Journal des débats (Hansard) of the Committee on Health and Social Services
Version préliminaire
42nd Legislature, 2nd Session
(October 19, 2021 au August 28, 2022)
Cette version du Journal des débats est une version préliminaire : elle peut donc contenir des erreurs. La version définitive du Journal, en texte continu avec table des matières, est publiée dans un délai moyen de 2 ans suivant la date de la séance.
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Wednesday, June 1, 2022
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Vol. 46 N° 37
Special consultations and public hearings on Bill 38, An Act to amend the Act respecting end-of-life care and other legislative provisions
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Intervenants par tranches d'heure
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Provençal, Luc
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Dubé, Christian
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Guillemette, Nancy
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Birnbaum, David
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Charbonneau, Francine
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Charbonneau, Francine
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Provençal, Luc
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Marissal, Vincent
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Hivon, Véronique
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Montpetit, Marie
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Dubé, Christian
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Picard, Marilyne
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Guillemette, Nancy
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Hébert, Geneviève
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Hébert, Geneviève
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Provençal, Luc
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Guillemette, Nancy
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Dubé, Christian
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Charbonneau, Francine
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Marissal, Vincent
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Hivon, Véronique
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Montpetit, Marie
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Provençal, Luc
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Dubé, Christian
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Guillemette, Nancy
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Charbonneau, Francine
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Charbonneau, Francine
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Provençal, Luc
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Labrie, Christine
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Hivon, Véronique
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Montpetit, Marie
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Provençal, Luc
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Dubé, Christian
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Hébert, Geneviève
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Guillemette, Nancy
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Birnbaum, David
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Charbonneau, Francine
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Labrie, Christine
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Provençal, Luc
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Hivon, Véronique
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Montpetit, Marie
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Dubé, Christian
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Dubé, Christian
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Provençal, Luc
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Guillemette, Nancy
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Hébert, Geneviève
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Birnbaum, David
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Labrie, Christine
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Provençal, Luc
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Hivon, Véronique
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Provençal, Luc
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Dubé, Christian
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Birnbaum, David
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Labrie, Christine
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Labrie, Christine
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Provençal, Luc
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Hivon, Véronique
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Dubé, Christian
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Birnbaum, David
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Birnbaum, David
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Provençal, Luc
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Labrie, Christine
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Hivon, Véronique
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Dubé, Christian
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Birnbaum, David
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Provençal, Luc
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Labrie, Christine
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Hivon, Véronique
11 h (version révisée)
(Onze heures vingt-cinq minutes)
Le Président (M. Provençal)
:Bonjour à tous. Ayant constaté le
quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services
sociaux ouverte. Je vous souhaite la bienvenue et je demande à toutes les
personnes de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs appareils électroniques.
La commission est réunie afin de procéder
aux consultations particulières et aux auditions publiques sur le projet de loi
n° 38, Loi modifiant la loi concernant les soins de fin de vie et d'autres
dispositions législatives.
Mme la secrétaire, y a-t-il des
remplacements?
La Secrétaire : Oui, M. le
Président. M. Asselin (Vanier-Les Rivières) est remplacé par M. Jacques
(Mégantic); Mme Lecours (Lotbinière-Frontenac), par Mme Hébert (Saint-François);
M. Tremblay (Dubuc), par Mme Dorismond (Marie-Victorin); Mme Sauvé
(Fabre), par M. Birnbaum (D'Arcy-McGee); et M. Arseneau (Îles-de-la-Madeleine),
par Mme Hivon (Joliette).
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Ce matin, nous
entendrons les personnes et groupes suivants : Me Danielle Chalifoux et l'Alliance
des maisons de soins palliatifs du Québec.
La séance a commencé à 11 h 25.
On aura probablement besoin d'un cinq minutes additionnel pour compléter nos
échanges. Alors, consentement? Ça va, merci.
Je souhaite maintenant la bienvenue à Me
Danielle Chalifoux. Je vous rappelle que vous disposez de 10 minutes pour votre
exposé, après quoi nous procéderons à la période d'échange avec les membres de
la commission. Je vous invite à vous présenter et à commencer votre exposé. À
vous la parole.
(Visioconférence)
Mme Chalifoux (Danielle) : Merci
beaucoup, M. le Président. Alors, mesdames messieurs, d'abord, je vous remercie
de votre invitation. Et je veux profiter de l'occasion pour, tout d'abord,
rendre hommage à la députée de Joliette, Me Véronique Hivon, qui nous a annoncé
qu'elle ne se représenterait pas aux prochaines élections. Elle a laissé sa
marque dans de nombreux dossiers délicats. Elle a innové dans son approche
souvent non partisane d'aborder la politique. On l'a qualifiée, avec raison, de
marraine de la Loi concernant les soins de fin de vie. Elle nous manquera
beaucoup, mais je suis sûre qu'elle continuera à marquer l'évolution de notre
société d'une manière ou d'une autre.
Ceci étant dit, l'Institut de
planification des soins, que je représente, nous avons beaucoup hésité avant de
venir vous présenter nos commentaires parce que nous ne voulons pas retarder l'adoption
du p.l. n° 38. D'un côté, nous sommes assez
critiques sur plusieurs points qui pourraient demander du temps à résoudre, mais,
d'un autre côté, la population a un vif désir de voir les demandes anticipées
adoptées dès que possible. Alors, finalement, nous avons décidé qu'il valait
mieux nous présenter à la commission car, le cas échéant, il sera toujours
temps de modifier la loi à nouveau, n'est-ce pas?
Alors, notre exposé sera forcément limité
à quelques priorités car, en 10 minutes, il n'est pas possible de vous
présenter une analyse article par article pour l'ensemble des dispositions.
Nous avons néanmoins fait cette démarche et nous pourrions vous faire parvenir
le document, si vous le jugez utile, malgré qu'il a été formulé dans un délai
beaucoup trop court et qu'il soit rédigé de façon plutôt informelle. Voilà.
Alors, je remercie aussi les membres de la commission et les rédacteurs d'avoir
pu proposer dans un si court laps de temps une loi qui comporte beaucoup de
points forts et que je n'aurai malheureusement pas le temps d'aborder en
détail.
Alors, voici, selon nous, les principaux
points forts : tout d'abord, l'inclusion d'un régime de demandes
anticipées robuste et détaillé; l'administration de l'AMM permise aux
infirmières praticiennes spécialisées; l'obligation faite aux maisons de soins
palliatifs d'administrer l'aide médicale à mourir dans leurs locaux; et les
modifications apportées aussi à la commission des soins de fin de vie notamment
afin de mieux circonscrire les modalités et les contenus de rapports auxquels
sont assujettis les professionnels compétents, notamment en cas de refus de
procéder à l'AMM.
Alors, maintenant, voici les points qui
nous apparaissent plutôt faibles : d'abord, l'approche de soins de fin de
vie qui a été maintenue à tort, selon nous; la nécessité de devoir souffrir d'une
maladie grave et incurable qui est maintenue à tort, selon nous, aussi; l'exclusion
des troubles mentaux, fondée sur le constat controversé qu'ils ne peuvent être
considérés comme une maladie grave et incurable; et, quatrièmement, le fait que
le p.l. n° 38 ne prévoit pas d'organisme d'aide
et de soutien pour les personnes impliquées dans l'AMM, alors que ces mêmes
soins... ce soutien est prévu et fourni aux professionnels de la santé via les
groupes interdisciplinaires de soutien à l'AMM, qu'on appelle communément les
GIS, qui, d'ailleurs, recommandent que ces mêmes services là soient offerts à
la population.
• (11 h 30) •
Alors, mes trois priorités seront les
demandes anticipées d'aide médicale à mourir...
11 h 30 (version révisée)
Mme Chalifoux (Danielle) : ...d'aide
médicale à mourir avec des commentaires généraux. Ensuite de ça, je vais faire
quelques recommandations par rapport au tiers responsable. Ensuite, ma deuxième
priorité sera l'approche des soins de fin de vie maintenus à part. Et la
troisième priorité, bien, la question de la maladie grave et incurable.
Alors, commençons par les commentaires
généraux des directives médicales anticipées. Certains articles contenus dans
le p.l. 38 concernant les demandes anticipées, surtout ceux concernant la
souffrance et son évaluation, pourraient apparaître à la lecture complexe et
quelquefois leur contenu redondant. Selon nous, beaucoup de leur contenu aurait
plutôt sa place dans les normes de pratique. À notre avis, ce qui est
déterminant, c'est le caractère objectivable de la souffrance, car la
conséquence en est que la demande anticipée ne peut avoir un caractère
contraignant. Le professionnel compétent devrait avoir l'obligation d'en demander
clairement... de demander clairement à la personne son accord là-dessus, ainsi
que de l'informer que sa demande ne sera pas contraignante par rapport
notamment à la souffrance.
Alors, il contient aussi des exigences qui
nous semblent irréalistes, quant aux professionnels compétents,
particulièrement celle qui est attribuée à celui qui a assisté à la rédaction
initiale de la demande de suivre périodiquement la personne, ceci pouvant s'échelonner
pendant de nombreuses années. Et le point le plus important pour nous, c'est qu'il
minimise le rôle du tiers de confiance. Il ne rend pas sa nomination
obligatoire pour commencer, alors qu'il devrait être la personne clé dans le
déclenchement de l'AMM.
Alors, nous avons élaboré certaines
recommandations quant au rôle du tiers de confiance. D'abord, il faudrait s'assurer
que, dès que le tiers de confiance alerte le professionnel compétent qu'il
croit le moment venu d'administrer l'AMM, que ce dernier ait l'obligation de
procéder immédiatement à l'examen d'évaluation de la personne. Deuxièmement, le
tiers de confiance devrait être informé par écrit des motifs d'un refus d'administrer
l'aide médicale à mourir et avoir le pouvoir de porter ce refus à l'attention
des autorités compétentes, y compris de faire une plainte en vertu de l'article 38
de la Loi concernant les soins... 48, pardon, concernant les soins de fin de
vie, c'est-à-dire au commissaire à la qualité des soins. Il faudrait aussi
prévoir que le tiers responsable, lorsqu'une demande anticipée a été évaluée
négativement une première fois, par exemple, parce que la souffrance n'était
pas objectivable, il puisse de nouveau faire un signalement au professionnel
compétent au moment où il le considérera approprié, par exemple, dans le cas de
la fameuse démence heureuse, n'est-ce pas, qui n'est que temporaire et dont il
faudra tout probablement reporter l'AMM à une date ultérieure.
La deuxième priorité, c'est l'approche des
soins de fin de vie maintenus à tort en ce qui concerne l'AMM. On comprend que
la loi québécoise initiale ait été fondée sur une philosophie de soins de fin
de vie et que certains y soient encore très attachés. Mais le droit a changé
depuis. Depuis Carter et depuis Gladu-Truchon, qui ont rendu le critère d'admissibilité
de fin de vie inconstitutionnel et inopérant. En conséquence, selon nous, on ne
peut plus garder l'aide médicale à mourir sous le parapluie général des soins
de fin de vie, car ceci n'est pas conforme ni à la lettre ni à l'esprit du
droit en vigueur. Et il s'ensuit que l'article 1 du p.l. 38 devrait être
modifié, que certaines définitions devraient être modifiées et que le titre de
la loi également.
Pour ce qui est de l'article 31, je
vais vous lire l'alinéa qui est à en jeu dans cette façon de voir les choses,
il faudrait retrancher le deuxième alinéa qui est proposé et qui se lit comme
suit : «De plus, la présente loi permet l'exercice de certains droits par
des personnes qui ne sont pas en fin de vie afin qu'elles reçoivent des soins
de fin de vie lorsque leur état le requiert.» Respectueusement, cette
formulation me semble une astuce sémantique qui perpétue une situation qui
contrevient à Carter et à Truchon-Gladu, et qui ne se justifierait pas en
droit. Et, de plus, son caractère ambigu, vague et imprécis crée aussi des problèmes
d'application et d'interprétation qui pourraient éventuellement mener à son
annulation.
Alors, dans la section des définitions,
bien, il faudrait modifier la disposition qui place dans la même catégorie les
soins dits de fin de vie et les soins palliatifs, puisque ce n'est plus le cas.
Et il faudrait changer le titre de la loi parce qu'elle ne concerne pas
seulement les soins de fin de vie, elle concerne les soins palliatifs et l'aide
médicale à mourir, ce que nous avions proposé dans la... la première fois que
nous vous avons adressé notre mémoire.
Et la troisième priorité, finalement,
c'est la nécessité de devoir souffrir d'une maladie grave et <incurable...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...proposé dans la... la première fois que nous vous avons adressé
notre mémoire.
Et la troisième priorité, finalement,
c'est la nécessité de devoir souffrir d'une maladie grave et >incurable.
Restreindre l'admissibilité à l'aide médicale à mourir uniquement aux cas de
maladies, au détriment des affections et des handicaps, selon nous, est abusif.
Et cette restriction n'est pas justifiée ni par l'article 1 de la charte
ni par les critères de Oakes dont je vous ai déjà entretenus, lors de mon
premier passage à la commission, et qui sont assez complexes, mais je pense
qu'il est important d'en tenir compte.
Alors, rappelons ici que c'est Carter qui
a déterminé que, pour être admissible à l'AMM, la personne devait être affectée
de problèmes de santé graves et irrémédiables — entre parenthèses,
affection, maladie, handicap — et que le législateur fédéral,
finalement, n'a fait que reprendre ce critère intégralement dans sa loi. Ça
veut dire que, si on va à l'encontre, ça équivaut à ne pas reconnaître la
juridiction de la Cour suprême, en plus de créer un conflit de lois et
d'entretenir la confusion auprès des professionnels et de la population.
Au sujet du manque de...
Le Président (M. Provençal)
:Je vais vous demander de conclure, madame,
parce que le temps est presque écoulé.
Mme Chalifoux (Danielle) : Oui.
C'est exactement... j'allais conclure exactement aussi. Alors, j'allais dire
que le législateur, s'il décide de déposer la loi P-36 avant la fin de la
session, il est fort à parier qu'il ne sera pas possible d'en modifier tous les
éléments dans le détail. Mais nous soumettons que la priorité devrait être
dévolue aux trois sujets dont nous venons de traiter, le cas échéant. Le
gouvernement devrait s'engager formellement à revoir sa loi dans un délai
raisonnable fixé à l'avance. Merci.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, madame, pour votre
exposé. Nous initions cette période d'échanges avec M. le ministre. À vous la
parole.
M. Dubé : Me Chalifoux, merci
beaucoup d'être là, très, très apprécié. Puis, au fur et à mesure que les
consultations particulières avancent, depuis hier, je me rends compte du nombre
d'experts que nous avons sur ce sujet, c'est fascinant. Et vous êtes une de ces
personnes-là, juste à la teneur de votre exposé, vous avez réussi à nous... à
relever le défi qu'on a lancé, hier, à tous les parlementaires, ici, c'est
d'essayer de focusser sur quelques éléments qui seraient importants pour nous, d'essayer
d'arriver à un consensus.
Je vais éliminer le point 3 et le
point 1 et je vais me concentrer sur le deuxième. Parce que, pour moi,
au-delà de la sémantique de soins de vie versus, je dirais... puis je ne sais
pas quel terme prendre, vous nous dites qu'on devrait s'éloigner de fin de vie
le plus possible, et vous avez fait référence à l'article 31, entre autres,
mais je veux juste que vous me l'expliquer, là, comme si j'avais à l'expliquer
à ma mère.
Alors donc, ce que je vous demande, c'est
de dire : Oui, on avait cette philosophie-là, en 2015, puis elle était
très à propos. Je pense que c'est ça que vous avez dit?
Mme Chalifoux (Danielle) : Oui.
M. Dubé : Mais depuis
les différents cas, le cas de la Cour suprême dont vous avez parlé, qu'est-ce
qui a changé depuis pour qu'on soit peut-être attentif à votre recommandation
de... puis je vais au-delà du titre du projet de loi, là, de qu'est-ce qu'on
devrait tenir compte de ce point-là, que je trouve que vous soulevez qui a
l'air très important, mais je veux le comprendre pour l'expliquer, bien,
premièrement à moi, je ne me cacherai pas, mais à des gens pour qui c'est
important, là, de ne plus parler peut-être de fin de vie, mais de parler
peut-être d'une option qu'ils ont. Je ne veux pas vous mettre les mots dans la
bouche, je veux vous écouter là-dessus, s'il vous plaît.
• (11 h 40) •
Mme Chalifoux (Danielle) : Bon,
bien, écoutez, d'abord, je constate que vous avez quand même assez bien
compris. La question me semble quand même, disons, assez facile à imaginer.
Bon, vous avez raison de dire la philosophie des soins de fin de vie, on a
adopté dans notre loi, elle était prioritaire et elle était... elle a été faite
avant que l'arrêt Carter ne vienne changer la donne. Ce n'est pas ni vous, ni
moi, ni la population, mais l'arrêt Carter a défini des critères qui sont des
critères de maladies graves et... pas maladies, pardon, un état de santé grave
et irrémédiable qui consiste en un handicap, une affection et aussi une
maladie, mais il a aussi... il n'a aucunement mentionné les soins de fin de
vie. Les personnes qui étaient devant lui quand... devant la Cour suprême du
Canada quand on a adopté cette philosophie qui n'est plus de fin de vie,
n'étaient pas en fin de vie non plus, et il n'apparaît pas nulle part ce
critère-là dans Carter. On focusse sur le caractère irrémédiable et sur les
souffrances, hein, ce qui est très important. Donc, Carter fait disparaître...
ne fait pas <disparaître...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...focusse
sur le caractère irrémédiable et sur les souffrances, hein, ce qui est très
important. Donc, Carter fait disparaître... ne fait pas >disparaître,
mais a une influence indirecte, si vous voulez, sur la loi provinciale, mais on
ne la change pas tant que Truchon-Gladu est arrivé. Truchon-Gladu a fait
vraiment la démarche. C'est un jugement que personne n'a contesté, d'ailleurs.
Bien, on n'est pas allés en appel, et le fédéral, non plus, a décidé de ne pas
aller en appel, tant la qualité du jugement était reconnue. Et le jugement,
très clairement, déclare toutes les questions de fin de vie. Ce n'était pas
dans Carter et ça n'a pas lieu d'être. Ça vient de modifier la philosophie de
la Loi concernant les soins de fin de vie au Québec, et on n'a pas le choix,
parce que ce critère-là, il est devenu inconstitutionnel et il est inopérant.
Alors, de parler encore de soins de fin de
vie, c'est un peu engendrer une confusion par la population, parce que la
population, elle, elle va maintenir son idée de fin de vie qu'on avait
auparavant dans la première mouture de la loi, et va être peut-être découragée
de demander l'aide médicale à mourir pour des personnes qui ont, justement — on
peut en parler tout à l'heure — un handicap, ou une affection, ou qui
ne sont pas en fin de vie, comme ne l'étaient pas ni Mme Gladu ni M. Truchon,
à l'époque. Je ne sais pas si c'est plus clair.
M. Dubé : ...possible. Écoutez,
parce que je vais laisser mes collègues, là, puis je vais vous donner toute la
place parce que... Puis j'ai plusieurs collègues ici, là, qui vont dire :
On a un droit... le Québec a quand même un droit de légiférer sur certains
éléments de santé qui sont très importants. Puis je pense qu'on ne fera pas de
politique fédérale-provinciale, là, ce n'est pas ça que je veux faire, au
contraire. Ici, on a décidé, pour x raisons, de ne pas aller vers le handicap.
Ça, je pense que c'est clair. Est-ce qu'on est capables, selon vous, d'exclure
le handicap, d'aller uniquement sur l'inaptitude, en termes de décision
anticipée, tout en respectant le... comment je dirais, cet élément-là important
qui a été fait par la Cour suprême? C'est là que j'essaie de trouver comment on
pourrait avoir cet équilibre-là.
Parce que, je vous le dis, c'est autant...
Comme on disait, est-ce qu'on va aller du côté de santé mentale? La réponse,
c'est non. Est-ce qu'on va aller du côté du handicap? La réponse, c'est non. On
n'est pas rendus là. Mais est-ce qu'on est capables, selon vous, en tant que...
puis toute votre expérience, là, comme avocate, comme légiste... est-ce qu'on
est capables de trouver cet arrangement-là? Parce qu'hier le Dr Lussier a été
très clair. Je ne sais pas si vous avez pu l'écouter, même s'il était très tard
hier soir — vous étiez peut-être en train d'écrire vos notes, là — mais
Dr Lussier a dit : Aidez-nous aussi à rendre ça plus opérable pour les
médecins, hein, parce que... dans le fond.
Mme Chalifoux (Danielle) : Exactement.
M. Dubé : Alors, c'est un
peu... Je vais reposer ma question. Puis je le sais que ce n'est pas facile,
là, de naviguer entre ça, mais on a vraiment besoin de... Puis à la fin...
excusez-moi, là, je veux juste terminer ma pensée... à la fin, on aura une
décision politique, si on n'est pas capables de trouver cet arrangement-là,
mais j'aimerais ça être capable de le minimiser, pour que la décision politique
qu'on prendra sera la meilleure, avec une date d'application ou, peu importe.
Mais je veux juste que vous me le réexpliquiez encore. Selon vous, là, si vous
étiez assise ici, là, et non à l'écran de télé, vous, ce serait quoi, le
compromis que vous nous suggéreriez?
Mme Chalifoux (Danielle) : Bien,
écoutez, je ne sais pas si on peut appeler ça vraiment un compromis, mais,
comme c'est clair que la Cour suprême et que Truchon-Gladu ont éliminé la
notion de fin de vie, je crois qu'on devrait respecter ça, et on devrait nommer
la loi autrement, pour permettre à la population...
M. Dubé : Donc, en partant,
je veux juste... peut-être que... Je m'excuse si je vous interromps, là, mais
déjà, de le changer dans le titre... Là, le député de Rosemont va revenir
là-dessus, parce que c'est un monsieur, un député qui aime beaucoup choisir les
titres d'articles, là, quand il était journaliste. Alors, des fois, de mettre
le bon titre, ça peut indiquer... On a eu ces discussions-là dans d'autres
projets de loi, est-ce que... puis dans l'article 31. Est-ce que juste ça
enverrait un message?
Mme Chalifoux (Danielle) : Bien,
c'est-à-dire que, moi, je changerais le titre pour la loi sur les soins
palliatifs et l'aide médicale à mourir. En tout cas, on pourrait trouver
peut-être une formulation mieux... meilleure, mais il faudrait enlever la
question de fin de vie.
M. Dubé : ...et de fin de
vie, pour s'éloigner de fin de vie.
Mme Chalifoux (Danielle) : On
enlève la question de fin de vie, c'est ça. Et dans les définitions de la loi,
que vous n'avez pas demandé à changer, on place, dans le parapluie des soins de
fin de vie, et les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir. Il faudrait
enlever ça aussi parce que Truchon, Gladu. M. Truchon n'était pas en fin
de vie. Mme Gladu n'était pas en fin de vie. On accepte les conséquences
de ce <jugement...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...parce que Truchon, Gladu. M. Truchon n'était pas en fin de
vie. Mme Gladu n'était pas en fin de vie. On accepte les conséquences de
ce >jugement. Il ne faut pas induire la population en erreur puis
maintenir toujours un critère qui n'a plus lieu d'être. Et c'était peut-être un
peu direct ce que je dis, mais c'est ce qu'on pense.
M. Dubé : Ce que je vais
faire. Je vais arrêter, là, parce que je ne veux pas trop pousser ce point-là,
mais je vais laisser mes collègues qui voudront peut-être le creuser aussi,
parce qu'on a tous nos petites idées derrière ça. Est-ce qu'il y a de mes
collègues du côté du gouvernement qui auraient des questions, peut-être.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée de Saint-François ou
de...
M. Dubé : Mais en
attendant, merci, Mme Chalifoux, parce que vous êtes... Je crois que vous
mettez un doigt, là, sur un élément crucial qui peut nous aider à nous sortir
de ça. Mais je vais laisser mes collègues...
Le Président (M. Provençal)
:...présentation. Vous pourrez nous la
faire parvenir, Mme.
M. Dubé : Si imparfaite
soit-elle.
Mme Chalifoux (Danielle) : Oui,
oui, je vais... Je vais...
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée de Roberval.
Mme Guillemette : Merci,
M. le Président. Merci, Me Chalifoux d'être avec nous aujourd'hui. Donc, on
vous a entendue lors de la commission spéciale, et c'est encore vraiment
intéressant de vous entendre ce matin. L'arrêt Carter portait sur le Code
criminel et non sur la loi québécoise. Parce que, vous savez, nous, dans notre
loi, on a plusieurs volets de l'aide médicale à mourir. Donc, est-ce qu'on
pourrait avoir une solution, là, pour sécuriser les médecins sur le terrain?
Parce qu'en fait c'est le but, là, de sécuriser nos médecins sur le terrain, nos
médecins et nos IPS qui auront à administrer l'aide médicale à mourir.
Mme Chalifoux (Danielle) : Bien,
pour... C'est un but très louable et je pense qu'il faudrait le faire parce
qu'à la toute fin, c'est les médecins, hein, qui sont en première ligne de ces
décisions-là. Puis s'il y a des conséquences, c'est eux et elles qui vont les
subir. Alors, ils demandent depuis tellement longtemps qu'il y ait une
harmonisation avec la loi fédérale, mais pas nécessairement, selon moi... disons,
on n'a pas à s'agenouiller devant la loi fédérale, parce que peut-être qu'eux
aussi pourraient faire leur bout de chemin en ne mettant pas trop d'articles
dans la loi fédérale qui concernent la juridiction provinciale. Mais ça, c'est
une question, voyez-vous, qui est plutôt d'ordre constitutionnel. Moi, je ne
suis pas un spécialiste du droit constitutionnel, mais ce que je peux vous
dire, c'est que le côté criminel, tout l'aspect de Carter ne venait pas jouer
dans la question des demandes anticipées, ne venait pas jouer non plus dans la
question des IPS ou non. Ça, ce sont tous des domaines de la santé et du droit
civil qui appartiennent au provincial.
Malheureusement, le fédéral a décidé, pour
des raisons d'harmonisation dans le pays au complet que, bon, on ferait une loi
qui comprend autant des articles qui concernent le Code criminel, mais aussi la
juridiction provinciale. Ça, que voulez-vous, nous, on n'a pas de... on n'y
peut rien. Ce qu'on peut faire, c'est d'affirmer notre juridiction dans
certains cas comme... Moi, présentement, je suis sûre... en tout cas, je suis
sûre, en autant qu'en droit on peut être sûrs, parce que tant que la Cour
suprême n'a pas dit le fin mot de l'histoire, on ne le sait jamais vraiment. Mais,
par exemple, les demandes anticipées, selon moi, sont de juridiction
provinciale. C'est du droit civil. Carter n'a vraiment touché aucunement les
directives médicales anticipées, parce que Carter s'est contenté de faire en
sorte qu'on décriminalise l'aide médicale à mourir. Alors, la fameuse
décriminalisation, ça, ça touche le fédéral. Et la question de fin de vie,
donc, selon moi, ça touche plus l'aspect criminel. Je ne sais pas si c'est
clair, ce que je dis. Par ailleurs...
M. Dubé : Bien, de plus
en plus, en tout cas pour moi, là.
Mme Guillemette : C'est
de plus en plus clair, et votre... vos précisions sont très importantes et
éclaircissent, je pense, beaucoup de choses pour nous, mais aussi, je pense,
pour l'équipe qui est avec nous. M. le ministre.
M. Dubé : Dans... Bien,
excusez, là. Je ne veux pas enlever le droit de parole à M. le Président. Mais
dans votre document, si imparfait soit-il... Vous savez, les écrits restent,
hein? Et ça, vous allez le préciser, ce que vous venez de dire parce que, pour
moi, là, c'est excessivement clair. J'aimerais beaucoup ça l'avoir par écrit,
ce que vous venez de dire.
Mme Chalifoux (Danielle) : Vous
pouvez compter sur moi.
M. Dubé : Parce je pense
que vous venez de... Vous venez de mettre, en tout cas, ça, dans une... ce que
j'appelle dans un carré de sable très clair. Puis c'est ça qui rend les gens
peut-être inconfortables ou vont nous rendre, nous, confortables comme
légistes, de dire... comme législateurs, pardon, de dire qu'on peut aller là,
parce que c'est de juridiction provinciale, sans aller à l'encontre de ce
jugement-là. Mais j'aimerais bien ça qu'on retrouve ça dans votre texte, étant donné
la reconnaissance que les gens...
• (11 h 50) •
Mme Chalifoux (Danielle) : D'accord.
Si je peux me permettre peut-être, simplement d'ajouter sur ce sujet-là, les
paroles du professeur Taillon, qui est en droit <constitutionnel...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...peut-être, simplement d'ajouter sur ce sujet-là, les paroles du
professeur Taillon, qui est en droit >constitutionnel à l'Université
Laval, je pense qu'il y a plusieurs personnes de votre groupe qui le
connaissent... disait justement que l'élargissement de l'aide médicale à
mourir... Le fédéral devrait se faire petit et laisser la juridiction au
provincial dans son champ de compétence, ce qu'il malheureusement ne fait pas.
Que voulez-vous, ça, on n'y peut pas grand-chose, là.
M. Dubé : Bien, ça, vous
pouvez l'écrire, vous pouvez le citer aussi.
Mme Chalifoux (Danielle) : Tout
ça pour dire que je ne suis pas la seule à penser comme ça.
M. Dubé : Non, mais avez
le droit de citer quelqu'un.
Mme Chalifoux (Danielle) : Bien,
certainement. Pourquoi pas?
M. Dubé : Excuse-moi, Nancy.
Mme Guillemette : Merci
Me Chalifoux. Je peux continuer, M. le Président?
Le Président (M. Provençal)
:1 min 20 s.
Mme Guillemette : Oh mon
Dieu! 1 min 20 s. Le tiers de confiance, vous avez abordé cet aspect-là, qu'on
ne lui donne pas assez d'espace.
Mme Chalifoux (Danielle) : Oui,
exact.
Mme Guillemette : Par
contre, il faut quand même respecter le secret professionnel versus l'équipe de
soins. Il est où l'équilibre là-dedans? Avez-vous quelque chose à… mettre le
point en particulier?
Mme Chalifoux (Danielle) : Ah
mon Dieu! Je suis très contente que vous souleviez cette question-là.
Voyez-vous, c'est bien beau, là, la confidentialité puis le secret
professionnel, mais la personne qui va faire... qui va rédiger sa demande
anticipée, elle va renoncer à la confidentialité en vertu du... Un
consentement, vous savez, une confidentialité, on peut toujours y renoncer.
Parce que, moi, je peux... On y renonce d'ailleurs régulièrement dans toutes
sortes de formulaires, même pour les assurances, etc. Elle va y renoncer de
fait parce qu'elle va nommer le tiers de confiance pour certaines choses, et il
va avoir besoin de l'information pour exercer ses fonctions. Alors, selon moi, ce
n'est pas tellement un problème. Les gens qui vont devoir être, disons,
entourés — le tiers de confiance — vont pouvoir lui donner
l'information. C'est toujours l'information strictement nécessaire à l'exercice
de ses fonctions. C'est quand même bien encadré, ça, au niveau du droit.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup.
Mme Guillemette : Le
tiers de confiance va être considéré comme un membre de l'équipe de soins, si
je comprends bien.
Mme Chalifoux (Danielle) : Oui.
Mme Guillemette : Merci,
Me Chalifoux.
Le Président (M. Provençal)
:Merci, Mme la députée. Je vais céder
la parole au député de D'Arcy-McGee maintenant. Merci.
M. Birnbaum : Merci, M.
le Président. Bonjour à nouveau à Me Chalifoux pour vos interventions très,
très, très importantes et appréciées. Et comme vous avez vu, ça ne passe pas
inaperçu, votre constat que le domaine des demandes anticipées est clairement
de notre juridiction et à notre champ de compétence. Ça n'enlève pas...
Premièrement, le Barreau n'était pas du même avis, alors on sait qu'il a
travaillé fort là-dessus. Mais c'est très clair, ça n'enlève pas la
préoccupation que nous avons l'obligation collective d'assurer les médecins qui
sont tellement clé à la... au processus qu'ils doivent et ils peuvent, de façon
confiante et claire, faire leurs devoirs, on le dirait comme ça.
Est-ce que vous avez quelques suggestions
que ce soit, concrètes, comment les aider à avoir cette assurance pour qu'ils
jouent leur propre rôle éventuellement?
Mme Chalifoux (Danielle) : Bien,
voyez-vous, si j'ai pris deux priorités importantes, à part, là, la question
des demandes anticipées, c'est l'approche de soins qui ne seraient plus de fin
de vie. À ce moment-là, ça va nécessairement harmoniser avec la loi fédérale.
C'est en fonction du droit applicable, et les médecins vont être beaucoup plus
à l'aise, à ce moment-là, de pouvoir évaluer des personnes qui ne sont pas en
fin de vie, parce qu'on n'aura plus cette espèce de critère là qui est encore
dans la loi et qui est entraîne, selon moi, de la confusion. Que voulez-vous,
le droit a changé, et puis il faut s'y adapter, puis on a, disons, de la
sympathie pour les médecins qui sont aux prises avec ces problèmes-là à tous
les jours.
Maintenant, pour la question du handicap,
je crois que c'est la même chose. Vous savez, c'est extrêmement complexe aussi,
parce que si vous ne voulez pas le mettre dans le projet de loi n° 38,
bien, il faudrait sûrement réévaluer éventuellement. Parce que, voyez-vous, M.
Truchon... Je m'excuse, est-ce que je vous... Mon temps est écoulé?
M. Birnbaum : ...pas
être malpoli, mais compte tenu du petit temps, et votre objection là-dessus
très pertinente est pour une autre journée parce qu'on n'irait pas là. Avec
tout le respect, si je peux passer à une autre question. Je m'excuse, vous
allez comprendre que le temps est tellement limité.
Mme Chalifoux (Danielle) : Allez-y.
Allez-y.
M. Birnbaum : Je trouvais
importantes vos observations en tout ce qui a trait à un refus possible en
situation d'inaptitude. Et là, dans votre explication, vous avez parlé de la
nécessité d'avoir des... une obligation de réexaminer ce refus et d'offrir
peut-être une deuxième... d'autres <opportunités…
M. Birnbaum :
...explication,
vous avez parlé de la nécessité d'avoir des... une obligation de réexaminer ce
refus et d'offrir peut-être une deuxième... d'autres >opportunités. Mais
la chose qui m'a intrigué, vous avez dans ce contexte parlé d'un concept qui
est très controversé, on dirait, mais la démence heureuse. Mais la chose qui
m'a intrigué, si je vous ai bien compris, vous avez dit que c'était important
d'assurer une possible deuxième «examination» de la chose, parce que la démence
heureuse peut être un phénomène temporaire ou ponctuel, ce qui suggère que vous
reconnaissez le concept de démence heureuse qui peut donc mitiger l'évaluation
de la souffrance contemporaine par rapport à la souffrance anticipée dans la
demande d'aide médicale à mourir. Vous comprendrez toutes les complications.
Est-ce que vous pouvez élaborer là-dessus?
Mme Chalifoux (Danielle) : Oui,
certainement. Écoutez, moi, je suis avocate, mais j'ai été infirmière, et j'ai
pratiqué dans des CHSLD, et j'ai eu connaissance, là, au jour le jour, là, des
différentes manifestations de la maladie d'Alzheimer ou des maladies
apparentées. Et c'est souvent une dame, parce que c'est comme ça que je le vois
dans ma tête, qui se lève le matin, qui est de bonne humeur, qui ne reconnaît
personne, puis qui est vraiment inapte, là, qui se promène avec une petite
poupée puis, je dirais, est très sereine. Elle ne... Elle ne... Vraiment, elle
ne présente aucun signe de souffrance ou de douleur, ni de souffrance psychique.
Je l'ai vue, cette personne-là, moi, et à quelques reprises, assez pour me dire
que je ne crois pas qu'il y ait un médecin qui veuille donner l'aide médicale à
mourir à une personne qui est dans cet état, parce qu'elle ne peut pas d'aucune
manière objectiver la souffrance. Et, après de nombreuses réflexions sur toutes
les... la question de la souffrance, moi, j'en suis venu à la conclusion qu'il
faut un minimum d'objectivation de la souffrance, parce que sinon, là, on
pourrait donner l'aide médicale à mourir à plein de gens qui n'ont aucune
souffrance puis qui pourraient encore vivre un certain nombre de mois ou même
d'années dans un état où il y a une certaine qualité de vie, où ils ont
développé des nouvelles façons de s'ajuster à ça. Mais pourquoi les priver de
ça ? Alors, c'est pour ça
que finalement...
M. Birnbaum : Oui, mais
très, très important. On parle quand même d'une personne en état d'inaptitude.
Est-ce que vous écartez la possibilité que, lors d'une demande anticipée, que
la personne identifie leur définition de souffrance aussi objectivable que
possible, y compris la possibilité de se trouver en état de démence heureuse et
en connaissance de cause, de dire : À ce point-là, comme je rendrai
exactement au point de remplir les conditions de 26 ailleurs, je veux mourir.
Est-ce que vous écartez cette possibilité ?
Mme Chalifoux (Danielle) : Non,
je ne l'écarte pas. Je pense que, dans la demande, on devrait permettre aux
personnes de s'exprimer. Ce n'est pas des juristes, ce n'est pas des médecins
non plus, mais il faut avoir l'expression de la personne, son opinion sur sa
situation. Maintenant, c'est pour ça que je disais qu'il faut quand même, lors
de la rédaction, de l'avertir, cette personne-là, que le caractère, disons, de
la souffrance va devoir être apprécié d'une certaine façon et que... simplement
de l'informer. Et selon moi, et selon, je le pense bien, je ne sais pas si le
Dr Judes Poirier vous a... Bon. Alors, comme il dit, la souffrance heureuse,
c'est un concept que, nous, on considère, oui, mais c'est temporaire, c'est
transitoire. Cette personne-là va nécessairement, un jour ou l'autre, devenir
souffrante. Et il faudrait qu'au moment où elle devient souffrante, que là, le
tiers responsable puisse dire : Bon, bien, là, écoutez, là, il y a
certaines phases, là, qu'elle a franchi. Maintenant, elle a complètement perdu
son autonomie. Elle n'est plus capable de manger, elle s'étouffe à tout bout de
champ, etc. Là, il faut procéder. Il faut lui garder cette possibilité-là.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée, de Mille-Îles.
Mme Charbonneau : Merci,
M. le Président. Bonjour, Me Chalifoux. Merci.
Mme Chalifoux (Danielle) : Bonjour.
• (12 heures) •
Mme Charbonneau : Merci
de votre engagement, je vais le dire comme ça, parce que vous êtes toujours au
rendez-vous chaque fois que la commission lève un drapeau jaune pour pouvoir
interpeller les gens. Ma question va aller directement au tiers parti. Pour
moi, il y a vraiment des questions sensibles par rapport aux tierces parties.
Vous avez émis différentes opinions, vous avez donné des recommandations. La
difficulté que j'y vois, puis je la partage avec vous, puis vous allez
probablement nous aider, c'est l'aspect lourd de cette tâche, non seulement en
décision, mais d'après vos recommandations aussi...
12 h (version révisée)
Mme Charbonneau : ...nous
aider, c'est l'aspect lourd de cette tâche non seulement en décision, mais, d'après
vos recommandations aussi, dans la mise en application et l'engagement de la
personne. Comment on fait pour s'assurer que la personne qui est le tiers
parti, ou les personnes parce que ça peut être plusieurs personnes... Comment
on fait pour s'assurer que l'engagement qu'elle prend auprès de la personne qui
demande l'aide médicale à mourir, il est juste assez lourd? Je vais le dire
comme ça, parce qu'émotivement c'est très lourd de pouvoir soutenir cette
décision-là, mais, si je dois remplir des rapports, si je dois revenir sur des
trucs, s'il faut absolument que j'ai un engagement écrit et de témoignage, ça
devient peut-être un engagement que les gens vont refuser. Donc, comment je le
simplifie sans le rendre simpliste?
Mme Chalifoux (Danielle) : Bon,
je suis sûre que vous avez soit été proche aidante ou que vous connaissez des
gens autour de vous qui le sont. On le devient tous un jour ou l'autre
forcément. On ne peut pas nier l'intérêt et le dévouement de ces personnes-là.
Je pense qu'on peut présumer que le tiers de confiance va être une personne qui
va prendre les intérêts de sa famille à coeur.
Moi, madame, ça fait plus que 10 ans que
je donne des conférences partout dans le Québec, que je parle à des gens et qu'ils
me disent tous la même chose : Je ne veux pas de ci pour ma mère, je
ne veux pas de ça pour ma mère, etc. On sent que ces personnes-là ne demanderaient
pas mieux que de s'impliquer dans la démarche. Alors, je pense qu'on devrait
commencer par leur faire confiance.
Maintenant, il y a des... laisser trop de
place... c'est parce que... trop de place à l'équipe multidisciplinaire, ou l'équipe
médicale, ou le professionnel compétent, là, appelez-le comme vous voudrez,
moi, je trouve qu'il y a du danger, parce que qui a le mieux les intérêts à
cœur de la personne, c'est le proche, ce n'est pas l'équipe médicale.
Mme Charbonneau : Je voulais
juste vous dire qu'on devient proche aidant sans faire le choix...
Mme Chalifoux (Danielle) : Quelquefois.
Mme Charbonneau : On devient
tiers parti en faisant le choix. C'est ma petite différence, mais merci pour
votre opinion, puis j'ai hâte de voir votre document. Merci.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, Mme la députée. Nous
poursuivons cet échange avec le député de Rosemont.
M. Marissal : Merci, M. le
Président. Rebonjour, Me Chalifoux.
Mme Chalifoux (Danielle) : Bonjour,
M. Marissal.
M. Marissal : Vous n'avez pas
perdu en pertinence et en clarté, mais, dites-moi, vous avez parlé tout à l'heure,
là, d'un concept dont on parle beaucoup ici, là, depuis un bon moment, autour
de l'aide médicale à mourir, qui est la démence heureuse.
Mme Chalifoux (Danielle) : D'accord.
M. Marissal : La démence
heureuse, comme vous le savez, il y a des médecins qui n'y croient pas du tout.
C'est le cas de Dr L'Espérance, qui dit que ça n'existe pas. Puis il y a d'autres
médecins, dont vous avez cité le nom tout à l'heure, qui disent que ça existe.
En fait, il y a tout un débat philosophique là-dessus, là, puis j'adore la
philosophie. Je pourrais y passer des heures et des heures.
Mme Chalifoux (Danielle) : Moi
aussi.
M. Marissal : Bon, on prendra
un café puis on philosophera, mais là on a un projet de loi à écrire. Comment
on réconcilie ça? Parce que, là, ce que vous êtes en train de dire, c'est que
nous ne devrions pas appliquer l'aide médicale à mourir, donc, faire mourir
quelqu'un, si elle est en état de démence heureuse. Or, la démence heureuse, c'est
un concept. Ça n'existe pas selon certains, c'est vague selon d'autres. Alors,
comment on réconcilie ça, nous, dans un projet de loi? Faudrait-il l'écrire
textuellement qu'à partir du moment où il y a une impression, puis, même, juste
en le disant, c'est bizarre... une impression de démence heureuse, nous
devrions remettre l'aide médicale à mourir?
Mme Chalifoux (Danielle) : Bon,
comme vous dites, M. Marissal, on pourrait en discuter pendant des heures et
même des jours. Il y a eu des articles philosophiques, là, Dworkin et compagnie.
Il y a toute une controverse par rapport à ça, mais disons que la démence
heureuse, ce n'est pas un concept médical, premièrement. Certains vont dire : Oui,
la personne a développé une nouvelle personnalité. D'autres vont dire : Non,
ce n'est qu'une phase qu'elle va franchir dans la trajectoire de sa maladie,
elle ne va faire que se détériorer avec le temps, c'est temporaire.
Bien, disons que ces questions-là, pour
moi, ne devraient pas faire partie d'un projet de loi. On devrait vraiment se
cantonner sur le caractère objectivable de la souffrance, et, ça, je pense que
ça va rendre d'abord la tâche plus facile aux médecins, et aussi moins odieuse,
d'être obligés de donner l'aide médicale à mourir à une personne qui a l'air en
pleine forme et qui donne des signes de bonheur plutôt <que...
Mme Chalifoux (Danielle) :
…plutôt >que de malheur, que ce soit physiologique ou non,
que ce soit un concept, etc. Laissons ça de côté, mais quelques signes de
douleur qui sont appréciables, me semble-t-il, pourraient faire l'affaire. À ce
moment-là, on pourrait retarder l'aide médicale à mourir à un moment où ces
signes de souffrance là vont le devenir. Tout est dans ce caractère...
M. Marissal : Exclure,
c'est choisir, hein?
Mme Chalifoux (Danielle) : Oui,
exactement.
M. Marissal : L'exclusion,
c'est une forme de choix. Si on ne le met pas dans le projet de loi, d'emblée,
ce qu'on dit, c'est qu'il n'y aura pas d'aide médicale à mourir en cas de
démence heureuse suspectée. C'est ça que vous êtes en train de dire.
Mme Chalifoux (Danielle) : Ce
que je suis en train de vous dire, là, selon moi, c'est que, si on dit que le
critère est que la souffrance doit être objectivable, on élimine immédiatement,
et même sans avoir besoin de le mentionner dans le projet de loi, la démence
heureuse, qui n'est pas un concept, là, comme je vous dis, c'est parce que
c'est pour faire image, là, qu'on dit ça d'une personne qui ne n'a pas, au
niveau, disons... On ne peut pas apprécier le fait qu'elle peut être souffrante
puis qu'elle démontre même certains traits qu'on pourrait associer à des
personnes heureuses, mais, comme je vous dis, ce n'est pas... Les gens qui
disent que ça n'existe pas ont raison puis les gens qui disent que ça existe
ont raison. Ça fait que, voyez-vous, c'est que...
Le Président (M. Provençal)
:...madame, pour céder la parole à la
députée de Joliette. Mme la députée.
Mme Hivon : Oui, bonjour,
Me Chalifoux. Merci pour vos bons mots.
Mme Chalifoux (Danielle) : Ça
me fait plaisir.
Mme Hivon : C'était bien
gênant, mais je veux vous dire à mon tour un énorme merci. Vous êtes présente
depuis le tout début de ces plus de dix années.
Mme Chalifoux (Danielle) : Oui,
c'est vrai.
Mme Hivon : Alors, vous
êtes un phare dans tout ce débat. Quelques commentaires, j'ai très peu de
temps, malheureusement.
Juste Carter, moi, mon interprétation,
c'est que ça ne portait que sur le Code criminel. C'est ça qui était contesté.
Notre loi québécoise se développait à ce moment-là. Elle est entrée en vigueur
alors que Carter était à peu près rendu. Donc, je pense qu'on peut dire que
Carter ne porte pas sur la loi québécoise. Je ne dis pas qu'il n'y a pas des
enseignements dans Carter, mais elle était... c'était un jugement qui n'avait
rien à voir avec la loi québécoise. Au contraire, ils ont mis... ils se sont
inspirés d'éléments de la loi québécoise. Donc, c'est venu après. Je voulais
juste dire ça. Vous pourrez commenter éventuellement. Je vais vous lancer
toutes mes pistes, puis vous choisirez ce que vous trouvez le plus essentiel.
