Journal des débats de la Commission de la santé et des services sociaux
Version préliminaire
43e législature, 1re session
(début : 29 novembre 2022)
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Le
jeudi 28 septembre 2023
-
Vol. 47 N° 36
Étude détaillée du projet de loi n° 15, Loi visant à rendre le système de santé et de services sociaux plus efficace
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11 h 30 (version non révisée)
(Onze heures cinquante sept minutes)
Le Président (M. Provençal)
:Bonjour à tous. Ayant constaté le
quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services
sociaux ouverte. Je vous souhaite la bienvenue. Je demande à toutes les
personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leur appareil
électronique.
La commission est réunie afin de
poursuivre l'étude détaillée du projet de loi no 15, Loi visant à rendre
le système de santé et de services sociaux plus efficace.
Mme la secrétaire, y a-t-il des
remplacements?
La Secrétaire : Oui, M. le
Président. Alors, Mme Caron, La Pinière est remplacée par Mme Setlakwe
Mont-Royal-Outremont.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Lors de l'ajournement
de nos travaux hier soir, nous avions suspendu l'étude de l'article 336
afin que les membres puissent voir et discuter d'un amendement du ministre
ajoutant l'article 336.1. À noter que cet amendement n'était toutefois pas
officiellement déposé, mais uniquement transmis aux membres pour information.
Maintenant, je vais céder la parole au
ministre, avant de vous demander un consentement pour revenir à l'article 336
où il nous reste encore beaucoup de discussions et de clarifications à amener
sur l'ensemble de ce volet-là. M. le ministre.
M. Dubé : Très bien. Alors,
juste pour être certain, là. J'avais lu 336.
Le Président (M. Provençal)
:Oui.
M. Dubé : Je n'avais pas
officiellement déposé l'amendement. Est-ce que c'est bien ça?
Le Président (M. Provençal)
:...amendement était déposé à 336.
M. Dubé : Il est...
Le Président (M. Provençal)
:Oui.
M. Dubé : ...à 336. Et là on
est rendus à discuter l'amendement.
Le Président (M. Provençal)
:On discute l'amendement de 336.
M. Dubé : O.K. C'est à ce
moment-là qu'on a suspendu...
Le Président (M. Provençal)
:Oui...
M. Dubé : ...pour avoir...
Le Président (M. Provençal)
:...pour aller chercher 336.1 parce
que vous vouliez en même temps donner plus une vision globale des intentions du
légiste...
M. Dubé : C'est bien.
Le Président (M. Provençal)
:...par rapport à ça.
M. Dubé : 336 et 337, là,
tout ça qui va ensemble.
Le Président (M. Provençal)
:C'est ça.
M. Dubé : O.K. C'est beau.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, je demande le consentement des
membres pour que nous puissions ouvrir l'amendement de l'article 336 et
poursuivre nos échanges sur cet amendement. Consentement?
Des voix : Consentement.
Le Président (M. Provençal)
:Merci. Alors, maintenant interventions
sur l'amendement déposé par M. le ministre à l'article 336? Oui, M. le
député de Pontiac.
M. Fortin :...à un article. Je veux juste nous le remettre en tête l'amendement
du ministre à l'article 336. Mais j'en profite pour vous dire bonjour, M.
le Président...
Le Président (M. Provençal)
:Merci.
M. Fortin :...saluer tout le monde encore ce matin. O.K..
Le Président (M. Provençal)
:On va descendre pour bien voir...
Une voix : L'ensemble.
Le Président (M. Provençal)
:...l'ensemble. Merci beaucoup. Donc,
on le voit vraiment à quel endroit se situe la modification que l'amendement
apporte à l'article 336.
• (12 heures) •
M. Fortin :Donc, là ici, là, avec l'article 336, là, on vient
dire qu'un professionnel habilité à prescrire, bien, disons, un médecin, là...
utiliser un médicament qui est prévu dans les conditions à l'article 335,
doit obtenir l'autorisation écrite du comité de pharmacologie de l'établissement.
Puis le comité n'a pas le droit de donner son autorisation si l'INESSS a refusé
de reconnaître sa valeur thérapeutique pour l'indication thérapeutique bien
précise, là. Mais le professionnel doit... même pour un médicament qui a reçu l'approbation,
là, doit donner les motifs justifiant sa demande et justifier le potentiel d'efficacité.
Je comprends bien? O.K. Donc là...
12 h (version non révisée)
M. Fortin :...le ministre vient remplacer «qu'il doit, par écrit, là,
indiquer les motifs justifiant sa demande et soumettre des données
scientifiques» par «le potentiel d'efficacité favorable du médicament et les
motifs justifiant sa demande en soumettant les données scientifiques». Ça, c'est
le processus envers le comité de pharmacologie. Le comité de pharmacologie a
déjà ces pouvoirs-là aujourd'hui, n'est-ce pas?
M. Dubé : Alors, Dr Bergeron.
M. Fortin :J'enlève la partie sur l'INESSS. J'enlève de la phrase sur
l'INESSS.
Le Président (M. Provençal)
: Comme on débute, je suis obligé de vous demander de vous
nommer, s'il vous plaît.
M. Bergeron (Stéphane) : Bonjour,
Stéphane Bergeron, sous-ministre adjoint, Direction générale des Affaires
universitaires médicales, infirmières et pharmaceutiques au ministère de la
Santé et des Services sociaux.
M. le Président, j'essaie de quoi... je
veux m'assurer de la réponse... de bien répondre à la question du député. Il a
déjà ce pouvoir-là. Vous voulez dire le pouvoir d'autorisation ou le pouvoir de
demander les... Oui, il a...
M. Fortin :Bien, le médecin, là, disons, a déjà le pouvoir de demander
au comité de pharmacologie d'utiliser un médicament dans les conditions prévues
à l'article 335, et le comité de pharmacologie a déjà le pouvoir de
laisser le médecin l'utiliser.
M. Bergeron (Stéphane) : Petite
différence, M. le Président, entre la LSSSS, là, la LSSSS théoriquement dit que
c'est le Conseil...
M. Fortin :Oui, pardon. C'est vrai, c'est vrai.
M. Bergeron (Stéphane) : ...des
médecins, dentistes et pharmaciens qui est la grande entité qui regroupe tout
le monde, ce qui est... alors que, dans les faits, ce n'est pas ça qui est
fait, c'est plus le comité de pharmacologie.
M. Fortin :Non, O.K
M. Bergeron (Stéphane) : Donc
c'est une traduction de ce qui est en réalité, aujourd'hui, fait par le comité.
M. Fortin :O.K. Sur l'amendement, là, comme tel, là, M. le Président,
là, qu'on dise «les motifs justifiant sa demande et soumettre des données
scientifiques» ou qu'on dise ce qui est inscrit là, là, notre enjeu, et il y en
a un enjeu de notre part, un enjeu significatif avec l'article 336, l'article 336.1,
il y en a un, mais il n'est pas dans cette partie-là. Alors, pour le... pour la
bonne tenue de nos travaux, M. le Président, là, je vais réserver, à ce
moment-ci, nos commentaires pour l'article... le fond de l'article 336.
M. Bergeron (Stéphane) : Donc,
ce que je comprends, c'est que la modification qui est apportée par cet
amendement-là n'est pas nécessairement parfaite, mais pour le moment vous
convient.
M. Fortin :Bien, moi, ce n'est pas... En fait ce n'est pas que ce soit
parfait ou pas parfait, là, l'enjeu qu'on a et l'enjeu que plusieurs groupes
ont, là, l'enjeu que plusieurs patients ont, l'enjeu que tous les gens que vous
avez vus faire des sorties publiques ont, puis qui traduit bien notre état d'esprit,
là, au Parti libéral, c'est qu'il n'est pas envers l'amendement que le ministre
propose là. Pour nous, c'est quatre trente sous pour une piastre, là, l'amendement,
là. Je peux comprendre qu'il a peut-être une valeur écrite législative, mais le
fond de la chose et celui dont on va vouloir débattre, il est dans l'article.
Alors, je ne vais pas m'éterniser sur l'amendement.
Le Président (M. Provençal)
:C'est clair.
M. Fortin :On en aura sur l'amendement, mais l'article 336.1.
Le Président (M. Provençal)
:Oui.
M. Fortin :Mais sur ça, il n'est pas là notre enjeu, M. le Président.
Le Président (M. Provençal)
:Très bien. M. le député de Rosemont.
M. Marissal : Oui. Bonjour.
Une voix : Bonjour.
M. Marissal : Bonjour, tout
le monde. Rebonjour, je devrais dire.
Je suis à la même place, là, que mon
collègue de Pontiac, là. Je veux avoir deux, trois... deux petites précisions.
Mais avant, permettez-moi un très court aparté, M. le Président, je m'éloigne
un peu, mais pas tant, vous allez comprendre.
Il y a des matins, je lis les déclarations
du ministre, puis je sursaute ou je grince des dents. Il y a d'autres matins où
ça me réjouit plutôt, puis je suis sûr que c'est réciproque. J'ai bien lu, ce
matin, ses commentaires sur les agences, et comme on a traité de ça, puis que c'est
un peu dans la veine de ce qui s'en vient aussi en santé, là, je sais que ça va
être un sacré défi puis je pourrais, de façon partisane, vouloir que ça échoue
parce que ça me ferait un maudit beau bâton pour taper sur la tête du ministre,
mais je souhaite que ça fonctionne.
Alors, sachez-le, on a travaillé ensemble,
parfois sur des voies parallèles et même parfois des voies contradictoires,
vous et moi, mais sachez que je vise la même destination que vous et je
souhaiterais que ça fonctionne. Alors, je suis là-dedans avec vous. Sachez que
je peux parfois être constructif dans mes démarches parce que je pense que ça
passe beaucoup par là.
J'ai beaucoup apprécié aussi, ce n'est
peut-être pas le cas de votre collègue au Trésor. Vos commentaires sur la
rémunération du personnel infirmier, nous sommes aussi, sans mettre de
chiffres...
M. Marissal : ... pas mal à la
même place, et, là-dessus aussi, vous aurez mon appui. Je tiens à vous le dire
parce que, des fois, on a l'air de se tirailler un peu, ça, ça arrive, mais
parfois on vise la même chose, puis généralement je pense qu'on vise pas mal
aussi la même chose. Alors, je tenais à vous le dire ce matin.
M. Dubé : ...ça va prendre
15 secondes. Si on a réussi le p.l. n° 10 ensemble... Si on a réussi
le p.l. n° 10, c'est parce qu'on l'a fait ensemble. Puis merci pour ce
commentaire-là. Puis je pense qu'on devait aux Québécois de clarifier cette
anomalie-là dans la main-d'oeuvre indépendante puis l'utilisation des agences,
alors on a déposé les règlements le plus rapidement possible, puis ils vont
être effectifs dans les prochains jours. Alors, merci pour votre collaboration.
Merci beaucoup.
M. Marissal : Elle est
ouverte, la collaboration.
Le Président (M. Provençal)
:...sur l'amendement, M. le député,
s'il vous plaît.
M. Marissal : On biffe quand
même «données scientifiques à l'appui» pour «potentiel d'efficacité favorable»,
là. J'ai bien compris vos explications, docteur Bergeron, mais «données
scientifiques», ça a un poids, hein, je pense que vous ne me contredirez pas
là-dessus, ça a un poids pas mal plus fort que «efficacité favorable». Ça,
c'est dans l'évaluation qu'on fait d'un médicament ou c'est pour essayer de...
j'allais dire «dorer la pilule», ce qui serait une bien mauvaise expression
ici.
Le Président (M. Provençal)
:Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, «il doit soumettre les données scientifiques à l'appui de sa
demande» est la deuxième partie de la phrase. Donc, «données scientifiques» n'a
pas été escamoté. Avant, on ne précisait pas les motifs. La différence, si on
veut, dans le nouveau libellé et l'ancien, avant on ne précisait pas les
motifs, ici on indique qu'un des motifs doit être le potentiel d'efficacité
favorable du médicament. Il me semble que c'est la base, là, on s'attend à ce
qu'il y ait une efficacité de ce que l'on...
Le Président (M. Provençal)
:Une efficacité thérapeutique.
M. Bergeron (Stéphane) : Oui.
M. Marissal : Oui, c'est bon.
Quand je le lis dans l'ensemble, ça va comme ça.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, est-ce qu'il y a d'autres
interventions sur l'amendement à l'article 336 déposé par M. le ministre?
S'il n'y a pas d'autre intervention, est-ce que l'amendement est...
Une voix : ...
Le Président (M. Provençal)
:Oui. Mme la secrétaire, s'il vous
plaît.
La Secrétaire : Pour, contre,
abstention. M. Dubé (La Prairie)?
M. Dubé : Pour.
La Secrétaire : Mme Blouin
(Bonaventure)?
Mme Blouin : Pour.
La Secrétaire
: Mme Abou-Khalil
(Fabre)?
Mme Abou-Khalil : Pour.
La Secrétaire
: Mme Poulet
(Laporte)?
Mme Poulet : Pour.
La Secrétaire
: Mme Dorismond
(Marie-Victorin)?
Mme Dorismond : Pour.
La Secrétaire
: M. Chassin
(Saint-Jérôme)?
M. Chassin :
Pour.
La Secrétaire : Mme Setlakwe
(Mont-Royal—Outremont)?
Mme Setlakwe : Contre.
La Secrétaire
: M. Fortin
(Pontiac)?
M. Fortin :
Contre.
La Secrétaire
: M. Marissal
(Rosemont)?
M. Marissal : Abstention.
La Secrétaire : M. Provençal
(Beauce-Nord)?
Le Président (M. Provençal)
:Abstention. L'amendement déposé par
M. le ministre à l'article 336 est adopté à la majorité. Maintenant,
quelles sont les interventions concernant l'article 336 amendé? Et là, M.
le député de Pontiac, vous aviez signifié votre intention de reprendre cette
balle-là.
M. Fortin :Merci. Et oui, effectivement, là, on a, comme vous le
dites, une balle qu'on veut mettre en jeu et on aura fort probablement, à la
lueur de nos échanges, là, une proposition d'amendement également à soumettre à
la commission.
Là, vous venez, à travers
l'article 336, rajouter une couche, disons, là, et une couche... et encore
peut-être.... peut-être que pour... à l'instar de mon collègue de Rosemont, je
ne veux pas faire un mauvais jeu de mots, mais la pilule semble difficile à
avaler pour bien du monde aujourd'hui, là. De dire que le comité ne peut
accorder son autorisation si l'INESSS a refusé de reconnaître la valeur
thérapeutique du médicament pour l'indication thérapeutique faisant l'objet de
la demande, c'est l'article qui est venu froisser beaucoup, beaucoup, beaucoup
de groupes, beaucoup de patients. Vous avez vu les demandes du Conseil de
protection des malades, de la Fédération des médecins spécialistes, de la
Société canadienne du cancer et de plusieurs autres, je n'ai pas besoin de
nommer tout le monde, M. le Président.
• (12 h 10) •
Hier, on s'est laissé, on a demandé au
docteur Bergeron, au ministre de la Santé d'y penser cette nuit, de voir si
leurs revendications, disons, faisaient écho chez eux. Il a demandé à nous, et
par le fait même aux groupes, d'avoir la même réflexion. Je vous dirais, M. le
Président, bien humblement, que, de notre côté et de par les différents
groupes...
M. Fortin :...à qui on a parlé ce matin, ils ne sont nullement
rassurés. En fait, ils sont inquiets plus que jamais par la demande
sous-jacente aux articles 336 et 336.1. Alors, j'aimerais, de mon côté,
savoir si la nuit a porté conseil, si le ministre est prêt à revenir sur cette
décision que le comité de pharmacologie ne pourra pas, sauf exception de
l'article 336.1, autoriser l'utilisation des médicaments en question.
M. Dubé : Très bien, M. le
Président. Je vais être très, très clair. Oui, la nuit a porté conseil puis on
pourra regarder si, entre autres à 336.1, il y a des amendements en sus de
celui qu'on apporte ce matin à 336. Mais j'aimerais bien rappeler au député
puis à tout le monde qui nous écoute aujourd'hui qu'il ne faut pas prendre 336
de façon exclusive. On a très bien expliqué, et je le répète, M. le député, que
336.1, 337 doivent être lus concurremment parce que les exceptions qui sont
permises sont adressées à ces deux autres articles-là.
M. Fortin :Le 336.1, on en a discuté hier. Donc, tout le monde ici
sait de quoi on parle, M. le Président, là, on n'a pas discuté hors micro, on a
discuté au micro, donc tout le monde comprend les mots qui sont utilisés à
336.1. On a eu une petite discussion d'entrée de jeu, là, tantôt, vous le
savez, et sans mettre sur la place publique ce qui a été discuté en privé, ce
que le ministre suggère, pour nous, et on n'a pas besoin de le tester avec
grand monde, M. le Président, c'est complètement inacceptable, complètement
inacceptable. Ça continue de faire en sorte qu'il y a des patients, M. le
Président, qui ont accès à certains médicaments aujourd'hui, qui n'y auront
plus accès. Ça continue de faire en sorte que des patients soient atteints de
cancer, des patients soient atteints de maladies rares, des enfants n'auront
plus accès aux médicaments que leurs médecins jugent le meilleur médicament
pour traiter de leur situation bien particulière.
Puis des situations où l'INESSS n'a pas
approuvé un certain médicament, il y en a plusieurs. De un... je n'embarquerai
même pas à ce moment-ci dans les délais de l'INESSS. Mais des médicaments qui
sont peut être reconnus pour un autre traitement, des médicaments qui... pour
lesquels l'INESSS s'est peut être, M. le Président, prononcé défavorablement,
mais qu'un comité de pharmacologie a regardé après avoir vu la demande d'un
médecin traitant pour se dire : Bien, c'est probablement la meilleure
chose pour le patient. Ce n'est pas pour moi et vous, M. le Président, qui les
a regardés, là, puis qui s'est dit : Oui, parfait, administrons ce
médicament-là, ce sont des gens sur un comité de pharmacologie d'un
établissement de santé du gouvernement du Québec. Alors, je répète la question
que j'ai posée hier au ministre de la Santé, au Dr Bergeron : C'est quoi,
le problème qu'on essaie de régler avec l'article 336?
Le Président (M. Provençal)
:M. le ministre... ou Dr Bergeron.
M. Dubé : Non, non, je vais
répéter, là. Je ne suis pas d'accord avec le commentaire du député. Il n'y a
pas personne qui va être privé de médicaments efficaces, que ce soit de
l'INESSS ou des exceptions qu'on va voir mis ici. Je vais être clair, là, ce
qui vient d'être dit ici, c'est faux, c'est très faux. Alors je peux... je
respecte l'opinion du député de Pontiac, je respecte ça, mais ce qui vient
d'être dit ici, c'est faux. Il n'y a personne qui va être privé de médicaments
efficaces. Et les exceptions qui ont été mises à 336.1 et 337 vont le prouver,
quand on sera rendu à discuter ces articles-là. Je n'ai pas d'autre commentaire
à faire, M. le Président.
M. Fortin :Ah! bien, M. le Président, je comprends que le ministre ne
veut pas s'engager dans cette discussion-là parce que je ne vois pas comment il
en sort gagnant du point de vue... comment on en sort gagnant du point de vue
de l'accès au patient à des services dont il a besoin. Mais on est ici...
M. Dubé : M. le député, vous
ne voulez même pas discuter des exceptions qu'on met en place.
M. Fortin :Bien, voulez-vous qu'on discute de 336.1 puis qu'on
revienne à 336? On peut faire ça.
M. Dubé : M. le Président, on
a fait ça hier, on a pris le temps hier de vous dire : Prenez en compte
tous les articles. On fait ça souvent depuis le début du processus. On
dit : Regardez... on regarde un bloc d'articles. On a pris le temps de
vous expliquer. Prenez pas juste 336, prenez les autres articles dans son
ensemble. On a fait cet exercice-là hier.
M. Dubé : Bien, continuons
cet exercice-là...
Le Président (M. Provençal)
:Je vais... Est-ce que je peux vous...
Le Président (M. Provençal)
:...poser une question parce que c'est
vous qui soulevez, qui ouvrez la porte, là. Est-ce que je dois comprendre que
vous seriez prêt à... on suspend 336 parce que vous considérez que dans 136.1,
il y aurait peut être une partie de la solution à ce que vous voulez soulever?
