(Onze
heures quinze minutes)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Bonjour, tout le monde. Alors, à l'ordre, s'il vous
plaît! Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission des relations avec les citoyens ouverte. Je vous souhaite la bienvenue et
je demande à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie
de leurs appareils électroniques.
La
commission est réunie afin de poursuivre les consultations particulières et... aux auditions publiques sur le projet
de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et
modifiant diverses dispositions législatives.
Mme la secrétaire, y
a-t-il des remplacements?
La
Secrétaire : Oui, Mme la Présidente. Mme Blais
(Abitibi-Ouest) est remplacée par M. Lefebvre (Arthabaska); M. Barrette (La Pinière), par M. Birnbaum
(D'Arcy-McGee); Mme Dorion (Taschereau), par M. Zanetti
(Jean-Lesage).
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la secrétaire. Y a-t-il des droits de vote par procuration?
La
Secrétaire : Oui, Mme la Présidente. Mme Picard (Soulanges) dispose d'un droit de vote par procuration
au nom de Mme Samson (Iberville); Mme Sauvé (Fabre), au nom de M. Kelley
(Jacques-Cartier).
Auditions (suite)
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci
beaucoup. Alors, ce matin, nous
allons entendre les groupes suivants
par visioconférence : le premier groupe, le Conseil pour la protection des
malades, et le second groupe, en fait, il s'agit d'un individu, M. Philippe Voyer, professeur titulaire de la
Faculté des sciences infirmières de l'Université
Laval.
Alors,
nous sommes rendus à souhaiter la bienvenue aux représentants du Conseil pour
la protection des malades. Je vous
rappelle, monsieur, madame, que vous disposez de 10 minutes pour votre
exposé, après quoi nous procéderons à la période d'échange avec les
membres de la commission. Je vous invite donc, à ce moment-ci, à vous présenter
et à commencer votre exposé.
Conseil
pour la protection des malades (CPM)
(Visioconférence)
M. Brunet
(Paul G.) : Bonjour, messieurs dames, Mme la ministre. Toujours un
plaisir de vous revoir. Paul Brunet, Conseil
pour la protection des malades. Je suis accompagné de Mme Marielle Pauzé,
qui m'accompagnera et qui partagera avec moi le temps de présentation.
Comme
vous le savez, le Conseil pour la protection des malades fêtera sous peu ses
50 ans d'existence à défendre et à
promouvoir les droits des citoyens à recevoir des soins dignes et adéquats. On
espère que vous serez avec nous, que vous nous accompagnerez dans ces
célébrations que nous commençons à préparer. Voilà. Mme Pauzé, voulez-vous
vous présenter?
Mme Pauzé
(Marielle) : Donc, je me
présente, Marielle Pauzé, je suis collaboratrice au Conseil pour la protection des malades et j'ai examiné, dans le fond, le projet de loi n° 56 à la lumière de mon expérience en travail
social et mon doctorat en éthique appliquée.
M. Brunet
(Paul G.) : Merci, Marielle. Alors, je vais commencer par le premier
point de notre mémoire. Le 14 mars
dernier, nous prétendons respectueusement que les proches aidants, des milliers de personnes, ont été expulsés bêtement des CHSLD et autres résidences pour personnes
âgées. Et le retour des proches
aidants, l'autorisation des proches
aidants à revenir sur la scène et à continuer à soigner leurs proches sont la
preuve que ces gens-là n'étaient pas plus dangereux que ceux qu'on nous disait qui l'étaient à ce moment-là. Et on aurait probablement évité des centaines d'abandons, voire de morts, de gens qui n'ont pas reçu aucun soin dans plusieurs jours. On a des témoignages de médecins qui sont
là pour l'appuyer. Et on fera cette preuve-là, éventuellement, notamment
devant la commission des droits.
C'est
ce qui m'amène à faire la première recommandation, que vous avez sans doute
lue : «Que le gouvernement du
Québec s'excuse formellement auprès des proches aidants de les avoir expulsés
des CHSLD, des RI et des résidences pour
personnes âgées au mois de mars 2020.» Si on veut, un tant soit peu,
reconnaître l'importance des proches aidants, il faudrait au moins commencer par s'excuser. C'est notre recommandation n° 1. Je passe maintenant la parole à
ma collègue.
• (11 h 20) •
Mme Pauzé
(Marielle) : Alors, merci. Donc, comme j'ai dit, j'ai examiné le
projet de loi n° 56 et, comme première remarque, je ferais une remarque générale, c'est
vraiment la question de... J'ai voulu examiner le projet de loi un peu
comme une personne
proche aidante puis qui serait un petit peu en attente aussi de voir qu'est-ce
qu'un tel projet de loi pourrait lui procurer,
dans le fond, comme support. Et ce qu'on voit, à la première lecture du projet
de loi, c'est qu'on est vraiment dans deux
registres, un premier registre qui est celui du projet de loi, c'est-à-dire, un
registre de sensibilisation. On parle de guider le gouvernement, on parle de faire reconnaître, de reconnaître
l'apport des proches aidants. De l'autre côté, on a les besoins criants
des proches aidants. Et ce sont des besoins qui ont été amplement documentés.
Donc,
ma première remarque est tout à fait... est simplement à l'effet que ces deux
registres-là sont... rentrent quand même en contradiction, ou en tension, très
certainement, parce que je pense que le projet de loi aurait mérité une
forme réelle d'engagement pour les proches aidants si on se met un petit peu
dans leur peau.
Maintenant,
on sait que les proches aidants sont nombreux, au Québec, on va même jusqu'à
parler de peut-être... une
femme sur deux pourrait être appelée à être proche aidante, parce qu'on sait
que ça revient beaucoup aux femmes, de façon
naturelle. Ce qu'il arrive aussi, c'est qu'on remarque aussi, dans les
recherches que j'ai faites... c'est que les personnes proches aidantes se retrouvent à mettre un peu
leur vie sur pause. Et parfois, il faut se le dire aussi entre nous, la
pause est quand même assez longue et pénible, ce qui amène aussi, comme vous le
savez... on connaît tous aussi les facteurs d'appauvrissement pour les personnes
proches aidantes. Ça, c'est bien documenté, également.
Maintenant,
ce qu'on voit, c'est que le gouvernement procure quand même certaines mesures
pour soutenir et pour
pallier l'appauvrissement des proches aidants. Alors, ces mesures, ce qu'il faut savoir, c'est
que, même pour les personnes qui
réussissent à franchir la bureaucratie de ces mesures, cet apport, au bout du
compte, l'apport financier ne reflète pas les coûts qui sont assumés par
les personnes proches aidantes.
Alors, ce qu'il faut voir dans les mesures... il y a
deux difficultés que j'ai soulevées, là, que j'ai remarquées,
dans les mesures. La première, c'est la difficulté
d'accès. Comme travailleuse sociale, vous pouvez imaginer que j'ai supporté, à
quelques reprises, les proches aidants et puis que j'ai été en mesure de
constater la course à obstacles que ça peut représenter.
Donc, la difficulté d'accès, et ce qu'on remarque aussi dans les recherches,
c'est que seulement 5 % des proches aidants sont en mesure de pouvoir obtenir soit des mesures de répit ou
des mesures... des contributions financières. Donc, 5 %, c'est
quand même... ça pose un réel problème.
Ce qui nous
amène à la recommandation 2, que vous avez dans le mémoire, qui nous
dit : «Que le gouvernement du
Québec rende beaucoup plus simples et plus conviviaux tous les programmes qui
sont actuellement offerts aux proches aidants et leur donner un accès
réel et immédiat à ces programmes, incluant une nouvelle aide financière
directe.»
Maintenant,
le deuxième problème qu'on soulève par rapport à ces mesures-là offertes par le
gouvernement, c'est vraiment le
manque de vision globale. Dans le fond, ce qu'on remarque, c'est que les
mesures de soutien économique, tant
au niveau provincial que fédéral, sont adoptées à la pièce. Alors, à ce
moment-là, ça nous fait comme des mesures qui sont pour tel type de clientèle, tel programme, telle situation. Alors,
ça devient terriblement complexe, en plus, quand on a les deux niveaux
de gouvernement aussi qui sont impliqués, et ce qui fait que, comme je vous
disais tout à l'heure, que c'est très peu utilisé.
Ce qui nous
amène aux recommandations 3 et 4, que je vous lis très rapidement. La
recommandation n° 3 : «Que le gouvernement du Québec refonde selon une vision globale, et ce, en
partenariat avec le gouvernement fédéral, le statut et les mesures de
soutien économique et autres pour les proches aidants afin de rendre le tout
cohérent.»
La dernière
recommandation, la n° 4 : «Que le gouvernement du Québec prenne
particulièrement en compte le profil
financier et autre de la personne qui est proche aidante et non uniquement
celui de la personne vulnérable lors de l'application des différents
programmes d'aide qui leur sont destinés.» Parce que ce qu'on remarque, c'est
que c'est souvent en fonction uniquement de
la personne qui est aidée et qu'on ne tient pas compte de la situation de la
personne qui est aidante.
Un dernier
mot, avant que je puisse laisser la parole à Me Brunet pour conclure. Je
voulais tout simplement parler de la
notion de bienfaisance. Vous savez, en éthique, on se préoccupe beaucoup des
valeurs qui sont véhiculées, entre autres,
pour des projets de loi comme ça. Et on voit que, dans le projet de loi,
heureusement, la valeur de bienfaisance est très présente. On sent que
le gouvernement a un réel souci, dans le fond, des proches aidants.
Maintenant,
ce qu'il arrive, c'est qu'on ne semble pas définir le bien-être de la même
façon. Qu'en est-il du bien-être du
proche aidant? Le projet de loi n° 56 semble tabler sur le fait que, si on
reconnaît les proches aidants, on assure, de cette façon-là, le bien-être de ceux-ci. Maintenant, moi, ce que je
réalise, c'est que, pour les proches
aidants, la notion de bien-être, elle
est définie assez différemment, parce que, pour eux, le bien-être, ça va passer
beaucoup plus par le support financier direct, des services à domicile
garantis et aussi une possibilité de répit.
Donc, pour
conclure, de mon côté, c'est tout simplement de dire que la définition de la
notion de bien-être, de ce qui est
bien pour les personnes proches aidantes versus ce qui est présenté dans le
projet de loi n° 56, ça semble quand même assez en tension,
comme je le disais en début. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Est-ce que, M. Brunet, vous voulez terminer? Vous
voulez conclure? Il reste 1 min 30 s.