L'approche, l'approche des soins de fin de
vie, bien, moi, je dévoile mon intérêt. J'ai écrit en grande partie cette loi et,
oui, je suis attachée… Je suis dans ces personnes attachées à l'idée d'avoir
une loi globale sur les personnes en fin de vie, et une hypothèse que je veux
vous soumettre, c'est pour se sortir de ça, le dilemme que vous amenez, qui est
très réel. Est-ce que, pour ce qui est de l'application, par exemple, de Gladu-Truchon,
qui enlève le critère de fin de vie… Éventuellement, si on a le débat sur le
handicap, est-ce qu'on ne devrait pas plutôt avoir une autre loi spécifiquement
d'application sur l'aide médicale à mourir pour ne pas perdre toute la
cohérence de notre loi qui a, au cœur de sa philosophie, d'accompagner les
personnes en fin de vie? Donc, ça, j'aimerais vous entendre là-dessus.
Par ailleurs, la souffrance — donc,
mes collègues ont parlé amplement d'un enjeu important — à l'article 29.2,
vous dites que le coeur, c'est qu'elle soit objectivable. Je suis totalement à
la même place que vous là-dedans. Je pense qu'on ne s'en sort pas. Si on
n'exigeait pas la souffrance contemporaine au moment de l'administration, on
serait moins stricts avec les demandes anticipées qu'avec les demandes
contemporaines. Ça fait que je pense qu'il y aurait un non-sens là, alors qu'on
doit plus protéger des personnes vulnérables.
Moi, je me demande vraiment si le 1° et le
2° sont nécessaires. Est-ce que les souffrances doivent absolument découler de
la maladie neurocognitive ?
Si une personne a un cancer en fin de vie puis qu'elle souffre atrocement,
est-ce que ça devrait être admissible même si ce n'est pas lié à son Alzheimer,
si elle est inapte? Deuxième élément, «elles sont liées à un déclin avancé et irréversible
des capacités», pourquoi on ne garde pas tout simplement le critère «déclin
avancé et irréversible» plutôt que de lier ça aux souffrances?
Voici mes premières questions.
Mme Chalifoux (Danielle) : Bon,
alors...
Le Président (M. Provençal)
:...répondre rapidement parce que le
temps a été pris pour la question. Alors, je vous demanderais de nous donner
une réponse rapide, s'il vous plaît.
• (12 h 10) •
Mme Chalifoux (Danielle) : Bon,
écoutez, réponse rapide, les deux lois… Je ne favoriserais pas deux lois parce
que ce serait comme pointer le fait que, bon, il y a... Est-ce qu'il y a une...
Les gens qui sont en fin de vie sont-ils meilleurs ou est-ce qu'ils ont une...
Au point de vue moral, ça serait comme faire un... Je ne dis pas que nous, on
le ferait, mais que, peut-être, devant la population, il y aurait un aspect
moral de dire : Ah! c'est plus moral d'être en fin de vie puis ça l'est
moins de ne pas l'être.
Donc, est-ce qu'on fait deux lois où, si vous faites deux lois,
bien, ce serait une loi sur les soins palliatifs et une loi sur l'aide médicale
à mourir, parce que l'aide médicale à mourir, elle ne peut pas être à la fois
en fin de vie et à la fois ne pas être en fin de vie. Alors, il y a comme... mais
il y a beaucoup de pays qui ont fait ça, hein, qui ont mis tous les soins
palliatifs, et il y aurait vraiment <matière...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...vraiment >matière à la mettre dans une loi, et qui, par
ailleurs, ont établi une loi sur l'aide médicale à mourir, d'autre part, mais
je ne ferais pas de la confusion en mettant deux sortes d'aide médicale à
mourir, là. Je pense que ça ne serait pas bien.
Si j'ai le temps encore...
Le Président (M. Provençal)
:Malheureusement, non, madame.
Mme Chalifoux (Danielle) : Bon,
bien, écoutez...
Le Président (M. Provençal)
:La députée de Maurice Richard va
compléter cet échange. Mme la députée.
Mme Montpetit : Je vous
remercie, M. le Président. Bonjour, Me Chalifoux.
Mme Chalifoux (Danielle) : Bonjour.
Mme Montpetit : Si vous
voulez compléter... J'ai très peu de temps. J'aurai une question, mais, si vous
voulez compléter, allez-y.
Mme Chalifoux (Danielle) : Bien,
sur les souffrances dont parlait Mme Hivon, on est exactement sur la même
longueur d'onde. Et c'est ce que j'ai dit aussi dans le court texte que je vais
vous faire parvenir, là, c'est que… c'est là que je parle de redondance et que
je parle de… qu'il y a des choses qui ne sont pas nécessaires, qui alourdissent
le texte pour rien, puis que, plus on en écrit dans une loi, hein, plus on
s'attire des critiques : La loi va devenir plus confuse, ça va être plus
difficile d'interpréter. Alors, je suis bien d'accord avec elle, l'important,
c'est de maintenir le critère objectivable pour que les personnes qui ont des
demandes anticipées, lorsqu'elles vont avoir l'aide médicale à mourir, n'aient
ni plus ni moins de droits que les personnes qui le fassent de façon
contemporaine, puis moi, je dirais ça dans la loi, puis ça serait tout.
Mme Montpetit : Me
Chalifoux, vous allez me permettre une question, je m'excuse, je n'ai pas
beaucoup de temps. Vous aviez répondu à beaucoup de nos questions lors de la
commission spéciale, mais là, comme vous êtes sur le sujet, justement, de la
souffrance objectivable, vous savez, moi, j'ai fait de la recherche longtemps
dans les CHSLD. Donc, ces personnes-là qui se promènent avec la poupée puis qui
viennent faire des câlins, j'en ai vu beaucoup, beaucoup, beaucoup, mais vous
parlez de souffrance objectivable. Moi, j'en suis aussi, mais est-ce qu'il n'y
a pas des situations où cette souffrance-là n'est pas constante, par contre? On
n'est pas nécessairement... Ces personnes-là ne sont pas toujours dans une
situation de démence heureuse. Il peut y avoir des crises. Il peut y avoir des
manifestations de souffrance. Est-ce qu'en plus de l'objectivité vous...
Comment vous voyez ça au niveau de la constance, justement, de la manifestation
de ces souffrances-là?
Mme Chalifoux (Danielle) : Bien,
je vous dirais, Mme Montpetit, que, justement, c'est ce que je dis quand
je parle de normes de pratiques. Je pense que c'est aux médecins à évaluer si la
constance... c'est quoi, être constant. Tu sais, c'est sûr que la personne peut
avoir comme… Il y a des personnes qui ont l'Alzheimer, puis qui ont des
intervalles lucides, puis, à un moment donné, je ne vous raconterai pas
d'histoire parce qu'on n'a pas le temps, mais qu'on en voit, tout d'un coup,
qui ont une lucidité formidable, elle va durer 10 minutes, puis, après ça,
boum! elles redeviennent inaptes. C'est la même chose pour cette, ce qu'on
appelle, soi-disant, souffrance heureuse. Maintenant, c'est au médecin à juger
si la constance est suffisante ou pas. Il me semble que c'est... tu sais, il
faut leur laisser aussi la possibilité d'évaluer les choses, là.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Je suis obligé de
vous interrompre puis je tiens à vous remercier pour votre participation aux
travaux de notre commission.
Je suspends quelques minutes les travaux
pour faire place au prochain groupe. Merci beaucoup.
(Suspension de la séance à 12 h 13)
(Reprise à 12 h 15 15)
Le Président (M. Provençal)
:Nous reprenons nos travaux. Je
souhaite maintenant la bienvenue à l'Alliance des maisons de soins palliatifs
du Québec. Je vous rappelle que vous avez 10 minutes pour votre exposé. Par la
suite, nous ferons nos échanges. Je vous cède la parole.
Mme Tschiember (Marie-Julie) :
Bien, M. le Président, bonjour. Bonjour à vous tous, M. le ministre, messieurs
dames les députés. C'est un honneur pour nous d'être ici en personne. On nous
dit que nous sommes les premiers qui prenons la peine de venir vous voir. Pour
nous, c'est un <enjeu qui est...
Mme Tschiember (Marie-Julie) :
...un >enjeu qui est tellement important. De discuter avec
vous là-dessus, c'est non seulement important, mais c'est la toute première
fois que l'Alliance des maisons de soins palliatifs est convoquée en
consultations. Donc, on est un petit peu nerveuses, on va se le dire, mais on
va essayer de faire ça comme des grandes.
Alors, je suis entourée par ma collègue
Marie-Josée Gamache, qui est D.G. de la Maison Catherine De Longpré, à Saint-Georges-de-Beauce,
qui, pour l'instant, ne donne pas accès à l'aide médicale à mourir. De ce
côté-ci, j'ai Yannie Méthot, qui est la D.G. de la maison Pallia-Vie,
Rivière-du-Nord, à Saint-Jérôme, qui donne accès à l'aide médicale à mourir
depuis un an et demi, presque deux. Et je suis Marie-Julie Tschiember, donc, la
directrice générale de la Maison René-Verrier à Drummondville, humble
présidente de l'Alliance des maisons de soins palliatifs. Et, à Drummondville,
avec Sherbrooke, nous y donnons accès depuis le tout début de l'entrée en
vigueur de la loi, donc, en 2015. Alors, à nous trois, vous avez là un portrait
assez représentatif des 37 maisons de soins palliatifs au Québec. L'alliance
représente 36 des 37 maisons actuellement en opération.
Alors, allons-y. D'abord et avant tout, je
voudrais remercier M. le ministre et son équipe avec qui nous avons négocié
dans les dernières semaines, les derniers mois. On a eu des résultats heureux
quant à notre financement. Alors, je voulais commencer par vous dire merci. Je
fais un clin d'oeil à Gabrielle aussi à côté de vous, avec qui je suis souvent
en communication. Donc, voilà qui est fait.
Cela dit, concernant le projet de loi n° 38,
il nous fait plaisir de... Je vais enlever mes lunettes. Je ne vois rien. Je
m'excuse. Je commence à avoir les yeux qui me lâchent. Ça nous fait plaisir
d'être devant vous aujourd'hui pour vous partager la position de l'alliance et
vous donner tous nos commentaires et répondre à vos questions.
La Loi concernant les soins de fin de vie,
qui a été promulguée en 2015, a été accueillie, vous le savez, avec grande
inquiétude parmi les maisons de soins palliatifs du Québec. Alors que deux
seules maisons, dont la mienne, y donnaient accès en 2015, il y a, depuis ce
temps, 25 maisons qui ont adopté cette position, alors que trois autres
sont actuellement en réflexion afin de bien intégrer dans leur offre de soins… le
tout totalisant donc 28 maisons qui dispensent désormais ce soin ou sont
en voie de le faire d'ici quelques mois.
Ainsi, ça représente près de 80 % des
maisons de soins palliatifs du Québec qui y donnent accès. Seuls huit de nos
membres maintiennent actuellement le statu quo. Cette augmentation démontre à
elle seule tout l'esprit d'ouverture et de bienveillance qu'ont les maisons de
soins palliatifs envers leurs patients et leur communauté. En réalité, et
malgré ce que certains groupes ou individus en pensent, nous considérons, à
l'Alliance des maisons de soins palliatifs, que l'AMM est à ce point si
particulière qu'elle mérite essentiellement qu'on y donne accès de plein gré,
en harmonie avec nos valeurs et en respect mutuel du cheminement auquel nous
avons tous droit, que nous soyons personnes ou organisations, grâce à la loi
actuelle. Ce fait demeure la prémisse de la position qu'a toujours eu et
qu'aura toujours l'Alliance des maisons de soins palliatifs pour ses membres.
À ce titre, l'alliance a toujours maintenu
une position d'ouverture, d'autonomie, de liberté de choix et de compréhension
envers ses membres, et, en ce 1er juin 2022, cette position demeure. Au même
titre que nous accueillons et accompagnons nos patients dans leur rythme et
leur évolution de leurs besoins, nous vous demandons d'en faire de même et de
respecter le temps de réflexion et d'assimilation, l'historique et le
cheminement de toutes les maisons de soins palliatifs du Québec qui existent
maintenant depuis plus de 35 ans.
• (12 h 20) •
Cela dit, bien que la solidarité, et vous
le voyez aujourd'hui avec les trois représentantes, et l'esprit d'union qui
règnent depuis toujours au sein de notre alliance… nous sentons bien que les
membres n'y donnant pas accès actuellement subissent déjà une certaine
pression, sachant que la majorité de leurs consœurs ont déjà franchi le pas et
que la manifestation des besoins en ce sens dans la population ne cesse
d'augmenter. Cette polarité déjà bien perceptible pour nos membres ne nécessite
surtout pas de les contraindre. Ce serait là une erreur qui pourrait avoir des
répercussions, selon nous, non seulement sur le fonctionnement de ces
dernières, mais surtout sur la qualité des soins qui font leur renommée. Nous
réitérons et martelons : nul besoin de les bousculer en ce sens. Dans une
société démocratique comme le Québec, l'obligation et la contrainte n'ont
jamais été synonymes de bienveillance, de collaboration et de compréhension. Nous
réclamons donc aujourd'hui officiellement le retrait du point n° 9
de votre projet de loi et demandons de conserver inchangé l'article n° 13 de la loi actuelle concernant les <soins de...
Mme Tschiember (Marie-Julie) :
...les
>soins de fin de vie.
Enfin, nous nous avouons toutes perplexes
quant aux modalités d'accès à l'aide médicale à mourir qui pourraient découler
du présent projet de loi. Nous nous permettons de souligner que la mission
première de nos maisons est d'abord et avant tout d'offrir des soins palliatifs
de qualité distinctive et d'une qualité optimale. Sur cet unique précepte que… C'est
sur cet unique précepte que toutes nos communautés nous ont créé et, encore
aujourd'hui, maintiennent nos existences même, à force d'implication bénévole
et de soutien philanthropique. Quand je dis «philanthropique», c'est un beau
mot pour dire des spagothons, des bingos, des clubs de golf, des ci, des ça.
Vous comprenez que toutes nos maisons tiennent sur l'action bénévole et
philanthropique. Faire fi de cela en laissant le présent projet de loi tel
qu'il est présenté est synonyme de renverser ce fait du revers de la main. Nos
organismes à but non lucratif, avec leur écosystème si fragile, faut-il le
rappeler, ne peuvent et ne deviendront pas une plaque tournante ou une
destination pour obtenir l'aide médicale à mourir au détriment des personnes
désireuses de recevoir d'abord des soins palliatifs.
Nous réitérons que la solution à
l'élargissement et l'accessibilité des soins palliatifs de qualité ne réside
pas dans le nombre de maisons de soins palliatifs qui y donnent accès, mais
bien dans le développement, l'accessibilité accrue, le déploiement d'équipes de
soins à domicile, les services d'accompagnement et de répit, les cliniques de
gestion de symptômes et, tout spécialement, un nombre suffisant de lits de
soins palliatifs, et ce, partout au Québec, car, soyons tous d'accord, et je
pense que vous le serez avec moi, que la majorité de la population continue de
penser à tort que les soins palliatifs sont synonymes de mort imminente dans
les prochains jours, or qu'ils peuvent prendre place plusieurs semaines,
plusieurs mois, voire des années, lorsqu'ils sont introduits tôt dans la
maladie. Nous sommes donc d'avis qu'il est primordial de se concentrer plutôt sur
l'éducation à la population entre la distinction entre soins palliatifs et
soins de fin de vie. Le point n° 9 du projet de loi
actuel, concernant les maisons, n'est en rien un avancement sur cet enjeu.
Je termine en vous disant que vous pouvez
être convaincus, M. le Président, M. le ministre, et vous tous, députés de
l'Assemblée, que l'Alliance des maisons de soins palliatifs a toujours été et
qu'elle sera toujours un allié de premier plan pour que le gouvernement puisse
continuer à travailler avec les maisons de soins palliatifs pour favoriser
l'évolution harmonieuse des mentalités. L'alliance n'a jamais été ni pour ni
contre l'aide médicale à mourir, et c'est toujours sur cette même neutralité
que nous nous présentons devant vous aujourd'hui. Qui plus est, les dernières
années prouvent à quel point l'octroi de temps et la liberté de choix sont
essentiels et indispensables pour que nos membres emboîtent le pas de façon
positive et optimale. Et, ainsi, nous nous engageons, à titre de dirigeantes de
maisons de soins palliatifs et à titre de membres de l'alliance, à veiller à ce
que cette évolution se poursuive au cours des prochaines années, nous qui
sommes les tout premiers besoins… les tout premiers témoins des besoins de nos
patients.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup pour votre exposé.
Nous allons initier cette période d'échange avec M. le ministre.
M. Dubé : Bien, écoutez,
mesdames, je vais être très, très bref parce que j'ai deux collègues ici qui
m'ont demandé la parole puis que... à lesquels je vais la donner avec plaisir, mais
il y a deux choses que je voulais, s'il nous reste du temps, premièrement, vous
remercier pour le travail que vous faites dans vos maisons. Je pense que... En
tout cas, je ne peux pas imaginer tout ce que vous avez rendu comme services à
la population depuis des années, puis que vous preniez le temps, en plus, de
vous déplacer aujourd'hui, ça nous donne un peu l'idée du genre de services que
vous pouvez donner, puis je tiens à vous remercier pour ça.
Le deuxième point, puis… parce qu'on
manque de temps, je vais laisser mes deux collègues... mais j'aimerais ça vous
entendre, s'il nous reste du temps, un petit peu sur les soins palliatifs à la
maison, parce que ça, pour moi, dans le plan de santé qu'on a déposé, je veux
qu'on s'en aille là. C'est déjà fait à Verdun. Il y a comme une philosophie,
pour moi, qui est importante. Mais ce n'est pas l'objet de la discussion ce
matin, mais ça fait partie de la vision, puis je suis content que vous y faites
référence dans votre présentation. Mais je vais laisser mes deux collègues...
puis, si jamais il reste une petite minute, j'aimerais ça vous revenir sur...
Mme Tschiember (Marie-Julie) : …d'aller
vous jaser.
M. Dubé : …ou on reviendra
peut-être... Gabrielle nous arrangera encore un autre rendez-vous. Alors, je
laisse mes deux collègues...
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée de Soulanges.
Mme Picard : Bonjour. Bienvenue
au parlement. J'ai une question par rapport surtout à la tierce personne qu'on
inclut dans les demandes anticipées. En fait, on a <rencontré...
Mme Picard :
...on
a >rencontré l'Ordre des travailleurs sociaux hier. Ils nous ont parlé
d'ateliers d'aide à la décision complexe, certains suivis qui pourraient être
faits avec la tierce personne. Je voulais voir comment vous, vos maisons de
soins palliatifs… comment vous voyez cette collaboration-là entre les
travailleurs sociaux, en fait, l'ensemble des professionnels, la tierce
personne, surtout, et vos établissements.
Mme Tschiember (Marie-Julie) :
Dans la... puis là je vais parler pour les maisons de soins palliatifs qui
donnent déjà accès à l'aide médicale à mourir et même pour celles qui n'y
donnent pas accès, vous entendrez toujours «donner accès» de ma part. Nous
n'offrons pas, personne, l'aide médicale à mourir parce que ce n'est pas
quelque chose qu'on offre, c'est quelque chose auquel… on accepte la demande et
qu'on accompagne nos patients. Concernant ce point-là, de la tierce personne,
c'est sûr que, dans les maisons, il y a... souvent, et presque toujours, les
personnes sont accompagnées par leur famille, leur proche aidant. On travaille
avec des travailleurs sociaux, des médecins, des infirmières. Alors, c'est un… puis
c'est un article sur lequel je suis moins au courant, là, en ce sens… où est-ce
que, pour nous, ce n'est pas un enjeu, ça. Ça va déjà bien. Dans les maisons
qui y donnons accès, on n'a pas d'enjeu à ce niveau-là.
Donc, est-ce que tu as quelque chose à
ajouter? Non? Je réponds...
Est-ce que je réponds à votre question?
Mme Picard : Oui, bien,
c'est correct. Merci. Je vais laisser la chance à mon autre collègue.
Mme Guillemette : Mme la
députée de Saint-François avait une question.
Le Président (M. Provençal)
:Oui, Mme la députée de
Saint-François, allez-y.
Mme Hébert : Merci, M.
le Président. Merci, mesdames, de vous être déplacées. C'est vraiment très
agréable. Et je suis une députée, moi, qui a une maison, justement, de soins
palliatifs, Aube-Lumière. J'ai d'ailleurs rencontré M. Gagnon juste avant,
lundi. Il m'a dit que vous seriez là. Donc, très contente de vous rencontrer en
personne.
Par rapport aux maisons de soins
palliatifs que vous dites… qui ne veulent pas, qui ne sont pas encore prêtes,
qui n'ont pas enclenché… vous demandez un temps de réflexion. Est-ce que vous
avez réfléchi à ce temps ?
Parce que, là, vous demandez le retrait de l'article 9, puis qu'on garde
l'article 13 dans l'ancienne loi, qu'il soit conservé, mais, advenant
qu'il n'y ait pas un retrait mais qu'on met un temps, est-ce qu'il y a un temps
que vous pensez… Qu'est-ce
qu'on pourrait faire pour...
Mme Tschiember (Marie-Julie) :
Je vais vous répondre : autant que faire se peut. Ma grand-mère disait
qu'il fallait laisser au temps le temps de faire son temps, et, pour
Drummondville et Sherbrooke, ce temps-là n'a pas été nécessaire pour les
raisons qui nous sont propres. Sherbrooke était déjà une maison assez âgée à
l'époque, en 2015. Nous, on n'avait qu'une seule année d'existence. Du côté de
Yannie ici, ça a pris cinq ans de réflexion. Du côté de Marie-Josée ici, ça
fait sept ans. Mais je peux vous garantir que toutes les maisons qui ne donnent
pas encore accès, ils réfléchissent encore activement non seulement avec leur
conseil d'administration et avec leur personnel soignant… Et là je vais laisser
ma collègue répondre là-dessus.
Mme Gamache (Marie-Josée) : Je
compléterais en disant : Je suis une maison qui ne donne pas l'aide
médicale directement à la maison de soins palliatifs, mais je donne accès à la
réflexion, je donne accès à l'accompagnement, je donne accès au suivi des
patients et des familles. Mais, quand arrive le geste, une heure avant, on a...
Ce qui est difficile dans ma position, c'est de vous parler de six ou sept
particularités et d'en faire une globalité. La Maison Catherine De Longpré a
cette particularité suivante, c'est qu'elle est reliée par un tunnel à
l'hôpital. Donc, tous les patients de la maison Catherine qui souhaitent avoir
l'aide médicale à mourir ont accès, sont accompagnés par du personnel de la maison
Catherine jusque dans le milieu hospitalier. Le geste se pose dans le milieu
hospitalier, et la famille revient à la maison Catherine parce qu'on a prévu
avec elle tous les rituels d'accompagnement pour la suite des choses.
• (12 h 30) •
Donc, si le geste n'est pas donné à la maison
Catherine, l'accès est garanti à l'aide médicale à mourir à tous les patients
qui en font la demande. Alors, je pense que c'est important que vous connaissiez
cette nuance-là. Ce qu'il faut reconnaître aussi, et ce à quoi j'aimerais
attirer votre attention sur… Vous avez parlé tantôt de champ de compétence et
comment c'est difficile de se faire imposer un champ de compétence. Bien,
d'imposer l'aide médicale à mourir obligatoire dans nos maisons, ça va être
perçu par nos conseils d'administration comme quelque chose où on remet en
question leur champ de compétence, et ça ne sera pas bien vu...
12 h 30 (version révisée)
Mme Gamache (Marie-Josée) : ...et
ça ne sera pas bien vu. Ce qu'il faut absolument garantir ensemble aujourd'hui,
c'est vraiment de continuer la mobilisation de nos conseils d'administration. C'est
vraiment la clé, pas juste pour la partie d'aide médicale à mourir, mais c'est
la clé aussi pour continuer le développement des soins palliatifs au Québec.
Ces personnes-là représentent la communauté, ils sont très bien capables de les
entendre, ils sont capables aussi de cheminer, laissez-leur faire leur job. Ces
personnes-là, c'est des gens de l'entreprise qui nous soutiennent à bout de
bras. Pour la Beauce, depuis 30 ans, c'est 21 millions de
dollars qu'on a été cherchés dans la communauté pour continuer notre mission de
soins palliatifs. Il ne faudrait pas, pour un article de projet de loi, que ces
gens-là se sentent tellement heurtés qu'ils aient le goût de se retirer d'une
gouverne en maison de soins palliatifs. Et le danger est vraiment présent,
alors soyons vigilants autour de ça. Assurons-nous que tous les patients qui
demandent l'aide médicale à mourir, dans nos maisons, puissent y avoir accès,
donner du temps à la population, à la communauté. J'écoutais hier...
Une voix : À nos bénévoles.
Mme Gamache (Marie-Josée) : …
à nos bénévoles. J'écoutais hier une préoccupation que certaines personnes ont
aussi parce qu'on parle d'aide médicale à mourir, mais j'ai des personnes qui
ont peur de venir dans nos maisons de soins palliatifs pour ne pas avoir la
piqûre. Il y a aussi ces gens-là qui ont ce souci-là. Donnons-nous du temps. Et
je pense qu'une des recommandations que je ferais à la commission, c'est de s'assurer
assurément que la population... Hier, on parlait d'un choix, c'est un choix,
hein? Ce n'est pas parce que je suis âgé que je vais avoir la piqûre. Je vous
rappelle que nos patients ont en moyenne 77 ans, donc ils sont aussi dans
un processus de vieillissement aussi en maisons de soins palliatifs. Alors,
soyons vigilants par rapport à garder mobilisés nos conseils d'administration.
50 % de notre financement, à chaque année, doit venir de la population ou
doit venir de la communauté. Pour les Beaucerons, les Etcheminois, ça
représente autour de 700 000 $ par année qu'on doit aller chercher
dans la communauté, donc gardons-les vivantes.
Mme Hébert : J'aimerais
juste ajouter. Merci. C'est très intéressant, mais le temps est court. Je
voulais savoir, dans ce cas, disons qu'on laisse du temps encore de réflexion,
comment vous voyez ça concrètement. Parce que là, il y a des gens qui le voient
que c'est applicable dans certaines maisons qu'il y a cet accès à ce soin, puis
là il y en a d'autres que ce ne l'est pas. Donc, comment vous voyez ça
concrètement, là? Puis qu'on veut le rendre accessible un peu partout au Québec
aussi, parce qu'il y a cet accès à ce soin-là, là, que les gens vont vouloir
avoir.
Mme Tschiember (Marie-Julie) :
Bien...
Mme Hébert : Allez-y.
Mme Gamache (Marie-Josée) : ...je
voudrais vous dire qu'à l'Alliance des maisons de soins palliatifs, nous avons
créé un comité de vigie sur l'aide médicale à mourir, justement, pour
accompagner nos membres dans cette réflexion-là. Il n'y a personne de mieux
placé qu'une maison de soins palliatifs pour rassurer une autre maison de soins
palliatifs sur comment ce soin-là peut s'installer avec ses équipes, ses
soignants, ses bénévoles. Yannie, ici, a fait cette réflexion-là dans les deux,
trois dernières années pour, encore une fois, instaurer ce nouveau soin-là. Et,
dans une équipe qui pratique ensemble depuis des années maintenant, c'est tout
qu'un changement. Il ne faut pas banaliser, on ne peut pas juste dire :
Bon, bien, la loi entre en vigueur le 10 juin, alors au 1er septembre,
il faudrait que les maisons, là, «let's go». C'est beaucoup plus complexe que
ça. Je voudrais donner la parole à Yannie pour qu'elle vous explique comment
elle l'a fait chez elle.
Mme Méthot (Yannie) : Même
qu'en 2015 l'équipe de Pallia-Vie, qui est à Saint-Jérôme, justement, avait un
malaise d'accepter, là, en toute harmonie, je dirais, et avec une non-adhésion,
nommée par le groupe, de procéder à l'inclusion de l'AMM. Et, à partir de la
fin 2019, on s'est mobilisés, on s'est rencontrés, on a fait une grande
expérience de travail avec nos bénévoles, nos employés, notre conseil d'administration,
nos donateurs, donc une grande représentation de la communauté des Laurentides,
justement pour les sonder, à savoir... leur présenter, dans un premier temps,
les informer : Qu'est-ce que sont définitivement les soins palliatifs? Que
sont les soins de fin de vie? Qu'est-ce que l'aide médicale à mourir? Parce qu'avant
de sonder notre équipe, notre communauté, c'était important d'informer les gens
des différentes nuances qui existent dans ce spectre-là. Et, en janvier 2020,
on a procédé à un sondage où on demandait si l'aide médicale à mourir pouvait
être dispensée à Pallia-Vie. 81 % des répondants étaient favorables
comparativement à 2011 ou 2012, où c'était pratiquement l'inverse qu'il y avait
seulement que 20 % des gens qui pouvaient être <favorables...
Mme Méthot (Yannie) :
...à
2011 ou 2012, où c'était pratiquement l'inverse qu'il y avait seulement que
20 % des gens qui pouvaient être >favorables.
Il y a une progression dans le temps. Il y
a un cheminement collectif harmonieux, où, nous, on prend soin de nos patients,
on prend soin de nos petits groupes, bien, on prend soin de nos équipes aussi
pour cheminer, pour travailler ensemble. Et à partir du moment où on a eu une
adhésion, une harmonie au sein de l'équipe, on a implanté l'aide médicale à
mourir chez nous. Le travail aux soins, avec l'équipe, l'équipe
interdisciplinaire, ça permet à eux, tous ensemble, de continuer d'accompagner
les patients, les familles, avec la valeur distinctive qu'on est capables
d'ajouter en maison de soins palliatifs. Depuis que c'est rendu disponible chez
nous, bien qu'on accueille entre 200 et 225 patients par année, nous
n'avons eu que quatre demandes d'aide médicale à mourir. Donc, il y a eu un
cheminement à travers les quatre, cinq premières années.
Le Président (M. Provençal)
:...Mme la députée de Roberval.
Mme Guillemette : M. le
ministre, est-ce que vous avez des questions?
M. Dubé : Non, non, vas-y, vas-y,
Nancy.
Mme Guillemette : Merci de
vous être déplacées pour venir vous présenter votre point de vue. Nous, notre
préoccupation, c'est justement... Puis là vous me dites qu'il y a un corridor
entre la maison de soins et le centre hospitalier. Est-ce qu'il y a une salle
ou une chambre qui est aménagée pour ça, ou on fait ça dans une chambre
d'hôpital qui est froide, puis qui est impersonnelle, et anonyme, ou...
Mme Gamache (Marie-Josée) : Mais
en fait, effectivement, on utilise une chambre d'hôpital, hein? Mais au-delà de
l'environnement, ce qui reste auprès du patient, c'est le personnel soignant,
qui l'a toujours accompagné, qui lui reste pendant la procédure. Alors, pour la
personne qui reçoit le soin, il est entouré des gens qu'il aime, de ses
soignants, il est entouré de sa famille. Et après le soin, la famille revient à
la Maison Catherine, pour encore être entourée, et être aimée, et être portée.
Donc, est-ce que, pour la Maison Catherine, c'est... ou même le patient... les
patients nous parlent d'un enjeu si grand autour de ça? La réponse, c'est non.
Leur enjeu à eux, ce n'est pas ça. Leur enjeu à eux, c'est de s'accompagner
eux-mêmes, d'accompagner leur famille, de s'assurer d'avoir le soin, d'assurer
d'avoir les évaluations dans le bon moment. Tout ça se fait très bien.
Et, juste pour comparer les statistiques,
nous, on a accompagné six patients d'aide médicale à mourir à travers le
processus.
Mme Tschiember (Marie-Julie) : Sans
la dispenser dans vos murs?
Mme Gamache (Marie-Josée) : Sans
la dispenser dans nos murs, mais on continue d'accompagner. Et le patient et sa
famille se sentent tout à fait bien accompagnés, parce que, souvenez-vous,
quand on arrive à l'aide médicale à mourir, il y a toute une prémisse avant.
Alors, tous les rituels, tout l'accompagnement se font déjà dans les maisons de
soins palliatifs avant d'arriver à l'acte terminal. Alors, la chambre froide,
pour le patient, ce qu'ils nous disent, et la famille, ce qu'ils nous disent, ce
n'est pas un enjeu chez nous. C'est sûr que le patient ne prend pas une
ambulance, il est...
Alors, c'est pour ça que chacune des
maisons a sa spécificité, et là on rentre dans les spécificités de chacun.
Alors, soyons vigilants dans l'imposition de quelque chose, parce qu'il y a
peut-être une complexité dans la spécificité qui peut nous échapper.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, Mme Gamache.
Alors, je vais céder maintenant la parole à la députée de Mille-Îles.
• (12 h 40) •
Mme Charbonneau : Merci. M.
le Président. Comme mes collègues, je vais vous dire : Bienvenue chez
vous. Puis merci d'être là en personne, c'est toujours plus intéressant d'avoir
une interaction comme celle-là, malgré que les gens qu'on voit en vidéo sont
tout aussi intéressants.
Je vais poursuivre en disant... Une petite
parenthèse pour dire merci, merci d'avoir revu le financement, je pense que
c'est important, ça donne un vent de fraîcheur à ces gens-là qui sont dans les
conseils d'administration et ça fait en sorte qu'on puisse reconnaître le
leadership que vous avez chacun chez vous, dans vos choses.
Je ne peux pas faire autrement que de dire
merci à l'ensemble de vos bénévoles. Vous l'avez bien dit, votre financement,
c'est une chose, votre quémandage, c'en est un autre. J'en ai fait des soirées,
des bals, j'ai vu bien des artistes venir faire des spectacles — à
Laval, on a une maison de soins palliatifs qui devient un pro du quémandage — parce
que vous survivez avec l'argent que la communauté veut bien vous donner. Et
merci de spécifier que c'est les grandes entreprises qui prennent le pas
d'avance sur le citoyen, qui aimerait bien vous donner beaucoup de sous, mais,
des fois, n'en a pas beaucoup lui-même.
Puis vous êtes nécessairement arrivés
avant la réflexion de l'aide médicale à mourir. Je vous dirais qu'en 2009, dans
la grande tournée, ça a été une question qui a été souvent ramenée sur la
différence entre les soins palliatifs et l'aide médicale à <mourir...
Mme Charbonneau :
...médicale
à mourir. Je vous dirais qu'en 2009, dans la grande tournée, ça a été une
question qui a été souvent ramenée sur la différence entre les soins palliatifs
et l'aide médicale à >mourir.
Chez nous, à Laval, quand on rentre à la
maison de soins palliatifs, on n'en sort pas. Quand on en sort, ce n'est que le
corps. Le cœur y reste parce que la vie s'est terminée. La famille fait un
processus avec la maison. Et ça, c'est un travail qui est exceptionnel.
Voici où j'ai une difficulté. L'amendement
ou la loi qu'on veut apporter qui va venir modifier l'aide médicale à mourir,
c'est pour les gens qui feraient la demande préalable. Donc, souvent, quand
vous les acceptez chez vous, ils ont toute leur tête. On n'est pas en démence,
on n'est pas une léthargie, on est vraiment avec des gens qui ont eu des
mauvaises nouvelles, et que cette nouvelle-là vient avec quelquefois une date
de péremption. Ça vient avec un moment où on va leur dire : Ça s'en vient.
Ça se peut que. Puis il vous reste peut-être trois mois, six mois. Puis là la
porte de la maison de soins palliatifs — puis le mot «maison» prend
toute son importance, là — c'est une chambre, c'est un accueil, c'est
une équipe.
Si je suis obligé de sortir de là pour
avoir l'aide médicale à mourir, je ne suis plus en soins. Je suis dans un
contrat où on me dit : Tu ne peux plus être chez nous, parce que, chez
nous, on va attendre que tu meures. Ce n'est pas ce que... Je sais que ce n'est
pas ça que vous faites. Je vous dis... Je vous lance un peu un défi. Chez nous,
je vais attendre que tu meures. Puis là, tu as choisi d'arrêter de souffrir
puis de... Tu as choisi ta date. Donc, on ne le fera pas chez nous. Puis je
vais être un peu «rough», mais je vous dirais que dans un tunnel, dans une
ambulance ou même traverser la rue, c'est inacceptable de me sortir d'un milieu
de vie où je me sens dans un cocon. Puis là on va me dire : Parce que tu
fais un choix, tu vas sortir d'ici.
Je comprends que l'article 9 est
bousculant. Je vous dirais... J'ai le goût de vous lancer le défi de comment on
peut l'écrire pour laisser le temps faire son temps ou pour... On ne tire pas
sur les fleurs, comme disait mon collègue, on ne tire pas sur les fleurs pour
les faire pousser. Comment je fais pour l'écrire, pour permettre à une maison
de soins palliatifs de lever la main puis de dire : Je suis prête. Mon conseil
d'administration est prêt. On a le goût de faire ce soin de fin de vie là,
plutôt que de dire : Je suis obligé de remettre en question puis je n'ai
pas le goût d'être dans la loi. Comment je peux vous inclure dans ma décision
plutôt que de vous exclure?
Mme Tschiember (Marie-Julie) : C'est
une question qui est très sage. Et votre introduction était émotive. Je veux
juste apporter quelques précisions. Les maisons de soins palliatifs ont
généralement un critère d'espérance de vie de deux, maximum à trois mois. On
n'est pas dans le trois à six mois, on est vraiment dans le deux à trois mois.
Or, on est encore une réunion toute la... vendredi dernier, toute la journée,
et notre durée moyenne de séjour en est en moyenne à peine 14 jours. Si
bien que les gens entrent chez nous de plus en plus tard.
Et on en voit, nous autres aussi, des
histoires d'horreur. Vous parlez de patients transférés alors qu'ils ont choisi
leur date, et qu'ils ont quand même accepté d'avoir des soins palliatifs, et
qu'ils ont demandé à la maison — sachant qu'elle n'y donnait pas
accès, c'est un choix qu'ils ont fait en pleine conscience — parce
qu'ils voulaient quand même avant le bonheur d'être traités dans une maison de
soins palliatifs. Mais l'inverse aussi se vit chez nous, on accueille des gens
parfois moribonds, carrément moribonds. Puis excusez, là, je... mon temps...
mon ton monte, mais c'en est... c'est une désolation immense pour nous de
recevoir des patients en provenance... en transfert de l'hôpital ou rarement du
domicile, mais c'est souvent de l'hôpital.
M. Dubé : ...que vous voulez
dire par «moribond»? Je veux être certain que je comprends le contexte.
Mme Tschiember (Marie-Julie) : Bien,
«moribond», on est à l'article de la mort, M. le ministre, il ne nous reste pas
quelques jours, là, c'est quelques jours, quelques heures. Il y en a même — les
pires histoires — ils sont décédés dans le transfert entre l'hôpital
et la maison de soins palliatifs.
Alors, de l'autre côté, nous aussi, on vit
des situations comme celle-là où on se dit : Mais pourquoi est-ce qu'on
n'a pas fait appel à nous plus tôt? Et là ce que je veux vous ramener, c'est à
accepter que pour huit maisons actuellement au Québec, j'aimerais d'abord qu'on
cesse de dire que les maisons ne donnent pas accès, il y en a 80 % des
maisons qui y donnent accès actuellement. Il ne reste qu'une infime partie de
ces maisons-là qui, pour les raisons qui leur sont propres, ne sont pas prêtes.
Et viendra peut-être un temps. Est-ce que Marie-Josée peut dire cette année ou
l'année prochaine ou d'ici cinq ans? Elle verra avec sa communauté, ses
bénévoles, son conseil d'administration, ses médecins. Hier, j'entendais
quelqu'un, ici même, vous témoigner que c'est à cause des communautés <religieuses...
Mme Tschiember
(Marie-Julie) :
...verra avec sa communauté, ses bénévoles, son
conseil d'administration, ses médecins. Hier, j'entendais quelqu'un, ici même,
vous témoigner que c'est à cause des communautés >religieuses et que...
On n'est pas là, là. On est vraiment dans le libre choix et l'accompagnement
doucement, sereinement, en harmonie avec nos valeurs.
Et je comprends qu'on devienne émotif. Je
dirige la maison qui a été la toute première à lever la main, mais je comprends
l'hésitation de mes consoeurs. Chez nous, à Drummondville, on a parfois des
patients qui rentrent chez nous en nous disant : Vous n'allez pas me
donner la piqûre, hein, là? Bien, non, monsieur, on ne vous donnera pas... Oui,
oui, je le sais, vous faites ça, ici, vous autres. En effet, on y donne accès,
mais on ne vous donnera pas la piqûre si vous ne voulez pas.
Donc, l'éducation à la population... et
c'est ce que j'aimerais que vous reteniez ici aujourd'hui : le libre
choix, le respect du rythme et surtout, surtout combien il est important
d'informer la population sur leur droit de demander des soins palliatifs bien
avant qui reste trois jours et quart. Les gens doivent demander à leur médecin
traitant d'avoir accès à des spécialistes de soins palliatifs. Et on pourra en
parler, si on a le temps, des soins palliatifs à domicile. M. le ministre me
questionnait tantôt là-dessus : Comment est-ce que les maisons de soins
palliatifs... On détient l'expertise dans 37 communautés de chez nous. On
veut développer des centres de jour. On a, pour certains d'entre nous... Yannie
et moi avons déjà des équipes qui vont à domicile. C'est aussi ça, selon moi,
l'évolution de cette loi-là, de l'accessibilité à des soins de fin de vie, à
l'aide médicale à mourir. Mais le tout, l'enjeu, c'est de le faire
harmonieusement, sans contraindre personne. J'espère qu'on va réussir à vous
convaincre aujourd'hui.
Le Président (M. Provençal)
: ...
Mme Charbonneau : Merci,
M. le Président. Le Président me disait qu'il nous restait deux minutes, donc
je le remercie pour ça. Puis vous avez le droit de lever le ton, vous êtes chez
vous ici. Puis, des fois, la passion, c'est ça que ça fait, ça fait qu'il n'y a
vraiment pas de souci.
J'aurais aimé échanger plus sur les soins
à domicile, mais ce sera pour une autre fois, on aura ce plaisir-là. Quelqu'un
juste avant vous, dans le droit, nous disait : Peut-être qu'il y a une
réflexion à faire sur deux projets de loi, un sur les soins palliatifs, un sur
l'aide médicale à mourir. La parenthèse qu'on ouvre, cette fois-ci, c'est sur
la demande anticipée, donc je comprends pour l'article 9, mais si
quelqu'un levait la main pour une aide anticipée et demandait accès à une
maison de soins palliatifs, comment vous sentez vous là-dedans?
Mme Tschiember
(Marie-Julie) : Excellente question. C'est un enjeu... Ça nous
prendrait encore une autre heure pour en discuter ensemble, là. Parce que, pour
nous, la majorité des maisons qui y donnent accès, donc dans les 28, c'est un
des critères explicites, dans les ententes de services avec les CISSS et CIUSSS
respectifs, que nous accompagnerons et donnerons accès pour nos patients, que
nous avons déjà soignés. Et je peux vous témoigner ceci aujourd'hui, à titre de
D.G. de la Maison René-Verrier, j'ai personnellement accueilli des patients
qui, en arrivant, je les pousse avec leur chaise roulante et je les installe
dans leur chambre, et ils me disent : Je suis tellement épuisé de
souffrir, je veux une aide médicale à mourir. Ils rentrent, ça fait deux secondes
qu'ils sont là, et ils manifestent un intérêt de dire : Je suis tellement
épuisé, je n'en peux plus. Or, on leur dit tout le temps : On va commencer
par vous installer pour cette nuit. Demain, on va voir si vous avez faim. On va
s'en reparler de ça. Et, dans neuf cas sur 10, la demande n'arrive jamais.
Alors, qu'est-ce qu'il faut comprendre
là-dedans? Il faut comprendre que les gens qui y pensent, non seulement ils ont
peur de souffrir évidemment, mais, des fois, ils souffrent tellement parce
qu'ils n'ont pas eu accès à des soins palliatifs de qualité, ils n'ont pas vu
leur médecin de famille depuis longtemps ou, voire pire, ils n'en ont même pas
de médecin de famille. Encore une fois, mes collègues vous ont donné leur
nombre d'aides médicales à mourir, je vais me permettre de le faire. De 2015 à
2020, alors que nous y donnions accès depuis le début, ça a pris deux ans avant
qu'on ait une première demande, donc la première demande est arrivée en 2017.
De 2017 à 2020, on en a fait 8. En 2021, on en a fait huit autres
supplémentaires. On a doublé notre nombre, on est maintenant à 16. Qu'est-ce
qui s'est passé en 2021?
• (12 h 50) •
Le Président (M. Provençal)
:Je dois vous interrompre, madame.
Merci. Je dois vous interrompre et céder la parole au député de Rosemont.
Merci.
M. Marissal : Merci, M. le
Président. Merci d'être là, en personne en plus, c'est un bonus. Moi, je n'ai
pas de maison de soins <palliatifs...
Le Président (M. Provençal)
:
...céder la parole au député
de Rosemont. Merci.
M. Marissal :
Merci,
M. le Président. Merci d'être là, en personne en plus, c'est un bonus. Moi, je
n'ai pas de maison de soins >palliatifs, là, dans ma circo, sauf une qui
est Le Phare, enfants, familles pour les enfants, dont il n'est pas question
ici, là, on a mis ça de côté assez rapidement dans l'étude, là, de l'aide
médicale à mourir. Puis dans le grand sac de mes petits regrets, j'en traîne un
depuis longtemps, vous vous souviendrez peut-être de Suzanne Tremblay, ancienne
députée du Bloc québécois, qui avait participé à la naissance d'une maison de
soins palliatifs à Rimouski, la Maison Marie-Élisabeth, puis je vous dis ça
comme ça, parce que ça va alléger un petit peu les discussions, je m'étais liée
d'amitié avec Suzanne, parce qu'on a fait beaucoup de télé ensuite après, puis
elle voulait donc que j'aille visiter sa maison, tout ça. Puis je ne suis pas
allé, hein, on remet toujours ça. Bref, je pourrais y aller, même si Suzanne
nous a quittés.
Je reviens au cœur de nos discussions sur
l'obligation faite aux maisons de soins palliatifs d'offrir. Je sais que c'est
sensible, là, puis je vous entends, là, je vous entends. Dr Lussier, hier soir,
je ne sais pas si vous avez pu écouter, il était quand même assez tard, nous
disait comprendre vos réticences, puis il était empathique, mais il
disait : Souvent, les maisons de soins palliatifs vont prendre ça comme un
aveu d'échec. Des maisons de soins palliatifs vont dire : Si les gens le demandent
puis qu'on l'offre, c'est que c'est contre-productif — «it defies the
purpose», comme on dit en anglais — puis c'est donc qu'on ne donne
pas des bons soins. Je vous vois dire non, là, de la tête, je vous laisse la
parole après.
Mais moi, ce que je ne voudrais pas, là,
c'est que ça devienne un concours entre le soin palliatif puis l'aide médicale
à mourir. Les deux sont un droit. Il y a des lacunes immenses dans les soins
palliatifs, ça a été dit ici, ça a été dit, notamment, hier, ici, par Dr L'Espérance,
qui est quand même un des médecins les plus favorables à l'aide médicale à
mourir, mais il a dit lui-même, textuellement : L'aide médicale... pas
l'aide médicale, mais les soins palliatifs au Québec arrivent trop tard. Alors,
tout le monde s'entend là-dessus, mais comment on réconcilie le fait que
l'obtention de l'aide médicale à mourir, c'est un droit? Et ça ne remet pas en
question la mission de vos maisons, c'est une question de droit des personnes
qui choisissent ça. Comment on réconcilie ça, nous, avec ce qu'on fait ici?
