Journal des débats (Hansard) of the Committee on Health and Social Services

(Onze heures vingt-six minutes)

Le Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services sociaux ouverte. Je demande à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs téléphones cellulaires.

La commission est réunie afin de procéder aux consultations particulières et auditions publiques sur le projet de loi n° 29, Loi modifiant la Loi sur Héma-Québec et sur le Comité d'hémovigilance.

Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?

La Secrétaire : Oui, M. le Président. M. Roy (Bonaventure) est remplacé par Mme Bouillé (Iberville).

Le Président (M. Bergman) : Merci. Bienvenue à la commission, Mme la députée d'Iberville. Alors, ce matin, nous entendrons Dre Sylvie Bouvet, présidente de l'Association des obstétriciens et gynécologues du Québec. Alors, je vous souhaite la bienvenue. Vous avez 10 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission.

Auditions

Association des obstétriciens et
gynécologues du Québec (AOGQ)

Mme Bouvet (Sylvie) : Merci. Merci de me donner l'opportunité de représenter l'Association des obstétriciens et gynécologues du Québec dans le cadre de cette consultation. Je serai brève. Je m'appelle Sylvie Bouvet et je suis obstétricienne-gynécologue à Trois-Rivières. Je suis une obstétricienne de terrain des plus ordinaires. Je siège au comité exécutif de mon association pour laquelle j'agis à titre de secrétaire. Au nom de mon président, le Dr Robert Sabbah, présentement en déplacement à l'extérieur, c'est avec plaisir que je vais vous exposer notre position.

L'AOGQ se réjouit de la tenue de ces auditions visant à apporter des modifications au projet de loi n° 29. C'est un projet sans saveur politique, ça n'a que le goût du lait. L'implantation des banques de lait maternel est un sujet qui nous tient particulièrement à cœur. Le lait maternel est l'aliment le plus approprié pour le nouveau-né. Quotidiennement, les obstétriciens-gynécologues sont confrontés à des situations cliniques pour lesquelles des femmes donnent naissance à des enfants nécessitant des soins particuliers. Parmi ceux-là, la possibilité d'alimenter le nouveau-né avec du lait maternel fait partie des traitements optimaux. Il n'est pas toujours possible pour les femmes de subvenir à ce besoin. Les raisons sont multiples, allant du simple fait de la piètre production, plutôt rare chez une femme en bonne santé, à des conditions de santé maternelle rendant impossible l'allaitement, par exemple, médicaments, maladies, éloignement ou mortalité. Je suis particulièrement touchée par l'éloignement. N'étant qu'à Trois-Rivières, un transfert d'un bébé prématuré pose automatiquement une problématique pour l'allaitement. Des banques de lait peuvent faire la différence.

L'AOGQ se soucie aussi de la sécurité entourant ce produit biologique. Tout comme les normes entourant la gestion des autres produits dérivés du sang, l'AOGQ s'attend à ce qu'il en soit de même pour le lait maternel. Nous accordons aussi toute notre confiance aux différentes instances cliniques, scientifiques et administratives pour établir des modalités de fonctionnement à la fois sécuritaires pour le public et surtout applicables pour le bon fonctionnement des banques de lait maternel. Actuellement, les données probantes ont toujours été rassurantes quant à la transmission de maladies infectieuses par le lait maternel issu de banques. Outre cet aspect de la santé de l'enfant, nous pensons que les avantages coût-bénéfice des banques de lait dépassent largement les attentes.

L'AOGQ désire aussi saluer le dévouement et la générosité de toutes les femmes du Québec et d'ailleurs qui sont prêtes à donner pour aider. Le Québec est actuellement un peu à la traîne dans ce secteur, et je pense qu'il est grand temps de rattraper le temps perdu. Je vous remercie de votre attention.

Le Président (M. Bergman) : Merci, Dre Bouvet. Alors, pour le bloc du gouvernement, pour un temps de 24 minutes, M. le ministre.

M. Hébert : Merci beaucoup, Dre Bouvet. J'aurais le goût de vous dire d'entrée de jeu qu'il n'y a pas de professionnels ordinaires dans le réseau, il n'y a que des gens extraordinaires, qui sont dévoués et qui mettent leurs compétences au service de la population. Alors, merci d'être là, de représenter votre association.

J'aimerais peut-être, pour le bénéfice de nos collègues et des gens qui nous écoutent, que vous nous situiez pourquoi il y a des femmes qui ne peuvent pas allaiter, notamment dans le cas de bébés prématurés. À qui s'adresse donc cette banque de lait maternel?

• (11 h 30) •

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, le territoire du Québec est stratifié en niveau de soins en ce qui a trait à la prématurité. Les centres tertiaires vont prendre tout bébé prématuré de 24 semaines et plus; les centres secondaires, généralement du 32 semaines et plus; puis les centres primaires, du 34 ou 36, tout dépendant s'ils ont un pédiatre sur place.

L'allaitement... le lait maternel, particulièrement pour les prématurés, est vraiment l'aliment de choix. Quand on est à Trois-Rivières, à Rivière-du-Loup ou Sept-Îles et qu'on a un enfant prématuré, il n'est pas toujours possible de transférer la mère avant, quoi que ce soit toujours le choix idéal. Il peut se trouver des situations où la condition maternelle ou l'urgence obstétricale fait que l'enfant naît en éloignement, est transféré par la suite, ou que la mère n'est pas en condition de suivre, d'où pause de l'allaitement, ou que la mère a une condition maternelle instable qui fait qu'elle ne peut pas non plus prioriser tout de suite l'allaitement pour son enfant. Les banques de lait maternel existent à travers le monde justement parce que des situations comme ça sont assez fréquentes pour nécessiter que, justement, on ait une banque de lait pour subvenir aux besoins de l'enfant.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Merci. Qu'est-ce que vous pensez de la stratégie québécoise de confier à Héma-Québec la gestion de cette banque de lait maternel? On sait que les autres banques à travers le monde sont des banques indépendantes des banques de sang et des banques de produits biologiques. Qu'est-ce que vous pensez de la stratégie qui a été élaborée au Québec pour confier à Héma-Québec cette responsabilité-là?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Je n'ai pas la prétention d'avoir les connaissances adéquates pour tout élaborer ça, mais il reste quand même que c'est un produit biologique, puis la compétence d'Héma-Québec dans l'analyse de la sécurité des produits biologiques est démontrée. Si le Québec fait le choix de passer via Héma-Québec pour un produit biologique différent de ce à quoi il est habitué, ça ne m'apparaît pas très difficile d'aller chercher les compétences en continuité avec un produit différent.

J'aurais tendance aussi à dire que le fait de regrouper sous une même enseigne plus de choses quand c'est possible, ça diminue le nombre d'intervenants ou le nombre d'organismes qui doivent donner des compétences comparables quand il s'agit d'évaluer les risques infectieux sur un produit biologique. Moi, j'avoue que je suis en confiance, en tant que personne et en tant que médecin, de penser qu'Héma-Québec pourrait assumer les compétences là-dedans.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Vous avez évoqué, dans votre exposé, les données probantes pour la transmission de maladies infectieuses via le lait maternel. J'aimerais ça que vous élaboriez un petit peu sur ce risque de transmission de maladies infectieuses et comment on peut gérer ce risque-là.

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, le risque de transmission vient d'une mère porteuse d'infections, souvent les infections transmissibles par le sang. On parle d'hépatite, de VIH, tout ce qui se transmet comme un don de sang. C'est pour ça qu'il y a des compétences nécessaires là-dedans. Donc, c'est d'évaluer avant que le lait maternel soit donné à l'enfant, à savoir que la source est exempte d'infections qui peuvent être transmissibles, via son sang, dans le lait maternel. Donc, c'est pour ça que toute la procédure de pasteurisation, de congélation et de testage chez la mère est importante, parce qu'on veut avoir le plus possible de sécurité sur le produit.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Certaines personnes ont...

Mme Bouvet (Sylvie) : Juste…

M. Hébert : Oui.

Mme Bouvet (Sylvie) : Juste un complément. Une des contre-indications à l'allaitement, à moins d'être dans un pays endémique pour le VIH, pour dire quelque chose, c'est généralement de ne pas allaiter, chez une femme porteuse du VIH ou une femme porteuse de l'hépatite B, à titre d'exemple. Par contre, si on était en Afrique et que toutes les femmes ont le VIH et que, si l'enfant n'est pas nourri, il va mourir, on s'entend qu'en pays endémique le lait maternel sera quand même donné. Mais ce n'est pas la situation qu'on a au Québec, ici. Donc, c'est important, tu sais, d'avoir tous les paramètres de sécurité de la donneuse pour que le lait maternel soit sécuritaire pour l'enfant receveur et pour les parents dont l'enfant recevra aussi.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Je fais du pouce sur ce que vous venez de dire. Est-ce qu'on pourrait imaginer une extension de l'indication d'utiliser le lait maternel d'une banque comme celle qu'on va mettre sur pied au Québec pour, justement, être capables d'offrir du lait maternel à ces enfants qui ont des mères porteuses de VIH ou d'hépatite?

Mme Bouvet (Sylvie) : Je pense que c'est des cas d'espèce. Ça, on appelle ça un cas particulier. Le but, actuellement, c'est principalement de prioriser les prématurés, parce que c'est eux qui en bénéficient vraiment le plus, parce que c'est vraiment le plus adapté pour tous les sous-produits, dans le lait maternel, qui sont bénéfiques. À date, le projet n'est pas pour donner du lait à des bébés nés à terme de mères avec des conditions d'exception. Alors, un cas d'espèce est un cas d'espèce. Je ne pense pas qu'il y aura de grandes lignes directrices là-dessus.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Ma dernière question, ensuite je laisserai mes collègues. Il y a des groupes qui ont dit : Vous ne réussirez pas à trouver 260 femmes qui vont vouloir donner leur lait. Est-ce que vous pensez qu'on va pouvoir être en mesure de recruter ces femmes-là pour alimenter, si vous me passez l'expression, alimenter la banque de lait maternel?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Je pense que c'est... On sous-estime les femmes. Je n'ai pas de doute. Je n'ai pas de doute. Les femmes qui allaitent, les femmes qui ont allaité, les femmes... Les femmes sont généreuses, et puis quand on privilégie... Bien, en sang de cordon, c'est un don qu'elles font, puis elles le font parce qu'il y a une idéologie derrière ça qui est bonne. Le lait maternel, je pense, c'est la même chose. Il y a l'idéologie derrière, d'aider quelqu'un dans une situation que les femmes vivent, parce que c'est le même recrutement de population que le sang de cordon, donc les femmes qui viennent d'enfanter. Je pense qu'il ne faut pas nous sous-estimer. Là, je parle personnellement.

M. Hébert : D'accord avec vous.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Merci, M. le Président. Alors, bonjour, Dre Bouvet. Ça me fait plaisir d'échanger avec vous aujourd'hui. Moi, j'aimerais ça que vous... parce que vous avez parlé, là, des bienfaits du lait maternel sur les grands prématurés, et j'aimerais ça que vous nous expliquiez de façon très concrète, quand on parle de ces bienfaits-là, quels sont-ils, et, a contrario, s'il n'y avait pas possibilité d'offrir à des grands prématurés du lait maternel, à quel type de difficultés ils s'exposeraient?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Les composantes normales du lait maternel, là, ça comprend du liquide, des corps gras, des anticorps pour lesquels toutes ces substances-là ont des bienfaits : les liquides pour l'hydratation, les corps gras qui sont les substrats nécessaires au développement des cellules graisseuses, des cellules qui vont nourrir le cerveau; ensuite de ça, tous les anticorps qui sont là, qui sont des éléments importants pour diminuer les risques d'allergies et les risques d'infection sur le nouveau-né. Ce sont des choses qu'on n'a pas en équivalence aussi parfaite parce que chaque mammifère va produire un lait qui est adapté à sa race. Donc, le lait maternel, il est adapté à la race humaine, et puis cette proportion-là, ce type d'anticorps là, ce type de substrat graisseux là qu'on retrouve dans le lait maternel, on ne le retrouve pas en équivalence dans d'autres produits lactés actuellement sur le marché.

Le bénéfice, je pense, le plus important aussi est en lien beaucoup, beaucoup avec l'immunité de l'enfant, parce que, pour obtenir une immunité adéquate, ça prend aussi des anticorps puis ça prend aussi une bonne capacité à se défendre contre les infections. Puis ça, ça a été prouvé de façon certaine, là, qu'il y a une amélioration. Tout le volet allergique des enfants aussi, ça a été prouvé. La protéine qui est dedans, c'est une protéine du mammifère humain, ce n'est pas la protéine de la vache. Alors, tout ce qu'on a actuellement comme préparation lactée de substitution tend à vouloir se rapprocher le plus possible du lait maternel. Pourquoi? Parce qu'il n'y a aucun doute que c'est ce qu'il y a de mieux. Mais il n'y arrive pas.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Et pouvez-vous juste nous expliquer la situation actuelle? Est-ce qu'actuellement, avant la mise en oeuvre de ce nouveau projet d'une banque de lait, les grands prématurés ont quand même accès à du lait maternel? Et comment ça s'organise actuellement?

• (11 h 40) •

Mme Bouvet (Sylvie) : Je vais répondre en deux volets. Le nouveau projet, c'est une ressuscitation, hein, parce que, des banques de lait, ça existait avant. Ça existait avant, pour les bienfaits que ça avait.

Actuellement, le projet qui est remis sur la table est d'autant plus sécuritaire, parce qu'on va contrôler le produit à la source, c'est-à-dire qu'on aura du lait de qualité parce que la source sera testée comme étant exempte de maladies dépistables. Ça, c'est la première chose. Il y a actuellement sûrement des femmes, pour lesquelles il n'y a aucun doute quant au lait maternel et ses vertus, qui vont aller vers des donneuses ou payer des femmes pour donner leur lait sans que la source soit contrôlée, sans que l'on sache que c'est quelque chose de sécuritaire.

En général, quand on se fait payer pour quelque chose, on devient un petit peu moins... En tout cas, les banques de sang ont connu, en quelque part, à un moment donné dans leur vie, des gens qui se faisaient payer pour donner leur sang, puis ce n'était pas toujours garant de qualité, hein? Je pense que c'est de mettre un peu la population en danger de ne pas s'intéresser à organiser des banques de lait sécuritaires, parce qu'on va avoir un marché noir de banques de lait, de lait, sans connaître la sécurité de la source.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Merci, M. le Président.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Masson.

Mme Gadoury-Hamelin : Bonjour. Merci d'être là, Dre Bouvet. Hier, on avait une présentation d'Héma-Québec qui nous informait que possiblement les premières donneuses devraient être possiblement les dames qui ont été déjà donneuses de sang de cordon. Donc, ce sont des femmes qui ont déjà été testées, donc de là la rapidité à rendre le service et aussi la réduction des coûts, parce qu'on ne répète pas les tests à refaire.

Alors, vous, est-ce que vous avez, comme médecin, comme spécialiste du domaine… vous ne voyez pas d'objection à ce que ce soient les mêmes femmes? Il n'y a pas de contre-indication, ça va pour la sécurité, à ce niveau-là?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : C'est de l'efficience. C'est vraiment de l'efficience, d'autant plus qu'elles viennent d'accoucher, elles sont en montée laiteuse et elles sont en production de lait. Donc, on n'a pas, comme une nourrice, à générer du lait, là. Donc, on a à la fois l'aspect de tous les examens nécessaires qui sont faits sur le sang de cordon, qui représente la mère, puis on a, après ça, la mère qui est en mode allaitement. Donc, en soi, c'est comme gagnant-gagnant de chaque côté.

À mon avis, la problématique est… Toute la sensibilité qu'une femme qui vient de donner naissance a à reconnaître les vertus de l'allaitement quand elle y croit pour venir en aide à quelqu'un d'autre, je ne pense pas qu'on a un grand combat à faire pour expliquer...

Une voix : Pour les convaincre.

Mme Bouvet (Sylvie) : Pour les convaincre.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Masson.

Mme Gadoury-Hamelin : Alors, dans le fond, ce que vous nous dites aussi avec les propos que vous venez de donner à ma collègue, c'est que, de mettre cette banque de lait maternel là en place, ça va aussi sécuriser la population puis s'assurer qu'on va éviter de la transmission de lait qui pourrait être moins testé et moins rigoureux pour les femmes parce que, dans le fond, ça se passe un petit peu illégalement. C'est ce qu'on peut envisager, là, ce qu'on peut présumer.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, de fait, il me semble que la réputation d'Héma-Québec, en tout cas, en tant que médecin, je la trouve bonne. J'imagine que, dans la population, ils sont d'accord avec moi. En ce sens-là, le fait que ce soit Héma-Québec qui chapeaute aussi, pour moi, c'est de dire : On a pris les moyens pour être sécuritaires pour la population en offrant un service qui n'existait pas puis pour lequel on a un bienfait pour le nouveau-né.

Puis il y a des coûts rattachés à ça, pas juste le testage, là. On ne le répète pas, mais, pour le nouveau-né, ça peut faire la différence dans une durée d'hospitalisation, dans une possibilité de maladie chronique plus tard. Ça aussi, c'est des sous, là. Moi, je pense que...

Mme Gadoury-Hamelin : C'est gagnant.

Mme Bouvet (Sylvie) : C'est gagnant.

Mme Gadoury-Hamelin : Merci beaucoup.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée d'Iberville.

Mme Bouillé : Oui, merci, M. le Président. Bienvenue, Dre Bouvet. Je veux avoir votre opinion comme obstétricienne-gynécologue. Les grands prématurés sont en incubateur, et, d'un autre côté, j'entends, depuis quelques années, le bienfait des soins kangourous où on privilégie le contact peau à peau. J'aimerais avoir votre opinion par rapport à... Bon, ce que j'ai déjà entendu, c'est que, que ce soit le contact avec le père ou la mère, mais que l'enfant... que la mère produira probablement plus de lait si elle a un contact très rapide avec son enfant, peau à peau, mais aussi qu'elle va le mettre au sein plus tôt et que le bébé va téter plus rapidement.

Par rapport à votre expérience, là, vous privilégiez quoi? Parce que ça a un impact sur la quantité de lait qui est nécessaire aussi, selon les soins ou l'approche du médecin, là.

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Oui. Merci de la question. La question est très large, parce qu'il a été démontré que, dès la naissance, on peut mettre l'enfant directement en contact avec la mère, le lien d'attachement est meilleur, et on pense que, quand le lien d'attachement est meilleur, le soin apporté à l'enfant sera meilleur.

Dans une situation comme les grands prématurés, il n'est pas possible de le faire parce que ces enfants-là, ils ont toutes leurs fonctions qui nécessitent un support dès l'immédiat, ils ne peuvent être débranchés pour être mis en contact avec la mère, en peau à peau. Donc, on ne peut pas immédiatement le faire, on est obligés de faire des contournements pour faire survivre l'enfant.

La méthode kangourou, oui, je ne me souviens plus trop dans quel pays d'Amérique du Sud ça a commencé, là, pour des besoins simplement en lien avec de l'argent qu'ils n'avaient pas suffisamment pour donner des soins aux prématurés, mais c'est vrai qu'il y a des avantages pour le contact, le soin de l'enfant, le lien, mais aussi la thermorégulation, régler la température de l'enfant, régler aussi tout ce qui est les systèmes respiratoires, donc largement démontré, là, ce qui n'est pas ma sphère de compétence en tant qu'obstétricienne — je ne suis pas pédiatre, là — mais j'en sais assez pour savoir que ça, il y a zéro doute là-dessus non plus.

La production de lait maternel, c'est vrai qu'elle est influencée aussi, évidemment, par le contact, mais le mécanisme principal de départ pour la production de lait maternel, c'est un mécanisme qui est très, très hormonal. À la naissance de l'enfant, l'expulsion du placenta, les hormones vont virer de bord, et puis c'est une hormone qui s'appelle la prolactine qui va générer, au tout début, la production de lait et la montée laiteuse. Après, et c'est très rapide, en dedans de quatre à six semaines, ce n'est plus un facteur hormonal. Ce n'est que la stimulation répétée qui va entretenir la prochaine quantité de lait à donner. Donc, c'est un petit peu pour ça aussi qu'en sevrage tu sautes un boire, donc tu ne fais pas la stimulation, donc tu vas automatiquement produire une quantité moindre la prochaine fois.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée d'Iberville.

Mme Bouillé : Non, ça va. Je pense que... Merci.

Mme Bouvet (Sylvie) : J'espère avoir répondu…

Le Président (M. Bergman) : Est-ce qu'il y a d'autres interventions du côté du gouvernement? Alors, l'opposition officielle, pour un bloc de 21 minutes, M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. D'abord, merci d'être ici, Dre Bouvet, puis on sait que votre association est très impliquée au niveau de ces soins. Je trouve ça très intéressant que vous puissiez venir témoigner de l'importance de mettre la banque de lait en place. Juste en passant, il n'y aura aucune partisanerie politique pour la question de la banque de lait, probablement pas pour le reste du projet de loi non plus, mais, comme législateurs... parce que, vous savez, comme médecins, on est habitués à dire : Comment ça se fait qu'ils ne fonctionnent pas comme ça? Comme législateur, l'opposition a également l'obligation de poser des questions, de tout voir les aspects pour qu'à la fin on ait le meilleur projet de loi pour avoir la meilleure organisation de services par la suite.

Et puis je peux vous dire que, pour l'intention de la banque de lait, les évidences scientifiques, les données probantes nous disent que le Québec va être vraiment innovateur en mettant ça en place, et ce qu'on veut, c'est le mettre de la bonne façon. Ça, je vais vous rassurer également, on croit beaucoup dans Héma-Québec. Ça fait qu'Héma-Québec est vraiment une organisation, là, hors pair, je pense, qui a démontré son expertise.

Par contre, dans le projet de loi, il y a d'autres éléments, puis ce n'est pas seulement que la banque de lait, mais il y a également d'autres éléments qui modifient la loi, dont, entre autres, au niveau du conseil d'administration. Ça, c'est quelque chose qu'il faut qu'on regarde plus au niveau organisationnel, puis également, moi, je vais accorder de l'importance à protéger Héma-Québec, pas contre la méchanceté du gouvernement, mais pour s'assurer qu'on ait la meilleure organisation de services au Québec.

Et puis on espère que ce projet de loi également, là, va pouvoir être mis en place le plus rapidement possible, mais, avant de l'adopter, on a beaucoup de questions à poser, puis, également, il y a des choses, peut-être, qui vont devoir être améliorées au niveau du projet de loi. Mais, pour en avoir fait plusieurs dans le passé, il n'y a pas de projet de loi dans lequel il n'y a pas de petites modifications, sauf quelques projets de loi très techniques.

Ma question, c'est… Vous avez certainement consulté des membres de votre association puis vous savez que parfois, dans une association, il y a des gens qui sont un peu plus rébarbatifs que d'autres à utiliser les meilleures pratiques de soin. Quelles sont les données provenant de vos membres? La majorité doivent être d'accord, mais est-ce qu'il y a eu des objections de certains membres, de penser est-ce qu'on devra offrir ça d'emblée aux gens qui en ont vraiment besoin?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

• (11 h 50) •

Mme Bouvet (Sylvie) : De fait, on n'a pas fait un sondage «at large» parmi les membres simplement fautede temps, puis, en même temps, je pense aussi que l'argument principal pourquoi on n'a pas pensé à sonder tout le monde, c'est qu'il y avait un consensus, au tour de table, évident, là, en ce sens-là. On n'a pas imaginé qu'on aurait une opposition de la part de nos membres de façon à modifier notre position. C'est la première chose.

La deuxième chose, c'est que, sûrement, les gens qui font partie de l'association, c'est des gens qui représentent toutes croyances dans la population, d'une certaine façon. Puis je pense aussi qu'il y a des gens qui sont plus favorables à l'allaitement, il y a des gens qui sont moins favorables. La majorité sont plus favorables à l'allaitement, mais il arrive parfois où des collègues n'ont pas allaité. C'est leur choix personnel. Je ne pense pas qu'on peut s'ingérer là-dedans non plus.

Et puis il y a aussi l'aspect d'un produit biologique. Il y a des gens qui ont une certaine répugnance... Je suis certaine que, dans mon association, tout comme dans n'importe quelle association et dans la population en général, il y en a qui pourraient avoir répugnance à donner du lait maternel d'une autre mère, mais je pense que c'est des cas d'exception.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Pour faire face à ce risque… parce que c'est sûr qu'en mettant ça en place, on voudrait que, quel que soit l'endroit où vous demeurez au Québec, on puisse avoir accès aux services. C'est un peu comme les banques de sang. Je veux dire, que vous soyez en Gaspésie ou dans le Grand Nord, bien, on va avoir une certaine disponibilité, puis chaque citoyen a le droit aux mêmes services.

Est-ce que vous pensez qu'il y a un travail qui doit être fait, au niveau de votre association, dans toutes les régions du Québec, advenant le cas que vous appreniez qu'il y a un endroit que, vraiment, les gens ont l'air opposé, que votre association pourrait collaborer peut-être à travailler avec les gens sur place pour promouvoir, pour ceux qui veulent. Puis je vais beaucoup dans la même orientation que vous, si quelqu'un ne veut pas, on n'a pas à l'obliger, mais, du côté professionnel, on a quand même une obligation d'offrir les meilleurs soins, puis je pense que les études ont démontré que le lait maternel est le meilleur soin pour le bébé. Qu'est-ce que vous en pensez?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, il y a tout actuellement la définition des Hôpitaux ami des bébés, qui ont des critères, hein, très, très, très bien établis, avec un pourcentage, je pense, c'est 95 % des femmes doivent offrir l'allaitement pour être, là, nouveau Hôpital ami des bébés. Donc, ça, c'est des choses qui sont connues, c'est des choses que nos membres connaissent aussi, mais ce n'est pas tous les hôpitaux, actuellement, qui sont ami des bébés, même si pour personne il n'y a de grands doutes quant à ce qui serait le mieux, être ami des bébés chez tous.