M. Brunet
(Paul G.) : Oui, bien, en
conclusion, encore une fois, merci à la commission de nous avoir
invités. Puis je veux quand même
rappeler que ce sera important, il me semble que, outre certains éléments du projet de loi qui sont intéressants en termes de reconnaissance puis de l'importance
de nos proches aidants, il va falloir aller plus loin que ça si on veut être sérieux. Ce n'est pas normal que
seuls 5 % ou 6 % des proches
aidants ont véritablement accès au programme puis au
crédit d'impôt. On ne fera pas un programme pour avoir l'air intelligent, on va faire un programme
pour qu'il serve. Si vous ne voulez
pas qu'il serve, on va continuer de même, mais vous n'aurez pas l'air sérieux dans votre
prétention que vous voulez reconnaître les proches aidants.
Je dis ça parce que ce constat-là
existe depuis 2018, selon un rapport du Conseil du statut de la femme. Comment ça se fait qu'il n'y a pas de mesure déjà proposée dans le projet de loi? Je l'ai déjà dit à Mme Blais, que j'ai rencontrée
souvent, il faut que nos gens qui préparent
ces documents-là, ces projets de loi
là, lisent qu'est-ce qu'il se passe puis qu'est-ce qui est important. Le Conseil du statut de la femme le
dit depuis deux ans : Il n'y a rien là-dedans, faisons les affaires,
vraiment, si on est sérieux, là. D'abord,
s'excuser auprès des proches aidants, qui attendent cela avec impatience.
Deuxièmement, offrir véritablement un accès
moins bureaucratique à une aide directe pour celles et ceux qui s'occupent de
leurs proches, comme Mme Blais
l'a fait elle-même, et d'autres autour de la table, et nous-mêmes l'avons fait.
C'est important si on veut être sérieux dans le projet de loi qui est
soumis. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Mme Pauzé, M. Brunet, merci pour votre
exposé. Nous en sommes maintenant rendus à la période d'échange avec les
membres de la commission. Et nous allons entamer cette période d'échange là
avec Mme la ministre, et vous disposez d'un temps de
16 min 30 s.
Mme Blais
(Prévost) : Merci, Mme la Présidente. C'est toujours un plaisir, M. Brunet, de vous revoir, de
vous entendre défendre les personnes malades. Mes salutations aussi à
Mme Pauzé, je la remercie pour ses commentaires concernant le projet de loi. Je vais tout
de suite, d'emblée, Me Brunet,
vous dire que, vous savez, la décision d'exclure les proches aidants a été une décision crève-coeur. Moi, ça m'a crevé le coeur. C'était une
décision qui a été prise, à un moment donné, au début, parce que la
Santé publique, tout le monde pensait que ça empêcherait le virus d'entrer, que
c'était vraiment une restriction pour trois
semaines. Mais ça a duré longtemps, ça a duré trop longtemps, et, à un moment
donné, dans la balance des pour et des
contre, on s'est rendu compte qu'au niveau de la santé mentale, de la détresse
psychologique, de l'angoisse, de
l'anxiété, ça avait fait beaucoup de tort non seulement aux proches aidants mais aux personnes aidées aussi. Ça a fait la démonstration de
toute l'importance des proches aidants.
Alors, en tant que ministre
responsable des Aînés et des Proches aidants, bien, écoutez, je le prends. Vous
me demandez de m'excuser, alors je m'excuse
ce matin, alors... Et c'est extraordinaire et cocasse en même temps, parce qu'on parle d'un projet de loi pour
venir, justement, reconnaître les proches aidants, et on a vécu cette
situation-là.
Me Brunet,
vous êtes un avocat, je sais que vous connaissez les lois. La loi qu'on
présente vient enchâsser, en quelque
sorte, une politique qui sera déposée à la suite, évidemment, de l'adoption du
projet de loi, s'il est adopté, et qu'il y aura un plan d'action, et c'est dans le plan d'action qu'on pourra
définir toutes les mesures, qu'elles soient financières, fiscales,
qu'elles soient au niveau de la santé, des services sociaux, qu'elles soient au
niveau de l'emploi. Alors, c'est là-dedans,
là, vraiment là-dedans, dans le plan d'action. Et vos considérations, bien, on
peut les mettre dans le plan d'action, pas nécessairement et forcément
dans la loi, mais dans le plan d'action.
Et
on aurait pu ne pas faire une loi, mais on a voulu aller plus loin. La raison
pour laquelle on fait une loi,
puis vous connaissez ça, Me Brunet,
c'est parce qu'on veut que ça perdure, on veut donner une
pérennité. On veut qu'il y ait un rapport
à tous les cinq ans, justement pour tenir compte de l'impact de la santé
du proche aidant et de son bien-être. Et la définition de bien-être est quelque
chose d'important, et ça doit aussi
se concrétiser à l'intérieur de la politique et aussi dans le plan
d'action. J'aimerais vous entendre, Me Brunet. Au fond, est-ce que vous
êtes pour ce projet de loi pour les proches aidants?
M. Brunet
(Paul G.) : Bien, voici, Mme Blais... Est-ce que vous m'entendez?
Mme Blais
(Prévost) : Très bien.
• (11 h 30) •
M. Brunet (Paul G.) : Bon, très bien. Tu sais, vous me dites tout le
temps affectueusement : Appelez-moi Marguerite. Il faut que je fasse attention, vous êtes la
ministre. Mme Blais, Mme la ministre, on vous appuiera toujours dans les
avancées que votre gouvernement fera pour
améliorer la situation, mais nous autres, on n'est pas en politique, ça fait
qu'on dit, parfois crûment, et on
s'en excuse déjà, que, des fois, il y a des affaires qui ne sont pas dedans
puis qu'on ne comprend pas, parce que
c'est documenté. Tu sais, on s'en était parlé, dans le projet de loi n° 52. D'ailleurs, le rapporteur du réseau de la
santé, qui a déposé un rapport hier, ne
parle pas du tout des affaires importantes du projet de loi n° 52,
lequel, on pense, on l'a enrichi. Ça fait qu'il y a beaucoup de choses
qui méritent d'être faites.
Et,
évidemment, quand je sens qu'un projet de loi... et là ce n'est pas juste moi
qui le dis, c'est Mme Pauzé qui est une externe, une indépendante,
une consultante qu'on a embauchée pour venir dire : Mme Pauzé,
qu'est-ce que vous pensez? Alors, elle dit
qu'il y a des choses importantes, puis je pense que vous l'avez souligné à bon
droit, il y a des choses importantes
sur lesquelles le gouvernement veut tabler, mais ce que je souhaite, et je n'ai
pas d'expérience parlementaire comme
vous, mais ce que je souhaite, c'est qu'on montre vraiment la ferme intention
du gouvernement de faire quelque chose.
Puis, comme je vous ai déjà dit, moi, j'aime ça, des projets de loi puis des
politiques, mais il faut que ça accouche. Puis, si le hasard fait qu'encore une fois, comme je l'ai vu depuis
20 ans, que, finalement, le projet de loi arrive à peu près à une
campagne électorale, puis là on fait des promesses, ça, là, Mme Blais, là,
je ne suis plus capable d'endurer ça. Je m'excuse,
là. Ça fait que faites quelque chose, avancez avec ça, puis on va vous suivre,
comme on l'a fait très souvent par beaucoup de choses que vous avez
vous-même proposées.
Et
on apprécie votre volonté de faire des choses et surtout ce sentiment que j'ai
tout le temps, quand je vous écoute, que
vous voulez faire quelque chose. Ça n'a pas toujours été le cas dans les
gouvernements antérieurs. La langue de bois, c'est une affaire, mais, si
vous montrez, comme vous avez commencé à le faire depuis votre arrivée, que
vous voulez vraiment faire quelque chose et
que le gouvernement embarque avec vous... Je vous ai entendue lors de votre
entrevue, hier, là, il faut qu'il vous donne l'autorité pour bouger, c'est
important, parce que vous avez le flambeau, alors, qu'il vous donne un peu plus
d'autorité pour pousser sur les affaires sur lesquelles nous-mêmes on vous
pousse.
Mme Blais
(Prévost) : Bien, Me Brunet,
on n'est pas à la veille des élections, là, puis on se parle en
commission parlementaire, et on souhaite que
ce projet de loi là soit adopté d'ici la fin de l'année, puis il va rester deux
ans aux élections, mais je pense que
c'est une première, c'est historique, qu'on ait un projet de loi. Parce que,
nonobstant les gouvernements en
place, Me Brunet, le projet... la loi va durer, et les gouvernements ne
pourront plus faire fi de ça, d'autant plus que, dans la loi, dans le projet de loi, on demande à ce que tous les
ministères, tous les ministères du gouvernement analysent l'impact de leurs lois et des modifications
réglementaires pour inclure les proches aidants. Là, ça, on n'a jamais vu
ça, là. On vient donner une poussée pour
justement faire en sorte que, si on prend une décision au ministère
de l'Emploi puis de la Solidarité sociale, bien, on tienne compte
justement des proches aidants. Ça fait qu'il faut aller... il faut en parler,
des questions financières. On aura la chance
d'échanger pour le plan d'action, et vous pourrez nous dire quelles mesures
vous pensez qui seraient nécessaires et importantes à mettre.
Écoutez, je
sais que vous avez à coeur les proches aidants et les personnes qui sont
malades. En terminant, parce que je voudrais laisser un peu de place à
mes collègues, les proches aidants, que vous voyez dans les établissements,
est-ce que vous en voyez beaucoup, vous, Me Brunet? Est-ce qu'il pourrait
y en avoir davantage?
M. Brunet (Paul G.) : Oui.
Mme Blais (Prévost) : Vous qui
avez les yeux, là, rivés sur les hôpitaux, les CHSLD.
M. Brunet
(Paul G.) : Voici notre
estimé, qui n'est pas scientifique, là, parce qu'on n'a pas les effectifs
comme le ministère en a, mais nous, on a
toujours observé qu'il y a à peine une personne sur quatre, parmi les gens
hébergés, qui reçoivent régulièrement
de la visite. Ça fait que, s'il y a 40 000 personnes d'hébergées, ce
sont à peu près 10 000 proches aidants qu'on a expulsés et qui méritent d'être mieux reconnus, comme
vous le proposez vous-même. Alors, c'est le chiffre que, nous, on
soumet, et qui sont tellement importants, imaginez, 10 000 proches
aidants qui auraient pu continuer à nous aider.
Mme Blais (Prévost) : Ah! je le
sais.
M. Brunet
(Paul G.) : Vous l'avez
dit, puis vous vous êtes excusée au nom du gouvernement, puis je
l'apprécie. Alors, c'est notre observation.
Malheureusement, oui, les gens ont de l'ouvrage à faire. Nous-mêmes, comme
citoyens, on a des examens de conscience,
mais il ne faut pas oublier que les gens paient aussi pour l'hébergement, ça
fait qu'il y a comme un contrat de
service, en même temps, où des gens ont, je pense, légitimement le droit de
s'attendre à ce que des soins et des services soient prodigués.