Mme Tschiember (Marie-Julie) : J'ai
envie de vous dire que le propos que vous venez d'énoncer ne se partage pas ou
ne se vit pas comme ça alentour de la table, à l'Alliance des maisons de soins
palliatifs. Cela dit, j'acquiesce que j'aie déjà entendu, à la télévision ou
dans d'autres études, dans d'autres entrevues, des médecins pouvoir penser
ainsi, mais j'ai de la misère à vous répondre, là. Puis je regarde Yannie puis
je regarde Marie-Josée, pour nous, ce n'est pas ça qui se vit. Ce n'est pas que
le médecin n'est pas... a l'impression de faire un constat d'échec que c'est
parce qu'on vous a mal soigné. On n'est pas là non plus. Et je ne pense pas que
dans les maisons, les huit maisons qui demeurent en statu quo, je ne pense pas
qu'on soit là.
Mme Gamache (Marie-Josée) : J'ai
envie de dire que ce n'est pas du tout en opposition. Il est clair que, dans
les 30 dernières années, on a accompagné 4 000 personnes dans un
soin de fin de vie. On a probablement un meilleur recul qu'un patient, parce
que, lui, c'est sa seule expérience, on est capables de dire, généralement, pour
les 4 000 personnes : Voici comment ça se passe. Mais c'est loin
d'être en opposition.
Puis, je veux dire, notre constat d'échec,
il n'est pas là. Le constat d'échec qu'on vit actuellement, c'est de dire non.
Actuellement, j'ai plus de demandes que de capacités à offrir des soins
palliatifs à la Maison Catherine de Longpré, et ça, c'est un grand constat
d'échec. Prenez un peu de recul, la plupart de ces gens-là ont donné en maison
de soins palliatifs, et quand est venu le temps d'utiliser les maisons de soins
palliatifs pour eux ou pour un proche, on leur dit : Désolé, on n'a plus
de place. Ça, c'est un grand constat d'échec.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Je dois céder la
parole maintenant à la députée de Joliette.
Mme Hivon : Bonjour. Merci
beaucoup. Je suis vraiment heureuse de la diversité de vos expériences, de vos
points de vue. Je pense que vous cassez beaucoup de mythes. Vous faites bien de
le dire. Il y a plein de gens qui disent : Les maisons de soins palliatifs
ne le donnent pas, elles sont toutes noyautées par plein de monde. Donc, je
pense, vous êtes une belle combinaison.
Moi, je pense qu'à l'époque, on a fait le
bon choix, qui était de respecter l'autonomie de chacune et de dire : On
ne braquera pas les maisons de soins palliatifs. Parce qu'il y avait beaucoup
de résistances, à l'époque, il faut se le dire, du milieu des soins palliatifs
par rapport à l'aide médicale à mourir. Et moi, je trouve que l'histoire nous
donne pas pire raison, parce que 28 sur 36 qui l'offrent, alors que, la
première année, vous pourrez me rappeler, là, mais au départ, il y avait vous,
mais il y en avait deux, hein? Puis là il y a même Michel-Sarrazin qui a
embarqué. Puis si, à l'époque, vous vous rappeliez les <représentations...
Mme Hivon :
...deux,
hein? Puis là il y a même Michel-Sarrazin qui a embarqué. Puis si, à l'époque,
vous vous rappeliez les >représentations de Michel-Sarrazin, on était
ailleurs, c'étaient les épouvantails, puis tout ça. Donc, ils ont beaucoup
évolué aussi.
Deux choses qui étaient très importantes
par ailleurs, c'était l'obligation de dire aux gens, de manière totalement
transparente, quand il y a une demande d'admission, que les maisons ne
l'offrent pas. Pour celles qui ne l'offrent pas, je veux savoir si ça, c'est
respecté en tout temps, puis quel genre de réaction ça provoque, est-ce qu'il y
a des gens qui disent : Bien, moi, je n'irai pas chez vous parce que c'est
une option que je ne veux pas écarter?
Les transferts, les fameux transferts. On
entend ça aussi, là, il y a eu un des témoins qui nous a dit : Là, on
transfère du monde en hôpital l'hiver, c'est terrible, c'est inhumain. J'avoue
que c'est plutôt inhumain, de mon point de vue. Comme vous le racontez, ça a
l'air très, très formidable. Mais est-ce que c'est le cas pour toutes les
maisons?
Puis l'autre question que je veux dire,
c'est sûr que vous avez un caractère d'OBNL, ça fait que c'est ça, l'enjeu, je
pense. Mais d'un autre point de vue, je pense, le débat mérite de se faire
quand même, là, parce qu'on est sept ans plus tard. On dit que vous êtes quand
même financés à grande hauteur par les fonds publics — là, ça vient
d'être réajusté, ça fait que ça, c'est mieux — mais donc comment...
Oui, vous êtes un OBNL, mais vous êtes fortement financés par le public, est-ce
que, donc, vous ne devriez pas être des extensions puis considérées comme
telles? Je vous donne l'ensemble des arguments. Ça fait que je pense qu'il y a
ça aussi. Puis est-ce que sept ans, c'est quand même une période raisonnable
d'adaptation? Que certains vont dire : Bien là, ils ont eu 7 ans,
donc.
Mme Tschiember (Marie-Julie) : 80 %
d'entre nous, ça a été bien de laisser sept ans. Maintenant, est-ce qu'il faut
faire un ratio pour les huit autres? Je ne pense pas qu'on puisse calculer ça
de façon mathématique. Concernant l'obligation de le dire... D'abord, je vous
salue, hein, avec beaucoup de respect, notamment, pour la raison pour laquelle
on est ici. Toutes les maisons qui ne l'offrent pas, qui ne donnent pas
accès, oui, ont l'obligation de le dire, tout comme celles qui y donnent accès
ont aussi l'obligation de le dire, sauf que quand on est rendus à l'étape de notre
vie où on fait une demande d'admission dans une maison en soins palliatifs, des
fois, on est dans l'émotion, hein, il y a des choses qu'on n'entend pas ou
qu'il faut se faire redire une, et deux, et trois, et quatre fois, et c'est
tout à fait normal, ces gens-là entrent dans une période intensive, très, très
émotionnelle de leur vie. Donc, je serais prête à mettre ma main au feu que
toutes les maisons le disent d'emblée. Maintenant, est-ce que cette
information-là peut se perdre dans le flot de tout ce qu'on a à assimiler quand
on fait une admission? Je serais aussi portée à croire que oui.
Une voix : ...
Le Président (M. Provençal)
:Je m'excuse. C'est parce qu'on est
coincés dans le temps. Puis je vais céder la parole à la députée de Maurice-Richard.
Je m'excuse, Mme la députée de Joliette.
Mme Montpetit : Je vous
remercie, M. le Président. Bonjour à vous trois. Et je n'ai pas beaucoup de
temps aussi. Je vais être brève dans ma question. C'est sûr que c'est une
question très sensible. Puis je vous remercie aussi, tout comme ma collègue, de
venir nous exposer les chiffres puis la situation. Moi, j'ai l'Hôpital
Marie-Clarac qui est dans ma circonscription, donc, un des ou le centre de
soins palliatifs...
Mme Tschiember (Marie-Julie) :
Ce n'est pas une maison, Marie-Clarac. Je m'excuse de vous couper, mais Marie-Clarac
n'est pas une maison de soins palliatifs.
Mme Montpetit : Elle fait des
soins palliatifs.
Mme Tschiember (Marie-Julie) : C'est
un hôpital. Ce n'est pas du tout la même chose, pas du tout.
Mme Montpetit : Elle fait des
soins palliatifs, c'est ce que je voulais... ce que mentionnais. Et ça avait
été fait... ça ne s'était pas fait sans ambages à l'époque, quand la loi a été
déposée, de s'assurer que les soins de fin de vie soient donnés à l'Hôpital
Marie-Clarac. Et hier, il était mentionné justement qu'il y avait eu un
changement de positionnement, en fait, sur ces questions-là. Puis c'est vrai
que c'est un hôpital où... qui est extraordinaire, là, qui est vraiment
extraordinaire, les soins qui y sont donnés sont magnifiques. Je... ce n'est
pas pour rien que les gens souhaitent y aller aussi.
Mais j'en suis un peu aussi sur la
question de : Est-ce que sept ans, ce n'est pas une période suffisante
justement pour avoir cheminé? Est-ce que... Puis j'entendais que vous n'êtes
pas fermés, s'il devait y avoir peut-être des précisions sur un temps, de
donner un temps. Ce qui est important aussi, c'est que ce ne soit pas appliqué
du jour au lendemain, ce que je comprends bien, là, à la limite, là. Mais que
s'il y avait peut-être une notion de temps, ça pourrait faire une différence?
• (13 heures) •
Mme Tschiember (Marie-Julie) : Bien,
en tout cas, si on peut gagner ça, à défaut de faire enlever l'article 9,
assurément. Mais j'ai de la misère à vous dire, cinq ans, sept ans,
10 ans, laisser au temps le temps de faire son temps, laisser au temps... aux
communautés de continuer d'évoluer, et on s'engage à aider et à continuer
d'être là pour tous nos membres pour que cette évolution-là se fasse de façon
harmonieuse, assurément.
Et, oui, nous sommes financés simplement à
50 %, et c'est correct parce que, la communauté, c'est par et pour eux
autres qu'on existe. S'il fallait qu'on soit financé à 100 %, on perdrait
tout contact avec notre communauté, puis ce n'est pas ça qu'on veut...
13 h (version révisée)
Mme Tschiember (Marie-Julie) : ...s'il
fallait qu'on soit financés à 100 %, on perdrait tout contact avec notre
communauté, puis ce n'est pas ça qu'on veut. On aime aller au-devant de notre
communauté. On est là pour eux autres et on est...
C'est une question délicate. Je vous
remercie de nous écouter. Puis on vous sent, en tout cas, remplis, quand même,
de compassion puis on vous remercie de le faire. Mais j'espère que... Mme Hivon
disait tantôt : Ils ont fait le bon choix, à l'époque, de laisser libre
choix aux maisons. Il n'y en a que huit. Il y a deux maisons qui sont en train
de se faire bâtir. Donc, on va devenir 39 maisons d'ici les 18 prochains
mois. Et ces deux maisons-là sont déjà en train de dire qu'elles vont donner
accès à l'aide médicale à mourir. Donc, ça s'en vient. Laissez au temps le
temps de faire son temps.
Le Président (M. Provençal)
:Votre message a été très bien reçu, madame...
Mme Tschiember (Marie-Julie) : Merci.
Le Président (M. Provençal)
:...mesdames, je devrais dire. Alors,
je vous remercie de votre contribution. Sur ce, je suspends les travaux jusqu'à
15 heures. Merci beaucoup.
Mme Tschiember (Marie-Julie) : Merci
à tous.
(Suspension de la séance à 13 h 01)
15 h (version révisée)
(Reprise à 15 h 06)
Le Président (M. Provençal)
:Bienvenue à tous. La commission de
la... au niveau de la… Ça va-tu? Oui… pour la commission de la santé et
services sociaux. La commission est réunie afin de poursuivre les consultations
particulières et auditions publiques sur le projet de loi n° 38, Loi
modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d'autres dispositions
législatives.
Cet après-midi, nous entendrons les
personnes et groupes suivants : le Réseau FADOQ, la Dre Michèle Marchand
et l'Ordre des psychologues du Québec. Je demanderais le consentement pour que
la députée de Sherbrooke puisse prendre place… remplacer le député de Rosemont.
Consentement? Merci beaucoup.
Alors, je vais maintenant souhaiter la
bienvenue aux représentants du Réseau FADOQ. Vous aurez 10 minutes pour
votre exposé. Par la suite, nous procéderons à la période d'échange. Alors, je
vous cède immédiatement la parole.
Mme Tassé-Goodman (Gisèle) : M.
le Président, je vous remercie. M. le ministre, Mmes et MM. les parlementaires,
je me nomme Gisèle Tassé-Goodman, présidente du Réseau FADOQ. Je suis
accompagnée aujourd'hui de M. Danis Prud'homme, directeur général… ainsi que
Philippe Poirier-Monette, conseiller aux relations gouvernementales.
Le Réseau FADOQ est un regroupement de
personnes de 50 ans et plus qui compte près de 525 000 membres.
Dans chacune de nos représentations politiques, nous souhaitons contribuer à l'amélioration
de la qualité de vie des aînés d'aujourd'hui et de demain. D'abord, j'aimerais
remercier les membres de la commission pour cette invitation à exprimer le
point de vue du Réseau FADOQ sur le projet de loi n° 38 qui propose de
modifier la Loi concernant les soins de fin de vie. Il s'agit d'un sujet
important et délicat sur lequel l'ensemble des partis politiques de l'Assemblée
ont oeuvré en collégialité. À ce propos, nous aimerions profiter de l'occasion
afin de saluer le travail transpartisan des députés qui siégeaient au sein de
la Commission spéciale sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de
vie.
D'office, ce projet de loi est bien
accueilli par le Réseau FADOQ. L'impossibilité de formuler une demande
anticipée d'aide médicale à mourir était fréquemment dénoncée. Notre
organisation est satisfaite des paramètres qui encadrent cette nouvelle forme
de demande. Le caractère libre et éclairé des demandes est mis de l'avant. Il
importe également que le demandeur ait bien compris la nature de son diagnostic
et soit informé de l'évolution prévisible de la maladie et du pronostic relatif
à celle-ci ainsi que des possibilités thérapeutiques envisageables et de leurs
conséquences. Comme pour les demandes contemporaines, une personne apte à
consentir aux soins peut, en tout temps, retirer sa demande anticipée au moyen
d'un formulaire. Il s'agit d'aspects primordiaux, et le Réseau FADOQ se permet
de souligner leur importance.
Cela étant, le Réseau FADOQ ne souhaite
pas participer au débat entourant les critères d'admissibilité à l'aide
médicale à mourir. De nombreux experts contribuent à ces analyses, et notre
organisation n'a pas la prétention de faire partie du lot. Pour le Réseau
FADOQ, il importe essentiellement que l'autodétermination, l'autonomie, le
libre choix et la dignité du patient soient mis de l'avant. Néanmoins, nous
souhaitons attirer l'attention des législateurs sur d'autres aspects du projet
de loi et soumettre quelques réflexions.
• (15 h 10) •
Le projet de loi n° 38 favorise le
décloisonnement des professions du domaine de la santé notamment en permettant
aux IPS d'administrer la sédation palliative et aux infirmières de dresser un
constat de décès. Il s'agit d'avancées que notre organisation salue, et nous
encourageons le gouvernement du Québec à intensifier et <accélérer ce…
Mme Tassé-Goodman (Gisèle) :
...intensifier et >accélérer ce décloisonnement hautement
nécessaire dans un contexte de pénurie de main-d'oeuvre.Cette pénurie
est d'ailleurs inquiétante pour la population du Québec. Les soins de longue
durée du Québec ont mauvaise presse et les soins à domicile ne suffisent plus à
la demande.
Plusieurs éléments plombent actuellement
la confiance des Québécois envers notre système de santé. Il importe que les
individus réfléchissent à l'aide médicale à mourir en fonction de leur volonté,
de leur dignité et de ce qu'ils souhaitent comme fin de vie. Il ne faut pas que
l'état du système de santé du Québec entre dans cette réflexion qui doit être
personnelle. Malheureusement, certains craignent un manque de soins,
réfléchissent à l'impact du nombre de malades atteints par une maladie
neurocognitive majeure sur le système de santé ou ne souhaitent pas, à tort ou
à raison, finir dans un CHSLD. La population du Québec doit avoir confiance en
son système de santé. Il en va de la responsabilité du gouvernement du Québec
de maintenir ce lien de confiance. Cela signifie travailler sur la pénurie de
main-d'oeuvre, offrir des soins à un niveau convenable, notamment des soins à
domicile, en fonction des besoins de la population et assurer un nombre de
places suffisantes dans les milieux d'hébergement et de soins de longue durée.
L'état des soins palliatifs au Québec doit
également être amélioré. En 2020, le rapport d'un groupe de travail national
sur les soins palliatifs et de fin de vie soulignait quelques constats,
notamment l'inégalité quant à son accès, le manque d'information et de
formation, l'organisation déficiente au regard des ressources matérielles et
humaines investies. Le système de santé privilégie les soins de courte durée,
surtout dans les derniers mois de vie, alors qu'il est nécessaire que
l'intégration des soins palliatifs soit effectuée plus tôt dans la trajectoire
de la maladie dans divers contextes de soins.
Par ailleurs, il existe des initiatives au
Québec qui mériteraient d'être employées sur l'ensemble de notre territoire.
C'est notamment le cas des équipes de soins intensifs à domicile, les SIAD. Les
SIAD sont des équipes médicales intensives palliatives à domicile, intégrées
aux équipes de soins à domicile des CLSC. Ces équipes font plus que des soins à
l'agonie lors des derniers jours de vie, ce sont des soins actifs avec des
soins de confort. Les SIAD sont une solution prouvée, efficace pour réduire en
amont le nombre de patients aux urgences majeures, 65 % moins
d'hospitalisations, 60 % à 65 % de décès à domicile des patients
suivis versus 11 % à l'échelle du Québec. Les coûts de la trajectoire de
fin de vie des patients dans leur dernière année de vie sont réduits de
50 %. Il importe que le gouvernement du Québec s'assure de déployer des
équipes SIAD partout sur le territoire québécois. Par ailleurs, ces équipes
pourraient également se déplacer pour prodiguer de l'aide médicale à mourir, ce
qui bonifierait son accès.
Finalement, le Réseau FADOQ souhaite
aborder la question des maisons de soins palliatifs, lesquelles ne pourront
plus, selon le projet de loi n° 38, exclure l'aide médicale à mourir des
soins qu'elles offrent. Bien que notre organisation soit favorable à cette
disposition, il importe que le gouvernement du Québec améliore le soin aux
maisons de soins palliatifs, particulièrement dans un contexte où elles devront
obligatoirement offrir un service supplémentaire. En 2020, la commission des
soins de fin de vie soulignait que la très grande majorité des maisons de soins
palliatifs faisaient face à une situation financière difficile et que des
enjeux de précarité de la main-d'oeuvre étaient sous-jacents.
J'aimerais remercier les membres de la
commission de nous avoir écoutés. M. Prud'homme répondra à vos questions.
Merci.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup pour votre exposé.
Alors, nous allons débuter cette période d'échange avec M. le ministre. C'est à
vous, la parole.
M. Dubé : Merci
beaucoup, M. le Président. Alors, Mme Tassé-Goodman, merci beaucoup. Je
dois vous dire que, quand j'ai pris connaissance de votre mémoire, j'ai triché
un peu puis je suis allé voir à la fin. Je suis allé voir vos recommandations
et je dois vous dire qu'en partant je suis d'accord au moins avec trois des
quatre… Ça fait que, déjà, on s'entend assez bien.
Et je vais vous dire pourquoi je voudrais
vous entendre un petit peu sur celle où je veux avoir un peu de précision, vous
dites que le gouvernement du Québec mette en place un forum regroupant les
principaux ordres professionnels du réseau de la <santé...
M. Dubé :
...réseau
de la >santé afin qu'une réflexion soit entamée sur le décloisonnement
des professions. Je dois vous dire que c'est déjà commencé. On a rencontré les
différents... ce qu'on appelle le conseil des ordres professionnels. C'est bien
ça? On l'a rencontré pas plus tard qu'il y a deux semaines pour lancer cette
discussion-là.
Votre deuxième, je pense que c'est ce qui
est le plus difficile à faire, mais sur laquelle on va travailler, là, c'est quand
vous dites que le gouvernement rétablisse la confiance des citoyens envers leur
système de santé, puis là vous parlez… en disant… en embauchant du personnel,
en augmentant l'offre puis en ouvrant suffisamment de places en hébergement et
soins de longue durée. Donc, d'accord avec ça, mais ça, c'est en cours.
Le troisième, c'est sur celui-là que
j'aimerais insister, que le gouvernement du Québec s'assure de déployer des
équipes SIAD. Vous venez d'en parler durant votre présentation, puis je veux un
peu vous entendre là-dessus, parce que, pour moi, c'est… je l'ai dit dans... je
l'ai écrit dans le plan de santé, que c'était un élément important de succès.
Et que… le dernier point, que le
gouvernement améliore le soutien aux maisons des soins palliatifs, c'est ce que
vous venez de dire, dans un contexte où elles devront obligatoirement... En ce
moment, c'est ce que propose le projet de loi. Est-ce que ça va finir comme ça
lorsqu'on aura discuté avec tout le monde? Je pense que tout le monde, mes collègues,
on a tous été saisis d'une excellente présentation qu'on a eue ce matin ou un
petit peu plus tôt aujourd'hui. Alors, ça, on reviendra, là, c'est le point un
peu d'hésitation que j'ai au moment où je vous parle, parce qu'on écoute les
gens qui nous…
Je voudrais revenir sur le troisième, sur
la question des SIAD, c'est tellement important que vous mettiez ça. Puis je ne
vais pas relever toutes les statistiques, mais mes collègues qui sont ici, là,
qui ont le mémoire devant eux... Les statistiques que vous prenez en note, je
pense qu'elles sont basées sur l'expérience de Verdun, à moins que je me
trompe, parce que l'amélioration... hein, c'est bien ça, M. Prud'homme? Je vous
vois hocher de la tête, là… mes collègues, s'ils ne sont pas déjà au courant, parce
que je pense que les gens qui sont ici connaissent très bien les SIAD, là, donc,
les soins intensifs d'aide à domicile, mais qui traitent particulièrement des
soins palliatifs.
C'est une expérience à Verdun, qui existe
depuis quelques années, qui est extraordinaire, mais qui, avant d'être
répliquée comme elle se fait à Verdun... on a besoin de faire des changements,
peut-être des microchangements, mais qui sont assez importants, notamment dans
la complicité des médecins et des infirmières, parce que les infirmières nous
viennent des CLSC. Et, du côté des médecins, les médecins, je ne dirais pas
qu'ils respectent totalement… pas la ligne, mais les médecins ne peuvent pas
voir un même patient aussi souvent qu'il le faut dans le cadre de soins
intensifs ou de soins… d'aide à domicile dans le cas de soins palliatifs.
Alors, je veux juste vous rassurer
là-dessus parce que j'en profite, là, vu que vous soulevez ça, qu'il n'est
peut-être pas autant dans le projet de loi qu'on est en train de discuter, mais,
comme c'est une recommandation importante de la FADOQ, je voulais vous dire
qu'il va falloir, nous, qu'on s'assoie avec la FMOQ, entre autres, pour qu'on
soit capables de clarifier avec la RAMQ, parce que la RAMQ empêche les médecins
de pratiquer autant qu'ils voudraient à domicile et de voir sans limite
quelqu'un qui est en fin de vie plutôt que de le voir de façon... trois ou
quatre fois par année. Je résume, là, mais il y a cet enjeu-là. Puis je pense
que... Je sais que vous êtes au courant, mais je veux que les gens qui nous
écoutent, quand ils regardent votre recommandation… parce que je sais combien
vous avez de membres, là, puis je veux que les membres entendent que non
seulement je suis d'accord avec cette recommandation-là, mais qu'il va falloir
faire des aménagements techniques pour être capables de répliquer cet excellent
modèle là à travers le Québec.
• (15 h 20) •
Puis je terminerais sur ce point-là avant
de passer la parole à mes collègues. Tout à l'heure, ce que j'ai beaucoup
aimé... Je ne sais pas si vous avez eu la chance d'entendre les gens du soin
palliatif qui étaient là, de l'association des 30 quelques maisons de soins
palliatifs. Ces trois dames-là nous ont dit qu'eux étaient prêts à venir nous
aider pour que les soins palliatifs qui sont donnés dans une maison stable en
ce moment, les 36 ou 38 maisons dont on parle... Ils seraient à l'aise de venir
donner leur expérience dans toutes les régions du Québec pour répliquer ou
aider à aller plus vite dans le modèle de SIAD, dont je parle, de Verdun. Ça
fait que je veux juste partager ça avec vous parce que ça vaut vraiment la
peine de voir les statistiques, comment on est capables de mieux servir les
Québécois qui sont en fin de vie, notamment avec un soin à domicile beaucoup
plus poussé.
Ça fait <que…
M. Dubé :
...ça fait
>que je n'irai pas plus loin que ça parce que je prends déjà beaucoup de
temps, mais je voulais juste, donc, vous dire que je suis d'accord avec vos
quatre recommandations qui sont dans le plan de santé, mais que celui sur les
SIAD, pour moi, il est vraiment important. Je sais que c'est un petit peu... Mes
collègues me regardent passer le temps là-dessus, mais je trouvais que c'était...
Vous avez pris le temps de faire ces recommandations-là. Alors, au lieu de me
faire disputer trop longtemps, je vais passer la parole à mes collègues. Merci
beaucoup, Mme Tassé-Goodman, parce que je suis assez à l'aise avec vos
recommandations. Merci beaucoup.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée de Roberval.
Mme Guillemette : Merci, M.
le Président. Merci à vous trois d'être avec nous aujourd'hui et de ces quatre recommandations-là.
Moi, je vous demanderais... Puis on a eu tout à l'heure l'exposé de l'Alliance
des maisons de soins palliatifs. Je sais que vous dites que vous ne voulez pas
rentrer dans des détails comme ça, mais j'aimerais quand même savoir qu'est-ce
que vous pensez, vous, de l'obligation des maisons de soins palliatifs à
administrer l'aide médicale à mourir. Est-ce que vous avez une opinion, un avis
là-dessus, ou simplement un danger à nous signaler, ou, oui, allez-y?
J'aimerais vous entendre un peu là-dessus.
M. Prud'homme (Danis) : Parfait.
Merci pour la question. En fait, d'emblée, ce qu'on disait, c'est qu'on était
en accord avec l'article qui mentionnait ça dans le projet de loi, mais on
apportait des bémols à l'effet que ça repose présentement beaucoup sur des
bénévoles, les maisons de soins palliatifs, et qu'évidemment on va avoir besoin
du personnel médical, donc les médecins, les infirmières, infirmières
spécialisées, davantage, et, pour ce faire, donc ça va nécessiter un appui
additionnel à ces maisons-là parce que, dans un rapport, on mentionnait qu'il y
avait précarité financière. Donc, c'est : Oui, ça peut se faire, mais je
pense que c'est oui avec un bémol, parce qu'il faut mettre ce qu'il faut pour
que ça puisse se faire.
Mme Guillemette : En fait, je
pense qu'il y a eu dernièrement des avancées au niveau des maisons de soins
palliatifs, et ils ont eu une substantielle augmentation. Donc, la
recommandation qui avait été faite dans le précédent rapport a été écoutée, à
notre avis, et on a eu une augmentation. Donc, je crois que ce n'est pas un
problème financier pour eux présentement, mais plus un problème de conscience
ou au niveau de peut-être une réticence au niveau des conseils, de leurs
conseils d'administration, de leurs membres. Donc, en tout cas, je vous dirais
que, pour la suite, on va travailler avec eux, là, pour voir à les encourager à
une plus grande ouverture.
La proposition du projet de loi, est-ce
qu'elle vous semble suffisamment sécuritaire pour respecter les volontés des
personnes qui souhaitent l'AMM en cas d'inaptitude en raison de la maladie? Est-ce
qu'on devrait mettre plus de... sur certains aspects, être plus soutenu,
plus... ou, pour vous, c'est sécuritaire pour protéger les personnes
vulnérables? Parce qu'on parle d'autodétermination, mais il faut aussi protéger
nos personnes vulnérables. Donc, est-ce qu'on va assez loin à ce niveau-là?
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
je pense que les différentes étapes qui sont incluses dans le projet de loi… Vous
avez parlé d'autodétermination. Pour nous, ce qui est vraiment crucial, c'est… un,
c'est ça, deux, c'est qu'il y ait une autonomie par rapport à... pour la
personne, qu'il y ait un libre choix éclairé et, finalement, qu'on respecte sa
dignité comme patient. Les étapes qu'on voit, incluant le fait de pouvoir
nommer deux personnes, justement, pour prendre en charge une fois que…
possiblement, une fois qu'on aura décidé de façon éclairée puis suivi tous les
étapes... toutes les étapes, pardon, qu'il y ait quelqu'un qui peut s'assurer
que, par la suite, ça puisse se faire et qu'il y en ait même une deuxième pour
assurer, en cas que le premier… quoi que ce soit, arrive des choses qui…
non-respect ou on ne peut plus le faire... Donc, je pense qu'on est allés avec,
correctement, des mesures à cet effet-là. Pour nous, quand on le voit dans le
projet de loi, ça semble correct.
Mme Guillemette : Vous dites «deux
personnes». Justement, hier, la Chambre des notaires est venue nous dire qu'une
personne serait suffisante. Donc, pour vous, est-ce qu'on met ceinture et
bretelles avec deux personnes ou on écoute la Chambre des notaires qui nous dit
qu'une personne, c'est suffisant?
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
écoutez, des fois, on peut penser que c'est ceinture et bretelles, là, mais on
va reprendre des cas où, justement, il pourrait y avoir la personne, finalement,
que… soit qu'elle n'est pas à l'aise, parce qu'il arrive quelque chose, puis
elle ne veut pas décider, soit qu'elle ne respectera pas la volonté parce
qu'elle... pour une raison quelconque, d'avoir une... C'est un peu comme une
famille quand il y a un conseil de famille… Prenez le cas du curateur, bien, il
y a différentes dispositions à cet effet-là qui sont prises, d'avoir un conseil
de famille, d'avoir au moins <quelques...
M. Prud'homme (Danis) :
...au
moins >quelques personnes. Ça fait que c'est tout simplement de
s'assurer que les volontés... Tu sais, la personne, si elle a nommé quelqu'un,
c'est parce qu'un jour peut-être qu'elle ne pourra plus le faire, puis, si la
personne ne veut pas le faire, bien là ça veut dire qu'on ne respecte pas ce
qu'elle voudrait faire. Donc, on pense que c'est quand même quelque chose
d'intéressant.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. M. le ministre.
M. Dubé : Oui, peut-être…
M. Prud'homme ou Mme Tassé-Goodman, je n'ai pas la connaissance,
entre autres, de certains députés, dont la députée de Joliette ici, sur les
positions, mais, quand je regarde, je pense que la FADOQ n'a jamais pris de position
comme telle sur l'aide médicale à mourir. Puis je peux comprendre ou faire
certaines hypothèses, mais je voudrais juste vous demander... Bien, sans vous
demander pourquoi, j'aimerais ça savoir comment on peut aider les gens, parce
que vous avez tellement un gros membership que, souvent, pour quelque chose qui
est assez complexe… Puis je peux vous dire, là, que moi, j'en apprends tous les
jours depuis quelques semaines là-dessus. Est-ce que... Il y a-tu quelque chose
qu'on pourrait faire avec vous pour mieux expliquer qu'est-ce que c'est, l'aide
médicale à mourir? Parce que ça va devenir assez technique. Avant, on... Là, on
est en train de préciser qu'est-ce que c'est que des demandes contemporaines,
qu'est-ce que c'est que des demandes anticipées, puis les différences avec le
fédéral, puis c'est assez complexe, là.
Alors, les directives, les inaptitudes, je
vous demande un peu conseil parce que je pense qu'on aurait peut-être... mais,
si c'est quelque chose qui est fondamentalement impossible pour vous, on va le
respecter, mais je pense, quand on regarde le... Je sais que la mission pour
vous, c'est d'améliorer la qualité de vie des aînés. Je comprends ça, mais, en
même temps, j'aimerais ça savoir si, dans un objectif de mieux informer les
gens sur... Puis prenons l'hypothèse qu'on a un nouveau projet de loi qui est
voté, etc. Comment on pourrait mieux le communiquer aux gens de votre
association pour qu'ils soient plus confortables avec ces notions-là? Je vous
laisse un peu là-dessus.
M. Prud'homme (Danis) : Oui.
En fait, les positions qu'on prend habituellement vont toujours respecter
justement la qualité de vie, là, tout au long, depuis de la première mouture,
la première fois, puis c'était de s'assurer qu'il n'y avait pas de dérapage
comme on a pu voir dans certains autres pays. Ça, donc, on n'est pas contre,
mais il y a des choses qu'on doit mettre en place pour baliser et s'assurer que
tout soit fait correctement puis qu'il n'y ait pas de dérapage.
En ce qui a trait à ce que vous
mentionnez, bien, j'allais faire un parallèle avec la modification par rapport
au curateur. Il a quand même substantiellement changé, le régime au niveau du
curateur. Et donc ils ont fait deux choses. Ils ont intégré des organisations
pour valider ce qu'ils voulaient mettre de l'avant, s'assurer qu'ils n'avaient
rien oublié, donc, dans l'éducation et dans l'information avec un F majuscule.
Donc, ça, c'est une chose intéressante. Et la deuxième, bien, ils ont développé
des modules, des petites vidéos ou des petites capsules pour que les gens
comprennent bien les points qui sont importants de comprendre lorsqu'il y a une
modification.
Et je pense que c'est un peu comme ça
qu'il faudra le faire parce que c'est un débat… Vous l'avez mentionné, c'est un
débat qui est, d'un côté, quand même émotif, puis ils en ont… Comme dans tout
débat, il y a deux, ou trois, ou quatre facettes possibles. Donc, je pense que
c'est… l'art de pouvoir réaliser quelque chose d'intéressant, c'est de très
bien informer pour que, justement, les gens puissent être éclairés.
M. Dubé : Donc, si je
comprends bien, vous voulez que l'effort de communication vienne du
gouvernement, ou, en tout cas, ça peut être de la commission des fins de vie,
ou ça peut être... mais que… mais vous n'auriez pas d'objection à ce que cette
information-là soit donnée à vos membres. Est-ce que je comprends bien? Donc,
c'est plus d'offrir un produit de communication que de, vous, participer à
développer ce produit de communication là. Est-ce que je suis clair dans ma
question?
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
vous êtes très clair. Dans le fond, nous, on est le véhicule où on peut aider
en collaborant pour assurer qu'on comprend, et, à ce moment-là, ça, ça va
faciliter au niveau de l'information qui doit être transmise. Le deuxième,
c'est… Évidemment, nous, on parle via nos mémoires, on parle via nos
commissions, mais, pour informer nos membres, ils ont effectivement accès à nos
mémoires, mais je pense que toute information que le gouvernement produit, un
peu comme le curateur et ses capsules, bien, on les diffuse. Donc, on les met
accessibles sur nos outils de communication pour que les gens puissent bien les
voir.
M. Dubé : O.K., bien, ça
m'apparaît clair. Puis, si jamais il y a des collègues qui veulent continuer
sur ce point-là... mais je dois vous dire que ça m'informe beaucoup, parce que
je veux respecter les éléments philosophiques de votre groupe, là, puis je
pense que ça répond à mes questions. Moi, ça va très bien.
• (15 h 30) •
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, M. le ministre. Je
vais maintenant céder la parole à la députée de Mille-Îles.
Mme
Charbonneau
:
Merci, M. le Président...
15 h 30 (version révisée)
Mme Charbonneau : ...merci, M.
le Président. Mme la Présidente, bonjour. M. Prud'homme, on se retrouve un
peu, le temps d'une commission. Je vois que l'originalité de vos lunettes n'a
pas changé. Je vous fais un petit clin d'œil. Vous avez, le ministre le
mentionnait, un nombre de membres que bien des organisations pourraient
jalouser. Vos membres commencent, si je ne me trompe pas, à 50 ans, mais,
après ça, c'est exponentiel. Donc, vous avez... malgré votre souhait de ne pas
vous positionner par rapport au projet de loi, vous avez quand même la majorité
de la clientèle qui pourrait lever la main, puis dire : Moi, je veux faire
des demandes anticipées. Moi, j'ai vu mon conjoint, j'ai vu mes parents, moi, j'ai
été la génération sandwich entre mes parents et mes petits-enfants, puis je
veux avoir accès à cette volonté-là de la demande anticipée.
Plusieurs questions ont été soulevées. Je
ne vous amènerais pas nécessairement sur les dédales de la loi, mais il y a des
gens qui nous ont sensibilisés aux principes de la tierce personne. Et vous en
avez parlé avec ma collègue de Roberval, mais il y en a qui nous ont dit :
Il ne faudrait pas que cette personne-là soit rattachée au patrimoine de la
personne. Il ne faudrait pas que l'intention soit vue comme malveillante, s'il
est la tierce personne. Puis, M. Prud'homme, je prends la balle au bond,
parce que vous avez parlé du curateur, puis le curateur a souvent le rôle un
petit peu difficile de s'occuper d'une personne qui n'a plus personne, qui est
seule au monde, puis qui a un patrimoine, puis qu'il faut gérer tous ses
avoirs, mais aussi sa perte cognitive, aussi sa résidence et tout ce qui vient
avec.
J'aimerais ça vous entendre sur la
possibilité de donner des pouvoirs à une tierce personne. Dans la loi, vous l'avez
vu, puis je comprends que vous ne voulez pas aller dans le pointu, là, on en
parle de la tierce personne, puis on lui donne des responsabilités. Mais vous,
dans l'écho que vous avez de vos membres, qu'est-ce que vous entendez sur le
principe même d'une personne qui peut accompagner quelqu'un d'autre, qui est en
perte cognitive dans un principe de soins de fin de vie?
M. Prud'homme (Danis) : En
fait, vous avez, je dirais, deux choses. La première, c'est, et on voyait des
publicités à la télé, au lieu de faire tous les vœux pendant qu'on se marie, c'étaient
tous les voeux de prendre soin de notre conjoint jusqu'à la fin. Donc, j'irais
avec ça en disant que, de ne pas avoir un lien, bien, en fait, quand on est en
couple, on a automatiquement un lien, puis on a aussi la personne à qui on fait
le plus confiance. Ça fait qu'il faut faire attention quand on dit qu'il ne
faut pas avoir de lien parce que ça voudrait dire qu'on exclurait les
conjoints. Puis là si on commence à faire des exceptions, bien, les conjoints,
c'est correct, mais là, s'ils sont mariés... On ne veut pas entrer là-dedans,
là, on rentre dans, comme on dit, une boîte de Pandore, là.
Moi, je pense quand la personne,
justement, nomme une tierce personne en qui elle a confiance et en a même une
deuxième prévue, on disait que, nous, c'était quelque chose qui était
rassurant, bien, je pense que c'est un peu comme quand il y a un conseil de
famille et qu'on parle de curateur, on parle de curateur qui prend soin des
gens qui n'ont personne, mais il y a des gens qui en du monde, et, justement,
il y a un conseil de famille qui a des prédispositions à cet effet-là. Je pense
qu'il faut aller avec aussi... on demande aux gens d'être des proches aidants,
on demande à la famille d'aider, bien là, si on leur enlevait le droit d'être
la tierce personne alors qu'ils les ont aidés toute leur vie... C'est pour ça
que c'est un peu compliqué, puis je pense qu'il faut quand même respecter ces
choses-là puis être cohérents avec les différentes étapes qu'on demande dans la
vie des gens. Que ce soit des proches aidants, que ce soit, un couple, prendre
soin de l'autre, je pense qu'il faut respecter ça aussi, là, puis ne pas tout
jeter à terre, comme on dit.
Mme Charbonneau : Bien, c'est
clair pour moi, la perspective que vous avez. J'aime faire la correction, puis
je ne la fais pas avec méchanceté, je la fais parce que je pense qu'elle est
nécessaire : tu ne choisis pas souvent d'être proche aidant, tu deviens
proche aidant. Ton conjoint tombe malade, ton enfant a des besoins, tu es
proche aidant, sans même avoir besoin de faire un consentement. Par contre,
pour être la tierce personne, on aura besoin de ce consentement-là, par écrit,
avec témoins, avec un encadrement. Et par la suite, nous avons eu... je dis
«nous», parce que je suis assise pas mal avec tous les gens qui étaient sur le
comité, nous avons eu l'idée d'inclure cette personne-là, qui vient de la
famille, au comité de professionnels qui va se prononcer sur la fin de vie de
la personne, sur ce soin des derniers lieux. Est-ce que vous trouvez qu'on a eu
une idée qui a un potentiel intéressant? Est-ce que vous êtes à l'aise ou pas à
l'aise? J'aimerais ça vous entendre, parce que, je vous le répète, j'y crois
sincèrement, vous avez les gens qui sont les plus touchés par notre projet de
loi.
M. Prud'homme (Danis) : En
fait, je pense qu'il faut inclure les personnes, puis je vais dire, concernées.
Je vais revenir sur ce que vous avez dit sur proche aidant. Effectivement, des
fois, on ne choisit pas puis on le devient, mais il faut demeurer <prudent...
M. Prud'homme (Danis) :
...je
vais revenir sur ce que vous avez dit sur proche aidant. Effectivement, des
fois, on ne choisit pas puis on le devient, mais il faut demeurer >prudent
parce que, quand on regarde les proches aidants, on a aussi un choix d'être
proche aidant, parce que ça ne veut pas dire que c'est tout le monde qui est
capable d'être proche aidant. Donc, il y a aussi ça, si on va aussi loin, de
dire : On nomme une tierce personne, bien, ça se peut que la tierce
personne, même si on a très confiance en elle, elle dise : Oublie ça, je
ne serai pas capable de faire ça. Ça fait que, ça aussi, c'est pour ça qu'il
faut inclure les gens, un, en qui on a confiance, deux, en qui ils sont intégrés
dans le processus qu'on va vivre. Et donc s'ils sont intégrés puis ils nous
aident, ça veut dire qu'ils ont quand même acquiescé à nous aider, donc là,
oui, les intégrer. Parce que si on prend des gens qui ne veulent pas se mêler
de ça, bien là, ça va juste aller à contre-courant là, quand on va aller dans
les différents dédales de ça.
Mme Charbonneau : Après la
lecture que vous avez faite du projet de loi et probablement le tour de table
que vous avez fait avec les grands penseurs de la FADOQ, parce que je sais que
vous avez différents comités que vous consultez pour différents sujets, y
a-t-il quelque chose qu'on a omis? Je dis «omis», parce que ça se peut qu'il y
ait des choses qu'on n'ait pas pensé, qui viennent d'une réflexion collective,
d'une organisation qui représente les gens qui veulent maintenir leur
autonomie, avoir de l'autodétermination et garder l'intégrité de la vie qu'ils
aimeraient bien conserver. Donc, y a-t-il quelque chose qui nous manque dans ce
qu'on a déposé puis sur lequel on va se pencher, article par article, dans pas
long?
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
en fait, de notre côté, je dirais... Nous, de notre côté, le consensus des
parlementaires est très important. Donc, si on parle aussi de la commission en
tant que telle, là, je pense que ça, c'est important pour qu'on aille de
l'avant correctement. Donc, on salue tout ce qui a été fait, mais je pense que
ce qui est rassurant de notre côté, c'est que cette commission-là de soins de
fin de vie va faire office de chien de garde. Donc, c'est un peu comme on
parlait tantôt du curateur, le curateur est quand même le chien de garde de
tout ce qui se passe de ce côté-là, mais je pense que, là, on a aussi un outil
potentiellement intéressant pour s'assurer qu'il n'y ait pas de dérapage, pour
s'assurer que ça se passe bien, ça suive les choses, mais surtout, on sait que
ça va évoluer, hein? Depuis la mouture n° 1 à la
mouture n° 2, les enjeux changent, les enjeux se
modifient, il peut y avoir des choses à la cour qui vont causer des
jurisprudences.
Donc, c'est vraiment... il va falloir
évoluer, comme on dit, avec la société. Puis je pense qu'il y a plein de choses
qui vont se pointer à l'horizon, on peut parler des gens qui ont... les
troubles neuromoteurs, là, à titre d'exemple, ça a été retiré, mais il va
continuellement y avoir des choses qui vont être à analyser. Donc, pour
l'instant, pour nous, je pense que c'est intéressant comme c'est bâti.
Mme Charbonneau : Merci.
C'est gentil de nous le rappeler. Je pense que la volonté qu'il y a alentour de
cette table, c'est vraiment de travailler ensemble. Depuis 2009, on a... les
gens aiment bien l'appeler la marraine du projet de loi, mais on a alentour de
la table des gens qui sont là depuis 2009, puis la volonté, c'est de travailler
ensemble. Vous faites bien de nous rappeler que ça a changé, on évolue, et, en
2009, il ne fallait surtout pas parler des gens qui souffraient de démence ou
de choses comme ça. Donc, merci.
Puis avant de passer la parole à ma
collègue, je vous dirais que, pour voir tranquillement la disparition des...
sur le terrain, je suis une partenaire indéfectible pour avoir les gens qui
sont sur le terrain, pour donner des soins à la maison. Les SIAD... l'expérience
qu'on fait à Verdun va avoir un impact pour changer la stratégie en soins à
domicile. Puis les gens veulent rester chez eux, ils ne veulent pas aller en
CHSLD. Puis, encore, là, ce n'est pas un choix, le CHSLD, c'est pour avoir des
conditions de vie qui répondent aux soins que les gens ont de besoin. Donc, il
faut juste se le rappeler, parce que les gens pensent qu'on les met là par
obligation, mais ce n'est pas le cas. Merci, encore une fois, de votre
participation.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, Mme la députée.
Alors, je vais maintenant céder la parole à la députée de Sherbrooke pour la
suite de cet échange.
Mme Labrie : Merci, M. le
Président. Bonjour. Merci de participer aux consultations aujourd'hui. Vous
avez nommé vos inquiétudes sur les impacts de la pénurie de personnel, de
l'accès aux soins à domicile, de la réputation des CHSLD, sur les décisions que
les gens pourraient prendre par rapport à l'aide médicale à mourir. C'est
vraiment très important ce que vous nommez là, parce qu'on ne veut pas que les
gens aient des craintes à l'esprit au moment de prendre leur décision. Est-ce
que c'est quelque chose que vous entendez déjà de la part de vos membres, la
présence de ces craintes-là, ou c'est quelque chose que vous ne souhaitez pas
voir arriver... (panne de son).
• (15 h 40) •
M. Prud'homme (Danis) : En
fait, je pense qu'au niveau de tout ce qui est du milieu de la santé, c'est un
continuum. Ça fait que ce que les gens souhaitent, c'est que, quand on est pris
en charge par ...un besoin x, bien, qu'il y ait un continuum qui se rende... à
titre d'exemple, dans ce cas-ci, qui se rende <jusqu'à la fin...
M. Prud'homme (Danis) :
...un
besoin x, bien, qu'il y ait un continuum qui se rende... à titre d'exemple,
dans ce cas-ci, qui se rende >jusqu'à la fin. Donc, je pense qu'il faut
voir, à toutes ces étapes-là, qu'on peut servir les gens comme il faut et c'est
ce qu'on dit d'ailleurs dans nos recommandations. Tu sais, le système de santé
est malade, pour ne pas utiliser ce mot-là, mais je pense qu'il faut
s'organiser pour mieux le restructurer. Je sais qu'il y a des choses qui ont
été déposées, mais ça, ça fait partie... très importante... une partie, pardon,
très importante de l'équation. Donc, les gens, effectivement... on le voit, on
l'a mentionné, les CHSLD, les gens ne veulent pas se retrouver là. Les gens
veulent rester à domicile, mais ils n'ont pas les soins qu'il faut. Donc, je
pense que c'est les préoccupations des gens, et ça, c'est des besoins qu'on
doit voir essentiels à combler pour rassurer les gens puis assurer un continuum
décent.
Mme Labrie : Donc, ce que
j'entends de ce que vous me dites, c'est que ce sont des craintes qui existent
déjà. On doit réparer déjà ce rapport de confiance là des gens envers la
qualité des soins de santé. On n'est pas dans préserver un lien de confiance, on
doit le réparer, en ce moment. Ça répond à ma question. Je vous remercie.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Maintenant, je
céderais la parole à la députée de Joliette.
