(Douze heures une minute)
Le
Président (M. Merlini) :
À l'ordre, s'il vous plaît! Bienvenue à la Commission de la santé et des services sociaux. Ayant constaté le
quorum, je déclare donc notre séance de travail ouverte. Je demande à toutes
les personnes présentes dans la salle du Conseil législatif de bien vouloir
éteindre toute sonnerie de tout appareil électronique.
La commission
est réunie afin de procéder aux consultations particulières et auditions publiques dans le cadre de l'étude de pétitions
concernant l'instauration et l'application d'un plan d'actions relatif à la
maladie de Lyme.
Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements ce
midi?
La Secrétaire : Il n'y a pas
de remplacement, M. le Président.
Le Président (M. Merlini) : Merci
beaucoup, Mme la secrétaire.
Auditions
Alors, ce midi, nous entendrons le
Pr Christian Perronne, chef du Département de maladies infectieuses et tropicales de l'Hôpital universitaire
Raymond-Poincarré. Bienvenue, Pr Perronne. Je vous rappelle que vous
disposez de 10 minutes pour faire
votre exposé, et ensuite nous procédons aux échanges avec les membres de la commission.
Je vous invite donc... À vous la parole.
M. Christian
Perronne
M. Perronne (Christian) : Merci
beaucoup, M. le Président. Mesdames et messieurs, chers collègues. Tout d'abord, dire que c'est un réel plaisir pour moi
d'être ici parce que, même si je ne suis pas venu très souvent, je suis un
amoureux du Québec depuis toujours, et, être dans cette salle, pour moi, c'est
un grand honneur et ça me touche.
Donc, effectivement, ça fait une vingtaine d'années que je m'occupe de la maladie de Lyme
chronique, et je voulais juste, en quelques diapositives, vous montrer qu'il y
a beaucoup de choses qui sont publiées dans la littérature
scientifique. Alors, le cauchemar pour les
malades et les médecins, c'est que la maladie de Lyme, on l'appelle de nouveau,
comme la syphilis autrefois, «la grande
simulatrice» parce que ça peut donner des symptômes qui se voient dans beaucoup de maladies, y compris des
maladies auto-immunes, et le pauvre médecin est perdu souvent.
Alors, je veux surtout axer mon topo sur les
données qui montrent qu'il y a des gros problèmes avec les tests diagnostics. Alors, les sérologistes, avec... le
monde entier a suivi les recommandations de l'IDSA, la Société américaine de maladies infectieuses. Et le Haut Conseil de la
santé publique, en France, avait analysé toutes ces données il y a quelques
années. Donc, le rapport est public. En plus,
il est écrit en français. Vous pouvez le lire facilement. En 2014, HCSP, sur le
site, ils montraient que les ELISA, les
Western blot, ça a des immunoempreintes et, très souvent, n'étaient pas
fiables. Et ils s'inquiétaient de
l'errance des malades qui n'avaient pas de diagnostic. Ils disaient que, si un
médecin avait éliminé un autre
diagnostic évident, qu'il était toujours en errance, il fallait savoir lui proposer un
traitement antibiotique d'épreuves, ce qui n'a pas toujours été suivi,
mais qui était déjà écrit.
Ce qui m'a
fait plaisir, c'est que le CDC européen, donc, qui est le centre de
surveillance des maladies qui a été créé
à Stockholm il y a quelques années, a publié un rapport, il est en anglais,
mais on le trouve facilement sur le site du CDC, publié en avril 2016 et qui met en garde contre les soi-disant très
bons résultats des sérologies de Lyme parce que c'est vrai que les annexes à la fin, c'est ce que
rapportent les fabricants, ce que rapportent certaines études un peu biaisées,
mais ils disent : Attention! tous ces
tests sont très mal calibrés sur des populations mal définies. On ne sait pas qui est malade,
qui est témoin. Et tout ça est à prendre
avec beaucoup de précautions. Et le médecin doit confronter les
résultats avec les données
de la clinique. C'est ce que je disais depuis des années. Donc, ça m'a fait
plaisir que ce soit écrit par le CDC.
Et plus récemment,
donc c'était en décembre 2016, Cook et Puri, qui sont deux chercheurs de
l'Imperial College, à Londres ont
publié une méta-analyse, ça fait qu'ils ont analysé tout ce qui était publié
sur la sérologie de Lyme, montrant que la sensibilité était inférieure à
60 %, ce qui n'est pas du tout les 100 % annoncés par certains.
Alors, je ne
veux pas rentrer dans les détails. Juste pour vous dire qu'en Amérique du Nord vous testez surtout Borrelia burgdorferi sensu stricto. En
Europe, on teste deux autres espèces : afzelii et garinii. Mais on
s'aperçoit maintenant qu'il y a beaucoup d'autres espèces de
Borrelia qui sont peut-être responsables de la maladie de Lyme ou de
maladies voisines. Et il y a deux espèces de découvertes récentes :
miyamotoi, qui a été décrite au Japon, mais qu'on trouve... on la trouve dans les tiques en France, on en trouve en
Amérique du Nord. Je sais par des études récentes qu'on en trouve dans le sang des malades en France, même si
ce n'est pas officiel, ce n'est pas encore publié. Et mayonii, qui a été
décrit aux États-Unis il n'y a pas longtemps.
Donc, on voit
que ce groupe de Borrelia est très important, mais les tests sont calibrés pour une ou trois espèces de
bactéries, et déjà ils ne sont pas très bien calibrés.
Alors,
tout n'est pas Lyme, bien entendu, parce
qu'on sait maintenant,
par des données publiées, qu'il y a d'autres causes bactériennes. Enfin, je ne
vais pas vous donner tous les noms latins de toutes les bactéries, mais ce qui
est très intéressant à voir, c'est que les
laboratoires de biologie vétérinaire, qui n'étaient pas bloqués par les guerres
du Lyme, entre guillemets, ont pu avancer beaucoup plus, et on a trouvé, dans
le sang de... en France, notamment, dans le sang de malades humains, des
bartonelles qui n'étaient pas connues chez l'homme, qui n'étaient connues que
des biologistes vétérinaires, montrant qu'en
fait on est à l'aube de la découverte de pas mal de bactéries qui sont cachées
dans nos tissus et que tout ça, effectivement, n'est pas que la maladie
de Lyme. Il y a des nouvelles bactéries découvertes, comme Neoehrlichia mikurensis qu'on trouve chez des gens
qui ont des lymphomes, qui ont des cancers hématologiques ou des maladies auto-immunes. Et puis on sait qu'il y a
des parasites comme les Babesia, qu'on appelle aussi piroplasmes, très
connus des vétérinaires chez les animaux, mais qui peuvent jouer un rôle dans
ces infections chroniques.
Alors, les
sérologies, pour l'instant, c'est difficile de les calibrer. Donc, on mise
beaucoup, dans la recherche, sur les
nouvelles générations d'amplification génique qu'on appelle la PCR, la réaction
de polymérisation en chaîne. Il y a des études en cours dans différents pays,
aux États-Unis, en France et dans d'autres pays, et le séquençage à haut débit,
bon, tout ça, c'est un petit peu de la
science-fiction aujourd'hui, mais on sait qu'on pourra peut-être isoler
beaucoup plus de microbes qu'on ne le
croit aujourd'hui. Il y a des projets de recherche en France financés grâce à
la ministre de la Santé et à l'Agence nationale de recherche.
Et je crois
qu'il faut vraiment que les vétérinaires et les biologistes médicaux
travaillent ensemble. Ils ont beaucoup à
apprendre ensemble. Et on suit tout à fait le concept de l'OMS, qui dit :
Maintenant, les animaux, les humains partagent le même environnement,
notamment l'environnement microbien, il faut travailler ensemble pour avancer.
Alors, pour
les traitements, je mettrai une seule diapositive parce qu'il y a beaucoup,
beaucoup de choses à dire, mais le
problème, c'est qu'il n'y a aucune étude bien faite qu'on appelle randomisée
sur tirage au sort sur des volontaires avec
un placebo au-delà de trois mois, ce qui est un gros problème parce que,
souvent, le bénéfice important, on le voit au-delà du troisième mois. Et
je pourrai répondre à vos questions sur les différentes études, s'il y a besoin.
Et là je vais
finir par une liste de publications. Il y en a d'autres, mais quand j'entends,
quelquefois, des gens qui disent :
Le Lyme chronique n'existe pas, je suis étonné parce que, dans la littérature
scientifique, là, il y a toute une liste de publications qui démontrent la persistance des Borrelia chez
l'animal, y compris chez le macaque, y compris après quatre mois d'antibiotiques. Hein, on isole la
Borrelia en culture, en amplification génique. Après, il y a des études après
la forme primaire de la maladie, mais j'ai
juste focalisé sur les formes tardives, et voyez que je n'ai pas assez de place
sur une seule diapositive pour mettre toutes
les études publiées qui démontrent la persistance des Borrelia après
traitement, et notamment l'étude Hodzic,
qui était bien faite dans... qui montre que la culture ou la PCR est positive
chez 40 % des malades en rechute. Et, voyez, la liste est très
longue, de toutes ces publications.
Alors,
quelquefois, le détracteur dit : Oh! mais ça, ce n'est pas des bonnes
études. Je suis désolé, mais The Journal of Infectious Diseases, c'est un excellent journal, et il y a comme deux
papiers dans le Journal of Infectious Diseases. Donc, la
persistance clinique — puis
je n'ai pas pu vous montrer les papiers sur la persistance clinique, mais j'ai
les références — et microbiologique est maintenant démontrée.
Donc, j'ai du mal à comprendre, d'un point de vue purement scientifique,
je suis cartésien, quand on continue à discuter là-dessus.
Et puis l'équipe de John Aucott, soit qui est à
Baltimore, a publié récemment tout un papier bien fait sur ces syndromes persistants où la sérologie de Lyme est
négative, où les gens étaient améliorés, mais rechutaient après traitement,
qui correspond parfaitement à ce syndrome polymorphe persistant après piqûre de
tiques.
Et voilà,
j'ai terminé. Si pour vous... J'étais content parce que je ne connaissais pas Alain Trautmann, qui est un chercheur connu en France, un
immunologiste qui travaille à l'Institut Cochin, qui a été médaillé d'argent du CNRS, le Centre national de recherche scientifique. Et
Trautmann a publié une tribune dans le Sciences et Avenir fin novembre.
Il a lu la littérature scientifique et il a dit : Je n'arrive pas à
comprendre comment l'Académie de médecine ou le centre de référence de Strasbourg continuent à dire qu'il n'y a pas de Lyme
chronique. Il a qualifié ça de «déni de réalité [...] à l'encontre de
faits scientifiques établis». Donc, cela m'a fait d'autant plus plaisir que je
ne le connaissais pas. Bon, depuis, je suis
rentré en contact avec lui. C'est quelqu'un de très sérieux. Et il y a de plus
en plus de chercheurs, dont l'ancien directeur
de l'Institut Pasteur, de chercheurs de haut niveau qui se rallient à nous en
disant : On ne peut pas rester comme ça, il faut avancer avec la
science. Voilà.
Puis, pour
terminer, comme c'est en français, je vais me permettre de vous le montrer.
J'ai même apporté quelques exemplaires.
Je n'en ai pas pour tout le monde, mais j'en ai quelques-uns, si vous voulez le
lire. Il y a beaucoup de références scientifiques et qui racontent un
peu l'historique de la maladie aux éditions Odile Jacob. Je vous remercie.
• (12 h 10) •
Le
Président (M. Merlini) :
Merci beaucoup, Dr Perronne, pour cet exposé fort intéressant et fort pertinent pour la tenue de nos travaux. Nous allons débuter la période d'échange en commençant par la partie ministérielle. Vous disposez de
22 minutes. M. le député des Îles-de-la-Madeleine.
M. Chevarie : Merci,
M. le Président. J'en profite pour
saluer mes collègues, ici, de la partie gouvernementale, également de l'opposition, le personnel de l'Assemblée nationale. Je
salue également les personnes qui sont dans cette salle et qui sont très intéressées à cette maladie
qui fait l'objet de beaucoup de questionnements et souvent très peu de réponses, de ce que j'entends. Merci à vous, Dr
Perronne. Merci pour votre présence ici, au Québec, merci pour votre présence à l'Assemblée nationale, également pour
votre contribution à cette commission sur la problématique de la maladie
de Lyme.
J'aimerais,
dans un premier temps... Vous avez écrit un livre qui s'appelle La vérité
sur la maladie de Lyme et vous
faites référence... où vous apportez deux grandes questions. D'abord, pourquoi
l'indifférence des autorités médicales, l'indifférence
de l'autorité médicale sur cette maladie-là? Et également vous mettez le monde
un peu en alerte par rapport aux enjeux sanitaires que comporte cette
problématique de santé publique, qui est la maladie de Lyme.
Et ma première
question serait de commencer au début pour bien comprendre quelles seraient,
selon vous, l'intervention ou les
interventions optimales par rapport au diagnostic parce que j'ai l'impression
que dans tout le processus ou toutes
les étapes, où il y a une lacune, c'est lorsque la personne se présente auprès
d'une instance médicale quelconque et qu'il y a une grande difficulté, à
ce moment-là, à identifier la problématique liée à la maladie de Lyme.
M. Perronne (Christian) : Vous avez tout à fait raison. Il y a deux
aspects. Il y a l'aspect idéal. Et moi, je pousse beaucoup les autorités françaises et je rêve
aussi, un jour, que l'industrie pharmaceutique investisse dans ce domaine. Il
faut investir dans la recherche parce que
moi, je commence à avoir vent de travaux qui se font en ce moment, qui ne sont
pas encore publiés, mais qui vont vraiment apporter beaucoup d'arguments
scientifiques. Mais ce qui est un petit peu dommage
là-dedans, mais je suis à fond pour faire la recherche, c'est qu'on aura les
résultats dans cinq ans, 10 ans, et qu'on ne peut pas laisser les malades
en souffrance aujourd'hui. Donc, il faut faire deux actions parallèles :
motiver la recherche dans tous les
pays et agir maintenant pour les malades, puisque malheureusement, aujourd'hui,
ils n'ont pas de bons tests. Ils n'ont pas de bons tests pour Borrelia
burgdorferi. Il y a d'autres borrelias, d'autres microbes.
Donc,
c'est des malades en errance qui coûtent très cher à la société. C'est quand on
me dit : Bien, ça a un coût, la recherche,
là, les tests. Je suis d'accord, mais un malade qui est en errance pendant
15 ans, qui a perdu son conjoint, son travail, qui est en arrêt maladie, qui a été enfermé en psychiatrie
contre sa volonté, qui par hasard rencontre un médecin là et qui guérit en quelques semaines, en quelques
mois, pour pas grand... pas un coût très élevé, la société, franchement,
dépense énormément d'argent là-dedans.
Parce
qu'actuellement il y a une commission qui vient de terminer ses travaux au sein
de la Haute Autorité de santé. Alors,
j'ai été membre. Il y avait des membres des deux bords, les pour et le contre.
Et ça a été chaud, les débats, mais
on a abouti pas à un consensus sur tout, mais un consensus minimum qui sera
publié dans un texte court. Je ne peux pas
tout vous révéler parce que j'ai un devoir de réserve. Ce sera publié sur le
site de la Haute Autorité de santé, la HAS, fin avril. Et puis il y a un texte long, qui est peut-être plus
discordant, mais chacun peut exprimer ses idées avec des arguments.
Ce
qui est important là-dedans, c'est qu'il va être reconnu... Alors, le Haut
Conseil de la santé publique l'avait déjà
un petit peu évoqué, mais il n'avait pas le même poids référentiel que la Haute
Autorité de santé... va reconnaître un syndrome, qui est le... alors,
c'était difficile de trouver le terme exact, c'est un peu compliqué, mais au
moins on a obtenu un consensus, s'appelle
SPPT. Alors c'est syndrome polymorphe persistant possiblement lié à une piqûre
de tique. C'est très long, je suis
d'accord. Ce n'est pas très bon. Il faudra peut-être l'améliorer dans l'avenir,
mais, bon, le SPPT, c'est accepté. Ça
permet à un médecin qui voit un malade comme ça qui souffre, douleur, fatigue,
problème cardiaque, neurologique, articulaire, qui a déjà
consulté l'interniste, le rhumatologue, le neurologue, personne ne sait trop
lui trouver un diagnostic à part dire
que c'est dans sa tête, de lui proposer un traitement antibiotique d'épreuve
pendant un an. Et ça, tous les
médecins généralistes pourront le faire, ce qui est important. Après, on sait
que tout le monde ne guérit pas en... Pas en un an, pardon,
en un mois. Tout le monde ne peut pas guérir en un mois.
Après, je ne peux pas
tout vous révéler, mais il y aura des possibilités pour les médecins de traiter
plus longtemps avec d'autres stratégies qui
ne sont pas encore bien validées aujourd'hui. Je suis le premier à le
reconnaître, il y a beaucoup des
choses qui n'ont pas été publiées, pas été étudiées, mais il y a des recettes
qu'on connaît tous entre médecins qui font du Lyme. Je demande à ce que
ce soit évalué. Et alors je dirais que sortir des clous sera autorisé si ça se
fait en lien avec un centre expert, alors il faudra qu'on définisse comment
sont les centres experts, il y aura des représentants
de malades probablement dans le pilotage de ces centres, et que, si on sort des
clous, bien, il faudra que les données
soient rentrées dans des bases de données qui pourront être contrôlées par les
autorités pour voir justement si des cohortes de patients qui ont été
traités comme ci ou comme ça vont mieux. Et ça, c'est en attendant la période
idéale où il y aura les données de la recherche solide.
Donc, moi, ce que je
demande aux autorités, et en particulier au Québec, c'est d'avoir l'esprit
ouvert, de voir qu'il y a comme un problème,
on ne peut pas nier l'existence de ces malades, et puis d'essayer d'accompagner
les médecins. Les pauvres médecins
sont complètement perdus. Ils en ont beaucoup, des malades comme ça, et ils ne
savent pas quoi en faire. Et puis je pense que, même d'un point de vue,
puisque maintenant tout est économique, d'un point de vue économique, l'État
s'y retrouvera dans quelques années.
M. Chevarie :
Au début de votre présentation, vous parliez des tests qui sont très mal
calibrés, puis il y a une certaine confusion par rapport à des résultats qui
proviennent de ces tests-là et confusion avec d'autres maladies infectieuses qui peuvent tromper le médecin par
rapport au traitement éventuellement à offrir à la personne qui est infectée.
Quelles sont, selon vous, les possibilités, justement, d'amélioration par
rapport à cette première phase là?
M. Perronne (Christian) : Juste pour... parce que vous n'êtes peut-être par
tous très techniciens des tests sérologiques,
mais je vais faire très simple. Si vous prenez la comparaison avec l'infection
à VIH, du SIDA, qui a émergé un peu à
la connaissance à peu près à la même période, pour le VIH, c'était très simple
de mettre au point des ELISA, des Western
blot, maintenant les tests sont fiables à presque 100 %, pas tout à fait
mais presque, parce qu'on pouvait, à partir du moment où Montagnier puis les
autres ont cultivé le virus, on pouvait prendre 100 personnes et être sûr
que c'étaient des vrais malades infectés et on pouvait prendre 100 témoins
à la banque du sang et être sûr que c'étaient des vrais négatifs. D'ailleurs, il y a eu des
surprises parce qu'on découvert par hasard qu'il y avait des donneurs de sang
qui étaient positifs. Mais, bon, ça,
ça a été réglé après. Mais on a des certitudes sur les populations de malades
et de témoins.
Dans
le Lyme, on n'a jamais été capables de faire ça parce qu'on ne sait pas qui est
malade. La culture, elle ne marche
pas bien, la PCR non plus. Et les gens, si vous prenez un wagon de train et
vous dites : Qui a mal à la tête, qui a mal aux genoux, qui est fatigué, qui a des problèmes cardiaques et des
douleurs articulaires?, il y a la moitié du wagon qui va lever le bras.
Donc, au lieu
de le dire honnêtement en disant : On n'est pas capable de calibrer,
c'était fait artificiellement. Et, même
dans l'autre côté, quand on prend des donneurs à la banque du sang, où, pour
tous les tests sérologiques, on ne doit jamais dépasser plus de 5 % chez les gens en bonne santé pour ne
pas avoir trop de faux positifs, bien, ils ont pris comme concept qu'il n'y aurait jamais plus de 5 %
de malades dans une population, ce qui est une hérésie parce que moi, je sais
qu'en Alsace, où beaucoup de gens ont la
maladie de Lyme, il y a plus de 5 % de la population qui a des anticorps.
Je ne dis pas qu'ils sont tous
malades, mais au moins qu'ils ont des anticorps. Ils sont toujours déclarés
séronégatifs parce qu'ils dépassent
les 5 %. Et ça, c'est des postulats qui ont été faits par un petit groupe
d'experts. Tout ça n'est pas basé sur des preuves. Ce n'est basé sur
aucune publication scientifique sérieuse, mais ça a fait force de loi dans le
monde entier.
Donc, c'est
pour ça que la... Moi, je préfère investir dans les tests de diagnostic direct
du microbe, la PCR. Bon, elle n'est
pas parfaite, hein? Moi, j'ai un collègue vétérinaire qui a pu faire des tests
chez des humains, mais il ne détecte pas plus de 5 % de Borrelia
chez ses malades, mais il détecte d'autres microbes, des Francisella, des
Bartonella, des Babesia, et tout ça. Et la
surprise, d'ailleurs, c'est qu'il est en train de découvrir qu'en France on a
probablement beaucoup plus de Borrelia
miyamotoi chez les malades que de Borrelia burgdorferi, ce qui n'est pas connu
pour l'instant parce que, d'après de
centre de référence à Strasbourg, miyamotoi n'est pas présent chez les humains,
mais ils n'ont jamais testé.
Mais c'est ça
qui est un petit peu agaçant pour un esprit cartésien comme moi, c'est que les
gens disent : Il n'y en a pas parce qu'ils n'ont pas cherché. Ou il n'y en
a pas, mais on sait que le test n'est pas bon. On n'a plus le droit de
raisonner comme ça.
• (12 h 20) •
M. Chevarie : En général, le médecin, pour poser un diagnostic,
a deux méthodes. Je ne suis pas médecin, mais, disons, en général. D'abord, l'évaluation clinique, rencontrer son patient, rencontrer la personne
qui a un problème de santé,
faire un bon examen, discuter, l'entendre parler de ses symptômes. Puis l'autre
possibilité, bien, c'est les prélèvements sanguins, les tests, tout ça, qui permet au
médecin de se donner un plan clinique par
rapport à l'intervention pour cette personne-là.
Selon vous,
dans la situation de la maladie de Lyme, où ce n'est pas très
clair, tout au moins au tout début, est-ce
que l'évaluation clinique, la rencontre avec l'omnipraticien ou le spécialiste,
est-ce que c'est une phase extrêmement importante,
qui devrait être fort probablement plus importante actuellement qu'elle l'est, compte tenu des confusions qui peuvent
exister par rapport à différents symptômes de maladies infectieuses
qui puissent ressembler à la maladie de Lyme?
M. Perronne
(Christian) : Pour moi,
l'examen médical clinique est essentiel parce que, d'abord,
on ne traite pas des sérologies. Parce que
vous savez que la sérologie, quand vous avez des anticorps anti-Lyme, ça peut
être une infection ancienne qui n'évolue pas, ça peut être évolutif.
Donc, une
fois, moi, j'ai vu un chasseur qui était très angoissé parce qu'il avait fait le test et il était positif. Je lui dis : Comment ça va? Il me dit : Je vais
très bien. Je lui dis : Bon, bien, ne regardez plus votre sérologie. Moi,
je ne traite pas des sérologies, je traite des gens qui ont des
symptômes.
Et, quand on
dit que c'est subjectif, vous savez que la douleur, la fatigue, c'est
subjectif, mais, quand ça évolue un peu, il y a toujours des signaux objectifs. L'électrocardiogramme
n'est pas normal, il y a des anomalies à l'IRM cérébrale ou de la moelle épinière. Donc, quand on cherche
bien, on avait publié ça avec mes collègues, quand on fait systématiquement une petite batterie d'examens, les IRM, des potentiels évoqués
neurologiques, des anomalies des globules blancs, soit il y a une baisse des lymphocytes ou des choses comme
ça, on arrive à trouver des signaux objectifs. Ça ne veut pas dire que c'est Lyme, mais au moins, quand
le malade a été étiqueté médecin psychosomatique par son médecin traitant, ça va évidemment... la baisse des
globules blancs, l'anomalie de tel ou tel examen, ce n'est pas du
psychosomatique. Après, ça ne veut pas dire que c'est Lyme.
Donc, cet
examen clinique, pour moi, il est fondamental. Et après, comme on n'aura pas,
dans les années qui viennent, toujours des bons résultats biologiques, la solution pour
l'instant, c'est le traitement des preuves. Alors, on dit : Ce n'est pas
très rigoureux. Mais je vous rappelle que le traitement des preuves, ça se fait
couramment dans la tuberculose, dans d'autres
maladies infectieuses, de façon tout
à fait officielle. Toutes les
tuberculoses ne sont pas prouvées par les examens, c'est la réponse au
traitement qui confirme, mais on doit déclarer, d'ailleurs, comme cas de
tuberculose probable dans tous les
pays du monde. Ce n'est pas, là... Il
y a d'autres exceptions. Donc, ce
n'est pas quelque chose d'absolument absurde, de
proposer ce type de traitement, parce
que, quand le malade va mieux, il va
mieux. Il arrête d'embêter son médecin, sa famille, il retourne au travail. Moi, ce qui ma convaincu que ce
n'étaient pas des malades psychosomatiques, c'est que j'ai vu des malades très activistes dans les
associations, on va faire bouger les choses, et, quand ils sont guéris,
première chose qu'ils font, c'est
d'oublier les associations, d'oublier les discussions sur Internet, c'est de
retourner au travail, s'occuper de leur famille. Et ça, c'est presque
constant.
M. Chevarie : M. le Président,
j'ai une dernière question. Après ça, je passerais la parole à mes collègues. Est-ce
que vous avez un pays qui est vraiment performant par rapport au traitement de
cette maladie?
M. Perronne
(Christian) : Il n'y a
aucun pays où ce soit le paradis. Bon, dans la reconnaissance officielle, les
États-Unis sont assez avancés parce que la loi a été votée au niveau fédéral. Il y avait
déjà 15 États qui avaient voté une loi. C'est passé en décembre 2016. Ça a été signé par Barack Obama avant
qu'il s'en aille. Donc, il y a 17 instances officielles, dont le Département
d'État, qui ont reconnu la maladie de Lyme chronique. Il n'y a
que le CDC d'Atlanta qui traîne un
peu
des pieds, mais ils ont quand même retiré les recommandations de la Société
américaine des maladies infectieuses en décembre dernier. Ces recommandations
de l'IDSA avaient déjà été retirées du National Guideline Clearinghouse,
qui est le site où le gouvernement américain héberge les recommandations officielles. Donc, on voit que ça
bouge, même si, sur le terrain, ce
n'est pas encore tout à fait rose. Il
y a des compagnies d'assurance qui
traînent des pieds. Mais les médecins ne
sont pratiquement plus ennuyés dans cette pratique. L'inconvénient, c'est que
les médecins américains prennent très cher et qu'il y en a qui en
profitent, et je n'aime pas trop ça.
En Europe, En France, ce n'est pas facile, mais,
bon, les autorités ne sont pas très ennuyeuses. Ils ont attaqué quelques médecins, mais ça n'a pas été trop loin. Maintenant,
je crois qu'ils ont fini d'attaquer. Il
y a un médecin qui est attaqué
en ce moment, mais je crois que c'est sur d'autres motifs.
L'Allemagne,
les recommandations officielles, c'est les mêmes qu'en France. La
grosse différence en Allemagne, c'est
que chaque land est très indépendant et que personne ne met sur le dos, je
dirais, des laboratoires, des médecins... ils font un peu ce qu'ils veulent. Je ne dis pas que c'est l'idéal non plus,
mais, si un laboratoire commercialise un test qui est plus sensible ou un médecin sort un peu des clous,
il n'est jamais ennuyé, pratiquement. L'inconvénient, c'est que c'est que c'est le système privé qui a pris tout
ça en main et qu'il y en a qui abusent avec des tarifs de consultation, d'examens. Alors, en plus,
ils vendent des examens. Je ne suis pas très sûr qu'ils soient tous bons. Il y en a
peut-être de très bons, d'autres qui n'ont pas été évalués de façon
très sérieuse. Et ça, ça... À partir du moment où une maladie est un peu dans
la clandestinité, elle n'est pas sous contrôle des autorités, il y a des
dérives, hein, je suis le premier à le reconnaître.
Et après, en
Grande-Bretagne, dans les pays nordiques, ça, c'est terrible parce que
les malades n'ont pratiquement pas
d'accès aux soins. Donc, il n'y a que les riches qui peuvent se soigner en
Allemagne, aux États-Unis, quelquefois en France.
Et ça, c'est une injustice un peu sociale. Les autres se soignent avec
la phytothérapie, qui peut marcher, les plantes, mais ça ne suffit pas toujours
dans les cas sévères, hein?