Mme Blais (Prévost) : Vous
savez, quand on a voulu... quand on a mis en place la consigne pour que les proches aidants reviennent, il y avait beaucoup
d'établissements qui étaient... qui ne voulaient pas, hein? C'était très,
très difficile. Les établissements,
étaient... ils avaient peur, hein, ils avaient peur que les proches aidants
arrivent avec le virus. Vous savez, on a vécu quelque chose qu'on n'a
jamais vécu avant, là, cette COVID-là.
M. Brunet (Paul G.) : Oui.
Mme Blais (Prévost) : Un virus
extrêmement sournois en plus.
Alors, si vous le permettez, Mme la Présidente,
j'aimerais céder la parole à un de mes collègues.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme la ministre. Merci, M. Brunet. On
me fait signe que la députée de Soulanges va prendre la parole. Et il
reste à votre aile parlementaire 7 min 52 s.
Mme Picard :
Merci, Mme la Présidente. Bonjour. Je connais plus le volet pédiatrique et je
sais qu'au niveau pédiatrique, dans
nos hôpitaux, on reconnaît beaucoup le proche aidant, ce qu'il pense de la situation du patient. Je vois la collaboration qui se fait vraiment bien. En fait,
on est considérés comme des partenaires de soins. J'ignore un petit peu
plus le côté adulte. Est-ce que vous pouvez me dire si, dans les hôpitaux, en
général, au Québec, les proches aidants, on reconnaît leur expertise?
M. Brunet
(Paul G.) : Oui, en général.
Je vous dirais, suite à nos observations puis aux témoignages que l'on reçoit, que, oui, en général, les gens sont
bienvenus mais sont assez encadrés, puis le moindrement que les gens commencent à poser des questions,
qu'ils demandent : Pourquoi ma mère n'a pas été levée, pourquoi ma mère
n'a pas mangé, pourquoi mon père
est-il encore dans son lit ce matin, à 11 heures?, là, quand on commence à
poser ce type de question là, là, on a l'impression qu'on resserre.
Une des questions
qu'on pose, c'est : Avez-vous une procuration puis êtes-vous un
représentant légal? Tu sais, quand tu
commences à poser des questions, là, on devient un petit peu plus tâtonneux sur
l'autorité que le proche aidant a, parce
qu'il commence à poser des questions,
puis c'est fatigant. J'ai énormément de dossiers présentement où je suis
obligé de faire des représentations pour que
les proches aidants reçoivent et soient accueillis un peu plus respectueusement,
mais le respect va dans les deux bords, je suis d'accord avec vous, des fois,
le proche aidant en mène large.
Mais il y a toujours
ce goût amer, si j'ose dire, Mme la
députée, qui traîne depuis longtemps,
où, quand on a une chance de ne pas avoir la famille dans les pattes,
là, ça nous fait donc du bien, puis on peut travailler comme on veut. Malheureusement, quand ça se produit, et certaines images de
caméra nous l'ont montré, il y a, des fois, des laisser-aller. Tu sais, la personne n'a jamais de visite, ça fait
qu'on n'est pas obligé de l'habiller, puis, elle, on n'est pas obligé de
l'arranger, de lui arranger les cheveux.
Alors, il y a
cette supervision bienveillante que les proches aidants... mais, pourquoi pas,
que le personnel et les gens en
autorité, comme l'examinateur, sur le rapport qu'il a fait hier... Ça prend des
boss sur le terrain, ça prend des patrons sur les unités, et, souvent,
les chefs d'unité n'ont pas le temps. Ce sont souvent des infirmières qui travaillent
dans les dossiers.
Ça fait que
ça nous prend plus de supervision, puis, oui, je suis d'accord
avec vous, il faut que nos proches aidants soient mieux accueillis et
qu'ils respectent aussi les règles, parce que, des fois, j'en conviens, des
proches aidants qui poussent sur les règles...
mais, en général, les plaintes que j'ai, c'est... et je suis obligé de faire
des représentations pour que les gens
soient plus accueillis. Ils peuvent aider, et je pense qu'enfin on le
reconnaît, au gouvernement, et qu'on ne les expulsera plus, même
durant la deuxième vague.
Mme Picard : Est-ce que vous
pensez que cette loi va améliorer cette situation-là sur le terrain?
M. Brunet (Paul G.) : Bien, je
vais laisser la parole à Mme Pauzé, si vous permettez, pour qu'elle
réponde.
Mme Pauzé
(Marielle) : Donc, en tout cas, certainement que la loi est un premier
pas. Maintenant, on connaît les difficultés
aussi qui sont présentes dans le réseau, un peu comme l'expliquait
Me Brunet. Les relations avec les proches aidants ne sont pas toujours très stables, elles non plus. Et les
difficultés, dans le fond... quand on parle des difficultés qui sont systémiques aussi, au niveau d'un fonctionnement, que ce soit à l'hôpital
ou dans des centres de... dans des résidences, font en sorte que les difficultés qui sont vécues à l'interne, si un
proche commence à questionner un peu trop, bien sûr, qu'on va, bon, on
va un petit peu boycotter, là, indirectement, ou on va essayer de repousser les
proches.
Maintenant,
est-ce que le projet
de loi va favoriser, va donner un
statut, dans le fond, beaucoup plus clair? Je pense que c'est le temps qui va nous le dire. Et ça va
être aussi — comment
je pourrais dire — quelle sorte de pouvoir on va donner aussi au proche aidant. C'est-à-dire que,
si le proche aidant... on fait tout simplement une politique ou une
publicité pour dire que le proche aidant est
important maintenant et puis qu'il n'y a rien, là, derrière ça pour le
soutenir, ce n'est pas très aidant
pour personne, mais, si le proche aidant, d'une part, l'État, le gouvernement
le supporte de façon concrète, bien, je pense que son positionnement
lui-même, il va changer aussi.
• (11 h 40) •
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme Pauzé. Maintenant, je vais donner
la parole au député d'Arthabaska. Et il vous reste
3 min 15 s.
M. Lefebvre :
Merci beaucoup. Tout d'abord, permettez-moi de saluer Me Brunet,
Mme Pauzé, Mme la ministre, bien sûr, Mme la Présidente, les
collègues du gouvernement et des oppositions. Très heureux d'être ici avec vous
aujourd'hui. Et, d'entrée de jeu,
Me Brunet, juste vous dire que j'ai écouté votre entrevue ce matin, à
Mario Dumont, et j'étais heureux de
vous entendre dire que vous aviez confiance au gouvernement pour la gestion de
la deuxième vague.
Dans mon
ancienne vie, j'ai été entrepreneur. Et, naturellement, le travail proche
aidant, bon, on le vivait, mais j'aimerais
savoir si vous avez des pistes de solution. Naturellement, le gouvernement a un
rôle à faire, mais de quelle façon les
entrepreneurs peuvent aider les familles versus les proches aidants dans leurs
propres milieux? Si vous avez des pistes de solution à suggérer du côté
des entrepreneurs...
M. Brunet
(Paul G.) : Je présume, M.
le député, que vous parlez des entrepreneurs qui opèrent des lieux
privés.
M. Lefebvre : Absolument.
M. Brunet (Paul G.) : C'est de
ça dont vous parlez?
M. Lefebvre : Oui.
M. Brunet
(Paul G.) : O.K. Bien,
écoutez, le rapport du représentant du gouvernement d'hier pose certaines
pistes, hein, resserre un peu la
responsabilité, la supervision de ceux et celles qui opèrent ces lieux-là,
hein? Il y a des gens qui ont obtenu
des autorisations, dans le passé, pour opérer une partie de ces lieux-là, dont
on doute encore, là, de... peut-être pas de la compétence, mais de pourquoi ils ont opéré ces lieux-là avec le
bagage, sinon les antécédents dont ils témoignaient.
Mais ce que
je veux dire surtout, c'est qu'il y a une façon que je vois qui devra être
améliorée, c'est les inspections. Il
n'y a pas assez d'inspections dans les RPA, puis, même dans les CHSLD, on
mériterait... Pourquoi je dis ça? Parce que c'est un milieu de vie. Un
milieu de vie, là, tu ne vas pas là une fois par année ou une fois aux cinq
ans, comme les agréments canadiens et québécois,
il faut que tu ailles voir, Mme Blais, elle l'a fait, elle-même,
il faut que tu ailles voir ce qu'il se passe, régulièrement, parce que
c'est leur milieu de vie, à chaque jour, il y a des affaires qui se passent
bien, moins bien.
Et, quand on
a des gars et des filles sur le terrain pour aller voir en nombre plus important,
que ce soit au privé, au public,
c'est sûr que leur présence change les choses et, parfois, fait corriger le tir
auprès des administrations qui... En certains lieux, en certains moments, les témoignages que nous recevons,
très nombreux, le disent, ça ne va pas toujours bien, ça ne sent pas toujours
bon.
Puis
la nourriture n'est pas bonne. Ce n'est pas des farces, hein, ça fait
20 ans qu'on parle de ça. Il y a des places que c'est bon. Savez-vous où c'est bon? Lorsque les gestionnaires
mangent la bouffe. Selon un sondage qu'on a fait récemment auprès de nos comités d'usagers et de résidents,
que je salue, la grande majorité des gestionnaires ne mangent jamais la bouffe qu'ils servent aux résidents. Quand ils la
mangent, là, ce n'est pas long que ça change, puis que c'est meilleur,
puis la soupe est plus épaisse. Qu'est-ce
qu'on attend pour demander aux gestionnaires de manger la bouffe? Relayez-vous,
hein, un ou deux par jour, allez manger ce que vous servez. Si vous ne le
mangez pas, là, c'est parce que ce n'est pas bon. Pourquoi continuez-vous à servir des choses qui ne sont pas bonnes,
autant dans le privé que dans le public? Je confronte et je mets au défi les gestionnaires. Il y a
des places qui le font, en Abitibi, je les ai vus, ils mangeaient la bouffe,
elle est meilleure. Quand on mange la bouffe qu'on sert aux résidents...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : M. Brunet...
M. Brunet (Paul G.) : ...elle
est meilleure, parce que ça ne traîne pas longtemps.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci
beaucoup. Merci beaucoup, M. Brunet. Merci à l'aile parlementaire. Le temps est maintenant à l'opposition officielle, donc je vais céder la parole à la députée
de Fabre pour une période de
11 minutes.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Un plaisir de vous revoir, Me Brunet, Mme Pauzé. Alors,
merci pour la qualité de votre réflexion, de
votre mémoire. Je me permettrai de souligner, évidemment, que je salue la
première recommandation que vous avez faite, face à la situation
de crise humanitaire qu'on a vécue, et pour les aînés, et pour les proches
aidants. Alors, je vous en remercie.
