Journal des débats de la Commission des affaires sociales

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Si vous voulez prendre place.

Alors, bonjour à chacune et chacun d'entre vous. Avant de procéder aux remarques préliminaires, peut-être quelques petites remarques. Je vais, comme président, compte tenu de la situation du sang au Québec, me permettre une déclaration au nom des membres de la commission; ensuite, le vice-président de la commission, qui est le proposeur de la résolution de la commission, fera ses remarques, le député de Nelligan; et je vous fais remarquer, à chacun des membres de la commission, chacune des membres de la commission, que vous pourrez procéder à quelques remarques, le plus courtes possible évidemment, mais quelques remarques avant qu'on procède à l'audition des invités.

Et, au niveau des invités, M. Gélineau aura 30 minutes pour parler particulièrement de son étude, Mme Bériau aura 30 minutes pour expliquer ce qui se fait actuellement à partir de ces études-là et les intentions du ministère, et les gens qui les accompagnent sont là pour répondre à nos questions, s'il y a lieu, et on procédera immédiatement après à une période de questions. Je me permets donc de dire aux membres de la commission que, comme je l'ai dit à M. Gélineau et à Mme Bériau, une heure à attendre, c'est relativement court et long en même temps, mais il s'agira de prendre des bonnes notes pour les questions que vous aurez à poser.

Je vous rappelle le mandat: La commission des affaires sociales se réunit afin de procéder à des consultations particulières et de tenir des auditions publiques dans le cadre de l'étude des nouvelles orientations gouvernementales relatives à l'approvisionnement, la gestion et la distribution du sang au Québec. Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

La Secrétaire: Non, M. le Président.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Vous avez tous l'ordre du jour, qui est très simple, c'est un item: recevoir M. Gélineau et Mme Bériau, et qui sera suivi, je vous le rappelle, la semaine prochaine par une autre séance.

Alors, dans le cadre des remarques préliminaires, je me permets de procéder à l'ouverture comme président. Pour le bénéfice de ceux et celles qui suivent nos travaux, je rappelle que le mandat d'étude des nouvelles orientations gouvernementales relatives à l'approvisionnement, la gestion et la distribution du sang au Québec est un mandat que s'est donné la commission des affaires sociales par une motion adoptée à l'unanimité de ses membres le 12 juin dernier. En effet, en vertu du règlement qui régit l'Assemblée nationale et ses commissions parlementaires, celles-ci peuvent de leur propre initiative faire l'étude de toute matière d'intérêt public et déterminer les modalités d'exécution des mandats qu'elles initient.

Dans cette perspective, il nous est apparu que les inquiétudes manifestées au sujet de l'approvisionnement, de la gestion et de la distribution du sang sont suffisamment partagées par la population pour que la commission, dans le cadre d'un mandat d'initiative non partisan, recueille toute l'information pertinente sur les mesures qui ont été ou qui seront prises au Québec dans ce domaine. Et aussi, en vue de mieux vous informer, nous informer, les membres, sur l'évolution de ce dossier, nous entendrons dans les heures qui vont suivre des personnes qui ont une expertise particulière en la matière soit en tant que gestionnaires, administrateurs professionnels ou usagers du système du sang au Québec.

Je remercie grandement celles et ceux qui ont accepté de venir expliquer aux membres de la commission les mesures que le Québec est actuellement à implanter. Je suis assuré que votre participation contribuera à bien informer la population. Plusieurs événements relatifs au dossier du sang ont occupé une place dans l'actualité au cours des derniers mois. Après que le Québec eut expliqué son intention de mettre en place son propre système de sang, les autres provinces et le fédéral annonçaient la création d'une nouvelle Régie canadienne du sang. Dans cette nouvelle agence, la Croix-Rouge ne s'occupera plus de l'approvisionnement en sang et son rôle au Québec n'est pas encore déterminé.

Face à toutes ces modifications à venir, il importe de préciser que rien n'est changé pour le moment. La Croix-Rouge est encore actuellement l'organisme responsable des collectes et de la distribution du sang tant au Québec que dans le reste du Canada, et elle a d'ailleurs clairement indiqué qu'elle sera là le temps nécessaire à assurer la transition. À l'heure où les réserves de sang demeurent à un niveau inquiétant, permettez-nous, au nom de tous les membres de la commission, de profiter de cette occasion pour inviter la population à répondre généreusement aux collectes de sang qui s'organisent un peu partout et à faire un don de sang. Les patients ont besoin de ce don vital qu'est le sang, et c'est à ce besoin qu'il nous faut répondre collectivement. Je rappellerai qu'un seul don de sang peut sauver quatre vies.

J'espère donc que les travaux de cette commission permettront d'informer la population tant sur la situation actuelle que sur les changements à venir. À ce moment-ci, j'invite le député de Nelligan à faire ses remarques préliminaires.

M. Williams: Merci beaucoup, M. le Président, et bienvenue à tous à cette commission parlementaire sur un sujet tellement important pour la vie de la population québécoise. D'abord, je voudrais dire merci à tous les membres de la commission qui ont accepté ma demande de mandat sur un sujet qui, comme je l'ai dit, touche la vie de tous les Québécois et Québécoises. Je rappelle que, lors de la présentation ici, à la commission, nous avons reçu un sac de sang vide de la Société canadienne de l'hémophilie, ce qui signifie que nous sommes tous liés par le sang et que c'est un sujet qui touche tous les Québécois et les Québécoises.

Aussi, M. le Président, je partage votre idée, et nous allons utiliser notre carte de la Croix-Rouge très bientôt, et j'espère que tout le monde va prendre quelques minutes de leur vie active et s'assurer qu'on donne du sang pour nos voisins, un peu comme dans la motion mentionnée par le député de Brome-Missisquoi hier.

(9 h 20)

J'ai demandé, en décembre passé et encore au printemps, de faire ce mandat parce que j'ai beaucoup de questions. J'ai beaucoup d'inquiétudes comme personne humaine, comme père, comme politicien et dans tous mes autres rôles; comme vous, je pense qu'on doit répondre à la question: Est-ce que notre système de sang est sécuritaire? Nous avons tous passé un point noir dans l'histoire de notre pays. Je ne parle pas du passé – il va y avoir d'autres places pour discuter de ça – mais je parle de l'avenir. Nous avons beaucoup entendu parler dans l'actualité de pénurie de sang, nous avons entendu que des opérations étaient annulées à cause de ça. Je blâme en partie pour cette pénurie le gouvernement québécois pour son changement, pour son manque de leadership, pour ses retards. Moi-même, j'ai déposé des questions dans le mois de mars sur les questions de sang, pendant la commission des affaires sociales. Je n'ai pas reçu de réponses encore. M. le Président, je vous ai écrit une lettre, je ne vous blâme pas, mais je veux m'assurer que le ministre réponde à mes questions.

Avec ça, la population manque d'information. Elle ne comprend pas ce qui se passe. On doit mieux comprendre ce qui était planifié depuis le mois de novembre, quand la commission Gélineau a déposé son rapport. Nous n'avons presque rien entendu depuis ce temps-là, et j'espère qu'aujourd'hui on peut utiliser la commission parlementaire, ici dans le salon rouge, pour mieux informer la population.

J'ai plusieurs questions, et je ne mets pas en doute le bon effort, la bonne foi, le bon travail du Comité québécois sur l'approvisionnement, la gestion et la distribution du sang, ni le travail des membres du ministère de la Santé et des Services sociaux, mais nous avons plusieurs questions. Est-ce que nous allons avoir un système sécuritaire? Est-ce que le sang va être... Je sais que, une fois que nous avons les transfusions, ça ne peut jamais être garanti à 100 %, mais est-ce que ça va être aussi garanti qu'ailleurs? Et quels moyens nous allons utiliser? Une fois que nous aurons responsabilisé les hôpitaux, quel système de communication est-ce que nous allons avoir pour nous assurer que les instances se parlent entre elles?

Si on doit – j'espère que ça ne va jamais arriver – sonner une alarme, qui est responsable pour ça? Qui peut arrêter la livraison d'un produit contaminé? Qui peut prendre le leadership de ça? Aussi le fait, comme l'indique le rapport, que chaque hôpital désigné va avoir un budget pour le sang, est-ce que ça va être une autre façon pour ce gouvernement de contrôler le nombre des opérations? Est-ce que c'est une autre façon d'aider le ministre à fermer des hôpitaux? Qu'est-ce qui est en arrière de tout ça? On doit demander des questions comme ça, M. le Président.

Est-ce que nous avons beaucoup parlé d'harmonisation avec le réseau de la santé? C'est quoi, l'harmonisation avec le reste du Canada, aussi? On doit s'assurer effectivement, si nous sommes en train de bâtir un système de sang québécois, de ce que sera la relation avec le reste du Canada. Est-ce que nous allons avoir les mêmes garanties et, si non, pourquoi pas, et, si oui, pourquoi on ne fait pas ça ensemble avec les partenaires canadiens? Je voudrais certainement mieux comprendre l'enjeu de l'exclusion volontaire de l'Agence canadienne, parce que, quand j'ai lu votre rapport, le rapport Gélineau, j'étais heureux de voir qu'il y a une responsabilisation des hôpitaux, mais je pense que nous avons besoin quand même d'une certaine coordination-parapluie pour nous assurer qu'il y ait des standards et des normes égales partout au Québec et dans le reste du pays.

J'ai entendu la réponse: Ne vous inquiétez pas, M. Williams, nous allons faire ça par l'agence, avec le reste du Canada, selon les mêmes critères. On peut utiliser le bureau biologique et pharmaceutique. Mais si nous allons utiliser toutes les instances fédérales pour cette vérification, pourquoi nous ne sommes pas partie de ce groupe? Il me semble que c'est des questions assez simples, mais jusqu'à maintenant je n'ai pas de réponses. Est-ce que nous sommes en train de ségréguer les donateurs? Est-ce que nous sommes en train de créer un bassin de sang québécois qui est différent du reste et est-ce que c'est ça qu'on souhaite? Est-ce que nous avons les moyens d'assurer que nous avons assez de sang pour la population québécoise? Ce sont toutes des questions fondamentales. Est-ce que nous allons, aussi, être en train de créer un chevauchement des structures? Est-ce que nous sommes en train de créer un système qui va coûter plus cher, parce d'acheter les produits sanguins pour une population de 7 000 000, potentiellement, ça va être plus cher que d'acheter ça pour une population de 30 000 000? Ce n'est pas de la partisanerie que je fais ici. C'est une question... Je m'excuse, là, c'est sérieux. Peut-être que l'autre côté veut rire, mais on doit s'assurer que le système de sang pour chaque Québécois est bel et bien protégé.

Et j'ai peur aussi de toute l'idée de responsabilisation de tout le monde; j'ai vu beaucoup de comités, beaucoup de structures, beaucoup de vérifications. Et, selon mon interprétation – et je ne suis pas un expert dans ce domaine – selon mon information, quand un virus arrive, quand il y a quelque chose qui peut contaminer le sang, ça se passe vite. On sait qu'on envoie notre sang dans les compagnies comme Bayer ou Baxter, il y a une facturation; avec ça, il y a un mélange. On doit s'assurer qu'il y a une façon de protéger notre sang sans créer d'autres structures.

Avec ça, M. le Président, juste quelques remarques préliminaires. Moi, je voudrais vraiment questionner et mieux comprendre ce que nous sommes en train de faire. J'ai besoin de questionner aussi la logique et la sécurité de l'exclusion volontaire du Québec du reste du Canada. Sans mettre en doute la tendance d'assurer que chez nous, dans nos hôpitaux, il y ait une responsabilisation. Je suis d'accord avec ça, je ne mets pas ça en doute. Mais je pense que ça prend une certaine coordination-parapluie. Et si nous avons quelque chose qui est mieux que le reste du Canada, c'est notre responsabilité de convaincre les autres de faire la même chose que nous.

Avec ça, je continue à dire: On veut avoir un partnership qui veut protéger le sang pour tout le monde, parce qu'on voyage partout et d'autres gens voyagent chez nous. On doit s'assurer qu'il y a une protection assez rigoureuse. Je ne veux pas créer deux systèmes différents. Je voudrais m'assurer que le Québec assume toutes ses responsabilités ici, au Québec, autant que le reste du Canada pour que, à la question: Est-ce que, chez nous, le système sanguin est protégé? on puisse dire carrément oui. Je pense que la population mérite ça.

Il y a beaucoup d'autres questions. Comment nous allons choisir le fournisseur? Quels critères? Qui va décider? Comment il va décider? Quels critères? Et est-ce que ça va être le même ici, au Québec, et dans le reste du Canada? Il me semble que ce serait une question assez fondamentale, parce que, particulièrement si nous allons continuer à utiliser les mêmes compagnies pour faire les facturations, ça va être du sang qui vient de partout. Avec ça, comme Québécois, comme Canadien, comme être humain, je voudrais être assuré qu'il y a une protection dans tout notre système.

Et je répète juste en terminant, M. le Président, j'ai des grandes questions sur le pouvoir que nous sommes en train de donner au ministère de la Santé et des Services sociaux pour contrôler les budgets de sang dans nos hôpitaux. Il va y avoir des hôpitaux désignés. Il peut avoir le droit de choisir les hôpitaux associés. Est-ce que ça va être une façon de contrôler les budgets des hôpitaux? Parce que, s'il n'y a pas assez de sang pour faire les opérations, comme nous l'avons vu cette semaine, c'est une façon de couper les budgets, indirectement, de nos hôpitaux.

Mr. Speaker, just briefly, because I think it's a subject that touches everybody. I asked for this parliamentary commission to make sure that we have a full and open debate about the proposals for the new blood system. There is much debate that we heard in the public about the lack of blood supply, there's been much debate about the new agency being created in Québec and being created in the rest of Canada. I have many questions about the security. I want to make sure that this is not a method of reducing the availability of operating budgets for the hospitals. I want to make sure that when people receive blood here in Québec and anywhere in this country we have the proper protection to make sure that blood is safe, that it is being used in an efficient and effective way and that, first and foremost, we build a system that corrects the problems of the past to the best of our abilities, insures that they will never happen again, but allows for a complete, free and open access to the blood supply system.

And I think we have to spend the time today and in future sessions to ask those questions because I am profoundly concerned that, if we set up a committee that is too complicated, too segregated, too diversified, in a way that it doesn't have a single driving force to make decisions rapidly and importantly, we may be creating a problem.

(9 h 30)

I want to stress, just in my last remarks, that I believe that we should have our hospitals and our care givers directly involved in decision making. But I also believe that, somehow, we have to build an agency or a structure, or a system, that makes sure that quality that we are trying to establish here in Québec happens throughout the country. And I think that's what we should all be moving towards the best we can.

I hope, in our own way, Mr. President, that this workshop, this parliamentary commission will allow the people of Québec to understand more precisely what's being planned. I am pleased that we have deliberately built in a day a week delay between sessions so we encourage people, whatever they've heard today, to react and respond. We look forward to hearing other groups that have something to say on blood supply, but I think, most importantly, we have to, at the end of the day, answer the question: Is our blood supply safe? And that's what we are all trying here today. I appreciate the opportunity and I am very pleased that we've been able to bring this forward, because I believe, at this point, the population is suffering from lack of confidence in this Government, obviously, and in what the Minister has done, because there has been no information. There have been all kinds of speculation: What's the Agency going to do? What will be the system? Will the Red Cross be involved or not be involved? Etc., etc., etc. I hope today we'll be able to answer those questions.