M. Chevarie : Merci.
Le
Président (M. Merlini) :
Merci, M. le député des Îles-de-la-Madeleine. M. le
député de Trois-Rivières, il vous reste un peu moins de six minutes. Il vous reste
5 min 45 s.
M. Girard : Merci
beaucoup, M. le Président. Donc, bienvenue, M. Perronne. Salutations à tous mes collègues.
Et je veux également saluer une citoyenne
de chez nous, de mon comté, Francine, qui est ici, dont sa fille Catherine est
atteinte de la maladie. Donc, raison de plus pour moi, comme député, d'être
concerné par cette situation.
Donc, on a
parlé beaucoup de diagnostic, on a parlé de façons de pouvoir rapidement
diagnostiquer la maladie. Ce que j'ai
compris, on a eu une rencontre ce matin... je ne suis pas médecin, donc
j'essaie de comprendre ce que vivent les
patients, ce que vivent les gens. Et ce qu'on nous a mentionné, c'est que, dans
bien des cas, plus on réussit à commencer à traiter tôt la maladie, plus on le
sait rapidement, mieux les clients vont se porter, plus on peut enrayer les
symptômes. Donc, il faut la déceler rapidement.
Mais il y a
une chose qui m'inquiète, c'est que ce matin aussi, lors de la rencontre, on a
parlé de la quantité de cas qui sont décelés au Québec et au Canada. La maladie
est maintenant à déclaration obligatoire depuis 2003. Et, 2003 jusqu'à environ 2010, il y a eu une légère
augmentation, mais, de 2010 jusqu'à 2016, il y a eu une augmentation assez
considérable de la déclaration de la maladie de Lyme.
Bon, oui, il faut bien diagnostiquer, je
comprends, les symptômes. Mais pourquoi il y a eu une si grande augmentation? Et quels sont les outils de
prévention? Qu'est-ce qu'on peut faire pour prévenir autant de cas? Loin de moi
l'idée de ne pas m'occuper des gens qui sont
pris avec la maladie à l'heure actuellement pour pouvoir vraiment les aider,
mais est-ce qu'il y a une façon où on peut tenter de diminuer?, parce qu'ici on
a un graphique où il y a vraiment une croissance
extrêmement importante. En même temps, peut-on enrayer sa propagation? Pourquoi
il y a une propagation aussi importante dans les dernières années?
M. Perronne
(Christian) : Dans tous les
pays, ça augmente, alors qu'on n'a pas changé vraiment les méthodes de diagnostic. Les États-Unis disent qu'on est
passé de 30 000 cas par an à 300 000. En France, on est passé de
9 000 cas par an à six fois
plus en quelques années. Puis c'est pareil partout. En Pologne, dans le sud de
la Pologne, ça a augmenté de
35 fois en quelques années. C'est la folie, quoi. On ne sait pas trop la
cause. Est-ce qu'il y a plus de tiques? Tous les entomologistes disent
qu'il y a beaucoup plus de tiques qu'avant. Est-ce qu'on a tué beaucoup
d'espèces d'oiseaux qui étaient des prédateurs de tiques? Les poules, qui
vivaient autour des maisons avant, mangeaient énormément... nettoyaient le
terrain. Il y a peut-être aussi les changements climatiques. Bon, moi, je ne
suis pas un spécialiste, mais il y a sûrement un problème.
Il y a aussi
un biais de notoriété, je dirais, parce qu'avant, il y a 10 ans, beaucoup
de médecins ne connaissaient même pas
le nom de la maladie, en tout cas en France. Oui, c'est un truc rare aux
États-Unis, on s'en fiche. Bon, maintenant ils en voient un peu partout, de plus en plus, donc ils y pensent. Donc,
même s'ils n'ont pas des tests qui sont toujours positifs, le fait d'en demander 10 fois plus va faire qu'on
diagnostique plus de cas. Je pense que ça se joue aussi. Après, il faut bien se rendre compte que toutes ces
statistiques sont sous-évaluées parce que c'est basé sur la sérologie de
Borrelia burgdorferi et de deux autres espèces.
• (12 h 30) •
Alors, vous
avez abordé un point qui est très important, et là les autorités de santé
peuvent jouer un rôle majeur, c'est
la communication sur la prévention, la prise en charge des formes précoces.
D'ailleurs, quand c'était Roselyne Bachelot qui était ministre, à l'époque, elle m'avait
demandé : Qu'est-ce qu'on peut faire sur le Lyme? Et le directeur général
de la Santé m'avait demandé mon avis.
J'ai dit : Bon, il y a tellement de polémiques, c'est peut-être... pas
commencer par ça, ça a été fait après, mais commençons déjà par faire un
rapport sur la prévention, informer les gens du risque des tiques, comment les enlever, mettre des panneaux à
l'entrée des forêts, prévenir tous les professionnels qui sont dans la nature
ou les sportifs des risques sans les inquiéter, mais simplement qu'ils soient
au courant, qu'ils sachent quoi faire et qu'on apprenne aux médecins à traiter systématiquement les érythèmes migrants,
la tache rouge initiale, sans attendre et de faire des tests qui ne sont
pas recommandés à cette phase. Ce n'était pas fait, tout ça, dans la majorité
des cas.
Alors,
c'était très bien. Il y a un bon rapport qui est resté sur Internet. Où j'ai
été très déçu, c'est qu'après ils ne l'ont pas diffusé. Je pensais qu'on allait
mettre des affiches dans les pharmacies, dans les salles d'attente des
médecins : Bien, voilà ce que c'est qu'un érythème migrant, qu'on
allait mettre des panneaux. Alors, maintenant, ça y est, les autorités françaises ont mis un certain temps à
comprendre. Enfin, je les comprends aussi. Ils ne sont pas plongés là-dedans
tout le temps. Depuis qu'il y a le nouveau
plan national, c'est en train de bouger énormément. Dans le plan national, il y
a un plan prévention, information du
public, et ils commencent à faire des panneaux à mettre dans les différents
endroits à haut risque. Et ça, je ne pense pas que ça coûte très cher
parce que moi, j'ai toujours dit : Si vous prévenez des cas à cette phase très précoce, vous évitez plein de
maladies chroniques. Après, la santé publique du pays va y gagner parce
que, si on traite bien, qu'on retire et que, déjà, on évite la piqûre de
tique...
Il y a des répulsifs maintenant chimiques. C'est
les mêmes que pour les moustiques quand vous allez sous les tropiques. Mais il y a des répulsifs naturels à
base d'huiles essentielles, de spray sur la peau. Alors, ça faisait rire un peu
les gens il y a quelques années, mais il y a
un institut tout à fait officiel, scientifique, à Neuchâtel, en Suisse, qui a
évalué ça, l'Agence du médicament française a repris ses travaux, ils sont en
train de s'apercevoir que ça marche aussi bien que les répulsifs chimiques. Parce que les répulsifs
chimiques, donc, les forestiers ne veulent pas en mettre toute leur vie de
professionnels tous les jours, ça peut être
un peu toxique à la longue. Moi, je crois beaucoup à ces méthodes naturelles
pour la prévention, mais il faut les étudier
de façon scientifique, faire leur promotion. Et je pense que ce ne sera pas de
l'argent perdu, hein, ça.
M. Girard : Merci beaucoup.
Le
Président (M. Merlini) : Merci, Dr Perronne. Ça met un terme avec
les échanges avec la partie ministérielle. Nous allons maintenant du
côté de l'opposition officielle. M. le député de Labelle, vous disposez d'un
temps de 13 minutes, en sachant, comme
on en avait convenu, que vous allez partager votre temps avec le député de
Mercier, qui a une spécialité très particulière et très à propos pour
notre travail d'aujourd'hui. Alors, à vous la parole.
M. Pagé :
Alors, merci, M. le Président. Merci, Dr Perronne. Salutations à toutes et à
toutes. Très sincèrement, merci de votre présence au Québec, en notre
nom et surtout au nom des gens qui sont atteints de la maladie.
Effectivement,
je ne veux pas prendre beaucoup de temps et je voudrai, pour tout le temps que
nous ne prendrons pas comme
opposition officielle, le laisser à notre collègue parce que nous avons la
chance d'avoir parmi nos collègues un
médecin spécialiste, également infectiologue, alors le député de Mercier, à qui
nous voulons laisser un peu plus que ses trois minutes pour pouvoir
échanger avec vous.
Je n'aurais qu'une seule question parce que je
vais aussi laisser la chance à ma collègue de pouvoir poser des questions parce
qu'elle est également une spécialiste pharmacienne, ancienne présidente de l'ordre.
Alors, la
seule question que je veux vous poser est : On nous a dit que la maladie
pouvait être transmissible, soit par
relation sexuelle, ou autrement, ou encore via les animaux, une morsure d'un
chien. Est-ce que vous avez une certaine réflexion à cet égard-là, certaines
recherches?
M. Perronne
(Christian) : Donc, d'abord,
il y a eu très, très peu d'études scientifiques. La transmission materno-foetale, j'y crois beaucoup parce que j'ai
vu beaucoup de cas où des mères ont été très malades pendant la grossesse,
ne savaient pas qu'elles avaient ça, et les
enfants ont eu des tas de problèmes de santé. Malheureusement, à part les
études initiales d'Alan Macdonald il
y a très longtemps, mais qui étaient sur quelques cas de mort in utero où il a retrouvé
les Borrelia dans le cerveau des
foetus morts, il n'y a pratiquement pas eu d'études chez des enfants vivants.
Alors, du coup, les gens qui
disent : Ça n'existe pas disent : Il n'y a pas d'études, donc ça
n'existe pas. Mais il faudrait l'étudier. Même à cela, je suis convaincu
qu'il y a un réel risque.
La transfusion par voie sexuelle, ça doit se
produire de temps en temps. Bon, il y a quelques rares études qui montrent un peu de Borrelia dans le sperme, dans
les sécrétions vaginales. Je ne pense pas que ce soit une voie majeure, sinon,
comme m'avait dit mon ami Richard Horowitz, les pics de transmission, c'est les
pics d'activité des tiques, mais, l'hiver
sous la couette, il n'y a pas trop de transmission. Donc, c'est un bon
argument, je dirais, épidémiologique, mais, là encore, ça a été mal étudié. Je pense que ça doit être occasionnel.
Mais je ne veux pas non plus inquiéter les gens avec ça, puisque... Il y a d'ailleurs une étude
européenne, donc, faite dans plusieurs pays qui a montré qu'on pouvait trouver
des Borrelia dans le sang, par PCR, de gens
en pleine forme. Je pense que, quand on va avoir des tests plus performants,
on va trouver des bactéries chez des gens en
bonne santé, comme on le sait, pour la tuberculose, que ça existe. C'est des
bactéries qui dorment, elles peuvent se
réveiller à certains moments. Donc, s'il y a quelques Borrelia qui passent de
façon accidentelle comme ça par voie
sexuelle, mais peut-être par transfusion, je ne suis pas sûr que ce soit pour
l'instant un réel enjeu de santé publique.
Je suis aussi
prudent sur la transfusion parce qu'il y a des gens qui veulent être très
agressifs là-dessus. Je dis : D'abord,
commençons par les études, et là les pouvoirs publics doivent le faire. Mais il
ne faut pas non plus paniquer, tout le monde, parce que, d'abord, ce n'est pas le
sida, ça ne tue pas à chaque fois. Peut-être qu'avoir quelques Borrelia qui
traversent la poche de sang, si ça sauve le
malade grâce à la transfusion, ce n'est peut-être pas si dramatique parce que, si
on commence à jeter l'opprobre là-dessus, moi, j'ai peur qu'il n'y ait plus de
dons du sang et qu'on ait des milliers de victimes collatérales d'un grand débat conflictuel sur la transfusion
sanguine, qui est déjà compliquée dans beaucoup de pays.
Donc,
voilà, moi, honnêtement, je crois qu'il y a des choses à évaluer.
Ce qui me désole, c'est que ça fait 30 ans qu'on en parle et qu'il n'y ait pas eu d'étude. C'est quand même
bizarre, mais ça, ça peut être fait. Si tous les pays se tiennent la
main, on peut le faire rapidement. Voilà ma position là-dessus.
Le Président
(M. Merlini) : Mme la députée de Taillon.
Mme Lamarre : Merci, M.
le Président. Bienvenue, Dr Perronne.
Merci de votre témoignage et de votre expertise. Je suis pharmacienne, effectivement. Je suis de l'époque où on pensait traiter les
ulcères d'estomac avec des suppléments d'antiacide,
alors... Maintenant, on sait que c'est une bactérie et on sait qu'il y a
d'autres approches beaucoup plus précises pour le traitement.
Je
pense que la maladie de Lyme est actuellement dans un contexte où on doit faire preuve
d'humilité et reconnaître qu'on n'a pas encore tout découvert et qu'on
ne la maîtrise pas bien, ni son diagnostic ni son traitement.
Alors,
vous avez fait référence aux tests, là, ELISA, Western blot. Il y a
une séquence. On sait qu'il y a des médecins américains qui semblent... ou des cliniques américaines qui ne semblent
pas nécessairement respecter la séquence ou, en tout cas, qui donnent des faux positifs potentiels. Moi, j'essaie de protéger la
population. La population, on peut dire : On la protège en ne lui donnant que ce dont on est absolument,
absolument sûrs. Mais, quand on est dans un état
d'investigation comme on est, je pense qu'il faut aussi faire preuve
d'ouverture.
Quelles
sont les recommandations qu'on pourrait donner aux patients qui...
D'abord, au Québec, je pense qu'on a des mesures qui sont
très rigoureuses, mais les patients qui consultent actuellement beaucoup aux États-Unis
ou en Europe, est-ce qu'il y a
des organismes de certification des médecins qui ont une
spécialité qu'on peut reconnaître au
niveau du traitement de la maladie de Lyme pour éviter le charlatanisme?
M. Perronne (Christian) : Moi, tous les infectiologues français, c'est mes
amis. J'étais président du collège des professeurs
d'infectiologie pendant des années. Ils me respectent beaucoup. C'est moi qui ai obtenu que l'infectiologie soit reconnue en France à part entière. Donc, j'ai
des relations amicales. Même, ils me demandent ce que je fais dans le Lyme, que je suis un peu bizarre, mais j'essaie
d'être diplomate. Et ils sont tous convaincus qu'il y a un problème
et ils veulent le faire dans un cadre un petit peu officiel, ils ne
veulent pas le faire tout seuls dans leur coin.
Ceci
dit, ils n'ont aucune expérience pour la plupart parce qu'ils ont appris que le
test sérologique était parfait. Au bout
de trois semaines, ils disent aux gens : Au revoir, vous êtes guéri. Et,
quand je leur dis qu'il y a d'autres façons de faire, peut-être donner des antiparasitaires de temps en temps, ça
les panique parce que ce n'est pas basé forcément sur des publications
scientifiques, et je le reconnais.
Donc,
il y a tout un travail d'éducation à faire. Dans ceux qui, en France et dans les
autres pays d'Europe, même aux États-Unis,
qui souvent sont le plus à l'aise là-dedans, c'est des médecins généralistes
qui font ça depuis 20 ans. Ils ont appris un petit peu, comme
M. Jourdain, sur le tas. Mais
tout ça... il faut vraiment que, maintenant, il y ait des formations qui soient encadrées un petit
peu par les autorités, mais il faut
que les sociétés savantes aussi soient tolérantes et acceptent
qu'elles ne savent pas tout, qu'il faut quelquefois remettre un petit peu en cause son savoir.
Mme Lamarre : ...international, actuellement, de gens qui ont vraiment
une validité commune, une vision commune, scientifique. Je ne veux pas...
M. Perronne (Christian) : Il y a ILADS, qui fait des choses avec une formation,
là, ILADEF, je crois, que je ne connais pas bien, mais je sais qu'aux États-Unis
il y a des organisations comme ça.
Une voix :
...ILADS.
M. Perronne (Christian) : ILADS, oui, pardon, I-L-A-D-S. C'est :
International Lyme and Associated Diseases Society. Et ILADEF, c'est la même chose, sauf que le «Society» à la fin,
c'est «Educational Foundation», je crois. Voilà.
Moi,
je crois que... On souhaite qu'il y ait un encadrement dans le rapport du haut
conseil de la... pardon, de la Haute Autorité de santé. Ce sera écrit qu'il
faut encourager la formation des médecins. Mais le problème, c'est que moi,
je ne me sens pas à l'aise quelquefois de
former des médecins sur mes recettes, entre guillemets, qui ne sont pas
validées. C'est une position
difficile, hein? C'est pour ça que je ne sais... Alors, si vous avez des
solutions à me donner, je serais preneur parce que ce n'est pas facile.
Mme Lamarre :
M. le Président, je vais m'arrêter ici pour libérer les minutes pour notre
collègue.
Le
Président (M. Merlini) : Très bien. On ajoutera votre temps à
votre temps de parole, M. le député de Mercier. Maintenant, le député de Lévis et porte-parole du deuxième groupe
d'opposition, vous disposez de 8 min 45 s. À vous la
parole.
• (12 h 40) •
M. Paradis
(Lévis) : Merci, M. le
Président, puis je ferai la même chose. Je pense qu'il y a unanimité. On va
donner du temps à notre collègue
également parce qu'il a aussi des compétences à ce chapitre-là. Je reviendrai
sur deux éléments de base avant que vous commenciez. D'ailleurs, salutations aux
collègues. Dr Perronne, merci d'être là, et tous ceux et celles qui
assistent aujourd'hui.
Vous m'avez
dit il y a deux instants, avant même de commencer à nous parler, n'eût été
votre crédibilité, vous auriez eu du mal à pouvoir poursuivre vos recherches et
être présent avec nous aujourd'hui. Alors, il y a une espèce d'obscurité concernant notamment la maladie de
Lyme. Et je reprends, et là vous me corrigerez, et je m'en vais sur le terre à terre, vous dites : Oui, des
recherches, il doit y en avoir. Oui, des tests diagnostiques, ils doivent être perfectionnés. Mais, entre-temps, corrigez-moi si je me trompe, j'ai compris :
Traitons. C'est des traitements dont les coûts sont peu élevés, sont efficaces. Plusieurs
personnes viennent nous voir et dire : On a de la difficulté
à faire en sorte qu'on puisse au moins être traitées à défaut d'avoir des tests que certains remettent
en question. Est-ce
que je me trompe, mais la priorité,
c'est d'abord l'intervention sur la personne atteinte?
M. Perronne
(Christian) : ...il y avait
les traitements... les nouveaux tests. Il faut savoir, et je peux le dire ouvertement parce que c'est public, il y a
eu des débats juridiques dans les médias aux États-Unis. Le petit groupe de
l'IDSA, donc la Société
américaine des maladies infectieuses, et le CDC d'Atlanta qui ont fait la recommandation sont bourrés de conflits
d'intérêts avec les fabricants de tests de sérologie, ils ont touché des millions
de dollars de royalties, et tout ça. C'est
officiel, mais, aux États-Unis, si vous déclarez que vous n'avez pas menti, vous
avez le droit de continuer à siéger dans une commission qui interdit les
tests concurrents.
Et j'ai un
collègue de Boston qui attaque le CDC en justice parce qu'on bloque son test depuis des années, qui est très bon, qui a été validé, qui n'est pas
parfait, mais, enfin, qui est pas mal, parce que les experts du CDC ont décidé
comme ça. Donc, ça, il faut que ça change, oui. Ce n'est pas possible de rester
dans ce blocage.
Après, vous aviez posé une question sur les
traitements.
M. Paradis (Lévis) :
Effectivement. On nous dit, en tout cas, à travers les gens que j'ai
rencontrés...
M. Perronne
(Christian) : Ah! oui, non,
c'était... Si je vais vous dire un point, c'est pourquoi ça bloque de partout,
même mes collègues sont anti-Lyme,
antitraitement. C'est à cause du mouvement mondial pour sauver les
antibiotiques, et qui est un
mouvement tout à fait licite. Moi, je l'avais initié en France, alors je sais
ce que c'est. Mais alors c'est pour ça que moi, je serais pour
développer des nouvelles molécules, même des vieilles molécules qui ont fait
leurs preuves in vitro, que de faire des
petites études in vivo pas toujours bien publiées. Il y a des dérivés comme des
antilépreux, comme la dapsone, qui
marchent bien chez certains malades. Il y a la clofazimine qui marche très bien
in vitro, qui n'est pas toxique, qui
ne sélectionne aucune résistance, qu'on ne peut plus utiliser maintenant en
France si on n'a pas un diagnostic prouvé de lèpre. Alors, je ne peux pas l'utiliser, moi, sinon je vais
déclencher une épidémie officielle de lèpre, si je me mets à prescrire
ça.
Mais il
faudrait que les autorités acceptent qu'on évalue ça. C'est des produits qui ne
sont pas toxiques, qui ne coûtent pas
cher, qui ne sélectionnent aucune résistance aux antibiotiques, mais je ne peux
pas le faire comme ça de façon sauvage. J'en ai assez de travailler
comme ça, un peu toujours en dehors des clous.
M. Paradis
(Lévis) : ...avouer que
c'est étonnant, avec ce que vous nous dites, avec les témoignages que l'on a,
d'être encore aujourd'hui à tenter de se
battre comme Don Quichotte pour tenter de faire avancer les choses quand des
gens, eux, à travers leur vie, vivent une réelle souffrance.
J'ai pris peu
de temps, M. le Président. Je m'arrête là-dessus également puis je joins mes
minutes à celles de mes collègues pour notre collègue de Mercier.
Le
Président (M. Merlini) : Merci beaucoup, M. le député de Lévis.
Normalement, M. le député de Mercier dans une audition de 60 minutes, vous
disposez d'un temps de parole de trois minutes, mais, grâce au partage du temps
qui est permis aujourd'hui avec la
collaboration de tous, vous disposez de 14 min 30 s. À vous la
parole, M. le député de Mercier, parce que vous avez votre expertise qui
est bien particulière et qui sera très utile pour nos travaux.
M. Khadir : Je signale à mes collègues que j'ai
développé aussi une expertise sur l'évasion fiscale, mais on ne me donne
pas...
Des voix : Ha, ha, ha!
M. Khadir : Je vous taquine. Bon, ceci étant
dit, je veux d'abord remercier le Dr Perronne et les citoyens, les
groupes de citoyens qui se sont mobilisés pour rendre une telle chose possible,
pour qu'on réfléchisse.
Je veux aussi
souligner la présence parmi nous du Dr Arruda du ministère, aussi de la Dre
Valiquette, je crois, qui est
associée au ministère, qui est médecin et qui se penche sur ce dossier-là. Et
je crois reconnaître un de mes collègues microbiologiste infectiologue dont
le nom m'échappe.
Une voix : ...
M. Khadir : Ah! Dr Longtin. Puis, bon, il est
infectiologue comme moi. Et je pense que c'était très important de rappeler au public et aux citoyens qu'il y a
quatre ou cinq ans, lorsque le Dr Bolduc était ministre de la Santé, il a
essayé de mettre sur pied un centre
de recherche à l'Hôtel-Dieu de Montréal avec un budget conséquent. Mais,
disons, les médecins sollicités parmi nos collègues, Dr Longtin reconnaîtra Dr Phaneuf,
étaient débordés à l'époque. Puis j'en parle parce que ça décrit un peu
l'état de la situation. Dr Phaneuf, qui a déjà, dans ses laboratoires, fait des
études pour identifier les cytokines en
circulation dans certaines infections chroniques, etc., était vraiment la
personne toute trouvée, le médecin, le spécialiste
en maladies infectieuses et microbiologiste tout trouvé pour diriger,
chapeauter, disons, ce nouvel institut de recherche que le ministre de la Santé voulait financer. Mais Dr Phaneuf
a dû renoncer parce que débordé par ses responsabilités. Et, en
l'absence de...
Moi,
j'étais déjà député à l'époque. J'aurais voulu prêter main-forte si j'étais
disponible, ce n'était pas le cas. Et malheureusement,
en raison de la terrible controverse liée à des intérêts pécuniers, comme l'a
dit le Dr Perronne, c'est-à-dire à
des conflits d'intérêts au sommet de l'Infectious Diseases Society des
États-Unis, qui a influencé... Parce que la CDC ne peut pas faire cavalier seul. Si la CDC pousse sur quelque chose dont
toute une association académique, scientifique s'oppose, on a un gros problème. Et, comme la médecine nord-américaine
et, en bonne partie, la médecine européenne, à juste titre... Parce qu'aux États-Unis il se fait des choses
absolument formidables. La CDC est un exemple de performance au niveau scientifique et technique la plupart du
temps. Et, comme on est très tributaire dans nos «textbooks», dans notre
manière de réfléchir les choses et d'aller de l'avant dans l'avancement de nos
connaissances, on regarde du côté des États-Unis,
comme je le dis, à juste titre, bien, cette controverse, ce blocage idéologique
est d'intérêt parce que ce n'étaient pas
juste des intérêts. Il y a aussi une part d'idéologies. Vous savez, dans le
domaine scientifique ou... je veux dire la guerre des ego.
Dans
le domaine scientifique, on en a eu depuis le temps de Newton, hein? Je ne me
rappelle plus de son rival, mais,
pendant quatre, cinq décennies, la physique, disons, fondamentale a été bloquée
à cause des guerres d'ego. Et on vit un peu la même chose aussi entre
certains experts qui, au cours des 20, 30 dernières années, ont été impliqués
dans le dossier.
Donc,
c'est vraiment un vent de fraîcheur que vous soyez ici, qu'on ait du temps
publiquement pour s'y pencher parce
que vous avez dit : Parce que nous sommes cartésiens, mais, comme
médecins, nous sommes aussi humanistes. Nous avons une vocation. Puis, moi, disons, ma sensibilisation à ça, c'est
qu'un moment donné il y a eu plusieurs patientes et patients... je dis plutôt patientes parce que,
souvent, c'est des femmes qui vont aller au bout de leurs questionnements.
Les hommes aussi sont atteints, sans doute,
mais on retrouve plus de femmes plus attentives à leur situation, à leur corps,
vont chercher des réponses, m'ont été référées pour des syndromes de fatigue
chronique où il fallait exclure certaines infections.
Alors,
on essaie une, deux, trois, quatre hypothèses les plus probantes, on essaie
d'éviter le surdiagnostic, mais ces patientes-là ou ces patients-là ne
sont pas adéquatement identifiés parce que nos tests ne sont pas adéquats. On
ne trouve pas les choses. Soit qu'ils
restent avec nous, puis on va plus loin, soit que, de médecin, en médecin, en
médecin, pendant des années, des patients qui dépérissent, qui voient leur vie
complètement défaite jusqu'à perdre leur emploi et parfois même leur famille, leur conjoint, leur
conjointe, finissent par nous rencontrer, par venir nous voir. Et donc ce n'est
pas tant, à mon avis, pour des raisons scientifiques qu'on doit s'y attarder.
C'est parce qu'il y a des milliers et des milliers de gens, maintenant, qui en souffrent et qui sont au bout de
ces questionnements, sont qualifiés par des médecins comme souffrants de problèmes psychosomatiques.
Et, on sait, dans un système surchargé par toutes sortes de problèmes, on a
d'autres urgences. On est très bons pour les problèmes urgents qui représentent
une menace vitale à court terme. Ça, il
n'y a pas de problème dans la médecine moderne au Québec comme ailleurs. Mais,
pour tout ce qui est chronique, vous savez,
bon, si on n'a pas de réponse immédiate, si on n'est pas capables comme
médecins de résoudre ça avec des tests, avec des pilules, bien, on dit
«psychosomatique», puis après ces patients sont laissés à l'abandon.
Donc,
c'est important qu'on puisse rappeler que ça a déjà été reconnu par un ministre
de la Santé. Et je compte sur les
représentants du ministère qui sont là pour attirer aussi grandement que
possible l'attention du ministre sur ce sujet, qu'il ne faut pas abandonner, qu'il faut essayer de chercher une équipe
quelque part, au Québec, pour qu'ils puissent, comme le Dr Perronne nous le recommande... Ils ont
accompagné le reste, je dirais, des collaborateurs internationaux qui essaient
d'y voir plus clair dans les maladies infectieuses chroniques.
Maintenant, Dr
Perronne, est-ce que vous pourriez nous informer sur... parce qu'on manque,
disons, de perspective en général. En France, par exemple, dans les sérologies
que vous faites, est-ce qu'il y a des sérologies actuellement facilement, disons, disponibles pour nous? Mettons que, si
moi, comme médecin microbiologiste, je reçois des patients, puis j'ai des
échantillons, et ici je ne peux pas me fier au test, comme on l'a dit, parce
qu'ils ne sont pas fiables, et que je
les envoie en France, est-ce qu'il y a des laboratoires ou le vôtre... qui peut
répondre à la demande de médecins, comme moi, qui sont à la recherche de
tests?
• (12 h 50) •
M. Perronne
(Christian) : ...pas meilleurs en France parce que c'est les mêmes
tests. C'est des sociétés internationales, donc il y a BioMérieux, DiaSorin,
Bio-Rad, etc., et c'est tous un peu les mêmes tests.