Je voulais
vous dire, Me Brunet, Mme Pauzé, d'entrée
de jeu, il a été... Et là je vais un
petit peu aller de côté pour revenir par la suite, mais on est en consultations
particulières pour le projet de loi n° 56. Or, je sais que vous avez été présents dans les consultations particulières
pour aussi le projet de loi
n° 52, qui vise la révision du processus de plainte. Vous étiez là
au mois de février, avant la pandémie.
Cette
semaine, lorsqu'on a débuté l'étude détaillée, j'ai souhaité, en motion
préliminaire, que vous reveniez nous dire
ce qu'il s'était passé par rapport au régime de plaintes, j'ai souhaité ça.
Alors, ça a été refusé par la ministre, mais elle m'a suggéré, et je me permets d'aller de l'avant
avec la suggestion de la ministre, mardi, donc, elle m'a suggéré, comme vous veniez à Québec aujourd'hui, de pouvoir un peu vous demander quels
sont les constats que vous avez vécus, oui, par rapport à la réalité des proches aidants durant la pandémie, mais aussi par
rapport au processus
de plaintes, parce que vous avez été évidemment témoin, puis sur la première ligne, hein, la
ligne de front, vous avez accueilli, évidemment, les réalités de ce que vivaient les proches
aidants, de façon, très, très dramatique, bien souvent.
Alors, je
voulais un peu vous demander si vous avez des commentaires, d'abord, par
rapport à ce que vous avez vécu durant la pandémie, mais par rapport au
régime de plaintes.
M. Brunet
(Paul G.) : Bien, en fait,
durant la pandémie, on n'a pas vraiment eu le temps de parler de
plaintes. Oui, il y en a quelques-unes qui
ont été logées, mais, dès que... Un nombre important de plaintes de familles,
un désarroi, un cri du coeur, hein, je veux dire, c'est plus qu'une
situation d'insatisfaction, là, on nous priait, on nous implorait de faire
quelque chose.
Ça fait que,
tout de suite, on a commencé à loger une plainte à la Commission des droits de
la personne, parce qu'on trouvait le
traitement et la situation que des gens vivaient... dans la totale ignorance,
hein, on ne disait pas aux gens ce qu'il arrivait, des gens ont appris des jours plus tard que leurs proches
étaient décédés. Des fois, c'était la COVID, mais on n'était pas sûrs. On a lu quelques directives de
certains sous-ministres qui disaient aux médecins : Bien, dans cette
situation-là, là, tu écris COVID, puis ça vient de s'éteindre. Ça fait qu'on
est à la limite de la déontologie.
Et j'espère
que la coroner va pouvoir... l'enquête de la coroner va pouvoir faire quelque
chose là-dessus, mais je vous avoue
que, durant la pandémie, là, je vous dirais entre mars et avril, début mai, on
travaillait moins sur les plaintes que sur la plainte à la Commission des droits qu'on est en train d'étoffer,
parce qu'on pense que les aînés... Les premières informations, là, au plus tard le 1er mars, l'Organisation mondiale
de la santé disait : Aïe! C'est auprès des personnes âgées puis des conditions chroniques que vous devez
intervenir. Le 1er mars. C'est chez ces gens-là qu'on est intervenu en
dernier. Ça, là, c'est une des grosses
erreurs qu'on a commises. Je ne comprends pas qu'on ne soit pas intervenu
d'abord là. C'est là que l'OMS nous
disait, puis les reportages à travers le monde. On a fait faire, nous autres
mêmes, une revue de presse, ça venait
de partout, là. C'est dans les «nursing homes», dans les EHPAD de France que la
situation était la plus critique.
Et là je lis
certains reportages qui nous disent : L'entourage de M. Legault
apprend au mois d'avril qu'il y a une crise
de décès dans... Bien oui, mais vous étiez où? Nous autres, on le savait depuis
le mois de mars, là, que ça sévissait, puis
qu'il y avait des morts, puis que ça survenait. Je ne sais pas comment, avec
quel effroi on a appris ces décès-là, mais, de toute évidence, il y a quelqu'un au gouvernement ou à la Santé publique
qui ne lisait pas ou qui ne regardait pas ce qu'il se passait dans le monde, parce que nous, on l'a
fait. Et, évidemment, quand les
familles ont commencé à nous appeler en pleurs, presque en criant, parfois, sur ce qu'il se passait, bien là, on
a décidé d'agir. Ça fait que c'était moins sur le côté de la plainte,
que... nous documentions notre plainte à la Commission des droits.
Mme Sauvé : Merci beaucoup pour votre réponse. Mme la Présidente, je vais
continuer. Toujours face à tout ce que vous avez vu et vécu et tous ces proches aidants que vous avez
soutenus durant la crise, quelles sont... Parce qu'évidemment votre
mémoire est très précis dans les mesures et les améliorations que vous
proposez. Dans le fond, ce que vous dites, c'est qu'il faut clairement aller plus loin. Est-ce
qu'il y a des... concrètement, là, vous avez dit, tantôt : Bien, on est
bien prêts à trouver intéressante
l'intention de la ministre par rapport au projet de loi, mais il faut aller
plus loin. Alors, s'il y avait, là, deux
propositions phares que vous souhaiteriez voir vraiment écrites au projet de
loi qui feraient en sorte qu'on élargirait, ça serait quoi?
M. Brunet (Paul G.) : Je vais en donner une, puis, après ça, je vais
laisser à ma collègue, Mme Pauzé, le soin de vous donner la deuxième. Moi, pour moi, là, un
programme... puis n'importe qui qui fait de l'évaluation de programme va
vous dire que, quand un programme n'est
utilisé qu'à 5 % ou 6 %, c'est un échec. Ça, là, s'il y a une affaire
importante... Puis j'ai compris,
Mme Blais, que, dans le plan d'action, pas dans deux ans, là, dans
six mois, maximum... je veux... Et c'est facile à vérifier. Si le pourcentage de proches aidants qui utilisent et
obtiennent véritablement le crédit d'impôt parce qu'on va avoir facilité son accès... juste là, on va
savoir si c'est un succès, si vraiment le projet de loi, le plan d'action a
servi. C'est facile, en évaluation de
programme, bien, à 5 % ou 6 %, c'est un échec, ce n'est pas assez. Il
faut faire mieux. Il faut faire plus
pour donner vraiment un accès direct à des sous pour les proches aidants. Ça,
c'est un des deux points. Je laisse à Mme Pauzé le soin de nous
donner un deuxième.
• (11 h 50) •
Mme Pauzé
(Marielle) : Alors, la
deuxième serait certainement la question, comme je le disais tantôt,
d'avoir une vision plus globale, c'est-à-dire que, là, c'est à la pièce, et les gens ne s'y retrouvent complètement
pas pour pouvoir... de dire est-ce que
j'ai droit à celui-là ou pas à celui-là, mon mari a 70 ans, il n'a pas
70 ans, écoutez, c'est vraiment hyper complexe. Alors, moi, je verrais vraiment, bon, appelons ça une
subvention, ou je ne sais trop, mais unique, et puis être capable de vraiment regrouper, parce que
ça devient impraticable à ce moment ici. Donc, le plus possible, que ce soit
direct. Donc, à ce moment-là, s'il y a
vraiment une subvention unique qui est accessible et conviviale, bien, je pense
qu'on a fait un grand pas, là, c'est sûr.
Mme Sauvé : Merci. Je vais y aller avec une dernière question avant de céder la
parole à mon collègue de D'Arcy-McGee.
Et là je fais appel à votre expertise à tous les deux, mais peut-être
plus précisément à celle de Me Brunet, qui est avocat. Je voulais voir avec vous, est-ce qu'on avait absolument besoin d'un projet de
loi, surtout quand vous dites qu'il y a des mesures qui doivent être
appliquées rapidement? Est-ce qu'une politique, un plan d'action n'auraient pas
suffi? Qu'est-ce qui était... Qu'est-ce qui
fait en sorte qu'on avait absolument besoin d'un projet de loi pour des mesures
concrètes pour les proches aidants?
M. Brunet (Paul G.) : Bien, si on veut faire une refonte des programmes
puis qu'on veut parler aux gens d'Ottawa, ça va prendre quelque chose de plus structurant qu'une politique. Mais,
quant à donner un accès plus direct, là, ça, en tout respect pour Mme Blais, on n'avait pas besoin
d'un projet de loi, mais, sur certains éléments, comme la refonte
véritable des programmes, je pense que ça,
ça prend un projet de loi ou un plan d'action, mais, donner un meilleur accès,
j'aurais aimé ça voir ça. Puis
Mme Blais m'a dit que ça va être dans le plan d'action. O.K., mais, en
attendant, il y a du monde qui en a besoin, là, il y a-tu moyen
d'améliorer les affaires, là, pas dans six mois, pas dans un an, maintenant?
Tu
sais, le monde veut qu'on accouche de quelque chose, et votre crédibilité à
vous, les gens de la politique, est d'autant
plus importante à ce niveau-là. Faites des affaires et faites-les... Combien de
fois j'ai dit à Mme Blais, même dans le temps qu'elle était avec les libéraux, je disais : Marguerite,
arrête de me dire que vous allez consulter, faites-le. C'est tout
documenté, le Conseil du statut de la femme l'a dit, il y a deux ans, que les
gens n'ont pas accès véritable. Faisons-le maintenant. Moi, si je voyais ça
dans les prochains mois, là, je serais très content et très fier de
Mme Blais.
Mme Sauvé :
Merci beaucoup, Me Brunet. Merci pour votre réponse.
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme la députée. Je cède maintenant la
parole au député de D'Arcy-McGee. Il vous reste
2 min 8 s.
M. Birnbaum :
Merci, Mme la Présidente. Merci, Mme Pauzé et Me Brunet, pour votre
présentation et votre présence continue et vigilante à la défense des gens
malades et des proches aidants.
Écoutez,
je vais poursuivre un petit peu dans le même sens de ma collègue. Je lis, dans
votre mémoire, à la page 12, bon :
«Maintenant, qu'entendons-nous par reconnaissance?» On a parlé de la
reconnaissance des proches aidants et on a une définition de Campéon et al., qui est très pertinente. On note, après,
que «nous soumettons que le projet de loi n° 56
ne répond pas à ce besoin de temps et d'argent souvent réclamé par les
différentes associations de défense des droits des proches aidants».
Me Pauzé,
vous avez parlé d'un exemple assez percutant et pertinent de la chronologie, en
quelque part, le retard en ce qui a trait à notre réponse ou à la crise
dans les CHSLD, ce qui aurait dû être évident un mois avant.
Alors,
en termes de chronologie, là, nous sommes devant, dans un premier temps, un
projet de loi qui va être suivi d'un
plan d'action, une politique. Est-ce que la séquence, dans un premier temps,
vous convient? Et, deuxième
question, très vite, si c'est la bonne façon
de faire... et vous avez dit que vous allez juger le gouvernement, à juste
titre, sur les actions qui suivent,
mais, si on est au bon endroit avec un projet de loi, qu'est-ce qui,
concrètement, doit être dans la loi pour permettre un plan et une
politique qui vont nous emmener aux actions concrètes?
