Journal des débats de la Commission de la santé et des services sociaux

(Quatorze heures sept minutes)

Le Président (M. Kelley): À l'ordre, s'il vous plaît! Je constate quorum des membres de la Commission de la santé et des services sociaux, donc je déclare la séance ouverte, en rappelant le mandat de la commission: La commission est réunie afin de procéder aux consultations particulières et auditions publiques sur la question du droit de mourir dans la dignité.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

La Secrétaire: Oui, M. le Président. Mme Charbonneau (Mille-Îles) remplace M. Lehouillier (Lévis); M. Ouimet (Marquette) remplace Mme Rotiroti (Jeanne-Mance-- Viger): Mme L'Écuyer (Pontiac) remplace Mme St-Amand (Trois-Rivières); Mme Hivon (Joliette) remplace Mme Beaudoin (Rosemont); Mme Richard (Marguerite-D'Youville) remplace M. Gauvreau (Groulx): Mme Lapointe (Crémazie) remplace Mme Poirier (Hochelaga-Maisonneuve); M. Charette (Deux-Montagnes) remplace M. Turcotte (Saint-Jean); Mme Roy (Lotbinière) remplace M. Deltell (Chauveau).

Le Président (M. Kelley): Bienvenue à tout le monde. On embarque aujourd'hui dans une commission parlementaire qui va être spéciale. Je pense qu'on a identifié un mandat qui va meubler un débat pour toute l'année. Et je veux juste très brièvement rappeler aux membres de la commission de... La motion qui a été adoptée le 4 décembre était vraiment une motion en deux temps. Alors, je vais répéter ça également pour nos témoins qui vont suivre: que, ce printemps... qu'on cherche, c'est vraiment de bien cerner, bien identifier les enjeux et poser les bonnes questions à la population québécoise, parce que nous allons faire une consultation générale à l'automne, et il y aura beaucoup de place, beaucoup de groupes, parce que nous avons choisi une trentaine de groupes, mais il y avait beaucoup d'autres personnes qui ont manifesté un intérêt. On voulait éviter de faire deux consultations générales, on va faire une à l'automne, mais on a besoin de l'aide pour bien cerner les enjeux.

Alors, c'est le message que je vais répéter à plusieurs reprises, mais, je pense, c'est très important de bien expliquer à la population la démarche dans la motion qui a été adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale au mois de décembre passé.

Alors, nous avons convenu qu'il y aura une période pour les remarques préliminaires. Alors, on va passer aux remarques préliminaires, et, si j'ai bien compris, c'est M. le député de Marquette qui va commencer pour le groupe formant le parti ministériel. M. le député.

M. Ouimet: Alors, merci, M. le Président. C'est un immense plaisir de vous retrouver et de retrouver l'ensemble de nos collègues parlementaires pour l'amorce de cet importante consultation. Vous faites bien de nous rappeler vos mises en garde. Je pense que vous aurez à le faire peut-être assez régulièrement durant ces auditions.

En décembre dernier, l'Assemblée nationale du Québec, dans son audace et dans sa sagesse, et à l'unanimité de ses membres, nous a confié l'important mandat d'étudier la question du droit de mourir dans la dignité. Nous entendrons des experts sur les conditions et sur les soins de fin de vie sur le droit et les modalités éventuelles du droit à l'euthanasie et toute autre considération pouvant nous éclairer sur cette question. C'est donc une trentaine d'experts qui nous aideront à bien cerner quelles sont les questions d'ordre légal, médical, moral et social qui entourent la fin de vie d'une personne afin que celle-ci puisse mourir dans la dignité.

Une fois l'audition des experts terminée, notre commission produira un document de consultation, comme vous l'avez mentionné. Ce dernier devra être résumé sous la forme d'un dépliant qui sera ensuite transmis à tous les foyers québécois. Cette initiative nous permettra d'amorcer une vaste consultation auprès des Québécoises et des Québécois à l'automne.

M. le Président, nous nous retrouvons face à un débat qui remonte jusqu'à l'Antiquité grecque et romaine. C'est donc un sujet délicat qui mérite une attention particulière et sensible. Toutefois, je vous assure que nous allons tout faire ce qui est en notre pouvoir pour entendre et comprendre les points de vue de tous les experts et citoyens. Ce sont ces mêmes experts qui nous aideront à bien définir les problématiques et l'ampleur éthique de la question et d'en faire rapport à l'Assemblée nationale.

Dans les derniers mois, plusieurs acteurs de la société ont pris part de façon plus active au débat. Certains experts, comme le Collège des médecins, nous invitent à nous questionner sur ce sujet en contexte des soins appropriés: Quand un patient fait face à une mort imminente et inévitable, devrait-il être permis à un médecin qui le jugerait approprié de répondre à la demande du patient, celle d'abréger ses jours et, si oui, dans quelles conditions?

D'autres experts, comme le Comité national d'éthique sur le vieillissement, posent la question différemment: Faut-il envisager d'aller jusqu'à permettre l'euthanasie et l'aide au suicide pour préserver la dignité dans la mort? Nous avons aussi constaté que le débat sur le droit de mourir dignement apparaissait à maintes reprises dans l'actualité du Québec et du reste du monde. À titre informatif, j'aimerais vous rappeler que ce débat a eu lieu dans plusieurs pays et que les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg ont adopté, au cours des dernières années, des lois permettant de mourir dignement.

Plus près de nous, aux États-Unis, l'État de l'Oregon autorise le suicide assisté depuis 1997 et l'État de Washington vient d'adopter une loi semblable à la suite d'un référendum, en novembre 2008. Cependant, d'autres lieux dans le monde considèrent que la vie est un droit sacré, et en aucun temps l'euthanasie ou le suicide assisté ne doit être permis. L'Association médicale du Québec, d'ailleurs, rappelle qu'il existe une interdiction millénaire appuyée par la quasi-totalité des associations médicales dans le monde et par les codes de droit de presque tous les pays. Nous sommes donc bien sûr loin d'un consensus.

Du côté de la société québécoise, un sondage divulgué en septembre 2009 nous apprenait que 84 % des personnes étaient en faveur de l'euthanasie, si elle était demandée par le malade lui-même en toute lucidité. Fait intéressant, autant de répondants avaient répondu de manière positive à la question en 1990. De plus, 83 % des sondés étaient en faveur de l'euthanasie demandée dans un testament biologique rédigé par le malade avant de perdre sa lucidité, soit la même proportion qu'en 1990. En terminant, 70 % des répondants étaient en faveur de l'euthanasie, s'il s'agissait d'une décision commune du médecin et de la famille lorsque le malade a perdu sa lucidité, soit la même proportion qu'en 1990.

Par conséquent, face à ces différentes prises de position, le gouvernement, dans un esprit d'ouverture, a compris la nécessité de lancer le débat. Et le débat est également lancé suite à l'initiative prise par la chef de l'opposition officielle, bien sûr avec notre vice-présidente, la députée de Joliette, et son collègue le député de Marguerite-D'Youville.

Afin de mener un débat neutre sur cette question, je souhaite que l'on mette nos considérations et opinions personnelles de côté et que nous gardions un esprit ouvert sur les opinions parfois tranchées que nous allons entendre. En somme, nous allons devoir réfléchir sur des questions délicates, telles la décriminalisation et la légalisation de l'euthanasie, la décriminalisation et la légalisation de l'aide au suicide, les risques de dérive, les abus, etc. Ce débat touchera des valeurs au centre de notre société, des valeurs qui sont profondément humaines.

En terminant, je crois que les résultats de cette commission parlementaire alimenteront la réflexion sociale sur cette question primordiale du droit de mourir dignement et je serai très heureux, avec mes collègues, de participer activement à cette vaste consultation et à ce débat.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, M. le député. Je suis prêt maintenant à céder la parole à Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Merci, M. le Président. Chers collègues. Je suis heureuse à mon tour de prononcer les remarques préliminaires au nom de l'opposition officielle pour l'amorce de ces importants travaux de la Commission de la santé et des services sociaux comme première étape de la consultation sur la question du droit de mourir dans la dignité, qui nous mènera, comme nous le savons, dans un deuxième temps, à une vaste consultation auprès de la population en général.

Je dis que je suis heureuse, parce que, même s'il s'agit d'un sujet éminemment sensible, je pense qu'il faut se réjouir que l'Assemblée nationale offre un forum pour permettre la tenue d'un tel débat. Je pense aussi qu'un sujet comme celui du droit de mourir dans la dignité nous ramène aux raisons fondamentales pour lesquelles on est en politique, c'est-à-dire pour répondre à des questions profondément humaines qui touchent les gens dans leurs valeurs les plus profondes, dans ce cas-ci aussi, dans leurs questionnements, leurs appréhensions, leurs craintes, leurs douleurs et leurs souffrances actuelles ou anticipées.

Bien au-delà des aspects juridiques ou médicaux, il s'agit d'un enjeu qui interpelle tout simplement la condition humaine tout en ayant une résonance sociale et éthique très forte. Par notre travail d'élus, au nom de la population que nous représentons, nous pouvons permettre au débat qu'il se fasse et surtout qu'il se fasse de manière sereine et ouverte. J'estime qu'en présentant cette motion en décembre dernier, en faisant en sorte que l'Assemblée nationale permette la tenue de ce débat, nous prenons nos responsabilités. Le fait d'ailleurs que cette motion, comme le soulignait mon collègue, déposée par l'opposition officielle, ait été adoptée à l'unanimité par les parlementaires de toutes allégeances démontre bien l'importance du sujet et, je dirais, la maturité des élus.

Il n'est certainement pas anodin de constater que, malgré une session d'automne, M. le Président, qu'on pourrait qualifier de haute en couleur avec quelques dégâts, que les élus se soient unis en toute fin de session au-delà de toutes considérations partisanes pour mettre en place cette commission, alors que rien ne les obligeait formellement à instaurer un tel débat qui sera assurément exigeant et fort complexe. Comme quoi, il ne faut pas perdre espoir, il y a toujours encore quelque chose à faire avec nos élus.

Le débat sur le droit de mourir dans la dignité, particulièrement sur la question de l'euthanasie, occupe la scène depuis une trentaine d'années, mais il s'est clairement intensifié au Québec au cours des dernières années et des derniers mois. Nous en voulons pour preuve, notamment, les sondages effectués à l'automne par la Fédération des médecins spécialistes et celle des omnipraticiens ainsi que le dépôt du rapport du Collège des médecins sur la question. Aussi, les derniers mois ont donné lieu à des prises de position ou des demandes de débats d'associations comme l'AFEAS et des associations de retraités comme l'AQRP et l'AREQ, et ce, sans compter l'actualité qui continue de rapporter périodiquement des cas de personnes ayant procuré une aide à mourir à un proche, avec les conséquences légales que cela entraîne, et de sorties publiques de gens directement concernés, comme celle de M. Ghislain Leblond, en octobre dernier.

Plus que jamais, la population québécoise semble prête à tenir ce débat. Les Québécois sont des gens sensibles et empathiques. Donner le choix et le droit de façon exceptionnelle et strictement balisé à ceux qui n'ont plus de qualité de vie, qui n'ont aucune perspective de survie face à une maladie incurable, qui font face à des douleurs ou des souffrances insupportables de mourir dans la dignité en prenant une décision tout à fait libre et éclairée pourrait être une solution à envisager. Mais, avant de pouvoir considérer une telle avenue, le débat doit se faire de manière large au sein de la société. Les enquêtes d'opinion, qui affichent un taux d'appui dépassant les 80 % de manière constante depuis 20 ans, sont certes un élément d'intérêt mais ne sauraient faire l'économie d'un vaste débat, ne serait-ce que pour s'assurer que l'on sait bien de quoi l'on parle et qu'il y a compréhension commune sur les concepts en cause.

D'ailleurs, il convient de mentionner que, bien que ce soit la question de l'euthanasie ou de l'aide médicale à mourir -- on va revenir sur des définitions amplement, j'imagine -- qui retient d'abord l'attention, il est apparu opportun que le débat se situe dans un contexte plus large que celui du strict débat sur l'euthanasie. La question des soins de vie et des conditions de fin de vie sont également importantes. Outre l'intérêt de chacune de ces questions en elle-même, le fait de les traiter ensemble évitera la compartimentation et pourra favoriser l'émergence d'une position globale sur l'approche que le Québec veut privilégier en matière de pratiques, de soins et de droits de fin de vie.

Tel que le mentionnait le président en ce qui a trait à la démarche retenue, pour faire en sorte que la consultation générale qui débutera à la fin de l'été soit menée de la manière la plus adéquate possible, il a été jugé important que nous entendions dans un premier temps des experts, qu'ils soient issus du milieu médical, de celui du droit, de l'éthique, des sciences sociales ou tout simplement en relation privilégiée avec la réalité des personnes en fin de vie. Ce précieux éclairage vise à permettre de bien définir les concepts et les réalités en cause, de cerner les enjeux et de faire le tour des différentes positions exprimées.

Par exemple, nous pourrions vouloir faire ressortir l'importance de consulter sur la valeur plus ou moins grande que l'on souhaite accorder à l'autonomie de la personne, qui varie selon différentes conceptions, sur le rôle du médecin et de l'équipe traitante, sur les considérations particulières liées aux personnes inaptes et au rôle de leurs proches, etc. Les experts seront justement là bien sûr pour nous permettre de bien situer l'ensemble des questions qui sont incontournables.

M. le Président, nous mesurons très bien le privilège de participer à un tel exercice, qui donne, je le répète, tout son sens à notre rôle d'élus. Aussi, je peux vous assurer que l'opposition officielle prend la pleine mesure de cette responsabilité et qu'elle travaillera dans un esprit de pleine collaboration avec les députés du parti ministériel et des autres oppositions ainsi qu'avec l'ensemble des experts qui nous offrent généreusement leur concours pour que nous puissions faire le meilleur travail de préparation possible.

Je tiens aussi à faire ressortir d'entrée de jeu que les parlementaires, bien qu'on l'oublie parfois, sont eux aussi d'abord et avant tout des personnes, avec leurs valeurs, leurs croyances, leur expérience de vie bien à eux, qui évidemment peuvent être significativement différentes d'un parlementaire à l'autre mais qui demeurent bien présentes. Les parlementaires ne sont pas des personnes totalement désincarnées, et je pense que c'est d'ailleurs plutôt une bonne chose. Admettre cet état de fait d'entrée de jeu nous apparaît important parce que ça nous permettra d'être vigilants dans nos manières d'aborder des choses. Parce qu'en effet il est fondamental de conduire notre important mandat avec la plus grande ouverture et la plus grande recherche d'objectivité possible, avec la profonde volonté aussi de laisser s'exprimer tous les points de vue, les plus dominants comme les plus marginaux, et d'éviter au meilleur de nos capacités les biais et les conclusions hâtives.

En terminant, M. le Président, je tiens à réitérer qu'en ayant fait le choix de mettre en place cette commission et ce vaste débat auquel nous convions la population et les acteurs de la société, nous souhaitons faire face à nos responsabilités. Nous souhaitons permettre aux Québécois et aux Québécoises de se faire entendre. Nous souhaitons donner tout l'espace requis pour que le débat se fasse de manière ouverte et sereine. Nous souhaitons pouvoir être éclairés et soutenus dans la recherche de solutions et de consensus, et surtout, nous souhaitons qu'en tout temps, pendant toute la durée de ce mandat, nous n'ayons qu'un seul guide: le bien-être et le respect de la personne humaine dans toute la complexité de sa vie, de sa fin de vie et de sa mort. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme la députée. Mme la députée de Lotbinière.

Mme Roy: Merci, M. le Président. Je ne dispose que d'un court temps pour vous résumer mon idée quant à la participation de l'Action démocratique, que je représente à l'Assemblée nationale, dans cette commission. Bien qu'il y ait des aspects civils... des aspects juridiques au débat, tant au niveau du Code civil que du Code criminel ou encore des codes de déontologie, qu'il y ait des aspects médicaux, il y a des aspects d'éthique, je pense que c'est un débat qui est profondément sensible et qui doit faire l'enjeu d'un débat non partisan, ce que nous nous emploierons à faire.

Je suis arrivée ici avec en tête une page blanche sur laquelle on écrirait bientôt le mandat de cette commission, parce que ce sera le document que l'on présentera sur le fondement d'une grande discussion avec la population du Québec. C'est aussi la prémisse à un grand débat social. Je pense que les Québécois ont soif de discuter de ces enjeux, veulent en parler, puis que le fait de les rencontrer à ce sujet nous honore, je pense, comme commission.

Et nous avons créé des attentes au sujet de ce débat; nous devons maintenant remplir notre mandat. Et c'est en travaillant tous ensemble, en ayant la plus grande ouverture d'esprit, je pense, qu'on va répondre à la demande des Québécois d'avoir un débat serein et d'avancer, comme société, au niveau du fait de mourir... du droit de mourir dans la dignité et des conditions de fin de vie qui ont trop fait souvent l'objet de reportages souvent négatifs. Eh bien, on doit ça aux Québécois. On doit de faire un débat qui va porter... qui va remporter... le coeur des Québécois pour la confiance qu'ils pourraient nous faire, à nous, les politiciens, qui est souvent terriblement affectée. Donc, je vous remercie, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme la députée de Lotbinière. Le député de Mercier n'est pas membre de cette commission, mais il va être membre de la commission spéciale. Alors, avec votre consentement, il aimerait faire les brèves remarques préliminaires. Alors, est-ce qu'il y a consentement?

Des voix: Consentement.

Le Président (M. Kelley): Alors, M. le député, pour les brèves remarques préliminaires.

M. Khadir: Oui, merci, M. le Président. À titre de médecin, tout au cours de ma formation, tout au cours de ma pratique, j'ai été confronté, comme beaucoup de mes collègues, beaucoup des membres du personnel du réseau de la santé, à des situations où des questions importantes telles que celles qu'on va aborder ici, en commission, nous confrontent. Plusieurs acteurs du réseau ont déjà mis en place des comités d'éthique, des groupes à l'intérieur même de nos réseaux, pour réfléchir de la manière la plus sereine possible pour répondre à des attentes de nos patients et de leurs familles. Mais on est encore plusieurs années, en fait, 15, presque 20 ans après le début de ce débat à l'échelle du Canada où le Québec aussi a participé, rappelons-nous, au Parlement canadien, avec la situation très tragique de la...

Une voix: Sue Rodriguez.

M. Khadir: Sue Rodriguez avec la maladie de Lou Gehrig. Je pense que le Québec pourrait, de manière, disons, innovatrice, réfléchir sur le sujet, de le faire de manière sereine, et nous allons nous aussi, Québec solidaire n'a pas fait son nid sur le comment, le détail de comment, comme société, on a à répondre à cette demande-là, mais il est certain que nous sommes aussi, avec le reste des collègues, très soucieux d'apporter la plus grande ouverture à la... à l'examen de la question, sans partis pris, sans préjugés, sans préalables. Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, M. le député de Mercier.

Alors, je vais inviter maintenant notre premier témoin, le représentant du Collège des médecins de prendre place à la table des témoins. Alors, bienvenue Dr Lamontagne, Dr Robert, Dr Marchand. Vous êtes les habitués de... Ce n'est pas votre première fois devant la Commission de la santé et des services sociaux, on fait appel à votre expertise à maintes reprises. Mais, en partie, nous sommes ici cet après-midi, c'est votre faute, parce que c'est vous autres qui a un petit peu lancé l'appel qu'il faut provoquer un débat à ce sujet.

Alors, sans plus tarder, une présentation d'une vingtaine de minutes, suivie par une période d'échange avec les membres de la commission. Dr Lamontagne, la parole est à vous.

M. Lamontagne (Yves): Merci, M. le Président. J'allais vous dire justement qu'on s'était vus il y a quelques semaines et qu'aujourd'hui c'est vraiment un climat différent des autres commissions parlementaires, puisqu'on touche à un sujet qui est vraiment délicat, qui est émotif, mais un sujet, quand même, qui est de plus en plus d'intérêt public. Comme vous l'avez dit, je suis accompagné aujourd'hui du Dr Yves Robert, qui est secrétaire de l'ordre, et du Dr Michèle Marchand, qui est secrétaire du groupe de travail en éthique clinique du collège. Et j'ajoute que Dr Marchand détient également un deuxième doctorat en éthique clinique.

Pour alimenter votre réflexion, on a donc joint à notre mémoire le rapport du groupe de travail en éthique clinique sur les soins appropriés et le document de réflexion qui a été adopté par le conseil d'administration du Collège des médecins en octobre dernier. Nous avons rendu ces deux documents publics le mois suivant, soit le 3 novembre. L'essentiel de notre exposé aujourd'hui est tiré d'ailleurs de ces documents.

Alors, le Collègue des médecins vous remercie de lui permettre de vous présenter l'essentiel de ses réflexions sur les soins appropriés en fin de vie. Ces réflexions sont le résultat d'une démarche que nous avions amorcée à la demande des médecins en mai 2006. C'était d'ailleurs le thème de notre colloque annuel qui était Aider à mourir, est-ce aux médecins de décider? Nous ne pensons surtout pas avoir trouvé la bonne réponse et vous l'apporter aujourd'hui. Comme vos travaux vous permettront de le constater, les soins de fin de vie soulèvent des questions extrêmement complexes et chargés d'émotion. Notre objectif a toujours été modeste dans ce dossier, soit de contribuer à mieux définir les questions en précisant celles qui concernent la profession médicale et indiquer, par le fait même, certaines pistes de solution.

Précisons dès le départ que notre point de vue est celui d'un ordre professionnel dont la mission est la protection du public par la promotion de la qualité des pratiques professionnelles. Nous apportons donc ici la perspective d'un organisme régulateur d'une profession. Nous ne prenons... nous ne prétendons pas représenter tous les médecins, nous émettons plutôt une opinion émanant de la profession médicale.

Cette distinction étant faite, disons d'emblée que, par la nature même de sa profession, le médecin est confronté quotidiennement à des situations qui touchent à l'essence même de la vie. Qu'il s'agisse de l'avortement, de la procréation assistée, des conseils génétiques ou des soins de fin de vie, le médecin doit accueillir le patient qui présente un problème de santé et lui offrir les meilleurs soins possible, quelles que soient les valeurs ou les croyances de ce patient ou les siennes.

Pour le médecin, comme pour le patient d'ailleurs, ces questions ne se présentent pas comme des problèmes théoriques. La souffrance, la maladie et la mort ont un nom, un visage, une famille, une adresse, un lieu. Pire que tout, elles ont un échéance et obligent à prendre une ou plusieurs décisions.

Comme ordre professionnel, les médecins nous demandent conseil pour pouvoir agir dans le meilleur intérêt du patient, compte tenu des possibilités des limites que peut offrir la science médicale et compte tenu des balises et des contraintes imposées par la société par le biais des lois. Comme médecins et comme ordre, on ne peut se défiler, parce que le patient attend une réponse de son médecin. Et, à la fin de sa vie, il l'attend parfois désespérément.

Dans la très grande majorité des cas, le patient rendu au terme de sa vie sera accompagné par un médecin et par ses proches. Quelles que soient les conclusions de vos travaux ou des nôtres, des opinions de l'un ou de l'autre, les résultats des sondages d'opinion, ou même le cadre légal imposé par un gouvernement, ce seront finalement le médecin, le patient et ses proches qui ultimement auront à prendre ensemble une décision sur les meilleures soins à donner dans ces ultimes moments.

Avant d'émettre des opinions ou de formuler des recommandations à cet égard, il nous apparaît crucial de bien définir la ou les questions aux enjeux. Qu'il nous soit ici permis un commentaire préalable et amical sur le titre des travaux de votre commission qui mentionne «la question du droit de mourir dans la dignité». Pour nous, la question n'est pas vraiment là, et nous avons délibérément choisi d'éviter une telle formulation qui pourrait laisser entendre que la mort pourrait devenir accessible à la demande du patient, quelle que soit le jugement du médecin qui l'accompagne. Au Québec, le code de déontologie des médecins est clair; l'article 58 spécifie ce qui suit: «Le médecin doit agir de telle sorte que le décès d'un patient qui lui permet inévitable survienne dans la dignité et doit assurer à ce patient le soutien et le soulagement appropriés.»

Aider les patients à mourir dans la dignité, c'est déjà une obligation déontologique pour les médecins. Alors, où est le problème? En pratique, le problème n'est pas tant de savoir si, à cette obligation, devrait correspondre un nouveau droit pour les patients. Il est plutôt de savoir quoi faire quand les patients et les médecins se butent aux contraintes légales déjà existantes qui ne sont pas nécessairement compatibles avec cette aide. Ceci fait clairement référence à deux questions: celle de l'euthanasie et celle du suicide assisté. Ces deux questions sont tellement évidentes qu'on en oublie une troisième pourtant importante: la question de l'intensité des soins.

En fait, la question de l'intensité des soins, que l'on réduit souvent à celle de l'acharnement thérapeutique, s'impose quand on réfléchit aux soins de fin de vie. Mais ce qui nous échappe souvent, c'est ce que nous... nous nous sommes donné au Québec une assise légale assez spéciale qui, en encadrant le processus décisionnel, permet de gérer de façon satisfaisante les situations cliniques même les plus difficiles. En effet, le Code civil du Québec fait en sorte que le patient apte à consentir participe à la détermination des soins qu'il recevra. Contrairement à plusieurs autres, notre cadre légal contient des dispositions pour que les proches puissent participer à la prise de décision en cas d'inaptitude du patient. D'ailleurs, la cessation de traitement fait de moins en moins l'objet de controverse ici. Aussi, nous pensons qu'il faudrait tirer partie de ces acquis dans les discussions sur les soins de fin de vie et sur l'euthanasie.

La deuxième question, celle de l'euthanasie, ne s'en trouverait pas réglée pour autant. Soyons clairs, au sens littéral, le mot euthanasie signifie une mort douce, sans souffrance, mais, au sens strict, l'euthanasie implique une action visant à provoquer intentionnellement la mort d'une autre personne. De sorte que la question resurgit toujours, de savoir si nous devons considérer l'euthanasie comme un meurtre et l'interdire. Cette question est pour nous inévitable. Mais, quand on la situe dans un contexte précis, celui des soins de fin de vie en l'occurrence, elle devient plus gérable, nous semble-t-il. Voilà pourquoi nous proposons de réorienter cette question dans une autre direction, celle des soins appropriés en fin de vie.

Et notre réflexion ne s'arrête pas là. Nous ajoutons que, dans des situations exceptionnelles, où la mort est imminente et inévitable, il pourrait être approprié de vouloir écourter l'agonie. Ce faisant, nous sommes loin de revendiquer un droit quelconque à la mort, mais nous sommes aussi loin de s'opposer d'emblée à une fin de non-recevoir à toute demande sous le prétexte que l'éthique des médecins est une éthique non seulement de soins, mais également une éthique de vie.

Une telle réorientation de la question nous apparaît plus porteuse dans la mesure où c'est ainsi qu'elle se présente en clinique. Plusieurs vous le diront: le plus souvent on arrive à contrôler la douleur, quitte à augmenter graduellement les doses d'analgésique, au point parfois de frôler des doses mortelles. La sédation terminale permet même d'aller un peu plus loin, sans contrevenir à la loi puisque l'intention serait encore de soulager et non de tuer. Toutefois, nous ne sommes pas les seuls à penser que la frontière est bien mince entre l'intention d'endormir de façon irréversible et celle d'écouter la vie. Pour nous, ce type d'ambiguïté place les médecins et les patients dans des situations extrêmement difficiles qui n'ont rien de bon. On le sait, la préoccupation constante de ne pas contourner la loi n'amène pas nécessairement aux meilleures pratiques, et la clandestinité est beaucoup plus propice aux abus et aux dérives qu'une approche ouverte, avec des règles clairement établies.

Où doit-on alors s'arrêter au juste, dans les soins de fin de vie? La troisième question, celle du suicide assisté, ne fait pas référence au même type de situation clinique. C'est le cas, par exemple, d'une personne, souffrant d'une condition chronique mais qui est apte à consentir et qui juge que la vie ne vaut pas la peine d'être poursuivie. Étant incapable de mettre fin à ses jours elle-même, elle demande l'aide d'un tiers pour ce faire. Pour le moment, le Collège hésite à considérer une telle demande comme une demande de soins à laquelle il reviendrait au médecin de répondre et juge que cette question se situe à l'extérieur des limites de sa réflexion sur les soins appropriés.

Au fond, l'objectif à poursuivre devrait être des soins appropriés tout au long de la vie, y compris en fin de vie. Somme toute, nous croyons qu'il faut mieux circonscrire les débats publics autour de ce qui reste à régler comme question, à savoir la place que devrait occuper ou non l'euthanasie dans le continuum des soins appropriés en fin de vie. En situant le problème de l'euthanasie dans cette perspective, il devient possible de faire oeuvre utile pour les médecins qui cherchent à offrir les meilleurs soins possible à leurs patients et pour les patients qui souhaitent pouvoir discuter de toutes les options avec leur médecin.

Depuis que nous avons rendu publics les deux documents produits par le Collège, on nous a demandé à plusieurs reprises quelles étaient, au juste, nos suggestions au plan juridique. À la lumière des expériences tentées dans d'autres endroits, il nous apparaît que l'on devrait viser à encadrer encore mieux le processus décisionnel permettant d'en arriver aux soins les plus appropriés possible. Tous les jours, des décisions sur l'intensité des soins sont prises au Québec grâce aux dispositions du Code civil du Québec qui, on l'a dit, permet de partager le pouvoir décisionnel, même en situation d'inaptitude du patient. Or, ce dernier point est justement la principale faille observée aux Pays-Bas et en Belgique, où ne peuvent consentir que les patients aptes. Ils sont les seuls à pouvoir demander l'euthanasie, à des conditions déjà précisées dans la loi, le médecin n'étant là que pour assurer que ces conditions soient satisfaites.

Mais là s'arrêtent nos suggestions puisque nous ne sommes pas des juristes. L'avis du Barreau du Québec devrait, selon nous, être sollicité. D'ailleurs, nous avons rencontré le Barreau la semaine dernière, et sachez qu'il va y avoir un comité spécial au Barreau à cette fin et que les membres vont être nommés bientôt. Donc, nous apprenions effectivement que celui-ci mandaterait bientôt un groupe de travail à cet égard et nous le félicitons, nous félicitons le Barreau de cette initiative.

Enfin, et bien sûr il y a des dérives et des pièges qui sont à éviter. Vous commencez aujourd'hui vos travaux sur l'étude des questions très délicates. Nous ne doutons pas que les avis et les points de vue seront non seulement variés, mais contradictoires. Qu'il nous soit permis d'exprimer encore une fois notre crainte. Il y a un risque de dérive à aborder ces questions trop largement, comme des questions philosophiques auxquelles les individus doivent répondre par et pour eux-mêmes. Dans une société où il y a probablement autant de façons de vouloir mourir que de façons de vivre, il y a intérêt à circonscrire le débat autour de questions pratiques qui peuvent faire l'objet d'un consensus, malgré les divergences.

Ce qui fait l'objet de notre témoignage aujourd'hui est une question non seulement pratique, mais très précise. Quand un patient fait face à une mort imminente et inévitable, devrait-il être permis à un médecin qui le jugerait approprié de répondre à la demande d'abréger ses jours et, si oui, dans quelles conditions? Déjà, la réponse à cette question n'est pas simple, nous en convenons, et nous saluons le courage des élus à vouloir l'aborder. Nous proposons quand même de commencer par ce questionnement en refusant qu'on le contourne par le biais de propositions faisant déjà consensus au Québec, comme celle de rendre les soins palliatifs plus accessibles.

En conclusion, en vous remettant aujourd'hui ce mémoire et les deux documents qui l'accompagnent sur les soins appropriés en fin de vie, le Collège des médecins souhaite contribuer à mieux définir les questions qui sont en jeu, les questions auxquelles la profession médicale doit faire face, mais auxquelles elle ne peut répondre seule. Pour nous, la question principale à laquelle il faut répondre n'est vraiment pas: Doit-on légaliser l'euthanasie ou non? Ni doit-on ou non reconnaître au patient le droit de mourir dans la dignité? C'est plutôt la suivante: Comment faire pour assurer aux personnes en fin de vie les soins les plus appropriés possible? À nos yeux, une partie de la réponse se trouve déjà dans le cadre légal prévu pour encadrer les soins au Québec qu'il faudrait adapter au concept de fin de vie afin que la discussion devienne possible, même quand il s'agit de décision difficile comme celle d'envisager l'euthanasie.