Moi,
ce qui me frappe, là, il y a des malades qui se sont amusés, entre guillemets,
à le faire, ils ont fait le même jour...
ils sont allés dans trois laboratoires différents pour faire trois tests de
trois marques différentes, ils avaient trois résultats différents. Et il suffit aussi de faire un test
avec le même test Bio-Rad, et de prendre le train, et d'aller dans une autre
ville... ou l'avion, dans une autre
ville où il y a moins de maladie de Lyme
ou plus, et on ne va pas avoir le même résultat parce que les tests sont calibrés aussi sur les donneurs de sang.
Donc,
moi, je n'y crois plus trop à ces tests sérologiques. C'est dommage, mais
j'aimerais avoir des... mais je crois plus à l'isolement direct des
bactéries, voire des parasites.
M. Khadir :
Donc, PCR.
M. Perronne
(Christian) : PCR et peut-être
ce qu'on appelle le séquençage à haut débit. Pour l'instant, je n'ai pas
encore un retour très bon parce que
j'ai commencé à travailler, mais, comme ça coûte très cher, c'est 2 000 € le test, et, quand on en
fait deux ou trois...
M. Khadir : PCR, pour
mes collègues, est-ce que vous pourriez expliquer?
M. Perronne
(Christian) : Un PCR, c'est
l'amplification génique. C'est là que, quand vous avez des... même Willy Burgdorfer, découvreur de la maladie, lui,
il faisait ça en culture à l'époque, disait que chercher la Borrelia dans
le sang, c'est très difficile, il y en a
très, très peu en circulation, alors une Borrelia pour plusieurs
millilitres. Et la PCR, c'est une enzyme qui multiplie l'ADN, l'acide nucléique
de la bactérie, des millions de fois, comme ça on peut arriver à
l'isoler. Mais, même en faisant la PCR, ce n'est pas positif à tous les coups.
Ça manque de sensibilité.
Après, le
séquençage à haut débit, c'est des techniques de biologie moléculaire où on
prend un cheveu, on frotte la peau,
on met un prélèvement biologique quelconque sur des plaques. Et là c'est des
machines automatiques qui vous sortent
tout le génome de tous les microbes qu'il y a sur la plaque. Mais ils en
sortent beaucoup trop parce
qu'ils vont sortir le staphylocoque sur la main de
l'infirmière qui a fait la prise de sang. Il suffit qu'il y ait
une trace pour que ça sorte.
Alors, après, c'est... on a beaucoup trop de
microbes que ce qu'on souhaite. Et après il faut avoir d'excellents informaticiens qui fassent du sondage de données
pour comparer aux banques de données mondiales de tous les génomes et d'essayer d'éliminer tout ce qui semble être
des contaminations. Alors, après, il faut... C'est très compliqué sur le plan
informatique parce que, si on ne fait pas
trop de filtrage, on a tout et n'importe
quoi, et, si on filtre trop, on va peut-être rater
le microbe. Mais, pour l'instant, quand je l'ai fait, ils ont trouvé des
bactéries des pots de fleurs quand ce n'étaient pas les microbes que je cherchais. Mais je pense que ça va s'améliorer
grâce aux progrès informatiques. La PCR, ce n'est pas toujours possible, mais, au moins, quand on trouve des
microbes, je trouve ceux que j'attends, la Borrelia, la Francisella, la
Bartonella, la Babesia, etc.
M. Khadir : Puis on y arrive, c'est-à-dire des co-infections, mais qu'est-ce que vous avez pensé du laboratoire du Dr Horowitz pour la détection,
ses capacités de détection?
M. Perronne
(Christian) : Alors,
Horowitz lui-même, à ma connaissance, n'a pas de laboratoire, mais il travaille,
je crois, avec... attendez, j'ai oublié le
nom. C'est une boîte qui est basée en Californie, là, c'est... ça se termine
par «gène», là, biogène ou je ne le sais plus.
M. Khadir : ...
M. Perronne (Christian) : C'est
ça?
M. Khadir : ...
M. Perronne
(Christian) : ...qui font
des... Alors, ils font des fiches-tests qui ressemblent un petit peu à la PCR, sauf qu'ils isolent l'ARN au lieu de l'ADN des
microbes.
M. Khadir : ...
M. Perronne
(Christian) : Oui, voilà, c'est ça.
Il y a... comment il s'appelle, qui...
Sam Shor, qui était président de
l'ILADS, m'avait parlé de tests qu'ils
font qui sont maintenant commercialisés, mais pas encore reconnus par la
FDA, qui s'appellent... c'est des
petites billes dans les urines, là, ça va me revenir. C'est des tests sur les
urines aussi, qui est un peu l'équivalent des PCR, le rota quelque chose.
Non, ça va me revenir, le nom. Je l'ai oublié.
M. Khadir : Donc, où est-ce que je voulais en venir, autrement dit, on n'a pas malheureusement... Il y a d'abord l'énorme déficit de nos tests sérologiques
standards, que ça soit immunofluorescence ou Western blot, d'abord parce qu'il y a, par exemple, juste en Amérique du Nord,
plus de 100 espèces de Lyme... de Borrelia, pas de Lyme, de Borrelia.
Donc, le Burgdorferi stricto sensu, c'en est
juste un sur une centaine, à peu près. En Europe, vous en recherchez deux
autres, ce qui est quand même mieux
parce que ça fait quand même trois sur 300, parce qu'en Europe il y en a plus
qu'ici. Donc, on a cette difficulté.
Ensuite, dans
les autres tests disponibles dans les labos, comme vous avez dit, privés, il y
a certains enjeux aussi de nature coûts, de nature fiabilité, ce qui vous
amené, je crois, en France, et je l'ai vu dans votre présentation, à parler
de l'opportunité d'un traitement antibiotique d'épreuve, d'accord? Ce qu'on
appelle un traitement diagnostique dans le vocabulaire
nord-américain : «diagnostic treatment». On l'a déjà fait pour d'autres
maladies, mais j'en parle parce que, malheureusement,
dans la bataille idéologique qu'il y a eu alentour de ça, il y a une énorme
réticence de la part de mes collègues
de commencer de donner un traitement simple. Et là on parle vraiment
d'antibiotiques qui ne sont même pas dans
les antibiotiques de première ligne dont on a besoin dans les hôpitaux pour les
infections graves qui présentent des risques
de mortalité. On parle de rifampine, on parle de doxycycline, on parle de
Septra, on parle de dapsone, on parle vraiment
d'antibiotiques qui en rien n'obstruent ensuite ou n'interfèrent avec tout
l'effort qu'on mène dans nos centres hospitaliers
pour éviter l'émergence de tous ces microbes présentant des résistances aux
antibiotiques bêtalactame de dernière génération.
Alors donc, ce que je veux dire dans
cet appel, parce qu'il y a des médecins qui vont nous écouter, je crois qu'il
est donc fort judicieux et approprié, et
j'espère que les autorités du Collège des médecins vont nous écouter également,
qu'au lieu d'envoyer une patiente ou un
patient, renvoyer chez elle avec un diagnostic de : Vous êtes madame...
allez voir vos problèmes familiaux, vous avez une maladie
psychosomatique, qu'on donne la chance, qu'on évite, je dirais, la
surconsultation qui amène des surtests diagnostiques et parfois même des
traitements inappropriés.
Il
y a un de mes patients, pas atteint de Lyme, mais de bartonellose, de «cat
scratch disease», qui maintenant marche et qu'on avait diagnostiqué par résonnance magnétique comme présentant
une sclérose en plaques, puis on en était rendus à des traitements très, très coûteux et très dangereux juste parce que,
dans l'hôpital, certains de nos collègues microbiologistes
infectiologues refusaient d'admettre qu'on puisse envisager d'autre chose.
Alors,
j'en appelle au collège, j'en appelle à nos collègues. Qu'est-ce que vous
pensez, Dr Perronne, si moi et vous,
on écrit, à la suite de cette consultation et si on réussit à obtenir l'accord
de mes collègues, on écrit une lettre officielle invitant le Collège des médecins à considérer une position intérimaire,
en attendant que des études poussées soient faites, pour ne pas ennuyer les médecins qui sont demandés
en consultation, notamment les microbiologistes infectiologues, qu'ils puissent, avec ouverture d'esprit et humanité pour
leurs patients, initier des traitements, que vous appelez des traitements
antibiotiques d'épreuve, pour un mois, sinon pour deux, avec évidemment des
séquences avec d'autres traitements, parce qu'on le sait, dans le cas, par exemple, de la babésiose ou même du
Lyme, ça peut nécessiter deux, trois types de traitement, sans être
ennuyés par les autorités réglementaires? Est-ce que vous serez d'accord avec
une telle initiative?
Le Président
(M. Merlini) : Dr Perronne, vous avez le mot de la fin.
M. Perronne (Christian) : Je serais ravi de collaborer avec vous pour un
texte comme ça. Et peut-être ça peut vous
aider parce que la fin avril, c'est dans pas très longtemps.
Quand le texte officiel de la Haute Autorité de santé sera sorti, peut-être que vous pourrez vous en inspirer pour quelques
passages. Je ne dis pas tout copier. En France, ce n'est pas comme au Québec,
mais il y a peut-être des choses à prendre et peut-être
à faire mieux que ce qu'on avait obtenu en France.
Le Président
(M. Merlini) : Merci, Pr Christian Perronne, chef du
Département des maladies infectieuses et tropicales
de l'Hôpital universitaire de Raymond-Poincarré en France. Merci de votre
présence et votre contribution à nos travaux.
La commission suspend
donc ses travaux jusqu'à 15 heures où nous poursuivrons ce mandat.
(Suspension de la séance à
12 h 58)
(Reprise à 15 h 2)
Le Président
(M. Merlini) : À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le
quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services
sociaux ouverte. Je demande à toutes les personnes dans la salle du Conseil législatif
de bien vouloir éteindre toute sonnerie de tout appareil électronique. Je vous
souhaite également la bienvenue à tous et chacun à la Commission
de la santé et des services sociaux.
Nous
sommes réunis cet après-midi afin de pour suivre les consultations particulières et auditions publiques dans le cadre de l'étude de pétitions concernant
l'instauration et l'application d'un plan
d'action relatif à la maladie de
Lyme.
Cet
après-midi, nous entendrons les groupes suivants : l'Association québécoise de la maladie de Lyme, l'Institut national de santé publique du
Québec et le directeur national de santé publique.
Je
commence donc par souhaiter la bienvenue aux représentants de l'Association québécoise de maladie de Lyme.
Je vous rappelle que vous disposez de
10 minutes pour votre exposé. Puis nous procéderons ensuite aux échanges
avec les membres de la commission. Je
vous invite donc à vous présenter, ainsi que présenter les gens qui vous
accompagnent pour les biens de la commission. Bienvenue. Et vous pouvez
commencer votre exposé.
Association
québécoise de la maladie de Lyme (AQML)
Mme Glazer
(Marguerite) : Merci. Alors, bonjour. Mon nom est Marguerite Glazer.
Je suis présidente de l'Association
québécoise de la maladie de Lyme. Je suis accompagnée ici aujourd'hui avec le
Pr Perronne, que vous avez déjà entendu, la Pre Vett Lloyd et
le Dr Ralph Hawkins.
Alors,
en prévision... Bien, tout d'abord, je voulais remercier les membres de la
commission de nous donner la chance
d'être entendus aujourd'hui. Croyez-moi quand je vous dis qu'il y a des
centaines, sinon des milliers de Québécois en ce moment qui se réjouissent du fait qu'on puisse se faire entendre.
Alors, en prévision de ces auditions, on a fait un sondage auprès des membres de l'association, mais
plus globalement des gens atteints de la maladie de Lyme au Québec. Et
on a récolté des résultats. Et c'est ce que voudrais vous présenter en première
partie de cette présentation.
Mais,
tout d'abord, quelques mots sur l'AQML, alors, Association québécoise de la
maladie de Lyme, qui a été partie en 2013 à cause des problèmes
grandissants au Québec pour l'accès aux diagnostics et aux soins. C'est un organisme de bienfaisance bénévole. Nous avons
240 membres inscrits. Et vous voyez les secteurs d'activité : service
soutien, sensibilisation et représentation auprès des décideurs.
Alors, pour ce qui est du
sondage, voici quelques informations dessus. Ce qui est important, c'est que,
bon, on a reçu quand même beaucoup, beaucoup
de réponses en cinq jours. Les gens étaient très, très motivés. Le sondage
était quand même long et complexe,
surtout pour des gens qui sont malades. Mais on a 202 répondants qui ont
été inclus dans les résultats. Voici
les critères pour l'inclusion. Puis, bon, notez que certaines questions peuvent
avoir des choix multiples.
Alors, tout
d'abord on voit ici les régions au Québec où a eu la morsure. Ça vient
rejoindre quand même les propos de la
ministre Charlebois. On voit qu'on en a plus en Montérégie, Estrie, etc. Mais
on en a quand même dans la majorité des régions au Québec.
Maintenant,
ces statistiques-là sont quand même
surprenantes. Elle a été surprenante pour moi, en tout cas. Il y a plus
que 50 % des gens qui se
souviennent d'une morsure de tique. Il y a 43 % des gens où la tique était
restée accrochée moins de 24 heures. D'après nos autorités, moins de
24 heures, il n'y a aucun de transmission de la maladie ou de co-infection. Et pourtant c'est presque la moitié
des gens qui sont dans cette situation-là et qui sont malades. Et, bon, réaction cutanée aussi, bien, on en a quand même
beaucoup. D'après les statistiques, souvent, ça peut être moins que ça.
Alors, si on
suit le parcours de quelqu'un qui a justement eu cette piqûre de tique, qui
s'en souvient ou non, bien, le
premier test qu'il ferait au Québec, c'est un ELISA. Ensuite, ça serait un
Western blot, s'il était positif. Ici, on voit un peu la comparaison juste pour voir les niveaux et
les résultats à l'étranger et au Québec et on voit l'ELISPOT, qui est un
test utilisé par certains praticiens,
considéré comme meilleur par certains, justement, qui a aussi des résultats
positifs. Donc, on voit qu'il y a peut-être un problème de calibration à
ce niveau-là pour l'ELISA au Québec.
Ensuite, si on regarde l'amélioration de l'état
de santé après une courte antibiothérapie, ça, c'est pour les personnes qui l'ont eue, donc ce n'étaient pas
tous nos répondants, puis je crois que ça, c'est une des statistiques les plus
intéressantes, ici, qu'on voit. Alors, 71
personnes ont reçu des antibiotiques, et voilà leur amélioration. On parle
quand même de plus de 50 % des gens qui en ont eu, de 0 % à
20 %.
Ensuite,
c'est là que commence un parcours que beaucoup, beaucoup de Québécois ont eu et
un parcours qui a fait souffrir
beaucoup de gens parce qu'après ces deux à trois semaines d'antibiotiques là,
si on les reçoit, après ça, bien, la maladie
de Lyme s'est terminée ou elle n'a jamais existé. Alors, on se retrouve avec
tout plein de diagnostics et une errance médicale qui est vraiment destructive pour la vie des patients atteints.
Alors, on parle de dépression, de fibromyalgie, de fatigue chronique, migraine, tout plein
d'affectations dont on ne connaît pas la source et qui pourraient être causées
quand même par la maladie de Lyme.
Maintenant,
ça, c'est presque l'entièreté de notre cohorte de répondants qui a répondu. Si
vous regardez, c'est quand même... moi, je trouve ça très alarmant.
Alors, on parle de «plutôt grave», «très grave», «extrêmement grave». «Très grave», c'est quelqu'un qui ne peut ni
travailler ni avoir de vie familiale ou sociale. Ça, c'est la catégorie où nous
avons le plus de personnes.
Alors, on a
aussi les conséquences sur la vie. Ce qui est important ici de voir, c'est tout
simplement qu'on a environ plus que
50 % des gens qui, depuis plus de deux années, ne peuvent pas travailler,
ou avoir une vie sociale ou familiale, ou
être dans un état d'invalidité. Alors, c'est difficile de croire qu'on se fait
encore dire que la maladie de Lyme est facile à soigner et qu'elle ne
cause pas de problèmes chroniques.
Alors, ici,
on va voir l'amélioration après plusieurs mois. Les gens se retrouvent à aller
aux États-Unis ou ailleurs, en
Europe, aussi ailleurs au Canada, pour faire une antibiothérapie prolongée. Et
ce que ce graphique nous démontre, c'est qu'il y a quand même... ce n'est pas de la science exacte ici, mais
c'est quand même un graphique qui démontre qu'il y a amélioration, que de plus en plus de gens arrivent
à un état qui est plus proche de la santé, le plus qu'on avance, mois,
année et plus que deux ans.
On rencontre beaucoup, beaucoup de difficultés
avec les médecins pour se faire écouter au Québec. Voici les réactions qui ont été rencontrées. Vous comprendrez
que les réponses multiples étaient possibles ici. Mais c'était bien... les réponses les plus communes, c'étaient ces
réponses-là. Alors : déni, fermeture, méconnaissance, inconfort. On dirait
que les médecins ne savent pas où donner tête eux-mêmes.
Maintenant,
nos membres, aussi, ça, ça peut être très parlant ici, on parle de leur
impression face au système de santé
et aux soins qui ont été reçus. Alors, vous allez voir que, vraiment, on est dans
le : «Je suis complètement abandonné», «Très insatisfait», «Au
contraire, ils ont plutôt nui». C'est vraiment ce qu'on entend de nos membres,
beaucoup.
Ensuite, une
statistique qui ne fait plaisir à personne : 58 % des répondants ont
considéré le suicide en lien avec leur
situation de santé. Alors, je veux vous dire que c'est une situation qui est
très, très difficile, alarmante et urgente parce qu'on parle de vies
humaines ici.
Juste un dernier graphique pour terminer. On a
demandé quels étaient les pires aspects de la maladie, entre supportable et insupportable. Le gouffre
financier, beaucoup moins grave, même s'il est souvent très élevé, que le
manque de reconnaissance officielle
et l'incompréhension de la part des médecins. Alors, selon nos membres, vraiment, c'est les aspects les plus insupportables
d'une maladie qui est très, très grave déjà.
Alors, maintenant, je vais laisser la parole au
Dr Ralph Hawkins.
• (15 h 10) •
M.
Hawkins (Ralph) :
Thank you very much, Marguerite. I apologize for my inability to speak to you
in French. I'm
really missing this. Thank you for the invitation to come and present to this
body. I think it is profoundly important that this is happening.
I
have been a general internist for 30 years. I received my Royal College
certification in 1988, and I am presently on Faculty at the University of Calgary Cumming
School of Medicine, and I work in an Alberta Health Services facility. That being said, what I am saying today does not
represent anything that has been passed or attributed to the University of
Calgary or Alberta Health Services. I am speaking as an individual
practitionner from my own experience and reading.
The testing for Lyme
disease is faulty. I am going to go through a very quick example here. This is
an illustration of 100 people who have been infected
with Lyme disease who come for medical attention.
So these 100 people may have what is
called the erythema migrans rash. The erythema migrans rash, when it is acute or when it is new, will have
about a 64% likelihood of being positive on the first test that is applied to
the blood. That's
the second line from the bottom that you see there. And so, with that 64%
likelihood, you already have eliminated a correct diagnosis in one third
of the population who present.
The next test that is done is the
Western blot test and it identifies only about 50% of the people who truly have Lyme disease. So, by the time
that the testing is done on the blood, you are only identifying about one third
of the people who are truly diseased,
and that is much of the problem. Many people with true legitimate disease go
for medical attention, this type of testing is done, and two thirds of
them are not identified by virtue of the test characteristics.
The majority of patients who have Lyme
disease will have strains of Lyme disease that perform poorly with the tests. This is an illustration
or some data that identifies the three main different types of the Lyme
Borrelia. I won't get in the technical aspects, but they are listed as RST1, 2
and 3, and you will see that the two-tier test, the so called gold standard
test, is effective in identifying roughly half of those patients who have the
first genotype, but it is well below half in the other two serotypes,
and the overall performance of the test falls below 40%.
The
current testing has been evaluated independently by researchers in Britain, and
the likelihood of a patient receiving the
testing getting a false negative test, that means the testing is done and comes
up negative when the disease actually
exists in the acute stage, the second tier test is estimated to be as high as
85% false negative. And you can see yourselves that, in later disease,
the test performs somewhat better, but is never really much better than a coin
toss.
This is national microbiology lab data
from 2011 through 2015 that's been reported in the literature. And I'll draw your attention to the province
of Québec, which is in group 3. The way that this
data was collected was with those who had that first test positive, the C6 test positive, then the blood is
sent to the National Microbiology Lab for confirmation
with the second tier, the Western blood study. And, for the province of Québec
in those five years, that second test confirmed
Lyme disease in 27.7% or, to say it in a different way, 72.3% of Quebeckers who
had a positive first test were told that they did not have Lyme disease because the test was not
confirmed at the second stage. That's about 450 people in that five year period who
would have been told that they don't have Lyme disease because of the faulty
test performance.
The
C6 test. That first test has been validated as being really quite a legitimate
test on its performance as a single-tier
test. That single-tier test would have accuracy of 98.75%, and it is the most sensitive way of
testing for Lyme disease
of the tests that are readily available to us. This single-tier test, really,
is comparable to the results of the two-tier testing. And, if we wanted to be absolutely accurate, we would abandon
the Western blot study and go with a two ELISA method instead. Doctor
Khadir will know what I'm talking about with those comments.
This is the product monograph of the
C6 test. This is what is intended to for its licence's use. And the C6 test, by its intended use as licence,
identifies that a negative result should not be used to exclude the diagnosis
of Lyme disease. But that is in fact
exactly how the test is applied. So, the test is being applied in a way that is
not intended, as a rule out to test, and patients are disadvantaged
because of that.
If a case of Lyme disease is
identified correctly, and a diagnosis is established properly, and they are
treated with the
appropriate antibiotics for the right duration of time, still 14% or one out of
seven patients will go on to have functional disability measured beyond six months. So, this is a disease that, when
it is correctly identified and correctly treated, is disabling.
Unfortunately, 72.3% of patients don't get a diagnosis, and so they don't get
treatment. Those people will virtually all have long term disability.
This
is the approach that I would look at in terms of how Lyme disease should be
approached by authorities. We have certain or
definite Lyme disease that meets everybody's diagnostic criteria, and that
would be the yellow circle that you
see there. But, beyond that, you have two other categories possible and
plausible cases of Lyme disease, and that would encompass those 450 or more
people who were disadvantaged.
And so, I would go to this approach
for the definition and diagnosis of Lyme disease and allow the treatment of
Lyme disease not just for certain cases, but also for probable and plausible
cases. And I think I'll turn over to Doctor Lloyd
at this point. Thank you.
Mme
Lloyd (Vett) : OK. So,
thank you very much for inviting us here, thank you for your time. I apologize,
I am also incapable of being understood in
French. It's actually better for you if I speak English. I'm a professor of
biology at Mount Allison University
in New Brunswick. I've been studying ticks there for quite some time. We have a
large tick bank, we have the largest
tick bank in Eastern Canada. I'm also the director of the Mount Allison Lyme
disease Research Network.
My work is in part on ticks and where
ticks are expanding. And I'm going to have to refer to New Brunswick data in my second slide, but my first
slide is simply to point out that the ticks surveillance in Québec is
excellent, it is good. There are
number of good initiatives to find the black-legged tick, which is also known
as the deer tick, and not just the main,
although not the only tick that gives people Lyme disease. And this is an
example of one surveillance effort called eTick run out of Bishop's University. So there is good awareness of one
part of the problem. The real problem is what we don't know. So the next
slide.
• (15 h 20) •
The black-legged tick is not the only
problem. Ticks are introduced... they come on migrating birds, they come on migrating animals, mammals.
So we can get exotic ticks introduced. Now, some of the exotic ticks we
noticed, there is the lone star tick,
that's shown on the left. Everyone gets very excited about this because it
causes meat allergies, which is
probably not life-threatening. It just changes your diet. It also carries a
number of diseases which are life-threatening.
A more serious risk, though,
are the cryptic ticks, the ticks that we wouldn't notice. And these are
European ticks. They look very much like the
ticks that are here, so we misidentify them. You have to do DNA work to
actually find
these things. And the problem with these ticks, they are being brought from
Europe on birds that migrate across the ocean and birds that come up from the United States along the migratory
routes. Québec is right at the intersection of two major bird migratory routes. So, while it hasn't
been studied, there should be a very high diversity of ticks here. And these
ticks bring in pathogens that are not checked for.
In
order to have someone checked to see if they have a European strain of Lyme,
they have to have gone to Europe. However, we have found in New Brunswick, right
along the border with Québec, that we have many of these ticks, and they are infected with the European Lyme disease
strain. It's also found in Newfoundland. In your neighbouring Province of Ontario, in the other direction, we have humans
who are infected with the European Lyme who have never left Canada. So,
you have types of Lyme disease here which are not detected by the standard
testing.
The last slide points out
another problem. This is another type of bacteria, very much like the Lyme
bacteria, and it causes a disease that is
Lyme-like. For the person who is sick, it really doesn't matter which
particular species of bacteria you
have, you are still very ill. This was rare in 2012. There was... only 1% of
the ticks had it. We checked in New
Brunswick in 2016. That had gone up to 4%. That's still not very much, but a
fourfold, that's basically doubling every
year. And part of the reason that this is really a dangerous strain is that,
once an animal is infected, say, a wild mouse, that animal will pass it on to their offspring. So, you don't need a
second tick to infect the offspring. So, we're going to have more and more wild animals infected, and then
normal ticks will bite those wild animals and they can transfer this new
strain of Lyme disease to humans, and to dogs, and our pets, and agricultural
animals, and we can't detect that.
So,
the short version here is : this is a very good reason why we have to
trust our physicians to use their training, and make a clinical diagnosis of
Lyme disease, and not rely on the blood tests. As Doctor Hawkins just said, even for the expected strain of Lyme disease, the blood test has major
problems.
Le
Président (M. Merlini) : Thank you, Doctor Lloyd and
Doctor Hawkins, Mme Glazer. I actually gave you 10 more minutes to present, in
view that the importance of the subject matter... that the members of the
committee wanted to study this
matter, along with the people who are accompanying you today, that are seated
behind you. Alors, j'ai donné
un 10 minutes supplémentaire à nos invités pour permettre un exposé plus approfondi
pour faciliter et permettre des questions plus pertinentes des membres de la
commission.
Alors, nous
allons procéder avec un premier bloc d'échange avec le parti ministériel. Vous
disposez de 16 min 45 s. M. le député des
Îles-de-la-Madeleine.
M. Chevarie :
Merci, M. le Président. D'abord, bienvenue à l'association ici, à l'Assemblée
nationale du Québec. Ça nous fait
extrêmement plaisir de vous accueillir. Et j'aimerais, au nom de mes collègues,
vous remercier aussi pour votre contribution au travail des membres de
cette commission sur cette problématique.
Peut-être,
dans un premier temps, rapidement nous présenter c'est quoi, l'Association
québécoise de la maladie de Lyme, et
quelles sont ses... votre principale mission, et également le nombre de membres
qui font partie de votre association.
Mme Glazer
(Marguerite) : Nous avons environ 240 membres. L'association a environ
cinq ans. Et notre but principal, en
fait, c'est de se battre pour que les Québécois aient accès aux diagnostics et soins
de la maladie de Lyme, pour qu'ils ne
doivent pas soit le faire en cachette, soit se déplacer aux États-Unis ou dans
le reste du Canada, en Europe, etc. C'est vraiment pour ça qu'on se bat.
M. Chevarie :
Vous dites : Le faire en cachette. Pour quelle raison quelqu'un partirait
en cachette, entre guillemets, pour se faire soigner? Il me semble
que...
Mme Glazer
(Marguerite) : Ce n'est pas quelqu'un partir en cachette. C'est qu'il
y a beaucoup de médecins au Québec, c'est certain qu'il y en a qui sont
en mesure... ils ont le droit de pratique. Donc, peut-être qu'ils pratiquent à l'extérieur des protocoles officiels et que ce
n'est tout simplement pas connu. Mais vous comprendrez que ce n'est pas
une situation souhaitable non plus.
M. Chevarie : O.K. Dans
l'ensemble de la problématique que vous avez identifiée, partons de la
prévention, l'information, aux interventions
qui sont faites, actuellement au Québec, auprès des personnes qui sont aux
prises avec cette maladie. Quelle est
selon vous... parce que je regardais votre présentation et le sondage, mais
quelle est, selon vous, la principale
difficulté, et ce serait quel type d'actions qu'on devrait prendre en priorité
pour améliorer, là, assez rapidement la situation de vos membres?
Mme Glazer
(Marguerite) : Je dirais que la principale difficulté, ça serait le
deuxième point. Vraiment, si on parle
de l'accès aux soins pour les patients dans le concret, c'est le manque de
protection légale pour les médecins qui prodigueraient des soins à l'extérieur des protocoles actuels. C'est ce
qui, dans le concret, amènerait plus de santé aux gens.