Merci beaucoup, M. le Président, pour ces quelques minutes pour mes remarques préliminaires.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie. J'invite maintenant Mme la députée de Rimouski.

Mme Charest: Merci, M. le Président. Alors, premièrement, j'aimerais remercier les membres du Comité québécois sur l'approvisionnement, la gestion et la distribution du sang de venir aujourd'hui répondre à nos questions. Je rappellerais que le mandat d'initiative qu'on s'est donné a comme objectif surtout d'entendre vos commentaires, vos recommandations et surtout, à partir de votre expertise, nous donner un bon aperçu de votre évaluation par rapport à ce qui existe et ce qui existera avec la nouvelle agence québécoise. Ça, je pense que c'est vraiment le cadre des travaux que nous voulons tenir aujourd'hui.

Vous savez, ce dont les Québécois et les Québécoises ont besoin, c'est de retrouver leur confiance dans un système qui va les rassurer par rapport à la qualité des produits sanguins dont un jour ou l'autre ils peuvent avoir besoin dans le cadre de leurs activités, ou enfin de leur vie quotidienne. Je pense que les questions que nous allons, au cours de cet entretien de deux heures, vous poser, à mon point de vue à moi, c'est aussi de permettre à la population, qui s'intéresse à cette question-là et qui a peut-être des interrogations, de comprendre comment s'articule ce système de collecte, de diffusion, de distribution des produits sanguins au Québec. Et ce que je voudrais, c'est que la population comprenne aussi les liens avec le système de santé actuel du Québec, parce qu'il me semble que ça, ce n'est pas évident pour tout le monde.

Vous savez, ce n'est pas tout d'aller à une clinique de sang et de donner son sang, il faut que les gens comprennent ce qui se passe après et ce qui se passe avant aussi, parce qu'ils sont un élément dans tout ce réseau et dans ce système, et je pense que si notre commission réussit à éclaircir ça pour l'ensemble de la population, bien, notre banque de sang, en termes de quantité, va s'améliorer, je pense que les gens vont être plus confiants et, là-dessus, je pense qu'on aura atteint un de nos objectifs. Et, moi, j'aimerais beaucoup qu'on me parle de comment l'agence entend s'approvisionner, comment elle va en faire la gestion, et cette distribution, elle va s'articuler comment et avec quel type d'individus. Qui va faire quoi et, enfin, comment on va s'assurer que, partout au Québec, quel que soit le lieu où nous habitons – parce que, moi, je viens d'une région éloignée, j'ai des municipalités rurales qui n'ont pas accès à un hôpital à cinq minutes de marche de chez eux, ils doivent parcourir des kilomètres et des kilomètres. Lorsqu'ils arrivent, il faut qu'ils aient l'assurance que le produit qu'on va leur offrir est de qualité. C'est ça dont je voudrais qu'on puisse faire la preuve, parce qu'il me semble que c'est le noyau de départ. Vous savez, on aura beau toucher les structures, déplacer les intervenants, si le niveau de confiance n'existe pas, on va continuer à travailler pour rien, à travailler en partie dans le vide. Alors, je pense que, là-dessus, il faut que les Québécoises et les Québécois sachent ce qui se passe, comment ça se passe et quelle assurance ils ont par rapport à la qualité. Vous allez trouver que j'insiste beaucoup, mais il me semble que c'est ça, l'objet de nos travaux.

Je voudrais aussi revenir sur la question de l'expertise québécoise. Je voudrais que vous me fassiez la preuve. Est-ce que, au Québec, on a l'expertise qu'il faut, de qualité suffisante et, aussi, est-ce qu'on a le nombre d'intervenants qualifiés et en nombre suffisant pour couvrir l'ensemble du territoire québécois? Je pense qu'il faudrait que vous me démontriez ça. Il faudrait que vous me fassiez la preuve de ça. En quelque part, je pense que c'est un élément qui va nous permettre de voir si c'est absolument essentiel de faire affaire avec nos partenaires canadiens, quelles sortes de liens on peut maintenir avec nos partenaires canadiens. Vous savez, les partenariats, ce n'est pas juste dans le domaine économique, c'est dans tous les secteurs d'activité. Et, dans le domaine de la santé, est-ce que ces partenariats vont continuer d'exister, à quel niveau ils vont continuer d'exister et pourquoi on va les maintenir? C'est une bonne question à laquelle j'aimerais avoir des réponses.

Là-dessus, je pense qu'on va vous entendre avec toute notre attention. Soyez assurés que le système qui sera mis en place va aussi faire l'objet d'une certaine surveillance. Je pense que c'est normal. Nous, comme élus, nous avons comme mandat premier non seulement de défendre les intérêts de notre population, mais aussi d'assurer en quelque sorte sa sécurité, son intégrité, et je pense que la future agence, le système qui existera au Québec pour la distribution des produits sanguins devra faire l'objet d'un suivi très serré de la part de l'ensemble de la population, pas seulement de certains fonctionnaires, de médecins ou de corporations professionnelles ou autres, mais de l'ensemble de la population. Et ça, je voudrais que vous me parliez également de quel type de suivi va exister pour s'assurer qu'une fois qu'on a mis cette agence en branle... C'est beau quand ça part, mais, une fois que c'est parti, comment on va maintenir ce niveau d'intégrité par rapport à ses activités?

Enfin! Je vais m'arrêter ici parce que c'est vrai qu'on veut vous entendre. On ne veut pas juste entendre les députés. Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie beaucoup, Mme la députée. Est-ce qu'il y a d'autres interventions préliminaires? M. le député de Saint-Hyacinthe.

M. Dion: Oui, M. le Président. Mais je serai très bref parce que j'ai bien compris le conseil que m'a donné ma collègue, et je pense qu'elle a tout à fait raison, qu'on est ici surtout pour entendre.

Cependant, je voudrais faire juste une petite observation de départ pour souligner que, dans toute cette question du sang, il y a eu beaucoup de choses qui se sont dites depuis deux, trois, quatre, cinq, six ans et qui nous font oublier parfois certaines réalités qui sont aussi des réalités auxquelles les gens ont accès d'une façon assez régulière, c'est-à-dire qu'on touche à la question du sang personnellement dans deux circonstances: Quand on en a besoin pour survivre ou quand on en donne.

Et les problèmes qu'il y a eu et qui ont été révélés avec pertinence par la Commission Krever nous ont peut-être fait oublier ce qu'il y a d'un peu exceptionnel, en tout cas qui mérite d'être souligné dans tout système de sang actuel. Pour avoir vécu dans d'autres pays où on n'avait pas ce système-là et où, pour avoir du sang, il faut payer le gros prix, moi, j'ai beaucoup d'admiration pour le système qu'on a actuellement et qui est basé sur une bonne volonté, sur une espèce de responsabilité collective de l'ensemble de la population face aux besoins de sang. Et, moi, je voudrais donc d'abord rendre hommage aux millions de personnes qui donnent leur sang régulièrement pour sauver leurs semblables, leurs frères ou leurs soeurs, aux milliers de bénévoles aussi qui travaillent sur le terrain régulièrement avec un dévouement extraordinaire.

Je veux aussi rendre hommage à l'expérience organisationnelle des spécialistes et des infirmières qui rendent ce système-là possible. Pourquoi je le fais? Parce qu'il s'est accumulé au cours des années une somme d'expérience tout à fait exceptionnelle, considérable, dans ce domaine-là, et ce que je souhaite, c'est que l'avenir soit basé sur cette expérience-là, c'est-à-dire qu'on tienne compte de ces équipes-là qui sont sur le terrain dans l'établissement de nouvelles structures, de façon à ne pas sacrifier à la fois cette expérience et cette réserve de générosité dont la population a fait preuve. Alors, c'est dans ce sens-là que je voulais m'exprimer, M. le Président.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie. Est-ce qu'il d'autres remarques préliminaires? Non? Alors...

(9 h 40)

M. Williams: Une question, M. le Président?

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Bien, j'aimerais mieux qu'on passe directement... À moins que la question soit reliée à l'ordre du jour, mais...

M. Williams: Oui, oui. Juste pour savoir si vous avez reçu une communication du ministre, son voeu de participer à la commission ou non.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Ce qu'on avait convenu, c'est que, ce matin, on faisait cette période de discussion là. La semaine prochaine, on reçoit deux groupes et, nous, on se réunit ensuite pour discuter, qu'est-ce qu'on fait à partir de là, est-ce qu'il y a une autre séance de travail. Et, s'il y a lieu, on verra à ce moment-là.

M. Williams: Non, non, pas comme représentant mais comme membre.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Non, pas aujourd'hui, parce que je pense qu'il est à des rencontres déjà prévues. Alors, nous allons procéder à l'étape et, Mme Bériau, je vous demanderais peut-être de présenter, pour fins d'enregistrement, les gens qui vous accompagnent et je demanderai, tout de suite après, à M. Gélineau de commencer sa présentation de 30 minutes.

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): Soyez assurés que ça nous fait plaisir d'être ici parmi vous ce matin pour expliquer davantage quel sera le nouveau système du sang au Québec. Nous sommes très sensibles aux préoccupations qui ont été soulevées autour de la table puis on va tenter en toute honnêteté de répondre à vos questionnements.

J'aimerais vous présenter, à ma droite, le président du groupe de travail du Comité québécois sur l'approvisionnement, la gestion et la distribution du sang, M. Guy Gélineau; et un membre important du Comité, le Dr Gilles Delage, qui est directeur général du Laboratoire de santé publique du Québec et qui a participé de façon étroite aux travaux. À ma gauche, vous avez le Dr Maurice Poulin, qui est directeur le la protection de la santé publique au ministère de la Santé et des Services sociaux, et Mme Huguette Rivard, qui est ma collaboratrice très appréciée dans le dossier. Je peux me présenter, moi aussi: Michèle Beaupré-Bériau, je suis secrétaire du ministère et j'assure la coordination de l'implantation du nouveau système du sang au Québec.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie beaucoup. Alors, M. Gélineau, si vous voulez débuter.

M. Gélineau (Guy): M. le Président, mesdames, messieurs. C'est avec beaucoup de plaisir que j'ai accepté votre invitation de venir vous présenter, au nom de mes collègues, le résultat des travaux du Comité qui a siégé de juin 1996 jusqu'à l'automne 1996, pendant six mois.

Je pense que, comme entrée en matière, j'attirerais votre attention sur trois éléments en commençant: le mandat du Comité, sa composition et notre méthode de travail. Parce que c'est un peu ce qui a donné le ton et l'orientation au rapport.

Je vous rappelle que le mandat – et je pense qu'on vous a remis copies des diapositives ou des photocopies d'acétates que j'aurais pu vous présenter, la lumière le permettant...

La Présidente (Mme Charest): Oui. Nous les avons reçues.

M. Gélineau (Guy): Alors, je vais suivre ces notes-là et vous pourrez me repérer dans mes propos.

Donc, le mandat que le ministre nous confiait, vous le retrouvez, je ne vous le lirai pas au complet... mais il visait essentiellement à proposer un mécanisme d'approvisionnement, de gestion et de distribution du sang puis de ses dérivés qui soit, je pense que c'est important, accessible, de grande qualité et sécuritaire pour l'ensemble de la population. Et c'est ce à quoi s'est attardé le Comité pendant tous ses travaux.

J'attire votre attention sur la composition du Comité parce que ce n'est pas négligeable non plus dans le résultat qu'on obtient. On y retrouve deux cliniciens dont deux hématologues: Daniel Bélanger, de L'Hôtel-Dieu, et Pierre Leblond, de Saint-Sacrement à Québec, deux praticiens, deux personnes qui travaillent jour après jour avec des vrais patients et du vrai monde. Deuxièmement, il y a deux spécialistes de la santé publique qui ont travaillé à ce Comité-là: Gilles Dallaire, que Mme Bériau vient de vous présenter, et Gilles est partie d'un ensemble de comités sur la scène québécoise et canadienne qui touchent à toute la question reliée aux normes relatives à la qualité du sang, et Pierre Duplessis, qui était à l'époque membre de l'Ordre des médecins du Québec et, également, impliqué ou avait été impliqué dans l'Agence du sang de l'époque. Enfin, Francine Décary, qui est une spécialiste en hématologie-immunologie qui est reconnue à la fois au Québec, qui dirige les activités des laboratoires de la Croix-Rouge, qui regroupent à peu près 500 ou 600 personnes au Québec, lesquels laboratoires alimentent, si je peux me permettre l'expression, des services de sang pour tout l'est du Canada. Mme Décary est également bien cotée et bien connue dans le milieu canadien pour sa compétence dans le domaine. Et, enfin, j'avais l'honneur de présider ce Comité.

Notre méthode de travail était fort simple. On n'a pas voulu, et c'est un choix qu'on a fait dès la première réunion, s'engager dans des grandes études de type – même si je viens de ce milieu – universitaire où on allait faire l'analyse d'un scénario A, un scénario B, scénario C, avantages, désavantages. On a plongé avec l'expertise qu'on avait là directement dans des identifications de problèmes et essayé de trouver les solutions aux problèmes. Et pour s'assurer qu'on ne divaguait pas et qu'on ne s'éloignait pas de notre propos et des préoccupations, on a enclenché aussitôt ou à peine un mois après le début de nos travaux et on a rencontré plus de 120 personnes, dont vous retrouvez la liste en annexe à notre rapport. Et c'est fort important d'attirer votre attention là-dessus, parce que dans tout le déroulement de nos travaux on a toujours été en contact avec l'une ou l'autre ou l'ensemble des personnes directement concernées par la question pour s'assurer qu'on ne se dérobait pas à notre objectif, qui rejoint d'ailleurs plusieurs des préoccupations qui ont été énoncées, à savoir: comment s'organiser pour que le sang devienne une réalité où les gens se sécurisent, où le citoyen se sente plus en sécurité par rapport à toute la perception qu'il pouvait en avoir, la confusion qui pouvait régner sur la question.

Quatre principes ont orienté nos travaux. Le premier, c'est l'harmonisation et l'intégration du système du sang au système de santé et des services sociaux. Si on a un système dans lequel on investit presque 13 000 000 000 $ par année au Québec et composé de presque 600 établissements dont une centaine de centres hospitaliers, comment peut-on utiliser cette force de frappe ou cette organisation qui s'occupe de notre santé quotidiennement, comment pouvait-on l'utiliser mieux – parce qu'il faut bien comprendre que le sang n'est pas désincarné, on s'en sert dans ces établissements, notamment les centres hospitaliers? Comment pouvait-on s'en servir mieux pour réatteindre les objectifs de sécuriser notre population et leur donner de meilleures garanties quant à tout ce qui se déroule en matière de sang? Et c'est le principe qui nous a guidés tout le temps, tentant par là de créer le moins de structures possible, de créer le moins de modifications, mais d'utiliser ce qui existe déjà pour mieux faire ce qu'on fait et, par voie de conséquence – c'était le but du rapport et la commission parlementaire poursuit dans cette veine – informer la population sur ce qui existe et comment on peut l'aménager un peu mieux pour sécuriser l'ensemble de la population.