En espérant que le résultat de notre réflexion contribuera à alimenter significativement la vôtre, nous vous remercions de nous avoir permis de nous exprimer sur le sujet et nous demeurons à votre disposition pour répondre à vos questions. Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Dr Lamontagne. On va passer maintenant à la période d'échange avec les membres de la commission.

Moi, je vais essayer de gérer, mais j'invite si on peut poser les questions les plus précises possible et laisser le temps pour les réponses et partager le temps le plus équitablement possible. Je vais essayer de gérer tout ça, mais donner un droit de parole à l'ensemble des membres de la commission. Je vais commencer avec mon collègue, M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Est-ce que vous faites des blocs de 10 minutes? Juste pour qu'on puisse mieux s'organiser, des blocs de 10 minutes, ça va être plus dynamique.

Le Président (M. Kelley): Oui, on va commencer avec des blocs, alors, neuf, 10 minutes fois deux.

M. Ouimet: Excellent. Alors, écoutez, j'aimerais remercier très sincèrement le Collège des médecins pour le travail colossal qu'ils ont fait depuis 2006 avec le document qui a été rendu public sur les travaux du groupe de travail, le document également qu'il a présenté à la population, le mémoire que vous nous présentez. J'ai été à vrai dire très, très impressionné par la qualité du travail qui a été effectué, et je tiens à saluer votre courage et votre audace aussi. Dans le fond, c'est vous qui avez un peu lancé le débat, vous avez tendu la perche aux élus, et l'Assemblée nationale a décidé à l'unanimité d'accepter de faire ce débat.

Moi, je veux juste être très prudent, M. le Président, au niveau du choix des termes. Je pense que ça va s'appliquer pour l'ensemble des collègues autour de la table. Je ne voudrais pas, par le choix des termes utilisés, que ça puisse dénoter un parti pris en faveur d'une option ou d'une autre, là, je veux être très, très, très prudent à ce niveau-là. Et je veux également m'en tenir le plus strictement possible à votre mise en garde: nous sommes là pour poser des questions, pour nourrir un document de réflexion.

Donc, je vais y aller avec mes premières questions; j'ai peut-être quatre questions pour le Collège des médecins. Je vais aller droit au but sur la question de l'euthanasie. Vous dites, dans votre mémoire, que nous sommes loin... ou plutôt en conclusion, vous dites: «À nos yeux, une partie de la réponse se trouve déjà dans le cadre légal prévu pour encadrer les soins au Québec qu'il faudrait adapter au contexte de fin de vie pour que la discussion devienne possible.» Pourriez-vous un petit peu démystifier ça pour moi? Qu'est-ce que vous entendez par le «cadre légal actuel»?

M. Lamontagne (Yves): Je vais commencer, puis Yves va pouvoir continuer. C'est vrai qu'on est deux Yves.

Bien, c'est à cause du Code civil du Québec où, au Québec, le patient peut décider et les proches aussi qui peuvent refuser un traitement. Alors, c'est dans ce sens-là, et le Québec est la seule province qui a ça. Alors, je pense que c'est un élément important et qui est beaucoup plus avancé qu'ailleurs au Canada.

Yves, veux-tu ajouter quelque chose?

Le Président (M. Kelley): M. Robert.

M. Robert (Yves): En 1992, peut-être vous vous en rappellerez, il y a eu un cas célèbre, le cas de Nancy B, ici même à Québec, qui avait fait la manchette à ce moment-là, et nous sommes avant l'adoption du Code civil du Québec. Et à ce moment-là c'était une patiente qui souffrait d'un syndrome de Guillain-Barré, qui était sous respirateur et qui avait demandé d'arrêter, de cesser ses traitements. Et je ne sais pas si vous vous en rappelez, mais ça avait été devant la Cour supérieure, un juge avait dû venir et prendre note que la patiente était apte à consentir, et finalement répondre à sa demande. Et on avait essentiellement cessé les traitements. Ce n'était pas un cas d'euthanasie à ce moment-là, c'était véritablement de cesser le respirateur pour laisser la nature suivre son cours. Ce qui, à l'époque, n'était pas permis.

Donc, avec le Code civil actuel, on a appris, je crois, de cette expérience et on a fait en sorte qu'un patient apte à consentir, et la force encore plus grande du Code civil, c'est que, même en cas d'inaptitude, un tiers, la famille, un répondant légal ou même, et je cite le Code civil, «quelqu'un ayant un intérêt pour ce patient» pouvait consentir au nom de ce patient. Et évidemment la limite du Code civil, c'est la cessation de traitement.

On n'est pas allés plus loin que ça, mais ça a ouvert la porte à la notion d'intensité des soins. Et la notion d'intensité des soins a été par la suite appliquée dans bien d'autres situations, notamment à l'arrivée dans un centre d'hébergement ou un centre hospitalier de soins de longue durée, où, à l'arrivée d'un patient, une des premières questions de l'équipe traitante auprès de la famille et du patient, c'est: Bien, s'il avait un arrêt cardiaque, qu'est-ce que vous voulez qu'on fasse? Et ainsi de suite. Et donc il y a différents niveaux d'intensité qui sont déterminés ou prédéterminés à l'accueil du patient dans les soins de longue durée.

Donc, c'est déjà quelque chose qui est prévu au niveau du Code civil, des décisions et des évaluations qui se font quotidiennement au Québec dans tous les centres hospitaliers de soins de longue durée. Ce que nous croyons donc, et qui est peut-être la piste à explorer dans le cadre d'un encadrement du processus décisionnel, et c'en est un exemple: peut-on, sur cette base-là, aller un petit peu plus loin et y inclure les soins en fin de vie, notamment les éléments qui toucheraient peut-être à... d'abréger la vie.

Donc, c'est un peu ça l'exemple qu'on donne à partir du Code civil, qui fait en sorte qu'on a comme ouvert la piste au Québec. Et ces dispositions-là sont propres au Québec au Canada, parce que ça n'existe pas ailleurs, dans les autres provinces canadiennes. Et je dois vous dire que le débat sur l'acharnement thérapeutique cause beaucoup plus de problèmes dans les autres provinces canadiennes qu'au Québec à cet égard et que nous avons donc une certaine avance et une certaine expérience à cet égard. Et mes collègues des autres provinces nous envient, jusqu'à un certain point, d'avoir ce cadre, qui est beaucoup plus adapté aux soins et aux décisions que les équipes médicales doivent prendre.

M. Lamontagne (Yves): Dre Marchand voudrait ajouter quelque chose.

Le Président (M. Kelley): Dre Marchand.

Mme Marchand (Michèle): Oui. Ce qui nous est apparu...

M. Ouimet: ...de nuancer la question. J'avais en tête les deux sondages menés par la Fédération des médecins omnipraticiens et les spécialistes à l'effet que plus de 52 % des médecins sont des... disent qu'il y a une pratique active où, actuellement au Québec, l'euthanasie se fait, s'exécute. Et je me demandais: Elle est où, la frontière, si vous pourriez l'expliciter davantage?

Une voix: Je vous dirais...

M. Ouimet: Entre les limites du Code civil, et l'article 58 du Code des professions, et l'entrée du Code criminel, là, c'est cette frontière-là que j'aurais aimé que vous puissiez tracer.

M. Lamontagne (Yves): Très bien. Je vais vous ajouter quelque chose là-dessus puis après je vais laisser Dre Marchand.

Le sondage des deux fédérations, il faut faire attention aux sondages. Il y en a certains, quand... ils ont critiqué le sondage des fédérations, parce que justement c'est au niveau des termes. Vous savez... comme, moi aussi, je vais aller plus loin que ça. Il y a un sondage qui est de passer auprès des Québécois: 76 % des Québécois sont d'accord avec l'euthanasie. Hé! Mais je serais curieux de voir tous ceux qui ont été enquêtés puis qui ont répondu être d'accord avec l'euthanasie, leur définition d'euthanasie, premièrement. Un sondage comme ça, c'est très difficile à faire au niveau de la méthodologie.

Deuxième des choses, ce qui est intéressant, il y a un journaliste du Globe and Mail qui m'a appelé puis il dit: Je ne vous comprends pas. Évidemment, au Québec, nous autres, on est toujours à part. Comment ça se fait que ça fait 76 % chez vous et, nous autres, dans le Canada anglais, on n'a jamais été capables de dépasser 63 %? Bien, j'ai dit: C'est ça. C'est les cultures, monsieur.

Alors, vous voyez, selon les cultures, il y a des changements d'attitude aussi face à ça, et d'ouverture, et tout ce que vous voulez. Mais il faut faire bien attention parce que, même dans le sondage au public, l'euthanasie, là, c'est... pour les gens, là, c'est-u le suicide assisté? C'est-u des soins en fin de vie? C'est-u... et d'autres choses, l'arrêt de traitement, l'acharnement thérapeutique? Pour des gens, il y a beaucoup, beaucoup de confusion, et dans les termes, et vous risquez de tomber dans cette confusion-là, parce que, nous autres même des fois, ce n'est pas tout à fait clair à ce niveau-là. Mais il faut faire attention. Ça vous prouve justement la complexité, et de savoir bien définir les choses. Dre Marchand.

Le Président (M. Kelley): Dre Marchand.

Mme Marchand (Michèle): Bien, je trouve qu'il y a quand même une certaine sagesse populaire à vouloir tout mettre ça dans le même panier. Puis je pense que, quand on parle des sondages, c'est justement ça, les gens mettent ça un peu tout dans le même panier. Mais, dans le fond, c'est vrai que c'est un panier. Et c'est vrai que c'est un continuum de soins, et qu'habituellement on arrive à passer à travers les étapes, le refus de traitement, l'arrêt de traitement, et qu'on arrive à prendre des décisions qui, sans faire l'unanimité, sont à la satisfaction de tout le monde.

Où ça bloque, là, c'est vraiment quand on tombe dans l'euthanasie parce que, là, on se bute à la loi criminelle. On se bute à une loi criminelle. Et c'est ça qui nous est apparu, mais on s'est dit: Mais pourquoi, quand on en arrive là, tout l'intérêt qui a été mis dans le processus décisionnel, et au Québec on en a mis beaucoup, hein, pour les arrêts de traitement, c'est vrai que c'est différent des autres provinces, donc ce n'est pas les docteurs qui décident, et je pense qu'on a évolué beaucoup sur le fait qu'il y a des prises de décision consensuelle au Québec où ce ne sont pas les médecins qui décident seuls. On ne veut pas non plus que ce soient les patients qui décident seuls, là, mais ce n'est pas les médecins qui décident seuls. Et il y a beaucoup de luttes pour l'euthanasie qui se font dans le sens de dire: Les docteurs ne décideront pas seuls, et, comprenez-vous?, on va exercer notre droit d'avoir le droit à la mort.

Nous, ce n'est pas ça qui nous apparaît problématique; il nous apparaît que tout le monde est un peu pris. On fait tout un continuum de soins, puis là, quand on arrive à l'idée, la moindre idée d'écourter la vie, bang! ça barre, la discussion s'arrête parce qu'il y a une interdiction dans le droit criminel.

Est-ce qu'il faut laisser l'interdiction, là? C'est une question qui se pose, mais il y a sûrement un problème qu'on ne soit plus capable de discuter quand vient la petite marche à sauter, là, que là, on pourrait penser à abréger la vie, tout le monde dit: Non, non, non! C'est contre l'éthique médicale ou c'est contre la loi. Bien là, ça ne favorise pas une discussion dans ce temps-là. Là, la discussion vient de s'arrêter là, et là ça se fait en dessous des couvertes, là.

M. Lamontagne (Yves): La question dans les sondages, je vous dirais...

Le Président (M. Kelley): O.K. Dernier court commentaire, et je vais céder la parole à ma gauche.

M. Lamontagne (Yves): ... -- moi puis le Dr Robert -- et la question dans les sondages aussi, je vous dirais que, quand je suis en santé, c'est très facile pour moi de dire: Oui, je suis pour ça, l'euthanasie. Mais, si demain je tombais malade, je ne suis pas sûr que je ne pourrais pas changer d'opinion non plus. Dr Robert.

Le Président (M. Kelley): Dernier commentaire, Dr Robert.

M. Robert (Yves): Mais -- court commentaire -- en réponse à votre question sur les sondages, après qu'on a fait notre sortie publique en novembre, beaucoup de journalistes sont revenus avec cette notion: Bien, il paraît qu'il se fait de l'euthanasie au Québec. Avez-vous des statistiques là-dessus, combien de médecins ont été impliqués là-dessus?

Je veux dire, ça fait partie du problème. Si vous êtes capable de mesurer un acte illégal, dites-moi-le, parce que c'est ça qui est un peu la difficulté: c'est la possibilité, à cause du contexte légal, que les activités qui se font qui pourraient être des dérives deviennent clandestines et qu'on ne les voit pas. Et ça, ça fait partie de notre préoccupation comme protection du public.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Joliette, pour un premier bloc d'une dizaine de minutes.

Mme Hivon: Bien, à mon tour, je veux vous remercier sincèrement. Évidemment, vous n'avez pas pondu ce rapport pour les travaux de notre commission, mais le rapport a été un élément déterminant dans notre réflexion. Et je pense que tout le mérite réside dans le fait que vous suggérez de vraiment changer l'approche et de nous éloigner d'une question qui serait purement légale ou criminelle pour vraiment situer toute la question de l'euthanasie, comme vous le dites si bien, sur la question d'un continuum de soins de fin de vie. Donc, on peut être d'accord ou non avec cette approche-là, mais ce qui est clair, c'est que ça a le mérite d'être une nouvelle approche qui nous amène à poser la question d'un autre angle, et je pense que c'est précisément le but de nos travaux ici aujourd'hui d'être éclairés sur l'ensemble des enjeux et des angles qu'il faut couvrir dans l'éventuelle... dans la seconde phase de la consultation.

Moi, j'aimerais, c'est ça, rester sur la question de la clandestinité, dans le sens que c'est évident que ça a suscité énormément de commentaires, je pense, quand les sondages ont démontré que la moitié des médecins sondés disaient qu'ils estimaient que ça se faisait déjà, et je pense qu'il y a un grand défi effectivement de pédagogie et d'asseoir les concepts sur des réalités claires. Mais j'imagine que l'euthanasie, quand on l'entend comme une aide active médicale balisée, par exemple, à mourir, ça, c'est quand même quelque chose en soi à quoi les médecins sont confrontés de plus en plus avec la vie qui dure, avec l'agonie qui peut perdurer, parce que les soins sont de plus en plus présents... Parce que vous parlez dans votre document fort à propos, je pense, des dilemmes aussi et des situations très difficiles à vivre pour les médecins.

Est-ce que les médecins vous lancent un peu un cri du coeur, à savoir: Nous, on est toujours à cheval, à être dans un dilemme de ne pas être capables de répondre à la demande d'un patient ou de le faire dans la clandestinité, et donc lever le voile pourrait nous aider? Est-ce que vous avez ce genre de cri du coeur là des médecins?

M. Lamontagne (Yves): ...les médecins, vous savez, on a dit que ce n'était pas... qu'on ne représentait pas, en venant vous voir... On n'a pas fait un sondage parmi les 20 000 médecins du Québec à ce sujet-là, mais c'est sûr qu'il y a des médecins qui se posent des questions face à ça. Et je souriais un peu tantôt quand vous disiez: S'il y avait des médecins qui avaient pratiqué l'euthanasie. Je vous avoue que, si ça avait le cas, le comité de discipline serait bourré pour des années à venir. J'espère que non, parce que, moi, je ne suis pas d'accord avec ça, puis je pense que les médecins en général, on est encore une profession humaniste, puis il faut rester comme ça.

Mais les médecins se posent des questions, et certaines gens ont peur de poser certaines décisions ou certaines actions à cause du Code criminel, comme Dr Robert l'a mentionné tantôt, et ça, c'est un peu... Vous savez, quand on est dans le flou... Et vous parliez des cultures tantôt. Vous savez comme moi que, dépendant de la culture, il y a des gens que le grand-père, ça ne leur porterait pas longtemps, dire: On finit ça là, puis d'autres cultures que, même si le patient -- passez-moi l'expression -- est plogué de partout, bien pourraient endurer ça six mois, un an et plus. Alors là, vous avez ce problème-là aussi à gérer, et c'est là que les proches sont importants, quand le patient ne peut pas répondre. C'est là les cas exceptionnels qui arrivent à ce moment-là. Dre Marchand.

Mme Marchand (Michèle): Oui. Moi, je tiens à préciser, là, bon, personne n'a de statistiques voir si ça s'est pratiqué ou pas, mais je pense que vous allez avoir plusieurs témoignages de gens qui travaillent en soins palliatifs pour dire que, dans la majorité des cas, pour toutes sortes de raisons, à cause de développements technologiques dans le soulagement de la douleur et à cause aussi de l'amélioration dans la prise de décision, où on approche les choses de façon... en discutant constamment de proche en proche, les choses se passent assez bien.

Nous, les situations qui nous inquiètent et qui inquiètent -- c'est à la demande des médecins, hein, qu'on a... -- et qui nous inquiètent sont des situations, je pense, exceptionnelles. La majorité des gens sont soulagés en fin de vie. Et les histoires d'horreur qui étaient peut-être très fréquentes avant le sont de moins en moins.

Sauf que c'est cette possibilité-là d'être pris avec quelque chose qui ne va pas... qu'on ne va pas être capables de solutionner, soit en augmentant les doses d'analgésique ou soi-même par la sédation terminale, le peu de cas jettent comme un froid sur toute la discussion, et c'est ça qui nous embête un peu et c'est un peu ça que les médecins nous ont...

Mais ils ne nous ont pas mis de l'avant là que ça va mal, que les soins palliatifs ne sont pas bons, puis tout ça, mais ça fait porter aux médecins et aux familles aussi un poids moral assez épouvantable quand ils pensent que, finalement, ça n'a plus de bon sens cliniquement, mais que, pour raccourcir l'agonie, il faudrait faire un geste criminel. Moi, je ne pense pas que c'est des bonnes dispositions légales que de mettre les gens avec un... des décisions morales comme ça, qu'ils doivent porter sur eux, d'être passibles de poursuites s'ils rendent des soins qu'ils jugent, et que les proches, et que le patient jugent appropriés. Et c'est un peu ça.

Mais, moi, je ne voudrais pas qu'on laisse l'impression que ces cas-là sont multiples. Ce sont des cas exceptionnels à notre avis, mais qui ont le défaut de jeter un froid sur toute la discussion, alors que ce qu'on essaie de promouvoir, c'est que les décisions de soins se prennent de façon le plus consensuelle possible.

Mme Hivon: Alors, vous y avez fait référence un peu, à la relation patient-médecin évidemment, donc je vais vous amener sur la question de l'autonomie du patient. Et vous y faisiez référence tout à l'heure, M. le secrétaire, en disant qu'avec la réforme du Code civil en 1994 on a vraiment mis l'accent, dans notre Code civil, sur l'autonomie du patient qui peut refuser tout traitement, même si celui-ci peut entraîner la mort, hein? Donc, il peut refuser une transfusion sanguine. Tout ça, ça, c'est inscrit noir sur blanc et toute la pratique s'est transformée en conséquence.

Là, quand on aborde la question de la possible réglementation par rapport à l'euthanasie, quelle place vous faites à l'autonomie, à cette autonomie-là qui, dans les années quatre-vingt-dix, a vraiment retenu l'attention et a été le critère premier qui a eu préséance sur l'inviolabilité de la vie ou la primauté de la vie à tout prix? Parce que vous parlez beaucoup de l'importance, et je pense que c'est très intéressant, dans votre document, de la relation, de la relation en continu du médecin avec son patient, avec les proches, du dialogue en continu.

Donc, ma première question, c'est: Est-ce que ça veut dire que l'autonomie est un peu assujettie au rôle du médecin qui demeure quand même très important dans la prise de décision finale? Et la deuxième, c'est, et peut-être que là-dessus votre réflexion se poursuit: Est-ce que c'est réaliste, dans l'état actuel de la pratique des soins palliatifs, de penser qu'il peut vraiment y avoir un développement serré d'une relation en continu? Parce qu'on sait évidemment que souvent le patient arrive en soins palliatifs quand il lui reste trois, quatre semaines, peut-être un mois, deux mois à vivre, avec un nouveau médecin qui n'est pas son médecin de famille habituel, des fois il y a des changements de médecin. Bon. Alors, voilà ma question à deux volets sur l'autonomie et le réalisme de la relation en continu.

Le Président (M. Kelley): Dr Robert.

M. Robert (Yves): Votre question est excellente. Et, dans notre vision des choses, c'est que, et contrairement à ce qui avait été proposé par des projets de loi qui ont été étudiés sur le droit à mourir au niveau de la Chambre des communes et qui nous créaient un certain malaise, on croit fondamentalement qu'il faut que le patient ait son mot à dire. Et, quand je dis «patient», ça peut être au sens large, la famille ou les personnes en charge de prendre une décision au nom du patient, et que le médecin ait son mot à dire.

Le médecin ne peut pas être qu'un exécutant, encore moins un exécuteur. Et donc voilà pourquoi il faut que les deux aient leur mot à dire et que les deux puissent arriver à un consensus ensemble qui va se développer selon l'évolution de la situation.

On peut très bien avoir une idée a priori d'être favorable ou défavorable à l'euthanasie, mais cette idée-là peut changer avec le temps et, arrivés à la fin, bien amener tout le monde à reconsidérer ou à considérer la décision. Donc, c'est quelque chose d'évolutif, il y a un continuum là-dedans, qui fait part et respecte l'autonomie du patient, mais aussi l'opinion professionnelle du médecin.

Parce qu'un patient peut, pour toutes sortes de raisons, être en état dépressif, considérer la mort et avoir besoin de soins dans une condition particulière qui serait médicalement traitable. Alors... Et c'est là-dessus qu'on a besoin du point de vue professionnel du médecin, le préserver, le respecter, en tenir compte sans en faire une décision unilatérale, ce qu'on est en train de voir dans le common law du reste du Canada. Souvent, dans le common law, on dit que c'est le médecin qui décide.

Donc, c'est un juste équilibre entre les deux, et ce qu'on souhaite promouvoir, c'est justement un consensus, une approche consensuelle de la décision des soins à offrir en fin de vie.

M. Lamontagne (Yves): ...des soins palliatifs...

Mme Hivon: ...la pratique.

M. Lamontagne (Yves): ...les soins palliatifs en particulier, mais c'est très, très peu de patients, au fond, qui vont aux soins palliatifs. Et puis il n'y en a pas beaucoup, puis c'est juste des malades cancéreux, alors qu'il y a plusieurs autres conditions médicales avec lesquelles ces décisions-là peuvent se poser.

Mme Hivon: Oui. Vous avez tout à fait raison de le dire, parce que c'est vrai que beaucoup de gens vont nous parler de la réalité très spécifique de l'oncologie, des patients en phase terminale, mais il faut situer ça beaucoup plus large, avec toutes les maladies incurables, et tout.

Mme Marchand (Michèle): J'aimerais rajouter que, pour nous, il y a beaucoup... Moi, j'aimerais ça que vous parliez de ça, parce que le gros des discussions sur le droit de mourir dans la dignité se font au nom de l'autonomie des patients. Et, nous, on pense qu'il faut faire attention avec ça. Parce que je pense que le pendule est allé un petit peu loin du côté de l'autonomie, comme si finalement, quand on prend des décisions de soins, on répond aux demandes des patients, point à la ligne, et c'est tout.

Nous, je pense que... Il faut revenir un petit peu, pas à l'ancien paternalisme médical, mais de dire: Écoutez, là, c'est des décisions qu'on prend en discutant. Le patient peut apporter son point de vue, mais le médecin doit non seulement donner les informations, mais lui, là, c'est un agent moral qui va avoir à supporter le poids de ses actions. C'est lui qui va faire l'euthanasie, si jamais c'est décidé dans ce sens-là.

Donc, on trouve que c'est difficile de mettre ça dans une loi et, après ça, dire aux docteurs: Bon, bien, c'est ça qui est dans la loi, faites-le. Nous, on n'aimerait pas ça que ça vire comme ça, comprenez-vous, là? Parce que ça ne tient pas compte de la complexité des relations dans une décision de soins qui, au Québec, d'après nous, a fait beaucoup de chemin, là, en dehors du... pour sortir du paternalisme médical, mais pas pour arriver, comme aux États-Unis, où c'est: Le patient le demande, on n'a rien à dire, et là on va le faire.

Et là c'est pour ça que notre réflexion portait autant sur la bonne façon de prendre des décisions de soins, parce qu'on le voit bien, avec les soins palliatifs. Objectivement, on ne sait pas c'est quoi, un soin approprié. Mais en général, quand le soin a été jugé inapproprié, c'est parce que la discussion n'a pas été bonne, hein? Le patient a trouvé qu'on ne l'a pas écouté, le médecin a trouvé qu'il a été obligé de faire des affaires qui n'avaient pas de mosus de bon sens, donc comprenez-vous, là? Quand le soin est jugé inapproprié, ce n'est pas qu'objectivement il ne l'était pas, il y a des traitements palliatifs extrêmement poussés qui sont quand même appropriés. Mais c'est jugé approprié quand la décision a été prise de façon correcte entre le patient, et les proches, et le médecin.

Le Président (M. Kelley): Le premier bloc est terminé. Alors, Mme la députée de Lotbinière.

Mme Roy: Moi, si j'ai bien compris votre définition ou la définition que vous nous proposez de l'euthanasie, c'est de faire un geste positif pour faire mourir quelqu'un et non le laisser mourir par sa maladie. C'est la différence entre faire mourir quelqu'un et laisser mourir dans une intensité de soins, là, qui devient un petit peu plus difficile à déterminer.

Mais en plus de cette difficulté-là, vous avez aussi la question de l'autonomie, ce que vous venez de dire, le consentement libre et éclairé, comme il est dit dans le Code civil, il y a aussi...

Avez-vous réfléchi à comment on pourrait élucider la question? Parce que le consentement a pu être donné d'une façon libre et éclairée, comme ce que vous dites, quand on est en forme puis en santé, et puis avoir changé d'idée dans une autre circonstance alors que le patient est dans l'impossibilité de communiquer son point de vue. Si ça vous prend une discussion pour un consentement, dans ce cas-là, qu'est-ce que vous faites?

Mme Marchand (Michèle): Oui, bien, je vais répondre à la deuxième question en premier. Je pense que c'est pour ça que le Code civil, ici, a misé sur la collaboration des proches, hein, plutôt que sur un consentement anticipé, par exemple, du patient, où le patient aurait décidé d'avance: Moi, s'il m'arrive ça, je veux... Il a été jugé, dans la majorité des juridictions: On fait attention aux consentements anticipés, parce qu'on se dit, là, les gens prennent des décisions, mais ils ne savent pas dans quelles conditions ils vont être dans ce cas-là.

Donc, ici, dans le Code civil, le consentement anticipé n'a pas... il a une valeur indicative, là, puis ça aide beaucoup aux discussions, puis on encourage les gens à faire des directives anticipées, là, mais ça on n'a pas de valeur légale, justement, parce qu'il faut reprendre la discussion avec les circonstances présentes. Et c'est pour ça qu'on mise sur la... on... et dans tous les documents que le Collège a... on a misé sur le processus décisionnel, la discussion plutôt que sur le consentement anticipé.

Quand on traite ça comme un droit pour le patient qui se considère autonome, on est obligé de miser sur le consentement anticipé. Il faut que les gens aient déjà prévu qu'ils demandent l'euthanasie si jamais ils sont dans des situations difficiles. Ce n'est pas au Québec, ce sur quoi nous avons misé dans le Code civil pour les décisions de soins en général, et, à notre avis, ce n'est pas ce sur quoi il faudrait miser non plus, pour ce qui est de l'euthanasie.

Pour ce qui est de la définition, là, moi, je... je ne veux pas qu'on joue sur les mots. L'euthanasie, c'est abréger la vie de quelqu'un. C'est ça. Si c'est ça qu'on veut, bien il faut le dire, c'est ça. Ce n'est pas... il ne faut pas jouer sur les mots. Ce n'est pas laisser mourir. Ce n'est pas la même chose... Dans le fond, là, ça... c'est la même issue que quand on arrête un traitement, mais on pose un geste. Et c'est pour ça qu'il y a une lourdeur morale à ce geste-là, et c'est pour ça qu'il faut en discuter correctement et prendre la décision correctement, là.

Mme Roy: Autrement dit, c'est une omission ou une action.

Mme Marchand (Michèle): C'est une action.

M. Robert (Yves): C'est une action. L'omission, c'est de... c'est la cessation de traitement. Ce n'est pas de l'euthanasie et ce n'est pas touché par le Code criminel.

Mme Marchand (Michèle): Avant, là, on parlait de l'euthanasie active et passive, mais ça, ça compliquait les choses plus qu'autre chose. Les gens ont abandonné ces concepts-là. L'euthanasie demande une action active pour écourter la vie.

M. Lamontagne (Yves): Puis ce qui est important, puis qui a été changé, vous voyez dans le texte, on disait euthanasie, ça vient du grec: «eu» qui est bien puis mort. Donc, c'est une mort douce, mais avec le temps, ça a changé. Puis là, bien, ça peut être une mort douce encore, mais qui est donnée par quelqu'un.

Mme Roy: Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci, Mme la députée. Alors, avec le consentement, M. le député de Mercier veut poser une courte question ou deux. M. le député de Mercier.

M. Khadir: Si on... bonjour, Madame... au Dre Marchand, au Dr Lamontagne, Dr Robert. Si on prend la définition donnée par le Dr Lamontagne, l'euthanasie précisée dans le sens suivant: mort douce, mais oui mort adoucie, dans le sens où il y a une action qui est posée, adoucie par un agent extérieur à... au processus, disons, physiologique, là, de... du corps, de l'existence.

Si on prend dans ce sens-là, donc si j'ai bien compris, pour le moment le Collège des médecins n'a pas pris une décision en faveur ou on pourrait même dire que le Collège des médecins, sa position est qu'elle est... il est contre actuellement.

M. Lamontagne (Yves): Elle n'est pas pris contre.

M. Khadir: Vous êtes opposés à l'euthanasie.

M. Lamontagne (Yves): Ce n'est pas ce qu'on est en train de dire.

M. Khadir: C'est que le Dr Lamontagne, tout à l'heure, a... emmenait une précision de sa part, qui a dit: Moi, je suis contre, je trouve que ce n'est pas quelque chose qu'on devrait faire. Est-ce que je comprends bien?

M. Robert (Yves): Non, on est... ce qu'il voulait dire, c'est... corrige-moi, c'est...

M. Lamontagne (Yves): Oui, je vais corriger certain.

M. Robert (Yves): C'est que, fondamentalement, les médecins ne sont pas formés pour tuer.

M. Lamontagne (Yves): C'est ça. Je pense qu'on ne peut pas faire ça.

M. Robert (Yves): Sauf qu'il peut y avoir des circonstances en fin de vie, où on peut discuter avec le patient, compte tenu des limites de la science et compte tenu de l'état du patient, où ça pourrait être interprété comme un soin approprié. C'est ce qui est la teneur du document, mais il n'y a pas de définition propre, comme le disait le Dr Marchand. Qu'est-ce que c'est qu'un soin approprié ou qu'un soin qui n'est pas approprié? C'est finalement les circonstances décisionnelles qui font que les gens vont être satisfaits du processus au bout de la ligne, autant le médecin que le patient, de part et d'autre.

M. Lamontagne (Yves): Oui, et même quand on parle de sédation terminale, c'est... c'est où, la limite, là? Puis c'est où on passe de l'autre côté? C'est là qu'est le malaise.

M. Khadir: ...comme médecin moyen, je suis encore plus dans la confusion comme législateur moyen sur ces sujets-là. Alors, je vais poser ma question sans avoir aucun a priori. Aussi récemment qu'hier avec mes propres enfants, j'étais incapable d'arriver à quelque chose de clair là-dessus parce que ce n'est pas clair.