Mais si on fait ça, ça veut dire qu'on va le lire officiellement et on va
s'engager à traiter le 336.1.
M. Fortin :Il n'y a pas d'enjeu...
Le Président (M. Provençal)
:Si vous n'avez pas d'enjeu, bien, je
veux juste m'assurer aussi que le député de Rosemont serait à l'aise avec ce
processus-là. Parce que...
M. Marissal : Moi, M. le
Président, ce qui sera le plus efficace pour la suite de nos discussions, dans
un ordre aussi, là, je... Allons-y. Oui, je n'ai pas de problème avec ça.
Le Président (M. Provençal)
:Bien, je vous remercie beaucoup parce
qu'avec les discussions qu'on a depuis hier, ce que j'essaie de trouver, c'est
un peu un élément qui nous permettrait de répondre à vos préoccupations. Et
peut-être qu'il y a une partie de cette réponse-là qui pourrait se retrouver
dans le 336.1. Mais je veux vraiment m'assurer avec le légiste que tout le
monde est à l'aise avec ce processus-là.
Une voix : ...
Le Président (M. Provençal)
:Alors, Me Paquin, pourriez-vous juste
vous renommer, s'il vous plaît, compte tenu qu'on recommence notre journée?
M. Paquin (Mathieu) : Oui,
M. le Président. Mathieu Paquin, de la Direction des affaires juridiques, santé
et services sociaux. Oui. Bien, en fait, s'il y a consentement, a priori, il
n'y a pas de problème. Évidemment, l'article 336.1 va s'interpréter par
rapport à trois 335 et 336. Alors éventuellement, c'est sûr et certain qu'il va
falloir venir à bout de statuer sur 336 pour pouvoir statuer sur 336.1. Mais
pour le reste, s'il y a consentement, on peut... on peut tout faire.
Le Président (M. Provençal)
:Mais vous comprenez mon intention, Me
Paquin, c'est que si dans 336 il y a des éléments sur lesquels on s'entend, qui
nous permettent par la suite de vraiment pouvoir régler le 336... Parce que 335
est fait. Alors, 336 amendé, à ce moment-là, je pense qu'on on aurait peut être
une voie qui nous permettrait de... C'est sûr que ça ne sera jamais
satisfaisant à l'ensemble de notre population qu'on dessert, mais au moins on
aura des éléments qui vont peut-être plus sécuriser les gens qui sont concernés
par ces articles-là.
M. Dubé : Moi, je trouve
que c'est une très bonne approche parce que c'est ça mon point. Il faut juste
s'assurer qu'on surveille, là... qu'on surveille les temps par article.
Le Président (M. Provençal)
:Oui. Bien, c'est pour ça que je veux
juste m'assurer, là, légalement, parce que je ne veux pas mettre d'enjeux
légaux non plus. Mais si vous, je le répète avec le député de Pontiac, et le
député de Rosemont, et Mme la députée, excusez moi, de Mont-Royal-Outremont, je
ne vous avais pas oubliée, Mme, puis fait attention, je ne veux pas vous faire
de clins d'oeil à la caméra parce que je ne veux être... pour ne pas que ça
soit mal interprété, mais est-ce que je dois comprendre qu'il y a consentement
pour suspendre présentement l'article 336... l'amendement de l'article...
l'article 336 amendé, parce qu'il nous reste à le discuter. Consentement
pour ouvrir et déposer officiellement le 336.1?
M. Fortin :Ai-je un engagement que lorsqu'on aura disposé de 336.1 on
reviendra à 336?
Le Président (M. Provençal)
:Oui, oui parce qu'on n'aura pas le
choix, il va être suspendu.
M. Dubé : Vous prendrez
la décision du... M. le député. Et vous prendrez aussi la décision qu'il serait
peut être préférable de faire 337 avant de revenir à 336. Vous me suivez? Parce
que pour moi les deux exceptions, dont le Dr :Bergeron a parlé sont dans
ces deux articles là. Ça va? J'apprécie beaucoup.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, M. le ministre, vous nous
déposez officiellement l'amendement qui introduit l'article 336.1.
• (12 h 20) •
M. Dubé : Très bien.
Alors, 336.1 se lit comme suit :
«Malgré le premier alinéa de
l'article 336, le comité peut accorder une autorisation si la gravité de
la condition particulière de l'usager est telle que la prise de ce médicament
ne peut être retardée sans que cela n'entraîne à brève échéance des
complications pouvant mener à une détérioration irréversible de sa condition ou
à son décès. Dans ce cas, le professionnel doit, dans les motifs qu'il établit
conformément au deuxième alinéa de l'article 336, attester la gravité de
la condition particulière de l'usager et démontrer le caractère essentiel du
médicament pour l'indication thérapeutique faisant l'objet de la demande,
notamment...
M. Dubé : ...faisant l'objet
de la demande, notamment l'absence de toute autre option permettant d'éviter la
détérioration irréversible de la condition de l'usager ou son décès.
«Pour l'application du présent article,
l'échéance de la détérioration de la condition ou du décès s'évalue notamment
en considérant la gravité de la condition de l'usager, la vitesse de
dégradation de sa condition ainsi que les délais dans lesquels il est prévisible
que de nouvelles données permettant une réévaluation de la valeur thérapeutique
du médicament par l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux
ou de nouveaux traitements soient disponibles.»
Alors, le commentaire, si vous permettez,
M. le Président : Cet amendement vise à introduire une exception à
l'interdiction pour le comité de pharmacologie d'accorder son autorisation pour
l'utilisation d'un médicament pour un motif de nécessité médicale particulière
dans le cas où l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux a
déjà refusé de reconnaître la valeur thérapeutique du médicament concerné pour
l'indication thérapeutique faisant l'objet de la demande d'autorisation. Une
telle autorisation pourrait être accordée si la gravité de la condition
particulière de l'usager est telle que la prise de ce médicament ne peut être
retardée sans que cela n'entraîne à brève échéance des complications pouvant
mener à une détérioration irréversible de sa condition ou à son décès, et ce, notamment
compte tenu de la gravité de la condition de l'usager, de la vitesse de
dégradation de sa condition ainsi que des délais dans lesquels il est
prévisible d'envisager la disponibilité de nouvelles données permettant une
réévaluation de la valeur thérapeutique par l'Institut.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va?
M. Dubé : Très bien.
Le Président (M. Provençal)
:Avez-vous d'autres points à ajouter
pour le moment?
M. Dubé : Bien, peut-être que
je voudrais dire qu'on a, suite à la demande, là... Puis on verra c'est quoi,
la meilleure procédure, là. Mais, hier, le député de Pontiac... en fait, les
deux députés nous demandaient de réfléchir durant la nuit. Je le dis parce
qu'on verra qui pourrait avoir peut-être l'«ownership» de cet... la paternité,
pardon, d'un amendement ou d'amendements. Où on a beaucoup réfléchi, puis je le
dis pour que tout le monde comprenne, il y a peut-être aussi un élément qui a
créé une certaine... une mauvaise perception, je dirais, et vous jugerez
peut-être des mots, mais lorsqu'on dit, entre autres dans le premier alinéa,
puis on le reprend à quelques éléments dans 336.1, et je vais relire la phrase,
quand on dit «ne peut être retardée...», donc la prise... la fameuse prise de
ce médicament-là «ne peut être retardée sans que cela n'entraîne à brève
échéance des complications pouvant mener à une détérioration irréversible de sa
condition...», je fais une pause, «ou à son décès.»
Ce qu'on a réalisé hier, puis on... suite
à des commentaires, entre autres, qui ont été faits par l'opposition :
Est-ce qu'on est en train de dire, parce que c'est écrit de cette façon-là, que
c'est uniquement quand on voit arriver un cas de décès? Et ce n'est pas du tout
l'intention. Ça fait qu'on peut avoir la discussion avec les collègues de
l'opposition. Mais c'est tellement un point important, là, puis on ne fait pas
de politique ici, là... s'il est préférable, puis j'en ai parlé longuement avec
le Dr Bergeron hier soir, s'il est préférable d'enlever la référence, M. le
député, ou mes... pardon, chers collègues, je pense que d'enlever «son décès»
pourrait peut-être nous concentrer sur «s'assurer que le médicament peut être
pris parce qu'on a une situation qui semble irréversible». Ça peut être pour un
enfant de deux ans comme pour un adulte qui serait peut-être plus proche d'un
décès.
Alors, je pense que, s'il y avait un
changement à ajouter, un commentaire à ajouter ce matin avant qu'on ait le
débat sur 336.1, je voulais juste dire qu'on a une ouverture, suite aux questions
que vous avez posées hier, d'enlever la référence au décès, parce que ce qui
est important, comme le Dr Bergeron me le dit souvent, c'est : on veut
éviter... on veut avoir le médicament qui va éviter des complications dans
quelque chose qui semble irréversible. J'arrête ça là, parce qu'on pourra
discuter.
Le Président (M. Provençal)
:M. le député de Pontiac.
M. Fortin :Le commentaire auquel fait référence le ministre, là,
c'est... et ça nous venait de quelques groupes différents, c'est qu'à la
lecture de l'article 336.1, ils avaient l'impression que leurs patients, il
fallait qu'ils soient à l'article de la mort pour pouvoir bénéficier de ça.
Alors, ça, c'est l'interprétation que beaucoup de gens ont faite de cet article-là.
Si le ministre veut enlever les mots «ou à son décès», on n'a pas besoin de la
paternité de la chose, il peut déposer un amendement, puis on ne s'y objectera
pas. Cependant, on s'entend tous que...
M. Fortin :...cependant, on s'entend tous qu'à l'intérieur de
détérioration irréversible, là, il y a décès. Alors, on enlève la répétition,
peut-être pour une question de perception, de lecture de l'article, mais le
fond de l'article, lui, il demeure. Alors, si le ministre veut présenter un amendement
sur la question bien spécifique qu'il vient d'amener, là, je vous le dis, on ne
s'y objectera pas, M. le ministre, mais on aura quand même une discussion sur
la fond de la chose, sur... par après.
M. Dubé : Mais moi, je
suggère qu'on l'apporte quand on aura peut-être fait la discussion parce qu'il
y a... si je comprends bien, il y aura d'autres éléments qui vont être amenés,
là. Mais je n'aurais pas de problème à... Il n'est vraiment pas compliqué à
faire, cet amendement-là, là.
M. Fortin :O.K., parfait.
Le Président (M. Provençal)
:Les remettre globalement.
M. Fortin :C'est ça. O.K. Donc, reprenons la discussion qu'on avait
hier, là, quand on était au 336.1, et je vais reposer ma question encore une
fois. Je cherche à comprendre ce qu'on tente de régler à travers
l'article 336.1 et 336.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, Dr Bergeron, s'il vous plaît.
M. Bergeron (Stéphane) : Oui,
en fait, là où on veut tendre, c'est un important principe d'équité, un
important principe d'équité à savoir, lorsqu'on traite le cas comme un cas
d'exception, par les processus d'exception qui sont prévus dans 336 et ici dans
336.1, la décision n'est applicable qu'à ce cas particulier là et, à chaque
fois, il faut refaire une autre évaluation pour toute demande similaire ou qui
se ressemble. Et ça veut également dire que, par exemple, un usager consultant
dans l'établissement A pourrait avoir une décision favorable ou défavorable
face à une telle demande et que, dans l'établissement B, un usager avec des
conditions similaires fasse l'objet d'une décision différente. Il nous apparaît
qu'il y a une équité qui n'est pas respectée à l'intérieur de cela. Ce que
336.1 nous dit, et ça nous rappelle l'importance de l'INESSS au travers de tout
ce processus puisque l'INESSS... le jugement, l'avis de l'INESSS a une portée
provinciale, lorsqu'il recommande au ministre que le ministre autorise
l'inscription d'un médicament, il est disponible à l'ensemble des Québécois,
pas juste sur une base d'exceptions. Donc, on introduit dans 336 le... Puis on
rappelle, en fait, dans tout ça, que ce que l'on aimerait, c'est que l'INESSS
se prononce sur la valeur thérapeutique du médicament. Des gens sont venus nous
rappeler que, parfois, les processus peuvent prendre du temps, c'est long avant
que l'INESSS puisse rendre une décision, puis qu'entre les deux il ne faudrait
pas qu'un patient soit lésé à cause de cela. Et c'est ça qu'on vient compenser
ici. Et c'est là la notion fondamentale d'irréversible qui est dans l'article
puis qui a été... à la lueur de ce que l'on a entendu, a fait l'objet d'une
interprétation qui est erronée au point de vue littéraire, à mon avis, mais qui
est... puis ce n'est pas une orientation qu'on veut donner.
• (12 h 30) •
En gros, ce que l'on dit dans 336, c'est
que, si la détérioration est réversible, donc on peut ramener le patient dans
sa même condition qu'il était au moment où on voudrait faire la demande, mais
là, vaut mieux passer par les processus traditionnels de l'INESSS, mais que,
si... puis là on tient compte de plusieurs nuances dans trois, le délai que ça
va prendre, la vitesse à laquelle la condition se détériore, si, dans ce
cas-là, il y a une détérioration irréversible de la condition... Et on ne se
prononce pas. C'est large, détérioration irréversible. Ça peut être une perte
de la vision que l'on ne récupérera pas. Ça peut être une perte neurologique ou
une détérioration neurologique. Ça peut être une perte de la fonction rénale
qui, si elle se prolonge, pourrait aller jusqu'à l'hémodialyse. Donc, c'est
tout ça, des détériorations irréversibles. Donc, on est large. Et on dit que,
si le patient est lésé puis qu'on n'est pas capable de le ramener au point de
départ, bien, à ce moment-là, le CMDP, via son comité de pharmacologie, est
légitimé de prendre position sur ça et d'étudier la question, mais que, si
c'est réversible...
12 h 30 (version non révisée)
M. Bergeron (Stéphane) : ...Qu'il
est préférable, et donc dans ça, qu'il ne doit s'abstenir de se prononcer en
attendant d'avoir l'INESSS.
Le Président (M. Provençal)
:M. le député de Pontiac.
M. Fortin :Donc, j'en comprends, là, qu'outre le mot «décès», là, qui
est un... disons, un objet de clarification peut-être de l'article 336.1,
le docteur Bergeron, là, l'équipe gouvernementale, là... Ce n'est peut-être
pas... je ne veux pas spécifier une personne en particulier, l'équipe gouvernementale
s'en tient à son point initial, point initial qui est contesté par Pierre,
Jean, Jacques, de... C'est-à-dire à peu près tout le monde dans la communauté,
soit, disons, de défense de droits des patients, dans la communauté... Et par
plusieurs dans la communauté médicale. Je ne peux souscrire à... aux raisons
qui sous-tendent la présentation de cet article-là. Je... À la... À entendre
les explications qui viennent de nous être fournies, là, c'est comme si les
établissements ne se parlaient pas les uns les autres. Et c'est comme si, pour
un patient similaire, il fallait absolument toujours prendre la même décision.
J'ai l'impression, M. le Président, qu'on
vient niveler par le bas dans cette situation-là. Et la question de l'équité
qui est soulevée par la partie d'en face, bien humblement, M. le Président, là,
elle dépend énormément, entre autres, du médecin traitant. Il y a des médecins
qui vont traiter un patient puis qui vont lui dire : Désolé, je ne peux
rien faire pour ta condition. Il y a des médecins qui vont traiter, qui vont
voir le même patient puis qui vont dire : moi, je vais tout faire, je vais
me battre, je vais aller jusqu'au bout, je vais essayer des choses
innovatrices, je vais vous voir, je vais faire ma recherche, je vais me priver de
voir d'autres patients puis je vais l'amener jusqu'au bout. La question d'équité,
là, elle n'est pas juste dans quel médicament on donne à qui, elle est beaucoup
plus large que ça.
Et ici, de dire : quand il y a un
médecin traitant qui est prêt à aller jusqu'au bout, parce qu'ici on parle de
maladies rares, on parle de cancers qui peuvent mener justement à des
détériorations évidentes, qui peuvent mener au décès, des gens qui... Si, M. le
Président, on vous disait que vous avez un an à vivre, bien, je ne suis pas sûr
que vous allez vous satisfaire du premier médecin qui va vous dire :
désolé, c'est ça qui est ça. Vous allez probablement faire le tour. Vous allez
probablement essayer de voir n'importe quel professionnel qui peut vous dire :
Moi, je suis prêt, avec vous, là, à vous accompagner puis à essayer de trouver
la meilleure solution possible.
Alors, aujourd'hui, pour ces médecins-là
puis leurs patients, pour ces médecins qui sont prêts à aller jusqu'au bout de
la démarche, à faire tout ce qui est possible, on vient leur rajouter une
couche, et c'est ce qu'ils nous disent, là, on vient rajouter une couche qui va
peut-être faire en sorte qu'il y a des médecins qui vont se décourager, il y a
des patients qui vont se décourager. Il y a des gens qui vont dire : Aïe!
C'est compliqué, allez jusque... Je ne le ferai peut-être pas, ou : je le
sais, c'est quoi la réponse qu'on va me donner, ou...
Alors, que le ministre de la Santé nous
dise aujourd'hui qu'il est en désaccord avec notre interprétation, c'est-à-dire
qu'il y a des gens qui n'auront peut-être pas les médicaments dont ils ont
besoin, là, il est en désaccord avec le Conseil de protection des malades, qui
est sorti cette semaine dans le journal pour dire que ça ne fonctionnait pas, l'article 336.1,
qu'on rajoutait des couches administratives, alors qu'on devait tenter de
rendre le système plus efficace, plus humain pour le patient.
Hier, à la question pourquoi vous... à la
même question qu'on a posée, là, pourquoi vous procédez ainsi, une des réponses,
c'était de dire : Bien, l'INESSS, elle a une une vision, disons, qu'elle
doit amener, elle a une expertise qu'elle doit amener au débat, et elle se
prononce sur la nécessité, l'efficacité d'un médicament et elle se prononce sur
les coûts pour la société, également. C'est dur, M. le Président, de comprendre
autre chose que la question de coût. C'est dur. Puis je ne le dis pas
uniquement pour moi, là, qui est autour de la table puis qui entend les propos,
mais c'est dur pour beaucoup de groupes qui nous interpellent en ce moment, de
voir qu'il y aura autre chose qu'une question de coût.
Il y a des limites, disons, à... Et même
si ce ne l'est pas, M. le Président, il y a des limites à vouloir avoir une
uniformité dans le réseau de la santé. Ici, on parle de patients qui ont des
maladies rares, qui peut-être ne les affectent pas de la même façon d'un
patient à l'autre, qui peut-être sont à des stades différents, qui peut-être
ont des âges différents...
M. Fortin :...parle de gens pour lesquels la solution, là... Vous,
vous avez un mal de tête, M. le Président, prenez des aspirines, ça va
probablement marcher. La solution, elle est connue, mais là, ici, on parle de
patients pour lesquels la solution n'est pas toujours si simple que ça. La solution,
elle mérite des gens qui sont prêts à fouiller un peu plus loin, à vouloir
innover, à vouloir tester. Les maladies rares, là, la plupart des médicaments,
ils sont refusés par l'INESSS. Les maladies pour enfants, ça a toutes sortes de
conséquences différentes, qui font en sorte que le médicament, il n'est pas
toujours évident. Les traitements de cancers dégénératifs, M. le Président,
c'est loin d'être simple.
Alors, de se faire dire aujourd'hui qu'on
veut un cadre équivalent partout, alors qu'on sait que l'INESSS a des enjeux
monstres, là, au niveau de sa rapidité, au niveau du fait qu'ils travaillent
dans un cadre bien établi puis que c'est dur d'en sortir... Le ministre peut
être en désaccord avec moi. Le ministre peut être en désaccord avec les groupes,
le ministre peut être en désaccord avec les médecins, avec les patients, mais
il y a des gens qui n'auront pas accès à leurs traitements. Et ça, M. le
Président, on ne peut pas accepter ça, encore moins si c'est une... pour une
question de coûts, mais on ne peut pas accepter qu'on rende un cadre si rigide,
si difficile pour le professionnel, avec toutes sortes de conditions, là, qui
sont énumérées à l'article 336.1 : brève échéance, détérioration
irréversible, doit attester de la gravité, doit démontrer le caractère
essentiel du médicament, là on ne parle plus juste d'attester, là, démontrer le
caractère essentiel du médicament, absence de toute autre option permettant
d'éviter la détérioration. Ce sont... On force les médecins à sauter à travers
toutes sortes de cerceaux pour quelque chose qui est déjà évalué par un comité
pharmacologique, avec des gens qui ont une expertise très claire autour de la
table.