Est arrivé très vite dans le portrait le deuxième principe: Comment peut-on responsabiliser l'intervenant principal dans le système du sang, qui est le centre hospitalier? Et, là-dessus, ce n'est pas sorti de nos fabulations; il faut se rappeler que le rapport intérimaire de Krever interpellait le centre hospitalier – parce que l'action se passe là – sous plusieurs angles: sous les angles des pratiques professionnelles qui s'y déroulaient, sous l'organisation des systèmes ou le défaut d'organisation des systèmes d'information dans les centres hospitaliers. Et outre le fait que le Comité, comme je vous l'ai décrit, était très orienté sur trouver des solutions pratiques, concrètes, réalistes, on a donc très rapidement centré une bonne partie de nos travaux sur comment utiliser mieux le système de santé, notamment le centre hospitalier qui devient un pivot dans le système du sang. Il l'était déjà, mais on le remet en position, avec les suggestions que je fais ou que je vais vous souligner un peu plus tard.

L'autre principe qui nous a guidés: Comment utiliser les ressources qui existent actuellement sans en ajouter? Comment les réaménager? Donc, c'est l'utilisation optimale des ressources humaines et financières. Et enfin, comment aborder toute la question complexe du sang en ayant recours le moins possible à des modifications légales, réglementaires ou structurelles? Donc, en utilisant la réalité telle qu'elle existe et en poussant à leurs limites les potentiels qui existent déjà sur le terrain.

Le rapport se présente en trois parties, vous l'aurez remarqué. La première partie porte sur la gestion dans le centre hospitalier, donc: Qu'est-ce qui se déroule dans le sang et qu'est-ce qu'on fait comme recommandations pour ce qui est de la partie du sang dans le centre hospitalier; la deuxième partie du rapport porte sur le système d'hémovigilance: Comment mieux gérer – et il y a des ajouts nouveaux de ce côté-là – les risques liés au sang, compte tenu des expériences malheureuses connues; et enfin, comment organiser l'approvisionnement de ces systèmes-là? Donc, on se tourne plus vers le produit qui est le sang qui est acheminé vers le centre hospitalier. Donc, on a une problématique à trois pattes, si je peux m'exprimer ainsi. Et on les reprend une à une dans le rapport.

La deuxième partie, je vais vous commenter maintenant notre approche par rapport au centre hospitalier. On a pris la problématique sous quatre biais, si vous me permettez, de l'organisation du sang dans le centre hospitalier. Encore là, on n'invente pas tout, on rappelle des choses et, par ailleurs, on propose des ajustements à des choses qui existent déjà, et on l'a abordé du point de vue de la gestion administrative du sang, de la gestion clinique, de la gestion budgétaire, de la gestion de l'information.

(9 h 50)

Bon. Du point de vue administratif, au Québec, on observait et on observe encore, quoique ça va bouger, Mme Bériau va vous l'indiquer, on observe au Québec qu'il y a à peu près une trentaine d'hôpitaux qui offrent des transfusions. Il y a donc dans cette centaine d'hôpitaux ce qu'on appelle une centaine de banques de sang. On parle d'un système, donc, d'une centaine d'hôpitaux qui gère quelque chose comme 6 000 000 000 $ ou 7 000 000 000 $ et qui achète, année après année, à peu près 1 000 000 000 $ de différents types de produits.

Alors, ce qu'on a proposé dans notre Comité, on a dit: Peut-on utiliser l'expertise qui existe déjà là, la valoriser et l'utiliser pour mieux encadrer les activités de sang? Et ce qu'on propose pour des raisons de rationalité et d'organisation, plutôt que de créer dans chacun des 100 centres hospitaliers des services importants de sang avec les ressources que ça implique, on a donc introduit la notion – qui d'ailleurs n'est pas de notre propre cru, c'est des modèles déjà existants aux États-Unis et qui ont été vérifiés et qui fonctionnent fort bien – on a proposé une organisation du sang en forme d'étoile, à savoir qu'on désigne un certain nombre de centres hospitaliers et ces centres hospitaliers deviennent les têtes de pont de centres dits associés et que, de cette manière-là, on encadre la gestion des activités du sang par un modèle de ce genre. C'est pour ce qui est de la gestion administrative.

Pour ce qui est de la gestion... J'ajouterais un élément. Excusez-moi, je tourne ma page. Outre le fait de désigner des centres hospitaliers et des centres associés, on a proposé que dans les centres désignés on transforme les banques de sang en services de médecine transfusionnelle. Donc, on part d'une réalité qui existe. Et pourquoi cette recommandation-là? Pour donner un statut au sang dans le centre hospitalier. Il faut comprendre que les choses se font bien dans le système, mais il y a moyen de les faire mieux.

Habituellement, une banque de sang, c'est un hématologue qui dirige ça et qui, dans sa pratique médicale, administre ou conseille ses collègues du centre hospitalier sur l'utilisation du sang. Ce qu'on propose, nous, dans le rapport, c'est de dire – et ça répond d'ailleurs à des critiques qu'avait formulées encore Krever dans son rapport intérimaire – comment organiser ça pour que ce soit plus visible et qu'il y ait de l'imputabilité dans le centre hospitalier et que, au fond, le service de médecine transfusionnelle ait au moins le même statut qu'un service de pharmacie ou un autre service dans l'hôpital, et donc réponde à son conseil d'administration et puisse avoir une imputabilité institutionnelle et réponde de ce qu'il fait? Cette suggestion a été très bien accueillie, l'ensemble de ces propositions-là, par les hématologues qu'on a consultés à travers le Québec.

Sur le plan administratif, un autre élément sur lequel j'attire votre attention. On propose de conserver le statu quo pour ce qui est des centres d'hémophilie. Il y en a quatre au Québec, si ma mémoire est bonne. C'est une expérience qui va bien. C'est même un modèle sur le plan canadien. C'est ce qu'on m'a indiqué. Donc, on ne change rien pour ce qui est de l'organisation des services pour ce qui est des centres d'hémophilie.

Je me tourne vers la gestion clinique, qui est un élément important, les pratiques médicales, les pratiques des professionnels. Et là on fait une proposition, on propose carrément la création, et c'est une des deux seules structures qu'on propose, c'est la création d'un comité de médecine transfusionnelle, et ça, c'est une réponse directe à une observation qu'avait faite la Commission Krever, à savoir qu'on avait besoin dans nos centres hospitaliers de s'assurer d'une meilleure utilisation du sang, d'un meilleur encadrement des pratiques professionnelles, toujours dans le but d'améliorer ce qui existe. Ce n'est pas un jugement sur ce qui ne se fait pas. C'est plutôt d'améliorer la situation. Donc, on propose qu'à chaque hôpital où il y a du sang on crée un comité de médecine transfusionnelle, et ça, c'est dans les habitudes de fonctionnement d'un hôpital, il y a un Conseil des médecins et dentistes qui supervise toutes les activités médicales qui se déroulent dans un centre hospitalier. Il se dote habituellement de comités. Ils en ont de divers types. On leur dit: Ajoutez-vous-en un, comité. Ce comité étant en lien avec le Conseil des médecins et dentistes et ayant une responsabilité particulière par rapport aux pratiques professionnelles, il se retrouve également dans le champ de tir, si je peux m'exprimer ainsi, de l'Ordre des médecins, qui, régulièrement et selon leurs méthodes, font de l'inspection professionnelle.

On croyait, nous, important que l'hôpital se donne un moyen, que les médecins se donnent un moyen dans l'hôpital pour encadrer leur pratique professionnelle. Et ça, c'est un élément qui, bien sûr, se confond dans toute une structure qui est fort complexe, mais c'est un élément qui se voulait rassurant pour la population, à savoir: il y a maintenant un organisme dans un centre hospitalier qui va s'occuper de l'encadrement des pratiques professionnelles.

Troisième élément: la gestion budgétaire. Si on veut que les centres hospitaliers se responsabilisent, une des façons de le faire – et c'est les professionnels eux-mêmes qui transigent avec le sang qui nous l'ont proposé – c'est de les rendre responsables de l'utilisation du sang qu'ils ont dans leur centre hospitalier en effectuant, notamment, un paiement. C'est une modalité qui n'est pas neutre mais qu'on a proposée, parce que la pratique habituelle, c'est qu'on commande actuellement – Mme Bériau pourra revenir là-dessus – mais les médecins commandent le sang selon les besoins qu'ils ont, et sans plus. La Croix-Rouge le livre et il y a un jeu de facturation qui se fait pour retourner vers l'Agence canadienne. Or, ce qu'on introduit quand on introduit la gestion budgétaire – et ce n'est pas une gestion budgétaire faite par des profanes – c'est le service de médecine transfusionnelle, et donc des gens compétents qui vont gérer et vont se responsabiliser par rapport à une meilleure gestion du produit qui est là. Et j'insiste encore pour dire qu'on ne change pas dramatiquement la situation, on veut juste donner des moyens pour que les gens s'acquittent mieux de leurs responsabilités.

Et enfin, un élément clé mais majeur qui a été souligné maintes et maintes fois dans les médias, qui a créé énormément de confusion à l'époque et pour lequel il y a des investissements importants à faire, c'est de doter les centres hospitaliers de systèmes de gestion de l'information qui puissent – tantôt, je vais en glisser un mot – se mettre en lien avec l'organisme qui approvisionne, qu'il soit la Croix-Rouge ou quelqu'un d'autre, et qui puissent suivre le client du moment où ils suivent le sang, du moment où il est pris d'un donneur jusqu'à ce qu'il soit livré à un receveur. C'est une opération extrêmement complexe mais qui nécessite qu'on s'organise des systèmes d'information, et ça, je rappelle à nouveau que c'est une réponse concrète à une des préoccupations majeures qu'a soulevées la commission Krever, qui a d'ailleurs invité les hôpitaux à procéder à une meilleure organisation de leurs systèmes d'information, parce que, rappelez-vous, dans les événements des années 1983, 1984, 1985, on ne disposait d'aucun moyen pour retracer les receveurs. Alors, ce qui est proposé dans notre rapport, c'est de doter l'endroit où on utilise le sang d'un système de gestion de l'information qui, outre de contrôler l'entrée et les sorties, puisse suivre le sang du donneur jusqu'au receveur.

Alors, voilà en capsules ce que l'on propose: c'est donc de donner au centre hospitalier, de réajuster le fonctionnement du centre hospitalier pour qu'il s'acquitte mieux, avec ses professionnels, de la gestion du sang. Et c'est là que l'action se passe. Et on croyait qu'en passant par ces mesures-là on rassurerait la population, parce que la population connaît bien ses hôpitaux et y va pour bien autre chose que simplement recevoir du sang, elle y va pour... et met en cause sa santé, donc se confie à ces établissements-là. On se disait qu'en travaillant et en valorisant l'organisation hospitalière dans l'organisation du sang on contribuait à sécuriser la population.

(10 heures)

Le deuxième élément de notre rapport porte sur l'hémovigilance réduite à sa plus simple expression, c'est comment s'organiser dans notre système pour assurer une meilleure surveillance des risques. Or, il y a trois types de risques qu'on a à surveiller: il y a le produit lui-même – et, là-dessus, je reviendrai tantôt; il y a beaucoup de gens qui s'occupent de surveiller le produit, indépendamment du système québécois ou même du système canadien; il y a, entre autres, le Service des produits biologiques du gouvernement fédéral, je reviendrai là-dessus – il y a donc le produit à surveiller, il y a les receveurs et il y a les donneurs, pour réduire ça à sa plus simple expression.

Or, ce que l'on propose, nous, dans le Comité, c'est de réaffirmer de façon extrêmement claire et précise le rôle de protection de la santé publique du ministère et que le ministère, à cet égard-là, dans sa Direction de la santé publique, se dote des effectifs et des moyens nécessaires pour assurer la surveillance en puisant ses informations là où elles sont, soit chez le fournisseur, soit dans le centre hospitalier où il y a le receveur – le donneur étant chez le fournisseur – et sur les produits, en s'articulant avec les autres provinces et les autres pays, pour qu'on ait toujours une information à la fine pointe de ce qui se passe en terme des risques liés au sang.

On propose un deuxième moyen qui, celui-là, est plus stratégique. C'est que le ministère et le ministre se dotent d'un comité qu'on a appelé le comité d'hémovigilance, qui est un comité d'experts qui en quelque sorte assure la surveillance ultime de tout ce qui se passe dans le système en étant interpellé, notamment par la Direction de la santé publique, pour donner des avis ou pour rendre des avis sur des questions reliées aux risques sanguins.

Alors donc, deux moyens, un qui est du monitoring, qui est de l'évaluation quotidienne et mensuelle systématique, de surveiller les risques, donc d'amplifier et de donner plus de ressources à cette fonction-là. J'insiste, parce qu'on ne peut pas être isolés là-dedans. On est 7 000 000. Les problèmes de contamination se posent parfois à des échelles de continent. Donc, cette équipe qui existe déjà doit être en lien avec le reste du Canada, les autres provinces et, surtout, le reste du monde aussi, et enfin le comité d'hémovigilance.

La troisième partie du rapport ne porte que sur l'approvisionnement. L'approvisionnement, c'est le produit. Comment s'assurer que le produit qu'on reçoit est de bonne qualité? Le Comité a fait un choix stratégique, à savoir de définir un ensemble de critères incontournables pour reconnaître la qualité d'un fournisseur, et c'est ce à quoi il s'est attardé. On s'est refusé à regarder le bien-fondé ou pas de la Croix-Rouge, d'une autre solution. On a dit: C'est quoi, les critères qui sont incontournables pour la production ou la préparation des produits sanguins qu'on achemine aux centres hospitaliers? Je vous fais grâce des critères; ils sont déjà dans le dossier. Mais un des critères, l'incontournable, est la surveillance qu'exerce le Bureau des produits biologiques canadien. On n'a pas jugé opportun de créer ou de proposer la création d'un bureau du genre au Québec.

Le Bureau des produits biologiques du Canada dispose, est l'organisme habilité à vérifier l'application des normes dans la production des produits biologiques, et des normes plus particulièrement du côté des produits sanguins, et c'est des normes de type international, du même type que celles du «Food and Drug» américain. Donc, c'est des normes internationales. Il s'imposait que, si on est pour reconnaître un organisme d'approvisionnement au Québec, il doive répondre à ces normes-là. Et si la Croix-Rouge y répondait, par voie de conséquence – pour anticiper sur des questions – nous, on ne voyait pas de problèmes avec la Croix-Rouge. Il y a peut-être d'autres raisons qui feraient en sorte qu'elle ne serait pas habilitée, mais, là-dessus... Ou que ce soit un autre organisme.

