l'équipe médicale pour le cœur, l'équipe médicale pour les poumons, l'équipe médicale pour le foie. Les organes comme les reins, ça va être une équipe de Sherbrooke qui les prendre. Souvent, on a 3 à 4 camions en fonction qui descendent à Sherbrooke accompagner les équipes médicales, les attendre pendant les prélèvements et les ramener dans chaque centre hospitalier. Parce qu'à leur retour vous allez comprendre que le véhicule des poumons n'arrête pas porter un coeur à l'institut de cardiologie puis il n'arrête pas porter un foie à Saint-Luc, ils s'en vont chacun dans leur milieu hospitalier respectif, où les équipes travaillent. C'est comme ça que ça fonctionne, et c'est Transplant Québec.

Et c'est pour ça que je vous dis qu'on est très proches de Transplant Québec et on est à même de constater le travail incroyable qu'ils font, et ils ont besoin d'outils, puis nous, on le voit, parce que Transplant Québec, c'est la solution pour répondre à la pénurie que nous avons actuellement. On en a de plus en plus, des organes, mais il va y en avoir de plus en plus. Et je souhaite, je souhaite sincèrement donner de l'espoir à ceux qui sont en attente, en espérant que ce projet de loi là va être accepté pour donner de l'espoir à une personne en attente. Je ne sais pas si vous vous imaginez, quand vous attendez un coeur, puis vous savez que votre temps est compté, puis vous avez... vous attendez ce coeur-là, puis peut-être qu'il va arriver, mais peut-être qu'il n'arrivera pas. Et, si on donne tous les moyens à Transplant Québec pour être capable de répondre de plus en plus à ces besoins-là, moi, je pense que la mission va être accomplie.

Mme Blouin : On vous entend bien, monsieur. J'aimerais... Là, vous nous nommez tous les endroits où il y a des véhicules de police, tout ça. Il n'y a pas de découverture actuellement au Québec, donc...

M. Tremblay (Richard) : Il n'y a pas de...

Mme Blouin : De découverture. C'est complet, là, la province...

M. Tremblay (Richard) : La province, c'est complet pour... parce que, quand Transplant Québec a des donneurs, mettons, de région, à part que les donneurs aide médicale à mourir, comme nous en avons à l'occasion, on en a eu deux il y a deux jours, bien, c'est des équipes de la Sûreté du Québec qui nous... qui nous... qui nous assistent dans les régions pour accompagner les médecins de l'aéroport jusqu'au centre hospitalier régional. Mais le Québec est entièrement... Nous, on dessert les centres de prélèvements et de transplantation reconnus pour Transplant Québec, et Transplant Québec, c'est... s'ils ont... peut-être que Mme, elle pourra vous le dire, ils pourront vous le dire, s'ils ont des cas, mettons, importants dans les régions, ils les transfèrent en avion, avion du gouvernement, à Québec pour des prélèvements pour le cœur à l'institut de cardiologie ou à l'Hôtel-Dieu de Québec ou à Montréal. C'est comme ça que ça fonctionne. Mais nos camions sont toujours disponibles 24 h par jour, sept jours par semaine, même le soir de Noël, le soir du jour de l'an, nous sommes là. Les policiers du Québec sont engagés et en plus participent une fois par année à l'ultime hommage que nous rendons aux familles par la remise la médaille Ambassadeur de la santé, nous remettons une médaille à la famille à la mémoire du donneur, qui est remise une fois par année devant près de 1 500 personnes. Et je vous le dis, là, vous avez rencontré des familles qui sont venues vous parler il y a deux... hier, là, ces familles-là ont été honorées, et les familles apprécient beaucoup cette reconnaissance-là qui est faite. Et je pense que je peux vous dire, là, la médaille aujourd'hui, elle va aller à Transplant Québec, s'ils peuvent poursuivre leur engagement comme ça, parce qu'ils mériteraient beaucoup de médailles à date, avec ce qu'ils ont fait, et on a besoin d'aide pour les aider à aller encore plus loin.

Mme Blouin : Je vois... Je vois les beaux sourires derrière vous, là. Je pense qu'ils sont contents de recevoir ces fleurs-là, et c'est mérité.

M. Tremblay (Richard) : Je n'ai aucun lien avec eux. L'ACDO est totalement indépendant. J'ai des liens d'engagement bénévole, mais Transplant Québec, après 50 ans, est prêt à relever de nouveaux défis.

Mme Blouin : Et actuellement votre organisation repose sur des policiers bénévoles entièrement.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

Mme Blouin : Combien environ? On parle d'une équipe de...

M. Tremblay (Richard) : Bien, avec toutes les listes de disponibilités, on peut parler entre 1 500 et 2 000. Et puis je peux vous dire, là...

Mme Blouin : Wow!

M. Tremblay (Richard) : Oh oui! Écoutez, Montréal... Montréal... Vous parlez de Montréal, vous parlez de la...

M. Tremblay (Richard) : ...du Québec, vous parlez de la police de Longueuil où il y a 1000 membres. Vous parlez de la police de Sherbrooke, vous parlez de la police de Québec. Il y a 1000 policiers ici, à Québec. Il y a la Gendarmerie royale, il y a la Sûreté du Québec.à, À Québec, on a la police de Saguenay. Alors, les gars font de la liaison, ils font du... ils font du saute-mouton en véhicule, ils transportent une équipe médicale, mettons, jusque dans le parc des Laurentides, l'équipe de Transplant Québec, jusqu'à L'Étape. Là, il y a un véhicule de Saguenay qui arrive, qui va faire la relève, va l'amener à l'hôpital de Chicoutimi, où ils vont faire la liaison avec l'aéroport de Bagotville ou l'aéroport de... l'aéroport Saint Honoré. C'est la même chose à Montréal. Et nos véhicules sont toujours disponibles. Et puis on transporte les médecins. Et je peux vous dire, personnellement, les médecins que j'ai côtoyés, et que je côtoie et que je connais, hein, bien entendu, que j'en connais plusieurs, me disent : Écoutez, on apprécie cette démarche-là de Transplant Québec, de vous avoir pour venir leur prêter main forte. Ils sont très heureux et je parle à des médecins de London, je parle à des médecins de Toronto. C'est un service unique de la part de nos policiers du Québec, unique.

Mme Blouin : Donc, je pense que, malgré le fait qu'on repose sur une organisation bénévole, il y a de la relève, il n'y a pas de danger... de...

M. Tremblay (Richard) : Il y aura toujours des policiers en service au Québec. Et la Sûreté du Québec, Mme, la Sûreté du Québec, ne finira pas son mandat demain matin, il y aura toujours une Sûreté du Québec, il y aura toujours une police de Longueuil, une police de Sherbrooke. Il y aura toujours une police de Saguenay. Ils seront toujours là, et ils travaillent avec Transplant Québec depuis... ça va faire 37 ans à la fin de l'année. Ils travaillent avec Transplant Québec, autrefois à Métro Transplant. Et je vous le dis, là, il y a une très bonne liaison entre les deux, entre les parties. Et les gars sont... Les gars sont extraordinaires, je vous le dis, on a des gars et des filles qui font un travail extraordinaire. Il n'y a pas d'heures, on ne calcule pas nos heures. Les gars sont... et les filles sont extraordinaires et ils sauvent des vies. Ils sont capables, à la fin de leur chiffre, de dire : Moi, j'ai participé à sauver une vie ce soir et c'est ça qui est impressionnant. Et moi, j'ai sauvé plus de vies avec la cause du don d'organes que dans toute ma carrière de 40 ans de police.

Mme Blouin : Donc, si je récapitule, je pense que j'ai bien compris, on parle beaucoup de loi autoportante depuis hier, donc qu'il y ait un organisme à qui on confie le mandat de chapeauter tout ça, et l'organisation du transport devrait en faire partie, ça devrait être chapeauté par Transplant Québec.

M. Tremblay (Richard) : Absolument. Ah! oui, oui, c'est Transplant Québec qui doit... qui doit... je vais vous dire, là, avec les outils... donner les outils à Transplant Québec, on va devenir la province au Canada, la plus... la plus... la plus avancée dans cette démarche-là. On va devenir une... Ça va devenir une sommité, une sommité à travers le Canada et très grande. Je vous le dis, là, moi, je suis à même... je les connais par cœur, Transplant Québec. Et là, on a une nouvelle direction extraordinaire, et ils méritent cet appui.

Mme Blouin : Merci beaucoup. Peut-être vous entendre aussi, vous avez parlé... Puis, encore une fois, au cours des trois derniers jours, on parle énormément de sensibilisation. Je pense qu'un des bons moyens de le faire c'est notamment la cérémonie de reconnaissance que vous avez mise sur pied. Vous l'avez effleuré, mais j'aimerais un peu comprendre comment est venue cette initiative-là. Puis ça a quel impact aussi?

• (12 h 10) •

M. Tremblay (Richard) : Bien, ça a un grand impact. Écoutez, moi, Transplant Québec... Transplant Québec me réfère... me réfère aux familles, la possibilité de faire inscrire. Chaque famille reçoit une lettre de Transplant Québec pour faire inscrire... ou d'Héma-Québec, faire inscrire l'ordonnance sur ce cénotaphe-là, c'est un cénotaphe qui est unique. Il y a seulement des personnes donneurs qui sont inscrits, pas des donneurs vivants, seulement des personnes à titre posthume qui sont inscrites. Il a été inauguré, il y a 31 ans, en mars... en 1894. Et les familles s'inscrivent et on leur envoie une invitation. Et sous la présidence du lieutenant-gouverneur qu'elle... du lieutenant-gouverneur du Québec depuis 30 ans, c'est toujours le lieutenant-gouverneur qui préside la cérémonie. Et il y a une haie d'honneur faite par nos policiers bénévoles qui accompagnent chaque représentant de la famille pour aller recevoir la médaille Ambassadeur de la santé. C'est une médaille qui est le... que vous pouvez voir sur le site internet de l'ACDO. C'est une médaille qui est remise seulement à titre posthume et c'est un membre de la famille qui vient la chercher avec tous les honneurs et la reconnaissance qu'elle mérite. Et, par la suite, les gens se rendent au cénotaphe voir le nom de leur... le nom de leur enfant, de leur frère, leur sœur qui est gravé, et où la mémoire va... va... va reposer. Alors, c'est le seul monument qui existe, et c'est grâce évidemment à Transplant Québec et à Héma-Québec qu'on est capable de rendre cet hommage-là, parce qu'il...

M. Tremblay (Richard) : ...ça ne coûte rien aux familles, hein, rien, rien aux familles. On ne demande rien aux familles. Le lettrage est fait pour les familles. La médaille est remise aux familles. On les accueille bien, on s'en occupe, on leur parle, et les familles apprécient beaucoup. Et moi, les familles me disent : Écoutez, merci pour ce que vous faites. Merci, ce que Transplant Québec a fait pour nous. Ils nous les transmettent, les remerciements à nous. Et on est... On en est très fiers parce qu'on participe à une grande œuvre, et qui existe, et on est des pionniers au Québec. Je vous le dis, on est des pionniers. Et là on a la chance d'être capables de vous dire : Donnez-nous les outils, on va aller encore plus loin, on va devenir des pionniers regardés à travers le monde tantôt parce que Transplant Québec est capable de faire la mission et répondre à ce qu'il y a à répondre aux besoins des gens en attente.

Une voix : Merci.

Le Président (M. Provençal) :Je vais me permettre une question parce que, dans votre présentation, vous avez soulevé souvent la notion d'outils.

M. Tremblay (Richard) : De...

Le Président (M. Provençal) :D'outils.

M. Tremblay (Richard) : Oui. Oui.

Le Président (M. Provençal) :Alors, vous avez sûrement, avec toute l'expérience que vous avez, des suggestions à nous faire en termes d'outils.

M. Tremblay (Richard) : Aïe! D'outils? Ça prend des moyens à Transplant Québec, ça prend plus de... de coordonnateurs. Vous savez, M. le Président, on va se parler des vrais... des vraies choses, là. S'il arrive 10 donneurs en même temps à Québec, puis 10 donneurs en même temps à Montréal, ça, ça prend des... ça prend du personnel pour s'en occuper, ça prend de la formation au milieu de... pour nos médecins, le milieu de la santé, ça prend des outils à Transplant Québec pour être capable de répondre. Parce que c'est ça que ça va engendrer, le consentement présumé. Les gens vont embarquer, mais rappelez-vous ce qui est arrivé en Nouvelle-Écosse. Ce qui est arrivé à Nouvelle-Écosse, ils ont accepté le consentement présumé, mais ils ont investi beaucoup pour donner des outils à... à l'organisation pour être capable de répondre à ces besoins-là.

Et si on a des outils, si Transplant Québec a les outils pour bien former, pour avoir le personnel requis, pour être capable d'identifier très rapidement, rapidement les donneurs dans chaque milieu hospitalier du Québec, bien, je pense que c'est... c'est un succès assuré. Et ça a fait ses preuves ailleurs. Et le gros avantage que nous avons, nous avons des équipes médicales... Écoutez, j'en connais plusieurs. C'est bien entendu, je ne suis pas un spécialiste de... je ne suis pas un scientifique, moi, là, là, mais on a au Québec une qualité de chirurgiens en transplantation exceptionnelle, et on a la chance d'avoir ça chez nous au Québec, avec une expertise qui est... qui est... qui est reconnue à une grande échelle. Alors, moi, je me dis pourquoi, M. le Président, ne donnerions pas... donnons... on ne donnerait pas les outils à l'organisme responsable pour être capable de bien accomplir son travail?