Alors, je vais vous poser la question suivante: En médecine, le devoir du médecin, en fait comme le devoir de n'importe quel citoyen c'est de porter secours et assistance. Maintenant, comme médecin, on porte... on a un devoir de secours et assistance qui va au-delà de l'obligation du citoyen moyen qui est assortie d'un devoir d'obligation de moyens également, d'accord, en termes de nos connaissances, nos savoir-faire.

Bon, alors, dans ce sens-là, si maintenant aujourd'hui socialement, on arrive à... à attribuer une valeur sociale, morale... quelque chose qu'on ne reconnaissait pas avant. Par exemple, toute la question de la souffrance morale, il y a une époque où l'on ne reconnaissait pas du tout ça. La souffrance physique était bien délimitée, bien connue, disons reconnue comme telle, mais la souffrance morale était moins qualifiée, était moins reconnue socialement ou acceptée, de la même manière que les maladies mentales étaient moins acceptées. Maintenant, si on arrive à comprendre ou a se donner comme balise qu'il faut reconnaître qu'il y a des situations de souffrance morale qui demandent autant un devoir de secours et d'assistance, que cette souffrance morale doit être écourtée d'une certaine manière, est-ce que là, à ce moment-là, on n'aurait pas une base, je dirais fonctionnelle et morale à la fois, d'intervention comme médecins pour écourter l'existence, sachant que la vie elle-même, par exemple chez les animaux domestiques aussi familiers que les chats, et donne déjà un aperçu de ce que parfois les animaux font.

Le Président (M. Kelley): M. le député, il faut laisser le temps, pour les témoins, à répondre.

M. Khadir: Je termine sur cet exemple. Un chat, par exemple, qui a une situation de souffrance importante se prive de manger pour se laisser mourir. D'accord? De manière autonome.

Le Président (M. Kelley): Alors, la réponse. Mais la prochaine fois, M. le député... On est sur le consentement, et c'est beaucoup plus facile si on pose des questions précises.

Qui veut prendre la réponse? Dre Marchand?

Mme Marchand (Michèle): Nous, en tout cas... Peut-être qu'il faudrait réfléchir à la notion de souffrance. Ça été réfléchi par plusieurs personnes, mais ça n'a pas été l'objet de notre réflexion.

L'objet de notre réflexion, et qui, pour nous, est un changement qualitatif au sens de concepts qui ont évolué, c'est fondamentalement de penser que l'éthique des médecins n'est pas nécessairement une éthique de vie, mais une éthique de soins. Et c'est ça, je pense, une des distinctions importantes à faire.

Ce n'est pas qu'on mesure plus ou moins bien la souffrance morale ou la souffrance physique, je pense que les gens, au forçail, finissent par s'entendre sur ce qui est... que la souffrance est plus que la souffrance physique.

Mais ce qui nous arrête, là, comme médecins -- comme législateurs, ça pose un problème légal important -- mais ce qui nous arrête comme médecins pour dire: Non, non, nous, on n'y pense même pas, c'est de dire: L'éthique des médecins, l'éthique médicale est une éthique de vie, alors que l'éthique médicale est probablement une éthique de soins.

Donc, on pense que ce n'est pas vrai qu'on peut dire d'emblée: Les médecins ne penseront jamais à écourter la vie. C'est ça, notre message. Ce n'est pas vrai que les médecins ne doivent jamais même ouvrir l'idée de devoir un jour écourter la vie.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Je dois... parce que j'essaie de gérer le temps le mieux possible. M. le député de Marquette, il vous reste sept minutes, et à ma gauche, pour l'opposition officielle, il vous reste six minutes.

M. Ouimet: Merci. Question précise sur l'autonomie du patient par rapport à l'autonomie du médecin et les droits respectifs. Si nous sommes dans une situation où il n'y a pas eu de consensus possible, la discussion, malheureusement, dans les dernières étapes, le patient, ou ses proches, souhaitent qu'il y ait un traitement, ou un traitement de plus, alors que le médecin refuse de traiter lorsqu'il est d'avis que le soin est devenu futile.

Question précise: Est-ce que nous devrions consulter les Québécois sur cette question-là, à savoir qui, en dernier recours, devrait avoir le dernier mot là-dessus?

Mme Marchand (Michèle): Je peux y aller?

Le Président (M. Kelley): Dre Marchand.

Mme Marchand (Michèle): C'est intéressant. C'est intéressant, votre question, parce que, finalement, quand on parle, là, qu'on est très avancés dans l'encadrement du processus décisionnel pour le choix des soins, ce qu'on veut dire, c'est qu'il y a déjà des prévisions au niveau du Code civil sur les cas que vous... le premier genre de cas auquel vous faites allusion, qui sont des refus de traitement. Quand il n'y a pas de consensus sur le refus de traitement et que le médecin trouve que le refus est injustifiable, là, de son point de vue, il faut faire appel à la cour. Donc, il y a des prévisions légales par rapport à ça.

C'est beaucoup moins clair pour les traitements futiles. Quand le patient demande un traitement que le médecin juge qu'il n'a pas de bon sens. Et ça, l'encadrement... Quand on dit qu'il faudrait pousser l'encadrement des soins, là, cet encadrement du processus décisionnel, c'est un peu à ça qu'on faisait allusion.

Le Collège s'est prononcé dans ses documents pour dire qu'un médecin n'est pas tenu de donner des soins qu'il juge futiles d'un point de vue médical. Ce n'est pas une question d'opinion personnelle. Il a droit aux objections de conscience, mais ce n'est pas ça le problème, c'est quand il juge que ça n'a pas de bons sens, il pourrait refuser de donner des soins. Et là on pourrait prévoir des recours, des recours à la cour, d'aller devant une tierce partie pour juger quand vraiment il y a mésentente. Et ce qui est obligé du médecin quand il refuse de donner lui-même le soin, c'est de transférer à un autre médecin. Donc, c'est comme ça qu'on gère les décisions quand il n'y a pas de consensus. Mais ce n'est pas particulier à l'euthanasie. Le problème, quand arrive l'euthanasie, c'est que, là, personne ne veut rien discuter de rien, là, tu sais.

Mais on pourrait se servir de ce qu'on a comme dispositions, qui sont assez fines pour le... les choix de soins, il me semble qu'on pourrait s'en servir, des acquis qu'on a, pour faire face à la question de l'euthanasie.

Le Président (M. Kelley): Très rapidement, Dr Robert, parce que le député...

M. Robert (Yves): En complément, très rapidement, c'est qu'on ne pourrait pas forcer un médecin à faire des actes qu'il ne jugerait pas appropriés ou pertinents, avec lesquels il n'aurait pas les valeurs pour le faire. Cela ne veut pas dire que la profession médicale n'est pas en devoir d'offrir un tel service si la société juge... C'est la chose... la même chose pour l'interruption volontaire de grossesse; ce n'est pas tous les médecins qui font des interruptions volontaires de grossesse, mais la profession médicale offre ce service qui, pour certains médecins, pourrait être jugé comme n'étant pas conforme à ses valeurs. Ce serait la même chose dans le cas de l'euthanasie: on ne pourrait pas forcer un médecin en particulier à offrir de tels soins. Cela ne veut pas dire que la profession ne pourrait pas rendre ces soins-là disponibles.

M. Ouimet: Une question rapidement: C'est est-ce qu'on devrait consulter la population québécoise sur cet enjeu?

Le Président (M. Kelley): Dre Marchand.

Mme Marchand (Michèle): Mais, nous, notre... où s'arrêtait, là, notre réflexion, c'est que je pense qu'il faudrait pousser la réflexion au plan juridique et avoir certains éléments juridiques à proposer à la population québécoise. C'est sûr que les gens vont ramener l'argument du Code criminel, hein. Donc, il faudrait essayer d'articuler ça juridiquement, ce que nous n'avons pas fait.

Ça fait que je pense qu'il y a peut-être quelque chose à faire pour élucider un peu les choses, là, du point de vue juridique avant de consulter la population. Si vous voulez, ça, c'est mon avis personnel, je ne veux pas...

M. Lamontagne (Yves): Moi, je dis que si, nous autres, on a de la misère à le comprendre, comment la population, quand vous arrivez en bas, il va falloir que vous soyez bien, bien clairs dans votre formulation.

Mme Marchand (Michèle): Je ne pense pas que c'est impossible.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Pontiac.

Mme L'Écuyer: Merci, M. le Président. Je vais continuer dans le processus décisionnel. Dans votre document de réflexion d'octobre 2009, à la toute fin, la dernière phrase, vous dites: «Plutôt que de légiférer pour interdire ou garantir certains soins en fin de vie, pourquoi ne pas miser sur le processus décisionnel lui-même comme on a appris à le faire avec tous les autres soins?»

J'aimerais ça que vous m'expliquiez... d'abord, il me semble y avoir une différence dans le processus décisionnel de fin de vie que pour d'autres traitements que la personne va aller mieux. Mais l'autre chose, à partir du moment où il y a une décision qui est prise au niveau d'une décision de mettre fin, où se situe le médecin au niveau... parce qu'il y a comme... il y a trois encadrements, hein, pour le médecin: il y a le Code civil, il y a le Code criminel puis il y a son code d'éthique. Où il se situe par rapport à ce processus décisionnel qui va être fait, là?

M. Robert (Yves): ...tenir compte des trois codes effectivement qui peuvent évoluer en parallèle. Donc, voilà pourquoi il y a une certaine concordance, si je puis dire, dans la façon dont les codes transmettent ces règles du jeu, si je puis dire. Maintenant, quand on faisait allusion qu'il n'y aurait pas nécessairement lieu de légiférer, je faisais allusion, en fait, à une décision qui a été prise par le procureur de Grande-Bretagne, cet été, concernant le suicide assisté où ils n'ont pas légiféré, mais où le Procureur général a dit: Voici les circonstances dans lesquelles je vous dis que je ne poursuivrai pas.

Donc, il peut y avoir, si on veut, un processus administratif, je ne sais trop comment le qualifier, où d'avance on dit: Voici comment on interprète le Code criminel et voici les circonstances pour lesquelles nous allons poursuivre et les autres pour lesquelles nous vous avisons que nous ne poursuivrons pas. Je ne sais pas si c'est conforme ou légal ou non, mais ça existe, simplement pour dire que ça existe, et c'est en Grande-Bretagne, l'an dernier, qu'ils ont pris une telle orientation.

Maintenant, pour ce qui est du médecin, l'important, pour nous, c'est qu'il soit dans une zone de confort. Comme on le disait, la majorité des soins ne posent pas de problème, c'est des exceptions qui posent des problèmes, mais c'est ces exceptions-là qui font que le débat nous réunit aujourd'hui. Donc, voilà pourquoi il y aurait lieu, pour lever cet inconfort, d'apporter certains éclairages pour le patient et le médecin qui sont confrontés à cette question.

Mme L'Écuyer: Très brièvement.

Le Président (M. Kelley): Très brièvement.

Mme L'Écuyer: Dont, entre autres, sur le processus décisionnel, là, je continue un peu dans la vague de mon collègue qui disait: Est-ce qu'on devrait poser la question lors de notre consultation publique: Comment doit se faire le processus décisionnel dans le cas de mettre fin à la vie?

M. Lamontagne (Yves): Là, je pense que ça peut être posé au niveau du grand public, bien sûr, et je pense que la réponse qui va vous venir, c'est toujours la communication, hein, qui est à mon avis fondamentale dans des histoires comme ça. Et la plupart du temps, quand il y a eu du grabuge, si je peux dire, au niveau médical, c'est qu'il y avait une mésentente entre le médecin, le patient, la famille, que ça ne s'entendait pas et que ce n'est pas arrivé à un consensus. Et de façon étonnante, c'est plutôt beaucoup, beaucoup... c'est rare. Mais quand ça arrive, laissez-moi vous dire que ça barde, puis que c'est malheureux, malheureusement.

Mme Marchand (Michèle): Je pense, si je peux rajouter quelque chose, je pense il va falloir absolument consulter les gens, outre les gens qui ont des connaissances au plan juridique, là. Parce qu'une des grandes questions, c'est de savoir: Qu'est-ce qu'on fait du consentement pour un patient inapte? Ce qui est prévu dans notre encadrement légal, c'est que ce sont les proches qui peuvent prendre des décisions à ce moment-là et, en ce sens-là, on est en... c'est spécial par rapport à toutes les autres provinces canadiennes, d'ailleurs, où, quand il y a une dissension, c'est sûr, tout le monde essaie de s'arranger, là, mais quand il y a une dissension, c'est les médecins qui finalement décident, alors qu'ici les proches décident... Les proches ont le droit d'interrompre un traitement pour les arrêts de traitement, par exemple.

Est-ce que... Moi, personnellement, là, je ne trouve pas ca épouvantable, parce que c'est ça qui se passe dans la majorité des choix de traitement, puis ça ne donne pas des dérives extraordinaires. Les proches en général, ils ne veulent pas tuer le monde qu'ils aiment, là. Alors, je pense que ça, par exemple, il faut clarifier ça, parce qu'un des aspects importants dans toutes les lois, les modifications législatives qui ont cours, qui ont eu cours aux Pays-Bas, par exemple, ou en Belgique, ça présume qu'on exclut, qu'on ne tient... les gens inaptes sont incapables de bénéficier d'une pratique euthanasique. Ça fait partie de la loi. La loi est ainsi conçue que c'est fait juste pour les gens qui sont aptes ou qui, alors qu'ils étaient aptes, l'ont demandé.

Donc, quand tu arrives avec un patient inapte, là, les situations cliniques les plus difficiles, un patient qui est rendu inapte, l'agonie n'en finit plus, bien là il n'y a pas moyen de s'en sortir, de sorte que, même aux Pays-Bas, les gens procèdent mais ne déclarent pas ces... qui ne correspondent pas aux prévisions légales.

Donc, je pense que c'est vrai qu'il faut questionner la population pour savoir: Coudon, là, est-ce qu'on s'énerve tant que ça de penser qu'on pourrait prendre la décision d'abréger la vie d'un patient inapte en consultant le médecin et les proches, les intervenants et les proches? Et ça, je pense que c'est une question qu'il nous faut poser, parce que, sinon, il va rester un grand trou, là.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui. C'est exactement là où je voulais aller: sur la question des patients inaptes. En fait, c'est que je pense que, quand on regarde, c'est ça, ce qui s'est fait en Europe, notamment, toute la question centrale, c'est vraiment l'expression de la volonté du patient. Évidemment, quand on est face à un patient inapte, comment on va chercher cette expression de volonté là? Je pense «inapte», personne qui a perdu ses facultés cognitives, tout ça, ce n'est pas une personne qui est dans le coma qui, donc, on présume ne souffre pas. C'est quelqu'un qui est là, mais qui n'est pas capable d'exprimer.

Alors, je vous comprends correctement si je dis que, vous, vous dites: On ne peut pas faire l'économie de se poser la question par rapport aux personnes inaptes dont on voudrait, par exemple, abréger l'agonie. C'est bien le sens de votre propos? Parfait.

Mme Marchand (Michèle): ...des dispositions législatives pour la majorité des soins. Est-ce qu'elles pourraient s'appliquer quand on dit qu'il faudrait... Est-ce qu'elles pourraient s'appliquer pour des décisions d'abréger la vie ou si c'est une horreur qu'il ne faut même pas envisager. Personnellement, il y a plusieurs études sur la qualité des décisions prises par les proches des patients, et, en général, c'est plutôt respectueux des intentions qui avaient été manifestées par ce patient-là, même s'il n'avait pas eu de consignation de ces intentions-là.

M. Robert (Yves): C'est très important de souligner ça, parce que la majorité des situations cliniques auxquelles on fera face, ce sera avec des patients devenus inaptes. C'est ça qui est extrêmement important. Donc, si on ne traite pas de ça, il y a un grand pan des questions qui ne seront jamais résolues.

Mme Marchand (Michèle): Et ce sont les questions qui se posent aux Pays-Bas et qui perdurent aux Pays-Bas et en Belgique.

Mme Hivon: Deux petites questions rapides. On se bouscule. On veut tous vous poser des questions.

Deux choses: À la page 29 de votre document, vous parlez des arguments qu'on entend le plus contre la légalisation de l'euthanasie et vous dites que l'argument de la pente glissante n'est pas un argument très probant, mais vous n'explicitez pas, donc j'aimerais ça que vous explicitiez.

Deuxième chose, vous avez délibérément exclu la question du suicide assisté en disant que les médecins sont beaucoup moins concernés dans leur pratique quotidienne par cette question-là. J'aimerais savoir si, comme débat de société, vous avez quand même une réflexion, je dirais, le Collège des médecins qui est en marche sur la question du suicide assisté.

Le Président (M. Kelley): Dre Marchand.

Mme Marchand (Michèle): L'argument de la pente glissante, là. Il y a d'autres références, là, mais peut-être qu'on ne les a pas mises là par mégarde. Ça n'a pas été fin, là. Mais, il y a des études qui ont été faites sur ce qui s'est passé aux Pays-Bas à partir du moment où ça a été légalisé, où ça a été décriminalisé, et il n'y a pas eu d'explosion des demandes.

Bon. Bien sûr, les gens vont vous dire, là: Est-ce que c'est fiable? Tu sais, il y a tout le problème de la méthodologie de ces études-là, là. Mais en fait nulle part les gens qui argumentent qu'il va y avoir une explosion de la demande, les chiffres ne vont pas dans ce sens-là, bien qu'il faut quand même des bémols sur les chiffres qu'on a. Il faut mettre un bémol aussi, parce qu'on n'est pas sûrs que tous les cas rapportés qui ne correspondent pas aux provisions légales... que les cas ne répondant pas aux obligations légales sont rapportés, donc, donc... Là, je ne le sais pas, mais la pente glissante ne s'est pas avérée, là, tu sais dire: Ah, mon Dieu! ça a été l'hécatombe, là. Ce n'est pas vrai.

Pour ce qui est du suicide assisté, non, là, vous voyez tout le sens de notre réflexion, c'est de dire: On pense que l'euthanasie dans des situations exceptionnelles peut devenir un soin approprié, puis là on pense que les médecins sont responsables de l'assurer comme corps professionnel.

Pour ce qui est du suicide, c'est complètement un autre débat, là, parce que, d'abord, on n'est pas sûrs qu'on peut considérer le suicide comme un soin. Donc, c'est difficile de maintenir la même argumentation pour le suicide. Nous l'avons exclu. On ne pense pas que ce n'est pas un sujet de débat qui serait intéressant, mais c'est un... pour nous, en tout cas, c'est... je veux dire, on n'a pas... Pour nous, la question du suicide n'interpelle pas autant les médecins que la question de l'euthanasie. Je ne dis pas qu'elle ne les interpelle pas du tout, mais ce n'est pas la première question à laquelle on voulait répondre, vu qu'il y en a une qui est déjà assez difficile.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci, M. le Président. Merci à vous tous pour le mémoire vraiment très intéressant, qui amène énormément de pistes de réflexion. Moi, ce serait une question de précision.

Tout au long de ce mémoire-là, des écrits que vous avez produits, on parle d'un patient en fin de vie. Qu'est-ce que c'est, un patient en fin de vie? Est-ce qu'on parle de maladie incurable? On parle de quoi? Et on le détermine à partir de quels critères?

Le Président (M. Kelley): Dr Robert.

M. Robert (Yves): ...tendance à répondre à cette question-là en disant tout simplement: En me fiant au jugement clinique du médecin. On définissait le secteur dont on voulait parler d'une mort imminente et inévitable. Imminente, c'est clair que ce n'est pas dans un an. C'est une question de semaines. Maintenant, c'est-u trois mois, quatre mois, six semaines? On ne fera pas de débat là-dessus, on va laisser ça aux médecins cliniciens et aux patients. C'est de ça dont on parlait.

Lorsqu'on entre dans le débat du suicide assisté, si on me permet un petit de ça, ça touche beaucoup la situation de maladies chroniques, où la mort est clairement quelque chose d'envisageable, mais pas de façon imminente. O.K.? Et c'est un peu le scénario, si je puis dire, pour ceux qui l'ont vu, du film La mer intérieure. Donc, la question, c'est: Est-ce qu'il avait besoin d'un médecin, dans ces circonstances-là, pour mettre fin à ses jours? Donc, c'est là où on pense qu'on est probablement un peu pas mal en dehors de la zone de travail des médecins.

Et je peux exprimer un peu la... parce que la discussion évidemment a eu cours au conseil d'administration du collège, et, ce que je peux vous exprimer, c'est le... s'il y avait assez de consensus autour de la question de l'euthanasie, quand on rentre dans le suicide assisté, vraiment, il n'y a pas du tout de consensus là-dessus, et on sort de ce débat-là. D'où notre crainte à nous, à trop vouloir être englobants dans vos travaux, que, pour vouloir tout englober, on oublie la question principale, l'euthanasie.

Donc, c'est ça, là, un peu notre crainte, c'est-à-dire que, s'il faut tout englober et qu'on ne répond à rien, on préférerait plutôt, un peu comme l'éléphant, le manger par morceaux plutôt qu'en une seule bouchée. C'est un peu le principe.

Le Président (M. Kelley): Alors, peut-être je vais juste... également une question de précision. Dans votre document Pour des soins appropriés au début, tout au long et en fin de vie que vous avez publié le 17 octobre 2008, vous avez consacré beaucoup sur la question des grands prématurés. Est-ce que c'est quelque chose que nous devrons inclure ou exclure dans notre réflexion?

M. Lamontagne (Yves): C'est à votre goût.

Des voix: Ha, ha, ha!

Le Président (M. Kelley): Non, non, mais...

M. Lamontagne (Yves): Mais ce qui intéressant...

Le Président (M. Kelley): ...dans votre optique de ne pas occulter...

M. Lamontagne (Yves): Oui.

Le Président (M. Kelley): ...les questions de l'euthanasie et tout le reste, mais par contre...

M. Lamontagne (Yves): Mais, vous voyez, c'est... la fin de vie, là, ça peut être à deux mois comme ça peut être à 92 ans. Et c'est vrai. Et là aussi il y a un problème pour les jeunes, les bébés, tout le problème de la néonatologie, les petits bébés à tout petit poids, tout ça. Puis je me mets à la place des parents puis des médecins qui sont là, là, des fois, ça fait que laissez-moi vous dire: Il y a des décisions qui ne sont pas faciles à prendre. Et là c'est encore plus émotif parce que c'est le début de la vie. Mais il y a des décisions qui se prennent là aussi puis qui sont aussi difficiles à prendre que quand c'est le grand-père qui est à l'hôpital, vous savez?

Le Président (M. Kelley): Je parle juste qu'il y avait...

M. Robert (Yves): Ils peuvent avoir des conséquences pendant très, très longtemps.

Le Président (M. Kelley): Oui.

M. Robert (Yves): C'est ça qu'il faut comprendre aussi, là. Le contexte est très différent.

Le Président (M. Kelley): C'est très différent, mais j'ai vu dans, je pense, le Globe and Mail, il y a deux semaines, ils ont mis deux causes en parallèle, une famille à Châteauguay, de mémoire, qui a demandé à l'hôpital de ne pas faire les soins. L'hôpital l'a fait, et maintenant un enfant, deux, trois ans, qui est lourdement handicapé. Et le contraire à Edmonton, où l'hôpital veut arrêter les soins, et les parents, c'est tout récent, ont réussi d'avoir une injonction pour obliger l'hôpital à tout faire.

Mais je ne sais pas si ça fait partie de notre réflexion comme commission, mais est-ce que c'est un enjeu que nous devrons inclure ou non? Je n'ai pas de réponse à la question, mais je vous la pose parce que vous l'avez traitée avec un certain détail dans votre document que vous avez.

M. Lamontagne (Yves): Ou les transfusions sanguines chez les enfants, avec les Témoins de Jéhovah, par exemple.

Mme Marchand (Michèle): Je pense qu'il n'y a pas moyen d'exclure ces cas-là, parce que, l'euthanasie, ça ne veut pas dire quelqu'un... il y a des bébés, des prématurés qui sont en mort imminente, tu sais. C'est la même chose. Si le raisonnement tient, il devrait tenir pour ces cas-là.

Le Président (M. Kelley): Sur ce, il me reste à dire encore une fois merci beaucoup pour votre contribution à notre réflexion. Vous avez donné beaucoup de matière à réflexion. Je vais suspendre quelques instants...

M. Lamontagne (Yves): ...permettez, en terminant, évidemment, je voudrais remercier et le Dre Marchand et le Dr Robert qui ont coordonné les travaux du groupe en éthique clinique, qui a fait un excellent travail.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Je vais suspendre quelques instants et je vais demander aux représentants de la Fédération des médecins spécialistes de prendre place.

Le Président (M. Kelley): Alors, la Commission reprend ses travaux. Premier constat: une heure passe très vite. Alors, merci beaucoup, et on va essayer de... d'être... de laisser le temps pour le plus grand nombre de questions possible. Mais je suis prêt maintenant à céder la parole à notre deuxième témoin, un autre suspect habituel devant cette commission. Dr. Barrette est venu à maintes reprises. Alors, encore une fois, bienvenue devant la commission, et la parole est à vous.

M. Barrette (Gaétan): Alors, M. le Président, Mme la vice-présidente, distingués membres de la commission. Mais d'abord, en tant que porte-parole de la Fédération des médecins spécialistes du Québec, je vous remercie, d'une part de nous donner l'occasion de nous exprimer sur le sujet qui est en cause aujourd'hui, et surtout de l'avoir fait avec tant de diligence. Je vais vous avouer que, lorsqu'on a fait notre sondage à l'automne passé, je ne pensais pas que... aujourd'hui être ici, en février 2010. Alors, je vous dis bravo, et vous commencez un exercice qui va être certainement très utile pour la société québécoise, à mon avis. C'est... en guise d'introduction.

Vous savez évidemment que nous avons fait un sondage à l'automne passé, et on l'a fait dans un contexte particulier. Et je vais commencer mon... Est-ce que vous me donnez, hein, c'est 20 minutes que vous me donnez, là? Parce que la dernière fois, je m'étais fait avoir, là. Alors, 20 minutes... pas par vous, par moi-même.

Alors, on a fait un sondage dans un contexte particulier qui était très simple, et vous l'avez vu je pense dans la présentation qu'a faite le Collège des médecins il y a quelques instants... il y a quelques minutes. Le Collège des médecins avait entrepris une réflexion en 2006. Ça faisait trois ans. Nous avions participé comme toutes les organisations à cet exercice de réflexion là, puis c'est normal. Et on peut constater, on l'a senti nous aussi, et ça va être normal dans les représentations qui vont être faites ici devant vous, c'est un sujet qui, par définition, est teinté d'un certain nombre d'hésitations.

Et nous, quand on a fait notre sondage, notre objectif premier et fondamental était de clarifier, au moins de façon quantitative, quelle était la position des gens, du moins dans le corps médical, sur le sujet de l'euthanasie, d'une part.

J'insiste là-dessus parce que, quand on fait un sondage sur les médecins, par ricochet, en quelque part on a l'opinion de la population. Quand on sonde les médecins sur un sujet comme celui-là, la mort étant un épisode de la vie inévitable et toujours dramatique et qui malheureusement est incontournable et qu'il se passe très souvent en compagnie des médecins, on a, par un sondage, un peu l'opinion de la population.

Et le sondage nous a montré des éléments qui sont surprenants, au moins un sur lequel je veux insister, parce que cet élément-là est à la base, je pense, de l'exercice que vous faites en commission parlementaire. Vous avez vu dans notre sondage que plus de 80 % des médecins étaient en faveur d'un débat sur l'euthanasie, que plus de 50 % des médecins constataient qu'il s'en faisait, mais quand on posait la question de savoir si la sédation palliative, qui était... qui est pratiquée régulièrement dans le monde médical, était de l'euthanasie ou non, on a constaté que 48 % des médecins considéraient que oui, mais 46 %, non.

C'est quand même étonnant, là. Autant les médecins sont en faveur du débat sur l'euthanasie -- puis il n'y a pas un médecin qui ne sait pas c'est quoi, l'euthanasie, là -- et autant, les gens, on a été surpris de constater qu'il y en a la moitié, un sur deux qui considère que la sédation palliative n'en est pas. Alors là, on a un problème. Et c'est ça la première question à laquelle vous devez vous adresser.

Nous avons, au Québec, un problème de sémantique. Avant d'entrer ici, on me posait la question: Qu'allez-vous revendiquer? Nous n'allons rien revendiquer. On n'est pas ici, nous, pour revendiquer quoi que ce soit. Nous, on considère qu'un des objectifs que vous devriez vous donner est de clarifier les choses sur le plan ne serait-ce que sémantique.

Quand on a fait notre sondage, on a posé une question claire et on l'a accompagnée de la définition du Sénat que je vous lis, là. Les médecins, quand ils ont répondu: Êtes-vous en faveur de l'euthanasie ou non?, on leur donnait la définition du Sénat du Canada: «Acte qui consiste à provoquer intentionnellement la mort d'autrui pour mettre fin à ses souffrances». Ça ne peut pas être plus clair que ça.

Alors, c'est la raison pour laquelle il y en a la moitié qui ont dit oui, puis la moitié ont dit non à la sédation palliative, parce qu'on vit dans un flou sémantiquement artistique quand vient le temps de parler, par exemple, de la sédation palliative, parce qu'autant ça peut être moralement acceptable dans la société d'aujourd'hui d'abréger les dernières, dernières, dernières souffrances ultimes d'un patient dans son dernier souffle, autant, si on le met dans un autre contexte, c'est-à-dire, par exemple, l'avant-dernier souffle, ça pourrait ne pas être acceptable.

Alors, il y a une définition à préciser, qui est celle de l'euthanasie, qui n'est pas claire. Et s'il y a une chose que l'on espère voir du détour de vos travaux, c'est cette définition-là. Alors, à cette question-là, les médecins ont clairement répondu qu'ils étaient en faveur de l'euthanasie, mais à des conditions qui soient globalement acceptables pour toutes les parties. Que le médecin ne soit pas exclu des décisions, mais qu'il ne soit pas le seul à prendre des décisions, que ce soit centré sur le patient parce que c'est le patient, peu importe sa condition, qui doit, selon des balises à définir, avoir à prendre cette décision-là, et on peut élaborer sur des balises qui vont aller un peu plus loin.

Nous n'avons pas fait un sondage et nous ne venons pas ici discuter, comme le collège l'a mentionné il y a quelques instants, du suicide assisté. Le suicide assisté est un sujet d'un autre ordre qui n'a rien à voir avec l'euthanasie en ce qui nous concerne. Le débat de l'euthanasie pouvant mener à un débat sur le suicide assisté; ça, c'est correct, ce n'est pas à nous d'en décider ni d'en faire la promotion. Mais, pour nous, le suicide assisté est un univers complètement séparé.

Le débat à faire sur l'euthanasie en est un en soi, et c'est un débat de fin de vie, peu importe où on est rendus dans notre vie, et c'est un débat qui doit se faire socialement. Et le problème que l'on voit aujourd'hui en est un problème pour nous, et c'est ce que notre sondage reflète aussi, et c'est ce pour quoi je disais tantôt qu'un sondage, ça reflète aussi l'état de la population, l'état de la pensée de la population parce que, si les médecins disent qu'ils sont en faveur, ce n'est pas simplement les opinions personnelles, à mon avis, le sondage n'a pas été fait pour ça, c'est une opinion personnelle, mais ça reflète quand même le fait que, dans nos officines, la population, lorsqu'ils sont confrontés à ça, sont prêts à en débattre ouvertement.

À la question que vous avez posée, madame, tout à l'heure au Collège des médecins ou monsieur, je m'excuse, un de vous deux: Est-ce que la population devrait être consultée, oui, certainement qu'elle devrait être consultée parce que, pour nous, le problème en est un problème de clarification. Donc, il devrait y avoir une clarification de l'état d'esprit général de la population.

Il est impossible, dans un sujet comme celui-là, d'avoir une unanimité. Ce n'est pas possible. On ne peut avoir qu'une majorité la plus grande possible. C'est la seule chose qui est obtenable. À partir du moment où il y a une majorité plus grande possible, mais vraiment plus grande possible, les lois doivent être adaptées à ce que la population veut bien avoir. Et ça, c'est le deuxième point sur lequel on insiste.