Donc, les critères de reconnaissance de l'organisme et, par la suite, comment gérer l'achat des produits. Encore là, on s'est tournés vers l'expérience qu'a le réseau d'acheter. Là, je suis obligé de parler de façon un peu commerciale. Le réseau de la santé, les hôpitaux entre autres, est doté depuis au moins une vingtaine d'années de système d'achats en commun qui fonctionne extrêmement bien. On achète des produits pharmaceutiques, on achète des produits de toutes sortes. Et ils ont une méthodologie et une façon de fonctionner qui sont maintenant expérimentées. On propose dans notre rapport d'avoir recours à cette expertise en créant – parce que c'est de la manière dont ils fonctionnent, c'est très spécialisé, les achats qu'ils font, ce n'est pas un acheteur qui achète tout dans un hôpital – on propose la création d'un comité d'approvisionnement, qui est leur technique, qui regroupe des experts pour établir les spécifications des produits qu'on va acheter et négocier ensuite la transaction et l'achat.

Donc, on s'inscrit à nouveau dans le processus d'approvisionnement auprès d'un organisme qui rencontre un certain nombre de normes. Le comité d'approvisionnement, lui, établit la liste des produits, les spécifications explicites et enclenche le processus, qu'on connaît bien, d'appels d'offres, de soumissions, etc, conformément à des spécificités. Et tout ça se traduit en bout de ligne par un achat regroupé de l'ensemble des hôpitaux avec un ou des fournisseurs, selon un contrat en bonne et due forme qui est le mécanisme régulateur. On sait ce qu'on achète; on sait les spécifications de ce qu'on achète; et on sait ce qu'on paye pour ça. Et ça, ça nous amène dans un achat regroupé et que les hôpitaux connaissent fort bien pour acheter des volumes de technologies extrêmement spécialisées. Ça, c'est pour la dimension d'approvisionner les hôpitaux.

Et pour ce qui est des produits – et là il y a une collaboration à établir – il y a un net avantage à se concerter avec le reste du Canada ou l'ensemble des autres provinces. Nous, on proposait très clairement, dans le rapport, qu'on utilise une mécanique semblable et qu'on organise un mécanisme d'achats regroupés pour ces produits où on pourrait gagner – et ça, c'est à voir – auprès des multinationales desquelles on achète surtout les dérivés et les substituts. Et pour les nouveaux produits, bien, on a des mécaniques où on interpelle différents comités qui existent déjà dans le système.

Donc, en résumé, l'ensemble de nos recommandations vise essentiellement à rassurer les gens, à utiliser au mieux possible le système qu'on a en maximisant, si je peux me permettre l'expression, les éléments dont on dispose dans chacun d'eux. Alors, premièrement, le centre hospitalier, on le connaît; utilisons-le mieux; utilisons-le pour les fins qui existent – et, de toute façon, il y a des incontournables là-dedans et tout ce qu'on peut entendre sur les superstructures ne touche en rien le centre hospitalier dans son opération, et c'est là que les choses se passent, c'est là qu'on a voulu agir.

Pour ce qui est de l'hémovigilance, je ne reviendrai pas là-dessus, il faut se donner un système de surveillance en lien avec d'autres, c'est clair. Mais il faut au moins s'organiser. Et, pour faire de l'hémovigilance, il faut aller chercher les données où elles sont: c'est dans les hôpitaux. Alors, encore là, on n'a pas le choix, il faut se tourner vers là, et les hôpitaux et chez le fournisseur, parce que le fournisseur – qui sera la Croix-Rouge ou un autre – il y a des donneurs qui sont là. Donc, il faut se brancher là où les choses se passent. Et on dit: Organisons-le comme ça.

Et, pour ce qui est de l'approvisionnement, on dit: Les critères sont incontournables pour quelque approvisionnement que ce soit, quelle que soit l'entreprise. Ce sont des critères de types internationaux qui doivent s'appliquer. Ceci dit, on est quand même capable d'acheter pour – je ne me souviens plus – quelques dizaines de millions. On achète pour 1 000 000 000 $. On est capable de s'organiser dans un domaine aussi spécifique que ça pour utiliser l'expertise qu'on a déjà. Et c'est sur cette base-là qu'on a préparé toutes les réflexions et on a toujours fonctionné... on n'a vraiment pas fonctionné en termes d'une exclusion ou d'une inclusion dans un système ou un autre. On est parti des problèmes; on a tenté de trouver des solutions aux problèmes qu'on regardait; et on a surtout tenté de se dérober d'une image où on pouvait par une organisation, qu'elle soit québécoise ou autre... J'entendais l'expression «agence du sang». Vous n'aurez jamais entendu un des membres du Comité ou le président du Comité parler d'une «agence du sang» au Québec.

On parle d'un système du sang mais pas d'agence. Il n'y a aucune agence qui est créée. On n'en a pas vu la nécessité, nous, dans l'organisation que l'on propose. Il y a des choses importantes qui sont clarifiées. Il n'y a que deux nouvelles structures qui sont ajoutées, selon nos propositions: c'est le comité de médecine transfusionnelle, de surveillance des activités des médecins, des hématologues, de tous les médecins chirurgiens dans l'hôpital, et c'est le comité d'hémovigilance.

Il ne nous apparaissait pas nécessaire d'avoir des superstructures. Surtout qu'avec le système d'hémovigilance, qui est la clé de voûte pour s'assurer au mieux possible – entendons-nous, «au mieux possible» – que des événements qu'on a connus ne se reproduisent pas – mais c'est une matière vivante, le sang – de s'équiper au moins en hémovigilance. Et encore là, on voyait une poignée. Il faut aller se l'ancrer là où les choses se passent.

Les collègues canadiens qui ont pu examiner nos propositions, moi, les perceptions qu'on m'a communiquées, certains s'interrogent pour savoir: Pourquoi cette même approche là n'est pas faite ailleurs? Mais, nous, on n'avait pas un mandat qui échappait au Québec. On avait le mandat de regarder comment utiliser notre système. Et la question se pose pourquoi ailleurs on n'utilisait pas le système de la même manière que nous; et de se mettre en garde contre les solutions de type réponse à tout. La question est complexe, dans le sang, et on croit avoir fait oeuvre utile, nous, en tentant de proposer des solutions concrètes, orientées sur le produit puis sur son approvisionnement, avec une expertise qu'on connaît, en utilisant un centre hospitalier que les gens connaissent – et s'il est risqué pour le sang, il va être risqué pour bien d'autres choses tantôt – et en se dotant d'un système d'hémovigilance.

Je vous remercie. Je suis disponible pour vos questions.

(10 h 10)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie beaucoup. Mme Beaupré-Bériau.

Mme Michèle Beaupré-Bériau, ministère

de la Santé et des Services sociaux

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): Bon. Aujourd'hui, j'ai un objectif, c'est de vous faire connaître l'état d'avancement des travaux... suite au dépôt du rapport qui a été soumis au ministre le 27 novembre dernier, quelles actions on a entreprises.

Toutefois, dans un premier temps, j'aimerais prendre quelques minutes pour vous expliquer comment ça fonctionne actuellement, le système d'approvisionnement en sang, puisque vous savez qu'on est en démarche parallèle, puisque, à la rencontre des ministres de la Santé, fédérale, provinciale et territoriale, qui a eu lieu à Fredericton en septembre, il a été dit que l'Agence canadienne du sang et la Société canadienne de la Croix-Rouge maintenaient leurs fonctions dans le système national du sang jusqu'au plus tôt le 1er avril 1998 et au plus tard le 1er septembre 1998. Donc, nous, on n'a pas changé d'orientation, à savoir qu'on voulait intégrer le système du sang au niveau de notre organisation de services santé et de services sociaux au Québec.

Donc, j'aimerais bien expliquer, pour que tous comprennent bien, le système actuel pour vous faire apprécier les modifications qu'on apporte dans notre nouveau système. J'ai ici des acétates, parce qu'on nous avait dit qu'il y aurait possibilité... Je ne sais pas si quelqu'un peut se charger de vous en remettre une copie.

Actuellement, les principaux acteurs du système de sang... Bon. La responsabilité première demeure toujours au niveau des ministres de la Santé parce qu'ils sont responsables de l'ensemble de l'organisation des services, y compris la gestion du sang. Pour les aider à l'application ou à la gestion quotidienne de ce programme-là, les ministres de la Santé avaient mandaté l'Agence canadienne du sang. L'Agence canadienne du sang, comme vous le savez probablement, est un organisme sans but lucratif qui a été créé en 1991 et qui a vraiment comme fonction de gérer, de financer le Programme national du sang.

Vous avez également la Société canadienne de la Croix-Rouge. Jusqu'à maintenant au Canada, pour tout ce qui est des produits sanguins frais, la Croix-Rouge est le fournisseur unique en produits sanguins et elle continuera d'opérer. Ce qui peut-être vous intéresse, c'est qu'au mois de juillet, lors de la rencontre des ministres de la Santé, les ministres autres que celui de la province de Québec ont mentionné qu'ils souhaitaient que la Croix-Rouge, dans le nouveau système, exerce un rôle limité au recrutement des donneurs. Ce qu'on a su par la voie des journaux par la suite, c'est un communiqué qu'a émis la Croix-Rouge qui a dit qu'elle n'acceptait pas de jouer un rôle uniquement au niveau du recrutement des donneurs, donc c'est à ce moment-là qu'elle a dit qu'elle se retirait du programme du sang. Toutefois, je peux vous dire que, pour le Québec, on a toujours mentionné qu'on était intéressés à maintenir des activités avec la Croix-Rouge, et nous sommes actuellement en processus de négociation. Donc, il n'est pas exclu, au moment où je vous parle, que la Croix-Rouge maintienne ses activités au Québec.

Mais, pour l'instant, il faut s'assurer que tout le monde comprenne bien que la Croix-Rouge est toujours responsable du recrutement des donneurs, de la collecte du sang, du traitement des analyses et aussi de tout l'aspect approvisionnement auprès des hôpitaux, livraison de produits. Donc, on peut croire que jusqu'en septembre 1998 la Croix-Rouge sera toujours présente et responsable de l'approvisionnement en produits sanguins frais, tant au reste des autres provinces qu'au Québec. Ça, il n'y aura pas de modification là-dessus, il faut que ça soit bien clair.

Et vous avez aussi un organisme qui est important, c'est le régulateur du système. Il doit être maintenu. Je crois que le sang n'a pas de frontières. On va le dire souvent, que ça soit entre les provinces canadiennes, que ce soit au niveau international, il y a des normes à respecter, c'est la sécurité de base, personne ne peut s'y soustraire. Donc, pour nous, il est incontournable que, peu importe le système de gestion du programme qu'on mettra en place, le Bureau des produits biologiques et radiopharmaceutiques assurera toujours la régulation pour notre système. Ceci permettra que les produits sanguins frais québécois puissent traverser les frontières de toutes parts.

Donc, voilà l'essentiel des acteurs qui gèrent le système du sang au Canada, et ce, pour le Canada et pour le Québec, je le répète, jusqu'à possiblement septembre 1998 ou au plus tôt le 1er avril 1998.

Je vous amène par la suite... Je trouvais important, avant de passer à l'implantation de notre système... Un élément que j'ai oublié qui est quand même important, c'est que, au Québec, on consacre actuellement... en 1996-1997, il y a 81 000 000 $ qui ont été utilisés pour l'approvisionnement en produits sanguins. Ça, ça ne comprend pas nécessairement l'achat des produits. On peut avoir environ 60 000 000 $ en achats de produits sanguins, mais ce 81 000 000 $ couvre toutes sortes d'autres achats, tels – par exemple, on sait que la Société canadienne de la Croix-Rouge présente un plan d'affaires à l'Agence canadienne du sang annuellement pour établir le niveau de dépenses de la Croix-Rouge, et on sait qu'il y a l'achat des produits qui occupe quand même une grande place. On voit qu'au Québec on paie environ 60 000 000 $ sur le 81 000 000 $. Le reste est utilisé pour financer soit des systèmes d'information, soit le Registre de la moelle osseuse, soit des immobilisations qui se font...

Vous avez vu dans les journaux qu'il y a un centre de transfusion, à Winnipeg, au coût de 24 000 000 $ qui va être implanté. Bon, ça, c'est tous des frais qui entrent dans la facture du Programme national du sang. Et le prorata, c'est que la facture est adressée aux provinces, pour le Programme national du sang, au prorata de la population. Donc, automatiquement, peu importe la consommation en produits frais de la province, nous, on va payer, je pense que c'est rendu à 26,3 % de la facture. Donc, ça, c'est un élément important à considérer dans les alternatives qu'on tente de mettre en place.

Donc, je trouve important, vous allez le trouver dans vos documents qu'on vous a remis, j'ai cru bon de vous déposer le projet de la future NBA, ou, si vous voulez, l'agence au niveau national, pour que vous comprenez bien l'organisation qu'on propose. Si vous voyez, je m'excuse auprès des autres personnes, mais, dans le fond, c'est que les ministres qui demeurent toujours responsables du système. Ils vont nommer un conseil d'administration, conseil d'administration qui va être composé de représentants, si vous voulez, il y a quatre sièges pour les provinces, il y a – mon Dieu, j'ai peur de me tromper, faudrait que je revoie mes notes – mais, enfin, il y a des représentants, des experts et il y a deux consommateurs. En gros, c'est le conseil d'administration de la future... en anglais, on appelle ça la NBA, en français, on appelle ça la Régie nationale du sang. Donc, comme vous pouvez le constater sur l'organigramme, ce qu'on essaie d'introduire, là, c'est qu'on voit des fonctions qui étaient assumées antérieurement par l'Agence canadienne du sang, tout l'aspect fournisseur-producteur, qui sont comme fusionnées ensemble. Donc, vous voyez l'importance, on retrouve, un, deux, trois, quatre, cinq, six directeurs. Donc, c'est une grosse structure pour gérer le programme du sang au niveau national. Je vous rappelle que cette structure devait être mise en place et être fonctionnelle au 1er avril de cette année, là on reporte l'échéance au 1er septembre 1998.

Donc, je ne veux pas aller plus loin. On pourra répondre à des questions par la suite, mais je voulais que vous ayez une idée pour toujours mieux apprécier les propositions du Comité et ce que le ministère entend mettre en place comme nouveau programme du sang, pour que vous ayez, en fin de compte, l'ensemble des informations disponibles.

J'arrive maintenant à notre système. Je vais essayer de ne pas répéter tout ce que le... parce que, dans l'essentiel, je pourrais vous assurer que, compte tenu de l'accueil favorable, le rapport du Comité a lieu... on a eu une multitude de commentaires fort intéressants. Je suis très impliquée aussi au niveau fédéral auprès d'autres collègues d'autres provinces, et on a vraiment accueilli avec satisfaction, on m'a même demandé, à l'Agence canadienne du sang, de présenter le rapport parce qu'ils le trouvaient fort intéressant. Donc, on doit dire, là, qu'il y a vraiment plusieurs personnes qui partagent le point de vue des recommandations qui ont été amenées par le groupe de travail.