Parce que tantôt, c'est ce qui va arriver. Ce qui va arriver, il va y avoir de plus en plus de besoins. Et moi, je vous le dis, je parle à des familles. Et moi, là, ça m'arrive de parler à des familles qui me disent : Bien, écoutez, je voulais donner les organes de mon garçon. Il est décédé sur une piste de ski. Ils n'ont pas été capables de prendre les organes. Elle ne sait pas la raison, mais elle est déçue, la mère. Elle m'appelle puis elle dit... Elle est déçue. Je voudrais que... J'aurais tant voulu qu'on... recevoir cet hommage-là, être capable de savoir que mon fils a sauvé la vie de quelqu'un, a sauvé la vie de... ou aidé à récupérer la santé à une autre personne.

Alors, moi, écoutez, je suis plus que convaincu parce que je leur parle aux familles. Je leur parle. Et les familles sont très, très... En tout cas, écoutez, vous avez créé avec votre commission de l'espoir, M. Fortin. Vous avez créé avec votre projet de loi de l'espoir auprès des personnes en attente. Et les familles, vous en êtes... vous en... vous vous en... vous en est reconnaissant tous et chacun, tous et chacun, parce que c'est de l'espoir que vous créez avec cette commission. Et j'ose espérer qu'on va connaître une bonne... une bonne fin de commission avec des résultats à la hauteur des besoins des citoyens du Québec... du Québec.

Le Président (M. Provençal) :On a bien compris votre message. M. le député de Pontiac. Merci.

M. Tremblay (Richard) : Merci.

M. Fortin :Merci, M. le Président. Bien, d'abord, je commencerais, moi aussi, en vous offrant mes sympathies pour... pour le décès de votre soeur.

M. Tremblay (Richard) : Merci infiniment.

M. Fortin :Mais je suis content d'apprendre, moi aussi, qu'on a offert à la famille la possibilité d'offrir ses... d'offrir ses organes. Moi, j'entends dans votre... dans votre discours, dans votre message, une passion qui est évidente, qui est... qui est contagieuse, presque. Puis ce que vous nous dites essentiellement aujourd'hui, là, après avoir fait rougir un peu la... la présidente de Transplant Québec, mais ça ne paraîtra pas à la caméra, ça...

M. Tremblay (Richard) : O.K.

M. Fortin :Vous êtes pour le consentement présumé.

M. Tremblay (Richard) : Absolument.

M. Fortin :Vous êtes pour des ressources additionnelles en sensibilisation. Vous êtes pour que les ressources...

M. Fortin :...nécessaires puis un rôle accru pour Transplant Québec.

M. Tremblay (Richard) : Absolument.

M. Fortin :Vous êtes pour qu'on améliore le fonctionnement dans les hôpitaux autour de cette question-là.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

M. Fortin :Dans le fond, là, ce que vous nous dites, c'est : Prenez tous les outils possibles puis mettez-les en place pour qu'on améliore le bilan au Québec.

M. Tremblay (Richard) : Oui. Écoutez, puis ça fait longtemps que Transplant Québec oeuvre dans la cause, ils sont rendus là et ils sont prêts à prendre la relève, ils sont prêts à relever ce défi-là. Et plusieurs centaines de personnes vont en être reconnaissantes, reconnaissantes. Et il ne faut pas... il ne faut pas avoir côtoyé des greffés... Moi, j'ai côtoyé des greffés, j'en côtoie, des greffés, régulièrement. À la cérémonie... Ils viennent assister à la cérémonie, les greffés. Ils viennent voir les familles, ils viennent... ils viennent leur apporter leur plus grand respect. Et ces gens-là sont... sont très reconnaissants parce qu'ils ont eu la chance d'avoir un rein, d'avoir un lobe de poumon, avoir... avoir une greffe ou une transplantation qui leur a permis d'avoir une meilleure qualité de vie, et, dans certains cas, une transplantation qui les a sauvés la vie. Et souvent, ils sont là, ils viennent leur parler, aux familles. Pendant la cérémonie, on a des greffé du cœur qui viennent leur parler. J'ai des amis qui sont greffés du cœur, j'ai... j'ai... j'ai plein de gens que je connais, et ces gens-là en sont reconnaissants.

Et c'est effectivement ce que je vous ai mentionné depuis tantôt. Je crois dans la cause, je crois que nous sommes rendus là. Et, comme je le disais à mon ami, le Dr Paul David, en 1984, et à Pierre Grondin, il faut foncer dans cette grande cause là, parce qu'aujourd'hui ces gens-là reposent en paix, mais ces gens-là y croyaient. Pierre Grondin me disait toujours... on faisait des conférences à travers le Québec, on faisait... je travaillais avec lui souvent, j'allais avec lui à Chicoutimi, un peu partout, il disait : C'est tellement une belle cause, puis, avec l'arrivée de la ciclosporine, là, on fait... on peut faire des miracles. Et, écoutez, on parle... on parle de plusieurs années, puis regardez aujourd'hui, les chirurgiens... ça s'est développé, la chirurgie, d'une façon incroyable. Le milieu de la santé est très évolué. Puis on a l'expertise au Québec. Tout ce qu'on a, qu'on a besoin, c'est de votre aide pour nous donner les moyens pour permettre à Transplant Québec de faire la job jusqu'au bout.

M. Fortin :Quand je lis votre... Quand je lis votre mémoire, là, vous nous dites : Le consentement présumé, on est pour, mais il faut impliquer la famille.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

M. Fortin :Est-ce qu'on a besoin de le mettre dans la loi? Il y a des gens qui nous ont fait cette suggestion-là, là, de l'inscrire noir sur blanc dans la loi, que la famille a le pouvoir, le pouvoir de prendre la décision finale, essentiellement.

M. Tremblay (Richard) : Moi, je... Avec l'expérience que j'ai avec la famille, là, je pense qu'il ne faut pas froisser les familles. Et puis c'est très délicat, hein? Il faut vivre un deuil, là. Moi, j'en vis un actuellement, là. Puis hier, je parlais avec ma famille, là, proche puis j'étais un petit peu mal à l'aise, parce que vous allez comprendre, là, s'il y a... qu'il y a des gens qui savent que je m'occupe de don d'organes, c'est bien eux. Mais je n'ai jamais parlé de don d'organes, moi, avant son décès de mardi matin, c'est eux autres qui m'en ont parlé hier, 24 heures plus tard. Il faut laisser... Il faut laisser la situation confortable aux familles. Et je pense que les familles vont respecter les volontés de leurs êtres chers, de leurs enfants. Même si c'est un petit enfant qui n'a pas donné son consentement, si la famille l'a donné pour lui, il faut que la famille aille donner son appui.

• (12 h 20) •

M. Fortin :Une des raisons pour lesquelles votre témoignage est si important pour nous, c'est parce que, justement, vous avez parlé à 6 000 familles au fil des années, et nonobstant votre propre... votre propre deuil, puisque que vous voyez de votre famille en ce moment, là. Mais hier on nous a dit, de la part d'une famille... de personnes décédées, là, qui avaient fait don de ses organes, que l'accompagnement n'était pas là en ce moment, qu'on a... bien, du moins, pas au niveau qu'il devrait l'être, qu'on avait besoin de s'assurer qu'il y ait une personne presque dédiée pour accompagner les familles. Est-ce que ça, selon ce que vous avez vu, c'est un manquement ou quelque chose à améliorer?

M. Tremblay (Richard) : Écoutez, non, je ne dirais pas un manquement, mais, si on donne les ressources adéquates à Transplant Québec, ils vont trouver les façons pour répondre à ces besoins-là auprès des familles. Et, je vous le dis, moi, je les ai vus, j'en ai vu travailler, des gens de Transplant Québec, auprès des familles. C'est très spécial, hein? C'est très spécial. Et moi, j'ai... Moi, là, j'ai confiance que Transplant Québec, j'ai confiance que Transplant Québec va utiliser ses ressources à bon escient et adéquatement pour répondre à l'accompagnement adéquat des familles.

M. Fortin :Parce que j'imagine que... Un des enjeux principaux, là. Vous avez mentionné qu'en 1987...

M. Tremblay (Richard) : ...le transport.

M. Fortin :Oui, essentiellement, mais en 1983 même, vous avez commencé à faire des téléthons et des trucs comme ça. Vous avez parlé de sensibilisation à ce moment-là. Donc, moi, j'ai toujours eu l'impression — puis j'étais jeune en 1983, mais, quand même — qu'il y avait des moments où on en faisait un petit peu plus, on essayait. Mais on n'a pas cette base-là, tu sais, Transplant Québec n'a pas les ressources pour faire tout ce qu'il pourrait faire. Le gouvernement n'en fait pas tant que ça, s'il en fait même.

M. Tremblay (Richard) : Il faut se rappeler M. Fortin, il faut juste se rappeler que, quand on parle de 1983, 1984, il faut se rappeler que la cyclosporine, elle venait de revenir, hein? Elle venait de revenir. On sait qu'en 1988, Grondin a fait... Pierre a fait la première transplantation cardiaque, puis ses deux patients sont décédés dans les quelques jours qui ont suivi à cause de l'arrivée tardive de la cyclosporine. Mais Bernard a été le premier, six mois avant, hein, à faire ça. Mais, définitivement, les gens ont... comment dirais-je? On a essayé de créer une... Moi, ce que j'ai essayé de faire, dans le fond, avec ces genres de Téléthons là, on est allés voir qu'est-ce qui se passait sur le terrain, puis là on a réalisé les lacunes. On a rétabli certaines lacunes, telles que le transport, puis on a dit : On va vous aider, on va aider Transplant Québec, puis on va dire : On va vous supporter. Au lieu d'avoir des taxis et avoir des médecins en pleurs parce qu'ils ont perdu un organe dans un banc de neige à Granby, sur l'autoroute en partant de Sherbrooke, bien, on va on va vous aider avec des véhicules équipés pour ça, avec des communications qui se rendent d'un bout à l'autre du Québec puis vous allez être en toute sécurité. C'est ce qu'on a essayé de trouver.

Mais actuellement, avec les années et les années, Transplant Québec, avec l'aide d'autres organismes, mais surtout Transplant Québec, ils ont réussi à éveiller la population, à créer un déclic automatique. Et c'est rendu maintenant que si vous ne demandez aux familles : Est-ce qu'il y avait témoigné sa volonté à léguer ses organes? Les familles en sont déçues. Je vous le dis, les familles en sont déçues. Nous, vous allez comprendre, vous allez comprendre, ça nous fait bien de la peine parce qu'ils nous appellent, puis ils ont de la peine de ça. Puis ils nous disent : On aurait tant voulu, on aurait tant voulu. Mais il faut donner des outils à Transplant Québec pour être capable de répondre à tous les besoins et à toutes les attentes des familles. Et je pense réellement, avec les équipes de Transplant Québec... j'en connais plusieurs puis il va en falloir plus que ça, je peux vous dire que je suis tout à fait rassuré de voir Transplant Québec prendre le chapeau du pèlerin puis de grandir avec cette cause-là. On est rendus là. Après 50 ans, après tant d'années, M. Fortin, nous sommes rendus à donner de l'espoir à ces personnes en attente.

M. Fortin :Je veux juste... Ah! je ne sais pas s'il me reste du temps, M. le Président. Oui?

Le Président (M. Provençal) :Oui, puis on peut déborder un peu.

M. Fortin :O.K. Je veux juste terminer en vous remerciant, en remerciant vos bénévoles qui font un travail incroyable. Puis vous nous avez dit un message important, c'est qu'on a suscité de l'espoir chez les gens. Alors, on a l'obligation, après avoir suscité l'espoir, l'obligation de résultats par la suite. Merci.

M. Tremblay (Richard) : Merci.

M. Fortin :Je pense que ma collègue avait peut-être des questions.

Le Président (M. Provençal) :Mme la députée de Chomedey.

Mme Lakhoyan Olivier : O.K., oui. D'abord, M. Tremblay et Mme Lauzon, merci d'être présents. Et puis, comme mon collègue l'a mentionné, vous êtes tellement enthousiastes. Vous croyez... et vous faites ça depuis longtemps, mais je me demande combien la directrice va vous payer pour tous ces bons commentaires que vous avez faits.

M. Fortin :C'est gratuit, je pense.

Mme Lakhoyan Olivier : C'est gratuit. C'est une joke.

M. Tremblay (Richard) : Vous êtes gentille pour elle, mais heureusement... Moi, je dis toujours : Le bon Dieu est bon, hein? Il n'arrive rien dans la vie pour rien. Nous avons maintenant une directrice générale à la hauteur des attentes de Transplant Québec. Je fais partie du conseil d'administration de Transplant Québec à titre d'invité et je suis à même de constater, depuis un an, une évolution incroyable à Transplant Québec. Et je vous le dis, ils vont devenir des sommités dans la cause du don d'organes au Québec et au Canada. Je vous le dis, là, je vous le dis, mais on a besoin d'aide. Il faut que vous les aidiez.

Mme Lakhoyan Olivier : Oui, je vais continuer. Oui, en lisant vos commentaires et en vous écoutant, c'est très clair qu'est ce que vous mentionnez, que ce soit des questions qui ont déjà été demandées, les attentes des familles qui sont très grandes. Vous avez un peu élaboré là-dessus, le fait que c'est impossible de concevoir le consentement présumé sans que le système de la santé soit prêt à déployer. En ce moment...

Mme Lakhoyan Olivier : ...comment vous trouvez le système? Je comprends, il y a des lacunes, et votre peur que, si on augmente... on augmente les dons d'organes, bien, on n'arrivera pas. Mais en ce moment, qu'est-ce que vous trouvez qui est problématique qu'on devrait savoir?