C'est sûr
qu'on demande la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique, mais la
reconnaissance, ça ne fait pas guérir
les gens. Nous, on a besoin de médecins qui sont formés pour ça, qui sont
connaissants sur la maladie de Lyme. C'est complexe. Alors, on a besoin de
développer une expertise ici puis on n'a pas un climat pour le faire en ce
moment. Alors, c'est vraiment le numéro un, c'est que les docteurs puissent
soigner les patients qui sont malades, oui, et, important de noter, qu'ils le fassent sur les bases diagnostiques
qui soient soit cliniques ou sur d'autres tests qu'ils jugent appropriés parce que, bon, l'exposé a quand même
été fait, les tests utilisés au Canada ne sont pas assez sensibles et ne
répondent pas aux besoins pour savoir si
quelqu'un est infecté ou non. Beaucoup de faux positifs. Pardon, faux négatifs.
M. Chevarie :
O.K. Quand vous avez fait votre sondage, vous avez rejoint une centaine de
personnes. 200. 200 personnes.
Mme Glazer
(Marguerite) : Oui. Mais, c'est-à-dire, on en a rejoint plus, mais
nous avons eu 204 répondants, dont 202 qui ont été retenus.
M. Chevarie :
O.K. Et là-dessus, par rapport à la relation entre le patient et son médecin,
vous dites qu'il y a 80 % des
personnes qui ont perçu un déni de la part du médecin ou encore une certaine
fermeture à aborder le sujet avec ces personnes-là. Et 64 % disent
que le médecin, de ce que je comprends de ce que vous avez mentionné par
rapport au sondage, que les médecins sont un
peu confus. J'aimerais vous entendre davantage là-dessus, si vous avez des
informations.
Mme Glazer
(Marguerite) : Bien, écoutez, c'est un sondage qui était... il y avait
des questions qui étaient un peu plus
informelles, donc, ça, ça serait une question qui est un peu plus informelle.
C'est vraiment une question d'opinion. Donc, je ne sais pas si je peux parler
en nom des gens sur leurs opinions, ils se sont exprimés. Mais je pense que,
bon, le climat, en ce moment au
Québec, n'est pas propice pour que les médecins montrent une ouverture face à
la maladie de Lyme. Alors, c'est
certain que toutes les réactions que vous avez rencontrées dans ce tableau-là,
surtout, on va dire, les réactions
plus négatives, c'est quelque chose qui est... bien, je veux dire, c'est le
résultat du système dans lequel on vit en ce moment. Les médecins ne
sont pas encouragés à en savoir plus. On leur dit... Les autorités vont souvent
nier la présence de la maladie de Lyme
chronique. Alors, ça devient un sujet dont on ne veut tout simplement pas
parler. Et je peux comprendre certains médecins qui se disent :
Non, ça, je ne veux pas y toucher, c'est trop compliqué.
• (15 h 30) •
M. Chevarie :
Peut-être pour une question... je vais avoir deux dernières questions, M. le
Président. Après ça, je vais passer la parole à mon collègue. Pour des
personnes qui sont atteintes de la
maladie de Lyme puis que c'est devenu chronique,
il y a des traitements par antibiotiques, de ce que j'ai compris. Est-ce que
ces traitements-là ont la capacité d'arrêter et de faire régresser les
incapacités ou c'est tout simplement contrôler la situation médicale de la
personne?
Mme Glazer (Marguerite) : Je
dirais que c'est une question qui serait sûrement plus appropriée pour les
médecins ici. Donc, j'invite soit le Pr Perronne ou le docteur...
Le Président (M. Merlini) : Pr
Perronne.
M. Perronne
(Christian) : ...qu'il y a
des malades qui guérissent ou qui s'améliorent beaucoup avec des chemins
antibiotiques courts, mais ceux qui sont
très malades depuis des années et des années vont souvent rester encore très
malades après quelques semaines. Il
faut des mois, quelquefois des petits traitements séquentiels. Et il arrive quelquefois, mais c'est exceptionnel,
qu'on soit obligé de traiter pendant des années, mais pas de façon
continue. La grande majorité des cas, au bout de trois à six mois,
voire neuf mois de traitement, sont déjà beaucoup mieux, retrouvent une vie
normale.
Alors, après,
c'est vrai que beaucoup de médecins utilisent, ou des malades eux-mêmes,
utilisent beaucoup de phytothérapies,
de traitements naturels à base de plantes, parce qu'il n'y a pas
d'interdiction. Et j'ai remarqué, moi, ce n'était pas du tout ma formation, j'ai été impressionné de voir qu'effectivement les patients qui faisaient de la phytothérapie rechutaient beaucoup
moins que les autres.
Quand on
regarde les publications scientifiques, on sait qu'après plusieurs
mois d'antibiotiques la Borrelia, elle est encore là, et on peut la
cultiver. Donc, moi, je pense que, dans certains cas, elle est là très longtemps.
Après, si le traitement a permis de ramener
la quantité de bactéries à un taux très faible, je pense que le système
immunitaire reprend le dessus. Et là,
autant le fond de la maladie n'est pas psychique, ça, je suis convaincu, mais
le psychisme joue un rôle important
dans la modulation de la maladie. Il
y a des gens qui ont guéri, il y a un
grand stress, ils apprennent un décès dans
leur famille et rechutent dans les 15 jours. Et moi, dans mes échecs, j'ai
des malades qui ont un tel stress permanent du fait de problèmes familiaux majeurs qu'ils ont du mal à s'en
sortir. Donc, je crois à ce facteur psychique, mais il n'y a pas
que ça. Et c'est pour ça qu'aujourd'hui c'est très difficile. On ne peut pas donner une
durée de traitement pour tout le
monde. Il faudra qu'on fasse beaucoup de recherche pour affiner.
M. Chevarie : Une dernière question. Compte tenu que vous avez été vraiment les personnes, l'association, qui avez
investi pour que la commission
puisse se pencher sur le sujet aujourd'hui, quelles sont vos attentes par rapport aux membres de la commission pour les prochaines semaines ou les
prochaines étapes?
Mme Glazer
(Marguerite) : Il y a
trois attentes qu'on a. Et c'est vraiment quelque
chose qui est important pour nous. Les mots «urgent», «urgence», c'est quelque chose qu'on répète beaucoup parce
qu'il y a des gens qui souffrent
en ce moment, aujourd'hui. Il y a des gens qui auraient voulu être ici avec nous
qui ne le sont pas parce qu'ils sont trop malades. Alors, on s'attend de
la commission... Bien, tout d'abord, on est très contents qu'on puisse se faire
entendre aujourd'hui, mais on aimerait ça que la commission
étudie le sujet avec beaucoup de sérieux et en comprenant que les choix
ont un impact très réel et parfois de vie et de mort sur nos membres. La situation
actuelle est désastreuse. On a souvent des
gens qui sont en détresse. Alors, on s'attend à ce que le gouvernement ait une ouverture face à ça et nous aide à travailler pour que les gens aient des soins
appropriés au Québec et qu'il y ait des médecins qui puissent les
prodiguer.
M. Chevarie : Merci beaucoup.
Je passe la parole.
Le Président
(M. Merlini) : Merci, M. le député des Îles-de-la-Madeleine et adjoint parlementaire au ministre de
la Santé et des Services sociaux. M. le député de Trois-Rivières, la parole est à vous, et vous disposez d'un peu
moins de sept minutes. Il reste 6 min 45 s.
M. Girard : Excellent. Merci beaucoup, M. le Président. Donc, bienvenue.
Welcome to the National
Assembly of Québec. Je
vous dirais que votre présentation, c'est un petit peu épeurant. Et je
comprends, mon collègue a parlé beaucoup
des symptômes, les problématiques des gens qui souffrent, j'en suis conscient. Effectivement, c'est un volet auquel il faut s'attaquer
immédiatement pour aider ces gens-là. Mais, comme j'ai mentionné
lors du premier groupe que l'on a reçu ce matin, ce qui m'inquiète aussi, moi,
c'est la suite des choses. Ce qu'on voit cet après-midi, c'est qu'on a des
tiques qui viennent de l'Europe. Il y en a
qui viennent des États-Unis. On en a de
plus en plus au Québec,
au Nouveau-Brunswick. Même
on en a en Ontario, Newfoundland. On
parle de plus en plus d'animaux infectés. On a vu, dans le graphique tantôt,
les gens qui sont infectés de façon certaine, de façon probable, plausible.
Donc, ce que je vois
aujourd'hui, c'est que c'est probablement plus gros que ce qu'on est capable
d'évaluer aujourd'hui. Il y a des risques pour le futur qui sont probablement
très grands pour la population en raison de cette propagation-là, le nombre de tiques qui semble, si j'ai bien compris,
grandissant, le nombre d'animaux infectés, le nombre de personnes
infectées.
Moi,
c'est vraiment de voir comment on peut s'attaquer à cette
problématique-là. Oui, s'occuper des gens qui sont pris avec la maladie, mais éviter que la maladie
continue à se propager. Est-ce qu'une des solutions, ce n'est pas de tenter
par une façon quelconque d'enrayer ce type
de tiques là, que l'on puisse les détruire? Est-ce qu'il n'y a pas une solution
microbiologique où est-ce que... Et on n'a
pas une façon où on pourrait tenter de s'attaquer directement à la source du problème, qui
sont les tiques, pour éviter les morsures éventuellement? Peut-être
que je rêve un peu, là, mais ça fait peur, ce que vous nous avez
présenté, là.
Mme Lloyd
(Vett) : Thank
you. We can do something
about the risk, it's almost impossible to vacuum up all
the ticks in Canada. There are very few things that eat ticks, some ground-dwelling birds
do. So, we, to some extent, have to get used to the ticks and teach people that you
have to change your behaviour. And now, after being in the garden, after
you go for a hike in the forest, now you
must check yourself to see if there's a tick and then remove it. People have
been living with ticks very successfully for millennia. So, it's a
matter of adjusting to this change in our environment.
However, there are other more active
things we can do to control the environment. Some of the risk is the way we have planned our communities.
We're making very good places for the mice that harbor the bacteria to live.
So, we can control the rodents, and
that's usually a popular thing to do anyway because most people don't like mice
in their houses. There are also vaccines available for dogs that could
be applied to wildlife.
So, we probably can't get rid of the
ticks, but we could control the infection in the ticks. But, of course, in all
cases, we have to
deal with the people who are ill now, and, no matter what we do, there will
still be people who are becoming infected. But, hopefully, we could
prevent a much worse situation.
M. Girard : Au niveau de traitements, au niveau de ce qu'on
peut faire pour les gens, on a vu tout
à l'heure que, bon, en
termes de diagnostic, ce n'est pas
évident. On procède souvent par élimination, mais on élimine probablement des gens qu'on dit : Ils ne sont pas porteurs de la maladie, mais,
en réalité, ils le sont parce que nos façons de diagnostic, nos méthodes ne sont pas au point pour vraiment
bien diagnostiquer. Et il y a des traitements également qui sont disponibles.
Moi, il y a quelqu'un
dans mon comté qui est ici, derrière, qui assiste à la rencontre cet après-midi
et que sa fille est atteinte, et ils
sont allés aux États-Unis pour des traitements qui semblent avoir été des
traitements qui ont amélioré la qualité
de vie.
Qu'est-ce qu'on fait de plus aux États-Unis que l'on ne fait pas au Québec?
Quelle est la différence? Pourquoi
on réussit à avoir des choses qui améliorent
la qualité de vie dans d'autres pays, et quels sont ces
traitements? Et où on est rendu ailleurs
versus au Québec?
M. Hawkins (Ralph) : So, in terms of diagnosis of the
disease, there are ways of using the tests that are present today in a smarter way, to be
more sensitive and to capture the individuals who are truly sick better. It's
simply a matter of changing the
definitions of what you accept as a positive test result in using the tests
together in parallel rather than sequentially. In terms of the treatments, the
treatments of long-standing or chronic Lyme disease require longer durations
of antibiotics than... are recommended under
the guidelines that have been adopted by the AMMI and the IDSA organizations.
The rules for practicing medicine in Québec are regrettably quite restrictive on treating
people beyond whether accepted
as the scientific
or overreaching guidelines. And other jurisdictions not just in the United
States, but in Canada as
well, are more permissive of allowing the use of treatment protocols that go
beyond the guidelines. The guidelines are actually self-defined as being
voluntary.
Le
Président (M. Merlini) : Autres questions, M. le député?
M. Girard :
Non, ça va.
Le
Président (M. Merlini) :
Ça va. Alors, ça va terminer le bloc avec la partie gouvernementale. Nous allons aller du côté de l'opposition officielle. M. le
député de Labelle, vous disposez d'un bloc de 10 minutes.
• (15 h 40) •
M. Pagé : Oui, bien,
écoutez, encore une fois, M. le Président, je vais peut-être laisser un peu de
temps aussi à mon collègue le député de Mercier, comme nous avons fait ce
matin, afin qu'il contribue aussi à nos travaux.
Merci beaucoup à vous tous d'être
présents, à vous toutes. Merci, Mme Glazer, pour le travail incroyable que
vous faites au nom, je pense, des
gens qui vous entourent, mais pour tous les Québécois également qui saluent
votre travail vraiment très
rigoureux. Et quand je voyais, ce matin, le mémoire que vous nous présentez
avec 14 recommandations, ce
n'est pas rien. Mais, bon, je ne peux pas présumer de ce qu'on va retenir de
ces 14 recommandations. Si vous aviez à prioriser des recommandations,
est-ce qu'elles sont dans l'ordre de priorisation ou vous êtes allés dans le
désordre?
Mme Glazer
(Marguerite) : Elles ne sont pas en ordre de priorisation.
M. Pagé :
O.K.
Mme Glazer
(Marguerite) : C'est une liste que je crois qui vaut la peine d'être
étudiée, regarder, voir ce qui est possible.
Vous comprendrez que je n'ai pas nécessairement toutes les données pour savoir
qu'est-ce qui est quelque chose qui est un plan à court terme, long
terme, mais c'est certain qu'on aimerait voir l'instauration de plusieurs de
ces recommandations le plus rapidement possible.
M. Pagé :
O.K. Lors du dépôt de la pétition, vous aviez quatre éléments, dont le quatrième
était la création d'un comité
incluant obligatoirement l'AQLM. Bon, on sait que Santé Canada travaille
là-dessus, l'Institut national de santé publique également. Est-ce que, présentement, vous faites partie du
comité de travail de l'Institut national de la santé publique?
Mme Glazer
(Marguerite) : Non, pas du tout. On n'a pas été approchés non plus.
M. Pagé :
O.K. Oui, l'INESSS, ça serait la même chose.
Mme Glazer
(Marguerite) : C'est certain que ça serait une belle opportunité.
M. Pagé :
Oui, bien, je pense que le message va être entendu. Il y avait également... on
a parlé d'élargir les critères acceptables.
Je pense que c'est monsieur qui a parlé d'élargir ces critères acceptables.
Pouvez-vous nous en dire un peu plus? Qu'est-ce que ça serait, d'élargir
les critères acceptables?
M.
Hawkins (Ralph) :
So, the testing that is done for Lyme disease can include a test called the
ELISPOT test, which is done routinely in Europe, but it is not done routinely
in North America. It's a test of the T cells, that are immune cells in the body, and their response to
the Lyme disease organism. It can be tested and it has a high degree of
sensitivity for Lyme disease. It's not employed as part of the testing
in Canada.
It could easily be. I know that there
are three ELISPOT machines that exist in Canada, they're all being used for research purposes that have
nothing to do with Lyme disease. But, if that test was applied in parallel with
the testing that is already done by
public health authorities, I have estimated that the sensitivity of that
approach would be in the neighborhood of
94% or 95% sensitivity and it would retain 93% specificity for the disease.
That would be very strong for any clinician dealing with a patient problem. That would allow you to say that, yes,
this patient does not have the definite criteria as they're set out by the Centers for Diseases
Control, but the evidence is so compelling that it is more likely than not that
this patient has Lyme disease, that it would still be clinically relevant to
treat.
So, that's what I mean by expanding
the criteria, encouraging the use of alternative diagnostic techniques that permit you to infer that the disease is present.
M.
Pagé : O.K. Je reviens à Mme Glazer. Mon collègue a dit
tantôt que plusieurs personnes vont se faire traiter aux États-Unis. Bon, semble-t-il qu'il y a des
résultats très probants. Par contre, est-ce qu'il y a des gens qui vont se
faire traiter aux États-Unis, mais
qui reviennent avec une santé détériorée? Est-ce qu'aussi l'inverse existe?
Parce qu'on nous a dit qu'il y avait
beaucoup de charlatans, il fallait faire attention. Est-ce qu'il y a des gens
de votre association qui disent : Je reviens des États-Unis, ma
situation, elle est pire qu'elle était?
Mme Glazer
(Marguerite) : Bien, c'est-à-dire, tout d'abord, nous, on recommande
certains professionnels en qui on fait confiance, c'est certain, qui ont fait
leurs preuves. Je ne peux pas vous dire que quelqu'un est venu dire à l'association qu'il avait été victime d'un
charlatan. Je pense que c'est quelque chose que... Non, on n'a pas eu de
rapport. Je ne pourrais pas le dire comme ça.
On
n'a pas nécessairement... Je ne peux pas vraiment parler pour la santé ou
l'état de santé de nos membres. Ça serait
vraiment à eux de leur dire qu'est-ce qui les a aidés, qu'est-ce qui ne les a
pas aidés. On sait qu'en général les gens sont très, très contents quand ils ont enfin des réponses à leur
problème de santé. Puis le fait que les États-Unis ne sont pas trop loin puis que c'est beaucoup plus facile
de recevoir des soins là-bas qui sont appropriés, c'est quelque chose qui
sauve ces gens-là. Donc, je dirais que,
majoritairement, on entend des gens qui sont satisfaits, qui sont contents,
c'est-à-dire, «satisfaits», ce n'est
pas le bon mot, qui sont contents d'avoir trouvé de l'aide enfin, et qui
voudraient avoir cette aide-là au Québec, et qui revendiquent cette
aide-là au Québec, justement.
Alors,
je dois dire que, généralement, nos membres sont très contents d'avoir
l'opportunité d'aller ailleurs pour se faire soigner.
M. Pagé :
Peut-être une dernière question pour laisser plus de temps à mon collègue, mais
on a fait allusion, je pense que
c'est la Dre Lloyd, de l'allergie par rapport à la viande et par rapport aux
animaux aussi. Et là j'aimerais que vous, avec le peu de temps que nous avons, que
vous nous expliquiez qu'est-ce qu'on devrait faire pour prévenir à l'égard
de la transmission via soit la viande ou encore les animaux.
Mme Lloyd (Vett) : So, the meat allergy is an incidental
aspect of a certain type of tick biting someone. That tick is fairly rare. So, it's very unpleasant for
the person who has it, but it's not a large scale problem. The transmission
risk from animals is if an animal gets
infected and then it's a source of the bacteria. So, if another tick feeds from
that animal, that tick will be
infected. And, if that tick then goes to feed on a human or if it feeds from a
dog, or a cat, or your child, then it can transmit the disease to you or
to your family members.
So
we can't really effectively get rid of ticks. We can reduce the number of ticks
in the immediate areas of our houses. We can certainly teach people to watch out for ticks. Probably
vaccinating wildlife animals and also applying tick killing products to
wild animals, that can help the problem. It won't eliminate it.
To
some extent, we're looking for true prevention, I think we have to look at a
vaccine. That's technically tricky in humans. There are vaccines available for dogs,
and that could be applied to wildlife because, really, if a wildlife has
side effects from a vaccine, yeah, it's a mouse.
M. Pagé : Je vais
laisser mon temps. Je vais laisser le temps qu'il reste.
Le Président
(M. Merlini) : M. le député de Lévis, du deuxième groupe
d'opposition, vous disposez d'un bloc de 6 min 45 s.
M. Paradis
(Lévis) : Merci, M. le
Président. Je vais poser une question. Je vais aller dans le même sens, si vous
me permettez. D'ailleurs, bienvenue aux
membres de l'association. Et ma première question s'adressera à la
Dre Lloyd. Est-ce que vous
suivez cette problématique depuis longtemps? Vous dites que vous avez une
collection de tiques, que je ne vous
envie pas, mais il y a une progression. Est-ce que vous voyez, depuis le temps
où vous analysez tout ça... est-ce qu'on
a une vision épidémique de la chose? Est-ce que la progression est à ce point
inquiétante que, si on n'agit pas bientôt, on va perdre le contrôle?
Mme Lloyd (Vett) : The number of ticks are increasing,
and the rate of infection in the ticks and, most importantly, the rate of infection in the
wild animals is increasing. So, certainly, acting now would be better than
waiting five years or 10 years. Having acted 10 years ago would have
been even better.
My
lab has been following this for the last seven years, the Public Health Agency
of Canada has been following it since the 1990's, and we see... my work is primarily Eastern Canada,
but, whoever is doing it, we see the same thing : there are more ticks that relates to climate
change in part and the chained movement of animals in response to the climate.
There are many things that drive the increased number of ticks.
So, yes, we do have a problem
and we have to address at least some part of it. Solving ecological problems is
tricky, it takes a long time and it never works all that
well. The most important
thing we could do is look after the health of the people who've already become sick from
this, and then see if we could prevent other people from becoming sick.
• (15 h 50) •
M. Paradis
(Lévis) : Merci. Je
comprends. Savez-vous ce qui m'inquiète aujourd'hui? C'est que nous avons ici
des gens qui sont touchés par le problème de façon réelle et
directe : des parents, des amis des gens qui sont touchés, mais il y en a
peut-être de nombreux et de nombreuses qui ne le savent pas, et qui vivent des
symptômes, et qui là, aujourd'hui, se
diront, ou éventuellement : Moi, je suis un amateur de nature, peut-être
que c'est ça qui se passe dans mon cas.
Alors, on doit voir plus loin maintenant. En
tout cas, c'est qui me semble à travers ce que vous me dites. Et là il y a trois problèmes : il y a les diagnostics,
c'est assez complexe, je vais m'arrêter au traitement parce que j'imagine que,
lorsqu'on est atteint et qu'on se bute à une
machine qui ne reconnaît pas notre problématique de santé, c'est, sur le plan
de l'anxiété, du stress de la qualité de vie, ça démolit des gens.
On nous
disait ce matin que le traitement est relativement simple au départ : des
antibiotiques sur une période de temps.
Moi, j'ai rencontré des gens qui étaient touchés et qui m'ont dit : On me
refuse le traitement prolongé parce qu'on est hors protocole, bon, parce qu'on dit : Trop d'antibiotiques sur
le système immunitaire, ça ne va pas, il y a des règles à suivre. Mais est-ce qu'on devrait élargir et
modifier ce protocole-là et plutôt, devant l'inconnu, traiter plutôt que de laisser
aller, sachant pertinemment qu'il y a
tellement de tests qui ne donnent pas les résultats escomptés? Alors, on est
peut-être mieux de guérir plutôt que de dire : Réfléchissez à ce
que vous avez. Est-ce que je me trompe?
M. Hawkins (Ralph) : So, I would agree with what you have just said. I would agree that
that is the correct approach. In British Columbia, a survey of
physicians there identified that, if they identified the characteristic rash,
the erythema migrans
rash, in primary care setting, only 58% of the doctors would apply the correct
short-term course event of antibiotic treatment immediately.
So,
we have a major education task for the primary care providers to begin with. If
they're not educated about the early appearance of the disease, then we're destined to have far too
many people with late manifestations of the disease as a result. But, beyond that, the treatment
protocols need to have a certain amount of evidence base. We can't just be
using antibiotics willy-nilly for everything.
There
are some very good cohort studies that were published in the 1990's that look
at longer treatment regiments with antibiotics for Lyme disease, using antibiotics in defined periods
of time, in sequence, and with very excellent results, even in late
staged disease, people sick longer than three years still having 75 or 80%
likelihood of good, functional improvement. So, I think there is education that's required around the
treatment of long-standing, long-lasting disease as well.
The
doctors in Québec are unfortunately restricted by the requirements of the
medical act. The College of physicians is quite
restrictive in what is permitted in the Province of Québec, more so than other
jurisdictions in Canada.
M. Paradis
(Lévis) : J'aurai une
dernière question, elle s'adressera à Mme Glazer. Il y a l'aspect médical,
il y a l'aspect recherche, il y a
reconnaissance, information, mais il y a l'aspect social. Qu'arrive-t-il de
ceux et celles que vous représentez,
qui sont touchés par la maladie, qui perdent leur emploi, que, bon, la vie est
détruite? J'ai rencontré des dames qui, manifestement très jeunes, hein, dans
la force de l'âge, n'avaient plus la possibilité de faire quoi que ce soit. Est-ce
que le soutien, à travers l'espérance de guérir, est au rendez-vous?
Le Président (M. Merlini) : En
30 secondes, Mme Glazer.
Mme Glazer
(Marguerite) : Oui, bien, je vous dirais que, oui, l'association, on a
beaucoup de gens qui se rejoignent à
nous et qui respirent un peu mieux pour la première fois depuis des années
parce qu'ils ont une réponse, des gens
qui ont le même vécu, etc. Ça fait que la camaraderie, disons, là, de ça, ça
aide. Mais on a besoin que ça change, que
ce soit reconnu, que ce soit traité pour qu'il y ait vraiment de... pour que la
vie sociale aille mieux, la vie familiale,
etc., bien sûr. Mais c'est sûr que c'est une première étape
souvent pour des gens qui, depuis un an, deux ans, cinq, 10, 15 ans, cherchent la solution à leur problème
de santé ou des réponses. C'est sûr que c'est une première étape pour commencer
à aller mieux, disons, ou avoir espoir, au moins.
Le
Président (M. Merlini) :
Merci beaucoup, Mme Glazer. Ça met un terme à ce bloc d'échange avec le deuxième groupe d'opposition. M. le député de Mercier, contrairement à l'habitude, où vous
auriez un temps de parole de 2 min 30 s,
exceptionnellement pour ce mandat, vous avez 4 min 30 s de temps
d'échange grâce au député de Labelle.
M. Khadir : Je vais me
dépêcher.
Le Président (M. Merlini) :
Alors, à vous la parole.
M.
Khadir : Thank you, everybody, for being there. Doctor Lloyd, you said that the ticks
have been spreading in numbers and they are more infected. Are there species that increase the likelihood
of this infection? And are these species present in Canadian territory,
in Québec territory?
Mme
Lloyd (Vett) :
So, yes, there are more ticks, and, for the ticks to spread and to live in the
wild, they need to feed
from wildlife animals, frequently small mice, wild mice species. And, because
of climate change, there are more of those mice in the
wild. And those mice also live very happily in parks and in small urban areas,
which is a perfect place for a mouse because
there are no large predators there. So, we have set up a perfect storm where
the ticks arrive, and then we provide
them with lots of infected mice to eat, and then they can also be in close
proximity to humans to spread the disease to humans.
M.
Khadir : Is it right to say that certain types
of species, Borrelia miyamotoi, which is not detected by our test, is spreading more easily than other species of Borrelia?
Mme
Lloyd (Vett) :
Yes, that's correct. That's a class of Borrelia bacteria that is spread, at
least in the wildlife animals,
it's spread from the mother directly to the offspring. So, with other types of
Borrealia, in every generation, you need to have a tick bite that animal, but,
with Borrelia miyamotoi, the relapse in fever Borrelias, they will spread
through the animal populations. They also spread from mother tick to the baby
ticks, and a mother tick will have 2 000 to 5 000 babies. So, this is
spreading very, very rapidly in Canada.
M.
Khadir : Thank you, Doctor Lloyd. Doctor Hawkins, you talked about the C6, the immunetics
diagnostic test. Do you have any financial interest in
that diagnostic test?
M.
Hawkins (Ralph) :
Oh! I have no financial interest in anything to do with ticks, Lyme disease or
anything else. I am completely divested, so...
M. Khadir : In ticks, Doctor Lloyd has
some financial interest.
Des voix : Ha,
ha, ha!
M. Khadir : Evidently, she has a
collection of them.
M. Hawkins (Ralph) : She has, yes.
M.
Khadir : OK, but does that test have the ability to detect other types of Borrelia
then? Burgdorferi, stricto sensu?
M. Hawkins (Ralph) : Yes, it does have the ability to
detect the Borrelia garinii and the Borrelia afzelii in Europe, the european strains, and, in
fact, the Centers for Diseases Control recommends the use of the C6 as a single-tier test in the United States if there is a suspicion of european
infection because of the poor performance of the Western blots for detection of the european strains.
If I can just add one more quick
thing, the Borrelia miyamotoi was identified in Manitoba in 10% of individuals who had Lyme symptoms and negative Lyme serology.
M.
Khadir : So, we
still have a problem.
Le Président
(M. Merlini) : M. le député, une minute.
• (16 heures) •
M. Khadir : Une minute? Bon, alors, je vais profiter de cette
minute pour parler à Mme Glazer. Bravo pour ce que vous avez fait! Je voulais juste dire que,
pour ce qui est d'établir des diagnostics officiels, ce n'est pas le rôle de l'Assemblée nationale. Par
contre, nous pouvons faire des représentations, et, heureusement, il y a des gens
de l'INSPQ qui sont ici, puis je crois que ce dossier-là va avancer.