(10 h 20)

L'essentiel, l'objectif, si vous voulez, quand on lit Krever, le rapport provisoire, on dit toujours qu'il est important de veiller aux pratiques médicales, bon, de responsabiliser les utilisateurs du sang. On sait qu'au niveau de l'utilisation des produits sanguins, c'est un tissu humain. Donc, de dire que ça ne comporte pas de risque, c'est faux de le dire, parce que c'est une transplantation, si on veut, on pourrait dire.

On a amélioré beaucoup, beaucoup la sécurité au niveau du produit en tant que tel. On sait qu'on resserre énormément les critères pour sélectionner les donneurs. On a amélioré en mettant des tests de dépistage. On fait des tests sur tout sac de sang qui arrive. On a également amélioré beaucoup le traitement à la chaleur, et tout ça. Il y a d'autres personnes expertes qui pourraient en parler plus longtemps. Vous allez entendre la Croix-Rouge qui va pouvoir vous expliquer exactement. Donc, c'est très contrôlé, très normé. Donc, au niveau du produit en tant que tel, je crois que tout le monde peut se réjouir du fait qu'on a un produit qui est quand même sécuritaire. Mais il reste toujours la possibilité soit de contamination bactérienne, soit aussi de risque d'un virus qu'on ne connaîtrait pas maintenant mais qui pourrait se promener dans le sang.

Donc, le moyen encore le plus sûr, c'est de limiter et de contrôler l'utilisation qu'on fait des produits sanguins. Donc, nous, notre système, on a essayé de dire où on est d'accord. Un de nos objectifs principaux, c'est la sécurité. Compte tenu de ce qu'on a entendu, compte tenu des recommandations du Comité, on s'est dit: Dans le fond, où il faut s'assurer qu'il y a le moins de risques possible, c'est peut-être de responsabiliser davantage les centres hospitaliers, l'endroit où se font les transfusions sanguines, donc en incitant les centres hospitaliers à mettre en place des mesures, on en a parlé tantôt, que ce soit le comité de médecine transfusionnelle, c'est-à-dire une évaluation systématique par les pairs des modes et pratiques, et ça, c'est simple. Il ne faut pas dire que c'est un processus compliqué.

Chaque hôpital, actuellement, a un CMDP qui a comme fonction de veiller à la bonne pratique médicale dans le centre hospitalier. Tout ce qu'on demande à nos centres hospitaliers, c'est d'avoir un sous-groupe d'utilisateurs de produits sanguins. Il est fort possible de penser que les hématologues sont les personnes peut-être les plus intéressées à suivre toute la littérature médicale, et on sait qu'au niveau des produits sanguins il y a une évolution vraiment importante. Peut-être que dans quelques années on utilisera vraiment très peu de produits sanguins frais, qui sont les produits sanguins les plus risqués, entre parenthèses. Peut-être qu'on va se retrouver tous avec des substituts tantôt, puis on n'en parlera plus, de produits sanguins!

Donc, c'est important que des gens qui connaissent bien la médecine transfusionnelle puissent sensibiliser leurs collègues, que ce soient des chirurgiens, des oncologues, des gens qui font de la transplantation cardiaque, des obstétriciens, des gynécologues. C'est à eux de revoir la façon dont ils utilisent les produits sanguins. C'est vraiment une évaluation qualitative. Ça peut se faire de façon rétrospective, c'est-à-dire qu'on peut faire un examen des dossiers médicaux. On peut dire: Bon. Voilà. Pour tel type d'intervention chirurgicale, quels sont les usages? Donc, sachant qu'il y a un comité de médecine transfusionnelle qui en prend la responsabilité, on pense que c'est un élément de sécurité vraiment important qu'on vient ajouter dans le système.

Je peux vous dire actuellement qu'il y aura 20 centres hospitaliers désignés sur le territoire du Québec. Bon. Au cours du printemps, les régies régionales, en concertation avec les établissements sur leur territoire, ont évalué quel centre hospitalier serait le plus apte à remplir la fonction de centre hospitalier désigné, comme on vous l'a expliqué tantôt. C'est vraiment un centre qui est responsable de la médecine transfusionnelle sur son territoire. Donc, toutes les régions, sauf deux régions compte tenu que leur conseil d'administration siégeait plus tard cet automne, tout le monde nous a fait parvenir leurs recommandations. Donc, le ministre a désigné 18 centres hospitaliers qui ont accepté de prendre la responsabilité de la médecine transfusionnelle sur leur territoire. C'est ça. Le premier travail que le ministre a demandé à ces centres hospitaliers désignés, c'est de mettre en place tout de suite leur comité de médecine transfusionnelle. On sait que, dans les centres hospitaliers désignés, plusieurs avaient déjà leur comité de médecine transfusionnelle, parce que le Collège des médecins avait déjà suggéré aux établissements de mettre en place un tel comité. Mais là, ça devra être une exigence.

Également, on l'a mentionné, ce qu'on souhaiterait, c'est que les banques de sang des centres hospitaliers désignés deviennent un service. Pourquoi? On va leur donner un budget, on va leur demander d'être responsables des pratiques transfusionnelles; donc, on voulait leur donner une assise institutionnelle. Ça, c'est un autre élément du système. Ce qu'on souhaite, c'est vraiment qu'il y ait une prise en charge, une conscientisation quant à l'utilisation des activités transfusionnelles, c'est vraiment notre objectif. Pour les budgets, on s'est assurés... jusqu'à maintenant, on a toujours été conscients que notre système, ce n'est pas pour faire une économie. On est conscients qu'il faut donner des outils aux principaux utilisateurs de produits sanguins. Les outils sont: une évaluation plus sérieuse, si vous voulez, des attitudes médicales envers la transfusion sanguine; c'est de leur donner une responsabilisation par rapport au budget; c'est surtout de leur donner un système intégré d'information, on l'a mentionné tantôt, c'est une pierre angulaire.

Seulement environ 20 % – et je pense que je suis généreuse en disant 20 % – de nos centres hospitaliers sont informatisés dans leur banque de sang. Ils possèdent l'information, mais c'est vraiment un processus mitaine, c'est-à-dire que, quand il arrive une situation d'urgence où on doit retracer des receveurs, c'est plutôt laborieux, ça prend du temps. Donc, on se dit: Une des pièces majeures de notre nouveau système, c'est de dire: Plutôt que de mettre l'argent dans une grosse organisation qui va encore occuper beaucoup de place, on sait, le comité du système du sang... Non, le Comité... Comment s'appelait-il? Avant l'Agence canadienne, c'était... Le Comité canadien du sang était une façon de gérer. L'Agence canadienne du sang a eu plus de pouvoirs que le Comité canadien du sang pour essayer de résoudre l'ensemble des problèmes. Nous, on se dit: Est-ce qu'on doit encore investir beaucoup sur une agence qui va avoir de multiples directeurs, qui va tenter de faire plein de bonnes actions? Je n'en suis pas là, je pense que ce sont tous des gens responsables qui sont dans ces agences-là, mais ils sont loin de la réalité.

Nous, il ne faut pas oublier que, au Québec, on est dans un processus de régionalisation qui est en démarche depuis un bon bout de temps: la réforme, le citoyen au coeur de la réforme, ça va en rappeler quelques-uns. Mais – comment pourrais-je dire – vraiment, nous, l'orientation qu'on donne, c'est de dire: Donnons des moyens à ceux qui sont le plus impliqués. C'est là qu'on pense qu'on va utiliser des millions de dollars qu'on utilise actuellement, mais qu'on va utiliser différemment pour outiller les gens qui sont responsables de l'activité transfusionnelle sur leur territoire. Donc, voilà pour les centres hospitaliers.

On était très, très vigilants ou très préoccupés par qui pourrait être un chien de garde. C'est une façon d'utiliser un mot qui n'est peut-être pas correcte, mais quelqu'un, un groupe qui n'est pas lié avec le gouvernement, qui n'est lié avec aucune entité, qui ne défend les intérêts que des citoyens, pour s'assurer qu'on ait un système le plus sécuritaire possible: c'est le fameux comité d'hémovigilance. Le comité d'hémovigilance est présidé par un citoyen, par un utilisateur de produits sanguins. Donc, on pense qu'en donnant une responsabilité...

(10 h 30)

Sur notre comité d'hémovigilance. Je pense que ça vaut la peine de revenir sur sa constitution. Ils ont débuté leurs travaux, ils sont à l'amorce – 10 minutes – ils sont vraiment au début de leurs travaux. Pour nous, c'était primordial qu'ils commencent leurs travaux avant même qu'on ne soit tout à fait autonomes, au Québec. Donc, ils ont pratiquement un an pour instaurer des mécanismes pour s'assurer, toujours, d'une meilleure surveillance de la transfusion sanguine. Ce comité d'hémovigilance là, il est majeur dans notre organisation. Comme je disais tantôt, il va avoir trois représentants d'utilisateurs, il y a quatre experts en médecine transfusionnelle, il y a trois experts en santé publique; on a un expert en éthique, on a aussi une personne qui représente les fournisseurs. Cette personne-là n'aura pas le droit de vote; c'est la seule. Je vous fais remarquer que, dans ce Comité d'hémovigilance, il n'y a aucun fonctionnaire. Ce que l'on attend de ce Comité-là, c'est qu'il émette des avis directement au ministre, qui en assume toujours la responsabilité.

Il faut le dire, la responsabilité ultime, c'est le ministre de la Santé et des Services sociaux qui a le dernier droit. On se disait que ce comité d'hémovigilance se doit d'avoir un contact direct avec le ministre. C'était une garantie, je crois, qui peut rassurer bien des gens. Ce comité d'hémovigilance, on sait qu'il a besoin d'une équipe pour l'alimenter en données. Une des préoccupations du rapport Krever qui était importante, c'était le fait d'avoir un lien intégré entre le donneur et le receveur. La direction générale de la santé publique... Parce qu'on demande beaucoup de modifications au niveau du centre hospitalier, mais on demande au ministère de la Santé et des Services sociaux d'assumer un rôle accru au niveau de la surveillance épidémiologique. Donc, il y aura une équipe qui sera constituée au ministère. On est actuellement à l'implantation. Cette équipe-là va avoir la responsabilité d'entretenir des liens étroits et informatisés entre le fournisseur, qui a toutes les données par rapport aux donneurs, les centres hospitaliers, qui ont toutes les données par rapport aux receveurs, et ils vont aussi exiger d'avoir tout le signalement des réactions transfusionnelles.

Donc, la Direction générale de la santé publique, plus particulièrement dans l'équipe de la protection de la santé publique, va avoir un système d'information qui va être la base de données sur laquelle va pouvoir se baser ou se référer le comité d'hémovigilance. C'est-à-dire qu'on va demander au fournisseur de nous informer des caractéristiques des donneurs, le niveau d'autoexclusion – parce qu'on sait que les donneurs, sur le formulaire, peuvent s'autoexclure volontairement – et encore pour essayer de voir les tendances au niveau de l'exclusion des donneurs, pour voir qu'est-ce qui se passe de ce côté-là. Au niveau des receveurs également. Il va exiger d'avoir les caractéristiques des receveurs. Est-ce que, effectivement, le sang est utilisé à bon escient? Les produits sanguins, dérivés et substituts. On croit donc que ce Comité-là va être en mesure d'avoir toutes les données disponibles pour donner des avis pertinents au ministre et apporter les ajustements nécessaires au fur et à mesure à notre programme.

Je sais que les minutes s'achèvent. Si je veux conclure avec le fait et rassurer tous et chacun que, au niveau du partenariat avec les autres provinces, au niveau international, le sang, je l'ai dit, n'a pas de frontières. On ne peut pas croire qu'au Québec on possède toute l'expertise nécessaire. Je crois que nos experts au Québec ont très bonne réputation, participent à des forums nationaux et internationaux, sont sollicités énormément pour participer à ces activités-là, et je crois que ça, ça devra être maintenu. Je crois qu'il faut garder tous les niveaux de relations possibles et impossibles avec nos autres collègues. On est invités à participer étroitement et on suit étroitement les travaux sur le développement de la nouvelle Régie nationale du sang. On continue à participer à tous les forums et ça sera comme ça. Si l'Ontario ou les provinces de l'Atlantique se retrouvent en problème de pénurie de sang, il est certain qu'on va pouvoir facilement les aider, et la même chose pour eux. C'est déjà convenu d'avance. Étant donné que nos fournisseurs auront les mêmes normes de sécurité à respecter, ça veut dire que ce sera possible de transférer les produits d'un endroit à l'autre.

Pour les produits de fractionnement, on sait qu'on s'approvisionne déjà largement aux États-Unis. On a déjà parlé avec nos collègues qu'il serait fort intéressant de continuer de faire un appel d'offres commun, comme on le fait actuellement, et bénéficier, pour eux, de notre population, donc d'avoir un bassin plus grand de consommateurs, donc d'obtenir des meilleurs prix. Et ça, vous pouvez vous assurer que le ministre et nous au ministère, on entretient tous les liens, on maintient nos liens étroits avec les autres provinces. Ce qu'il faut considérer, c'est que, dans le fond, c'est notre système de gestion qu'on modifie. C'est uniquement ça. On croit, nous, avec les travaux d'experts qui nous ont été acheminés, que notre formule de responsabiliser davantage les centres hospitaliers, de se mettre un comité d'hémovigilance, de responsabiliser davantage une équipe d'experts qui va colliger toutes les données, que ça soit des centres hospitaliers, du fournisseur, on a notre lien intégré. On croit plus qu'il faut laisser le fournisseur comme entité autonome pour qu'il respecte les normes, qu'il prenne la responsabilité de ses produits. C'est un peu la façon dont on voit les choses et c'est... en toute honnêteté, je crois que c'est vraiment une solution qui est fort intéressante pour l'ensemble de la population, et je peux vous assurer que notre principal souci, c'est la sécurité.

Je serai disponible pour répondre aux questions.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie beaucoup. Pour les membres qui auraient des questions à poser, je vous fais remarquer, évidemment, que M. Gélineau et Mme Beaupré-Bériau sont disponibles, mais il y a aussi, à mon extrême gauche, le Dr Delage. Il y a aussi Mme Rivard et aussi le Dr Maurice Poulin. Alors, j'ai reconnu Mme la députée de Sherbrooke. J'ai actuellement M. le député de Nelligan, M. le député de L'Assomption, M. le député de Maskinongé et Mme la députée de Rimouski. Mme la députée de Sherbrooke.

Mme Malavoy: Merci, M. le Président. Bonjour, M. Gélineau, Mme Bériau, les personnes qui vous accompagnent. Écoutez, c'est fort intéressant, ça fait beaucoup, beaucoup d'informations en peu de temps et de façon très dense. Alors, moi, je veux vous poser une question, je dirais, du point de vue des gens que je représente et qui souvent posent des question de façon un peu, je dirais, simple, en partant de leur perception de la réalité dans leur quotidien. Parce que je reconnais, comme vous, que c'est un dossier qui est majeur; quand on touche au sang, on touche à la vie, puis quand on touche au don du sang, on touche à la solidarité. Et c'est ce qu'il y a de plus précieux, finalement, dans nos rapports en société.