Actuellement, le projet passe via Héma-Québec et via la banque de sang de cordon pour lequel il y a, au Québec, actuellement, huit hôpitaux qui sont ciblés pour faire le recueil du sang de cordon afin de probablement limiter le nombre de personnes qui font les prélèvements, les manipulations, ces choses-là. Ce sont des hôpitaux, un hôpital qui est ici, à Québec, puis les autres dans la région de Montréal, qui représentent la génétique du Québec aussi avec ça. Actuellement, Trois-Rivières, pour donner un exemple, il n'y en a pas de prélèvement de sang de cordon parce qu'on n'est pas un milieu ciblé. Alors, les femmes de Trois-Rivières ne sont potentiellement pas des donneuses simplement parce qu'on n'a pas, à date, un projet qui prévoit nécessairement de prendre des femmes qui ne sont pas des banques de cordon.

Je suis certaine qu'à court terme il y aura une demande de la part des femmes, à travers le Québec, qui ne sont pas ciblées dans les banques de cordon, d'offrir leur lait. Et puis là ça sera à nous, à vous de décider comment... que ferez-vous de cette demande, parce que les ligues qui font la promotion, La Leche et d'autres, c'est des grandes croyances, c'est des grandes femmes qui sont généreuses, et puis, du lait maternel, vous allez en avoir.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

Une voix : ...

Mme Bouvet (Sylvie) : Oui, mais vous allez en avoir.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président, et j'abonde dans votre sens, dans le sens que, pour avoir fréquenté ces groupes, ce sont des gens qui font une excellente promotion du meilleur soin à l'enfant et puis c'est des gens qui vont y mettre beaucoup d'énergie. Puis je pense qu'on peut voir que, dans un avenir prochain, il va y avoir ce type de demande, mais le fait d'être capable de créer la banque aujourd'hui, ça va nous permettre une décision, je dirais, à la limite, politique ou clinique d'offrir le service. On va avoir l'infrastructure pour le faire. Et ce qu'on veut, puis je le rappelle, c'est d'avoir la meilleure infrastructure, d'abord la plus sécuritaire, avec la meilleure qualité et, comme troisième critère, dans l'efficacité et l'efficience. Puis je pense qu'avec Héma-Québec on va être capable d'atteindre ça.

J'avais quelques questions, mais elles ont été posées par le parti au pouvoir, parce qu'il pose des questions avant nous autres, mais je voudrais juste vous remercier puis surtout féliciter... vous êtes représentante d'une organisation d'excellente qualité des soins en obstétrique et en gynéco que nous avons au Québec, puis je pense que nos professionnels de tous niveaux peuvent le faire, mais je vais laisser la parole, c'est sûr, à mes collègues, là. Allez-y, mes chers collègues.

Le Président (M. Bergman) : Alors, Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Merci beaucoup. Merci d'être présente et de venir partager avec nous les représentations de vos membres. Je me demandais, au-delà, bon, de l'enthousiasme que vous manifestez envers le projet de loi, envers la mise en place de cette banque de lait là, est-ce que vous auriez des mises en garde à nous adresser et à identifier, de sorte qu'on puisse faire le meilleur travail parlementaire lors de l'étude article par article? Est-ce qu'il y a des éléments, à votre avis, qui pourraient constituer des pièges dans la mise en oeuvre d'une banque de lait comme ça sur le territoire du Québec?

Le Président (M. Bergman) : Mme Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, moi, je vois deux points. Le premier point, c'est la vigilance puis pour ce qui est de la sécurité. En 2013, on ne peut pas passer à côté de ça, puis c'est pour ça qu'on a des organismes comme Héma-Québec qui sont implantés. Donc, ça, c'est le premier point au niveau des soins de la population, de la sécurité.

Le deuxième point, ça concerne les demandes qui vont venir des femmes qui ne sont pas prévues dans la première vague de don de lait maternel, là. Je pense qu'il va y avoir une position à avoir en ce qui a trait à : Que ferons-nous des femmes qui veulent donner du lait maternel puis qui ne sont pas prévues, là, dans la première vague d'implantation, là?

Est-ce qu'on peut penser qu'on est comme rejetée de ne pas pouvoir donner son lait? Donc, je pense qu'il va y avoir un questionnement face à ça, des réponses à donner, en tout cas, aux gens, la première étant la sécurité, la deuxième étant : Bien, O.K., une fois ça fait, peut-on implanter quelque chose de sécuritaire pour cette deuxième vague là?

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Est-ce qu'on devrait déterminer, dans le cadre de la loi ou dans le cadre d'un règlement, là, qui serait habilité à donner du lait ou qui ne serait pas habilité à donner du lait de façon très claire, de sorte que, dans un premier temps, on permette d'éviter une série de tests ou une série de démarches coûteuses, sachant probablement déjà que la personne ne pourrait pas se qualifier pour donner du lait qui irait à la banque de lait? Est-ce que c'est quelque chose, à votre avis, qui devrait être fait? Est-ce qu'on devrait préciser les critères pour les mères donneuses? En même temps, est-ce qu'on devrait préciser de façon très claire dans la loi, parce que ça ne l'est pas, que cette banque de lait là est destinée, d'abord et avant tout, aux grands prématurés et ne devrait pas être considérée comme une banque, une banque de lait destinée à l'ensemble de la population?

Parce que je comprends que vous avez soulevé quelque chose auquel je n'avais pas pensé, quand vous avez parlé de la mère séropositive qui veut allaiter, mais ce n'est pas nécessairement ce qui est prévu initialement dans la mise en place du projet de loi. Le projet de loi, si je comprends bien, on cherche vraiment à apporter les meilleurs soins possible aux grands prématurés.

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : La première chose, c'est que le projet, actuellement, il est fait pour que les femmes qui soient des donneuses potentielles soient les mêmes femmes qui ont fait le don du sang de cordon. Donc, automatiquement, il y a un dépistage qui est fait pour ce qui est d'assurer la sécurité. Ce sont les mêmes. Ce qu'on n'a pas à date, c'est d'autres femmes qui n'ont pas fait le don du sang de cordon. Mais, actuellement, les femmes qui font le don du sang de cordon, ce sont ces mêmes femmes là qui seront les donneuses potentielles de lait maternel.

Ensuite, c'est sur une base volontaire que les femmes vont donner leur lait maternel de cette banque-là, de ce groupe de femmes là déjà testées. Donc, il n'y a pas de coût supplémentaire parce que ce sont les mêmes qui seront les donneuses potentielles sur une base volontaire. Ensuite… Il y avait un autre volet à votre question?

• (12 heures) •

Mme Vallée : Oui. C'était...

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : En fait, je vous posais la question : Est-ce qu'on devrait préciser clairement que le projet de loi est destiné aux grands prématurés?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, je pense que, premièrement, il y a des décisions cliniques, il y a des médecins là-dedans qui sont impliqués — les pédiatres, les néonatologistes — et puis je pense qu'il doit y avoir des... Ces gens-là devraient être impliqués dans la décision parce qu'a priori c'est connu que c'est d'abord et avant tout les bébés prématurés qui en ont besoin. Donc, la démarche clinique du médecin va aller dans ce sens-là.

Ce qu'il faudrait plus se questionner, c'est : Qu'est-ce qu'on ferait des excédents, si excédents il y a? Puis là, bien, peuvent rentrer des cas d'exception. Mais d'abord les 32 semaines et moins, ensuite des extensions à 32, 34 semaines et des situations cliniques laissées au jugement des cliniciens.

Mme Vallée : Je vous pose ces questions-là parce qu'évidemment, nous, ici, on a une idée en tête, on veut bien faire, mais, comme l'avait souligné mon collègue hier, une fois que le projet de loi est là, on doit vivre avec et on doit travailler avec ce qu'il dit et ce qu'il ne dit pas. Donc, pour éviter des situations malencontreuses, je pense que c'est notre devoir d'essayer de trouver la meilleure formulation qui correspondra de façon très claire à l'esprit qui est derrière la mise en place du projet de loi. Alors, c'est pour ça. Parce que vous me dites : Bon, il peut y avoir des exceptions. Mais est-ce qu'on va prendre des réserves? Est-ce qu'il va y avoir des réserves? Parce que l'objectif, c'est les grands prématurés. Donc, si on épuise les réserves pour les donner à d'autres enfants...

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Je pense que la priorité doit... Je pense qu'il y a un cadre de priorité qui doit rester, toujours, hein, puis c'est les 32 semaines et moins. En autant qu'on ait une quantité suffisante, on peut l'extensionner à du 33, 34; ça reste des prématurés. S'il y avait des surplus exponentiels, mais je ne pense pas que... Mais je pense que ça doit être dans un cadre clinique. Bon. Ça, c'est la première chose.

Ce qui m'interpelle, par contre, c'est l'inverse : Qu'advient-il de l'enfant qui a une indication formelle d'avoir du lait maternel dont les parents refusent? Je pense que ça va être un cas de figure qui va arriver, un peu comme du sang, oui, puis là je ne sais pas si ça doit être encadré, ça.

Mme Vallée : Je vais laisser la parole à ma collègue qui...

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Bourassa-Sauvé.

Mme de Santis : Merci, M. le Président. Merci, Dre Bouvet. D'après la Loi sur Héma-Québec, le ministre indemnise toute victime d'un préjudice corporel causé par la défectuosité d'un produit qui est distribué.

Dans le projet de loi, on dit que n'est pas «un préjudice corporel les réactions suivantes» et on parle de réactions qui sont associées aux constituants normaux du lait maternel. Alors, c'est des exceptions à l'indemnisation. Il y a l'intolérance au lactose, il y a les entérocolites nécrosantes et les réactions allergiques. Est-ce que vous avez une opinion là-dessus, sur les exceptions à l'indemnisation? Est-ce qu'on devrait ajouter une autre exception? Est-ce que ces exceptions sont acceptables et valables?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Ça relève beaucoup, beaucoup de la néonatologie et de la pédiatrie. Il reste quand même qu'il y a des choses. On ne peut pas prévoir une intolérance au lactose sans l'avoir essayé, et ça existe... Il y a du lactose dans tous les laits maternels, ça existerait... Donc, en soi, ça, à mon avis, là, c'est tout à fait pertinent.

L'autre, qui est assez facile aussi, c'est le troisième, vous avez dit, là, les...

Mme de Santis : Les réactions allergiques.

Mme Bouvet (Sylvie) : Ça aussi, si on ne l'essaie pas, on ne le sait pas. Et ça peut arriver avec n'importe qui. L'entérocolite nécrosante, tous les bébés prématurés sont beaucoup plus à risque d'entérocolite nécrosante, et on saitque le lait maternel diminue le risque d'entérocolite nécrosante. Alors, de faire une entérocolite nécrosante puis de conclureque c'est à cause du lait maternel de la banque de lait, ça ne tient pas la route, là. Ça fait qu'en soi, c'est une complication que l'enfant devait avoir — devait avoir, c'est ça — et non pas nécessairement... Mais c'est parce que c'est quelque chose qui est probablement une maladie grave et assez fréquente pour laquelle la nomination de cette complication-là, qui n'est pas nécessairement en lien avec le lait maternel donné, mais simplement que de la condition de l'enfant…

Est-ce qu'il y en a d'autres? Je ne le sais pas. Les pédiatres pourraient répondre et les néonatalogistes, plus. Mais la logique d'une intolérance au lactose, d'une réaction allergique, d'une entérocolite nécrosante, ce sont des exemples qui m'apparaissent tout à fait adéquats.

Mme de Santis : Est-ce que vous croyez que c'est nécessaire d'indiquer aux parents de l'enfant qu'il y a un risque qu'un enfant soit intolérant au lactose, etc., avant qu'on accepte de donner le lait à cet enfant? Est-ce que le parent ne devrait pas être informé?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : C'est un peu comme les consentements éclairés pour les transfusions sanguines. En situation d'extrême urgence, je ne pense pas que c'est un consentement éclairé qu'on va obtenir. Par contre, je pense que l'allaitement maternel d'une banque, c'est quelque chose qui est plutôt électif puis je pense que la discussion du clinicien avec les parents devrait inclure ça.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Bourassa-Sauvé.

Mme de Santis : À quel moment est-ce que l'enfant dans un incubateur a vraiment accès au lait maternel? J'imagine, c'est après qu'il n'est plus dans son incubateur, parce qu'à ce moment-là il est nourri «intravenous». Je veux le comprendre parce que je ne le comprends pas.

Mme Bouvet (Sylvie) : Le lait maternel...

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Excusez. Le lait, il n'y a pas juste la tétée, c'est-à-dire que parfois, les prématurés, le fait d'allaiter ou le fait de téter, c'est un exercice comme aller faire un marathon, donc un enfant prématuré n'a pas cette énergie-là. Alors, souvent les prématurés, quand on commence l'alimentation utilisant le tube digestif — et non pas la voie du soluté intraveineux — ils ont un petit tube de gavage pour leur éviter de faire le marathon de l'alimentation par la tétée ou par la succion même sur une tétine. La succion sur une tétine est plus facile que sur un mamelon, mais encore plus facile, le gavage. Alors, ces enfants-là, souvent, ils ont un petit tube qui se rend directement dans leur estomac puis ils ont comme un pousse-seringue où ils vont avoir une quantité de lait maternel ou de lait autre, de préparation lactée, actuellement, qui leur est donnée par cette méthode-là.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Bourassa-Sauvé.

Mme de Santis : Une autre question qui pourrait peut-être apparaître tout à fait normale à d'autres personnes, mais que je pose quand même. Il y a peut-être des femmes qui vont se poser la question suivante : J'ai un enfant à allaiter, est-ce que j'aurai assez de lait pour allaiter mon propre enfant si je vais aussi contribuer du lait à Héma-Québec?

Le Président (M. Bergman) : Merci. Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Je suis originaire de la campagne. Mes grands-parents étaient agriculteurs. J'ai fait les foins et tiré les vaches. Il y a des vaches laitières qui sont meilleures que d'autres. Il y a des femmes laitières qui sont meilleures que d'autres.

Des voix : Ha, ha, ha!

Mme de Santis : O.K.

Mme Bouvet (Sylvie) : Alors, c'est ça. Les quotas de lait, c'est variable selon chaque femme. Alors, il y a des femmes qui peuvent allaiter des jumeaux très facilement, alors qu'il y en a d'autres qui auront de la difficulté avec un seul enfant. Mais, c'est la vie. Il y a des femmes qui ont beaucoup de lait puis il y a des femmes qui en ont moins, puis les femmes qui ont beaucoup de lait peuvent facilement en donner. C'est le...

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps pour ce bloc s'est écoulé.

Mme la députée de Groulx pour une période de cinq minutes.

• (12 h 10) •

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci, bienvenue, Dre Bouvet, c'est très intéressant.

Alors, si on comprend votre intervention, vous êtes favorable, évidemment, à l'élaboration d'une banque de lait maternel. Devant moi, j'ai une étude australienne, j'ai une étude australienne — probablement on peut faire unrapprochement avec le Québec — où la majorité des professionnels de la santé, 81 %, sont d'accord que le lait maternel pasteurisé provenant des donneuses réduit la fréquence des entérocolites nécrosantes. De plus, 78 % admettent que le lait est supérieur aux préparations commerciales. Pourtant, 47,8 % des médecins jugent que l'implantation d'une banque de lait n'est pas justifiée. Alors, est-ce qu'on pourrait se retrouver dans la même situation au Québec? Est-ce qu'il y aurait lieu, aujourd'hui, de vérifier auprès des médecins s'ils sont d'accord ou non et surtout d'en faire la promotion, d'avoir des outils de promotion, de formation médicale continue ou est-ce qu'il y a lieu, même, de sonder, actuellement, la population médicale à ce sujet-là?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Je pense qu'il y en a qui ont manqué un bout dans leurs cours de médecine.

Mme Daneault : Oui, mais ça, c'est en Australie, là, mais on peut supposer que c'est la même chose au Québec.

Mme Bouvet (Sylvie) : Ça pourrait être la même chose au Québec. Je ne le sais pas, je ne le souhaite pas. Mais il reste que des gens qui ont de l'expertise dans le domaine, je ne pense pas qu'ils aient des grands doutes là-dessus, là. Les vertus du lait maternel, tout ça, le moindrement qu'on fait juste...

Mme Daneault : On est d'accord.

Mme Bouvet (Sylvie) : ...juste faire un petit grattage comme ça, c'est prouvé, là. D'avoir un sentiment populationnel, médical, honnêtement, je pense que ce n'est pas nécessaire, parce que... Ce n'est pas nécessaire.

Mme Daneault : Mais, selon vous, il n'y aurait pas lieu d'avoir un peu de formation médicale continue sur ce qui s'en vient, la banque de lait maternel? Est-ce que vous pensez que les médecins, actuellement, sont informés de ce qui s'en vient ou pas suffisamment?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, de fait, il y a un faible pourcentage des médecins qui sont confrontés à discuter d'une banque de lait maternel, là. Les pédiatres, les néonatalogistes, des omnipraticiens qui font de l'obstétrique — puis c'est comme 1 %, 2 % des obstétriciens qui sont des médecins de famille — les sages-femmes et nous. C'est tout.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée.

Mme Bouvet (Sylvie) : Sur le nombre de médecins qui sont impliqués là-dedans, c'est très, très peu par rapport à la population des 16 000 médecins au Québec.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

Mme Daneault : Alors, on peut penser qu'au Québec, ça va être bien reçu du corps médical, puis on n'a pas besoin d'aller plus loin.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, je n'ai aucun doute...

Mme Daneault : Je suis d'accord avec vous.

Mme Bouvet (Sylvie) : ...que les médecins qui travaillent dans le domaine seront réfractaires à ça. Aucun doute.

Mme Daneault : Excellent. Dans votre allocution de départ, vous avez souligné, bon, évidemment, que vous étiez favorable, mais il y a un certain moment où vous avez dit : On espère que ça va être facilement applicable. Est-ce que vous avez des réticences ou des... J'aimerais vous entendre par rapport à ça.

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, il y a toute une logistique de sécurité et de vigilance, hein, qui doit être implantée, qui est un incontournable. Mais en même temps, sur le terrain, quand tu en as besoin, il faut que ce soit accessible puis il faut qu'on ait le produit. Donc, c'est en ce sens-là que je disais : Aucun compromis sur la sécurité, mais en même temps il faut avoir le bon algorithme pour arriver à une application sur le terrain, pour dire : On en a besoin, d'accord, on en a. C'est ça que je voulais dire. Il ne faut passer des journées à remplir des formulaires. C'est en ce sens-là.

Mme Daneault : O.K. D'accord. Merci.

Le Président (M. Bergman) : Puis il vous reste une minute, Mme la députée de Groulx.

Mme Daneault : Il reste une minute? Bon, d'accord, je continue. Mais je vais poursuivre un petit peu sur le fait que ça soit facilement applicable. L'expérience… entre autres, il y a d'autres banques où ils ont du surplus de lait, entre autres, à Calgary, c'est arrivé. Alors, est-ce que vous nous suggériez d'étendre, bon, au-delà de 32 semaines, de se rendre jusqu'à 34 semaines dans le libellé de la loi, où on peut ouvrir, on ne se retrouvera pas avec des surplus de lait puis que la loi nous impose le fait que ça soit uniquement réservé aux 32 semaines et moins? Est-ce qu'on pourrait libeller ça différemment, selon vous, de l'étendre jusqu'à 34 semaines si on a un surplus?

Le Président (M. Bergman) : Dre Bouvet.

Mme Bouvet (Sylvie) : Bien, moi, honnêtement, je pense qu'il faut faire attention à trop restreindre les indications, parce qu'un prématuré, c'est 37 semaines et moins... 36,6, exactement, et moins. Il y a des bébés prématurés à 35 semaines qui sont extrêmement malades, puis qui ne rentrent pas dans le 32, puis qui ne rentrent pas dans le 34. Alors, à mon avis, la première cohorte d'importance, c'est les prématurés en bas de 32 semaines, parce que, si on regarde tous les trucs de coliques nécrosantes, là, cette gang-là, ils en ont encore plus. Si on regarde après ça, du 32, 34, avec les surplus, bien, c'est la deuxième gang qui en a encore plus que du 35. Mais après ça il y aura toujours des situations… l'enfant sera prématuré, dans une condition de naissance quasiment équivalente à un 32 semaines, pour dire quelque chose, et qui aura besoin de ça. Alors, ça devient de la démarche clinique puis ça devient une indication clinique, ça devient médical comme indication, puis je pense qu'une loi qui serait trop rigide ne servirait pas bien. Je veux dire, en médecine puis dans bien des domaines, c'est un petit peu gris. C'est souvent gris. C'est tout le temps gris, finalement.

Mme Daneault : Merci.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. Dre Bouvet, merci pour votre présentation, merci d'être ici avec nous aujourd'hui.

Et je suspends les travaux de la commission jusqu'à 15 heures aujourd'hui.

(Suspension de la séance à 12 h 15)

(Reprise à 15 h 4)

Le Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services sociaux ouverte. Je demande à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs téléphones cellulaires.

La commission est réunie afin de procéder aux consultations particulières et auditions publiques sur le projet de loi n° 29, Loi modifiant la Loi sur Héma-Québec et sur le Comité d'hémovigilance.

Alors, cet après-midi, nous allons entendre le Mouvement Allaitement du Québec, Préma-Québec, ainsi que le Dr Keith Barrington, responsable de la clinique du CHU Sainte-Justine.

Alors, bienvenue. Vous êtes notre premier groupe cet après-midi. Vous avez 10 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission. Alors, je vais vous donner le micro. S'il vous plaît, faites l'identification de vous et tous les membres de votre groupe, et vous avez 10 minutes pour faire votre présentation.

Mouvement Allaitement du Québec

Mme Petitjean (Raphaëlle) : Merci, M. le Président. Je suis Raphaëlle Petitjean. Je suis présidente du Mouvement Allaitement du Québec.

Mme Tousignant (Diane) : Bonjour, M. le Président. Je suis Diane Tousignant, consultante en lactation pour le CHU de Québec.

Mme Couillard (Kathleen) : Bonjour. Je suis Kathleen Couillard, microbiologiste et coordonnatrice à la Ligue La Leche.

Mme Piuze (Geneviève) : Bonjour. Je suis Dre Geneviève Piuze. Je suis néonatalogiste, chef du service du CHU de Québec.

Une voix : Bienvenue.

Mme Petitjean (Raphaëlle) : Merci. Je voudrais commencer par remercier la Commission de la santé et des services sociaux de nous avoir invitées aujourd'hui. Cela va nous permettre de donner le point de vue des femmes et des intervenantes en périnatalité au niveau du projet de la banque de lait au Québec.

Le Mouvement Allaitement du Québec, c'est un organisme communautaire autonome. On regroupe des individus qui sont des professionnels de la santé, des intervenants communautaires, des bénévoles, des parents, donc c'est vraiment un ensemble de points de vue très, très différents. Notre mission est de rendre les environnements favorables à l'allaitement. Par exemple, on peut constater certains manques de cohérence dans le discours face à l'allaitement. On a fait beaucoup la promotion de l'allaitement ces dernières années et, entre autres, ça a été axé sur les bienfaits du lait maternel. Et, quand une mère donne naissance à un bébé prématuré où elle sait combien c'est encore plus important pour ce bébé-là d'avoir du lait maternel, qu'elle est incapable de lui fournir de son lait, elle se fait répondre qu'il n'y a aucun moyen pour elle d'avoir du lait maternel pour son enfant parce qu'il n'y a pas de banque de lait maternel au Québec. Donc, ça, c'est un exemple, vraiment, de manque de cohérence au niveau de la société. C'est vraiment là-dessus que le Mouvement Allaitement du Québec veut travailler.

Ce qu'il faut comprendre, c'est que les mères subissent énormément de pression pour allaiter, ressentent de la pression, en tout cas, et ce, même avant leur première grossesse. Donc, une femme, quand elle va commencer à penser à avoir des enfants, elle va déjà se poser la question est-ce qu'elle va pouvoir allaiter, que c'est important ou comment ça va être reçu par ses proches, etc. Dans ces circonstances-là, l'abandon de l'allaitement peut être vraiment considéré comme un échec. C'est-à-dire que la mère qui voulait vraiment allaiter son enfant vit ça, ça peut être même... Certaines personnes vont parler de choc post-traumatique d'abandon de l'allaitement par rapport à une dépression post-partum, à plein de choses comme ça. Si en plus l'allaitement était lié au lien d'attachement, c'est-à-dire que la mère pensait que l'allaitement, c'était important pour créer un lien d'attachement avec cet enfant, elle va avoir de la culpabilité de ne pas avoir réussi. On va entendre des mots comme : Mon corps m'a abandonné, mon corps m'a lâché, je n'ai pas été capable.

Pour toutes ces raisons, on pense d'abord que l'information doit être donnée en période prénatale au niveau des donneuses, mais le recrutement de donneuses doit se faire absolument en postnatal pour ne pas mettre de pression supplémentaire sur les femmes. C'est-à-dire qu'elles ont déjà de la pression pour allaiter leur enfant, il ne faut pas qu'elle ressente de la pression à donner du lait pour les autres enfants.

L'autre chose aussi, c'est qu'on souhaite que... C'est sûr que les bébés prioritaires pour recevoir du lait maternel de donneuses sont les grands prématurés. On espère aussi que, dans une deuxième phase, ce service-là sera accessible à tous les bébés nés à terme et hospitalisés et, en bout de ligne, sera aussi également accessible à tous les nourrissons de moins de six mois qui ne peuvent pas être nourris exclusivement du lait de leur mère. Ça peut paraître très gros au niveau de la demande, mais ce qu'on espère, c'est que, parallèlement à ce développement-là, les taux d'allaitement vont considérablement augmenter au Québec, donc il y aura beaucoup moins de difficultés d'allaitement; les environnements seront tellement plus favorables à l'allaitement qu'il y aura beaucoup plus de femmes qui vont allaiter de manière exclusive jusqu'à six mois, et donc on aura plus de donneuses et moins de gens qui ont besoin de lait maternel, à ce moment-là.