M. Tremblay (Richard) : Bien, il manque de monde. Transpant Québec n'a pas les équipes pour répondre à ce qui se passe. Écoutez, je ne connais pas les statistiques récentes de Transplant Québec, mais je peux vous dire, l'année 2024 va connaître une progression incroyable, plus que nous... Moi, je peux vous assurer d'une chose, à chaque fois qu'on parle de la Semaine des dons d'organes au Québec, à chaque année, depuis... moi, depuis près de 40 ans que j'entends ça, à chaque fois qu'on parle de la cause, qu'on en parle et qu'on en parle dans les médias, les dons d'organes augmentent. Alors... Puis, en plus, si on devient, avec le consentement présumé, il va y avoir... il va y avoir une augmentation de dons d'organes. Et ce qui manque le plus, c'est les moyens à Transplant Québec pour bien gérer tous ces nouveaux organes là, ces nouveaux donneurs là et être capable d'y répondre. Et ça, c'est sûr, on est rendus là, on ne peut plus se cacher, là, on est rendus là. Et moi, si j'attendrais un coeur, j'espérerais avoir cette loi-là rapidement.

Mme Lakhoyan Olivier : Une dernière petite question. Vous n'avez pas couvert ce sujet-là, mais j'ai entendu parler, nous avons entendu des autres groupes concernant un registre statistique pour les résultats, donc quels sont nos succès dans les transplantations. Donc, est-ce que vous êtes pour, et qu'est-ce que vous suggérez? Qui qui devrait le garder?

M. Tremblay (Richard) : Moi, je ne peux pas être contre la vertu. Écoutez, là, que quelqu'un prenne un engagement dans un registre, dise : Moi, je suis un donneur, je ne peux pas être contre la vertu, mais en autant que... Moi, je pense qu'il faut y aller avec un consentement, dire : oui, le consentement, je suis pour. Puis, un registre, je suis bien d'accord, mais il ne faut pas que ça repose juste sur le registre, il faut que ça repose sur l'organisation, une organisation complète et capable de suivre la... de suivre le tempo de la... des donneurs, parce que ça va amener une progression importante de don d'organes au Québec et au Canada, et au Canada, parce que ça va donner le goût aux autres de faire pareil.

Mme Lakhoyan Olivier : Merci beaucoup.

M. Tremblay (Richard) : Merci. Ça m'a fait plaisir.

Le Président (M. Provençal) :M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Arseneau : Merci beaucoup, M. le Président. Merci à vous de votre présentation et surtout de votre engagement. Et mes condoléances aussi pour votre sœur.

Moi, je trouve ça fascinant, la présentation que vous nous faites en disant essentiellement que vous avez tous les outils, vous avez tous les bénévoles, tout ça est fait bénévolement, et que ça fonctionne. Alors qu'il y a bien des groupes qui viennent nous rencontrer en disant : on a besoin de ci, on a besoin de ça, on a besoin d'investissements, vous nous dites... vous venez plaider pour Transplant Québec. Et votre organisation semble rodée au quart de tour, je trouve ça admirable, et bénévolement en même temps. Mais ma question est la suivante : comment ça se fait dans la province voisine de l'Ontario, par exemple? On a une équipe qui est payée, en attente, tout ça? Comment est-ce qu'on se compare aux autres provinces avec un réseau comme celui-là, vous le savez?

M. Tremblay (Richard) : Bien, moi, je vous dirais, là, laissez Transplant Québec prendre la décision qui va être la mieux appropriée pour répondre aux besoins des personnes en attente. Moi, je vous l'ai dit, je ne suis pas un scientifique, hein, je suis un bénévole. Et moi, c'est Transplant Québec qui fournit... qui me fournit les outils financiers pour mettre ces véhicules-là sur le chemin grâce à l'appui du ministère de la Santé depuis 37 ans, imaginez-vous, 37 ans. Alors, depuis 2002, là, c'est Transplant Québec qui est notre fiduciaire, qui nous aide à payer ces camions-là, à payer l'essence et à s'occuper de nos véhicules soient capables d'être à bon port pour répondre à l'appel. Mais moi, là, je laisserais Transplant Québec, avec l'expertise qu'ils ont, à déterminer quels moyens vont-ils prendre avec les outils qu'ils auront besoin pour travailler. Moi, là, je ne veux pas m'émincer dans les... mais moi, je n'ai pas besoin d'aide, je l'ai déjà, l'aide de Transplant Québec. Je ne viens pas demander de l'aide à Transplant Québec, il me la donne déjà. Mais ce que je dis : s'il vous plaît, donnez de l'aide à Transplant Québec pour être capable de répondre à tous les besoins et surtout les personnes en attente.

• (12 h 30) •

M. Arseneau : J'aimerais en connaître plus sur la façon dont vous fonctionnez, là. Comment ça fonctionne pour un policier qui est dans la région de Chicoutimi ou de Longueuil, puis qui... il a... j'imagine qu'il s'est inscrit quelque part, puis son numéro est connu des instances puis... Comment ça se passe? Allez-y.

M. Tremblay (Richard) : Bien, je peux vous parler un peu de Transport Québec, un peu.

M. Arseneau : Non, non, de vous, de votre organisation puis de vos bénévoles, j'insiste.

M. Tremblay (Richard) : Oui. Bien, écoutez, un transport... mettons, on a un donneur multiple à Sherbrooke. Je vous donne l'exemple...

M. Tremblay (Richard) : ...parce que souvent c'est le plus bel exemple, un donneur multiple à Sherbrooke identifié par les gens de Sherbrooke au Centre hospitalier universitaire, là on dit à l'équipe du Dr Ferraro de Montréal : On a des poumons susceptibles... puis tu es éligible à ces poumons-là, c'est Transplant Québec qui détermine ça, ce n'est pas Dr Ferraro, là, c'est Transplant Québec qui détermine qui va recevoir les poumons. Alors, Transplant Québec va appeler soit le SPVM, ou on va appeler la police de Longueuil, ou va appeler la Sûreté du Québec, ou va appeler la police de Laval, ou on va appeler l'hélicoptère de la Sûreté du Québec pour s'en aller aux îles, si on a besoin de transférer un patient, et puis transférer le patient à l'Hôtel-Dieu de Québec pour être capable de le prélever. Alors, tout ça, c'est Transplant Québec qui fait le... le mot, le mauvais mot... le dispatching de ces policiers bénévoles. Et quand il n'y a pas de policiers bénévoles, ils prennent un autre camion parce qu'on a plusieurs camions à Montréal. Alors, on a les véhicules à Dorval, on en a à Longueuil, à Laval, on en a partout. Pourquoi? Pour cette raison-là. Alors, souvent, il y a trois, quatre véhicules qui partent en direction de Sherbrooke, mais il faut qu'il en reste à Montréal parce qu'il peut y avoir d'autres dons d'organes. Alors, ça prend d'autres coordonnateurs, d'autres coordinateurs qui vont couvrir le reste de la province, qui vont couvrir Québec encore, qui vont couvrir l'Abitibi, qui vont couvrir la région de Rimouski, partout. Alors, ça prend des outils complexes à Transplant Québec. Mais moi, là, je n'ai pas la compétence de vous dire, M. le député, je n'ai pas la compétence vous dire comment Transplant Québec peut réussir ce coup de maître là, mais j'ai la confiance de vous dire, j'ai la certitude de vous dire, avec l'équipe en place que je connais depuis tant d'années, qu'eux autres vont déterminer la façon de s'y prendre pour venir en aide à mes personnes en attente.

M. Arseneau : Une petite question. Si on arrivait à des objectifs... puis j'imagine qu'on partage tous d'augmenter de façon substantielle le don d'organes et la transplantation, qu'on puisse atteindre, là, les niveaux qui sont reconnus, par exemple en Espagne, si on double le volume, vous, avec vos bénévoles, vous êtes en mesure de couvrir sans problème?

M. Tremblay (Richard) : À date, il n'y a aucun problème. Lorsqu'on manque de véhicules, ça peut arriver que j'aie cinq véhicules en fonction à Montréal pour la même... la même transplantation, le même donneur, ce qui arrive, Montréal va fournir un véhicule de plus, Laval va fournir un deuxième véhicule, va dépanner avec leur véhicule pour aider. Souvent, j'arrive à Dorval, le véhicule de Dorval, il peut prendre 3 à 4 passagers puis il en arrive quatre de London, Ontario, mais là ils disent : On n'a pas de place, ça nous prend un autre véhicule. Ils font venir un autre véhicule d'un autre service pour être capables d'emmener tout le monde à l'hôpital. Et les médecins de l'Ontario nous disent, à chaque reprise : Mon Dieu que Transplant Québec a permis de mettre sur pied ce genre de situation là d'une façon aussi... on aimerait avoir ça en Ontario.

Je vous le dis, c'est encore unique au Canada, c'est au Québec que ça se passe, et on a besoin d'aide, et on a besoin que vous preniez des décisions, définitivement, pour venir en aide à Transplant Québec. Vous ne venez pas en aide à Transplant Québec, vous venez en aide aux personnes en attente. Ils en ont besoin. C'est eux autres... pour eux autres que je suis ici aujourd'hui, pas pour Transplant Québec.

M. Arseneau : Merci beaucoup. Merci, M. Tremblay.

Le Président (M. Provençal) :Merci beaucoup, M. Tremblay, Mme Lauzon, pour ce témoignage et surtout cette... toutes les informations qu'on a reçues, et ça nous permet de passer... de donner un coup de chapeau à tous les bénévoles qui font les transports, particulièrement les gens qui sont au niveau des corps policiers municipaux, Sûreté du Québec, ou autres. Merci beaucoup. Très apprécié.

M. Tremblay (Richard) : Merci, M. le Président.

Le Président (M. Provençal) :Je vais suspendre les travaux jusqu'à 14 heures. Merci.

(Suspension de la séance à 12 h 35)

(Reprise à 14 h 04)

Le Président (M. Provençal) :Nous allons reprendre nos travaux. La Commission de la santé et des services sociaux reprend ces derniers. Je demande à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leur appareil électronique.

Nous poursuivons les consultations particulières et auditions publiques dans le cadre du mandat d'initiative visant à étudier les moyens facilitant le don d'organes ou de tissus, notamment l'instauration de la présomption du consentement.

Cet après-midi, nous entendrons Chaîne de vie. Et je vais demander votre consentement pour qu'on puisse avoir un 5 à 10 minutes de marge de manœuvre pour être sûr de bien entendre nos gens. Ça va? Consentement? Merci beaucoup.

Je me permets de souhaiter la bienvenue aux représentants de Chaîne de vie. Vous avez 10 minutes pour votre présentation, et, par la suite, nous procéderons à... avec l'échange avec nos représentants de la commission. Je vous cède la parole immédiatement.

Mme Maréchal (Isabelle) : Merci beaucoup à tous. C'est moi qui vais introduire notre groupe Chaîne de vie. Je m'appelle Isabelle Maréchal. Je suis ici en fait comme marraine avec mon conjoint Thierry Houillon, qui est le parrain de l'organisme Chaîne de vie, qui a été fondé par Lucie Dumont.

On tient d'abord à vous remercier chaleureusement de nous donner l'occasion de vous exprimer notre opinion par rapport au projet de loi puis à cette commission vitale pour les Québécois et Québécoises. Alors, d'entrée de jeu, je vais tout de suite céder la parole au greffier du groupe, mon conjoint Thierry Houillon.

M. Houillon (Thierry) : Merci. Effectivement, j'ai la chance et le privilège d'être greffé du foie depuis maintenant 10 ans. Alors, j'ai décidé d'ailleurs d'en faire la cause de ma vie. Je ne sais pas si vous le savez, mais est-ce que vous en connaissez beaucoup des causes où il suffit d'en parler pour sauver des vies? C'est ça la cause du don d'organes. Et... alors, en attendant, je voudrais surtout vous parler... en commençant, vous parler de ceux qui ont sauvé la mienne, qui ont sauvé ma vie, et partager avec vous... Ce sont des extraits d'une lettre, qui est la lettre que j'ai écrite à la famille de mon donneur. Grâce à vous, j'ai reçu un nouveau foie qui m'a sauvé la vie. Par ce don, vous m'avez donné une deuxième chance à la vie, et encore aujourd'hui, je ne trouve pas de mots assez forts pour vous en exprimer ma profonde gratitude pour la générosité et la compassion, dont votre famille a fait preuve...

M. Houillon (Thierry) : ...en acceptant de faire don des organes de votre défunt, vous m'avez permis de vivre. Je vous en serai éternellement reconnaissant. Mon médecin me donnait six mois à vivre après m'avoir diagnostiqué un cancer au foie à un stade très avancé, une tumeur si développée que je n'aurais pas été éligible à une greffe du foie à peine quelques semaines plus tard. Novembre 2013, je suis à l'hôpital après avoir subi une intervention pour essayer de diminuer la tumeur en attendant une greffe. À 14 heures, on vient m'annoncer que je vais avoir la chance de recevoir le don d'un nouveau foie et que la transplantation se fera le lendemain matin. Je pense à vous qui, au même moment, viviez un drame terrible, celui de perdre un être cher. Sans connaître la cause de la mort de mon donneur, je sais, pour l'avoir vécu déjà une fois dans ma vie, combien c'est douloureux de perdre un proche dans des conditions imprévues. J'ai souvent pensé à vous et à mon donneur depuis la transplantation. Jusqu'à aujourd'hui, j'étais incapable de vous écrire. Durant la première année, je refusais... je refusais l'idée que, pour vivre, il avait fallu que quelqu'un meure. Ensuite, ne vous connaissant pas et surtout ne sachant pas comment vous viviez votre deuil, je ne voulais pas, par cette lettre, raviver des souvenirs trop douloureux.