L'article 336.1 ne répond pas aux
demandes qui ont été faites par toutes sortes de groupes, ne répond pas à nos
demandes. Je demande au ministre et à son équipe s'il est prêt à enlever
beaucoup d'autres termes. Décès, c'est une chose, on va être d'accord, là,
qu'on l'enlève. D'accord. Mais c'est loin d'être la seule chose qu'il faut
enlever du 336.1.
M. Dubé : ...quelques
précisions, là, parce que je ne suis pas toujours d'accord avec le député de
Pontiac, il le sait, mais là je ne suis vraiment pas d'accord avec plusieurs
des énoncés.
Premièrement, je n'accepterai jamais qu'on
dise que c'est une question de coûts. Ce n'est pas une question de coûts. Je
vais donner un exemple. On est le gouvernement qui a autorisé, dans la dernière
année, pour un problème, une maladie rare qui s'appelle l'amyotrophie
spinale... on a autorisé, en faisant le processus qu'on est en train
d'expliquer, là, O.K., avec l'exception, pour le médicament qui s'appelle le
Zolgensma... une petite fille du Saguenay, elle avait une condition réversible,
les médecins sont arrivés puis ils ont dit : Ça, là, si on n'agit pas
maintenant, on va laisser la détérioration arriver. On a regardé ça. Savez-vous
comment il coûtait, le médicament? 2 millions, 2,2. Il y a eu une
négociation avec la compagnie pharmaceutique. On a fini à 1,8 million.
Jamais je n'accepterai de dire que c'est une question de coûts, jamais. Et on a
des exemples pour le prouver. Ça, c'est mon premier point.
Deuxième point, puis je ne pense pas que
le député le fait pour des mauvaises raisons, mais moi, j'ai pris la peine,
quand vous m'avez dit, là : Dormez là-dessus, là... ce matin, là, j'ai
appelé le Collège des médecins, puis on a appelé l'Ordre des pharmaciens, et
les deux sont en accord avec les modifications qu'on fait. Alors, je vais
juste...
Une voix : ...
M. Dubé : Non, non...
continuer. Les deux ordres professionnels qui s'assurent de la protection des
patients, dont le Collège des médecins, nous disent : Les modifications
proposées sont adéquates.
• (12 h 40) •
Alors, moi, ce que je dis, c'est : Je
comprends qu'il y a eu une présentation... Et je le dis en tout respect, M. le
Président. On a eu une présentation initiale qui était 336, qui était dans un
format, avec du recul, qui a laissé peut-être de la confusion, une mauvaise
perception, mettez tout ça ensemble. Puis je me souviens, parce qu'on a reçu,
il y a quelques jours, puis je pense, c'est il y a une dizaine de jours, une
lettre, effectivement, du docteur Oliva, de la Fédération des médecins, avec M.
Brunet. Mais ce qu'ils nous suggéraient, c'est un changement à 336. Ils ne nous
ont jamais parlé de 336.1. Puis cet amendement-là, il est déposé depuis
longtemps...
M. Dubé : ...alors, je veux
juste dire : Faisons attention à ce qui est dit ce matin, de ne pas faire
peur à personne, parce que les faits sont très différents, très différents de
ce qui semble être proposé ici. Alors, moi, je veux dire : Si on veut
avoir une discussion, comme on fait d'habitude, constructive, mais notre
intention n'est pas d'enlever des médicaments, peu importe le coût, lorsqu'on
est capable de faire une différence pour un patient. C'est tout ce que j'ai à
dire.
Des voix : ...
Le Président (M. Provençal)
:Oui. Bien, je vais céder la parole à
la députée de Mont-Royal-Outremont et, par la suite, je vous cède la parole, M.
le député de Rosemont.
Mme Setlakwe : Merci, M. le
Président. Non, je serai bref parce que mon collègue, évidemment, a très bien
exposé nos inquiétudes, là, puis la position de différents acteurs. Mais je
vais vous poser une question, là. Moi, j'arrive un peu... j'ai manqué les
derniers jours, mais j'arrive à froid, puis là je lis tout ça. Puis j'avais,
moi aussi, reçu des commentaires de l'externe, là, des médecins spécialistes.
Vous ne trouvez pas que c'est un peu rigide comme texte, tu sais, juste pour
rejoindre le point de mon collègue, dans les mots qui sont utilisés? Puis, moi
aussi, je me demande, un médecin qui a encore de l'espoir, un médecin qui pense
qu'il y a peut être lieu d'aller de l'avant puis de l'essayer... Mais je
comprends qu'on essaie... on vise des cas particuliers. Mais là où je veux vous
amener, c'est... Ah! non, dans les commentaires.
Le Président (M. Provençal)
:...les commentaires...
Mme Setlakwe : Oui, oui,
bien... Je pense que le commentaire reprend les mots de l'article, mais
j'aimais comment c'était positionné avant.
M. Dubé : Sur quel
paragraphe...
Mme Setlakwe : Bien... En
fait, je suis dans le dernier commentaire, dernier paragraphe des commentaires.
Dans le fond, là, l'exception... l'autorisation peut-être est accordée si la
gravité de la condition particulière de l'usager est telle que la prise de ce
médicament ne peut être retardée sans que cela n'entraîne... Puis là je suis
peut-être plus dans le juridique, mais on ne laisse pas... on dirait qu'on ne
laisse pas place à... Tu sais, c'est des zones grises, là. On ne sait pas
exactement ce qui va arriver avec le patient, là. Et est ce qu'on ne voudrait
pas adoucir le texte un peu au moins pour... tu sais, on ne laisse même pas la
place à «sans que cela ne risque d'entraîner». Il faut vraiment démontrer... un
peu pour rejoindre les propos de mon collègue, «ça doit entraîner forcément, à
brève échéance, des complications... va mener à une détérioration irréversible
de sa condition ou à son décès». Je vois ça, moi aussi, comme étant très
rigide.
M. Fortin :Juste un dernier... un propos, là. Ce n'est même pas...
puis je sais que le député de Rosemont attend impatiemment, M. le Président,
mais les commentaires que fait le ministre, là, pour le médicament en question
qu'il a nommé, là, la recommandation de l'INESSS, ce n'était pas un refus
thérapeutique, là, c'était une inscription avec conditions. Alors, on n'est pas
du tout dans le même scénario qu'il décrit en ce moment. Et, encore là, ça a
pris plusieurs semaines avant de pouvoir administrer ce médicament-là, le temps
qu'il y ait une entente sur le prix, là, entre le ministère et...
M. Dubé : ...négociations des
prix...
M. Fortin :Oui, mais...
M. Dubé : On peut compliquer
ça, là. Et ça a été quoi, le résultat, M. le député? Le résultat, c'est qu'on a
payé 1.8 million pour sauver un enfant qui avait une maladie rare et ça a
été une solution. Alors, n'allez pas dire...
M. Fortin :Mais ça, c'est une bonne chose, M. le ministre, tout le
monde est d'accord.
M. Dubé : ...je m'excuse, M.
le Président, on a associé ça avec les coûts, et je veux être très clair, ce
n'est vraiment pas une question de coûts, la discussion qu'on a en ce moment.
Je veux être très clair là-dessus pour tous les Québécois qui nous écoutent.
M. Fortin :Bien, on peut en débattre de ça, M. le Président. Je suis
certain que vous êtes même incapable de mettre un prix, là, sur combien on
dépense, combien l'État dépense dans les médicaments d'exception ou je suis
certain que vous n'êtes même pas capable de nous le dire en ce moment.
M. Dubé : ...puis ce n'est
pas ça, l'objectif ici. L'objectif, c'est de s'assurer, puis je le redis, qu'on
est capable de donner des médicaments efficaces et d'avoir la possibilité de
faire des exceptions quand la situation l'exige. C'est ça qu'on dit
aujourd'hui. Puis on a deux mécanismes d'exception.
M. Fortin :La différence, c'est que vous compliquez la chose, c'est
que c'est plus difficile de se rendre là. Puis vous avez parlé tantôt... Vous
l'avez dit vous-même, là, pour une détérioration, vous avez cité le cas en
particulier, vous avez dit une détérioration. Et là, ici, vous venez parler de
détérioration irréversible, là. On va attendre que ce soit irréversible, qu'on
se rende là. Puis la première détérioration, est-ce qu'on sait qu'elle va être
irréversible? Ce n'est pas certain, M. le Président.
Le Président (M. Provençal)
:Si vous me permettez, M. le député,
j'aimerais avoir... par rapport à ce que vous venez de dire, est-ce que ce
serait possible, Dr Bergeron, de nous apporter... de nous dire si ce que le
député de Pontiac vient de mentionner, ça correspond à l'esprit de ce qui est
libellé dans ça, s'il vous plaît? Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, évidemment, non, ça ne correspond pas à l'esprit, hein? Il ne
faut pas attendre la complication ou la détérioration irréversible pour agir.
Il faut agir en amont lorsqu'on prévoit ou qu'on anticipe...
M. Bergeron (Stéphane) : ...qu'il
puisse y avoir une détérioration irréversible, donc des complications
pouvant... on est sur un potentiel, il y a une possibilité, pouvant mener à une
détérioration irréversible. On ne dit pas qu'il faut attendre telle
détérioration.
M. Fortin :Oui, mais, je m'excuse, mais, dans le deuxième paragraphe
de l'article 336, vous dites : «L'absence de toute autre option
permettant d'éviter la détérioration irréversible...» Le premier paragraphe est
plus nuancé que la deuxième. N'empêche, M. le Président, on parle de situations
qui sont souvent, là, uniques, souvent uniques. Alors, de penser prévoir
qu'est-ce qui est irréversible et qu'est-ce qui ne l'est pas, dans la
détérioration, c'est un pari, ce n'est pas une science exacte, loin de là. Je
sais que mon collègue de Rosemont a des questions, alors... et que le temps se
fait rare dans notre section, alors je ne veux pas s'éterniser, là, mais la
prétention du ministre qu'il n'y a personne qui va perdre son médicament, ce
n'est pas une prétention partagée par les différents groupes, malheureusement.
Le Président (M. Provençal)
:Ce n'est pas nécessairement une
prétention. C'est ce qu'on vit présentement, je pense, mais, ceci étant dit, M.
le député de Rosemont... à moins que ça...
Mme Setlakwe : ...je le lis
encore comme étant... on trouve acceptable qu'il y ait une détérioration
réversible? En tout cas, peut-être qu'on peut continuer, là, moi, je n'ai pas
réponse à toutes mes questions.
Le Président (M. Provençal)
:Ce n'est pas, à mon interprétation,
ce que Dr Bergeron a dit, là, on ne trouve pas ça acceptable que ça devienne
irréversible, c'est qu'on veut prévenir, ce que vous avez dit pour... vos
termes, en amont, que ça devienne irréversible. Mais... M. le député de
Rosemont.
M. Marissal : Ah! Oui, je ne
suis pas médecin, mais il me semble que les médecins, ils ont un dicton qui...
moi, j'utilise parfois dans ma vie aussi, qui dit : D'abord ne pas nuire.
Il y a pas mal de médecins à qui on a parlé, puis des groupes de protection de
patients, puis des associations qui disent que ça, ça va nuire. On peut ne pas
être d'accord, là. Moi, je n'ai jamais administré un médicament d'exception à
qui que ce soit pour lui sauver la vie. Je n'ai pas fait ça. Je n'ai pas ces
compétences-là, mais c'est ce qu'on nous dit, c'est que ça contrevient à ce motto
qui est d'abord ne pas nuire, parce que ça les... ça ralentit le processus, ça
ralentit.
Et moi, j'ai une question pour...
probablement pour le docteur Bergeron. Vous avez beaucoup mentionné le principe
d'équité, que vous êtes guidés par un principe d'équité. Vous cherchez donc à
corriger les iniquités? C'est une question.
Le Président (M. Provençal)
:Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : Merci,
M. le Président. Primum non nocere, donc premièrement ne pas nuire.
Premièrement, ne pas nuire, dans une de mes interprétations, c'est s'assurer de
ne pas donner un médicament à valeur thérapeutique inconnue ou inefficace,
considérée inefficace, en l'exposant aux effets secondaires plutôt qu'une
absence d'efficacité potentielle.
Je réitère, je le mentionnais hier, que le
Collège des médecins demande à ce que les décisions soient basées sur des
données. Et, tout à l'heure, on avait des situations dans lesquelles on
disait : Bien, recours ultime, même s'il n'y a rien de prouvé, je suis prêt
à l'essayer. On est dans le domaine de la recherche et de l'expérimentation,
qui sont d'autres articles qui touchent ici. Ce n'est pas... ce ne sont pas ces
articles-là qui touchent à la recherche et à l'expérimentation. Et on n'empêche
pas... en fait, on encourage la recherche et l'expérimentation.
Donc quand vous demandez... quand il m'est
demandé : Est-ce que l'on veut corriger? On veut s'assurer qu'il n'y ait
pas d'iniquité ou le moins... le plus d'équité possible. Et c'est dans ce
sens-là que nous référons à l'INESSS pour des décisions qui sont applicables en
termes de reconnaissance de valeur thérapeutique de médicaments applicables à
l'ensemble des citoyens québécois.
• (12 h 50) •
M. Marissal : Je comprends la
façon dont vous reprenez le «premièrement ne pas nuire», puis c'est judicieux
de votre part. Ça arrive-tu, ça, au Québec, souvent, c'est-tu documenté qu'on
administre des médicaments à la valeur thérapeutique non reconnue et que ça
nuise au patient plutôt que de l'aider?
Le Président (M. Provençal)
:Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, évidemment que ça arrive. C'est là le domaine de la recherche et
de l'expérimentation...
M. Bergeron (Stéphane) : ...donc,
dans le domaine de la...
M. Marissal : ...curatif, là,
pas de recherche, là.
M. Bergeron (Stéphane) : Mais...
Et c'est sur cette ligne-là que l'on navigue présentement. Il y a des règles
particulières à la recherche et l'expérimentation, notamment que la recherche
et l'expérimentation, ça se fait dans un cadre structuré, ça a été approuvé
préalablement par un comité d'éthique et de la recherche, c'est des choses qui
sont convenues. Puis, si on veut y toucher, on va toucher au Collège des
médecins, et à autre chose. Dans ce cas-ci, ce sont des médicaments dont la
preuve n'est pas assurée, où la donnée n'est pas suffisamment assurée. Ici,
justement, là, on tombe sur des niveaux de preuve qui sont de plus en plus
faibles. Là, on est dans une situation dans laquelle un organisme québécois qui
s'est penché là-dessus dit : Aïe! Il n'y en a pas, d'efficacité reconnue
pour... il n'y a pas d'efficacité thérapeutique reconnue pour cela. Puis,
malgré tout, on ouvre la porte à la possibilité de, s'il y a du data plus
récent, sorti, des choses comme ça, et vous avez le potentiel, s'il y a une
condition irréversible ou s'il y a une menace de conditions irréversibles...
M. Marissal : ...en tout
respect, là, vous parlez du domaine de la recherche. Je comprends ça, je
comprends ça. Il y a un an jour pour jour, j'ai un de mes frères qui est mort
d'un cancer, il est arrivé au bout de l'affaire. Puis le médecin lui a
dit : Désolé, je ne peux plus rien faire pour toi, même s'il aurait pu y
avoir un protocole de recherche. Je comprends cette partie-là.
Mais je vous pose la question : dans
le curatif, là, est-ce que ça arrive que des médecins ont administré des
médicaments qui nuisaient aux patients? C'est fréquent au point où vous devez
restreindre leur liberté professionnelle de choix d'un médicament qui existe
avec une molécule. Est-ce que ça arrive, ça? C'est ça, ma question. Pas en
recherche. La recherche, je le sais que c'est la fin, là, c'est le terminus,
c'est la dernière des chances. Puis je comprends même dans le cas de mon frère,
je ne veux pas faire du pathos, là, mais je comprends pourquoi cette
décision-là avait été prise. Il était arrivé au bout de ça, puis c'est ça qui
est ça. Mais, dans le curatif, là, est-ce que ça arrive que des médecins... Je
ne peux pas croire qu'ils sont à ce point nonchalants qu'ils vont se
dire : Ah! bien, regarde, j'ai entendu parler d'une molécule, dans mon
dernier voyage à Vegas, avec les pharmaceutiques, et ça me tente de l'essayer.
Puis, si c'est le cas, on a un maudit problème dont on va devoir discuter par ailleurs,
là, vraiment, là. Mais est-ce que ça arrive, donc, ça?
Le Président (M. Provençal)
:Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, vous aviez, dans la LSSSS, et vous avez encore parce qu'elle a
force de loi, que ces situations d'exception là doivent être jugées par un
comité, anciennement CMDP, mais on l'a mentionné, tout à l'heure, que, dans la
réalité, c'est le comité de pharmacologie qui en traite. Donc, il est demandé,
dans ces circonstances-là d'exception... déjà aujourd'hui, il est demandé à ce
qu'il y ait validation pour ces zones grises là où ce n'est pas toujours
évident, qu'il y ait validation et autorisation par un comité du CMDP. C'est la
même chose qui est reprise ici, enchâssée avec des conditions. Donc,
aujourd'hui, le médecin, quand ce n'est pas... ça n'apparaît pas à la liste des
médicaments officiels, et ce, depuis plusieurs années, c'est notre système,
doit obtenir l'autorisation pour une utilisation qui... d'un médicament qui ne
répond pas à une indication reconnue.
Le Président (M. Provençal)
:M. le député de Rosemont.
M. Marissal : Vous avez déjà
dit, par ailleurs, que le Québec est la juridiction ou l'endroit où il y a le
plus... la plus longue liste de médicaments par rapport, je présume, au Canada.
Vous devez... vous avez nommé l'organisation canadienne, là, je ne me souviens
plus du nom, là...
M. Bergeron (Stéphane) : ...
M. Marissal : ...donc, vous
dites que c'est l'endroit où la liste est la plus longue. Est-ce qu'elle est
trop longue?
Le Président (M. Provençal)
:Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : Effectivement,
le Québec est dans une position absolument unique d'avoir une liste des
médicaments qui est... qui ratisse encore plus large que les autres, où l'on
inscrit plus vite les médicaments en moyenne que les autres juridictions puis
pour lequel on dispose d'un régime général d'assurance de médicaments qui
couvre l'ensemble de nos citoyens. Donc, on a une particularité, on est
clairement en tête de file de ce côté.
M. Marissal : La liste, là,
des médicaments qui est longue, plus longue qu'ailleurs, ce sont des
médicaments qui sont autorisés, qui sont permis, autrement dit, et remboursés
par la RAMQ. Ce n'est pas là qu'il y a le problème, je pense. Selon ce que
j'entends, c'est qu'il y a des médicaments nouveaux, des nouvelles molécules,
puis ça change tellement, dans ce secteur-là, qu'il y a des nouveaux
médicaments qui se faufilent, là. Et vous voulez rétrécir l'entonnoir...
Le Président (M. Provençal)
:...Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, ce n'est pas tout à fait correct, de la façon dont c'est énoncé
ici. On se rappelle qu'il y a une liste des médicaments. Il y a, actuellement,
des processus permettant... et ces processus-là n'ont pas changé entre p.l.
n° 15 et LSSSS, donc la loi en cours... qui permettent d'aller...
autoriser et utiliser des médicaments hors les indications déjà reconnues à la
liste des médicaments par l'INESSS, qui permettent d'utiliser des médicaments
et d'avoir recours à des médicaments qui ne sont même pas certifiés au Canada.
Ces processus-là ne changent pas. Lorsqu'on discute de 336.1 particulièrement,
on dit : lorsque tel médicament, pour telle indication, qui a été étudié
par l'INESSS, a fait l'objet d'un refus de reconnaître sa valeur thérapeutique.
Donc là, vous voyez, là, on n'est pas en train de dire : le nouveau
médicament qui est sorti la semaine passée, et autres, là. Il n'a pas été
étudié par l'INESSS, celui-là, là. Donc, il y a beaucoup... Et pour qu'un
médicament soit étudié par l'INESSS, il faut que son fabricant ait obtenu son
autorisation canadienne, bien qu'il peut y avoir du parallélisme, et qu'il
demande à l'INESSS d'étudier pour telle... en spécifiant les indications qu'il
veut voir reconnaître.