Mme Tousignant (Diane) : Alors, mon intervention se situe davantage au niveau du vécu des mères. Alors, en étant consultante en allaitement, ça fait déjà quatre ans que j'accompagne les mères de grands prématurés dans tout le processus de la lactation. Autant ça peut être facile pour certaines mères, autant, pour d'autres, c'est très difficile. Il y a, à la base, une volonté chez toutes les mères de vouloir donner ce qu'il y a de mieux à leur bébé, mais parfois la situation fait en sorte que ce n'est pas possible pour toutes les mères. Donc, que ce soit l'état de santé de la mère qui nuit au démarrage de l'allaitement, que ce soit l'état de santé du bébé qui génère beaucoup de stress chez les parents, qui a un impact aussi sur l'allaitement, donc certaines mères vont expérimenter beaucoup de difficultés. Et tout ce contexte-là, bien, souvent, le fait de ne pas pouvoir donner ce qu'il y a de mieux à son bébé, bien, ça ajoute un stress supplémentaire. Ça fait que je pense qu'à ce moment-là... C'est sûr que, si l'alternative des banques de lait était là, ça enlèverait une certaine pression chez les mères, tout en les motivant aussi, bien sûr, à poursuivre tous leurs efforts qu'elles mettent dans le processus de la lactation. L'environnement dans lequel elles évoluent aussi cause une difficulté très importante parce que le bébé est dans une unité de soins intensifs, elles sont dépossédées de leur bébé, elles n'ont pas accès nécessairement autant qu'elles voudraient.

Donc, tout ça pour en arriver à dire que, ces mères-là, c'est possible de fournir du lait à leur bébé. Ce n'est pas possible pour toutes les mères d'avoir des quantités suffisantes. C'est des mères aussi qui nécessitent beaucoup d'aide, beaucoup de soutien et beaucoup d'accompagnement pendant tout le processus de la lactation, qui parfois peut durer quand même plusieurs mois.

Ça fait que je pense que les banques de lait, c'est quelque chose qui est très important, justement, pour être cohérents — un peu comme Raphaëlle disait — avec le message qu'on envoie aux mères, avec l'importance qu'on donne au lait maternel pour le bébé prématuré.

• (15 h 10) •

Mme Petitjean (Raphaëlle) : Est-ce que tu pourrais juste expliquer c'est quoi, une consultante en lactation diplômée de l'IBCLC?

Mme Tousignant (Diane) : Ah oui! Parfait. Alors, la consultante en lactation, dans le fond, c'est uneprofessionnelle de la santé qui a répondu aux exigences de l'IBLCE, qui est International Board of Lactation Consultant Examiners. Donc, on doit être un professionnel de la santé, on doit avoir 1 000 heures de contact clientèle en allaitement, on doit avoir un minimum de 90 heures de formation en allaitement pour avoir le droit de se présenter à l'examen international, qui a lieu une fois par année partout dans le monde en même temps.

Et, lorsqu'on réussit cet examen-là, bien, on a le diplôme ou la certification d'IBCLC, dans le fond. Donc, c'est des spécialistes de l'allaitement qui sont formés pour accompagner de la période prénatale jusqu'à l'allaitement du bambin dans les situations au quotidien comme dans les situations plus complexes.

Mme Piuze (Geneviève) : Oui, bonjour. Moi, je vais vous présenter un peu le point de vue médical. C'est sûr que, comme médecin néonatalogiste, je travaille quotidiennement avec toutes sortes de petits bébés vulnérables, que ce soient des enfants nés à terme qui ont des malformations, des problèmes intestinaux ou des nouveau-nés prématurés, qui sont malheureusement trop nombreux dans nos hôpitaux, mais c'est une réalité.

Alors, je sais que, du point de vue du médecin, on travaille toujours à l'amélioration de nos soins, à donner les meilleurs soins à nos petits bébés. Puis une des interventions qui sont les plus efficaces en néonatalogie pour améliorer le devenir, améliorer la santé de nos petits bébés, eh bien, c'est de leur procurer du lait maternel. Donc, le lait maternel, c'est une des choses sur lesquelles on travaille le plus avec, justement, nos consultantes en allaitement, avec la promotion de l'allaitement, en expliquant tous les bienfaits aux parents, et particulièrement quand il s'agit d'enfants prématurés ou d'enfants avec des intestins vulnérables.

Donc, les avantages, je vais vous les énumérer sommairement, mais, entre autres, on le sait que les petits bébés prématurés ont beaucoup de difficulté à digérer, hein, ils ont un intestin immature qui n'est pas fait pour prendre du lait. Par contre, si on leur mettait une intraveineuse, bien, il y aurait des conséquences à ça. On ne peut pas laisser l'intraveineuse plus longtemps qu'il n'est nécessaire. Donc, on veut qu'ils puissent digérer, puis la substance la mieux adaptée à leurs besoins, c'est le lait maternel, qui va aider l'intestin à maturer, à se développer. Le lait est plus facile à digérer.

Puis on sait qu'une des maladies très graves que les petits prématurés ont, c'est l'entérocolite nécrosante. Ça, c'est une inflammation de l'intestin qui peut amener à des complications très graves, dont des opérations puis même le décès, malheureusement, dans presque un quart des cas. Donc, on sait que le lait maternel protège les petits bébés, donc diminue les risques qu'ils développent une entérocolite nécrosante, quelque chose qui est très important. C'est une maladie grave qui engendre aussi beaucoup de coûts de santé et d'utilisation de ressources.

Ensuite, on sait que le lait maternel a des facteurs immunologiques aussi, donc protège contre les infections, diminue les risques d'infections graves chez nos petits bébés vulnérables, diminue la colonisation avec des pathogènes méchants, donc les pathogènes les plus graves, et puis ça va aussi réduire les hospitalisations.

Donc, il y a aussi des effets à long terme, particulièrement sur le développement cognitif. Donc, il y a une supériorité claire du lait maternel par rapport aux formules, qui est la seule alternative que nous avons actuellement quand les mamans sont dans l'impossibilité de donner leur lait. Alors, pour nous, c'est quelque chose d'inestimable de pouvoir avoir un substitut pour les mamans qui ne sont pas capables de donner, pendant une période, leur lait, ou pas complètement... le lait maternel. Donc, les banques de lait, pour nous, c'est très important.

Mme Couillard (Kathleen) : Alors, bonjour. Moi, je vais apporter plus le point de vue des...

Le Président (M. Bergman) : ...30 secondes.

Mme Couillard (Kathleen) : ...bien, le point de vue des organismes communautaires. Nous, on a beaucoup de mères qui veulent donner du lait qui nous contactent souvent. Alors, des donneuses, il y en a, alors il ne faudrait pas aller juste vers les mères qui donnent du sang de cordon, mais aussi aller vers les autres mères qui seraient très intéressées et rendre aussi le don de lait facile. Donc, les collectes à domicile, c'est vraiment très bien.

Et finalement c'est quelque chose de complexe, c'est quelque chose qui a un gros côté humain, alors on aimerait que les organismes communautaires aussi puissent être consultés dans l'élaboration de cette banque-là pour vraiment répondre aux besoins des mères. Alors, voilà.

Le Président (M. Bergman) : Alors, merci pour votre présentation. On vous remercie beaucoup. Et maintenant c'est le bloc du gouvernement, et M. le ministre.

M. Hébert : Bien, d'abord, merci beaucoup. Merci d'être là aujourd'hui, merci d'avoir été là pour soutenir ce projet jusqu'à ce qu'on puisse le présenter à l'Assemblée nationale. Vous avez été parmi les promoteurs de ce projet-là, puis je vous en remercie. Vous avez joué un rôle extrêmement important.

J'aimerais revenir un petit peu sur les effets. Vous avez parlé d'entérocolite nécrosante, Dre Piuze, j'aimerais que vous nous en disiez un petit peu plus pour le bénéfice des gens qui ne sont pas médecins et qui nous écoutent actuellement. Qu'est-ce qu'on veut prévenir au juste et quelles sont, dans le détail, les conséquences, là, que vivent les bébés prématurés et que le lait maternel pourrait contribuer à diminuer ou même à éliminer?

Le Président (M. Bergman) : Dre Piuze.

Mme Piuze (Geneviève) : O.K. Merci. Alors, l'entérocolite nécrosante, comme je l'ai dit, c'est une maladie qui est surtout chez les nouveau-nés prématurés. En fait, c'est rare chez les nouveau-nés qui sont à terme. Donc, plus l'enfant est prématuré, plus il est à risque de développer ce problème-là.

Il n'y a pas une cause unique à l'entérocolite nécrosante, c'est multifactoriel. C'est causé par le fait qu'on est petit, qu'on est vulnérable, qu'on attrape facilement des infections, que l'intestin est immature, plus perméable, a plus de difficulté à tolérer les substances hyperosmolaires. Donc, il y a un ensemble de facteurs qui vont faire que l'intestin va s'irriter puis après ça s'infecter. Puis, une fois que l'intestin est malade comme ça, bien, il peut aller jusqu'à se nécroser, c'est-à-dire qu'il y a des bouts d'intestin qui peuvent mourir, donc ne plus fonctionner.

Donc, quand notre intestin devient malade comme ça, le petit bébé vient vraiment pas bien. Il peut devenir ballonné, vomir, peut devenir tout pâle, bradycarde, puis il peut même mourir d'un choc quand ça arrive. Parfois, ça se présente même de façon très fulminante, avec une perforation de l'intestin. Donc, le petit bébé est obligé d'aller de toute urgence au bloc opératoire, et puis des fois on est obligés d'enlever un bout d'intestin. En fait, souvent, quand ils finissent par aller au bloc opératoire, on enlève un bout d'intestin, on est obligés de mettre un sac. Ces petits bébés là peuvent avoir un sac. Comme le dernier que j'ai eu, il y a deux semaines, qui a perforé, on a été obligés même de mettre quatre stomies, donc quatre petits bouts d'intestin qui sortaient, sur son ventre. Puis c'est un prématuré de 24 semaines, donc c'est très grave.

Puis, en plus, bien, dans le moment où ça survient, c'est souvent quand ils ont quelques semaines de vie, donc un moment où on a l'impression que, bon, l'instabilité de la première semaine est passée, il y a un peu de lumière au bout du tunnel pour les parents, puis là — woups! — cette complication-là. Puis c'est une complication très grave aussi dans le sens où, quand l'enfant fait un choc, le sang circule mal, donc il peut avoir moins d'apport de sang à son cerveau. Ça peut même occasionner des trous dans le cerveau, donc des séquelles neurologiques graves aussi quand ça se produit puis que c'est une forme fulminante. Donc, c'est une maladie dont on a très peur, nous, les néonatalogistes parce qu'on le sait que, quand ça survient, ça compromet vraiment le devenir de l'enfant, ça augmente son risque de mourir, mais son risque d'avoir des séquelles s'il survit aussi.

Donc, dans le discours qu'on fait aux parents, quand on les rencontre… Idéalement, les parents, quand l'accouchement ne survient pas de façon trop brusque en se présentant à l'hôpital, bien, on les rencontre avant la naissance quand ils sont à risque de donner naissance prématurément, puis on leur parle de toutes sortes de choses que peut impliquer la prématurité, mais entre autres on leur demande si c'était prévu d'allaiter. Puis, si ce n'était pas le cas, bien, on leur explique tous les bienfaits qu'il y aurait à extraire leur lait puis à donner le lait de maman, sans les obliger à le faire, mais c'est important qu'ils soient au courant de tous les bénéfices. Alors, le lait de la mère, on ne sait pas exactement par quel mécanisme ça fonctionne, mais il y a plusieurs études très bien faites, randomisées, contrôlées qui montrent, quand on exclut les autres facteurs confondants, que les enfants qui n'ont reçu que du lait maternel sont moins à risque d'avoir une entérocolite nécrosante, puis ça semble proportionnel à la quantité de lait maternel qu'ils ont reçu en proportion de la formule.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Merci beaucoup. Mme Couillard, j'aimerais vous entendre sur les risques que pourrait avoir l'administration de lait maternel provenant d'une autre mère, donc d'une banque de lait maternel. Quels sont les risques en termes de transmission des infections et comment est-ce qu'on peut juguler ces risques-là ou les diminuer?

Le Président (M. Bergman) : Mme Couillard.

• (15 h 20) •

Mme Couillard (Kathleen) : Bien, dans le cadre d'une banque de lait, comme celle qu'Héma-Québec propose, en fait, les risques sont assez faibles puisque, premièrement, les donneuses doivent passer des tests pour montrer qu'elles ne sont pas porteuses de certains virus qui sont transmissibles par le lait maternel, pour s'assurer aussi qu'il n'y a pas certaines substances qui peuvent être données aux nouveau-nés — par exemple, on va exclure les mères qui sont fumeuses, les mères qui consomment de l'alcool — et par la suite, donc, pour avoir une sécurité supplémentaire, ce lait-là est pasteurisé. Donc, de cette façon-là, on élimine les pathogènes possibles. Et bien sûr Héma-Québec a l'expertise qu'il faut pour s'assurer que les procédures de toute la manipulation de lait se fait dans un contexte qui est sécuritaire et où il n'y aura pas introduction de pathogènes supplémentaires juste par le traitement du lait lui-même.

Alors, dans le cadre d'une banque de lait comme ça, on a vraiment une option sécuritaire pour les mères, contrairement à ce qui se fait, malheureusement, parfois dans les échanges informels de lait entre des mères qui se connaissent et qui, des fois… on peut avoir justement une mère qui pourrait être infectée par quelque chose sans le savoir, et là il n'y a pas de traitement, il n'y a pas de tests qui sont faits. Alors, une banque de lait telle que proposée par Héma-Québec, c'est vraiment l'option la plus sécuritaire pour le bébé par la suite.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Et, quand on pasteurise, est-ce que ça diminue les propriétés bienfaisantes du lait maternel?

Mme Couillard (Kathleen) : Bien, on sait que certaines propriétés du lait vont effectivement être perdues puisque le traitement à la chaleur va détruire certaines molécules, mais une grande majorité des propriétés sont conservées. Et c'est sûr que le lait de la mère non pasteurisé est toujours la meilleure option, mais, si on est dans un cas où la mère nepeut pas fournir de lait ou ne peut pas en fournir assez, même en perdant quelques propriétés, le lait maternel de donneuses pasteurisé est encore nettement supérieur aux préparations commerciales pour nourrissons qui existent actuellement.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : J'aimerais entendre Mme Tousignant, qui a accompagné plusieurs femmes. Quelle est l'acceptabilité pour une femme, une mère d'utiliser du lait d'une autre personne pour nourrir son bébé? Est-ce que vous entrevoyez des problèmes au niveau de l'acceptabilité d'une telle proposition?

Le Président (M. Bergman) : Mme Tousignant.

Mme Tousignant (Diane) : Je ne peux pas répondre pour toutes les mères, mais je vous dirais que je pense que beaucoup de mères seraient soulagées, dans un sens, parce qu'elles sauraient que leur bébé reçoit ce qu'il y a de mieux. Puis ça pourrait un peu compenser pour la partie qu'elle, elle n'est pas capable de fournir, et ça viendrait probablement la motiver davantage à poursuivre tout l'effort qu'elle met pour travailler sur sa production. Parce que les mères mettent énormément d'efforts pour parfois des quantités qui sont vraiment, en tout cas, très, très minimes. Elles vont poursuivre des semaines et des semaines pour offrir peut-être ne serait-ce que 25 % de l'apport total du bébé en lait maternel.

Alors, je pense que cette mère-là aurait peut-être un soulagement, je pourrais dire, une diminution de la pression, en tout cas, en sachant que, malgré tous les efforts qu'elle fait, bien, son bébé reçoit quand même du lait humain. Puis, en leur expliquant ce que Mme Couillard vient de dire, que c'est du lait qui est pasteurisé, que c'est des mères qui ont subi des tests, qu'il y a un contrôle sur la qualité du produit, bien, je pense que ça le rend sécuritaire.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Et ma dernière question avant de passer la parole à mes collègues, c'est… La loi prévoit un processus d'indemnisation qui exclut un certain nombre de conditions où Héma-Québec ne serait pas tenue responsable, par exemple, l'entérocolite nécrosante, l'intolérance au lactose et les allergies. Est-ce que, pour vous, ça semble approprié d'exclure ces conditions-là dans le processus d'indemnisation? Et est-ce qu'on devrait ajouter d'autres conditions à cette exclusion?

Le Président (M. Bergman) : Madame...

Mme Piuze (Geneviève) : Je peux parler du point de vue médical. C'est certain qu'il y a des enfants allaités par le lait de leur mère qui font des entérocolites nécrosantes. Donc, on ne peut pas imputer la faute au lait de donneuse si un enfant développe une entérocolite nécrosante. Donc, je pense que c'est tout à fait approprié qu'il y ait une décharge, ça ne se trouve pas à être un effet secondaire. En fait, c'est un facteur de protection, mais ça ne met pas le risque à zéro, clairement.

Même chose pour les allergies, il y a des enfants qui développent des formes d'allergie au lait de leur mère à cause de ce que la maman consomme, particulièrement les protéines bovines, qui est la plus fréquente. Les allergies ne sont quand même pas quelque chose de fréquent en néonatalogie. Généralement, le système immunitaire est trop immature pour faire ne serait-ce qu'une réaction allergique. Mais parfois il y a des problèmes d'intolérance digestive qu'on attribue au contenu du lait, même du lait frais de la mère. Donc, je pense qu'encore là on ne peut pas le voir comme un effet secondaire au même titre qu'une réaction transfusionnelle, par exemple, là.

M. Hébert : Est-ce qu'il y a d'autres conditions qu'on devrait ajouter à cette liste de trois? En voyez-vous d'autres?

Mme Piuze (Geneviève) : C'est une bonne question. Vous me prenez sur le vif, là. Puis c'est quoi, la troisième? Ils parlaient...

M. Hébert : Bien, c'est les allergies, intolérance au lactose et puis entérocolite qui ne seraient pas attribuables à une négligence d'Héma-Québec, là.

Mme Piuze (Geneviève) : Bien, il y a aussi... Je veux dire, un des arguments pour utiliser du lait maternel, c'est que ça diminue les septicémies. Mais les septicémies — c'est les infections, là, généralisées ou dans le sang, là, chez n'importe qui — mais les septicémies néonatales, c'est sûr que les enfants vont en faire quand même. Rares sont les prématurés qui ne font pas au moins une septicémie pendant leur hospitalisation, même s'ils ont du lait de leur mère. Donc, ça diminue l'incidence, diminue la sévérité, ça les protège et c'est un facteur de protection, mais, malheureusement, ça ne les réduira pas à zéro.

Mme Petitjean (Raphaëlle) : Je voudrais juste ajouter qu'au niveau des préparations commerciales pournourrissons il y a régulièrement des rappels, qu'il peut y avoir aussi des problèmes, que ça soit au niveau de la préparation, de l'entreposage ou de la fabrication, donc ce n'est pas un lait qui est sûr à 100 % non plus. Et puis, juste pour ajouter par rapport au fait qu'une mère accepterait que le lait d'une autre mère soit donné à son enfant, souvent les gens oublient que les préparations commerciales pour nourrissons, c'est fait à partir de lait de vache, donc d'une autre espèce mammifère que l'humain. Donc, ça relativise un petit peu ce genre de questions.

M. Hébert : C'est vrai.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Merci, M. le Président. Alors, bonjour, mesdames, Mme Petitjean. C'est très intéressant de vous entendre. Je trouve qu'on a une diversité de points de vue… c'est-à-dire une complémentarité, plutôt, de points de vue, là, autant des groupes communautaires que du point de vue médical. Alors, c'est très, très enrichissant de vous entendre.

Moi, Mme Petitjean, je voudrais revenir au mémoire que vous avez déposé et dans la partie qui traite de vos recommandations. Et, dans les recommandations, vous recommandez effectivement de confier à Héma-Québec l'implantation d'une banque de lait maternel au Québec, et, plus spécifiquement, vous recommandez qu'Héma-Québec développe et maintienne un partenariat avec un ou des organismes communautaires en périnatalité afin de valider les communications qui seront faites auprès des donneuses potentielles et des familles receveuses. J'aimerais que vous m'expliquiez un peu, quand vous parlez des organismes communautaires en périnatalité, de quel type d'organismes il s'agit. Et, quand vous mentionnez que vous recommandez que ces organismes puissent intervenir pour valider les communications, de quel type de communications vous parlez? Est-ce que vous parlez de sensibilisation, d'information et... Pouvez-vous nous expliquer un peu?

Le Président (M. Bergman) : Mme Petitjean.

Mme Petitjean (Raphaëlle) : Parfait. Je vais répondre à la première question, sur les différents organismes communautaires. Les organismes communautaires en périnatalité, il y en a quatre qui sont au niveau provincial : il y a le Regroupement Naissance-Renaissance, qui s'occupe d'humanisation des naissances et qui a un volet allaitement; il y a la Fédération québécoise Nourri-Source, qui est un regroupement d'organismes en allaitement; il y a la Ligue La Leche, qui est un organisme de soutien et d'entraide en allaitement également; et il y a le Mouvement Allaitement du Québec, qui a peut-être un mandat très spécifique en allaitement, mais qui englobe plus les professionnels de la santé, donc ce n'est pas uniquement des bénévoles qui sont là. À Héma-Québec de voir avec lequel de ces quatre partenaires — j'ai pu en oublier — ils souhaiteraient travailler.

Au niveau de s'assurer que les discours sont conformes aux attentes, il y a eu beaucoup, beaucoup de réactions dans les médias sociaux, entre autres, de mères, de femmes qui sont frustrées, qui n'ont pas réussi à allaiter ou qui n'ont pas choisi d'allaiter et qui se font ostraciser parce qu'elles n'allaitent pas. Je prends un exemple d'une jeune femme qui est atteinte du VIH. Sa famille n'est pas au courant. Elle a 30 ans, elle a fait des études, elle est vraiment dans le lieu où 95 %, 98 % des femmes comme elle allaitent; elle, elle n'allaite pas. Elle ne va pas dire d'un seul coup : Bien, moi, je n'allaite pas parce que j'ai le VIH. Donc, elle va dire : Bien, moi, je n'ai pas envie d'allaiter.

Donc, il y a beaucoup de bonnes raisons de ne pas allaiter. Ça peut être des abus sexuels qui ont été subis aussi précédemment qui font qu'on a un rapport au corps complètement faussé. Il y a des tas de bonnes raisons de ne pas allaiter et il y a beaucoup, beaucoup de femmes qui... Il y a très peu de femmes, en fait, qui choisissent de ne pas allaiter. Il n'y a qu'à voir le taux d'allaitement à la sortie de l'hôpital, le taux d'allaitement trois mois puis six mois après. Les femmes abandonnent l'allaitement pour toutes sortes de raisons : par manque de soutien, entre autres; par, des fois, certaines pratiques hospitalières qui ont interféré par rapport à la mise en place de la lactation; ça peut être aussi des femmes qui n'osent pas sortir et allaiter en public leur enfant, donc qui se sentent enfermées chez elles avec leur enfant et donc qui arrêtent l'allaitement pour pouvoir reprendre une vie sociale normale. C'est tous ces facteurs-là sur lesquels il faut jouer.

• (15 h 30) •

Donc, afin de faire attention de ne pas mettre de pression supplémentaire sur les femmes, que non seulement il faut qu'elles allaitent leurs enfants, mais en plus il faut qu'elles donnent leur lait. Il faut vraiment faire attention d'offrir ça comme une possibilité et de ne pas les pousser à les faire, en fait.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Oui. En même temps que vous dites ça, j'imagine que c'est important aussi de mieux informer à quel point ça peut être précieux, un don de lait, pour un bébé prématuré qui n'est pas celui de la femme donneuse. Donc, quand vous dites... Et je comprends tout à fait, là, de ne pas mettre une pression supplémentaire pour inciter les femmes à allaiter. En même temps, c'est certainement important aussi de mieux les informer sur, en fait, pratiquement le don de vie qu'elles peuvent faire à travers un don de lait.

Le Président (M. Bergman) : Mme Petitjean.

Mme Petitjean (Raphaëlle) : ...donner son lait, donner la santé. Il faut comprendre que c'est des femmes qui allaitent, donc qui sont convaincues des bienfaits de l'allaitement. On n'a pas besoin de les convaincre pour ça. Au niveau de la Ligue La Leche, par exemple, et il y a nos ressources, c'est vrai aussi, on reçoit des appels de mères qui disent : J'ai trop de lait, je le jette, ça coule tout seul. Est-ce que je peux le donner à une mère? On le sait entre mères, puis vraiment, le don de lait, c'est une entraide, c'est un soutien entre femmes. C'est vraiment ça, là, c'est un partage de richesse. Il y en a qui en ont plus que d'autres, il y en a qui en ont moins.

De convaincre les gens, ce n'est pas difficile. C'est de leur donner l'information que, si elles souhaitent donner leur lait, elles peuvent se tourner vers tel ou tel organisme, qu'elles contactent telle personne, que ça se passera de telle façon. Mais, dans la mesure où, même pour un deuxième ou un troisième enfant, on n'a aucune idée de savoir comment la lactation va se passer, une femme, de toute façon, ne peut pas décider de donner son lait en prénatal. Tant que la montée de lait n'est pas là, elle ne sait pas combien elle va en produire, si elle aura elle-même des difficultés et comment ça va se passer.

Par contre, donner de l'information... Puis il peut y avoir des femmes aussi qui choisissent de continuer de fumer pendant l'allaitement ou de boire de l'alcool de temps à autre, et ces femmes-là pourraient vouloir donner leur lait. Mais il faut qu'elles sachent en prénatal, bien, si vous voulez donner votre lait, là, c'est zéro médicament, zéro alcool, zéro cigarette. C'est des choix ensuite qu'elles ont à faire. Ce n'est pas mettre de la pression, c'est vraiment d'informer c'est quoi les conséquences dans un cas comme dans l'autre, que ça existe, que ça peut être fait.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Oui, et j'ai une dernière question. Peut-être que Mme Tousignant va être mieux placée pour me répondre. En fait, toujours dans les recommandations du Mouvement Allaitement Québec, on recommande aussi que les mères de prématurés soient accompagnées de façon adéquate par une consultante en lactation certifiée IBCLC. Alors, est-ce que vous pourriez nous expliquer ce que c'est qu'une consultante en lactation certifiée?