Clarifier la notion de ce qu'est l'euthanasie, ce qui n'est pas clair aujourd'hui. Et qu'on tourne autour du pot tant qu'on voudra, là, à partir du moment où, nous, médecins, on pose un geste qui induit inévitablement la mort, on peut l'appeler «sédation palliative», on peut l'appeler comme on voudra, active, passive, on peut appeler ça de l'«euthanasie qualifiée» ou «non qualifiée», ça demeure de l'euthanasie, qu'on le veuille ou non.

Et à un moment donné quelqu'un doit, parce que les lois doivent être en quelque part synchrones de l'état d'esprit de la population, définir les choses telles qu'elles sont et, à partir du moment où on a déterminé ça, on doit déterminer jusqu'où on va. Et ça, c'est un souhait, pas une revendication. On espère que vous allez, par vos travaux, en arriver à aller jusque-là.

Je pense que ça ne devrait pas être difficile de définir ce qu'est l'euthanasie, ni difficile de tenter d'influencer le fédéral pour qu'il change sa loi, ce qui devrait arriver, comme ce serait tout à fait facile pour l'État québécois de ne pas poursuivre si la loi fédérale n'est pas changée, tout comme ce fut le cas il y a 20 ans pour l'avortement.

Après, restent les balises. Et les balises, ça veut dire quoi? Ça veut dire ceci. J'insiste, nous n'avons pas parlé de suicide assisté, et je vous parle d'exemples simples. Aujourd'hui, dans nos officines, dans nos hôpitaux, dans nos départements, chez nos soins palliatifs, arrive un moment donné où les patients vont faire face à leur dernier souffle, à leurs dernières heures. Et nous avons tous connu et tous vécu ça en médecine, le moment où on va donner tel ou tel médicament pour abréger la souffrance, mais en quelque part, sans que ce soit volontaire à ce point-là, il y aura l'effet secondaire d'entraîner la mort.

Ce patient-là qui en était à son dernier souffle, qu'aurait-il voulu ou qu'aurait-elle voulu un mois avant? Deux mois avant? Deux semaines avant? Là est le débat pour nous. Après avoir défini, réglé le problème de la sémantique de l'euthanasie, les balises à débattre sont celles-là. Et quand les gens du public vont s'exprimer ou ceux qui s'expriment sur ce sujet-là et qui disent: Je veux que ma vie se termine de telle manière, c'est à ça qu'ils font référence.

Et au moment où on se parle, il y a une chose qui est claire, ça ne peut pas être plus clair que ça, là, ça ne peut pas être plus limpide: si une personne nous demande en fin de vie, un patient terminal, en souffrance, cancéreux, qu'il lui reste au plus un mois, qui nous demande, dans ce dernier mois là, d'abréger sa vie, c'est un meurtre, et on ne peut pas le faire. Et ça, c'est le vrai débat qui ne peut se faire qu'après qu'on ait défini sémantiquement ce qu'est l'euthanasie.

La question ici n'est pas de faire en sorte que l'euthanasie devienne une obligation, devienne une imposition par un cadre législatif quelconque, réglementaire, et ainsi de suite. La question est de faire en sorte que l'euthanasie fasse partie tout simplement de l'arsenal que l'on a à offrir aux patients ou que, je dirais mieux, que les patients puissent s'offrir en fin de vie, et que les médecins et les patients n'aient pas l'obligation, ni l'un ni l'autre, de participer à ça, mais que la possibilité existe dans un cadre bien balisé, bien clair et que ça se passe sans abus possible. Et ça, je pense que ça se fait.

Vous allez faire face aux dangers, à mon avis, pour votre commission, de vous faire dévier vers l'opposition des soins palliatifs, par exemple, par rapport à l'euthanasie. L'objectif pour nous n'est pas d'opposer l'un à l'autre, je pense que ce serait une erreur. Je pense que de le faire, ça ne fait que refléter peut-être des croyances personnelles.

Il y a des gens... Moi, je peux vous assurer que tous les gens qui ont pensé à l'euthanasie dans leur vie et qui en sont malheureusement morts, là, j'en connais personnellement, bien ils étaient tous pour des soins palliatifs parfaits, là. On est tous pour les meilleurs soins palliatifs au monde. On est tous pour ça, favoriser les soins palliatifs de la meilleure qualité possible. L'un ne s'oppose pas à l'autre et l'autre ne vient pas régler l'un.

L'euthanasie n'est pas une solution aux soins palliatifs. Les soins palliatifs devraient être un sine qua non de la plus grande qualité possible. Au travers de ça, est-il possible d'y inclure l'euthanasie pour ceux qui la veulent? Et je peux vous dire une chose, et ça, j'en suis fermement convaincu et mes membres me l'ont dit, il n'y aura pas personne qui va se précipiter aux portes de l'euthanasie, là. Ce n'est pas ça. La question est: Est-ce que ce choix-là peut être mis à la disposition, entre guillemets, si on peut s'exprimer comme ça, aux citoyens québécois, dans un cadre législatif qui le permet?

Alors, vous faites face, à mon avis, à un certain nombre d'écueils, ne serait-ce que ceux qui sont sémantiques, ne serait-ce que ceux qui vont faire en sorte qu'on va tourner un peu autour du pot et de tenter de dévier la chose vers autre chose. Je vous encourage à l'adresser comme vous le faites aujourd'hui de plein front et je vous souhaite bonne chance dans vos travaux.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Dr Barrette, pour ces conseils et ces précisions. On va maintenant céder... commencer la période d'échange avec les membres de la commission. Et, encore une fois, si on peut avoir les questions et les réponses les plus précises et concises possible pour laisser le plus grand temps possible pour l'ensemble des membres de poser leurs questions. M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Dans le fond, Dr Barrette, vous faites un petit peu la même nuance, les mêmes mises en garde qu'a faites un peu plus tôt le Dr Lamontagne par rapport à l'interprétation des résultats du sondage qui a été mené par votre association, et par votre fédération, et par l'autre fédération. Il y a des nuances.

M. Barrette (Gaétan): Voulez-vous me rappeler les... je n'étais pas là lorsque le Dr Lamontagne...

M. Ouimet: C'était sur le sens du mot «euthanasie», dans le fond. Lorsque les médecins disaient qu'à 52 % ou à 81 % les médecins constataient qu'il y avait une pratique actuelle de l'euthanasie, il fallait bien définir l'euthanasie et que les concepts étaient peut-être mal définis. Dans ce sens-là, là, c'est ce que je disais, vous mettez en contexte un peu le sondage que vous avez fait auprès de vos membres. Je pense qu'en séance de travail, les membres de la commission, nous nous sommes assez rapidement rendu compte que la définition des concepts va être un défi important pour bien sonder, bien consulter la population québécoise.

Moi, je me demandais, et je ne l'ai pas vu dans votre mémoire, mais est-ce que vous accepteriez peut-être de fournir aux membres de la commission parlementaire, dans les prochains jours, dans les prochaines semaines, des définitions des différents concepts? Parce que, comme vous le dites si bien, la nuance entre sédation terminale et euthanasie des fois n'est pas toujours évidente à faire, et l'utilisation du mot «euthanasie» peut porter à confusion. Mais, si on avait des fédérations de médecins spécialistes ou omnipraticiens qui pourraient nous faire des définitions, je pense que ça pourrait aider les membres de la commission au niveau de notre processus de consultation.

M. Barrette (Gaétan): Écoutez, nous, c'est très clair que, pour nos membres, il n'y a pas de confusion, en ce sens qu'à partir du moment où on leur a donné la définition à laquelle ils devaient répondre: Êtes-vous en faveur à ce qu'il y ait un débat sur l'euthanasie, c'était l'euthanasie telle que définie dans le sondage. Et, telle que définie dans le sondage, c'était «un acte qui induisait la mort». Maintenant, ce qui était surprenant, c'était de constater que nos membres, pour ce qui est de la sédation palliative, n'y accordaient pas cette définition-là. Et ça ne fait que refléter la confusion qui existe partout parce que les termes ne sont pas clairs.

Sédation palliative, c'est parce que c'est un terme, dans la communauté médicale, qui est accepté. Il est accepté comme étant un geste de fin ultime de vie, et qu'il n'est pas associé à un acte mais qui, dans les faits, en est un. Quand nos membres nous répondent qu'ils sont en faveur de l'euthanasie au sens pur du terme, c'est ce à quoi je faisais référence il y a quelques instants, c'est dans la situation de l'avant-dernier souffle, ou de l'avant-l'avant-dernier souffle, c'est-à-dire le mois avant, parce que, dans la société, tant du côté médical que dans la population, c'est accepté, ça, qu'on donne une injection ou un médicament les derniers 24 heures de la vie d'une personne, même que -- et vous le voyez régulièrement dans les médias -- il y a des gens qui critiquent le corps médical pour avoir fait durer les souffrances trop longtemps, qui auraient aimé l'avoir avant.

Alors ça, c'est accepté, et on le digère socialement, on se conforte collectivement en y donnant un autre nom. Mais, en réalité, là, c'est comme dans Shakespeare, là, c'est «A rose by any other name». La sédation palliative, c'est de l'euthanasie au sens littéraire du terme. Qu'on dise que ce soit doux et confortable, ça ne demeure pas moins un acte qui a la conséquence de... d'abréger la vie d'une personne en abrégeant la souffrance. Ça, c'est accepté, il y a un consensus. Vous pourriez faire un référendum, je pense que ça aurait 95 % d'acceptation. On le voit sur le terrain, les gens le demandent.

Maintenant, arrive la situation de la problématique où on est un mois avant. Un mois avant, là, là les gens comprennent que c'est de l'euthanasie au sens pur et dur du terme, et là il n'y a plus de faux finaudage, là, de fin finaudage, c'est clair que c'est de l'euthanasie, ça, c'est illégal. Vous ne trouverez pas de médecins qui vont le faire, parce que là ils sont poursuivables, mais vous allez trouver bien des gens qui vont l'envisager et vouloir le faire. Donc...

Une voix: ...

M. Barrette (Gaétan): Y compris des médecins, y compris des médecins, et, quand les gens me répondent: On est en faveur d'un débat, c'est à ça qu'ils font face, ils font face à ça. Combien de gens auraient préféré ne pas l'avoir, le dernier mois de souffrance, parce qu'ils le savaient bien, là, que c'était leur dernier mois, là. Nous, en médecine, on le voit, là. Les gens, là, qui descendent la dernière pente, ils s'en rendent compte la plupart du temps. S'ils sont inaptes, ils sont inaptes, c'est un autre sujet. Mais, quand ils sont aptes, ils s'en rendent compte, et il y a bien des gens qui auraient voulu avoir la possibilité de... Ce n'est pas la même chose que de l'imposer, là. Alors, il n'y a pas de confusion dans les termes, mais il y a un enrobage qui est différent, dépendamment du moment où on se trouve relativement à notre dernier souffle.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Pontiac.

Mme L'Écuyer: Merci, M. le Président. Bonjour, Dr Barrette, Mme Pelletier, merci de votre présence. Il y a une phrase tantôt que vous nous avez dite qui m'a impressionnée: «Peut-on mettre à la disposition des Québécois l'euthanasie en fin de vie?» Et je fais un peu le lien avec un paragraphe que vous avez dans votre mémoire à la page 6, le dernier paragraphe, qui dit: «Indépendamment de tout changement au "statut" de l'euthanasie au Québec et au Canada, le médecin devra toujours demeurer libre de choisir d'accompagner un patient dans cette voie.»

Quand on regardait votre sondage, les médecins se disent d'accord avec l'euthanasie. Je ne suis pas certaine s'ils sont d'accord avec l'euthanasie telle que vous venez la décrire, un mois avant. Si on clarifie le concept de l'euthanasie en fin de vie, est-ce que c'est celui qui est un mois avant la fin de la fin du dernier souffle ou bien... Est-ce que, là, les médecins seraient d'accord autant qu'ils le sont actuellement quand vous avez posé la question sur l'euthanasie? Si on a les changements au niveau législatif et qu'on dit que l'euthanasie, dans sa définition, c'est un mois, ou plus, ou moins, mais ce n'est pas le médicament qui va aider à soulager la douleur lors du dernier souffle, est-ce qu'on aurait la même réponse de la part des médecins?

M. Barrette (Gaétan): Je pense que oui. Quand je prends l'exemple du un mois, là, c'est un exemple, c'est une image pour qu'on puisse clarifier le débat et pouvoir parler, là, ouvertement de la même chose.

Je vais rejoindre ce que le Dr Robert, il y a quelques minutes, vous disait. La mort, que ce soit chez les prématurés, M. Kelley, comme vous y faisiez référence initialement, ou que ce soit chez les personnes âgées, c'est la mort. C'est un drame qui se vit en mode d'accompagnement et de collaboration, je dirais... Je dirais vraiment «collaboration», là, parce que c'est un des moments, après la naissance, probablement les plus dramatiques de la vie, là. Alors, ça se fait entre la famille, la personne concernée et le médecin, et il y a des circonstances et il y a un échange là-dedans. Il y a un accompagnement, il y a une confrontation de vues et il y a un contexte.

Alors, le médecin, pour faire référence au paragraphe auquel vous faisiez vous-même référence, comme c'est un exercice au moins à deux et en général à trois et à plus, deux étant le patient et le médecin et certainement plus, parce qu'il y a les infirmières, puis il y a la famille, puis il y a un entourage et il y a la société en général, je ne pense pas qu'on puisse pas plus l'imposer aux médecins qu'on puisse l'imposer aux patients. Pour moi, la question n'est pas là. La question est: Si le patient, parce que c'est lui qui doit initier ça à la case départ, lui ou elle, si le patient décide de l'initier, une discussion doit avoir lieu, des échanges ou une confrontation doit se faire entre les positions des individus et ça doit se faire dans le cadre d'un cadre.

Et, au moment où on parle, ça, ce n'est pas clair. L'idée du... la question n'est pas d'un mois, deux mois, trois mois, deux semaines; ce n'est pas ça, C'est qu'aujourd'hui on peut le faire en tournant autour du pot, en appelant ça de la sédation palliative et en associant... en le faisant dans le contexte temporel de la fin, fin, fin de la vie, alors que ça pourrait être, dans certaines circonstances où ce serait permis selon certaines balises, se faire avant.

Et là je vais pousser mon exemple à l'extrême. Je vous dis un mois. O.K. Un an, deux ans, cinq ans? Bien là, je peux vous dire tout de suite: à cinq ans, c'est le suicide assisté.

Alors, je vais revenir vers le un mois puis je vais revenir à la notion de l'imminence et de l'inévitabilité de la mort, et c'est ça qui est la clé. La clé, c'est l'imminence et l'inévitabilité de la mort et, en médecine, là, on le sait. On le sait, ça, qu'à un moment donné, là, et c'est pour ça que des balises ne peuvent pas être nécessairement précises à l'heure, au mois, à la semaine près. Par contre, je dirais, dans 98 %, 99 %, probablement 100 % des cas, en fait je pourrais dire 100 % des cas, on peut savoir que c'est inévitable et on peut évaluer l'état clinique du patient. Le patient peut se voir lui-même, peut interagir, et ainsi de suite.

La question n'est pas d'introduire une rigidité dans la chose. La question est de nommer les choses et de donner des balises raisonnables qui permettent aux parties qui s'accompagnent là-dedans d'y faire face dans la mesure qui est, entre guillemets, confortable pour il ou elle, et ça, on n'a pas ça actuellement. Actuellement, on est obligés de se cacher derrière un paravent qui s'appelle la sédation palliative, parce qu'il y a une loi fédérale qui, si elle était appliquée, il y a la moitié des médecins du Québec qui seraient en prison, et la loi actuelle ne nous permet pas de nous adresser à un pas de plus qui est, ce que je considère, la volonté de la population en majorité, pas tout le monde qui est: Moi, rendu là, là, j'aimerais que ça se passe de telle manière.

On a dit tantôt, il y a des gens qui auraient... vont faire un testament biologique, oui, mais qu'est-ce qu'ils penseront rendus là, là. Mais parfait, ils penseront la même chose ou différemment, mais il y aura des balises pour le permettre à ce moment-là. Le testament biologique, par exemple, n'étant qu'un outil tout simplement dans l'arsenal de la chose. Mais, le citoyen, lui, là, là, qui est rendu là aujourd'hui peut-il ou non avoir ce choix-là? La réponse aujourd'hui, c'est non. Tout simplement.

Et, nous, encore une fois, là, j'insiste là-dessus, on ne revendique rien. On ne revendique rien, on dit simplement qu'il y a un asynchronisme entre la loi, la législation actuelle et ce que l'on sent et entend de la population, dans nos hôpitaux et dans nos officines. Il y a un asynchronisme au même titre qu'il y en avait un il y a 20 ans pour l'avortement.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Merci beaucoup, M. Barrette. C'est très intéressant, puis je pense que vous nous amenez tout de suite des mises en garde qui vont être très importantes pour la suite des choses. Eh oui, on s'entend tous sur l'importance de clarifier les concepts et aussi je pense qu'on s'entend tous et c'est pourquoi on a mis en place une telle commission sur l'importance d'aborder les questions de front en ne se mettant pas du tout la tête dans le sable et en parlant vraiment de ce qu'est l'euthanasie. Alors là, je vais vous expliquer ma compréhension, parce que vous m'avez surpris un peu avec votre sédation palliative. Moi, ce que je comprends, c'est l'euthanasie telle que vous la définissez: un acte positif, c'est-à-dire un geste posé, un acte médical posé dans l'intention de provoquer la mort. La sédation palliative, de ce que je comprenais, c'était, il y a peut-être de l'hypocrisie là-dedans, je pense que beaucoup de gens le suggèrent -- je vous entendrai là-dessus -- mais, de ce que je comprenais la sédation palliative, c'était de donner des analgésiques, de donner de la médicamentation qui pouvait laisser la personne dans un état non conscient pendant une période x de temps pour la soulager, en sachant par ailleurs que ça peut provoquer ou accélérer le processus de la mort. Donc...

Une voix: C'est en plein ça.

Mme Hivon: C'est en plein ça, bon, bien, tant mieux.

M. Barrette (Gaétan): Est-ce que je peux vous interrompre?

Mme Hivon: Oui, allez-y.

M. Barrette (Gaétan): C'est juste que le «en sachant que peut-être», là, on le sait que le «peut-être» est pas mal là, là.

Mme Hivon: Ça, je comprends que, là, «en sachant que peut-être», il n'est peut-être plus tellement «peut-être», mais il y a quand même des cas où la sédation palliative va durer quelques jours, des fois elle va durer juste 24 heures; je veux dire, il y a quand même un jeu là-dedans. Bon, O.K., ça on s'entend.

Donc, moi, je pensais qu'on ne parlait pas d'euthanasie quand on parlait de sédation palliative quand on fait les distinctions, là, que je viens de vous nommer, mais à la lumière du sondage, vu qu'on voyait que 52 % des médecins estimaient qu'elle se pratiquait déjà sous certaines formes, évidemment, ça soulève la question que vous venez clarifier aujourd'hui qui est de dire que, pour beaucoup de médecins, on estime que la sédation palliative, dans les faits, c'est une forme d'euthanasie. Je vous suis?

M. Barrette (Gaétan): Je vous suis très bien et... bien, je vais vous laisser continuer.

Mme Hivon: Alors, on chemine.

M. Barrette (Gaétan): Bien, je pourrais peut-être juste clarifier ça, parce que ça va peut-être simplifier votre prochaine question. Ce que vous venez de dire reflète exactement ce à quoi on s'adresse. Nous, médecins, nous nous confortons dans l'acceptation sociale du fait que le «peut-être», qui n'est probablement pas un «peut-être», soit accepté par toutes les parties, et non seulement accepté par toutes les parties, mais bien souvent demandé. Mais, sur un plan purement logique et sémantique, le «peut-être», on sait bien que c'est comme pas un «peut-être», là. Alors, c'est comme un peu tourner autour du pot.

Mais ce que vous avez dit est vrai, est parfaitement vrai. Ce n'est pas de l'hypocrisie, ce n'est pas du tout de l'hypocrisie; c'est le reflet simplement de la difficulté que des êtres humains, que ce soit le patient, la famille ou le médecin, ont à gérer une situation qui est humainement difficile. Les médecins ne veulent pas, eux, se mettre dans une situation où, comme le Collège des médecins l'ont dit, ce ne sont plus des soignants. Mais, en même temps, ils sont là pour non seulement abréger -- ce n'est pas le mot que je veux utiliser, «abréger les souffrances» -- ils sont là pour soulager. Et à un moment donné, le médecin, ainsi que la famille, ainsi que le patient, à un moment donné, là, tout le monde veut que ça arrête, parce que c'est... la fin, elle est là, là.

Alors, le geste, le «peut-être» n'est pas un «peut-être». C'est un geste, dans une certaine mesure, humainement grandiose, mais qui, dans les... non mais dans les définitions de la chose, sont de l'euthanasie, qu'on nomme différemment; on nomme sédation palliative, parce qu'il y a un consensus dans la société qui est que ça, c'est acceptable. Alors, le problème vient du fait qu'avant ce souffle... le dernier souffle là, y a-t-il un consensus dans la société pour que ça soit acceptable là aussi? On pense que oui et que c'est le débat à faire.

Mme Hivon: Bien, je vous remercie de, je pense, de votre franchise, parce qu'il y a peut-être, oui, beaucoup de gens qui tournent autour du pot, donc vous clarifiez beaucoup, beaucoup la réalité de la pratique, mais ça va m'amener justement sur le terrain de la réalité et de la pratique.

Depuis qu'on a amorcé tout ce processus-là, évidemment, il y a beaucoup de gens qui nous... qui nous partagent des témoignages, qui nous écrivent, qui nous disent qu'ils ont accompagné un proche, et tout ça. Et tantôt, vous avez dit que la sédation palliative, il y avait un consensus, ça se faisait partout, dans les derniers jours, et que l'euthanasie, c'est vraiment plus une question de quelques semaines avant le dernier souffle ou un mois avant le dernier souffle.

M. Barrette (Gaétan): On comprend que c'est une image, là.

Mme Hivon: C'est une image, ce n'est pas... ce n'est pas clair, net et précis.

M. Barrette (Gaétan): Non.

Mme Hivon: Mais, nous, on reçoit quand même beaucoup de témoignages de gens qui disent: Mon conjoint, par exemple, demandait... il était en soins palliatifs, en phase terminale, on lui disait qu'il lui restait peut-être deux semaines à vivre, tout ça. Il n'était pas bien, il avait une douleur existentielle profonde, tout ça. Il demandait, il demandait de manière répétée, par exemple, de mourir, mais la sédation palliative n'a pas nécessairement été offerte.

Alors, je veux vous entendre là-dessus, parce que je pense qu'il y a une différence de pratique aussi, puis pour nous, c'est important de voir aussi l'ensemble de la réalité, dont, par exemple, dans ce cas précis là, cette personne-là a pu vivre en ayant des états de conscience périodiques peut-être jusqu'à 24 heures avant son décès, même si elle demandait qu'on abrège. Ça fait que je veux comprendre, quand vous dites que c'est disponible et que ça, il y a consensus et tout ça, est-ce que c'est vraiment le cas ou est-ce qu'il y a différentes écoles dans l'application de ces moyens-là?

M. Barrette (Gaétan): Si je comprends bien votre exemple, c'est l'exemple type qui fait en sorte qu'actuellement un médecin ne peut pas le faire légalement parce que ce... si j'ai bien compris votre exemple, là, c'est une personne qui n'en est pas à son dernier souffle, mais qui est dans une période terminale, qui se voit partir, qui a fait manifestement le bon diagnostic de son état et qui aurait voulu partir avant le temps. On ne peut pas le faire, celle-là. On ne peut pas. C'est comme illégal, comme la chanson le dit, dans les rues de Montréal, hein. On ne peut pas le faire.

On ne peut pas, nous... c'est pour ça je vous le dis, j'insiste là-dessus, là. La sédation palliative, ce n'est pas de l'hypocrisie, là, ça c'est un consensus qu'on peut faire, c'est une extrême. Ce que vous décrivez, une semaine avant, je ne peux pas le faire: dans la loi actuelle, c'est un meurtre. Je ne peux pas le faire, il n'y a pas un médecin qui peut faire ça. Vous allez peut-être voir des médecins le faire, mais ça ne peut pas se faire, vous allez... ça va être très rare, si vous voyez ça.

Moi, je n'en ai jamais vu personnellement. Je ne serais pas surpris que ça se voit exceptionnellement. Mais ça, là, dans la... dans la législation actuelle, c'est illégal. Ça, ça serait un cas normalement d'euthanasie, par exemple, que vous me décrivez, par opposition au suicide assisté où la mort n'est pas imminente, parce que vous m'avez décrit une situation qui en était une de mort imminente, de fin de vie réelle. Alors, c'est tout ce que je peux dire, parce qu'on ne peut pas la faire.

Mme Hivon: C'est beau, je comprends bien. En fait, c'est que tantôt, vous parliez du... puis, on s'entend qu'il n'y a rien de clair, et net et précis, mais vous parliez du un mois avant versus le quelques jours avant et le dernier souffle imminent, et je comprenais de votre... de ce que vous avez dit, mais j'ai mal compris de ce que je constate, que vous disiez: Quand on est dans les derniers jours, il y a un consensus, puis, dans le fond, on abrège pour quelques jours, mais on n'abrège pas pour un mois. Mais de ce que je comprends, c'est que vous dites: C'est quand vraiment c'est imminent, imminent et que...

M. Barrette (Gaétan): C'est... on est à minuit moins une, là. Alors que quand on est à 20... à moins 24 heures, bien, j'exagère là, mais on est à moins une semaine, on ne peut pas, là. Alors, s'il y a un débat à faire sur les balises de l'euthanasie, c'est ce genre de balises là qu'il faut débattre. Et la première condition va évidemment être l'imminence et l'inévitabilité de la mort, en ce qui me concerne.

On a aussi sondé nos membres sur ce que pourraient être des grandes lignes, et c'est ce genre d'élément là, là, qui entre en jeu: l'imminence, l'inévitabilité, et ainsi de suite. Le consensus... s'il est inapte, il avait-u un testament biologique, la famille est-elle d'accord, et ainsi de suite. Et surtout, et surtout, surtout, surtout, dans tous les cas, ça demeure le choix du patient et non celui du médecin. Dans tous les cas, ça ne peut pas être une obligation.

On ne peut pas avoir une loi qui le... par exemple, le permettrait pour des raisons administratives, ça n'a pas de sens. Ça, ça serait... non, mais on s'entend que ça n'a pas de sens, tout le monde va être d'accord. Mais ça, c'est une des choses que... C'est une des choses que les gens disent: On a peur que... Bien, si on a peur de telle chose, s'il y a un consensus sur la peur de telle affaire, il faut que, dans une loi, il y ait une balise qui dit que ce n'est pas possible. Et que, s'il y a apparence de, c'est un peu comme l'apparence de conflit d'intérêts, pang!, ce n'est pas possible.

C'est pour ça que c'est... l'euthanasie, si elle est permise un jour au Québec, dans des balises particulières, précises, ça sera toujours une minorité de gens qui vont la demander, parce que ce n'est pas spontané pour les gens de demander ça. Mais il y a un certain nombre de gens qui, moi, j'en ai connu personnellement, là, puis je les comprenais, ces gens-là, là. Ils connaissaient leur condition, ils savaient où ils s'en allaient, à la mort évidemment, ils savaient que ce n'était que du temps, c'est... Ça a été, pour ces gens-là que j'ai connu personnellement, six mois d'enfer et inutiles; il n'y a pas de qualité de vie, il n'y a rien là. Il y en a d'autres, par contre, qui veulent vivre ces six mois-là jusqu'au bout, pour toutes sortes de raisons, ça leur est propre. C'est leur choix, ce n'est pas le choix du médecin, ce n'est pas le choix de l'État, ce n'est pas le choix de personne, c'est le choix du patient. Mais le patient actuellement n'a pas tous les choix possibles.

Nous n'aurions pas pu avoir cette conversation-là il y a 50 ans parce que la société ne le permettait pas dans ses valeurs. Là, la société elle est rendue là, je pense. Et c'est pour ça que je vous disais tantôt: Que mes membres aient répondu à 80 quelques pour cent qu'ils sont en faveur du débat, je suis convaincu que ça reflète ce qui se dit dans leur bureau et dans leur pratique, tout simplement.

Le reste, c'est tourner autour du pot. Tout le reste, là, sédation palliative, active, passive, par en... à gauche, à droite, c'est de la sémantique. À un moment donné, il faut appeler les choses parce ce qu'elles... par leur nom. La langue sert à ça, et après ça on met des balises, si on va faire le pas plus loin, qui est celui de la législation.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Lotbinière.

Mme Roy: Bien, M. le Président, pour moi, c'est très, très clair, je n'ai pas le goût de faire de redite, là, j'ai compris ce que... ce dont il parlait. Il l'a dit avec des mots clairs pour des non-initiés à la pratique médicale que nous sommes, et puis ça m'a... Il reste juste les questions d'intensité, là, si je comprends bien, à régler. Et puis, après ça, on avance dans ce débat-là. C'est ce que j'ai compris.

Une voix: ...

Mme Roy: Bon, merci. Moi, c'est beau.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Mercier.

M. Khadir: Pour moi, c'est assez clair aussi.

Le Président (M. Kelley): O.K. Parfait. Monsieur... Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, M. le Président. Alors, bienvenue à vous, Dr Barrette, Mme Pelletier. Alors, oui, c'est un sujet très délicat, émotif, qui nous concerne tous. On a aussi rencontré... vous avez parlé de gens que vous connaissiez tout à l'heure, qui avaient partagé certains témoignages auprès de vous, et ça a été la même chose de mon côté. Vous avez aussi mentionné qu'il y avait beaucoup d'ambiguïté au sein de vos membres par rapport à la notion de sédation palliative.

J'aimerais vous entendre par rapport à la position de vos membres en matière d'incapacité. On a ici, dans votre sondage, qui révèle que la très haute importance est accordée par les médecins à l'autonomie décisionnelle du patient, mais c'est toujours en cas d'incapacité que la décision leur revient. Est-ce qu'il y a autant d'ambiguïté par rapport à la notion d'incapacité que... Est-ce que c'est clair, pour vous, une personne qui est apte par rapport à une autre?

M. Barrette (Gaétan): Oui, oui. Ça, c'est très clair. Ce qui est clair aussi dans notre sondage, c'est que, dans une situation où le patient est dans un état d'incapacité, jamais la décision ne doit être prise par le médecin seul; elle doit être prise avec la famille. Moi, je peux vous dire une chose, que, ce qui ressort du sondage de membres, c'est qu'il n'y en a pas un là-dedans, là -- et ça c'est 98 %, là -- qui veut avoir le pouvoir de Dieu, là. On n'est pas là, c'est le contraire. Alors, ça doit être une décision qui doit se prendre idéalement par le patient; si le patient n'est pas apte, entre le patient et la famille avec les balises appropriées. Et là on entre dans la dynamique, là, ou le débat du testament biologique, et ainsi de suite.

Par contre, c'est clair que, s'il y a le moindrement apparence de conflit d'intérêts, bien c'est comme une espèce de critère éliminatoire, là, ça n'arrive pas. À ce moment-là, il n'y a comme pas possibilité d'aller dans cette direction-là.

L'autonomie décisionnelle du patient, ou de sa famille, s'il est inapte, doit être respectée dans toutes les circonstances. Ce n'est pas au médecin de jouer ce rôle-là. Et nos collègues, mes collègues spécialistes disent également qu'ils sont prêts à avoir recours à un arbitre, à un médecin-évaluateur, une formule quelconque d'un... un comité d'éthique, s'il le faut, pour prendre la décision. Le médecin spécialiste, dans bien des cas, sinon la majorité des cas, doit prendre sa décision en conjugaison avec l'omnipraticien, avec le personnel qui est là et la famille. Si le patient n'est pas apte, ça doit être une décision collégiale. Et s'il doit y avoir une tierce partie qui doit être mise en cause, elle le serait s'il y avait une législation.