Maintenant, je
voudrais juste attirer votre attention, parce que vous n'avez pas eu le temps
de l'aborder, votre présentation dans le document, à la page 16. Il faut bien
rappeler, et je le lis : «Les lignes directrices de l'Infectious Diseases Society of America — qui était l'organisme normatif qui, disons,
était très fermé à l'idée qu'on puisse envisager d'autres types de
diagnostics — sont
remises en question [depuis un certain nombre de temps]. Depuis 2016, le National Guideline Clearinghouse — qui est un autre organisme normatif aux
États-Unis — a retiré
de son site les lignes directrices de
l'IDSA...» Ensuite, il faut remarquer que, le 1er décembre 2017, puis ça, le Dr Perronne nous en a mentionné
également, c'est au tour du CDC, du Centers for Disease Control en Atlanta... qui
a entièrement retiré les recommandations de l'IDSA.
Ce
que je veux dire autrement dit, c'est
que le Québec doit être ouvert et mûr, considérant ces remises en question,
de revoir l'ensemble de l'approche, et, en
attendant qu'on ait un institut proprement outillé pour mener cette recherche,
établir de bonnes normes, de s'assurer que
tous les organismes partenaires, y compris le Collège des médecins, tiennent
compte de ça pour que les médecins puissent utiliser ce qui est à notre disposition
pour aider les malades.
Le
Président (M. Merlini) :
Merci beaucoup, M. le
député de Mercier.
Je vais permettre un commentaire final à Mme Glazer.
Mme Glazer
(Marguerite) : D'accord. Alors, on vous remercie beaucoup pour votre
écoute et on espère qu'il y aura
des changements qui vont venir pour les gens qui souffrent de cette maladie qui
n'est malheureusement pas très
bien reconnue partout au monde. Mais je pense
que le Québec a une chance ici et une opportunité d'être un
leader, surtout avec l'aide des experts qu'on a ici, pour aller de
l'avant, mettre fin ou au moins atténuer les souffrances des Québécois
et s'assurer que personne d'autre au Québec n'ait à vivre, je vais le dire, l'enfer que plusieurs Québécois
ont vécu au travers des dernières 10, 15, 20 années au Québec avec
cette maladie.
Le Président (M. Merlini) : Doctor Llyod and
Doctor Hawkins, thank
you for being here. Thank you for your contribution to the works of the committee. Mme Glazer,
Pr Perronne, merci de votre présence et votre contribution, car
vous représentez l'Association québécoise de la maladie de Lyme.
Je
suspends les travaux quelques instants et j'invite nos prochains invités, L'Institut national
de santé publique, à prendre place.
(Suspension de la séance à
16 h 2)
(Reprise à 16 h 7)
Le Président (M. Merlini) :
Nous reprenons donc nos travaux. Nous avons le plaisir d'accueillir maintenant l'Institut national de santé publique, comme on l'appelle ici, l'INSPQ. Vous êtes
habitués à la Commission de la santé
et des services sociaux, alors vous connaissez les habitudes. Vous avez
10 minutes pour faire votre exposé, et ensuite nous procédons avec les échanges avec les membres de la
commission. Veuillez vous introduire et évidemment
introduire les gens qui vous accompagnent. À vous la parole.
Institut national de santé publique du Québec (INSPQ)
Mme Hudson (Patricia) : Oui. Bonjour. Alors, mon nom est Patricia Hudson.
Je vous remercie de nous recevoir cet après-midi, M. le
Président et membres de la commission.
Alors, je suis Patricia Hudson, je suis médecin spécialiste en santé publique et médecine préventive et je
suis directrice de la Direction des risques biologiques et de la santé au
travail à l'Institut national de
santé publique. Je suis accompagnée
du Dre Alejandra Irace-Cima, également médecin spécialiste en santé publique et médecine
préventive, et de Dr Jean Longtin, qui est microbiologiste-infectiologue et
directeur médical du Laboratoire de
santé publique du Québec, donc qui fait partie de l'INSPQ. Tous deux ont
collaboré à l'élaboration du mémoire que nous avons déposé à la présente commission
et ils pourront répondre à vos questions également. Dr Longtin sera aussi présent avec Dr
Arruda, que vous allez rencontrer un peu plus tard, cet après-midi.
Alors,
M. le Président, c'est avec plaisir que nous sommes ici cet après-midi
pour les consultations particulières
dans le cadre de l'étude des pétitions
concernant l'instauration et l'application d'un plan
d'action relatif à la maladie de
Lyme. D'entrée de jeu, je tiens à
vous dire que l'INSPQ salue la volonté des membres de la commission
d'étudier ce problème émergeant de santé publique au Québec
afin de mieux concerter les efforts de tous et de chacun. La réalité des
symptômes rapportés par les
signataires de la pétition n'est pas mise en doute, et il importe de dégager
des pistes de solution pour mieux répondre à leurs besoins.
Avant de
présenter les faits saillants de notre mémoire, j'aimerais rappeler que l'INSPQ est un centre
d'expertise et de référence en matière de santé publique au Québec. Notre mission est de soutenir le ministre de la Santé et des Services sociaux,
les autorités régionales de santé publique ainsi que les établissements dans l'exercice de leurs responsabilités en rendant
disponibles son expertise et ses services spécialisés de laboratoire et de
dépistage. Les activités de l'INSPQ en lien avec la maladie de Lyme sont essentiellement de trois ordres, soit la surveillance, la prévention et le diagnostic
de laboratoire.
• (16 h 10) •
S'il
n'appartient pas à l'institut d'orienter et d'évaluer les pratiques cliniques
en la matière, son mandat de prévention le conduit jusqu'à maintenant à jouer un rôle de relayeur d'information auprès des professionnels de
la santé. Le mémoire déposé
aujourd'hui vise à dégager quelques constats ainsi qu'à partager aux membres de
la commission les plus récentes données résultant de ses activités de
surveillance et d'analyse du risque. Il cherche en outre à clarifier les
processus et les pratiques diagnostiques en vigueur sur le territoire
québécois.
Premier
constat, la maladie de Lyme est une maladie émergente, qui gagne du terrain au
Québec et qui est appelée à rester. La maladie de Lyme gagne du terrain au
rythme des changements climatiques. Depuis le premier cas de maladie acquis au Québec, déclaré à la Santé publique en
2006, on constate chaque année un nombre grandissant des zones à haut risque d'acquisition de la maladie, qu'on appelle
des zones endémiques, c'est-à-dire que les tiques y sont bien établies. On constate aussi un élargissement de la zone
géographique dans laquelle se trouvent les animaux hôtes des tiques infectées,
une répartition beaucoup plus vaste des tiques sur le territoire et un
décuplement du nombre de tiques Ixodes scapularis,
qui est la tique principalement responsable de la transmission de la maladie de
Lyme au Québec. Ces réalités concordent avec la hausse des cas signalés
de maladie de Lyme chez les humains et acquis au Québec.
On trouve des
explications de ce phénomène dans les changements climatiques, certes, mais
aussi dans une plus grande sensibilisation de la population et une
meilleure reconnaissance de la part de cliniciens.
Deuxième
constat, les activités de surveillance et de prévention sont constamment mises
à jour. Comme l'atteste la ligne du temps des activités auxquelles a été
associé l'institut, présentée à l'annexe 2 de notre mémoire, le réseau québécois de santé publique se mobilise
progressivement depuis 20 ans, et, à ce titre, le Québec fait figure de
pionnier au Canada. L'INSPQ adapte
constamment ses activités à la réalité épidémiologique de la maladie et aux
nouvelles connaissances afin de mieux
protéger la population. Nous collaborons avec les universités et autres
partenaires organisationnels pour faire
avancer les connaissances et partager les résultats des recherches. Les
expertises en santé animale, en biologie, en science de l'environnement et en santé humaine sont partagées afin de
mieux répondre à l'émergence de cette maladie.
En l'absence
d'un vaccin efficace pour protéger la population contre la maladie de Lyme, les
activités de prévention et de
surveillance prennent toute leur importance, d'abord parce que les moyens
préventifs doivent être mis en oeuvre pour
éviter autant que possible que les individus soient piqués par une tique
infectée. Ces moyens gagnent à être connus, relayés et renforcés. Certaines
pratiques sont à adopter par la population lorsqu'ils pratiquent des activités
extérieures dans des zones à risque
d'exposition aux tiques, que ce soit avant l'activité, pendant l'activité ou
après l'activité, tout en se rappelant qu'un retrait rapide des tiques
diminue significativement le risque de transmission de la maladie.
Ensuite,
parce qu'un traitement efficace de la maladie est disponible lorsqu'elle est
diagnostiquée à temps, il importe que
la population surveille l'apparition des symptômes dans le mois qui suit une
activité extérieure dans une zone à risque. Dans certains cas, les personnes piquées par une tique dans un secteur
géographique à haut risque et répondant à certaines conditions peuvent
recevoir une dose d'antibiotiques en prévention. Le traitement de la maladie,
quant à lui, est relativement simple lorsque la maladie est en phase précoce,
mais se complexifie lorsque la maladie est avancée.
C'est pourquoi
l'INSPQ a déployé, en collaboration avec ses partenaires, beaucoup d'efforts
pour cartographier le risque d'être
piqué, pour informer et former les professionnels de la santé à cette nouvelle
réalité en fonction de la nature et du lieu de pratique, ceci afin de
leur permettre de suivre l'avancement de la maladie sur le territoire
québécois.
Dans le même esprit, d'autres outils ont été
élaborés, par exemple un guide d'identification des tiques et une formation en ligne à l'intention des cliniciens. D'autres
intervenants, comme des gardiens de parcs publics dans les régions à risque, ont été formés pour mieux intervenir
auprès des citoyens ou pour alimenter la surveillance des tiques en sol
québécois.
Je vais céder
la parole au Dr Longtin, qui va vous entretenir des activités de diagnostic et
des besoins de recherche.
M. Longtin
(Jean) : Merci. Les
personnes atteintes de la maladie de Lyme vont présenter, rappelons-le, un
tableau clinique qui va être différent selon le stade de la maladie. Et
ce stade va déterminer la façon d'établir le diagnostic. Ainsi, au stade précoce localisé de la maladie, la présence d'un érythème migrant chez quelqu'un
qui a habité ou visité une région où
la maladie de Lyme est endémique est suffisante pour établir un diagnostic et
commencer les traitements. Dans ces situations, aucun test de
laboratoire n'est requis pour confirmer le diagnostic, le diagnostic clinique.
En ce qui a trait au diagnostic d'un stade avancé de la maladie, les analyses de
laboratoire offertes respectent les évidences
scientifiques actuelles et les lignes directrices nord-américaines en vigueur. En effet, lorsqu'elles sont prescrites adéquatement et que l'algorithme
d'interprétation est respecté, les analyses de sérologie en deux temps
permettent de démontrer la présence
d'anticorps et sont sensibles et spécifiques. La sensibilité d'un test signifie
qu'il arrive à bien détecter les
personnes atteintes de la maladie, alors que la spécificité du test permet,
quant à elle, de limiter le nombre de diagnostics faussement positifs.
Enfin, il importe de souligner que
plusieurs des réponses aux nombreuses questions soulevées aujourd'hui, on ne
s'en cachera pas, passent par un
renforcement de la recherche sur les tests de laboratoire diagnostics et sur
une meilleure concertation des
efforts déployés et à venir. À ce titre, le Laboratoire de santé publique du
Québec dispose des expertises nécessaires
pour soutenir des initiatives ou projets d'évaluation de nouveaux moyens de
diagnostic qui peuvent améliorer la prise en charge de patients affectés
par la maladie de Lyme aux différents stades de leur maladie.
Donc,
en remerciant encore une fois les membres de la commission pour l'opportunité,
en remerciant les patients qui se
sont présentés avant nous, on remercie l'opportunité de participer aux
consultations portant sur l'étude d'une pétition pour l'instauration et l'application d'un plan d'action relatif à la
maladie de Lyme. Il nous fera maintenant plaisir de répondre à vos
questions.
Le
Président (M. Merlini) : Merci, Dr Longin et Dr Hudson, pour la
présentation de votre exposé. Nous allons débuter les échanges avec la partie ministérielle. M. le député des
Îles-de-la-Madeleine et adjoint parlementaire au ministre de la Santé et
des Services sociaux, vous disposez de 19 minutes.
M. Chevarie :
Merci, M. le Président. Merci pour votre présence et votre contribution,
évidemment, auprès des membres de cette commission pour nous aider à y
voir un peu plus clair et faciliter le dépôt du rapport qui viendra
éventuellement.
Ce
que je comprends, dans votre présentation du mémoire, vous dites que...
évidemment, vous n'avez pas une responsabilité ou une mission
d'intervention à l'intérieur des établissements, tout ça, mais votre mission
première est plus au niveau de la
prévention, émettre des recommandations de santé publique, ainsi de suite. Et
vous dites également qu'en phase
précoce on dispose des moyens pour intervenir adéquatement et avec efficacité
auprès des personnes qui ont contracté ou qui ont été piquées par cette
tique. Mais l'association québécoise des personnes qui sont atteintes de la maladie de Lyme nous disait, avant vous, que
80 % des soignants, probablement des médecins ou encore des infirmières
à l'urgence, au triage, n'ont pas
suffisamment de sensibilité ou d'information par rapport aux premiers symptômes
et aux premières interventions que la personne qui a été piquée ou
infectée en se rendant dans un établissement de santé...
Est-ce
que vous avez un plan d'action par rapport à cet élément en particulier? Parce
que ça m'apparaît comme une étape
cruciale dans tout le processus qui permettrait de bien soigner les personnes
qui ont été infectées par cette tique.
Mme Hudson (Patricia) : Oui. En fait, par rapport à cet élément, c'est
certain que, quand on fait face à une maladie qui est en émergence, une maladie qui ne faisait pas partie du décor et
que certains cliniciens n'ont pas vue ou n'ont pas eu à traiter auparavant, c'est certain qu'il y a
des efforts à faire au niveau de la sensibilisation, et de la formation, et le
développement d'outils cliniques. L'Institut
national de santé publique a subventionné et a mis en ligne, il n'y a pas très
longtemps, une formation en ligne à
l'intention des cliniciens pour les aider à comprendre qu'est-ce que c'est, cette maladie, et adopter la
conduite clinique appropriée.
Donc, c'est quelque
chose qui est récemment mis en place pour rejoindre des cliniciens de toutes
les régions. Au fur et à mesure que la
maladie progresse, il y a davantage
de cliniciens qui auront besoin de se sensibiliser. Et même dans les régions où la maladie n'est pas encore
bien installée, les personnes qui habitent ces régions-là peuvent très bien
visiter le sud du Québec, où la maladie est
bien implantée. Et donc les cliniciens partout au Québec doivent être
sensibilisés et formés à prendre en charge une personne qui a la maladie
de Lyme.
• (16 h 20) •
M. Chevarie :
Parce que ça m'apparaît comme étant l'élément essentiel du début de bien servir
notre population, puis
particulièrement les personnes qui sont infectées, parce que, de ce que je
comprends de votre mémoire puis de ce que
j'ai compris de d'autres qui sont venus s'exprimer ici, en commission, le
traitement en phase précoce est simple, avec des résultats efficaces, mais on fait face à de la méconnaissance ou
encore une relation avec le médecin ou la personne soignante qui devrait créer un réflexe immédiat.
Et j'ai l'impression que ce n'est pas assez soutenu comme information à l'intérieur des établissements de santé, que ce
soient les hôpitaux ou différentes cliniques, pour justement faire en sorte
que cette intervention-là, elle se fasse lors de la première rencontre avec la
personne qui a été infectée.
Mme Hudson (Patricia) : Vous avez tout à fait raison, les efforts doivent
se poursuivre à ce chapitre, je pense, et
il faut poursuivre les efforts pour sensibiliser, et que les cliniciens soient formés
et outillés pour évaluer et prendre en charge une personne qui a la
maladie de Lyme, tout à fait.
M. Chevarie :
Maintenant, vous, je pense que vous avez été mandatés par le ministère de la
Santé et des Services sociaux pour élaborer un plan d'action. Est-ce que vous
pourriez nous en parler un petit peu plus?
Mme Hudson (Patricia) : En fait, l'Institut national de santé publique a
reçu du ministère des mandats en matière de surveillance. Donc, c'est pour ça, l'établissement de cartes de risque
pour soutenir à la fois la population, mais aussi les cliniciens, pour reconnaître les zones qui ont pu
être davantage propices à l'acquisition de la maladie de Lyme. Donc,
c'est sûr que la surveillance, c'est le mandat principal. Il y a un groupe
d'experts sur les tiques qui a été mis en place, et il y a certains partenariats qui ont été créés aussi avec des
universitaires, avec des gens de d'autres ministères. Donc, ce sont les mandats sur lesquels nous travaillons,
en plus du mandat de base du Laboratoire de santé publique en tant que
laboratoire de microbiologie et de référence pour le Québec.
M. Chevarie : Ma dernière
question, après ça, je passerai, M. le Président, ou vous passerez la parole à
mon collègue. Du point de vue de l'institution que vous êtes et en rapport avec
votre mission, comment est-ce que vous qualifiez les services, au Québec, liés aux
interventions par rapport à cette problématique de santé publique? Comment
est-ce que vous qualifiez le Québec par rapport aux autres provinces ou
ailleurs dans le monde?
Mme Hudson (Patricia) : Je ne sais pas si on est en mesure d'avoir un
portrait fiable. Je ne pense pas qu'on a des pratiques très différentes ici, par rapport au Québec. Les normes qui
sont appliquées, les normes diagnostiques sont les mêmes, la pratique... C'est une maladie en
émergence. On sait qu'il y a bon nombre d'efforts qui sont mis en place pour
sensibiliser les gens. Je pense que c'est un
défi auquel font face... dans nos collaborations avec nos collègues du reste du
Canada, on voit qu'ils font face au même
défi aussi, d'une maladie qui est en émergence, et pour lequel on est en train
de mettre en place un bon nombre
d'actions qu'il va falloir continuer à renforcer,
à renchérir et toujours à adapter en fonction de l'évolution des connaissances.
M. Chevarie :
Merci.
Le Président
(M. Merlini) : Merci, M. le député des Îles-de-la-Madeleine. M.
le député de Trois-Rivières. Il reste 10 min 40 s.
M. Girard :
Merci beaucoup, M. le Président. Excellent. Je vais continuer un petit peu sur
la même tangente que mon collègue des
Îles-de-la-Madeleine. Moi, je suis issu du milieu économique, du développement
économique, et on est reconnus, au
Québec, pour être une société extrêmement innovante. On a des idées en
technologie, en technologies de l'information.
En jeux vidéo, on est devenus une sommité mondiale. On fait les effets spéciaux
dans des films d'action. Je ne
comprends pas qu'en santé je sens aujourd'hui, avec tout ce que j'ai entendu,
qu'au Québec on est peut-être un petit peu en arrière au niveau de la
santé. Ça me fatigue un peu.
Qu'est-ce
qui fait que je ne sens pas aujourd'hui qu'on est en avant de la parade, qu'on
est capables de dire : Bien, regardez,
au Québec, on est innovants, on va trouver des méthodes, on va trouver des
protocoles, on va faire les choses différemment. Ce que j'ai entendu tantôt, on
me disait que dans certains endroits, aux États-Unis, entre autres, bon,
ils ont des façons de procéder peut-être qui
ne sont pas encore reconnues, mais qui semblent donner des résultats. Qu'est-ce
qui nous empêche d'aller plus loin plus
rapidement au bénéfice des gens? Parce que, comme disait mon collègue tout à
l'heure, il semblerait que le fait d'avoir un
diagnostic très tôt, le fait d'avoir un traitement hâtif au niveau de la
maladie va faire en sorte qu'il va y avoir des impacts beaucoup moins grands.
Et là il semblerait qu'on a de la misère à diagnostiquer. Est-ce qu'on donne les bons traitements? Est-ce
qu'on ne veut pas donner le traitement? Pourquoi on ne va pas trop avec un traitement ou pas? Puis là, quand j'entends
dire les gens : Bien, je suis allé aux États-Unis, puis ça va beaucoup
mieux, comment ça se fait qu'on ne donne pas ça ici, au Québec?
J'aimerais vous entendre un peu là-dessus.
M. Longtin (Jean) : Je peux répondre. Bien, effectivement, bien, je
pense que, d'entrée de jeu, je veux rassurer, on n'est pas derrière la
parade, on est dans la parade. Au niveau du diagnostic au Québec, on respecte
exactement qu'est-ce qui se fait en Amérique
du Nord, aux États-Unis. Puis c'est important parce que, quand on dit :
Les États-Unis font ça différemment,
il y a quand même un bémol assez important. Si je vous dis : Vous avez la
maladie de Lyme puis choisissez un
hôpital, n'importe quel, la clinique Mayo, le Mass General, Harvard, n'importe
quoi, vous allez, là, les tests qu'ils
vont vous donner, c'est les mêmes tests qu'ici, le même ELISA, le même
Western blot, les mêmes critères d'interprétation. Aux États-Unis, c'est une médecine privée et qui
peuvent offrir des tests et les interpréter différemment. Donc, ce n'est
pas les États-Unis. Les États-Unis ne sont pas un bloc monolithique de ce
côté-là.
Donc,
nous, nos guides actuels qu'on offre au Québec sont en lien direct avec ce qui
est offert dans le reste du Canada,
peu importe la province, avec les Américains dans les centres académiques
universitaires et même les guidelines européens.
Les guidelines européens sont aussi un ELISA en deux temps avec une
confirmation par Western blot. Donc, on n'est pas derrière la
parade. O.K.
M. Girard :
Je continue un petit peu dans... bien, tantôt, vous parliez de formation en
ligne, entre autres, que vous faites. Bon, vous avez un double mandat,
oui, la santé publique, mais également s'assurer que, bon, on distribue bien
l'information. Formation en ligne pour les cliniciens, est-ce que c'est
suffisant? Est-ce que c'est obligatoire, cette formation? Est-ce que vous êtes en mesure de savoir qui sont les
cliniciens qui l'ont suivie? Est-ce que tous nos cliniciens au Québec l'ont suivie? Est-ce qu'ils ont une
attestation? Moi, j'étais dans le domaine financier, on avait à faire des
unités de formation continue à chaque
année, des attestations. On devait prouver à l'AMF qu'on avait fait nos cours,
et tout, et tout, qu'on a suivi. Est-ce que c'est suffisant pour nos
cliniciens, une formation en ligne?
M. Longtin (Jean) : Bien, la formation en ligne peut répondre aux
besoins de formation du clinicien, c'est certain. Mais, au niveau du Collège des médecins, en tant
que médecin, une formation continue, le médecin doit se mettre à jour dans une panoplie de sujets. Vous comprenez très
bien, hein? Ça va de l'hypertension au diabète, à la maladie de Lyme.
Donc, pour un médecin
de famille, un médecin de première ligne, se maintenir à jour dans tous les
aspects médicaux, c'est effectivement...
Moi, je lève mon chapeau parce que, comme je le dis, être spécialiste, c'est
beaucoup plus facile qu'être
omnipraticien parce qu'on a juste des affaires plus pointues à connaître. Donc,
effectivement, il y a un enjeu de ce
côté-là en termes de formation. Et c'est probablement quelque chose qui va
découler de discussions comme on a aujourd'hui.
M. Girard : Donc, si je
comprends bien, il y a peut-être lieu d'avoir une certaine amélioration en
termes de formation de nos cliniciens pour
mieux connaître la maladie de Lyme. Est-ce que je comprends bien ce que vous me
dites?
M. Longtin
(Jean) : C'est parce que ce
n'est pas dans le mandat de l'INSPQ. Donc là, c'est pour ça que ça devient
un peu plus délicat à rapporter.
• (16 h 30) •
M. Girard :
Non, mais, je vais... Est-ce qu'on peut aller plus loin au Québec? Est-ce qu'on devrait? Parce que
je fais un parallèle avec ce qu'on entendait tout à l'heure de
Dre Lloyd, qui mentionnait que la maman tique peut avoir entre 2 000
et 5 000 bébés. Ça fait peur. Ça fait peur qu'il risque d'y avoir d'autres
personnes qui vont être infectées. On parle
d'animaux domestiques, on parle éventuellement peut-être de la viande. Moi,
j'entends ça, puis, comme député, pour ma population, bien, c'est un
petit peu inquiétant.
Je veux m'assurer que nos systèmes en place, que
notre système de santé, que notre réseau de médecins, de cliniciens est prêt à faire face à... Je ne
veux pas alerter les gens, là, on n'est pas à une épidémie, mais ce que
j'entends, c'est qu'il y a des
solutions, mais il faut s'assurer de diagnostiquer très tôt. Il faut s'assurer
d'être capable de rapidement dire :
Woup! Voici c'est quoi, la maladie, voici le traitement, pour être sûr qu'on
n'ait pas de problème. Est-ce qu'on est équipés pour diagnostiquer?
M. Longtin
(Jean) : Le diagnostic passe
avant tout... Je pense, je l'ai présenté, en phase précoce, c'est un diagnostic
clinique. Et, pour le diagnostiquer, il faut
que le médecin le sache. Et, on le voit, à l'hôpital, avec les résidents,
les externes, quand on fait la tournée, la reconnaissance, juste la
reconnaissance d'une rougeur, à la base, est très difficile pour un
médecin. Donc, il y a des besoins de formation. Moi, je vais toujours supporter
toute initiative pour améliorer la connaissance du corps médical envers le
diagnostic, surtout quand le diagnostic est clinique.
En médecine,
quand on a des tests paracliniques pour s'appuyer, c'est toujours rassurant
pour tout le monde, hein? On pense
qu'une pneumonie, bien, on fait un rayon X. Ah! bien là, finalement, je
l'entendais, mais c'est prouvé. Avec les
maladies infectieuses, c'est souvent comme ça aussi. On peut suspecter une
maladie, mais, quand on a un diagnostic sur une feuille de papier écrit noir sur blanc, c'est très rassurant à
la fois pour le médecin et, évidemment, pour le patient.
Par contre,
quand on arrive dans des situations où le diagnostic est avant tout clinique,
le médecin doit avoir une bonne
confiance dans ses aptitudes pour diagnostiquer et différencier une rougeur
d'une autre rougeur. Je suis certain que mon collègue le Dr Khadir va le comprendre. Il y a beaucoup de
choses qui sont rouges dans une urgence, et différencier ça d'un érythème migrant, ce n'est pas facile. On
a la forme classique, environ peut-être la moitié des patients. Dans les
autres cas, ça va être des rougeurs qui
peuvent être un peu différentes. Donc, il y a effectivement un enjeu de ce
côté-la, mais je ne peux pas, au nom de l'INSPQ, m'avancer sur quels moyens
doivent être pris. Mais c'est certain que je vais supporter toute
initiative dans ce sens-là.
M. Girard :
Et, dans le but de donner un soutien à notre population, de bien diagnostiquer,
de bien traiter notre population, il
y a peut-être lieu, dans les semaines, les mois à venir, de se pencher sur
comment on fait aujourd'hui, quels sont nos processus, nos procédés,
formation, etc., en fonction des problématiques qu'on a entendues aujourd'hui,
les problématiques de santé, et il y a
peut-être lieu de s'asseoir puis dire : Bon, quelles sont les
améliorations? Est-ce que c'est
quelque chose que vous êtes prêt à travailler éventuellement? Prendre le
portrait d'aujourd'hui, on regarde ce qu'on fait, force est de constater qu'il y a peut-être... on peut peut-être
faire mieux. Donc, qu'est-ce qu'on peut faire pour améliorer la rapidité
du diagnostic, améliorer la rapidité des traitements?
Bon, je ne
suis pas médecin, ce n'est quand même pas évident, bon, on parle de rougeurs.
Ça ne semble pas facile de diagnostiquer la maladie de Lyme, mais je
pense qu'il va y avoir un travail à faire à court terme.
Et là il ne me reste plus beaucoup de temps. Je
veux vous amener un petit peu sur le côté prévention. Donc, diagnostiquer, traiter nos gens, c'est extrêmement
important, mais l'autre volet, comme j'ai dit à tous les autres groupes,
moi, ce qui me fait peur, c'est que, dans cinq ans, 10 ans, 15 ans, je regarde
les tableaux, quand on a des croissances incroyables
de gens qui sont atteints, là on a 2017, mais là je regarde, j'ai des enfants,
des petits-enfants, puis je me dis : 2027, 2037, on va être rendus
où? Combien de personnes vont être infectées?
Donc, en
termes de prévention, on peut faire quoi? On fait quoi, au niveau de l'INSPQ,
pour dire : Bien, comment on
peut mieux prévenir les gens? Comment on peut mieux travailler? Est-ce qu'il y
a des produits où est-ce qu'on peut essayer
d'enrayer les tiques? Est-ce que c'est vraiment... les gens doivent se protéger
mieux? Est-ce qu'il y a des produits qui
pourraient être mis au point? Je ne sais pas comment on peut mieux prévenir. Et
c'est quoi, votre plan en prévention versus la population?
Mme Hudson
(Patricia) : Versus la
population, en fait, le message principal, c'est que les personnes doivent
apprendre l'existence des tiques maintenant
sur notre sol, et donc il y a des mesures de prévention qui doivent... Le plus
important, c'est ça, c'est qu'ils apprennent
à prévenir les piqûres de tiques et identifier rapidement les piqûres de tiques
pour retirer les tiques avant que
l'infection ait lieu. Donc, il y a vraiment un changement de pratiques de la
population lors de leurs activités extérieures.