Le Président (M. Bergman) : Mme Tousignant.

Mme Tousignant (Diane) : Merci, M. le Président. Bien, c'est ce que j'expliquais tout à l'heure, c'est laprofessionnelle de la santé qui a répondu aux exigences de l'IBLCE, donc International Board of Lactation Consultant Examiners. Excusez mon accent anglais. Donc, on a à répondre à certains critères, qui sont 1 000 heures de contact clientèle en allaitement, 90 heures de formation, être un professionnel de la santé et se présenter à l'examen international qui a lieu une fois par année partout dans le monde en même temps. Donc, on se prépare en étudiant tout l'allaitement, de la période de préconception jusqu'à l'allaitement du bambin, tous les aspects qui touchent l'allaitement : physiopathologie, biologie, le psychosocial, etc. Et, lorsqu'on réussit l'examen, là on est ce qu'on appelle IBCLC, c'est-à-dire une spécialiste de l'allaitement reconnue. Donc, on a les critères. On a eu la formation et on possède les connaissances et les compétences pour soutenir les mères dans les situations plus complexes, entre autres l'allaitement d'un bébé prématuré.

Le Président (M. Bergman) : M. le député d'Argenteuil.

M. Richer : Merci, M. le Président. Merci beaucoup de la présentation. C'est très intéressant. Je suisparticulièrement sensibilisé au problème des grands prématurés parce que, comme orthopédagogue, j'ai eu à travailler souvent avec des enfants qui avaient des retards de développement, toutes sortes de difficultés, et, quand on regardait le dossier, on arrivait au début pour constater que ça a été un bébé prématuré, donc les problèmes avaient souvent suivi, d'où mon grand intérêt.

La question que je me posais... Vous avez parlé des mères qui aimeraient allaiter ou les mères d'un bébé prématuré qui auraient besoin de recevoir, et vous avez parlé aussi un peu de partage. Ma question, c'est surtout aux futures mères donneuses. Est-ce que, dans les gens que vous rencontrez, est-ce que les mères sont déjà très sensibilisées, vous prévoyez que ce sera relativement facile de recruter des mères donneuses, même si, elles, n'ont pas besoin, ce ne sont pas des mères d'enfants prématurés, tu sais? Les mères sont déjà sensibilisées à ça?

Le Président (M. Bergman) : Mme Couillard.

Mme Couillard (Kathleen) : Oui. Donc, nous, à la Ligue La Leche, on reçoit vraiment, vraiment souvent des courriels, des appels de mères qui ont trop de lait puis qui veulent en donner. Et puis là, malheureusement, pour l'instant, ce qu'on leur dit, c'est que ce n'est pas possible parce qu'il n'y a pas de banque de lait au Québec.

Donc, on sait qu'il y a beaucoup de mères qui sont prêtes à donner du lait. Il y a des études qui ont été faites ailleurs dans le monde, qui démontrent que, quand on demande aux mères : Est-ce que vous seriez prêtes à donner votre lait?, elles disent : Oui, si c'est simple et pas compliqué. Donc, c'est important d'avoir un bon système, justement, pour aller collecter le lait et de rendre ça facile pour les mères.

Et puis ce matin encore je voyais des nouvelles de la banque de lait de Calgary, qui récoltent vraiment beaucoup de lait, qui ont un très, très grand succès et qui ont vraiment plus que ce qu'ils s'attendaient. Alors, oui, il y a vraiment des mères qui sont prêtes à le faire.

Souvent, les mères qui ont allaité aussi savent qu'est-ce que ça représente, elles comprennent qu'est-ce que c'est pour une mère qui essaie d'avoir une production de lait suffisante et qui n'y arrive pas. Alors, il y a une grande solidarité entre les femmes et cette volonté-là d'aider des mères à avoir du lait pour leur bébé prématuré.

Alors, nous, on n'a pas d'inquiétude là-dessus, qu'il va être possible de recruter suffisamment de donneuses pour les besoins, et surtout qu'au départ on se concentre surtout sur... la banque va être surtout priorisée pour les bébés prématurés. Et les bébés prématurés ont un très, très petit estomac, donc c'est des très petites quantités qu'on parle. Alors, de cette façon-là, ça va être possible d'aller chercher suffisamment de donneuses.

Le Président (M. Bergman) : M. le député d'Argenteuil, il vous reste 2 min 30 s.

M. Richer : Ça va pour moi. Peut-être que...

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée d'Iberville.

Mme Bouillé : Merci. Merci aussi pour votre présentation. C'est un dossier qui nous intéresse particulièrement et qui nous interpelle. On y croit beaucoup, dans la banque.

J'aimerais avoir votre opinion. Est-ce que, pour vous, ça semblerait préférable que le lait qui est donné à un prématuré, à un grand prématuré, soit de la même donneuse ou si ce serait comme un mélange de lait, je m'explique, là, que ça soit un lait «poolé», si on veut, de différentes donneuses?

Mme Couillard (Kathleen) : Bien, ce qui se fait dans d'autres banques dans le monde, c'est effectivement qu'on va mélanger le lait de plusieurs mères pour essayer d'avoir quelque chose d'uniforme, parce qu'on sait que la composition du lait change vraiment beaucoup d'une mère à l'autre, au fur et à mesure que la lactation progresse et même dans une même journée. Donc, c'est des choses qui se font dans d'autres banques. Je crois cependant qu'Héma-Québec a privilégié de ne pas faire ça pour avoir une meilleure traçabilité. Si, par exemple, il survenait un problème, bien là c'est plus facile d'identifier exactement d'où provient, disons, la contamination ou des choses comme ça. Alors, je crois qu'Héma-Québec va privilégier plutôt une autre façon de faire, mais c'est effectivement quelque chose qui se fait dans d'autres banques dans le monde.

Le Président (M. Bergman) : Alors, pour le bloc de l'opposition officielle, M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. D'abord, merci d'être ici puis surtout félicitations pour le travail que vous faites. Je pense qu'au cours des dernières décennies le Québec a beaucoup avancé au niveau de l'allaitement maternel. Puis je me souviens d'avoir assisté à une activité à Montréal, vous aviez une salle pleine de gens, la Journée de l'allaitement, où les gens faisaient la promotion. Et ça change quelque chose pour la vie de ces gens-là, autant pour le lien maternel ou le lien même, je dirais, à la limite, paternel, parce que c'est une question familiale, je pense que ça nous permet d'avoir des enfants en meilleure santé.

Je commencerais peut-être par Mme Tousignant parce que ça a l'air une profession extrêmement intéressante. Il y a combien de personnes certifiées au Québec qui font votre travail?

Le Président (M. Bergman) : Mme Tousignant.

Mme Tousignant (Diane) : Merci. Je n'ai pas le nombre exact. Ça se situe tout près de 200, si ma mémoire est bonne, de consultantes en lactation, là, certifiées IBCLC.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Puis est-ce qu'on peut penser que c'est dans toutes les régions ou c'est vraiment dans plus les centres spécialisés?

Mme Tousignant (Diane) : Il n'y en a malheureusement pas dans toutes les régions. Il y a une forte concentration pour la région de Montréal, Laval et la Rive-Sud. À Québec, on est peut-être, je vous dirais comme ça, 15 ou 20, puis il y en a un petit peu dans certaines régions. Mais je pense que c'est une profession qui est en pleine expansion parce qu'on est de plus en plus connues et on intervient de plus en plus aussi, là, avec les équipes multidisciplinaires. Donc, on travaille beaucoup avec les médecins, avec les pédiatres, on travaille avec les orthophonistes. Donc, je pense que, comme je le dis, pour recruter des nouvelles collègues, on est une profession en pleine expansion.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

• (15 h 40) •

M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui, puis je vais vous faire part de mon expérience personnelle. Moi, je suis un médecin qui faisait de la pouponnière, c'est-à-dire que, quand vous êtes un médecin de famille, vous allez à la pouponnière, vous vous occupez des bébés, là, que, souvent, les gynécologues ont accouchés. Et puis c'est nos infirmières, qui en faisaient beaucoup, qui faisaient le conseil au niveau des parents. C'est un art, hein? C'est parce qu'il y a une façon de travailler ça, et puis je pense qu'elles faisaient un travail merveilleux. Puis il faut leur rendre hommage parce qu'il faut de la patience, surtout que, de temps en temps, il y a beaucoup de gens qui y croient, il y a des gens qui y croient moins puis, dès qu'ils ont une difficulté, ça devient une raison pour abandonner. Et puis je pense qu'à ce moment-là ce n'est pas nécessairement bon pour le bébé.

Pour continuer un peu sur votre profession, y a-tu des programmes de formation qui se donnent au Québec ou c'est une formation que vous suivez par vous-mêmes? C'est quoi, l'orientation de la profession?

Le Président (M. Bergman) : Mme Tousignant.

Mme Tousignant (Diane) : Pour l'instant, il n'y a pas de cursus scolaire au niveau du ministère de l'Éducation. Il y a deux écoles, deux organismes qui donnent une formation. C'est plus dans le domaine du privé. Donc, on peut s'inscrire et suivre un programme de formation qui nous prépare, dans le fond, à l'examen ou on peut aussi l'étudier nous autres mêmes.

Comme moi, j'ai fait partie d'un groupe d'étude chapeauté par d'autres consultantes. Donc, on a étudié en groupe, on s'est préparées et on a passé l'examen. Et là je regarde l'éventualité de partir un groupe d'études en septembre aussi dans mon centre pour former de la relève. Ça fait qu'on peut se préparer soi-même, en autant qu'au moment où on s'inscrit à l'examen on répond aux critères que j'ai énumérés un peu plus tôt. Mais il n'y a rien de chapeauté.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Mon autre question, c'est que moi, je vois que, vous, vous êtes infirmière : Est-ce que c'est un travail qui est réservé à des infirmières qui vont chercher la formation, ou d'autres types de profession, ou n'importe quelle personne qui est intéressée pourrait aller chercher la formation?

Mme Tousignant (Diane) : Un des critères, c'est d'être un professionnel de la santé. Il faut avoir une certaine base en biologie, en physiopathologie ou en biochimie. Donc, c'est ouvert surtout aux professionnels de la santé, mais pas seulement les infirmières. Donc, il y a des pharmaciens, pharmaciennes qui sont consultants en allaitement. Ça peut être un médecin, ça peut être un ergothérapeute, physiothérapeute, il y a des nutrionnistes.

Auparavant, voilà quelques années, les bénévoles en allaitement pouvaient aussi devenir consultantes, à condition d'aller se chercher une formation complémentaire dans certains domaines, là, de la santé. Mais, maintenant, il faut être une profession reconnue dans le domaine de la santé.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Maintenant, pour Mme Petitjean, vous avez parlé tantôt un petit peu de l'inquiétude que vous aviez, hein, par rapport que ça soit un don volontaire. Puis ce que j'ai compris par la suite dans vos remarques, en tout cas quand on regarde l'ensemble, là, c'est que vous avez l'air de dire que ce ne sera pas un problème de faire du recrutement pour des gens qui vont offrir leur lait.

Moi, ma question, c'est : Qu'est-ce que ça implique pour la personne qui décide de donner leur lait? Ça doit être un petit plus que juste la personne qui dit : Je vais offrir un don de sang, j'y vais une fois, mettons une fois, trois fois par année, là, versus donner du lait. Il faut que tu donnes possiblement sur une base régulière si on veut avoir une banque de lait, là, qui est assez fournie.

Le Président (M. Bergman) : Mme Petitjean.

Mme Petitjean (Raphaëlle) : Alors, ça va varier beaucoup d'une femme à l'autre. Le don de lait, contrairement au don de sang, n'est pas intrusif. Bon, on ne rentre rien dans le corps. Puis c'est quelque chose qui est produit naturellement par le corps, donc ce n'est pas quelque chose... on ne vient pas prendre quelque chose qu'il faut reconstruire par après. Ça va dépendre beaucoup de la production qu'a la mère, puis il y a différents cas de figure.

Il peut y avoir, par exemple, des mères qui perdent leur enfant et qui décident de continuer à tirer leur lait pour faire don de ce lait-là. Ça peut faire partie de son deuil, de son processus de deuil. Il y a beaucoup de femmes, surtout dans les premières semaines, qui ont un écoulement spontané au niveau du sein quand le bébé tète à l'autre sein. Donc, à ce moment-là, il n'y a même pas besoin d'action mécanique, il suffit juste de recueillir proprement le lait pour le conserver. C'est la façon la plus... De toute façon, ces femmes-là, c'est celles qui jettent leur lait parce qu'elles ne savent plus quoi en faire, là, sinon ça tache tous les vêtements, là, puis, tu sais, c'est problématique.

Il y a aussi des bébés qui ne boivent qu'à un sein. Donc, la mère a juste à téter un autre sein, à ce moment-là. C'est des quantités... ou on rajoute une espèce de boire artificiel dans la routine du bébé pour créer une quantité. C'est sûr que beaucoup de femmes allaitent des jumeaux et les allaitent de façon exclusive. Donc, une femme qui n'a qu'un seul enfant, la plupart, si la stimulation est suffisante, va être capable de produire pour deux enfants. Donc, ce n'est pas vraiment un problème.

La routine, après, de mettre son lait dans le congélateur proprement, ça, ça marche bien. Ce qui peut être plus problématique, surtout pour des jeunes enfants ou quand il ne s'agit pas d'un premier, c'est de mettre, dans ses activités, le fait d'aller porter son lait dans un point de chute. Donc, il y a des gens pour qui ça ne va pas poser de problème, qui habitentplus en région éloignée, qui veulent vraiment donner leur lait, qui vont faire cet effort-là. Moi, j'ai beaucoupapprécié, dans le plan d'Héma-Québec, cette collecte à domicile du lait des mères, parce que, ça, je pense que les mères sont prêtes à donnerleur lait si c'est facile et pas compliqué, parce que ce n'est déjà pas toujours facile d'avoir un jeune enfant à la maison.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Seulement qu'une question de logistique. Je comprends que, dans un premier temps, ça va surtout s'adresser aux prématurés, le temps qu'on mette en place le système. Puis vous avez ouvert sur la possibilité que tout nourrisson qui en aurait besoin, à un moment donné, pourrait l'avoir. Mais ce que je vois, ça devient possiblement une quantité assez phénoménale de lait à avoir. Et puis, à ce moment, ça prend toute une logistique pour, un, avoir les personnes qui veulent le donner; deuxièmement, c'est la logistique de tout traiter le lait; puistroisièmement, la redistribution. Je ne sais pas, vous, comment vous voyez ça, puis je ne vous dis pas que ça ne se fait pas, mais je vous dis juste que ça devient une industrie en tant que telle.

Mme Petitjean (Raphaëlle) : Bien, d'abord, je vois ça avec une amélioration de la cohérence d'allaitement, donc des taux d'allaitement où la mère arrive à nourrir son enfant à 100 % de son lait bien plus élevés que ce qu'on a là. Ensuite, il s'agirait éventuellement de mères qui, effectivement, ne peuvent pas donner leur lait à leur enfant, pas juste quelqu'un qui décide que c'est plus facile d'aller acheter du lait que de donner son lait à son enfant. On s'entend bien là-dessus.

C'est difficile pour une... Je reprends l'exemple des femmes séropositives, parce que ça leur est fortementdéconseillé d'allaiter leur enfant, par Santé Canada, avec de très bonnes raisons. Dans les pays en voie de développement, on a un discours un peu contraire pour d'autres raisons. Cette femme-là, elle, son bébé, il n'a pas le droit, il n'a pas le droit au lait maternel, alors qu'on dit à toutes les autres mères de tous les autres enfants que c'est le meilleur aliment pour leur enfant. Donc, il y a quelque chose d'injuste là-dedans.

Il faut rajouter aussi toutes celles qui ont une production de lait insuffisante, soit parce qu'elles ont eu une chirurgie mammaire ou que le développement de la glande mammaire ne s'est pas fait correctement à l'adolescence. C'est un peu un mythe de dire que toutes les femmes sont capables de produire du lait pour leur enfant, ce n'est pas vrai. Mais c'est certain qu'il faut y aller progressivement, puis il faut que la demande soit là, et il y aura des priorités, la priorité étant les grands prématurés, puis les bébés nés à terme et hospitalisés et, en dernier lieu, les bébés qui sont nés à terme, en santé et qui n'ont pas de problème de santé. C'est vraiment en dernier lieu. Mais on parle d'allaitement exclusif jusqu'à six mois, mais aucun soutien pour les mères qui ne peuvent réellement pas fournir de lait.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Une question que probablement j'ai oublié de demander à Héma-Québec : La durée de vie du lait, à partir du moment qu'il a été tiré par la mère jusqu'au moment où est-ce qu'on peut le donner, ça peut être combien de temps? Le savez-vous?

Mme Tousignant (Diane) : Je peux peut-être répondre. Si on parle d'un lait qu'on va congeler, on peut facilement penser, dans un congélateur prévu à cet effet, un gros congélateur tombeau, on peut facilement aller de six mois à un an. Même un lait frais, bien, fraîchement exprimé, à la température de la pièce, on peut aller... Nous, on est très sécuritaires avec quatre heures, mais une mère à la maison peut aller jusqu'à sept, huit heures à la température de la pièce, quatre jours au réfrigérateur. Ça fait qu'il y a des études qui ont été faites pour avoir des marges sécuritaires.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Puis c'est une question peut-être plus pour Dre Piuze, mais j'imagine que, même si on prévoit, pour les grands prématurés, si on avait une mère qui est porteuse du VIH — il n'y en a quand même pas beaucoup au Québec, à ma connaissance, là — probablement que vous allez être capable de dire que, par prescription médicale, elle pourrait avoir du lait qui provient de la banque, sans difficulté.

• (15 h 50) •

Mme Piuze (Geneviève) : Bien, je pense que c'est quelque chose dont on discute entre néonatalogistes pour établir des priorités, parce qu'il va falloir avoir le même discours dans les différentes unités néonatales tertiaires pour ne pas léser certains bébés par rapport à d'autres. Pour l'instant, les priorités étaient mises sur les grands prématurés puis sur les enfants qui ont des troubles digestifs importants, par exemple les gastroschisis. C'est des enfants qui naissent avec l'intestin à l'extérieur de l'abdomen. On est obligés de le rentrer, puis souvent, bien, il ne s'est pas développé normalement parce qu'il flottait dans le liquide amniotique. Donc, ils ont des gros problèmes de malabsorption et de digestion, puis, chez eux, le lait maternel peut aider.

Donc, on voulait commencer pas trop gros parce qu'il va falloir voir la réalité entre ce qu'on projette, faire nos projections, puis ce que va être la quantité de lait qu'on va arriver à récolter. Puis je pense que ce qui est important, c'est d'établir des priorités. Puis, si on est capables de combler tous les bébés de moins de 28 semaines pour qu'ils se rendent jusqu'à 32 semaines... Parce qu'il faut décider aussi on va en donner pendant combien de temps. Jusqu'à quelle période est-ce qu'ils sont le plus à risque? Ce n'est pas parce qu'un bébé est né à 24 semaines qu'on va le fournir jusqu'à 18 mois.

Pour l'instant, on voyait ça pas mal plus petit, dans le sens qu'on allait commencer avec le lait de la maman. Elle, elle va donner tout ce qu'elle peut, puis on complète avec le lait de donneuses, puis, si on en suffisamment, on va aller jusqu'à 32 semaines d'âge corrigé. Si on en a suffisamment, bien, peut-être qu'on va aller jusqu'à terme. Après ça, si on en a suffisamment, bien, on va élargir aux moins de 32 semaines qu'on va rendre à terme. Donc, il faut avoir des paliers. On est encore en discussion, là, entre néonatalogistes puis on va faire des recommandations claires à Héma-Québec pour ça.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Puis on va écouter vos recommandations. Je pense, la priorité, c'est au niveau clinique, mais je peux déjà vous prédire, ça va être un gros succès. Selon moi, là, il y a un besoin qui va augmenter, qui, en passant, on va essayer d'y répondre tous ensemble, au niveau de la société, parce que c'est bon pour les enfants puis c'est bon pour les familles. Mais je vois déjà dans ma tête, parce que, quand M. le ministre a présenté le projet, on parlait qu'on sauvait quelques vies, mais, quand vous regardez l'ensemble du projet, ça va être beaucoup plus gros parce qu'on s'en va vers quelque chose de plus gros. Mais, si c'est ce que ça prend, c'est ce qu'on devrait faire.

Ma question, ça va être pour Mme Couillard, c'est la question des organismes communautaires. Je sais que vous jouez un rôle très important. Il y a plusieurs organismes communautaires qui se sont impliqués à ce niveau-là. Où vous voyez votre rôle principalement? Dans la promotion? Est-ce que vous pouvez aider pour la distribution?

Mme Couillard (Kathleen) : Bien, je pense que, d'une part, on peut aider au recrutement des donneuses puisqu'il y a beaucoup de mères qui nous contactent, justement, à ce sujet-là. Comme Mme Petitjean disait, au niveau aussi d'avoir un message qui est clair, qui informe bien les mères sans mettre de pression, c'est ça, c'est important de les informer, mais c'est un sujet tellement sensible, et, nous, on le voit parce qu'on est là-dedans tous les jours, là. Alors, il faut vraiment faire attention au message qu'on envoie, c'est vraiment très, très émotif.

Alors donc, c'est ça, au point de vue du recrutement, au point de vue d'aider à avoir des messages qui sont respectueux de toutes les mères, peu importent les choix qu'elles font. Et puis, nous aussi, on prône beaucoup l'information, donc informer les mères, autant qu'est-ce que ça... Des fois, on a des mères de prématurés qui peuvent nous contacter parce qu'elles veulent avoir de l'information un peu sur ce que ça représente. Alors, on peut les aider à ce point de vue là et aussi informer les donneuses sur qu'est-ce que ça implique de donner son lait, sur l'importance de la conservation, de la manipulation. Et vraiment, dans le fond, on crée un soutien autant pour les mères de prématurés qui peuvent recevoir le lait qu'autant du côté des mères qui souhaitent donner, mais qui ne savent peut-être pas nécessairement comment procéder au départ.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Ma dernière question, avant de passer la parole à ma collègue de Gatineau, c'est... Moi, je viens des régions puis je trouve important que chaque citoyen puisse recevoir les services quel que soit l'endroit où il demeure au Québec. Comment vous voyez l'organisation du service pour les gens qui sont en région? Ma collègue, elle demeure à Maniwaki, qui est une très, très, très belle place. Elle n'est pas trop loin de Gatineau quand même, mais j'imagine, là, qu'il y a des endroits que les gens sont très éloignés. Comment vous voyez l'organisation du service pour s'assurer que, quel que soit l'endroit qu'on soit au Québec, si le besoin est là, on puisse y répondre?

Mme Couillard (Kathleen) : Au point de vue des organismes communautaires, vous voulez dire?

M. Bolduc (Jean-Talon) : Général. Les quatre peuvent répondre.

Mme Couillard (Kathleen) : Bien, au point de vue des organismes communautaires, ce qu'il faut savoir, c'est qu'il y a vraiment beaucoup d'organismes d'entraide en allaitement. Il y a deux organismes qui sont à la grandeur de la province, qui sont la Fédération québécoise Nourri-Source et la Ligue La Leche, donc qui ont des groupes satellites dans différentes régions. Mais, lorsqu'on fait l'énumération de tous les groupes qui existent, on parle d'à peu près 75 groupes, et il y en a vraiment dans toutes les régions du Québec.

Alors, au niveau du soutien pour les mères, les groupes sont là, puis, habituellement, les bénévoles, c'est des mères qui ont allaité elles-mêmes, et qui sont très, très motivées dans ces projets-là, et qui sont toujours là pour, justement, soutenir les mères, qu'elles soient mères de prématurés ou des mères donneuses. Alors, je pense que, du point de vue communautaire, on a vraiment ce qu'il faut. La limite des groupes communautaires, c'est souvent le financement, malheureusement. Ce n'est définitivement pas la volonté ni la motivation.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau, il vous reste 4 min 30 s.

Mme Vallée : Merci, M. le Président. Alors, bonjour. J'ai quelques questions parce que votre mémoire est très différent de ce qu'on a entendu. En fait, votre présentation est différente, nous amène dans une autre façon de penser. Vous avez soulevé, dans votre mémoire, à la page 9, vous parlez de tout le questionnement : Est-ce que le lait d'une autre mère, c'est quelque chose qui est socialement acceptable? Et vous faites état qu'il existe actuellement des sites informels, et j'aimerais avoir un petit peu plus d'information là-dessus. Est-ce que c'est une pratique vraiment courante? C'est organisé comment? Puis est-ce qu'on sait s'il est arrivé des incidents suite à l'utilisation de lait dans des sites informels?

Le Président (M. Bergman) : Mme Couillard.

Mme Couillard (Kathleen) : Bien, nous, dans les organismes communautaires, on en entend beaucoup parler. Surtout sur les réseaux sociaux, il y a beaucoup de groupes d'allaitement. Alors, c'est des choses qui se parlent. Il existe certains sites Internet qui servent d'intermédiaire, en fait, entre des mères qui veulent donner, des mères qui ont besoin. Donc, c'est quelque chose qu'on voit de plus en plus souvent. On se fait aussi poser des questions là-dessus, des mères qui nous demandent si c'est quelque chose qu'elles devraient faire ou pas.

La plupart des organismes, on s'entend pour ne pas recommander ce genre de pratiques là, parce que ce n'est pas du tout encadré, alors les risques de transmission de maladies sont présents. Et ce qu'il faut comprendre, c'est que souvent la donneuse a les meilleures intentions du monde, mais elle peut être porteuse de certains virus et ne pas le savoir, malheureusement. Donc, oui, c'est vraiment un phénomène qui existe et c'est là qu'on voit que les mères n'ont pas nécessairement d'option sécuritaire lorsqu'elles ne produisent pas assez de lait, puisqu'elles se tournent vers des échanges comme ceux-là. Et puis, donc, c'est un phénomène qu'on voit de plus en plus et qu'on entend de plus en plus parler dans les groupes communautaires.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Peut-être que vous pourrez m'aider. En fait, est-ce que vous faites des campagnes? Est-ce que les organismes communautaires ou Allaitement Québec font des campagnes pour sensibiliser les femmes aux dangers qui accompagnent l'utilisation de sites ou de regroupements... pas de groupes d'allaitement, là, mais de banques d'allaitement informelles?