Mme Hivon : Merci beaucoup,
M. le Président. Alors, je veux simplement vous saluer, vous remercier de votre
travail, votre implication. Puis, pour moi, c'est clair, donc je n'ai pas
besoin de questions. Je peux céder mon temps à ma collègue de Maurice-Richard.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Alors, Mme la députée
de Maurice Richard.
Mme Montpetit : Merci
beaucoup, M. le Président. C'est très généreux de la part de la députée de
Joliette. Alors, bonjour à vous trois. Merci d'être avec nous aujourd'hui,
c'est un débat sensible, c'est un projet de loi avec des enjeux complexes.
Moi, j'aurais principalement une question
sur... vous avez probablement entendu ce matin, le ministre y faisait référence
tout à l'heure, la question de l'obligation pour les maisons de soins
palliatifs, entre autres d'offrir les soins de fin de vie. C'est un enjeu
certainement sensible aussi pour plein de raisons puis je pense qu'il y a
certainement des nuances à faire de part et d'autre. Mais je voulais savoir si,
au niveau de vos membres, justement, c'est des questions... Parce qu'on
soulevait ça, ce matin, dans le débat entre... tu sais, je ne sais pas s'il y a
un fossé des fois entre les perceptions et la réalité. On entendait
justement... ou on me disait : Oui, on ne l'offre dans notre maison de
soins palliatifs nécessairement, mais il y a un couloir qui nous amène à l'hôpital.
Je pense que c'est erroné probablement de penser qu'on met des gens dans des
ambulances puis qu'on leur dit : Bye, allez vous retrouver dans un
hôpital. J'aurais tendance à penser que c'est fait avec beaucoup de respect,
beaucoup de sérénité, beaucoup d'accompagnement aussi.
Une fois qu'on a dit ça, je pense que
c'est très louable de... Je pense que, dans un monde idéal, effectivement, ces
soins-là seraient donnés au même endroit, les soins de fin de vie et les soins
palliatifs également. Donc, on pourra faire le débat quand on arrivera à
l'étude détaillée, mais j'étais curieuse de savoir si, au niveau de vos
membres, s'il y a des situations qui vous ont été rapportées à cet effet-là où,
effectivement, ça pose problème ou il y a un inconfort aussi des familles qui vous
ont contacté, là.
M. Prud'homme (Danis) : Non,
pas directement, mais au niveau d'un problème spécifique. Ce que j'apporterais,
par contre, c'est... pour revenir un peu sur ce que je disais tout à l'heure,
c'est les gens, on le sait, veulent effectivement demeurer chez eux. On a des
outils qui nous permettent de le faire, les SIAD notamment, et les maisons de
soins palliatifs sont un autre outil. Et comme on a dit dans la première
mouture, nous, ce qu'on disait, c'est : Oui, allez de l'avant avec une
telle loi, je pense que c'est correct, mais il ne faut pas négliger les autres
aspects qui sont à explorer, dont alléger la souffrance de toutes les façons
possibles, avec plein de choses qu'aujourd'hui, ici, on ne fait pas puis
qu'ailleurs on fait. Donc, on n'est pas les experts, mais on est capables de
lire ce qui se fait ailleurs pour alléger la douleur.
Ensuite, les soins palliatifs, bien, ce
qu'on dit, c'est qu'il en manque, il y en aurait besoin davantage et beaucoup
plus. Et si on élargit à un service additionnel, qui est l'aide médicale à mourir,
bien, ça veut dire, il faut, un, donner l'expertise, deux, donner le soutien,
la formation, et donner... on me dit que les finances sont données maintenant,
bien, donc, ça veut dire, là, ça va être d'avoir le personnel essentiel à
pouvoir offrir ça. Donc, les gens, je leur ai dit, ce qu'ils veulent, c'est
quand on les prend en charge pour un diagnostic x, c'est qu'on soit pris
jusqu'à la fin et qu'il n'y ait pas de trou entre deux chaises, puis on tombe à
terre, puis on est oublié. C'est vraiment ça qui est l'importance de ce
côté-là.
Mme Montpetit : Mais est-ce
que... dans ce que vous dites, est-ce que l'importance, c'est que ce soit
nécessairement dans le même milieu ou par la même équipe? C'est juste pour bien
comprendre, justement, s'il y a eu des situations particulières où des gens se
sont retrouvés dans des situations, je vais dire, peu confortables, là, je ne
sais pas si c'est exactement le bon mot, là. Mais est-ce que l'enjeu de
l'endroit vous a été rapporté, ou, à partir du moment où il y a un continuum de
soins ou un continuum au niveau de l'équipe, c'est quelque chose... c'est ça
qui est recherché, dans le fond?
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
en fait, ça va dans le continuum, dans le sens de dire : Un endroit, on le
sait, plus on vieillit, plus on est fragilisé et vulnérable, moins on veut
changer d'endroit, donc plus on veut obtenir nos services. Parce qu'on le sait
et on le voit avec le personnel, dans <notre mémoire...
M. Prud'homme (Danis) :
...moins
on veut changer d'endroit, donc plus on veut obtenir nos services. Parce qu'on
le sait et on le voit avec le personnel, dans >notre mémoire, on le dit,
le personnel, il en manque, donc il y a des rotations. Et, quand on fait des
rotations, les gens ont une confiance avec un soignant, puis il y a une
relation qui se développe qui fait qu'on connaît beaucoup le patient, on
connaît comment il réagit, et on peut, comme on dit, le calmer dans certaines
situations. Bien, c'est la même chose quand on est en détresse ou vers la fin
de vie, je pense que d'avoir des soins qui sont continus, au même endroit
autant que possible, bien, notamment à domicile, si on parle des SIAD, donc ça,
c'est quelque chose qui est privilégié.
Mme Montpetit : Je vous remercie.
Moi, ça complète ma question. Mais ça répond bien parce que je pense qu'entre
nos appréhensions, nos préoccupations... Puis, effectivement, on reçoit
différentes versions par rapport à ces questions-là, puis ça va rester quand
même un des articles majeurs de la loi sur lequel il faut se pencher. Mais je
vous remercie beaucoup pour vos réponses.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, Mme la députée.
Alors, je remercie les représentants de la FADOQ pour leur contribution à nos
travaux. Je vous remercie beaucoup pour votre présence et votre disponibilité.
Et je vais suspendre les travaux pour que
nous puissions faire place au prochain groupe. Merci beaucoup.
(Suspension de la séance à 15 h 47)
(Reprise à 15 h 53)
Le Président (M. Provençal)
:Nous reprenons nos travaux. Je
souhaite maintenant la bienvenue à la Dre Michèle Marchand, médecin retraité et
philosophe. Je vous rappelle, madame, que vous aurez 10 minutes pour votre
exposé et, par la suite, nous procéderons à l'échange avec les membres de la
commission. Je vous cède maintenant la parole.
Mme Marchand (Michèle) : Bonjour.
Je veux d'abord vous remercier pour l'invitation. J'ai été invitée aussi aux
autres commissions. Bon, rapidement... je vais aller rondement parce que
10 minutes, là, ce n'est vraiment pas long.
Ça fait que là, tout le monde le sait, là,
je suis un médecin retraité. Je ne suis pas une spécialiste des soins
palliatifs ni des soins de fin de vie. Pas du tout. Je suis plutôt une
spécialiste de l'éthique médicale et de l'éthique en général. J'ai été...
Des voix :
M. Marchand (Michèle) : Bon,
j'ai été, par exemple... je pense, il faut le spécifier, parce que, sinon, on
se demanderait pourquoi je suis là, j'ai été la conseillère en éthique auprès
de la direction générale du collège de 1999 à 2015, donc dans toute la période
où il y a eu la discussion sur les soins de fin de vie.
Je vais y aller rondement. J'ai préparé
très rapidement... il n'est pas vraiment à mon goût, mais un mémoire qui vous a
été transmis tardivement, mais qu'est-ce que tu veux, ça va vite, là, j'ai fait
de mon mieux, auquel vous pourrez peut-être référer si ça va trop vite dans mon
exposé.
Je vais aller rapidement sur les deux
premiers points, qui sont plutôt de nature historique et un rappel historique,
mais je pense que c'est très important de voir où la situation particulière
dont on traite aujourd'hui se situe dans le contexte du débat au Québec.
La première chose qu'il faut savoir, je
pense... bien, qu'il faut savoir, que moi, je pense qu'il faut savoir, c'est
que la façon dont on a réglé... ou la solution qu'on a voulu apporter à la
difficile question de l'euthanasie au Québec est assez particulière pour
plusieurs raisons. D'abord, parce que l'ouverture est venue d'abord des
médecins. C'est assez étrange, là, parce que, partout, les médecins se sont
plutôt opposés. Puis c'est venu d'ailleurs, c'est venu de toutes sortes de
pressions pour l'autonomie et toutes sortes de choses. Les médecins, c'est eux
autres, en 2009, là, puis j'étais là, qui ont dit : Coudon, là, quand ça
va très, très mal en fin de vie, là, pourquoi on ne considérerait pas l'euthanasie
comme un soin approprié quand ça va aussi mal que ça? Pourquoi c'était... Le
code ne l'interdisait pas, il nous disait même qu'il fallait assurer une mort
digne et soulager la <souffrance...
Mme Marchand (Michèle) :
...le
code ne l'interdisait pas, il nous disait même qu'il fallait assurer une mort
digne et soulager la >souffrance, et tout ça. Bon. Là, là, ça a surpris
tout le monde, mais la belle affaire, c'est que les responsables politiques se
sont emparés de cette suggestion, l'ont soumis au débat public — je
vais faire ça vite, là, tu sais — et puis que ça a été saisi comme un
compromis qui ne satisfaisait pas ceux qui étaient contre toute l'ouverture ni
ceux qui voulaient une plus grande ouverture, mais qui était quand même
acceptable, et sur laquelle la majorité des gens.... En tout cas, il y a eu un
ralliement assez fort de tout le monde, si bien qu'à mon avis, c'est devenu un
projet de société. Et la belle affaire, je pense, ça a été un succès. Bon, on
ne se pète pas les bretelles trop, trop, mais, quand même, je pense que, tu
sais, ça a été un succès.
C'est sûr que ça n'allait pas s'arrêter
là. La loi sur les soins de fin de vie, là, c'est une loi sur les soins de fin
de vie, où l'AMM est considérée comme un soin de dernier recours, là, quand ça
va... quand les autres n'ont pas marché, jusqu'à un certain point. Bon. C'est
sûr que ce n'était pas pour en rester là, on était très conscients. Tout le
monde sait, là, qu'il y a des pentes glissantes, que c'est un terrain glissant,
puis tout ça. Tout le monde était conscient qu'il y aurait des pressions pour
élargir cette ouverture, somme toute assez limitée. On dit «limitée», là, mais
il y a peu de pays, hein... Il faut savoir qu'il n'y a pas... Tu sais, là, ceux
qui disent qu'on est les plus limitatifs, là, ils se trompent parce qu'il n'y a
quasiment pas de pays qui ont ouvert... qui ont légalisé l'euthanasie. C'est de
l'euthanasie.
Bon, c'est venu vite, toutes les pressions
pour élargir l'accès se sont succédé. La première, on a voulu... on a contesté
le critère de fin de vie. Là, on s'est dit : C'est discriminatoire. Les
juristes se sont dit : C'est discriminatoire vis-à-vis des personnes qui
sont en fin de vie. Après ça, on s'est dit : Bien, pourquoi... si c'est
discriminatoire contre eux autres, pourquoi que ça ne serait pas accessible à
ceux qui souffrent à cause des handicaps, à ceux qui souffrent à cause des
pathologies au niveau mental? Puis, si c'est ça, bien, pourquoi qu'on... bien,
tu sais, pourquoi qu'on n'ouvre pas non plus à ceux qui peuvent faire des
directives médicales anticipées parce qu'ils ne pourront pas le demander? Puis
là, là, les élargissements, ça pousse, ça pousse, ça pousse jusqu'aux personnes
qui demandent que ça devrait être accessible quand les gens sont juste fatigués
de vivre. Ça fait que, là, c'est ça, les pressions.
La notion... À mon avis, là, la notion
d'élargissement est faussement rassurante, hein, parce que, là, c'est comme si
ça a bien été pour l'AMM, donc ça devrait bien aller pour chaque élargissement.
Moi, je pense que vous avez eu la sagesse de dire : Un instant, je pense
qu'on va en discuter, parce que chaque sujet sur lequel on veut élargir pose son
lot de problèmes, hein? Le handicap, là, ce n'est pas simple. Ce n'était pas
prévu, ça, dans le soin de dernier recours qu'on avait imaginé pour les
personnes en fin de vie. Ça ouvre. C'est la même chose pour les directives.
Mais, bon, vous avez eu la sagesse de voir que chaque question était complexe
et qu'on devait se limiter à une question, puis d'en faire, celle-là, la
question prioritaire.
C'est comme ça qu'on en vient au projet de
loi devant lequel on en est là. Moi, au début, là, j'étais contente, parce que
je me suis dit : Bon, on continue dans la même direction, on essaie de
bonifier, on essaie d'élargir, mais avec prudence, tu sais, ça va aller. Là,
j'ai déchanté un peu parce que la façon dont on s'y est pris, je ne sais pas
si... en tout cas, la façon dont on s'y est pris pour introduire des demandes
anticipées dans la loi préexistante, dans la loi, là, ça nous mène... ça risque
de nous mener, je pense, un petit peu ailleurs qu'où on voulait poursuivre
notre cheminement, là.
• (16 heures) •
Pourquoi je dis ça? Parce qu'au lieu...
Dans la loi concernant les soins de fin de vie originale, là, qui a été... la
section qui concerne l'AMM commence par l'article 26 qui dit : Les
conditions limitatives pour avoir droit... pour obtenir l'accès à l'aide
médicale à mourir sont un, deux, trois, quatre, cinq, là, étape, bon, tu sais,
on les sait toutes, là, la souffrance... Ça commençait comme ça, c'était
archiclair, c'était limité. En tout cas, ça avait l'avantage d'être clair. Là,
on a décidé... dans ce qu'on propose comme modifications dans le projet de loi,
là, on prend ça par l'autre bout, on prend ça par la demande. Et là on essaie
de voir quelles vont être les conditions, non pas pour l'obtenir, mais pour le
demander. Là, ça change un petit peu le raisonnement, là. Parce que, là, on
commence. Bon, si la demande est contemporaine, là, on va avoir les mêmes
conditions qu'on avait dans l'article 26. Donc, on a remis
l'article 26, amputer nécessairement la fin de vie puis les autres
affaires qui sont disparues depuis, là...
16 h (version révisée)
Mme Marchand (Michèle) : ...amputer
nécessairement la fin de vie puis les autres affaires qui sont disparues
depuis, là, mais on a mis quand même les mêmes limitations, les mêmes cinq
limitations, jusqu'à un certain point. Vu que c'est contemporain, ça ne devrait
pas poser trop de problèmes, là, parce que c'est des personnes aptes, jusqu'à
un certain point. Une demande contemporaine, là, c'est une demande par une
personne apte.
Ça, ça se complique, par exemple, quand on
arrive dans une demande anticipée parce que, là, on veut que les personnes
soient des citoyens québécois. On veut qu'ils aient une maladie grave. Mais là,
quand on arrive à la souffrance, là, c'est autre chose. Là, ce qu'on a prévu, c'est
que c'est la personne elle-même qui va déterminer les conditions qui, selon
elle, devraient lui donner accès à l'aide médicale à mourir. Là, ça peut être
toutes sortes de choses, là, ça va dépendre de la... Tu sais, ce n'est pas ça…
Ça a été prévu que ça ne peut pas être n'importe quoi.
Ça fait que, là, ce qu'on a mis, c'est qu'on
a exigé que ça se fasse à l'aide d'un professionnel qui, lui, va s'assurer que
ça correspond bien… que ces souffrances-là sont en rapport avec la maladie,
arrivent dans une période qui est assez avancée et puis que... Tu sais, lui,
là, il va exercer cette fonction-là, sauf que lui, là, ce n'est pas lui qui va
décider de l'obtention ou pas de... c'est un autre, c'est un autre
professionnel compétent, là. Ce n'est pas grave, ça, les termes. C'est un
autre, là, au moment... Il se passe beaucoup de temps dans ce genre de maladie
là. Entre la personne qui fait sa demande parce qu'elle est apte puis l'obtention,
il peut se passer des années. Ça fait que je pense que c'est bien correct de
vouloir savoir les volontés, les désirs de la personne. Il faut le savoir. Ils
ne sont plus là, eux autres. Tu sais, contrairement au patient apte, il ne sera
pas là pour pouvoir en discuter.
Donc, c'est très intéressant de vouloir le
savoir, mais ça ne veut pas dire que ce qui va être là, là, doit se retrouver
comme conditions pour l'obtenir. Là, on… ça fait que, là, on risque, là... On
se perd, là, parce que le premier médecin, là, il ne sera même plus là, lui non
plus, pour dire si ça correspondait vraiment à ça, puis l'autre, ce qu'on lui
demande de faire, là, c'est de constater que les conditions dont la personne...
que la condition… avait établi elle-même, là, avait demandé… sont bien là, que
les souffrances qu'elle ne voulait pas endurer sont là. Il n'a pas à porter de
jugement. Y a-tu des nouvelles souffrances? La personne, elle avait-tu... y
a-tu des affaires qu'elle n'avait pas prévues, puis qu'elle est très souffrante
à cause de ça, puis qu'elle ne l'avait pas prévu, puis qu'on ne pourra pas le
faire?
Ça fait que, là, il y a quelque chose qui
se perd entre la demande, là, puis ce qui risque d'arriver. Ce qui risque d'arriver,
là...
Le Président (M. Provençal)
:…
Mme Marchand (Michèle) : Oh! conclusion?
Mon Dieu! Ce qui risque d'arriver, c'est que les conditions pour la demande
anticipée vont être beaucoup moins strictes que les conditions pour une demande
contemporaine, et c'est ça que M. Maclure s'est rendu compte un peu tard, que
les personnes qui font des demandes anticipées vont demander de l'obtenir à des
stades peut-être précoces de la maladie qui ne correspondent plus à l'idée d'un
soin de dernier recours, jusqu'à un certain point.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup.
Mme Marchand (Michèle) : Oh
mon Dieu! Vous ne me donnez pas une minute?
Le Président (M. Provençal)
:Oui, je vous l'accorde.
Mme Marchand (Michèle) : Une
minute pour ma conclusion. Moi, là, je ne suis pas contre le fait qu'on... C'est
la conclusion de... Je ne suis pas contre le fait qu'on veuille ouvrir... qu'on
veuille permettre des demandes anticipées pour les personnes qui vont
devenir... dont on sait qu'elles vont devenir inaptes, sauf que je pense qu'il faudrait
avoir les mêmes exigences qu'on avait pour les personnes aptes, ni plus ni
moins. Ni plus ni moins. Ça fait que, là, les critères qui se retrouvaient à l'article
26, qu'on a déplacés pour en faire... là, là, il faut les remettre pour que ce
soit clair pour tout le monde. Ça, là, c'était mon idée, bon, c'était l'esprit
de la loi. Moi, je pense qu'on s'en va vers quelque chose qui n'est plus de l'aide
médicale à mourir, et moi, je refuse qu'à force d'élargir de toutes sortes de
façons on fasse de l'aide médicale à mourir quelque chose qui n'est plus de l'aide
médicale à mourir, mais qui se rapproche beaucoup plus du suicide assisté comme
on en fait en Suisse, comme on en fait...
En Suisse, oui, c'est la personne qui
détermine les conditions, sauf qu'elle ne peut pas faire de... Il faut qu'elle
soit apte puis il faut... Elle ne peut pas faire de directive médicale
anticipée. Il y a juste aux Pays-Bas où c'est permis, puis ça ne se fait
quasiment pas parce que c'est extrêmement difficile pour les soignants de ne
pas avoir de condition prédéterminée puis de ne pas pouvoir non plus porter de
jugement, d'écouter... de juste mettre en œuvre ce que le patient a demandé. Ce
n'est jamais comme ça pour un professionnel, et tant mieux. On ne fait pas ce
que les patients nous demandent. On fait ce qu'on pense, en discutant avec le
patient, qui est correct et <qui...
Mme Marchand (Michèle) :
...et
>qui correspond à ce que la société permet.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Alors, nous allons maintenant
y aller avec un échange avec M. le ministre.
M. Dubé : Bon, écoutez,
Dre Marchand, je pense que c'est... Vous auriez pu prendre une autre minute de
plus de mon temps, là, je pense. Je veux juste vous dire ça, parce que...
Une voix : ...
M. Dubé : Non, non, au
contraire, au contraire. Bien, je pense, c'est très clair, ce que vous venez de
dire. Vous avez bien expliqué que, selon vous, vous êtes en accord avec les
objectifs, c'est la manière d'y arriver. Je résume ça, parce que vous dites :
Pourquoi on aurait un résultat différent d'une demande anticipée que par
rapport à une demande contemporaine qui serait plus limitative ou vice versa, la
première serait plus permissive que l'autre? Ça, je comprends ça. J'essaie... Puis
là je nous regarde tous, là, parce que j'essaie de focusser sur le moment
présent avec vous. Donnez-moi un exemple d'où on serait plus permissifs selon
votre compréhension.
Mme Marchand (Michèle) : Mme Demontigny…
On va prendre l'exemple de Mme Demontigny. Je pense, c'est l'exemple le
plus parlant pour tout le monde.
M. Dubé : Allez-y, mais…
puis j'aimerais ça que les gens qui... Il y a beaucoup de gens qui nous
écoutent, ça serait surprenant, là… Donnez cet exemple-là.
Mme Marchand (Michèle) : Ce
que demande Mme Demontigny… Moi, elle m'est très sympathique, cette madame-là,
puis tout le monde trouve que c'est dramatique, son affaire, là, puis tout ça,
mais ce qu'elle demande et ce que l'association québécoise pour les soins...
M. Dubé : ...par une
demande anticipée.
Mme Marchand (Michèle) : …qu'elle
veut mettre dans sa demande anticipée, je n'en suis pas certaine, mais je
présume que c'est quelque chose comme quand… quand on l'écoute parler, en tout
cas, quand je ne reconnaîtrai plus mes enfants, quand je vais être
incontinente, quand... comprenez-vous, des stades qui ne sont pas si avancés
que ça dans le processus de la démence, là. Là, c'est ce que Jocelyn Maclure
disait hier, on risque que ces demandes-là arrivent assez tôt si c'est conçu
comme ça, là.
M. Dubé : Dans des
stades qui sont...
Mme Marchand (Michèle) : Qui
sont... bien, qui sont… Bien là, c'est sûr qu'il faut qu'elle soit… C'est sûr
qu'il faut qu'elle soit inapte, là. Je ne dis pas qu'elle va demander ça alors
qu'elle est encore apte parce que, là, il n'y aurait pas... mais elle va être
inapte. Mais est-ce qu'il n'y a pas encore une période de temps où, en tout
cas, on ne le ferait pas pour une personne qui fait une demande apte?
Comprenez-vous? On attend que ces gens-là sont dans une situation où, vraiment,
il n'y a pas grand-chose d'autre qu'on puisse faire, où les soins qui... on a
tout essayé en termes de soins, ce qui est rare, là, parce que les soins... On
vient de l'entendre, là, les soins sont quand même restreints.
M. Dubé : Mais qui n'est
pas nécessairement... Excusez-moi si je vous coupe, là...
Mme Marchand (Michèle) : Non,
non, c'est correct.
M. Dubé : …la discussion est
vraiment intéressante, qui n'est pas nécessairement des conditions de fin de
vie. Mettons fin de vie de côté…
Mme Marchand (Michèle) : Non,
mais ce n'est même pas...
M. Dubé : C'est ça, c'est
ça, non, mais je veux juste qu'on se comprenne bien, parce que, dans les
demandes contemporaines, souvent, on est beaucoup plus proche de fin de vie, tandis
que, là, vu qu'on est dans une demande anticipée, les gens nous l'ont dit
trois, quatre fois, c'est trois à 10 ans avant, entre la demande anticipée et,
disons, l'acte comme tel. Alors, je reviens. Donc, ce que vous dites… Puis là
je donne cet exemple-là, l'incontinence. C'est peut-être l'exemple le plus
simpliste. Je ne pense pas qu'on donnerait, selon une demande contemporaine,
l'aide médicale à mourir pour quelqu'un qui est incontinent dans une demande contemporaine.
Bon, maintenant, la personne peut trouver ça comme tout à fait déplorable dans
son évaluation à elle, mais on est loin d'une grande souffrance. On est loin...
Mme Marchand (Michèle) : Oui,
c'est ça.
M. Dubé : O.K., alors...
mais est-ce qu'une... Excusez-moi.
Mme Marchand (Michèle) : Mais
qu'est-ce qu'on va dire si on a donné l'impression qu'on la laisse… qu'on
laisse les gens déterminer les conditions où ils vont pouvoir le demander et
peut-être l'obtenir? Et c'est ça, là, qui est compliqué, là, on laisse...
M. Dubé : O.K., je
comprends, mais en même temps... Oui?
Mme Marchand (Michèle) : Mais,
écoutez, je ne dis pas qu'il ne faut pas le faire, là. Si c'est ça qu'on veut,
si c'est ça qu'on veut, là, que les gens puissent déterminer ça puis le
demander dans des phases assez précoces, bien là il ne faut pas appeler ça de
l'aide médicale à mourir. Ce n'est pas du tout... L'aide médicale à mourir, là,
c'est une espèce de particularité du Québec, là, je veux dire, mais ce n'est
pas ça. Ça ressemble plus à du suicide assisté.
M. Dubé : Oui. Maintenant,
aidez-moi un peu, est-ce que vous avez entendu hier le Dr L'Espérance?
Mme Marchand (Michèle) : Bien
oui.
M. Dubé : Bon, O.K.
Mme Marchand (Michèle) : Je
l'ai entendu plusieurs fois, le Dr L'Espérance, parce qu'il est complètement
dans une perspective différente où lui...
M. Dubé : Non, mais…
Mme Marchand (Michèle) : Voulez-vous…
comment je vois sa perspective?
M. Dubé : Non, non, mais
allez-y, allez-y.
Mme Marchand (Michèle) : Pour
lui, ce qui est le plus important même dans... tout, peu importe si on est dans
des soins de n'importe quelle nature, c'est l'autonomie du patient qui décide,
qu'il peut bien décider ce qu'il veut, jusqu'à un certain point. C'est
quelqu'un qui est très ouvert et qui pense que le summum de l'éthique médicale,
c'est de répondre positivement aux demandes des personnes.
• (16 h 10) •
M. Dubé : Lui, il est
très axé sur la demande.
Mme Marchand (Michèle) : Bien,
c'est de valeur, parce <que...
Mme Marchand (Michèle) :
...parce
>que l'éthique médicale, là, si c'est ça, là, on va avoir plusieurs
problèmes parce que c'est bien rare qu'on demande à des médecins… On leur
demande de porter des jugements professionnels, de faire des actes, d'assumer
leurs responsabilités. Il faut toujours bien qu'ils posent un certain jugement.
Ils ne font pas ce que les gens leur demandent.
M. Dubé : Je trouve ça
fascinant. Je veux juste être sûr que je n'enlève pas le droit de parole à mes
collègues, mais je... Est-ce que vous avez des... Oui. Je vais leur laisser
poser leurs questions puis je reviendrai s'il nous reste du temps parce que je
veux...
Mme Marchand (Michèle) : Je
ne dis pas... Bon, je veux répondre… Je vais finir de répondre à votre
question, par exemple. Je ne veux pas dire que c'est une position intenable, la
position du Dr L'Espérance. Elle est, dans la pire des périodes qu'on vit,
très, très à la mode.
M. Dubé : O.K., mais je finis
rapidement, O.K.? Il y avait quand même... Si ce n'est pas lui, est-ce que ce
n'est pas Mercure...
Mme Marchand (Michèle) : Maclure.
M. Dubé : ...Maclure qui
disait que ça peut être des demandes, mais en autant que ça soit combiné à une
souffrance? Est-ce que c'est lui qui... C'est-tu Maclure qui disait ça ou
c'était... C'est Maclure.
Mme Marchand (Michèle) : Oui,
mais Maclure, hier, ce qu'il vous a dit, c'est qu'il vient de… qu'il a réalisé
que ces souffrances-là pouvaient être de toute nature, et justifiées, et que la
demande soit quand même entendue et peut-être mise en oeuvre.
M. Dubé : O.K., d'où la différence
que vous faites entre la demande et l'admissibilité qui vient après.
Mme Marchand (Michèle) : Bien
oui.
M. Dubé : O.K., là, je
comprends votre point. Excusez-moi, O.K., c'est beau.
Mme Marchand (Michèle) : Mais
moi, je pense que ça ne veut pas dire que le projet de loi dont on parle ne
marche pas, là, c'est juste que les conditions d'obtention doivent être claires
et doivent rester là, et, même si c'est une demande anticipée, on doit arriver
au bout du processus. Le processus qui est décrit là, moi, je le trouve
intéressant, tu sais. On discute avec le monde. Elle peut faire sa demande. Le
premier docteur... C'est un peu compliqué, mais il faut s'assurer qu'au total
les conditions ne seront pas n'importe quoi. Là, on a, comme société, à prédéterminer
pour le monde les conditions qu'on accepte ou qu'on n'accepte pas, et il faut
que les docteurs se contraignent à ça, et il faut qu'ils vivent avec ça, et
c'est ça.
Le Président (M. Provençal)
:...veut vous interroger.
Mme Marchand (Michèle) : Excusez,
je suis partie, là, je suis crinquée.
Mme Hébert : ...tellement passionnant,
puis je n'ose pas vous interrompre, mais, vous savez que notre temps est court.
J'ai juste une question puis je vais laisser la parole à la députée de
Roberval. Quand il y a eu la fédération québécoise de la société d'Alzheimer
hier, on a parlé de l'échelle de...
Mme Marchand (Michèle) : Oui,
Reisenberg, oui.
Mme Hébert : Bon, c'est ça, merci.
Je voulais juste savoir… Eux, ils disaient que le stade 5, ça serait à peu
près légitime. Est-ce que, pour vous, vous êtes de cet avis-là? Parce que, là,
on s'entend qu'au stade 5 on a… ça fait un petit bout qu'on ne reconnaît
plus nos proches, qu'on a passé la...
Mme Marchand (Michèle) : Moi,
là, je ne suis pas une spécialiste des maladies, tu sais, je ne suis pas
spécialiste de la démence, et tout ça. Donc, je ne voudrais pas avancer
là-dessus, mais l'idée, c'est d'attendre que ça ne soit pas trop difficile
d'écourter la vie de quelqu'un pour avoir de bonnes raisons de vouloir
contribuer, de vouloir permettre que la vie de quelqu'un soit écourtée. Tu
sais, je pense qu'on s'entend, même s'il n'y a pas de directive médicale
anticipée, cette personne-là ne pourra pas l'avoir aux stades 5, 6, 7...
4, 5, 6, 7. Elle ne pourra pas l'avoir.
C'est pour ça que je pense que c'est
correct de vouloir ouvrir, mais ouvrir pas n'importe comment pour que… Quand
même, ce qu'on veut, là, c'est ce que… Ces gens-là, ils sont aussi mal qu'une
personne apte, mais ils ne peuvent plus le demander, mais il faut attendre
d'avoir épuisé... Puis là, là, on rentre dans toutes les affaires… Est-ce qu'on
a tout essayé pour leur rendre la vie vivable? Tu sais, comme société, là, on
leur offre-tu juste que, O.K., on va vous achever ça, là, tu sais, parce que
c'est ça que vous voulez. Et moi, je ne voudrais pas d'une société qui... C'est
difficile, là. L'alzheimer, la démence, là, on est pris avec un problème social
majeur qui coûte cher, puis tout ça. Moi, je ne voudrais pas qu'on décide :
Bon, bien, on va y aller puis on va ouvrir ça. Je ne pense pas que c'est ça,
l'intention, mais ça pourrait finir comme ça, et c'est ça, la pente glissante.
C'est ça, la pente glissante qu'on pensait pouvoir éviter, c'est ça, et c'est
pour ça que moi, à chaque élargissement, là…
Il ne faut pas être nono, là. Tu sais, je
veux dire, les gens qui voulaient une plus grande ouverture, bien, eux autres,
ils sont contents, mais ce n'était pas ça qu'on voulait. Ce n'était pas ça
qu'on voulait. Puis là les pressions viennent de tous bords tous côtés, là. On
voit, là, qu'il y a un problème politique majeur fédéral-provincial. Les
pressions viennent d'Ottawa, les pressions... Comprenez-vous, là? Ça fait que,
là, il y a des gens qui nous ont posés des ouvertures qu'on ne voulait
peut-être pas, puis là il y en a d'autres qui nous demandent des ouvertures
que... Bien là, d'ouverture en ouverture, ce n'est plus ce qu'on voulait. Moi,
si ce n'est plus ce qu'on voulait, là, je vais me faire à l'idée, hein? Je vais
me faire à l'idée si c'est du suicide assisté qu'on veut, là, mais, moi, là,
comme spécialiste en éthique <médicale...
Mme Marchand (Michèle) :
...éthique
>médicale, je dirais au docteur : Faites comme en Suisse, là, mais
embarquez-vous pas là-dedans. On ne mettra pas ça dans le système de soins. C'est
autre chose. C'est autre chose et ce n'est pas ça, le projet qu'on avait. Si
c'est ça que les gens veulent, là, c'est vous autres qui décidez, là, c'est
vous autres qui représentez ce que les gens veulent, là, bien, vous pouvez le
faire, mais il n'y a pas une place où ça se passe comme ça puis que les
docteurs ont été enthousiastes à le faire. Ce n'est pas vrai.
M. Dubé : Geneviève, as-tu…
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée de Roberval.
Mme Guillemette : C'est
vraiment intéressant, merci. Dans nos critères, on a ici le dernier point, en
fait : «Elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes,
insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge
tolérables.» On aborde la souffrance encore dans...
Mme Marchand (Michèle) : Sûrement,
et puis ça... Déjà, ça donne une certaine latitude qu'on n'avait pas quand il y
avait le critère de fin de vie, hein, tu sais, ça donne une certaine latitude qu'elle
ne veut pas, dans des moyens qu'on juge tolérables… Mais ce qu'on pensait à ce
moment-là, c'est, par exemple, quelqu'un qui est en troisième ligne de
traitement d'un cancer, là, tu sais, à un moment donné, le docteur, il dit :
Toffe, toffe, là, mais, à un moment donné, ce n'est plus tolérable, tout le
monde pense que ce n'est plus tolérable. Mais là, si on transfère ça à des gens
qui ont une forme de démence, c'est quoi qui n'est vraiment pas tolérable? On
ne le sait plus, là. Tu sais, il y a des affaires qui ne sont pas tolérables
pour les uns, qui ne sont pas tolérables... Ça fait qu'il faut trancher sur ce
qu'on va faire comme société. On va-tu écouter tous les gens qui trouvent ça
intolérable, puis là on va-tu tous leur offrir... on va-tu tous leur permettre
d'avoir l'aide médicale à mourir?
Moi, je pense que, comme société, comme
projet social, bien, il faut essayer d'aider au maximum ces gens-là. On voit
bien que, des fois, ça ne marche plus, puis qu'ils sont en chien de fusil. On
n'attendra pas qu'ils soient en… qu'ils meurent pendant trois ans, mais, dans
les stades précoces, là, moi, je trouve qu'on est là, sur une pente glissante.
On est là, sur une pente glissante. Il y en a qui trouve ça bien correct, et
puis ça peut être un choix de société. La Suisse a fait ce choix-là, c'est
plutôt laissé à l'autonomie, aux gens de décider, mais elle n'a pas organisé ça
socialement. Elle n'a pas organisé ça socialement à l'intérieur d'un système de
santé puis en demandant aux médecins de contribuer.
Mme Guillemette : Les
médecins sont venus nous dire qu'ils sont capables d'identifier la souffrance
physique même d'une personne qui est non-verbale, d'une personne qui est alzheimer,
qu'ils sont capables d'identifier la souffrance physique. Donc, le problème, il
n'est pas là, c'est plus lorsque la personne va donner des directives comme,
bon, puis c'était souvent notre exemple : Lorsque je serai incontinent,
lorsque je ne reconnaîtrai plus mes proches… Mais c'est pour ça qu'on a laissé
cette notion de souffrance là, justement pour ne pas que ce soient des critères,
mais ce que j'entends, c'est que, même là, il y a encore, selon vous, un
danger.
Mme Marchand (Michèle) : Bien
oui. Il faut laisser le critère de souffrance puis il faut espérer qu'il soit
le plus... Il y a une certaine latitude, là, dans l'évaluation de la
souffrance, là. On n'est pas pour écrire : On va attendre que les gens
soient... Il y a une latitude dans l'interprétation de la souffrance, mais là
ce qu'on demande, si on prend le projet de loi tel quel, on demande au dernier
médecin de ne pas porter jugement sur la souffrance. On lui demande de statuer
sur le fait que la personne avait écrit ça puis qu'elle est rendue là, si bien
que, si elle a d'autres genres de souffrances puis qu'elle ne l'a pas écrit,
elle ne l'aura pas. Moi, ça m'horripile, ça, parce que l'idée de base, c'était
que tout le monde puisse… qui souffre énormément puisse y avoir accès, pas
juste les personnes... Ce n'était pas un exercice d'autonomie, dans ma tête,
mais de… Ce n'était pas un exercice de choisir le moment de sa mort, c'est
d'essayer d'aider le monde qui sont pris avec des morts difficiles. C'était ça,
l'idée.
Mme Guillemette : …à
100 %.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, madame… Merci
beaucoup…
Mme Marchand (Michèle) : Je veux
bien qu'il s'autodétermine, mais le but principal, c'est de respecter le plus
leur volonté, ce n'est pas de faire exactement tout ce que le monde va
demander. (Panne de son) …mieux mourir parfois, là, dans certaines périodes de
la vie.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, docteure. Je vais
céder maintenant la parole au député de…
M. Birnbaum : D'Arcy-McGee.
Le Président (M. Provençal)
:D'Arcy-McGee, excusez.
• (16 h 20) •
M. Birnbaum : On se connaît,
c'est bien. Merci beaucoup, M. le Président. Merci, Dre Marchand. C'est des
questions tellement sérieuses, je vais faire de mon mieux pour laisser un petit
peu de temps pour mes collègues de l'opposition parce que tout le monde a
besoin de vous entendre comme il faut, et davantage. Écoutez, dans un premier
temps, vous allez comprendre que l'idée de permettre un glissement vers le
suicide assisté, ce n'était aucunement même dans le mandat que notre commission
spéciale a été invitée d'examiner, ni dans <les...
M. Birnbaum :
...ni
dans >les recommandations ni, de toute évidence, dans les intentions du
ministre.
Mme Marchand (Michèle) : Bien,
c'est quand même dans le Code criminel amendé.
M. Birnbaum : Je m'excuse?
Mme Marchand (Michèle) : Le
suicide médicalement assisté fait partie des possibilités prévues par le Code
criminel.
M. Birnbaum : Par le...
Mme Marchand (Michèle) : Le
Code criminel.
M. Birnbaum : Oui, je
comprends, mais ce n'est pas dans nos orientations.
Mme Marchand (Michèle) : Non,
non, mais…
M. Birnbaum : Je vous
comprends qu'il y a… il faut éviter ce glissement. En tout cas, la raison
pourquoi je l'aborde, c'est parce qu'on n'a pas l'intention collective de
laisser glisser des choses. En même temps, vous dites que vous êtes tout à fait
favorable à l'admissibilité de demandes anticipées. Alors, il faut trouver des
solutions. Les critères de 26 sont pas mal sérieux quand même, mais vous notez
que la notion de souffrance n'est pas de la même qualité que pour une
souffrance contemporaine dans le cas de cancers ou des situations déjà
existantes et assujetties à la loi existante.
Je veux vous amener à nous proposer
quelques façons de… «square the circle», comme on dit, parce qu'on partage
l'intention en quelque part. Et là le médecin, comme vous dites, n'a pas son
grand mot à dire. On veut protéger contre l'éventualité qu'il ou elle ait à
faire toutes sortes de jugements à l'instance du déclenchement. Par contre, le
médecin, l'équipe médicale a son rôle à jouer lors de la confection et de la
validation de la demande anticipée. Alors, est-ce que c'est là… même par
rapport à 26 actuel, est-ce que c'est là où les précisions puissent apaiser, en
quelque part, vos grandes inquiétudes qui sont réelles?
Mme Marchand (Michèle) : Bien,
moi, je ne pense pas qu'il faut être plus précis, parce que qu'est-ce que vous
voulez qu'on dise, là? C'est vrai que les... On veut qu'il y ait des
souffrances majeures puis on veut laisser le patient dire : Moi, ça, je ne
veux pas endurer ça, mais on veut... C'est ça qu'on veut, là, finalement. Donc,
dans les conditions qui étaient… qui sont déjà dans l'article 26, là, c'est ça,
ça laisse une certaine latitude, mais c'est loin de dire qu'il faut juste se
fier à ce que la personne a demandé. Donc, si on remet l'article 26 comme il
était, comme il est dans la loi, puis que ça couvre les demandes anticipées
puis les demandes contemporaines, bien, pourquoi pas? C'est sûr que, là, on n'a
pas réglé le problème totalement de la pente glissante, mais on ne l'a pas pris.
Je veux dire, on ne l'a pas… On n'embarque pas dans quelque chose qu'on ne
voulait pas. Ça va rester quand même des... Il va falloir qu'il y ait des
souffrances objectivables que le médecin va devoir constater et penser que
c'est normal... que c'est justifiable qu'on passe à un autre plan au niveau des
soins et qu'on donne un soin qui est vraiment assez drastique, là, qu'on n'est
pas capables de faire autrement.
M. Birnbaum : O.K., très
vite...
Mme Marchand (Michèle) : Bien,
vous comprenez? Ça fait que je ne pense pas qu'il faut...
M. Birnbaum : ...on ne veut
pas ajouter au fardeau du médecin en deuxième instance du déclenchement. On
convient. Vous venez d'ajouter qu'on ne veut pas non plus préciser à la
demande, lors des souffrances, et tout ça… Alors, qu'est-ce qu'on fait?
Mme Marchand (Michèle) : Moi,
je… Mon opinion, peut-être, je me suis mal exprimée. Moi, je ne veux pas
enlever de difficultés au dernier médecin. Je veux, au contraire, qu'il puisse
exercer son jugement pour ne pas faire n'importe quoi parce que le patient l'a
demandé. C'est ça qu'il faut... Comprenez-vous, là? Donc, je ne pense pas qu'il
faut enlever de la latitude au dernier médecin… au deuxième médecin. Au
contraire, moi, je voudrais qu'il y en ait plus pour que, même s'il y avait des
souffrances que le patient n'a pas demandées, il puisse avoir un consentement
anticipé puis procéder, puis, si c'est ce que le patient a demandé puis qu'il
trouve que lui, il a d'autres choses à faire que de l'aide médicale à mourir,
qu'il puisse dire : Moi, là, ce n'est pas que j'ai des objections de
conscience, c'est que je pense qu'on n'a pas tout fait, là, puis que ce qu'elle
demande, là, je ne suis pas prêt à l'accorder, l'euthanasie, pour une telle
demande. Vous comprenez un peu le...
Le Président (M. Provençal)
:Oui, il y a Mme la députée de
Mille-Îles.
Mme Charbonneau : Merci, M.
le Président. Merci. Vous êtes d'une pédagogie simple, compréhensible et tellement
intéressante.
Mme Marchand (Michèle) : Bien,
faites attention, peut-être, c'est trop simple.
Mme Charbonneau : Non, non,
mais je ne dis pas que vous êtes simpliste. Je dis que c'est simple parce que
vous êtes facile à suivre dans votre réflexion. Je vous amène peut-être à un
autre endroit puisque vous parlez de l'euthanasie. Si j'ai <un...
Mme Charbonneau :
...si
j'ai >un cancer, je peux décider d'un arrêt de traitement. J'ai une
autodétermination qui fait que je peux arrêter un traitement. Si je fais de la
dialyse, je peux arrêter ma dialyse et choisir, par mon autodétermination, de
mourir, parce que c'est ça, la conséquence. Mon médecin va m'aviser. Je vais
avoir trois, quatre spécialistes qui vont venir me shaker un peu puis me dire :
Ça n'a pas d'allure, puis j'aurai le droit de prendre cette décision-là.
Quand j'entends Mme De Montigny, puis je
la nomme parce qu'on la prise tantôt en exemple, ce qu'elle nous dit et où elle
nous sensibilise, c'est qu'elle, elle n'aura pas de choix. Elle va perdre ce
sens-là, de réflexion et de jugement, et elle n'aura pas de choix. Donc, ce que
j'entends dans cette réflexion-là, c'est qu'il y a une iniquité. Alors, les
gens qui s'en vont ou qui ont un diagnostic vers la démence ou quelque chose
comme ça, ils nous disent : Moi, je veux que ça soit équitable, je veux
être traité comme si j'avais une autre... pas comme si, mais une
autodétermination, et je veux être capable de dire, quand je serai rendu au
stade — puis je reprends le terme de ma collègue — 5, parce
que c'est un stade qui est décrit, bien adapté, les médecins sont capables de s'y
raccrocher puis dire : Bien, c'est exactement ça, je veux qu'on me donne
le droit de choisir le moment de ma mort. Je n'ai pas plus choisi le moment de
ma mort si j'ai un cancer parce que c'est la maladie qui va quand même décider,
mais j'aurai décidé de mourir quand même.
Donc, quand vous dites «suicide assisté»,
moi, je vous le dis, je suis là depuis 2009. Ça me torture à chaque fois que je
l'entends, là. Ça puis le mot «euthanasie», c'est toujours difficile, mais, en
même temps, je comprends ce que vous dites. Par contre, qu'est-ce qu'on répond
aux gens qui nous disent : Vous avez mis en place quelque chose qui répond
à certaines attentes, mais, moi, parce que mon diagnostic, c'est de l'alzheimer,
je n'aurais jamais droit à une autodétermination, qui dit : Pour moi,
là... Puis, encore une fois, je prends un exemple qui n'est pas toujours bon,
mais mon père se promenait à quatre pattes, puis il se cognait la tête dans les
murs, puis ça n'allait pas bien. Le témoignage de Mme de Montigny est marquant.
Je ne veux pas aller là. Je ne veux pas aller là. Je ne veux pas que le dernier
souvenir... et je ne veux pas aller là. Donc, donnez-moi l'opportunité de
pouvoir choisir.
Mme Marchand (Michèle) : C'est
ça. Moi, je pense.... C'est pour ça que… Mon avis, ce n'est pas que je suis
contre les demandes anticipées. Moi, je pense qu'il faut répondre à cette
dame-là, mais pas nécessairement de la façon dont elle le demande, comprenez-vous,
là? Moi, je veux bien, là… Moi non plus, je ne voudrais pas vivre ça, mais, si
elle est rendue à ce stade-là, là, je pense qu'on va répondre oui. On va faire
une loi qui va répondre oui. Si c'est de l'incontinence, on va faire une loi
qui va dire… Je ne pense pas qu'on va régler ça comme ça. On va essayer de
trouver d'autres solutions puis on en reparlera quand vous allez... Tu sais, je
veux dire, c'est ça, là, c'est ça, l'idée, ce n'est pas de fermer ça.