On l'a vu
dans le nord-est des États-Unis, où eux sont aux prises avec la maladie de Lyme
depuis plus longtemps parce que c'est une maladie qui a fait sa progression vers le nord, et donc, là-bas, la population
est davantage au courant de l'existence de la maladie de Lyme et
des mesures de prévention. Donc, il y a des efforts de prévention qui
doivent se poursuivre ici, au Québec.
M. Girard : Mais je pense que oui parce que,
je prends mon exemple personnel, je suis un amateur de montagne, j'ai fait le mont Washington les quatre dernières
années. J'y vais toujours en automne, faire des montagnes dans le nord-est des États-Unis. Et une chance que je suis un député parce que je n'aurais jamais su qu'il y
avait cette maladie-là. Et là j'apprends ça aujourd'hui. Je vais être beaucoup
plus alerte lorsque je vais aller en montagne, mais j'habite au Québec
depuis toujours et je ne connaissais pas l'existence et les risques reliés à
ça.
Donc,
je pense que, comme gouvernement, comme parlementaire, comme institution, je
pense qu'on a tous un travail, qu'on va avoir un travail à faire pour
informer la population, parce que, moi, ne pas...
Le Président
(M. Merlini) : M. le député de Trois-Rivières, ça met un terme
à...
M. Girard :
Merci beaucoup.
Le Président (M. Merlini) : ...ce bloc d'échange avec nos invités de l'INSPQ.
Maintenant, je me tourne vers l'opposition officielle. M. le député de
Labelle, vous disposez d'un bloc de 11 min 30 s. À vous la
parole.
M. Pagé :
Oui. Encore une fois, je vais laisser un peu de temps à mon collègue de
Mercier, mais merci d'être avec nous aujourd'hui.
Je
veux faire du pouce sur ce que mon collègue disait, là. Cet été, là,
concrètement, là, qu'est-ce qu'il va y avoir de différent avec l'année
dernière? Ma fille est dans une école secondaire, là. Avant les vacances de cet
été, est-ce qu'elle va recevoir, de
la part de la Santé publique du Québec, une information particulière qu'elle va
pouvoir amener à la maison pour être
informée de ce qui se passe? Est-ce qu'il y a des actions concrètes qui, dès
cet été, on va voir arriver dans la population?
Parce que, bon, tu sais, je lis à quelques endroits, là : Il faut faire
plus de prévention. On le sait qu'il faut faire plus de prévention. Mais pouvez-vous me confirmer que, dès cette année,
il y a un plan d'action spécifique qui est mis en place, qu'on n'avait
pas l'année dernière?
Mme Hudson
(Patricia) : En fait, je laisserai le soin au Dr Arruda,
peut-être, de compléter parce que les activités
de communication sont davantage dans sa responsabilité. Notre travail à
l'Institut national de santé publique, c'est
de fournir au ministre les données, les portraits de santé, les données
épidémiologiques, les travaux qui découlent des comités d'experts pour que ça se traduise en actions concrètes de
sensibilisation auprès de la population là où ils ont besoin d'avoir de
l'information.
M. Pagé :
Alors, on va dire au sous-ministre de se préparer à répondre à la question.
Dans les deux derniers paragraphes de la
page 11, vous faites référence aux... «...grands centres hospitaliers
universitaires américains utilisent les mêmes tests que ceux [qui sont]
faits au Québec...» Bon, mais, dans le dernier paragraphe, vous dites :
«Certains laboratoires privés américains
interprètent ces recommandations différemment...» Et là vous ne partez pas de
regard sur ce qui est fait dans ces laboratoires privés.
Là, j'aimerais vous
entendre là-dessus parce que c'est souvent là où les gens qui sont atteints de
la maladie reviennent avec un diagnostic et
une prescription qui, malheureusement, n'est pas encore disponible au Québec ou
au Canada. Alors, bien que vous
placiez un paragraphe là-dessus, vous ne jetez pas de regard. Alors, j'aimerais
que vous me disiez ce que vous en pensez.
• (16 h 40) •
M. Longtin (Jean) : Parfait. C'est une question qui est complexe ici,
je ne veux pas être surtout mal interprété. C'est une problématique qui est complexe parce qu'à la base on a un
patient qui a des symptômes, qui souffre de quelque chose et qui cherche une réponse à ses symptômes.
Quand on fait les tests, au Québec, au Canada, avec les critères, le diagnostic est négatif. Ce n'est pas la maladie de
Lyme. Donc, ces personnes cherchent une réponse, évidemment. Et le problème des tests de laboratoire, c'est que ce
sont des tests qui peuvent être assez complexes à interpréter. On a des
critères, les fameux critères. Entre
autres, vous avez peut-être entendu parler avec le Western blot. On fait des
tests et on regarde combien de bandes vont allumer avec le sang du
patient.
Le
patient, évidemment, n'est pas quelqu'un qui est stérile, il y a une flore, il
a été exposé à beaucoup de pathogènes au
cours de sa vie, et ces pathogènes-là laissent une espèce de cicatrice
sérologique. À chaque fois que je vois quelque chose, bien, il y a des anticorps qui se sont faits. On a des millions
et des millions d'anticorps différents dans notre corps. Donc, quand on les fait sur un Western blot et
qu'on les fait migrer, il va y avoir des réactions croisées. Donc, c'est
important d'avoir des critères pour interpréter ces tests-là.
Au
niveau de la maladie de Lyme, ce n'est pas quelque chose qui est spécifique à
cette maladie-là. Je peux prendre une
autre maladie, par exemple, le VIH, que vous connaissez probablement tous. Le
VIH est diagnostiqué de la même manière.
On commence avec un ELISA très, très sensible, et ensuite il est envoyé au
Western blot pour confirmation. Tantôt,
on a fait référence à ça, que le Western blot ne confirmait pas souvent les
ELISA. Et c'est normal. L'ELISA, on veut
un test très, très sensible pour ratisser large et, ensuite, on vient
confirmer. Dans le cas du VIH, quand on confirme au Western blot, c'est environ
un patient sur deux. Donc, il y en a le double qui étaient positifs à l'ELISA,
et, quand on fait lever le Western
blot puis le VIH, ils n'ont pas le VIH. Et, à ma connaissance, il n'y a
personne qui remet ça en question. Et le VIH est fait avec le Western
blot. On a besoin de tant de bandes sur tant de bandes pour dire que c'est un
VIH.
Quand
on diminue le nombre de bandes, la ligne immédiate qu'on va traverser, c'est la
spécificité. On va rentrer dans les faux positifs. C'est un peu, si...
je vais trop simplifier, mais, si je vous dis : J'ai derrière moi — comme
dans Passe-Partout — j'ai un animal, il a quatre pattes, il a de
la fourrure, il a des oreilles pointues, il a une moustache. Bon, avec des critères, ah! bien là on va être capable
de dire : C'est un chat. Mais, si on dit : Bien, j'ai un animal, il a
quatre pattes, puis on dit tout de suite : C'est un chat, bien, peut-être
qu'on va se tromper.
Donc, les
tests, aux États-Unis, qui sont faits avec moins d'interprétations augmentent
beaucoup les faux positifs. Puis il y
a d'ailleurs une étude assez classique qui a été faite. Ils ont pris des
patients qui étaient sains, qui habitaient dans des endroits où il n'y a pas de Lyme du tout et
qui n'ont aucun symptôme de fatigue, d'arthralgie, de problèmes cognitifs.
Ils n'ont rien, rien, rien, un questionnaire nickel. On les envoie dans un
laboratoire privé aux États-Unis, celui-là, en l'occurrence, qui diagnostique avec deux bandes. 57 % des patients
étaient positifs, 57 %. Donc, on parle de personnes qui n'avaient
pas du tout de facteur de risque ou de symptôme associé.
Donc, c'est un peu
ça, le problème. On peut faire dire beaucoup de choses à ces tests-là quand on
commence à jouer avec les critères d'interprétation. Donc, c'est pour ça que la
question est très, très délicate. Je permettrais...
M. Pagé :
...
M. Longtin
(Jean) : Ah! allez-y.
M. Pagé :
Bien, c'est parce que le temps file, puis, écoutez, je vais me permettre juste
une dernière question parce que je
veux laisser du temps à mon collègue. Puis j'aurais eu plusieurs autres
sous-questions, mais vous dites à la conclusion de votre rapport, à la page 13 : «Des activités de recherche
supplémentaires [doivent être faites].» Et, à la page 12, vous
dites : Bien, si un financement est confirmé prochainement, bien, on
pourra en faire plus.
C'est
le budget la semaine prochaine. Pouvez-vous nous dire concrètement qu'est-ce
que vous vous attendez? À quoi? Et
qu'est-ce que vous auriez de besoin? Non, mais c'est vrai, là, mais la question
se pose parce que j'entends ça, mais,
en même temps, il ne faut pas que ça demeure un voeu pieux. Concrètement,
qu'est-ce que vous souhaitez pour être capable de passer à l'action, de
faire plus de recherche?
M. Longtin (Jean) : C'est rare qu'on a la chance d'avoir cette
question-là ici. C'est un peu intimidant. Au niveau de la recherche, il y a une foule de recherches,
elles ont été évoquées tantôt par les présentateurs précédents, notamment
au niveau de l'approche syndromique. Quand on a un syndrome, on peut penser que
c'est ça, mais c'est peut-être beaucoup
d'autres pathogènes. Les tiques, c'est loin d'être propre. Il y a plusieurs
affaires qui peuvent se promener. Donc, si ce n'est pas Borrelia burgdorferi, est-ce que c'est d'autres choses?
Et la meilleure façon d'investiguer ça, ça va être avec des études, en recrutant des patients, les
patients qui sont derrière moi, des cohortes. Et on fait des tests, on fait des
panels, on développe, on fouille, parce
qu'il faut trouver qu'est-ce qu'ils ont. Et actuellement, avec nos tests, on ne
répond pas. Et nous, on est prêts, mais, si c'est un chiffre, on pourra
en parler tantôt avec le sous-ministre.
Le
Président (M. Merlini) : Ça va? Merci beaucoup, M. le député de
Labelle. Maintenant, je vais vers le deuxième groupe d'opposition. M. le
député de Lévis, vous disposez d'un bloc de 7 min 45 s. À vous
la parole.
M. Paradis (Lévis) : Merci, M. le Président. Depuis ce matin, en tout
cas, on comprend le phénomène. Vous savez, l'Internet, ça a tout de bon puis tout de mauvais en même temps. Je suis
en train de regarder des images d'érythèmes migrants puis je suis convaincu qu'il y a des gens qui, à
la maison, se disent ou se rappellent des éruptions et des rougeurs en se
disant : Mon Dieu! Est-ce que je suis
touché puis je ne le savais pas? Oui, ça devient inquiétant. C'est pour ça que
l'exercice qu'on fait maintenant est extrêmement important.
Je
comprends, puis je résume, puis je veux aller sur deux, trois questions un peu
plus précises. Mêmes tests que partout
ailleurs, mais ça prend des recherches pour des tests plus efficaces. Grosso
modo, c'est ça. C'est ça que vous nous dites. Il va falloir qu'on investisse
là-dessus, qu'on investigue puis qu'on fasse... qu'on rencontre, qu'on ait des
patients sur lesquels on va continuer à travailler, tout ça.
Je comprends aussi, et madame le disait, vous
dites : Bien, c'est un problème émergent partout, alors où se placer par
rapport aux autres? On l'a entendu tantôt, en Europe, il y a un problème, aux
États-Unis, il y a des problèmes, chez nous, il y a des problèmes. On est
conscient de la chose.
Vous
dites : Nous, nous donnons des données pour faire en sorte qu'ensuite on
puisse éventuellement déterminer des plans d'action et agir. Je vais vous poser la question
d'une autre façon. Les données dont vous disposez actuellement, eu égard à ce dont on parle, justifieraient-elles que, dès cet été, il
soit bienvenu de lancer une campagne de sensibilisation et d'information?
Mme Hudson (Patricia) : Oui. Je pense qu'effectivement il y a
des données qui nous disent que la maladie de Lyme est installée dans certaines zones plus particulièrement. Et, clairement, la population doit avoir davantage d'information pour savoir que ça existe et
comment se prémunir.
M. Paradis (Lévis) : En ce
sens-là, l'information, ça peut prendre divers canaux. Et j'imagine, bon, que, bon, on peut penser à un paquet de choses. J'ai mon collègue
qui fait des montagnes, qui se promène partout puis qui n'a jamais eu
vent ou, en tout cas, conscience de ça. Ça pourrait prendre la forme,
j'imagine, de panneaux de mise en garde dans des sentiers pédestres pour
qu'à la base on soit au moins conscient de la prudence à adopter.
Mme Hudson (Patricia) : Effectivement, ça, c'est une des bonnes méthodes. C'est une des
méthodes qui a été explorée. C'est
une méthode qui est utilisée dans certains endroits. Et d'ailleurs
c'est une des raisons pour laquelle on travaillait
avec des gens des parcs publics aussi pour former leur personnel aux bases de
cette maladie-là et comment la prévenir.
M. Paradis (Lévis) : Ça passe
aussi par la formation puis la connaissance de la problématique de la part des cliniciens. Vous le disiez, il y a
un cours en ligne. Présentement, 4 000 personnes
s'y adonnent. Il est là depuis quand, ce cours-là?
Mme Hudson (Patricia) : C'est tout récent que la mise en ligne s'est
faite, mais c'est disponible maintenant. C'est un outil aussi. Même qu'on a de l'intérêt de nos partenaires du reste du
Canada pour la traduire et la rendre disponible à leurs cliniciens.
M. Paradis
(Lévis) : Avez-vous une ventilation de ces 4 000 personnes?
Ça ne s'adresse pas seulement aux médecins.
Ça peut s'adresser à des infirmières praticiennes spécialisées, des
infirmières. Est-ce que c'est ouvert à l'ensemble des professionnels de
la santé?
Mme Hudson (Patricia) : C'est ouvert à l'ensemble des professionnels de
la santé, dans le fond, les personnes qui
font des activités de première ligne. Donc, des infirmières praticiennes
spécialisées, des médecins, etc. Donc, c'est pour ça aussi que c'est sur
notre site, qui est accessible à l'ensemble des professionnels.
M. Paradis (Lévis) : Est-ce qu'il serait bienvenu ou ça a déjà été
fait qu'on puisse, par exemple, envoyer une directive précise ou, en tout cas, pour le moins un avis à l'ensemble
des cliniques ou des établissements de santé et des professionnels de la santé pour leur faire
connaître cet outil-là? Parce qu'on est à 4 000, c'est peut-être bien,
mais ce n'est pas tout le monde.
Mme Hudson (Patricia) : Oui, je pense, définitivement, c'est intéressant
de faire connaître l'existence de cet outil-là.
M. Paradis (Lévis) : Je vous pose une dernière question. Les gens ont
abordé... Là, on vient de parler du test, on vient de parler de
l'information. On parle de traitement. On se l'est dit maintes fois, pris
rapidement, un premier traitement sur des
symptômes cliniques, plus loin avec des symptômes définis par des tests qui
donneront les résultats qu'ils devraient donner. Puis, dans une des
demandes de l'association, on dit : Avoir une protection légale pour les médecins prodiguant des soins selon des protocoles
plus efficaces reconnus mondialement, ce qui a fait dire à des gens :
Vous savez, il y en a qui, de temps en
temps, sont obligés de jouer à la cachette parce qu'il y a des médecins qui
sont ouverts à plus traiter, mais on les traiterait, et les médecins
nous ont dit, là, au Québec, il y a des clauses très restrictives à ce
chapitre-là. Est-ce que vous avez un avis là-dessus?
M. Longtin (Jean) : Je crois que c'est une réponse qui va être
répondue, je pense, à la prochaine présentation...
M. Paradis
(Lévis) : ...répartir la réponse. Oui, oui. Ça atterrira tout à
l'heure.
M. Longtin (Jean) : Oui, c'est un «teaser». Bien, pour l'instant, le
Collège des médecins s'est quand même prononcé de ce côté-là. Les médecins peuvent prescrire des traitements qui sont
non reconnus quand c'est fait à l'intérieur d'un cadre de recherche avec comité d'éthique parce que le
comité d'éthique est... Là, au niveau du Collège des médecins, je fais juste relater qu'est-ce que le collège a comme
position officielle. Pour avoir des subtilités, bien, évidemment, ça serait
le collège à demander directement.
M. Paradis (Lévis) :
Je ne veux pas vous mettre dans l'eau chaude, là, et on restera, mais est-ce
que vos données — et ce sera la dernière — actuellement, en fonction du nombre de cas
déclarés et de la progression de la maladie, de ce qu'on doit faire, supposeraient qu'on puisse intervenir pour
élargir, en tout cas, être plus permissif sur ces protocoles que des
gens vont chercher ailleurs?
M. Longtin (Jean) : Malheureusement, au niveau des protocoles, il y a
quand même des recherches qui ont été faites. Et, à date, il n'y a pas
de signal qui montre qu'un antibiotique prolongé est bénéfique.
M. Paradis
(Lévis) : Merci. Merci, M. le Président.
Le Président
(M. Merlini) : Merci beaucoup, M. le député de Lévis, pour ce
bloc d'échange. Maintenant, M. le député de
Mercier, comme expliqué plus tôt, vous avez maintenant huit minutes de temps de
disponible pour faire un bloc d'échange avec nos invités. À vous la
parole.
• (16 h 50) •
M. Khadir :
Merci, M. le Président. J'ai oublié tout à l'heure. Je pense qu'au nom de tous
les collègues de la commission santé on doit une fière chandelle à notre collègue de Labelle,
Sylvain, pour avoir... bien oui, avec la collaboration, bien sûr,
des membres du groupe gouvernemental et...
Bon, évidemment, je vais inclure tout le monde, mais notre
collègue a quand même, disons,
pris la peine de les écouter, de les accompagner, et d'emmener la pétition ici,
puis nous convaincre de consacrer ce temps-là. Puis je pense que c'est très
utile.
Je
voudrais bien sûr poser quelques questions à mon collègue
Dr Longtin tout à l'heure, mais avant... Ou plutôt l'inverse. Je vais d'abord poser des questions au
Dr Longtin puis je viens à vous, Mme Hudson. Dr Longtin, d'abord, l'histoire
du collège ne tient pas la route parce qu'il n'y a pas de protocole de
recherche actuellement. Puis, dans les hôpitaux communautaires, on est submergés par ces demandes-là. On n'a pas le
«setup» nécessaire pour lancer des protocoles de recherche. Aller au comité d'éthique, ce n'est pas
possible. C'est juste... Envoyer cette directive-là, là, chez les médecins,
ça veut dire les confiner à la paralysie
puis à l'inaction puis c'est très dangereux parce qu'en fait ça leur fait peur.
Mais, quand même, il y a des solutions. Je vous reviens.
Mon
cher collègue, je voudrais savoir, donc, si je me fie à ce que vous avez dit, actuellement, l'INSPQ se fie sur les critères diagnostiques de laboratoire de
l'IDSA, l'American Infectious Diseases Society.
M. Longtin (Jean) : Ce sont en
fait les critères du CDC.
M. Khadir : Parfait.
Est-ce que vous êtes au courant que ces critères qui ont été établis, en fait,
en 2006...
M. Longtin (Jean) : 1995, même.
M. Khadir : Non, mais, en 2006, le Procureur
général de Connecticut, où l'IDSA est
situé, a poursuivi l'Infectious Diseases
Society of America pour trust illégal parce que des membres du comité qui
avaient établi les critères étaient partie prenante, avaient des intérêts
financiers derrière les tests, et il y a eu une entente hors cour pour réviser.
Est-ce que vous êtes au courant de ça?
M. Longtin
(Jean) : Oui. Bien, même,
c'est plus qu'une entente hors cour. Il y a eu effectivement une enquête
en bonne et due forme à laquelle...
M. Khadir : Qui a prouvé
qu'il y a des conflits d'intérêts.
M. Longtin
(Jean) : Bien, effectivement, qui a prouvé qu'il n'y a aucun conflit, malheureusement, parce que...
M. Khadir : Non. Non.
Ça, c'est l'entente encore. Excusez-moi. Je veux juste terminer.
Le Président (M. Merlini) : M.
le député! M. le député! Laissez...
M. Khadir : Non, non.
Le Président (M. Merlini) :
Laissez notre invité répondre à votre...
M. Khadir : Si vous
me...
Le Président (M. Merlini) : M.
le député!
M. Khadir : ...
Le Président (M. Merlini) : M.
le député!
M. Khadir : La question,
c'était : Est-ce qu'il était au courant?
Le
Président (M. Merlini) :
Oui, mais laissez-le répondre à votre question. Vous l'avez posée, la question.
Je vais demander au Dr Longtin d'y répondre.
M. Longtin
(Jean) : La réponse :
Oui, effectivement, on est au fait de la controverse, mais on est
aussi au fait de la conclusion. Et d'ailleurs
la conclusion légale de l'investigation a effectivement démontré qu'il
n'y avait pas lieu de modifier les recommandations, et les «guidelines»
de l'IDSA ont été réinstaurées sans aucune modification.
M. Khadir : C'est parce que vous n'êtes pas au courant. En 2010, le même procureur
du Connecticut envoyait un avertissement
à l'IDSA pour les avertir qu'ils n'avaient pas respecté les normes de
l'Institute of Medicine, qui est l'équivalent...
en fait, la division médecine de l'Académie nationale des sciences aux États-Unis.
Et cette même Académie des sciences des
États-Unis, or, l'Institute of Medecine, a retiré, chers
docteurs, chers collègues, a retiré les «guidelines» de l'IDSA. Et 17
autres États américains l'ont fait, d'accord, pour reconnaître le problème
qu'il y avait.
Et vous savez
qu'une entente hors cour, c'est justement une entente pour simplifier les procédures, pour
que ça ne dure pas des années, pour
que personne ne reconnaisse ses fautes. Mais il devait y avoir une admission
qu'il y avait un problème révisé et, lors de la révision, il y a eu encore
des problèmes.
À preuve, je
veux juste vous donner des preuves, regardez la page 7 de votre rapport. Je
vous emmène à la page 7 de votre...
Mme Hudson, vous voyez qu'en 2016
et 2017... 2016, là, c'est le moment
où l'Institute of Medecine a dit : Laissez faire l'IDSA. Et 17
États ont suivi, d'accord? Entre 2016 et 2017, dans le tableau, on double, on
va de deux à quatre fois le nombre de cas rapportés par des médecins, de cas
identifiés, tout d'un coup, en un an.
Quelque part
vers le milieu de 2016, l'Académie nationale de médecine dit : Les tests
d'IDSA ne sont pas bons. Ils sont dépassés, «obsolete». Et là des médecins
comme moi... parce que Dr Longtin sait qu'il y a plusieurs de mes collègues,
étant donné les recommandations du collège, eux ne disposent pas de la même immunité à cause de mon
rôle politique. Ils
reconnaissent très bien le problème, mais maintenant ils sont capables de
reconnaître et rapporter un peu plus de cas.
Est-ce que
vous avez d'autres explications pour une augmentation subite de
60 % à 400 % des cas rapportés en un an?
Mme Hudson (Patricia) : En fait, ce qu'on a constaté comme émergence au Québec,
c'est le même pattern d'émergence qu'on a vu dans le nord-est des États-Unis.
Alors, au fur et à mesure que la maladie progresse vers le nord, c'est le même pattern d'augmentation qui
a été reproduit.
M. Khadir : C'est en 2016 que ça s'est passé
aux États-Unis aussi. L'Institut national de médecine a dit : Les critères que nous retenons encore ici, là, sont
obsolètes, ce ne sont plus partie de mes recommandations. Et chaque État
a ouvert sur la possibilité de d'autres
critères diagnostiques pour qu'on puisse surmonter ces difficultés liées à des
conflits d'intérêts.
Mme Hudson (Patricia) : Je
compléterais ma réponse pour vous dire que, quand on suit les données sur l'émergence, parce que l'émergence, elle a
commencé avant 2016 dans certains... alors, ça monte vers le nord, et, dans
chaque territoire ou au fur et à
mesure que la maladie progresse, la montée, la progression de la maladie, elle
suit le même pattern.
M. Khadir : La
progression totale au Québec suit une pente relativement douce, tout d'un coup,
à partir du changement des critères
diagnostiques, est multipliée par deux et multipliée par quatre. On passe de
126 à 248 tout d'un coup, alors que
tout le reste de l'augmentation suit une courbe relativement lente qui dénote
cette progression dont vous parlez.
Mais ce que je suis en train de vous dire, c'est
que les propres statistiques que vous avez cumulées vous donnent une bonne idée
du problème lié au caractère inapproprié, obsolète, dépassé des critères de
l'IDSA.
Le Président
(M. Merlini) : Dre Hudson, je vous laisse le mot de la fin.
Mme Hudson
(Patricia) : Je répéterais la même chose. C'est qu'avant 2016 ce
pattern-là d'augmentation et d'accélération
dans l'augmentation, c'est ce qui était vu dans chacune des juridictions au fur
et à mesure que ça progressait.
M. Khadir :
Pas avec le même taux de croissance qu'en un an, entre 2016 et 2017. Regardez
vos propres chiffres. Si vous aviez
fait un graphique, vous auriez vu que c'est un graphique qui montre une pente
inerte, puis, tout d'un coup, il y a une augmentation brusque.
Ce que je suis en train de vous dire, c'est que, si les médecins
ne subissent pas l'omerta imposée par l'IDSA, parce qu'il y a des gens
encore sur le comité...
Le Président (M. Merlini) : Merci beaucoup,
M. le député de Mercier. Malheureusement, ça met un terme à ce bloc
d'échange avec les gens de l'INSPQ.
Alors, merci aux Dre Patricia Hudson, Dr Jean
Longtin et Dre Alejandra Irace-Cima de votre présence et votre
contribution pour les travaux de la commission.
Je suspends donc les
travaux et j'invite le directeur national de santé publique à prendre place.
(Suspension de la séance à
16 h 58)
(Reprise à 17 h 1)
Le Président (M. Merlini) : À
l'ordre, s'il vous plaît! Nous reprenons donc nos travaux.
Nous avons le
plaisir d'accueillir maintenant le directeur national de santé publique, qui est
lui aussi familier avec les travaux de la Commission de la santé et des
services sociaux.
Alors, vous
disposez de 10 minutes pour faire votre exposé. Je vous invite également
à présenter les gens qui vous accompagnent. Bienvenue à la CSSS, comme à
l'habitude. À vous la parole.
Ministère de la Santé et
des Services sociaux
M. Arruda
(Horacio) : Merci.
Horacio Arruda, directeur national.
Je suis accompagné de ma coordonnatrice en maladies infectieuses du ministère de la Santé, qui s'occupe
notamment du dossier des zoonoses et de la maladie de Lyme, la Dre Louise Valiquette, et du Dr Jean
Longtin, microbiologiste infectiologue, mais aussi directeur du Laboratoire
de santé publique du Québec de l'Institut national de santé publique.
D'entrée de jeu, je tiens à vous dire que mon
rôle en santé publique et avec les directions de santé publique et différents partenaires est surtout dans la
perspective de la prévention et d'épidémiologie de la maladie de Lyme. On n'est
pas du tout dans l'univers nécessairement de
la thérapie comme telle ou du diagnostic, mais il y a comme un continuum,
puis on y travaille un peu ou on peut aussi aider à faire du transfert de
connaissance.
D'entrée de jeu, je tiens à reconnaître qu'il y
a plusieurs concitoyens qui souffrent et que, dans les faits, cette situation-là, qu'on vit au Québec, est aussi
présente dans le reste du Canada, là. Les mêmes controverses qui existent par
rapport aux différents syndromes qui peuvent
arriver sont présentes. Comme coprésident du comité infectieux du réseau
de santé publique canadien, je travaille
aussi avec l'Agence de santé publique canadienne, et on a mis en place un groupe
de travail sur la maladie de Lyme justement pour être capables d'adresser ces
éléments-là.
Vous
savez qu'il y a eu aussi au fédéral l'adoption d'une loi pour développer un
«framework» ou ce qu'on appelle... canadien
dans la maladie de Lyme, puis on participe à ces travaux-là. Donc, je reconnais
tout à fait qu'il y a plusieurs citoyens qui souffrent, et certains de nos propos
vont parler des éléments en amont et pas nécessairement aux problématiques
qui les regardent. Mais je pourrais
peut-être faire un commentaire à la fin, si vous me permettez, par rapport à ce
qu'on pourrait faire. Et je pense que
cette commission-là va probablement nous faire avancer dans un dialogue où je
pense à la fois que la médecine a
beaucoup avancé, on connaît beaucoup de choses, mais il y a encore des
inconnus. Et les instruments diagnostiques ne sont pas tous parfaits. Et
je verrais aussi... je parlerai peut-être d'un mandat qu'on a confié à l'INESSS, qui est l'organisation qui fait les
guides de pratiques comme tels, qui a été confié avant même que la commission
soit faite pour justement adresser les questions importantes de traitement et
de dépistage.