Mme Petitjean (Raphaëlle) : On ne les encourage pas, c'est certain. Si la question nous est posée, on va dire qu'il y a des risques, mais on se sent très mal à l'aise d'aller contre ces pratiques-là, c'est-à-dire vraiment de faire un message de santé de ne pas y aller, de manière publique, dans la mesure où on n'a pas d'autre solution à proposer à ces femmes-là.

Il faut comprendre aussi que l'échange de lait existe depuis aussi longtemps que l'humanité, depuis bien plus longtemps que les préparations commerciales pour nourrisson, parce que la voisine qui gardait l'enfant qui est en âge d'être allaité, qui avait elle-même du lait, puis la mère tardait un peu pour revenir... Dans d'autres communautés, si une femme n'avait pas de lait, c'était pris en charge par les autres femmes qui allaitaient. Donc, c'est quelque chose... Mais l'allaitement se faisait directement au sein, à ce moment-là, mais c'est quelque chose qui existe depuis aussi longtemps que l'humanité et qui est encore pratiqué dans certaines cultures, milieux culturels au Québec. Mais on ne fait pas...

Mme Vallée : Je comprends. Je comprends cette...

Mme Petitjean (Raphaëlle) : On ne fait pas la promotion de ces services-là, c'est certain. On ne fait pas non plus de chasse aux sorcières, on répond simplement aux questions quand elles nous sont posées.

Mme Vallée : Je comprends ce que vous me dites, mais, en même temps, compte tenu de tout ce que l'on sait des dangers d'allaiter ou qu'un lait maternel contaminé soit passé à un autre enfant, il me semble qu'il serait logique d'aviser. On comprend que les mères ont la meilleure intention du monde, tant les donneuses que les mères qui se tournent vers cette option-là, mais ça comporte des risques, parce qu'on parlait un peu plus tôt de l'obligation de sécurité, c'est-à-dire tous les critères qui doivent être pris en charge. On a même questionné un petit peu plus cet avant-midi, à savoir est-ce qu'on devrait, à l'intérieur de la législation, prévoir clairement, comme ça se fait d'ailleurs en Californie, que certaines personnes porteuses, par exemple, du VIH, ne peuvent pas et que ce soit de façon statutaire, mentionner : Malheureusement, ces gens-là ne peuvent pas être des donneurs. Alors, on pose ce questionnement-là, et, en même temps, vous me dites : Bien, je comprends, c'est culturel, et on ne veut pas trop aviser nos gens du danger...

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé pour ce bloc.

Mme la députée de Groulx, pour un bloc de cinq minutes.

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Bienvenue, merci de votre présence. J'ai, moi, cinq minutes, hein, c'est-u ça que j'ai compris, d'accordé?

Une voix : ...

Mme Daneault : Je vais accélérer. Je regardais, dans votre mémoire, les recommandations, ce que je comprends, finalement, la différence entre les intervenants qui sont venus avant vous et vous, c'était finalement d'élargir, au-delà des grands prématurés, l'accès aux banques de lait. Est-ce que...

Une voix : ...

Mme Daneault : Oui. Est-ce que je me trompe ou c'est ce que vous recommandez?

• (16 heures) •

Mme Petitjean (Raphaëlle) : Ça fait partie de... c'est une de nos recommandations, effectivement, mais, une fois que la banque de lait sera mise en place, c'est certain que, compte tenu du lait qui sera disponible, il faut prioriser les receveurs.

Mme Daneault : O.K. Donc, ce que vous souhaiteriez, c'est de retrouver dans la loi qu'il y ait une possibilité d'élargir le mandat à pas seulement les grands prématurés, mais à d'autres clientèles.

Mme Petitjean (Raphaëlle) : J'ai regardé rapidement la loi et je n'ai pas vu que c'était limité. C'est dans le projet d'Héma-Québec, mais je n'ai pas vu que c'était limité dans la loi. La loi, ce qu'elle permet, c'est à Héma-Québec de manipuler le lait maternel. Je n'ai pas vu qu'il y avait de limitation par rapport au receveur. Je ne pense pas que ce soit dans leur mandat de décider qui va recevoir le lait.

Mme Daneault : Est-ce qu'on devrait avoir des critères de sélection, en cas... Bon, je sais que Calgary n'a pas cette expertise-là. Eux autres, ils en ont trop. Mais, si jamais on devait manquer de lait maternel, est-ce qu'on devrait avoir des critères de préétablis pour s'assurer que les grands prématurés soient les premiers bénéficiaires du lait maternel?

Mme Piuze (Geneviève) : Oui, clairement. Il devrait y avoir une grille de priorisation, puis ça peut... pour qu'il y ait des ajustements ponctuels selon la quantité de lait disponible. Donc, les clientèles les plus à risque, les plus vulnérables devraient être les premières sur la liste. Par exemple, si on dit que ça devrait être les moins de 32 semaines, bien, s'il manque de lait, bien, on devrait prioriser les moins de 28 semaines, là, puis... Donc, ça devrait être clairement établi sur une grille de priorisation, puis, quand il y en a beaucoup, bien, plus il y en a, plus on peut ouvrir.

Mme Daneault : O.K. Puis il n'y a personne d'entre vous qui avez fait un genre de grille là ou qu'il y a une grille disponible.

Mme Piuze (Geneviève) : Bien, on a commencé. On a un groupe au Québec qui travaille là-dessus, là, une collaboration entre néonatalogistes, là, puis on est en contact avec Héma-Québec pour ça. Donc, on est consultés. Il y a des gens de partout dans la province qui travaillent dans les unités de soins intensifs, ou en nutrition, ou en microbiologie, mais il y a un comité qui travaille là-dessus. Donc, oui, on va faire des recommandations à Héma-Québec dans ce sens-là.

Mme Daneault : O.K. Mais est-ce qu'on devrait avoir au moins un libellé dans la loi qui l'indique, sans nécessairement avoir les recours actuellement, là? Parce que ce que je comprends, c'est que ce n'est pas disponible au moment où on se parle.

Mme Piuze (Geneviève) : Non, je ne pense pas. Je pense qu'ils voulaient faire d'abord changer la loi pour qu'Héma-Québec ait le droit de prendre en charge, puis, après ça, ces détails-là vont être mis... Mais, oui, il devrait y avoir quelque chose... Je n'ai pas lu, moi, le projet de loi, mais il devrait y avoir quelque chose qui stipule que le lait va être distribué selon des priorités préétablies.

Mme Daneault : O.K. Merci. Ça va. Moi, pour moi, c'était correct.

Le Président (M. Bergman) : Alors, merci beaucoup, Mme Petitjean, Mme Couillard, Dre Piuze, Mme Tousignant. Merci pour votre présentation, merci d'être ici avec nous cet après-midi.

Et je suspends pour quelques instants, pour donner la chance pour Mme Mantha de Préma-Québec de prendre sa place à la table. Je suspends pour quelques instants.

(Suspension de la séance à 16 h 3)

(Reprise à 16 h 5)

Le Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! À l'ordre, s'il vous plaît!

Une voix : …

Le Président (M. Bergman) : Alors, je suspends pour quelques instants.

(Suspension de la séance à 16 h 6)

(Reprise à 16 h 8)

Le Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, on reçoit Préma-Québec, représentée par Mme Ginette Mantha. Mme Mantha, vous avez... Bienvenue. Vous avez 10 minutes pour votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission. Alors, le micro, c'est à vous.

Préma-Québec

Mme Mantha (Ginette) : Merci. Merci, merci de m'accueillir, merci de m'avoir invitée. Je suis très touchée d'être ici. Je n'ai pas ni mémoire, ni recherche, ni statistique à déposer ici, devant vous. Je suis une directrice générale, je suis la fondatrice de Préma-Québec, mais je suis d'abord et avant tout la maman de deux enfants prématurés. J'ai aussi eu une fille à terme à la fin. Donc, on trouvait que ça finissait un peu mieux notre famille de finir avec un bébé à terme, en santé. Mais vous devez savoir qu'après avoir eu deux bébés prématurés c'est aussi possible d'avoir un bébé où tout va bien, un bébé qui vient dans notre chambre à l'hôpital, et pour lequel on a du lait, et qu'on allaite.

Ce n'est pas pour ma fille que je suis ici, mais c'est bien pour représenter toutes les mamans qui aimeraient être avec moi aujourd'hui pour vous dire à quel point c'est important d'avoir une banque de lait. C'est important que vous sachiez que je suis une Abitibienne. Alors, je suis une fille de Rouyn-Noranda. Il y a 22 ans, j'ai eu un premier prématuré à 32 semaines, qui n'était pas malade, qui n'était pas intubé, pour qui j'ai tiré mon lait. Et, à 25 ans, je n'étais pas préparée à tirer mon lait, je ne savais même pas que ça existait, un bébé prématuré pour lequel on aurait à tirer du lait avec un tire-lait. Ça a été une expérience difficile, j'ai trouvé ça difficile de tirer mon lait pendant cinq semaines pour pouvoir mettre un bébé au sein.

• (16 h 10) •

Alors, aujourd'hui, après les deux journées que vous avez passées, je ne pense pas que je vais être là pour rajouter une statistique à tout ça. Je voudrais que vous repartiez ce soir avec au moins une maman dans votre coeur, une maman qui, aujourd'hui, tire son lait. J'arrive de l'unité néonatale de Québec, je viens tous les mois rencontrer les mamans et les papas à l'unité. Certaines d'entre elles aujourd'hui auraient voulu m'accompagner, mais elles tirent leur lait aux trois heures. Certaines d'entre elles m'ont demandé de vous parler d'elles précisément. Alors, je vais vous parler surtout de ces mamans-là, qui existent pour vrai de vrai, des vraies mamans qui tirent leur lait aux trois heures, qui tirent leur lait au moins huit fois par jour, donc huit fois par 24 heures — c'est au moins 200 fois par mois, pendant des mois — avant de mettre un bébé au sein, ces mamans qui voudraient avoir une banque de lait.

Certaines, je leur ai demandé… Je fais un vox populi depuis quelques semaines, évidemment, pour savoir est-ce qu'il y en a parmi elles qui ne voudraient pas qu'on donne leur lait. Aucune ne m'a dit : Moi, je préférerais que mon bébé reçoive du lait maternisé. Toutes les mamans m'ont dit : Ah non! Au contraire, ça me ferait du bien de savoir qu'une autre maman tire son lait parce qu'elle aussi, elle tient à mon bébé. Alors, je pense que c'est important que tout le monde sache que les mamans sont d'accord.

Je ne vous parlerai pas des mamans à terme et en santé, je ne les connais pas beaucoup, je n'ai que ma seule expérience. Mais, depuis 10 ans, Préma-Québec existe. Depuis 10 ans, je, personnellement, rencontre à peu près 400 familles par années, on reçoit 900 appels. L'allaitement est un volet de l'association Préma-Québec. Ce n'est pas une association d'allaitement. Préma-Québec regroupe tous les gens qui ont la cause à coeur. C'est un organisme de charité.

Je vous ai fait remettre un petit dépliant pour que vous puissiez voir, à l'intérieur, nos services. C'est un organisme qui vient en aide aux parents. C'est un organisme qui a toutes sortes de services, dont, évidemment, des services de consultation d'allaitement. Mais on a aussi des services de deuil, on a aussi des services d'accompagnement. On a toutes sortes de services, parce que, quand on a un bébé prématuré, on a besoin de parler avec d'autres parents.

Donc, l'allaitement est quelque chose d'important parce que rapidement, quand j'ai un très petit bébé qui pèse 500, 600, 700 grammes, tout l'appareil, tout le réseau médical va insister, va mettre en place des choses pour que jetire mon lait. Aujourd'hui, à l'unité néonatale, il y a une maman d'un 26 semaines, qui vient de Baie-Comeau, qui n'a pas une goutte de lait. Ça fait des semaines qu'elle tire son lait puis aujourd'hui elle m'a dit : Tu sais, Ginette, je voudraisdonc que quelqu'un me dise d'arrêter tout ça, mais je ne peux pas. Je ne peux pas parce que mon bébé a besoin de mon lait.

Les banques de lait seraient là pour ces mamans-là. Je pense que Dre Piuze a bien dit qu'il y aurait des priorités. Évidemment que, moi, c'est ces priorités qui m'intéressent, c'est ces bébés-là que je voudrais qu'on puisse aider, mais je voudrais surtout aider les mamans pour que les mamans ne se sentent plus autant coupables de ne pas avoir de lait.

Avoir du lait, ce n'est pas toujours mécanique. Il y a beaucoup, beaucoup de facteurs qui vont rentrer en ligne de compte. On pense que, parce que l'allaitement, c'est naturel, ça se fait facilement. Il y a des centaines de mamans à chaque année qui pleurent et qui parfois ont plus envie de tirer leur moelle épinière, leur sang que d'avoir du lait parce que ça ne fonctionne pas. J'aimerais qu'on pense beaucoup à ces mamans-là puis à ces familles-là, des papas qui sont terriblement découragés de laver la tubulure dans laquelle il n'y a pas eu grand lait mais qui n'osent pas le dire à leur conjointe parce qu'ils essaient de continuer de les encourager. Je voudrais qu'on pense surtout à ces mamans-là, parce que je pense que vous avez eu beaucoup, beaucoup d'exemples, et de mémoires, et de statistiques, et de recherches pour tout le beau côté de l'allaitement puis de la qualité du lait.

Moi, je pense que c'est important que les gens sachent que la prématurité, c'est une épreuve, mais que, bien accompagné, on passe à travers. Une épreuve, ça ne fait pas mourir, ça fait grandir. Une épreuve, une fois qu'on est de l'autre côté du soleil, le soleil est là. Pendant que je suis dedans, pendant que je passe mes mois à l'unité néonatale à tirer mon lait, j'ai besoin de parler avec du personnel compétent, j'ai besoin de parler avec d'autres parents qui sont passés par là, mais j'ai aussi besoin qu'on mette en place, au-delà de la banque de lait, des choses, des situations plus physiques, j'oserais vous dire, pour qu'on puisse héberger les mamans, par exemple, qui tirent leur lait, ce qui n'est pas le cas dans toutes les unités néonatales au Québec. Les parents vivent des conditions difficiles. Je vois des parents, l'été, dormir dans leur voiture, dans le stationnement de grands centres hospitaliers, parce qu'ils n'ont pas les sous pour payer le Manoir Ronald McDonald pendant des semaines.

Alors, je voudrais qu'on pense aussi à ces gens-là qui, avec une banque de lait, avec le soutien et l'appui nécessaires, auraient peut-être aussi la chance d'avoir un petit succès à la fin de l'hospitalisation — l'allaitement en fait partie — mais repartir avec un bébé qui est rendu à terme et en pas pire santé. Parce qu'on finit par souhaiter ça aussi, que notre bébé revienne à la maison, peut-être pas toujours comme on l'aurait souhaité, mais, la plupart du temps, oui. Mais, au moins, on repart avec un bébé à la maison.

Comme vous savez, je vous l'ai dit, je suis une Abitibienne, alors je me suis retrouvée à 650 kilomètres de ma maison, de ma famille, de mon autre enfant, parce que c'est mon deuxième enfant qui a eu des complications sévères, c'est mon deuxième enfant pour lequel on a eu besoin d'assistance et qui a été transféré à Sainte-Justine. Je voudrais qu'on pense aussi aux mamans du Saguenay aujourd'hui. Je voudrais qu'on pense aux mamans de la Gaspésie, qui sont loin de leur domicile, de leur conjoint, de leur support et qui tirent leur lait puis qui sont terriblement découragées.

Je voudrais vous inviter aussi à aller sur notre site Web, à aller sur notre page Facebook voir ce que c'est une maman qui tire son lait, aller voir que, souvent, la première chose qu'elle va faire en cliquant J'aime, sur Préma-Québec, c'est aussi aller mettre la photo de son bébé, même intubé, même gavé. Pour cette maman-là, c'est une grande différence. Je voudrais que ces mamans-là puissent aussi être fières parce qu'une autre maman tire son lit pour elle.

Je voudrais aussi vous parler, bon, évidemment, de tous nos services, de toutes nos activités, mais je pense que vous avez eu deux bonnes journées. Je voudrais que vous sachiez qu'il y a maintenant deux journées qui sont dédiées, au Québec... tout particulièrement, il y a le 5 septembre, qui a été nommé comme étant la Journée québécoise pour les enfants prématurés. Elle passe encore trop sous silence, à mes yeux, évidemment. Je voudrais que vous reteniez aussi maintenant le 17 novembre qui a été nommé Journée mondiale de la prématurité. Si, au Québec, on pouvait parler un peu plus de ces journées-là, les mamans qui tirent leur lait, les parents qui se retrouvent dans les unités néonatales auraient un peu plus de soutien, parce que beaucoup, beaucoup de gens n'ont aucune idée de ce que c'est la prématurité.

Je voudrais qu'on pense aussi aux mamans qui vivent un deuil tout en tirant leur lait. Je ne sais pas si, dans vos deux dernières journées, on a parlé de ces mamans-là, des mamans de jumeaux, des mamans de triplés qui se retrouvent, après quelques semaines, à perdre un de leurs bébés et qui, tout en préparant les funérailles, vont se retrouver aussi, dans une résidence funéraire, à tirer leur lait dans les salles de bain. Il faut voir que ça existe pour vrai au Québec aujourd'hui. Il y a des mamans qui se retrouvent dans cette situation-là.

Alors, au-delà de la pression et du stress d'avoir du bon lait puis d'avoir beaucoup de lait, il y a des situations qu'on ne peut pas imaginer, qui se passent aujourd'hui. Je voudrais qu'avec les banques de lait on enlève la culpabilité puis le stress sur les mères.

Le Président (M. Bergman) : Il vous reste une minute.

Mme Mantha (Ginette) : Je voudrais surtout que vous repartiez avec, dans votre coeur, une maman. Je voudrais que vous en trouviez une, dans votre tête, dans votre coeur, que vous en trouviez une sur un réseau ou sur un site Web. Je voudrais que ces mamans-là vous accompagnent et vous aident à poursuivre votre réflexion. Je vous ai laissé un petit document, J'allaite mon bébé prématuré. L'allaitement est un sujet important pour nous. Ça fait quelques années qu'on a pu faire ce document-là. Toute notre documentation, tous nos services sont gratuits pour les familles. On est évidemment financé par les deux paliers de gouvernement.

Puisque, dans les derniers mois, dans les dernières années, on parle beaucoup, énormément de mourir dans la dignité, je voudrais qu'au Québec on fasse de la prématurité, de la néonatalogie un fleuron québécois et je voudrais aussi que les prématurés aient la chance de naître dans la dignité.

Le Président (M. Bergman) : Alors, Mme Mantha, merci pour votre présentation, merci beaucoup. Le bloc du gouvernement, M. le ministre.

M. Hébert : Merci beaucoup, madame, de ce témoignage humain, empreint d'émotion. On a entendu toutes sortes de statistiques, comme vous pouvez l'imaginer, mais vous nous apportez une dimension humaine et émotive qui est extrêmement riche. Vous savez, quand on décide de devenir député puis qu'éventuellement on a le privilège d'être ministre, on y va pour les gens, pour faire en sorte qu'on puisse aider les gens, et vous nous confortez dans cette décision-là. Et, vous savez, quand on a des choix à faire, dans un menu législatif qui est important, et on choisit un certain nombre de projets, on les choisit sur la base de critères. Et je trouve ça extrêmement enrichissant, ce que vous apportez cet après-midi, parce que vous me dites qu'on a fait un bon choix, puis je pense que, ça, c'est rafraîchissant, dans une semaine parlementaire, d'entendre ce genre de témoignage. Si j'ai besoin de mettre un visage à ce projet de loi, c'est vous que je choisis comme maman, et puis je vous remercie de votre témoignage ici.

• (16 h 20) •

Mme Mantha (Ginette) : ...Dr Hébert, mais je veux juste rajouter, choisissez aussi le visage des centaines d'enfants aujourd'hui au Québec qui se battent, avec leurs parents, et qui deviennent grands. Les enfants prématurés deviennent grands. Vous pouvez en choisir et vous en croisez plein. Choisissez-en un autre visage.

M. Hébert : J'aimerais ça que vous me disiez ce que c'est que d'être dans l'incapacité de nourrir son bébé. Vous avez côtoyé des femmes comme ça. J'aimerais ça que vous partagiez avec nous cette situation de vie et à quel point ce projet de loi là peut soulager un peu ces problèmes que vivent les mamans.

Mme Mantha (Ginette) : En fait, avoir de la difficulté à avoir du lait, ça va ajouter encore plus à l'odieux de ne pas avoir mené notre grossesse à terme. Les parents se sentent tous les deux... Bon, évidemment, papa, maman ont beaucoup de peine. Les grands-parents ont beaucoup de peine. On a de plus en plus d'appels pour avoir du support et du soutien des grands-parents, des grands-parents qui ne connaissaient pas toujours la prématurité. Donc, une maman qui ne réussit pas à avoir son lait, ça va juste ajouter. En fait, elle n'a pas su être enceinte. Les parents ont de la peine à peu près pareil, mais la maman se sent coupable, se sent coupable longtemps. Elle a l'impression d'avoir failli, de ne pas avoir réussi ce que des centaines d'autres mères font facilement, être enceinte. Donc, si, en plus, mon corps ne sait pas faire du lait, ne peut pas faire du lait, bien, vraiment, je suis une ratée. C'est comme ça que les mères se sentent, bizarrement.

Il y a tout un gros... Tu sais, c'est très psychologique, puis il y a un gros phénomène qui s'installe quand on accouche prématurément, des mamans qui accouchent d'un 24 semaines. Aujourd'hui, je parlais avec une maman, justement, à l'unité néonatale, puis elle me disait : Mais personne n'a eu le temps de voir que j'étais enceinte, je n'avais pas de bedaine. Ça fait que ce phénomène-là est étrange pour des mamans qui vont, en plus, ne pas avoir de lait. Donc, ils vont se sentir ratés, vraiment. C'est vraiment le sentiment que les parents ont, de «je ne sais pas rien faire de bon». Évidemment qu'il y a des mamans qui vont avoir l'impression qu'elles sont responsables de quelque chose, puis elles se demandent : Qu'est-ce que je pourrais faire de plus? Je vois des mamans... Bon, je ne sais pas si tout le monde a une bonne image de ce que c'est, un tire-lait, mais un tire-lait, dans un centre hospitalier, ça ressemble à un petit moteur puis ça a de la tubulure. Les deux seins sont stimulés à la fois.

La semaine passée, à Sainte-Justine, j'ai vu un papa qui est arrivé avec un petit pot pipi, puis il y avait du sang dans le fond, quelques millilitres de sang. Et là je lui ai dit : Ah! Mais il faudrait parler à la consultante. Ah, mais ça ne fait pas trop mal, qu'elle m'a dit. La maman pense qu'en mettant son tire-lait au maximum elle va avoir plus de lait, donc elle a des gerçures. Elle n'a pas d'accompagnement, puis là c'est clair qu'elle n'en a pas parlé à personne, mais il arrive avec un peu de sang. Si la maman savait que ce n'est pas correct d'avoir mal quand on tire notre lait — il n'est pas supposé d'y avoirdu sang quand on tire notre lait — bien, peut-être qu'elle aurait une moins grande pression. Mais elle, elle doit se dire : Ce n'est pas grave si je souffre, mon bébé souffre aussi. C'est une phrase qui revient souvent pour les mamans, en disant : Je n'ai pas su être enceinte, ça fait que c'est correct que je paie. Bizarre, mais ça arrive.

Ça fait que vive les banques de lait pour, surtout, nos prématurés.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Je vais laisser mes collègues poser d'autres questions, là.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Mon Dieu, oui, je suis... Bonjour, Mme Mantha.

Mme Mantha (Ginette) : Bonjour, bonjour.

Mme Proulx : Merci, M. le Président. Je suis vraiment très, très touchée, et c'est très émouvant de vous entendre. Vous nous amenez une dimension complètement réelle, parce que, bien souvent, on entend toutes sortes de points de vue qui sont peut-être plus cliniques, mais là vous nous parlez du point de vue de la réalité vécue par ces femmes et ces enfants. Et j'ai noté, là, tirer son lait, pour l'avoir fait moi-même, je sais ce que ça peut représenter, mais je ne l'ai certainement pas fait 200 fois par mois. Et ce que vous mentionnez là, c'est une image extrêmement difficile.

Mme Mantha (Ginette) : C'est 200 fois par mois avant de mettre un bébé au sein. Tirer notre lait et avoir un bébé au sein, c'est autre chose, j'ai déjà une production qui s'est installée, mais là je me retrouve devant un tire-lait pour un bébé qui n'a rien à voir avec ce que j'avais imaginé, hein? Je ne m'attendais pas d'avoir un petit bébé de 600 grammes, intubé, que je ne peux pas prendre.

Une maman qui tire son lait à Chicoutimi aujourd'hui, pendant 17 jours, qui n'a jamais vu son bébé, puis elle tire son lait pour son bébé sans l'avoir respiré. Tous ceux qui ont des enfants savent à quel point nos enfants sentent bon, hein, très petits, nourrissons. Alors, cette maman-là était hospitalisée pendant 17 jours à Chicoutimi — et je ne vous parle pas de l'an 1950, je vous parle de la semaine dernière — elle a dû tirer son lait huit fois par jour pendant 17 jours avant de l'avoir vu respirer. Alors, tirer notre lait 200 fois quand on n'a jamais mis un bébé au sein, c'est quelque chose. Et ça, 200 fois, c'est juste un mois. Une maman qui a un 24 semaines, ça va être 400 fois avant de le mettre au sein.