M. Marissal : O.K. Je
veux revenir brièvement sur quelque chose qui a été dit tout à l'heure, là, ou
souligné ou sous-entendu, que les grandes pharmaceutiques, là, qu'on appelle
parfois affectueusement «Big Pharma», là, ils ont des grands moyens puis qui
sont lourdement impliqués dans le marketing de leurs produits, là. Ça va de
soi, c'est ça qu'ils font. Mais je ne voudrais certainement pas qu'on pense que
je suis à la solde de «Big Pharma» ici, là, que je suis manipulé d'une façon ou
d'une autre. Ce serait une première pour un député de QS et, je pense bien que
pour un député tout court, parce que je fais confiance à mes collègues ici, là.
Je... Ce n'est pas ça, la question ici, là, c'est réellement l'interprétation que
les médecins sur le terrain font, puis c'est là qu'est ma préoccupation.
Puis ce n'est pas innocent, là, pourquoi
je vous ai demandé hier si vous aviez reparlé aux gens, par exemple, du CNDPQ.
Puis là, ce que j'apprends, c'est que depuis hier ou ce matin, vous avez
reparlé quand même au collège puis vous avez fait vos devoirs. Vous avez refait
en tout cas des consultations. Et c'est très bien ainsi, puis c'est ça qu'on
fait tout le temps. Ce n'est pas innocent, pourquoi je vous ai posé la
question. C'est parce que moi, je m'inquiète de voir ces médecins-là se
démobiliser sur le terrain. Puis ils sont au front, là, puis ils ont des
décisions, vous le savez mieux que moi, M. Bergeron... Docteur Bergeron,
vous savez mieux que moi, là, des décisions, là, dans, parfois, très, très,
très peu de temps. Puis je ne voudrais pas que ces gens-là se disent :
bien là, le nouvel article de loi, il m'attache les mains, ça fait que,
savez-vous quoi, je vais retourner dans mon cabinet pépère faire mes affaires,
puis ça ne me tente plus bien, bien de m'avancer là-dedans.
Il faut... tu sais, il faut négocier avec
les médecins, puis je l'ai dit au ministre, je suis d'accord avec lui pour
renégocier avec les médecins spécialistes certaines affaires, mais il ne faut
pas non plus les démobiliser sur ces décisions critiques, là, qui sont des
questions de vie ou de mort. Je pense que c'est ça leur message aussi, là, si
je m'en fais le bon porte-parole ici.
M. Bergeron (Stéphane) : Il
m'apparaît que, quand on parle de questions de vie ou de mort ou... puis je
comprends qu'on est allés dans l'extrême, ou de détérioration de cancer, on est
dans le domaine de la détérioration irréversible puis on retourne au... Dans le
même état, hein?, c'est un... dans le même état qu'était la loi actuelle.
C'est-à-dire que, dans ces circonstances importantes, signifiantes, le fardeau
de la preuve, il n'est pas différent ou autre de ce qu'il était auparavant. Et
le processus pour avoir accès à ces médicaments n'est pas différent. Et
rappelons que dans un article à venir, en 337, il y a également la mention que,
si on n'a pas le temps de passer au travers de l'administratif, ce qui compte,
c'est le patient avant tout, et qu'on procède à l'administration du médicament
pour ensuite s'occuper de l'aspect administratif.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va, M. le député?
M. Marissal : Oui.
M. Fortin :...
Le Président (M. Provençal)
:Oui. Vous avez bien fait de me
rappeler l'heure. Moi, je m'étais... je me concentre sur la discussion, vous
m'excuserez, je ne me suis pas concentré sur l'horloge.
Alors, considérant l'heure, on va prendre
une pause. Je vais suspendre les travaux pour une pause d'à peu près 1 h
parce que... et on revient à 14 h pour reprendre nos travaux. Merci
beaucoup.
(Suspension de la séance à 13 h 01)
13 h (version non révisée)
Une voix : ...pas
nécessairement par...
(Suspension de la séance à 13 h 01)
14 h (version non révisée)
(Reprise à 14 h
07)
Le Président (M. Provençal)
:Non, s'il y a une section que je
passe assez rapidement, c'est ça.
Alors, rebonjour à tous! Après cette
courte période du dîner, nous allons reprendre nos travaux. Nous poursuivons l'étude
détaillée du projet de loi n° 15, Loi visant à rendre le service de santé et de
services sociaux plus efficace.
Lorsque nous avons terminé nos... lorsque
nous avons pris notre pause, nous étions toujours sur des discussions
concernant l'amendement qui introduit le nouvel article 336.1. La nuit a porté
conseil parce que vous avez fait certaines recherches. On a quand même eu des
discussions que je considère très constructives sur le 336.1. Est-ce que le
dîner a porté conseil?
M. Dubé : On prend tous les
conseils que peut prendre, M. le Président. Il y en a un, entre autres, que je
veux juste référer puis, moi, j'apprécierais qu'on puisse retirer 336.1 et en
soumettre un nouveau parce qu'une des choses que la députée de
Mont-Royal-Outremont a mentionnées, c'est quand on regardait, elle a dit :
Il me semble, c'est compliqué un peu, tu sais, la terminologie. Puis, Dr
Bergeron a dit souvent : On n'est pas là pour compliquer les choses. Puis
je suis sensible un peu aux questionnements que vous avez faits, là, dans une
partie. Ça fait que moi, si vous êtes d'accord, puis on a le...
Le Président (M. Provençal)
:Le consentement.
M. Dubé : On pourrait aussi
obtenir le consentement de retirer 336.1, puis... Peut-être que ça facilitera notre
discussion. Ça ne veut pas dire d'être obligé de l'accepter, mais au moins
vous allez voir. Puis, entre autres, la question du décès, on l'a déjà enlevée.
On l'enlèverait dans... donc, c'est une suggestion que je fais.
M. Fortin :Bien, oui, sur le fond de l'idée, surtout si c'est pour
répondre à une préoccupation de simplification légale, entre autres. Il n'y a
pas de problème. Mais nous, on avait les amendements qui étaient prêts, M. le
Président, avec l'article 336.1 actuel, donc ça se peut que ça nous prenne un
temps pour- si on choisit de les présenter à ce moment-là - réorganiser en
conséquence de ce que le ministre déposera.
M. Dubé : C'est un bon point.
Moi, je vous dis : On vous en présente un.
M. Fortin :O.K.
M. Dubé : Vous regardez ça,
on peut s'interrompre un peu parce que je pense qu'on a tous le même objectif,
c'est de trouver, comme ils disent ça, une voie de passage, là. Alors, si vous
êtes d'accord, je demanderais pour le consentement qu'on retire.
Le Président (M. Provençal)
:Consentement pour retirer l'amendement
qui introduisait l'article 336.1? Consentement?
Des voix : Consentement.
Le Président (M. Provençal)
:Consentement. Alors, étant donné que
nous avons le consentement, maintenant, M. le Ministre, je vous invite... je
vais juste attendre à savoir...
Une voix : ...
Le Président (M. Provençal)
: ...on va... On va s'assurer qu'il
est à l'écran, M. le ministre, pour pouvoir... que les gens puissent voir.
(Consultation)
Le Président (M. Provençal)
:Il est à l'écran?
• (14 h 10) •
Une voix : Oui.
Le Président (M. Provençal)
:Alors nous, nous avons à l'écran
maintenant, M. le ministre, le nouvel amendement qui introduit de nouveau l'article
336.1. Je vous cède la parole pour la présentation... la lecture et
présentation.
M. Dubé : O.K. Parfait. Puis
encore une fois pour nos collègues de l'opposition, j'apprécie les suggestions
qui ont été faites, puis on va essayer de trouver des ajustements pour
réconcilier tout le monde.
Alors : «336.1. Malgré le premier
alinéa de l'article...
M. Dubé : ...336, le comité
peut accorder une autorisation si la condition particulière de l'usager est
telle que la prise de ce médicament ne peut être retardée sans que cela ne
risque d'entraîner, à brève échéance, des complications susceptibles de mener à
une détérioration irréversible de sa condition.
«Dans ce cas, le professionnel doit, dans
les motifs qu'il établit conformément au deuxième alinéa de 336, attester que
la condition particulière de l'usager est celle visée au premier alinéa et
démontrer le caractère essentiel du médicament pour l'indication thérapeutique
faisant l'objet de la demande, notamment par l'absence de toute autre option
connue du professionnel permettant d'éviter le risque visé au premier alinéa.
«Pour l'application du présent article,
l'échéance de la détérioration de la condition s'évalue notamment en
considérant la vitesse à laquelle elle risque de se détériorer ainsi que les
délais dans lesquels il est prévisible que de nouvelles données permettant une
réévaluation de la valeur thérapeutique du médicament par l'Institut national
d'excellence en santé et services sociaux ou de nouveaux traitements sont disponibles.»
Ce qui est peut-être un peu difficile, là,
puis je veux... Je vous suggérerais... parce que, là, on n'a pas l'ancienne
336.1, mais je vous donnerais peut-être le temps, puis on peut le faire hors...
vous déciderez, M. le Président, mais de... Parce que, là, on n'a pas un
comparable, là, on se comprend. Ça fait que je ne sais pas si vous avez gardé
une copie de l'ancien ou...
Le Président (M. Provençal)
:Oui. Oui, entre autres, je vois que
la notion de gravité n'est plus là.
M. Dubé : ...
Le Président (M. Provençal)
:Il y a plusieurs notions qui ne sont
plus là. Alors, écoutez, moi, je pense qu'il y a quand même beaucoup de gens
qui nous écoutent présentement, puis, pour moi, c'est important, là, qu'on
comprenne bien les changements qui viennent d'être apportés à l'article
initial. Alors, c'est difficile de projeter en parallèle les deux éléments. On
ne peut pas, hein? Bon, vous me faites signe. C'est sûr qu'on ne peut pas.
M. Dubé : ...parce qu'on l'a
en copie.
M. Fortin :Moi, je crois avoir saisi la portée des changements, mais,
s'il m'en manque, le ministre, ou Dr Bergeron, pourra nous corriger assurément,
là. Mais peut-être, si vous avez une technique autre pour les gens qui nous
suivent, M. le Président...
Le Président (M. Provençal)
:Non, non, non. Moi, je lisais en
diagonale, j'ai vu que la notion de gravité ne fait plus partie de ça, la
notion de décès ne fait plus partie de ça et...
M. Dubé : M. le Président,
oui, il y a une suggestion encore de nos légistes, qui sont très bon, on le
sait, on pourrait vous fournir une copie en mode suivi, vous savez, là, quand
on... et ça, ça permettrait peut-être à tout le monde de voir les changements.
Ça fait que... C'est bon? Ça fait que ça, on pourrait faire ça. Puis, après ça,
ça va être plus facile pour tout le monde de suivre. Puis je comprends que, si
peut-être il y avait d'autres ajustements, bien, on pourrait... en tout cas, je
pense qu'on est à la même place. Docteur... Qui va l'envoyer, la version?
Une voix : ...
M. Dubé : Vous vous en
occupez. Est-ce que vous avez vous-même pensé la mettre à l'écran? C'est-u ça
que vous dites?
Une voix : ...
M. Dubé : O.K. C'est bon.
Une voix : ...
M. Dubé : Bien oui, je pense
que...
Le Président (M. Provençal)
:Oui, oui, je pense que, si ça peut
surtout faciliter et la compréhension et les discussions, on va le projeter à
l'écran. Et, par la suite, ce que je comprenais, c'est que le député de Pontiac
avait déjà perçu certains changements, il va pouvoir même qualifier ces
changements-là, son... répondre à certaines préoccupations qui lui ont été
soulevées puis à quoi ça correspond.
O.K., oui, ça, c'est parfait. C'est exactement
ça qu'on avait de besoin. Merci beaucoup. Alors, M. le ministre, nous avons
maintenant l'article qui nous permet de voir à quel endroit se situent les
modifications qui ont été apportées à chacun des trois alinéas.
M. Dubé : Je vous laisse en
prendre connaissance. Puis ça ne sert à rien que je le redis, là, je pense
que...
M. Fortin :Non, ça va.
M. Dubé : O.K.
M. Fortin :Bon, il y a la notion de décès, là, qui était la... disons,
ce que vous aviez vérifié avec l'Ordre des pharmaciens et Collège des médecins,
si je ne me trompe pas.
M. Dubé : ...
M. Dubé : ...ce n'était pas
sur ce sujet.
M. Fortin :
Ah! O.K.
M. Dubé : Ce n'était pas...
c'était de façon générale.
M. Fortin : Ah! O.K. Bien, le
«ou à son décès», je... puis on en a discuté, ce matin, je ne pense pas qu'il
n'y a personne qui va s'objecter à l'enlever, même si la notion rattachée au
décès, là, la condition irréversible inclut nécessairement le décès, là. Donc,
de l'enlever, ce n'est pas... ce n'est pas un enjeu.
Le bout qui ne me dérange pas du tout,
dans ce que vous avez, puis ça... je suis gentil, ne me dérange pas beaucoup,
j'utilise quand même deux négatifs pour me rendre à un positif, hein, mais... déformation
professionnelle de l'opposition, mais bon. Je ne déteste pas le «connu du
professionnel», tu sais, je comprends que c'est mieux que c'était, O.K.? «Connu
du professionnel», il y a un certain allègement, ça ne veut pas dire qu'il est
obligé de faire des recherches pendant des mois puis des mois, là, «connu du
professionnel», O.K.
Pour la notion de gravité que vous avez
soumise, M. le Président, on l'enlève, mais on le répète, là, tu sais, on vient
dire : «Le risque visé au premier alinéa», mais le «risque visé au premier
alinéa», ça reste quand même une condition qui est particulière. On ne dit plus
grave, mais on...
M. Dubé : Je veux juste
comprendre votre point, quand vous... vous êtes dans le deuxième paragraphe, et
vous dites...
M. Fortin :Bien, dans le deuxième paragraphe puis dans le troisième
paragraphe, là, je crois, vous venez dire : Visé au premier... les
conditions particulières de l'usager... au premier alinéa...
M. Dubé : On parle de la
condition particulière de l'usager, on ne parle pas de la gravité ici, là.
M. Fortin :Non, c'est ça.
M. Dubé : Parce qu'on l'a
enlevé.
M. Fortin :Mais j'aimerais ça comprendre votre point sur la gravité
puis la condition particulière.
M. Bergeron (Stéphane) : La
condition particulière est celle d'être irréversible. C'est le caractère
d'irréversibilité de la situation, la condition qui doit être rencontrée.
M. Fortin :O.K. Donc, vous vous en tenez à l'irréversibilité, au fait
que ça ne peut pas être réversible. O.K. Je vous écoutais, ce matin, puis
j'apprécie qu'on fasse des changements, ma collègue pourra nous dire si ça
répond à son objectif qu'elle avait en tête, là, au niveau de la clarté, entre
autres, qui était un des objectifs, je crois, visés par son intervention. Mais
est-ce que... quand je vous entendais ce matin, là, je... une des choses qui me
venaient en tête, c'est... je vous entendais dire : O.K., ce n'est pas une
question de coût. Je vous entendais dire que ça ne complique pas les choses. Je
vous entendais dire que ça ne rajoute pas de contrainte. Mais, si ce n'est pas
une question de coût, ça ne brime pas l'accès aux médicaments à personne, si ça
ne rajoute pas de contrainte puis ça ne complique pas les choses, pourquoi
est-ce qu'on va de l'avant avec ça?
Le Président (M. Provençal)
:M. le ministre.
M. Dubé : Je pense que le Dr
Bergeron a expliqué plusieurs fois, au cours des deux derniers jours qu'on est
là-dessus, la chance qu'on a d'avoir l'INESS. On a probablement au Canada un
des meilleurs instituts de santé et d'excellence en santé qu'est l'INESSS. Je
pense qu'il ne faut pas se priver de cette connaissance-là, parce que, dans le
fond, en ce moment, on s'entend bien, là, dans la loi actuelle, il n'y a pas de
référence à l'INESS, pour ce qu'on discute là.
Alors donc, quand vous me demandez :
Qu'est-ce qu'on veut accomplir avec ça? C'est de profiter de l'expérience de
l'INESSS. Puis moi, je pourrais vous renvoyer la question : Pourquoi avoir
peur de l'INESSS? Alors, si on a peur de l'INESSS, par exemple, comme on a
entendu, des fois, pour les délais, bien, on a fait des exceptions pour les
délais. Alors je veux juste qu'on se comprenne que le changement important ici
qu'on fait, c'est de référer à l'INESSS. Alors, je veux être clair. L'éléphant
dans la pièce, c'est l'INESSS, puis, l'INESSS, on pense que c'est un institut
qui s'est prouvé au cours des dernières années. Puis là on dit : Bien, si
jamais l'INESSS ne peut, pour x raison, faire les opinions dans les délais
raisonnables, bien, trouvons des exceptions. Puis 336.1, c'en est un, puis 337,
ça va en être un autre. Ça fait que je réponds à votre question comme ça. Je ne
sais pas si Dr Bergeron voulait rajouter quelque chose, mais c'est ça, le point,
là.
• (14 h 20) •
Le Président (M. Provençal)
:M. le député de Pontiac.
M. Fortin :Ce n'est pas un enjeu avec la référence à l'INESSS, c'est
comment on se rend, là, à la fin de la journée.
M. Dubé : O.K., bien, déjà,
si on n'a pas...
M. Fortin :Bien, la référence à l'INESSS, là, on va vous soumettre un
amendement, tantôt, on va faire référence à l'INESSS, si ça peut aider à faire
progresser le dossier, mais ce n'est pas... pour nous, pour nous, là, en fait,
je vais vous le résumer comme ça...
M. Fortin :...Il faut simplifier l'accès aux médicaments puis au
médicament particulier qui peut fonctionner pour un individu dans son cas bien
spécifique, avec sa pathologie bien spécifique. Il ne faut pas complexifier
l'accès à ce médicament-là. Et quand on vient dire, avec les exceptions que
vous présentez à l'article 336, même avec celles qui demeurent dans
l'article, et là je m'excuse, je travaille entre deux documents, là, le vieux
et le nouveau, là, puis on vient dire «à brève échéance la détérioration
irréversible», quand on vient dire que le professionnel doit démontrer le
caractère essentiel pour une indication thérapeutique, ce sont des concepts
qui, veux veux pas, là, pour un professionnel de la santé qui, comme tous les
autres professionnels de la santé, là, sont tirés dans huit directions
différentes dans la même minute, viennent ajouter des couches supplémentaires,
viennent ajouter des niveaux de lourdeur administrative supplémentaire. Puis
j'entends... Nous, ce qu'on entend du réseau en ce moment, là, des
professionnels de la santé, c'est que ce que vous tentez d'éviter, c'est-à-dire
l'iniquité, là, bien, d'un côté, tout le monde se parle déjà puis, de l'autre,
ce n'est pas nécessairement souhaitable parce qu'on parle d'enjeux tellement
spécifiques. Alors, les changements, là, je ne suis pas en défaveur des
changements, mais ça ne se rend pas jusqu'où on devrait se rendre.
Alors, moi, à ce moment-ci, à moins que
les collègues autour de la table aient d'autres choses, moi, j'aimerais vous
proposer un amendement pour qu'on puisse... Partons de l'amendement, puis là,
si vous n'êtes pas d'accord, mais on reviendra à ce que vous avez sur la table
en ce moment puis on retravaillera vers l'article principal, mais j'aime autant
le faire tout de suite plutôt que de débattre, et débattre, et débattre, on
pourra au moins débattre de ce qui est devant nous.
M. Dubé : Moi, je pense,
c'est la bonne façon de faire, M. le Président. Je suis d'accord avec ça.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, député de Pontiac, ça veut
dire que vous allez déposer... Étant donné que c'est un amendement, vous allez
déposer un sous-amendement en lien avec le 336.1.
M. Fortin :Oui, mais vous allez nous donner une seconde, on veut
s'assurer que ça cadre avec ce que le ministre vient de soumettre, là...
Le Président (M. Provençal)
:Oui, oui, oui, il n'y a pas de
problème.
M. Fortin :...qu'on a vu il y a trois minutes et quart.
Le Président (M. Provençal)
:On avait bien... Voulez-vous qu'on
suspende?