Ça doit sortir de l'autorité médicale. Le médecin là-dedans, là, il a à faire des... l'évaluation médicale de la situation. Le choix du patient, c'est son choix. Sa famille, c'est sa famille. Et là après, on met des balises pour faire en sorte qu'il n'y ait les conflit d'intérêts qu'on peut tous imaginer: l'argent, les héritages, et ainsi de suite. On peut tous les éviter, ça. On peut tous les baliser, ces écueils-là. Ça s'écrit, ces affaires-là. Et, lorsqu'il y a apparence de, bien ce n'est pas compliqué, là: il n'y en a pas, d'euthanasie, puis c'est tout.

Alors, vous pourriez très bien arriver, et conclure, et dire que l'euthanasie est offerte aux patients aptes. Vous pourriez conclure ça, après avoir conclu sur la définition et l'utilité ou l'opportunité d'avoir ce concept-là d'appliqué dans la société québécoise. Là, on arrive dans les balises. Vous pourriez très bien... Et nous on n'en ferait pas, je vous l'ai dit tantôt: On n'est pas ici pour revendiquer. On est ici pour que la législation éventuellement soit synchrone avec l'état d'esprit de la population.

Alors, vous pourriez très bien arriver puis dire: C'est plate, là, mais, pour les patients inaptes, bien il n'y en aura pas, d'euthanasie, parce qu'il y a trop de risques de chicanes de famille, d'argent, de ci, de ça. Et, moi, je comprendrais très bien ça. Je ne vous dit pas que c'est ça qu'il faut faire, mais je pense que... mon message, c'est qu'à notre avis c'est balisable. On peut préciser la notion, la rendre opérationnelle et la baliser. L'ampleur des balises, moi, je comprendrais très bien que vous en mettiez des maximales. Ça, je comprendrais très bien ça, ne serait-ce que pour rassurer le plus inquiet des citoyens du Québec. Comme...

Je reviens à ce que je disais tantôt, là, on ne peut pas forcer un médecin à le faire. C'est comme les avortements, là. Ça a été tantôt, là, c'est vrai. On ne peut pas forcer un patient à le faire. On ne peut pas outrepasser les croyances religieuses d'une personne. Une personne peut être croyante, avoir vécu une vie totalement croyante, avoir des enfants non croyants qui ne s'arrêtent pas à ça, bien il faut respecter ça.

Ça se met, ces balises-là, là. Tout est faisable. Il reste à décider si on va dans cette direction-là. Moi, je pense que c'est faisable.

Est-ce que ça répond un peu à votre question?

Mme Gaudreault: Oui, merci.

Le Président (M. Kelley): Il vous reste trois minutes, M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Merci, M. le Président. Pardon. Ce que je comprends quand vous parlez de la sédation palliative, généralement, les médecins sont assez confortables, en grand majorité, avec ça.

M. Barrette (Gaétan): Ça c'est un fait acquis dans la société médicale.

M. Chevarie: C'est ça. Et c'est...

M. Barrette (Gaétan): Je m'excuse de vous interrompre... Peut-être qu'il y en a qui ne sont pas confortables avec ça, là. Parce que, tout le monde a ses croyances, là, puis on respecte ça. Mais je vous dirais que, comme dirait dans une autre langue, «by and large», en général, là, c'est une notion acquise dans la société et dans la communauté médicale aussi.

M. Chevarie: Et c'est interprété dans le sens de médicalement requis pour abréger ou réduire la souffrance physique.

M. Barrette (Gaétan): Toujours.

M. Chevarie: La souffrance physique. Est-ce que vous faites une différence avec la souffrance morale?

M. Barrette (Gaétan): Vous... votre...

M. Chevarie: Psychologique?

M. Barrette (Gaétan): Tout à fait. Alors là, vous abordez un sujet qui est beaucoup plus délicat. Moi, dans ce que je vois sur le terrain, nous abrégeons d'abord et avant tout, et je dirais exclusivement, la souffrance physique.

La sédation palliative pour des dépressions, là, je n'ai pas vu ça dans ma vie. J'en n'ai jamais entendu parler, puis je pense pas je vais voir ça, là. Ça n'arrive pas, ça.

Des voix: ...

M. Barrette (Gaétan): Quoi?

M. Chevarie: Oui. Bien, pour moi, c'est toujours une personne... Disons, dans un contexte où la personne est en phase palliative, et évidemment il y a une souffrance physique, mais il y a également, dépendamment du type de la personne, il y a également une souffrance morale.

Le Président (M. Kelley): Une précision, M. le député de Mercier? Très rapidement.

M. Khadir: Cette souffrance morale dont on parle ou cette détresse psychologique peut être associée à trois choses, à mon avis.

Un, c'est d'abord le fait de vivre dans une anxiété parce qu'on impose des problèmes majeurs à notre entourage. Ça, ça occasionne une souffrance qui est réelle, puis on sait qu'il n'y a aucune issue puis que c'est en pure perte; c'est futile, autrement dit.

Deuxième aspect, c'est de manière... Lorsqu'on envisage qu'on va souffrir physiquement, c'est l'anxiété générée par le fait qu'on sait qu'en fin de piste, par exemple dans certains types de cancer, on va souffrir énormément. Donc, c'est la souffrance morale qui le précède. Toutes dans des conditions qui sont toutes proches de la fin de vie. Ce n'est pas... Alors, c'est dans ce contexte-là. Pas une dépression, là, parce qu'une dépression, on la guérit.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a des commentaires?

M. Chevarie: Est-ce... Oui, dans ce sens-là... Est-ce que c'est.. Est-ce que c'est tenu en compte par l'équipe médicale ou encore c'est carrément écarté de la réflexion sur le médicalement requis.

M. Barrette (Gaétan): Dans l'état actuel des choses?

Une voix: Oui.

M. Barrette (Gaétan): Dans l'état actuel des choses, les patients qui reçoivent une sédation palliative sont aux derniers souffles de leur vie physiquement... physiquement, là. C'est sûr que moralement, ils le sont aussi, là. L'un va avec l'autre. Mais on n'est pas, en général, aux derniers souffles de notre vie sur une base morale.

Le patient, là, qui est à ses dernières 24 heures de vie, là, c'est physique. Il souffre. Et là on l'allège.

Je comprends votre question. Je comprends votre question, c'est parce qu'elle est difficile à décrire. Alors, il y a des patients qui ne sont pas nécessairement extrêmement souffrants, mais qui sont quand même à leurs derniers souffles de leur vie. Et il y aune sédation palliative qui se fait là aussi, là. Ça, ça se fait, là. Si c'est ça votre question, la réponse c'est: Oui, ça se fait.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup.

M. Barrette (Gaétan): Mais, médicalement, on est capables de le constater ça, là.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui, merci. Bien je pense c'était une très bonne question. Moi, des fois, j'appelle ça la souffrance existentielle de fin de vie, là, je ne le sais pas. Ce n'est pas tant associé à x, y, z ou ce n'est pas une dépression. C'est juste de sentir que la fin est là, puis j'imagine qu'en fin de vie il y a beaucoup de souffrance existentielle. Et un psychiatre n'arrivera pas pour prescrire des antidépresseurs, là, je veux dire... Ça doit être le propre, j'imagine, de la fin de vie. Quoique, bon, les psychiatres peuvent être mis à contribution.

M. Barrette (Gaétan): Je vais essayer de répondre médicalement à votre question. Si je comprends bien votre question et la vôtre, parce que c'est un peu un corollaire, là -- je me trompe? -- alors, c'est un peu dans le même sens, là.

Est-ce que le patient au Québec qui reçoit une sédation palliative est obligatoirement en souffrance physique atroce? La réponse est non. Pourquoi? Parce que l'autre façon commune de mourir qui est la -- et là je ne veux pas, là, que vous preniez ça trop négativement, c'est un peu spectaculaire, là -- qui est la déchéance physique. Notre corps nous lâche, morceau par morceau, O.K., Ça, c'est l'autre façon de mourir. On ne meurt pas dans la souffrance, là, on n'a pas des métastases osseuses, là, qui font que je me tourne sur le côté gauche, j'ai mal, je me tourne sur le côté droit, j'ai mal, debout j'ai mal, ce n'est que de la souffrance qui ne se traite que par la morphine, puis à un moment donné on meurt.

Je parle de la vieillesse, là, particulièrement, où chaque partie de notre corps part un après l'autre: on tombe incontinent, on tombe inconscient, on a de la misère à respirer, on n'est plus capables d'uriner, et ainsi de suite, là. Là, à un moment donné, là, quand on est rendus là, on ne souffre pas physiquement, mais il n'y a plus rien qui marche. Et c'est une cascade, je vous jure, là, c'est une cascade. Là, quand ça se met à tomber, là, c'est un après l'autre, bang, bang, bang, là, et on arrive à la dernière semaine ou la dernière fin de semaine, et là les familles nous supplient de la donner, la sédation palliative, parce qu'ils sont écoeurés de voir leur proche dans cet état-là.

Et bien souvent -- puis là je vais faire une réflexion personnelle, celle-là, là, de mon expérience à moi, et je ne suis pas celui que vous allez voir qui en a le plus -- les gens qui se voient arrivés là, là, jusqu'au moment où ils n'en ont plus conscience, ils sont écoeurés, aussi, eux autres, là. Puis eux autres la voudraient, là, parce qu'ils savent qu'ils s'en vont, là. Après, c'est la famille qui prend le relais, qui dit: Qu'on et écoeurés de le voir comme ça, là.

Bien, ce n'est pas la souffrance, c'est la déchéance physique. Le corps arrête morceau par morceau, et à la fin, le corps arrête tout court et en meurt. Alors, oui, dans cette circonstance-là, on donne... ça se donne. Et ça, je le dis, je l'ai dit tout à l'heure, c'est un consensus social. Ce que les gens n'iront pas dire dans la rue avec des pancartes, ils vont nous le dire en privé dans une chambre d'hôpital, dans un hospice ou dans une maison. Ils vont le dire parce que c'est la vie.

Au moment où on se parle, on s'adresse à la vie d'une manière, je pense, inappropriée. On a des leviers qui sont supplémentaires, qui peuvent être offerts et non promus. On ne vient pas faire de la promotion de quoi que ce soit, là, nous autres, là, là, ni rien revendiquer. On vient débattre d'un sujet qui est, je pense, approprié, là où la société québécoise est rendue.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Crémazie.

Mme Lapointe: ...Dr Barrette, merci beaucoup pour votre intervention. C'est très intéressant de voir que vous mettez la personne d'abord, la personne avant tout et même avant peut-être les proches, si la personne est inapte, vous voyez...

M. Barrette (Gaétan): Toujours. Toujours.

Mme Lapointe: ...peut-être, vous voyez peut-être une autre problématique. Tandis que si la personne est apte, vous considérez que là, le médecin et la personne peuvent... prendre une décision.

Moi, je comprends très bien l'imminence et l'inévitabilité, mais ça m'inquiète beaucoup, ce que vous venez de dire au sujet de la vieillesse. La vieillesse, on le sait, on en a connu, des personnes où tout dégringole. Et autant pour les proches que pour la personne, ça n'est plus une vie.

Alors, qu'est-ce qu'on ferait à ce moment-là avec les deux notions, la notion de l'imminence? L'inévitabilité est là évidemment, mais là qui va définir l'imminence à ce moment-là? Et c'est une question qu'on doit s'adresser. Notre population vieillit...

M. Barrette (Gaétan): Tout à fait.

Mme Lapointe: ...et notre population a la même crainte que ce que vous avez soulevé tout à l'heure. On ne voudrait pas que, pour des raisons administratives... Alors, comment concilier ces choses-là?

M. Barrette (Gaétan): Je l'ai dit il y a quelques minutes, là, dans la vie, là, il n'y a pas beaucoup d'épisodes où des êtres humains sont aussi collégiaux, je vais le dire dans le sens pur du terme, que face à la mort, entre une famille, un patient puis un médecin, qu'il soit spécialiste, omnipraticien et les médecins ensemble. Il n'y en a pas beaucoup de moments comme ça dans la vie, là. C'est un moment quasiment pur. Dans la situation que j'ai décrite, ce n'est pas la situation de tout le monde, là... Il y a des... Je... Vous et moi, là, et moi, j'espère que je vais mourir dans mon sommeil, calmement comme un bébé, là, puis on espère tous ça, là, et bon, on se le souhaite.

Mais la situation que j'ai décrite tout à l'heure, qui n'est pas le lieu commun de tout le monde, mais la situation que j'ai décrite il y a un instant, qui vous inquiète, est une situation où pour nous, médicalement, l'imminence de la mort est assez évidente. Parce que médicalement, là, on sait bien que, quand les systèmes, on appelle ça comme ça, là, le système cardiaque, pulmonaire, et ainsi... quand chacun des systèmes flanche, là, c'est parce qu'à un moment donné on ne peut plus vivre, là. Ça se... Il y a une séquence, il y a une cascade.

On est peut-être moins bons pour prévoir l'imminence en termes de jours, mais comme, par rapport... par exemple, un patient qui a un cancer terminal, ceux-là, on arrive à le voir. Pour les autres, peut-être qu'on est moins bons, là, en termes d'heures ou de jours, mais on est certainement pas mal pas loin de la perfection pour dire que c'est imminent, là, alors...

Et je reviens à ce que je disais tantôt, ce sera toujours un acte basé sur le maximum de raison, le maximum de science, à mon avis, qui mérite des balises légales et qui, si c'est bien balisé, va bien se passer et qui... et ça va éviter ce à quoi, par définition, vous allez craindre, et tout le monde va craindre des abus et des dérapages, mais ça, ça se balise.

Si je prends l'exemple que je viens de donner, là, bien ça, là, ça se documente. Un patient dont tous les systèmes flanchent, là, ça se documente. Je ne peux pas inventer une chose qui ne sera pas corroborée, par exemple, par l'équipe traitante d'infirmières, là. Je ne peux pas écrire: Le patient est en insuffisance rénale quand l'infirmière fait des prélèvements à toutes... ce n'est pas possible là, quand les prélèvements sanguins montrent qu'il n'y a pas d'augmentation d'urée et de créatinine, je ne peux pas là. Je ne peux pas inventer des choses. Alors, on les voit, ça. Et il y a une séquence. C'est consigné dans des dossiers, et ainsi de suite. Il y a des garde-fous qui existent.

Alors, l'exemple que j'ai donné évidemment, je le rappelle, est en réponse à la question de savoir si la sédation palliative se faisait exclusivement dans les cas de souffrance physique. La réponse, c'est non. J'ai donné cet exemple-là, et c'est comme ça qu'il faut le voir. Il faut insister sur l'insistance... sur l'importance et même la nécessité d'avoir l'«input», là, on va dire, si vous me permettez l'anglicisme, du personnel infirmier, médical, spécialiste, omnipraticien, dans la situation qui est en cause dans laquelle on va permettre ou non l'euthanasie.

Mais là les balises viennent de principes qui doivent être démontrables, quantifiables, exposables à l'univers, si vous me le permettez, ne serait-ce que celui du juge: si, un jour, quelqu'un n'est pas content, il va en cour. Alors, dans ce sens-là, moi, je dis: C'est balisable, et les risques existent, mais il y a des garde-fous qui sont mettables en place. Et c'est le débat, entre autres, de ce que, je pense, vous pourriez faire.

Le Président (M. Kelley): Dernier court commentaire.

Mme Lapointe: J'ai une toute petite question. On connaît tous des personnes qui ont fait un testament biologique après avoir eu plusieurs rechutes, plusieurs récidives d'une maladie. Personnellement, j'ai connu des personnes, malheureusement le testament biologique n'a pas pu être suivi parce qu'il n'a pas été trouvé, etc.

Est-ce que généralement, c'est suivi, est-ce que c'est quelque chose qui est dans la pratique?

M. Barrette (Gaétan): Écoutez, très honnêtement, je n'ai pas de réponse à vous donner parce que je ne le sais pas. Je ne le sais pas. Je ne sais pas non plus quelle est la proportion de la population qui aujourd'hui a un testament biologique. Je peux vous dire qu'il est vrai par contre que parfois des gens changent de position lorsqu'ils sont dans la situation pour laquelle ils avaient prévu un testament biologique. Ça existe. D'où l'importance de centrer cette décision-là sur le patient à ce moment-là avec des balises.

Le testament biologique devient une espèce de... c'est un appui à une décision, mais ce n'est pas nécessairement une règle à suivre nécessairement, parce que l'être humain, il est fait comme ça, là, devant... Moi, ha, c'est... on est tous... on va tous crâner, oui, oui... face à ça, je vais faire telle affaire. Mais, quand on est vraiment face à la situation, des fois on change d'idée. Alors, il faut permettre aux gens... Et inversement, là, ça va dans les deux sens. Des gens peuvent avoir écrit dans un -- puis ça, je l'ai vu -- des gens qui ont prévu telle affaire puis qui arrivent devant la situation, puis ils font le contraire, et l'inverse.

Alors, je vous l'ai... Ça, je crois en ça, c'est la beauté de la médecine. La mort, c'est un moment dramatique, mais, humainement, là, c'est... c'est un moment où ça devrait se passer avec... avec la plus... la plus grande fluidité possible. Les gens ne se mentent pas dans ces situations-là, là, les gens se disent les vraies affaires et prennent les vraies décisions. Il y a des arbitrages parfois à faire, il faut... Les balises, elles sont là essentiellement pour empêcher les malversations, là, les chicanes de ci puis les chicanes de ça. C'est à ça que ça sert. Le reste, là, je pense que la société est capable de faire face à cette situation-là actuellement, parce que je pense que les gens le veulent. Et ça, ça sera à vous de jauger ça...

Le Président (M. Kelley): Il ne me reste qu'à dire: C'est une présentation peu habituelle, Dr Barrette sans revendication, qui cite Roméo et Juliette le lendemain de Saint-Valentin, mais merci beaucoup pour votre...

M. Barrette (Gaétan): Vous allez me... Permettez de présenter mes excuses à Mme Pelletier qui m'accompagne, qui est directrice des Affaires publiques et des communications à la fédération, qui a construit tout le mémoire ainsi que le sondage, et sans elle ceci n'aurait pas été possible.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Et, sur ça, merci pour votre contribution à notre réflexion. Je suspends quelques instants. Je demande... les représentants de la Fédération des médecins omnipraticiens de prendre place à la table.

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Pour la deuxième fois de suite, on a fait la preuve qu'une heure est très courte, mais on a notre troisième invité cet après-midi, un autre habitué de la place, Dr Louis Godin, qui est le président de la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec. Dr Godin, la parole est à vous.

M. Godin (Louis): Merci, M. le Président. Mmes et MM. les députés, d'abord, on vous remercie de nous accueillir et de venir nous permettre de vous entretenir de ce sujet fort délicat, mais combien important et combien souvent présent dans le quotidien des médecins de famille. Avant de commencer ma présentation, je voudrais vous introduire les gens qui m'accompagnent: d'abord, à ma droite, Me Christiane Larouche, des services juridiques à la fédération, et à ma gauche le Dr Serge Dulude, qui est directeur de la planification à la fédération.

On se présente ici aujourd'hui sans vouloir vous donner des réponses, mais beaucoup plus en essayant de vous donner certains éléments qui pour nous devraient être présents dans une consultation qui sera à être effectuée auprès des différents intervenants et de la population dans le sujet qui nous préoccupe aujourd'hui. On vous fait ces recommandations-là ou on soulève ces enjeux-là en sachant que la question des soins en fin de vie, des soins appropriés en fin de vie, et particulièrement la question de l'euthanasie, est un sujet qui est à la fois fort complexe, très délicat, qui soulève souvent beaucoup d'émotions et qui est souvent teinté par nos expériences personnelles ou souvent par nos expériences professionnelles.

Nous croyons, compte tenu des expériences que nous rapportent nos confrères médecins de famille, que ce soit dans leurs bureaux, que ce soit dans les établissements de santé, que ce soit dans les unités de soins palliatifs, il nous apparaît actuellement que la société québécoise est mûre pour avoir ce débat-là. Pour nous, cette consultation-là à venir devrait porter non pas sur le strict sujet de l'euthanasie, mais sur l'ensemble des soins appropriés que l'on doit rendre disponibles à nos patients en fin de vie.

Donc, aujourd'hui, on veut surtout vous soulever des questions, bien qu'on ne vous cachera pas qu'à l'occasion on aurait certaines réponses à y apporter, mais on va se limiter beaucoup plus à questionner qu'à répondre, en sachant qu'on aura probablement l'occasion de venir vous poser... vous donner les réponses de tout cela.

Il nous apparaît une chose, cependant, au départ, qui est essentielle: toute réflexion en ce qui concerne les soins appropriés et l'euthanasie ne doit pas être le propre et l'unique sujet des médecins; c'est quelque chose qui appartient avant tout aux patients, à leurs proches puis aussi à l'ensemble des équipes soignantes. Pour nous, c'est un phénomène qui est très, très important.

Nous avons naturellement consulté nos médecins, ce n'est pas un sondage scientifique, je veux dire, que l'on a porté, mais on les a quand même consultés pour avoir quelle était leur perception par rapport à l'euthanasie. Vous allez probablement tout à l'heure me questionner sur le 51 % qui disait être en faveur, donc je répondrai à ce moment-là. Mais ce que nous retenons, c'est que pour 74 %, les trois quarts de nos médecins de famille, la possibilité de discuter et d'offrir à leurs patients des moyens d'euthanasie est un outil maintenant pour leur permettre de répondre à leur devoir déontologique, c'est-à-dire de s'assurer que leurs patients meurent dignement, dans le plus grand confort et de la façon la plus sereine. Il y en a également plus de 80 %, 84 % qui nous disent que, si cependant on devait faire des modifications de ce côté-là, tout ça devrait se faire à l'intérieur d'un encadrement bien défini pour savoir comment tout ça devrait fonctionner. Il nous apparaît clair, de notre expérience clinique, que la question de l'euthanasie doit être revue dans un cadre clinique et juridique.

C'est quoi, pour nous, les principaux questionnements qu'il doit y avoir? On assistait aux présentations de nos prédécesseurs en courant d'après-midi. Il est clair que la première chose à faire avant de discuter de tout ça, ce sera de bien s'entendre sur quoi on parle: qu'est-ce que c'est, les soins de vie, qu'est-ce que c'est, les soins palliatifs, qu'est-ce que c'est, l'arrêt de traitement, qu'est-ce que c'est, l'euthanasie? On entendait, je veux dire, tout à l'heure la question de la sédation terminale, de la sédation palliative, est-ce de l'euthanasie, est-ce que c'est de l'euthanasie passive qui... en fait, est probablement un terme qui ne devrait pas exister, la question des suicides assistés: il faut s'entendre clairement tous sur le vocabulaire que l'on utilise.

En procédant à cette consultation-là, il nous apparaît aussi important de bien éclaircir tous les intervenants qui seraient appelés à se prononcer sur le cadre juridique et réglementaire qui nous gouverne actuellement, parce qu'il y a là aussi des précisions à apporter, notamment en ce qui concerne les arrêts de traitement, les refus de traitement. On a déjà ici, au Québec, notre cadre réglementaire qui peut nous apporter et nous apprendre beaucoup de choses là-dessus.

Ce qui nous apparaît important, c'est qu'à l'intérieur de cette discussion-là, comme je vous le mentionnais tout à l'heure, ça doit s'appliquer dans la question des soins appropriés où, au cours des dernières années, et c'est important de le souligner, on a pu, ici au Québec, développer une expertise importante et développer des nouvelles façons de faire. Quand on aura déterminé c'est quoi, les attentes de nos patients à l'intérieur de ça, il faudra bien s'assurer que tout ça doit être dans un processus décisionnel évolutif. Il faut comprendre, lorsqu'on est... Parce que c'est difficile, vous savez, je vous écoutais tout à l'heure, c'est difficile de déterminer c'est quoi, l'imminence d'un décès, c'est quoi de... Ce n'est pas toujours facile de déterminer de façon sûre quand le patient est bien soulagé ou il est partiellement soulagé, et il y a tout un processus clinique que l'on doit évaluer et que l'on devra voir évolutif à l'intérieur de ça.

Il faut comprendre que, lorsqu'on arrive aux derniers moments de notre vie, ce n'est pas toujours quelque chose qui se passe en cinq secondes; c'est des choses qui peuvent parfois se passer sur des semaines, parfois sur des mois, dépendant de la condition médicale que l'on a. Il est absolument clair que ça doit... tout le processus décisionnel devra impliquer à la fois les patients et les médecins ou les proches des patients lorsqu'on aura répondu à qui ça s'applique, à savoir: Est-ce que ça s'appliquerait uniquement aux patients qui sont aptes ou aux patients qui sont inaptes? Il y a là, je vous dirais, un questionnement.

Il nous apparaît clair que l'encadrement que l'on donnerait devrait être un encadrement qui est large, qui n'est pas rigide, pour être capables de bien donner des bonnes réponses aux différentes questions cliniques auxquelles on se pose. On entend souvent parler des problèmes d'euthanasie chez quelqu'un qui est en phase terminale d'un cancer. Que faire des gens qui sont atteints de démence profonde, de maladies neurologiques débilitantes, d'insuffisance respiratoire très sévère, et j'en passe? Toutes ces conditions médicales là doivent avoir... et doivent avoir l'encadrement pour permettre de donner une réponse aux attentes de ces patients-là.

Donc, Je vous dirais: Une fois que l'on a déterminé si, oui ou non, l'euthanasie doit faire partie de l'arsenal que l'on dispose en soins de vie, on doit déterminer maintenant comment ça fonctionne et comment on encadre ça. Je vous dirais, il faudra répondre à la question: Ça s'adresse à qui, ça s'adresse quand et ça s'adresse comment? Pour nous, il est clair cependant que la décision ne pourra d'aucune façon appartenir au médecin seul. De la même façon que d'aucune façon un médecin pourrait être obligé personnellement à poser des gestes avec lesquels il ne se sent pas à l'aise ou dont... ou sa morale ne lui permet pas de poser.

Une fois que ce sera fait, on vous laissera le soin à ce moment-là, les parlementaires, de déterminer quel est l'encadrement réglementaire ou législatif qui doit appuyer cette démarche-là. Pour nous, il est clair que l'encadrement réglementaire ou législatif doit venir en second lieu à ce que la société aura déterminé comme étant les outils que l'on doit avoir comme soins appropriés en fin de vie pour nos patients québécois, et non l'inverse.

Donc, M. le Président, je termine là-dessus, et nous sommes disponibles les questions. Et je me permettrai, cette fois-ci, de me servir beaucoup de mes confrères et de Me Larouche qui m'accompagnent.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup et merci d'avoir bien capté l'esprit de notre démarche, c'est-à-dire: ce printemps, on veut mettre la table, on veut bien comprendre les enjeux, on veut bien cibler les problématiques, les défis. Et vous êtes les bienvenus, à l'automne, de revenir si vous avez continué votre réflexion et vous voulez vous... nous aider avec la partie solutions ou les propositions. J'ai bien compris la nuance que vous avez faite, et ça reflète très bien la démarche des parlementaires ce printemps.

Alors, M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. M. Godin et les personnes qui vous accompagnent, merci de participer et de contribuer aux travaux de cette commission.

Vous avez fait une nuance tantôt entre le cadre clinique, qui est la réalité de la pratique médicale, et le cadre juridique dans lequel la pratique médicale doit s'insérer. Je me demandais si vous étiez en train de faire les mêmes nuances que faisait le Dr Barrette par rapport à, par exemple, l'euthanasie et la sédation palliative. Et je relisais votre mémoire à la page 12, où vous citez le Collège des médecins et vous dites: «Selon le Collège des médecins, il serait possible de soutenir que le Code de déontologie des médecins permet une certaine forme d'euthanasie dans les seules circonstances où elle apparaît nécessaire pour assurer le soutien et le soulagement approprié au patient dont la mort est inévitable.»

Le Barreau du Québec, j'espère, va venir devant nous clarifier peut-être les concepts juridiques qui doivent s'appliquer, mais j'aurais aimé que vous puissiez tracer, un petit peu, là, les pourtours de ce que vous voulez dire par... ou ce que le Collège des médecins veut dire par «le Code de déontologie des médecins permet une certaine forme d'euthanasie» dans un... dans l'encadrement juridique actuel.

M. Godin (Louis): En fait, ce que le... ce que le Code de déontologie nous dit, c'est que le médecin doit agir de telle sorte que le décès d'un patient qui lui paraît inévitable survienne dans la dignité. Il doit s'assurer à ce patient le soutien et le soulagement approprié.

Dans l'état actuel de la pratique médicale et de la clinique, parce que c'est quelque chose qui évolue, on ne pratique plus aujourd'hui comme il y a 20 ans ou il y a 25 ans, si on veut répondre à cette obligation déontologique là, il pourrait arriver, dans certains cas -- et je vous dirais, là, il faut être bien, bien clair là-dessus, on ne dit pas dans tous les cas -- dans certains cas bien précis, cette obligation-là déontologique de permettre de... que la mort d'un patient survienne dans la dignité et qu'il soit soutenu et ait un soulagement approprié, il peut arriver que l'euthanasie puisse être, selon nous, une mesure que l'on utilise.

Je vous dirais, vous soulevez la question de la sédation palliative ou la sédation terminale et auxquelles on peut faire le même lien avec tous les traitements que l'on utilise en soins palliatifs pour soulager les patients, que ce soit les narcotiques, les différentes formes d'analgésie où on sait très bien que l'utilisation de ça peut amener, à l'occasion, le décès ou anticiper le décès, souvent par effets secondaires des mesures que l'on utilise.

Pour nous, cependant, il y a une nette différence, on doit regarde ça avec une nette différence par rapport à l'euthanasie, où l'euthanasie, c'est vraiment de poser un acte dont l'objectif est vraiment d'anticiper et de provoquer. Tandis que, dans les cas qui nous gouvernent que vous décrivez, on parle beaucoup plus à ce moment-là d'un objectif de soulager le patient, mais en sachant très bien qu'il n'y a pas de traitements médicaux sans effets secondaires ou sans conséquences possibles.

Remarquez que c'est peut-être ça aussi qui amène aussi beaucoup la confusion, même chez les médecins, dans la réponse qu'ils peuvent donner à: Est-ce que l'euthanasie existe déjà actuellement? C'est peut-être justement à cause de ces situations-là où, vous savez, la ligne, elle est très, très mince à partager à l'intérieur de ça.

M. Ouimet: Je préciserais ma question. L'imminence de la mort est très difficile à définir, vous l'avez dit vous-même. Le Dr Barrette a employé des images en disant: le dernier souffle, la mort est imminente et l'avant-dernier souffle, on n'est peut-être pas dans un contexte de sédation palliative, on est peut-être plus dans un cas d'euthanasie. Ils employaient... il employait quelques jours, des semaines, là, pour faire en sorte que les nuances soient plus apparentes.

Mais la question que je vous pose c'est: d'après vous, y a-t-il un conflit entre l'obligation que le code déontologique des médecins vous fait par rapport à ce que vous aviez lu tantôt, au niveau de l'article 58, et les prescriptions du Code criminel? Et est-ce que c'est ça qui oblige, dans le fond, à avoir des nuances qui sont un petit peu difficiles à expliquer parce qu'il y a un cadre juridique qui pèse par-dessus les médecins, mais il y a une réalité, il y a une évolution de la pratique médicale qui fait en sorte qu'on voit les choses différemment aujourd'hui? On ne peut pas appeler ça l'euthanasie parce que ça fait référence à ce qui est interdit en vertu du Code criminel, mais on va parler de la sédation terminale ou palliative.

M. Godin (Louis): Il est clair actuellement que la loi telle qu'elle est faite au niveau fédéral, elle est très, très claire, là. Lorsqu'on pose un acte précis, ça devient un acte criminel, je... c'est dans... C'est de tuer la personne, là, je veux dire, avec les conséquences en termes criminels. L'évolution de la science...

M. Ouimet: Vous permettez. Dans le dernier souffle, c'est la même chose que dans l'avant-dernier, ou l'avant-avant-dernier souffle, là. On est dans un contexte temporel.

