Pétition :
Financement du Spinraza pour tous les patients atteints d’amyotrophie spinale

Texte de la pétition

CONSIDÉRANT QUE les preuves cliniques démontrent que Spinraza réduit significativement le risque de décès et améliore les capacités motrices et respiratoires;

CONSIDÉRANT QUE les patients atteints de tous les types d'Amyotrophie spinale (AS) sont traités avec le Spinraza dans d'autres pays, y compris les États-Unis et l'Italie;

CONSIDÉRANT QUE les études cliniques se sont achevées précocement puisque le médicament apportait un tel bénéfice thérapeutique qu’il était jugé immoral de continuer à donner le placebo;

CONSIDÉRANT QUE les bénéfices du Spinraza réduiraient considérablement la charge financière au plan médical et social du Québec;

CONSIDÉRANT QUE les traitements de patients canadiens atteints d'autres maladies rares sont financés sur la base d’essais cliniques de taille similaire, de résultats similaires et de connaissances similaires sur leurs avantages à long terme en termes de survie. Il n'y a pas de justification pour la discrimination contre les patients atteints de l’AS;

CONSIDÉRANT le très petit nombre de patients atteints d'AS, l'impact budgétaire global de Spinraza sera faible. L'impact net doit être mis en balance avec la possibilité de retarder ou d'éviter des procédures plus invasives et coûteuses;

CONSIDÉRANT QUE le traitement par Spinraza pour tous les types d'AS doit être instauré le plus tôt possible afin d'éviter la progression de la maladie et le déclin des capacités motrices et respiratoires et éviter les décès;

Nous, soussignés, demandons au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec de financer de façon urgente le Spinraza pour tous les patients atteints d’Amyotrophie spinale.

La période de signature de la pétition est terminée.

Date limite pour signer : 1 février 2018

Nombre de signataires : 14233

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