M. Fortin :Oui, si c'est possible.
Le Président (M. Provençal)
:Oui, il n'y a pas de problème. On
suspend, s'il vous plaît.
(Suspension de la séance à 14 h 24)
14 h 30 (version non révisée)
(Reprise à 14 h 38)
Le Président (M. Provençal)
:Nos travaux reprennent. Alors, il
avait été convenu, suite à une intervention du député de Pontiac, qu'il y
aurait présentation d'un sous-amendement à l'amendement qui introduit le nouvel
article 336.1. Et de ce fait, je vais céder la parole au député de
Pontiac. Et on a la présentation à l'écran ici.
M. Fortin :Alors, on va présenter l'amendement introduisant...
L'article 336.1 est modifié :
1° par le remplacement, dans le premier alinéa,
des mots «à brève échéance, des complications susceptibles de mener à une
détérioration irréversible de ces conditions» par des mots «des complications
susceptibles de mener à une détérioration de ces conditions», et
2° par le remplacement, dans le deuxième
alinéa, du mot «essentiel» par le mot «supérieur».
Alors, M. le Président, je suis en
désaccord avec le... Je crois que... Oui.
Le Président (M. Provençal)
:Je veux juste assurer, là, qu'on
présente l'entièreté de... Non? Et...
M. Fortin :Voulez-vous que je la lise au complet ou ça va comme ça?
Le Président (M. Provençal)
:Non, non. Ça va aller.
M. Fortin :O.K.
Le Président (M. Provençal)
:Ça ne sera pas long. Est-ce qu'on
va... On va donner un petit coup de pouce, là.
Une voix : ...
Le Président (M. Provençal)
:Non. Donnez-moi, ma loupe. Vous ne
savez pas...
M. Fortin :...pas originel.
Le Président (M. Provençal)
:C'est parce que je voulais qu'on ait
vraiment les trois alinéas...
M. Fortin :O.K.
Le Président (M. Provençal)
:...puis qu'on voit... on voit
vraiment, là, que les... votre proposition touche le premier alinéa et le
deuxième alinéa.
• (14 h 40) •
M. Fortin :O.K. Je vous le dis d'entrée de jeu, M. le Président, là,
on est en désaccord avec l'article 336.1. On trouve qu'il vient... bien,
et l'article 336, là, on trouve que ça vient ajouter une couche de
complexité. On trouve que ça peut mener à des situations où le professionnel n'administrera
pas ou ne pourra pas administrer des médicaments nécessaires à son patient. On
est en désaccord avec le ministre là-dessus, mais c'est notre interprétation,
et notre position, et celle de plusieurs groupes. Et on aura des amendements à
présenter au 336 lorsqu'on y arrivera aussi.
Cependant, j'entends... J'entends, par des
propos du ministre et du docteur Bergeron qu'ils tiennent en 336.1, que pour
eux, là, ça fait deux jours qu'on est en débat, que c'est un article important.
Et disons qu'ils n'ont pas l'intention de le retirer. Si j'aurais pu présenter
un amendement pour le retirer, M. le Président, je l'aurais fait, mais je ne
crois pas que c'est possible pour moi de le faire selon les règles de notre
commission. Alors, je préfère tenter d'être constructif et de présenter des
changements qui viennent améliorer un article auquel... qui m'apparaît tout de
même...
M. Fortin :...loin d'être idéal. Alors, ce qu'on vient faire, c'est
enlever le mot après... les mots «à brève échéance» et «irréversible» dans le
premier paragraphe pour dire que le comité peut accorder une autorisation si la
condition de l'usager est telle que la prise de ce médicament ne peut être
retardée sans que ça risque d'entraîner des complications susceptibles de mener
à une détérioration de sa condition.
Donc, la détérioration, pour nous, là, on
enlève le concept d'irréversible. Parce qu'une détérioration, ce n'est jamais
bon. Que ce soit réversible ou pas, ce n'est pas ce qu'on souhaite, ce n'est
pas ce qu'on veut, ce n'est pas ce qui est souhaité par le patient, par son
soignant. Alors, la notion d'irréversibilité, là, elle est pour nous un frein à
soulager les patients et traiter les patients. Et la notion d'à brève échéance.
Mais pourquoi il faudrait que cette détérioration, irréversible ou non, soit à
brève échéance? Déjà, on vient dire que la prise de médicaments, elle ne peut
pas être retardée, alors pourquoi on aurait besoin de dire que la
détérioration, là, elle va arriver dans les minutes, dans les heures, dans les
jours qui vont suivre? C'est notre proposition, M. le Président.
Le Président (M. Provençal)
:Est-ce qu'il y a une réaction du côté
de la partie ministérielle?
M. Dubé : ...suspendre parce
que je veux... C'est plus complexe qu'on pense, puis, comme un élément clé...
Puis je le répète, là, pourquoi c'est important de faire cet échange-là?,
qu'ici on est uniquement dans les cas où l'INESSS a mis une opinion. Alors là,
c'est de... on se comprend bien, là, alors... Puis l'INESSS, dans sa valeur
thérapeutique, tient compte de l'irréversibilité. Ça fait que je veux juste
qu'on... parce que, sans ça, je ne veux pas qu'on dénature le point par rapport
à l'opinion de l'INESSS. Puis, je le répète, l'éléphant dans la pièce,
c'est : On a besoin de l'opinion de l'INESSS. C'est nos experts. Alors, je
pense qu'on va prendre une suspension puis on va discuter ça à l'interne entre
nous.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, suspension, s'il vous plaît.
(Suspension de la séance à 14 h 43)
(Reprise à 14 h 48)
Le Président (M. Provençal)
:Nous reprenons nos travaux. Alors, je
vous... je rappelle aux gens qui nous écoutent que nous sommes sous un
sous-amendement déposé par le député de Pontiac à l'amendement qui... à
l'article 336 qui est introduit. C'est ça, hein? Merci. M. le ministre.
M. Dubé : Bien, écoutez,
j'apprécie la suggestion, mais, après réflexion, là, je vais laisser le docteur
Bergeron expliquer pourquoi on ne peut pas accepter ça.
Le Président (M. Provençal)
:Vous ne pouvez pas adhérer. C'est
bien. Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : Merci,
M. le Président. Donc, on se rappelle ici, là, que l'on discute des seuls cas
où l'INESSS a émis une opinion défavorable face à un médicament, ce n'est pas
la majorité des cas, c'est une minorité des cas, et que le principe qui nous
guidait pour ces cas-là, c'est de dire... c'est de reconnaître le fait que nos
experts sont l'INESSS, de donner le temps à l'INESSS d'agir, mais de s'assurer
qu'il n'y ait pas de conséquence irréversible sur le patient dans cette... dans
ce délai-là.
La façon dont actuellement c'est phrasé
dans la proposition d'amendement fait en sorte qu'on parle de... on enlève la
notion d'échéance, les complications susceptibles, donc il y a un potentiel, et
tout ça. En fait, quand je lis ça, j'ai l'impression que ça s'adresse à
100 % des situations, et donc que c'est un peu édulcorer le tout, puis que
ça équivaut à dire que... même lorsque l'INESSS s'est prononcé de façon
défavorable face à la valeur thérapeutique d'un médicament, que malgré tout,
dans toutes les situations, le CMDP et son comité de pharmacologie peut
reprendre le dossier et en décider autrement.
Le Président (M. Provençal)
:M. le député de Pontiac.
• (14 h 50) •
M. Fortin :...le dossier, peut en décider autrement par un comité de
pharmacologie, par des experts. Ce que le docteur Bergeron nous dit,
c'est : Donner le temps à l'INESSS, mais un patient, là, qui voit sa
condition se détériorer, là, puis qui ne le sait pas si elle est réversible ou
pas, là, il n'a aucune espèce d'idée, là, il croise les doigts, il touche du
bois, il fait tout ce qu'il peut, là, mais il ne le sait pas... Pour moi, ça...
Pour moi, c'est une perte, là, c'est une... Pour moi, derrière ce refus-là, il
y a des patients. Il y a des patients qui vont être dans cette situation-là.
Et, si on dit : Donner le temps à l'INESSS, c'est indésirable pour eux.
Alors, le constat de brève échéance,
peut-être que ça fait en sorte qu'effectivement, là, on n'est plus dans la
notion de donner du temps à l'INESSS, mais le patient, il pourrait... ça veut
dire que le patient pourrait voir, parce que la prise du médicament est
retardée ou n'est pas approuvée... ça pourrait... il pourrait y avoir des
conséquences, peut-être dans deux jours, peut-être...
M. Fortin :...dans deux mois, peut-être dans deux ans. Je m'explique
mal, encore une fois, le refus. Je ne comprends pas la position du
gouvernement, je ne me l'explique simplement pas, pas quand il y a des patients
qui nous disent : Ça va brimer notre accès à des médicaments, pas quand il
y a des groupes de défense des malades qui nous disent : Ce n'est pas
souhaitable, pas quand il y a des professionnels qui nous disent : Ça va
nous rajouter un fardeau. Puis on va arriver à 336, on va faire un amendement
qui va parler de l'INESSS, qui va parler de leur expertise, mais pas de cette
façon-là, M. le Président.
M. Dubé : Bien, tu sais, je
trouve ça malheureux, mais, des fois, il faut dire qu'on ne s'entend pas. Je
pense qu'on a fait la part de nos arguments de chaque côté. Moi, je me fie
beaucoup à l'expertise que j'ai ici, du côté de la table, puis je n'ai pas
d'autre commentaire à faire, M. le Président.
M. Fortin :J'aimerais entendre, par exemple... j'aimerais entendre le
ministre ou le Dr Bergeron sur la deuxième partie, sur le caractère supérieur
du médicament.
M. Dubé : Voulez-vous commenter,
Dr Bergeron ou Me Paquin?
Le Président (M. Provençal)
:Êtes-vous à l'aise de commenter, Dr
Bergeron? Oui?
M. Bergeron (Stéphane) : Oui,
je vais me permettre de commenter. J'avoue avoir lu avec étonnement cet
amendement sur le caractère supérieur. On se rappelle encore ici, il s'agit de
médicaments pour lequel un institut d'experts indépendants s'est prononcé
contre la valeur thérapeutique. Ici, on mentionne qu'on doit lui démontrer un
caractère supérieur. Il m'apparaît même que c'est peut-être un fardeau de
preuve qui est encore plus important que celui qui était de dire que le
médicament avait un caractère essentiel et que d'autres médicaments prévus à la
liste ne permettraient pas de répondre à ça.
Le Président (M. Provençal)
:Merci.
M. Fortin :On prend... L'INESSS, là, elle fait une recommandation,
vous l'avez dit hier, basée sur deux facteurs, notamment les coûts. Et elle
fait une recommandation sur le caractère, disons, médical, de la chose, là,
mais également sur les coûts. L'INESSS fait une recommandation, entre autres,
comme assureur pour une population. Et le processus de MNT, là, de médicaments
pour nécessités particulières, bien, lui, il se penche sur un cas particulier,
un patient particulier avec une pathologie particulière, avec une évolution de
son cas. Il ne le prend pas d'un point de vue populationnelle comme l'INESSS le
fait. Alors, oui, l'INESSS a une expertise qu'on apprécie tous, M. le
Président, au même titre que Santé Canada en a une également, mais ils voient
les choses d'un point de vue populationnel. Ici, là, on vient voir dans...
lorsqu'on entame, lorsqu'un médecin demande un médicament d'exception ou une
nécessité... un médicament de nécessité particulière, bien, c'est parce qu'il
juge, après analyse d'études, et tout cela, que c'est le médicament qui peut
faire une différence pour son patient. Puis il y a une évolution dans la pensée
scientifique. Ce que l'INESSS a dit, il y a deux, trois, quatre ans, ce n'est
peut-être pas ce que la FDA ou d'autres groupes en pensent aujourd'hui. Alors,
de se pencher sur... de nous dire : Oui, mais ici on parle de quelque
chose qui a été refusé par l'INESSS, mais ça ne veut pas dire qu'au fil du
temps il n'y a pas d'autres groupes qui se sont penchés là-dessus puis qui ont
vu d'autres bénéfices pour une pathologie bien particulière plutôt que dans une
analyse populationnelle.
Alors, je... oui, l'INESSS a une
expertise, il n'y a personne autour de la table qui essaie de dire que ce n'est
pas le cas, mais ce qu'on essaie de dire, c'est qu'il y a des patients qui
savent très bien, avec l'avis de leur médecin, c'est quoi, le médicament dont
ils ont besoin. Puis vous savez ce qu'ils font, ces jours-ci, s'ils ne... ou ce
qu'ils pourraient faire, c'est qu'ils vont se tourner, s'ils ont les moyens de
le faire, vers les États-Unis, vers d'autres pays. Ils le font, en ce moment.
Et là on va rajouter une couche de complexité. Je ne peux pas acheter ça, M. le
Président.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée.
Mme Setlakwe : Dans le même
sens que mon collègue, parce qu'on a été tous les deux... on a rencontré une
patiente atteinte d'un cancer rare qui, aujourd'hui, heureusement, elle est...
elle semble hors de danger dans l'immédiat, mais ses risques... elle a...
Mme Setlakwe : ...risque de
récidive, c'est un nouveau cancer ou... des voies biliaires. Et puis, elle, ce
qu'elle nous dit, puis j'aimerais savoir qu'est-ce que... comment vous voyez,
disons, ce cas-là, sachant que maintenant on a affaire à de la médecine de
pointe, là, personnalisée qui... où la génomique entre en compte, le Dr
Bergeron, vous en savez beaucoup plus que tout le monde assis autour de la
table, là, sur ces questions-là, vous ne voyez pas un frein avec ces
dispositions-là, un frein à cette nouvelle médecine qui évolue extrêmement
rapidement, comme mon collègue le disait, cette médecine de pointe,
spécialisée, personnalisée de demain? Elle, cette dame-là, elle nous dit, on
l'espère que non, mais si la récidive... si j'ai une récidive, je fais moi-même
ma recherche, je sais exactement quel médicament je vais vouloir essayer, bien,
je ne peux pas croire qu'au Québec, on ne me l'offrirait pas ou que je
tomberais, c'est ça, dans un... elle suit la commission, là, qu'elle tomberait
dans un régime, le texte de loi qu'on est en train de discuter, qui serait...
qui fermerait la porte à un médicament, sachant que ça peut la sauver, et qui
la forcerait, comme mon collègue le disait, à aller ailleurs. Est-ce qu'il y a
quelque chose qu'on ne comprend? Parce que nous, on n'est pas du tout en train
de remettre en question, là, l'INESSS, là, mais les choses évoluent rapidement.
Puis là on sait que maintenant, quelqu'un qui a un cancer, on étudie la tumeur
elle-même, on étudie vraiment les mutations génétiques, tout ce qui est propre
à, non seulement à la tumeur que la personne a, mais à tout sa... en tout cas,
tout son système génétique, puis qu'on sait qu'il y a des compagnies qui
travaillent à... avec des molécules qui... Puis c'est des cas, on s'entend, là,
c'est des cas rares, isolés, tout ça, mais on ne peut pas mettre un frein à ça.
J'aimerais ça vous entendre là-dessus, je suis que ça ne peut pas être votre
intention, M. le ministre.
M. Dubé : ...puis c'est ça
qu'il faut. Il faut faire attention...
Mme Setlakwe : Bien, il va
falloir qu'on clarifie parce que là, en ce moment...
M. Dubé : Bien, regardez,
moi, je vais vous donner un exemple, là. Il y a deux semaines, j'étais à
l'hôpital Maisonneuve-Rosemont qu'on connaît bien, là, puis j'ai regardé l'argent
qui est mis en ce moment et la complexité de la thérapie cellulaire dont vous
pouvez parler, là, on peut parler de médecine personnalisée, parce que c'est de
faire l'analyse de nos gènes particuliers pour être capable de trouver... Ce
n'est pas de ça qu'on parle ici, là, ce n'est pas du tout de ça qu'on parle. Ce
qu'on dit, c'est on veut s'assurer que, dans un cas unique, on l'a dit, c'est
des cas d'exception où l'INESSS a rendu une opinion négative sur un médecin. Je
ne pense pas que c'est de ça que la dame vous parle, là. Bien, écoutez, non,
mais je veux dire, si vous me dites qu'il y a déjà eu une opinion négative sur
le médicament qui l'a sauvé, bien, à ce moment-là, l'exception est là de
dire : Écoutez, on pense que soit l'opinion de l'INESSS a été... assez
longtemps pour que le médecin puisse justifier facilement, là. Puis on l'a
simplifié, 336.1, pour dire : Si j'avais des nouvelles données parce que
ça fait deux ans qu'ils ont donné l'opinion sur ce... Mais on ne parle que dans
le cas où l'INESSS a donné une opinion négative, on ne parle pas de tous les
autres cas. Puis Dr Bergeron l'a répété plusieurs fois, c'est la minorité des
cas dont on parle ici. Ça fait que je vous dirais bien, bien gentiment, Mme la
députée, vous le savez, je vous respecte beaucoup, mais on ne parle pas, là,
ici de tous les cas, là, on parle d'un cas d'exception où l'INESSS a déjà rendu
une décision, puis je pense que c'est de les respecter.
Le Président (M. Provençal)
:Dr Bergeron.
• (15 heures) •
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, il m'apparaît important de faire une précision, parce que j'ai
entendu quelque chose qui n'était pas tout à fait correct sur l'aspect
économique et la valeur thérapeutique. Je suis sur le site de l'INESSS
présentement. L'INESSS, dans sa phase... dans... à l'étude des médicaments,
doit d'abord se prononcer sur la valeur thérapeutique. La valeur thérapeutique,
c'est la capacité du médicament à procurer un bénéfice clinique, c'est
l'identification du besoin de santé à combler chez le patient et l'appréciation
de l'importance de ce besoin. Donc, on est purement dans le clinique, là, on
n'est pas dans l'économique. Et là, c'est là que l'INESSS se prononce, à savoir
est-ce que je reconnais ou je ne reconnais pas la valeur thérapeutique. C'est
là le... notre niveau quand l'INESSS a refusé de reconnaître la valeur
thérapeutique d'un médicament. La notion de prix qui est... entre en compte par
la suite, lorsqu'on... mais donc... et on ne parle pas de prix ici, là, on ne
parle que du critère de valeur thérapeutique. Dans son opinion au ministre,
dans ce qu'il dit ensuite de ça, une fois qu'il a établi qu'il y a ou qu'il n'y
a pas une...
15 h (version non révisée)
M. Bergeron (Stéphane) : ...valeur
thérapeutique. Là, après ça, l'INESSS est appelé à considérer la justesse du
prix, le rapport entre le coût et l'efficacité du médicament, d'autres
critères. Mais on n'est pas dans ça. Ça, c'est la décision d'inscrire ou non un
médicament sur la liste des médicaments. Mais ici la notion de prix dans la...
dans l'opinion de l'INESSS sur la valeur thérapeutique, ce n'est pas là que ça
vient, là. Il n'y en a pas, de considération de prix, là-dessus.
Le Président (M. Provençal)
:...Mme la députée?
M. Fortin :...petite recherche, là, et ça avait déjà été dit en
commission, là, mais, si on... Dr Bergeron nous dit, le ministre nous dit :
C'est très peu de cas, là. Juste au CHU de Québec, là, c'est une douzaine de
cas par année, c'est une douzaine. Moi, je ne suis pas prêt à en perdre un ou
deux, là. Puis ça, c'est les gens qui se rendent, là. C'est les gens qui ont
trouvé le médecin, qui, lui, se donne le trouble, là, de se rendre jusqu'au
bout du processus, puis de trouver, de faire les recherches, de voir si c'est
approuvé ailleurs, de... qui se donne la peine de se rendre là avec son
patient. Au CHU de Québec, là, c'est une douzaine. Alors, j'imagine qu'à
travers le Québec c'est pas mal plus. Je ne suis pas prêt à en perdre un, deux,
trois, à leur dire qu'ils n'auront pas le médicament dont ils ont besoin.
Le Président (M. Provençal)
:Voulez-vous... Vous pouvez prendre la
parole, Docteur.
M. Bergeron (Stéphane) : Bien,
je suis à la même page que vous, M. le député, à savoir que, puisque vous
parlez de perdre, ça veut dire que c'est une condition qui est à risque de se
détériorer, et, quand il y a une condition qui est à risque de se détériorer,
le critère est rencontré, puis le comité de pharmacologie a le pouvoir de le
regarder. Donc...