M. Godin (Louis): Exactement. La différence, je vous dirais, à l'intérieur de ça, c'est que lorsque tu vas utiliser de la sédation terminale ou tu vas utiliser certaines formes d'analgésie, ton but premier n'est pas de provoquer la mort, ton but est de soulager le patient. Cependant, par rapport au cadre juridique et au code de déontologie, il est clair que, compte tenu de l'évolution médicale, de l'évolution que l'on a carrément dans notre société et le type de pathologie auquel on doit faire face parce que nos gens vieillissent de plus en plus longtemps, la question, je vous dirais, de l'euthanasie en soins de... en soins... comme soin approprié est quelque chose qui, à notre sens, mérite d'être regardé.

Est-ce qu'on doit aller de l'avant, de quelle façon, de comment on va définir tout ça? Ça, je vous dirais, c'est pour l'automne prochain. C'est tout ce questionnement-là que l'on devrait avoir parce que, même sur la question de l'imminence de trouver une réponse absolue à c'est quoi, une mort imminente, je pense qu'on a plusieurs heures de discussion pour trouver le moment précis. Et c'est pour ça qu'on vous mentionne que toute démarche devra prévoir un encadrement suffisamment large pour être capables... que chacune des situations soit bien prise en compte en fonction du patient qui est devant nous, tenir compte de son environnement social, de son environnement personnel, de l'opinion des médecins qui le traitent et du personnel soignant qui est à côté. On devra avoir une approche qui est suffisamment large parce que la réponse ne sera jamais la même pour deux patients exactement avec la même condition médicale.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Pontiac ou...

Mme L'Écuyer: Si M. le député...

Le Président (M. Kelley): O.K., peut-être...

M. Ouimet: C'était juste...

Mme L'Écuyer: Excusez.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Marquette, de finir. Pardon.

Mme L'Écuyer: Ah, excusez.

M. Ouimet: Une dernière petite question, juste sur la question... question des balises dans le processus de consultation ou dans le document de consultation que nous avons... que nous aurons à élaborer.

Le Comité national d'éthique sur le vieillissement et les changements démographiques, que nous entendrons demain, ont produit un mémoire fort étoffé. Je ne sais pas si vous avez eu la chance de le lire. Ils font référence à l'expérience en Belgique et une étude réalisée en 2009, donc sept ans après l'entrée en vigueur de la loi qui permet l'euthanasie.

Je veux juste vous lire un petit peu le descriptif qu'ils font des dérives, de la pente glissante et la question que je veux vous poser: Est-ce que, dans notre document de consultation, on devrait également inclure les éléments de l'expérience qu'ils vivent en Belgique?

Je vous fais la lecture rapide: «En dépit de l'exigence d'une demande écrite faite par le patient lui-même, les médecins se passent souvent d'une autorisation, et de nombreuses requêtes sont faites par les familles. Le médecin lui-même suggère souvent l'euthanasie. Les sédations terminales semblent souvent constituer des euthanasies déguisées, donc faites sans le consentement du patient, et la commission fédérale de contrôle elle-même reconnaît l'existence d'ambiguïtés à cet égard. Le médecin traitant et le second médecin, qui doit être consulté et qui doit examiner le patient, règlent parfois la question par téléphone et le médecin traitant va faire appel à des confrères qui partagent son opinion, et ils se rendent ainsi mutuellement service.»

Ça, c'est l'autre... l'envers de la médaille, selon l'étude, ce qui se vit en Belgique depuis 2009. Ma préoccupation, c'est... je me dis: Si nous incluons de telles conséquences dans notre document de consultation, ça vient d'orienter la consultation manifestement. Les gens vont être, je pense, effrayés par ce que, moi, j'ai lu et qui m'a fait sursauter. Mais est-ce que ces risques de dérive là sont réels, sont possibles et est-ce qu'on peut les éviter?

M. Godin (Louis): C'est une question difficile, là, que vous posez.

M. Ouimet: Oui, je sais bien.

M. Godin (Louis): Écoutez, je pense qu'il y a toujours des risques de dérive, et on ne doit pas fermer les yeux sur des expériences qui se font ailleurs ou sur des situations. Mais il demeure... il m'apparaît clair, et là c'est une opinion personnelle puis je laisserai mes... Dr Dutil ou Me Larouche intervenir là-dessus, pour moi, personnellement, on ne doit pas, à cause de risques de dérive importants, mettre de côté cette réflexion-là ou cette... ce débat-là. Je vous dirais: Il s'agira d'en être conscients, de ce risque-là, et de se donner le meilleur cadre pour y faire face. Mais on ne doit pas, parce que des situations ont été vécues difficilement ailleurs, de se dire qu'ici, au Québec, c'est une chose que l'on ne doit pas regarder.

Je crois profondément à la grande sagesse de la société québécoise et je pense qu'on est capable de faire ces débats-là, même s'ils sont parfois très difficiles. Je ne sais pas, Dr Dulude...

Le Président (M. Kelley): Dr Dulude.

M. Dulude (Serge): Dans le même sens, j'ajouterais faisons notre propre réflexion comme société d'abord et, à la suite, allons voir... enrichissons, si on veut, notre réflexion de ce qui s'est passé ailleurs. Et, pour ce qui est des dérives, bien, il peut y en avoir dans les deux sens bien sûr, mais je ne serais pas trop inquiet de ce côté-là, si la réflexion, elle est bien faite ici même, chez nous.

Le Président (M. Kelley): Je vais aller à ma gauche. Je vais revenir, Mme la députée de Pontiac. Mais, Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui, merci beaucoup. Franchement, c'est très éclairant ce que vous nous dites, très clair, avec toutes les nuances. Donc, je comprends qu'on va vous revoir, parce que vous allez, dans un deuxième temps, venir nous dire tout ce que vous pensez des questions que vous posez aujourd'hui. C'est ça?

M. Godin (Louis): ...on reviendra.

Mme Hivon: Alors, écoutez, moi, je voulais vous entendre sur les personnes inaptes. C'est un enjeu important. Il n'y a pas consensus là-dessus. On voit que, dans les exemples, dans les pays européens, ils se sont restreints essentiellement aux personnes aptes ou qui avaient déjà manifesté, bon, leur volonté. Évidemment, dans le cas d'une personne inapte, c'est beaucoup plus difficile de savoir ce qu'elle voudrait, dans quelles circonstances; on se tourne vers les proches. Puis tantôt, je trouvais ça intéressant, parce que vous parliez de cas vraiment de démence profonde, de pertes cognitives vraiment avec des atteintes profondes.

J'aimerais juste ça que vous nous donniez des exemples, parce que, nous, on est ici pour clarifier les choses. Et, souvent, on a en tête le cas parfait où je dirais le cas type d'une personne apte qui sait qu'il lui en reste pour trois, quatre semaines à vivre, qui ne veut pas prolonger et qui demande, donc, de l'aide à mourir. Mais il y a tout un autre, évidemment, spectre de cas, donc si vous vouliez élaborer un peu sur ce que vous avez en tête.

M. Godin (Louis): Bien, écoutez, nous qui sommes en médecine familiale et qui suivons toutes sortes de malades dans toutes sortes de circonstances, et là je ne vous dis pas qu'on devrait rendre ça accessible aux gens inaptes, là, mais on ne peut pas éviter ce débat-là.

Il y a actuellement, je vous dirais, des situations qui m'apparaissent pathétiques, je veux dire, que l'on voit: des gens atteints de démence profonde ou d'état neurovégétatif sur lequel on peut se questionner beaucoup sur leur réelle condition de vie. C'est très difficile d'interroger ces gens-là sur comment ils se sentent, hein. Ils savent en général, ils sont souvent dans des états semi-comateux ou neurovégétatif. Ils ne peuvent pas communiquer. Ils n'ont à peu près aucun contact avec l'extérieur.

Quel est l'état de souffrance de ces gens-là? Qu'est-ce que ça entraîne pour les gens qui vivent autour de ces gens-là? Je pense qu'on ne peut pas, dans cette réflexion-là que l'on aura, ne parler que des patients aptes. On devra regarder la question inapte. Il y a beaucoup de pathologies, je veux dire, d'autant plus avec ce vieillissement de la population là, je veux dire, que l'on a. Il y en a beaucoup plus aujourd'hui qu'il y a 20 ans. Il y en aura encore probablement beaucoup plus dans 20 ou 25 ans.

Rendons-nous dans nos établissements de longue durée, dans nos unités gériatriques de longue durée. On n'a qu'à se balader là un peu pour rendre compte comment la situation de ces gens-là peut être difficile et peut amener un questionnement.

Mme Hivon: Merci. Je comprends que vous nous dites qu'il faut la regarder, donc il faut la soumettre à la discussion, mais, vous, comme fédération, vous n'avancez pas de réponse par rapport aux personnes inaptes aujourd'hui.

M. Godin (Louis): Aujourd'hui, si j'avançais une réponse, ce serait une réponse personnelle de quelqu'un qui a suivi des patients durant plus de 30 ans.

Mme Larouche (Christiane): Mais j'ajouterais peut-être un commentaire là-dessus qui, à mon avis, pose la question: Si on en venait, comme société, à déterminer que, dans des cas ultimes, O.K., l'euthanasie puisse faire partie des soins qui seraient appropriés, il faut se demander pourquoi ce serait un soin approprié seulement pour les personnes aptes et non les personnes inaptes? La vraie question, je dirais, éthique, elle est à ce niveau-là.

Le Président (M. Kelley): Dr Dulude.

M. Dulude (Serge): On pourrait aussi ajouter... Bien sûr, il y a des situations cliniques d'inaptitude qui vont se présenter. Elles sont imprévisibles, et là, puisqu'elle est imprévisible, on est dans une situation où, bien, la discussion va se faire avec la famille à ce moment-là.

Mais par ailleurs il y a des situations où l'inaptitude peut être pressentie, et on peut anticiper avec le patient, au moment où il est apte, différents scénarios jusqu'où on veut aller dans l'intensité thérapeutique, et advenant la possibilité de l'euthanasie, ça pourrait être considéré aussi. Et pour ce qui est des différents scénarios, tantôt on avait... j'ai entendu une question sur le testament biologique, il faut penser que ce n'est pas un «one-shot deal», ce n'est pas: tu fais ça une fois. Il y a un continuum, et ça peut être réévalué dans le temps, selon la condition, selon l'évolution du patient.

Alors, ça peut être adressé, il y aura toujours des situations où tout n'aura pas pu être prévu, mais, avec le patient, avant que la situation ne se détériore, on peut avoir... aller chercher l'avis, le souhait du patient.

Mme Hivon: Oui. Ma question s'adresse à vous tous mais peut-être davantage à Me Larouche. Je comprends que vous adhérez un peu à l'approche du Collège des médecins, qui dit qu'on doit regarder l'éventualité de réglementer l'euthanasie dans le cadre des soins appropriés de fin de vie. Est-ce que vous avez réfléchi ou regardé les implications légales ou la différence d'approche légale si on les traite ainsi plutôt que purement par, par exemple, le prisme du droit criminel ou...

Mme Larouche (Christiane): ...criminel, moi, je me questionne encore là-dessus, puis je pense que le Barreau va probablement être l'instance la plus apte à vous éclairer.

Mais je pense que dans la mesure où l'euthanasie demeure un acte criminel, la question va demeurer entière quoi qu'on fasse au niveau d'une reconnaissance, si vous voulez, de cette euthanasie-là dans le cadre des soins appropriés. Le Collège a suggéré que peut-être certaines modifications au Code civil pourra être un endroit approprié. Mais, pour moi, la question d'une harmonisation éventuelle entre ce qui serait possiblement contenu dans notre Code civil et qui reconnaîtrait certaines situations exceptionnelles, bon, de cet ordre-là et l'interdiction générale au Code criminel, moi, je pense qu'on demeure face à une certaine problématique, et il faudrait déterminé si, effectivement, des amendements au Code criminel ne seraient pas de toute façon obligatoires.

M. Godin (Louis): Si vous me permettez, avec un oeil médical, dans les choses que l'on mettra sur la table, il ne faut pas qu'il y ait trop de flou pour le médecin. Je vous dirais, l'approche de dire: On va laisser tout le cadre comme ça, là, puis on va dire que finalement, tracassez-vous pas, vous ne serez pas poursuivi, ça ne vous causera pas de problème, je vous dirais, ça, ça fait juste rendre la situation encore pas mal plus compliquée. Une fois qu'on... je pense, qu'on aura déterminé qu'est-ce qu'on veut faire, en termes de soins appropriés, de ce qu'on veut offrir aux patients, à partir de ce moment-là, arrangeons-nous pour que le cadre juridique, il soit le plus clair possible.

Mme Hivon: Merci. Je reviendrais sur, oui, le chiffre surprenant, mon collègue... vous en avez parlé un peu, là, mais du 52 %, qui ressemble étrangement au chiffre de l'autre sondage, de médecins, de membres de votre ordre qui estiment que l'euthanasie se pratique déjà.

Alors, est-ce que vous faites la même lecture de ce chiffre-là que M. Barrette, à savoir que c'est qu'on assimile la sédation palliative à l'euthanasie?

M. Godin (Louis): Tout à fait, de toute façon le questionnement que, nous, on posait, c'était celui-ci: l'euthanasie, sous diverses formes et de façon indirecte, ça veut dire que là on ouvrait ça beaucoup plus large dans le questionnement. À la question précise, est-ce qu'il y a beaucoup... est-ce qu'on pense qu'il y a beaucoup médecins qui, de façon délibérée, de façon directe, posent un geste qui va anticiper ou provoquer la mort, à ma connaissance, ça ne se produit pas. Est-ce que cependant, dans les choses que l'on utilise, que ce soit pour soulager les patients et les rendre plus confortables, est-ce que de façon indirecte, par effet secondaire, on ne peut pas anticiper la mort? Bien, il est fort probable, je vais dire, que ça puisse arriver dans certaines circonstances.

Et c'est pour ça, à mon sens, que ça explique cette ambiguïté que l'on relève un peu dans les résultats de ces différentes consultations. Et, je vous dirais, ça renforce, pour moi, une chose encore très importante: c'est que, si parfois on peut se poser des questions sur l'interprétation que font même les médecins sur de quoi on parle, imaginez-vous donc comment ça va être important d'éclaircir ça lorsqu'on aura un débat qui sera plus large.

Le Président (M. Kelley): Alors, courte question, M. le député de Mercier.

M. Khadir: Juste pour revenir sur la notion de sédation palliative... je ne demande pas nécessairement à ce que la FMOQ corrobore... que Dr Godin corrobore mes affirmations, mais je pense que, pour comprendre de quoi on parle, la sédation palliative, qui est faite pour soulager la douleur des patients en fin de vie, il y a une question de dosage. Et, à partir d'un moment où le dosage est établi, non pas uniquement pour arriver au bon équilibre immédiat, final avec la douleur, mais avec la reconnaissance du fait que ce dosage, ce dosage croissant -- et on sait que, lorsque les médecins pensent que ça se pratique, c'est souvent à ça qu'on fait allusion -- ce dosage croissant de la sédation va inévitablement, à un moment donné, dépasser ce qui est nécessaire pour soulager... Ça c'est un renseignement qu'on n'a pas toujours, mais qu'on sait qui va être dépassé, puis qu'on sait que, en le dépassant, ça veut dire qu'on va atteindre un point où c'est les fonctions respiratoires qui vont être entamées puis le patient va mourir. Donc, c'est peut-être là qu'on pense à la fois qu'on le fait uniquement pour soulager, mais on pense à la fois qu'on pratique dans le même temps l'euthanasie, puis il y a une confusion là-dedans, là: 50 % pensent qu'on pratique quand même une certaine forme d'euthanasie.

Moi, ce que je retiens de votre commentaire -- corrigez-moi si je me trompe -- donc vous demandez à ce qu'on fasse cette distinction, qu'on fasse le débat, qu'on aborde franchement la possibilité de le considérer comme étant des actes médicalement requis dans le cadre des soins de fin de vie, que ça puisse englober ça, et que vous ne voudriez pas qu'on se restreigne uniquement aux cas des personnes qui sont en mesure de consentir, qui sont dans la capacité de consentir. Que vous reconnaissez que, dans le fond, là où ça risque d'être les cas les plus prépondérants, dans un proche avenir, ça va être dans le cas de toutes les conditions chroniques qui... où on assiste à une perte des capacités cognitives, que ce soient les états neurodégénératifs mais aussi des cas simplement de démence profonde, qui font d'ailleurs réfléchir cette commission sur la...

C'est-à-dire cette commission ne s'attaque pas uniquement au problème de l'euthanasie. On parle justement de mourir dignement, parce que souvent il n'y a pas de mort imminente, il n'y a pas... on ne se pose pas la question de l'euthanasie, mais, quand on regarde les conditions réelles dans lesquelles vivent certains patients et la souffrance que ça occasionne pour elles-mêmes et pour leur entourage, on se demande où est la dignité de cette situation, de ces conditions de vie.

M. Godin (Louis): Ce que vous soulevez là rejoint bien ce qu'on a voulu exprimer: de se limiter uniquement aux personnes qui seraient aptes, surtout lorsqu'on questionne toute la question des conditions neurologiques débilitantes, et je veux dire des démences profondes, il y a là, je veux dire, toute une catégorie de gens chez qui on doit regarder... faire cette réflexion-là, surtout lorsqu'on parle de dignité de la personne.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Pontiac.

Mme L'Écuyer: M. le Président, vous avez ouvert la porte un peu en disant: Ce ne serait que pour les personnes aptes. Vous êtes... À la page 13 de votre mémoire, vous n'êtes pas tout à fait d'accord avec les conditions du Collège, qui dit: Il doit avoir au moins 18 ans... je ne veux pas toutes les lire, là, parce que... doit être atteint d'une maladie en phase terminale... Et, «à l'instar du Collège, la FMOQ ne croit pas que ces critères soient adéquats car ils ne correspondent pas aux diverses situations rencontrées dans la pratique médicale».

Comme vous êtes un praticien et que vous l'avez été pendant 30 ans, vous dites que cette... les conditions ne pourraient s'inscrire... «inscrire l'euthanasie comme une étape ultime de soins appropriés [à la] fin de vie». Vous l'avez dit deux, trois fois que l'euthanasie devrait être inscrite dans les soins de donner en fin de vie, pourrait être inscrite par des changements législatifs.

L'autre chose que vous dites et que d'autres, dans les mémoires, disaient: Il ne faut pas que le médecin soit que simplement un exécutant.

J'aimerais ça que vous m'expliquiez, advenant qu'il y ait un changement législatif, que les lois le permettent, que la famille est d'accord parce qu'il y a préséance de l'individu, l'individu a le droit d'accepter, de refuser de demander un traitement, où vous situez le médecin avec un changement législatif, où se situerait son rôle, à ce moment-là.

M. Godin (Louis): Je vais commencer par la première question. Nos remarques à la page 13 ne sont pas tellement par rapport au Collège, mais par rapport au projet de loi C-384 qui avait été déposé, qui, lui, était, à notre sens, beaucoup trop restrictif par rapport à ce que, nous, on doit regarder. Bon, naturellement, la question du «pourrait» est là.

La question, je vous dirais, de la place du médecin, c'est que, pour nous, le médecin ne peut pas tout faire seul, mais il ne peut pas non plus être absent de la décision. Vous savez, lorsque tu es un médecin de famille, que tu suis ton patient depuis des dizaines d'années, il y a probablement des choses que tu peux lui amener dans sa réflexion, que tu peux lui amener dans le cheminement de ton patient pour lui permettre aussi de prendre une décision éclairée.

Je vous dirais: il faudra être très, très prudents de ne pas se retrouver dans la formule type à huit questions, et si vous avez répondu oui à toutes les huit questions, la réponse, c'est oui en bas. C'est une question beaucoup plus complexe que ça. Et il faudra prévoir, je veux dire, que le médecin puisse accompagner son patient, il faudra prévoir que ce médecin-là pourra même, à la rigueur, être soutenu par un autre médecin si, à un moment donné, il se sent mal à l'aise dans la décision qu'il doit prendre avec son patient. Je pense qu'il faudra prévoir toutes ces choses-là. Ça, ça relève beaucoup du questionnement qu'on vous mentionnait tout à l'heure du quand et surtout du comment ça devra être fait.

Mme L'Écuyer: Merci, ça va.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Oui, je vais faire ça rapidement, pour permettre à mon collègue de s'exprimer. Merci beaucoup, M. le Président.

Oui, le sujet de la mort est un sujet tabou. Alors, ici, aujourd'hui, on discute de quelque chose dont on ne discute pas toujours en famille autour d'un souper familial, surtout pas discuter de sa propre mort. Et j'ai trouvé ça très intéressant, à la page 15 de votre mémoire, quand vous parlez du consentement anticipé, de tous ces outils qui peuvent prévenir les dérapages en fin de vie. Vous faites mention du testament biologique, du mandat en cas d'inaptitude, qu'on devrait promouvoir l'utilité de ces outils-là. Moi, je trouve ça très intéressant comme position.

Je voudrais savoir: Qui, d'après vous, sont les personnes les plus aptes à diffuser l'utilité de ces outils-là auprès des Québécois?

M. Godin (Louis): Écoutez, je pense qu'il y a eu beaucoup de... il y a beaucoup de gens, c'est une responsabilité qui appartient à beaucoup de monde à l'intérieur de ça, que ce soient nos institutions en général, nos institutions publiques, que ce soient nos établissements de santé, que ce soient les professionnels de la santé, que ce soient les différentes associations. Écoutez, c'est une culture que l'on doit amener dans notre quotidien.

Le fait de penser qu'est-ce qui devrait se produire lorsque je serai inapte, lorsque je serai dans une situation chronique, avec une mort éminente, ça ne te rend pas malade, ça. Je veux dire, c'est simplement, par exemple, de faciliter, c'est peut-être un beau cadeau que tu peux faire, cependant, aux gens qui t'entourent. Et peut-être c'est un beau cadeau que tu peux te faire alors que tu puisses y penser un peu plus sereinement, en sachant cependant que tout ça s'inscrit dans un cadre évolutif, et ce que tu as dit il y a cinq ans, lorsque tu étais en pleine forme et en bonne santé, bien le jour où tu arrives au moment précis où ça doit se produire, bien peut-être que tu verras les choses différemment. Et tu peux à ce moment-là changer d'idée. Je pense qu'on en a tous vu.

Je ne sais pas, Dr Dulude, là-dessus?

Le Président (M. Kelley): M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Dans votre présentation de votre mémoire, vous avez parlé de trois questions éventuellement qu'on devrait répondre. À qui, quand et comment? Et ma question, c'est plus au niveau du comment.

Est-ce que vous avez discuté sur où devrait se faire éventuellement, si on en vient à cette décision-là, un processus d'euthanasie, si jamais c'est accepté? Est-ce que c'est uniquement en milieu hospitalier ou on pourrait aussi vivre ça à domicile, parce qu'il y a quand même des personnes qui meurent à domicile?

Puis j'ai une petite autre question qui sera à répondre rapidement. Médicalement, selon la pratique médicale au Québec, quand est-ce qu'une personne est déclarée morte? Est-ce que c'est quand elle ne respire plus, qu'il n'y a plus d'activité cérébrale ou qu'il n'y a aucune... ou que le coeur a arrêté de battre?

Le Président (M. Kelley): M. Dulude.

M. Dulude (Serge): Pour ce qui est du lieu, dans une notion de mourir dignement, de soins appropriés, il y a un souhait presque unanime où les gens désirent mourir chez eux, entourés de leurs proches. Alors, je pense que c'est un objectif noble et que l'on rencontre de plus en plus comme société. Alors, je ne verrais pas pourquoi, le jour où il y aurait possibilité d'euthanasie dans un contexte, pourquoi ça ne pourrait pas se dérouler à domicile.

Pour ce qui est de la mort, il y a la mort et il y a le constat de décès. C'est un petit peu technique, là, comme... mais disons que, 30 années de pratique, on a vu quelques situations. La mort, c'est un processus qui peut se faire sur plusieurs heures, mais le décès, c'est bon, absence de pouls, respiration, réflexe cornéen, il n'y a plus de pression et c'est un ensemble de signes qui sont vérifiés. Il y a la notion aussi de la mort cérébrale quand il n'y a plus aucune activité à l'électroencéphalogramme. Alors, ce n'est pas une chose, c'est plusieurs choses.

M. Chevarie: ...généralement, les mêmes critères ailleurs dans les autres pays?

M. Dulude (Serge): J'espère que oui. Oui.

M. Chevarie: Oui? C'est... O.K. Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Crémazie.

Mme Lapointe: Merci beaucoup pour votre présentation. Vous recommandez que la consultation englobe les questions d'orientation sociale liées à la qualité des soins reçus en fin de vie et à l'accessibilité de soins palliatifs. Moi, je pense beaucoup aux soins que reçoivent nos personnes âgées dans nos CHSLD, où certaines d'entre elles vont... sont en fin de vie, mais peut-être pas dans la définition qui nous occupe mais sont... elles en sortiront pas de là, leur état va se dégrader.

Et, moi, je voudrais savoir si on a quelque chose qu'on pourrait faire pour s'assurer qu'il y ait des soins de meilleure qualité pour toute la période de fin de vie.

M. Dulude (Serge): C'est lorsqu'on parle de «soins appropriés», c'est pour ça qu'on insiste tant depuis le début là-dessus, c'est que ça ne peut pas être regardé de façon isolée simplement, la question de l'euthanasie. Et la question d'introduire ça ne doit pas évacuer la nécessité que l'on a de donner aux patients en fin de vie ou en phase terminale les meilleures conditions, les conditions les plus confortables pour que ce soit acceptable. Et je vous dirais, c'est clair qu'il ne faudra pas perdre ça de vue.

De la même façon qu'il ne faut pas non plus regarder la situation inverse en disant: Tant qu'on n'aura pas tout fait ce qui peut être amélioré pour les soins de vie et les soins palliatifs, on ne doit pas regarder la question de l'euthanasie. Je vous dirais, il faut bien, là, doser ces deux éléments-là parce que, sinon, on ne fera jamais rien là à l'intérieur de ça. Mais il ne faut pas non plus se dire: Bien, désormais, oui, regardez, comme société, on est très, très avancés, on est très évolués, on regarde la question de l'euthanasie, mais en même temps je ne bouge pas sur tout ce qui s'appelle le support que je dois donner aux gens. Parce que tout ça peut avoir un rôle très important dans la décision de ce qu'un patient désire, quel est l'environnement dans lequel il vit.

D'autant plus qu'on le sait, aujourd'hui on a de plus en plus de gens qui vivent seuls avec peu de support social ou peu de support familial, et donc, s'ils se retrouvent complètement démunis face à ça, c'est sûr que ça peut moduler beaucoup ce que, toi, tu vois pour tes derniers jours.

Mme Lapointe: Sans compter qu'on sait que de nombreuses personnes âgées sont victimes de maltraitance, d'abus, mais malheureusement c'est souvent... c'est souvent des proches qui les bousculent un peu. Moi, je m'interroge encore sur le mandat en cas d'inaptitude; ça fait longtemps que je pense à ça. Évidemment, souvent on a eu des publicités là-dessus puis on en a fait nous-mêmes, des mandats d'inaptitude, dans une situation où on est en bonne santé, où tout va bien.

Quel serait... quelle est votre expérience de ces mandats d'inaptitude et quel serait le moyen de s'assurer que la personne atteinte de ces maladies dont vous nous avez parlé, qui sont les maladies, là, de notre siècle, pourrait s'assurer que ces mandats d'inaptitude peuvent être révisés, peuvent être supervisés?

Mme Larouche (Christiane): C'est une question très difficile, hein. La seule chose que je peux vous souligner là-dessus, c'est que le Barreau du Québec a suggéré, dans un mémoire qu'il avait soumis au comité sénatorial concernant le projet C-384 au fédéral, que le testament de vie était peut-être le véhicule le plus approprié lorsqu'il s'agissait effectivement d'exprimer les dernières volontés ou nos volontés au niveau des soins, parce que c'est un véhicule qui est souple, qui se modifie. Mais je vous dirais que vous posez presque une question insoluble d'une certaine façon, parce qu'une fois qu'une personne est devenue inapte il devient très difficile de déterminer: Est-ce que ce qui est contenu effectivement dans son testament de vie, si vous voulez, représente effectivement quelle serait sa pensée à ce moment-là? C'est...

Mme Lapointe: Je pensais plutôt à quelqu'un qui n'est pas complètement inapte, quelqu'un qui est en situation, là, de dégénérescence, qui est craintive, qui...

Mme Larouche (Christiane): Je pense que le Collège a donné une piste intéressante en ce qui nous concerne concernant la communication continuelle entre les personnes, et c'est peut-être la meilleure façon de s'assurer que ce qui est contenu dans le testament de vie reflète le plus les volontés de la personne. Alors, quand une personne, par exemple, arrive dans un CHSLD, au début on va vérifier quels sont les niveaux de soins qu'on... bon, jusqu'où on veut aller, par exemple, au niveau de réanimation, etc., et effectivement ça fait partie du travail du médecin et du travail du personnel infirmier de revoir au fil du temps: Est-ce que... de faire des bilans, puis, habituellement, dans les centres d'hébergement, on le fait périodiquement. On revoit l'état du patient, on détermine un peu le plan de match, et oui, à ce moment-là, normalement, je pense que ça fait partie de la démarche qui devrait être effectuée.

Donc, c'est un processus de communication continuelle qui peut assurer que des volontés seront les mieux respectées ultimement.

M. Godin (Louis): Et il est clair qu'il faudra toujours se retrouver dans un processus décisionnel qui est dynamique, en sachant que c'est très, très rare... Surtout si on va plusieurs mois, plusieurs années avant la fin prévisible de la vie, on va toujours se retrouver dans des situations qui vont changer, se modifier, et il faut prévoir ça, que ça puisse être revu, comment est-ce que ça peut être revu, et toujours avec nos mêmes intervenants, c'est-à-dire le patient, sa famille, le médecin et l'équipe soignante.

Mme Lapointe: Merci.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci, M. le Président. Merci pour votre mémoire. Je vais continuer un peu sur le même sujet que ma collègue, parce que c'est sûr que, dans un monde idéal, la communication, suivi, et tout ça, avec les principales personnes intéressées, c'est ce qui est souhaitable. Mais on vit dans un système de santé où on n'a pas toujours la même équipe médicale, la même disponibilité des mêmes médecins, et ainsi de suite. Donc, peut-être que dans les centres de soins prolongés on est capable d'avoir plus de stabilité, mais vous êtes omnipraticien, vous savez pertinemment la problématique actuelle. Alors, moi, je me dis: Bon. Là, à mon avis, il y a une alternative à trouver ou il y a quelque chose à baliser pour être en mesure que les volontés de la personne concernée soient bien connues.

À mon avis, pour les personnes inaptes, le testament biologique, c'est un outil qui était très intéressant. Mais mon impression depuis le début de la commission, c'est que j'ai de la misère à cerner avec quel -- je vais employer le terme «sérieux» -- avec quel sérieux tout ça, c'est considéré.

Est-ce qu'un testament biologique qui est là... On a une personne inapte qui est en phase terminale, ou peu importe. Bien, comment il est considéré? Vous, vous représentez les médecins omnipraticiens. Vous allez dans les familles, vous rencontrez les gens, vous avez ce caractère de proximité de relation avec les personnes. Comment vous le considérez, ce testament-là, ce que les gens... les volontés qu'elles ont données à un certain moment donné, qui ne peuvent pas être remises en question, parce que maintenant ils sont inaptes, ils ne sont pas capables de renouveler? Quelle importance, réellement, c'est donné à un papier de cette nature?

M. Dulude (Serge): Je veux intervenir.

M. Godin (Louis): Je le laisse aller.

Le Président (M. Kelley): Dr Dulude.

M. Dulude (Serge): Quand il existe, mon expérience puis l'expérience de mes collègues, c'est très considéré, c'est pris en ligne dans le processus décisionnel.