Mme Proulx : Alors, écoutez, ce que vous dites, justement, ça m'amène à vous parler de l'importance du réseau de soutien. Vous nous avez mentionné justement l'épisode, là, où une maman, pensant bien faire et voulant donner tout ce qu'elle peut à son enfant, va jusqu'à tirer du lait avec du sang. Et vous dites : Si elle avait été accompagnée, probablement qu'on lui aurait dit : Regarde, ce n'est peut-être la bonne solution. Mais j'aimerais ça que vous nous parliez de l'importance d'un réseau de soutien pour les mères de bébés prématurés.

Mme Mantha (Ginette) : Je vous parlerai de moi, qui est une vieille mère. Même si j'ai l'air d'avoir 32 ans, là, j'en ai 47. Et j'ai eu un bébé, donc, il y a 20 ans, pour lequel j'ai tiré mon lait. À l'époque, il n'y avait pas de consultante en allaitement. Il y avait des groupes d'entraide, ce qui est extraordinaire, mais, quand on avait besoin d'une aide un peu plus spécialisée, il n'y avait pas rien. Il n'y avait rien. Donc, on tirait notre lait un peu à peu près, en parlant avec une marraine d'allaitement.

Donc, moi, je suis tellement contente. J'ai vu Mme Tousignant qui est consultante en allaitement. Mme Tousignant,je lui parle chaque fois que je viens à l'unité. C'est à elle que je serais allée dire : Cette maman-là, il y a quelque chose qui ne marche pas. C'est à elle que je serais allée le dire, parce que maintenant il y a une consultante dans les unités, ce qui n'est pas comme ça dans toutes les unités néonatales au Québec. Ne serait-ce que de penser à ça, dans toutes les unités néonatales tertiaires, il n'y a pas des consultantes partout, et, quand il y en a, elles ne sont pas libérées pour être au chevet d'un bébé prématuré. Elles ont elles-mêmes des patients, donc elles sont moins libres, disons.

Alors, bien sûr que, moi, je voudrais qu'il y ait des consultantes parce que l'allaitement, ça se transmet d'une mère à l'autre. Puis, dans des cas un peu plus pointus, on a besoin de quelqu'un qui comprend, qui connaît un peu mieux toute cette problématique-là.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Oui. Et, dites-moi, votre organisme, l'organisme que vous avez mis en place, Préma-Québec, est-ce que vous avez été associé à toute la réflexion qui a mené, là, à ce projet de loi de la mise en place d'une banque de lait au Québec? Parce que vous représentez les parents des enfants prématurés, des grands prématurés et des autres. Est-ce que vous avez été associé? Est-ce que vous travaillez en collaboration avec les organisations, avec Héma-Québec, avec...

Mme Mantha (Ginette) : De loin, j'oserais vous dire, dans le sens où, pour nous, l'allaitement, c'est un volet. Donc, à partir du moment où on nous demande notre opinion, on la donne, évidemment, on était associés. On en a beaucoup parlé, Dre Piuze et moi, mais plus dans l'informel que dans le formel, effectivement.

Mme Proulx : O.K. Merci.

Le Président (M. Bergman) : M. le député d'Argenteuil.

M. Richer : Merci, M. le Président. Mme Mantha, je n'ai pas de question, mais j'ai été impressionné par votre présentation. Et, comme le disaient mes collègues précédemment, vous avez apporté une dimension tellement humaine à notre beau projet de loi, et je dirais que vous avez mis un «s» majuscule au sens de notre travail de parlementaire. Alors, félicitations. Merci et félicitations pour votre travail, et je voudrais juste vous dire merci d'être ce que vous êtes.

Mme Mantha (Ginette) : Merci, c'est gentil. Merci, mais je suis contente d'être là pour être la voix des parents. Je suis contente, depuis 10 ans, je fais le plus beau travail qui soit : j'accompagne des gens à passer à travers une épreuve. Et je peux vous dire, parce que je suis policière de formation, je peux vous dire que le choix n'est pas difficile à faire entre les deux carrières. Je suis très heureuse de faire la vie que je fais. J'ai longtemps pensé que, pour avoir eu un bébé aussi malade, avec des complications sévères, pour notre deuxième garçon, j'ai longtemps pensé que, quand on vit une épreuve comme ça, j'ai pensé que j'avais été punie. Je sais aujourd'hui que j'ai été choisie, c'est sûr. Merci.

Le Président (M. Bergman) : Merci. Pour le bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.

• (16 h 30) •

Mme Vallée : Merci, M. le Président. Mon collègue ne veut tellement pas prendre trop... il veut tellement me donner du temps qu'il me laisse commencer. Alors, bonjour, Mme Mantha. C'est un plaisir de faire votre connaissance et surtout de vous entendre sur ce projet de loi là, parce que je pense que, sans répéter ce que les collègues nous ont dit, vous apportez une fraîcheur, je dirais, malgré l'importance du message dont vous êtes la porteuse, vous apportez une fraîcheur, alors je vous remercie.

Moi, j'aurais une question, par contre, parce qu'il est question, dans le projet de loi… évidemment, il n'y a pas que la banque d'allaitement, il y a d'autres trucs. Alors, évidemment, nous, notre travail, comme le disait si bien mon collègue, c'est de retourner chaque pierre, parce que, si ce n'était que de l'allaitement maternel, ce serait une chose, mais il y a d'autreséléments aussi qui sont un petit peu plus complexes et qui vont demander probablement un peu plus de temps et plus de réflexion. Mais, pour ce qui est du lait maternel, on a jasé beaucoup de l'acceptabilité pour une maman de donner à son nouveau-né le lait d'une autre maman. Vous, vous êtes près, je pense… De tous les intervenants, vous faites partie de ceux qui sont le plus près de ces mamans-là. Comment l'interprétez-vous? Pensez-vous qu'il y aura une problématique, au sein de la clientèle que vous desservez, à recevoir ce lait-là? Pensez-vous que ça pourrait poser une problématique?

Mme Mantha (Ginette) : J'ai posé la question tantôt pendant le café-causerie aux mamans et j'ai dit aussi que, moi, personnellement, comme mère, je ne suis pas sûre que j'aurais d'emblée accepté il y a 20 ans, je ne le sais pas. Je me pose la question. Je ne suis pas sûre que ça aurait été simple pour moi. Personnellement, j'ai l'impression que ça aurait ajouté à «même ça, je ne suis pas capable». Mais est-ce que c'est moi, toute seule dans son petit coin, qui aurait pensé ça? Peut-être qu'au moment où ça serait arrivé, j'aurais été contente.

Les mamans qui étaient là, au café-causerie, m'ont toutes dit qu'elles seraient contentes, même celle qui me disait qu'elle aimerait arrêter de tirer son lait parce qu'elle est tannée, parce qu'elle aimerait ça, s'en aller un peu à Baie-Comeau faire un petit tour, puis que, là, elle se sent partagée, puis, bon, tout ça. Les mamans à qui j'ai posé la question, aucune ne m'a dit qu'elle n'aimerait pas ça. Tout le monde a dit : Ah bien, écoute, c'est sûr que, si c'est Héma-Québec… Parce que c'est quelque chose de reconnu évidemment, puis on se pose moins de questions sur les produits sanguins ou sur les transfusions. Les mamans, beaucoup de mamans en reçoivent elles-mêmes. Beaucoup de bébés prématurés reçoivent aussi des produits sanguins. Donc, ce lien-là se fait aussi dans la tête des gens. Je suis sûre que parce que, là, c'est nouveau un peu ici, je suis sûre que, là, on se pose la question, mais, dans cinq ans, les parents que je rencontrerai ne se poseront peut-être pas cette question-là, vont se dire : Bien, écoute, c'est bien pire, je reçois du sang. La maman dont je vous ai parlé, de Chicoutimi, a reçu quatre transfusions. Puis elle me l'a dit, elle dit : Voyons! Donner du lait, ça ne me dérangerait pas. Moi-même, j'ai, dans mon corps, quatre dons de quatre personnes, avec mon sang. Elle me dit : De savoir que c'est Héma-Québec, je suis correcte.

Mme Vallée : Donc, ça sécurise énormément votre clientèle.

Mme Mantha (Ginette) : Oui.

Mme Vallée : Est-ce que, lors de vos échanges, certaines ont soulevé des préoccupations, c'est-à-dire : Moi, il y a un aspect particulier qui me préoccupe, ou des questions qu'elles avaient quand vous les abordiez avec la mise en place de cette banque de lait là?

Mme Mantha (Ginette) : Tout le monde parle de : ça va se faire à l'hôpital, la collecte va se faire comme il faut, ça va être bien testé. Puis là, bien, on fait toujours la comparaison avec le sang, évidemment. Et là on se dit que ce n'est pas tout le monde, puis tout ça. Non, les gens sont presque... Je trouve que les mamans sont plus prêtes que je ne le pensais. Je pensais qu'il y aurait un peu plus d'hésitation, non? La plupart disent : Ah oui, c'est sûr, si ça se fait bien encadré. Non, tout le monde est content, même. Et moi, je pensais que les mamans pour qui c'était difficile auraient l'impression d'ajouter, puis, non, disent au contraire : Ça va me rendre tellement mieux que de penser que mon bébé reçoit du lait en canne — ça, c'est un mot qui revient dans la tête des mamans — ou du lait en poudre. On sait, là, que, si j'aime mon enfant, je l'allaite, tu sais. Il y a comme cette phrase bizarre là dans la tête des gens, puis, quand ce n'est pas la réalité, évidemment... Donc, les mamans se disent : Ça serait déjà mieux si mon enfant recevait du lait d'une autre mère qui l'a tiré pour mon enfant que de lui donner du lait en poudre ou du lait en canne. Ça, c'est une phrase qui revient.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Donc, sachant que tout ça est encadré par un organisme comme Héma-Québec, sachant qu'il y a déjà en place des mécanismes de contrôle pour le prélèvement du sang, donc, dans la mesure où ces mesures de contrôle là sont mises en place, votre clientèle est tout à fait à l'aise avec…

Mme Mantha (Ginette) : Oui.

Mme Vallée : Parfait. Je vous remercie.

Mme Mantha (Ginette) : Merci.

Le Président (M. Bergman) : Merci. M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Ah oui! Ce n'est pas parce que j'ai laissé la parole en premier que je ne veux pas parler.

D'abord, je veux vous féliciter parce que je pense que, comme plusieurs l'ont dit, vous êtes le côté... Tous les intervenants sont importants, mais vous apportez vraiment la touche de la personne qui a été touchée par ça. Puis vous avez également eu un ou deux enfants... deux enfants, si je comprends bien, qui ont été des prématurés.

Juste une question. Je regardais vos pamphlets, qui sont très bien faits, mais — c'est peut-être noté, mais je n'ai pas eu le temps de le trouver — quand vous parlez de prématurité, avec votre organisation, est-ce que vous parlez des 34 semaines et moins, ou des 32 semaines ou moins, ou des 28 semaines?

Mme Mantha (Ginette) : On est un prématuré si on naît à 37 semaines et moins. Préma-Québec n'est pas une association de parents, c'est l'association de tous ceux et celles qui ont la cause des prématurés à coeur. Je donne souvent comme exemple, pour que les gens saisissent bien, LEUCAN. Donc, je peux très bien me faire raser la tête puis être touchée par le cancer pédiatrique sans avoir un enfant, personnellement, qui a le cancer. Alors, Préma-Québec regroupe tous les gens qui ont la cause à coeur. Et la seule et unique mission de Préma-Québec, on a longtemps réfléchi pour la trouver, mais c'est celle-ci : améliorer la qualité de vie des enfants prématurés.

Alors, améliorer la qualité de vie des enfants prématurés, c'est en avoir des plus grands qui viennent à la Marche pour les prématurés. Tous les prématurés qui viennent marchent avec leur nombre de semaines. Alors, une maman, un petit couple qui arrive avec un 28 semaines dans sa poussette, qui est rendu à huit, neuf, 10 mois, et qui voudrait bien en voir un 28 qui est rendu à huit ans, ou 10 ans, ou 15 ans. Alors, tous les prématurés sont invités. Alors, c'est une association qui vient en aide à tous les prématurés, et, pour être un prématuré, il faut que j'arrive trop vite, à 37 semaines et moins.

Alors, on ne fait pas la distinction entre les 32... tout ça, là, on laisse ça aux unités néonatales. Si je suis une maman ou un papa d'un 36 semaines qui ne va pas bien, parce que ça arrive aussi, donc, un 35 ou un 36 semaines qui va mal, va plus mal qu'un 28 qui va bien, si j'ai besoin de support, si j'ai besoin de sous, si j'ai besoin d'accompagnement, de documentation, si je me retrouve dans une situation difficile puis j'ai besoin d'une consultante en lactation diplômée, c'est Préma-Québec qui paie les frais. Parce qu'il y a des frais, c'est des services privés, les consultantes, là, à l'extérieur de l'unité néonatale. Donc, tous les enfants prématurés sont inclus.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Puis, si je comprends bien...

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Si je comprends bien, de votre titre, vous avez été la fondatrice de l'association?

Mme Mantha (Ginette) : Oui.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Doubles félicitations, parce que quelqu'un qui embarque dans une association… mais de fonder une association, c'est de créer...

Mme Mantha (Ginette) : Bien, en fait, ça relève d'une promesse. Alors, quand, il y a 20 ans, je me suis retrouvée en neurochirurgie à Sainte-Justine avec un bébé qui n'allait pas bien — et vous savez tous qu'avoir une hémorragie cérébrale grade 3 avec une hydrocéphalie, ce n'est jamais un plus dans la vie d'un bébé — on s'est promis, là, pendant l'hospitalisation, parce qu'on trouvait ça très, très difficile, mon conjoint et moi, on s'était promis à l'époque que, si jamais on s'en sortait puis on repartait avec notre cadeau pas pire — parce qu'on négocie, hein, c'est sûr — on s'était promis, il y a 20 ans, qu'on ferait une association pour les parents parce qu'on avait trouvé ça bien difficile. Puis je pensais que c'était parce que j'habitais loin que je trouvais ça dur. 20 ans plus tard, je vous confirme que, même si on habite à côté de l'unité, avoir un bébé hospitalisé, c'est avoir un enfant hospitalisé.

Alors, si mon enfant de huit ans se fait frapper dans la rue puis qu'il est hospitalisé trois mois, personne ne va me dire : Ah! C'est le fun, tu as le temps de te reposer avant qu'il sorte. Personne ne va me dire ça. Alors, on avait trouvé ça difficile, et c'est une promesse faite et au diable et à Dieu, parce qu'on savait qu'il y avait quelqu'un, là. Donc, il y a 10 ans, on s'est dit : Ça y est, on se lance. Et je n'ai pas fait ça toute seule, j'ai fait ça aidée par énormément de gens, de parents, de professionnels que j'ai côtoyés à l'unité néonatale, et on s'est dit : Ça y est, on se lance, puis on va faire quelque chose, puis on va faire quelque chose partout en province, parce qu'une Abitibienne ça veut que les services soient partout en province, pas juste dans les grands centres.

M. Bolduc (Jean-Talon) : ...travaillé sept ans à Rouyn-Noranda, et puis je peux vous dire que la qualité des services est très présente — entre autres, il y avait une unité de néonatalogie avec Dr Vincelette et toute l'équipe — mais il faut développer des services en région. Maintenant, vous êtes rendue à Montréal, mais il faut penser toujours :Comment on fait pour offrir des meilleurs services le plus près possible d'où les gens demeurent? Mais, lorsque le servicen'est pas disponible parce que c'est un service qu'il faut concentrer par souci d'offrir des meilleurs soins, il faut que les Québécois soient capables de les recevoir n'importe où et dans des grands centres pour les gens qui sont en région également.

• (16 h 40) •

Mme Mantha (Ginette) : Mais c'est deux choses totalement différentes. Aller en centre tertiaire, c'est une affaire, mais moi, c'est sûr que des niveaux 2, puis des niveaux 2B, comme on développe partout au Québec, pour nous, c'est important. Moi, je ne veux pas qu'on se mette à traiter des prématurés un peu partout, qu'on en fasse deux, troischacun, là. Ce n'est pas ce que je veux du tout. Je veux qu'il y ait des désignations ministérielles dans des centres régionaux. Puis ça, c'est un autre débat, mais je serais heureuse de venir vous parler à quel point c'est difficile en région.

Et on a mis sur pied, il y a trois ans, un colloque itinérant, qui se promène partout — et cette année, là, donc, le 22 mai, on sera ici à l'Hôtel Québec — un colloque qu'on a mis sur pied pour le personnel. Parce que le personnel en région, ce qu'ils veulent, c'est de la formation, de l'information sur les services à offrir aux prématurés, et il n'y a rien auQuébec. Il n'y a pas de journée de la néonatalogie, autant pour le personnel que pour les parents. Alors, vous avez parlé de Dr Vincelette, qui est resté notre mentor à l'association, qui a participé activement à la création de Préma-Québec, et au début je lui disais : Ah, c'est drôle que le personnel nous demande toujours de faire de la formation en région. Maintenant, on fait le tour. On fait vraiment le tour. Et notre colloque qui vient le 22 mai sera notre septième colloque qui fait la tournée. Donc, on a fait Rimouski, Rouyn-Noranda, Chicoutimi, Sherbrooke, Gatineau. Et on se promène.

Mon souhait, c'est qu'on parle des prématurés partout au Québec et qu'on sache aussi que la prématurité, c'est une chose, mais que le bonheur des familles est grand. Je ne voudrais pas qu'on ne parle que de ceux qui vont moins bien. Je veux aussi qu'on parle des grands enfants qui vont bien et qui portent le bonheur dans leur famille. Les parents vivent du bonheur une fois que l'épreuve est passée. Il ne faut pas juste penser à ce qui va moins bien. Merci.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Félicitations et merci beaucoup.

Mme Mantha (Ginette) : Merci.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Alors, merci beaucoup. Je suis aussi très sensible à votre intervention, et d'autant plus, je pense, qu'il y a une chose qui m'atteint beaucoup, c'est le sentiment de culpabilité que les mères ont de ne pas mettre à terme un enfant. Et c'est malheureux. C'est malheureux et encore plus de ne pas être capable de l'allaiter s'il le faut.

Ma question est : Est-ce que vous avez reçu du support psychologique durant ces moments-là ou est-ce que des familles... Parce que je sais que vous, vous traversez le Québec, là, mais vous êtes bonne de le faire, mais est-ce que vous êtes soutenus? Est-ce qu'il y a du soutien psychologique pour ces mamans-là dans les hôpitaux, dans les centres de néonatalogie, pour, justement, minimiser et même éliminer le sentiment de culpabilité autant que possible?

Mme Mantha (Ginette) : Je vous dirais que, depuis facilement les 15 dernières années, il y a une grande, grande différence. Moi, comme mère, là, je trouve qu'il y a une grande différence dans les unités. Il y a tout un service qui est mis en place. Bon, autant au niveau mondial, de toute façon, on parle beaucoup de la présence des parents. Les unités qui sont transformées sont transformées pour que ce soient des plus petites chambres, des plus petits lieux, moins des grandes salles ouvertes pour les soins néonataux. Donc, il y a maintenant de plus en plus d'unités qui ont des travailleuses sociales, qui ont des psychologues, qui ont des gens qui sont sur le terrain, qui sont là, précisément, rapidement.

Évidemment qu'entre unités ça ne fonctionne pas de la même façon, là. C'est différent à chaque unité. Ils ont chacun leurs critères. Mais je vous dirais qu'en gros les 32, 30 semaines et moins ont d'emblée une demande de consultation. Il y a des parents qui la refusent. Les gens ne comprennent pas tout à fait à quoi ça sert, une travailleuse sociale. Ils ne vont pas toujours comprendre pourquoi ils en ont besoin. Mais, après quelques semaines, ils comprennent, puis ils en veulent. C'est sûr. Puis ce n'est pas parce que Préma-Québec accompagne qu'on n'a pas besoin de ces services-là. C'est vraiment un service complémentaire.

Puis ça, je le dis haut et fort, autant dans les unités… Parce que ce n'est pas vrai que c'est simple de rentrer dans une unité néonatale. Au début, les portes ne se sont pas ouvertes comme ça. Mais j'ai souvent parlé de ce que les AA font, hein? Ils se regroupent entre eux pour parler de leurs problématiques. Puis ils vont aussi chercher de l'aideprofessionnelle. C'est la même chose. Mais, dans les unités néonatales, de plus en plus, il y a des services d'accompagnement. Mais, malgré ça, les parents veulent parler entre eux. Malgré le soutien, malgré qu'on voie la travailleuse sociale, la psychologue, puis tout le personnel, puis tout ça, les parents veulent parler avec d'autres parents. Et c'est simple, on voudrait aussi, dans une épreuve, parler avec quelqu'un qui est passé dans la même épreuve.

Mme Daneault : On se sent mieux compris par quelqu'un qui vit la même chose.

Mme Mantha (Ginette) : Oui.

Mme Daneault : Ma question, c'est au niveau, bon, de l'allaitement, la banque de lait. Est-ce qu'on va créer encore un sentiment de culpabilité aux mères qui vont se dire : Bon, bien, là, en plus, je prends le lait maternel de quelqu'un d'autre parce que je ne suis pas capable de donner mon lait, ou c'est plus un soulagement? Tantôt, vous avez abordé ce sentiment-là. Ça ne semble pas être le cas.

Mme Mantha (Ginette) : Non, les mères… non.

Mme Daneault : Puis je pense qu'il ne faut pas que ça soit le cas, mais pensez-vous que ça pourrait arriver et qu'on devrait peut-être soutenir ces femmes-là, ces mamans-là?

Mme Mantha (Ginette) : Bien, on va soutenir les mamans de toute façon, les mamans qui n'auront pas de lait ou qui ne pourront pas… je pense qu'avec une banque de lait, on ne va pas ajouter dans ce sens-là. Il y a des mamans qui choisissent de ne pas allaiter, hein?

Mme Daneault : Ah, ça, oui.

Mme Mantha (Ginette) : Ce n'est pas tous les bébés qui reçoivent du lait maternel aujourd'hui, là. Il y a des mamans... Là, on parle d'un bébé comme si c'était le premier bébé ou le seul bébé. Il y a des mamans qui ont eu deux autres bébés, qui n'ont pas allaité leurs plus vieux, puis qui vont arriver à l'unité néonatale et qui vont tirer leur lait pour celui-là. Puis ça arrive, des mamans qui tirent leur lait sans avoir le désir de mettre leur bébé au sein, et elles le disent clairement : Moi, je tire mon lait pour qu'on lui donne, qu'on le gave, mais je ne veux pas l'allaiter. Donc, c'est correct. Ces mamans-là vont avoir aussi besoin de soutien. Puis moi, je parle autant avec ces mamans-là qu'avec n'importe quelle maman. Donc, les mamans, moi aussi, j'avais un peu ce que vous avez dit, je me disais : Mon Dieu, ça va ajouter. Non, toutes me disent qu'au contraire elles vont se sentir moins prises, parce que, là, il y a une grande pression sur les mères. Au moment où on se parle, il y a une très, très grande pression sur les mères. Moi, j'ai en tête une maman de prématurés, c'était sa sixième grossesse, c'était la première fois qu'elle avait des bébés vivants, c'étaient des triplets. Elle, elle pleure, elle est fatiguée.

Mme Daneault : Bien, je comprends.

Mme Mantha (Ginette) : Ses trois bébés ne vont pas nécessairement bien tous les trois, hein? Des 25, 26 semaines, ils ne vont pas bien tous les trois, ils ne sont pas dans le même état. Elle, elle n'avait jamais pensé, enceinte de triplets, qu'elle allaiterait ses bébés, mais là, là, on met une petite pression pour qu'elle tire son lait. Elle, une banque de lait, peut-être que ça l'aurait… pouf! Ça fait que moi, je me dis, pour ces mères-là… Il faut les voir, ces mères-là. C'est sûr, si je pense à un gros bébé, ce n'est pas pareil, mais, si je pense à cette maman-là, elle, ça lui aurait fait plaisir. Là, elle tirait son lait puis elle pleurait plus qu'elle tirait son lait, je vous dis.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé.

Mme Daneault : Merci.

Le Président (M. Bergman) : Mme Mantha, on vous remercie beaucoup pour cette présentation.

Mme Mantha (Ginette) : Merci de m'avoir accueillie. Merci.

Le Président (M. Bergman) : Vous me donnez beaucoup d'inspiration aussi, aujourd'hui, comme député. On vous remercie beaucoup.

Je suspends pour quelques instants et je demande au Dr Barrington de prendre sa place à la table. On va prendre une très, très courte suspension.

(Suspension de la séance à 16 h 48)

(Reprise à 16 h 49)

Le Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, Dr Keith Barrington, on vous souhaite la bienvenue. Est-ce que vous êtes prêt? Ça va?

M. Barrington (Keith) : Oui. Merci.

Le Président (M. Bergman) : Ça va. Alors, vous avez 10 minutes pour votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission. Alors, Dr Keith Barrington, le micro, c'est à vous.

M. Keith Barrington

M. Barrington (Keith) : Merci beaucoup pour m'avoir invité ici cet après-midi. Mon nom est Keith Barrington, je suis chef de service en néonatalogie à CHU Sainte-Justine. Je suis aussi, en fait, le président de la Société desnéonatalogistes du Québec, qui soutient fortement cette initiative de création de banque de lait. Et par contre je suis aussi, en fait, le père d'un enfant né très prématurément il y a sept ans. Puis j'ai un peu de perspective des deux côtés, mais je vais parler surtout comme néonatalogiste et chef d'unité cet après-midi.

• (16 h 50) •

J'ai préparé un document, mais je n'ai pas eu le temps d'imprimer. J'espère que c'est correct si je lis de mon ordinateur et je vais le déposer tout de suite après. Mais je dois dire qu'il y a beaucoup de fautes de français. Je suis anglophone d'origine anglaise — je pense que c'est évident — et je parle français depuis seulement huit ans, et d'apprendre une deuxième langue à l'âge de 50 ans, ce n'est pas toujours très évident.