Donc, on est là au coeur de quelque chose qui soulève des inquiétudes, vous avez raison de le reconnaître, de le redire, puis en même temps qui soulève beaucoup d'espoir, bien entendu, parce qu'on n'est pas encore rendu à l'époque où on pourra vivre de substituts. On a besoin de partager notre sang. Bien.

La question que j'ai est une question de base, finalement. C'est que, dans un système qui comprend, d'une part, un certain nombre de services décentralisés, régionalisés, avec des centres hospitaliers qui vont être désignés puis qui vont eux-mêmes desservir un territoire, donc dans un système qui a un volet comme celui-là et un autre volet qui est beaucoup plus centralisé, avec des comités qui sont des comités pour l'ensemble du Québec, comment pouvons-nous nous assurer que dans chaque région on aura accès à la même qualité de services, avec les mêmes facilités et avec les mêmes qualités? Je suis certaine que dans ce que vous m'avez dit il y a des réponses à cela, mais je voudrais vous reposer la question comme probablement bien des gens vont se la poser, comment donc pouvons-nous nous assurer que les 20 régions, je crois que c'est découpé en 20 régions, ce que vous nous avez dit...

Une voix: Dix-huit.

Mme Malavoy: C'est 18. Bon. Il me semblait que c'était un peu moins, effectivement. Mais, donc, comment, dans ces 18 régions, pouvons-nous avoir la garantie d'un accès à la même qualité et la même rapidité de services?

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): C'est à moi. Bon. Je vais juste vous souligner une chose. C'est que les 18 centres désignés n'ont pas nécessairement un lien direct avec les régions. Je peux vous expliquer. La majorité des régions ont opté pour la solution de nommer un centre hospitalier désigné. Compte tenu des populations importantes à Québec et à Montréal, Québec a décidé de désigner deux centres, et Montréal six centres. On a trois régions qui ont décidé, elles, de ne pas désigner de centre hospitalier et de s'associer à une autre région compte tenu que le niveau d'activité transfusionnelle n'était pas suffisamment important. C'est la région de la Côte-Nord, Gaspésie–Îles-de-la-Madeleine et le Nord du Québec qui ont opté, elles, pour s'associer à une autre région.

(10 h 40)

Ce que je mentionne souvent, c'est qu'il faut comprendre que la médecine transfusionnelle actuellement, elle est efficace, au Québec, peu importe où on en est dans les régions. Je pense que tout le monde peuvent dire qu'ils reçoivent les soins dont ils ont besoin, que ça soit en médecine transfusionnelle ou... Mais là, parlons des activités de médecine transfusionnelle.

Le nouveau système ne devrait pas changer cette façon de faire là. Le Comité de médecine transfusionnelle va faire en sorte que... Krever le dit. Pour toutes sortes de raisons, on avait l'habitude d'utiliser de la transfusion de globules rouges. Il y a de moins en moins d'indications pour faire de la transfusion de globules rouges, mais ça continue à se faire. Ce que je crois qu'il peut arriver, particulièrement peut-être en région éloignée... Je ne veux pas porter de jugement, là, mais, dans le fond, peu importe où la personne va être située, le fait qu'il va y avoir un comité qui va regarder l'utilisation qu'on fait des produits, peut-être que ça va faire particulièrement... Peut-être que, pour une personne en région éloignée, il va y avoir un meilleur produit qui va être transfusé ou qui va être donné à la personne en remplacement. Donc, pour moi, c'est une sécurité additionnelle.

Pour le budget, il ne devrait pas y avoir de problème. On a vraiment mentionné que l'argent qui est consacré actuellement à l'achat de produits va être transféré dans les régions. Il ne faut pas oublier aussi que c'est 80 000 000 $ sur 9 700 000 000 $. Je pense qu'il n'y a personne... Et on va s'assurer... On a des mécanismes pour suivre à la trace les budgets qui vont être consacrés à l'achat de produits sanguins. Ce qui fait qu'on va demander au directeur d'établissement de rendre compte... Si jamais, nous... Actuellement, on est en mesure d'identifier, pour les trois dernières années, le coût des produits sanguins pour chacun des centres hospitaliers. On a 125 centres hospitaliers, l'année dernière, qui ont acheté des produits. On est capables de dire le niveau de consommation et le coût des produits pour chacun des centres hospitaliers. Nous, notre ligne de conduite, c'est de dire: Prenons la consommation moyenne des trois dernières années et, à ce moment-là, on va établir un budget sur l'achat des produits pour chacun des centres hospitaliers. Parce qu'il faut bien comprendre que ce n'est pas seulement le centre hospitalier désigné qui devra se responsabiliser davantage par rapport à la transfusion sanguine, mais l'ensemble des centres hospitaliers. Donc, il va être signifié à chacun un montant attribuable à l'achat des produits.

Donc, j'aurais tendance à vous dire, et je sais qu'on va veiller à ça, c'est que les gens actuellement reçoivent les produits sanguins dont ils ont besoin, le système qu'on veut mettre en place ne devrait modifier aucunement ça. Tout ce qu'il va rajouter, c'est que, effectivement, on va plus se questionner sur le type de produit que tel type de receveur va recevoir. Et ça, pour moi, c'est un élément additionnel.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Pour chacune et chacun d'entre vous, j'aimerais juste souligner que, si vous voulez compléter ou apporter un autre élément de réponse, ne vous gênez pas, vous me faites signe. Il faut quand même travailler de façon très à l'aise. Est-ce que ça complète... Mme la députée?

Mme Malavoy: Je vais laisser la chance à d'autres. Je reviendrai dans une deuxième tour.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): On peut facilement... M. le député de Nelligan.

M. Williams: Merci beaucoup, M. le Président, et merci pour les deux présentations de ce matin. C'est assez clair, et on peut enfin avoir une discussion publique sur ce qui se passe au Québec. Et merci au Comité pour sa présentation qui dénote une grande vision de ce que vous voulez faire, et aussi d'avoir une présentation plus concrète de ce que nous allons faire.

Mais j'ai encore plein de questions et j'espère que je vais avoir encore plus de réponses avant 13 heures, parce que je pense que mes questions sont les mêmes que plusieurs autres Québécois qui veulent savoir ce qui se passe.

Vous avez parlé des deux systèmes... Et merci beaucoup pour cette explication et pour la documentation. Vous avez parlé d'un système de régie nationale et aussi de votre système. Il me semble que, en tout respect, peut-être que les deux sont pas mal lourds. J'ai essayé de compter tous les comités que vous êtes en train de raccommoder, le comité de médecine transfusionnelle, le comité d'hémovigilance, le comité d'approvisionnement, sans oublier les régies régionales, etc. Je sais que, quand nous sommes en train de responsabiliser tout le monde, ça prend de la participation. Mais, quand même, je voudrais savoir: Est-ce qu'il y a un comité de coordination dans tout ça? Et qui peut contrôler ça?

Mais ça amène encore à la question que je voudrais bien comprendre ce qui se passe. Vous avez dit, si j'ai bien compris, que nous allons utiliser toute l'expertise ici, au Québec, certainement, et je ne mets pas ça en doute. Mais nous allons utiliser le Bureau des produits biologiques et radiopharmaceutiques, on l'appelle BPBR. Nous allons utiliser les critères internationaux et certainement nationaux, pour les fournisseurs. Nous allons certainement utiliser les mêmes critères parce qu'on veut avoir un contrôle. Nous allons aussi utiliser une stratégie d'achats en commun pour s'assurer que le prix est plus bas.

Alors, vous voulez participer dans la Régie canadienne sans payer? Alors, est-ce qu'on veut avoir juste les bonnes choses de ça? Parce que, selon mon information, vous n'avez pas recommandé deux banques de sang: une québécoise et une autre pancanadienne. Parce que, quand on collecte le sang, on envoie ça à Bayer ou Baxter, qui fait la facturation, et alors tout le sang est mélangé. Et pour être responsable, ici, au Québec, on doit s'assurer de quel type de sang est fusionné, est mélangé avec tout le reste. Alors, je présume – j'espère que la réponse sera oui – que nous allons avoir exactement les mêmes critères de contrôle des fournisseurs qu'ailleurs.

Si nous avons ça et si on utilise tous les outils au niveau pancanadien, il me semble que nous sommes en train de participer dans... M. Gélineau, vous avez tout à fait raison, on ne fait pas un débat sur les mots «agence», ou «régie», ou «structure». On veut avoir un système qui marche. Mais il me semble que vous êtes en train de dire que: Oui, ici, au Québec, on veut s'assurer que chez nous, dans nos hôpitaux, c'est bien géré. Félicitations! Mais j'ai aussi bien entendu qu'on veut s'assurer que le système où nous sommes impliqués est bien géré aussi. Et nous allons utiliser tous ces moyens sans participer officiellement à la nouvelle régie.

Je tourne en rond un peu dans ça. Si nous allons utiliser tout ce système, pourquoi ne sommes-nous pas membres de ce système? Et si nous ne sommes pas membres de système parce que ça ne répond pas à nos critères, il me semble, comme gouvernement québécois, que nous sommes responsables d'assurer que les autres aient la même haute qualité que nous. Comprenez-vous mon problème de logique dans ça?

Il me semble que si c'est une question de coût, c'est une stratégie intéressante de dire: Nous ne sommes pas membres de cette régie nationale, mais, ne vous inquiétez pas, on va utiliser tous vos services. Est-ce que c'est ça qui est en train de se passer ou est-ce que je n'ai pas bien compris? Parce que – laissez-moi juste terminer et après ça je vais vous laisser le temps – c'est bon de contrôler ce qui se passe dans nos hôpitaux, mais, selon mon information, ce n'était pas là où nous avions eu des problèmes avant. Ce n'était pas là quand le médecin a donné le sang, c'était le problème du produit lui-même quand il l'a donné. Il ou elle a donné.

Alors, effectivement, vous êtes en train de créer un système de contrôle dans nos hôpitaux assez intéressant. Mais le problème, c'est dans la collecte, dans le contrôle de qualité pendant la production de ce produit et aussi dans la livraison. Et j'ai bien compris que vous avez dit: «N'enquêtez pas, nous allons utiliser tout le système pancanadien pour ça. Et, une fois que ça arrivera chez nous, nous allons utiliser notre propre système de gestion dans nos hôpitaux.» Pour la dernière partie, tant mieux! Mais, pour la première partie, il me semble que, indirectement, vous êtes en train de dire que vous faites partie de la régie nationale pancanadienne par association, pas nécessairement par le membership officiel.

Je vous laisse une chance de répondre à mes questions.

M. Gélineau (Guy): Oui. Moi, si vous permettez, je vais faire quelques commentaires puis quelques réflexions qui sont les suivantes.

(10 h 50)

La première des choses, quand vous comparez les organigrammes que vous comparez, vous comparez deux choses tout à fait différentes, là. L'organigramme qui est présenté – puis qu'on connaissait, au Comité, puis qu'on a regardé aussi – c'est le même organigramme qui existe en Ontario, en Alberta et partout ailleurs, c'est l'organisation du système dans chacune des provinces. L'autre, c'est un nouvel organigramme. C'est donc un ajout, c'est une nouvelle structure, une structure nouvelle qu'on ajoute...

M. Williams: Qui remplace.

M. Gélineau (Guy): ...qui d'ailleurs est dans la suite de deux ou trois essais qui ont été faits de structures de ce genre pour gérer l'ensemble du sang dans le reste du Canada. C'est ma première observation, mais elle est un peu en dehors de la préoccupation, puis en même temps elle est liée, parce que vous posez la question par rapport à l'orientation qu'a choisie le Comité pour faire l'exercice dont je vous ai fait part des résultats.

On est parti d'une logique de bas en haut plutôt que de haut en bas, et je m'explique. Le sang, ça se transige autour de trois données, fondamentalement: vous avez le médecin, vous avez la personne qui reçoit puis vous avez eu le donneur. Alors, on parle d'un produit, on parle d'un médecin et on parle d'un receveur, et ça se trouve, pour ce qui est du receveur et du client, ça se trouve dans un milieu hospitalier, et on est parti de là pour regarder comment on pouvait sécuriser. Parce que, quand quelqu'un va chercher une transfusion, il va dans un hôpital donné, il va à un hôpital donné puis il y a une poche de sang donné à côté de lui. C'est ça, son univers de transfusion.

Quand il va donner du sang, bien là, c'est autre chose, c'est un peu plus compliqué; il y a maintenant un questionnaire d'une heure et demie, qui tient des normes internationales, pour être sûrs qu'on atténue la portée du risque; et là il est en contact avec un fournisseur. Il y a donc deux places où il y a un contact. Et, nous, on est partis... Dans la logique du Comité, on a dit: Quand on regarde comment les choses se passent pour le citoyen, comment on va bâtir une organisation qui va venir le rassurer, lui, pas nous rassurer comme société sur le management de l'ensemble du système de santé soit canadien ou québécois ou autre, comment on rassure le client?

D'où le fait qu'on ait centré notre propos, et il n'est pas abstrait, on n'invente pas. On dit, et c'est le sens des discussions qu'on a eues entre nous, quand le client ou le bénéficiaire, le patient, enfin, l'usager – on a toutes sortes de vocabulaires – entre dans le système hospitalier, il est en contact avec le médecin. Krever, d'ailleurs, avait très clairement identifié, et ce n'est pas une agence soit québécoise ou autre qui va régler ce problème-là, avait très bien identifié le problème de la surveillance des pratiques professionnelles, d'une meilleure utilisation ou, comme Mme Bériau le soulignait, de l'utiliser moins si c'est possible. Mais c'est donc les pratiques professionnelles. Et ça, une agence québécoise ou une agence canadienne ne peut rien pour ça. C'est les médecins eux-mêmes dans un milieu donné, avec un encadrement donné, qui vont réussir à corriger ça, et c'est le sens d'une des propositions, qui n'est pas structurelle mais qui est mineure par rapport à l'organisation avec laquelle ils sont familiers, c'est de leur donner un comité de médecine transfusionnelle pour gérer la relation.

Et on se dit, nous autres, si le public est informé – c'était le sens de nos réflexions – que le médecin est maintenant mieux encadré dans l'exercice de son geste médical ou des gestes médicaux qui sont posés avec le sang, on dit: il nous semble qu'on a fait un gain de ce côté-là, et c'était le sens d'une partie des propositions, et ça, c'est vraiment travailler, croyions-nous à l'époque et croyons-nous encore, parce que tous les gens sont encore... c'est encore frais dans notre mémoire, une façon de rassurer les gens et d'amener les problèmes à l'échelle où ils doivent être traités.

La sécurité du produit. On peut bien le faire fournir... C'est pour ça d'ailleurs que, dans notre Comité, on n'a pas abordé du tout la question, nommément, du fournisseur. On a dit: On va aller du côté des critères. Le produit, c'est le client qui va le voir. D'ailleurs, on le voit. S'il n'est pas inconscient, il le voit. Il est accroché à côté de son lit puis il reçoit le sang. Il faut lui donner une sécurité sur ce produit-là. C'est plus par les normes qu'on va appliquer, par les critères et en répétant au citoyen québécois comme au citoyen canadien que le produit qui arrive à son lit ou à son bras, c'est un produit qui a été préparé selon des recettes et selon des normes de type international.