Puis le même problème va se poser avec les
handicaps, c'est sûr. Les handicaps, on n'a pas de traitement arrêté. Ça va
être la même chose, mais on va-tu dire : Ah oui! bien là toutes les
personnes handicapées vont avoir la même... Tu sais, comprenez-vous, on va dire :
Un instant, on ne veut pas que le handicap lui-même soit une ouverture, soit
automatiquement une ouverture, on va juger de la situation. Si les souffrances
ne sont vraiment pas possibles à soulager autrement, pas juste de l'avis de la
personne, mais de l'avis des équipes soignantes puis de l'avis de ceux qui nous
organisent ça dans une société, bien, on va vous aider, mais on ne va pas vous
aider pour que vous ayez, tout le monde, le même droit, ce n'est pas vrai, là.
D'abord, on ne peut pas gérer la vie comme ça. Il y a des maladies qui nous
atteignent, on n'a pas le choix. Tu sais, je veux dire, on a beau vouloir être
équitable, là, la vie n'est pas nécessairement équitable. On peut essayer de
réparer ça, mais jusqu'à un certain point, là.
Mme Charbonneau : Non
seulement elle n'est pas équitable, elle n'est pas toujours juste. Merci
beaucoup, docteure. Merci.
Le Président (M. Provençal)
:Merci, Mme la députée. Nous allons
poursuivre avec la députée de Sherbrooke.
Mme Labrie : Merci, M. le
Président. Je vais avoir juste une question puis après je vais céder le reste
de mon temps à la députée de Joliette qui en a plusieurs.
J'essaie de réconcilier tout ce que vous
nous avez dit. Comment on peut faire pour trouver l'équilibre? Est-ce que c'est
par une réévaluation plus fréquente des demandes qu'on va réussir à trouver cet
équilibre-là? Qu'est-ce que vous nous suggérez d'inscrire, en fait? Parce que
moi, j'aurais eu l'impression que la notion de souffrance qui est dans le
projet de loi nous permettait de résoudre au problème…
• (16 h 30) •
Mme Marchand (Michèle) : Je
pense ça moi aussi. Donc, il faut la faire prévaloir sur la procédure qui est
prévue pour les demandes anticipées, qui sont plutôt d'ordre procédural. Tu
sais, on dit : Tel docteur va faire ça, tel docteur va faire ça. Mais il
faudrait que ce soit clair pour tout le monde au départ que, même si on passe
par ça, on demande l'opinion. Moi, je veux bien… C'est sûr qu'il faut demander
l'opinion des personnes qui vont être démentes, qui vont être inaptes, là,
pendant qu'elles sont encore aptes. C'est ça, l'idée, c'est justement l'idée.
C'est sûr qu'il faut procéder autrement que par une personne apte, là, qui est
capable d'analyser et comprend de... Il faut qu'elle prévoie…
16 h 30 (version révisée)
Mme Marchand (Michèle) : ...il
faut qu'elle prévoie, là, il faut l'informer de ce qu'il va arriver, il faut qu'elle
puisse porter son jugement, il faut... Ça fait qu'il faut le faire, mais il
faut le faire puis il ne faut pas que ce soit ça qui s'en rende jusqu'à... les
conditions d'obtention. Il faut que les conditions pour l'obtenir soient
claires au départ, comme ça l'était dans la loi concernant les soins de fin de
vie, à moins qu'on veuille plus ça, là. Mais elle est déjà amputée, cette
loi-là, là, elle est déjà moins limitative qu'elle était. Moi, je pense qu'on
peut laisser les cinq... les conditions comme ça, puis dire : Ça va finir
par s'appliquer, quel que soit le long cheminement qu'exigent les situations de
démence prévisible. Comprenez-vous, là?
Je ne suis pas contre ce qu'il y a dans le
projet de loi, mais là je trouve qu'on insiste beaucoup sur des détails, là.
Moi, là, c'est l'orientation qui m'énerve, là, ce n'est pas... Mais il y a
peut-être des détails là-dedans qu'il faut voir. Il faut-tu donner plus de
pouvoir au premier médecin, au deuxième médecin? Je ne le sais pas trop. Mais
ce que je ne veux pas, moi, c'est que, parce que la personne... on permet à la
personne d'exprimer ses demandes, c'est ça qui va finir par être déterminant
pour l'obtention. Il faut être clair. Qu'est-ce qu'on va faire? Jusqu'à quel
point on est prêt à ouvrir pour que ces personnes-là puissent demander, comme
les autres, le... bien, jusqu'à quel point comme les autres, comme une
demande... jusqu'à quel point? C'est comme les autres, c'est les conditions qu'on
avait déjà. Ça fait qu'il faut les remettre au début de l'aide médicale à
mourir.
Bon, il y a des propositions qui sont d'un
ordre beaucoup plus grand. Ils veulent mettre l'aide médicale à mourir complètement
en dehors de la Loi concernant les soins de fin de vie. C'est sûr que, si on la
met avec beaucoup de latitude, on est aussi bien d'ôter ça de notre loi parce
que ce n'est plus de l'AMM. Comprenez-vous, là? On ne sera pas capable de
rentrer ça dans la loi, là, on va défaire la loi. Je veux dire... Ça fait que,
là... Mais moi, je pense qu'on peut ouvrir, mais il faut poser que l'AMM a les
mêmes conditions, même si des directives médicales anticipées chez des
personnes dont on sait qu'ils vont devenir démentes commandent de faire ça un
petit peu autrement.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Nous allons
poursuivre avec la députée de Joliette.
Mme Hivon : Merci infiniment,
Dre Marchand. Vous avez mis des mots clairs sur des difficultés qu'on
ressentait ou des malaises qui ressortaient en lisant la loi, mais vous l'exprimez
tellement clairement. Moi, je les regrouperais en deux grandes catégories. La
première, c'est le décalage entre, évidemment, le fait qu'on serait plus
souples pour la demande anticipée, qui est une incohérence par rapport à une
demande contemporaine, alors que la personne est potentiellement plus
vulnérable. Ça, j'avais comme un peu verbalisé ça, mais là vous le dites
beaucoup plus clairement.
Aussi, totalement, c'est comme si le 29.2,
où on décrit toutes les choses, ensuite, ça fait foi de tout. Puis, justement,
moi, j'avais mis à 29... puis je veux juste que vous me disiez si je suis
correcte, là, dans le 29.11, deuxième alinéa, même troisième, là je disais :
Il va vraiment falloir dire «souffrance contemporaine», si la personne ne
paraît pas éprouver les souffrances décrites dans la demande de manière
contemporaine à l'évaluation, parce que je pense que c'est important de marquer
le coup, que c'est vraiment de manière contemporaine.
L'autre chose qui me frappe, dans cet
alinéa-là... en tout cas, dans cet article-là, c'est comme si c'était inversé.
C'est-à-dire que, un, on donne tout le fardeau à l'équipe. Ça, je ne sais pas
si c'est réaliste en termes de pratique. Est-ce que les médecins vont vraiment
courir après ça, des évaluations, ou c'est mieux que ça soit le tiers de
confiance? Mais dans le dernier alinéa, ça dit : «Si la personne ne paraît
pas éprouver les souffrances.» Là, on vient de dire qu'on a constaté qu'elle
est inapte. Puis là, ensuite, on dit : Si elle n'apparaît pas éprouver les
souffrances, on va aviser qu'on ne pourra pas lui donner. Mais je trouve, c'est
complètement inverse. C'est comme si la règle de base : dès qu'elle est
inapte, on va lui donner, sauf si elle ne semble pas avoir de souffrance, alors
que ça devrait être plus costaud. Si elle a l'air de vraiment souffrir de
manière constante et intolérable, là, on va lui donner, si, en plus, on sait qu'elle
est inapte. C'est ça?
M. Marchand (Michèle) : C'est
ça.
Mme
Hivon
: O.K.
Puis l'autre gros problème que je vois, c'est...
Mme Marchand (Michèle) : Je
ne sais pas dans les libellés...
Mme Hivon : Non, c'est
correct, mais je vous les nomme comme ça, là. Vous n'êtes pas légiste. Mais
29.15 d, quand on évalue, là, le médecin doit évaluer si elle répond aux
critères, le d, c'est : «Elle éprouve les souffrances décrites dans sa
demande en raison...» Ça fait que c'est sûr, ça ne marche pas.
Mme Marchand (Michèle) : Bien
oui, ça n'a pas de bon sens.
Mme Hivon : C'est comme si c'est
désincarné de sa vraie vie au moment deux. Ça fait que, vraiment...
Mme Marchand (Michèle) : Mais
ça, c'est dangereux.
Mme Hivon : Bien oui, c'est
sûr.
Mme Marchand (Michèle) : Parce
que, mettons qu'elle a un cancer, là, bien, si elle n'a pas fait sa demande
puis elle n'a pas écrit ça, on est fait...
Mme Hivon : Bien, c'est ça
que je disais. Ça fait que vous, vous estimez que, si la souffrance ne découle
pas de l'Alzheimer mais d'un cancer, il faut qu'elle soit admissible.
Mme Marchand (Michèle) : Même
si elle est Alzheimer, puis qu'elle ne peut plus...
Mme Hivon : Bien oui. Bon.
Puis là je vais vous... Puis l'autre gros malaise que je pense, c'est que vous
avez peur qu'on donne l'impression à des gens qu'ils vont pouvoir simplement
dire : Si je suis incontinent, si je ne veux pas aller en CHSLD, si je ne
reconnais pas mes proches... Vous voulez que ça soit très <clair...
Mme Hivon :
...CHSLD,
si je ne reconnais pas mes proches... Vous voulez que ça soit très >clair,
que ce n'est pas ça, parce qu'il va vraiment falloir avoir des souffrances
objectivables au moment deux.
Mme Marchand (Michèle) : D'ailleurs,
c'est ça qui est arrivé, aux Pays-Bas, le cas qui a fait scandale, là. C'est
quelqu'un qui avait demandé de ne pas aller en CHSLD, avait écrit ça dans ses
demandes. Quand elle est arrivée pour aller en CHSLD, ils ont voulu procéder,
là, bien là, c'est là qu'ils ont été obligés de la contentionner. Tu sais, je
veux dire, ça ne marche pas.
Mme Hivon : O.K. Ça fait que
ça, c'est que vous avez peur que, si on n'est pas assez précis dans le projet
de loi, les gens s'attendent à ce que ça, ça soit suffisant, donc marquer le
coup, autant quand on fait la demande que quand on l'évalue, la souffrance est
contemporaine. O.K.
Donc, est-ce qu'à 29.2, là, vous diriez
juste «si elle éprouve des souffrances»? En fait, je me questionne. Comment on
réconcilie tout ce que la personne peut vouloir exprimer à l'avance, mais qu'au
moment deux, ce qui va être déterminant, c'est le déclin avancé irréversible,
c'est la souffrance contemporaine? Donc, tout ce qu'on prévoit à 29.2, là,
est-ce que ça a encore une pertinence, de dire qu'elle nous instruise sur
les... puis là...
Mme Marchand (Michèle) : Oui.
Mme Hivon : Oui?
Mme Marchand (Michèle) : Oui,
moi, je trouve ça pertinent. Parce qu'il faut savoir... c'est toujours
pertinent de savoir ce que le patient pense qu'il devrait... Tu sais, là, je
veux dire, ça peut éclairer l'affaire, dire : Pour lui, ça n'a pas tellement
d'importance, pour un autre, ça... comprenez-vous, il m'a dit que ça avait
beaucoup d'importance. Ça ne veut pas dire que ça va changer complètement le
jugement sur l'obtention, la souffrance, la gravité de la souffrance, le déclin
avancé, mais ça peut être très éclairant parce c'est une personne, là, que, je
veux dire, on n'est pas capable de discuter, là. Ça fait que ça peut être
très... Moi, je pense qu'il faut laisser ces aspects... au niveau procédural,
là, je pense qu'il faut laisser... mais être clair, dès le départ, que les
conditions... ce n'est pas ça qui va déterminer les conditions, c'est une façon
de faire, ça, pour qu'on soit capable de procéder. Comprenez-vous?
Mme Hivon : ...plus de temps.
J'aurais plein d'autres questions éthiques, là, mais...
Le Président (M. Provençal)
:C'est au tour de la députée de
Maurice-Richard.
Mme Montpetit : Merci, M. le
Président. Bien, si vous me permettez, de toute façon, on partage les... on a
eu l'occasion de vous rencontrer ensemble durant la commission spéciale, on
partage les mêmes questionnements. Donc, si la députée de Joliette veut
continuer l'échange, on travaille dans la même direction de toute façon.
Mme Hivon : Là, certains nous
ont dit qu'il faudrait carrément changer le titre de la loi, il ne faudrait
plus être dans les soins de fin de vie. Ça, j'aimerais ça vous entendre
là-dessus. Moi, vous savez, mon attachement sur la forme originale, là. La
philosophie, je pense qu'on la partage.
L'autre chose, c'est que, dans la loi, on
dit qu'une maladie mentale, en quelque sorte, est réputée pas être une maladie
grave et incurable. Est-ce qu'on s'avance en terrain glissant quand on donne un
jugement péremptoire dans la loi?
Puis le troisième élément, ce serait... il
y a tout un rôle du premier médecin qui, donc, doit accompagner la personne,
puis tout ça, puis on lui dit : Il faut qu'il demande, à intervalle
régulier, à sa personne si elle veut toujours sa demande anticipée. Moi je
trouve, c'est comme de l'acharnement, presque. Elle est toujours apte, la
personne, elle a le choix de dire : Je ne la veux plus, ma demande. Et là
on prévoit qu'il faut carrément lui demander. Éthiquement, est-ce qu'on a l'air
de s'acharner ou de la harceler?
Mme Marchand (Michèle) : Je
ne sais pas quoi vous répondre là-dessus. Je ne sais pas. Dans la mise en... Je
ne sais pas quoi vous répondre, je ne sais pas comment...
Mme Hivon : O.K., revenez à
l'essentiel.
Mme Marchand (Michèle) : ...puis
je ne sais pas quel rôle, somme toute, un peu limité, on peut donner à ce
médecin-là qui va... Tu sais, on veut connaître les volontés de la personne
pour mieux gérer son cas, bon, que ça se passe mieux. Quel rôle un peu limité
on va donner à cette personne-là? Parce que ce n'est pas lui qui va avoir à
mettre ça en... Ça fait qu'il y a un rôle important, je pense, pour que la
personne ne s'imagine pas n'importe quoi, comme je viens de dire, qu'elle va
avoir ça parce qu'elle est incontinente. Il faut que le premier médecin... il
faut que ce soit clair, pour le premier médecin aussi, que les conditions
restrictives... il reste des conditions restrictives, il faut que ce soit clair
pour lui, qu'il dise : Bien, ça, sais-tu, là, je pense que ça ne va pas
marcher pour l'obtenir, donc on va s'orienter autrement. Comprenez-vous? Ça
fait qu'il y a un rôle important, je pense, pour le médecin qui va accompagner
la personne qui va nous dire ses volontés, mais il faut que ce soit clair, au
départ, pour tout le monde, pour la personne, pour le médecin, pour le médecin
qui va avoir à le faire, que les conditions, pour avoir accès à l'aide médicale
à mourir, que ce soit par une demande anticipée, une demande contemporaine,
demeurent limitées de la façon dont on les a limitées jusqu'ici ou qu'on a été
obligé de les ouvrir, en tout cas, de la façon dont on veut... il faut les
mettre à l'article 26 commençant l'aide médicale à mourir.
Mme Hivon : Puis la structure
de la loi, soins de fin de vie, et tout ça...
Mme Marchand (Michèle) : Oui,
la structure de la loi fait que...
Mme Hivon : Non, mais est-ce
qu'on la garde ou on la... vu que, là, «fin de vie» saute, puis tout ça, est-ce
qu'on restructure tout?
• (16 h 40) •
Mme Marchand (Michèle) : Moi,
personnellement, je pense qu'elle se tient encore, c'est mieux qu'on ne
l'enlève pas, ça fait que, tu sais, bon, bien, c'est de même, là. Ça fait que,
si on décide de la garder, bien, ça veut dire qu'on reste dans la même <perspective...
Mme Marchand (Michèle) :
...c'est
mieux qu'on ne l'enlève pas, ça fait que, tu sais, bon, bien, c'est de même,
là. Ça fait que, si on décide de la garder, bien, ça veut dire qu'on reste dans
la même >perspective où c'est un soin et c'est un soin auquel on a
recours pas précocement, là, quand on a épuisé pas mal de ressources. Ça, c'est
assez inédit, cette position-là, c'est assez... C'est le Québec, là, qui... on
tient à ça, mais ce n'est pas du tout la position du fédéral. Eux autres, ils
ont décriminalisé, et puis c'est ça, là, puis ils ont mis des conditions puis
qu'on ne sait pas trop pourquoi ils ont mis ces conditions-là. Moi, je ne sais
pas. Il répondait à des cas particuliers, l'arrêt Carter, là.
Et puis ce qu'il faut bien voir, c'est que
le gouvernement fédéral, il a gardé la notion de mort médicalement prévisible.
Il a mis des conditions particulières puis... bien oui, il a mis des
conditions, il a mis des balises particulières pour la mort raisonnablement
prévisible. Donc, on n'est pas fous de vouloir garder certaines restrictions,
mais c'est assez spécial. L'aide médicale à mourir, là, c'est assez... de
considérer ça comme un soin, que les docteurs soient embarqués là-dedans, que
la population veuille, que tout le monde a contribué puis que ça soit dans le
système de soins, là, moi, je trouve que c'est un succès. Ce que j'ai peur,
c'est que le succès... c'est que l'AMM soit victime de son succès puis qu'on
finisse par faire des affaires dont on va peut-être être... qu'on n'a pas de
gage de succès. On n'en avait pas, de gage de succès, quand on a commencé, mais
ça a marché. Aussi bien de garder ce qui a marché, les conditions assez
restrictives, le débat public. Là, on fait ça parce qu'on pense qu'il faut en
discuter parce qu'on n'a pas la solution. On pense qu'il faut ouvrir, même si
c'est compliqué, parce que c'est vrai qu'il y a un vrai problème. Comment on va
le régler? Là, c'est ça, mais au moins, on essaie de le régler de la meilleure
façon, sans dire : On n'ouvre pas du tout pour... On aurait pu dire :
On n'ouvre pas pantoute pour l'euthanasie. On pourrait dire : On n'ouvre
pas pantoute pour les personnes qui sont démentes, hein? On pourrait dire ça,
ou on ouvre à tout venant.
Bon, la position de Mme Chalifoux...
Des voix : ...
Mme Marchand (Michèle) :
C'est ça. Bon, la position de Mme Chalifoux et du Dr L'Espérance, c'est
vraiment... et même du Collège des médecins, la position a changé au collège...
bien, en tout cas, la position du Collège des médecins, elle est très
permissive, là, elle est très permissive, là.
M. Dubé : Est-ce qu'on est en
retard...
Le Président (M. Provençal)
:On n'est pas en retard, mais...
Mme Marchand (Michèle) : Ça
s'en vient.
Le Président (M. Provençal)
:Je dois vous dire, M. le ministre,
que je me suis fait aspirer par...
M. Dubé : Oui, d'accord, O.K.
Bien, je vous poserai la question... O.K. C'est beau. Ça va.
Le Président (M. Provençal)
:Mais, Dre Marchand...
M. Dubé : Non, mais c'est
parce que je veux être respectueux.
Le Président (M. Provençal)
:Non, non, c'est beau, mais, Dre
Marchand, je vous remercie énormément, je vous le dis, là, je pense que
l'ensemble des membres autour de la table, on en voulait encore un petit peu
plus, on en voulait encore... j'ai même oublié mon chronomètre. Mais ceci étant
dit, on va vous... on vous remercie énormément de votre contribution et de
votre participation, et on va faire... on va suspendre pour pouvoir accueillir
le prochain groupe. Merci beaucoup.
(Suspension de la séance à 16 h 43)
(Reprise à 16 h 48)
Le Président (M. Provençal)
:Je souhaite maintenant la bienvenue
aux représentants de l'Ordre des psychologues du Québec, donc au Dre Christine
Grou et à M. Pierre Desjardins.
Vous aurez 10 minutes pour votre
présentation. Par la suite, nous procéderons aux échanges. Je vous cède la
parole. Merci beaucoup.
Mme Grou
(Christine) :M. le Président, M. le
ministre, Mmes et MM. les parlementaires, d'abord, nous vous remercions de
l'invitation à participer à cette commission parlementaire sur le projet de loi
n° 38 concernant les soins de fin de vie et autres
dispositions législatives. Je tiens aussi à remercier les membres de l'équipe
de la permanence de l'ordre qui ont travaillé à la préparation de cette
présentation, Me Édith Lorquet, Mmes Krystelle Larouche et Marie-Joëlle
Carbonneau, et je remercie M. Pierre Desjardins qui m'accompagne
aujourd'hui. M. Desjardins est psychologue clinicien, il est spécialiste
en développement et en qualité des pratiques psychologiques et il est
conseiller à la présidence. Je suis Dre Christine Grou, psychologue et
neuropsychologue spécialiste en cognition et j'ai été clinicienne en santé
mentale dans un milieu hospitalier pendant 30 ans.
Alors, écoutez, d'abord, on salue la
création du groupe d'experts interdisciplinaire. Nous l'avions recommandé dans
le mémoire qu'on avait déposé en août 2021. On pense que c'est un soutien aux
équipes qui va être extrêmement précieux au regard de l'évaluation de la
demande, de la réflexion sur les enjeux, de l'accompagnement des équipes aussi,
et donc nous le saluons. Toutefois, les compositions sont à géométrie variable
actuellement, et on va vous recommander de songer à inclure un psychologue ou
un neuropsychologue, étant donné les enjeux sur l'aptitude à consentir, sur la
délicate question de l'évaluation de la souffrance psychologique, et autant
dans les maladies graves et incurables qui engendrent une souffrance et un
déclin physique, et, bien sûr, sans parler de l'éventuel élargissement pour les
troubles mentaux.
• (16 h 50) •
Je voudrais vous amener sur la demande
contemporaine et sur l'exclusion des troubles mentaux à l'article 26.
Alors, écoutez, si le gouvernement fédéral décidait de l'inclure, il faudrait
rapidement harmoniser les législations québécoise et canadienne, d'une part
pour éviter que les professionnels soient pris entre deux lois, soient coincés,
mais surtout pour éviter que les personnes qui souffrent de troubles mentaux
doivent s'adresser à d'autres juridictions provinciales, ce qui causerait une
iniquité vraiment importante, d'autant que ces personnes-là sont souvent moins
favorisées sur le plan financier.
Alors, on recommande d'accélérer la
réflexion sur l'admissibilité des personnes qui souffrent de trouble mental et
on vous réfère à notre mémoire à la commission spéciale qu'on avait déposé en
août 2021 où on faisait part d'une position éthique et où on avait un
argumentaire sur les garanties <supplémentaires...
Mme Grou
(Christine) :
...où on faisait part
d'une position éthique et où on avait un argumentaire sur les garanties >supplémentaires
qu'on pouvait procurer au regard des troubles mentaux, mais surtout aussi sur
la question de la vulnérabilité, du stigma et de l'exclusion puis de l'atteinte
aux droits de ces personnes-là.
Je vous amène à l'article 27,
toujours dans les demandes contemporaines, sur l'exclusion des héritiers comme
tiers aidant à la rédaction de la demande pour une personne qui ne serait pas
en mesure de l'écrire. Nous, on considère que, d'exclure les héritiers
potentiels, ça prive la personne de ses proches de confiance, particulièrement
dans un contexte émotionnel chargé. Et ça prive surtout une personne qui veut
faire la demande d'avoir la personne qu'elle veut, en exprimant son autonomie
quand elle est capable d'exprimer son autonomie, et de choisir l'aide des
personnes qui la traiterait avec bienveillance et avec affection. Et c'est une
logique qui est complètement différente de la rédaction d'un mandat en cas d'inaptitude,
par exemple, où, souvent, c'est le conjoint ou un enfant qui va être mandaté,
et où, pourtant, les mêmes enjeux pourraient être.
On soulève aussi la difficulté de
faisabilité de s'en remettre à des personnes qui sont peu significatives ou étrangères.
Parce que, si vous êtes couché sur un lit d'hôpital et en train de vouloir
faire une demande et de rédiger une demande, ça va être difficile d'aller dans
la chambre à côté chercher des gens qui sont prêts à vous aider à remplir la
demande s'ils ne vous connaissent pas. Donc, je pense que ça va être difficile
pour toutes les parties.
Je vous amène maintenant à la demande
anticipée, à l'article 29.1, et ça, c'est un point important, sur
l'inclusion du trouble neurocognitif, mais l'exclusion du trouble mental à ce
jour. Et là ce qu'il est important de comprendre, c'est que, sur un plan
clinique, le trouble neurocognitif fait partie des troubles mentaux. Et la
référence, en matière de diagnostic des troubles mentaux, c'est le DSM-5. C'est
la référence partout en Amérique du Nord. C'est le manuel diagnostique et
statistique des troubles mentaux, et à la page 699, vous avez le chapitre
sur les troubles neurocognitifs. Alors, de dire qu'on exclut les troubles
mentaux et qu'on inclue les troubles neurocognitifs, c'est un peu un non-sens
sur le plan clinique et ça peut porter à confusion. Donc, on vous invite à
réfléchir là-dessus.
Maintenant, si on va un peu plus loin, à
l'intérieur même du trouble neurocognitif, la commission spéciale sur
l'évolution de la loi a recommandé d'inclure le trouble neurocognitif, mais
d'exclure certains troubles neurocognitifs, comme les lésions traumatiques ou
les lésions vasculaires. Encore là, le trouble neurocognitif, c'est une
panoplie de troubles qui affectent la cognition et ce sont des syndromes, hein,
qui sont à géométrie variable puis de gravité variable. Et ce qui peut être
complexe, en fait, c'est... Je comprends qu'on a voulu exclure l'inaptitude
soudaine et non prévisible, comme l'accident vasculaire hémorragique massif,
mais est-ce qu'on exclut la maladie neurodégénérative qui arrive par le fruit
de plusieurs accidents vasculaires successifs et qui devient dégénérative?
Parce qu'il existe une démence à prédominance vasculaire, qui est la deuxième
plus fréquente, avec la maladie d'Alzheimer. Alors, si on veut inclure le
trouble neurocognitif qui est dégénératif et qui, de surcroît, va dégénérer de
manière raisonnablement prévisible, il faudrait le dire ou l'expliquer, mais en
se rappelant que ça fait quand même partie des troubles mentaux.
Et ce sur quoi on vous invite à réfléchir,
c'est : Est-ce qu'il vaut mieux inclure des maladies ou des étiologies,
c'est-à-dire inclure des façons dont les problèmes de santé arrivent, ou plutôt
inclure des états ou des conditions qui pourraient engendrer éventuellement une
inaptitude?
Maintenant, évidemment, dans le contexte
de la demande anticipée, je vous amène à l'article 30.2, à la radiation de
la demande en cas de refus. Évidemment, en cas de refus, on doit respecter pour
ne pas violenter la personne, mais il faut considérer que la personne n'est
plus apte, qu'elle ne comprend plus ni sa maladie ni les effets de sa maladie,
qu'elle ne comprend plus les bienfaits ni les conséquences d'un traitement ou
d'un non-traitement et que l'opposition peut être le fruit d'une agitation ou
d'un délirium, par exemple. Alors, nous recommandons de ne surtout pas radier
la demande, mais d'y surseoir ou de la suspendre jusqu'à ce que la personne
redevienne plus calme.
Un mot sur les articles 24 et 29, et
là c'est vraiment juste des questions d'harmonisation de textes et des
questions de compréhension, pour nous. Dans la sédation palliative continue, on
mentionne que la personne doit être en fin de vie pour en faire la demande. Et
on se demandait : Est-ce que c'est une omission ou si on continue
d'exclure les personnes qui ne seraient pas en fin de vie et qui voudraient en
faire la demande? Et dans la condition où la personne est devenue inapte à
consentir, à l'article 29, là, on pense à la personne, <par
exemple...
Mme Grou
(Christine) :
...et dans la
condition où la personne est devenue inapte à consentir, à l'article 29,
là, on pense à la personne, >par exemple, qui devient comateuse parce
qu'on lui administre de la médication antidouleur et elle peut quand même se
voir administrer l'aide médicale à mourir, mais, dans le texte, on parle encore
d'une personne en fin de vie. Et nous croyons qu'il serait opportun de penser
qu'il y a peut-être d'autres conditions médicales pour des personnes qui ne
sont pas en fin de vie, mais pour lesquelles les douleurs sont telles qu'il va
falloir administrer de la sédation qui pourrait rendre la personne inapte.
Maintenant, un mot sur les articles 29.11
à 29.14, l'interdisciplinarité qui est garante de meilleurs services. Alors,
écoutez, on considère que ces dispositions-là vont permettre d'améliorer la
communication puis la concertation entre le professionnel compétent, l'équipe
de soins et les tiers de confiance, et on salue cette disposition-là. C'est un
essentiel facteur de protection pour la personne qui demande l'aide médicale à
mourir. Mais on vous incite à réfléchir à la constitution de ces équipes-là
pour qu'elles ne soient pas à géométrie variable partout au Québec, toujours
pour une question d'équité puis de qualité de services, et en considérant
l'importance et la difficulté d'évaluer la souffrance psychologique, même dans
les cas d'affection médicale a priori ou dans les cas d'affection physique a
priori, la délicate question de l'aptitude à consentir, l'inclusion des
troubles neurocognitifs et la réflexion qui va se poursuivre sur l'inclusion
des troubles mentaux.
Finalement, écoutez, nous demandons, à
l'article 39, l'intégration du psychologue comme membre de la Commission
sur les soins de fin de vie, compte tenu de ce qui précède. Donc, nous
recommandons que nous puissions en faire partie et nous demandons que, parmi la
liste des membres professionnels de la santé et des services sociaux, soit
inclut obligatoirement un membre qui serait nommé après consultation de
l'ordre, compte tenu de ce qui précède.
Et le temps est écoulé. Donc, en
conclusion, j'espère que ces réactions préliminaires au projet de loi pourront
vous être utiles, et, évidemment, on offre toute notre collaboration pour
l'avancement de ce projet. Et je vous remercie beaucoup pour votre écoute
attentive.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup pour votre exposé, Dre
Grou. Nous allons débuter cet échange avec M. le ministre.
M. Dubé : Oui. Dre Grou, M. Desjardins,
je suis... pendant que vous parliez, là, je prenais connaissance du mémoire que
vous avez préparé dans des temps records. Premièrement, je tiens à vous
remercier parce que c'est beaucoup plus facile de vous suivre puis de réaliser
à quel point vous avez une expertise. Je l'ai dit quelques fois durant les deux
derniers jours, mais à chaque fois que je vois des gens de votre secteur qui
connaissent toute cette terminologie-là puis les complexités auxquelles vous
faites face dans vos carrières respectives, là, ça m'impressionne beaucoup. Je
voulais juste vous le dire.
Moi, je suis fasciné, là, par une notion
qui me préoccupe beaucoup en ce moment, c'est la démence heureuse. Est-ce que
j'ai le bon nom?
Une voix : ...
M. Dubé : Ou non malheureuse.
Vous n'en parlez pas, mais j'aimerais, étant donné votre expertise... Est-ce
que vous avez été déjà confrontée à voir s'il y a un aspect souffrance dans ça,
Dre Grou? Parce que, tout à l'heure, j'écoutais le Dr Marchand qui nous parlait
comment c'est important d'avoir la notion de souffrance parce que, sans ça, on
donnerait, je dirais, une espèce de privilège à ceux qui feraient une demande
anticipée par rapport aux demandes contemporaines. Je voudrais vous entendre
là-dessus, parce que, moi, c'est une notion qui me préoccupe beaucoup parce que
j'ai eu la chance de visiter quelques CHSLD, là, depuis que je suis à la Santé,
puis j'en ai vu beaucoup, de ces gens-là, avec un beau grand sourire, assis
dans leurs chaises berceuses, puis c'est une image qui m'a marqué. Puis je ne
sais pas si vous voulez m'en parler. Parce que je ne traiterais pas des points
que vous avez parlé parce qu'ils sont très clairs dans votre mémoire. Ça fait
que j'en profiterais pour... Ça me préoccupe depuis quelques rencontres.
Pouvez-vous m'en parler un peu, s'il vous plaît?
• (17 heures) •
Mme Grou
(Christine) :Je peux vous en parler un
peu. Puis j'invite M. Desjardins à compléter, s'il le souhaite, par la
suite. Mais, en fait, la notion de démence heureuse... puis c'est une question
qui me préoccupe aussi, M. Dubé, parce que, dans la demande anticipée, en
fait, ce qu'on anticipe comme souffrance, on l'anticipe à partir de ce qu'on
est en pleine autonomie. Mais, de fait, alors, moi, je peux vous dire
aujourd'hui que, si je me retrouve dans une démence heureuse à me bercer dans
un CHSLD, puis à ne pas savoir, puis à ne pas connaître mes enfants, ça me rend
extrêmement malheureuse maintenant. Donc, cela dit, est-ce que je le serai plus
tard? Je ne sais pas. Mais c'est complexe de se demander maintenant comment on
va évoluer avec la pathologie. La démence heureuse est rarement totalement,
tout le temps, heureuse, et là, c'est là où ça devient qualitatif puis
quantitatif...
17 h (version révisée)
Mme Grou (Christine) :...pathologie. La démence heureuse est rarement totalement
tout le temps heureuse, et là c'est là ou ça devient qualitatif puis
quantitatif. C'est-à-dire que, quand vous visitez des CHSLD, vous allez voir
des gens avec des moments heureux, mais, si vous faites un échantillonnage d'observations
comportementales puis que vous regardez les 10 heures qu'ils sont debout
dans une journée, peut-être que vous allez voir qui sont deux heures heureux
puis huit heures très malheureux, très anxieux ou très agités. Alors, la
démence heureuse, pour moi, ce n'est pas une notion de tout ou rien. Je ne sais
pas si je réponds à votre question.
M. Dubé : C'est très
clair. Puis d'ailleurs vous n'êtes pas la première à me répondre la même chose,
mais je voulais l'entendre de vous parce que ça me frappe. Mais c'est
effectivement un très, très bon point. Parlez-moi de toute la question de — c'est
quoi, la terminologie que cherche, là? — toute la sédation avant l'administration.
Vous en avez... Pardon?
Une voix : ...
M. Dubé : Oui, c'est ça.
Alors, expliquez-moi comment on peut trouver cet équilibre-là. Puis je trouve
que ça, c'est délicat, parce qu'en ce moment il y a beaucoup d'aide médicale à
mourir qui est, je dirais, faite comme ça, sous une sédation palliative sans...
puis c'est de façon informelle, hein, on s'entend. Moi, j'ai vu ma petite sœur
comme ça, puis ça m'a frappé parce que je trouvais que c'était la bonne chose à
faire. Mais, en même temps, est-ce qu'on dit qu'on pourrait le faire plus
formellement pour éviter les personnes de souffrir? Parce que, jusqu'à
maintenant, c'est un peu informel. Est-ce que vous voulez me rassurer ou m'expliquer
ça selon vous?
Mme Grou
(Christine) :Bien, en fait, la question
qu'on adresse, si on parle de la sédation palliative, la question adressée, c'est :
Est-ce qu'elle est réservée uniquement aux gens qui sont en fin de vie ou,
étant donné le critère de la... l'abolition de ce critère-là, on peut la
réserver aussi comme offre de soins à des gens qui ont des souffrances
intolérables et incurables? Mais, dans le texte...
M. Dubé : Mais c'est
surtout, moi, ce qui me préoccupe... Excusez-moi, j'ai mal posé ma question.
Mais en cas de refus... Parce l'exemple qu'on se fait souvent dire, c'est que
la personne, par exemple, elle a fait tout son processus, elle arrive en fin...
elle arrive au moment où elle souffre, et là on voudrait lui administrer, puis
elle a une réaction très négative, le fameux refus. Puis là je me dis : On
lui donne une sédation pour, peut-être, la calmer, mais est-ce qu'on n'est pas
en train de contourner le refus en faisant ça? C'est un peu ce que je vous
demande. C'est dans le cas de refus, là, que ça me préoccupe.
Mme Grou
(Christine) :O.K. Bien, écoutez, dans le
cas de refus d'une personne qui n'est vraiment plus apte... parce qu'on s'entend
que, rendues là, les personnes peuvent s'agiter. Et effectivement c'est
difficile de considérer ça. Vous savez, une demande puis un refus, quand on
parle de consentement éclairé, on sous-tend que la personne sait ce qu'elle
fait. Là, ici, si la personne s'agite et refuse, elle ne comprend pas ce qu'elle
refuse.
Évidemment, ce qu'on va soulager, c'est l'agitation,
mais on va le soulager parce que c'est cliniquement indiqué, parce que la
personne qui est très, très, très agitée, à un moment donné, elle peut se faire
du mal, tu sais? Alors donc, on va soulager l'agitation. Une personne qui est
agitée, c'est une personne qui n'est pas bien, c'est une personne qui est
anxieuse, c'est une personne qui ne se sent pas bien, et donc on va la
soulager.
Mais, en éthique clinique, il ne faut
jamais penser que qui ne dit mot consent, parce que ce n'est pas vrai. La
nature même du consentement, ça veut dire que la personne comprend, elle
comprend sa maladie, la nature du consentement aux soins, elle comprend les
impacts de sa maladie, elle comprend l'offre de soins qu'on fait, les impacts d'un
refus de soins, les alternatives. Alors là, on parle d'une personne qui ne
comprend plus rien de ça, alors... Puis le consentement éclairé et libre,
évidemment il s'applique à une personne qui est autonome, cognitivement, parce
que c'est de l'autonomie cognitive, dont on parle.
M. Dubé : O.K. Oui.
Alors, merci beaucoup. Nancy... ou peut-être M. le Président, je passerai peut-être
la parole à des collègues, là. Merci beaucoup, en attendant, docteur.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée de Roberval.
Mme Guillemette : Merci.
Merci, M. le Président. Moi, je voudrais vous amener sur le tiers de confiance.
Est-ce que vous avez des drapeaux à nous lever en lien avec le tiers de
confiance, peut-être, pour l'après? Parce que ce sera cette personne-là qui
devra vivre avec le fait que c'est lui ou elle qui a relevé le drapeau en
disant : Bien, écoutez, je pense que le moment est venu. J'ai cet aspect-là,
et il y a <l'aspect aussi...
Mme Guillemette :
...
écoutez, je pense que le moment est venu. J'ai cet aspect-là, et il y a >l'aspect
aussi du lien pécunier ou du lien... qu'il y ait un lien, là, entre la personne
demanderesse et le tiers de confiance.
Mme Grou (Christine) :Mais encore là, si vous faites un mandat en cas
d'inaptitude, O.K., vous allez désigner, en pleine autonomie, une personne qui
va s'occuper de vous, le jour où vous n'êtes plus capable de vous occuper de
vous-même, puis vous allez dire à cette personne-là : Moi, dans telle
situation, je veux ça, dans telle situation, je veux ça, puis vous allez
essayer, autant que faire se peut, de documenter chez le notaire toutes les
situations qui peuvent arriver. Il est très rare que ce tiers de confiance là
ne soit pas un héritier potentiel. Alors, quand on amène la notion de conflit
d'intérêts, il faut que les intérêts en conflit soient tels que le fait
d'hériter rapidement et tout de suite, parce qu'on s'entend qu'un jour ça va
être un héritier, de toute façon... c'est que le fait d'hériter tout de suite
ait préséance ou soit un intérêt qui soit en conflit avec l'intérêt de la
personne qu'on aime.
Puis ce qu'on dit, c'est qu'il faut
réfléchir, à savoir : Est-ce qu'il n'y a pas plus de risque à les exclure
qu'à les inclure? Parce que, normalement, ils sont inclus, c'est-à-dire qu'on
n'a pas prévu de les exclure, quand on fait un mandat, puis on n'a pas prévu de
les exclure non plus si on a un consentement substitué aux soins. Parce que si,
moi, je ne suis pas capable de consentir, c'est prévu que ça va être mon
conjoint ou mes enfants qui consentent pour moi. Et ce sont des gens qui sont,
évidemment, impliqués dans mon héritage, mais j'aime mieux que ce soient eux. Puis,
si je ne veux pas que ce soit eux, je vais le dire quelque part, je vais
l'écrire quelque part puis je vais faire la même chose avec un mandat.
Alors là, ce qu'on dit, c'est qu'une
personne qui choisit un tiers de confiance on ne peut pas lui refuser le droit
de le faire, alors qu'elle le fait quand elle est autonome.
Mme Guillemette : Merci, ça
répond bien. Puis pour le suivi de cette personne-là…
Mme Grou (Christine) :Mais j'ajouterais à ça le fait que, si on vous demande à
vous d'aller remplir le formulaire pour quelqu'un avec qui vous n'êtes pas
impliqué, vous ne serez peut-être pas à l'aise de le faire.
Mme Guillemette : Oui,
effectivement. Puis est-ce qu'on doit nécessairement mettre un suivi du tiers
de confiance, après, pour le soutenir un peu ou vous laissez ça aléatoire dans
la situation?
Mme Grou (Christine) :Moi, je pense que toute personne qui accompagne un proche
dans l'aide médicale à mourir devrait avoir un soutien, quel qu'il soit, parce
que c'est très difficile, c'est très difficile. Si vous l'avez déjà vécu, comme
enfant, comme proche aidante, je veux dire, une fois qu'on arrive dans la
situation, c'est extrêmement déchirant. Et là il faut se demander : Il ne
faut pas que je fasse ce que je ne voudrais pas qu'on me fasse à moi, il faut
que je fasse ce qu'il ne veut pas qu'on lui fasse à lui. Puis il faut qu'on le
présume puis qu'on se demande est-ce que c'est le bon moment, puis il y a tous
les sentiments impliqués.
Mais, en même temps, vous avez une équipe
de soins puis vous avez un professionnel compétent qui lui est aussi
responsable d'évaluer la demande. Alors, le tiers n'est pas seul, et c'est la
concertation, justement, de ces personnes-là qui sont autour de la personne qui
fait la demande qui va être un facteur de protection. Mais, oui, c'est
difficile pour les tiers aidants, quelle que soit la situation.
Mme Guillemette : Merci.
Mme Grou (Christine) :Je ne sais pas... mais j'aimerais peut-être que M.
Desjardins complète sur le plan psychologique là-dessus.
M. Desjardins (Pierre) : Bien,
c'est-à-dire... en fait, ce que je peux dire, je pense, c'est très bien résumé,
le point, c'est : le tiers est dans une situation où il peut se sentir
facilement coupable ou responsable de prendre des décisions qui sont très
difficiles à prendre. La plupart du temps, dans une situation comme celle-là,
on peut se sentir : Comment ça se fait que c'est moi qui est pris à faire
cette job-là?, mais, en même temps, il faut que je la fasse parce que je suis
significatif pour la personne qui éprouve tout ce qu'elle vit.
Mais moi, je me souviens, dans ces
situations-là, tu retournes chez vous, à la maison, puis tu te dis : Bon,
qu'est-ce qu'on vient de décider?, il me semble que j'ai fait ça vite, il me
semble que j'aurais aimé ça que quelqu'un... je ne sais pas, quelqu'un me parle
ou au moins que je lui dise : Aïe! Je me sens mal, c'est-tu à moi dire ça?
Comment ça marche, d'habitude? C'est-tu comme ça? Alors, c'est des situations,
je dirais, subjectives sur un plan psychologique, ce qui fait que les
équipes... Puis je parle... on parle, dans le projet de loi, de soutenir toute
l'équipe aussi, parce que même pour l'équipe, ça peut être difficile.
• (17 h 10) •
Mais imaginons le tiers, ce tiers-là qui
est significatif, lui, il est tout seul, il n'a pas accès à cette équipe-là.
Alors, si on est capables de l'entourer, si on est capables de considérer qu'on
s'occupe autant de lui que de la personne dont il a à s'occuper, pour laquelle
il doit prendre des décisions, moi, je pense que c'est gagnant et je pense
qu'on peut lever la culpabilité. Il peut vivre une grande tristesse, mais au
moins cette tristesse-là ne sera pas accompagnée d'une culpabilité, parce qu'il
dit : Bien, j'ai pris une décision puis je n'étais pas trop sûr, je
n'étais pas vraiment éclairé, c'était-tu la bonne affaire à faire, c'est-tu
comme ça que ça se passe d'habitude? Toutes ces questions-là qui surviennent, moi,
je pense qu'il faut y faire attention puis il faut prendre soin des gens qui <prennent
soin...
M. Desjardins (Pierre) :
...surviennent, moi, je pense qu'il faut y faire attention puis il faut prendre
soin des gens qui >prennent soin.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée de Saint-François.
Mme Hébert : Oui. Merci
beaucoup. Justement, je veux préciser quelque chose. Tantôt, quand vous avez
dit, à l'article 27 : Le tiers, s'il a un intérêt financier, il ne
peut pas être le tiers, bien, quand... Je veux juste être sûre que j'ai le même
article que vous. Quand on parle, à l'article 27, on dit que la personne,
c'est : «...la personne qui formule la demande contemporaine ne peut la
consigner dans le formulaire visé à l'article 26.1 ou la dater et signer
ce formulaire parce qu'elle ne sait pas écrire ou qu'elle en est incapable
physiquement, un tiers peut le faire en présence de cette personne.
Le tiers ne peut faire partie de l'équipe
responsable de soins de la personne», donc, puis il ne peut pas avoir un
intérêt financier, il ne peut pas être mineur, ainsi de suite, c'est ce
tiers-là, là, que vous dites qui devrait avoir... Mais là on parle d'une
signature, on ne parle pas d'être le tiers de confiance, dans cet article-là.
Moi, je veux juste voir... regarder, je pense qu'il y a une différence à faire
entre les deux, entre quelqu'un qui va aider et qui va contresigner pour la
personne puis le tiers de confiance.
Puis, lors de nos nos travaux, l'an passé,
on s'est assurés que le tiers de confiance, justement, faisait partie, en tout
cas, c'est ce que j'en ai compris, aussi, dans le projet de loi... c'est qu'il
fait partie de la démarche lorsque la personne va élaborer ses directives,
ainsi de suite. Puis elle est là et elle doit même signer, si elle est le tiers
de confiance, parce que c'est un engagement. Puis, pour moi, ça c'était
important, puis c'est dans le projet de loi, aussi, donc on vient s'assurer que
la personne est bien informée du rôle qu'elle aura à jouer auprès de la
personne qui fait la demande. Mais c'est sûr qu'elle peut se retirer,
éventuellement, ou quoi que ce soit. Mais je voulais juste être sûre avec vous
de l'article 27 versus le tiers de confiance. Je pense qu'il y a deux
tiers.
Mme Grou (Christine) :Mais, selon selon ma compréhension, puis corrigez-moi si je
me trompe, le tiers de confiance ne peut pas être celui qui remplit la demande,
s'il a un intérêt financier. Et là c'est là où on se dit : Bien là, ça
exclut certaines personnes qui sont proches puis qui accompagnent la personne.
Mme Hébert : Bien, il faudra
sûrement le préciser, mais ce n'est pas comme ça que j'avais compris. Le tiers
de confiance pourrait être un proche, puis, de facto, va avoir un intérêt
financier, si c'est la conjointe, ou si c'est l'enfant de la personne, ou quoi
que ce soit. Mais, dans l'article 27, c'est vraiment le tiers qui signe et
qui signe parce que la personne ne peut pas signer.