Les nouveau-nés prématurés ou à terme, malades, admis dans les unités de soins intensifs néonataux représentent une clientèle particulièrement vulnérable en termes de mortalité et de morbidité à court et à long terme. Plusieurs recherches ont démontré des bénéfices additionnels à l'utilisation du lait humain comme substrat privilégié pour l'alimentation de cette clientèle à risque. En effet, le lait humain utilisé pour nourrir les humains, les enfants prématurés au cours de leur hospitalisation en néonatalogie, offre des avantages nutritionnels non retrouvés dans les préparations artificielles.

En néonatalogie, le lait humain réduit l'incidence de l'entérocolite nécrosante, des infections nosocomiales, des bactériémies et favorise un meilleur neurodéveloppement de l'enfant prématuré et même un Q.I. supérieur à long terme. Il favorise aussi l'attachement parent-enfant, améliore la tolérance gastro-intestinale à l'alimentation, permet la maturation de la muqueuse intestinale des nouveau-nés prématurés et favorise l'établissement d'une flore intestinale normale.

De plus, les bénéfices à long terme semblent être dose-dépendants : plus l'enfant reçoit une proportion importante de lait humain dans son alimentation et plus la période d'allaitement est longue, plus il en bénéficie. Si un médicament démontrait de tels bénéfices, nous nous donnerions beaucoup de mal à nous le procurer. Les coûts reliés aux infections nosocomiales et aux complications de l'entérocolite nécrosante sont extensifs pour les unités néonatales. Or, le lait maternel est gratuit. Le lait de banques de lait, ça va coûter des sous.

Les prématurés reçoivent souvent de la formule avant de recevoir du lait maternel, car celui-ci n'arrive pas assez vite, surtout quand la mère est malade. Nous savons qu'une seule journée de formule peut modifier la flore intestinale d'un prématuré pendant plusieurs semaines. La perturbation de la flore intestinale du prématuré est un des mécanismes mis en cause dans la physiopathologie de l'entérocolite nécrosante. Le lait maternel contient de la lactoferrine, des probiotiques, des prébiotiques, surtout des oligosaccharides, des probiotiques comme les lactoferrines, lactobacillus et bifidobacteria ainsi que des immunoglobulines et des cellules d'immunité. Toutes ces composantes manquent dans la formule artificielle.

Les enfants nés à moins de 32 semaines, surtout, d'âge gestationnel, sont à risque d'une maladie qui s'appelle l'entérocolite nécrosante. Cette maladie est un problème des intestins qui deviennent enflammés et arrêtent de bien fonctionner. Il est nécessaire, pour traiter des enfants avec cette maladie, de les mettre à jeun pour au moins une semaine, d'administrer les antibiotiques et d'installer la nutrition parentérale. Les enfants atteints sont à risque de perforation intestinale et mort. Ils ont une réduction de leurs fonctions cognitives à long terme aussi. L'incidence de cette maladie est d'environ 10 % parmi des enfants à très petit poids, et les formes les plus sévères peuvent avoir une mortalité jusqu'à 20 %.

Plusieurs études ont démontré que le lait humain, lait de banques de lait ou maternel, réduit l'incidence de l'entérocolite. Il semble que le lait maternel non pasteurisé est probablement le plus efficace, mais le lait humain des donneuses, pasteurisé, a une efficacité bien prouvée pour réduire l'incidence de l'entérocolite.

L'allaitement d'un enfant prématuré ou malade hospitalisé en néonatalogie comporte des difficultés uniques, propres au contexte de naissance et à l'environnement des soins intensifs néonataux. Ces défis sont l'établissement et le maintien de la production lactée durant la période où l'enfant est trop immature ou malade pour être totalement alimenté ou être mis au sein. L'établissement d'une culture favorable à l'allaitement en unité de soins intensifs néonatale est essentiel. Effectuer la transition entre l'alimentation par gavage et l'alimentation par la bouche au sein est aussi un défi, et le maintien de l'allaitement après le départ de l'unité néonatale n'est toujours pas évident non plus.

Les solutions qu'on veut voir au Québec, c'est, en premier, un soutien aux mères afin de surmonter ces défis et de donner accès aux bénéfices du lait maternel pour la population vulnérable en néonatologie. Les grandes unités néonatales canadiennes et américaines se sont dotées de moyens afin d'augmenter leur taux d'initiation ainsi que la durée de l'allaitement maternel. L'embauche des consultantes en lactation certifiées ayant une expérience spécifique en néonatalogie est actuellement un standard de pratique dans ces grandes unités.

En effet, ces professionnels agissent à titre de leaders cliniques, d'éducateurs et de support aux professionnels ainsi qu'aux parents d'enfants hospitalisés en néonatologie. L'addition de consultants en lactation est une stratégie démontrée efficace avec les données probantes à l'appui. Une revue systématique récente des données probantes a prouvé que — et je vais faire la «quotation» en anglais — «our economic analysis found that additional skilled professional support in hospital — that is lactation consultants — was more effective and less costly — due to reduced neonatal illness — than normal staff contact».

La deuxième manière de supporter l'administration de lait humain aux enfants, c'est évidemment une banque de lait humain. Une banque de lait humain est une option importante pour aider les enfants prématurés s'ils n'ont pas accès au lait maternel pour les périodes initiales avant que le lait maternel ne soit disponible, pour les périodes de difficulté de production de lait par la mère, si la mère prend des médicaments qui empêchent l'utilisation de son lait ou si la mère ne peut pas ou ne veut pas allaiter.

Mais je dois dire que cette option comporte certains risques qui doivent être adressés. En premier, on a tous pensé à des infections et la nécessité de dépistage d'infections. Ici, l'expertise bien connue d'Héma-Québec dans le domaine de dépistage d'infections dans le sang sera importante pour le dépistage des mêmes types d'infections dans le lait : le VIH, CMV, hépatite et d'autres infections virales ainsi que des infections bactériennes peuvent être transmises par du lait.

Deuxièmement, les composantes nutritionnelles. La composition du lait maternel est très variable. Les concentrations de protéines et de gras sont particulièrement variables. Une analyse de ces facteurs serait souhaitable pour chaque lot de lait humain fourni.

Et troisième défi serait que, dans la situation actuelle de compressions budgétaires, tous les hôpitaux sont sous pression de couper tous les services non essentiels, si une source de lait humain devient disponible, il est possible que les hôpitaux aient à réduire le budget pour des conseillères en lactation, les achats de tire-lait et les accessoires de tire-lait. Je crois que la solution pour empêcher cette circonstance serait qu'Héma-Québec aura le droit de faire payer les hôpitaux pour le lait de la banque. Avec une telle approche, les hôpitaux les plus performants en termes de taux et soutien d'allaitement auraient moins de coûts, et Héma-Québec serait remboursée pour ces frais.

En sommaire, les avantages du lait humain pour les prématurés sont indéniables. Dû à certaines composantes du lait humain, les enfants qui en reçoivent ont moins de complications et de meilleurs devenirs à long terme. Malheureusement, beaucoup d'enfants prématurés ne reçoivent pas le lait de leur mère ou durant une certaine période ou pendant tout leur séjour aux soins intensifs néonataux. La capacité de leur donner le lait des donneuses est donc potentiellement très importante pour ces enfants. Avec assez de sauvegarde, une évaluation de la qualité nutritionnelle, des dons et un encadrement par une loi appropriée, une banque de lait humain serait un atout pour nos enfants prématurés du Québec. Merci.

Le Président (M. Bergman) : Merci, Dr Barrington, pour la présentation, on vous remercie beaucoup. Pour le bloc du gouvernement, M. le ministre.

• (17 heures) •

M. Hébert : Merci beaucoup, M. le Président. D'abord, merci, Dr Barrington, d'être avec nous cet après-midi et de partager votre expertise avec nous. Je voudrais saluer votre persévérance dans ce dossier. Vous avez déjà sensibilisé le ministère en avril 2011 sur l'importance d'avoir une banque de lait maternel. En mai 2012, vous écriviez à mon prédécesseur pour signaler qu'aucune action n'avait été entreprise et que vous étiez toujours en attente de voir démarrer ce projet. Moi, je suis très heureux de l'avoir priorisé et, dès la première rencontre avec Héma-Québec, de leur avoir donnél'autorisation de travailler sur ce projet de loi et de le déposer en priorité à cette session de l'Assemblée nationale. Alors, merci d'avoir poussé pour l'adoption de cette banque de lait maternel qui, comme vous le disiez, va améliorer la santé des enfants prématurés.

J'aimerais revenir sur un certain nombre d'éléments. Le premier, vous avez évoqué que le lait maternel améliorait le neurodéveloppement et l'attachement. Est-ce que c'est vrai aussi pour du lait de banque ou c'est l'allaitement lui-même et non pas le lait maternel qui...

M. Barrington (Keith) : En fait, les premières études qui ont été faites en Angleterre par Alan Lucas ont été les études randomisées, contrôlées. On ne peut pas faire ça avec l'allaitement, mais, à cet effet, il a comparé le lait de formule, le lait artificiel avec le lait d'une banque, O.K. En fait, c'est cette étude avec les suivis à long terme qui a démontré une augmentation du Q.I. d'à peu près huit points parmi les prématurés qui en reçoivent.

M. Hébert : Et, au niveau du mécanisme biologique, là, j'ai un petit peu de difficulté. Y a-tu des hypothèses?

M. Barrington (Keith) : On ne le sait pas pour certains, mais il y a certains facteurs de croissance cérébrale qui sont dans le lait humain, qui est spécifiquement humain. Il y a d'autres... En fait, la réduction de complications comme l'entérocolite, c'est un facteur aussi, la réduction d'infections, parce que les deux complications dans le pré et néonatal réduisent la fonction cognitive à long terme de nos enfants puis juste d'éviter ces complications… Mais aussi quelque chose de spécifique parce qu'on sait que, de cette étude, les bébés qui ont reçu une partie de leur nutrition par le lait maternel, le lait humain et partout, eux, ils ont eu un bénéfice moindre, puis c'est vraiment une «dose-response» que le plus qu'on reçoit le mieux c'est la croissance du cerveau, le développement cérébral.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Merci. Je voudrais avoir votre opinion sur le processus de pasteurisation qui va être utilisé chez Héma-Québec. Jusqu'à quel point ça influence la présence des probiotiques puis des immunoglobulines, des éléments, là, qui favorisent la santé des jeunes prématurés?

M. Barrington (Keith) : Oui. En fait…

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

M. Barrington (Keith) : Pardon. En fait, il vient d'être publié, juste il y a un mois, une étude d'Europe où ils ont comparé le lait maternel non pasteurisé au lait maternel pasteurisé, parce qu'ils ont vu, de temps en temps, que le lait maternel peut contenir des pathogènes, des bactéries qui sont néfastes, puis ils voulaient voir si, en pasteurisant le lait maternel, ça réduisait les infections systémiques. En fait, c'est tout le contraire, il y avait une augmentation, une petite augmentation. Puis c'est probable que c'est la première fois, que ça n'a jamais été fait. Et, en fait, il semble qu'il y a probablement une petite réduction des bénéfices du lait avec la pasteurisation, mais toujours les premières études, dont j'ai mentionné, d'Alan Lucas en Angleterre étaient avec un lait de banque pasteurisé, et il démontre les bénéfices avec ça. Puis ça veut dire que je pense que le lait non pasteurisé maternel, c'est le meilleur de tous, mais la pasteurisation des donneuses, qui est évidemment incontournable… le lait pasteurisé a toujours des bénéfices très importants.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Jusqu'à quel âge, pour un bébé prématuré, on devrait utiliser du lait d'une banque de lait maternel?

M. Barrington (Keith) : Je pense qu'en fait ça va dépendre sur combien de lait maternel on a de disponible, mais, en fait, le risque le plus important en termes de... le bénéfice le plus important, c'est la réduction de l'entérocolite, et, en fait, l'entérocolite, après 34 semaines d'âge gestationnel, le taux d'entérocolite s'abaisse énormément. C'est rare après 34 semaines, puis, si on peut continuer jusqu'à 34 semaines, les bébés vont tirer le plus d'avantages.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre.

M. Hébert : Pour me donner une idée, un bébé prématuré de 28 semaines qu'on nourrit avec du lait d'une banque, jusqu'à 34 semaines, ça peut représenter quelle quantité de lait?

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

M. Barrington (Keith) : Je n'ai pas calculé ça. Je peux faire les calculs, si vous voulez.

M. Hébert : Non, mais c'est juste pour nous donner une idée, là, un ordre de grandeur.

M. Barrington (Keith) : Parce qu'en fait un bébé à 28 semaines, qui pèse un kilo, par exemple, a besoin de 150 millilitres par jour.

M. Hébert : 150 millilitres par jour.

M. Barrington (Keith) : Et ça va augmenter avec les semaines, le bébé grandit et, à 34 semaines, le bébé va peser deux kilos, et ça va être 300 millilitres par jour, à ce moment-là.

M. Hébert : O.K. Bien, ça me donne une bonne idée. Merci. Je vais passer la parole à mes collègues.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Merci, M. le Président. Alors, bonjour, Dr Barrington. Ça me fait plaisir d'échanger avec vous. Vous avez parlé tantôt, dans votre présentation, des bienfaits du lait maternel, vous avez parlé aussi des bienfaits à plus long terme. Et j'aimerais ça que vous nous donniez un peu plus d'informations et de détails. Quand vous parlez des bienfaits du lait maternel à plus long terme, est-ce qu'on peut penser que ça peut avoir une incidence, par exemple, chez des enfants plus vieux, sur leur santé en général, sur leur développement, sur le fait qu'ils soient plus allergiques ou moins allergiques? Est-ce que même on peut aller jusqu'à faire un lien de cause à effet avec cette épidémie d'obésité qu'on voit souvent, l'obésité infantile? Est-ce qu'il y a un lien avec l'allaitement maternel? Est-ce qu'il y a des études qui font des liens avec ça?

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

M. Barrington (Keith) : Oui. Je vais parler des autres bénéfices en premier, on peut parler de l'obésité plus tard. Mais, en fait, même pour les bébés à terme, on sait que les bébés qui sont allaités ont moins d'infections gastro-intestinales, ils ont moins d'infections des voies aériennes, autres. Ils ont moins d'allergies en général. Ça dépend des familles, mais, en fait, en général, les études démontrent qu'ils ont moins d'allergies aussi. Et, avec ça, même les bébés à terme ont un bénéfice en termes de développement. Les bébés qui ont été allaités ont un Q.I. un peu plus élevé, même les bébés à terme, que les bébés qui sont nourris avec formule. Et ça, c'est un peu difficile à voir, parce que les familles ne sont pas nécessairement les mêmes types de familles non plus dans les deux différentes approches à la nutrition des nouveau-nés, mais il semble qu'il y a probablement, même pour les enfants à terme, un bénéfice développemental et cognitif d'avoir du lait.

En termes d'effet sur l'obésité, il n'y a vraiment pas beaucoup de données qui démontrent qu'il y a un grand effet. En fait, le Dr Kramer, qui est l'ancien chef de l'IRSC pour les enfants, il vient de publier un article qui suggère qu'il n'y a vraiment pas de différence, selon la promotion de l'allaitement, en termes d'obésité. Il y a beaucoup d'autres bénéfices, mais pas nécessairement sur ça.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Merci.

Le Président (M. Bergman) : M. le député d'Argenteuil.

M. Richer : Merci, M. le Président. Bonjour, Dr Barrington. Tantôt, vous aviez expliqué le fait que parfois un enfant prématuré à la naissance devait être alimenté avec un lait de préparation, un lait artificiel à cause qu'il y avait un délai, là, entre la naissance et le temps que la mère pouvait produire un lait naturel, en quantité parfois insuffisante. Donc, je comprends que la banque de lait viendrait réduire ou annuler cette carence-là du fait qu'il y avait du lait disponible pour nourrir l'enfant dès sa naissance.

Ma question est la suivante. J'ai vu dernièrement un rapport qui montrait que, durant les 10 dernières années, le nombre d'enfants souffrant de trouble envahissant de développement était 10 fois plus grand dans les 10 dernières années et qu'il y avait une quantité, un pourcentage important de ces enfants ayant un trouble envahissant du développement qui étaient des enfants prématurés. Donc, le fait qu'un enfant prématuré pourrait être alimenté dès sa naissance avec du lait maternel, est-ce que ça viendrait, du moins en partie, soulager cette problématique-là?

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

• (17 h 10) •

M. Barrington (Keith) : En fait, je ne sais pas si, en termes scientifiques, je peux vraiment vous donner des réponses à ça. La majorité de l'augmentation de troubles de développement envahissants comme ça, d'autisme, en fait, c'est surtout dû à un changement de définition. Ce n'est pas parce qu'il y a beaucoup, vraiment, de différences à part ça.

Mais, cela étant dit, c'est vrai qu'aussi il y a plus de bébés prématurés qui ont le même type de problèmes que les bébés nés à terme. Ce n'est pas une grosse partie du problème, mais c'est plus fréquent. Et, en fait, il y a aussi des problèmes de définition chez les prématurés, parce que les prématurés ont souvent un retard de développement de langage, ce qu'ils rattrapent plus tard, mais, quand on passe les tests pour les troubles envahissants de développement, les bébés ont des échecs parce qu'il y a un problème de langage, puis ce n'est pas nécessairement dû au fait qu'ils sont vraiment autistes ou ont d'autres problèmes. Et, pour ça aussi, je ne sais pas si, vraiment, les quelques jours d'exposition au lait de formule vont avoir un effet sur ça.

Je pense que le gros problème avec ces premiers jours de vie, c'est que ce qui arrive actuellement, c'est que souvent on garde les bébés à jeun en attendant le lait maternel, parce qu'on ne veut pas, pour les trop grands prématurés, donner du lait artificiel dû au haut risque. Puis on attend deux, trois, quatre jours et, en fait, dans notre protocole de notre unité, on peut attendre jusqu'à quatre jours pour les plus grands prématurés en attendant le lait maternel. Et ça arrive que, même après quatre jours, la mère est toujours malade, elle essaie de tirer son lait, mais elle a commencé plus tard parce qu'elle était plus malade, et c'est beaucoup plus difficile si ça commence plus tard. Et durant cette période, ce qu'il faut faire, c'est de mettre un cathéter central et donner une nutrition parentérale. Et on fait ça, et ça comporte des risques. Il y a des risques d'infection avec ça, il y a des risques de toxicité parce que les solutions ne sont pas parfaites. Et je pense que, si on peut donner du lait de la banque durant cette période, ça va aider beaucoup à réduire ces risques.

L'autre chose qu'on peut faire, en fait, c'est une approche différente chez ces mères. On a commencé quelque chose tout juste à Sainte-Justine où, maintenant, nos conseillères en lactation vont aller voir la mère avant l'accouchement pour parler de toutes sortes de choses à propos de l'allaitement et aussi de l'environnement de l'unité, et ça semble vraiment aider. On a juste commencé de faire ça, mais ça semble avoir des bénéfices aussi. Parce que je ne veux pas qu'on mette tout sur la banque de lait. C'est vraiment tout le soutien d'allaitement pour les grands prématurés, c'est très important.

Le Président (M. Bergman) : M. le député.

M. Richer : Merci. C'est bon. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée d'Iberville.

Mme Bouillé : Merci. Merci, Dr Barrington de nous faire part de votre expérience. Ça alimente notre réflexion aussi. J'ai entendu, dans votre présentation, vous parliez de la variabilité de la qualité nutritionnelle du lait maternel, et je me questionne. Selon votre expérience, parce que, quand un bébé est allaité par sa mère, c'est toujours la même source, finalement, à moins qu'il y ait une nourrice à quelque part, là, est-ce que, selon votre expérience, il est préférable, dans le cas des bébés prématurés, de quand même les alimenter de la même source de lait maternel ou si vous trouvez préférable que les laits maternels recueillis soient comme agglomérés et qu'on puisse donc balancer? Peut-être c'est mon expérience agricole qui déteint, mais c'est ce qu'on fait avec le lait de vache, c'est-à-dire que c'est l'ensemble des laits recueillis qui permet de balancer le taux de gras et de protéines, etc. Je voudrais vous entendre sur ça.

M. Barrington (Keith) : Oui. En fait, comme je dis, il y a beaucoup de variabilité, surtout dans le niveau de protéines et le niveau de gras. Le niveau de carbohydrates et de lactose est plus stable, et les autres micronutriments sont moins variables aussi. Et, en fait, normalement, dans la nature, avec un bébé à terme, le bébé qui tète très bien, la mère produit plus de lait, mais un lait qui est plus dilué. Il y a un ajustement entre la production et les besoins de l'enfant qui ne se fait pas dans la période néonatale, quand on nourrit les bébés avec les tubes, puis c'est pour ça qu'en fait, des fois, quand une mère produit beaucoup de lait, on a des craintes parce que c'est possible que c'est moins riche. Et, en fait, on sait même que les premières gouttes de lait ont plus d'eau et moins de nutriments que les dernières gouttes de lait; le «hindmilk» et le «foremilk», en anglais. Et puis, ça, c'est différent.

Puis, pour les bébés prématurés, on ne sait pas qu'est-ce qu'ils reçoivent actuellement. On n'a pas de test individuel de lait puis on espère que le lait que chaque mère produit, c'est assez pour son enfant. Et, en fait, pour les grands prématurés, on ajoute toujours des fortifiants, des fortifiants en poudre, parce que, pour un bébé prématuré, il n'y a pas assez de protéines, ni de calories, ni de calcium et, surtout, pas de phosphore dans le lait maternel pour la croissance qu'il faut pour un grand prématuré.

Pour le lait d'une banque, je pense que, oui, la meilleure chose serait d'avoir toute une... Je ne sais pas si le «pooling», c'est la meilleure façon de faire ça. Je ne suis pas un expert là-dedans. Je pense que les gens d'Héma-Québec seraient les meilleurs à répondre exactement comment on fait ça. Mais je pense que le bébé est probablement mieux de recevoir le lait de plusieurs donneurs. Comme ça, on va avoir une moyenne. Et, si ça se fait en vrai «pooling» ou c'est juste, chaque jour, c'est une donneuse différente; je ne sais pas c'est quoi, la meilleure approche.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

Mme Proulx : Merci, M. le Président. Dr Barrington, j'aimerais revenir, dans votre présentation, sur un élément qui est de nature plus administrative, là, que vous avez mentionné. En fait, c'est une proposition que vous avez faite, qu'il y ait un coût pour le lait et qu'Héma-Québec puisse vendre le lait aux hôpitaux. J'aimerais ça, pour une meilleure compréhension de votre proposition et de votre point de vue là-dessus, que vous nous expliquiez un peu plus pourquoi vous faites cette proposition et comment ça pourrait s'organiser, tout ça.

M. Barrington (Keith) : Je pense qu'une des choses dont je suis fier, dans les dernières années, c'est vraiment les avances dans l'allaitement à Sainte-Justine. Notre groupe, et surtout Dr Janvier dans notre groupe, a vraiment poussé pour avoir un soutien plus grand de l'hôpital. Et on a finalement... Et je pense qu'il y a 2,5 équivalents à temps plein de conseillères en lactation juste pour notre unité néonatale, qui est la plus grande unité du Québec et, en fait, une des plus actives du Canada. On a 1 300 admissions par année, cette année, et c'est vraiment pour ça que cette clientèle, on avait vraiment besoin d'un soutien.

Mais, évidemment, ça coûte quelque chose. Avoir 2,5 équivalents à temps plein, c'est 2,5 postes, c'est beaucoup d'argent dans une situation où l'hôpital cherche à trouver les choses à couper qui ne vont pas avoir des impacts négatifs sur les soins. Et les choses qui sont un peu plus préférées, comme une conseillère en lactation, on ne peut pas dire qu'elle ventile un bébé ou... Je pense qu'il y a un risque que, les hôpitaux, ou ils vont couper ou ils ne vont pas... Dans notre plan pour l'unité, on avait visé, en fait, cinq conseillères en lactation à temps plein pour toute notre unité. Je pense que, dans la situation actuelle, ça ne va pas arriver. J'espère que, dans les prochaines années, on va être capables de continuer à développer. Mais ma crainte est vraiment que, si les hôpitaux voient que, oh, je peux avoir les deux banques pour rien, ils ne vont pas donner les sous extra pour les autres conseillères en lactation.

Je ne sais pas si c'est la meilleure... C'est juste une idée que j'ai eue. En fait, ça ne va pas coûter au système parce que c'est de l'argent qui va passer d'une poche à l'autre, mais peut-être ça va encourager les hôpitaux à regarder toutes les possibilités de soutien d'allaitement, et pas juste de recevoir les gratuits d'une banque.

Mme Proulx : D'accord, merci.

Le Président (M. Bergman) : Alors, l'opposition officielle. M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui, merci, M. le Président. C'est sûr qu'on aime utiliser votre expertise en tant que néonatalogiste. On n'a pas beaucoup discuté, là... Il y a quand même une différence entre un prématuré de 25 semaines versus un prématuré de 35 semaines. Comment vous voyez la hiérarchisation et l'importance... Puis je sais que le lait humain est important pour toutes les catégories. Mais c'est quoi, la différence pour le plus grand prématuré versus celui qui est prématuré peut-être de trois ou quatre semaines?

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

• (17 h 20) •

M. Barrington (Keith) : En termes de bénéfice médical durant la période néonatale, c'est évident que les avantages sont vraiment pour les bébés les plus prématurés. Les risques qu'ont les bébés qui sont nés à 25 semaines, les risques d'entérocolite, d'infection, ce n'est pas des risques qu'on voit… On ne voit jamais des entérocolites chez les enfants de 35 semaines, puis on ne peut pas dire que c'est vraiment un gros problème pour eux. Et aussi, les bébés de 35 semaines peuvent normalement aller au sein tout de suite ou peut-être y aller pour des périodes de difficulté, mais c'est rare qu'il faut que la mère, il faut qu'elle tire son lait. Et, pour un bébé à 25 semaines, en général, les mères, il faut qu'elles tirent le lait pendant souvent 10 semaines, peut-être 12 semaines. C'est vraiment, vraiment difficile, et c'est vraiment difficile pour n'importe quelle maman de continuer à tirer son lait pendant une période comme ça. Ce n'est vraiment pas physiologique, ça ne stimule pas la production de lait de la même façon d'avoir un bébé au sein.