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : Rapidement, monsieur...
M. Brunet (Paul
G.) : Mme Pauzé, voulez-vous y aller ou vous voulez que je
réponde?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 20 secondes pour une réponse.
M. Birnbaum : J'étais trop
volubile.
Mme Pauzé (Marielle) : Allez-y.
M. Brunet
(Paul G.) : Ah! d'accord.
Bien, écoutez, monsieur, je l'ai dit, je l'ai répété, Mme Blais me
connaît, moi, je veux voir des affaires se
passer et je sais qu'on est rempli de bonnes intentions, mais c'est dans les
faits. Et, si on réussit à améliorer
l'accès, comme je disais, on évalue le programme dans six mois, qu'il y a
10 % ou 15 % des gens plutôt que 5 %...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Brunet.
M. Brunet (Paul G.) : ...qui
ont accès, vraiment, je vais être content.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, M. Brunet. Merci, M. le
député. Alors, je cède maintenant la parole au député de Rimouski pour
une période de 2 min 45 s.
M. LeBel : Merci, Mme la Présidente. Bonjour. Ce que j'ai
entendu... Un, saluer la manière dont la ministre a fait des excuses,
tantôt, c'est avec beaucoup d'honnêteté et ça n'arrive pas souvent, ce genre de
moment là, et je voulais le saluer.
Tantôt, vous
avez parlé de ce qu'il s'est passé pendant le pic de la COVID,
puis il y a un reportage à TVA ce soir, là, qui va nous montrer encore des images. J'en ai vu quelques images,
ce matin, ça donne froid dans le dos, là, ça n'a pas de sens, puis moi,
j'espère qu'on va faire la lumière là-dessus. Et j'ai proposé ce matin, puis je
continue à proposer qu'il y ait vraiment une
commission d'enquête vraiment indépendante, qu'on ne se ramasse pas avec des
rapports comme on a eu avec Herron,
où on a un rapport... ils vont s'empiler, les rapports, mais qu'il y ait une
vraie commission d'enquête, avec des commissaires
nommés, puis qui sont indépendants du gouvernement, puis des stratégies
gouvernementales. Première chose.
Deuxième
affaire, le premier ministre en a parlé, pendant le pic de la COVID,
je suis revenu avec ça un peu il y a quelques
semaines, ce matin, on en a reparlé aussi à la période des questions, l'idée de
nationaliser des CHSLD, de faire en sorte que les CHLSD soient publics,
tous les CHSLD. J'aimerais avoir votre opinion là-dessus.
Et
troisièmement — je
pousse mes trois questions parce que je n'ai pas beaucoup de temps — troisièmement,
j'aime bien la page où vous parlez des
femmes qui sont les... souvent, c'est eux autres, les proches aidantes, et
qu'elles s'appauvrissent. Est-ce qu'il y a
quelque chose, là-dedans, qui vous donne espoir qu'on va arrêter d'appauvrir
les femmes proches aidantes, qu'elles vont pouvoir... entre autres, dans
leur fonds de pension, qu'elles ne cotisent plus puis elles deviennent, plus tard, encore plus pauvres? Est-ce
qu'il y a espoir, dans ce projet de loi là, pour ces femmes-là? Ça fait
que c'est mes trois interventions.
M. Brunet
(Paul G.) : Bien, sur le
premier point, M. le député, si vous me permettez, oui, vous avez raison,
et il faut que, quel que soit le type, que ce soit privé ou public... Moi,
personnellement, depuis près de 25 ans que j'observe la scène et participe avec les comités d'usagers et
de résidents, j'ai vu le pire et le meilleur, autant dans le privé que
dans le public. Ma conclusion, c'est que
c'est les gars et les filles qui opèrent ces lieux-là qui font la différence,
souvent avec le même budget. Puis
j'ai vu, en région ou partout, des endroits extraordinaires où ça sentait bon,
où les bénévoles, les familles, les
syndicats, l'organisation, les autorités participaient main dans la main à
améliorer la situation. Puis j'ai vu le pire aussi dans les deux camps.
Alors, pour
moi, nationaliser les CHSLD privés... avant de nationaliser les CHSLD privés,
il faudrait montrer qu'on opère très
bien nos CHSLD publics. Et présentement on n'a pas un recours collectif pendant
pour maltraitance contre les CHSLD
publics pour rien. La Cour supérieure l'a autorisé, puis on s'en va au procès,
alors il y a quelque chose là qu'il faut améliorer avant de prétendre
qu'on va nationaliser des CHSLD.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, M. Brunet, c'était tout le
temps que nous avions. M. Brunet, Mme Pauzé, je vous remercie
beaucoup pour la contribution à nos travaux.
Alors, je suspends pour quelques instants, le
temps de préparer la prochaine intervention. Merci encore.
(Suspension de la séance à 11 h 59)
(Reprise à 12 h 01)
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Alors, nous reprenons la commission.
Tout d'abord, bonjour et bienvenue à la commission des citoyens. Avant
de... Je m'excuse. Je voulais souhaiter, je m'excuse, la bienvenue à M. Philippe Voyer. Je vous rappelle,
M. Voyer, que vous allez disposer de 10 minutes pour votre exposé,
après quoi nous procéderons à la
période d'échange avec les parlementaires, les membres de la commission. Je
vous invite donc à vous présenter et à débuter votre exposé.
M. Philippe Voyer
(Visioconférence)
M. Voyer
(Philippe) : Très bien. Alors, merci beaucoup pour
l'invitation. C'est un privilège pour moi de pouvoir transmettre mon opinion, qui est ancrée sur
plusieurs années d'expérience, évidemment, auprès de la clientèle en perte
d'autonomie et évidemment leurs proches aidants, qui les accompagnent
dans ce parcours-là au niveau de leur perte d'autonomie.
Donc, je me
suis préparé un court texte pour vous, là, des idées que je veux vous partager
en tant que telles. Je vais commencer
quand même par la conclusion, si on veut, en disant simplement qu'il est
certain qu'on ne peut pas être contre
ce projet de loi là, que le fait de créer une politique nationale sur
les proches aidants, c'est évidemment une excellente idée, d'avoir un plan d'action gouvernemental prescrit au sein de ce projet de loi là, c'est une bonne idée, d'avoir un comité partenaire, donc avoir une place à la table de ces décideurs-là, des
proches aidants de différents horizons, évidemment, c'est une excellente idée, et d'avoir un
observatoire, finalement, québécois sur la proche aidance en ayant un regard
scientifique au sein même de la loi, évidemment,
ça également, je suis tout à fait en accord et je ne peux qu'appuyer ce projet de loi.
Maintenant, évidemment, de la manière que j'ai lu
le document, ce projet de loi là, pour vous le transmettre... mes commentaires, bien, le premier regard que j'ai
posé, puis c'est ça que je vais vous partager à voix haute un peu, c'est de dire :
Bien, quels sont les besoins des proches
aidants? Puis, évidemment, vous, vous
avez rencontré des gens qui sont de différents
horizons, donc moi, je vais me limiter vraiment à ce que je connais le mieux, c'est-à-dire les personnes qui sont en perte
d'autonomie en raison de problèmes cognitifs et qu'ils ont, donc, un proche aidant qui va être souvent âgé, qui va être souvent une femme, qui doit
accompagner cette personne-là qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou
d'une maladie apparentée.
Et là je vais...
Comme chercheur, évidemment, bien, moi, je m'intéresse beaucoup... pas
seulement à ce qui origine de ma
pratique clinique, de mes enseignements, mais de la littérature scientifique.
Et on a des métanalyses qui se sont intéressées
à décrire, à travers le monde — puis
on a des projets aussi au Québec, des projets très bien faits par Francine Ducharme, entre autres, de l'Université de Montréal, sur les proches
aidants — c'est quoi, leurs besoins en tant que tels.
Et les besoins qui nous sont évoqués par ces
personnes-là, c'est de dire : Bien, nous, on veut des services qui sont
flexibles et diversifiés. Donc, on aimerait
avoir des centres de jour, on aimerait avoir des centres de soir. Donc, on a
besoin, là, finalement, de... quand
on a besoin de répit, ce n'est pas seulement le jour, du lundi au vendredi,
bien, c'est sept jours sur sept et
c'est le soir également. On aimerait avoir du répit aussi de courte, de
moyenne, de longue durée également, donc quelques jours, une semaine ou deux, et jusqu'à un mois également. On
aimerait avoir du répit aussi à domicile. Au Québec, on est chanceux, on
a le modèle de Baluchon Alzheimer, qui est déjà implanté. Il n'y a pas
tout ça... Il n'y a pas ces services-là
partout à travers le monde. Donc... Mais on aimerait en avoir plus. On aimerait
avoir des délais d'attente qui soient moins longs.
Donc, c'est
pour ça que... un autre élément qui est fréquemment mentionné dans la
littérature scientifique, c'est tout l'aspect
des services facilement accessibles. Donc, quel interlocuteur? Moi, j'ai participé,
en 2009, à la rédaction du Plan Alzheimer,
et, dans le Plan Alzheimer, on parlait, justement, de créer des centres,
pour lequel un proche aidant n'a à appeler à un seul endroit pour être en mesure d'avoir accès à l'ensemble des
services, peu importe à la condition en tant que telle. Parce qu'une personne âgée qui cherche les
services va frapper à plusieurs portes pour parfois se faire dire : Bien,
ça, nous, on ne fait pas ce service-là, vous pouvez vous essayer à telle
autre place.
L'autre
élément, plus... de facilement accessible, c'est le répit en urgence. Donc, il
arrive des événements dans la vie de la personne, la maladie, la proche
aidante peut avoir une maladie spontanée, et là c'est très difficile d'avoir un
service qui est réactif en ce moment pour faire de la place aux proches aidants
pour pouvoir l'aider.
Des choses très simples également, soutien à
domicile. Une infirmière se rend au domicile d'une personne qui a la maladie d'Alzheimer avec le proche aidant qui est
là. La condition est préoccupante. On essaie de rejoindre le médecin, c'est impossible de le rejoindre. Ça fait que,
finalement, on impose au proche aidant avec la personne qui est au
cognitif de s'en aller consulter à
l'urgence, avec tout l'impact de
cette transition-là que va avoir la période d'observation. Donc, toute la
couverture médicale à domicile en
situation d'urgence pour des proches aidants, ça devient aussi quelque chose de
très important.
Ensuite de ça, c'est l'accès à l'expertise pour
les différents défis qu'ils vivent. Ils vivent des défis dans leur accompagnement au niveau des besoins de santé, au
niveau des besoins sociaux, psychologiques également, mais il y a des aspects d'enjeux juridiques également, tout ce qui
est le consentement aux soins, l'inaptitude. Il y a... Les gens
deviennent proches aidants mais arrivent
dans un contexte juridique qui est très complexe, et ces besoins-là, bien, il y
a des services qui existent, ils ne sont pas toujours centralisés, ils
ne sont pas toujours accessibles, et ça amène des conséquences, là, pour les
proches aidants.