M. Fortin :Je ne parle pas de décès, docteur Bergeron, là, je parle
que cette personne-là ne pourra pas avoir le médicament nécessaire. Quand je
dis : Je ne suis pas prêt à en perdre, là, je ne suis pas prêt à faire en
sorte que cette personne-là n'ait pas le médicament nécessaire au moment où il
en a besoin sous l'avis de son professionnel. Et il est là, l'enjeu.
Moi, j'ai... Ce qui nous inquiète à
travers ça, c'est que le professionnel ne se rende pas au bout de sa démarche
par la complexité de la chose. C'est ça qui nous inquiète. Déjà, là, il y en a
combien, de patients, qui ne se rendent pas à demander un médicament d'exception
ou un médicament particulier parce que leurs professionnels... Puis on l'a
entendu, là, on l'a entendu de patients, de patients partenaires à qui on a
parlé, qui dit : Bien, le premier professionnel que j'ai vu, non, lui, il
ne pensait pas que c'était traitable, mais le deuxième, il a voulu essayer puis
il s'est rendu jusqu'au bout, puis là je me suis rendu à une demande comme
celle-là.
Si on complexifie le processus, si on rend
plus difficile l'avenue par laquelle on peut se rendre à l'utilisation d'un tel
médicament, ce n'est pas une bonne avenue pour le patient. Et on l'a entendu,
vous l'avez entendu, je le sais, là, de la part des maladies orphelines, des
gens qui représentent les patients atteints de maladies orphelines, des gens
qui représentent des patients atteints de maladies rares, ce n'est pas rare que
ces médicaments-là sont refusés par l'INESSS, ce n'est pas rare. Ça arrive
régulièrement parce que ce sont des maladies d'exception, des maladies rares. C'est
ça, le point de vue des gens qui nous ont écrit, là, des gens qui nous parlent
des maladies orphelines, c'est que ça arrive régulièrement qu'ils sont refusés
par l'INESSS, et ça ne veut pas dire que ce n'est pas un traitement qui peut
fonctionner pour eux.
Mme Setlakwe : ...mais c'est
vrai, ce qu'on a entendu, c'est... pour boucler la boucle, c'est : Est-ce
que ça va décourager des médecins? Parce qu'il y en a, des médecins, qui vont
aller jusqu'au bout. Puis il ne faudrait pas qu'on... connaissant les
circonstances difficiles dans lesquelles ils œuvrent, donc on le sait, vous le
savez, que ça soit décourageant pour eux.
Le Président (M. Provençal)
:Est-ce que vous avez quelque chose à
ajouter, monsieur... docteur Bergeron?
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, donc, le CHU de Québec est une... un établissement que je connais
bien, pour avoir siégé sur son comité de convenance, et donc je suis très
familier de ces cas-là. Et j'ai le souci, comme on l'a dit, d'éviter leur
détérioration. Je mets en place les conditions nécessaires à ce que ça soit
rencontré. Je réitère que le processus n'est absolument pas plus compliqué. Il
n'y a pas plus de temps à passer pour formuler cela, il n'y a pas plus de cases
à cocher, il n'y a rien de plus, on certifie que quelqu'un rencontre les
critères, et ensuite vient le même processus qu'il y a pour ces médicaments d'exception...
M. Bergeron (Stéphane) : ...pour
ces médicaments d'exception, à savoir de procurer les données qui permettent au
comité de pharmacologie de statuer sur la pertinence d'autoriser ou non la
situation... le cas... le traitement. Donc, le processus n'a pas changé.
Le Président (M. Provençal)
:M. le député de Rosemont, vous
m'aviez signifié que vous vouliez prendre la parole.
M. Marissal : Oui, merci.
Bien, j'entends bien les arguments de mes collègues à droite puis j'entends
bien la réponse en face, là, que je ne qualifierai pas, mais elle est assez
ferme.
Bien, je vais vous ramener à un moment où
on était en commission parlementaire, le 21 avril 2023 — j'en ai
parlé hier, des collègues en ont parlé aussi — on discutait de ça,
justement, avec les gens de la CMDPQ. Ça, pour les non-initiés, c'est le
Conseil des médecins, dentistes, pharmaciens du Québec, l'association, donc,
et... Je ne vous regarde pas parce que je suis en train de lire, là, pas parce
que je suis impoli. Mais le Dr Jean Beaubien nous avait dit en direct, là,
pendant sa comparution, là, puis c'était assez saisissant, là, qu'il avait fait
un échange courriel ou téléphone... téléphonique juste, juste avant de
témoigner, parce que justement il venait d'autoriser un médicament pour un
patient atteint d'un lymphome, médicament qui avait été frappé d'un refus
thérapeutique de l'INESSS en 2021. Bon. Là, je vous rappelle qu'on était en
avril 2023, donc on peut penser que ça faisait entre 18 mois et deux ans que ce
médicament-là avait été frappé d'un refus par l'INESSS. Lui venait de
l'autoriser en direct, là. Je n'ai pas de raison de croire qu'il nous a inventé
ça, là, ce serait assez grave d'inventer une histoire pareille. Et son
collègue, M. Arata, de mémoire, nous avait dit que, si on adoptait la loi telle
quelle - et je comprends qu'elle a été amendée, et tout ça, mais je veux juste
vous entendre sur leurs craintes là-dessus - nous avait dit, le Dr Arata, qu'au
cours des deux dernières années, au CHU de Québec seulement, plus d'une
quarantaine de patients atteints de cancer ou de maladies pédiatriques
n'auraient pas eu accès à leur médication.
C'est sûr que, sur le volume, 40 sur deux
ans, là, c'est à la marge. Mais c'est des vies dont on parle ici, là, puis une,
c'est toujours une de trop, hein, une perdue, puis en plus on parle de maladies
pédiatriques. Là, je me mets à la place des parents, là, qui sont dans le
couloir à attendre : Est-ce qu'on va pouvoir ou non? Puis je ne veux pas faire,
là, du pathos pour faire du pathos, là, mais on parle d'humains ici, là, on ne
parle pas juste d'approbation de médicaments et de molécules, là.
Qu'est-ce que vous leur dites, à ces
médecins-là, qui sont venus nous témoigner de ça en avril dernier? Parce que,
moi, je remarque que, un, ils font... Le Dr Beaubien, là, il a fait ça avec son
téléphone intelligent, là, dans le corridor de l'Assemblée nationale, à côté de
la salle Papineau, en attendant de témoigner, là. Ça ne peut pas être plus
«live» que ça, là, donc ça se fait, c'est rapide, il faut que ça se fasse... Je
retiens aussi que le médicament en tant que tel, il avait vraisemblablement une
valeur thérapeutique pour la personne atteinte d'un lymphome, ça faisait
presque deux ans que ce médicament-là avait été frappé d'un refus par l'INESSS.
Ce sont des préoccupations, me semble-t-il, qu'il nous faut considérer avec
beaucoup, beaucoup de sérieux. Et je suis sûr que c'est ce que vous faites,
mais je ne suis pas sûr que je vous suis.
Le Président (M. Provençal)
:Dr Bergeron.
• (15 h 10) •
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, donc, pour moi, c'est clairement un de ces cas qui rentrent à
l'intérieur de ça. On va s'entendre, là, qu'un lymphome ou un cancer,
habituellement, là, il y a un risque de détérioration irréversible associé à
ça, il y a quand même des taux de mortalité importants. C'est une situation
dans laquelle un délai s'est écoulé, elle rencontre les critères dans lesquels
le comité de pharmacologie est autorisé, puis là on n'a pas à se poser la
question pendant une demi-heure, à se dire : Est-ce que... Donc,
immédiatement, là, quelqu'un qui connaît ça sait que ce critère... ces
critères-là sont rencontrés et qu'il peut être étudié. Puis j'ajouterais que ça
semble être un cas vraiment urgent, surprenant, parce que c'est loin de tous
les cas qui ont cette urgence-là, mais ça arrive, puis qu'en plus il y a 337
qui dit : Quand vous n'avez même pas le temps, là, faites-le puis
déclarez-le après. Jamais on ne veut léser les patients dans ces situations.
M. Marissal : Oui, puis je ne
vous prêterais pas...
M. Marissal : ...je ne vous
prêterais pas cette intention-là, même si on ne s'entend pas nécessairement sur
le choix des mots puis sur la façon dont c'est écrit et même sur un article,
l'article lui-même. Je retiens, là, de l'échange qu'on a depuis ce matin sur
ces articles très, très importants que vous avez biffé un mot ou deux, je
pense, c'était une avancée, là, d'enlever décès, parce que ça enlève,
justement, là, de... du côté fataliste de l'affaire. Mais la question qui me
reste en tête, et elle me suivra probablement en fin de semaine, c'est :
Si ce n'est pas brisé, pourquoi réparer? Parce que ça marchait bien, là, on l'a
vu, l'exemple que je vous ai donné, là, Docteur Beaubien, là, il a fait ça
devant nous, là, on ne le savait même pas, là...
M. Dubé : Et je pense que, M.
le député, là... parce que, là, je pense qu'on peut commencer à tourner en
rond, puis ce n'est pas ça, votre objectif, là, mais les commentaires que vous
citez du Dr Beaubien sont avant les changements qu'on a faits depuis la
parution. On est arrivés avec des amendements importants pour avoir les
exceptions puis être capables d'être... Je m'excuse, là, mais c'est ça qu'on a
écouté, là. On a écouté ces gens-là puis on a dit : Dans le cas où il y a
une opinion négative de l'INESSS, après un certain temps... Alors, écoutez, je
peux vous dire qu'on a écouté puis qu'on a tenu compte de ça.
M. Marissal : En tout
respect, si tel était le cas, M. Beaubien... et compagnie applaudiraient aux
amendements que vous avez faits. Ce n'est pas le cas. Ce n'est pas le cas,
alors...
M. Dubé : Je pense que moi,
je n'ai pas d'autre commentaire, M. le Président.
M. Fortin :...satisfaits des changements?
M. Dubé : ...
M. Fortin :Ah!
M. Dubé : Ce n'est pas ça que
j'ai dit du tout. Ce que j'ai dit... les commentaires que le député vient de
citer ont été faits avant les changements qu'on vient d'apporter. On a apporté
336.1, on explique que le processus d'exception et on dit que c'est dans un cas
uniquement où l'INESSS a fait... Je veux dire, on peut le répéter plusieurs
fois, là, mais, M. le Président, je pense qu'on a fait le tour, de notre côté
en tout cas.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va?
M. Fortin :Bien, le ministre a le droit de penser qu'on a fait le
tour, mais la question demeure par rapport aux changements qui sont là. Quand
on nous dit que ce n'est pas plus lourd, là, j'entends les propos du docteur
Bergeron, bien, si ce n'est pas plus lourd, enlevons le «à brève échéance», le
«irréversible» et le «essentiel». C'est entre autres ça qui rend toute la chose
plus lourde pour les professionnels. Alors, moi, je m'attends... si on nous dit
que ce n'est pas plus lourd, je m'attends à ce qu'on accepte des... proposition
qui est devant nous.
Le Président (M. Provençal)
:Pas de commentaires?
M. Fortin :Ah! c'est bien, on arrête le débat. C'est productif, ça,
arrêter le débat.
Le Président (M. Provençal)
: M. le député de Rosemont.
M. Marissal : Oui. Pour que
ce soit dit, que ce soit enregistré, je n'ai pas parlé spécifiquement du
sous-amendement de mes collègues, mais je suis plutôt d'accord avec la formulation,
et je pense que le Dr Bergeron a fait une interprétation très, très, très large
quand il dit : Ça couvrirait tous les cas, très, très large. Enfin, moi,
j'ai fait mes points là-dessus, là, largement depuis hier, là, d'ailleurs. Je
trouve malheureux la... cette fermeture. J'espère que ça n'aura pas de
répercussion sur le terrain avec les médecins, honnêtement.
M. Fortin :Si l'interprétation du docteur Bergeron, du ministre... en
fait, si l'interprétation du ministre, je m'adresse au ministre, pas au docteur
Bergeron, là, était juste, il n'y aurait pas groupe après groupe après groupe,
là, qui nous écrirait en ce moment. Il n'y aurait pas groupe après groupe après
groupe qui serait inquiet des répercussions de l'article 336 et de l'article 336.1.
Et quand je dis groupes, là, ce ne sont pas tous des gens à l'extérieur du
réseau, là, M. le Président, ce ne sont pas juste des groupes de défense de
patients qui n'ont peut-être pas accès aux comités sur lesquels docteur
Bergeron a siégé par le passé. Il y a énormément de professionnels de la santé
qui sont inquiets. Il y a des patients partenaires qui sont inquiets. Il y en a
une qui était ici ce matin. Le ministre dit vouloir les écouter, les patients
partenaires, bien, c'était une opportunité de le faire.
Il y a... Je vois mal... Je vois mal
comment le ministre pourra se tenir aux côtés de gens qui ont dénoncé, avec
tout ce qu'ils ont, certains des amendements. Je pense au Conseil de protection
des malades. Je vois mal comment le ministre va être capable de se tenir aux
côtés des gens du Conseil de protection des malades puis de dire : Je vous
ai entendus, je fais ce que... je fais ce que... ce qui est dans notre meilleur
intérêt commun ici. Je vois mal comment le ministre va pouvoir, après avoir
entendu tous leurs...
M. Fortin :...sur cet enjeu-là, dire : Effectivement, on a fait
ce qui était dans le meilleur intérêt. Puis le ministre nous répète : Ce
n'est pas une question de coût. On l'entend, mais je n'ai pas entendu d'alternative.
Je n'ai pas entendu c'est quoi, la raison. On nous dit : Bien, il faut
faire confiance à l'INESSS. Les choses changent, le temps fait avancer la
science. Ce qui pouvait avoir été jugé comme pas la solution idéale, pas le
médicament idéal, peut le devenir à un certain point. Ce qui avait été jugé
comme pas le médicament idéal peut l'être pour une personne et ne pas l'être
pour une autre. Je m'explique mal... je l'ai déjà dit, M. le Président, je
m'explique mal la position du ministre et je m'explique mal, dans le contexte
où on débat avec lui, de son projet de loi, depuis des heures et des heures, de
façon... des mois et des mois, de façon constructive, comment il peut vouloir
mettre fin au débat comme ça, alors qu'on a, M. le Président, vous le savez, on
a 20 minutes pour chaque article, pour chaque amendement. Alors, on n'est
pas en train de demander d'excéder nos périodes de temps. On est en train, à
l'intérieur du processus, de poser des questions et de soulever des
préoccupations au ministre. Je... dans la grande collaboration qu'il nous
souligne ,régulièrement depuis le début, aujourd'hui, sur cet article-là, je ne
peux lui rendre la pareille.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la...
Une voix : ...
Le Président (M. Provençal)
:Je vais céder la parole à Mme la
députée.
Mme Setlakwe : André, tu
avais fini?
M. Fortin :Oui.
Mme Setlakwe : Oui. Je veux
poser une question. Il y a un principe qui est là, je le reconnais, là, mais,
dans les faits, «le professionnel doit, là, je suis dans le deuxième
paragraphe, alinéa, attester que la condition particulière de l'usager est
celle... ça, c'est correct, bon, attester que la condition est telle que
décrite au premier, démontrer...» Comment ça va se faire, dans les faits, là?
Il va démontrer... Le médecin, là, qui, à la fin de sa journée, là, puis... tu
sais, il veut...
Une voix : ...
Mme Setlakwe : Oui, oui, il
veut sauver son patient, il va le démontrer, le caractère essentiel ou
supérieur du médicament pour l'indication thérapeutique faisant l'objet de la
demande. Ça va se faire comment, là, dans les faits? Puis est-ce que... parce
qu'honnêtement, là, on est... là, on est vraiment sur quelque chose
d'hyperimportant. Je vais me le permettre, là, il y a un médecin qui me
dit : C'est de plus en plus des technocrates qui nous imposent nos choix
de traitements. L'INESSS et la RAMQ nous traitent des motifs... en conflit
d'intérêts. C'est ce qu'ils nous disent. Tu sais, on doit pouvoir arriver à
quelque chose qui fonctionne puis qui permet de sauver ces patients
d'exception.
La dame qui est venue aujourd'hui, là,
déjà, elle, c'est une battante, là. Elle a déjà perdu des gens. Elle, elle
s'est fait diagnostiquer l'an passé, déjà, en un an, et... c'est trop tard pour
certaines personnes qui auraient peut-être pu être sauvées. Puis je n'entends
pas que le gouvernement ne veut pas les sauver, pas du tout, là, ce n'est ça
qu'on dit. Mais comment ça va se faire? Comment on va concilier cette intention
que vous avez puis les occupations qu'on met de l'avant, qui viennent du
terrain, là, on ne les invente pas, là?
Le Président (M. Provençal)
:Dr Bergeron.
• (15 h 20) •
M. Bergeron (Stéphane) : Bien,
il s'agit du processus actuel. Donc, dans certains cas, la démonstration, elle
est faite par l'envoi de... l'envoi de documents écrits, d'études, la
certification du professionnel. Dans d'autres cas, il y a des échanges. Là, je
vais parler de mon expérience, encore une fois, terrain sur comité de
convenance. On échange, on prend connaissance de toutes ces informations-là
puis on demande d'avoir un échange avec le médecin qui est là pour bien en comprendre
toutes les subtilités du cas. C'est comme ça que se fait la démonstration de la
situation.
Puis notamment, parce que le médecin
demandeur est généralement un expert en son domaine, le «notamment par
l'absence de toute autre option connue du professionnel», le professionnel nous
dit : Dans ces circonstances-là, j'ai tout essayé et je n'ai plus rien
d'autre à offrir, et il y a ça, en vertu de tel article, que j'aimerais
utiliser... de tel article de littérature, que j'aimerais utiliser, puis voici la
littérature à l'appui. Et les gens qui sont décisionnels là-dessus, ils en
prennent connaissance.
Mme Setlakwe : Oui. Vous
dites que c'est le régime qui existe actuellement, mais ça doit donner lieu à
des frustrations, clairement. C'est ce qu'on nous dit. Et on nous dit que
ceux... il y en a qui vont se battre jusqu'au bout puis il y en a d'autres qui
semblent se décourager. En tout cas... qu'on est allé au bout de la
discussion...
Le Président (M. Provençal)
:...ça va?
M. Fortin :...résumer en trois ans, M. le Président, la base de tout
ça, là, c'est qu'on devrait simplifier l'accès aux médicaments pour le patient,
puis on est en train de le complexifier. On s'en va clairement dans la mauvaise
direction. Ce n'est pas plus compliqué que ça. Les patients ont besoin d'un
médicament, puis on va leur mettre des bâtons dans les roues, les faire passer
à travers huit cerceaux pour se rendre, là. On ne s'en va pas dans la bonne
direction avec cet article-là. C'est tout, M. le Président.
Le Président (M. Provençal)
:C'est beau. Est-ce qu'il y a d'autres
interventions sur le sous-amendement déposé par M. le député de Pontiac? S'il
n'y a pas d'autre intervention, on va procéder à la mise aux voix, mais par
appel nominal, pour le sous-amendement du député de Pontiac.
La Secrétaire : Oui. Alors,
pour, contre, abstention. M. Fortin (Pontiac)?
M. Fortin :Pour.
La Secrétaire : Mme Setlakwe
(Mont-Royal–Outremont)?
Mme Setlakwe : Pour.
La Secrétaire : M. Dubé (La
Prairie)?
M. Dubé : Contre.
La Secrétaire : Mme Blouin
(Bonaventure)?
Mme Blouin : Contre.
La Secrétaire : Mme
Abou-Khalil (Fabre)?
Mme Abou-Khalil : Contre.
La Secrétaire : Mme Dorismond
(Marie-Victorin)?
Mme Dorismond : Contre.
La Secrétaire : M. Chassin
(Saint-Jérôme)?
M. Chassin :Contre.
La Secrétaire : M. Marissal
(Rosemont)?
M. Marissal : Pour.
La Secrétaire : M. Provençal
(Beauce-Nord)?