Mme Grou (Christine) :Non, mais je suis d'accord avec vous, mais, quand on signe,
puis qu'on signe, puis une personne ne peut pas signer... Ce n'est quand même
pas rien, une signature. Alors on exclut... Tu sais, si on exclut la personne
qui accompagne toute la démarche puis qui est au chevet puis qu'on va chercher
quelqu'un qui n'est pas impliqué... En fait, on se questionne sur la pertinence
de ça. C'est comme si ça devient quelque chose de plus administratif, alors
que, dans le fond, il y a toute une équipe clinique qui est autour pour
protéger la personne. Donc, on se questionnait sur la pertinence puis sur la
faisabilité d'aller trouver quelqu'un qui ne fait pas partie de ce système de
protection là, puis qui va venir remplir une demande, puis qui va signer pour
la personne, alors que c'est une demande d'aide médicale à mourir.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Nous poursuivons avec
le député de D'Arcy McGee.
M. Birnbaum : Merci à la
docteure Grou et M. Desjardins de nous accompagner à nouveau dans nos
délibérations, ce qui a déjà alimenté de façon très positive nos réflexions en
commission spéciale aussi. Alors, merci pour votre exposé aujourd'hui.
Je veux prendre une seconde, toujours sur
27, parce qu'on a trois qualités de tiers, et tout ça, mais moi je partage, en
quelque part, votre compréhension sur l'importance qu'on n'élimine pas toute
une catégorie de personnes qui risquent d'accompagner de façon sérieuse et
importante quelqu'un qui peut n'être pas juste vulnérable sur le plan physique,
santé, mais dans sa vie, d'autres sortes de carences en même temps. Alors, ce
n'est pas une mince considération.
Par contre, la mise en garde, j'imagine,
qui est exprimée par le législateur ici est réelle aussi. On veut faire tout ce
qu'on peut pour écarter un tiers, peut-être, dans son cœur et dans ses actions
éventuelles... est non bienveillant, malgré l'impression de la demanderesse que
c'est une bonne personne. Est-ce que vous avez la moindre suggestion de comment
<on peut…
M. Birnbaum :
...
bonne personne. Est-ce que vous avez la moindre suggestion de comment >on
peut peser, sans pencher unilatéralement sur une de ces deux considérations-là?
Mme Grou
(Christine) :Moi, j'ai tendance, dans un
cas comme ça, à faire le test de la balance, hein, puis à dire : Dans quel
scénario on va avoir le plus de bienfaits puis le plus de méfaits? Puis je
pense que, pour une majorité de gens qui demandent l'aide médicale à mourir,
ils vont avoir des enfants auprès d'eux ou des conjoints auprès d'eux qui vont
avoir un intérêt financier quelque part, parce que ce sont des héritiers
potentiels, mais ce sont eux qui vont vouloir, comme accompagnants, même la
signature, la majorité des cas. Dans le cas où il y aurait quelqu'un de
malveillant, vous avez une équipe puis vous avez un médecin traitant ou une
infirmière praticienne spécialisée qui doit s'assurer que le consentement est
libre de toute pression indue; c'est leur responsabilité de s'assurer ça.
Alors, dans quelle situation on va causer
le plus de tort? Est-ce que c'est de dire à la personne : Vous êtes avec
votre fils, vous êtes avec votre fille, et, parce qu'ils sont vos héritiers,
allez cogner à la porte de la chambre à côté, puis allez trouver le fils ou la
fille de quelqu'un d'autre, puis demandez-leur de venir remplir la demande?
Est-ce que le fils ou la fille de Mme et M. Quelqu'un-d'autre vont être
confortables de le faire? Puis, à la limite, est-ce que... Moi, je ne suis pas
certaine que je laisserais...
Donc, quand on regarde les cas de figure
puis la façon dont ça se passe, généralement, quand vous avez des gens au
chevet des personnes, ce sont des gens bienveillants. Et, quand ça ne l'est
pas, vous avez une équipe de soins qui va s'assurer de protéger la personne qui
fait la demande, alors... Et c'est là où on dit : Quand on exclut,
peut-être qu'on... Parfois, le mieux est l'ennemi du bien.
M. Birnbaum : C'est
intéressant. Voilà une précision qui est assez intéressante, comme «check», si
on veut, comme vérification. Vous parlez de 29,1 et les troubles mentaux. Il y
a deux choses que j'ai entendues, dont une : Avec respect, vous savez que
c'est fort improbable que ce projet de loi va pencher sur les troubles mentaux,
et vous le savez, c'était justement la recommandation de la commission spéciale
de ne pas y pencher. Mais votre référence à 29.1 soulève, si j'ai bien compris,
une autre problématique assez importante. Est-ce que, de votre lecture, le
traitement, dans le projet de loi actuel, de la notion de base de maladie
neurodégénérative est suffisant pour appuyer l'architecture de ce qu'on propose
en termes de demande anticipée, ou y a-t-il un problème là-dessus?
Mme Grou
(Christine) :Le problème que je vois,
c'est un problème qui est à la fois sémantique, mais qui, surtout, risque
d'être clinique puis de devenir légal. Je ne suis pas juriste, mais vous avez
une classification des troubles mentaux qui est reconnue partout en Amérique du
Nord et, à l'intérieur des troubles mentaux, vous avez la dépression, la
schizophrénie, etc., et vous avez tout un chapitre sur les troubles
neurocognitifs. Donc, le trouble neurocognitif est un trouble mental, il fait
partie de la catégorisation des troubles mentaux. Alors, d'exclure les troubles
mentaux puis d'inclure le trouble neurocognitif, c'est un paradoxe, pour la
neuropsychologue que je suis, pour les psychologues que nous sommes, ça risque
de l'être pour certains cliniciens aussi. Et, si on a voulu inclure uniquement
les troubles neurocognitifs et exclure les autres troubles mentaux, il faut
l'expliquer puis il faut surtout dire à quels troubles neurocognitifs on fait
référence, parce que, dans les troubles cognitifs, vous avez le trouble lié à
la maladie d'Alzheimer, mais vous avez aussi le trouble lié à la lésion
traumatique, il y a toutes sortes de...
M. Birnbaum : ...précision.
Parce que «dégénératif» n'est pas un mot qui circonscrit la chose comme il
faut? Au lieu de «cognitif», «dégénératif»?
• (17 h 20) •
Mme Grou
(Christine) :Bien, c'est ce que je
suggère, c'est-à-dire que, si on veut inclure le trouble neurocognitif, il
faudrait préciser lesquels. Et la question que j'adresse, c'est : Est-ce
qu'on veut inclure les troubles neurocognitifs qui sont dégénératifs et pour
lesquels, de surcroît, la façon de dégénérer est prévisible? Mais c'est pour ça
que j'ai donné l'exemple de l'accident vasculaire versus la démence vasculaire,
parce que la démence vasculaire est quelque chose de fréquent, mais la démence
vasculaire se produit quand il y a plusieurs petits incidents vasculaires qui
vont se produire dans le <cerveau de la...
Mme Grou (Christine) :
...
quand il y a plusieurs petits incidents vasculaires qui vont se produire dans
le >cerveau de la personne. Et ça va finir par faire, un peu, un cerveau
qui, à l'imagerie, va avoir l'air d'un fromage avec des trous dedans, et, s'il
y a trop de trous, bien, on finit par avoir une inaptitude.
Alors, c'est pour ça qu'il faut préciser,
je pense, pour ne pas que les gens... C'est une préoccupation qui est très
terrain, pour moi. Donc, il faut préciser à quoi on s'adresse et peut-être
réfléchir davantage au pronostic, parce que les processus ne sont pas toujours
linéaires. Mais, médicalement parlant, on sait qu'il y a des facteurs de
risque, par exemple, pour la dégénérescence.
M. Birnbaum : O.K. Très
important. Vous avez aussi soulevé des questions de l'harmonisation avec le
régime fédéral et surtout de l'optique d'équiper les gens sur le terrain, les
intervenants, intervenantes à avoir la confiance, la capacité d'agir selon les
besoins, qui est un enjeu réel. Est-ce que vous avez cette préoccupation pour
un des... bon, le nœud de l'affaire, dans le projet devant nous, c'est-à-dire
de procéder sur les demandes anticipées? C'était la perception de notre
commission spéciale et, j'imagine, du législateur avec son projet de loi, qu'on
est dans un champ de compétence qui appartient au Québec. Mais est-ce que vous
avez la même inquiétude dans tout ce qui a trait à l'importance de
l'harmonisation, afin d'être clair et en appui aux intervenants, intervenantes
lors d'une éventuelle adoption du projet de loi devant nous?
Mme Grou (Christine) :Oui, c'est-à-dire que je pense qu'il y a une préoccupation
de ne pas coincer les cliniciens entre deux législations, mais aussi de ne pas
causer un sentiment d'iniquité aux personnes, par exemple, qui diraient :
Bien, moi, dans une autre province, je peux obtenir quelque chose que je ne
peux pas obtenir ici. Donc, si j'ai bien compris le sens de votre question,
c'est l'opinion, effectivement, que nous avons.
M. Birnbaum : Oui, je vous
invite, soit maintenant ou en complément, de nous parler de comment on peut
offrir une sécurité, une assurance aux intervenants, intervenantes, advenant
l'adoption de la loi devant nous, qui veut dire que notre demande anticipée
peut se déclencher, éventuellement, en... l'application de l'aide médicale à
mourir. Est-ce que vous avez des suggestions sur comment équiper les
intervenants lors d'éventualités... ou pour cette éventualité?
Mme Grou (Christine) :Je pense qu'il y a une réflexion à faire puis j'aimerais
céder aussi la parole, après, à M. Desjardins, qui va certainement avoir
d'autres idées. Mais je pense qu'il y a une réflexion à faire. Et tout ce que
je peux dire, c'est que, quand on va s'asseoir avec le patient qui fait la
demande anticipée, il y a beaucoup de choses sur lesquelles il va falloir
l'éclairer, c'est-à-dire : il va falloir lui expliquer, faire beaucoup
d'éducation sur la progression de la maladie. Il y a beaucoup de choses qui
sont spéculatives, puis il va falloir poser des questions sur beaucoup de cas
de figure. Alors donc, ça va prendre du temps, puis il va falloir essayer de
regarder les différents cas de figure, ce qui représente un défi, quand même,
cliniquement. M. Desjardins, j'aimerais vous céder la parole pour complément.
M. Desjardins (Pierre) : Bonjour.
Bien, en fait, c'est assez difficile, mais je me place dans la peau du
clinicien et j'essaie de comprendre l'esprit du projet de loi, et l'esprit du
projet de loi, c'est qu'on a des conditions qui peuvent permettre une demande
anticipée d'aide médicale à mourir. La condition, c'est que j'ai une condition
qui risque de se détériorer à un point tel que je ne pourrai plus profiter de
la vie, et je ne serai plus capable de consentir, et j'aurai des souffrances.
Ça, c'est le principe.
Maintenant, les cliniciens, à mon avis, je
me place dans la peau du clinicien, il a besoin de comprendre pourquoi on a
sélectionné des diagnostics et pourquoi on ne s'est pas arrêté sur des
personnes qui sont aux prises avec des conditions, peu importe le nom ou
l'étiquette qu'on leur donne, que ce soit un trouble neurocognitif dégénératif,
ou que ce soit trouble mental, ou peu importe, peu importe la condition qu'on
donne, c'est comme si on accroche à une terminologie puis qu'on... je ne sais
pas si c'est un stigmate qui est encore accroché aux gens qui ont des troubles
mentaux, on se dit : Eux autres, non.
Mais pourtant, moi, comme clinicien, comme
psychologue, je me dis : Je peux vivre avec ces <mêmes...
M. Desjardins (Pierre) :
...
pourtant, moi, comme clinicien, comme psychologue, je me dis : Je peux
vivre avec ces >mêmes conditions là qui amènent d'autres personnes à
faire une demande anticipée. Alors, dans cette situation-là, il y a quelque
chose que les cliniciens ont besoin de comprendre pour pouvoir s'approprier la
démarche, d'abord, un, puis ensuite les outiller dans cette compréhension-là,
peut-être avec des définitions, avec un processus qui sera clairement détaillé.
Mais je pense qu'on est en train de mettre la charrue en avant des bœufs, et c'est
quelque chose qui sera à venir aussi, mais je pense qu'on ne peut pas lâcher
lousses les cliniciens là-dedans.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Je vais maintenant
céder la parole à la députée de Sherbrooke.
Mme Labrie : Merci, M. le
Président. Je veux revenir sur les propos que vous avez tenus sur une situation
où, par exemple, une personne qui a fait une demande anticipée refuse,
finalement, de recevoir l'aide médicale à mourir. Vous avez proposé de ne pas
radier cette demande-là et donc peut-être de réessayer plus tard, là, au moment
où la personne va être plus disposée à le faire. J'aimerais ça que vous nous
orientiez un petit peu, là, sur comment on devrait concrétiser ça, combien de
fois on peut reporter ce processus-là ou le réévaluer.
Mme Grou (Christine) :Bien, encore là, à partir du moment où on accepte le
principe de la demande anticipée... Puis, vous savez, le défi, justement, pour
les cliniciens, c'est que, souvent, c'est difficile de se prononcer sur comment
on va dégénérer, comment vite, etc., bon, puis comment on va être quand on sera,
justement, rendus... Il y a des grandes lignes, là, mais il peut y avoir des
variables. Cela dit, au moment où on la fait, la demande, on prévoit... (panne
de son) ...moi, qu'au moment où je n'arriverai plus à décider, je veux qu'on
m'administre l'aide médicale à mourir... (panne de son)...
Le Président (M. Provençal)
:On a un problème de signal avec vous,
madame...
Mme Grou (Christine) :...donné, et, à ce moment-là, je m'objecte. Ça fige? O.K.
Ça va. Et donc et là, parce que je m'objecte en ne sachant plus ce que je fais,
on va radier ma demande. Mais c'est comme remettre en question le principe de
la demande anticipée, comprenez-vous? C'est que la demande anticipée, elle,
repose sur un principe d'autonomie, d'autodétermination. Et ce qu'on dit, c'est :
Au moment où je suis autonome, je prévois quelque chose puis je voudrais qu'on
le respecte, et, quand je ne le suis plus puis je ne sais plus ce que je fais,
là, si je vous dis non, faites-le pas.
Alors, vous savez, c'est ce qu'on appelle
un contrat d'Ulysse, hein, on appelle ça un contrat d'Ulysse parce qu'Ulysse,
dans L'Odyssée, il a demandé à ses gens de l'attacher puis il a dit :
Si les sirènes m'appellent, détachez-moi surtout pas. Mais imaginez-vous si on
l'avait détaché. Là, c'est un peu ça, puis je prends un exemple qui est un peu
caricatural, mais c'est un peu ça qui va se passer. Alors, ça serait très
violent d'injecter quelqu'un qui s'y objecte.
Puis, cela dit, il ne faut pas non plus
faire d'acharnement, mais vous avez une personne qui a demandé quelque chose,
et qui l'a demandé de son plein gré, et qui a perdu complètement son autonomie
cognitive, et, à un moment donné où l'agitation est partie, ne s'y oppose plus.
Je pense que le principe à respecter, c'est l'autonomie qu'elle avait quand
elle l'a demandé, parce que, sinon, ça remet en question toute demande
anticipée. Vous comprenez ce que je veux dire? C'est parce que, pour changer
d'idée, encore faut-il avoir l'expression d'une idée et que cette idée-là soit
éclairée.
Mme Labrie : Je comprends.
Mais donc, par exemple, combien de temps on peut... combien de fois ça peut se
produire qu'on décide de reporter à plus tard un moment où la personne va
finalement accepter que ça se produise et de recevoir l'aide médicale à mourir?
Mme Grou (Christine) :Bien, encore là, étonnamment, ça ne sera pas une
acceptation. Il faut perdre ça de vue, parce que ça ne sera pas... Vous savez,
quand la personne ne bouge plus puis ne s'oppose pas, elle ne consent pas plus,
elle ne comprend pas plus. Ce que je veux dire, c'est que tu ne comprends pas
plus quand tu t'opposes que quand tu ne t'opposes pas. Mais ça ne veut pas dire
que tu acceptes, parce que la notion d'éclairé n'est plus là quand la personne
a perdu son autonomie cognitive. Je ne sais pas si je suis claire.
• (17 h 30) •
Si je prends l'exemple, par exemple, d'une
autre forme de maladie, ça serait peut-être plus simple. Mais vous prévoyez
quelque chose, en disant : Moi, le jour ou je n'ai plus ma tête, je veux
que telle chose arrive. Le jour où je n'ai plus ma tête, j'exprime un refus,
mais je ne sais pas ce que je refuse. Je ne suis plus capable de le réfléchir,
ce n'est plus éclairé. Alors, qu'est ce qu'on va faire? On ne va pas violenter
la personne, on ne va pas s'acharner non plus. Mais ce n'est pas un vrai refus,
comprenez-vous? Ce n'est pas un refus éclairé. À ce moment-là, ce n'est plus...
C'est juste que c'est très difficile, dans l'imaginaire collectif...
17 h 30 (version révisée)
Mme Grou (Christine) :...ce n'est plus... C'est juste que c'est très difficile,
dans l'imaginaire collectif, de penser qu'on peut injecter quelqu'un qui dit
non, même si elle ne sait pas à quoi elle dit non. Alors, est-ce qu'on va
revenir la semaine d'après, quand elle est calme, pour procéder? Nous, ce qu'on
dit, c'est : De radier la demande, ça serait comme de refuser la demande
anticipée, finalement, parce que, rendu là, le consentement, il n'en est plus
un.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, Mme. Alors, nous
allons procéder avec la députée de Joliette.
Mme Hivon : Oui. Bonjour,
merci beaucoup, merci pour vos propos très éclairants. Peut-être juste, M.
Desjardins, vous... Tantôt, vous disiez : Mais pourquoi ce serait différent?,
parce que, dans le fond, c'est la souffrance qui nous importe, pas tant la
source. Je veux juste faire un petit retour, parce que je pense que c'est
important qu'on se dise, historiquement, pourquoi on en est arrivés à cette
loi-là.
C'est qu'il y avait comme trois éléments :
il fallait avoir une maladie grave et incurable, il fallait être en fin de vie
puis il fallait souffrir. Donc, la souffrance, elle devait être ancrée dans une
maladie grave et incurable. Et, être en fin de vie, là, vous savez, à cause des
tribunaux, «fin de vie» a tombé, mais ça devait toujours être ancré dans une
maladie grave qui allait évoluer et faire en sorte qu'on se dirigeait, en
quelque sorte, vers une fin de vie. On peut ne pas être en fin de vie, mais on
a une maladie très grave et incurable qui est très sérieuse et qui nous amène
dans un état où on va dégénérer, d'où le terme, aussi, «déclin avancé et
irréversible». S'il n'y a pas de déclin, si l'état, il est toujours stable... C'est
ça, le défi aussi avec le handicap, par rapport à notre loi, c'est que vous
êtes dans un état extrêmement difficile, il peut être souffrant, mais ce n'est
pas une maladie grave et incurable qui, en elle-même, amène une dégénérescence
ou un déclin. Ça peut arriver que le handicap fasse ça, mais pas en soi.
Bref, c'est juste ça que je voulais vous
dire. Parce que, si on est juste dans la perspective de la souffrance, bien là,
ça nous amène à dire : Pourquoi il faudrait même une maladie? Est-ce qu'un
deuil non résolu peut faire souffrir autant qu'une maladie? Est-ce qu'une perte
de sens de la vie... Tu sais, vous me comprenez, vous êtes les experts de ça.
Ça fait que j'essaie juste de vous dire qu'il faut se ramener à ce qui nous
avait habités à l'origine pour, justement, bien circonscrire la chose, pour
retrouver du sens dans les distinctions qu'on fait. Ça fait que je ne sais pas
si ça a du sens, ce que je vous dis, ou si ça fait que vous vous dites que vous
restez quand même très insatisfaits des orientations.
Mme Grou
(Christine) :Bien, moi, je pourrais
peut-être vous donner un exemple, puis je vais laisser M. Desjardins parler.
Mais, si vous prenez, par exemple — puis j'en ai vu beaucoup, c'est
pour ça que je me permets de donner cet exemple-là — quelqu'un qui a
un trauma crânien sévère, O.K., bon, il va y avoir une période de récupération
spontanée, mais là... Puis il va avoir plein... Le trauma crânien vient avec un
trouble neurocognitif sévère, quand il est sévère, mais il vient aussi avec
toutes sortes de brisures du corps, tu sais : le corps va être spastique,
il va être paraplégique, il va être... puis il va être souffrant. Mais, cela
dit, il va y avoir une période de récupération spontanée, dans l'année qui va
suivre, puis après ça il va se stabiliser, puis ça, c'est un état, O.K.?
Bon, mais cette personne-là, elle va subir
énormément de pertes par la suite : elle va perdre son emploi, elle va
perdre... elle ne pourra plus aller à l'école, elle va perdre ses amis, elle ne
pourra, souvent, pas se marier puis avoir des enfants, elle ne pourra pas
travailler. Puis là on parle d'une personne, tu sais, qui arrive à 30 ans,
là, puis qui ne pourra pas avoir ça. Il y en a une bonne proportion qui vont
commencer à consommer, il y en a une bonne proportion qui risquent de
développer des troubles mentaux. Puis là, 20 ans après, là, tu sais, bien,
le déclin, il peut être vraiment avancé puis irréversible puis la personne,
elle peut être dans des souffrances vraiment importantes.
Là, je donne un exemple comme moi, j'en ai
vu, quand même, passablement, puis j'aimerais ça que M. Desjardins puisse en
donner d'autres. Mais ce que je veux dire, c'est que, quand on exclut des
choses qui peuvent, comme, évoluer puis se surajouter les unes aux autres,
bien, on manque peut-être quelque chose, aussi, vous comprenez? Parce que ces
gens-là évoluent, puis des fois ils évoluent dramatiquement, puis on va
refuser... on va exclure. Alors, plutôt que de regarder un état, plutôt que d'évaluer
un historique clinique ou une évolution clinique, bien, on va aller vers des
taxonomies. C'est ça, je pense, puis M. Desjardins me corrigera si je me trompe...
mais c'est à ça qu'il faisait référence, mais je lui laisserais la parole pour
qu'il <complète...
Mme Grou
(Christine) :
...pense, puis M.
Desjardins me corrigera si je me trompe... mais c'est à ça qu'il faisait
référence, mais je lui laisserais la parole pour qu'il >complète.
M. Desjardins (Pierre) : En
fait, Mme Hivon, je pense que j'avais compris... peut-être, certainement que je
ne maîtrise pas ça aussi bien que vous le maîtrisez, mais j'avais compris. Mon
commentaire, c'était davantage qu'il se peut qu'il y ait des problématiques de
santé mentale qui soient très graves, et qui évoluent, et qui amènent cette
situation-là. Ce n'est pas exclu qu'on trouve ça aussi dans la santé mentale.
Je suis conscient qu'on est à un stade un
petit peu, peut-être, prématuré pour prendre une décision, mais tout ce que je
veux soutenir, c'est que... Pourquoi, d'emblée, écarter sur la base d'entités
diagnostiques plutôt qu'on... Ne devrait-on pas plutôt réfléchir sur quel est
l'état, quelle est la condition, est-ce que cette condition-là évolue, est-ce
qu'elle va être amenée, cette personne-là, dans la même situation que les
personnes pour qui on autorise la demande anticipée? Je n'ai pas la réponse à
l'heure actuelle, mais je trouve que, d'entrée de jeu, d'écarter ça, les
problématiques de santé mentale... Je pense que, dans la vaste majorité des
cas, elles sont à écarter, ça, j'en conviens tout à fait, mais il y a des
cas... à mon avis, il y aurait certainement des cas où ça devrait être
envisagé. Je ne dis pas qu'il faut nécessairement le faire.
Et mon propos, c'est plus de dire, et on
le dit dans le mémoire : C'est-à-dire que ça s'en vient, cette
réflexion-là, on parle qu'on va le faire, le gouvernement du Canada va le faire,
il ne faudrait peut-être pas se peinturer dans le coin en prenant une décision
qui écarte les choses, mais prévoir le coup et prévoir peut-être de réfléchir
sur ces questions-là, sur est-ce que... je n'ai pas la réponse, mais est-ce
qu'on ne devrait pas regarder du côté de la santé mentale.
Mme Hivon : Oui. Bien,
écoutez, si ça peut vous rassurer, c'était dans notre mandat, donc, de notre
commission, on y a réfléchi abondamment, et je peux vous dire que, oui, on est
tout à fait conscients qu'il y a des souffrances intolérables. C'est pour
d'autres raisons, vous pourrez aller lire notre rapport, qu'on a décidé
maintenant de ne pas aller là. Mais c'est un véritable enjeu, ça, vous avez
totalement raison. Merci beaucoup.
Le Président (M. Provençal)
:...Mme la députée. Merci beaucoup à
nos deux représentants de l'Ordre des psychologues du Québec. Votre
contribution est très appréciée. Les échanges ont été bien notés.
Et, sur ce, je vais suspendre les travaux
jusqu'à 19 h 30.
(Suspension de la séance à 17 h 38)
19 h 30 (version révisée)
(Reprise à 19 h 50)
Le Président (M. Provençal)
:Bienvenue à la Commission de la santé
et des services sociaux. La commission est réunie afin de poursuivre les
consultations particulières et auditions publiques sur le projet de loi n° 38, Loi modifiant... Loi concernant les soins de fin de
vie et d'autres dispositions législatives.
Ce soir, nous entendrons les personnes et
groupes suivants : les Drs Claude Rivard et Marcel Arcand,
le Regroupement provincial des comités des usagers et la Dre Mona Gupta.
On a commencé un petit peu en retard, donc
on va essayer de récupérer notre temps. Je souhaite maintenant la bienvenue aux
Drs Claude Rivard et Marcel Arcand. Je vous rappelle que vous
disposez de 10 minutes pour votre exposé, après quoi nous aurons notre
période d'échange. Alors, je vous cède la parole. Merci.
• (19 h 50) •
M. Arcand
(Marcel) :Alors, je me suis entendu avec
le Dr Rivard, c'est moi, Dr Arcand qui va commencer. Je suis un médecin de
famille presque complètement retraité, mais qui fait de l'aide à mourir <depuis
2016...
M.
Arcand (Marcel) :
...médecin de
famille presque complètement retraité, mais qui fait de l'aide à mourir >depuis
2016 et du soin palliatif à domicile.
Ce que j'ai à vous dire, premièrement,
c'est que j'accepte l'idée de demandes anticipées, et non pas de directives
anticipées, pour l'aide à mourir. Nos recherches ont démontré qu'il y avait une
bonne acceptabilité sociale pour cela. Le problème, c'est plus les difficultés
d'application pour les médecins. Par exemple, mes collègues aux Pays-Bas, ça
leur est permis, mais c'est très peu appliqué. Il y a des cas d'Alzheimer qui
reçoivent l'aide à mourir là-bas, mais ce sont des gens qui sont encore aptes
en partie, en tout cas, généralement aptes, qui peuvent consentir. Mais il y a
des réticences à la fois des familles de faire la démarche de demander l'aide
médicale à mourir pour leurs parents et aussi pour les médecins de le faire à
des patients qui ne sont plus capables de consentir.
Par contre, le fait d'avoir de telles
directives de la part du patient, ça amène les praticiens souvent à changer les
objectifs de soins vers soins de confort uniquement, qui peut être, par
exemple, juste du traitement symptomatique, enlever beaucoup de médicaments et
de tests. Il ne faut pas que ça soit exécutoire. Il y a trop d'éléments à
considérer dans la situation... c'est-à-dire, ce n'est pas... Mon expérience
des directives anticipées, c'est que c'est difficile d'avoir des consignes très
claires et très précises de la part des patients. Il y a toujours besoin
d'interprétation.
Alors, je préfère, comme démarche, ce
qu'on décrit comme consentement substitué, où à la fois les membres de la
famille et l'équipe soignante se réunissent en se posant la question :
Quel est le meilleur intérêt pour cette personne à ce moment-ci de sa vie? Et
idéalement, s'il y a une personne extérieure, comme un conseiller en éthique
qui est présent, je pense que ce serait un plus pour rassurer tout le monde.
Et, si on partage le fardeau de la décision, c'est beaucoup moins lourd à
porter et c'est moins culpabilisant.
Je pense que, la plupart des cas, si on le
fait, on va probablement utiliser une sédation avant de faire l'aide médicale à
mourir pour éviter qu'un patient qui ne comprend pas bien ce qui se passe se
débatte, etc. Mais, moi, je ferais la suggestion qu'on demande aux personnes,
lorsqu'elles font la demande anticipée d'aide médicale à mourir, de dire si
elles acceptent ou non l'idée d'une sédation juste avant. Je pense que ça
faciliterait aussi cette procédure-là.
Dr Rivard m'a parlé de la possibilité de
faire un enregistrement vidéo lors des directives à l'avance. Moi, je suis très
en faveur de ça. Je pense que, de ressortir la vidéo, ce serait un plus pour
les familles et les soignants. Ça rafraîchirait la demande qui deviendrait
comme plus contemporaine de cette façon. J'accepte très bien qu'une infirmière
praticienne spécialisée puisse donner le soin... faire l'évaluation et donner
le soin. Puis, encore une fois, je répète qu'il faut continuer à accepter les
cas de maladie d'Alzheimer ou autres troubles neurocognitifs qui ont encore
leurs aptitudes. Il y a une petite fenêtre, avant qu'ils la perdent
complètement, pour qu'ils puissent recevoir l'aide médicale à mourir. Mais,
actuellement, il y a comme un délai de 90 jours que c'est difficile de
respecte, parce que c'est souvent durant cette période-là qu'ils pourraient
perdre leur aptitude.
Alors, moi, je pense qu'il va y avoir des
cas où il n'y aura pas de médecin pour le faire et peut-être pas d'infirmière
non plus. Je ne sais pas si on peut prévoir quoi faire dans cette situation-là,
mais je pense que la réticence médicale va être très grande. Moi, j'accepterais
de le faire pour des gens que je connais, que j'ai suivis ou que j'ai la chance
de voir la vidéo au minimum, et d'avoir un grand consensus familial pour rassurer.
Voilà. Je passe la parole au <Dr Rivard...
M.
Arcand (Marcel) :
...rassurer.
Voilà. Je passe la parole au >Dr Rivard.
M. Rivard (Claude) : Oui.
Bonsoir. D'abord, je voudrais remercier les membres de la commission de nous
avoir invités pour qu'on donne notre avis au niveau des modifications qui sont
proposées au niveau du projet de loi qui nous concerne.
Moi, je suis praticien depuis maintenant...
1995. J'ai tout le temps fait de la première ligne. J'ai fait de l'urgence
pendant 12 ans, j'ai fait des soins intensifs pendant 13 ans et,
depuis six ans, je fais des soins palliatifs domicile, en établissement, puis
je fais aussi de l'aide médicale à mourir depuis que la loi le permet, en
décembre 2015. J'ai été... On a fait la première, moi et un autre médecin,
à domicile. Ça faisait deux heures que la loi était passée. Depuis ce temps-là,
j'ai fait plusieurs centaines de patients qui ont reçu l'aide médicale à mourir
de ma part. Il y en a que j'ai évalué et que j'ai refusé, mais ceux qui ont
reçu le soin, c'est en plusieurs centaines.
Les problèmes que je vois, au niveau de
l'application de cette loi-là, c'est, actuellement, comme le projet de loi est
proposé, selon moi, ce projet de loi là, il mériterait d'être bonifié. Il
mériterait d'être, disons, rendu plus facile, au niveau de l'application, parce
qu'actuellement, de la manière dont le projet de loi est présenté, je ne crois
pas que ça va permettre à des médecins ou encore des IPSPL de pouvoir donner le
soin. Comme le projet de loi est présenté, actuellement, je ne crois pas, avec
les limitations qui sont dans le projet de loi, qu'on va pouvoir faire l'aide
médicale à mourir, tel que c'est décrit et demandé au niveau des... suggéré au
niveau du projet de loi. Ça fait longtemps que la communauté qui s'occupe des
soins palliatifs puis qui fait de l'aide médicale à mourir demandait que les
deux lois, provinciale et fédérale, soient harmonisées. C'est encore le souhait,
au niveau de la communauté des médecins qui font de l'aide médicale à mourir,
que cette harmonisation-là se fasse.
Pour vraiment rester au niveau des
demandes d'aide médicale à mourir anticipées, des demandes anticipées, il faut
se rendre compte que c'est un soin qui est complètement différent des
directives médicales anticipées qu'on connaît actuellement et pour lequel on a
un registre au niveau du Québec. Quand on fait une directive médicale
anticipée, souvent, les gens vont dire qu'est-ce qu'ils ne veulent pas avoir
comme soins. Ils ne veulent pas être réanimés, ils ne veulent pas être massés,
ils ne veulent pas être gavés, ils ne veulent pas de dialyse puis ils ne
veulent pas être hydratés. Quand ça, c'est dit, tout le reste, ce qu'ils
veulent, c'est de la pratique médicale normale. On traite nos patients comme on
doit les traiter.
Le problème que je vois, c'est quand on a
une directive médicale anticipée associée avec une demande d'aide à mourir ou,
comme l'a si bien dit Dr Arcand, un consentement substitué, là ce n'est ce pas
la même affaire, ce n'est pas un soin qu'on ne veut pas, c'est un soin qu'on
veut. On veut que ce soin-là nous soit donné, alors que, nous, on n'est plus
apte pour le demander. La définition du refus, tel qu'elle est libellée dans le
projet de loi actuellement, fait en sorte que c'est tellement interprétable
qu'advenant que le patient fasse une demande, que cette demande-là soit
acceptée, je suis parfaitement d'accord que, oui, il faudrait qu'il y ait une
preuve vidéo. Parce que, là, ce n'est plus une question de semaines ou de mois,
c'est une question d'années avant, finalement, que le patient soit déclaré
inapte par un médecin. Et, après ça, une fois qu'il est déclaré inapte, il faut
aussi savoir s'il a des souffrances qui sont énumérées au niveau de sa
directive médicale anticipée par rapport à l'aide à mourir.
C'est des évaluations médicales sériées à
faire. Et la loi, ce qu'elle a dit, à la page 13, c'est : «Tout refus
d'un patient pour ne pas recevoir l'aide médicale à mourir doit être respecté.»
Ça, ça veut dire qu'une fois que les évaluations sont toutes faites, si jamais
il y a un patient, à l'insertion du cathéter intraveineux, qui retire son bras,
est-ce que l'infirmière qui installe le cathéter ou le médecin qui installe le
cathéter peut interpréter ça comme un refus, et alors là tout ça tombe?
• (20 heures) •
Ce qui fait qu'actuellement je pense que...
je suis d'accord avec le Dr Arcand, je ne crois pas que ce soin-là va se
donner. Malgré ma grande expérience de donner ce soin-là, moi, ce n'est pas un
soin que je vais donner. Actuellement, j'ai de la misère à fournir des gens qui
sont...
20 h (version révisée)
M. Rivard (Claude) : ...en fin
de vie. J'ai de la misère à fournir ce soin-là pour des gens qui ont déjà les
critères tels que la loi, elle a été créée quand elle est passée. Et je vais me
concentrer sur les patients qui ont ces critères-là avant de commencer à faire
des évaluations et prestations de soins d'aide médicale à mourir à des patients
déments et inaptes.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, je comprends que votre
présentation se complète avec ce point-là, messieurs?
M. Rivard (Claude) : Oui.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, merci beaucoup de votre
présentation. Nous allons immédiatement initier les échanges avec M. le
ministre. Merci.
M. Dubé : Oui, bien, à vous
deux, docteurs, au pluriel, Dr Arcand puis Dr Rivard... Je sais que... Ce n'est
pas facile de vous poser ces questions-là, puis je pense que vous avez... Avez-vous
entendu d'autres rencontres qu'on a eues depuis hier, là? Je ne sais pas si
vous avez eu la chance d'écouter quelques autres présentations. La question de
l'harmonisation nous a été, je pense, assez bien expliquée, et je ne veux pas
trop passer de temps là-dessus, parce que vous, vous dites que vous ne seriez
pas confortables à cause de ce flou juridique là. C'est bien ce que je
comprends, c'est la... Là, je parle du Dr Rivard, c'est vous qui... à cause de
votre... Non? C'est ça que vous me dites, vous ne seriez pas à l'aise de faire
ça, à cause du flou juridique, est-ce que c'est bien ça?
M. Rivard (Claude) : Non, non,
non. Le flou juridique entre le fédéral puis le provincial, ça va se régler un
jour. Moi, ce que je dis, c'est : Actuellement, le projet de loi pour les
directives anticipées fait en sorte qu'il y a un flou au niveau de l'application,
de comment le docteur va donner le soin.
M. Dubé : Ah! O.K.
M. Rivard (Claude) : Oubliez
le fédéral, c'est... Le projet de loi, tel qu'il est présenté, présente un flou
qui va faire en sorte que le praticien... que ce soit le médecin ou l'IPSPL ne
le fera pas.
M. Dubé : Et donnez-moi la
principale raison, parce qu'il peut y en avoir quelques-unes, mais il est où,
ce flou juridique là, selon vous, de la façon dont la... Est-ce que c'est l'admissibilité?
C'est quoi qui vous préoccupe le plus?
M. Rivard (Claude) : Bien,
moi, ce qui me préoccupe le plus, c'est les nombreux... D'abord, le délai. On
parle d'années, on ne parle pas de semaines, ou de mois, ou de jours, on parle
d'années, ce qui fait que le praticien compétent qui évalue le patient,
initialement, quand, finalement, le patient va être déclaré inapte... ça peut
prendre deux, trois, quatre, cinq, huit ans avant que le patient, finalement,
soit déclaré inapte, et là le médecin qui a... le praticien qui a accompagné le
patient est peut-être même retraité, donc il n'est plus considéré comme un
professionnel compétent parce qu'il est retraité ou mort.
Alors là, si le praticien n'est plus là,
il faut absolument que les médecins ou les professionnels qui vont évaluer la
demande du patient... il faut qu'ils sachent si la demande a été faite en bonne
et due forme, parce qu'eux autres... ça va être à eux autres, le travail de
déterminer si le patient souffre tel qu'il ne voulait pas souffrir quand il a
fait sa demande initiale. Et l'évaluation de l'inaptitude, ça, c'est un médecin
qui s'occupe d'un patient puis qui remplit un formulaire du gouvernement qui
dit : Ce patient-là est inapte, je le déclare inapte, il n'est plus
capable de pouvoir décider pour lui-même, pour sa santé ou gérer ses affaires.
Quand l'inaptitude est évaluée... Dans
votre projet de loi, vous dites que le médecin qui fait l'évaluation initiale,
il faut qu'il réévalue le patient régulièrement pour lui dire : Vous
savez, vous pouvez changer d'idée ou vous pouvez l'annuler. Pour moi, c'est
complètement superflu d'avoir cet article-là au niveau du projet de loi. Ce qui
est important, c'est d'avoir une évaluation qui soit faite aussitôt que l'inaptitude
est déclarée. Là, il faut vérifier si les souffrances que le patient ne voulait
pas vivre sont présentes ou non, parce que c'est ça qui doit rendre
conditionnelle l'éligibilité du patient à l'aide à mourir ou non.
M. Dubé : O.K. Mais supposons...
supposons que ce que vous venez de dire... Mettons qu'il y aurait cette
vidéo-là en question qui aurait été faite, là, puis on est cinq ans plus tard.
Est-ce que l'évaluation, mettons que c'est vous, là, qui faisait cette
évaluation-là, que... les conditions qui étaient soit par écrit ou par cette
vidéo-là, auriez-vous un problème à la faire, à procéder à l'acte à ce
moment-là?
Une voix : Oui.
M. Dubé : J'essaie de voir
quoi d'autre. Oui, vous seriez correct avec ça?
M. Rivard (Claude) : Non, je
ne le ferai pas.
M. Dubé : Pas plus? Pas plus?
M. Rivard (Claude) : Bien non,
parce que l'aide à mourir, actuellement, là, les patients sont aptes, puis,
avant de donner le soin, on leur demande : Voulez... avez-vous changé
d'idée? Voulez-vous partir ce soir? Puis ils nous disent tous : Oui, je le
veux, et ils nous tendent le bras. Alors, <actuellement...
M. Rivard (Claude) :
...Voulez...
avez-vous changé d'idée? Voulez-vous partir ce soir? Puis ils nous disent tous :
Oui, je le veux, et ils nous tendent le bras. Alors, >actuellement, dans
le projet de loi, tel que c'est présenté, on fait face à quelqu'un qui est
inapte, à qui on va insérer, pas un mais deux cathéters intraveineux, et, dans
la loi, ce que ça dit... en page 13 : «Tout refus du patient doit
être respecté». Alors, un patient qui retire son bras alors qu'il se fait
insérer un cathéter intraveineux dans un bras, est-ce que l'infirmière, à qui
la loi va s'appliquer aussi... est-ce que l'infirmière est à même, elle,
d'interpréter ça comme un refus? Oui, c'est un refus de recevoir un cathéter
dans son bras. Alors là, tous les efforts qui ont été faits d'évaluation, de
demande initiale, de vidéo et....
M. Dubé : O.K., mais
parlons du refus. Non, mais j'essaie juste de me concentrer sur quelques
éléments qui pourraient vous rassurer. Là, parlons du refus juste une minute,
là. Puis on parlait tout à l'heure d'avoir une sédation qui permet de calmer le
patient, par exemple.
Une voix : Oui.
M. Dubé : Et, s'il y
avait un refus qui pourrait peut-être être moins évident parce qu'il y a eu une
sédation avant de procéder à l'acte, est-ce que vous pensez que ça pourrait
donner des conditions plus appropriées? Parce que j'essaie de voir. Le refus
peut être à un moment donné puis, deux semaines plus tard, il serait... il n'y
aurait pas de refus. J'essaie juste de comprendre c'est quoi, les principales
raisons qui font que... Parce que... En fait, je vais aller à la conclusion
tout de suite. S'il y a tant de raisons pour le refuser, vous dites : Dans
le fond, la demande anticipée, ça ne fonctionnera jamais?
M. Rivard (Claude) : C'est
ça.
M. Dubé : C'est ça que
vous dites dans le fond.
M. Rivard (Claude) : C'est
ça que je dis.
M. Dubé : O.K. Non, mais
je veux juste être clair, là.
M. Rivard (Claude) : Et
là, pour être encore plus clair, tout le monde qui reçoit une aide à mourir,
ils tiennent la main d'un proche, et je n'arrive jamais en avance parce que,
quand j'arrive en avance, les gens veulent avoir l'aide à mourir tout de suite,
et ce que je fais, c'est que je vole une demi-heure à la famille. Le temps avant
le décès, pour la famille, c'est quelque chose qui est important, et de tenir
la main d'une personne, de lui parler avant, pour la famille, ça peut être
important.
Si le patient, comme le Dr Arcand l'a
suggéré, il signe un papier comme quoi il veut être sédationné avant pour
éviter des mouvements de retrait, là, dans ce temps-là, on va respecter ça, mais,
actuellement, il faut se rendre compte qu'on a à négocier avec des familles, on
ne négocie plus avec les patients. Il est dément, il est inapte et il a les
souffrances alléguées qu'il jugeait que...
M. Dubé : Mon propos, ce
soir, honnêtement, là, c'est très loin d'essayer de vous convaincre, mais
j'essaie juste de voir quelle est votre position et si des accommodements dans
notre projet de loi pouvaient être d'intérêt pour des professionnels comme
vous. Mais là je sens qu'on est pas mal loin, de votre côté, là, si je
comprends bien.
M. Rivard (Claude) : Bien,
l'année passée, on avait donné un mémoire à la fédé dans lequel on disait... on
demandait aux médecins... on demandait que les médecins soient capables de
modifier le protocole pour faire en sorte de donner une sédation avant, parce
qu'il y a des médecins sur le terrain qui vont le faire, mais je ne parle pas
pour eux autres, parce que moi, je ne le ferai pas.
M. Dubé : Ah! O.K. Je
comprends.
M. Rivard (Claude) : Dr
Arcand le ferait, mais lui, il va le faire selon certaines conditions, avec un
comité d'éthique, s'il ne connaissait pas le patient, avec une vidéo, et c'est
correct, ça, c'est juste...
M. Dubé : Non, non, mais
c'est exactement... Dr Rivard, c'est exactement ce que j'essaie de comprendre,
parce que vous avez votre propre... éthique propre ou vos propres valeurs à
vous, puis ça, je pense que c'est tout à votre honneur aussi, là, il n'y a pas
une personne qui est pareille, puis vous avez bien plus d'expérience que tous
nous autres, alentour de la table, ici, pour l'avoir pratiquée, ça fait que je
n'irai pas questionner ça, au contraire.
Maintenant, si jamais il y a d'autres
points, parce que... si mes collègues ont des questions... J'irais avec le Dr
Arcand. Quand vous écoutez les commentaires du Dr Rivard, vous, vous êtes... Tantôt,
on parlait de la vidéo. Moi, je trouve ça une très bonne idée. Il y a-tu
d'autres éléments qui vont vous rendre, vous, plus confortable avec cette
décision-là qui est importante?
M. Arcand
(Marcel) :Bien, ce que j'ai parlé, le
consentement substitué, c'est-à-dire qu'il y a vraiment une rencontre famille-équipe
soignante, puis on juge que, oui, c'est la chose à faire, ça correspond à ce
que le patient voulait.
M. Dubé : Mais... Je ne
sais pas c'est quoi, le terme que vous avez dit, là, mais il se ferait quand, à
ce moment-là, selon vous? Parce que, là, moi, je...
• (20 h 10) •
M. Arcand
(Marcel) :Bien, au moment, mettons, où la
famille réactive la demande, là, elle dit : Il y a une demande, on pense
que c'est le temps, qu'est-ce vous en pensez? Moi, je mettrais l'équipe
soignante avec la famille, et même quelqu'un de l'extérieur, comme un
conseiller en éthique, pour s'assurer que le <processus...
M.
Arcand (Marcel) :
...je mettrais
l'équipe soignante avec la famille, et même quelqu'un de l'extérieur, comme un
conseiller en éthique, pour s'assurer que le >processus se déroule comme
c'est supposé. Mais ceci... moi...
M. Dubé : Je ne vous entends
pas très bien. On dirait que ça coupe.
M. Arcand
(Marcel) :...la réticence. Ah! excusez.
Voulez-vous que je recommence?
M. Dubé : Oui, oui,
recommencez, je veux juste être sûr que je vous comprends bien, là.
M. Arcand
(Marcel) :O.K. O.K. O.K. Donc, je dis que
moi, j'accepterais, pour certains cas, soit que je les connais bien ou que...
J'ai eu des patients qui criaient tout le temps, puis on n'arrivait pas à
soulager les cris autrement que par une sédation. Bien, si ça avait été permis
puis que la famille me l'avait demandé, à ce moment-là, je l'aurais fait. Donc,
aux Pays-Bas, par exemple, il y a 20 % des médecins qui s'occupent des
personnes âgées qui disent qu'ils pourraient être prêts à le faire, mais il
reste que moi, je pense qu'en réalité ça va être moins que ça.
Et moi, ce que je ne voudrais pas, c'est :
parce que moi, je fais un ou deux cas, que je devienne celui vers qui on se
tourne à chaque fois qu'il y a un cas, parce que, là, j'aurais probablement
beaucoup de cas et de monde que je ne connais pas, des familles que je ne
connais pas, etc.
Ça fait qu'on peut commencer quelque part,
là, un peu, avec les conditions que j'ai énumérées plus tôt, un consentement
global avec... bien, tu sais... Ce que Dr Rivard exprime très bien, c'est que ce
n'est pas naturel, pour nous, de donner la mort à quelqu'un qui n'est pas
capable de nous dire : C'est ça que je veux, actuellement, là.