L'autre
élément que nous disent les proches aidants, c'est qu'ils aimeraient avoir
accès à de l'aide financière qui est juste
et équitable. En fait, ce qu'il faut comprendre, c'est qu'être proche aidant,
maintenant, on le sait, hein, c'est un rôle qui est à haut risque pour la santé, particulièrement quand on est proches
aidants et qu'on est âgés. Donc, on a documenté les impacts d'être
proche aidant sur la santé mentale. On peut parler de dépression, on peut
parler d'idées suicidaires, de troubles
anxieux, de problèmes de sommeil. On sait que ça a des problèmes... ça entraîne
également, d'être proche aidant, sur
la santé physique, sur la consommation de médicaments. On y associe même des
taux de mortalité associés au rôle d'être
proche aidant en contrôlant pour des facteurs de risque. Donc, ça, ça nous dit
que, finalement, être proche aidant, il y a une vulnérabilité qui est associée à ça et il faut, donc, prévoir des
services pour ce groupe-là, des services universels et, donc, équitables
pour tout le monde.
Donc,
les soins de santé qu'on offre au Québec, c'est des soins universels. Les
besoins des proches sont nombreux, puis les risques sont bien réels.
Alors, moi, ma question que je me suis posée un peu, c'est : Est-ce que
cette loi peut permettre un changement de paradigme? Parce que les besoins des
proches, on ne répond pas à ça par une approche hospitalo-centrique. On a des réflexes habituels de centrer ça autour de
nos modèles usuels, mais ce n'est pas certain que ça va être le meilleur
angle pour répondre aux besoins des proches.
Donc, ça,
c'était un peu pour... Quand on m'a demandé de pouvoir me prononcer sur le
projet de loi, bien, j'ai dit :
Je vais regarder à nouveau les besoins des proches. Par la suite, on
s'intéresse aux solutions, et là on dit : Bien, moi, je suis un chercheur qui est très intéressé par la
recherche appliquée, je suis un citoyen, également, qui est préoccupé
pour certains enjeux, et là je me demandais
si le projet de loi... Parce que je sais qu'un projet de loi, là, se doit
d'être quand même assez général pour
pouvoir s'appliquer à plusieurs contextes. Mais est-ce que ça peut avoir un effet de timidité un peu dans les mesures ou dans l'innovation? Parce
que moi, je trouvais qu'il y a
une opportunité ici, avec le projet
de loi, pour dire : Est-ce
qu'on ne peut pas favoriser l'innovation dans la réponse aux besoins des proches
aidants?
Favoriser la
créativité. Comment qu'on peut favoriser la créativité, c'est d'avoir des
acteurs autour de la table et des
organisations qui, finalement, sont plus diversifiés. On a des acteurs pas seulement
du réseau de la santé et des services sociaux, mais de l'ensemble des
personnes qui sont concernées par le rôle de proches aidants.
Je
m'intéresse aussi à la notion de questionner le coût efficacité et qualité des différentes
approches ou mesures qui sont
proposées. Par exemple, on sait que les centres de jour favorisent le
maintien à domicile des personnes et donnent beaucoup de répit aux proches.
On a des études scientifiques là-dessus qui le démontrent, mais on n'est pas très
proactifs dans la création de centres de
jour. De même, on limite le nombre de places par semaine, donc, dans le sens
qu'une personne qui aurait besoin
d'aller au centre de jour deux à trois fois par semaine, bien, on limite ce
nombre de places là. Donc, ça vient nuire, finalement, au répit que peut
avoir le proche aidant puis garder cette personne à son domicile et ne pas la
déraciner, finalement, de son milieu de vie.
Donc, je pense
qu'il faut faciliter la création de partenariats. Il
faut soutenir les initiatives communautaires, les OBNL. Aussi, il y a des
approches très familiales...
(Interruption)
M. Voyer
(Philippe) : Bon, bien, le télétravail, désolé. Je suis tout
seul à mon domicile, donc je ne peux pas aller répondre. Ça va sonner un
peu.
Ensuite de
ça, le privé également. Tu sais, il y a des initiatives qui sont prises autant
au public, privé, communautaire, et ainsi
de suite. Vous félicitez, entre autres, les maisons Gilles-Carle. C'est une
belle initiative, mais c'est insuffisant. Il faut continuer à
diversifier tous les acteurs qui sont intéressés par cette question-là.
Vous savez,
de par l'interface dans lequel j'oeuvre, autant au niveau universitaire,
recherche que pratique, et les différents dossiers, tu sais, je sais
qu'il y a des sociétés Alzheimer qui ont approché des CIUSSS pour dire :
Écoutez, pouvez-vous nous prêter un local,
puis on va faire un centre de jour ici? Ça va nous diminuer les coûts
financiers. Il y a des CIUSSS qui ont
dit oui, mais il y a des CIUSSS qui ont dit non. Et, pour moi, ça, c'est...
Quand on pense à coûts-efficacité-qualité,
avoir de la vision, être dans un paradigme qui n'est pas favorable à
l'innovation et la créativité, c'est un peu ça, la problématique.
Alors, la
question que je me pose, et vous pourrez me rassurer, c'est : Est-ce que
ce projet de loi là dicte un peu l'importance
de changer de paradigme, d'innover? Et, dans un projet de loi, peut-être, ce
n'est pas la place, mais, quand je l'ai lu, c'est sûr que ça me
sentait...
• (12 h 10) •
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : M. Voyer?
M. Voyer (Philippe) : ...ça ne
me semblait pas assez poussé. Oui?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Voilà tout le temps. Votre 10 minutes vient d'être
écoulé.
M. Voyer (Philippe) : Pas de
problème.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Mais vous allez avoir la chance d'échanger avec
les parlementaires, justement, sur vos questions.
Je vais commencer avec Mme la ministre, pour une
période de 16 min 30 s. Mme la ministre.
Mme Blais
(Prévost) : Merci. Pr Voyer,
ça me fait plaisir que vous soyez là. Et, en plus, vous étiez favorable
au projet de loi, alors c'est toujours agréable à entendre.
Je tiens à
vous dire que je suis tout à fait d'accord avec vous pour les centres de jour, là, on a
coupé des centres de jour alors que
la population est vieillissante. Ça devrait être le contraire,
on devrait en faire davantage. C'est une des raisons pour laquelle on est en train de développer la
gérontologie et la gériatrie sociale. Justement, ça permet à ces centres de jour là de donner à la fois du répit aux proches aidants, mais ça permet aussi aux personnes plus âgées de pouvoir
socialiser. On peut aussi mieux constater
leur autonomie. J'aime mieux travailler sur tout l'aspect positif de
l'autonomie que sur la perte d'autonomie. Il me semble que c'est plus
positif.
Dans le projet de loi, bon, avec le comité des partenaires où il y aura des proches aidants, ça va favoriser, justement, une forme de créativité, d'autant plus qu'ils vont
devoir, une fois par année au moins, se rencontrer avec les membres de l'observatoire scientifique, où il y aura aussi des proches
aidants. Donc, il va avoir une forme de jumelage, là, avec les deux. Dans la loi, on ne pouvait pas décrire tout ce qui
va se retrouver dans la politique,
mais, vous avez raison, dans le plan d'action, il faut qu'on retrouve beaucoup
plus de répit. Les maisons Gilles-Carle, on en vise 20 sur 10 ans, mais je
pense qu'on va en avoir huit ou 10 bientôt, là. Mais il faut continuer de
développer le répit, c'est extrêmement important. Puis, dans ce répit-là, il faut qu'il y ait des centres de jour aussi
pour les personnes, pour que ces gens-là puissent participer,
socialiser.
Vous avez
parlé... Moi, la question première que je vous poserais, c'est... Tout à l'heure, la protection des malades nous
disait que, souvent, les proches
aidants, quand ils allaient dans les CHSLD, bien, ils dérangeaient un peu le
personnel. Le personnel se sentait dérangé,
donc ça ne devenait pas des partenaires proches aidants personnels. Est-ce que
vous avez observé cette attitude-là?
M. Voyer
(Philippe) : Bien, en fait,
on a quand même des études qui sont faites sur tout l'impact de
la transition. Puis l'impact de la transition, si elle est désirée, si
elle est planifiée, va influencer énormément sur le rapport que le personnel va
avoir avec les proches. O.K.?
Et donc, actuellement, avec le mécanisme d'accès qui nous oblige, dans le fond, à combler les lits très rapidement, on n'a pas toujours cette possibilité-là de favoriser un accueil, une rencontre entre
le personnel et les familles, puis il peut y arriver, à ce moment-là, dès le départ, que la famille se sente mise de côté. Et
la famille arrive avec toutes ses connaissances,
toute son expertise, mais la personne en perte d'autonomie, elle va devenir
modelée un petit peu dans le moule
des soins dans lesquels on commence la routine, avec les déjeuners, les soins
d'hygiène, l'habillement, et ainsi de suite.
Et on n'est pas dans un modèle où est-ce
qu'on va demander à la personne,
au proche aidant : Vous, qu'est-ce
que vous aimeriez faire ici? C'est quoi, votre projet de vie? Quelle
implication vous aimeriez avoir dans le centre d'hébergement, et ainsi de
suite, parce qu'il faut quand même qu'il y
ait un espace-temps qui soit
disponible pour faire ça. Puis,
évidemment, avec la pénurie qu'on a,
les ratios qu'on a présentement, bien, c'est très peu viable d'arriver à ça.
Donc, c'est quand on a des équipes qui sont fortes, qui sont stables, qu'on a
des proches aidants qui sont disponibles...
Mais on va quand même
avoir des belles relations qui vont se bâtir, parce qu'il y a
une présence, qui se font, là, puis,
à force de se fréquenter, les gens développent des liens. Mais les gens qui
sont peu présents vont, eux, employer un peu une méthode d'observation, de surveillance pour protéger un peu leurs
proches. C'est la manière un peu qu'ils vont vivre leur utilité, par rapport à leur proche qui
est admis en hébergement, en disant : Bien, je vais m'assurer, je
vais garantir qu'ils lui donnent les
soins. Ça fait qu'ils viennent un peu plus comme une police que comme un modèle
d'entraide, et ça, ça s'explique par
cet accueil-là puis ces partenariats. Parce que, dans les bonnes pratiques
scientifiques, on suggère de créer, là, au moins dans les quatre premières semaines, des rencontres ponctuelles
avec les proches, avec la personne qui est atteinte également pour pouvoir,
finalement, bien établir c'est quoi, leur objectif.