Le Président (M. Provençal)
:Abstention. Alors, le sous-amendement
déposé par le... le député de Pontiac, excusez-moi, à l'article 336.1 est
rejeté. Nous revenons donc, en termes de discussion, à l'amendement de base,
qui avait été déposé par le ministre, introduisant l'article 336.1. Alors,
M. le député de Pontiac.
M. Fortin :Oui, merci, M. le Président. On a retrouvé la circulaire
qui encadre, en ce moment, là, les demandes pour les NMP et les... donc
c'est-à-dire les médicaments en question, en présence d'un refus de l'INESSS,
voici ce qu'elle dit : Les éléments suivants doivent être pris en
considération dans l'évaluation d'une telle demande : l'existence de
données scientifiques qui n'étaient pas disponibles au moment de l'évaluation
du médicament, le fait que la demande concerne un patient dont les
caractéristiques sont différentes de celles de la population évaluée par
l'INESSS et sur laquelle l'INESSS s'est appuyé pour former ses recommandations,
le fait que la demande concerne un patient dont la maladie présente des
caractéristiques différentes de celle de la maladie de la population évaluée
par l'INESSS et le fait que la demande concerne un médicament qui serait
utilisé dans une séquence de traitement différente par rapport à celle
recommandée par l'INESSS. Pourquoi on ne garde pas ce qui est déjà là?
Qu'est-ce qui ne fonctionne pas là-dedans?
M. Dubé : On va prendre une
petite pause.
Le Président (M. Provençal)
:Suspension, s'il vous plaît.
(Suspension de la séance à 15 h 24)
15 h 30 (version non révisée)
(Reprise à 15 h 45)
Le Président (M. Provençal)
:Nous reprenons nos travaux. Nous
sommes toujours sur l'amendement de M. le ministre qui introduit l'article 336.1.
Il y avait un questionnement qui avait été soulevé, et le docteur Bergeron
avait demandé une suspension pour une réflexion. Alors, Dr Bergeron.
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, en fait, je crois qu'on peut se rendre compte que, contrairement,
à ce qui semble allégué, on ne réinvente pas le bouton à quatre trous ici, là,
l'INESSS était déjà impliqué, il y avait une circulaire qui mentionnait la
façon dont on s'attendait à ce que les CMDP et comités de pharmacologie
procèdent à l'étude de l'ensemble des demandes, ce circulaire-là tient encore
aujourd'hui, donc l'ensemble des demandes, que ces demandes procèdent par les
mécanismes qui sont : il y a eu une recommandation mais portant sur une
autre indication que le... donc le médicament est inscrit, mais il n'est pas
inscrit à la liste des médicaments pour cela, que le médicament ne soit pas
inscrit, donc dans les situations où il n'y a pas d'avis de l'INESSS. Donc, on
détaille une procédure à suivre à l'intérieur...
M. Bergeron (Stéphane) : ...de
tout cela. La seule distinction qu'il y a entre les deux, en quelque sorte,
entre la circulaire et la formulation dans le projet de loi n° 15, c'est
de dire que la demande du médecin doit tenir compte des recommandations, tenir
compte... de l'INESSS, excusez pour les gens qui écoutent, tenir compte des
recommandations de l'INESSS. C'est donc dire qu'il n'est pas lié, il doit les
lire, mais il n'est pas tenu de les suivre ou de s'y conformer, alors que, dans
la situation actuelle de p.l. n° 15, ce qu'on dit : C'est pour une
des situations, qui ne sont pas toutes celles visées par la circulaire, pour
une des situations, lorsqu'il y a un avis défavorable, on vient dire que cet
avis-là, en quelque sorte, on est lié par cet avis, sauf s'il y a respect de
certaines circonstances qui nous permet d'ouvrir. Donc, il n'y a pas
d'opposition entre le fait qu'il y a une circulaire.
Et, en fait, on peut voir... parce que le
mot «INESSS» apparaît beaucoup dans cette circulaire-là de traitements de nécessité...
de médicaments de nécessité particulière. Donc, ça vient réaffirmer ce qu'on
dit, là, on ne sort pas une nouveauté en disant : L'INESSS va apparaître
là-dedans, l'INESSS est à l'intérieur de cela. Par ailleurs, il y a des
éléments, même dans la circulaire, qui ne sont pas repris à l'intérieur du
projet de loi n° 15, là.
M. Dubé : Oui. Me Bergeron me
faisait remarquer, M. le Président, que, nous, dans les... pour être capable de
dire : Il y a un... je l'ai dit et je le redis : Dans le cas où il y
a une opinion négative, voici ce que vous devez faire. Mais ça, ça va plus
loin, ça demande... ça peut peut-être expliquer un des commentaires que la
députée de Mont-Royal-Rosemont a dit, les gens disent : C'est compliqué,
mais ici on demande la justification économique. Moi, je ne pense pas qu'on
nous demande de mettre la justification économique dans notre amendement, là,
on se comprend bien. Ça fait qu'on dit, nous, on prend en compte ce qui est
dans le formulaire, on dit : On cible uniquement les cas négatifs,
d'opinions, puis en plus on dit : On exclut... on exclut, pardon, la
question économique. Ça fait que je le répète, on n'est pas dans l'économie
ici, là, on n'est pas du tout dans les coûts. Je l'ai dit plusieurs fois, mais
je pense que ça vaut la peine de le redire. Ça fait qu'on n'est pas du tout en
porte à faux avec la circulaire, au contraire, on est probablement plus
flexible pour être capable... puis je reviens, pour simplifier le processus.
M. Fortin :Pas tant, M. le Président. Donc... Mais, si j'ai bien
compris les propos du Dr Bergeron, ce qui est dans la circulaire reste, sauf
pour le cas identifié ici. Pour toutes les autres situations...
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, donc, effectivement, la circulaire est encore celle qui est en
vigueur aujourd'hui. Maintenant, est-ce que, dans un contexte de p.l.
n° 15, avec une modification réglementaire, il n'y aura pas des
ajustements nécessaires à cette circulaire-là? Potentiellement, là, je n'ai pas
le fin détail, potentiellement. Mais, aujourd'hui, cette circulaire-là, elle
est encore en vigueur.
• (15 h 50) •
M. Fortin :Bien, on s'entend là-dessus, là. Là où on a l'enjeu, c'est
sur la une partie qu'on revient tout le temps, là, c'est-à-dire, dans le cas,
comme vous le dites, là, d'un refus de l'INESSS, on revient encore et
toujours... Et l'article 336.1, là, qui est rendu devant nous dans son
contexte... bien, pas initial mais la deuxième version qui a été présentée par
le ministre, décrit ces situations-là, il n'y a pas l'entièreté de la
circulaire, mais cette situation-là bien précise. Puis, je le répète, je l'ai
dit tantôt, on ne vient pas enlever quoi que ce soit au mérite de l'INESSS, là,
de notre côté. En fait, vous allez le voir à 336, il faut tenir compte de ce
que l'INESSS dit, mais de le faire de la façon décrite à 336.1, à 336 et 336.1,
pour nous, va complexifier... et pour nous et pour tout le monde d'autre, va
complexifier la situation. Alors, je cherche toujours à comprendre les
motivations du gouvernement.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va. Donc, il n'y a pas de
commentaire supplémentaire? M. le député de Rosemont.
M. Marissal : Bien, je vais
le dire tout de suite, là, puis ça va être fait. C'est parce que j'ai entendu
quelque chose tantôt puis je voulais juste être sûr que j'avais bien compris...
M. Marissal : ...hier, M. le
ministre, on parlait, là, des médicaments d'exception, puis je vous avais
demandé s'il était possible de sortir une liste au cours des cinq dernières
années. Bon, vous m'aviez dit que la liste, c'est possible, mais pas sur
combien on a payé. Là, vous avez dit tout à l'heure, même, qu'on ne pouvait
même pas savoir. J'ai-tu bien compris que vous avez dit qu'on ne peut même pas
savoir combien de médicaments d'exception on a utilisés en cinq ans?
M. Dubé : ...rendus,
Catherine. Je pourrai vous revenir parce que j'ai demandé. Mais il faut faire
attention ici, là, dans la terminologie, quand on parle de médicaments
d'exception, on parle souvent de médicaments qui sont à l'extérieur des
établissements. Là, ici, on parle uniquement... Ici, là, dans nos articles,
c'est uniquement les médicaments qui sont administrés dans un établissement. Et
ça, je vous le dis et je vous le redis, on n'a aucune idée de ces coûts-là dans
la totalité de... du ministère de la Santé. Aucune idée. Alors, je le répète,
là, c'est totalement différent des médicaments d'exception, qui, eux, une fois
qu'ils ont été approuvés, entre autres par les pharmaciens de la RAMQ, et
cetera, qui est une autre procédure... Mais ici, là... Alors, je vais trouver
la façon de vous donner l'information que vous demandez, je l'ai demandée hier,
mais on ne parle pas de ça ici, là.
M. Marissal : Bien, je
n'avais peut-être pas la terminologie exacte, là.
M. Dubé : Non, non, mais
c'est correct parce que...
M. Marissal : Ce n'est pas la
première fois dans le grand dossier de la santé, là, il faut mettre les termes
précis. Mais attendez, vous dites que, par exemple, là, le cas que je vous
donnais tout à l'heure, là, le médicament pour la personne qui souffrait d'un
lymphome, ça, c'est un médicament... Ça, tous ces médicaments-là, vous me dites
qu'on ne sait pas combien on paie pour tout ça?
M. Dubé : Non, parce qu'en
fait peut-être que le CISSS ou le CIUSSS le sait, parce que c'est lui qui paie
la facture, ce n'est pas la RAMQ. Mais, si vous demandez si on a une
information consolidée de tout ce qui a été accepté, ça ne passe pas par la
RAMQ. Alors donc, si, un jour, on veut demander à tout le monde nous
dire : Bon, bien, maintenant que l'INESSS l'ait accepté ou pas, là... ce
n'est pas ça, le débat. Mais c'est pour ça que je vous dis, quand vous me
demandez la question sur les médicaments d'exception : C'est une autre
affaire. Correct?
M. Marissal : Oui.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va, M. le député?
M. Marissal : Oui, oui.
Le Président (M. Provençal)
:Est-ce qu'il y a d'autres
interventions sur l'amendement de M. le ministre? M. le député de Pontiac, ça
va?
M. Fortin :Non, ça va, M. le Président. J'ai compris la ligne droite,
disons, du gouvernement.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée, pas d'intervention?
Alors, s'il n'y a pas d'autre intervention sur l'amendement du ministre qui
introduit...
Des voix : ...
Le Président (M. Provençal)
:Alors, nous allons procéder par appel
nominal sur l'amendement de M. le ministre, qui introduit l'article 336.1.
Mme la secrétaire, s'il vous plaît.
La Secrétaire : Oui, alors
pour, contre, abstention. M. Dubé (La Prairie)?
M. Dubé : Pour.
La Secrétaire
: Mme Blouin
(Bonaventure)?
Mme Blouin : Pour.
La Secrétaire
: Mme Abou-Khalil
(Fabre)?
Mme Abou-Khalil : Pour.
La Secrétaire
: Mme Dorismond
(Marie-Victorin)?
Mme Dorismond : Pour.
La Secrétaire
: M. Chassin
(Saint-Jérôme)?
M. Chassin :
Pour.
La Secrétaire
: Mme Setlakwe
(Mont-Royal—Outremont)?
Mme Setlakwe : Contre.
La Secrétaire
:M. Fortin (Pontiac)?
M. Fortin :
Contre.
La Secrétaire
: M. Marissal
(Rosemont)?
M. Marissal : Contre.
La Secrétaire
: Et M. Provençal
(Beauce-Nord)?
Le Président (M. Provençal)
:Abstention. Alors, l'amendement
introduisant l'article 136.1 est adopté à la majorité. Donc, le nouvel
article qui... Excusez. L'amendement qui introduit le nouvel article 336.1
est adopté. Excusez-moi. Ce qui veut dire que, comme on l'avait convenu, nous revenons
à l'article initial, à l'article 336, pour lequel il y avait déjà eu un
amendement adopté de déposé par M. le ministre.
M. Dubé : Je veux juste
vous... Merci. Je veux juste vous rappeler que ça serait... si on est d'accord,
qu'on serait peut-être mieux d'aller voir la deuxième exception, qui est 377,
si vous permettez.
Une voix : ...
M. Dubé : Je dis... Oui,
excusez-moi, 337, pour revenir après, si mes collègues de la commission sont
d'accord. Je pense qu'on est mieux de... une suggestion que je fais de...
Le Président (M. Provençal)
:Pour la notion du cas d'urgence.
M. Dubé : Oui.
Le Président (M. Provençal)
:Bon. Est-ce qu'il y a un consentement
pour qu'on puisse aller traiter 337. Consentement?
Des voix : ...
Le Président (M. Provençal)
:Merci. Alors, on va traiter 337, ce
qui veut dire que vous allez en faire la lecture et le commenter. M. le
ministre.
M. Dubé : Merci, M. le
Président. Puis on reviendra à 336 après.
Alors, 337 se lit comme suit : «En
cas d'urgence, un professionnel habilité...
M. Dubé : ...et à prescrire,
peut utiliser un médicament qui peut être fourni dans les conditions prévues à
l'article 335, avant d'avoir obtenu l'autorisation écrite prévue à
l'article 336. Le professionnel doit alors, le plus tôt possible, en
informer le comité de pharmacologie et motiver devant lui à la fois l'urgence
d'utiliser le médicament et sa décision de l'utiliser, et ça, notamment à
l'aide de données scientifiques auxquelles il se réfère. Le comité peut alors
donner le maintien ou l'arrêt de l'utilisation du médicament ou encore fixer
des conditions à celle-ci.»
Cet article prévoit que l'autorisation du
comité de pharmacologie n'est pas requise pour l'utilisation d'un médicament
pour des motifs de nécessité médicale particulière ou pour un traitement
d'exception dans une situation d'urgence. Il précise, à son deuxième alinéa,
qu'alors le comité doit être... en être informé le plus rapidement possible, et
qu'une justification de l'utilisation de ce médicament doit lui être transmise.
Enfin, il ajoute à son troisième alinéa que le comité a le pouvoir de maintenir
ou de faire cesser l'utilisation du médicament ou d'imposer des conditions à
son utilisation.
Et, je le rappelle, parce que ça fait
longtemps qu'on n'a pas fait le processus, que, dans la LSSS actuelle,
l'article 116, à la fin... qui dit exactement ce qu'on vient de reprendre
dans l'article... «en cas d'urgence, le médecin peut utiliser ou prescrire», il
y a exactement la même terminologie dans la LSSS.
Le Président (M. Provençal)
:...capter cette portion-là.
M. Dubé : Cette portion-là a
été captée par 337.
Le Président (M. Provençal)
:Merci. Interventions sur
l'article 337? M. le député de Pontiac.
M. Fortin :Ça, c'est de la logique. Ça, ça... Ça, c'est simple, c'est
un processus qui n'est pas complexe. Et là j'enlève la partie de revenir à 336,
là, disons, là, par la suite, mais de dire qu'en cas d'urgence un professionnel
peut donner le médicament qu'il... qui peut être fourni aux conditions prévues
plus tôt, là, ça, c'est... ça, c'est logique. Ça, ce n'est pas ajouter une
couche de complexité, là. Là, vous reconduisez ce qui est déjà en place. Ça, je
ne peux pas m'opposer à ça. Je pense qu'on devrait le faire... comme je vous
l'ai dit tantôt, qu'on devrait simplifier le processus de façon générale. Alors
là, vous me dites : En cas d'urgence, on garde le processus actuel.
On ne peut pas être contre ça, mais je
vous dis juste que, pour l'ensemble des choses, il me semble que ce serait
beaucoup plus productif de simplifier la démarche, de s'assurer que les
patients peuvent avoir accès aux médicaments dont ils ont besoin. Là, ici, on
vient dire : En cas d'urgence, là, bien oui, on va donner le médicament, c'est
en cas de... comment qu'on appelle ça? En cas de situation d'urgence, dans le
commentaire. Puis après ça le professionnel devra informer le comité puis
motiver sa demande ou son utilisation. D'accord. Je ne comprends pas pourquoi
ça a besoin d'être plus compliqué et plus compliqué que c'est là, dans d'autres
situations. Alors, sur le 337, je n'ai pas d'objection.
Le Président (M. Provençal)
:Vous, vous n'avez pas d'enjeu.
M. Fortin :Pas d'objection.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée non plus. M. le député
de Rosemont, je m'excuse, est-ce que vous avez des interventions?
M. Marissal : ...
Le Président (M. Provençal)
:337.
• (16 heures) •
M. Marissal : Bien oui, c'est
un truc un peu mécanique, là, qui... je me pose des questions. «En cas
d'urgence, un professionnel habilité à prescrire peut utiliser...» «Le
professionnel doit alors... deuxième alinéa, le professionnel doit alors, le
plus tôt possible, en informer le comité de pharmacologie et motiver devant
lui...» Informer, ça va, mais motiver devant lui, je me pose des questions, là.
Dans l'urgence, là, comment ça marche? On appelle une réunion d'urgence, on
fait un plaidoyer... Je suis vraiment curieux de savoir comment ça marche,
puisqu'on est dans l'urgence, là.
Le Président (M. Provençal)
:Docteur Bergeron, s'il vous plaît.
M. Bergeron (Stéphane) : Merci.
Honnêtement, je ne me rappelle pas de situation vécue où ce mécanisme a été
utilisé. On est rarement dans une telle urgence qu'on n'a pas... que c'est vie
ou mort en l'espace de deux minutes sur un médicament exceptionnel. Comment
est-ce que j'entrevois que ça se passerait dans la réalité? Bien, la
déclaration se ferait... le comité de pharmacologie, est-ce qu'on se réunit de
façon urgente, c'est-à-dire en l'espace de 24 heures? La réponse, c'est
oui, dans des circonstances qui le justifient. En période COVID, on a eu... il
y a eu des réunions quasiment sept jours sur sept, parfois, de comité de
convenance, mais...
16 h (version non révisée)
M. Bergeron (Stéphane) : ...et
donc c'est l'évaluation qui est faite à ce moment-là. On comprend qu'une
évaluation d'un médicament dans un contexte d'urgence est différente d'une
évaluation d'un médicament dans un contexte où on a le temps d'analyser
100 % des données de littérature.
M. Marissal : O.K. Mais on n'a
pas assez de jurisprudence pour établir un modus operandi dans un cas comme
celui-là. C'est ce que je comprends?
M. Bergeron (Stéphane) : Personnellement,
non.
M. Marissal : Très bien.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va? Est-ce qu'il y a d'autres
interventions sur l'article 337? S'il n'y a pas d'autre intervention, est-ce
que l'article 337 est adopté?
Des voix : Adopté.
Le Président (M. Provençal)
:Adopté. Nous revenons maintenant...
Donc, j'ai besoin de votre consentement pour revenir à l'article 336, qui avait
été amendé. Alors, consentement? Et là je demande aux gens qui ont des
interventions sur l'article 336, amendé, de me le signifier. Et je pense que,
M. le député de Pontiac, vous voulez intervenir?
M. Fortin :Oui, merci, M. le Président. Donc, effectivement, on a déjà
amendé le deuxième paragraphe, là, de l'article 336, et, comme je vous le
disais au moment où on a étudié l'amendement présenté par le ministre, là n'est
pas notre enjeu. Dans le premier paragraphe, je nous le rappelle, parce qu'on y
revient, «un professionnel habilité à prescrire doit, pour utiliser un
médicament qui peut être fourni dans les conditions prévues à l'article 335,
obtenir l'autorisation écrite du comité de pharmacologie de l'établissement».
Jusque là, ça va. «Le comité ne peut accorder son autorisation si l'INESSS a,
dans un avis au ministre, refusé de reconnaître la valeur thérapeutique du médicament
pour l'indication thérapeutique faisant l'objet de la demande d'autorisation.»
Là, ça ne va plus. Bon, pour toutes sortes de raisons, qu'on a discutées au
cours des dernières heures, nous avons une objection fondamentale avec l'utilisation
de ce mécanisme-là. La crainte, la préoccupation partagée par plusieurs, c'est
qu'on complexifie l'accès à des médicaments d'exception, l'accès à des NMP, de
la part de patients.