C'est en parlant avec des parents de donneur qui disaient à quel point ils avaient été touchés par un signe, un mot de la part du greffé que j'ai décidé de vous écrire. Aujourd'hui, je tiens à vous dire combien je vous suis reconnaissant de m'avoir permis, grâce à ce don, non seulement de continuer à vivre, mais aussi de continuer à aimer au quotidien la femme de ma vie, à voir grandir mes enfants, qui auraient pu perdre leur père en bas âge. La mort est quelque chose de terrible, surtout quand elle vient nous prendre ce qu'on aime le plus au monde. Je viens de perdre ma mère, il y a quelques semaines. Je me souviens combien elle avait été soulagée, il y a sept ans, de me voir survivre à mon cancer grâce à la greffe. Je ne pourrai jamais, ni moi ni personne, vous ramener cet être que vous aimiez, mais sachez que, grâce à ce don et peut-être le don d'autres organes, c'est ma vie et la vie de plusieurs autres qui ont pu être sauvées. J'espère que cette lettre vous mettra un peu de baume sur le cœur et vous aidera à penser que celui qui vous a quitté trop tôt n'est pas mort pour rien. Recevez toute mon affection et ma gratitude éternelle pour ce don de vie.

Je vais maintenant vous lire... j'ai reçu quelques semaines après la lettre de la famille de mon donneur, où j'ai enlevé quelques extraits trop personnels, bien évidemment, mais elle va comme suit : Cher Receveur, merci beaucoup pour votre lettre. Je l'ai lue avec émotion. Je suis heureuse d'apprendre que vous allez bien aujourd'hui grâce au don de mon fils. Il était très généreux de son vivant, alors il était normal qu'en sa mémoire nous continuions ses bienfaits dans la mort. La nature, le camping sauvage, les randonnées pédestres, la photographie, les animaux étaient des passions pour lui. Il était fils, frère, père, oncle et adoré de tous. J'aime à penser qu'une partie de lui subsiste en chacun des receveurs. Vous serez toujours dans mes pensées. Vivez pleinement la vie qui vous a été donnée, mon fils en serait heureux. Je suis triste d'apprendre le décès de votre mère, recevez mes sincères sympathies. Avec toute notre affection; la maman et les frères et sœurs de votre donneur.

• (14 h 10) •

Mme Maréchal (Isabelle) : Si on trouvait que c'était important que vous entendiez cet échange assez intime, c'est qu'on est convaincus, Thierry et moi, et c'est l'œuvre aussi de Chaîne de vie, que le lien entre les familles de donneurs et les familles de receveurs, ces liens-là sont majeurs. Et pourquoi on vous dit ça d'entrée de jeu? C'est que, pour nous, cette lettre-là, la réponse surtout de la mère du donneur du foie de Thierry, elle n'existerait probablement pas aujourd'hui s'il y avait un consentement présumé. Pour nous, la position, en fait, est très claire, celle de mon conjoint et moi et celle de Chaîne de vie, c'est qu'on est contre le consentement présumé, de façon très, très, très réfléchie. On estime qu'un témoignage comme ça, de gratitude, où on remercie, puis en tant que famille de receveur, on ne remerciera jamais assez, c'est vraiment l'œuvre du reste de notre vie de dire merci aux familles, à cette famille-là, mais à...

Mme Maréchal (Isabelle) : ...toutes les familles, en général, de donneurs, et cette lettre-là n'existerait pas si on présumait du consentement de quelqu'un. Et c'est très drôle parce que, tout à l'heure, vous avez... M. le Président de la commission, vous avez demandé le consentement des autres membres de cette commission avant de poursuivre. Vous n'avez jamais présumé de leur consentement à poursuivre. Et je pense qu'il y a quelque chose de complètement virtuel dans notre idée qu'on peut présumer du consentement de quelqu'un qui n'a jamais été exposé à une situation, je veux dire, par extension. Puis là on ne veut... je pense que hashtag, on ne veut pas aller là, mais on pourrait présumer... Imaginez qu'on présume du consentement d'une femme, qu'un homme présume du consentement d'une femme à accepter des gestes sexuels, je veux dire, je pense qu'on a assez vécu ça les dernières années, ça ne se peut pas, là. Il n'y a rien qui existe qui s'appelle un consentement présumé. Il faut demander à quelqu'un. Et pourquoi dans un cas de don d'organes? Et d'abord, il faudrait changer le terme, là, déjà, don d'organes, ça ne pourrait plus exister, ça serait donc du prélèvement d'organes. Là, on embarque dans un vocabulaire qui est déjà assez complexe puis qui, à mon avis, complexifie quelque chose et va nous occuper alors qu'on devrait passer du temps ailleurs, où nos efforts et nos moyens financiers seraient beaucoup plus pressants.

Donc, pour nous, c'est clair que le consentement présumé n'est pas un consentement. Et à titre de journaliste et animatrice, je peux vous dire que j'ai eu l'occasion, au cours des 20 dernières années, d'interviewer beaucoup de gens sur le don d'organes. Et il n'y a ignorant, il y a, à ce moment, pas d'acceptabilité sociale par rapport au prélèvement d'organes et au prélèvement... au consentement présumé. La seule acceptabilité sociale qu'il peut y avoir, c'est quand on demande aux gens. On appelle ça le consentement explicite ou consentement éclairé. Puis, sincèrement, c'est très simple. Voulez-vous faire don de vos organes à votre mort? Et ce qui est important, c'est d'en parler à sa famille. Et lui aussi pourra vous le dire. C'est l'œuvre de Chaîne de vie, cette éducation.

L'autre enjeu qu'on voit et qui est majeur, c'est qu'au lieu de faire du bien parce qu'on pourrait dire : C'est facile, on présume que tout le monde va vouloir, puis s'ils ne veulent pas, ils iront dire qu'ils ne veulent pas. On risque de créer une espèce d'effet négatif, c'est-à-dire que les gens vont se braquer. Ça a déjà commencé. Moi, j'ai en tête des titres de journaux dernièrement : On veut vous prendre vos organes. Vol d'organes. Il y a des gens qui nous en ont parlé, parce qu'on est régulièrement au contact avec des familles de donneurs. Les gens viennent nous en parler, ils savent... bon, et les gens disent : Oh! Mon Dieu, moi je ne veux pas. Donc, avant même, les gens vont vouloir... sont réfractaires à cette notion virtuelle du consentement présumé. Je repasse la parole à mon greffier préféré.

M. Houillon (Thierry) : Oui. Alors, c'est vrai qu'après avoir écouté Isabelle, j'ai du mal à croire que j'ai pu penser ça, mais je dois vous faire un aveu. Parce que quand on parle de la culture du don, la transparence est très importante. Et l'aveu que je vais vous faire, bien, c'est qu'il y a 10 ans, peu de temps après ma greffe, j'étais pour le consentement présumé. Et donc je comprends aussi votre position aujourd'hui. Et, en fait, j'ai fait comme vous, probablement depuis quelques semaines, je me suis renseigné. Et là j'ai regardé le dossier. Qu'est-ce qu'on constate? C'est la même chose qu'aujourd'hui, un manque d'organes avec une liste d'attente de plus de 1 000, de 1 000 personnes. Et puis on creuse un peu, on tombe très vite, bien évidemment, sur le refus des familles. Et là, refus des familles qui étaient à l'époque, en plus, à 42 %, ce qui était un chiffre erroné. Mais je l'ai compris que plus tard, il faut se méfier avec les chiffres, parce que, là, ça faisait quatre familles sur 10 qui refusaient. Et non seulement ça, dans l'esprit de... c'était un non-respect de volonté du défunt. Alors, imaginez pour un greffé, ne pas respecter la volonté du défunt, c'était en train de me signifier que peut-être que je ne serais pas là aujourd'hui, d'ailleurs pour vous parler, si la famille avait refusé contre la volonté du défunt.

Alors, j'ai commencé à regarder ce qui se faisait ailleurs. Je me suis dit : Il faut faire quelque chose. Et là, bien sûr, comme vous, je suis tombé sur le consentement présumé. J'ai mis d'ailleurs trois jours à comprendre bien la définition de ce que voulait dire consentement présumé. Je vous avoue, je suis un petit peu lent, c'est vrai. Ensuite, ça m'a emmené en Espagne, Espagne qui est, vous le savez, on vous l'a assez dit depuis trois jours, même si on ne vous a pas dit que des choses vraies, mais le champion du monde de la greffe. Mais là, quand vous creusez un peu plus, un, la loi, vous le savez maintenant, a été adoptée en 1979, mais ils n'ont même pas mis en place de registre du refus. Donc, en partant... Et la deuxième chose encore plus forte, c'est que, quand vous creusez, vous vous rendez compte...

M. Houillon (Thierry) : ...à chaque fois ils approchent les familles. Et, en Espagne, c'est dans un esprit vraiment de culture du don parfaite, c'est-à-dire qu'ils approchent les familles sans a priori, ils ne savent rien de la famille, par rapport à leur opposition sur le don, et ils ne tiennent... ils n'expriment rien par rapport à la loi. Ensuite, bien, si on creuse, il y a plein d'autres pays. Ils sont 25 pays qui ont... qui ont voté ou adopté le consentement présumé. La France... enfin, je vous passerai tous... tous les détails. Personne au monde, peut-être un petit peu à Singapour, de ce que je sais, mais personne au monde... il n'y a aucun médecin qui va... qui va procéder aux prélèvements sans s'adresser à la famille et sans demander son avis. Je n'ai pas dit son veto, j'ai dit son avis à la famille, son opinion.

Et, en terminant sur ce bout là, du tour de monde, bien, il y a les effets négatifs. Parce que, comme vous le savez, il y a eu des cas récents, l'Espagne et la Hollande. Et puis vous les avez probablement vus dans le mémoire, si... bien, ce sont des... ce que j'appelle des effets négatifs, Isabelle en parlait, c'est la confiance. La confiance... je vais juste vous donner un chiffre. Je ne veux pas vous abrutir avec les chiffres, mais en Angleterre, il y a eu trois effets, et pourtant ils avaient mis les moyens, 15 millions de livres sterling, donc 22 millions de dollars pour mettre en place le consentement présumé, autant dire que tout le monde était au courant de ce qu'il en était. Eh bien, la greffe a baissé... le niveau de greffe entre 2019 et 2022 a baissé de 17 %. Le niveau de don d'organes du vivant a baissé également de 20 % pour la même période. Et le consentement, lui, des familles est passé de 69 % à 59 %... pardon, 61 %, donc baisse également à ce niveau-là.

En gros, je terminerai par ça, la vraie information, c'est quoi? C'est qu'au bout du compte, et ça, c'est vrai partout dans le monde, j'ai même pu le vérifier ici, au Québec, parce que sur les chiffres, vous l'avez vu dans le rapport, de 2021, eh bien, c'est 7 % seulement des familles qui ont refusé contre la volonté du défunt, 7 %, ça veut dire que 93 %, finalement, ont été d'accord. Eh bien, c'est à peu près la statistique mondiale, puisque neuf familles sur 10 respectent la volonté du défunt s'ils la connaissent. C'est donc là la clé en termes d'éducation, de sensibilisation et d'information. Et c'est pour ça que la solution, on l'a aujourd'hui, ici, à côté de moi, avec Lucie Dumont, que je vous... que je vous présente. Si Transplant Québec a des experts au niveau de la greffe, bien, moi, je peux vous dire que vous avez ici, dans cette salle, la plus grande experte mondiale, et je pèse mes mots en termes d'éducation sur le don d'organes. Lucie.

Mme Dumont (Lucie) : Merci beaucoup. Écoutez, je vais... je vais vous parler...

Le Président (M. Provençal) :Tout simplement un petit mot. Normalement, la présentation dure 10 minutes, vous comprendrez que le 10 minutes est écoulé depuis longtemps. Avec le consentement des parlementaires, Mme, on va vous laisser parler, parce que vous vous êtes déplacée, puis je ne ferais pas correctement mon travail comme président. Est-ce que vous pourriez résumer votre pensée? Parce que c'est important que, par la suite, on puisse procéder aux échanges avec les parlementaires, s'il vous plaît, je m'excuse, parce que vous avez un rapport qui est extraordinaire. Je vous cède la parole, Mme.

• (14 h 20) •

Mme Dumont (Lucie) : Merci beaucoup, M. le Président. Alors, je vais essayer de résumer 17 ans d'investissements en éducation au don d'organes, et c'est la vie qui m'a demandé de faire cette mission. C'est suite à la visite d'un petit garçon qui attendait une greffe à Rivière-du-Loup dans ma salle de classe que j'ai pris conscience qu'il y avait un grand problème sur la compréhension du don d'organes. Mais à ce moment-là, on m'avait convaincue que c'était le consentement présumé et j'ai pensé, dans un premier temps, que c'était une excellente idée. J'ai convaincu, vous allez voir, avec ma détermination, toute l'école, toute la ville, tous les environnements. On n'entendait que le consentement présumé.

Un an plus tard, la même organisation, puis je guidais le camp de base l'Everest, j'ai dit : Mon Dieu! Ils veulent me revoir, eux autres, bon, qu'est-ce qu'ils veulent? Et donc je rappelle M. Marcello qui m'avait brainwashée sur le consentement. Bon, j'ai dit : Qu'est-ce que je peux faire pour vous maintenant? Bien, il dit : Mme Dumont, il dit, on a un concours, puis il m'explique ça. J'ai dit : Écoutez, je reviens au Québec en avril, puis vous envoyez-moi toute votre information, puis je vais... Et là, c'était pour un concours pour sensibiliser le monde scolaire. Mais avant de lancer ... de présenter ça aux élèves, je suis allée faire ma recherche...