Mais, avant
que vous preniez la parole, Mme Blais, si vous permettez, j'aimerais
dire un mot parce que je n'avais pas
terminé mon point, puis vous en avez fait mention, sur deux éléments sur
lesquels j'avais pris des notes que j'aimerais partager. En ce qui a trait au comité de suivi de l'action gouvernementale, qui est une fois par année, moi, en tout cas, dans les projets
que je suis impliqué, généralement, les projets qui fonctionnent bien, c'est beaucoup
lié à la qualité du suivi. Une fois
par année, je trouve ça timide. En
tout cas, mon opinion, moi, j'aimerais
bien trois à quatre fois par année. Tu sais, une fois aux trois mois,
une fois aux quatre mois, il me semble que... Une fois par année, ça va être
difficile.
L'autre
élément que je voulais vous dire, c'est l'Observatoire québécois de la proche aidance, qui a un caractère scientifique réel que vous visez là-dedans. Moi,
je vous dirais que le mandat des personnes que vous nommez là, je pense que j'opterais plus pour, au lieu de trois ans,
cinq ans. Parce que c'est long, faire un protocole, déterminer des
variables, les collecter, les analyser, les
interpréter, influencer les politiques par la suite. Ça prend un engagement qui
va au-delà de trois ans, selon moi, en tant que tel.
Et enfin, en
parlant de paradigmes, puis, après ça, je vous donne la parole, puis je vous
remercie de votre patience, Mme Blais,
je voulais vous donner un petit peu une anecdote de, justement, c'est quoi, un
changement de paradigme. Quand j'étais
en Suisse, je parlais avec une organisation qui est une EMS, qui est comme un
CHSLD, mais, eux, dans le fond, comment
ça fonctionne, de par leur modèle de financement, c'est que les services... tout
le monde peut créer des
services tant qu'ils rencontrent des
critères de qualité. O.K.? Et eux, c'est une fondation qui possède l'EMS.
Mais eux, ils ont créé comme un service d'une agente où est-ce que les
gens qui sont en perte d'autonomie appellent à cet endroit-là, et la personne, elle va dire : Bien, moi, j'ai ma
conjointe, elle est en perte d'autonomie, mais je veux vraiment
la garder à la maison, mais je ne
suis plus capable, j'aurais besoin de services. Ça fait que, là, eux, ce
qu'ils vont faire, c'est qu'ils vont parler avec le proche aidant. Ils
vont dire : Quels seraient vos besoins?
Et là ils me
racontaient des exemples de faits réels de personnes que... par exemple, la personne malade pouvait s'en aller deux jours par semaine au centre du jour, une fois au centre
de soir, le week-end en répit, elle allait dormir la nuit, et il y avait un service à domicile d'aide plus
domestique. Au bout de la ligne, c'était moins coûteux, mais tout était
financé par l'État, et ça a fait en sorte
que la personne, elle est restée. Le proche aidant, il a dit : Moi, là, je suis vraiment heureux, ma femme,
elle est restée à la maison jusqu'à la fin de sa vie, c'est la promesse que je lui
avais faite. Mais, en réalité, elle avait du répit à chaque semaine,
elle avait du centre de jour à chaque semaine. Il y avait des éléments qui lui
ont permis d'atteindre cet objectif-là, puis c'était au sein d'une seule organisation
qu'ils l'ont fait, qui était une fondation.
Donc, ça,
c'est des... pour moi, c'est qu'il faut trouver un moyen de créer, au Québec,
un terrain qui soit fertile à tous
les gens qui ont des bonnes idées, qui ont de la bonne volonté, qui ont du
talent, qu'ils soient capables d'être créatifs et qu'ils ne soient pas pris dans des structures qui
limitent, finalement, où est-ce qu'on va dire aux gens : Non, ça,
on n'offre pas ce service-là, on n'a
pas le droit, versus que les gens disent : Moi, j'ai des besoins, puis que
les gens lèvent la main pour dire : Moi, je veux répondre à ce
besoin-là. C'est un changement complètement de paradigme. J'ai terminé.
Mme Blais (Prévost) : M. Voyer, je prends acte, là, pour le comité
de suivi, c'est une bonne suggestion. Je prends acte aussi pour l'observatoire scientifique. Je pense que c'est important... C'est pour ça, hein, une commission parlementaire. C'est pour être
en mesure de pouvoir améliorer les choses.
Concernant
le projet de loi sur les proches
aidants, moi, ce que j'aimais beaucoup,
c'est qu'on puisse faire aussi comme
une forme de plan d'intervention pour le proche aidant au même titre
que pour la personne aidée. Donc, ça, ça va changer, je crois, les cultures organisationnelles
dans nos établissements et ça va changer aussi la façon dont les professionnels de la santé perçoivent les proches aidants. Ça fait que, si le proche
aidant a une forme d'attestation de
proche aidant, donc, on va regarder en même
temps quelle est sa santé
psychologique, sa santé physique. On va aussi prendre en considération,
quand on va prendre des décisions par rapport à la personne aidée... parce que,
souvent, on prend des décisions, puis le proche aidant, il ne fait pas partie
de la prise de décision.
Moi,
je pense que ça ne peut pas se faire du jour au lendemain, les changements de
culture ou de paradigme, mais il faut
tendre vers ces changements-là. J'imagine que vous êtes d'accord avec ça, là,
un plan d'intervention ou d'attestation, là. Je ne sais pas quel nom il portera, mais il faut absolument
que le proche aidant ait un suivi au même titre que la personne
aidée.
• (12 h 20) •
M. Voyer
(Philippe) : Absolument.
En fait, je suis très d'accord avec ça parce
que... C'est pour ça que, d'ailleurs, dans
le Plan Alzheimer, en 2009, on disait qu'il fallait considérer la maladie
d'Alzheimer comme une maladie chronique, O.K., je vous donne l'exemple de la maladie d'Alzheimer pour appuyer
votre point ici, dans le sens qu'une proche aidante ou un proche aidant dont le conjoint, la conjointe
est atteint de problèmes cognitifs, bien, on sait qu'à un moment donné
la personne, elle va se réveiller la nuit, O.K.? Elle va se réveiller la nuit,
puis là le proche aidant ne saura pas comment composer avec ça
On est plus dans un
modèle souvent à éteindre le feu, parce que, là, on va... La proche aidante m'a
appelé le lendemain : J'ai vécu tel,
tel problème. En fait, ce qu'on devrait avoir comme approche, c'est un peu
comme on fait pour d'autres groupes
d'âge, hein? Vous savez, un jeune enfant qui est diabétique, on va travailler
avec les parents pour l'aspect alimentaire, le suivi glycémique, et
ainsi de suite, mais une personne âgée dont le conjoint est atteint de la
maladie d'Alzheimer, le travail devrait
commencer en GMF, O.K.? Et là ça va venir soulever des points sur la
rémunération et tout le travail
d'interdisciplinaire. Mais c'est important que, déjà, l'infirmière, par
exemple, ou le travailleur social du GMF puisse commencer à dire : Vous, là, quand votre conjoint va se
lever cette nuit, il va se lever à un moment donné, ou il va être agité, il ne voudra pas manger, comment
allez-vous réagir? Avez-vous des trucs? Avez-vous les connaissances par rapport à ça? On va vous préparer. Parce que, ça,
savez-vous quoi? C'est sûr que ça va arriver. Mais on ne prépare pas les
gens. Ça fait qu'on laisse les gens vivre leurs expériences, leur détresse,
leur inconnu, et ainsi de suite.
Alors,
il faut, dès le départ, travailler en partenariat, dans un contexte de maladie
chronique, avec le proche, et d'autant
plus pour les gens qui ont comme la maladie d'Alzheimer. Et il faut changer...
Quand vous me dites le paradigme et
les structures, c'est comme par exemple au niveau du soutien à domicile, bien,
en fait, on a travaillé fort pour essayer de convaincre les
organisations à dire : Ouvrez un dossier du proche aidant de la personne
qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer à
domicile, parce que vous devez l'accompagner, parce qu'elle est à risque de
dépression, elle va avoir des problèmes
de sommeil, son état de santé peut se détériorer. Puis vous avez beaucoup
d'enseignements à lui faire pour qu'elle
soit en mesure de composer. Parce que, comme on ne fait pas ça présentement,
très rapidement, ce qu'il arrive, c'est qu'on dit à la personne : Ah oui, vous avez de la difficulté à gérer la
situation, on va essayer de vous trouver un nouveau milieu de vie. On ne les outille pas pour les accompagner,
on n'a pas beaucoup de services à domicile, ça fait que, rapidement,
nous, on transfère vers l'hébergement, parce
que les gens ne sont pas outillés, puis on ne les a pas accompagnés, puis on
est face à des gens qui sont épuisés, qui sont en détresse, et ainsi de suite.
Ils sont fragilisés déjà par, des fois, un âge avancé.
Donc,
je pense qu'il est fondamental, effectivement, de comprendre que le proche
aidant, c'est un acteur essentiel, fondamental dans l'accompagnement des
gens qui ont des maladies chroniques.
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, M. Voyer. On
m'indique que la députée de Bellechasse veut prendre la parole pour une période
de 4 min 34 s.
Mme Lachance : Merci, Mme
la Présidente. Merci, M. Voyer,
d'être là. Je suis heureuse de vous voir et, je dirais, de vous revoir.
Parce que, là, vous ne faites peut-être pas le lien comme ça, mais on a déjà
collaboré ensemble il y a quelques années.
Je vous dirais que c'était... J'étais déléguée pédagogique à l'époque, et puis
c'était L'examen clinique de l'aîné, la version MonLab.
Donc, on a collaboré ensemble.
M. Voyer
(Philippe) : Bien là, c'est
parce que la caméra est toujours sur Mme Blais. Ça fait qu'il faudrait demander aux techniciens pour que je puisse vous voir, ça m'aiderait.
Parce que, là, c'est certain qu'avec tout ce que vous avez dit là, on
doit se connaître, là.
Mme Lachance :
Ah! bien, écoutez... Eh bien, ça s'était terminé rapidement en octobre lors de
l'élection. Puis, d'ailleurs, je vais prendre une petite minute pour
vous offrir les salutations d'une collègue qui suit la commission à
l'extérieur. Il s'agit de Catherine Parent, qui vous salue. Alors, c'est fait.
M. Voyer
(Philippe) : Ah? Bon. C'est bon.
Mme Lachance :
M. Voyer, vous savez, à chaque fois qu'on vous rencontre et sur votre
passage, ce qu'il nous marque, c'est
votre passion, votre expertise. Alors, je l'utiliserai aujourd'hui, mais au
sens plus large, si vous permettez.