Ceci dit, il y a toujours un risque. Bien, c'est des matières vivantes. Je ne reviendrai pas sur le propos de Mme Bériau. Mais, pour le rassurer, il faut lui dire ça au citoyen, qu'il y a des normes qui existent, et on n'invente rien, ni au Québec, ni à l'Agence canadienne, si je comprends bien de quoi ça retourne, parce qu'elles n'existaient pas au moment où on a fait nos travaux. On n'invente rien. On dit: Le Bureau des produits biologiques il existe déjà. Il ne pourra surtout pas être dans l'Agence, parce qu'il va être juge et partie. Donc, il reste là où il est. Puis on dit: Nous autres, on s'en remet... Pour la qualité du produit, on va s'en remettre à ce Bureau-là, qui d'ailleurs n'invente rien. Il applique des normes de type international puis il vérifie, puis Dieu sait que les vérifications qui sont faites dans les laboratoires, puis là on va la nommer, parce que c'est la Croix-Rouge, et ce sera un autre fournisseur, elles sont extrêmement rigoureuses et ça fait appel à toute une bureaucratie juste de répondre à ces normes-là. Donc, si on a une sécurité sur le produit puis on arrive à...

Il y a beaucoup de choses qui brouillent la sécurité du produit actuellement, parce qu'il y a les événements malheureux, il y a l'enquête en cours qui a sa propre dynamique, ses propres... et si, là-dessus, on est capables de sécuriser le client, l'usager, le patient, sur la qualité du produit, et on vient rajouter à ça dans la dynamique – toujours au niveau terre à terre; on n'est même pas rendus au ministre, on n'est même pas rendus à la direction du ministère, toujours terre à terre – on dit: Pour suivre, connecter le produit, le client et le médecin, ça nous prend un système d'information. On aura beau avoir toutes les structures qu'on veut par dessus, il faut aller le bâtir, ce système-là, et la cueillette d'informations, elle se fait terre à terre: elle se fait avec le donneur, elle se fait avec le receveur et elle se fait avec le produit, et tout ça est transigé en quelque part entre le fournisseur et l'hôpital, c'est juste là que ça se passe.

Or, comment organise-t-on un système d'information? Et, là-dessus, Krever avait dit: Mais il n'y a pas négligence, il y a une absence d'organisation; et on n'est pas pires et on n'est pas mieux au Québec qu'ailleurs au Canada, c'était le problème de retracer qui avait donné le sang, pour faire le lien. Et, là-dessus, la réponse qu'on a, elle ne vient que des moyens qu'on va donner au milieu qui est en contact avec le citoyen pour s'organiser; c'est la seule place où on va trouver le moyen d'organiser le système d'information. Et ça, qu'on ait une agence québécoise ou une agence canadienne, il faut donner un système d'information qui va communiquer le lien entre le produit, le donneur et le receveur. Tout ça pour vous dire que le fardeau de la preuve, si je peux utiliser une image, de mettre une superstructure par dessus tout ça, il appartient à ceux qui la proposent, et ça n'a rien à voir avec... Juste concrètement et organisationnellement parlant, le système, il gère nos vies à tous les jours. Il y a des milliers de personnes qui passent: on a 77 000 places, je pense, au Québec; il y a 170 000 personnes. On a un réseau qui travaille quotidiennement, et le client, il est en contact avec le médecin, l'hôpital et la Croix-Rouge.

Et, là-dessus, si on arrive à rassurer le client là-dessus, je me dis: On a fait un bon bout de chemin, et si on se donne des meilleurs mécanismes, et on n'a aucune assurance que – on va être la troisième ou la quatrième... et c'est pour ça que le Comité... D'ailleurs, j'importe le commentaire que je fais par rapport à l'agence canadienne et je le fais également sur le plan québécois. On s'est refusé à regarder même la création d'une agence québécoise, et on a même la prétention, entre une... Bon.

M. Williams: Bon, O.K. Merci. Je m'excuse, parce que le temps achève et...

M. Gélineau (Guy): Peut-être que Mme Bériau voudrait compléter. Moi, j'ai donné la vue...

M. Williams: Bon, O.K. Après ça, j'ai une autre question.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Mme Bériau.

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): Si vous permettez, j'aimerais, M. le Président, revenir sur les distinctions. Est-ce qu'on prend vraiment uniquement les avantages de l'organisation au niveau fédéral? J'aimerais rappeler que le Bureau des produits biologiques et radiopharmaceutiques est tout à fait indépendant de la nouvelle Régie nationale du sang. Le ministère fédéral ne peut pas faire partie de la Régie nationale du sang, puisque c'est une responsabilité des ministres provinciaux, et il ne peut confondre ses rôles de régulateur tout en faisant partie du système. Donc, le Bureau des produits biologiques et radiopharmaceutiques, quand on dit qu'on va utiliser la réglementation pour le fournisseur de produits sanguins frais qu'on aura au Québec, je crois que là on ne fait pas appel à la nouvelle régie.

Au niveau des produits de fractionnement, au Canada, on n'est pas autosuffisants en matière de plasma pour transformer, on n'a pas d'usines. Donc, on va chez Bayer en particulier, qui est un... Comme les autres provinces canadiennes et nous, on aura besoin de contracter avec Bayer, là il y a une opportunité qui se présente, et c'est autant à l'avantage du reste des Canadiens que de nous-mêmes d'agir ensemble et de faire un appel d'offres en commun. Nous, on va bénéficier et eux aussi, parce qu'il ne faut pas oublier qu'on est 26 % de la population du Canada. Donc, à mon point de vue, c'est autant intéressant pour la Régie nationale du sang que pour nous de faire un appel d'offres commun.

M. Williams: Oui, oui, je ne mets pas ça...

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): Donc, le fait d'avoir une réglementation qui est la même, qui a les mêmes standards au niveau national, international, c'est bien que notre fournisseur qu'on aura au Québec, de produits sanguins frais, pourra échanger ses produits avec nos compatriotes. Donc, dans le fond, ce qu'on dit, pour que mes paroles soient bien interprétées: Le sang n'a pas de frontières. On croit que c'est tellement un petit monde que l'activité transfusionnelle qu'il n'y a personne qui peut se dire: Moi, je n'ai pas besoin des autres pour participer aux recherches, aux avancements des travaux, etc. Donc, on maintient des liens. Mais c'est ça, l'interface qu'il y a entre la Régie nationale du sang et notre système du sang au Québec. Oui.

M. Williams: Merci, parce que j'ai d'autres questions.

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): O.K.

(11 heures)

M. Williams: Le message passe à vous, parce qu'on parle d'une agence dans le futur; la Régie nationale, ce n'est pas en vigueur. Avec ça, le message, à vous et indirectement à M. Gélineau, quand vous avez dit que les centres hospitaliers étaient passés sous silence et que c'est pourquoi vous avez ciblé votre... vous avez raison. Je pense qu'on doit, ici, dans les frontières du Québec, répondre à cette question. Mais, en corrigeant un problème, on ne peut pas en créer un autre. Et je vous passe le message. Ça va être assuré que dans un système – et je ne fais pas un débat de mots – quand nous avons à vivre ensemble, nous sommes une province du Canada, et quand on veut assurer un système sécuritaire, on passe le message et on trouve les moyens. On ne veut pas avoir un débat partisan sur ça. On veut s'assurer que le système du sang, de Victoria à Halifax, incluant tout le Québec, est le même. C'est ça qu'on veut avoir et c'est ce que j'espère que le système québécois et canadien va faire. Pour la façon de faire, j'offre mes services pour explorer les possibilités de ça.

Mais je vous pose une autre question. Quand vous avez dit que ultimement – le mot à la fin, là – la personne responsable, c'est le ministre de la Santé et des Services sociaux, M. Rochon, maintenant, je ne suis pas plus à l'aise avec cette réponse. Particulièrement avec toutes les coupures que nous avons vues pendant des années. Nous avons vu des coupures dévastatrices dans les systèmes de santé, l'une après l'autre. La bonne nouvelle qu'il a annoncée le mois passé, c'est qu'il ne va pas couper 250 000 000 $, il va couper juste 150 000 000 $. Ce n'est pas une bonne nouvelle. J'accepte votre parole. N'enquêtez pas! 81 000 000 000 $, c'est garanti aux régies régionales. Mais, je m'excuse, je vous crois, mais j'ai de la misère à croire le gouvernement.

J'ai peur qu'avec cette régionalisation des budgets cela donne vraiment une autre raison à ce gouvernement pour fermer les salles d'opération, contrôler les budgets. Je suis convaincu que ce n'est pas votre souhait, mais je suis convaincu qu'avec ce pouvoir de contrôler le budget, contrôler la distribution, avec les hôpitaux désignés, les hôpitaux associés, un budget peut être coupé assez facilement. Ça va être une façon de couper les budgets des hôpitaux. Parce que, s'il coupe l'accessibilité au sang, il coupe une grande partie du budget d'un hôpital. Je voudrais vous entendre sur cette question.

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): Ce que je peux vous répondre, je l'ai introduit un petit peu plus tôt. Vous savez que, actuellement, les budgets sont transférés aux régies régionales dans une enveloppe globale. Vous êtes au courant de ça. Pour ce qui est des produits sanguins, il est évident qu'on aura une attention particulière dans le lettre d'orientation budgétaire, disant que, compte tenu du nouveau système en matière de médecine transfusionnelle, on vous injecte tant de millions de dollars de plus. Et on va s'assurer qu'une ligne budgétaire soit vraiment significative dans l'état des finances. Je ne veux pas aller trop dans le détail, mais ce que je veux vous dire, c'est qu'il est possible de faire une reddition de comptes, et pour faire cette reddition de comptes, on va créer un centre d'activité qui va bien identifier l'achat des produits sanguins. Ce qui fait qu'on va toujours être en mesure de suivre le montant lié à l'achat des produits sanguins. On sait que c'est un budget qui a une ligne budgétaire dans l'état financier de l'établissement, qu'on peut pointer à tout moment pour demander des comptes par rapport à l'utilisation de cette ligne-là. Donc, si elle se fait ailleurs, on peut poser des questions. C'est une façon de protéger et de surveiller le budget qui sera rattaché aux produits sanguins.

Il est évident aussi qu'on est conscients que le coût des produits sanguins évolue. On le sait. Au ministère, on paie les coûts sanguins depuis toujours et on sait qu'on a une hausse annuelle d'environ 10 %. Ça, c'est clair que, si le budget est consacré aux établissements, cette hausse au niveau des produits sanguins va être aussi faite. Donc on va, particulièrement pour les trois premières années, tel qu'il avait été recommandé par le rapport, on va porter une attention particulière concernant l'utilisation des produits sanguins et le coût qui est attribué à l'achat des produits sanguins.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. Gélineau, un commentaire additionnel?

M. Gélineau (Guy): Je vais faire un commentaire sur le début de votre intervention, quand vous parlez du lien qu'on peut établir avec les autres provinces.

Moi, je pense honnêtement, pour avoir regardé le problème, que les meilleures garanties de lien qu'on va préserver avec tous les partenaires canadiens, internationaux et autres, elles passent par trois affaires, essentiellement. Un, les normes médicales. Krever les a pointées. Les normes de pratique professionnelle médicale ne sont pas québécoises, elles ne sont pas ontariennes, elles ne sont pas albertaines, elles sont même internationales. Et ça, Krever a interpellé dans son rapport intérimaire la pratique médicale, et on répond là-dessus, au Québec. Et c'est le meilleur garant des communications, on va toujours avoir les mêmes normes au Canada. Le modèle d'organisation ne changera pas ces choses-là, les médecins se parlent, les normes sont internationales. Une première chose, ça, c'est les pratiques professionnelles, qui sont déjà normalisées. Krever a demandé: Améliorez-les. Nous, on a posé le geste qu'on pose, qui va vraisemblablement être semblable ailleurs, parce qu'on n'invente pas la réalité, là. Nos hôpitaux se ressemblent drôlement d'une province à l'autre et même sur le contexte nord-américain.

Deuxième aspect qui assure une certaine cohérence dans toute notre démarche – je dirais même québécoise, canadienne, internationale – c'est les normes sur les produits. Et ça, on n'y échappe pas. Qu'on soit Albertain, Québécois, du Nouveau-Brunswick, de la Saskatchewan ou des États-Unis, on a à respecter, si on veut avoir un produit de qualité... Et on ne les invente pas, elles ne seront jamais québécoises, ces normes-là, elles nous sont imposées, elles ne sont même pas canadiennes, à mon avis, elles sont FDA, puis, enfin, il y a tout un univers. Et ça, c'est un point de convergence.

Et l'autre chose qui est à préserver, qui rejoint peut-être plus le sens de votre question par rapport à l'organisation du Québec versus ce qui est envisagé à Ottawa, c'est de garder – puis ce n'est pas des mots pour des mots – une capacité d'échange avec le reste du Canada sur des choses qui sont pertinentes et essentielles, au-delà de ce que je viens de dire. Par exemple, l'échange de l'information en hémovigilance. C'est impensable qu'on ne puisse pas... Et même ça aussi, c'est normé un peu. D'une part, l'échange commercial, parce que, quand tu fais des liens sur les mêmes produits puis que tu réponds à la même clientèle, il y a toutes sortes de normes qui interviennent.

Et la question, moi, je me sens libre de la poser parce que j'étais président du Comité, puis on l'a regardée sur tous les côtés, la question. A-t-on vraiment besoin, pour atteindre les objectifs qu'on vise – de sécuriser notre produit, de sécuriser notre client, d'améliorer les pratiques médicales – d'ajouter, je dirais même au Canada, plus que ce qui est dans le système actuellement dans chacune des provinces, si ce n'est qu'ils se parlent un peu plus ensemble sur des bases plus légères? Et c'est ça, le fond du débat, il n'est que dans la philosophie d'organisation des choses et la portée de ce qu'on veut atteindre en commun ou pas. Et moi, c'est vraiment ce qui a animé la préoccupation, et je rappelle que les gens qui étaient là, ce n'est pas des rêveurs, c'est des gens qui sont sur le terrain et qui ont regardé les problèmes à partir de ce qui existe.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie beaucoup. M. le député de L'Assomption.

M. St-André: Merci, M. le Président. Si je suis bien le fil de vos interventions et des présentations que vous nous avez faites ce matin, je comprends qu'au ministère de la Santé et des Services sociaux et de la part des membres du Comité il y a un fil conducteur dans toute la démarche. On a d'abord une partie des recommandations présentées par votre Comité. Ces recommandations-là sont le fruit essentiellement, si je comprends bien, des différentes consultations que vous avez faites dans le milieu. Vous avez consulté des gens, des médecins, des donneurs, des receveurs. Vous avez donc une démarche, à mon sens, extrêmement limpide et extrêmement transparente de ce côté-là. Et le ministre a reçu favorablement – de ce que je comprends – les recommandations du rapport du Comité que vous présidez. Et Mme Bériau a reçu le mandat de le mettre en application. C'est ce que je comprends essentiellement, et il y a des échéanciers, il y a un cheminement qui est appliqué actuellement qui va nous conduire très bientôt, on l'espère, à une mise en application définitive de ce rapport-là.