M. Dubé : Je comprends très
bien.
M. Arcand
(Marcel) :Ça, c'est... il y a une
réticence très grande. Puis moi, je le ferais peut-être... Je pense à Mme
Demontigny, par exemple, qu'on a vue beaucoup, puis que... ce ne serait pas
difficile de trouver une vidéo qui réactiverait, mettons, dans quelques années,
sa demande, puis on sait que c'est vraiment ça qu'elle veut, puis à peu près à
ce moment-là, puis tout ça. Moi, je serais prêt à le faire.
M. Dubé : O.K., mais c'est
vraiment... Puis je le répète, là, à vous deux, comme médecins, là, c'est tout
à votre honneur d'avoir cette franchise-là puis d'être capables de dire comment
vous vous sentez par rapport à ça. Moi, je... Puis je suis content de savoir
que ça n'a rien à voir avec une harmonisation avec le fédéral, là, c'est
comment vous vous sentez, vous, comme médecins. Puis c'est à nous d'essayer...
Parce qu'il y a le point de vue du professionnel, mais nous, comme législateurs,
vous allez comprendre qu'on essaie d'avoir aussi le point de vue du patient. Ça
fait qu'on comprend votre point, vous êtes celui... ou ceux, celles sur le
terrain, mais vous comprenez qu'on essaie aussi de répondre à cette demande-là
parce qu'il y a quand même beaucoup de demandes de gens qui veulent avoir cette
demande anticipée.
M. Arcand
(Marcel) :Oui, puis probablement qu'il y
en aurait de plus en plus. Mais, en même temps, l'aspect légal, il ne faut pas
le...
M. Dubé : Ah bien, non, je
pense qu'on essaie...
M. Arcand
(Marcel) :...il ne faut pas le négliger,
parce que, par exemple, il y a eu un médecin qui a été accusé de meurtre pour
avoir utilisé cette pratique-là.
M. Dubé : Oui, mais on ne
veut pas aller là, là, mais...
M. Arcand
(Marcel) :Mais il a été exonéré, mais les
collègues, etc., ils appelaient ça, «sneaky euthanasia», tu sais, comme une
espèce d'euthanasie hypocrite parce qu'on avait fait de la sédation avant, puis,
etc. Donc, il y a... Ça, c'est un obstacle aussi de l'aspect légal.
M. Dubé : Dr Arcand, je veux
juste... si j'ai bien compris, puis je vais vous dire, c'est quelque chose qui
m'intéresse beaucoup à... vous entendre, puis peut-être les deux... est-ce que
vous avez déjà fait de l'aide médicale à mourir chez l'individu, chez le
patient, là, ce qu'on appelle de l'aide... du soin palliatif à l'extrême,
jusqu'à... mais à la résidence d'un patient? Est-ce que vous en faites, de ça,
vous?
M. Arcand
(Marcel) :Oui, oui, oui.
M. Dubé : Oui?
M. Arcand
(Marcel) :Moi, personnellement, à
80 % de...
M. Dubé : C'est sur le site
d'un patient... d'un... c'est la résidence....
M. Arcand
(Marcel) :Oui, c'est à domicile. À
domicile, oui.
M. Dubé : Êtes-vous dans le
groupe de Verdun ou...
M. Arcand
(Marcel) :Non, non, je suis à Sherbrooke.
M. Dubé : À Sherbrooke.
M. Arcand
(Marcel) :Mais, étant retraité ou
presque, j'ai du temps, contrairement à beaucoup de mes collègues. Puis il n'y
a pas beaucoup de médecins, à Sherbrooke, qui acceptent de faire du soin d'aide
médicale à mourir à domicile pour un patient qu'ils ne connaissent pas. Pour
leurs patients, oui, mais pour le patient d'un autre, etc., là, pas...
M. Dubé : Mais, dans votre
cas, quand vous le faites à domicile, c'est pour des patients que vous
connaissez?
M. Arcand
(Marcel) :Bien, je finis par les
connaître un peu, parce qu'on... tu fais une première évaluation, une deuxième
évaluation, etc., mais ce n'est pas des patients que je connais depuis
longtemps, puis je le fais.
M. Dubé : Mais dans
aucun cas, à date, ce n'est des demandes anticipées, c'est des gens qui sont...
M. Arcand
(Marcel) :Ah non, il n'y a pas de demande
<anticipée...
M. Arcand
(Marcel) :
...puis je le fais.
M. Dubé :
...cas,
à date, c'est des demandes anticipées, c'est des gens qui sont...
M. Arcand
(Marcel) :
Ah non, il n'y a pas de
demande >anticipée.
M. Dubé : O.K. Donc, ma
question : Ça prend combien de temps, là, entre la première fois, pour
rencontrer, puis que vous soyez à l'aise de faire... de passer à l'acte?
M. Arcand
(Marcel) :Bien, ça dépend de la
situation. Si on a affaire à quelqu'un qui est très proche de la fin de vie...
M. Dubé : Non, mais
j'essaie de voir. Donnez-moi la moyenne, là de ce que... Quand vous dites que vous
ne les connaissez pas puis... je ne sais pas, moi, un mois plus tard, vous êtes
confortable à le faire parce que vous avez eu le temps de discuter avec lui? J'essaie
juste de...
M. Arcand
(Marcel) :Non, bien, ça dépend. Si c'est
quelqu'un... un décès qui est pour être d'ici une semaine, etc., je n'attendrai
pas des mois, là.
M. Dubé : Non, je
comprends.
M. Arcand
(Marcel) :Bien oui, donc, ça dépend de la
situation, ce n'est pas... Moi, je suis raisonnablement à l'aise quand c'est
des personnes avec une maladie grave et incurable qui sont proches de la fin de
vie. Là, on a enlevé le critère «fin de vie», mais, si c'est des gens qui sont
très souffrants, maladie de Parkinson, d'autres maladies graves et incurables,
je peux le faire pour soulager la souffrance, oui.
M. Dubé : Je l'apprécie.
Puis je vais laisser les autres collègues pouvoir poser des questions, mais
c'est...
Le Président (M. Provençal)
:En fait, ce que vous venez de dire,
docteur, c'est que tout est fonction du profil de santé, d'état de santé du
patient que vous voyez.
M. Rivard (Claude) : Comme,
moi, j'en fais... 95 %, c'est à la maison.
Le Président (M. Provençal)
:Merci.
M. Dubé : À la maison.
M. Rivard (Claude) : Oui. Puis
mes temps sont entre sept heures et deux ans.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, on va poursuivre cet échange
avec le député de D'Arcy-McGee. Merci.
M. Birnbaum : Merci, M.
le Président. Merci beaucoup, Drs Arcand et Rivard. C'est très pertinent de
vous entendre, vous êtes sur le terrain, il y a beaucoup de bagage entre vous
deux. Vous avez vécu les réalités sur le terrain, il n'y a rien de plus
important.
Donc, vos mises en garde sont assez
préoccupantes. Dans un premier temps, on comprend, Dr Rivard, que vous tranchez
sur la question, vous ne participerez pas, mais vous ajoutez des réflexions
assez importantes quand même. Et, Dr Arcand, vous êtes en train d'énumérer
quelques-unes des conditions qui risquent de rendre l'exercice plus réalisable,
faisable, équitable, et tout ça.
En même temps, comme première question... Vous
avez fait une observation générale qui est très inquiétante aussi dans la
perspective de notre volonté collective, si on est pour élargir la loi,
d'assurer une implantation faisable et dont l'accès serait équitable partout au
Québec : le fait que vous êtes en train de nous dire, si j'ai bien
compris, qu'il y a beaucoup de médecins, de votre lecture, beaucoup de médecins
qui ne participeraient pas. C'est inquiétant. C'est votre constat malgré les
améliorations que vous proposez?
M. Arcand
(Marcel) :Oui, bien, si je regarde pour
l'aide médicale à mourir telle qu'on la fait... Au début, Dr Rivard était un
des premiers. Moi, j'étais un des premiers en Estrie puis j'avais un grand
territoire à couvrir parce qu'il y avait des régions où il y avait des médecins
qui ne voulaient pas, mais, maintenant, ça change, avec le temps, il y en a des
nouveaux qui se joignent aux équipes qui font cette pratique-là.
Donc, j'ai l'impression qu'avec les
directives anticipées on pourrait peut-être faire quelques cas au début puis,
après ça, peut-être d'autres verraient que, oui, c'est possible puis il n'y a
pas de poursuite légale, puis, bon, etc., mais vous ne pouvez pas nous demander
de poser un geste technique, purement technique, là, tu sais. On a nos émotions,
quand on fait ça. Il faut que ça ait du sens, il faut que ça ressemble à de la
médecine, etc., ça fait que je pense qu'il y en a beaucoup qui ne seraient pas
à l'aise. Puis moi, je ne serais pas à l'aise dans n'importe quelle situation,
surtout si je deviens la personne qui en a accepté une, donc qui va accepter
celle des autres, tu sais, c'est...
• (20 h 20) •
M. Birnbaum : Je me
permets une question de l'ordre philosophique avant d'aller plus loin. Je peux
imaginer que le geste même, tellement existentiellement profond et presque
contre-intuitif, pour un médecin, qui a le devoir d'Hippocrate, de prolonger la
vie... je comprends la complexité de l'affaire, mais je veux vous entendre sur
une question de base. La loi actuelle... la vision de la loi actuelle situe
l'aide médicale à mourir sur le continuum de soins. Dans cette optique, est-ce
que c'est votre point de vue qu'il y a plein, plein de médecins qui <rejettent...
M. Birnbaum :
...optique,
est-ce que c'est votre point de vue qu'il y a plein, plein de médecins qui >rejettent
cette vision ou c'est pour les autres raisons que j'aurais mentionnées?
M. Arcand
(Marcel) :Pour rejeter cette pratique-là,
moi, je dirais que c'est un peu contre nature, de fait, de causer la mort à
quelqu'un qui ne le demande pas, qui n'est pas en mesure de le demander, sauf...
qui a écrit un document il y a plusieurs années, mais... c'est contre nature,
je dirais, pour la majorité des médecins, de le faire. Mais il y a eu une
enquête, aux Pays-Bas, dernièrement, puis il n'y a pas plus que 20 % des
médecins qui s'occupaient de personnes âgées qui ont dit qu'ils accepteraient
de le faire... même pas de le faire, qui accepteraient la directive, la demande
anticipée comme valable, autant qu'une discussion avec le patient, ça fait
que...
M. Birnbaum : Et qui m'amène
à une autre question générale. Alors, compte tenu d'une contrainte assez
importante, un phénomène assez important que vous mentionnez, pouvez-vous
imaginer quand même, advenant quelques-unes des améliorations que vous aurez proposées,
une offre équitable avec les médecins qui seraient disponibles, de l'aide
médicale à mourir dans les circonstances qu'on propose dans le projet de loi?
M. Arcand
(Marcel) :J'ai l'impression que ce ne ne
serait pas équitable au début. Je pense que certains individus seraient prêts à
faire un certain nombre de cas. Mais, par contre, ça pourrait le devenir,
peut-être, avec le temps, plus acceptable, aux yeux de plusieurs, comme
pratique. Parce qu'on dit : Notre devoir en médecine, c'est sauver des
vies ou combattre la maladie, sauver des vies, mais c'est aussi d'aider les
gens à mourir paisiblement quand on est rendu là. Mais il y a comme un
cheminement de la profession à faire, pendant un bon bout de temps, je dirais,
avant que ce soit répandu.
M. Rivard (Claude) : Ça vient
nous heurter dans notre profession parce que nous autres, ce qu'on apprend,
c'est... on a, ou des investigations à faire, ou des signes cliniques qui nous
disent que tel patient, il a telle maladie, et là, quand on sait qu'on a une
maladie, on va lui offrir un traitement, et c'est le patient qui décide s'il
accepte le traitement ou pas.
L'aide à mourir, c'est complètement
différent, c'est le patient qui demande un traitement au docteur et c'est le
docteur qu'il faut qu'il consente à lui donner le soin. Parce qu'à travers tout
ça, là, tu sais, l'objection de conscience, elle reste là quand même. Que vous
fassiez des demandes d'aide médicale à mourir anticipées ou non, n'importe quel
docteur, que ça soit celui qui s'occupe du patient au CHSLD, il peut
reconnaître qu'il est inapte, il peut reconnaître qu'il y a des souffrances,
mais il n'est pas obligé de donner le soin. Et là il faut qu'il réfère à
d'autres médecins, qui, eux autres, vont se sentir à l'aise de donner le soin
selon les critères qu'eux autres mêmes sont capables de faire. C'est... Vous
rajoutez, tu sais, des limites au niveau de comment le soin est donné, qui vont
faire en sorte que ce n'est pas «business as usual», comme on dit, ce n'est... pas
du tout.
M. Birnbaum : Entendu. Je
vous comprends et je ne minimise aucunement vos interventions. Je vous invite
de vous rappeler que le travail de la commission spéciale nous a indiqué de
façon assez claire qu'il y a un consensus assez large au Québec pour que l'aide
médicale à mourir soit élargie, mais je vous entends.
Je veux quand même aller à quelques-unes
des précisions, si je peux, que le... Dr Arcand, vous avez proposé, parce
que... qui risquent de faciliter l'élargissement si c'est ça qui est finalement
indiqué. Votre recommandation, en ce qui a trait à comment une vidéo ajouterait
à la crédibilité, la clarté de la demande, dans un premier temps, là-dessus...
est-ce que vous avez des préoccupations en ce qui a trait à l'équité là-dessus?
Y a-t-il des gens moins sophistiqués, moins en mesure de se sentir accompagnés,
pour qui ce n'est pas la modalité qui leur convient, dans un premier temps?
Dans un deuxième temps, je veux vraiment
comprendre pourquoi ça, c'est un outil beaucoup plus clair, par définition,
qu'une déclaration écrite, validée par l'équipe de médecins, et tout. Pourquoi
une vidéo, en soi, est plus fiable, comme document, est plus pérennisable, si
je peux... au fil du temps? Parce que le délai peut être long, je comprends.
M. Arcand
(Marcel) :Oui. Bien, c'est une bonne
question. Je ne pense pas qu'il y ait de preuve scientifique que ce soit
meilleur ou non, c'est plus une intuition comme quoi, si on voit le patient
faire la demande et <préciser...
M.
Arcand (Marcel) :
...de preuve
scientifique que ce soit meilleur ou non, c'est plus une intuition comme quoi,
si on voit le patient faire la demande et >préciser dans ses mots ce
qu'il veut, on est probablement plus sensible à l'écouter, à le comprendre, que
de lire un document. Mais c'est plus... c'est une intuition, ce n'est pas une
obligation... Moi, je pense que ça aiderait les équipes et les familles aussi.
M. Birnbaum : ...
M. Arcand
(Marcel) :Et les familles aussi, pour
leur rappeler qu'est-ce que voulait leur parent.
M. Rivard (Claude) : Et
chaque personne a une définition de ce qu'est la souffrance, qui est différente
d'une personne à l'autre, alors on ne peut pas avoir de formulaire avec des
cases à cocher. Il faut qu'il y ait quelqu'un, un professionnel qui sait c'est
quoi, une fin de vie en démence, et qui le guide, guide la personne qui fait la
demande : Bon. À quoi je vais m'attendre quand je suis rendu à tel stade?
Quand je suis rendu à tel stade, quand est-ce que... tu sais? Et ça va être un
défi.
Une fois que la loi est passée, là, au
niveau de notre ordre professionnel, du Collège des médecins, là, ça va changer
complètement le guide de pratiques, là, tu sais. Si le patient, il dit :
Je veux l'aide à mourir quand je ne serai pas capable de reconnaître mes
enfants, mais il en reconnaît encore un sur les quatre, comprenez-vous, il ne
remplit pas les critères, parce qu'il reconnaît encore son fils. Il est capable
de les nommer, mais il ne les reconnaît pas. Est-ce que c'est ne pas
reconnaître ses enfants, tu sais? Comprenez-vous?
Il y a, dans l'applicabilité, des choses
qui vont arriver, et je ne parle pas juste du refus. Je parle... C'est
d'accompagner. Je l'ai fait aux soins intensifs, là, d'accompagner des
familles. Les patients, ils étaient intubés, ils ne pouvaient pas dire si, oui
ou non, ils voulaient avoir un soin ou pas, là, ils étaient maintenus en vie, mais
c'est d'accompagner des familles là-dedans, et c'est ça qu'on va avoir à faire.
Et ça, c'est long.
Le Président (M. Provençal)
:Merci.
M. Birnbaum : Merci beaucoup,
messieurs.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, on va poursuivre avec la
députée de Sherbrooke.
Mme Labrie : Oui, merci. J'ai
bien noté vos recommandations pour clarifier l'application, la question de
refus, proposer également un enregistrement vidéo. Je trouve ça vraiment
intéressant. J'entends vos... Quand vous nous nommez qu'il n'y aura pas
beaucoup de professionnels de la santé qui vont être prêts à offrir ce soin-là,
ça m'inquiète, quand même, parce que, là, on crée... on veut créer un droit, on
s'attend, quand même, réalistement, à ce qu'il y ait une augmentation des
demandes pour exercer ce droit-là dans les prochaines années, avec le
vieillissement de la population. Là, vous nous dites qu'il n'y aura peut-être
pas beaucoup de professionnels qui vont être prêts à le faire, même en mettant
en place les modifications que vous proposez. J'aimerais savoir ce qu'on peut
faire de plus, vraiment, pour être capables de créer les conditions pour que
des professionnels de la santé se sentent à l'aise d'offrir ce soin-là. Est-ce
qu'il y a des propositions de plus que celles que vous nous avez déjà faites?
Puis aussi, M. Arcand, bon, vous avez
nommé que vous êtes en préretraite ou, en tout cas, les pieds bien avancés dans
la retraite. J'aimerais savoir, au niveau de la relève, est-ce que vous sentez
que, dans la relève, il y en a, des professionnels qui s'engagent là-dedans,
qui offrent ces soins-là aussi?
M. Arcand
(Marcel) :Oui. Pour l'aide à mourir aux
patients encore capables de consentir, oui, il y a de la relève. Et je me dis
que, par rapport aux demandes anticipées, ça va probablement, avec les
conditions que j'ai énumérées, là, qui déculpabilisent la famille parce que
c'est une décision partagée, qui déculpabilisent le médecin parce qu'il est
protégé avec un conseiller en éthique, etc., et qu'au niveau légal il est sûr
qu'il n'y aura pas de conséquence, ça, ça... probablement qu'il y en a qui vont
le faire un peu partout au Québec, sur une petite échelle.
Ça dépend du nombre de demandes, mais moi,
par exemple, j'ai travaillé dans un CHSLD où on était presque une dizaine de
médecins qui passaient à tour de rôle, mais c'est sûr que ce n'est pas les 10
qui accepteraient de le faire. Donc, est-ce qu'il y en aurait un des 10 qui va
faire les cas de tout le monde? J'en doute, tu sais, c'est... Ça fait que je
pense qu'il faut s'attendre à ce qu'il y ait cette réticence-là, c'est sûr, qui
va empêcher la pratique, au début, qui va ralentir la pratique au début.
Est-ce que vous m'avez entendu? Parce que
j'ai vu qu'il y avait de la...
Mme Labrie : Oui, je vous ai
bien entendu. Je me questionne juste sur comment on va faire quand il y aura
des situations où les gens vont dire : Bien là, mon droit n'est pas
respecté ou le droit de mon parent n'est pas respecté, qui avait fait cette
réclamation-là, puis là on ne trouve aucun professionnel pour le faire.
• (20 h 30) •
M. Arcand
(Marcel) :Oui, bien, moi aussi, c'est ma
préoccupation. Je ne le sais pas, là, ce qu'on peut faire. Je ne pense pas
qu'on peut obliger quelqu'un à le faire.
Le Président (M. Provençal)
: Merci.
Mme Labrie : Ce n'est pas ce
que je souhaite non plus, mais il faut réunir les conditions...
20 h 30 (version révisée)
Mme Labrie : ...Ce n'est pas...
Le Président (M. Provençal)
: Merci.
Mme Labrie : Ce n'est pas ce
que je souhaite non plus, mais il faut réunir les conditions.
Le Président (M. Provençal)
:Maintenant, nous allons procéder avec
la députée de Joliette.
Mme Hivon : Oui. Bonjour à
vous deux, Dr Arcand, Dr Rivard. Très heureuse de vous entendre. Moi,
je trouve ça vraiment intéressant de vous entendre, parce que je vais... je
vais vous dire mon sentiment profond. Des fois, j'ai le sentiment qu'il y a un
décalage entre les ordres, les représentants, que ce soient les avocats, les
médecins, et les gens sur le terrain, et vous rejoignez une préoccupation que j'ai.
Moi, je suis très favorable à la demande anticipée, mais je suis favorable si
elle peut se réaliser concrètement. C'est-à-dire que la pire des choses, ce
serait de créer un droit théorique qui donne plein d'espoir à plein de gens,
mais qu'on ne trouve à peu près pas de médecins qui vont le faire, puis que les
gens s'engagent dans un processus puis qu'au bout du compte ça reste une
volonté qui ne trouve pas application.
Donc, vous nous amenez un peu cette
facette-là. Puis je vais être très franche avec vous, ce qui me surprend, c'est
que le Collège des médecins aussi la fédération des omnis... Vous étiez là, Dr Rivard,
vous aviez fait une bonne présentation avec eux. Quand on pose la question :
Pensez-vous que, concrètement, il va y avoir beaucoup de médecins qui vont
lever la main? Il n'y a pas de chiffre. Moi, je trouve... Je fais juste dire ça :
Ça serait vraiment utile que quelqu'un fasse un sondage dans le réel, là, parce
qu'avec la... Donc, c'est... Ça fait que je vous remercie. Ce n'est pas... Ce
n'est pas simple, parce que je comprends que vous n'avez pas d'objection en soi.
Vous n'êtes pas contre le fait qu'on prévoie la demande anticipée. C'est juste
que vous... Dr Rivard, vous nous dites : Moi, je n'en ferai pas. Je
trouve ça trop lourd. Dans ma pratique, je vais me concentrer sur des personnes
en fin de vie ou gravement malades. Puis vous, Dr Arcand, vous dites :
Peut-être, je vais en faire, mais ça va être vraiment avec des gens que je
connais, puis que je suis capable d'être à l'aise, puis qu'elle me l'a dit
souvent, puis, bon, tout ça.
Je veux vous amener sur deux choses. Le
réalisme de la disposition sur la souffrance, on en a beaucoup discuté. Il y a
des gens qui nous disent : C'est vraiment la souffrance en temps réel, au
moment deux, là, quand on va faire l'évaluation, qui compte. Si la personne
nous a dit «quand je vais être incontinente ou quand je ne reconnais plus mes
enfants», ce n'est pas suffisant, parce que, ça, c'est une souffrance
anticipée, ce n'est pas une souffrance contemporaine. Je veux avoir votre avis
là-dessus, parce que je comprends que, si on est dans la souffrance anticipée,
c'est encore plus compliqué si on est face à quelqu'un qui n'a pas l'air de
souffrir. Je voulais vous entendre là-dessus.
Puis l'autre chose, c'est beaucoup... Dr Arcand,
vous, vous parlez des proches, du consentement substitué. La notion de
consentement substitué n'est aucunement présente dans la loi. C'est vraiment le
prolongement de la volonté de la personne et quand le tiers dit : Je pense
que mon père est rendu là, puis que l'équipe médicale regarde, trouve qu'il y a
concomitance. L'équipe médicale dit : O.K., on va faire l'évaluation — le
médecin ou l'infirmière — puis... s'il y a correspondance avec tous
les critères. Parce que vous, ce que vous proposez, c'est carrément comme un
conseil de famille avec les professionnels en santé, puis là on décide pour la
personne à la lumière de ce... à ce qu'elle nous a dit, mais ce n'est plus sa
demande à elle. C'est comme une décision à la lumière de ce qu'elle avait
demandé. Est-ce que vous ne pensez pas que ça va insécuriser plus la personne?
Est-ce que de nommer une seule personne, qui est le tiers de confiance, qui est
en relation, ce n'est pas mieux?
M. Arcand
(Marcel) :Bien, Dr Rivard, il a
expliqué que les gens, quand ils... des directives médicales anticipées, ils
disent : Je ne veux pas... ne veux pas... ne veux pas tel traitement ou
tel... mais ils ne peuvent pas demander actuellement... de dire : Je veux
être opéré ou même... Je ne sais pas trop. Donc là, c'est un peu la même chose.
Je veux qu'on fasse ça. Bien, moi, je ne suis pas un technicien, là. Je suis un
professionnel. J'ai besoin de comprendre. J'ai besoin de voir si ça a du sens,
si c'est encore de la médecine, etc. Donc, ça ne peut pas être exécutoire. En
tout cas, si ça l'est, moi, je n'embarque pas.
Mme
Hivon
: Non.
Ça, on s'entend.
M. Arcand
(Marcel) : Oui.
M. Rivard (Claude) : L'autre
affaire, c'est qu'il faut... Votre point sur la souffrance, c'est effectivement
important. À un moment donné, ce n'est pas vrai qu'on va commencer à donner des
aides à mourir à des patients déments inaptes à cause que c'est la famille qui
souffre de le voir comme ça, tu sais.
M. Arcand
(Marcel) :Oui. Bien, par contre, la
personne, quand elle signe la directive... pas la directive, la demande
anticipée, c'est que... sa souffrance, c'est de se retrouver dans cet état-là,
même si c'est... elle est... c'est une démence heureuse jusqu'à un certain
point. Bien, de dire : Je ne reconnaîtrai plus les membres de ma famille
ou je vais être un fardeau pour eux, ou pour la société, ou tout ça, je ne veux
pas. Bien, c'est une souffrance quand même. C'est peut-être une souffrance
existentielle, ça ne se manifeste peut-être pas par des grimaces puis des cris,
mais moi, j'accepterais cette souffrance-là...
Le Président (M. Provençal)
: Excusez-moi...
M. Rivard (Claude) : Le plus
proche...
Le Président (M. Provençal)
:Excusez-moi, messieurs. Bien, malgré...
on a beaucoup d'intérêt à vous entendre, mais, par contre, je dois vous
interrompre parce que j'ai quand même deux autres groupes à rencontrer ce soir.
Alors, on tient à s'excuser, là, pour le délai qu'on a eu pour... au niveau
technique. Je vous... Je tiens à vous remercier de votre contribution, de votre
<collaboration...
Le Président (M. Provençal)
:
...pour... au niveau
technique. Je vous... Je tiens à vous remercier de votre contribution, de votre
>collaboration. Les échanges sont extraordinaires, qu'on a avec vous.
Malheureusement, je dois y mettre fin.
Alors, sur ce, je vais suspendre pour
pouvoir laisser place au prochain groupe. Merci beaucoup, messieurs.
(Suspension de la séance à 20 h 36)
(Reprise à 20 h 37)
Le Président (M. Provençal)
:...maintenant la bienvenue à Mme Sylvie
Tremblay, directrice générale pour le Regroupement provincial des comités des
usagers. Madame, je vous... vous aurez 10 minutes pour votre présentation.
Par la suite, nous procédons aux échanges. Je vous demande de prendre la parole
immédiatement.
Mme Tremblay (Sylvie) : Bonjour,
M. le Président, Messieurs, mesdames de la commission, les députés. M. le
ministre, bonjour.
Fondé en 2004, le RPCU, le Regroupement
provincial des comités d'usagers du réseau de la santé et des services sociaux
défend les droits des usagers et représente plus de 500 comités d'usagers
et de résidents des établissements de santé et de services sociaux partout au
Québec. La mission du RPCU est de défendre et de protéger les droits des
usagers de l'ensemble du réseau de la santé et des services sociaux en
soutenant les comités des usagers et des résidents dans la réalisation de leur
mission et en exerçant un leadership à l'égard de l'amélioration de la qualité
de soin, de la sécurité des services de la santé et des services sociaux au
Québec.
Qu'est-ce qu'un usager? Un usager, ce
n'est pas que des personnes malades. Ce sont toutes les personnes qui, à un
moment de leur vie, utilisent des services de l'ensemble du réseau de la santé
et des services sociaux, et le RPCU les représente. Le RPCU aussi, à chaque
année, propose une semaine nationale de défense des droits des usagers. Cette
semaine a pour objectif de renseigner les usagers sur leurs droits, de... et
aussi de présenter le travail réalisé à l'intérieur des établissements partout
au Québec.
Le Regroupement provincial des comités
d'usagers appuie la volonté du gouvernement de proposer un projet de loi qui
aura des modifications sur la loi concernant la fin de vie afin d'élargir
l'ouverture de l'aide médicale à mourir.
Le RPCU est satisfait de voir que le
projet de loi tient compte d'abord des personnes et de leurs besoins. Cela
démontre bien que l'on doit s'occuper de l'humain avant tout, et il faut
reconnaître que les soins de vie font partie de notre parcours de vie. La commission
spéciale, par ses travaux en août 2021, ainsi... est ainsi en phase avec la
promulgation de la loi concernant la fin de vie, en 2014, portant sur les
droits et les soins. Le Code du... Le Code criminel amendé, C-14, en 2016,
portant sur la décriminalisation, le jugement Baudouin, en 2019, le Code
criminel amendé, C-7, en 2021, en sont des exemples. La nécessité de
mettre à jour la Loi concernant les soins de fin de vie au Québec a inspiré les
travaux de cette commission, et nous sommes contents d'être avec vous ce soir.
Le RPCU félicite d'emblée tous les députés
de tous les partis politiques pour avoir fait preuve de courage dans ce dossier
sensible depuis le début. Si votre travail... Sans votre travail, sans votre
ouverture, sans votre écoute, les usagers qui ont ces besoins particuliers
n'auraient pas espoir d'avoir de meilleures conditions pour la fin de leur vie,
malgré leur situation de vulnérabilité.
• (20 h 40) •
Pour venir directement aux recommandations
au niveau des directives anticipées pour les personnes ayant une maladie
neurocognitive, dans les critères d'évaluation de l'admissibilité à l'aide
médicale à <mourir...
Mme Tremblay (Sylvie) :
...directives
anticipées pour les personnes ayant une maladie neurocognitive, dans les
critères d'évaluation de l'admissibilité à l'
aide médicale à >mourir,
il y a celui qui se réfère le plus... de plus près aux maladies
neurocognitives, soit «sa situation médicale se caractérise par un déclin
avancé et irréversible de ses capacités». Pour les personnes qui souffrent d'Alzheimer
ou d'une maladie apparentée, là aussi nous sommes d'avis que l'ouverture aux
personnes qui ont reçu un diagnostic d'une maladie neurocognitive majeure devraient
pouvoir faire une demande anticipée en prévision de l'inaptitude à consentir et
définir les modalités devant être appliquées. Nous connaissons de mieux en
mieux les aspects cliniques de ces maladies et nous sommes d'avis que les
personnes... que la personne devrait avoir la capacité de décider pour
elle-même de sa fin de vie à un stade précoce de la maladie. Cette ouverture
est aussi une question de dignité et de respect pour l'usager et permettrait
d'accompagner professionnellement celui-ci dans le processus d'aide médicale à
mourir le temps venu.
Au niveau de l'accès aux services et aux
soins palliatifs de fin de vie, le RPCU aimerait vous souligner que l'ensemble
des soins et des services en ce domaine doivent être évalués de façon continue.
Que le gouvernement adopte des budgets en conséquence afin de répondre
adéquatement aux demandes et à l'accompagnement nécessaire pour que les
personnes qui font la démarche d'une aide médicale à mourir, et ce, partout sur
le territoire québécois... parce que, comme vous le savez, il y a de grandes
disparités. De plus, l'offre des soins palliatifs à domicile ou dans les
établissements de santé doit être le plus possible en lien avec la volonté et
les besoins. Des équipes compétentes en nombre suffisant et dédiées devraient y
être associées.
Le RPCU aimerait aussi vous sensibiliser
au fait que beaucoup de nos membres nous indiquent que, souvent, dans la
population, les professionnels de la santé même et des services sociaux ainsi
que les usagers nous font part qu'ils connaissent très mal ou très peu la loi
et sa portée ainsi que les démarches à faire pour l'aide médicale à mourir.
Nous pouvons dire sans l'ombre d'un doute que l'information populationnelle est
défaillante, et que cela doit être souligné et pris en compte dans les
modifications apportées à la loi. Le RPCU exprime aussi l'intérêt de ses
membres à offrir l'information adéquate sur la loi et les modifications à
apporter pour... au bénéfice de tous les usagers.
Donc, nous recommandons qu'il y ait une
campagne de sensibilisation et d'information sur la loi et ses modifications,
que cette campagne soit diffusée à l'ensemble de la population, qui sont les
utilisateurs et les intervenants du réseau de la santé, et que cette campagne
porte aussi une attention particulière aux communautés ethnoculturelles.
Enfin, pour les personnes en situation de
handicap grave et incurable, une consultation à poursuivre... Le RPCU voit d'un
bon œil l'ouverture de l'aide médicale à mourir aux personnes ayant un handicap
grave et incurable. Cette ouverture met avant tout l'accent sur les besoins des
personnes et établit les règles qui régiront les soins à prodiguer. Les usagers
ayant cette catégorie de handicap, donc neurodégénérative, ont toujours
souhaité qu'on leur donne accès à ces soins. Ils sont nécessaires pour diminuer
l'angoisse et la souffrance, mais il y a encore du chemin à faire pour bien
baliser cette ouverture. Nous sommes d'avis que les services d'adaptation, de
réadaptation, de maintien et d'accompagnement par des professionnels pour ces
personnes sont aussi au centre des besoins et qu'il faut les adresser... de
votre commission. Que l'évaluation des besoins de ces personnes soit faite de
façon continue, de qualité, et ce, afin de diminuer la souffrance physique et
psychologique liée à l'handicap.
Les enjeux de la commission, enfin, sont
en phase avec l'évolution sociale, juridique et populationnelle depuis
l'application de la loi. Force est de constater la pertinence de cet exercice
encore une fois. Nous devons, dans cette réflexion, trouver le juste équilibre
entre la capacité pour la personne à faire des choix afin de prendre des
décisions importantes sur sa vie et sa mort. Également, il nous faut protéger
les personnes les plus vulnérables de la société afin qu'elles vivent dans la
dignité, et ce, malgré leur inaptitude. Par ses travaux, la commission permet
d'amener des modifications qui parviennent, nous croyons, à <maintenir...
Mme Tremblay (Sylvie) :
...la
commission permet d'amener des modifications qui parviennent, nous croyons, à >maintenir
cet équilibre. Je vous remercie.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup pour votre exposé.
Nous allons débuter cette période d'échange avec M. le ministre. Je vous cède
la parole, monsieur.
M. Dubé : Merci beaucoup, M.
le Président. Alors, Mme Tremblay, merci d'être là. Je vois qu'il est déjà
presque 9 heures et je vois que votre présentation, elle est très
structurée. Je vais revenir sur vos quatre recommandations, parce que je pense
que vous représentez très bien ce qu'on essaie de faire avec ce projet de loi
là. Parce que, tout à l'heure, on parlait à des professionnels qui administrent
la... l'aide médicale à mourir, mais là on parle aux patients, et c'est ça, que
vous représentez, plus de 400, je dirais, lieux ou différents secteurs publics.
Je vais aller tout de suite à votre
recommandation 2, parce que vous dites : Que le gouvernement du
Québec adapte son offre de services en soins palliatifs et de fin de vie en
fonction des besoins des personnes, quel que soit le milieu de soins. Est-ce
que vous avez... Est-ce que vous représentez des gens où ce... cette aide
médicale à mourir là serait uniquement dans des lieux... je vais dire, publics,
là — je pense aux hôpitaux, je pense à des... à tout ce qui est de
nature publique — ou ça pourrait aller jusque dans les milieux
privés, c'est-à-dire à la... à la résidence d'un individu, ou vous vous
concentrez uniquement sur le réseau — je vais le dire comme ça?
Mme Tremblay (Sylvie) : La
loi nous... Les 500 membres que nous avons sur à peu près 700 comités
d'usagers et de résidents représentent l'ensemble des établissements au Québec,
qu'ils soient privés, privés conventionnés ou publics. Ils sont de tout ordre,
donc à la fois au niveau de la protection de la jeunesse, centres jeunesse,
réadaptation, hôpitaux universitaires et milieux qu'on appelait de proximité,
donc les CLSC. Ce que ça veut dire, c'est qu'à la fois nous, on représente les
gens qui sont... qui peuvent avoir des services d'aide à domicile, comme des
gens qui sont... CHSLD. Donc, on représente la... toute la population usagère
de l'ensemble de la santé et des services sociaux.
M. Dubé : Bien, écoutez, ça,
je trouve... c'est pour ça que je vous demande cette précision-là. Parce qu'on
voit, par exemple... puis on a cité cet exemple-là quelques fois à Verdun, hein,
à Montréal, où les soins palliatifs sont offerts en soins à domicile à la
maison, mais c'est quand même sous la gouverne du CLSC régional qui offre les
services, par exemple, d'infirmières en... donc, ça s'appliquerait. Vous, comme
principe, vous êtes d'accord à pousser cet exercice-là plus loin et vous
trouvez que ça représente vraiment une demande des patients.
Mme Tremblay (Sylvie) : Oui.
Puis je vous dirais aussi, ce qu'on entend dans les régions, c'est que les
services, par exemple, palliatifs, ne sont pas... ne sont pas... Bien, je ne
parlerai pas d'iniquité, mais ils ne sont pas partout au Québec de la même
force. Donc, nous, nos membres nous disent à la fois... Bien sûr, dans les
régions plutôt périphériques, on nous dit : Bien là, on aimerait bien
avoir des services d'aide à domicile aussi, comme il se passe, par exemple,
dans le nord de l'île de Montréal, puis, comme vous disiez, à Verdun. On
aimerait bien que le... que... aussi d'avoir des soins palliatifs dans des
maisons particulières. Donc, c'est de revoir aussi dans le dialogue les
iniquités pour être capable de...
M. Dubé : Tout à fait.
Mme Tremblay (Sylvie) : ...des
patients dans ce contexte-là.
M. Dubé : Tout à fait. Puis
d'ailleurs c'est pour ça que je vous le demande, parce qu'on est très
conscients que ce qui s'est passé à Verdun, il y a eu une espèce de recette
magique qui a bien fonctionné entre les médecins, entre les infirmières du
CLSC. Il y a une équipe de travail qui s'est faite là, qui a été un succès
extraordinaire, qu'il faut être capable de répliquer ailleurs, mais ce n'est
pas fait encore, là.
Donc, je voulais juste vous entendre
là-dessus, mais je voulais savoir : Qu'est-ce que vous voulez dire quand
vous disiez, dans votre recommandation, «quel que soit le milieu de soins». Vous
n'êtes pas...
Mme Tremblay (Sylvie) : Et...
M. Dubé : Oui, allez-y.
Mme Tremblay (Sylvie) : Et on
dit : Dans toutes les régions du Québec.
M. Dubé : Et voilà.
Mme Tremblay (Sylvie) : Donc,
ça permet...
• (20 h 50) •
M. Dubé : Je n'étais pas
rendu là encore, mais c'est pour ça que je voulais vous entendre parce que,
pour moi, c'est... c'est vraiment un objectif. Je trouve ça intéressant, parce
que, tout à l'heure, on a eu une conversation assez intéressante avec deux
professionnels. Je ne sais pas si vous les avez entendus. Bien, on sait qu'on
pourrait peut-être avoir... on pourrait avoir le meilleur projet de loi au
monde, mais si on n'a pas des médecins pour l'administrer ou des IPS, là... On
ne débattra pas, en ce moment, lequel des deux ou les deux. Mais cette campagne
de sensibilisation... Oublions les professionnels pour une <minute...
M. Dubé :
...Mais cette
campagne de sensibilisation
... Oublions les professionnels pour une >minute.
Est-ce que vous pensez... Parce que nous, on croit qu'il y a une demande des
patients. Mais quand vous dites «une campagne de sensibilisation», que je
trouve qui est une excellente idée, est-ce que c'est parce que les gens... vous
pensez qu'il n'y aura pas beaucoup de monde qui vont vouloir ou parce qu'ils ne
sont pas informés des technicalités ou du genre de demande qui pourrait être
faite? Je veux juste vous entendre là-dessus, parce que vous êtes très
spécifiques, comme usagers...
Mme Tremblay (Sylvie) : Oui.
M. Dubé : ...qu'on devrait
faire une campagne.
Mme Tremblay (Sylvie) : C'est
une demande qui est présente dans nos organisations depuis très longtemps, M.
le ministre. Dans un contexte aussi, où là il y a eu une pandémie, il y a
toutes sortes de rumeurs sur l'aide médicale à mourir en lien avec le... les
CHSLD. On revient à des choses qui sont un peu... qui sont un peu hors propos,
je dirais, sur la connaissance, sur la façon de travailler, sur la
réadaptation, l'adaptation des services. Et, dans ce contexte-là, c'est une
bonne loi. C'est une loi qui fait avancer la société, et il ne faut pas avoir
peur de la publiciser correctement.
Dans ce contexte-là, ce que ça fait, c'est
que, par exemple, des personnes âgées qui sont chez eux puis qui considèrent...
qui considèrent qu'ils sont en perte d'autonomie puis là ils ne savent pas trop
comment organiser les choses. Ils n'ont pas beaucoup non plus, avec la pénurie,
vous le savez, de l'aide à domicile. Il y a des... quelquefois des coops où ils
viennent de temps en temps. Les gens qui viennent ne sont pas nécessairement
informés. Les gens qui viennent les voir, les familles ne le sont pas
nécessairement, et là, quand on discute de fin de vie, ça part de tout bord,
tout côté.
Alors, dans ce contexte-là, moi, je... Et
de plus en plus... Et dans un contexte où là vous bonifiez davantage, et il y
aura aussi les notions de handicap bientôt, je pense que c'est important de
faire le point. Nous, on est capables de donner l'information juste avec nos
membres. La population en a besoin. Je pense que ça permettrait de faire le
point puis ça permettrait aussi, pour les personnes qui sont en maintien à
domicile, de parler aux personnes qui ont... qui sont un petit peu en situation
de vulnérabilité et de leur donner l'heure juste en fonction de la nouvelle
application de la loi. Ça vous aiderait énormément à amorcer la réflexion et,
je vous dirais, à continuer le dialogue avec la population.
M. Dubé : Est-ce qu'il me
reste encore un peu de temps ou...
Le Président (M. Provençal)
:Oui.
M. Dubé : Oui. À moins que
mes collègues... Ça va? Je vais... En tout cas, j'apprécie beaucoup, parce que
vous nous amenez à un autre niveau ce soir, là, d'une perspective patient, puis
moi, c'est... Je pense qu'on est là pour les patients, là, alors quand on parle
d'expérience patients… Puis vous dites, vous êtes au moins très claire, puis je
pense qu'on se rejoint là-dessus, qu'il faut poursuivre la réflexion sur le
handicap grave, mais on n'est pas... on n'est pas rendu là.
Donc, je veux juste bien comprendre votre
point. Vous dites : Oui, on devrait continuer notre réflexion. Bien, en ce
moment, c'est déjà une grosse commande de s'entendre sur les demandes
anticipées avec tout ce qu'on a entendu depuis quelques jours, là, malgré tout
le travail que nos légistes ont fait, de faire atterrir ce projet de loi là. Il
y a eu la commission. Là, on est rendu au projet de loi. On va s'ajuster, mais
vous êtes très confortable de mettre le handicap de côté pour le moment puis d'y
revenir. Je veux juste... Vous entendez ça aussi de vos...
Mme Tremblay (Sylvie) : Dans
mes anciennes vies, M. le ministre, j'ai été directrice de l'Office des
personnes handicapées, donc vous comprendrez que je suis bien au fait de la...
du dialogue qu'il y a à faire au niveau des handicaps et puis je pense que c'est
important de le... de continuer la discussion avec les personnes elles-mêmes,
les proches, mais aussi peut-être que l'office pourrait aussi... peut-être qu'elle
vous a déjà envoyé un avis, mais l'office pourrait être partie prenante de cette
discussion-là avec nous. La question qui se pose, c'est une question de temps.
Moi, je pense qu'il faut... ou peut-être que la commission des soins de fin de
vie pourrait aussi continuer sa collaboration, là, dans ce dialogue-là, qui a
toujours été intéressante.
Mais ce que je peux vous dire, par
ailleurs, c'est que ce qu'on entend, nous, c'est : N'arrêtez pas là, là.
Parce qu'il y a à la fois les personnes qui ont des situations de handicap,
mais il y a aussi toutes les problématiques de santé mentale. Et le dialogue
doit continuer avec la population, et ça, ça doit se faire quand même assez
rapidement.
M. Dubé : Bien, écoutez, moi,
ça me va, puis je pense qu'on a bien fait de vous inviter pour avoir cette
perspective patient là, au nombre d'organismes que vous représentez. Alors,
merci beaucoup. Merci.
Mme Tremblay (Sylvie) : Merci.
Le Président (M. Provençal)
: Ça va? Ça va...
M. Dubé : Oui.
Le Président (M. Provençal)
: Alors, nous allons poursuivre avec le député de D'Arcy-McGee.
M. Birnbaum : Merci, M. le <Président...
Le Président (M. Provençal)
:
...Ça va...
M. Dubé : Oui.
Le Président (M. Provençal)
:
Alors, nous allons poursuivre avec le député de
D'Arcy-McGee.
M. Birnbaum : Merci, M. le
>Président Merci beaucoup, Mme Tremblay. Vos interventions sont
d'une grande importance, compte tenu de... des personnes que vous... des
regroupements que vous représentez, évidemment, cette perspective essentielle à
nos réflexions, comme ça l'a été lors de nos délibérations en commission
spéciale.
Je suis curieux de savoir si, lors des
discussions qui ont amené à vos recommandations, il y avait, dans un premier
temps, une façon d'identifier les réponses qui venaient des gens d'un certain
âge au sein de vos comités d'usagers ou c'était... Et je ne minimise pas la
crédibilité de chaque intervenant, là, mais y avait-il un grand nombre de gens
d'un certain âge ou âge avancé qui auraient contribué à vos réflexions et vos
recommandations ce soir?
Mme Tremblay (Sylvie) : La
problématique de l'aide médicale à mourir est spécifique à des gens qui ont,
bien sûr, un âge avancé, mais aussi des gens qui ont des maladies comme le
cancer, donc qui... qui sont plus particulièrement en lien avec nos comités
d'usagers, à la fois dans les milieux universitaires, mais aussi qui ont de
l'aide à domicile, et qui sont un peu plus jeunes. C'est sûr qu'on parle... on
parle de personnes qui ont un âge certain à partir du moment où la majorité des
gens qui le demandent ont un âge plus... je dirais plus de 60 ans, et
autres, mais il y a aussi... Puis je pense en Outaouais, où les gens, ils sont
très soucieux, c'est une de leurs priorités, dans les comités d'usagers de
l'Outaouais, parce qu'ils sont sensibles... Il y a des... Il y a des mamans qui
sont un petit peu plus jeunes et qui sont sensibles aussi à... au fait, là, qu'on...
qui avaient besoin d'aide médicale, qui avaient besoin de cette ouverture-là.
Donc, c'est ça, c'est un... c'est... On y
va avec les besoins de chacun, hein, et de... et le support à l'aide médicale
est important, qu'importe l'âge... C'est l'accompagnement qu'il faut.
M. Birnbaum : Je
comprends. Est-ce que vous avez vu des disparités entre les régions plus
rurales et urbaines ou des disparités quelconques à travers les consultations
que vous avez faites tout au long de ce débat?