Mme Dumont (Lucie) : ...pour le consentement présumé, j'allais-tu m'embarquer là-dedans moi aussi. Et là je découvre le rapport de l'honorable juge Dussault, et là ça m'a scié les jambes, je ne pouvais pas croire que je n'avais pas compris tout le fondement, toute la réalité du don d'organes. Moi, je pensais que c'était simple le don d'organes. Je pensais tout simplement : Tu décèdes puis tu... tu es mort, tu vas sauver des vies, hein. Et là je réalise toute une autre réalité. Une mort cérébrale. Je réalise que c'est rare de pouvoir donner ses organes. Seulement 1 %, c'est quoi là? Sur les 78 400 personnes qui sont décédées cette année, on en a 171. Là, je me suis dit : Mais comment ça se fait? Puis là je réalise que c'est un décès, un mort, un décès neurologique, ton être cher, ton enfant est maintenu sous un ventilateur mécanique. Mais je dis : Mais les familles. Puis moi, j'avais blâmé les familles de refuser, j'ai dit : Ils n'ont pas d'affaire si tu as signé ta carte. Et là je réalise que, pour ces familles-là, bien, voyons donc, ce n'est pas possible, ce n'est pas possible qu'une famille, dans cette épreuve-là, qu'on puisse les blâmer de... puis ils doivent prendre la meilleure décision au meilleur moment. Et puis tu n'auras jamais la chance de voir le dernier souffle de ton enfant, de ton mari. Et puis je découvre, en même temps, je fais des recherches, je découvre en même temps que... puis moi, j'avais pensé : Aïe, l'Espagne, numéro un. Puis là je découvre que Matesanz, qui est que le CEO de... en Espagne, il est à Toronto puis il dit qu'en Espagne, nous là, on ne blâme jamais les donneurs, on ne blâme jamais les familles, on accompagne les familles. Pendant 10 ans, on a eu ce consentement-là, on ne l'a jamais appliqué, alors que moi je... puis je disais à tout le monde que : Aïe, en Espagne, ils ont le consentement présumé, puis nous autres, on devrait avoir ça, ça marche en Espagne, pays numéro un. Complètement dans le champ. J'ai pleuré ma vie. J'ai dit : Qu'est-ce que je peux faire maintenant? Et là j'ai réalisé comme... on avait réellement manqué notre coup, qu'on manquait d'éducation. Puis là je me suis dit : Un jour, je vais me retrouver devant une assemblée. C'est ici.

Il n'y a rien de plus puissant qu'une idée dont le temps est venu. Le temps est venu de vous dire à quel point l'éducation au don d'organes est incroyable, à quel point l'éducation va faire une différence pour nos jeunes, pour notre société, pour aller chercher ce qu'il y a de meilleur en nous.

Ce programme-là, parce que j'ai... on m'a demandé... parce que j'ai eu un rêve aussi de dire, bien... puis moi, je ne mène rien, hein, tout ce qui se passe, là, moi, je suis juste au service de la vie. Qu'ils allaient mettre les meilleures pour produire cette oeuvre-là. Et je vous dis, le matin, lorsque j'ai réalisé que je pouvais... puis je suis allée voir tout ce qui se passait en éducation, bien, j'ai été conseillère pédagogique en plus. Oh, mon Dieu, Seigneur, des beaux programmes partout, partout, mais plates à mort, pas intéressants. Alors, dans mon coeur, j'ai dit : Comment on pourrait créer le... un produit... une unité... un programme qui allait susciter l'intérêt auprès de nos enseignants? Parce que si tu imposes quelque chose, ça ne marche pas. Il faut que ce soit... parce que c'est un sujet sensible. Parler de la mort, ce n'est pas évident. Sept ans de travail. J'ai rassemblé ce qu'il y avait de meilleur. On a produit ce programme-là. Merci, Transplant Québec, pour... parce qu'on a fait un partenariat en 2011 pour aller chercher le financement de Desjardins - merci, Desjardins - puis on a produit ce qu'il y avait de meilleur en éducation pour nos jeunes. Mais maintenant il n'y avait plus de sous puis il fallait trouver... il fallait offrir ça à tous nos enseignants. Et c'est là quand... j'ai... on a mis en place le Défi Chaîne de vie depuis cinq ans... plus que ça, quasiment neuf ans, pour être capable d'aller offrir gratuitement le programme puis les formations parce que pour... ce qui est essentiel, c'est vraiment d'offrir une formation à nos enseignants. Et si vous saviez, si vous saviez comment nos jeunes réagissent puis quittent la salle de classe, parce qu'il faut que vous compreniez que ce n'est pas une...

Mme Dumont (Lucie) : ...là, d'une heure, là, ça se passe pendant un mois à raison de deux cours semaine. Puis il faut comprendre c'est quoi, la pédagogie? La pédagogie, ce n'est pas juste une information. La pédagogie, c'est qu'on... on a des activités, on a des stratégies, on est... on est... Comment on va penser cette information-là? C'est vraiment une situation où les jeunes, sur toutes sortes d'activités, se forment une idée, puis sont... ils sont informés. Oui, M. le Président, je termine. Alors, je peux vous dire, au nom de tous les gens qui ont vécu Chaîne de vie, tous nos élèves puis nos profs, merci les enseignants, que c'est... c'est vraiment... On est en train de créer une réelle culture du don grâce à l'éducation. Merci.

Le Président (M. Provençal) :Merci beaucoup. Je m'excuse, c'est parce que je veux un petit peu de temps à la députée de Bonaventure pour poser quelques questions.

Mme Blouin : Combien on a de temps, M. le Président?

Le Président (M. Provençal) :Il vous reste cinq minutes.

Mme Blouin : Merci beaucoup. Merci. Merci à vous d'être avec nous. Bonjour. On parle beaucoup de formation, de sensibilisation. Puis je réitère le fait qu'il n'y a pas meilleure façon de sensibiliser, je pense, que d'entendre des témoignages comme le vôtre, M.. Alors, merci de ce partage-là avec nous. Maintenant, je vais y aller rondement, directement à la mission de Chaîne de vie, justement, parce que c'est important. On en parle beaucoup de la formation, tout ça. Parlez-nous un peu de votre mission. Je comprends que vous êtes un organisme à but non lucratif avec... fondé par des gens engagés, mais vous faites aussi de la sensibilisation pour les élèves, de la formation pour les professeurs aussi, je pense. Est-ce que vous êtes rattachés au gouvernement d'une quelconque façon avec le ministère de la Santé ou de l'Éducation? Comment? Comment vous fonctionnez?

Mme Dumont (Lucie) : Ah! j'aurais bien aimé, j'aurais bien aimé, mais j'ai frappé. S'il y a une madame qui a frappé à plusieurs portes, là, plusieurs fois, mais ça n'a pas été le cas. Donc, c'est pour ça que je me suis... On a mis en place un organisme pour être capable de mettre en œuvre ce programme-là. Et, vous savez, c'est un sujet sensible. Donc, il faut absolument former les enseignants. Les enseignants ont besoin d'une journée. J'ai été conseillère pédagogique, je sais à quel point ils ne sont pas à l'aise avec le sujet du don d'organes. Il faut avoir une journée de formation pour présenter tout le programme pour vraiment que les enseignants quittent la journée clé en main. Yes. Parce que ça a été fait dans l'idée de soulager. C'est dans le cadre du cours d'anglais. C'était la seule matière qui pouvait accueillir ça. Parce que c'est... Ça, il faut que ça se développe, ça. Puis dans les cours d'éthique, ils sont «loadés». Alors nous, on apprend... Le succès de Chaîne de vie, c'est que tu apprends l'anglais langue seconde, mais nous, on apprend toujours ça à travers une thématique. Et le thème du don d'organes n'avait jamais été abordé. Alors, c'est pour ça que la force est qu'ils apprennent tout, ils discutent, ils écoutent avec secondaire IV et V, avec toutes les activités pendant un mois pour être capable d'avoir une bonne idée sur le don d'organes et de tissus, de don de sang, de cellules souches pour être capable d'emmener, d'être, vous savez, être capable d'être solide, en confiance pour aller à leur tour éduquer leur famille.

Mme Blouin : Et comment vous en êtes venus... Justement, je pense que vous êtes présents dans une centaine d'écoles. Là, vous êtes invités dans les cours d'anglais, donc votre formation est donnée exclusivement en anglais. C'est ce que je comprends.

• (14 h 30) •

Mme Dumont (Lucie) : Oui. J'étais conseillère pédagogique, Mme, Mme la députée, j'étais conseillère pédagogique, donc j'étais en contact avec tous ces conseillers pédagogiques là de partout au Québec. Et puis je n'ai jamais manqué un congrès à.... Je suis une passionnée de l'éducation. Donc, jamais manqué un colloque en anglais. Et puis ils connaissaient Mme Dumont, puis ça allait, le programme, puis ils me disaient : Ah! Moi aussi, j'aimerais ça, offrir ce programme-là, cette... Parce que, nous, on cherche des activités porteuses, des activités intéressantes, quelque chose qui... où les gens quittent la classe puis sont intéressés. Donc, on voulait... L'idée, c'était d'aller former avec ces conseillers pédagogiques là. Donc, après, bien, je communiquais avec eux, puis on me disait : Lucie, viens donner la formation Chaîne de vie dans notre... dans notre commission scolaire. Alors j'allais au congrès des profs, des conseillers pédagogiques aussi. Donc, c'est... On est devenu comme une famille de conseillers pédagogiques. Puis avec les commissions... les centres de services scolaires, puis les... le congrès où je peux... je peux faire rayonner Chaîne de vie, en fait.

Le Président (M. Provençal) :Des multiplicateurs.

Mme Dumont (Lucie) : Absolument.

Le Président (M. Provençal) :M. le député de Saint-Jérôme.

M. Chassin :Alors, évidemment. Puis là, j'ai envie de vous proposer un constat, puis vous me direz si vous êtes d'accord. Dans un monde idéal où on a le temps de se former, où on a le temps de comprendre, où on a la capacité d'être accompagné comme famille...

M. Chassin :...où on a, à la limite, justement, peut-être moins un tabou sur ce sujet-là, que le consentement doive être explicite ou que... puis là, les... On a eu un groupe, là, qui nous a parlé, plus tôt, de... c'était quoi? D'Autorisation implicite. Ce n'est pas le consentement présumé, autorisation implicite, parce que ce n'est pas un consentement. Mais ceci étant dit, que ce soit l'un ou l'autre, si tout ce qui est nécessaire puis qui entoure le consentement au don d'organes ou de tissus aussi... Bien, évidemment, à ce moment-là, ça compte peut-être moins, mais il y a quelque chose de l'ordre peut-être du tabou encore. Et en même temps, je pense qu'il y a peut-être une façon d'y voir, comment je dirais... En fait, ce n'est pas parce qu'on irait vers le consentement implicite qu'on irait faire l'économie de l'éducation. Je pense que, ça, c'est important de le mentionner. Mais, dans le fond, est-ce que c'est... dans un monde idéal, ça ne compterait pas tant que ça, c'est parce qu'on a des circonstances un peu particulières que les gens y voient une solution?

Mme Dumont (Lucie) : Bien, j'essaie de comprendre.

M. Chassin :C'est un peu complexe...

Mme Maréchal (Isabelle) : Si je comprends bien votre question ou votre constat, moi, mon avis, si on a une éducation au don d'organes comme Chaîne de vie le fait depuis 17 ans... puis nous, ça fait cinq ans, comme parrains et marraines, qu'on voit auprès des jeunes à quel point ce message-là passe et passe ensuite auprès de leur famille. On n'a pas besoin, l'éducation qu'on pense, pour ce qu'on pense que le consentement présumé viendrait corriger dans l'ignorance des gens, là. Et donc, à mon avis, si on mise sur l'éducation... et ça n'inclut pas que des donneurs potentiels et des familles de donneurs potentiels, mais bien de toute la collectivité, de toute la société civile, et ça inclut également les équipes médicales. Si vous saviez, on a... on a eu l'occasion de parler à beaucoup aussi de médecins, d'infirmières, des gens qui font partie de cette chaîne de vie et qui nous disent et qui nous témoignent, à mots couverts, en disant, évidemment : ne dis pas mon nom, mais parce que ça reste très tabou, mais qui disent : Il y a encore beaucoup de réfractaires au sein même des hôpitaux, parce que toute l'organisation de tout ça, ça peut représenter une dépense, et donc, pour certains, c'est compliqué, puis on n'a pas le temps, l'urgence déborde. Ça fait qu'il y a... vous savez. Ça fait que même ceux qui sont le mieux intentionnés, ils voient des problèmes. Alors, je pense que le consentement présumé, qui est une fausse affaire, à notre avis, on n'en a pas besoin, si on mise sur une éducation pleine, entière. Et si on demande aux gens... la question est très simple, là, c'est comme un référendum, il y a des questions bien compliquées, ça ne nous... ça ne nous aide pas, mais, si on le demande simplement aux gens : êtes-vous pour ou contre le don, donner vos organes après votre mort, puis signez votre carte, parlez-en à votre famille, c'est très simple.

M. Chassin :Parce qu'il y a peut-être un aspect vraiment terminal, mais il y a peut-être un aspect où j'ai l'impression qu'on se retrouve dans une situation, en fait, un peu particulière, où on compte sur des gens de bonne volonté comme vous par exemple pour former dans les écoles, pour la formation des équipes médicales, des équipes soignantes. Ce n'est peut-être pas toujours évident. Puis évidemment, on s'en fait parler beaucoup, que c'est un facteur tellement important, notamment. Puis là, c'est, j'imagine, comme l'enseignante devant sa classe, qui ne sait peut-être pas comment aborder le sujet avec ses élèves, bien, il y a peut-être encore des professionnels en santé qui ont une petite gêne. Ce n'est pas nécessairement évident. Puis, à la limite, puis là, je voulais vous poser une question, mais ça peut être complexe, là, on verra avec mon collègue, mais il y a le consentement sur...

Le Président (M. Provençal) :Je suis obligé...

M. Chassin :Oui, c'est ça, en terminant. Le consentement, oui ou non, mais le consentement sur quel organe? Tu sais, par exemple, une greffe de visage, de cornée, est-ce que c'est plus difficile...

Le Président (M. Provençal) :M. le député de Saint-Jérôme...

M. Chassin :Là, c'est trop complexe.

Le Président (M. Provençal) :Oui, oui...