(11 h 10)

Et si je comprends bien tout ce que vous nous avez dit ce matin, vous partez du système actuel qui existe au Québec et vous voulez l'améliorer. Et c'est ce qu'on est en train de faire. On va l'améliorer. Et un des principaux fils conducteurs que je retiens de ça: vous voulez essentiellement améliorer les façons de faire en pratique médicale et vous voulez que ça conduise à une meilleure utilisation des produits sanguins par les utilisateurs lorsqu'on fait des transfusions. C'est essentiellement ça que je retiens de l'ensemble des interventions que vous avez faites.

M. Gélineau, si je comprends bien, vous suivez encore de façon assez assidue, même si le Comité en tant que tel a terminé son travail, vous suivez tout de même l'implantation, et tout ça. J'aimerais savoir de votre part si vous êtes satisfait de la réception que le ministre a donnée à votre rapport et, également, si vous êtes satisfait des échéanciers de mise en place des différentes recommandations que vous avez suggérées.

Ici, évidemment, je conçois qu'on n'est pas là pour faire de la politique, mais puisque le député de Nelligan a décidé d'en faire, je vais en faire aussi – parce que je suis moi-même un politicien, puis je dois vous avouer que je ne hais pas ça, une fois de temps en temps, faire de la politique. Et je dois admettre que j'ai été un petit peu surpris d'entendre mon collègue d'en face – état de sa vision un peu particulière des choses, une vision tout à fait libérale, tout à fait partisane – dire: Bon, bien, puisqu'il y a un système qui nous est proposé par le fédéral, on devrait l'accepter. Point à la ligne!

Moi, il me semble que, de la part de nos amis d'en face, on devrait se faire une idée une fois pour toutes. On entend souvent dire, de la part de nos amis, qu'il faudrait mettre fin à la duplication, au chevauchement et au dédoublement dans les structures. Et, moi, ce que je regarde lorsque... La proposition du fédéral, c'est qu'on met en place une structure, une superstructure qui va être extrêmement lourde et qui va dédoubler, en somme, le travail qui est déjà actuellement fait au Québec par les intervenants qui oeuvrent dans le milieu.

Et la structure que vous proposez, au Comité, bien, en somme, on part de la structure actuelle et on rajoute un comité de médecine transfusionnelle qui va être composé de médecins qui oeuvrent déjà dans le milieu, donc on ne peut pas vraiment dire qu'il y a une injection là d'un nouveau personnel, d'une nouvelle structure en soi; en somme, on travaille à partir des ressources existantes pour former ce comité-là. Et on va former, au niveau du ministre, un comité d'hémovigilance pour le conseiller quant aux pratiques et à la qualité des produits sanguins.

Donc, pour moi, ça m'apparaît être une démarche extrêmement limpide, extrêmement transparente. Et j'aimerais avoir encore des précisions de votre part, au-delà de la partisanerie, quant aux raisons qui font, à votre avis, pourquoi ce système-là que vous proposez, au niveau des receveurs puis des donneurs – puis des utilisateurs que sont les médecins, parce que c'est eux autres qui font les transfusions sanguines – en quoi ça va améliorer nos pratiques actuelles.

M. Gélineau (Guy): À votre première question: Oui, on est très content, comme Comité, de l'accueil que le rapport a reçu. On avait semé, un peu par notre méthode de travail, puis on récolte à la fin, puis on en est fort heureux.

Sur l'implantation, je pense que ça suit un échéancier raisonnable. Il faut comprendre que, si ce n'est que de désigner les hôpitaux, c'est un processus qui implique une consultation. Moi, je me réjouis qu'en bout de ligne on arrive à les désigner dans une situation si sereine. On n'a pas vu beaucoup de débats de société. Mais le ministère est passé par un processus de consultation des régies, des établissements; or, c'est une structure extrêmement lourde, et on en sort avec l'identification, si je comprends bien, d'une vingtaine de centres désignés. Moi, je ne peux que me réjouir, puis les membres du Comité, puisqu'on met en place une des clés, croyons-nous, pour arriver à améliorer le système.

On parle de l'hémovigilance, le comité est déjà en marche. C'est une question fort difficile, fort complexe, et pour laquelle l'opinion publique s'est interrogée beaucoup, avec les événements de 1985. Et c'est une responsabilité ministérielle en bout de ligne, indépendamment de ce qu'on peut imaginer. Il y a que le ministre, et c'est l'une des critiques que l'on avait faites à l'époque de 1985, que les ministres étaient un peu dépourvus pour répondre à ce qui se passait, parce que c'est eux qui sont imputables finalement.

Alors, l'hémovigilance implique toute une organisation qui est en voie de se mettre en place et implique également des moyens pour que le politique puisse s'acquitter de la responsabilité qui est la sienne, d'être imputable. On lui donne un outil qui est déjà en place, qui est opérationnel, à peine un an après le rapport. Et les systèmes d'information, et ça, ce n'est pas une mince tâche, au Québec comme ailleurs... et ça prend un système d'information. C'est une clé de voûte pour répondre à toutes les problématiques qu'a soulevées Krever dans son rapport intérimaire. Le gros problème qu'on a eu, c'est qu'on n'était pas capable de communiquer avec ceux qui avaient donné le sang, on ne savait plus, on ne retraçait plus. Or, en mettant l'emphase et la priorité sur l'organisation de systèmes d'information, ça va s'imposer ailleurs, ça, pas juste chez nous.

Donc, moi, je pense, oui, le rapport se met en place. Je redirais, pour les autres observations que vous faisiez, que le rapport, et je ne le redirai jamais assez, je pense, on est vraiment parti avec des hypothèses de solutions pensées par des praticiens puis des gens qui vivaient puis qui connaissaient très bien la question. Je vous fais grâce, je vous ferai parvenir leur c.v. si vous voulez, c'est des gens qui ont une longue expérience de toutes les questions. On est parti avec des hypothèses de solutions puis on est allé voir des gens, pas pour les coopter, pour qu'ils nous disent qu'en retour on les coopte... on est allé chercher leurs réactions, leur première réaction, parfois leur deuxième réaction, pour tenter de voir: On «est-u» dans la bonne voie pour trouver une solution qui améliore la situation? Et le feedback est le rapport... parce qu'il a été vu, il a été envoyé à tous les gens, et l'accueil a été relativement bien dans le milieu par la suite, et même à l'extérieur du Québec. Mais le seul mérite de ce rapport-là, c'est celui que je vous décris là. On n'est pas parti de savoir si c'était mieux de partir par en haut, oui, on est parti en se disant: On est mieux de partir de bas en haut. On va regarder c'est quoi les problèmes puis on va essayer de voir comment on règle et comment on utilise les ressources qui sont déjà dans le système. Et on n'avait pas de mandat économique. Comment on utilise mieux ces ressources-là?

Et, M. le Président, vous avez très bien indiqué qu'il y a certaines ressources, et c'est juste de leur donner un statut pour qu'ils s'organisent mieux, de leur donner des moyens qui sont simples pour eux. La pratique de la médecine transfusionnelle, il y a un paquet de normes nationales, internationales, québécoises, canadiennes, etc. Là, ils vont trouver leur place d'entrée dans le système. Il y a un comité, et c'est dans les habitudes des CMD, ils en ont plusieurs, des comités. Ce n'est pas des comités qui coûtent cher, parce qu'ils ne sont pas payés de la même manière que les autres membres, comme on le sait tous. Ils se réunissent sur une base bénévole puis ils encadrent leur pratique suivant des normes; ça, ces normes-là, ils les connaissent mieux que vous et moi. Et, nous, quand on dit ça, on espère – mais il y a tellement de choses qui se disent, puis c'est une question complexe quand même pour l'ensemble de la population – passer le message et qu'une recommandation comme ça, que le public va comprendre que les médecins vont faire mieux ce qu'ils faisaient. Donc, on dit: Il va être plus rassuré que le médecin. Et ainsi de suite, là.

Je ne reprendrai pas mes exemples avec le produit, plus on va suivre les normes internationales sur le produit... Il y a eu les interventions sur la longueur du questionnaire, mais si le questionnaire est une norme de type international qui vient et qui fait en sorte qu'on passe peut-être une heure, mais qui vient assurer une meilleure qualité en faisant un pré-choix... Et ce n'est pas simple pour le fournisseur qu'est la Croix-Rouge de choisir. S'il vient ajouter une plus-value, au-delà de toutes les manipulations qu'il y a, selon des normes internationales, bien, on dit: Si ça c'est respecté intégralement, que ce soit la Croix-Rouge ou un autre... On dit: Le citoyen, on va le rassurer par la qualité du produit qu'on lui amène, pas nécessairement... surtout par la façon dont on le fait.

Donc, c'était la préoccupation et l'orientation.

(11 h 20)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Ça va. M. le député de Maskinongé.

M. Désilets: Merci, M. le Président, Mme Bériau, M. Gélineau. Pour ma part, j'ai très apprécié votre présentation jusqu'à présent. Le ton ou la façon dont vous l'abordez, là, ça me sécurise en grande partie. J'ai encore quelques questions, je vais vous en faire part, ça ne sera pas long. Mais, au départ, le fait que vous proposiez une nouvelle façon sans réglementation, d'abord, comme législateur, je trouve ça intéressant, parce qu'on est tout le temps appelé à dire: Un projet de loi, un autre projet de loi, puis «amène-z-en», puis plus qu'on en a, plus qu'on complique les choses, supposément. Plusieurs disent: Mieux que c'est, mais souvent pire c'est. Ça fait qu'il faut simplifier autant que possible la situation, et c'est un peu ce que je comprends dans votre rapport. C'est de simplifier au maximum en partant de la base. Je trouve ça intéressant.

Avoir un système intégré d'information, également, je trouve ça primordial. Et la base, encore, c'est d'avoir une plus grande accessibilité et une grande qualité, puis plus sécuritaire encore pour l'ensemble de la population du Québec. En tout cas, votre base d'analyse ou de recherche ou vos assises de départ, je me sens bien avec.

Où je me sens un petit peu en difficulté, c'est la Croix-Rouge. Pour parler de la Croix-Rouge, elle avait une mauvaise perception présentement, puis elle était seule à aller chercher la banque du sang pour tout le monde. C'était la Croix-Rouge qui faisait ça pour tout le monde, puis il y a eu des fuites. Là, s'il y a 18 centres, hôpitaux intégrés qui vont chercher ça, 18 ou 20, je pense que c'est 18, on multiplie les agents. Je ne sais pas s'il y a un bout que je ne comprends pas, mais il me semble qu'au lieu d'être cinq il y en a juste un qui va chercher du sang pour tout le monde. Là, il va y en avoir 18 qui vont contrôler ça. Ça veut dire qu'on multiplie peut-être bien les risques de contamination ou de manque de contrôle.

En tout cas, moi, je voudrais aussi, sur un autre point... Les 120 personnes qui ont travaillé à ce rapport-là, est-ce que c'est sur une base régulière ou une fois de temps en temps, ou à quelle vitesse que ça s'est fait, le rapport? En tout cas, j'aurais deux, trois autres questions, mais je reviendrai plus tard pour la suite. Mais, en premier, ce qui m'intéresse, c'est au niveau de la sécurité, entre un et 18.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Mme Bériau.

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): Oui. Je crois que je vais rappeler un peu les fonctions de la Croix-Rouge versus les fonctions du centre hospitalier, par rapport aux banques de sang. Bon. Il faut savoir que la Société canadienne de la Croix-Rouge a son siège social à Ottawa et qu'elle a 17 centres transfusionnels, qu'on appelle, donc, qui sont responsables de la collecte, du traitement du sang, de la conservation et de la livraison des produits aux hôpitaux. Donc, on a une maison-mère, qu'on appelle, 17 centres de transfusion qui s'étendent à toutes les provinces canadiennes. Nous, au Québec, on a deux centres de transfusion. Je pense que c'est comme toute chose. Si vous avez écouté certains reportages qui ont eu lieu au cours des dernières semaines, les spécialistes, les utilisateurs de sang sont satisfaits, au Québec, des services de la Croix-Rouge. Il s'est posé certaines difficultés, particulièrement dans l'Ouest canadien, par rapport aux services que la Croix-Rouge a donnés. Mais on sait, ici au Québec, que la Croix-Rouge, compte tenu de sa direction, est très impliquée auprès des hôpitaux. À titre d'exemple, les centres de transfusion. On en a un à Québec, on en a un à Montréal, et donc celui de Québec dessert l'ensemble de l'Est du Québec, et Montréal de l'Ouest.

Bien. La Croix-Rouge a un souci de rejoindre de façon régulière, je n'oserais pas dire la fréquence, mais à peu près à toutes les six à huit semaines, rencontre les médecins qui le veulent et ils ont des comités où ils se requestionnent sur les façons de transfuser le sang, les produits utilisés. Donc, il y a une implication qui se fait de la Croix-Rouge, des deux centres de transfusion du Québec, qui se fait auprès de nos centres hospitaliers.

Donc, on entendait encore un médecin du CHUM, la semaine dernière, qui disait: Je ne comprends pas qu'on se prive de l'expertise de la Croix-Rouge, qui oeuvre depuis longtemps dans ce secteur d'activité là. Donc, nous, au Québec, on ne remet pas en question la pertinence de la Croix-Rouge. On est actuellement en processus de négociation. Je l'ai signifié rapidement. Nous, on n'a jamais exclu la possibilité que la Croix-Rouge maintienne ses activités au Québec, et maintienne ses activités complètes, soit le recrutement des donneurs, la collecte de sang, le traitement des produits, l'approvisionnement, la conservation, et continue à livrer les produits dans les centres hospitaliers. Si ce n'est pas la Croix-Rouge qui occupe ces fonctions-là, on a d'autres scénarios en tête qui feraient en sorte qu'on aurait quand même un fournisseur de produits sanguins qui serait tout à fait autonome, suivrait la réglementation attribuable aux fabricants de produits biologiques, donc, pour nous, le fournisseur.

Le fait d'avoir 18 centres hospitaliers, eux, les centres hospitaliers désignés, dans leur mandat, il n'est pas question qu'ils fassent du recrutement de donneurs, de la collecte de sang, du traitement de sang. Ils vont maintenir leur banque de sang dans leur hôpital, c'est-à-dire qu'ils vont s'adresser encore à un fournisseur, que ce soit la Croix-Rouge ou une autre entité – il est trop tôt pour le dire maintenant – ils vont s'adresser à un fournisseur pour recevoir leurs produits. C'est-à-dire que la Croix-Rouge ou une autre entité va leur livrer le produit qu'ils vont avoir commandé. Comme ça se fait actuellement. Donc, le fait de nommer 18 centres hospitaliers, on sait qu'on va en avoir 20 d'ici un mois, ça ne changera pas. Est-ce que c'est clair?

M. Désilets: C'est ce que je mêlais, les 18 ou les 20 centres avec le ou les fournisseurs.

Mme Beaupré-Bériau (Michèle): C'est ça.

M. Désilets: O.K. Vous m'avez démêlé. Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Ça va? Merci. M. le député de Hull.