Mme Tremblay (Sylvie) : Toutes
les disparités sont en lien avec ce merveilleux réseau que nous avons.
C'est-à-dire qu'il y a des disparités dans les... dans les communautés où c'est
un peu plus éloigné des grands centres, où il y a moins de docteurs, moins
d'infirmières, moins de travailleurs sociaux et où les familles, comme les proches
aidants, sont un peu laissées à elles-mêmes dans des discussions, dans des
décisions. Ça, ça fait partie aussi de la perte de repères sur notre réseau
puis la proximité des services. C'est un autre exemple, là, je vous dirais, là,
de ça.
M. Birnbaum : On écoute
avec intérêt votre recommandation qu'advenant une loi qui suivrait le projet de
loi adopté, que l'accès à l'aide médicale à mourir à domicile soit le plus
disponible, de façon équitable, que possible, une recommandation très
intéressante. On parle d'accompagner la personne concernée et sa famille dans
le plus profond des circonstances, alors on vous entend là-dessus.
En même temps, nous avons entendu, à titre
d'exemple de quelques médecins ce soir, qui auraient pratiqué et qui ont... qui
auraient participé dans l'exercice de l'aide médicale à mourir, selon les
paramètres existants, qui nous parlent, les deux, en termes assez clairs de
leur inquiétude, qu'il y aurait une grande réticence assez répandue auprès des
médecins de participer dans l'aide médicale à mourir en ce qui a trait à la
suite des demandes anticipées. Est-ce que vous avez une préoccupation
là-dessus? Et, si oui, comment est-ce qu'on peut prendre des gestes, soit
législatifs ou autres, pour assurer une plus grande participation et donc une
disponibilité au moins équitable dans chaque région du Québec?
• (21 heures) •
Mme Tremblay (Sylvie) : J'ai
compris aussi, dans ce contexte-là, les demandes du collège, là, par ailleurs, sur
une vision plutôt juridique, là, qu'il manquait des... On dit chez nous qu'il
manque des...
21 h (version révisée)
Mme Tremblay (Sylvie) : ...on
dit chez nous qu'il manque des... un peu... Nous, ce qu'on vous dit, c'est que
le patient... l'usager, les familles veulent des fins de vie le plus naturel
possible et le plus près de ce qu'ils ont vécu et de ce qu'ils ont besoin comme
services de fin de vie. Je comprends que, des fois, les médecins trouvent ça
difficile et je le conçois. Il faut revoir notre système en fonction des
besoins des patients et essayer de rendre le plus facile l'accès aux services.
On est... Je ne ferai pas de caricature, je comprends que les ordres
professionnels puis les médecins ont un peu de difficulté parce qu'ils ne sont
pas... Ils auraient peut-être des problématiques juridiques ou autres. Mais,
moi, ce que je vous dis, c'est à l'inverse, c'est qu'il faut tout faire pour
arriver à ce que les personnes aient une fin de vie le plus proche de ce qu'elles
ont envie et de ce qu'elles ont besoin. Le reste, bon, tout se négocie avec les
médecins, alors j'imagine que ça va se négocier aussi... Avec les patients, on
n'est pas de la même... on ne négocie pas autant.
M. Birnbaum : Je
comprends. Vous n'avez pas fait référence à un des aspects... un phénomène qui
est... dont on prononce dans le projet de loi et qui a son... pour le bien-être
de l'individu, et tout ça, c'est-à-dire le rôle des tiers, la capacité qu'ils
doivent avoir, leur disponibilité, des conditions de l'exercice lors de la
demande et ainsi qu'au moment très important où la personne est rendue inapte
et ses vœux tels qu'exprimés dans la demande risquent d'être déclenchés. Il y a
une diversité, une autre fois, d'opinions auprès des experts que nous avons
accueillis les derniers deux jours. Est-ce que vous avez des choses, au nom de
vos membres, à nous partager sur ce phénomène de tiers et comment baliser ça?
Mme Tremblay (Sylvie) : Qu'entendez-vous
par tiers, monsieur, précisément? Les membres de la famille ou les partenaires,
les employés, qu'entendez-vous par tiers?
M. Birnbaum : Bien,
quelqu'un de confiance qui aurait été identifié par la personne apte pour, dans
un premier temps, les accompagner, pour lever le drapeau, en quelque part, lors
que la personne soit inapte, pour passer à l'acte et à les diverses étapes, une
personne de confiance, quoi. Des inquiétudes ou des commentaires là-dessus?
Mme Tremblay (Sylvie) : Bien,
c'est comme... Ce que je vous disais sur la recommandation pour... La
recommandation 3, pour moi, est le centre de ce qu'on peut se dire
maintenant. C'est qu'à la fois les gens ont une méconnaissance de la loi puis
des mécanismes et à la fois, aussi, de leur rôle en fonction de la suite des
choses. Et je pense que là on est à un point où, à partir du moment où il y
aura des modifications à apporter, il faudra réviser l'ensemble pour que les
gens comprennent bien à la fois leur rôle quand la personne est vraiment
inapte, mais, au-delà, comment accompagner au tout, tout début. Nous, les
proches aidants, avec qui on travaille constamment, sont beaucoup seuls dans le
débat, souvent, ou avec le réseau, ou avec les intervenants. Je pense que là il
faut les appuyer puis il faut les appuyer correctement avec les modifications
qui se feront, puis dans un contexte où on vulgarisera les mécanismes, puis on
sera capables de les accompagner.
M. Birnbaum : Merci. Il
me reste combien de temps, monsieur...
Le Président (M. Provençal)
:Une minute.
M. Birnbaum : Une
minute. Bon, ça va, merci pour moi. Merci.
Mme Tremblay (Sylvie) : Merci
à vous.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, Mme la députée de Sherbrooke.
Mme Labrie : Merci, M.
le Président. Je vous remercie pour vos recommandations, c'est très, très
clair. Il y a une question que j'aimerais vous poser. Bon, parce on a discuté
plutôt avec d'autres groupes de la difficulté d'avoir suffisamment de
professionnels de la santé pour offrir les soins, j'aimerais savoir s'il y a
des patients qui ont porté à l'attention des comités d'usagers, par exemple, qu'ils
avaient eu de la difficulté à trouver un professionnel pour obtenir l'aide
médicale à mourir. Est-ce que c'est des situations que vous voyez à l'occasion?
Mme Tremblay (Sylvie) : Oui,
c'est des situations qu'on voit à l'occasion, oui.
Mme Labrie : Et qu'est-ce
qui se passe dans ce temps-là? Qu'est-ce que vous faites?
Mme Tremblay (Sylvie) : Bien,
on accompagne, on défend, on revoit avec l'établissement. On voit avec le
commissaire, on essaie <de voir...
Mme Tremblay (Sylvie) :
...on
revoit avec l'établissement. On voit avec le commissaire, on essaie >de
voir des alternatives. On accompagne la famille, on accompagne la personne pour
que cette situation-là, à la fois dans le temps et dans le stress, diminue pour
qu'on soit capable d'arriver à de l'accompagnement correct, là. C'est un peu le
rôle, à la fois pour l'aide médicale à mourir puis tous les dossiers avec
lesquels on travaille. C'est toujours à peu près ça, là.
Mme Labrie : Est-ce que je
comprends de votre réponse que ce n'est pas si rare que ça? La rapidité avec
laquelle vous me répondez, c'est comme si ça arrive quand même régulièrement.
Est-ce que c'est dans toutes les régions, dans des régions en particulier?
Mme Tremblay (Sylvie) : Je ne
vous dirais pas que c'est fréquent... La façon, dont on accompagne, c'est comme
ça, parce qu'on travaille avec l'humain puis on travaille avec leurs besoins,
puis leurs incompréhensions, puis leurs façons de faire. Non, ce n'est pas
fréquent, mais on a autant de souci à le faire... Bien, par exemple, en
Outaouais, ailleurs, on accompagne, on accompagne vraiment.
Mme Labrie : O.K. Parfait. Je
vous remercie.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va? Merci beaucoup. Alors, Mme la
députée de Joliette.
Mme Hivon : Merci beaucoup,
M. le Président. Merci à vous pour votre présentation, votre engagement
constant. Très intéressant. Je vais juste poursuivre. On n'est pas directement
dans le coeur de la demande anticipée, mais ça m'intéresse. Dans le projet de
loi, la loi initiale, la loi 2, c'est vraiment prévu que, quand une
personne ne réussit pas à avoir l'aide médicale à mourir, elle peut déposer
évidemment une plainte au commissaire, et la plainte doit être traitée
prioritairement. Parce qu'on se comprend que, quand on est dans cette situation-là,
on n'a pas des années nécessairement devant nous.
Donc, j'étais, plus précisément, là, à la
suite de la question de ma collègue, j'étais curieuse de savoir si ça, vous
avez des échos de lorsque des plaintes sont faites auprès du commissaire, parce
qu'une personne serait tombée entre deux chaises, puis qu'à l'hôpital on se
renvoie la balle, puis il n'y a personne qui est là, ou la personne est chez
elle, je comprends que vous, vous pouvez les accompagner. Est-ce que ça, c'est
des situations qui vous ont été rapportées?
Puis je vais poser tout de suite ma
deuxième question, parce que je n'ai pas beaucoup de temps, ça fait que c'est
ma tactique. La deuxième question... Je pense que ce que vous soulevez sur la
campagne d'information, là, c'est fondamental. Je vais vous faire une grande
confidence aujourd'hui : Quand j'avais fait la loi... Et vous vous
rappelez, il y a eu un changement de gouvernement, comme il restait quelques
heures de débat à faire, et puis il y avait tout un plan qui était fait d'avoir
une campagne grand public sur les soins palliatifs, l'aide à mourir, tout ça.
Moi, je pense que cette campagne-là, elle mérite encore d'être faite. Est-ce
que vous pensez qu'on devrait la faire — là, je suis vraiment comme
dans des stratégies, mais le but, c'est que les gens soient bien renseignés,
incluant la demande anticipée, là, si jamais, d'ici quelques mois, ça devient
une réalité — ou c'est une grosse bouchée, puis vous avez le
sentiment que les gens, ils ne sont même pas tout à fait au fait, déjà, de
leurs droits en vertu de la loi actuelle sur les soins de fin de vie?
Mme Tremblay (Sylvie) : Je
vais commencer par la fin. Les gens sont intelligents...
Mme Hivon : Grande vérité.
Mme Tremblay (Sylvie) : ...c'est
une grande vérité, et quand ils ont besoin d'accompagnement, il y a quelqu'un
pour ramener un peu de sens dans tout ça. Donc, oui, ça prend une campagne,
dans un contexte, je vais le redire, où la pandémie a fait du tort à toutes nos
avancées démocratiques, en fonction de nos avancées démocratiques, en fonction
des services et des services à donner de façon respectueuse et intègre. Donc,
dans ce contexte-là, il faut ramener le dialogue social, il faut ramener les
compétences de chacun, il faut ramener l'accompagnement. Et, dans ce
contexte-là, la fin de vie fait partie des discussions et fait partie aussi des
explications qu'on doit donner aux patients, aux usagers et à leurs familles.
Je pense que c'est toujours pertinent.
Pour ce qui est de l'accompagnement aux
plaintes, je sais que les commissaires aux plaintes sont très vigilants et ils
sont très respectueux des délais en ce sens. C'était fluctuant, mais là, avec
un peu la nouvelle façon de faire, là, il y a un peu plus de rigueur par
rapport à ça. Donc, oui, ça se passe plutôt bien de ce côté-là.
Mme Hivon : Merci beaucoup.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, Mme Tremblay, pour
votre contribution, votre participation, malgré l'heure avancée de la soirée,
nous l'apprécions grandement.
Alors, sur ce, je vais suspendre pour
permettre au prochain groupe de faire notre rencontre. Merci.
Mme Tremblay (Sylvie) : Merci
encore de m'avoir invitée.
(Suspension de la séance à 21 h 11)
(Reprise à 21 h 12)
Le Président (M. Provençal)
:Je souhaite la bienvenue au docteur
Mona Gupta, médecin-psychiatre du CHUM. Alors, madame, vous disposez de 10 minutes
pour votre exposé, par la suite, nous aurons nos échanges. Je vous cède
immédiatement la parole.
Mme Gupta (Mona) : Merci
beaucoup, M. le Président, et merci à M. le ministre et membres du comité. Je
tiens à remercier la commission pour cette audience. Je suis consciente que je
suis le seul obstacle entre vous et la fin de votre soirée, donc je vais
essayer de vous garder réveillés. Je suis médecin-psychiatre et chercheuse en
philosophie et éthique au Centre hospitalier de l'Université de Montréal.
J'exerce, plus que 20 ans, dans la surspécialité de la psychiatrie
médicale. J'ai été impliquée, dans les demandes d'AMM, principalement comme
consultante, parfois, comme évaluatrice de demande. Je suis également
présidente du Groupe d'experts sur l'AMM et la maladie mentale, mandaté par le
gouvernement fédéral dans son projet de loi C-7, et dont le rapport final a été
déposé au Parlement du Canada le 13 mai 2022.
Dans ma présentation, je vais me
restreindre au sujet de l'AMM pour les personnes atteintes de troubles mentaux
comme seul problème médical et invoquer dorénavant TM-SPMI. Je vais me
concentrer sur le développement sur le sujet de l'AMM, pour des TM-SPMI,
depuis, la Commission spéciale sur l'évolution de la Loi concernant les soins
de fin de vie a déposé son rapport en décembre 2021. Spécifiquement, je vais
discuter de l'expérience clinique accumulée avec les demandeurs qui sont
encadrés par les mesures de sauvegarde de la voie 2 du Code criminel du
Canada, c'est-à-dire la mort naturelle, ne sont pas raisonnablement
prévisibles. Je vais également mentionner l'approche adoptée par le groupe
d'experts en faisant ces recommandations et je vais élaborer davantage sur ces
deux sujets dans le mémoire.
Commençons par les demandes de l'AMM de la
voie 2. L'expérience des évaluateurs et des prestataires de l'AMM, depuis
l'entrée en vigueur du projet de loi C-7, montre que les personnes atteintes de
troubles mentaux demandent et obtiennent l'AMM et même à l'heure actuelle. Dans
une enquête menée auprès des évaluateurs et des prestataires de l'AMM, Wiebe et
ses collègues, dans un article sur révision en 2022, ont constaté que 67 %
des demandes de la voie 2 présentaient des troubles mentaux concomitants
et actifs. Ces demandeurs peuvent avoir de longs antécédents de tendance
suicidaire. Ils peuvent également se trouver dans des situations de
vulnérabilité sociale.
Ainsi, les personnes, dont le problème de
santé est difficile à évaluer en ce qui concerne l'incurabilité, et des cas,
dont le diagnostic n'est pas entièrement clair, demandent et obtiennent l'AMM
maintenant. Il s'agit les mêmes préoccupations que nommait la commission
spéciale à l'appui de l'exclusion des personnes TM-SPMI. Le fait qu'il y a déjà
des demandeurs, avec ces caractéristiques, signifie que, lorsque ces questions
se posent dans le cas des demandes d'AMM, les cliniciens évaluent
l'admissibilité de ces demandes en utilisant les approches cliniques existantes
et à la lumière des mesures de sauvegarde actuelles. En outre, il y aura plus
de cas qui soulèvent ces questions dans la voie 2, dans son ensemble, que
ceux qui entrent dans la catégorie de TM-SPMI. Les données existantes au Québec
et à l'étranger illustrent pourquoi.
Aux Pays-Bas et en Belgique, environ
1 % de tous les cas d'euthanasie sont motivés par un trouble mental et ils
ne sont pas juste <les cas...
Mme Gupta (Mona) :
...d'euthanasie sont motivés par un trouble mental et ils ne
sont pas juste >les cas TM-SPMI non plus. Environ
6 500 personnes ont eu accès à l'AMM au Québec, entre 2016 et 2020.
Si l'on applique ces données au Québec, il y aurait environ 13 cas de TM-SPMI
par an. Sur la même période de cinq ans, cela donnerait environ 65 cas
d'AMM TM-SPMI. Parmi les 6 500 personnes qui ont eu accès à l'AMM au
Québec, on ne sait pas combien avaient un trouble mental actif, car les
systèmes de collecte de données du Québec et du Canada ne notent que le
diagnostic primaire d'une personne.
Cependant, si l'on extrapole à partir de
la prévalence de tous les troubles mentaux dans la population générale, qui est
à peu près 20 %, environ 1 300 de ces personnes avaient un trouble
mental concomitant. Même si ce n'est que 10 % parmi eux qui avaient un
trouble mental actif, une estimation très conservatrice, ça comprendrait
130 demandeurs pendant les derniers cinq ans, à savoir 26 par année, qui
avaient un trouble mental actif. Il s'agit déjà le double, comparé aux
personnes atteintes de TM-SPMI.
Poursuivons. Depuis le 17 mars 2021,
il y avait environ 200 cas de la voie 2 partout au Canada. Le cas de
l'AMM au Québec occupe annuellement un tiers des cas du Canada. Cela suggère
qu'il y avait environ 65 cas des demandeurs, au Québec, dont la mort
naturelle n'était pas raisonnablement prévisible en 2021. ...si deux tiers
d'eux avaient un trouble mental actif, ça fait 43 cas, il s'agit déjà le
triple de l'estimation des cas TM-SPMI. Par conséquent, si le gouvernement
espère qu'en excluant les personnes atteintes de TM-SPMI de l'accès à l'AMM, la
société peut éviter d'avoir des demandes faites par des personnes atteintes des
troubles mentaux et les enjeux qui y sont associés, les données existantes et
l'expérience clinique nous montrent que ce n'est pas le cas.
Continuons au rapport de groupe d'experts.
Le mandat du groupe d'experts était de recommander des mesures de sauvegarde,
des protocoles et des directives concernant l'aide médicale à mourir et la
maladie mentale, et pas de tenir un débat sur la permissibilité de l'accès par
les personnes TM-SPMI. Ce mandat a permis une réflexion assez pratico-pratique
sur l'encadrement d'une demande TM-SPMI. Le groupe a été confronté à des
problèmes semblables à ceux soulevés par la commission spéciale, notamment
d'établir l'incurabilité d'un problème de santé et les préoccupations
concernant les tendances suicidaires. Il a également abordé la difficulté
d'établir l'irréversibilité du déclin dans ses capacités, l'aptitude dans la
prise de décision et la vulnérabilité structurale. Nous avons servi de la
réflexion en arrière des cas complexes d'AMM existants et aussi des
circonstances des décisions d'enjeux élevés. Cela nous a permis de faire des
recommandations qui sont cohérentes avec la réflexion dans le reste de la
médecine, le droit en santé et l'éthique.
Je vous donne un exemple concret :
établir l'incurabilité d'un trouble mental est un problème important dans le
débat sur l'AMM TM-SPMI. Le constat du groupe d'experts, c'est que ce n'est pas
unique aux troubles mentaux et pas unique au contexte d'AMM. Ça nous a permis
de considérer les questions suivantes : Quelle est l'approche pour évaluer
les demandes quand les mêmes enjeux surviennent pour un autre trouble, par
exemple, un trouble de douleur chronique? Les médecins explorent quelles
interventions ont été essayées et ils se posent la question si les
interventions ont été déployées dans une façon optimale. Ils demandent s'il y a
des choses qui n'étaient pas essayées et, si oui, pour quelles raisons. Le
groupe a aussi réfléchi sur les circonstances où les psychiatres doivent
évaluer un patient atteint d'un trouble mental actif qui veut prendre une
décision qui pourrait mener à sa mort. Eh oui, ça arrive. Par exemple, une personne
avec un trouble mental qui veut refuser de continuer avec sa dialyse, par
exemple. Qu'est-ce que les psychiatres font dans cette situation? On évalue
soigneusement l'aptitude de prendre une telle décision. On explore si le
trouble mental compromet, dans une façon quelconque, sa réflexion sur la
question. Parfois, oui, on va jusqu'aux mesures involontaires pour empêcher la
personne de prendre sa décision. Mais, dans d'autres cas, la personne a le
droit de décider pour elle-même. C'est un travail de cas par cas.
• (21 h 20) •
Nos recommandations par rapport à les évaluations
des demandes sont basées sur ce genre de raisonnement et incluent des détails
sur la pratique clinique. Notre analyse de l'incurabilité jumelée avec celle
pour irréversibilité, l'aptitude, la tendance suicidaire <et la
vulnérabilité...
Mme Gupta (Mona) :
...jumelée avec celle pour irréversibilité, l'aptitude, la
tendance suicidaire >et la vulnérabilité nous a permis aussi de
porter la clarification suivante : Afin de remplir le critère d'une
maladie grave et irrémédiable dans le sens du Code criminel et une maladie
grave et incurable dans le sens de la loi québécoise — on ne l'a pas
dit dans le rapport, mais c'est moi qui le dis maintenant — la
personne doit avoir été atteinte depuis longtemps et avoir un long parcours de
soins médicaux et psychosociaux, l'AMM n'est pas une option pour une personne
en crise.
En conclusion, malgré l'affirmation
contraire de la commission spéciale, il n'existe pas de caractéristique qui
s'applique à toutes les personnes atteintes de troubles mentaux et uniquement
aux personnes atteintes de troubles mentaux. Le gouvernement doit faire un
choix, soit il doit exclure toutes les demandes dans lesquelles se posent les
problèmes soulevés par la commission spéciale, soit les pratiques d'évaluation
et les mesures de sauvegarde actuelles doivent être renforcées pour faire en
sorte que les problèmes soulevés soient traités directement. Cela dit, les
enjeux soulignés par la commission spéciale et qui surviennent souvent dans le
débat public et politique sont légitimes, il convient de réfléchir à la
question de savoir si les mesures de sauvegarde et les pratiques existantes
sont adaptées à ces enjeux. Et, avec ça, je termine.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup pour votre
présentation, docteure. Nous allons débuter la période d'échange avec M. le
ministre. M. le ministre, à vous la parole.
M. Dubé : Très bien.
Écoutez, Dre Gupta, là, je dois vous avouer qu'à cette heure tardive, là,
de discuter ça et... D'abord, premièrement, je suis en train de passer à
travers votre rapport, vous avez fait... C'est très clair, ce que vous venez
d'expliquer, mais je suis... J'essaie, tranquillement, de me renseigner sur les
demandes d'aide anticipées pour des troubles... alors que là on parle de santé
mentale, je peux juste vous dire que je suis un petit peu perplexe, par contre,
vous avez tellement une expertise dans ça. Rappelez-moi, peut-être pour ceux
qui nous écoutent, là, et moi le premier, où en est rendu exactement le fédéral
sur cette décision-là? Parce que je comprends que vous avez fait des
recommandations, il y a une position qui a été prise très récemment, dans le
mois de mai, mais qui serait applicable peut-être en mars. Je voudrais juste
que les gens qui nous écoutent ce soir, qui s'intéressent aux demandes
anticipées, qui n'ont rien à voir avec ce que vous venez d'expliquer, mais
faites juste m'expliquer, ça a été quoi, le processus jusqu'à maintenant,
rapidement, pour qu'après ça on puisse...
Puis je ne vous apprends rien, ce soir, en
vous disant que, nous, au Québec, on n'est pas encore rendus là. On l'a dit
clairement lors de la commission, l'an dernier, que toute la question de la
santé mentale, on mettait ça de côté puis qu'on se concentrait pour le moment
sur la partie des demandes anticipées, notamment, pour des maladies comme l'alzheimer.
Mais j'aimerais ça que vous nous expliquiez quelle a été la logique du fédéral
pour faire cette étape-là en santé mentale. Ce que je comprends, c'est que vous
avez eu un grand rôle dans ça, dû à votre rôle d'expert. Puis, après ça, bien,
ça sera à nous autres, peut-être, d'expliquer pourquoi qu'on n'est pas encore
rendus là. Mais je pense que si vous preniez juste quelques minutes pour nous
l'expliquer, ça aiderait. Puis, pendant ce temps-là, je vais essayer de voir,
dans votre résumé, là, qui est très bien fait, si j'ai des questions
spécifiques. Mais si vous preniez juste quelques minutes pour nous expliquer ça
a été quoi, le raisonnement d'aller tout de suite sur la santé mentale plutôt
que des demandes anticipées, par exemple.
Mme Gupta (Mona) : Oui,
merci beaucoup pour la question. Dans le projet de loi n° C-7, il y avait
initialement une disposition d'exclusion sans limites, indéfinie pour une
personne atteinte d'une maladie mentale; quoique le terme «clinique», c'est
plutôt un trouble mental et il y a une distinction importante, mais, pour le
moment, je vais juste utiliser le terme qui était dans le projet de loi. Une
fois le projet de loi était rendu au Sénat du Canada, il y avait un débat sur
cette disposition, puis le Sénat avait proposé de mettre une clause dite
crépusculaire, ça veut dire qu'après une certaine période de temps, la
disposition d'exclusion s'expirera. Puis c'était accepté par le ministère de la
Justice et le ministère de la Santé puis c'était... Le projet de loi a été voté
tel quel, avec une disposition exclusion et une clause crépusculaire attachée,
ça veut dire, sans rien faire, en mars 2023, la disposition exclusion n'aura
plus d'effet. Les personnes atteintes des troubles mentaux, comme seul problème
médical invoqué, seront permis de faire des demandes <pour l'AMM...
Mme Gupta (Mona) :
...invoqué,
seront permis de faire des demandes >pour l'AMM, donc... Et c'était dans
le cadre de ce projet de loi que le gouvernement du Canada a créé...
M. Dubé : ...rappeler aux
gens, c'est que ça vient juste d'être passé, c'était au mois de mai, il y a...
Mme Gupta (Mona) : Non, mars.
M. Dubé : Mars.
Mme Gupta (Mona) : Je parle
de projet de loi C-7, mars 2021.
M. Dubé : Mars 2021, O.K.
Parfait.
Mme Gupta (Mona) : Exact.
Puis, dans le projet de loi, ils ont dit : O.K., on a deux ans pour
préparer pour l'arrivée de ce genre de demande. On crée un groupe d'experts
pour proposer des mesures de sauvegarde, les protocoles et des directives pour
encadrer cette pratique. Donc, c'était ça, notre rôle.
La chose qui est peut-être mêlante, c'est
que le projet de loi C-14 avait aussi proposé une étude parlementaire sur
les trois groupes dits non inclus : les personnes atteintes des maladies
mentales, les directives anticipées et les mineurs matures. Et cette étude n'a
jamais eu lieu,donc, ça se fait maintenant dans un comité spécial mixte des
parlementaires.
M. Dubé : Très clair. Et
quelle est, selon vous, là, à cause de l'information que vous avez, la date où
on pourrait... vous pensez que cette étude-là va être finalisée au fédéral?
Mme Gupta (Mona) : Selon les
informations que j'ai, ils ont eu une extension jusque, je crois, la mi-octobre
de cette année de déposer leur rapport. Mais ils vont déposer un rapport... qui
va parler des troubles mentaux le 23 juin.
M. Dubé : O.K. Puis vous avez — moi,
je suis un féru de statistiques, là — tout à l'heure, vous avez dit, puis
j'essaie de retrouver ça dans votre texte... Vous faites la proportion des
nombres de cas de santé mentale versus les autres cas qui seraient admissibles
à l'aide médicale à mourir. Pouvez-vous me... Parce que, je vous dis, vous
parlez très vite, vous êtes très connaissante, mais, moi, je ne connais pas ça
autant que vous. Alors, faites-moi c'est quoi, la... Pourquoi ça a été...
Peut-être juste m'expliquer pourquoi le focus a été mis sur la santé mentale, c'est-tu
parce qu'on jugeait qu'il y avait un besoin plus grand de la santé mentale en
proportion? C'est ça que j'essaie de comprendre des statistiques, dont vous
parliez tout à l'heure, là, sur les 5 000 personnes.
Mme Gupta (Mona) : O.K. Je ne
suis pas certaine que je comprends bien la question, mais je vais essayer.
M. Dubé : ...qui n'est pas
clair.
Mme Gupta (Mona) : D'abord,
désolée si j'ai parlé trop vite. Mais tout ce que j'essaie d'illustrer, c'est
que le nombre de demandeurs TM-SPMI qu'on peut projeter...
M. Dubé : Moi, c'est votre
jargon, ça... ça veut dire quoi, ça?
Mme Gupta (Mona) : Trouble
mental comme seul problème médical invoqué...
M. Dubé : Trouble mental...
Mme Gupta (Mona) : ...qui est
actuellement exclu dans le projet de loi n° 38.
M. Dubé : Attendez.
Mme Gupta (Mona) : Excusez-moi.
M. Dubé : O.K. Trouble
mental. C'est ça que ça veut dire?
Mme Gupta (Mona) : Oui,
comme... Oui.
M. Dubé : O.K.
Mme Gupta (Mona) : Genre.
O.K. Donc, c'est exclu dans le projet de loi. Ces personnes ne peuvent pas
avoir accès, ils ne peuvent pas, ils n'ont pas même le droit de faire une
demande. O.K. Le projet de loi est adopté tel quel.
Tout ce que j'essayais d'illustrer, c'est
que le nombre de personnes qui tombent dans cette catégorie, qui sont exclues
par le projet de loi, est assez petit comparé au nombre de personnes atteintes
des troubles mentaux qui ont un autre problème médical quelconque qui sont
admissibles.
M. Dubé : Là, je comprends.
O.K.
Mme Gupta (Mona) : O.K. Par
ailleurs, ces personnes qui ont un trouble mental et un autre trouble, cancer,
maladie cardiaque, peu importe, ils peuvent avoir les mêmes questions entourant
ces cas, comme quelqu'un avec un trouble bipolaire et une maladie cardiaque qui
a un long historique de tentatives de suicide. Donc, pourquoi est-ce qu'on ne
pose pas la question : Mais, en faisant une demande d'AMM, est-ce que
cette personne est suicidaire? On doit les exclure, mais on ne dit pas ça, on
dit : On va faire une évaluation cas par cas. Donc, pourquoi est-ce qu'on
n'applique pas la même logique à quelqu'un qui a un trouble mental comme seul
problème médical invoqué, TM-SPMI?
M. Dubé : «Got it.» C'est
bon, c'est clair. Écoutez, moi, je n'ai pas d'autre question, parce que, comme
je vous dis, moi, je me concentre, en ce moment, sur les demandes anticipées.
Ça m'aide à comprendre où est rendu le fédéral dans ça. Mais, pour le moment,
moi, je n'ai pas d'autre question. Je ne sais pas si, de votre côté... Non,
moi, ça me va pour...
Le Président (M. Provençal)
:Ça va aller?
M. Dubé : Oui, ça va pour ça.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, on va céder la parole au
député de D'Arcy-McGee.
• (21 h 30) •
M. Birnbaum : Merci, M. le
Président. Merci, Dre Gupta, pour votre présentation et votre présentation
antérieure à notre commission spéciale. On reconnaît votre grande expertise
et...
21 h 30 (version révisée)
M. Birnbaum : ...vous aurez
compris que les réflexions ont été difficiles et ardues au sein de notre
commission spéciale. Ce n'était pas à la légère qu'on s'est prononcés avec une
recommandation de ne pas poursuivre cette instance. L'idée d'étendre l'aide
médicale à mourir pour des troubles graves de l'ordre exclusivement mental, ce
n'était pas facile. Mais, comme vous constaterez, le projet de loi suit notre
recommandation à cet effet et ne donne pas suite non plus.
Je vous ai écoutée comme il faut, mais j'aimerais
vous inviter d'élaborer. Vous avez qualifié, en quelque part, notre
recommandation comme légitime. Est-ce que je peux vous entendre un petit peu
sur les genres de constat que nous aurions faits, dans le rapport, sur à la
fois l'incurabilité et un aspect, dont on ne peut pas faire abstraction, même
si notre intérêt est plus clinique, est plus objectif, si peux le dire comme
ça, on ne peut pas faire abstraction non plus de notre constat qu'il n'y a pas
de consensus sur le sujet. Est-ce que je peux vous entendre... on peut vous
entendre un petit peu sur ce que vous avez... que vous venez de qualifier comme
légitime, notre... nos réflexions sur la question?
Mme Gupta (Mona) : Oui, merci
beaucoup pour la question. Je dois dire que je ne pense pas que la
recommandation était bien fondée. Ce n'était pas la recommandation avec qui j'étais
d'accord, c'était plutôt avec les enjeux identifiés qui sont des enjeux
complexes, difficiles, sur lesquels il faut réfléchir, c'est-à-dire comment
établir l'incurabilité d'une maladie dans un contexte hors fin de vie, comment
intégrer une réflexion sur une tendance suicidaire chez un demandeur de l'AMM
qui a des incidents, des troubles mentaux et/ou un trouble mental actif.
Donc, voici les deux...Mais il y avait
aussi des préoccupations avec la précarité sociale, que je pensais est tout à
fait légitime. Mais, en même temps, la précarité sociale peut exister chez les
personnes atteintes des troubles physiques, chez les demandeurs en fin de vie,
ce n'est pas quelque chose d'unique à la maladie mentale. Et c'est pour ça, je
dis, je ne suis pas d'accord avec la recommandation parce que je pense que la
recommandation ne suit pas logiquement du contenu... Les enjeux sont complexes,
mais ils ne sont pas attachés à un seul groupe de demandeurs. Donc, pourquoi
exclure eux et pas d'autres personnes où les mêmes sortes de problèmes
surviennent? Comme j'ai dit, les personnes atteintes, dans certains cas, des
troubles de douleurs chroniques, on a le même problème par rapport à l'incurabilité,
donc pourquoi est-ce qu'on ne les exclut pas? Donc, voici les distinctions, je
ferais, en termes de ce que je pensais qui était bien réfléchi et la
recommandation qui ne suivait pas la réflexion dans le rapport.
Pour ce qui est le consensus, est-ce que
vous voulez que je poursuive ou vous voulez ajouter quelque chose? O.K. Pour ce
qui est le consensus, mais mon commentaire sur le consensus, je l'ai traité
brièvement dans mon mémoire, j'ai deux choses à dire : D'abord, sur la
base de ce que je viens de dire, je ne comprends pas, en fait, qu'est-ce que la
commission voulait dire par... pour le consensus. Si vous acceptez ma logique
que les personnes atteintes des troubles mentaux, comme seuls problèmes
médicaux invoqués, ne sont pas distinctes et différentes des autres demandeurs
hors d'un contexte fin de vie, qu'est-ce qui n'est pas... Et ces gens-là, c'est
socialement acceptable qu'eux, ils font des demandes. Je ne comprends pas la
base de cette affirmation que ce n'est pas acceptable socialement.
Puis, bien, le deuxième commentaire, je
ferais là-dessus, c'est que je comprends que ce que les gens pensent, leurs
opinions, où ils sont prêts à aller, ça compte dans une réflexion éthique, mais
ce n'est pas le seul facteur déterminant. Il y a beaucoup de choses qu'on vit
dans notre quotidien qui n'étaient autrefois pas socialement acceptables. Il y
avait une époque où l'homosexualité n'était pas socialement acceptable, l'avortement
n'était pas socialement acceptable. Ce n'est pas que l'opinion sociale qui
compte quand on décide qu'est ce qu'on devrait faire, qu'est-ce qui est juste,
qu'est-ce qui est la bonne chose.
M. Birnbaum : Je me permets
de noter que la commission n'a pas tranché de façon superficielle <sur le
mot...
M. Birnbaum :
...que
la commission n'a pas tranché de façon superficielle >sur le mot
«consensus». Ah! c'était… après mûre réflexion, on écarte votre opinion
légitime qui a incohérence, là, à quelque part, il faut qu'on l'accepte. Mais,
quand on parlait de consensus sans énumérer, de façon claire et nette, parce
que ce n'était pas clair et net pour nous, les éléments très sérieux ont été
là, et je veux vous questionner, dont sur un... Et c'est un phénomène dont vous
avez parlé, vous-même, vous avez dit que de passer à l'acte l'aide médicale à
mourir, dans le champ global de troubles de santé mentale, on va arriver à la
nécessité d'une évaluation de cas par cas. Vous allez comprendre que plusieurs,
devant nous, ont parlé de l'aspect très problématique qui est difficile en ce
qui concerne cette nécessité. Et j'aimerais vous entendre là-dessus un petit
peu. J'entends par ça, comment décortiquer... faire la part des tendances
suicidaires, et la distinction entre ça et une souffrance, une incurabilité, tout
ça, pas une mince affaire, c'est compliqué. Est-ce que, là-dessus, il n'y a pas
un fardeau énorme sur l'équipe médicale pour... et un risque d'une grande
inéquitabilité en région éloignée, et tout ça, pour faire fidélité à ce besoin
que vous identifiez comme un examen cas par cas? Ce n'est pas facile.
Mme Gupta (Mona) : O.K. Merci
beaucoup. Bien, c'est sûr que la question de la tendance suicidaire est
centrale dans ce débat. La première chose, je dirais — et c'est à ça,
j'ai essayé de faire allusion quand je parlais du travail du groupe d'experts — c'est
qu'on le fait déjà. On a déjà des patients, tous les jours, dans notre système
de santé, atteints des troubles mentaux, qui veulent prendre des décisions qui
pourraient mener à leur mort. Puis, tous les jours, dans nos unités de soins,
dans nos urgences, il faut décider : Bien, est-ce que cette décision, ça exprime
une tendance suicidaire, ou est-ce que c'est plutôt une décision réfléchie, ou
quelque chose entre les deux? Puis les facteurs que les cliniciens considèrent,
quand on rend ce genre de jugement, c'est justement les antécédents de
tentatives de suicide ou des autres gestes... suicidaires.
On prend en considération aussi l'aptitude
de la personne de prendre sa décision, on prend en considération le raisonnement
en arrière de cette décision. Est-ce que c'est une décision mûre? Est-ce que
c'est quelque chose impulsif? Donc, on... Surtout, si ça concerne un soin,
est-ce que la personne comprend bien qu'est-ce que c'est, le soin? Dans mon
exemple du patient qui voulait cesser son dialyse, est-ce qu'il comprend bien
qu'est-ce que c'est, la dialyse? Est-ce qu'il peut être un candidat pour une
greffe? Donc, il y a plein de facteurs cliniques qu'on va prendre en
considération.
Mais tout ce que j'essayais de dire, c'est
que ce n'est pas vrai que les personnes atteintes des troubles mentaux n'ont
pas le droit de prendre des décisions qui vont mener à leur mort. Donc,
pourquoi est-ce qu'on va faire cette distinction pour ce qui est de l'AMM?
M. Birnbaum : Entendu. Merci.
Vos réflexions sont importantes, parce que je crois qu'il n'y a personne ici
qui n'écarte la possibilité, même la probabilité que nous aurions, ou une
prochaine législature aurait à aborder ces questions très profondes et très
importantes. M. le Président, s'il me reste un petit peu de temps, je vous
invite à partager ça avec mes collègues de l'opposition. Merci.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Alors, Mme la députée
de Sherbrooke.
Mme Labrie : Merci, M. le Président.
Bien, je vais être très brève aussi, parce que... Je trouve ça très intéressant
les réflexions que vous nous apportez, mais les consensus qui ont été établis,
dans le cadre du rapport, ne nous amènent pas là pour l'instant. Puis, moi, ce
que j'espère, c'est que la discussion va rester ouverte puis qu'il y aura un
autre chantier de réflexion après l'adoption du projet de loi, dans la
prochaine législature, pour qu'on puisse réaborder ces questions-là puis tenter
de dégager des consensus. Mais, pour l'instant, compte tenu du temps qu'il nous
reste avant la fin de la session, compte tenu que ce consensus-là n'a pas été
atteint jusqu'à maintenant, puis je ne pense pas que ce soit sain d'essayer de
l'obtenir dans les quelques prochains jours qui nous restent, moi, je
réserverais nos questions là-dessus, pour la prochaine démarche, qui vont viser
à discuter de ça. Là, je ne pense pas qu'on peut intégrer ça dans le projet de
loi à ce stade-ci, moi, personnellement.
• (21 h 40) •
Donc, je vous remercie vraiment, puis
continuez, continuez de revendiquer que la réflexion se poursuive là-dessus, je
pense que c'est vraiment pertinent <socialement...
Mme Labrie :
...se
poursuive là-dessus, je pense que c'est vraiment pertinent >socialement
qu'on se pose ces questions-là. Mais, dans le cas qu'il nous reste, je ne pense
pas qu'on peut faire ça de manière saine pour le débat public.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va? Mme la députée de Joliette.
Mme Hivon : Oui, bonjour... bonsoir,
Dre Gupta. Vraiment toujours aussi passionnant que vous nous communiquiez toute
votre science et votre passion, vraiment. Moi, je veux vous rassurer sur une
chose, il n'y a personne, dans la commission — puis vous n'avez pas
dit ça, mais je veux juste... moi, j'ai besoin de vous le dire — qui
a sous-estimé les souffrances qui peuvent être intolérables pour des personnes
qui sont atteintes de troubles mentaux graves et persistants. Donc, je veux
juste que vous ne pensiez pas qu'on sous-estime ça. Donc, c'était quelque chose
qui nous a énormément habités, qui a été extrêmement complexe.
Je voudrais juste... Puisqu'on a le
bénéfice de vous avoir à nouveau, même si ce n'est pas dans le projet de loi
actuel, moi, je veux maximiser ça. Il y a deux choses qui sont ressorties puis
qui nous ont... Cous l'avez sûrement lu dans le rapport, là, quand on faisait
un peu notre processus, mais les risques de changement dans la relation
thérapeutique patient-psychiatre, du fait de juste l'existence de cette
option-là, certains nous ont dit : Nous, on va être inconfortables, parce
qu'on va avoir le sentiment que certains de nos patients vont s'accrocher à ça
et que ça va venir complexifier grandement notre relation. Je ne dis pas que
c'est une bonne ou une mauvaise raison, là, je fais juste vous dire que c'est
un élément qui était présent dans la discussion, et qu'on va vouloir leur
offrir des traitements, leur dire qu'il faut essayer d'autres choses, mais ça
va comme venir prendre toute la place dans la relation. J'aimerais ça vous
entendre là-dessus parce qu'on vous avait entendue avant.
Puis l'autre élément, c'est les fameux
mauvais diagnostics. On a eu des patients qui sont venus nous dire qu'ils
avaient eu un mauvais diagnostic. Ils auraient voulu l'aide médicale à mourir
il y a deux ans. Tous les traitements avaient été essayés, ils ont changé de
processus, d'équipe, de psychiatre, nouveau diagnostic, leur vie a changé. J'ai
même vu, la semaine dernière, à Radio-Canada, un reportage, en Europe, en
Belgique, je crois, sur quelqu'un qui, il y a deux ans, exactement le même cas,
avait même donné une entrevue où il demandait ça pour trouble mental. Là, il ne
le demande plus. Donc, ça, ça nous a troublés, donc j'aimerais ça vous entendre
là-dessus.
Puis petite question technique. Tantôt,
l'Ordre des psychologues nous a dit que, compte tenu que les troubles cognitifs
sont dans le DMS-5, ce serait considéré comme des troubles mentaux. C'est la
première fois que j'entendais ça, je ne pensais pas du tout que c'était
considéré comme un trouble mental. J'aimerais vous entendre là-dessus.
Mme Gupta (Mona) : O.K. Merci
beaucoup pour ces questions-là. Alors, je vais juste les prendre une à la fois,
puis vous... m'interrompre, si vous voulez que j'ajoute des éléments. Pour ce
qui est du changement dans la relation, je vais d'abord parler du point de vue
de patient et la famille. En fait, il n'y a vraiment pas des données qui
montrent que l'existence d'une telle option nuit la relation entre un patient
et le clinicien, c'est plutôt le contraire. Et j'ai donné une citation, dans
mon mémoire, qu'il y a... c'est plutôt... les patients et familles sont plutôt
contents d'avoir un espace sécuritaire, de parler de ce qui leur habite et de
sentir qu'ils sont entendus et respectés dans leur réflexion.
Alors, du point de vue du clinicien, je
peux comprendre si une clinicienne n'est pas intéressée de participer dans
l'aide médicale à mourir, qui ne veut pas que ça prend toute la place. Mais je
ne vois pas pourquoi c'est particulier à la maladie mentale. N'importe quel
patient, et j'en ai vu des patients comme ça, peut être préoccupé par sa
demande et ne parle que de ça. J'ai été dans les évaluations des patients qui
n'ont pas des troubles mentaux, qui sont très préoccupés, qui réclament le
droit de l'avoir, puis, chaque fois, on essaie d'explorer autre chose, ils
reviennent à ça. C'est parce que, pour eux, ils ont réfléchi longtemps, donc
ils sont vraiment accrochés puis ils ne veulent pas, avant tout, qu'on dit non.
Donc, ils savent quand c'est à nous de prendre décision là-dessus. Donc, je
trouve ça intéressant comme réflexion, mais pas du tout en lien spécifiquement
avec la maladie mentale.
Pour ce qui est du mauvais diagnostic,
encore une fois, je dirais, je comprends, puis je comprends qu'il y a des
patients qui sont venus, qui ont dit la même chose. Mais, partout en médecine,
on a des troubles, on pense que c'est une chose, ça évolue, ça ne répond pas au
traitement, il y a d'autres symptômes qui surviennent, puis on change le
diagnostic. Donc, encore une fois, je dirais, c'est sûr que c'est inquiétant
pour le patient, pour ce patient qui a témoigné, mais ce n'est pas unique au
trouble mental, et ça ne devrait pas être la base d'une exclusion qui ne cible
que ces personnes-là...
Mme Gupta (Mona) : ...en fait,
je dirais, en psychiatrie, c'est plutôt une meilleure situation que d'autres
spécialités, pour des raisons techniques, cliniques, c'est-à-dire, en
psychiatrie, beaucoup de traitements chevauchent. Donc, si on a, par exemple,
l'exemple simple, un trouble de dépression et un trouble de l'anxiété, souvent,
les traitements pharmacologiques sont les mêmes, quoique, dans d'autres
spécialités, le diagnostic bien précis va drastiquement changer quelles
molécules on va prescrire. Donc, encore une fois, je ne pense pas que ça pourrait
être la base d'une exclusion qui cible un seul type de diagnostic ou un seul
groupe de personnes.
Et finalement, pour aborder la question
sur les troubles cognitifs, oui, le Dre Grou a raison, les troubles cognitifs
sont classifiés, qui sont classés dans le DSM, qui est un système de classement
produit par l'association américaine des psychiatres, et qu'il faut être précis
dans la loi, quand on parle des troubles mentaux, qu'est-ce qui est...
qu'est-ce que vous voulez dire par cela et qu'est-ce que vous ne voulez pas
dire par cela. Donc, trouble mental, en soi, oui, si on prend la définition du
DSM, ça inclut les troubles cognitifs.
Mme Hivon : Merci beaucoup.
C'est tout le temps que j'avais.
Le Président (M. Provençal)
:Je vous... Voulez-vous poser une
autre question?
Mme
Hivon
: Non,
ça va, merci.
Le Président (M. Provençal)
:Ça va. Écoutez, Dre Gupta, on
tient à vous remercier, malgré l'heure tardive, d'avoir accepté de partager vos
compétences, de témoigner aussi de l'expérience que vous avez. Je peux vous
dire que l'ensemble des membres de la commission l'apprécient grandement. On va
pouvoir maintenant vous libérer en vous remerciant beaucoup.
Avant d'ajourner les travaux, je dépose
les mémoires des personnes et organismes qui n'ont pas été entendus. Je vous
remercie pour votre collaboration.
La commission ajourne ses travaux sine
die. Encore, merci beaucoup, parce qu'on sait qu'il est quand même relativement
tard. Merci.
(Fin de la séance à 21 h 48)