Les
zoonoses, c'est complexe. Les zoonoses sont des maladies qui amènent plusieurs
domaines scientifiques, avec des
vétérinaires, bon, il y a toute la connaissance des tiques, toute la connaissance des hôtes comme les souris, puis les animaux, puis l'homme qui peut se faire piquer comme tel. Elles sont en
augmentation et elles vont continuer à augmenter. Quand je parle d'une zoonose, on parle ici de la
maladie de Lyme, mais il y a aussi le virus du Nil occidental, il y a
d'autres encéphalopathies qui peuvent être transmises par des tiques, et
on doit rester ouverts à regarder ce phénomène-là comme tel. Mais il y a des séries d'actions qui peuvent être
posées, qui vont nécessiter des changements de comportement au Québec.
Vous
savez, quand on est dans les pays du Sud, la malaria existe, ou en Afrique, on
a des comportements différents, il y
a des médicaments en prophylaxie
pour... Heureusement, on n'est pas à ce stade aussi important
d'une maladie, mais c'est important de le faire.
Donc,
je vais essayer de vous parler un
petit peu des objectifs qu'on a au ministère de la Santé. Excuse-moi, je pense qu'on vient de faire disparaître la...
Une voix :
...
M.
Arruda (Horacio) : Est-ce que,
les gens, vous avez votre... est-ce que vous avez... attendez, excusez-moi, là.
Je vais continuer, et puis il y a quelqu'un
d'extraordinaire ici qui va remettre en ligne la présentation.
L'objectif
qu'on a, c'est de prévenir les cas de maladie de Lyme acquis au Québec ainsi
que les complications associées. On
doit documenter l'évolution du nombre de cas et leurs caractéristiques
épidémiologiques pour comprendre où les gens ont attrapé. On doit faire
différents éléments de surveillance. On doit informer la population, promouvoir
l'adaptation de comportements préventifs,
dont j'ai parlé tantôt, et la consultation précoce. Comme on l'a dit tantôt, si
on est capables de traiter rapidement, on va éviter d'amener les gens
vers une certaine chronicité ou élément. Puis il faut sensibiliser les professionnels de la santé et les soutenir dans leurs démarches préventives, thérapeutiques
et diagnostiques. Ça, c'est les objectifs qu'on s'est donnés.
Si
j'arrive maintenant à parler d'axe d'intervention, il y a essentiellement, dans les actions qu'on a faites jusqu'à maintenant, un axe sur
la surveillance qu'on appelle intégrée de la maladie de Lyme, la prévention de
l'exposition de l'infection. On devrait
faire éventuellement aussi de la recherche en vaccin parce que, quelque part, on sait que, souvent, les
vaccins, c'est une façon importante de se protéger en évitant d'avoir à faire des
grands changements de comportements. Mais
il y a encore beaucoup de recherche à faire là-dedans. On doit apporter
un soutien au diagnostic puis au traitement puis on doit faire aussi, je pense, de la recherche clinique, dont on
aura à parler tantôt, dans quel contexte comme tel, de la recherche en laboratoire et peut-être
aussi l'évaluation de nos propres programmes de campagnes de communication ou autre pour voir comment la population québécoise avance.
Dans
l'axe I, Surveillance intégrée de la maladie de Lyme au Québec,
on fait de la surveillance de cas humains depuis... c'est une MADO depuis 2003, alors qu'au Canada
elle est devenue à déclaration obligatoire
en 2009. On fait de la surveillance passive des tiques animales et humaines par
les laboratoires de santé publique. C'est-à-dire que, quand les gens ont des tiques, ils les envoient au
laboratoire. Si des vétérinaires ont des tiques, on les envoie au laboratoire.
Ça fait qu'avec ça on est capables de
voir un peu quelle proportion de tiques sont infectées. Puis on fait de la
surveillance active de tiques par
l'institut national publique, l'INSPQ, par des programmes de collecte de tiques
avec des draps, qui vont pouvoir
un petit peu... voir un peu c'est quoi, l'épidémiologie.
On
a donné un mandat à l'institut de faire un rapport annuel de surveillance, à
chaque année on regarde qu'est-ce qui
s'est passé, de faire une carte de
risque d'acquisition, c'est à partir des données sur les tiques, à partir des
données sur les cas humains, de dire un peu, là, est-ce qu'il y a une
étendue du risque comme tel, les territoires de Montérégie, les municipalités où il y a plus de cas qui ont été
détectés. Ces déterminations de zones endémiques là nous permettent de savoir où on recommande ce qu'on appelle une
prophylaxie, un antibiotique, dès qu'il y a une piqûre, sans même poser de diagnostic, avant même d'avoir un diagnostic.
Puis on a formé des groupes d'experts sur la maladie transmise pas les tiques.
Stratégie
de communication, volet population. Ça fait plusieurs années — bon, peut-être que vous ne les avez pas
vus — qu'on
fait de la prévention, de la sensibilisation par rapport aux tiques et aussi
par rapport aux piqûres de moustiques
pour informer les citoyens des risques de transmission de certaines maladies
par la piqûre de tique, des mesures de protection personnelle qu'ils
doivent prendre, par exemple en portant des vêtements longs, de s'examiner
après, d'utiliser certains produits contre
les moustiques, des gestes à poser lorsqu'on est piqué par une tique, comment
extraire la tique et, bien entendu,
des signes et symptômes à surveiller puis de nécessairement aller vers une
consultation médicale.
Il faut voir que,
comme la maladie n'est pas présente partout non plus au Québec de façon
étendue, on a une approche qu'on appelle
ciblée auprès d'ailleurs de relayeurs. Je travaille avec les directions de
santé publique, on travaille avec les
autorités locales pour avoir des approches qui vont être plus sur le terrain.
Notamment, puis juste pour vous donner cet
exemple, on travaille avec la SEPAQ, maintenant, pour être capables de... de la
même façon qu'au camping d'Oka, quand
j'y vais, c'est marqué : Attention! Herbe à poux, herbe à poux, il
faudrait peut-être mettre des affiches éventuellement pour être capables de dire : Attention! etc.
Réaménager certains territoires, notamment certains sentiers, pour dégager des
herbes hautes comme telles, donc essayer de travailler aussi sur
l'environnement.
Les
moyens qu'on va prendre, par exemple, c'est les personnes qui pratiquent des
activités extérieures ou sportives dans les
lieux où des tiques peuvent se trouver, on essaie de rejoindre les personnes
qui vivent dans les zones plus à risque
en présence... de s'infecter. Donc, les municipalités où les directions de
santé publique de Montérégie, les centres plus chauds, font des activités de communication — il me reste deux minutes — les parents et les jeunes enfants, les
personnes qui travaillent dans les camps de jour, les gestionnaires et les
employés des parcs. On travaille donc avec des relayeurs d'information, le site Web du ministère est mis à jour
régulièrement. On va avoir ce qu'on appelle des pop-up Web dans différents sites consultés, notamment par les
gens qui font de la randonnée, pour être capables d'amener à l'information
sur le site du ministère de la Santé.
On travaille
à sensibiliser les professionnels de la santé à la présence de la maladie. On
développe, par exemple, un bulletin
chaque année, aux mois de mai et juin, où on donne exactement l'information sur
l'épidémiologie et sur le traitement.
On l'a dit tantôt, on a fait des cours, éventuellement, là, qui sont fait...
possibles sur le site Web de l'institut, du campus virtuel. On travaille aussi notamment avec les fédérations dans
le cadre de leurs bulletins, la FMOQ, des médecins spécialistes, à travers des bulletins
d'associations. On fait des messages d'appel à la vigilance par les directions
de santé publique avant l'été pour
renforcer les éléments puis on a envoyé des lettres aux présidents des ordres
des infirmières et infirmiers du Québec comme tels.
• (17 h 10) •
Pour ce qui
est du soutien au diagnostic et traitement, on vous l'a dit, c'est l'analyse de
risques qu'on fait pour aider des gens
aussi à savoir quand donner la prophylaxie.
Et aussi on fait de... aussi, on a demandé à l'INESSS, à l'automne 2017, de revoir les lignes directrices
et les outils pour le diagnostic et le traitement comme tel. Les travaux
sont débutés, et les différentes parties
prenantes, c'est des organisations, le MSSS, les ordres professionnels, des associations professionnelles,
l'institut, des experts, médecins, pharmaciens qui vont revoir les lignes
directrices. Et il va y avoir une période
où il va y avoir aussi une demande aux patients atteints de travailler avec
l'INESSS, notamment pour voir leur expérience éventuellement
dans le cadre de ceci.
On a financé,
vous allez voir dans le PowerPoint que je vous ai déposé, une série d'études
soit pour définir les zones
endémiques de façon plus précise soit pour voir quelle est la répartition des
tiques dans des régions qui ne sont pas encore si touchées, comme dans les Laurentides actuellement, et vérifier s'il n'y aurait pas présence à ce niveau-là. Puis on sait qu'on peut avoir des tiques infectées de
façon temporaire, sans qu'elles soient installées, par le transport d'oiseaux,
etc. On fait des évaluations de certains traitements acaricides oraux chez
des micromammifères avec le MAPAQ pour voir si on ne pourrait pas intervenir auprès des petits mammifères qui sont
atteints pour diminuer le taux d'infection. On a créé un observatoire multipartite québécois
des zoonoses qui implique à la fois des gens du monde vétérinaire et de la
santé humaine en tenant compte des
changements climatiques. Ça, c'est le genre d'éléments, de choses qui peuvent
être faits.
Du côté des avenues potentielles, je pense que
le vaccin, la recherche sur le vaccin va demeurer un élément important. Et, si je peux me permettre, toutes ces
actions-là devront s'intensifier, rechercher les personnes cibles comme telles, parce qu'il ne faut pas non plus faire
paniquer tous les gens qui vont se faire piquer par une tique dans une région qu'ils vont automatiquement attraper la maladie de
Lyme. Donc, il y a un équilibre comme tel, mais il faut informer la population.
Et je vous
dirais que, pour ce qui est de la question de ceux qui sont déjà
infectés et qui semblent vivre, à mon avis,
des syndromes de ce qu'on appelle de long terme, de chronicité, probablement en révisant nos lignes directrices et en essayant de faire une recherche clinique accompagnant les patients, on
pourrait à ce moment-là, sur la base des syndromes, avoir une
meilleure connaissance des tests, et de l'évolution de la maladie, et des
meilleures thérapies.
Le
Président (M. Merlini) :
Merci beaucoup, Dr Arruda, pour la présentation de cet exposé.
Nous allons débuter les échanges avec
la partie ministérielle, et vous disposez de 20 minutes. M. le député des Îles-de-la-Madeleine et adjoint parlementaire au ministre de la
Santé et des Services sociaux, la parole est à vous.
M. Chevarie : Merci, M.
le Président. À vous aussi, bienvenue.
Et merci pour votre présentation et votre contribution à la commission. Je suis parfaitement en accord avec le plan que vous avez exposé rapidement
au niveau de la Direction nationale de santé publique. Et je
pense que c'est extrêmement intéressant. Vous avez des objectifs, des actions de prévention, de la recherche, le vaccin.
Vous ciblez des groupes cibles. Je pense que c'est intéressant comme action. Et tout le volet de la prévention est la
base de cette intervention ou de cette responsabilité du système de santé par rapport à la maladie de Lyme.
Maintenant,
j'ai un premier commentaire puis je vais vous le mentionner en tout respect,
M. Arruda, concernant les mots
que vous employez par rapport à votre PowerPoint. Je ne sais pas comment ça se
traduit, en effet, dans le système, mais,
compte tenu qu'il y a une certaine lacune, ce qui a été exprimé suite au
sondage de l'association, par rapport à la réception des témoignages qui ont été faits par les personnes qui
semblaient être infectées et que les professionnels de la santé ne semblent pas avoir un réflexe rapide pour
répondre à ces demandes d'aide, vous employez, à la page 8 de votre présentation qui touche les professionnels, le mot
«sensibiliser», «améliorer», «encourager». J'aimerais que ça soit une approche un peu plus costaude, entre guillemets, parce que
ça m'apparaît comme un élément de départ qui semble d'une grande importance, selon moi, avec la prévention et la promotion
des bonnes pratiques quand on risque d'être en contact dans des zones
endémiques par rapport à la tique.
Et je ne sais
pas, moi, j'ai... compte tenu, par
exemple, que c'est une maladie à
déclaration obligatoire, j'aimerais mieux
le mot «obliger» que d'«encourager». Par
rapport à la formation,
je préférerais aussi «recommander» ou «inciter» plutôt que «sensibiliser». Je
vous le donne en tout respect, là, mais ça m'apparaît comme étant important
à ce niveau-là. Je ne sais pas si vous voulez réagir rapidement
sur ces effets-là.
M.
Arruda (Horacio) :
Bien, écoutez, dans les faits, il faut comprendre que... Je
comprends ce que vous voulez dire,
là, dans le fond. Il
faut aussi comprendre que je n'agis
pas d'autorité sur la pratique clinique des médecins. C'est le mandat notamment des sociétés savantes et du Collège des médecins. Notre rôle
est souvent de faire connaître aux gens ce qui existe puis de les sensibiliser. Mais je pense
qu'il faut comprendre que, dans notre avis qu'on a demandé à
l'institut, l'INESSS, en regard des
pratiques puis des normes de pratique, on a exigé qu'il y ait
ce qu'on appelle des recommandations de mise en oeuvre auprès des cliniciens
pour un transfert de connaissances, et donc de guide de pratiques.
Ça fait que
ce que je veux vous dire dans les faits, c'est qu'on veut sensibiliser les
gens, les médecins, que ça existe. Il
faut qu'ils sachent qu'est-ce qui doit être pratiqué. Donc, on diffuse les
lignes directrices à travers des flashs, puis etc. Les termes ici sont peut-être un peu mous de par
le fait qu'ils sont dans le contexte où je rentre dans un univers qui est
celui de la pratique clinique, qui n'est pas
mon domaine. Par contre, la maladie à déclaration obligatoire, je veux
dire, on la recommande fortement, on
leur rappelle, mais, quand on parle... Peut-être que les termes sont mous ici, mais je comprends
ce que vous voulez mentionner, on doit s'assurer que ça se fasse.
Et je tiens à
vous dire que, d'ailleurs, on a dit à l'INESSS : Quand les lignes
directrices seront revues et qu'on va essayer de positionner au Québec,
on veut s'assurer qu'il y a un transfert de connaissance puis on va le
travailler notamment avec le collège, puis notamment
avec les fédérations, puis notamment avec les sociétés savantes, qui vont, à ce moment-là, édicter les éléments.
Le directeur
national peut être mal vu comme étant celui qui ne s'occupe pas de thérapie
puis de dire aux autres : Je
vais te dire quoi faire dans ton bureau. Mais on va s'organiser pour que les
autorités puissent le faire, et c'est pour ça qu'on a exigé aussi que, pour ne pas que ça reste un guide qui soit dans
les tablettes, qu'il y ait de l'instrumentation qui va former rapidement
les gens sur la pratique.
M. Chevarie : Merci. Je vais avoir une dernière question. Après
ça, je m'excuse d'avance, je vais devoir quitter parce que j'ai un vol à
prendre pour les Îles-de-la-Madeleine très bientôt.
J'aimerais ça
que vous nous parliez du mandat de l'INESSS. Je sais que vous avez mentionné
que le mandat a été donné en
septembre passé ou à l'automne passé par rapport à toute une série de
recommandations ou de détails à apporter concernant la problématique de la maladie de Lyme. Peut-être que vous
pourriez nous donner les grandes lignes. J'apprécierais.
M.
Arruda (Horacio) : Le
mandat d'INESSS est vraiment beaucoup plus au niveau de la prise en charge du patient.
La question décisionnelle principale, c'est : Quelles
sont les recommandations permettant d'optimiser le processus menant au
diagnostic, au traitement et à la prise en charge des enfants et adultes québécois
atteints au stade précoce ou disséminé de
la maladie de Lyme par les professionnels de la santé en première et deuxième lignes au
Québec? Donc, c'est vraiment autour de la problématique que soulèvent notamment
les patients, là, c'est quoi, les meilleurs processus, c'est quoi, les meilleures choses qui devraient être faites. Ils
doivent aussi regarder quelles sont les expériences en termes de tests de laboratoire qui
peuvent exister dans le monde. Ils pourraient nous arriver avec une recommandation notamment de recherche par
rapport à certains...
Donc, c'est essentiellement autour, je vous
dirais, là, des révisions des données scientifiques telles quelles. D'ailleurs, ils pourront revoir les données qui
ont été présentées par Dr Perronne ce matin ou d'autres pour être capables
de faire leur interprétation. Ça va se faire
avec eux, avec des experts extérieurs. Et ils veulent aussi, dans leur
processus, consulter, je vous dirais,
la participation des parties prenantes, notamment les patients malades, pour
voir, là, leur expérience de soins
puis nous arriver avec des recommandations pour ça, c'est-à-dire probablement
nous donner quels seraient les meilleurs
guides potentiels, s'il y a des écarts de connaissances à l'obtenir, quels
seraient les processus à mettre en place et puis, après ça, le transfert
de connaissances envers les parties.
M. Chevarie : Merci.
Le Président (M. Merlini) :
Merci, M. le député des Îles-de-la-Madeleine. M. le député de Trois-Rivières.
• (17 h 20) •
M. Girard :
Merci, M. le Président. Je vais faire un petit peu de pouce sur ce que disait
mon collègue tout à l'heure. Je vais
prendre des termes qui sont un peu différents de ce que mon collègue
mentionnait. Oui, je suis très satisfait de ce que j'ai entendu, de ce que vous nous avez présenté.
Effectivement, c'est vraiment de ça
qu'on a besoin. Mais, comme disait mon
père, on ne veut pas le savoir, on veut le voir. Ça fait que c'est des belles
paroles, mais est-ce qu'on va pouvoir mettre ça en action? Comme disait mon collègue, sensibiliser, tout ça, mais il faut
que... encore une fois, excusez l'expression, mais il faut que les bottines suivent les babines.
Donc, on en parle, on en parle, mais il va falloir s'assurer qu'on ait des résultats
concrets sur le terrain.
Je pense que
c'est dans votre rôle. Bon, tantôt, on parlait du Collège des médecins. Ça, on a beaucoup
d'intervenants dans ça, autant au niveau diagnostic, mais, dans le rôle de
prévention, je pense que c'est votre rôle. On a parlé de la SEPAQ, et tout ça. Puis je ne veux pas mettre en doute ce
que vous avez fait jusqu'à maintenant, mais, comme j'ai dit au groupe précédent, bien, je suis quelqu'un qui fait
beaucoup de «hiking» en montagne, beaucoup au niveau de l'Estrie, le coin
de Mégantic, Sherbrooke, Sutton, ce coin-là,
et beaucoup dans le nord-est des États-Unis et je ne connaissais pas la maladie
de Lyme ni je ne me... les tiques. J'avais pas mal plus peur des ours, puis je
suis équipé pour faire peur aux ours, mais pas pour les tiques.
Donc, l'enfer est pavé de bonnes intentions. On
veut vraiment faire les bonnes choses, mais il faut s'assurer
qu'on puisse mettre en place des...
qu'on ait des résultats concrets. Est-ce que, suite à tout ce
qu'on voit ici, est-ce que vous êtes en mesure de comptabiliser ou savoir... Est-ce que
vous avez vraiment atteint les groupes cibles? Bon, je ne sais pas, au niveau des étudiants, on parlait de la SEPAQ, vous parliez dans le
document tantôt dans votre intervention que vous visiez vraiment... vous voulez viser des groupes cibles puis aller informer vraiment des gens qui sont
plus à risque. Je me considère comme
une personne relativement à risque, je fais également beaucoup
de camping, camping sauvage, et tout ça, et je n'en avais jamais entendu parler. Donc, force est de constater que
soit que je n'ai pas été assez attentif ou que l'on n'a pas fait la
prévention nécessairement au bon endroit.
Donc, je veux
que vous me rassuriez un petit peu sur comment vous avez procédé, comment vous allez
procéder suite à la commission, aujourd'hui. Je pense que ça éveille la
population, ça éveille beaucoup de gens à ce risque-là. Quand j'ai entendu, et je le répète, tout à l'heure...
sachant qu'on a de plus en plus de tiques et que la maman tique peut avoir
entre 2 000 et 5 000 bébés, je me
dis : Dans une couple d'années, il va y en avoir, des tiques qui vont se
promener, et les risques vont être
drôlement plus importants qu'aujourd'hui. Donc, il faut vraiment sensibiliser
nos gens. Est-ce qui'il y a des
produits... bon, on a des produits contre les moustiques, et tout ça. Est-ce
qu'il y a certains produits qu'on peut se mettre sur la peau qui vont éloigner les tiques, qui vont nous protéger, tout
ça? Moi, je n'en ai jamais entendu parler avant aujourd'hui.
Donc, est-ce
que vous allez... bon, oui, vous
allez me dire que vous allez continuer, mais est-ce que vous allez mettre des mesures de contrôle pour savoir est-ce que
ce que vous faites comme prévention est efficace? Est-ce qu'on va se requestionner? Est-ce
qu'on va se challenger au fur et à mesure pour s'assurer que ce qu'on met en place atteint les gens, que
les gens sont conscients, sont au courant au niveau de la prévention?
M. Arruda
(Horacio) : Je vous remercie de votre question, elle est très pertinente. On a effectivement un plan de communication qui a évolué dans le temps, là, dont
les activités ont augmenté en intensité. Puis votre témoignage démontre qu'on n'a pas une pénétration à
100 % du phénomène, mais on fait souvent ce qu'on appelle des études, avec
les communications, de notoriété pour
voir... On va voir combien de personnes sont allées cliquer sur certains
éléments. On a un portail en ligne.
Mais, vous savez, le portail en ligne, ce n'est pas tout le monde qui va aller
sur l'Internet pour aller chercher la
maladie de Lyme. Il faut être capable de les amener à regarder après avoir été
exposés dans le terrain. Il y a des activités locales.
Mais, oui,
effectivement, il y a une campagne de coms qui est évaluée. Ce que vous m'invitez, c'est à m'assurer que ça se pénètre de plus en plus et qu'on en
parle. Quand on fait des stratégies populationnelles, je vous dirais, de grands
médias, comme on en a déjà fait dans le
virus du Nil occidental à la radio, puis etc., ça a certains effets, mais ça
n'atteint pas nécessairement au niveau local. On a appris de ça. On
essaie de travailler avec les associations puis des relayeurs d'information de plus en plus. Et je peux vous dire qu'on travaille aussi avec
l'Agence de santé publique canadienne, qui va avoir aussi une campagne pancanadienne en rapport avec la maladie de
Lyme, puis on essaie de l'adapter. On a fait des interventions avec eux,
même, dans certains sous-territoires de la Montérégie.
On n'en parle
pas assez, c'est sûr. Il faut comprendre aussi une chose, c'est que, souvent,
les gens entendent des choses, mais ne se sentent pas à risque, puis le
phénomène n'est pas encore assez émergent pour qu'ils y portent une attention. Mais on doit augmenter... puis on doit
aller chercher aussi les différentes méthodes d'intervention de médias sociaux ou autres qui vont rejoindre plus les
jeunes, puis etc., et penser à d'autres populations avec d'autres
moyens, avec des bulletins. Mais,
vous savez, changer un comportement, diffuser une information, ça prend beaucoup d'énergie, mais on veut y consacrer des éléments importants. Puis, en même temps, ces comportements-là vont vous éviter d'attraper aussi d'autres
maladies, comme le virus du Nil, ou peut-être d'autres maladies émergentes qu'on n'a même pas
encore connues actuellement.
Mais je vous remercie de me le rappeler, ça va m'aider. Je pourrais aussi demander à mes
autorités ou aux gens de placer ça
dans le haut de la liste en termes communicationnels. Ça fait
des années qu'on en fait, et je vous dirais que depuis 2014 qu'on fait des campagnes, mais elles doivent aller en
s'intensifiant puis elles doivent être évaluées. Et, quand je parle d'évaluer
notre programme, là, c'est qu'il faut qu'on se dise... il faut
qu'on se fasse dire par les gens : Bien, ça n'a pas marché, je n'en
ai pas entendu parler.
M. Girard : Donc, dans les objectifs,
à la page 2 de votre présentation, «informer la population, promouvoir l'adoption,
les comportements préventifs [...] consultation précoce», etc., donc je peux témoigner qu'il y a
peut-être des lacunes, vous allez y travailler. Je
pense que c'est important qu'on se penche là-dessus. Et le deuxième point...
M. Arruda
(Horacio) : ...que,
l'année prochaine, 100 % des Québécois vont l'avoir vu, là. Mais, vous comprenez
ce que je veux dire, là.
M. Girard : Oui, oui, je
comprends. Je comprends.
M. Arruda
(Horacio) : Dans les
faits, là, on va toujours en échapper quelques-uns, mais on essaie
d'augmenter ça puis de changer de stratégie.
M. Girard : Mais ça m'amène au
deuxième point, qui est «sensibiliser les professionnels de la santé et les soutenir dans leurs démarches préventive,
thérapeutique [...] diagnostique». Si vous avez fait le même type de promotion
envers la population en prévention que vous avez faite auprès des
professionnels, moi, je n'en ai pas entendu parler. Est-ce qu'il y a bien des
chances qu'il y ait à peu
près un paquet de professionnels qui
n'en aient pas entendu parler non plus?
M. Arruda
(Horacio) : Ça
serait... Je n'ai pas fait d'études de pénétration, là, pour vous donner un
chiffre exact en termes scientifiques, mais ça serait tout à fait
plausible, compte tenu du phénomène suffisamment récent, que des médecins n'en aient pas
entendu parler. On multiplie les interventions. C'est sûr qu'une commission
comme celle-là, les gens vont en
entendre parler par rapport à la maladie de Lyme, ça va peut-être les
intéresser. On s'organise pour que la Direction
de santé publique instrumente et diffuse l'information. Notamment, avant les
saisons, on publie des éléments flash. Est-ce que les gens, l'autre
bord, le lisent? C'est à voir. Il va falloir pénétrer les congrès de formation
médicale continue comme tels, les journaux
que les gens lisent, puis etc. Mais je ne suis pas en train de vous dire que
tout est parfait comme tel, mais je
pense qu'il faut continuer à le faire. Et ça va se faire aussi dans l'ensemble
du Canada, actuellement, parce qu'il va y avoir des lignes directrices
qui vont ressortir.
M. Girard :
Mais je pense que l'objectif aujourd'hui n'est pas de faire le procès de
personne, mais, à la lumière de ce
qu'on entend aujourd'hui, moi, comme parlementaire, ça m'interpelle beaucoup de
voir ce qui pourrait se passer dans
les années à venir avec ce que j'ai entendu. Et il faut trouver des façons qui
vont être efficaces pour réduire la propagation de cette problématique.
Je
reviens maintenant aux gens qui sont atteints, aux gens qui ont des
problématiques. Ce qu'on entend beaucoup, c'est la rapidité du diagnostic qui
peut avoir un impact important. Donc, il faut travailler là-dessus. Mais je
vous ai entendu parler également de vaccin tout à l'heure. Est-ce qu'on a du
développement? Est-ce que c'est quelque chose qui pourrait être envisageable? Pensez-vous que la
médecine peut nous emmener un vaccin qui pourrait prévenir, ou même guérir, ou je ne sais pas? Est-ce qu'il y a des
solutions dans la recherche à l'heure actuelle? On est rendus où à ce
niveau-là?
M.
Arruda (Horacio) : Bon, vous comprenez, c'est comme un peu dans
d'autres maladies, il y a des vaccins qui sont efficaces, d'autres qui ne le sont pas. Il y a un vaccin qui existe
pour les chiens, qui a une efficacité encore qui n'est pas tout à fait parfaite, mais c'est mieux que
rien. Du côté humain, il y a déjà eu un vaccin qu'on a implanté, qui était dans
notre programme québécois, là, dans le
sens... en termes d'information comme telle, mais qui a été retiré parce qu'il
donnait beaucoup trop d'effets secondaires.
Mais
là je vous parle en termes généraux. Quand on essaie de s'attaquer à notamment
des bactéries, il y a certaines bactéries
que c'est plus facile que d'autres ou certains virus plus faciles que d'autres.
Mais je pense que c'est une avenue de
recherche qu'il faut faire. Ça ne sera pas nécessairement rien que seulement au
Québec, mais aussi en lien avec les instituts de recherche canadiens et
peut-être aussi avec les entreprises pharmaceutiques.
M. Girard :
Moi, ça fait pas mal le tour, M. le Président. Mais je vous invite à continuer
vraiment à, je dirais, accentuer votre information et à vous assurer que ce que
l'on met en place, les techniques qu'on prend pour l'information ou les publicités, les promotions, les façons dont
on diffuse l'information, autant à la population qu'auprès des professionnels,
des cliniciens, de s'assurer que ça
fonctionne, qu'on atteint la cible et qu'on ait peut-être des façons de mesurer
ou une rétroaction, être capable de
questionner des cliniciens, être capables de questionner la population :
En avez-vous vraiment entendu parler?