Il y a à peine un an, j'étais encore en pratique et je travaillais dans un établissement de longue durée de 450 lits. Alors, tous les patients qui entraient à l'hôpital, il y avait cette évaluation à laquelle faisait allusion Me Larouche tantôt: l'intensité thérapeutique, la connaissance de la pathologie, où tu te situes là-dedans, jusqu'où on va, rencontre avec la famille. À chaque fois qu'il y avait une nouvelle condition, c'était... il y a un processus de révision qui était effectué avec le patient, en équipe interdisciplinaire et avec la famille. La famille était informée. Et, même s'il n'y avait pas de condition qui changeait -- bon, je pense que c'était à tous les trois mois, là, ce n'était pas à tous les trois ans, là -- c'était un processus... il y avait un processus établi obligatoire de révision. Et, bien sûr, ce serait souhaitable que les médecins... ce soit le même médecin soit toujours disponible, là, 24 heures sur 24, mais justement -- pardon -- justement parce que ce n'est pas possible, d'où l'importance d'avoir un tel processus, et, en tout cas, mon expérience, je peux vous dire que, lorsque survenait une situation, une détérioration, une condition précaire ou de mort imminente, quand c'était un collègue qui était appelé au chevet, c'était apprécié de tous et c'était -- j'allais dire -- observé religieusement, là, ou presque. Alors, oui.

Une voix: Merci.

Le Président (M. Kelley): Sur ça, il me reste à dire: Merci beaucoup à Dr Godin, Dr Dulude, Me Larouche, pour votre contribution à notre réflexion. On va fixer rendez-vous pour le mois de septembre pour la suite de notre discussion.

Sur ça, je vais suspendre quelques instants et j'invite M. Yvon Bureau et M. Ghislain Leblond à prendre place à la table.

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Les questions qui sont devant nous sont des questions des médecins, mais pas uniquement des questions des médecins, c'est également des personnes qui soit sont des personnes qui font l'accompagnement d'un proche ou les patients de ces médecins qui vivent ces questions directement. Alors, nous avons jugé bon d'avoir un visage peut-être plus direct, personnel.

Ghislain Leblond, c'est un ancien sous-ministre du gouvernement du Québec, qui est maintenant confronté d'une grave maladie, et M. Bureau est quelqu'un qui, ensemble, ils ont formé un Collectif Mourir digne et libre. Alors, nous avons jugé bon de les inviter à participer à notre réflexion.

Alors, sans plus tarder, est-ce que c'est M. Bureau qui va commencer ou M. Leblond? M. Leblond, la parole est à vous.

M. Leblond (Ghislain): Alors, M. le Président, Mme la Vice-présidente, nous voulons d'abord vous remercier de votre invitation à venir échanger avec vous sur le droit de mourir dans la dignité au Québec. Mais d'abord nous tenons à vous féliciter, vous et vos collègues, l'ensemble de vos collègues de l'Assemblée nationale, d'avoir eu la noblesse d'élever au-dessus de la ligne des partis ce dossier si humain qui donne la primauté à la personne dans les étapes ultimes de sa vie.

Nous voulons de plus vous souligner votre courage de non seulement tenter de cerner les nombreuses et délicates facettes de ce dossier, mais aussi de relever le défi de consulter les Québécois et les Québécoises d'une manière significative et efficace. Nous sommes cependant convaincus que le vote unanime et sans abstention qui a présidé à la mise sur pied de cette initiative de l'Assemblée nationale vous donnera l'autorité morale requise pour mener à bien votre mission. En outre, nous sommes convaincus que cette commission arrive à point nommé dans un processus de grande continuité.

Tous les sondages des dernières années, les demandes de plusieurs associations de professionnels de la santé, de corps intermédiaires ainsi que d'innombrables témoignages de citoyens démontrent que la société québécoise est prête à des changements porteurs de plus de dignité et de sérénité en fin de vie. Et notre participation aujourd'hui n'a pour but que de tenter bien humblement de contribuer au succès de cette formidable entreprise, que nous avions par ailleurs réclamée sur de nombreuses tribunes à multiples reprises, en vous faisant part en premier lieu de ce que nous percevons comme en étant les principaux enjeux de fond et ensuite de ce que devrait être peut-être les pourtours d'un document de consultation.

Or, je disais qu'on se présente ici avec beaucoup d'humilité, mais je tiens à vous prévenir que l'humilité profonde qui nous caractérise, M. Bureau et moi, on ne l'a pas poussée à ce point de se restreindre dans nos recommandations. M. Bureau.

M. Bureau (Yvon): Alors, constat de base, d'entrée de jeu, il faut établir que mourir dans la dignité n'est pas une préoccupation récente au Québec, bien au contraire. C'est une notion qui a été débattue de longue date et dans plusieurs forums et qui s'est constamment enrichie. D'ailleurs, des moyens très structurants ont été mis en place dans ce but.

Soulignons d'abord l'introduction des soins palliatifs qui se sont avérés particulièrement appréciés des patients en phase terminale de cancer et de leurs proches. Ils ont tout spécialement contribué à sensibiliser le système de santé et le public en général aux besoins particuliers des personnes en fin de vie. Cette même préoccupation a présidé à la révision, en 1995, de notre Code civil pour y introduire des concepts tels que consentement libre et éclairé en tenant compte du seul intérêt de la personne et des volontés que cette dernière a pu manifester, les droits de refuser ou de faire cesser les traitements. De la même mouvance relèvent le mandat en prévision de l'inaptitude et les directives anticipées écrites de fin de vie, grâce entre autres au travail de la Fondation Responsable jusqu'à la fin, qui a vécu de 1986 à 1996.

Cependant, malgré ces progrès remarquables qui font l'envie de bien d'autres provinces bien sûr, il arrive encore que de nombreuses personnes en fin de vie... réclamant des interventions plus conformes à leur conception de la dignité et que les médecins desquels on réclame ces soins se retrouvent dans une impasse, pour reprendre l'expression même du Collège des médecins du Québec. En fait, la question qui est devant nous maintenant est: Comment assurer pour tous -- et c'est souligné et en noir -- pour tous le droit de mourir dans la dignité et dans la sérénité, et non pas uniquement pour ceux que le cadre médical et légal actuel favorise?

M. Leblond (Ghislain): Alors, il est à prévoir que les différentes positions que la commission entendront... entendra, s'articuleront autour des pôles suivants.

D'abord, le statu quo légal et médical. Les arguments évoqués en faveur de cette option sont que ce dossier relève de la juridiction d'Ottawa, que c'est la seule conforme à l'éthique médicale, que c'est la seule conforme à nos valeurs judéo-chrétiennes et que c'est la seule garantie de non-dérapage. Cependant, nous tenons à souligner que l'impasse identifiée par le Collège des médecins du Québec demeure. Selon eux, le statu quo ne commence pas... ne correspond plus à la réalité clinique. Nous considérons que ce dossier est d'abord de teneur médicale, et la santé est de juridiction exclusive des provinces.

Il faut souligner également que les valeurs des Québécois ont beaucoup évolué au cours des dernières années. Le système actuel n'est pas aussi sécuritaire qu'on le prétend puisque la majorité des médecins du Québec affirment que l'euthanasie est déjà pratiquée. Le système actuel occasionne beaucoup de dérapages, lui-même, si on veut le regarder de cet angle-là. Les baby-boomers qui vont bientôt venir grossir la cohorte des 60 ans... 65 ans et plus ne se montrent pas disposés à ce statu quo. Et le nombre des suicides que l'on... sur les finissants de la vie, les aînés et les très aînés, déjà très élevé continuera à augmenter, avec ces impacts négatifs.

M. Bureau (Yvon): L'expansion des soins palliatifs, une avenue prônée souvent par les partisans du statu quo, s'appuierait sur un réseau et une expertise bien implantés au Québec, une approche qui bénéficie déjà d'une grande confiance dans le public et contribuerait effectivement à améliorer la dignité et la sérénité chez un plus grand nombre de personnes en fin de vie. Cependant, il est illusoire d'envisager de passer de 10 % à 100 % de la population desservie dans le contexte budgétaire prévisible. Même si les soins palliatifs étaient disponibles à tous, ils ne peuvent régler toutes les situations. Encore plus, leurs propagandistes ne veulent pas en élargir la portée.

Plusieurs ne veulent pas mourir aussi en milieu de soins palliatifs ou n'en partagent pas la philosophie et la culture. Une étude pancanadienne effectuée en 2007 révélait que 63 % des patients qui recevaient d'excellents soins palliatifs en fin de vie auraient souhaité voir l'aide médicale active à mourir comme un recours possible, même s'ils avaient d'excellents soins palliatifs. On aimerait ça une assurance fin de vie au cas où, au cas où. Et enfin, il y a des limites et des échecs dans le traitement de la douleur, même en soins palliatifs.

M. Leblond (Ghislain): Une autre option serait le suicide assisté. Il est déjà pratiqué en Oregon depuis 1997 et a été accepté par référendum en 2008. Un tribunal du Montana a statué dernièrement qu'un médecin prescrivant la potion nécessaire au suicide ne contrevenait aux lois de cet État. Il permettrait en outre de traiter certains cas que les soins palliatifs ne peuvent pas ou ne veulent pas couvrir. Il pourrait satisfaire les demandes de ceux qui désirent des soins plus appropriés. Mais, cependant, nous considérons que, même assisté et à l'aide de médicaments, le suicide demeure violent et traumatisant pour le patient et ses proches. Il contribue donc peu ou pas à leur sérénité.

Beaucoup de patients n'ont plus la capacité de s'administrer les doses prescrites lorsqu'ils voudraient mettre fin à leur vie et à leur agonie. D'autres craignant justement de se retrouver dans cet état procèdent à un suicide plus hâtif qu'ils ne le souhaiteraient ou à un suicide qui pourrait s'avérer non nécessaire en bout de compte.

Il n'y a pas d'aide médicale si les choses ne se déroulent pas comme prévu. Et nous considérons que ce serait un système difficile à contrôler, avec des dangers réels et substantiels de dérapage.

M. Bureau (Yvon): Une implantation systématique des directives anticipées de fin de vie.

Il est facile d'observer qu'un certain nombre de facteurs militant contre une agonie empreinte de dignité pour le patient même et une sérénité maximale pour tous les concernés, y incluant médecin et proches, proviennent du fait que la personne agonisante inapte n'a pas laissé de directive claire.

Il faudrait dorénavant que le dossier médical de chaque personne de 60 ans et plus, c'est une suggestion, que chaque personne ayant reçu un diagnostic de maladie mortelle et chaque patient devant subir une opération majeure contienne obligatoirement une section «Directives anticipées de fin de vie» afin d'assurer que médecin et patient, ainsi que ses proches, abordent clairement le sujet.

M. Leblond (Ghislain): L'autre grande source d'indignité pour la personne en fin de vie et d'anxiété pour celle-ci, ses proches et son médecin, réside dans le fait qu'il n'est pas possible aujourd'hui d'acquiescer aux demandes de ceux qui réclament que l'on abrège leur agonie lorsqu'ils considèrent que c'est là le soin le plus approprié dans leur situation. Comme en Belgique, en Hollande et au Luxembourg, il faut dorénavant autoriser le recours à l'euthanasie médicale, balisée et contrôlée.

À cause de la... démagogie que font autour du mot «euthanasie» les opposants à cette option, nous avons considéré pendant un instant d'utiliser «l'aide médicale à mourir active, balisée et contrôlée». Mais, d'une part, nous ne voulons pas ajouter à la confusion des termes, j'aimerais qu'on en rediscute tout à l'heure, et, d'autre part, nous ne voulons pas édulcorer la réalité.

Nous parlons donc d'«euthanasie», c'est-à-dire le terme tel que défini par le dictionnaire, c'est-à-dire un geste qui vise à mettre fin au jour de quelqu'un avec l'intention de soulager douleurs et souffrances. On la veut médicale, c'est-à-dire qu'elle est pratiquée par un médecin, en conformité avec l'article 58 du code de déontologie des médecins, pour une plus grande sérénité pour le patient, une plus grande sécurité dans l'intervention et un meilleur contrôle de la pratique.

Quand on dit «médicale», c'est évident, on dit «par un médecin». Donc, il est implicite, et donc explicite, que le médecin a consenti, et que la personne, que le médecin qui le pratique ait consenti, est d'accord à le faire.

Et donc on parle d'«euthanasie médicale balisée», c'est-à-dire que cette aide ne peut être apportée et garantie que si chacune des conditions suivantes est remplie: le patient est majeur; le patient est lucide; le patient a formulé une demande claire dans un délai et une forme appropriés -- et on pourra revenir dans les détails que cette expression-là couvre, par exemple, «agonie», «personne apte, inapte», etc., on pourra y revenir; le patient a été informé par son médecin de toutes les options qui lui sont disponibles et de leurs conséquences; le patient n'est sujet à aucune pression indue; le patient est incurable ou est l'objet de douleurs ou de souffrances qu'il ne peut ou ne veut plus supporter; et, dans tout ce processus, le médecin doit obtenir un second avis, une seconde opinion lorsque c'est requis.

Donc, c'est l'euthanasie médicale, balisée, contrôlée, c'est-à-dire qu'une commission d'État, comme ça existe en Belgique et au Luxembourg et en Hollande, pour exercer une supervision et une évaluation globale du système, faire rapport et formuler périodiquement des recommandations à l'Assemblée nationale.

Ce processus protège automatiquement ceux qui n'en font pas la demande et minimise les dangers de dérapage qui, dans ce contexte, exigeraient la complicité d'un grand nombre de personnes. Mais nous pourrons revenir dans les discussions sur les dangers de dérapage.

À l'intérieur des limites -- et c'est là la pierre angulaire de notre position --  qui imposent le respect de la liberté aux autres, il appartient, seul à la personne de fin de vie de définir ce qui constitue pour elle la dignité et déterminer les valeurs morales, spirituelles, religieuses ou autres qui doivent la guider dans ses choix. Cette compétence ne revient ni à l'État, ni aux Églises, ni aux sectes, ni aux nombreuses personnes -- et elles sont nombreuses -- qui ont l'arrogance de se... s'auto-attribuer une supériorité morale qui leur permettrait de dicter aux autres quoi penser et quelles sont les valeurs qui devraient prévaloir. Et je vois que, dans vos listes de vos invités, ils sont largement représentés.

Ce processus doit être inscrit à la loi sur la santé et sur les services sociaux du Québec, et l'aide médicale apportée en vertu de celui-ci devrait être dorénavant considérée comme faisant partie des actes médicaux appropriés, proportionnés et personnalisés.

Le gouvernement du Québec pourrait alors décréter que, dans la mesure où toute euthanasie médicale balisée et contrôlée respecte ledit cadre, son Procureur général doit tenir le médecin indemne de toute poursuite.

Cette ouverture va éliminer les suicides préventifs chez les gens souffrant de maladies dégénératives et chez les vieillards. Leur niveau de sérénité durant leur agonie -- et je voudrais qu'on revienne sur la définition d'agonie, parce que j'ai entendu des choses inquiétantes tout à l'heure -- parfois longue et devant la mort va fortement s'accroître puisqu'ils auront l'assurance qu'ils partiront dans leur dignité. L'impact aura la même nature chez les proches et les aidants, et tout ceci rendra plus possible le mourir à domicile.

Pour votre information, dans le dernier rapport du comité de la commission de contrôle de la Belgique, on signalait que 50 % des décès par euthanasie se pratiquaient à domicile.

M. Bureau (Yvon): Alors, juste avant la dernière phrase de M. Leblond, il dit: Tout ceci rendra pas... ne rendra pas plus possible, ne rendra... tout ceci rendra plus possible le mourir à domicile. Vous aviez bien saisi, excusez-moi.

Alors, ce que nous demandons, nous demandons que soit adoptée une approche donnant la primauté à la personne en fin de vie, à ses choix... et à ses choix de façon à ce que celle-ci bénéficie toujours des soins qu'elle a elle-même définis comme appropriés à sa situation. La primauté de la personne. Et j'ai même le goût de me lever pour dire qu'au fond c'est pour permettre à la personne en fin de vie d'être toujours debout et, s'il y a une personne qui doit être debout quand arrivent des processus d'information et des décisions, c'est la personne en fin de vie, et toutes les autres personnes, nous nous devons d'être assises dans des chaises différentes mais dans des rôles différents, mais que la personne en fin de vie demeure debout jusqu'à la fin. Vous me permettez, M. le Président. Ça va? C'est un écart, un écart...

En conséquence, nous demandons que soit instaurée l'euthanasie médicale balisée et contrôlée. Et, quand on dit «médicale», l'euthanasie, il y a toujours le mot «volontaire», hein? On n'a pas dit... Je ne l'ai pas entendu aujourd'hui. Je pense que c'est évident que c'est toujours volontaire, autant chez la personne elle-même que chez le médecin qui le fait à ce moment-là.

Une voix: Les balises...

M. Bureau (Yvon): Ça fait partie des balises justement. Alors, je recommence, en conséquence, nous demandons que soit instaurée l'euthanasie médicale balisée et contrôlée, parce qu'en combinaison avec les soins palliatifs et l'application systématique des directives anticipées de fin de vie elle garantira à chacune des personnes en fin de vie de vivre, d'agoniser et de mourir en conformité avec sa définition de la dignité et de son système de valeurs, et, partant, dans un maximum de sérénité pour elle-même, et pour ses proches ainsi que pour son médecin.

M. Leblond (Ghislain): Quant au document de consultation lui-même, sur lequel vous aviez certaines questions, M. le Président, on considère que pour qu'il conduise à une consultation significative et efficace, elle devrait satisfaire à certains critères.

D'abord, que le champ de consultation soit bien défini. Il y a eu des milliards de pages d'écrites sur la mort, la vie et leurs conséquences et leurs causes. Je ne pense pas que vous soyez intéressés à d'autres traités du même acabit. Donc, bien définir le champ de consultation.

Le document devrait être neutre. Ça devra dire qu'il devra présenter... qu'il ne devra privilégier aucune option. Le document devra être compréhensif, c'est-à-dire qu'il devra présenter toutes les options que la commission aura retenues. Le document devra aussi être compréhensible et accessible à l'ensemble de la population dans le cadre des exemples et d'arrêts. Par exemple, on envisage -- j'ai déjà eu quelques expériences dans ce domaine-là -- un texte couverture de deux ou trois pages, maximum, présentant l'objet de la consultation, un résumé de toutes les options et la question en tant que telle. Dans un contexte où l'utilisation d'annexes comme complément d'information s'impose, entre autres, une annexe pour chacune des... présenter une fiche complète de chaque option qu'on aura résumée dans le document synthèse, un glossaire des termes. Et je m'aperçois, là, par des discussions précédentes que ce ne sera pas inutile; j'aimerais apporter mon grain de sel là-dessus aussi. Une page aussi de références, si possible disponible sur le site de la commission, qui pourrait avoir des textes de base, des textes de loi, etc., les expériences étrangères, etc.

Alors, on a essayé de répondre à nos propres questions et on suggère comme titre, et on voudrait comme titre, qu'il s'intitule ainsi: Assurer pour tous une mort dans la dignité et sérénité au Québec. Avec une brève introduction qui présente... introduit la commission avec... suivie par un résumé des options, encore une fois avec une pleine description en annexe, et avec une question qui va mener à des actions, selon nous, qui pourrait se décrire comme suit: Selon vous, parmi les moyens décrits ci-haut, quelle est l'option ou les options les plus susceptibles d'assurer pour tous au Québec de mourir dans la dignité et dans la sérénité?

M. Bureau, vous voulez conclure, avoir le dernier mot comme d'habitude?

M. Bureau (Yvon): Oui. En résumé... en résumé... mais je voulais juste vous dire qu'on a oublié de vous donner le titre, ce qui était quand même fantastique, le titre dit tout, c'est: La PERSONNE en fin de vie -- personne écrit en gros -- SA dignité -- le s-a écrit en gros -- et s-o-n choix -- s-o-n choix et, en bas, Approches et soins appropriés. C'était le titre, on aurait pu le dire au début, M. le Président, je m'en excuse, mais là j'arrive pour conclure.

Alors, nous sommes heureux et reconnaissants de participer au travail de la commission. Nous le faisons avec coeur, avec solidarité et avec une grande compassion, ne serait-ce que penser aux 60 000 personnes qui décèdent annuellement au Québec et les 2 millions, 2,5 millions de personnes qui sont touchées par le deuil. C'est quand même majeur.

Alors, tout ça pour dire que nous le faisons avec coeur, solidarité, avec compassion pour l'augmentation de la dignité, de la sérénité en fin de vie, pour la bonification de la qualité de la fin de la vie, pour le développement des approches et des soins appropriés de fin de vie, pour sortir des impasses actuelles qui sont tant médicales, sociales, conjugales, familiales, juridiques, et mettons-en, alors pour aussi la primauté de la personne en fin de vie dans le processus décisionnel, et enfin, pour l'accessibilité pour tous à des approches et à des soins appropriés de fin de vie. Nous vous en remercions.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, M. Bureau, merci beaucoup, M. Leblond. Un petit item d'intendance avant de passer à la période d'échange. On veut réserver un 40 minutes pour la période d'échange avec les membres de la commission, donc j'aurais besoin du consentement pour un dépassement jusqu'à 18 h 35, pour respecter une enveloppe de 40 minutes. Sans plus tarder, M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Et merci, M. Bureau, M. Leblond, pour votre contribution aux travaux de la commission, le mémoire que vous nous présentez, le cri de coeur également qu'on ressent derrière le mémoire et derrière aussi les recommandations très utiles que vous faites en ce qui concerne le document de consultation.

Parmi... parmi beaucoup de choses, il y en a une qui a attiré un peu mon attention à la suite de la discussion que nous avons eue, je pense, avec la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec et à la suite également de la conférence de presse qu'a tenue la députée de Joliette au mois de décembre par rapport à... le pouvoir du gouvernement du Québec, au niveau de son Procureur général, d'intenter des poursuites et l'administration de la justice. Vous le développez quelque peu dans votre mémoire, vous dites: «Le gouvernement du Québec devra décréter que, dans la mesure où toute euthanasie médicale balisée et contrôlée respecte ledit cadre, son Procureur général va tenir le médecin indemne de toute poursuite.» Je vous amène sur un terrain juridique.

Pourriez-vous peut-être élaborer davantage là-dessus, parce que je voyais là une tentative de définir une patinoire sur laquelle le gouvernement pourrait... pourrait jouer et, nonobstant ce qui pourrait se passer au niveau du gouvernement fédéral par rapport à toute modification éventuelle du Code criminel? Pourriez-vous élaborer là-dessus, s'il vous plaît?

M. Leblond (Ghislain): Certainement. Je pense que votre perception est tout à fait bonne. Je pense que, dans la mesure où on définit l'euthanasie médicale balisée et contrôlée comme un acte médical, un soin, on peut l'inscrire à la loi de la santé et services sociaux du Québec, et, partant, qui est de juridiction provinciale. Et, à partir de ce moment-là, le gouvernement peut donner instruction au Procureur général que, dans la mesure où les médecins pratiquant l'euthanasie balisée et contrôlée respectent les différents critères que, nous, nous suggérons -- ou que nous suggérons, il pourrait y en avoir d'autres -- ça respecte le... le Procureur général pourrait exercer son... sa discrétion de ne pas poursuivre, afin de ne pas poursuivre.

Il y a des précédents au Québec, on en a parlé lors du débat sur l'avortement, ça a créé des choses, qui a fait débloquer. C'est qu'il y avait plusieurs procès qui n'aboutissaient pas, où les jurys rejetaient les accusations sur des bases de compassion, toutes sortes de bases, si bien qu'à un moment donné le Procureur général a décrété... a constaté que ça ne servait à rien de... d'intenter des poursuites et a décidé la fameuse clause nolle prosequi. Donc, ça a amené en conséquence, pour cette fois-ci, la modification de la loi au fédéral.

Quand on dit que, nous, on souhaiterait... On comprend que les médecins veulent avoir le plus de confort possible... être confortés le plus possible vis-à-vis les poursuites possibles, et c'est pour ça qu'on dit que le gouvernement devrait décréter, devrait dire publiquement ou décréter qu'il a donné des ordres en ce sens à son Procureur général. Je pense que, dans un contexte un peu plus... où il y aurait peut-être un certain flou... Il n'y a pas de doute que, si la loi fédérale était modifiée, ce serait idéal. Mais disons que, rendu à l'âge que je suis, j'ai appris à négocier avec certaines réalités. Donc, je pense qu'il y aurait moyen, de cette façon-là, de conforter les médecins.

Parlant de préalables, je pense que le docteur... un des représentants du Collège des médecins en a parlé cet après-midi. Au mois de janvier de cette année, en 2010, suite au fait qu'en Grande-Bretagne, quand on parle du système parlementaire britannique qui, qui est le nôtre et celui canadien également, on a considéré une loi qui... surtout qui portait sur les suicides assistés qui a été rejetée par le Parlement. Cependant, le Procureur général britannique se retrouve, comme le Procureur général du Québec dans le cas de l'avortement, avec une foule de causes intentées qui sont rejetées par les tribunaux inférieurs, par les jurys, etc., si bien qu'il a émis officiellement -- et j'ai le texte avec moi si ça peut intéresser la commission, qui l'a probablement -- qu'il a émis des directives, des «guidelines», des critères qui disent que, si une aide était apportée pour quelqu'un... pour soulager les douleurs de quelqu'un, les souffrances, si ça rencontre lesdits critères, il ne poursuivra pas.

Alors donc, il y a un autre précédent, là, du thème... du style britannique sur lequel on peut s'appuyer pour faire avancer les choses au Québec.

M. Bureau (Yvon): Si vous me permettez, j'aimerais ça juste dire aussi que l'important, je pense que, si le Québec ou l'Assemblée nationale reconnaît, après la consultation, et tout, parce que la population, selon moi, est d'accord avec ça, que l'aide médicale active balisée et contrôlée se doit de faire partie de la panoplie des soins appropriés de fin de vie, donc ça s'intègre dans notre loi de la santé et c'est terminé, selon moi.

M. Ouimet: Je pense qu'on aura tout intérêt, M. le Président, à inviter le Barreau du Québec à venir peut-être nous livrer ses réflexions et peut-être d'autres juristes, parce que ça m'apparaît être une piste intéressante, si jamais les membres de la commission devaient décider d'aller dans cette voie-là.

Le Président (M. Kelley): C'est bien noté. Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Messieurs, merci d'être avec nous aujourd'hui et, si vous nous lanciez un peu les fleurs au début, je pense que ça prend énormément de noblesse et de sagesse pour aborder ce sujet avec une si grande liberté, donc merci beaucoup.

Vous avez aussi dit au départ que la Société québécoise y était rendue. Je pense qu'on a beaucoup évolué, qu'on pense au sujet abordé un peu plus tôt sur le pouvoir de l'avortement ou même sur le fait que, maintenant, on signe en arrière de notre carte d'assurance maladie pour pouvoir donner, à la fin de notre vie, des morceaux qui peuvent être encore utiles.

Donc, je pense qu'on a évolué tranquillement, et on arrive à cette question existentielle qui nous habite aujourd'hui. Vous avez fait une remarque disant que vous vouliez élaborer sur le principe de «agoniser». Vous avez titillé mon attention, donc je vous offre ce temps-là pour pouvoir peut-être vous entendre sur ce sujet.

M. Leblond (Ghislain): Quelques réflexions à ce sujet-là, c'est qu'il faut, je dirais, constater dans les discussions avec... nombreuses discussions -- vous pouvez imaginer qu'on a eues sur le sujet avec différentes personnes, que j'ai eues en tout cas -- c'est qu'on semble toujours parler d'agonie en termes de contexte de patients cancéreux et de soins palliatifs, alors que ce n'est pas la majorité des gens qui meurent et en milieu de soins palliatifs et de cancers. Donc, quand on parle, là, de fin de vie, on ne parle pas nécessairement en termes d'heures. À Sarrazin, le terme... la durée moyenne est de 15 jours. Moi, là, si on m'assurait que mon agonie ne serait pas... terminale ne serait pas plus que 15 jours, je n'aurais pas de problème. Je pense que je serais capable de le toffer, de le prendre, je pense.

Mais il y a beaucoup de gens pour qui l'agonie est plus longue. Et l'agonie, et ça, c'est une autre remarque concernant la supposée ambiguïté des termes, habituellement, si on se réfère, j'ai appris ça quand j'étais jeune au collège, se référer au dictionnaire des fois, ça aide et, l'agonie, c'est un déclin. Alors, le déclin peut être rapide, peut être sur une courte durée, et il peut être long, par exemple. Donc, la notion, là, qui devrait nous intéresser, c'est un déclin irréversible et sur lequel on doit agir quand le patient considère qu'il a atteint un niveau de déchéance inacceptable qui entache sa dignité. Donc, c'est un déclin... Mon sens de l'agonie dans le dossier qui nous occupe, c'est un déclin irréversible -- ça, ça peut être constaté médicalement, c'est facile -- et qui, rendu à un certain point, est rendu inacceptable par le patient lui-même.

Je vous implore de ne pas essayer de mettre un terme temporel sur l'agonie, dire: C'est une semaine, c'est trois mois, c'est ci, c'est ça. Pour un patient cancéreux, ça pourrait être ça, mais, pour un autre qui souffre d'une maladie chronique de longue durée, j'en suis un, vous le savez, l'agonie peut être très longue et d'autant moins supportable.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Merci beaucoup, M. Bureau et M. Leblond pour votre témoignage. Je pense que je n'exagère pas si je dis que c'est un peu la cause de votre vie, enfin qui est un combat très important que vous menez depuis longtemps. Et je dois vous dire que je pense que c'est tout à votre honneur d'embarquer dans la démarche avec, oui, vous avez des positions très claires, très affirmées, mais je pense que vous embarquez dans la démarche avec une ouverture, en disant que c'est important que toutes les questions, et tous les enjeux, et tous les arguments soient mis sur la table pour que la lumière soit faite et non pas simplement militer pour votre point de vue. De ce que je comprends de votre démarche, vous pensez que le choc des idées est important et que le débat se fasse de la manière la plus ouverte et sereine possible, puis franchement je pense que... je pense que, comme je l'ai dit, c'est tout à votre honneur.

Alors, bien, écoutez, j'aimerais ça... en fait, ça suit un peu la question de la député de Mille-Îles. Moi, je comprends que vous en avez un peu contre la... l'idée qui est souvent véhiculée que l'euthanasie pourrait être mise de l'avant dans des contextes de mort imminente. Vous, de ce que je comprends, mais là vous me corrigerez... est-ce que vous dites... en fait, c'est qu'il faudrait revoir ce qu'est une mort imminente, et donc vous intégrez le concept d'agonie, ou si c'est plutôt que vous dites: il faudrait aussi parler de souffrance intolérable, irréversible, par exemple, et ne pas se limiter à la mort imminente. Ça, je pense que c'est un enjeu important que, nous, on aura possiblement à soumettre à la consultation. Donc, je voulais entendre vos précisions sur cette distinction-là.

M. Leblond (Ghislain): Si vous référez aux critères... des six ou sept critères qu'on a énumérés dans notre document, il n'y a pas... et c'est délibéré, il n'y a pas... et c'est voulu, et il y a une position derrière ça. Il n'y a pas de... il n'y a pas de référence à une durée quelconque ou à une imminence de mort. La référence est que c'est une maladie incurable, et le patient considère qu'il est sujet à des douleurs ou à des souffrances qu'il ne peut pas ou qu'il ne veut pas endurer. Et donc c'est une maladie incurable qui est irréversible et qui donne lieu soit à des douleurs soit à des souffrances psychiques qu'il ne peut pas ou qu'il ne veut pas endurer.

M. Bureau (Yvon): Et en même temps, Ghislain, moi j'aimerais ajouter aussi que c'est par rapport aussi aux souffrances ou aux douleurs, etc., mais aussi au sens que la personne donne aux traitements qui seraient nécessaires pour encore faire un mois ou un mois et demie de plus. C'est ça, c'est la notion parce que quand on... si on fait une politique sur les soins, bien là, les soins, on... Pour moi, oui c'est bien, mais je me dis c'est d'abord une politique sur la personne en fin de vie et les soins.

J'ai un exemple. J'ai accompagné un monsieur. Il a appris, à un moment donné, qu'il avait un cancer au foie. Il en avait pour six mois, hein. Il avait un genre de... puis lui, il me disait: oui, ça, ça... c'est-à-dire je vais prendre un peu de chimio puis tout le kit, mais quand est arrivé la deuxième phase, celle qui s'annonçait, ce qui s'appelle les deux derniers mois où, là, tu deviens dans un état que probablement personne de vous voudriez être, alors, cette personne-là, c'est là qu'elle aurait aimé... elle ne voulait pas vivre cette détérioration qui n'avait pas de sens.