L'INESSS n'est pas en cause. L'INESSS, c'est
un institut d'excellence, et ça, nous sommes d'accord avec la façon qu'il est
caractérisé dans son titre. Mais des médicaments refusés par l'INESSS, il y en
a plusieurs, pour toutes sortes de raisons. Ça peut être pour motivation
financière, bien évidemment, on a eu cette discussion hier. Ça peut être parce
qu'on n'a pas été en mesure de confirmer l'efficacité d'un médicament, chez une
population bien précise, dans une pathologie bien précise. Ça peut être parce
que la maladie, elle est tellement rare qu'on n'a pas eu la chance de confirmer
que ce médicament-là, il fonctionne dans une assez grande proportion ou chez
assez de patients pour donner son appui. Il y a, M. le Président, toutes sortes
de raisons, et toutes sortes de raisons qui touchent particulièrement les gens
avec des maladies rares, qui pourraient faire une demande... pourraient faire
une demande... pour lesquelles leur médecin pourrait faire une demande d'utilisation
d'un médicament d'exception plus tard. La science pourrait également évoluer.
Ce n'est pas rare, M. le Président, que ce qu'on a jugé inadéquat hier nous
semble adéquat aujourd'hui.
Alors, pour l'ensemble de ces raisons, il
nous semble qu'on prend un risque ici, un risque avec la santé de certains
patients. Pas de l'ensemble des patients québécois, pas de la majorité des
patients québécois. De certains patients, de certains patients qui, comme on l'a
entendu ce matin, nous disent : Moi, je fais tout, j'ai suivi les règles
de la société à la lettre et, le jour où ça ne va pas, je m'attends à ce que
mon gouvernement soit là pour moi. Et, si le gouvernement met des bâtons dans
les roues des professionnels de la santé, alors qu'ils tentent de trouver, par
tous les moyens possibles, le meilleur traitement pour leurs patients en
situation difficile...
M. Fortin :...l'État n'aura pas accompli son mandat principal. Alors,
je vais vous proposer un amendement, M. le Président, qui va rejoindre la
préoccupation du ministre, je crois, d'accorder à l'INESSS, dans la loi, une
place qui lui revient. C'est ce qu'on a entendu de la part de la partie
gouvernementale un peu plus tôt, qu'on devait accorder à l'INESSS la place qui
lui revient, mais qui ne restreindrait pas la possibilité, pour des patients,
d'avoir accès, selon notre évaluation, aux médicaments dont ils ont besoin.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, on va vous demander de nous
présenter votre amendement, M. le député.
M. Fortin :Notre amendement. À l'article 336, il s'agit de remplacer,
dans le premier alinéa de l'article 336 du projet de loi, les mots «ne peut
accorder son autorisation si l'Institut national d'excellence en santé et
services sociaux a, dans un avis au ministre, refusé de reconnaître la valeur
thérapeutique du médicament pour l'indication thérapeutique faisant l'objet de
la demande d'autorisation» par «avant d'accorder son autorisation doit tenir
compte des recommandations formulées par l'Institut national d'excellence en
santé et services sociaux portant sur le médicament, le cas échéant, mais sans
s'y limiter».
Alors, M. le Président, ce qu'on vient
dire ici, là, c'est que l'INESSS, elle a une expertise, elle a... c'est un
centre d'excellence ou un institut d'excellence. On ne débattra pas de cette
réalité-là ici, ce serait contre nos intentions. Mais ce qu'on vient dire, c'est
que le professionnel qui tente, par tous les moyens, d'offrir la possibilité à
son patient d'obtenir un médicament qu'il sait de par sa recherche, de par sa
lecture, et qui serait approuvé par le comité de pharmacologie dans un temps
opportun, cette possibilité-là, devrait pouvoir le faire après avoir dans ses
recherches non seulement vu ce qui s'est fait à l'international, mais vu ce que
l'INESSS a à dire.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va pour votre commentaire?
M. Fortin :Oui, oui, je soumets cette proposition au gouvernement.
M. Dubé : On va suspendre une
minute.
Le Président (M. Provençal)
:On va suspendre, s'il vous plaît.
(Suspension de la séance à 16 h 09)
(Reprise à 16 h 13)
Le Président (M. Provençal)
:Alors, nous reprenons nos travaux.
Nous sommes toujours sur l'amendement qui a été déposé à l'article 336 par le
député de Pontiac. Alors, M. le ministre, je vous cède la parole.
M. Dubé : Bien, peut-être sur
une base technique, là... puis j'apprécie, là, qu'on essaie de trouver des
solutions, mais on a un petit problème technique. Je vais laisser peut-être Me
Paquin répondre à ça.
Le Président (M. Provençal)
:Me Paquin, s'il vous plaît.
M. Paquin (Mathieu) : Oui, M.
le Président. En fait, sur le plan strictement juridique, l'amendement qui est
à l'étude en ce moment est, en fait, en contradiction avec l'article 336.1 qui
vient d'être adopté par la commission, puisque l'article 336.1 vise
expressément à déroger au cas où le premier alinéa de 336 ne permet pas
d'accorder une autorisation. Et il a été libellé ainsi. Or, ici, quand on
dit : «doit, avant d'accorder son autorisation, tenir compte des
recommandations formulées par l'INESSS», bien, ça ne veut pas dire que, si
l'INESSS a formulé une recommandation négative, ça empêche le comité de donner
son autorisation. Donc, 336 tel qu'amendé comme ça, vivrait très bien sans
336.1, mais il vit très mal, ou plutôt, dit autrement, 336.1 vit très mal avec
336 modifié ainsi.
M. Fortin :D'accord. M. le Président, je suis d'accord, mais c'est une
concession qu'on a faite pour être capable d'étudier la chose de façon plus
globale, comme le ministre nous l'a demandé. Je conviens avec Me Paquin qu'on
vient discuter du point principal après avoir adopté l'exception, mais la
discussion mérite d'avoir lieu tout de même. Il a raison, là, je... il a
toujours raison, Me Paquin, mais il a encore plus raison en ce moment.
Le Président (M. Provençal)
:Est-ce qu'il y a d'autres interventions
ou commentaires? Non, ça va.
M. Fortin :On s'attend quand même à une discussion sur le fond, là,
est-ce que... Et, encore là, M. le Président, je le dis parce qu'on a, pour la
bonne gouverne de notre commission, on a choisi d'accepter la procédure
proposée par le ministre. Mais ce qu'on vient proposer, et on peut s'arranger
pour faire les accommodements nécessaires aux autres articles si nécessaire, ce
qu'on vient proposer, c'est de dire que n'importe quel comité de pharmacologie
qui... qui reçoit une demande d'un professionnel de la santé habilité à
prescrire, qui lui demande d'utiliser un médicament qui ne peut être fourni
habituellement et qui est d'accord, doit quand même considérer ce que l'INESSS
a à dire. Est-ce que c'est un compromis acceptable aux yeux de la partie
gouvernementale?
Le Président (M. Provençal)
:Probablement Dr Bergeron, s'il vous
plaît.
M. Bergeron (Stéphane) : M.
le Président, c'est une position qu'on a déjà exprimée, il y a quelques
minutes, en mentionnant la circulaire qui entourait cela, où on disait que,
justement, dans le libellé des termes, dans... Le circulaire mentionnait de
tenir compte, alors que nous voulions réaffirmer le flou pour dire que tenir
compte permettait de ne... dans les cas où il y avait un négatif, d'en faire
fi, alors que là on veut que l'avis négatif tienne à moins de circonstances.
M. Fortin :Oui, disons qu'on pourrait passer la journée. On pourrait
revenir la semaine prochaine, continuer de débattre du 336, ce n'est pas mon
intention...
M. Fortin :...M. le Président, je pense qu'on a fait valoir des points
à travers ces amendements-là. On a offert des portes de sortie, on a offert des
améliorations qui n'étaient pas des portes de sortie mais qui étaient, disons,
mieux que ce qui est présentement devant nous et ce qui risque fort d'être
adopté à travers l'adoption du projet de loi n° 15. Ces propositions ont
été refusées par le gouvernement. Le gouvernement est resté fermé, campé dans
ses positions, et c'est vraiment désolant, M. le Président.
C'est réellement, selon nous, là, un
manque... d'abord un manque de considération envers les comités de
pharmacologie, qui, pour nous, font un travail remarquable, M. le Président,
qui... Et on l'a entendu de la part de l'association des CMDP lorsqu'ils sont
venus en commission parlementaire, lorsqu'ils sont venus en consultation et
qu'ils nous ont dit que le mécanisme, en ce moment, fonctionne. Ce qui
sous-tend un peu, ici, la décision gouvernementale, c'est son... et ça, c'est
notre évaluation, là, mais ce qui sous-tend à la décision gouvernementale,
c'est son évaluation que les comités de convenance font des erreurs, qu'ils
approuvent, peut-être, ce qui ne devrait pas être approuvé. Ce que le docteur
Bergeron a noté un peu plus tôt, c'est qu'il est possible, aujourd'hui, que,
dans région A, un comité accepte un certain traitement pour une certaine...
pour un cas similaire qui serait refusé dans région B. C'est peut-être
possible, sauf que le cas devant le comité de pharmacologie n'est pas le même,
il a beau être similaire, ce n'est pas le même. Les gens ont des réalités
différentes, ont des progressions différentes de la maladie, ont des maladies
différentes, ont des progressions différentes de celles-ci, ont un âge
différent, ont un vécu différent, ont une pathologie différente, ont des
médicaments qui, peut-être, fonctionnent chez un certain patient et ne
fonctionneraient pas pour un autre patient.
Et j'ai trouvé bien, bien malheureux, M.
le Président, qu'au nom de l'équité on dise que le système actuel doit
absolument être remplacé, alors que l'équité ici, là, un, n'existe pas, de
façon générale, dans les traitements qui sont offerts aux différents patients
qui se présentent devant différents médecins, partout à travers le Québec, mais
que, deux, ce n'est pas nécessairement... dans ce cas-ci, ce n'est pas
nécessairement souhaitable, M. le Président, pour les raisons que je viens
d'évoquer, parce que, d'un patient à l'autre, la réalité et la réponse à un
médicament ou à un autre est peut-être différente. Ce qui marche pour vous ne
marcherait peut-être pas pour votre frère, M. le Président. Je ne sais pas si
vous avez un frère, M. le Président, je ne veux pas personnaliser la chose.
• (16 h 20) •
L'autre bout qui est inquiétant, à travers
la longue discussion qu'on a eue à l'article 336 et à
l'article 336.1, c'est qu'on fait fi des préoccupations qui ont été émises
par... pas par un ou deux groupes, par un groupe après l'autre, et des groupes
qui habituellement ont une oreille attentive de la part du ministère de la
Santé, de la part du gouvernement mais de quelconque gouvernement. Quand la
Société canadienne du cancer parle, on a une responsabilité d'écouter ce qu'ils
disent. Quand l'association des CMDP parle, on a une responsabilité d'écouter
ce qu'ils disent. Quand le Conseil de protection des malades s'allie à la
Fédération des médecins spécialistes, quand on a, disons, les deux bouts du
spectre, comme diraient les amis du Canada anglais, on se doit d'écouter, M. le
Président, ceux qui représentent les médecins et les patients. Quand on a des
patients partenaires qui se donnent la peine, après avoir entendu nos échanges
hier, de prendre une journée de congé, de venir en commission parlementaire, de
prendre la parole dans le cadre d'un point de presse, d'exposer au grand jour
sa situation médicale, son traitement, sa...
M. Fortin :...rémission, ses risques, ses craintes, on se doit de
l'écouter. Et, dans cette discussion qu'on a eue avec le ministre, avec le
docteur Bergeron, avec la partie gouvernementale, avec le collègue de Rosemont,
avec vous-même, M. le Président, je n'ai pas senti de la partie gouvernementale
une ouverture par rapport à leurs propos.
Le ministre a fait des amendements à
l'article 336.1. Respectueusement, ces amendements ne suffisent pas à
rassurer ceux qui veulent offrir à leurs patients le meilleur traitement
possible. Ces amendements ne suffisent pas à rassurer les gens qui représentent
les plus vulnérables de notre société à travers leurs actions communautaires,
leurs actions politiques. Et c'est pour ça que je trouve malheureux qu'on ait
refusé. Et là, pour la deuxième fois, là, on s'apprête à refuser un amendement
qui prend en compte l'expertise sur laquelle semble se baser l'équipe
gouvernementale, soit celle de l'INESSS, mais qui donne également toute la
place nécessaire, toute la flexibilité nécessaire aux personnels soignants, aux
experts de chaque établissement pour prendre les décisions qui sont nécessaires
pour le bien-être et à la bonne santé de leurs patients. Je...
Dès le début du projet de loi, M. le
Président, il y a eu beaucoup de groupes qui sont sortis en faveur du projet de
loi, et le ministre était content de les entendre. Il y a beaucoup de groupes
qui sont sortis en défaveur de ce projet de loi. Et il y a des groupes qui sont
sortis avec des préoccupations comme celle-là, des «je ne peux pas croire», des
«ça ne se peut juste pas» des «on mérite mieux», des «ça ne m'aidera pas à
avoir le traitement nécessaire». Et ça, ces gens-là, ce n'est pas des gens qui
sont particulièrement politisés, là. Quand on parle de patients partenaires,
c'est rarement des gens qui ont un parti pris politique ou un autre, ou qui
font en sorte que, dans leur prise de position pour améliorer le réseau de la
santé, ils tiennent compte de cette orientation politique si par hasard ils en
ont une. Ce sont des gens qui s'impliquent parce qu'ils veulent s'assurer qu'on
offre aux patients, qui ne sont pas des patients habituels, le plus grand rôle
possible, la plus grande place possible, la plus grande voie possible et le
meilleur traitement possible. Et, moi, c'est ce que j'ai entendu cette semaine,
c'est ce que j'ai entendu au cours des dernières semaines de tous ces
intervenants-là qui ont dit au ministre : Faites attention, prenez un pas
de recul, ça ne tient pas la route, on ne comprend pas votre argumentaire, vous
allez... même si vous n'êtes pas d'accord, vous allez avoir un impact négatif sur
les traitements qui sont offerts à certains patients. Et des patients...
Quand on est un patient d'exception, quand
on a une maladie rare, c'est une corvée, c'est une épopée, c'est une difficulté
quotidienne de savoir est-ce que je vais, un, survivre, est-ce que je vais,
deux, vivre une vie longue, courte, est-ce que je vais vivre une vie de
qualité, est-ce que je vais pouvoir aller au bout de mes rêves. C'est ce qu'on
entend des patients qui ont des maladies difficiles à traiter. Appelons-ça
comme ça, M. le Président. Et de ne pas permettre le plus de flexibilité
possible à ces gens-là, qui souvent passent par des longues périodes où ils ne
savent pas c'est quoi, le médicament optimal pour eux, ou ils ne savent pas
s'il y en a un, médicament optimal pour eux, ils ne savent pas s'ils vont le
trouver s'il y en a un, ils ne savent pas s'il va être approuvé s'il y en a un,
ils ne savent pas si Santé Canada, l'INESSS est à jour pour qu'ils puissent
avoir accès à ces médicaments-là... Des gens qui font des recherches
personnelles, des gens qui se retrouvent à aller se faire traiter à l'étranger
parce que, peut-être, le médicament n'est pas approuvé ici, s'ils ont des
moyens de le faire encore là, des gens qui se résignent parce qu'ils n'ont pas
les moyens de le faire... M. le Président, c'est... vous et moi, et la plupart
des gens autour de la table...
M. Fortin :...ne pourra pas comprendre ce que... et ça, on est
chanceux de ne pas pouvoir le comprendre, mais on ne pourra pas comprendre ce
que vivent des patients qui ont des maladies comme celles-là. Alors, quand ils
lèvent la main puis ils nous disent : Écoutez-nous. Quand ils lèvent la
main puis ils nous disent : Là, j'aime peut-être le reste de votre projet
de loi ou je ne l'aime peut-être pas, mais ces quatre, cinq pages-là, faites
attention, parce que vous pourriez avoir un impact sur moi, sur ma vie, sur ma
qualité de vie, sur la détérioration, qu'elle soit irréversible ou pas, de ce
qui m'attend comme conditions de vie. C'est incontournable, c'est
incontournable d'entendre leurs préoccupations.
Alors, M. le Président, on a, tout au long
de l'étude de ce projet de loi là, qu'on soit d'accord ou pas avec les
différents articles, collaboré avec le ministre, son équipe. Mais, ce matin,
moi, je me suis levé après avoir lu le témoignage... les témoignages de
patients après patients qui nous ont entendus hier, puis qui ont dit :
Vous faites fausse route. Continuez à vous battre. Continuez à nous défendre.
C'est ça qu'ils nous ont dit, M. le Président : Continuez à nous défendre,
on a besoin de vous. Et j'ai l'impression, M. le Président, bien malgré nous,
qu'on arrive au bout de cette défense-là, que, dès notre retour mardi prochain,
on va passer à d'autres choses, comme si ce qu'on venait d'adopter... ou qu'on
va adopter, dans les prochaines minutes, bien, c'est un élément parmi tant
d'autres.
Ce n'est pas un élément parmi tant
d'autres, c'est un élément qui, de un, et je le répète, va avoir un impact
négatif sur la vie de patients, de deux, va à l'encontre de la politique
québécoise sur les maladies rares que le ministre lui-même a adoptée l'an
dernier et qui va faire en sorte de rendre plus incertaine et rendre plus
difficile, de rendre plus vulnérable l'accès aux médicaments dont ont besoin
certains patients. Quoi qu'on nous dise en face, là, je ne changerai pas d'avis
sur cette réalité-là, parce que c'est la vie des gens qui travaillent, qui
opèrent, qui voient des patients, qui traitent, des patients, qui réconfortent,
des patients dans le réseau aujourd'hui.
Alors, je crois, M. le Président, lorsque
le gouvernement défera notre notre amendement, qu'on aura fait le contraire de
rendre service à tous ces gens-là.
Le Président (M. Provençal)
:Merci, M. le député. Est-ce que, M.
le député de Rosemont, vous aviez une intervention sur cet amendement?
M. Marissal : Non, M. le
Président, ça va aller. Je pense que mon collègue a largement fait le plaidoyer
que je partage.
Le Président (M. Provençal)
:O.K. Mme la députée... S'il n'y a
pas...
M. Dubé : J'ai une
intervention, M. le Président. C'est très rare, je vais faire ça, mais ici, je
vais dire que ce que le député vient de dire ne reflète pas la réalité. Je
m'excuse de le dire aussi clairement. On est l'endroit au Canada, où on est le
plus permissif avec les nouveaux médicaments, c'est reconnu à travers le
Canada. On a la chance d'avoir l'INESSS, et je m'inscris totalement en faux
avec la déclaration du député. Merci.
• (16 h 30) •
Le Président (M. Provençal)
:Maintenant, s'il n'y a pas d'autre
intervention, nous allons procéder à la mise aux voix de l'amendement du député
de Pontiac par appel nominal.
La Secrétaire : Pour, contre,
abstention. M. Fortin (Pontiac)?
M. Fortin :
Pour.
La Secrétaire
: Mme Setlakwe
(Mont-Royal—Outremont)?
Mme Setlakwe : Pour.
La Secrétaire
: M. Dubé
(La Prairie)?
M. Dubé : Contre.
La Secrétaire
: Mme Blouin
(Bonaventure)?
Mme Blouin : Contre.
La Secrétaire
: Mme Abou-Khalil
(Fabre)?
Mme Abou-Khalil : Contre.
La Secrétaire
: Mme Dorismond
(Marie-Victorin)?
Mme Dorismond : Contre.
La Secrétaire
: M. Chassin
(Saint-Jérôme)?
M. Chassin :
Contre.
La Secrétaire
: M. Marissal
(Rosemont)?
M. Marissal : Pour.
La Secrétaire
: M. Provençal
(Beauce-Nord)?
Le Président (M. Provençal)
:...abstention, excusez-moi. Vous
voyez que l'heure est en train de faire son œuvre. Alors, abstention. Ce qui
veut dire que l'amendement déposé à l'article 336 par le député de Pontiac est
rejeté.
Je voulais mentionner qu'il y a des
documents de disponibles et qui ont été acheminés sur les coûts au niveau de la
RAMQ et des médicaments, la liste des médicaments.
Merci beaucoup. Compte tenu de l'heure, la
commission ajourne ses travaux au mardi 3 octobre, à 9 h 45. Bon retour en
comté et merci de votre collaboration.
(Fin de la séance à 16 h 31)