M. Chassin :Mais en tout cas, ça fait que là, je vous soumets ça parce qu'il y a cette réflexion-là aussi à avoir.

Le Président (M. Provençal) :Mais c'est parce que je veux juste un petit mot.

Mme Blouin : Un petit mot. En fait, peut-être que... peut-être que mes collègues pourront reprendre parce qu'on a parlé beaucoup de formation, c'était superimportant. Donc, j'étais curieuse de savoir comment vous élaborez le contenu, est-ce que vous êtes accompagnés par des médecins ou... Bref, en tout cas, si vous ne répondez pas à la question, j'irai vous voir après.

Le Président (M. Provençal) :Oui, vous pouvez répondre.

Mme Dumont (Lucie) : En fait, ce tout ce contenu-là a été validé par Transplant Québec, on a travaillé en collaboration, donc, et je peux vous dire que je suis... j'ai beaucoup d'amis en médecine, et puis tout ce qui est annoncé est vraiment... Je suis très... je suis très... je suis très professionnelle dans ce que je fais...

Le Président (M. Provençal) :...député de Pontiac.

M. Fortin :Merci. Merci, M. le Président. Merci à vous trois. Merci d'être avec nous, de nous partager, M. Houillon, votre expérience personnelle, celle de la famille, également. C'est... Les quelques témoignages qu'on a eus de gens qui sont soit greffés ou de gens qui ont... qui avaient un proche qui a fait un don au moment de son décès sont particulièrement touchants. Et votre lettre, M. Houillon, je ne peux pas imaginer la difficulté avec laquelle on écrit quelque chose comme ça et on reçoit la réponse.

Je veux revenir sur cette... Quand vous nous avez présenté votre lettre, vous avez dit essentiellement : S'il y avait eu le consentement présumé... c'est peut-être vous, Mme Maréchal, qui l'avez dit, s'il y avait eu le consentement présumé, je ne suis pas certain qu'on aurait eu la... du moins, la lettre de retour... Est-ce que si on inscrit, puis là, consentement présumé ou pas, là, si on inscrit dans la loi, tel que d'autres groupes nous l'ont dit, là, que la famille doit toujours avoir le dernier mot, est-ce que c'est quelque chose qui serait positif, ça, selon vous?

Mme Dumont (Lucie) : Ah bien, oui, tellement! Que la famille doit toujours avoir le dernier mot? Tellement! Je l'entends partout, je l'entends partout au monde. Je l'entends partout, M.... voyons, Fortin. M. Fortin, nos familles de donneurs, puis ce que... nos grands sociologues puis... La famille de donneurs, on en fait notre alliée. Ce n'est pas un adversaire, cette famille-là, qui décide de dire oui au don d'organe, c'est elle qui accepte. Puis... écouté juste une session, c'est celle avec Sylvain Bédard, hier, puis la famille. Et, M. Fortin, il y a une chose qu'il faut retenir de cette rencontre-là. Quel message est le plus important, selon vous? Je joue à la maîtresse d'école, là, quel est le message qu'on doit retenir de la famille de donneur hier? Quelle est la chose qui n'a pas été dite nulle part, puis qu'elle a osé le dire, cette dame incroyable! Elle a dit : Si ma fille avait su ce que mes parents allaient vivre, elle n'aurait pas signé sa carte. Si elle avait su la détresse de ses parents, elle n'aurait pas signé sa carte.

Alors, moi, quand j'ai compris ça, au départ, en 2005, je me suis dit : Il faut, au niveau de la population, qu'on comprenne le contexte puis qu'on comprenne bien le don d'organes. On est capable... Puis le monsieur a dit une chose aussi quand vous lui avez posé la question : Qu'est-ce qui serait, selon vous, une... quelque chose à faire? Il a dit : La mort, c'est difficile. Et là approcher la mort en milieu scolaire, ce tabou-là, au Québec... Mon rêve, c'est qu'on soit capable d'en parler et d'être capable d'en parler en classe avec des jeunes. Écoutez, quand les enseignants, ils font ça dès le début de l'année, ça impose le respect dans la classe, et là on ne s'intéresse plus... qui qui est le meilleur en anglais? Non, non, non. Oh! ton grand père, tu viens de perdre ton grand père, oh mon Dieu! Tu viens... ta petite sœur est malade? Vous n'avez pas idée, l'humanitude... Je vous vois froncer les sourcils.

• (14 h 40) •

M. Fortin :Non, je regardais mes notes. Désolé.

Mme Dumont (Lucie) : Non, non, ce n'est pas vous, c'est votre...

Des voix : ...

Mme Maréchal (Isabelle) : Si je peux me permettre de rajouter à ce que vous disiez, si on dit on a le consentement présumé, donc, mais, dans la loi, on rajoute quand même qu'on va quand même demander aux familles, j'ai envie de dire : Pourquoi le consentement présumé? On présume de quelque chose, mais, en même temps on va quand même, parce qu'on se sent un peu gêné puis pour se donner bonne conscience d'avoir passé quelque chose qui est quand même assez gros, on va tout de même, sur le terrain, aller demander aux familles. C'est comme un peu... ce n'est comme pas nécessaire, ce n'est vraiment pas nécessaire. Et, quand je vous disais, le fait d'implanter au Québec un consentement présumé, croyez-moi, il va y avoir un gros «backlash». Les gens vont vraiment se braquer là-dessus. On a pu déjà le vérifier, ça va très mal passer.

Puis je trouve que ce n'est pas à la hauteur d'une société démocratique comme la nôtre, où on parle beaucoup de dignité, on est... en ce moment, bon, on parle beaucoup de mourir dans la dignité, vous avez vu, les gens sont... Puis c'est vrai qu'il y a le tabou de la mort, et tout. C'est un sujet extrêmement complexe pour l'humain, et les gens ne veulent déjà pas en parler parce que ça les met face à leur propre mort, enfin, vous connaissez tout ça, mais consentement présumé avec l'accord des familles, c'est comme un oxymoron, il y a quelque chose qui ne se peut pas, là-dedans, vous comprenez? C'est ou on le fait ou on ne le fait pas. Si on le fait, on ne demande pas...

Mme Maréchal (Isabelle) : ...pas puis on prélève, puis c'est ça. Est-ce que c'est ça qu'on veut? Mais là ce que j'entends : Je ne suis pas sûr. Donc, est-ce que... là, on ne sait pas, on cherche, ou alors, on ne met pas de consentement présumé? Et les fonds qu'on mettrait là, on les utilise pour former... pour éduquer les équipes médicales à la hauteur de ce qu'on est capable de faire. Et ce programme-là de Chaîne de vie peut tout à fait aussi... toi, Lucie, tu en fais régulièrement. Ça fait que je pense qu'il y a des besoins qui sont autres.

M. Houillon (Thierry) : On a entendu hier à travers ce fameux témoignage, où finalement c'était le délai qui était en cause, on parlait de 5 à 6 jours. Est-ce que vous imaginez ce qu'on fait subir à une famille? Donc, moi, ce que j'ai envie de dire, c'est : Revenons à l'objectif. Quel est l'objectif du consentement présumé? Si l'objectif, c'est d'améliorer le don d'organes et de diminuer le refus des familles, bien, commençons par arrêter de mettre la pression sur les familles et puis essayons de mettre en place une organisation qui va éviter justement ce genre de situation. Il y a une phrase, une citation que je vais vous faire, que je trouve merveilleuse pour résumer ça, qui est de mon nouveau gourou, le... Rafael Matesanz, qui est celui qui est l'artisan du don d'organes en Espagne, qui dit ceci : Le consentement des familles au prélèvement dépend beaucoup plus de celui qui fait la demande que de celui à qui elle est faite. Je crois que tout est dit là. Et, croyez-moi, le secret, l'un des secrets du succès espagnol, c'est la formation et la compétence des coordinateurs, parce qu'effectivement, aborder la mort, et ensuite non seulement aborder la mort, mais venir demander quelque chose de terrible à une famille qui est déjà en détresse, eh bien, croyez-moi, ça demande une formation et puis une abnégation, une compassion formidable. Donc, c'est...

M. Fortin :...je trouve ça intéressant, M. Houillon, que vous l'abordiez de cette façon-là. Puis, avant que... avant qu'on entre en ondes, je me permets de partager la petite conversation qu'on a eue, vous avez dit : Bien, merci, collectivement, de nous permettre de faire cet exercice-là. On va s'entendre sur plusieurs affaires. Il y a juste une chose sur laquelle on n'est pas, vous et moi, d'accord, mais, sur le reste, sur l'éducation, sur la formation de nos équipes médicales, sur la... tout ça, là, on est d'accord avec vous. Et je pense, à travers l'ensemble des témoignages qu'on a eus, je pense qu'il y a un consensus autour de l'importance de prendre ces démarches-là à l'intérieur de, par exemple, notre réseau de la santé puis d'améliorer la sensibilisation.

M. Houillon (Thierry) : ...dire, il y a un consensus pour mettre de côté le consentement présumé...

M. Fortin :Bien, je vous avoue que sur... tant sur le rôle de la famille, puis vous avez suivi un peu nos travaux, vous l'avez mentionné, Mme Dumont, tant sur le rôle de la famille que le consentement, on a entendu des points de vue très divergents, là, au cours de la... au tour... au cours de la commission.

M. Houillon (Thierry) : Si me je permets...

M. Fortin :Oui.

M. Houillon (Thierry) : ...non pas de vous reprendre là-dessus, mais moi, ce qui m'a frappé depuis trois jours, c'est que je n'ai entendu, peut-être que je ne les ai pas tous entendu, je n'ai entendu que des groupes et des groupes, soit des groupes d'experts... y compris Transplant Québec, des positions neutres. Et ça, c'est les plus terribles. Dans un cas comme ça, c'est la position neutre : Je ne suis pas pour, je ne suis pas contre. Et tout le monde est d'accord sur une chose, c'est que ça n'a pas d'effet, ça n'améliore pas le don d'organes nulle part dans le monde. Mais par contre, et tout le monde dit aussi et s'entend pour dire, c'est le don d'organes... le consentement présumé, pardon, d'accord, mais à condition qu'on fasse ça, ça et ça, qu'on change l'organisation et autre. Mais moi, j'ai envie de dire : Arrêtons de parler de quelque chose qui ne sert à rien et qui est démontré et concentrons-nous... Croyez-moi, le plan... Et c'est un énorme plan si on veut vraiment améliorer le don d'organes au Québec. On a pris beaucoup de retard. Et je pense que c'est là-dessus qu'il faut se concentrer et non pas sur sur le refus des familles.

Mme Dumont (Lucie) : M. Fortin, j'allais vous dire une chose. En 2009, puis même en 2018 aussi, les États généraux en France, ils voulaient moderniser en enlevant le consentement présumé. C'est dans... C'est toute à l'unanimité. On enlève ça. Parce que c'est un paradoxe. Le mot "consentement" ne peut pas... et "présumé" ne vont pas ensemble. Et un don, si l'État décide que tout le monde donne ses organes, ce n'est plus un don. Alors, en France et ailleurs, maintenant, c'est considéré comme une aberration.

M. Fortin :...un peu déjà, sans le dire, est-ce que... Par exemple, quelqu'un qui n'a jamais signifié sa volonté de donner ses organes, on dit qu'il y a un consentement explicite en ce moment, mais quelqu'un qui n'a jamais signifié sa volonté de donner ses organes, on va quand même aller voir sa famille et dire : Est-ce que vous voulez prélever ses organes ou pas? Alors, est-ce qu'on n'a pas un consentement implicite ou une autorisation implicite sans vraiment le partager honnêtement avec la population, disons.

M. Houillon (Thierry) : Là, je vous rejoins totalement...

M. Houillon (Thierry) : ...c'est que, pour moi, le consentement explicite — puis là je vais peut-être choquer du monde — n'a pas beaucoup plus de valeur que le consentement présumé, tout simplement parce que — on l'a vu dans toutes les analyses — les gens ne sont pas éduqués, ne sont pas informés, ne sont... ne savent pas de quoi on parle, bien souvent. Pour moi, ce vers quoi il faut aller, mais sans passer par le consentement présumé, c'est bel et bien un consentement éclairé, et, je rajoute même, consentement éclairé et confirmé. Ça veut dire qu'il faut vraiment arriver à éduquer et sensibiliser l'ensemble de la population pour que, le jour où ils vont signer leur carte, ils vont le faire en connaissance de cause, en sachant ce que ça veut dire, et puis, je dirais même plus, et en en parlant à leur famille. Et je ne sais pas comment ça pourrait se faire sur une... sur la fameuse carte, pour signer, mais j'y rajouterais une petite partie où on pourrait... où la famille pourrait signer aussi, et confirmant que la personne est pour le don d'organes.

Mme Dumont (Lucie) : Il y a eu la discussion. Parce que c'est tellement important. Et vous savez que 92 %, lorsqu'ils en ont parlé, les familles disent oui, acceptent. Donc, pourquoi passer tellement de temps sur quelque chose... Puis je... Je rêve... Quand j'enseignais, j'avais «I have a dream», j'avais le poster de Martin Luther King, puis il y avait son speech, puis les élèves devaient apprendre une partie de ce speech-là, puis, après, faire leur speech, là, «I have a dream», concernant un de leurs rêves. Et moi, je me dis, quand j'ai commencé ça, «I have a dream», et ce rêve-là, c'était : Est-ce qu'on va avoir, au Québec, le courage d'éduquer nos jeunes puis de dire... d'avoir un gouvernement qui fait en sorte qu'il met une priorité nationale sur le don d'organes, l'éducation et l'organisation? On a besoin d'une société solidaire, empathique.