Et puis ce n'était pas juste une question de douleur. Parce que la question souvent que les gens se posent: Dans quel... si on contrôle la douleur, mais dans quel état émotionnel je serai? Parce qu'on revient souvent sur la douleur ou les soins palliatifs, ils vont revenir souvent là-dessus. Parfait, on va contrôler le plus possible la douleur. Mais c'est à peu près le quatrième critère maintenant. C'est dépassé. Le premier critère, c'est la... c'est la peur de perdre sa dignité, la peur de perdre sa personnalité, la peur de perdre son identité, la peur de devenir, pour soi et pour les autres... nous, on appelle ça des poids, un poids qui va être négatif quand les survivants auront à vivre.

Ça veut dire qu'au fond, vous voyez, on est beaucoup plus sur la personne et sa volonté de pouvoir mourir, je dirais, fièrement et noblement. Ça, ça me paraît important.

Puis juste sur le refus de traitement, quelqu'un du monde médical, ici à Québec... et puis le monsieur était agréable dans une résidence pour personnes âgées, qu'on devrait appeler, selon moi, un milieu de vie et un milieu de fin de vie. On le met pas ça, hein? C'est un milieu de vie, c'est un milieu de vie. On n'ose pas dire la réalité que c'est un milieu de fin de vie. Et cette personne-là, elle, elle était gentille, elle était fine, agréable, puis tout ça. Mais elle était usée, elle était rendue au bout de sa vie, au bout de son corps. Mais de toute façon, elle se casse une hanche et, connaissant très bien, elle a dit: Je ne serai pas traitée, je veux maintenant faire mes adieux, je veux qu'on me laisse mourir sans douleurs, etc.

Et là il y a eu toute une culture: on fait des pressions, on vous aime, il y a encore de la vie devant vous, etc. Et puis, de toute... donc, elle a accepté, malgré tout, on l'a forcée au nom de je ne sais pas trop quoi, mais je m'en doute, vous aussi, alors... mais cette personne-là a été opérée, ça n'a pas marché, elle est revenue, puis c'était une personne... elle est revenue dépressive, maganée, elle a été peu sociable, vraiment pas agréable, elle a eu un trois semaines de fin de vie horrible, pas conforme à ce qu'elle voulait, et sa nièce de me dire: Mon grand-papa noble n'a pas pu mourir noblement.

Vous voyez. C'est énorme pareil. C'est-à-dire que... En tout cas, pour moi, l'agonie, c'est quand le processus qu'on appelle lourd, pesant et difficile arrive, que c'est là qu'il s'agit de voir si, pour la personne, ça a du sens ou pas.

Mme Hivon: Merci. L'autre question: les personnes inaptes. Alors, évidemment, dans votre mémoire, de ce que je décode, le patient est lucide, donc vous n'abordez pas, comme tel, la question des personnes incapables ou inaptes. C'est délibéré, vous pensez que la consultation ne devrait pas soumettre cette question-là au public?

M. Leblond (Ghislain): En fait, on parle d'aptitude au moment de la demande. Alors, c'est comme en Belgique, on peut faire une demande par anticipation. Donc, ce n'est pas nécessairement, là, une demande, une aptitude dès le moment juste avant de poser l'acte, c'est que, dans votre demande, vous pouvez mandater quelqu'un d'autre avec des indications bien précises que, lorsque, par exemple, quelqu'un qui vient d'avoir un diagnostic d'Alzheimer qui est encore apte, qui laisse des instructions très précises que, lorsque j'aurai atteint un tel stade, puis je pense que médicalement on est capables d'établir le... je veux qu'on mettra fin à mon agonie, à mes misères, à mon indignité. Donc, il y a cet aspect-là.

Pour ceux qui n'ont jamais laissé rien, qui ne se sont jamais exprimés, j'ai certainement des vues personnelles là-dessus, mais disons que, si on pouvait régler ou aider que les gens qui sont aptes qui posent une demande immédiate ou pour effet ultérieur, faisons ce pas-là, et, après ça, on pourra regarder des choses, d'autres moyens pour s'occuper des gens qui sont inaptes.

M. Bureau (Yvon): Je crois que la commission devrait... j'espère qu'il va sortir ça en décembre prochain, qu'on va amener de nouvelles approches d'accompagnement, on va amener une nouvelle politique de la fin de la vie. Je pense à... je vois Mme Lapointe, tous les aînés, jusqu'où chez les aînés, on n'aura pas une culture pour promouvoir la planification, avoir une fin de vie planifiée et ouverte, qu'on y pense, qu'on mette des écrits au cas où disant que c'est le meilleur cadeau qu'on ne peut pas se faire puis qu'on ne peut pas faire aux autres. Alors ça, ça me paraît important.

Advenant que les ges n'auraient pas consenti, dans mon livre Ma mort, ma dignité, mes volontés, il y a un chapitre qui dit qu'au fond l'important, je pense c'est de se rassembler, la famille et puis les soignants qui connaissent vraiment la personne, et de remettre la personne au centre du processus et de se dire: Si cette personne-là, avec tout ce qu'elle a vécu, ce qu'elle a dit, ce qu'elle a manifesté dans sa vie, si elle était cinq minutes lucide, qu'est-ce qu'elle nous dirait?

Bien, moi, j'ai fait ça en soins de fin de vie avec quelqu'un, et on est arrivés à un consensus extraordinaire. On n'est pas partis de nous, de nos valeurs, de ce qu'on voudrait bien, on est partis d'elle, et encore là, surprise, on est arrivés à aller chercher un consensus qui était vraiment assez simple, puis respectueux, on avait l'impression de... Mais c'est beaucoup mieux d'avoir de l'écrit, mais, s'il n'y en a pas, on peut faire encore quelque chose.

M. Leblond (Ghislain): D'ailleurs, si vous me permettez, c'est pour ça que, dans le document, on préconise non seulement l'euthanasie balisée, etc., on veut l'utilisation systématique des directives écrites qui apparaissent dans le dossier de chacun des patients.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée Lotbinière.

Mme Roy: Bon. Je suis rassurée parce que j'ai compris que vous vouliez l'autonomie de la personne avant tout, mais il faut que cette personne-là, pour être autonome, soit capable de s'exprimer dans les cas où elle a donné des directives anticipées et qu'elle n'est plus capable de s'exprimer. Quand même vous reconnaissez que l'entourage puisse prendre une décision sans arrogance, là, mais au vu et au su des valeurs de cette personne. C'est ça?

En ce qui concerne les médecins, si j'ai bien compris, là, en filigrane de leur intervention, ils voulaient que, si on ouvre la porte à l'euthanasie, ça soit très balisé puis ça soit très organisé parce que ce qui... Je comprends, puis je les comprends: ils veulent pas se retrouver devant les tribunaux criminels, juridiction criminelle, parce que, commettre un geste délibérément, sciemment pour provoquer la mort de quelqu'un, ça s'appelle un meurtre. Ne serait-ce... un meurtre par compassion des... ça a été testé au niveau de l'affaire Latimer, et sans succès. C'est sûr que ce meurtre-là, c'était un tiers qui prenait la décision pour un autre. C'est différent d'une euthanasie réclamée par une personne qui réclame le droit de mourir. Ce n'est pas non plus un refus de traitement. C'est... c'est... Parce qu'on demande de faire un geste... Vous vous êtes appuyé sur le précédent de l'affaire Morgentaler qu'on refusait de condamner pour des avortements, puis ça a... ça a comme embrouillé le système juridique, là. Ça a... Et puis, c'est des cas, ça, l'affaire Morgentaler, des cas rares qui arrivent dans notre système juridique, que la...

Au niveau social, on est plus avancés qu'au niveau juridique. Souvent, on se sert de la loi pour faire évoluer des mentalités, mais là, il y a des fois que la loi est à la remorque de la... d'où la société est rendue dans ses valeurs.

Pensez-vous... Il n'y aurait pas lieu de faire une autre... une grosse démarche, parce que je pense que, si on ne réussit pas à sécuriser les médecins sur ces éventuelles poursuites, parce qu'il y a des questions de juridiction dans tout ça, vous n'atteindrez pas votre but? Il n'y aurait pas lieu... Il n'y a pas un autre mécanisme pour évaluer la... la possibilité juridique de faire de tels décrets, là, que le directeur des poursuites pénales et criminelles s'engage à ne pas poursuivre dans le cas où ce serait une euthanasie balisée?

M. Leblond (Ghislain): Écoutez, nous, on ne prétend pas être avocats, quoiqu'on a discuté de la situation avec certaines personnes oeuvrant dans le domaine. Moi, personnellement, à part d'avoir une... une modification pure et simple du Code criminel canadien, je n'en vois pas d'autres.

Je pense, je suis convaincu que le précédent qui a été créé lors... lors de l'affaire Morgentaler est un précédent qui est très valable. Le précédent créé par le... par l'administration britannique est un autre précédent fort valable. Et le Procureur général du Québec exerce, à tous les jours, sa discrétion de poursuivre ou ne pas poursuivre. Tu sais, ce n'est pas quelque chose, là, qu'on demande, qui n'existe pas, qu'on invente. C'est que le Procureur général du Québec exerce, à tous les jours, sa discrétion de poursuivre ou de ne pas poursuivre, dépendamment de différents facteurs.

M. Bureau (Yvon): Mme Roy, moi, je crois qu'on n'en arrivera pas là. Mme Roy, je pense qu'on n'aura pas à utiliser cette histoire-là du... parce que je crois qu'on va arriver à reconnaître... comme si on pose une question bien claire aux gens, à savoir: Est-ce que, quand un médecin, à la demande expresse de quelqu'un, qui librement, puis le docteur, librement, pose un acte parce que le mourir ou l'agonie n'a plus un sens ou que c'est... ça n'a plus de sens, exemple quelqu'un qui meurt d'un cancer de langue et de gorge, vous ne le laisserez pas mourir pendant deux semaines. Ça serait quasiment un manque d'inhumanité extraordinaire. Ou... on ne laissera pas mourir quelqu'un qui va étouffer dans sa salive pendant deux semaines.

Donc, demandez à la population: Est-ce que vous considérez le moindre que c'est un acte criminel que le docteur va faire quand il va aider la personne à ce que l'agonie irréversible s'arrête. Moi, je ne crois pas. La population n'y croit pas, à ça. C'est au niveau... à un autre niveau. Dire... De là à dire: Est-ce que le médecin, d'après vous, avec... si ça s'est fait de façon balisée, contrôlée, que le médecin pourrait... dire: Vous venez de commettre un acte... un acte criminel? Il me semble que ça n'a pas de bon sens.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. M. le député de Mercier, pour une courte question s'il vous plaît.

M. Khadir: Mais, si je me fie à l'article 58 du code de déontologie «Soutien et soulagement appropriés dans les cas de mort inévitable», et qu'on pousse la précision plus loin puis qu'il y a une espèce de consensus social et ensuite législatif, c'est sûr que ça rendrait toute poursuite, il me semble, assez intenable sur le plan juridique, social. Le médecin... le médecin pourra toujours invoquer le fait qu'il a agi conformément à son code de déontologie.

J'ai aussi compris par ce que vous avez mentionné, je pense que c'est important de le noter, que pour que dans l'éventualité, vous mettez clairement de l'avant que la nécessité d'introduire la possibilité de l'euthanasie, au-delà de ce qui est actuellement pratiqué sous le vocable «soulagement de fin de vie», donc de ce qu'on dit... de morphine pour finalement soulager les choses, mais vous dites qu'un préalable important, c'est de s'assurer que les soins palliatifs sont à la hauteur des attentes, que les soins palliatifs soient de la meilleure qualité possible pour que ce ne soit pas une absence de soins palliatifs ou des conditions palliatives inadmissibles qui nous poussent là.

Tout ceci étant dit, j'aimerais poser une question, après avoir obtenu votre autorisation, je pense que ça pourrait nous éclairer, si devant la commission je peux poser ouvertement la question à M. Leblond? Parce que là on parle d'euthanasie, mais j'aimerais savoir si M. Leblond, dans l'expérience que vous avez eue de votre propre maladie chronique, vous avez déjà pensé aussi au suicide assisté?

M. Leblond (Ghislain): Évidemment. Ce serait un dernier recours, surtout le suicide assisté. Ma situation est évolutive, mais chacun, à chaque jour, fait un coût-bénéfice de toutes nos décisions, petites ou grandes. Ça, ça en serait une grande. Alors, selon l'évolution de ma situation personnelle, selon ce qui est disponible également comme soins, je vais prendre les décisions que je considère appropriées.

M. Khadir: ...maladie, puis qu'on doit prendre une décision non pas de suicide assisté, mais vraiment dans l'esprit de l'euthanasie, qu'est-ce qu'on fait si un traitement... qu'est-ce qu'on fait du fait qu'on néglige, on peut négliger dans cette décision des possibilités qu'ouvrent des traitements futurs?

Je pense, par exemple, aux cas sidéens, lorsque, moi, j'étais résident, où on n'avait pas de traitement intensif, et les patients qui étaient en phase terminale devant nous allaient mourir dans les semaines ou mois à venir. Une solution, c'était... si cette solution de l'euthanasie leur était offerte, beaucoup de ces gens-là l'auraient choisie, mais peu de temps après, en fait, dans les mêmes années, vers le milieu des années quatre-vingt-dix, on a eu des traitements très intensifs qui ont complètement changé le destin.

Alors, comment, vous, quelles balises vous offrez de réflexion pour éviter des opportunités finalement de vie?

M. Leblond (Ghislain): Écoutez, bon, une remarque: il y a 100 ans, on mourait de l'appendicite, d'une crise d'appendicite, alors maintenant ce n'est plus le cas. Donc, les choses évoluent. Si dans 30 ans ou 50 ans il y a un remède à ce que j'ai, je serai venu au monde trop tôt tout simplement. Mais, dans les critères, les balises qu'on a, c'est que c'est un jugement informé où le médecin est très présent et où il doit présenter toutes les options à son patient avec les conséquences.

Alors, c'est évident que si, moi, quelqu'un m'arrive demain matin avec la solution à mes problèmes, c'est évident que je vais...

Même que mes médecins me trouvent plutôt agaçant, même que, puis je ne leur en fais pas reproche, ils évitent de répondre à mes appels parce qu'ils n'ont rien à me dire. Puis je les comprends. Mais sauf que, s'ils avaient une bonne nouvelle à m'annoncer, dire qu'on a trouvé une thérapie quelconque, évidemment que je changerais... Ce n'est pas pour le plaisir de la chose que je milite pour l'euthanasie, c'est parce que, pour moi, à un moment donné, ça pourrait être la chose la plus appropriée.

M. Bureau (Yvon): J'aimerais apporter...

Le Président (M. Kelley): Très rapidement.

M. Bureau (Yvon): Très rapidement, à savoir qu'il y a un changement de culture aussi. Souvent, on parle des soins palliatifs; moi, j'aime mieux parler des soins appropriés de fin de vie. Comme dire à quelqu'un: Voulez-vous aller dans un lit de soins palliatifs? Un lit de fin de vie? Ah! oui, je comprends, c'est clair. Pour moi, ça me paraît clair.

Alors, ce qui est important, aussi, c'est qu'il y ait en amont, si on veut, quand quelqu'un apprend qu'il va terminer sa vie dans quelques mois, d'avoir des professionnels d'accompagnement qui vont accompagner pour permettre... on parle du développement des soins de fin de vie, mais parlons du développement de la personne en fin de vie pour qu'elle connaisse ses droits, ses libertés, ses responsabilités. C'est cette personne-là qu'on doit développer, puis l'accompagnement va se faire jusqu'à ce qu'arrive probablement le processus d'agonie qui va s'enclencher. Donc, les décisions vont être beaucoup plus faciles parce qu'elle aura eu un accompagnement qui aura été approprié, à la hauteur de la personne et de ses volontés.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. À ma droite, il reste sept minutes, et j'ai deux demandes d'intervention. Alors, à la fois Mme la députée de Pontiac, en premier lieu, suivie par Mme la députée de Hull.

Mme L'Écuyer: Je vais le faire très rapidement, M. Leblond, M. Bureau, M. Leblond, j'écoutais votre réponse tantôt et je ne suis pas inquiète pour votre dignité et que vous allez vous rendre jusqu'à la fin dans cette grande dignité que vous nous présentez aujourd'hui, je tiens à vous le dire.

Je veux juste parler, dans votre mémoire, à la page 5, vous traitez du suicide préventif chez les gens souffrant de maladies dégénératives et chez les vieillards. Je ne sais pas si vous étiez là au moment où on a reçu l'ordre des médecins, puis la FMOQ et l'ordre des médecins spécialistes, pour eux, le suicide assisté ne fait pas partie actuellement des débats que nous avons sur l'euthanasie. Ils disaient: On va parler de l'euthanasie et, après, on reviendra sur le suicide assisté.

J'aimerais vous entendre là-dessus parce que, quand je lis votre mémoire, ça semble être le continuum; c'est un geste, dans le fond, en période d'agonie que quelqu'un prend cette décision-là. J'aimerais ça vous entendre, votre position par rapport à la FMOQ, l'ordre des médecins et des médecins spécialistes, là.

M. Leblond (Ghislain): Je pensais qu'on était assez clairs dans le mémoire, là, mais, nous, c'est une solution qu'on rejette parce que, moi, je considère que tout suicide est violent, assisté ou non, que ce soit de s'accrocher dans un garde-robe ou d'absorber une dose d'une potion quelconque. C'est violent pour soi, c'est violent pour les proches également.

L'expérience en Oregon est qu'il y a beaucoup de gens, lorsqu'arrive le moment, surtout des maladies débilitantes physiquement comme la mienne, par exemple, lorsque viendrait le moment où il voudrait absorber la médication, ils ne sont pas capables de le faire eux-mêmes. Donc, ça amène la réaction: Je vais le faire quand je suis capable. Et ça, ça ajoute au stress évidemment.

D'abord, décider de se suicider, c'est un stress considérable, j'imagine, et de le faire soi-même, etc., et d'attendre le moment, alors... Et on pense aussi, c'est que l'ordre des chiffres, je pense que c'est dans... Il y a à peu près 33 % de ceux qui obtiennent l'ordonnance nécessaire au suicide en Oregon, il y a près 30 %, 30 % à 33 % qui l'utilisent. Alors, la question c'est que le 70 % autre pour cent, ça va où? Alors, ça peut être utilisé par n'importe qui, donc c'est très difficile à contrôler.

Et aussi, se suicider et même pratiquer l'euthanasie, ce n'est pas... c'est un art, hein? Ce n'est pas garanti que tout le monde va réagir de la même façon. Alors, des fois, c'est très... c'est barbare. Tu peux absorber la dose, et puis ce n'étaient pas les résultats, et tu n'as pas d'assistance médicale.

Alors, pour toutes ces raisons-là, le manque de contrôle, le manque d'humanité, le manque d'assistance médicale, nous, c'est une option qu'on ne voudrait pas considérer.

M. Bureau (Yvon): Puis autant nous que les médecins, je pense des fédérations, je pense que ça ne correspond pas à la mentalité québécoise. Si vous êtes plus British ou vous êtes plus, je ne sais pas trop, trop, un peu comme l'Oregon ou ailleurs, c'est beaucoup plus... c'est à la personne qui veut terminer. Nous, on aime bien ça avoir quelqu'un de confiance qui va être proche de nous pour que les choses se passent bien, en compagnie des gens qu'on voudra bien avoir.

Mme L'Écuyer: Juste une petite clarification, brièvement. Ça fait que, pour vous, le suicide assisté fait partie des soins de fin de vie.

M. Leblond (Ghislain): Non. Non. Non, on ne veut pas que ce soit considéré.

Mme L'Écuyer: Ah, vous ne voulez pas qu'il soit considéré...

M. Leblond (Ghislain): Non.

Mme L'Écuyer: ...même s'il y a des gens qui accompagnent ou quoi que ce soit.

M. Leblond (Ghislain): Je pense que...

Mme L'Écuyer: Vous appelez ça des soins de fin de vie.

M. Leblond (Ghislain): Je pense que... je pense que c'est une potentialité virtuelle que ce soit... que ça vous soit suggéré à la commission. On aimait le soulever, mais ne serait-ce que pour vous... dans notre humilité, vous recommander de ne pas retenir, si jamais ça vous était mentionné.

M. Bureau (Yvon): Et, selon nous, s'il y a une aide médicale à mourir, elle se doit d'être médicale, balisée et contrôlée. Ça, c'est... on ne sort pas de ça pour le moment.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, M. le Président. Alors, bienvenue à vous deux. Votre témoignage est très éloquent et va certainement nous aider à faire avancer ce grand débat.

Je dois vous dire que récemment j'ai rencontré un papa dont la fille de 46 ans était mourante. Et il était très découragé parce qu'il y a huit mois elle avait déjà accepté sa situation, elle avait choisi les chants qui allaient être chantés à l'église, le texte qui allait être lu, et tout ça, et là, son grand découragement était que, là, elle ne veut plus mourir. Elle ne veut plus, elle n'accepte plus, et ça, ça m'a beaucoup bouleversée, parce qu'on parle de finir la vie avec différents moyens, différentes solutions légales, médicales, éthiques, mais il est possible qu'on change d'avis, et j'aimerais vous entendre à cet égard-là.

M. Leblond (Ghislain): Oui. Et c'est pour ça qu'on parle de la priorité à la personne et c'est à elle de définir, et ça peut changer. Comme vous parlez de ce cas-là, vous parlez... Le docteur, le président... le Dr Lamontagne parlait qu'il pouvait être pour l'euthanasie, mais ça change. Mais, l'inverse, ça peut changer également.

Je peux vous peut-être vous relater une anecdote d'une personne qui me parlait de la valeur curatrice et spirituelle et salvatrice de la douleur. Je lui faisais remarquer, à cette personne-là qui était d'ailleurs assez bien portante elle-même, que je n'avais jamais entendu l'eulogie de la douleur et de la souffrance par quelqu'un qui était dans un fauteuil roulant ou dans un lit -- je ne prétends pas évidemment avoir parlé à tout le monde, mais je vous signale ça en passant -- et je soulignais à cette dame-là que, si elle y croyait -- je respectais ça, je respectais ça tout à fait -- et, si elle y croyait vraiment quand... à partir de la compassion humaine la plus élémentaire que je lui souhaitais de souffrir le plus possible. Et elle m'a dit à ce moment-là: Vous êtes dont bien bête. Et j'ai compris qu'elle réalisait que ça pouvait effectivement lui arriver et que peut-être, elle aussi, elle changerait d'idée.

Alors, c'est... ça va dans les deux sens: quelqu'un bien portant ne pensera pas à l'euthanasie, mais quelqu'un qui est dans une situation donnée peut y penser ou quelqu'un peut le souhaiter. Moi-même, je peux changer d'idée. C'est évolutif, on est avec du capital humain.

Le Président (M. Kelley): Alors...

M. Leblond (Ghislain): On parle... Vous permettez, M. le Président? On est d'accord avec les médecins qui sont... c'est un... on ne parle pas de recette, on parle de processus qui implique d'abord le patient avec le médecin, donc, tout ça, c'est évolutif en fonction de l'évolution de l'état du patient et des choses qui sont disponibles, la technologie, etc.

M. Bureau (Yvon): ...

Le Président (M. Kelley): Un commentaire, M. Bureau?

M. Bureau (Yvon): Moi, ce que je voudrais, c'est un petit peu en biais, mais c'est parce qu'on a entendu parlé beaucoup du testament biologique, les directives de fin de vie. Notre Code civil est extraordinaire et fait l'envie d'autres pays lorsque l'article 12 dit que «quiconque décide à la place de quelqu'un d'autre doit le faire dans le seul intérêt de la personne et en tenant compte des volontés déjà manifestées». Mais c'est extraordinaire! Le Code civil a été en avant même de la population. Alors ça, pour moi, ça me paraît important. Puis les...

J'ai introduit au Québec, depuis 20, 25 ans, l'histoire du testament biologique. Un testament biologique, c'est un outil de communication qui peut être modifié, enrichi. Il y en a qui signent ça à tous les ans et recontinuent. Alors, vous voyez, ce sont des documents que chacun a comme responsabilité de le rendre de plus en plus conforme, enrichi et significatif, et c'est un document fort utile, je pense.

Le Président (M. Kelley): Il me reste deux demandes d'intervention et six minutes, alors je vais faire appel à votre sens de discipline, M. le député de Deux-Montagnes, suivi par Mme la députée Crémazie.

M. Charette: Merci, M. le Président. M. Leblond, M. Bureau, d'abord merci pour votre présence, merci pour votre éclairage. J'aimerais poursuivre un petit peu la réflexion de ma collègue de l'Outaouais.

Les trois organisations que nous avons reçues dans un premier temps ont exprimé l'urgence de déterminer des balises en matière d'euthanasie. Le Dr Barrette évoquait même un flou qu'il appelait sémantique, artistique au niveau de la définition même du concept d'euthanasie, et le Collège des médecins, lui, semblait craindre que la recherche absolue de consensus, notamment sur les questions d'euthanasie et de suicide assisté, nous empêche de dresser ces balises-là. J'aimerais que vous nous demandiez, si c'est votre volonté, que nous poursuivions aussi la réflexion au niveau du suicide assisté. J'aimerais recevoir une demande formelle de votre part.

Autre élément, autre question. Vous avez évoqué il y a quelques instants à peine les notions de directives anticipées de fin de vie, de testament biologique, de testament de fin de vie, bref du côté de la Belgique, de demande par anticipation. Il semble que ces formules-là soient encore récentes et qu'elles soient beaucoup plus questionnées que le traditionnel testament qui peut aussi être lourd de conséquences.

Donc, j'aimerais avoir votre éclairage: Pourquoi, selon vous, on requestionne beaucoup plus ce type de dernières volontés que le testament traditionnel qui est institutionnalisé, là, dans notre histoire.

Et enfin je vous laisse l'occasion... Vous avez évoqué tout à l'heure des inquiétudes par rapport aux propos que vous avez entendus un petit peu plus tôt par les organisations précédentes. Quelles sont ces inquiétudes ou du moins quels sont les points sur lesquels vous aimeriez apporter votre éclairage par rapport à ce que vous avez entendu? Merci.

Le Président (M. Kelley): ...déjà compris que, quand le temps est limité, mettre trois questions dans une question. Mais la parole est à vous.

M. Leblond (Ghislain): Écoutez, l'inquiétude, c'est plutôt l'intervention de... je pense qu'une de vos collègues de ce côté-là sur la définition de l'agonie et l'idée d'y mettre, d'y accoler une durée définie, dire que donc c'est acceptable à cinq mois, deux mois, trois semaines, trois secondes, peu importe. Alors, moi, je dis qu'il ne faut pas tomber dans ce piège-là, que c'est plutôt un déclin irréversible. Et on doit s'y intéresser lorsque le patient, la patiente, détermine que ce n'est plus acceptable pour elle.

M. Bureau (Yvon): Par rapport aux interventions précédentes, au contraire, ça ne m'a pas inquiété, ça m'a rassuré. Si on regarde tout ce qui s'est dit ici cet après-midi, l'essentiel, les gros morceaux qui ressortent, c'est quoi? Le processus décisionnel, la primauté de la personne, il y a des choses extraordinaires, après ça, ses volontés, respecter sa dignité. Il y a énormément... Puis le médecin qui veut jouer un rôle significatif, dépendamment.

Je pense que là on peut parler d'autorité. Il y a deux sortes d'autorité: une autorité de service, proche des gens, proche de la personne, puis il y a une autorité de domination. Alors, s'il y en a qui veulent dominer, c'est un autre monde, mais je pense que nous, on parle du processus de fin de vie avec la personne au centre des processus de décisions importantes qui touchent la fin de sa vie.

Par rapport au suicide assisté, un peu comme les médecins, je pense que, en tout cas pour moi, c'est une façon... on pourra l'envisager si vous le voulez, mais je crois que la population, comme les médecins, je pense, sont beaucoup plus pour parler d'une aide médicale active, balisée et contrôlée dans certaines circonstances. Ça, je pense que Québec est prêt pour ça. Si on parle plutôt de... si vous avez un diagnostic de six mois, vous pouvez avoir les médicaments qu'il faut et mettre fin à vos jours quand vous voulez, avec qui vous voulez, je ne pense pas... moi, ça ne m'intéresse pas, puis je ne pense pas que ça intéresse la population du Québec.

Le Président (M. Kelley): Dernière question. Mme la députée de Crémazie.

Mme Lapointe: Alors, merci à vous deux. C'était un témoignage très touchant et très convainquant. Je pense qu'on a bien compris, entre votre vision, votre façon de voir l'euthanasie, la différence entre ce que les médecins nous ont dit aujourd'hui: dans leur cas, il fallait que la mort soit imminente, n'est-ce pas, et vous, vous nous avez parlé de l'agonie qui est un déclin et qui peut se prolonger sur une période plus longue. Et je pense que c'est très important, ce que vous nous avez expliqué aujourd'hui.

J'aimerais simplement vous entendre une dernière petite fois sur la question des personnes aptes et des personnes inaptes, c'est-à-dire que, selon vous, d'abord on règle... on s'occuperait des personnes aptes et de celles qui ont fait une demande par anticipation. Est-ce que ces demandes par anticipation sont suivies en Belgique? Est-ce que c'est suivi? Est-ce que les médecins, les proches, est-ce que ça fonctionne?

M. Bureau (Yvon): Je sais qu'il y a à peu près au moins 11 000 à 15 000 personnes en Belgique qui ont fait une demande anticipée d'euthanasie. Je pourrai répondre. Je vais vous envoyer un courriel là-dessus. Je vais consulter mes médecins, dont le Dr Lossignol, qui va venir ici en mai prochain d'ailleurs, alors lors de notre colloque sur la fin de la vie. Alors, ce docteur-là, je pense, pourrait nous renseigner. Mais, selon moi, si c'est accepté, puis c'est des formulaires qui ont été... d'après moi, c'est... ça doit être respecté la plupart du temps.

Je reviens sur la question de... selon moi, sur la question de... pas de testament biologique, mais je vais laisser mon collègue... puis je reviendrai peut-être à la fin à ce moment... Juste sur «apte» et «inapte»: moi, je pense que c'est déjà énorme si on fait déjà ça. Puis après ça, pour les autres personnes, bien on verra, puis, s'il y a un comité d'évaluation ou de contrôle, on verra si on doit ouvrir un peu plus. Mais, pour nous, pour le moment, pour l'histoire du Québec, on s'en tient plus à la personne apte et la personne qui a exercé son aptitude à donner des directives anticipées avant.

Le Président (M. Kelley): Un dernier mot, parce qu'on est un petit peu après 18 h 35. Dernier mot, M. Leblond.

M. Leblond (Ghislain): Ça va. Alors, s'il n'y a pas d'autres questions, je tiens à vous remercier de votre accueil et de votre ouverture d'esprit, et d'avoir eu le courage et la noblesse de vous attaquer à une telle entreprise.

Le Président (M. Kelley): Alors, merci beaucoup...

M. Leblond (Ghislain): Nous en sommes très reconnaissants.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup pour vous deux, mais surtout M. Leblond parce que c'est un rappel vivant de qu'est-ce qu'on discute, c'est les êtres humains, leurs proches, leur destin, leurs inquiétudes, leurs souffrances. Ça, c'est le coeur même de qu'est-ce qu'on est en train de faire, et vous avez témoigné avec beaucoup d'éloquence encore une fois de votre situation, mais pas juste pour vous, mais pour interpeller l'ensemble de la société québécoise.

M. Bureau aussi, merci beaucoup pour les précisions. Je suis certain que vous allez continuer de nous alimenter avec vos courriels, et tout le reste. J'ai une énorme confiance à ce sujet.

Alors, sur ce, je vais ajourner nos travaux à demain, le 16 février, à 10 heures, dans cette même salle, pour faire plaisir à Mme la députée de Pontiac, afin de poursuivre les consultations particulières et auditions publiques sur la question du droit de mourir dans la dignité.