Et nous, je suis vraiment fier qu'actuellement à Sainte-Justine on a passé à un taux de commencement d'allaitement pour nos grands prématurés de 93 % avec les conseillères en allaitement. On a très peu de mères qui ne sont pas capables, qui ne veulent pas, qui ne vont pas essayer de commencer de donner leur lait, mais, après quatre à six semaines, ça tombe. C'est vraiment difficile et c'est vraiment, pour ces cas-là aussi, les mères dont la production de lait est épuisée, qu'on puisse aussi donner du lait d'une banque.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Justement, aujourd'hui, on a eu une conseillère en allaitement, puis ça fait un certain temps que vous pratiquez à Sainte-Justine, seriez-vous capable de nous faire la différence entre le travail fait maintenant avec les conseillères en allaitement, qui semble être excellent, versus qu'est-ce qui se faisait avant? Probablement que c'est sur l'unité, l'ensemble des infirmières devaient s'en occuper?

M. Barrington (Keith) : Oui. En fait, c'est toujours la responsabilité de toutes les infirmières dans l'unité d'encourager, de soutenir et d'aider les mères. En fait, une des responsabilités des conseillères en lactation, c'est une formation continue pour les infirmières au chevet pour aider les mères. C'est la même chose envers l'enfant aussi, les mères qui accouchent à terme, c'est leur infirmière qui a la responsabilité de les aider à commencer à allaiter leur enfant.

La différence est vraiment la spécialisation, le temps qu'elles ont, les trucs qu'elles ont pour aider les mères qui ont de la difficulté, la formation qu'elles ont et les connaissances qui sont beaucoup plus poussées. Elles sont souvent capables d'aider une mère à remonter la production de lait quand ça commence à tomber, et c'est vraiment ça qui aide beaucoup.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Bien, merci, M. le Président. Ça va être ma dernière question pour vous. On parle beaucoup des avantages, mais est-ce que vous voyez également des inconvénients à utiliser le lait maternisé, là? Je n'en vois pas, mais vous, comme spécialiste, là, voyez-vous qu'il y a des inconvénients pour l'utilisation de lait maternisé?

M. Barrington (Keith) : De lait maternel?

M. Bolduc (Jean-Talon) : De lait maternel, oui.

M. Barrington (Keith) : Le seul vrai... Il y a deux choses qui sont un peu plus compliquées avec le lait maternel. La première, c'est le fait que c'est possible que les bébés peuvent attraper les infections virales même de leur propre mère, et, en fait, c'est le cas avec le CMV, le cytomégalovirus. Et ça, c'est pour les grands prématurés. On ne sait pas exactement quoi faire avec ça pour le moment, parce qu'en fait il y a souvent réactivation de CMV durant la période d'allaitement et puis il y a une possibilité de transmission de CMV par le lait maternel. Et, en fait, il y a des places où qu'ils congèlent tout le lait pour les grands prémas avant de le donner aux bébés parce qu'il y a une réduction de la viabilité de CMV avec la congélation de lait.

L'autre chose, c'est, en fait, on le sait, en général, la croissance d'un bébé qui reçoit le lait maternel est un peu moins que les bébés, les grands prématurés qui reçoivent du lait artificiel. Et c'est probablement parce qu'on ne sait pas exactement c'est quoi qui est dans le lait maternel. Il y a cette variabilité, et, de temps en temps, les bébés reçoivent un peu moins. Mais, en fait, si on regarde ça à long terme, ça n'a pas d'effet néfaste. La croissance de la tête des prématurés, c'est la même dans les deux groupes, les bébés qui reçoivent le lait artificiel ou lait maternel, et les devenirs à long terme et la croissance à long terme ne sont pas affectés de façon négative. En fait, c'est plus positif.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci beaucoup.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Merci, M. le Président. Bonjour. Alors, évidemment, comme on dit avec chaque présentation, l'important, c'est de bien faire les choses. Et puis c'est un petit peu notre rôle dans le processus législatif, d'autant plus que le projet de loi va bien au-delà de la question du lait maternel. On a voulu modifier la Loi sur Héma-Québec, donc on a mis plein de trucs là-dedans, des éléments qui comportent certains questionnements puis des éléments qui semblent plus d'acceptabilité sociale plus large, telle la question du lait maternel. Donc peut-être y aurait-il fallu faire deux lois, mais bon, on a une grande loi avec laquelle on devra composer.

J'avais des questions, parce que vous avez allumé la lumière quant à certains risques, certains dangers potentiels de la mise en place d'une banque de lait, et donc vous avez levé les drapeaux. Est-ce qu'à votre avis il y aurait lieu d'encadrer, par voie réglementaire ou par voie législative, les exigences quant à l'éligibilité des mères donneuses? Est-ce qu'on devrait, de façon très claire, à l'intérieur d'un texte législatif, prévoir que certaines mères atteintes de certaines infections ne peuvent tout simplement pas être donneuses, au même titre qu'on le fait dans l'État de la Californie, par exemple?

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

M. Barrington (Keith) : Moi, je pense que, ça, c'est évident que, si la mère est infectée avec le VIH, elle ne peut pas donner. Mais je pense qu'Héma-Québec a assez d'expérience avec ces types de questions qu'on peut donner à eux la responsabilité de sélectionner les mères qui sont les donneuses. Mais il y a d'autre chose. Par exemple, il y a certains médicaments, il n'y en a pas beaucoup, mais certains médicaments que, si la mère en prend, on ne peut pas utiliser son lait, on ne devrait pas utiliser son lait. Et ça, c'est quelque chose de dépistage qu'il faut pour Héma-Québec avant de prendre et manipuler le lait d'une mère.

Je pense qu'au moins on ne devrait pas mettre dans la loi une liste des choses parce que la liste va changer éventuellement. On va trouver d'autres virus, on va trouver d'autres médicaments. Je pense qu'on devrait donner la responsabilité pour ça à Héma-Québec, mais évidemment il faut qu'il y ait un contrôle de qualité et un examen des résultats à côté à court et à long terme.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Donc, à votre avis, il n'est pas nécessaire de légiférer. Est-ce qu'il serait nécessaire d'établir des exigences quant aux composantes nutritionnelles du lait maternel qui sera mis à la disposition des mères? Est-ce qu'on devrait... parce que ce que je comprends… et puis, d'ailleurs, je suis tombée sur l'étude de faisabilité qu'Héma-Québec faisait. On voit, de façon résumée, pas mal plus succincte que l'explication que vous avez donnée à notre collègue, l'effet de la pasteurisation sur le lait maternel. Donc, est-ce qu'on doit s'assurer, sachant qu'il y a des effets et sachant aussi que le lait maternel, les composantes du lait maternel sont différentes d'une mère à l'autre, avoir une exigence minimale déjà préétablie? Est-ce que c'est nécessaire, à votre avis?

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

• (17 h 30) •

M. Barrington (Keith) : Je ne sais pas encore si c'est nécessaire dans la loi d'écrire ça. Je pense que c'est probablement quelque chose que... en fait, je suis certain que les gens qui sont impliqués dans ce processus ont examiné ces questions. Et on sait que, dans d'autres banques de lait qui existent déjà ailleurs en Amérique du Nord, en général, il n'y a pas beaucoup d'examens du lait pour voir c'est quoi le taux de protéines, par exemple. Et, en fait, ça n'a pas été très facile à faire, ça, dans le passé. Maintenant, il y a des machines qui sont produites où on peut passer le lait pour mesurer beaucoup plus facilement le taux de protéines et de gras dans le lait qu'on donne, mais ça, c'est quelque chose qui est vraiment en développement.

Mais je ne sais pas, je pense que, peut-être, dans la loi, on peut dire qu'il faut qu'Héma-Québec trouve une façon pour assurer la qualité du produit, plutôt, encore, que de mettre les exigences très claires qu'on veut un huit grammes par cc de protéines ou quoi que ce soit. Je pense que ça serait trop restrictif et trop problématique pour la banque si on dit ça, de nourrir... Et je pense qu'il n'y a pas beaucoup de personnes qui ont l'expertise de dire ça non plus.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Est-ce qu'à votre avis... Parce que vous avez aussi soulevé la question budgétaire rattachée à tout ça, c'est-à-dire que les hôpitaux devront, évidemment, pour s'approvisionner, acheter des réserves de lait. Est-ce qu'il devrait y avoir un prix plancher de défini, donc un montant de défini, de précisé ou est-ce que ça devrait être laissé, encore une fois, à la discrétion d'Héma-Québec de déterminer le prix du lait qui sera vendu aux hôpitaux?

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

M. Barrington (Keith) : Je pense que, ça encore, devrait être... Je ne sais pas si ça devrait être dans la loi. Je pense que c'était juste une idée qu'on avait pour essayer de faire en sorte que les hôpitaux reconnaissent le coût du lait et la valeur de ce lait aussi. Mais je pense qu'il y a peut-être d'autres façons d'approcher aux mêmes choses. Je pense que, par exemple, on a des exigences pour les banques de sang dans les hôpitaux, et il faut qu'ils répondent à certaines exigences avant qu'Héma-Québec envoie le sang.

Peut-être on peut aussi dire que, pour les hôpitaux tertiaires en néonatalogie, les hôpitaux secondaires en néonatalogie, il faut qu'il y ait certains standards de soutien de l'allaitement maternel avant qu'ils aient le droit de recevoir du lait de la banque. Je pense qu'il y a certaines autres façons de penser à essayer, de s'assurer que tous les hôpitaux qui sont impliqués dans le processus donnent assez de soutien aux mères qui veulent allaiter.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Et, dernière question... Ce n'est pas des questions pièges, en passant, c'est juste, comme je disais, on a l'obligation, comme parlementaires, de poser les questions, parce que ce n'est pas une fois que le projet de loi est en place et puis qu'on soulève des problèmes, il est un peu trop tard pour revenir, alors c'est pour ça.

Croyez-vous que, au niveau réglementaire, au niveau législatif, on devrait hiérarchiser les besoins, c'est-à-dire prévoir déjà que le lait maternel de la banque mise en place doit prioritairement être donné aux grands prématurés et mettre une hiérarchisation? Parce qu'on constate que certains groupes voudraient vraiment... souhaiteraient élargir l'utilisation de la banque de lait maternel, donc que ce ne soit plus nécessairement exclusivement réservé aux grands prématurés, mais bien à tous ceux et celles qui auraient besoin, pour différentes raisons, d'avoir accès à du lait maternel. Donc, est-ce qu'il serait important, dans le contexte où on n'a peut-être pas autant de donneuses qu'on... Je ne sais pas, là, on estime qu'on aurait environ 300 donneuses, mais ça peut être moins. Peut-être que, de ces 300 donneuses là, on en a qui ne seront pas admissibles. Donc, est-ce qu'il serait important de prioriser très clairement à qui devrait, d'abord et avant tout, être destiné, ce lait-là, la clientèle de Préma-Québec, par exemple... oui, c'est ça, de Préma-Québec, par exemple, ou...

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

M. Barrington (Keith) : Selon moi, oui, ça serait important, parce que c'est une question et de disponibilité, mais aussi de coût. Même si c'est un don gratuit, ça coûte beaucoup pour faire les analyses et le «processing» de lait et en fait d'être assurés qu'il y a un bon suivi en cas de problème, mais aussi la disponibilité. Si on a un certain nombre de litres de lait, on ne peut pas nécessairement donner ça à tous qui en veulent. Et je pense qu'en premier ça devrait être les grands prématurés parce que c'est chez eux qu'on le sait qu'il y a des bénéfices énormes en termes d'effets médicaux à court et à long terme.

Après ça, il y a d'autres groupes, comme les enfants nouveau-nés avec des problèmes chirurgicaux, qui ont besoin de nutrition ou qui ont souvent une période sans bonne nutrition, les enfants avec gastroschisis et d'autres problèmes chirurgicaux. Après ça, il y a d'autres groupes. Je pense qu'après ça on peut commencer, si on a assez de lait et assez de ressources, d'élargir et donner aux bébés qui sont un peu moins prématurés, et après ça, même, peut-être les bébés à terme. Mais je pense que ça, c'est une question, pour la société, à long terme. Mais au départ je pense qu'on devrait restreindre ça aux enfants qui ont le plus besoin.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Merci beaucoup. Merci beaucoup d'être venu partager avec nous vos connaissances.

Le Président (M. Bergman) : M. le ministre, il vous reste quatre minutes sur votre bloc.

M. Hébert : O.K. Juste en complémentaire à Mme la députée de Gatineau, est-ce que ces priorités devraient être inscrites dans la loi ou on devrait laisser à Héma-Québec le soin, avec ses comités d'experts, de pouvoir établir ces priorités-là?

M. Barrington (Keith) : Je pense que ça, c'est quelque chose qui ne va pas changer beaucoup, ça peut être inscrit dans la loi, mais au moins de donner à Héma-Québec le droit d'établir c'est telle priorité.

M. Hébert : Dernière question, au niveau de l'indemnisation éventuelle de certaines personnes qui se sentiraient lésées par le lait maternel qui a été donné, la loi, le projet de loi qu'on a ici prévoit trois exclusions où on ne peut pas engager la responsabilité d'Héma-Québec : l'entérocolite nécrosante, les réactions allergiques et l'intolérance au lactose. Est-ce que vous êtes d'accord avec ces trois exclusions et est-ce que vous en voyez d'autres qu'on devrait ajouter?

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

M. Barrington (Keith) : Oui, je suis d'accord. Je n'en vois pas d'autres, nécessairement, pour le moment, mais je pense que c'est les cas où on ne peut pas vraiment impliquer le lait, le lait humain dans la cause, et je n'ai pas pensé à ça en termes s'il y en a d'autres, mais je pense que ces trois, c'est probablement suffisant.

M. Hébert : Merci.

Le Président (M. Bergman) : Merci. Mme la députée de Groulx.

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Bonjour, merci d'être avec nous. J'ai devant moi un article, bon, quidate du 16 avril 2013, qui s'intitule La banque de lait maternel déborde de dons à Calgary. Alors, ce que l'article dit, c'est que, depuis seulement un an, la banque de don a été mise sur pied à Calgary et elle déborde déjà de dons — alors on espère voir que, l'an prochain, ça sera Québec qui débordera de dons — ce qui leur a permis, et je trouve peut-être l'initiative intéressante, mais j'aimerais avoir votre opinion, ce qu'ils ont fait, parce qu'ils en ont trop, finalement, ils permettent aux parents qui quittent la néonatalogie de pouvoir continuer, les mamans qui ne peuvent pas allaiter, bien, de pouvoir continuer à bénéficier du lait maternel à un coût de 4 $ l'once. Alors, on connaît les bénéfices du lait maternel, et, comme ils en ont un surplus d'inventaire, bien, ils permettent aux mamans qui quittent la néonatalogie, on sait, encore, le bénéfice, effectivement, du lait maternel, alors ils leur permettent d'acheter, finalement, le lait maternel pour poursuivre. Alors, j'aimerais vous entendre à ce sujet-là.

Le Président (M. Bergman) : Dr Barrington.

M. Barrington (Keith) : Oui, je pense que, si on a assez de lait, c'est raisonnable de permettre aux mères de continuer à en recevoir, mais de les faire payer pour ça à 4 $ par once, ça va faire beaucoup d'argent pour une petite famille qui n'a pas beaucoup de ressources, nécessairement. Et en fait je pense que, pour moi, ça devient problématique parce que ça va être juste les familles riches qui vont faire ça et les familles pauvres ne vont pas être capables de faire ça. Mais d'avoir au moins la capacité d'avoir du lait gratuit ou à très petit prix après l'hospitalisation, si on en a assez, c'est raisonnable.

L'autre chose, en fait, qu'on peut faire — et je ne sais pas si on aura les ressources — si on a assez de lait, c'est vraiment de créer un fortifiant de lait, de lait humain. En fait, il y a une préparation commercialisée aux États-Unis qui est un fortifiant pour le lait, qui est préparé de lait humain, mais qui coûte très, très cher. C'est des centaines de dollars par jour. Et ça, si on peut penser à faire ça pour l'avenir, ça serait une façon d'utiliser un surplus de lait.

• (17 h 40) •

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

Mme Daneault : Si on prévoyait, dans le fond, le faire au coût d'un lait maternisé — parce qu'on sait que de toute façon les parents qui quittent la néonatalogie auront à débourser pour un lait maternisé — si on arrivait à faire un prix similaire, est-ce que ce serait acceptable, pour vous, de le faire, en cas de surplus de lait maternisé… de lait maternel?

M. Barrington (Keith) : Si c'est un prix similaire, oui. Je pense qu'il y a une portion de nos familles qui sont sous l'aide sociale, par exemple, et qui ont besoin d'aide financière, et si ça peut être couvert aussi pour ces familles-là, même façon que le lait normal et c'est le même prix, je pense que ce serait raisonnable, oui.

Mme Daneault : Merci.

Le Président (M. Bergman) : Merci. Alors, Dr Barrington, je vous remercie pour votre présentation et votre présence ici aujourd'hui.

Et, collègues, je dois suspendre pour quelques instants avant de retourner pour les remarques finales. On suspend seulement pour quelques instants.

(Suspension de la séance à 17 h 41)

(Reprise à 17 h 42)

Mémoire déposé

Le Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, collègues, avant de procéder à l'étape des remarques finales, je dépose, du groupe qui n'a pas été entendu lors des auditions publiques, le mémoire. Alors, il s'agit du mémoire du Collège des médecins. Alors, c'est déposé ici aujourd'hui.

Remarques finales

Alors, collègues, nous en sommes maintenant à l'étape des remarques finales. J'invite la porte-parole du deuxième groupe d'opposition à faire ses remarques finales, pour une durée maximale de trois minutes. Mme la députée de Groulx.

Mme Hélène Daneault

Mme Daneault : Ah! C'est moi qui commence? Bien, merci. Merci, M. le Président. Alors, je serai brève. Je pense qu'on a eu plusieurs intervenants très intéressants au cours des deux dernières journées, qui ont confirmé, finalement, ce qu'on pensait, dès le début, dans le fond, de l'utilité d'avoir une banque de lait au Québec, de lait maternel. Je pense que c'est un incontournable. Maintenant, évidemment, il y a des dispositions, dans la loi, qui méritent d'être clarifiées. J'aurais peut-être apprécié avoir la présence d'un juriste. Je ne sais pas si on ne pourrait pas, quand on a des projets de loi à entériner, avoir la présence d'un juriste qu'on pourrait questionner un petit peu, entre autres : Est-ce qu'on inscrit ounon, dans la loi, les priorités? Je pense que, pour moi, j'aurais aimé avoir l'opinion d'un juriste et savoir si oui ou non on doit l'inscrire. Est-ce que c'est nécessaire ou le fonctionnement d'Héma-Québec à l'interne, c'est suffisant? Alors, je pense que le commentaire que je pourrais faire, c'est que j'aimerais que dorénavant, si on peut, inviter un juriste vers la fin des auditions serait intéressant.

Pour ce qui est de la position de la Coalition avenir Québec, je pense que clairement on était positionnés, dès le début, favorables et, après ce qu'on a entendu aujourd'hui, on le demeure fortement. Et on a hâte de voir, dans le journal... de dire que la banque de lait maternel déborde à Québec.

Le Président (M. Bergman) : Merci, Mme la députée. J'invite maintenant le porte-parole de l'opposition officielle, le député de Jean-Talon, à faire ses remarques finales, pour une durée maximale de six minutes.

M. Yves Bolduc

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président, puis je vais le faire en collaboration avec ma collègue de Gatineau. Bien, Écoutez, je vais d'abord remercier tous les groupes qui sont venus présenter en commission parlementaire. Pour nous, ça a été important. On a eu plusieurs points de vue, depuis les... je ne dirai pas les prématurés, mais au moins les représentants des prématurés jusqu'aux professionnels. Et puis nous aussi, on voit vraiment que ça va être un gros avantage au Québec d'avoir une banque de lait maternel, qui a été mise à l'intérieur, par contre, d'une loi qui modifie aussi les statuts d'Héma-Québec.

Donc, il y a trois éléments importants pour moi. D'abord, la création d'une banque de lait maternel. On va être favorables. Il va y avoir des points à discuter, puis je pense que ça va être intéressant qu'au niveau du ministre on ait des juristes pour venir nous expliquer, là, tous les tenants et aboutissants au niveau de la loi. Par contre, on n'a pas discuté beaucoup des cellules souches et des tissus humains, qui, aussi, au niveau éthique, représentent un élément important. Donc, lorsqu'on va faire l'article par article, il va falloir prendre le temps également de bien approfondir ce sujet parce que, quand on parle, entre autres, de cellules souches, il y a des éléments éthiques, des éléments légaux qu'il faut travailler un peu plus.

Le deuxième aspect qui, pour moi, est important, c'est que ça modifie également la gouverne d'Héma-Québec. Ça, c'est un enjeu majeur, et ce n'est pas parce qu'on a un beau dossier comme la banque de lait maternel qu'on va devoir négliger la gouverne. Puis également, dans le projet de loi, il y a des outils de contrôle que le ministre veut se doter, qui... On va en faire la discussion. Je pense qu'au départ ça va être important de faire une bonne discussion. Puis, avant de passer la parole, bien, merci M. le Président, puis merci à votre équipe, puis également les gens du son et de l'image, parce que ça a été une commission très agréable.

Le Président (M. Bergman) : Merci M. le député de Jean-Talon. Mme la députée de Gatineau.

Mme Stéphanie Vallée

Mme Vallée : Merci, M. le Président. Alors, évidemment, les avantages de la création d'une banque de lait sont clairs, ils nous ont été clairement identifiés, et je pense que ça nous a permis, du moins pour ceux qui, comme moi, connaissaient plus ou moins le sujet, ça nous a permis de nous instruire. Alors, la commission aura été, à cet effet, très, très positive.

Il y a par contre beaucoup d'autres aspects qu'on n'a pas abordés lors des consultations, les questions éthiques, telles que celles soulevées par mon collègue, toute la question, évidemment, des cellules souches. On a voulu les mettre à l'intérieur du projet de loi, eh bien, il faut se questionner, il faut prendre le temps de faire les choses correctement. L'objectif n'est pas de passer rapidement un projet de loi dans la gorge des Québécois parce qu'il comporte un élément qui vient chercher une adhésion au sein de la population, qui est la question des banques de lait. Les banques de lait, oui. La population en fait la demande, de remettre sur pied... Puis je dis «remettre sur pied» parce que, dans les années 30, il y avait des banques de lait. Les banques de lait ont été abandonnées, mais c'est quelque chose qui existait à Montréal, qui existait au Québec. Donc, il ne faut pas prendre ça et dire : Cet élément-là est important, c'est pressant, et faire en sorte que tout le reste ne soit pas abordé, toutes les autres questions du projet de loi ne sont pas abordées. Alors, évidemment, nous, notre travail, ce sera d'aborder ces questions-là, de prendre le temps de le faire et de prendre le temps de bien légiférer, parce que ce n'est pas une question du nombre de lois qu'on fait à l'intérieur d'une législation, c'est de la qualité dont il faut se préoccuper. Merci.

Le Président (M. Bergman) : Merci, Mme la députée de Gatineau. Alors, j'invite maintenant le ministre de la Santé et des Services sociaux à faire ses remarques finales pour une durée maximale de six minutes. M. le ministre.

M. Réjean Hébert

M. Hébert : Merci, M. le Président. Alors, ces consultations particulières ont été riches, je pense, enenseignements. On a entendu six groupes, notamment Transplant Québec et Héma-Québec qui nous ont parlé beaucoup des dispositions entourant le constat de décès, et je pense que ça, ça a éclairé, je crois, les parlementaires sur cette disposition-là du projet de loi. Et on a bien sûr entendu surtout des groupes d'experts au niveau du lait maternel, que ce soient des gynécologues et obstétriciens, des pédiatres et des groupes communautaires. J'ai été très touché par le témoignage de Mme Ginette Mantha de Préma-Québec, qui nous a donné un point de vue extrêmement intéressant sur cet aspect.

Bien sûr, on aura l'occasion de discuter largement de ça dans l'étude article par article du projet de loi. Il y a évidemment d'autres dispositions dans le projet de loi, qui sont incluses pour rénover un peu la Loi sur Héma-Québec qui en a besoin, là, après plus de 10 ans d'âge.

Le plus important, évidemment, c'est la mise en place de la banque de lait, mais je pense qu'il ne faut pas négliger les autres aspects. Et on aura le temps de prendre chacun des articles pour voir leur bien-fondé et s'assurer qu'ils répondent vraiment non seulement à des préoccupations actuelles d'Héma-Québec, mais aussi à l'avenir, au futur, parce que l'utilisation de produits biologiques est une voie de développement extrêmement importante où Héma-Québec, et le Québec, peut assumer un leadership extrêmement important.

• (17 h 50) •

Héma-Québec a déjà des dispositions en termes de comité d'éthique, en termes de comité de vigilance, en termes de comité de normes, de standards de qualité. Alors, tout ça est déjà dans la loi d'Héma-Québec. Elle n'est pas remise en cause par ce projet de loi là. Mais on étend, par ce projet de loi, les mandats d'Héma-Québec à d'autres produits biologiques, et je pense que ces mêmes critères, ces mêmes hauts standards, ces mêmes processus vont pouvoir s'appliquer aux nouveaux produits.

Je remercie les oppositions pour leur participation. Je remercie mes collègues parlementaires également, et les gens du ministère, et du cabinet qui ont participé à ceci. Ça s'inscrit, ce projet, dans la vision du gouvernement d'avoir un Québec pour tous et d'avoir un Québec pour tous, même les prématurés. Alors, merci beaucoup.

Le Président (M. Bergman) : Merci, M. le ministre.

Alors, collègues, je lève maintenant la séance, et la commission ayant accompli son mandat ajourne ses travaux sine die. Merci, collègues.

(Fin de la séance à 17 h 51)