Le don repose... Le don d'organes repose sur le don et l'altruisme. Et une société qui est saine, comme dit le... notre sociologue, Steiner, une société qui est saine, ça dépend de sa qualité d'humanisme, de don, de générosité. Enlevez tout le bénévolat au Québec... C'est le don. On a besoin de dons de sang, de tissus, de cellules souches, de dons d'organes, de don de soi. Les gens le posent... On amène des jeunes à poser un geste citoyen. On veut former des jeunes généreux, bons, une société qui réfléchit. Jamais dans ma vie... Si je suis encore ici, après toutes ces années là, jamais je n'ai vu un thème venir autant toucher nos jeunes. Ils sortent de la classe, puis, vraiment, ça vient les chercher.

Et vous savez qu'il y a un problème au niveau des maladies chroniques. Il faut aussi, en même temps, prendre... Jamais je n'ai vu un thème pour venir insuffler les valeurs de santé, également, prendre conscience de la valeur inestimable d'un corps en santé, par le truchement de l'éducation au don d'organes. C'est puissant, mes amis, vous n'avez pas idée. Les élèves quittent, ils... Ah! mon Dieu, Mme... Oh! le foie, c'est 500 fonctions, je n'aurais pas vu... j'ai vu ça en secondaire III, pour un examen, mais là le foie prend sa dimension, toute son importance. Puis on peut avoir insufflé également toute cette conscience là de prendre soin de sa santé par le truchement de l'éducation.

Le Président (M. Provençal) :Merci. M. le député de Rosemont.

• (14 h 50) •

M. Marissal : Oui, il me reste combien de temps?

Le Président (M. Provençal) :...c'est 3 min 18 s, mais on a joué pas mal avec l'élastique, là, présentement.

M. Marissal : O.K., donc que ce soit 3 min 18 s US ou en Euros. Alors, on y va, on y va. Merci à vous trois d'être là, merci pour le témoignage. Vous avez un avantage sur moi, et peut-être sur certains membres de la commission, c'est que votre idée est bien, bien, bien faite, puis c'est correct, c'est correct. Mais je vous rassure...

Mme Maréchal (Isabelle) : ...

M. Marissal : Oui. On n'ira pas là. Mais je vous rassure, M. Houillon, on est ici pour débattre de la chose, puis on n'est pas infaillibles, là, puis il n'y a pas une loi, au Québec, qui va régler tous les problèmes. Mais on est ici de très, très, très bonne foi, à écouter tout ce qui se dit, puis, en tout cas, pour moi, puis je pense que je parle pour mes collègues aussi, on apprend beaucoup de choses depuis hier... depuis mardi, hein, en fait, on est jeudi, oui, et on a beaucoup cheminé déjà, c'est riche, puis ce n'est pas quelque chose... je l'ai dit hier, je le redis, ce n'est pas quelque chose qui fait nécessairement partie beaucoup de mon univers, à part que j'ai eu un attaché adorable, pendant six ans, qui a survécu et qui survit toujours, d'ailleurs, grâce à un foie aussi... un jeune homme extraordinaire, que j'aime beaucoup. Mais je le disais hier, je ne me souviens pas jamais d'avoir parlé de ça à la table avec...

M. Marissal : ...enfants, puis mon amoureuse, puis tout ça, ça fait... ça fait qu'on apprend beaucoup. Alors, n'allez pas croire surtout que notre idée est faite et puis qu'on n'est pas... Nous sommes totalement perméables aux discussions ici. En tout cas, je pense bien que je parle pour mes collègues, là, et, pour avoir vécu avec certains collègues ici les longs pourparlers sur l'aide médicale à mourir, je peux vous assurer que nous sommes ici non seulement de bonne foi, mais perméables à ce que les gens nous disent. Alors, on va continuer comme ça.

Vous avez dit tout à l'heure, Mme Maréchal, je peux vous appeler Isabelle, je pense, oui, entre anciens collègues, que vous avez déjà perçu des réactions négatives, des articles, des... Je n'ai pas vu ça, mais, comme je vous dis, je n'ai pas tout vu, là, alors pouvez-vous éclairer ma lanterne là-dessus? Où vous avez vu ça?

Mme Maréchal (Isabelle) : Vous voulez les auteurs de ces articles ou de...

M. Marissal : Bien, si vos sources ne sont pas confidentielles.

Mme Maréchal (Isabelle) : Bien, j'en ai lu. L'article en question... Entre autres, il y avait un article d'opinion de Maria Mourani, entre autres, dans le Journal de Montréal, il y a... au mois d'octobre dernier, puis j'en ai même profité pour l'appeler et avoir cette discussion avec elle pour lui dire : S'il te plaît, pas ce genre d'article, ça ne nous aide pas, parce qu'on travaille fort pour faire avancer la cause du don d'organes en en parlant, avec l'éducation et Chaîne de vie. Et je trouvais qu'un article qui titre : On veut vous prendre vos organes, ça fait beaucoup de dommages à la cause et ça ne fait pas avancer la discussion. Puis finalement... Mais, dans l'article, il y avait un peu notre position. Ça fait qu'en même temps... Mais je comprends. Et c'est là où... Puis ce qu'on me disait, que ça soit Maria Mourani ou d'autres aussi... puis j'ai eu le lot d'autres commentaires dans les pages Opinions de La Presse...

(Interruption) ...pardon, dans le courrier Opinions, où là c'étaient des citoyens ordinaires qui disaient... qui parlait de vol d'organes, qui avaient l'impression, si le Québec allait là, qu'ils se feraient déposséder dans un moment de leur vie où ils sont hyperfragiles. Puis on va tous être d'accord que c'est vrai que c'est important de respecter les volontés de chacun. Je pense que c'est important aussi de respecter ceux qui restent. C'est-à-dire que, quand on est mort, on est mort. On peut en débattre longtemps, on pourrait faire une commission là-dessus, mais je pense qu'on va dire, une fois que la personne est morte, elle et morte. C'est surtout pour ceux qui restent, pour les familles. C'est les familles qui se retrouvent un peu avec le poids ou le... puis là on les pointe du doigt, bien, l'odieux ou, en tout cas, l'espèce de décision de dire : Qu'est-ce qu'on fait? Parce que c'est vrai qu'il y en a encore, qui ne l'ont plus, cette éducation-là, que les jeunes de Chaîne de vie ont ou que d'autres peuvent avoir en ayant ces discussions. Même, vous dites : Je ne l'ai pas eue jusqu'à maintenant. Je pense, vous allez l'avoir, premièrement, que, depuis les deux, trois dernières journées, vous l'avez avec votre famille. Parce que, dès qu'on en entend parler, on a envie de parler de ça parce que c'est hypervital et important. Mais donc... Et, quand les gens se sentent dépossédés, on comprend qu'on ne veut pas aller là non plus. Ça fait que c'est ça, l'élément négatif, M. Marissal, c'est de dire : Mon Dieu! On va faire... finalement, on va être... on va pédaler dans le sens inverse de... on voudrait faire la promotion pour avoir... pour sauver les 913 personnes qui sont sur la liste de Transplant. Mais en même temps on est en train de dire aux gens : On n'a pas besoin de votre avis parce que, dans le fond, on va le faire pareil, mais... Il y a comme quelque chose qui ne marche pas dans ça. Puis le fait de dire : On a un consentement présumé, au Québec, désormais, mais on va... inquiétez-vous pas, on va quand même vous demander. À mon avis, c'est comme si on choisissait une solution facile pour une raison que je m'explique difficilement, alors que... et qui coûte cher à implanter. Moi, je pense aussi aux coûts. Thierry a étudié les coûts d'implantation du consentement présumé dans beaucoup de pays, ça va de 15 à 50 millions de dollars, chez nous...

M. Houillon (Thierry) : 40 millions d'euros en Hollande.

Mme Maréchal (Isabelle) : Voilà. Est-ce que cet argent-là... tu sais, si on veut être... Je pense qu'il y a deux mots clés, humanité, Lucie en a beaucoup parlé, efficacité, Thierry a fait un rapport là-dessus, entre autres, qui est un plan stratégique, qui pourra vous en parler. Efficacité et humanité, c'est les deux mots. Efficacité du processus qui entoure toute la transplantation d'organes au Québec. Humanité, dans le respect de chacun des maillons de cette chaîne de vie. Et, bien sûr, ça se fait par le biais de l'éducation. Ça fait que c'est ça, le plan. C'est un plan très simple. On n'a pas besoin de dire aux gens : On va présumer que tu veux, on va te le demander quand même, au cas ,là, on fait... Puis, pendant ce temps-là, perdre du temps à dépenser de l'argent, qui pourrait être utile à améliorer, à être beaucoup plus efficace et donc à sauver des familles qui sont en ce moment en attente. On fait beaucoup de... surtout, Thierry fait beaucoup d'accompagnement auprès des gens qui sont en ce moment en attente d'une greffe. C'est une position extrêmement délicate et douloureuse et c'est très long. Et on, en ce moment, un ami qui est là-dessus et... qui est sur la liste, et c'est extrêmement souffrant d'être... de savoir qu'on est en sursis, qu'on va peut-être mourir.

Alors, il y a comme... il y a comme... C'est tellement, là, c'est le plus beau geste qu'on peut faire. Mais il faut qu'on...

Mme Maréchal (Isabelle) : ...belle impression de le faire, ce geste-là, de le poser. Il n'y a rien de plus humain et de plus gratifiant et d'altruiste que de dire : J'ai donné, j'ai permis le don. Il faut que ce discours-là... ne peut pas être dilué avec des consentements qu'on présume. Il faut que ça reste ça. Les gens vont donner. On vous l'a dit, les gens donnent, ils sont d'accord, ils signent leur carte. Puis ça se fait... ça se fait aussi au... Nous, on en convainc finalement beaucoup, là, ça fait que c'est aussi de le dire, mais c'est un à la fois. C'est le bâton du pèlerin puis c'est encore la meilleure façon de le communiquer.

M. Marissal : Je pense que j'ai monté en livres sterling, finalement.

Le Président (M. Provençal) :Oui, je vous le confirme.

M. Marissal : Mais je veux juste vous noter... parce que, peut-être, pour passer une petite commande à nos excellents... personnel de soutien, là, de la commission...

Le Président (M. Provençal) :Oui, allez-y.

M. Marissal : ...peut-être de préparer une revue de presse, justement, sur ce qui aura été dit là-dessus dans les dernières années. Je sais qu'ils sont absolument capables et très, très bons pour faire ça, là, alors j'en fais la demande.

Le Président (M. Provençal) :Mais, effectivement, vous avez eu... Puis c'était correct, je pense qu'on est ici pour entendre aussi. M. le Député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Arseneau : Merci beaucoup. Alors, pour les 18 minutes qu'ils nous restent, les 3 min 18 s, en fait, qu'ils nous restent... On a beaucoup parlé du consentement ou, en fait, de l'aspect de la présomption de consentement. On a, à mon sens, à mon avis, à mon goût, moins parlé... on n'a pas suffisamment parlé d'éducation et j'ai l'impression qu'on aura l'occasion d'en parler encore. J'aimerais savoir comment... quel est votre rêve, justement, pour qu'on puisse passer des quelques centaines de classes que vous couvrez à l'ensemble des classes au Québec? Quel serait votre plan de match? Comment on pourrait s'y prendre pour, justement, arriver à changer les mentalités de façon suffisamment profonde pour qu'on n'ait pas à mener un autre mandat d'initiative dans 20 ans?

Mme Dumont (Lucie) : Très bonne question. En fait, il faut que le programme soit... il faut que le programme Chaîne de vie soit... À l'intérieur, on a déjà une bonne allée, là. C'est de pouvoir mettre ce programme-là en quatrième ou cinquième secondaire. Ce qu'on fait présentement, c'est qu'on suggère... on le présente... Vous savez, il y a des gens qui sont plus à l'aise. Ça fait qu'on ne voulait pas imposer en quatre ou en cinq s'il y a un professeur qui n'est pas tout à fait à l'aise — c'est encore comme ça, là — à l'aise de parler de la mort. Puis finalement, quand ils viennent à la formation, là, je peux vous dire, ça, de l'information, là, non, non, c'est moi qui va la faire en cinq, toi tu ne l'auras pas en quatre. C'est vraiment cette attitude-là, là, que les profs ont, là. Ils quittent puis... Donc, il faudrait arriver à l'offrir en secondaire IV, puis que ce soit dans le cursus scolaire au Québec, qu'on ait le programme... un programme qui est déjà réalisé, innovateur puis qui est excellent, de l'avoir dans toutes les écoles. Je souhaite que notre gouvernement puisse investir dans la possibilité d'avoir ce... pas la possibilité, d'avoir ce programme-là carrément dans le programme scolaire.

• (15 heures) •

Puis je peux vous dire, avec l'engouement puis la réussite qu'on a, puis pour qu'on puisse devenir vraiment un leader en matière d'éducation, là, au Québec, on a cette possibilité-là. Donc, si le gouvernement investit dans la possibilité de mettre ce programme-là, puis d'en avoir une fierté également, puis d'amener nos jeunes à ce qu'ils sentent qu'ils vont faire la différence... Parce qu'ils vont devenir des acteurs de changement, puis on leur dit : C'est grâce à vous. Ils ont besoin d'entendre ça, ils ont besoin d'entendre qu'ils peuvent faire une différence. Et c'est la cause qui permet vraiment d'amener nos jeunes... d'amener la discussion en famille, d'éduquer. Puis en plus, ça a un effet comme ça, là. Les parents quittent, eux, ils sont encore plus solides, vont en parler dans leur milieu de travail. Et, au Québec, le rêve est qu'on soit la population la plus éduquée au monde au don d'organes puis qu'on ait une fierté, puis en tant qu'éduquer aux donneurs d'organes, mais tous les dons, plus de dons de sang, plus... On a besoin de tout, là. C'est tous les dons. Puis qu'une population qui est fière puis qui honneur le don d'organes, mais aussi il faut supporter... Parce que si le don se fait, il faut aussi que le processus se réalise également.