Et peut-être aller plus loin, à savoir : Est-ce que ça a fonctionné? Donc,
on a beaucoup de belles paroles, mais
je vous invite à vous assurer que les gestes sont en lien avec les paroles et
que les gestes vont être efficaces, vont avoir une portée pour
sensibiliser autant nos professionnels que la population.
M.
Arruda (Horacio) : Je vous remercie. Je ne vois pas ça du tout comme un procès. Je vois beaucoup
ça comme étant de l'autoévaluation du programme
pour être capable de faire mieux. On travaille avec des populations.
Les changements de comportement
peuvent prendre du temps, puis etc. Mais je vous remercie. Ça fait
partie de nos propres analyses, année après année, comme telles.
Le
Président (M. Merlini) :
Merci beaucoup, M. le
député de Trois-Rivières, pour ce bloc d'échange. Nous allons maintenant du côté de
l'opposition officielle. M. le
député de Labelle,
vous disposez d'un bloc de 14 minutes. À vous la parole.
• (17 h 30) •
M. Pagé : Oui. Je
vous remercie, M. le Président. Alors, on va partir le chrono. Il y a plusieurs
questions que je voudrais vous poser, tellement
qu'on ne sait plus par où commencer.
Vous
avez dit : Le changement de comportement, ça prend du temps. Vous avez
raison. Mais je pense... et nous constatons tous jusqu'à quel point, jusqu'à maintenant, la population n'est pas informée. Quand je vous
entends, avec votre PowerPoint, j'ai
l'impression que, wow! il s'en fait des choses. Mais, demain matin, demandons à
la population s'ils sont informés sur la maladie de Lyme.
Malheureusement, non, vraiment pas. Puis c'est un constat, là. Même les parlementaires ici, là, si on n'avait pas ce
mandat-là, je pense, tout le monde acquiesce de la même façon en disant :
Non, nous, comme parlementaires, nous ne sommes même pas informés.
Alors,
je ne sais pas de quel budget vous allez disposer pour la prochaine année,
mais, si on veut que, pour l'été prochain,
il y ait vraiment des actions concrètes qui se passent... Je parlais des écoles
tantôt. Est-ce qu'il y a un plan d'action? Justement, je pose pour les écoles. Ma fille qui est au secondaire, là,
est-ce qu'elle va recevoir, avant l'été, un dépliant qui va l'informer de la maladie de Lyme, qu'elle
va pouvoir ramener à la maison, informer les parents? Ça n'a l'air de rien,
là, mais ça, c'est très concret. Et je peux vous dire que, pour tous les
parents, quand ils se font ramener ce genre d'information,
ce genre de dépliant de la part des enfants et que la direction d'école a
dit : Il faut que vos parents lisent ça, bien, ça a un impact concret. Les enfants, les parents. Est-ce que ce
genre de plan d'action, on va en prendre connaissance dès cet été?
M. Arruda
(Horacio) : Si vous me permettez, puis peut-être Louise pourra
compléter, Louise Valiquette, je ne pense
pas qu'il y avait de dépliant prévu au niveau scolaire dans l'ensemble du
Québec comme tel. On a plutôt ciblé, pour aller rejoindre des populations qui sont... Puis
là vous allez me dire : Ma fille, elle va y aller, prendre de la randonnée,
puis etc., là. Mais on a plutôt ciblé des
interventions dans les milieux là où il y a de la maladie de Lyme de reconnue,
à travers des... d'aller rejoindre
des personnes qui font des éléments de randonnée. Mais on n'est pas allés au
stade d'aller dans les écoles. C'est
peut-être une stratégie à évaluer, là, mais, avec nos communications, compte
tenu de la population cible puis du niveau de risque, ça n'avait pas été
nécessairement priorisé. Louise, veux-tu ajouter, s'il vous plaît?
Mme Valiquette (Louise) : Bien, on avait ciblé aussi les camps de jour, les
camps de vacances, etc., là, mais, au niveau des écoles, c'est sûr qu'on
avait... la première année où on a implanté notre plan de communication, on a développé un petit feuillet, là, recto verso, il
est peut-être trop petit, c'est pour ça que vous ne l'avez pas vu, mais qui,
effectivement, résume un peu ce que c'est
que la maladie de Lyme, et puis par quoi c'est causé, et comment aussi... qui
indique comment retirer la tique. On a
essayé de le diffuser à chaque année via le réseau de la santé aussi, là. Les
gens sont appelés pour en commander
pour pouvoir le distribuer dans les différents milieux. Mais effectivement, là,
on pourrait voir... parce qu'il y a
des dépliants qui peuvent être commandés et distribués en milieu scolaire,
alors on pourrait voir si on peut rajouter celui-là, là.
M. Pagé :
Mais en fait je vous le demande parce que, vérification faite, à ma commission
scolaire, il y a des sorties de fin
d'année, là, puis ça se passe souvent... Bon, vous dites : On va
s'adresser aux camps de vacances. Mais les sorties de fin d'année, c'est souvent plein d'activités en
plein air. Et ça n'existe pas présentement. Alors, est-ce qu'on peut compter
sur vous pour qu'il y ait déjà une diffusion
d'information auprès de l'ensemble des commissions scolaires du Québec?
Mme Valiquette (Louise) : Je ne pense pas que ça va être possible de
diffuser un dépliant d'ici la fin de la prochaine année scolaire, mais
certainement...
M. Arruda
(Horacio) : ...modalités pour être capables d'informer, puis ça
pourrait être aussi d'informer les commissions
scolaires, les professeurs, dans ce contexte-là d'éléments de sorties, de
référer à tel endroit dans le site Web pour
aller chercher de l'information là-dessus puis que, si jamais un enfant se fait
piquer par une tique ou il y a une tique, comment ils peuvent la retirer. Ça fait que ça pourrait être des médiums
d'intervention qui ne sont pas si coûteux parce que, souvent, le
dépliant, c'est un mécanisme, mais souvent on pourrait prendre d'autres moyens.
On va évaluer ça.
M. Pagé :
O.K. Bien, merci. Oui.
Mme Valiquette (Louise) : ...des articles, on a ciblé les clientèles de
garderies, par contre. Il y a des articles dans un bulletin qui s'appelle le Bye-bye les microbes!, qui s'adresse
aux responsables de garderies, qui traitaient spécifiquement de la maladie
de Lyme. Donc, on avait ciblé plutôt cette population-là.
M. Pagé :
Évidemment, on peut les rejoindre aussi beaucoup pas les médias sociaux. Alors,
ce n'est pas mauvais aussi d'utiliser ce genre de format, qui est peu
coûteux.
Bon,
les travailleurs forestiers. Vous savez, on a fait beaucoup état, justement,
des agents de la faune, entre autres. Est-ce
qu'il y a un plan de match précis qui est déjà en place et qui fonctionne
auprès... bon, là, je nomme travailleurs forestiers, les agents de la
faune, mais il y a plusieurs personnes qui sont en contact avec le travail de
la forêt. Est-ce qu'il y a véritablement,
auprès des coopératives forestières, des différents travailleurs... puis là on
parle de plusieurs milliers de personnes. Est-ce qu'on les rejoint
présentement?
M. Arruda
(Horacio) : Louise.
Mme Valiquette (Louise) : Bien, en fait, il y a deux volets. C'est sûr
qu'il y a le volet de santé au travail, là. Ça, ce n'est pas mon domaine. Mais je sais qu'il y a les travailleurs
municipaux qui travaillent à l'extérieur, là, qui ont été ciblés comme devant recevoir l'information de
manière prioritaire au niveau de la maladie de Lyme, là, dans les programmes
de santé... des programmes de prévention.
Dans nos relayeurs d'information, c'est sûr que je vois... un des premiers,
c'est l'Ordre des ingénieurs forestiers du Québec. Donc, c'est sûr, ça
fait partie des associations, là, qui sont sollicitées pour relayer de l'information. Je sais que le ministère de la Faune fait
des interventions également. Et, cette année, il est clair que, par rapport aux parcs puis aux
travailleurs des parcs, c'est vraiment une clientèle sur laquelle on veut
mettre de l'emphase, à la fois
s'assurer, là... faire le portrait de ce qui est fait comme information, tant
au niveau des visiteurs qu'au niveau des travailleurs, qu'au niveau des
gestionnaires. Donc, on va regarder ça de plus près, là.
M. Pagé : Souvent, pour mettre en place l'ensemble des
plans d'action, ça prend aussi de l'argent. Est-ce que vous avez été en demande pour obtenir des sommes
supplémentaires pour pouvoir vraiment
mettre en place un plan d'action?
M.
Arruda (Horacio) : On a des argents qui découlent des plans
zoonoses quand on eu des argents pour le virus du Nil occidental. On utilise des fonds qu'on a actuellement en lien
avec la prévention des zoonoses. Est-ce qu'on pourrait avoir plus d'argent? C'est sûr que, si jamais on
se lance dans un plan d'action et des recherches cliniques, puis etc., et
thérapeutiques, il y a des fonds à aller
chercher. D'ailleurs, au Canada, il y a des fonds des IRSC, mais on a un
budget, là, de communication qui vient de ce qu'on avait dans la lutte
aux zoonoses.
M. Pagé : O.K. Je vous souhaite et je nous demande que vous ayez
des budgets supplémentaires parce
que, si on veut atteindre nos objectifs, ça va prendre
l'argent. Tu sais, quand mon collègue disait tantôt : Il faut que les
bottines suivent les babines, mais, des fois, il faut s'acheter des
bottines, puis je ne suis pas sûr que vous les avez présentement.
Alors, je le
dis bien amicalement parce que je souhaite qu'on vous donne les moyens pour que
l'on puisse agir parce que, sans moyens, ça demeure des voeux pieux. On
prépare un PowerPoint, mais on a de la difficulté à le mettre en action
par la suite. Alors, je nous souhaite tous que nous puissions passer à
l'action.
À la
page 13 de votre présentation, vous parlez du mandat qui a été donné
l'automne dernier à l'INESSS, peut-être
suite à la commission parlementaire où
j'ai posé des questions l'année dernière, tant mieux, et vous dites qu'il y a
des parties prenantes qui ont été
identifiées. Alors, vous parlez des différentes organisations, bon, des
ordres, des associations professionnelles,
des experts également, patients, mais je ne vois pas apparaître l'AQLM,
Association québécoise de la maladie de Lyme. Est-ce qu'ils vont faire
partie de ce groupe identifié?
M. Arruda
(Horacio) : Dans ma compréhension, c'est le canal par lequel
ils vont rentrer pour être capable de rentrer en contact avec des
patients ou des représentants. Je pense que c'est l'association qui représente
les patients québécois atteints de Lyme, et
donc je pense que l'INESSS va entrer en contact avec eux sous peu, même, pour
être capable de regarder le plan de
travail. On nous a annoncé que les travaux seraient terminés au
printemps 2019, compte tenu de tout
ce qui doit être fait. Mais ils vont être contactés sous peu, c'est ce que les
gens de l'INESSS, qui sont ici présents, m'ont dit tantôt. Et je pense que la meilleure plateforme, c'est de les
contacter puis de, eux autres, déterminer qui seront les représentants
qu'ils voudront avoir.
M. Pagé :
Donc, je comprends que ce n'est pas fait encore, mais ça va être fait
incessamment, là. Alors, ils vont pouvoir participer à l'élaboration de
tout cela.
Vous avez
assisté aujourd'hui à l'ensemble des présentations, et je vous en remercie
parce que je suis convaincu que tout
ce que vous avez entendu jusqu'à aujourd'hui, probablement que ça nous
ouvre tous à des choses qu'on n'aurait pas
pu savoir ou entendre, je pense qu'ils nous ont éclairés beaucoup sur...
notamment les experts, M. Perronne, venu de France, deux autres personnes venues, je pense, de Calgary et de la
Nouvelle-Écosse. Est-ce qu'à travers, justement, ce comité, vous dites que vous allez vous référer à
des experts, est-ce que vous allez aussi vous référer à des experts hors
Québec et à des experts comme
M. Perronne, qui d'ailleurs est très disponible? Il est parti de France
pour venir nous alimenter. Alors,
aujourd'hui, compte tenu qu'il souhaite nous aider... Alors, est-ce qu'on peut
abuser de vous, M. Perronne? Est-ce que, justement, vous allez
profiter de son expertise?
• (17 h 40) •
M. Arruda
(Horacio) : On a demandé à l'INESSS de regarder l'ensemble de
la littérature et de, je vous dirais... la littérature publiée dans les
revues scientifiques par les pairs, mais aussi de la littérature grise et
d'autres sources d'information. C'est clair
que, dans le contexte des propos et de la littérature proposée par Dr Perronne,
j'invite fortement l'INESSS à rentrer
en contact pour obtenir l'information de toute sorte comme telle, à la fois
aussi, même, dans les univers des
tiques, puis etc., et des éléments de laboratoire. Je pense que c'est ce qu'on
a demandé parce que, justement, ce qu'on voulait, si vous me permettez, c'est, compte tenu du débat, des
controverses qu'il y a notamment par rapport au syndrome chronique,
c'est d'avoir une position claire au Québec, qu'on ait fait une bonne analyse,
parce qu'il peut y avoir des avantages au
traitement long terme comme il pourrait y avoir aussi des inconvénients. Puis
on veut s'assurer de, d'abord, ne pas faire de tort aux patients, mais
d'avoir une ouverture.
On a déjà pensé que la terre était plate, puis
elle est devenue ronde. Ça fait que je pense qu'il faut, en termes
scientifiques, toujours avoir une certaine ouverture par rapport à ça. Et
j'invite fortement les patients atteints aussi de participer à ça parce que peut-être qu'ils vont nous aider à améliorer
nos connaissances. Il y a probablement des personnes qui sont atteintes de la maladie de Lyme, qui ont
des symptômes, dont on ne connaît pas bien la maladie, et certains autres, ça
pourrait être d'autres choses. Ça fait que c'est pour ça, quelque part, qu'on
veut véritablement introduire une démarche scientifique en étant ouverts, mais
toujours en gardant ce qu'on appelle une bonne analyse de la situation pour
des bonnes pratiques. C'est dans ce contexte-là qu'on a fait le mandat à
l'INESSS.
M. Pagé :
Je l'entends bien, mais je pense que vous avez bien entendu aussi le sondage
qui a été fait auprès de 204 personnes
atteintes de la maladie et où 83 % se disent insatisfaits de ce qu'ils
reçoivent comme services et la façon dont ils sont reçus. Donc, je pense
qu'il y a beaucoup d'information à transmettre à nos spécialistes de la santé.
Ça m'apparaît comme évident. Je pense que ça devra faire partie d'un plan
d'action.
On parle
beaucoup, et je sais que votre mandat est beaucoup axé vers la prévention, donc
vous allez nous parler de prévention,
de recherche, tout cela. C'est bien. C'est parfait. Mais les gens qui sont déjà
atteints, les gens qui sont atteints et
qui... Je pense, maintenant, il faut reconnaître la maladie de Lyme chronique.
Quel est le regard que vous jetez à cet égard-là? Quel genre de prise en charge peut-on faire de ces gens-là qui
sont complètement désemparés? Puis, quand on dit que 58 % ont pensé au suicide, ce n'est pas rien, là. Et tous
les témoignages que nous entendons de gens qui font par dizaines de consultations de médecins et qui se
font prescrire n'importe quoi, je pense que ça prend une prise en charge
de ces gens qui sont atteints de maladie de Lyme chronique. Alors, quel regard
vous jetez à cet égard-là?
M. Arruda
(Horacio) : Bien, écoutez, je l'ai dit d'entrée de jeu, ma
présentation était plus au niveau de la prévention, mais je reconnaissais la souffrance que les gens ont comme
telle, ici et ailleurs au Canada et dans plusieurs éléments du monde, seulement due à ce manque de
connaissances ou d'approches pour être capable de prendre une prise en
charge.
Notre
mandat à l'INESSS demande de regarder quels processus pourraient être
améliorés. Est-ce que ça devrait être
dans un contexte de certaines recherches cliniques, que j'appelle recherche
intervention clinique, qui vont permettre de mieux documenter la chose sur la base de ce que j'appellerais du
syndrome maladie chronique de Lyme, là, puis qu'on essaie de voir lesquels... si c'est effectivement
ça, quels sont les bénéfices des traitements ou les effets pervers de certains
traitements, développer des recherches,
mieux comprendre aussi la physiopathologie de tout ça? Je pense qu'on en est
rendu là comme tel et peut-être... Et là, comme
je vous dis, je ne peux pas m'engager pour le futur pour des acteurs qui ne
sont pas nécessairement les miens. Moi, je
peux contribuer à apporter cette vision-là pour qu'on essaie d'adresser ces
gens-là pour qu'une prise en charge soit adéquate comme telle.
Mais j'ai
l'impression que ça va devoir se faire dans un contexte, je vous dirais, de
recherche intervention, si vous me
permettez, syndromique comme telle, où à ce moment-là les acteurs autoritaires,
comme le Collège des médecins, vont
au moins dire : Bon, on est correct dans un certain encadrement. Ce n'est
pas charlatanisme, ça sera encadré, puis on va générer des connaissances, à mon avis, là-dessus plutôt que de
laisser les gens aller butiner d'un endroit à un autre.
Pour les
syndromes, pour la thérapie des phases précoces, travailler pour que le
diagnostic soit fait rapidement pour
ne pas que les gens rentrent en état de chronicité, mais, pour les éléments de
chronicité, peut-être avoir une approche scientifique avec nos collègues microbiologistes cliniciens et
chercheurs et, bien entendu, avec les patients, qui devront accepter de contribuer à cette recherche-action et
non pas sur la base d'interventions individuelles ailleurs dans le monde
pour lesquelles on ne documente pas véritablement le problème.
Le Président (M. Merlini) :
Question en prime, M. le député de Labelle?
M. Pagé :
Une dernière question. L'AQLM nous a fourni un excellent mémoire. On voit que
ça a été travaillé, fouillé,
documenté, avec 14 recommandations. Je vous demanderais bien amicalement
si vous pouviez en prendre connaissance,
et jeter un regard, et commenter sur les 14 recommandations qu'ils nous
ont faites, ensuite pour alimenter la commission parlementaire, qui aura
à définir un plan d'action et faire les recommandations. Alors, s'il vous plaît.
M. Arruda
(Horacio) : J'ai justement
demandé accès à ce document-là. Je pense que de la même façon que... moi,
je m'occupe de populations et non pas de patients individuels. Mais d'être en
mesure d'être en échange avec ce que les
gens veulent et sentent, et d'être tout à fait honnête par rapport à ce qui est
possible ou pas possible, et quel serait le meilleur chemin qu'on pourrait prendre pour, à mon avis, aussi prévenir
les prochains cas, parce que je pense qu'il va en avoir d'autres malheureusement, de s'assurer que
ceux qui vont venir seront mieux pris en charge puis qu'on s'occupe de
ceux qui, malheureusement, peut-être ont une thérapie meilleure à avoir ou à préciser
un diagnostic chez eux...
Le
Président (M. Merlini) : Merci beaucoup pour ce bloc d'échange
avec l'opposition officielle. Maintenant, le député de Lévis,
porte-parole du deuxième groupe d'opposition, vous disposez de 10 minutes.
À vous la parole.
M. Paradis (Lévis) : Merci, M.
le Président. Bienvenue. Merci d'être là. Je pense que je vais faire un petit commentaire parce que je pense que c'est fort à
propos. On est ici aujourd'hui pour pousser plus loin notre réflexion et
davantage, c'est-à-dire passer à l'action,
poser des gestes. Ça, c'est issu d'une volonté de gens qui, un jour, ont
dit : On s'exprime par le biais
d'une pétition soumise à une commission. Puis on aura décidé cette fois-ci,
malheureusement c'est trop rare, les chiffres le prouvent, mais de
dire : Oui, ça vaut la peine.
Et je le dis
parce que, vous savez, l'exercice qu'on fait aujourd'hui, là, c'est la
continuité de votre volonté de faire qu'on
aille plus loin. Puis le fait que vous soyez, à toutes fins utiles, assis avec
nous... Puis il n'y a personne qui a les mains liées ici aujourd'hui, parce que, souvent, on a l'impression que, quand
les citoyens demandent qu'on les entende sur un sujet précis, il y a des gens, tout le monde se sent un peu lié en
disant : On va être obligé de... Non, on est là pour écouter. Puis
je pense qu'aujourd'hui, vous me corrigerez, Dr Arruda, mais vous vous
intéressez au phénomène, puis à la problématique,
et au problème, mais, corrigez-moi si je me trompe, aujourd'hui, avec vos
collègues, qui sont tout aussi intéressés
par la problématique, vous êtes en train de vous rendre comme nous qu'on a
encore pas mal de chemin à faire. Et
la volonté de s'exprimer de cette façon-ci, de manière à faire que ça avance,
d'être tous dans le même sens, c'est ça, notre travail. Alors, en ce
sens-là, je l'apprécie. J'apprécie qu'on ait avancé là-dessus. Puis j'ose
espérer qu'on va se permettre de parler sur d'autres sujets plus souvent qu'on
ne le fait présentement.
Ceci étant
dit, 4 000 inscriptions sur la formation virtuelle, on avance, là,
mais il y a 74 000 infirmières au Québec, il y a 10 000 médecins omnipraticiens, on a
des infirmières praticiennes spécialisées. C'est encore très, très, très
fragmentaire. Est-ce que vous jugez
qu'on devra être plus, et je pense que les collègues le disaient également,
qu'on prenne... qu'on y aille de
directives plus précises? Il va falloir qu'on augmente ça puis peut-être se
donner l'opportunité de juger du fait que les gens les suivent davantage
parce qu'on est dans un processus où il faut absolument agir maintenant. Est-ce
qu'on...
M. Arruda (Horacio) : Vous
avez raison. Puis, si vous me permettez, il faut aussi prioriser en fonction de
la probabilité qu'une infirmière ou un
médecin voit un patient atteint. Donc, il va falloir aussi, pour être capable
d'arriver à former ce monde-là, parce
que ça prend un certain niveau temps, là, sensibiliser de façon générale la
population, mais intervenir plus
spécifiquement dans les zones ou dans les territoires où il y a des cas et
ailleurs. Comprenez-vous ce que je veux dire? Mais c'est clair qu'il
faut intensifier, puis autant en termes d'information pour la population,
autant au niveau de la formation médicale.
Et, je vous dirais, si jamais on arrive avec une position claire au Québec
d'approche par rapport à un
processus, je vous dirais, de prévention, de diagnostic précoce, de diagnostic
puis de traitement à long terme clair, comment on gère ça, bien, il va
falloir augmenter toutes les activités d'information puis de sensibilisation.
Et, je vous dirais, si on se donne ça
clairement comme input, si on combine ce qu'on fait en prévention avec ce
qui va venir de l'INESSS, bien, ça va être une opportunité, à mon avis, d'aller
plus loin, d'envahir toutes les tribunes possibles
en termes de formation continue comme telle. Quand on a un nouveau guide puis
une nouvelle littérature, on peut
retravailler ça. Mais c'est clair que ça va nécessiter un effort contre
l'envahisseur, qui sont la maladie de Lyme puis, si vous me permettez aussi, toutes les zoonoses. Parce qu'on parle de
maladie de Lyme, mais il y a d'autres personnes qui ont des encéphalopathies à tique qui ne sont pas diagnostiquées non
plus nécessairement. Ça fait que ça, je pense que vous avez raison.
• (17 h 50) •
M. Paradis (Lévis) : Vous savez, on rencontre des gens qui nous
expriment des souffrances. On parle de la maladie de Lyme maintenant, mais il y a toutes ces
maladies orphelines où, à un moment donné, on cherche à être ne serait-ce
qu'écouté. Et je pense qu'à l'image de ceux
que j'ai rencontrés, c'est... Vous savez, c'est soulageant, à un moment donné,
de se faire dire : Ce n'est pas dans votre tête que ça se passe, là, tu
sais? Je pense que ça fait du bien.
Puis,
si on met en place des voies pour arriver à faire en sorte que, tant au niveau
de l'information, de la connaissance, mais du diagnostic versus des tests efficaces,
mais aussi du traitement, parce qu'on
s'est fait parler de ça... Puis j'ose
espérer que, dans le mandat de l'INESSS, toute cette notion-là, parce que c'est
une des demandes, puis elle est importante, de cette protection légale
pour les médecins qui prodiguent des soins selon des protocoles plus efficaces,
reconnus mondialement, qu'est-ce qui est efficace...
Dr
Longtin, vous le disiez il y a deux instants, vous l'avez dit également :
Vous savez, il faut faire... vous l'avez dit, Dr Arruda : Il faut faire attention. Mais qu'est-ce qui
dégrade la santé, qu'est-ce qui l'améliore? Mais, en même temps, il
faut avancer. Puis ce n'est pas normal,
je pense, que des gens soient obligés de se tourner ou, en tout cas, de se voiler le visage pour
tenter d'obtenir des soins ou des traitements qui leur font du bien. Ce n'est
pas ça, notre système de santé
non plus. Alors, je pense qu'il faut aussi s'y adresser.
Vous
avez dit, et le Dr Longtin a également dit : Ça va nous prendre des
groupes témoins, ça va nous prendre des patients. Donc, il va y avoir une connexion avec l'INESSS également puis
l'association. Je reviens sur une question qui a été posée par les
collègues : Avez-vous maintenant les moyens de faire tout ça ou
faudrait-il que, dans ce cas précis, vous ayez davantage? Parce que vous
me dites que vous êtes prêt à faire bien des affaires, là. Moi aussi, je suis
prêt à faire bien des affaires, mais il y a
des affaires que je ne peux pas me payer. Est-ce qu'au moment où l'on se parle
vous avez des budgets suffisants pour vous permettre de mener à terme
les actions dont vous venez de nous parler?
M.
Arruda (Horacio) : Bien, c'est-à-dire que, tout dépendamment
des actions qu'il va falloir définir par rapport à la recherche, aux recherches, aux laboratoires qui
vont être nécessaires, aux traitements qui pourraient être nécessaires, ça va
nécessiter des investissements. Ce n'est pas des choses qu'on
a actuellement, mais ça va découler des recommandations qu'on a.
En termes de campagne
de communication, on a des budgets pour un certain niveau, tout dépendamment de
l'intensité. C'est sûr qu'on peut toujours
avoir de l'argent supplémentaire, mais on va s'organiser en fin de compte. Là,
actuellement, on a ce qu'il faut, si vous me
permettez, pour mettre en place le plan d'action qu'on avait prévu pour cette
année, mais, s'il faut l'intensifier puis rejoindre d'autres clientèles, on va
le voir.
Il faut voir aussi que les argents ne sont pas
toujours de nous. Ils peuvent venir aussi par des relayeurs, parce qu'on
fournit le matériel, on le fait centralement, mais il est relayé ailleurs. Mais
moi, je pense que c'est sûr que des argents supplémentaires, c'est toujours le bienvenu, mais on essaie de
fonctionner quand même en fonction d'un plan et de son évaluation.
M. Paradis (Lévis) : Je comprends votre bonne volonté. Ça doit se
concrétiser par des actions précises. Je pense que tout le dossier, toute la possibilité d'avoir des échéanciers pour
qu'ensuite on puisse se dire : On aura atteint des objectifs qui sont ambitieux mais qui sont importants, ça
fait aussi partie du processus. J'imagine que vous avez déjà des plans
d'action, mais qu'à la lumière de ce qu'on se dit aujourd'hui vous allez
peaufiner vos interventions pour faire en sorte qu'on soit conscient de ce qui se passe puis qu'on voie
des choses qui nous échappent trop. Force est de le constater, là, il y a des
collègues ici qui ont dit : Bien, mon Dieu! on vient de découvrir des
choses. Il y a des gens à qui je parlerai ce soir, puis je vais leur apprendre des choses également.
Alors là, on est à l'étape des échéanciers, puis c'est comme ça. J'ose
espérer que vous le voyez également.
M. Arruda
(Horacio) : Tout à fait.
M. Paradis (Lévis) : Écoutez, bien, tout a été dit, et là on se répète. Mais je pense
que, manifestement, la volonté a été clairement exprimée. J'aurais aimé pouvoir
parler aussi aux gens du... au Collège
des médecins. J'aurais aimé aussi parler aux gens de l'INESSS parce qu'il y a tout un volet traitement qui est important, sur lequel il va
falloir aussi... puis une reconnaissance à ce chapitre-là.
Alors,
espérons qu'en tout cas vos actions, la volonté que ça avance, notre
volonté de faire avancer les choses puissent changer le quotidien de
gens qui, jusqu'à aujourd'hui, avaient de la difficulté à se faire entendre.
Le
Président (M. Merlini) :
Merci beaucoup, M. le
député de Lévis.
Dr Arruda, Dre Valiquette et Dr Longtin, représentant le directeur de santé publique, merci de votre présence, de votre contribution aux travaux de la commission.
Maintenant,
la commission, ayant complété son mandat, ajourne ses travaux au
mardi 27 mars, 9 h 30, où elle se réunira en séance de
travail.
Bonne fin de soirée à
toutes et à tous.
(Fin de la séance à 17 h 54)