M. Arseneau : Absolument. Et pour ce qui est du... Parce qu'on a parlé aussi dans plusieurs des... avec plusieurs des intervenants de la sensibilisation de la population en général. Bon, ce n'est peut-être pas votre rôle principal, mais je sais que vous tenez des activités, et tout ça, et vous diffusez amplement, là, sur cette nécessité-là. Vous avez un volet pour ceux qui ont déjà passé le stade de...

M. Arseneau : ...vous imaginez qu'on devrait en avoir un au Québec, un volet pour sensibiliser, justement, l'ensemble de la population?

Mme Dumont (Lucie) : Bien, je vais vous dire... pour l'ensemble de la population, là, adulte, là, ce qu'on fait présentement? Imaginez si on avait une journée, mon rêve, là, mon deuxième rêve d'avoir une journée d'éducation au Québec. La Journée mondiale du don d'organes, elle devrait être dédiée à l'éducation au Québec. Si on partait, là... si on avait le défi Chaîne de vie, là, qu'on vit dans toutes les régions où on grimpe des montagnes, une journée d'éducation où on célèbre, on honore nos profs, puis nos jeunes, puis qu'on dit à la population... puis que le gouvernement du Québec dit : Wow! On invite la chaîne du don, c'est les policiers qui sont bénévoles aussi, c'est les médecins, c'est les infirmières, c'est les anges incroyables, c'est... c'est la population, c'est les greffés, c'est les... Ils ont la chance... Dr Weiss n'est pas ici, mais je sais qu'il a... il a parlé avec une dame, puis il a participé au défi, puis elle a dit : Mon Dieu! Une chance que Dr Weiss m'a parlé. Comment ça fait du bien à... ça lui a fait du bien.

M. Houillon (Thierry) : Ce que j'aimerais rajouter à propos de la sensibilisation, au niveau de la population, parce que, là, on parle de la population au grand complet, très souvent, on pense à des campagnes, à des campagnes de publicité. Et là, je vous le dis tout de suite, si on doit commencer par ce qu'il ne faut pas faire, c'est de dépenser de l'argent dans des campagnes sur la sensibilisation, ça ne marche pas. Le budget annuel de l'Espagne en termes de communication est de zéro euro depuis le début. Donc, ce n'est pas là que ça se fait, la sensibilisation, ça se fait à la fois... ça se fait en local, ça se fait dans des formations, ça se fait aussi. Et surtout, ce qu'il ne faut jamais oublier, c'est qu'on parle d'humains, et c'est très difficile de... ce qu'on veut, dans la sensibilisation, c'est aller chercher l'humain en chacun de nous. Et ça, ça passe par quoi? Par des capsules où on va montrer des exemples comme le mien, à la limite, ou des témoignages, à chacun des témoignages que vous avez eus pendant trois jours. J'ai vu vos... même de loin, j'ai vu que vous étiez touchés comme tout le monde. Eh bien, c'est ça qu'il faut faire à la grandeur, c'est-à-dire avoir partout et régulièrement des échanges, mais... mais sans tomber dans le dramatique, mais vraiment de montrer des vrais exemples de la vie d'un greffé, de la vie d'une personne en attente, de la vie, aussi, d'une famille de donneur.

M. Arseneau : Merci.

Le Président (M. Provençal) :Je vous remercie beaucoup pour votre présentation. Mais avant de terminer, nous en sommes rendus aux remarques préliminaires... finales, pas préliminaires. Excusez. M. le député des îles, vous avez une minute.

M. Arseneau : Ah! C'est ça, c'est les... c'est les remarques finales parce qu'on a terminé le mandat d'initiative. Donc, en conclusion, bien, écoutez, moi, je veux remercier l'ensemble de ceux qui ont participé à la... au mandat d'initiative, qui ont partagé leurs expertises, leurs idées, leurs points de vue, qui ont alimenté, donc, la réflexion des membres de la commission. Je pense que le meilleur est à venir. Je pense qu'il y a encore beaucoup de travail devant nous. Mais moi, ce que j'espère, c'est qu'on puisse, avant la fin du présent mandat, d'arriver véritablement avec un plan d'ensemble pour atteindre les objectifs ambitieux qu'on pourrait se donner, c'est d'être les meilleurs au monde en matière de don d'organes et de transplantation. Puis on a les moyens au Québec de le faire, je suis convaincu.

Le Président (M. Provençal) :Merci. M. le député de Rosemont.

M. Marissal : Merci. Je vais faire mes remarques finales pour aujourd'hui, mais ça ne sera sûrement pas mes dernières questions. Puis je sais qu'on va se mettre au travail puis qu'on va arriver avec un rapport. Je l'ai dit tout à l'heure en réponse à M. Houillon, en question que moi, j'ai beaucoup appris, même si, trois jours, c'est concentré, mais ça mijote, puis ça va mijoter encore. J'ai besoin de me faire une tête là-dessus. Je n'exclus pas la possibilité... j'espère que les collègues ne sont pas totalement fermés à ça, peut-être faire revenir d'autres témoins ou d'avoir d'autres documentations. Je ne me sens pas particulièrement prêt, même si tout ça va mijoter, puis ça va percoler, là, dans les prochains jours, les prochaines heures. Je vais faire mes recherches moi-même aussi, évidemment. Je vois qu'il y a la question du consentement présumé, là, qu'il va falloir trancher un jour ou l'autre. Je répète : Ma tête n'est pas faite.

Il y a surtout toute la question de ce que j'appellerais la chaîne du don. Vous appelez ça chaîne de vie, mais la chaîne du don, aller chercher l'organe, mais qu'il se rende à la bonne personne, puis que c'est... tout ça fonctionne avec de l'huile dans la machine, puis que ça, ça m'apparaît plus complexe. Puis je ne pense pas qu'on aura tous les outils pour régler tous les problèmes, mais on va s'y pencher. Et puis vous serez heureux d'entendre de dire que je retiens aussi qu'on doit se pencher sur la question de l'éducation et de la sensibilisation. Puis, à travers tout ça, bien, on sera capables de mettre tous les petits morceaux ensemble pour essayer de faire un tout cohérent. Je vous remercie.

Le Président (M. Provençal) :Merci beaucoup, M. le député. M. le député de Pontiac, vous avez trois minutes.

M. Fortin :Oui. Merci. Merci. M. le Président...

M. Fortin :...s'il y a une chose qu'on a tous comprise encore davantage au cours des trois derniers jours, c'est toute la sensibilité, la délicatesse qu'on doit avoir, comme parlementaires, autour de cet enjeu-là, mais aussi une espèce de responsabilité qu'on sent. Une fois que le débat est lancé sur comment on améliore le don d'organes au Québec, on a une responsabilité de ne pas simplement susciter de l'espoir, mais d'arriver avec des solutions précises et un suivi. Je me souviens particulièrement le témoignage de Sylvain, hier, qui nous a demandé de l'appeler Sylvain, mais... de Sylvain, qui nous disait, essentiellement, là : Go, là, allez-y, faites de quoi, là, il est temps, c'est le temps, là. Je pense que ça démontre, disons, l'empressement des gens qui connaissent la gravité de la situation dans laquelle se retrouvent des gens, entre autres, en attente d'une greffe. Et, oui, on est ici pour penser aux gens qui ont reçu une greffe, aux gens qui ont perdu un être cher qui a pu faire don de ses organes, mais aussi à tous les gens qui meurent sur la liste d'attente au Québec à chaque année. Il y en a, M. le Président, encore beaucoup trop.

Et s'il y a une chose qu'on ne peut pas accepter collectivement, c'est ce qu'on a entendu à plusieurs reprises, qu'on est en queue de peloton, au Québec. On ne peut pas, sur un enjeu si crucial, accepter le constat sans agir. Alors, j'espère, je sais, que les collègues, là, ici vont travailler de bonne foi, de bonne volonté, et avec tout ce qu'ils ont entendu au cours des derniers jours, pour faire les bonnes choses.

Je veux prendre le temps, M. le Président, juste pour remercier l'ensemble des gens qui sont venus nous partager leur perspective, l'ensemble des gens qui s'impliquent dans le milieu, que ce soit de près ou de loin, là, des gens qui ont vécu une expérience au don d'organes... de don d'organes, mais des gens qui oeuvrent dans leur quotidien, qui en font un peu leur mission de vie, soit de sensibiliser, d'éduquer ou de travailler au quotidien pour faire en sorte qu'un organe peut être transplanté. Je les remercie énormément.

Alors, M. le Président, je ne vous surprendrai pas, là, je vais déjà, d'emblée, demander une séance de travail pour qu'on puisse poursuivre notre travail, qu'on puisse délibérer et qu'on puisse prendre une grande respiration et collectivement voir ce... se parler de ce qu'on a entendu au cours des derniers jours. Mais, encore une fois, j'apprécie la collaboration de tout le monde et je pense qu'on l'a entendu, là, ça a fait du bien à beaucoup de monde de venir nous partager leur réalité. Maintenant, poursuivons le travail pour se rendre au bout de ce qu'on peut faire collectivement.

Le Président (M. Provençal) : Merci beaucoup. Mme la députée de Bonaventure, vous avez un cinq minutes pour...

Mme Blouin : Merci. Merci beaucoup, M. le Président. À mon tour aussi de remercier tous les collègues ici présents pour la collaboration. Un merci particulier, évidemment, à tous les intervenants qui sont venus échanger avec nous, qui ont accepté de prendre du temps. Certains témoignages, tous les témoignages étaient très pertinents, mais certains étaient chargés d'émotion. Je suis certaine que toutes ces discussions-là vont vraiment nous aider à améliorer la situation du don d'organes et de tissus au Québec. Je pense qu'on était mûrs pour cette discussion-là.

• (15 h 10) •

Il y a quelque chose hier qui a été dit qui est très, très important, c'est qu'on a généré de l'espoir aux gens qui sont en attente d'une greffe, avec cette commission-là. Donc, je pense que, là, notre devoir, c'est de transformer ces espoirs-là en résultat.

Dans les derniers jours, il y a plusieurs constats qui sont sortis, si on veut augmenter le taux du don d'organes et de tissus, mais si on veut aussi s'assurer de la solidité de toute la chaîne. Certains collègues ont nommé plusieurs éléments, mais je pense aussi que c'est nécessaire pour le Québec de se doter d'une loi autoportante. C'est une première piste de solution, à mon avis, et on a besoin de ce tronc commun là, je pense, pour rassembler toutes les dispositions légales au don d'organes et de tissus, puis aussi à la transplantation, qu'il ne faut pas oublier.

Je pense que, comme tous les groupes, ou à peu près, qui sont venus nous parler, on a besoin de réfléchir à la désignation d'un organisme officiel mandaté de coordonner toutes les activités en rapport au don d'organes. Ce serait, je pense, aussi un premier pas vers une action plus structurée, une organisation plus efficace, également. Et dans les responsabilités de cet organisme-là, je crois qu'on va devoir aussi saisir l'opportunité d'ajouter la coordination des transports, de voir aussi comment on peut améliorer l'accompagnement qui peut être fait pour les familles, mais surtout de donner les moyens nécessaires à cet organisme-là puis les pouvoirs pour agir de façon concrète et efficace. Sans surprise, la question du registre est revenue dans pratiquement toutes les discussions, tous les mémoires qu'on a eus aussi, alors on va devoir s'y pencher. On va aussi peut-être réfléchir tous ensemble à la question de l'organisation du travail des professionnels...

Mme Blouin : ...la formation nécessaire aussi pour créer une culture positive du don. Il y a toutes sortes d'enjeux qui sont sortis, on est vraiment chargés de ces trois jours là. Il y a entre autres la relève médicale, les obligations légales, on va pencher... se pencher sur ces aspects-là aussi. Quant au consentement présumé, je trouve que c'est une belle fierté d'avoir lancé cette discussion-là sur la place publique. Je pense qu'on a eu beaucoup d'échanges qui vont être au cœur de nos travaux prochainement. Mais mon impression, c'est que cette discussion-là ne fait que commencer. Bref, je pense qu'on comprend tous qu'on a du pain sur la planche pour les prochains jours, les prochaines semaines, et qu'on va pouvoir jeter les assises sur des changements structurants au Québec en accord avec les valeurs de notre... de notre société. Mais en terminant, je pense que ce qui ressort principalement de toutes ces consultations là, pour moi, je réitère que c'est qu'on a le devoir de faire mieux. Puis j'ai vraiment confiance aussi, avec les parlementaires ici présents, qu'on va faire ressortir les consensus à la hauteur des attentes des centaines de Québécois qui sont sur une liste d'attente pour recevoir une transplantation actuellement. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Provençal) :Merci. Moi, j'ajouterais que les... le fait d'avoir fait une consultation publique, il y a des gens qui nous écoutent et il y a des gens qui ont découvert aussi ne serait-ce que Chaîne de vie. Alors, on a... on a peut-être eu une page publicitaire pour Chaîne de vie grâce à ces consultations particulières là, puis il y a peut-être des écoles qui seront intéressées à embarquer avec vous. Alors, moi, je pense que ça, c'est extraordinaire.

Avant de conclure les auditions, je procède au dépôt des mémoires des organismes et des personnes qui n'ont pas été entendus lors des auditions publiques. Et je tiens à remercier l'ensemble des collègues parce que c'était quand même... ça a brassé des sentiments à l'occasion. Et j'ai joué un petit peu avec le temps, mais avec votre collaboration, je tiens à vous remercier beaucoup, parce que je trouvais ça important qu'on laisse aux gens qui se... qui se sont déplacés le temps de pouvoir s'exprimer et de répondre aux questions qui nous ont... qui leur étaient formulées. Je vous remercie de votre... de votre contribution.

Et la commission ajourne ses travaux au mardi 6 février à 9 h 45, où elle entreprendra un nouveau mandat. Merci beaucoup. Soyez prudents pour le retour en circonscription.

(Fin de la séance à 15 h 14)