Tout à l'heure, en début d'exposé,
vous nous avez mentionné que lorsque... les proches aidants étaient
souvent des femmes et des femmes d'un
certain âge, on comprend, qui, probablement, aident leur conjoint. Maintenant,
on a aussi, certainement, des gens
qui sont des travailleurs avec qui on a de la conciliation travail-famille puis
proche aidance à faire, mais aussi,
comme vous le savez, dans votre milieu, des étudiants qui peuvent vivre la même
situation. Vous nous avez parlé des centres de jour, des répits court,
moyen et long terme. Est-ce que, dans tout ça, vous voyez des mesures qui
pourraient être aidantes pour que, justement, les proches aidants que sont
parfois les étudiants que vous rencontrez puissent en bénéficier?
M. Voyer
(Philippe) : Oui. Bien, en fait, c'est... actuellement, on a une
difficulté à évaluer le... si, avec ces mesures-là,
on serait en mesure de répondre aux besoins. Parce qu'en termes de quantité,
d'accessibilité, de durée, on n'est pas
au rendez-vous. Donc, du moment qu'on aurait des services qui sont offerts en
grande quantité... Parce que les centres de jour, les centres de soir, les répits, il faut le dire, c'est
vraiment ça qui revient de façon récurrente, par les proches aidants, en
termes de besoins.
L'autre
élément, c'est toute la continuité. On a des beaux exemples avec Carpe Diem à
Trois-Rivières, dans lequel, par
exemple... puis je reviens avec ma clientèle, hein, parce qu'à ce moment-là je
suis certain d'être crédible dans mes propos,
c'est quelque chose que je connais bien... mais dans lequel des gens sont
suivis à domicile avec le proche aidant. Par la suite, ils ont du répit puis, finalement, ils peuvent être hébergés à
cet endroit-là, puis le CIUSSS peut venir pour faire de
l'accompagnement, des services professionnels.
Pour
moi, c'est un beau modèle d'arrimage entre des services publics et, ici, une
OBNL, mais il existe plusieurs modalités.
Et moi, ce que je vois, c'est qu'il y a des acteurs de différents secteurs qui
ont des bonnes idées, mais qui font face
à beaucoup de contraintes, beaucoup de difficultés à se faire entendre, à
innover, ou des structures ou du financement versus des services
essentiels.
Par
exemple, des sociétés d'Alzheimer qui disent : Écoute, nous, là, on a une
liste d'attente vraiment importante de gens
qui veulent avoir un centre de jour, mais, finalement, on n'a pas de
financement, il faut faire des levées de fonds pour y arriver, alors que, pour moi, je me dis :
Écoutez, c'est un service essentiel. Ça, il faut qu'on s'implique davantage
au niveau gouvernemental pour favoriser le maintien à domicile.
Mais, pour les différents groupes plus jeunes, je
dois vous avouer un peu la limite de mes connaissances à ce niveau-là, parce
que, souvent, ça va être des proches aidants, moi, que je rencontre. Oui, il va
y avoir des enfants qui sont sur le marché du travail, ils sont souvent très impliqués quand même, mais il y a
beaucoup de personnes âgées, là, que je vois davantage.
Mme Lachance : Mais vous n'avez jamais rencontré d'étudiants qui
avaient le rôle de proche aidant dans votre pratique?
M. Voyer
(Philippe) : Oui. En fait, c'est tellement fréquent qu'on a maintenant
une politique familiale à l'Université Laval, O.K., dans laquelle...
Mme Lachance :
Le sens de ma question.
M. Voyer
(Philippe) : Oui. Bien, en fait, oui, parce qu'ils ont... soit qu'ils
s'occupent, par compassion, d'un proche parent ou encore d'un enfant, et ça vient que ça nous amène à amener des
accommodations au niveau des stages, et ainsi de suite, en raison de cette réalité-là. Parce qu'on a de plus en plus
d'étudiants adultes âgés qui retournent sur les bancs d'école.
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, M. Voyer. Merci. C'était le
temps qu'on avait pour cette aile
parlementaire. Nous allons passer maintenant à l'opposition officielle, et je
passe la parole à la députée de Fabre pour une période de
11 minutes.
• (12 h 30) •
Mme Sauvé : Merci beaucoup, Mme la Présidente. Pr Voyer, c'est un plaisir de
vous entendre. Merci pour votre présentation
et votre réflexion. Écoutez, d'abord, d'entrée de jeu, je veux vous dire que
c'est vraiment un vent de fraîcheur de
vous entendre nous ramener tous, un peu, ici, en cette commission, autour des
besoins très terrain que vous entendez, parce que c'est le début de la réflexion. Si on veut changer le
paradigme, il faut se ramener vraiment aux besoins très, très, très
concrets des proches aidants.
Moi,
je vous dirais que... puis j'ai bien noté les différents éléments que vous avez
nommés et ainsi que les solutions, mais
je vous écoutais puis je me disais : Bien, on est en train plus de parler
d'un plan d'action que d'un projet de loi. Vous l'avez dit, un projet de
loi, bien sûr, est toujours plus large, et c'est le cas ici. Alors qu'on n'est
pas, nous, devant une politique encore et un
plan d'action, je vous pose la question, toujours en se ramenant aux proches
aidants sur le terrain, avec les
besoins que vous avez évidemment exprimés : Est-ce que, devant ce projet
de loi, s'il est adopté
demain matin, par exemple... est-ce qu'il est en train de changer le
quotidien des proches aidants?
M. Voyer
(Philippe) : Bien, en fait,
puis c'est pour ça que j'avais commencé par la conclusion, parce que, lorsque j'ai lu le projet de loi, je me disais : Bien, en fait, on peut seulement
être en accord, parce qu'on est en
train de mettre les moyens, justement, pour se pencher de façon rigoureuse, et de façon
continue, et de se donner l'imputabilité de s'intéresser aux proches aidants. Donc,
à ce moment-là, le reste du travail, c'est de s'assurer que les gens qui feront
partie de ces comités-là, de ces orientations-là, vont s'intéresser, puis ils
vont être là. Puis on a déjà des partenaires qui vont être impliqués pour
favoriser, finalement, des nouvelles réponses aux besoins de la clientèle,
qu'il y ait une diversité.
(Interruption)
M. Voyer (Philippe) : Excusez. Mon Siri a pensé que je lui parlais.
Donc, vive le télétravail! Bien là, évidemment, ça m'a fait perdre le
fil, cette... Pouvez-vous me relancer un petit peu, voir?
Mme Sauvé :
Les orientations.
M. Voyer
(Philippe) : Les orientations. Bon. C'est drôle, ça ne m'aide pas, ça.
Des voix :
Ha, ha, ha!
M. Voyer
(Philippe) : Je suis désolé.
Je suis tout seul dans mon bureau, là, puis là je dis : Les orientations.
Mais, par exemple, disons qu'un projet de loi... Est-ce que le projet de loi pourrait dire qu'on doit s'intéresser à des
nouveaux modèles d'accompagnement, d'avoir, dans le comité des partenaires, des organismes atypiques, tu
sais? Par exemple, il est certain
que les organismes usuels vont aller combler les places ou des partenaires qui
nourrissent peut-être d'aller dans des revendications de nos besoins, de notre réalité... versus qu'on ne
pourrait pas arriver avec des nouvelles réalités comme... je vous parlais de la Suisse. Parce qu'actuellement je ne pense pas qu'il y a
des partenaires qui vont arriver avec ces besoins-là, ils ne les
connaissent pas, puis ils ont leur réalité, puis ils veulent satisfaire leur
clientèle.
Mais moi, ce que
j'aimerais avoir, c'est qu'un proche aidant, il appelle à un endroit, puis
c'est une approche holistique, on répond à
l'ensemble de ses besoins puis on est dans une approche concertée et
d'entraide. Parce que, malheureusement,
on a même, au Québec actuellement, des phénomènes particuliers où est-ce qu'il
y a de la compétition entre des
organismes communautaires qui offrent de l'entraide et de l'aide aux proches
aidants, alors qu'il y a des besoins pour tout le monde. Et il y a
tellement de proches aidants qui ont des besoins en tant que tels.
Donc, est-ce qu'on
pourrait dire que, dans le comité des partenaires, on veut avoir des
partenaires qui ont des services ou des
profils atypiques, on veut revoir le paradigme de financement, on invite...
Mais je ne le crois pas, qu'un projet
de loi peut faire ça. Donc, c'est pour ça que mes commentaires, je veux dire...
Bien, vous êtes en train de mettre l'assise
qui va permettre aux gens de se questionner, mais il faudrait s'assurer... En
tout cas, moi, j'aimerais bien qu'on puisse favoriser l'innovation et la
créativité à ce niveau-là.
Mme Sauvé : Et, pour revenir sur votre réponse, dans le fond, vous ne sentez pas...
Parce que vous parliez et de créativité
et d'innovation, mais aussi de changement de paradigme, alors, centrer dans des
mesures aussi concrètes que celles
que vous avez nommées et qui se retrouveront plus dans un plan d'action. Vous
êtes en train de dire que le projet de loi pourrait quand même aller
plus loin dans des grands principes si on veut véritablement changer le
paradigme.
M. Voyer
(Philippe) : Bien, en fait, vous avez... C'est surtout, je pense, que
ça va être la nomination qui va être faite
des gens au sein de ce comité-là et les questionnements qu'on va leur poser. Et
donc, là, ce sera la prérogative des élus, j'imagine, des responsables des ministères, de leur poser les bonnes
questions, mais je ne sais pas comment qu'on pourrait mettre un libellé
dans la loi de favoriser l'innovation, comme je disais, et de décentraliser.
Et,
si on s'approche des données probantes, comme je vous l'ai évoqué d'entrée de
jeu dans ma présentation, les citoyens
qui sont proches aidants, lorsqu'on fait des entrevues avec eux, ils nous disent : Écoutez,
nous, on aimerait avoir des moyens,
on devrait être capable de se payer les services. Je les connais, mes besoins.
Moi, j'ai besoin de telle, telle chose, mais il n'y a personne qui m'offre ce service-là. Je dois
rentrer dans une case pour y avoir accès, alors. Puis évidemment il faut
comprendre qu'il y a des gens pour qui l'accès, la littératie en santé, la technologie,
la manière qu'on offre les services peut faire en sorte qu'il y a des barrières
à l'accès à des services pour les proches aidants.
Mme Sauvé :
Combien de temps me reste-t-il, Mme la Présidente?
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : 5 min 33 s.
Mme Sauvé : Alors, je vais céder la parole, puis quitte à
revenir, à mon collègue de
D'Arcy-McGee. Merci beaucoup.
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : Alors, on m'indique... merci,
M. Voyer. On m'indique que la parole... que le député de D'Arcy-McGee veut
prendre la parole. Il vous reste 5 min 31 s, à votre groupe.
M. Birnbaum :
Merci, Mme la Présidente. Merci beaucoup, M. Voyer, pour votre
présentation à la fois très percutante et
assez ambitieuse, je me permets de dire. Et on est devant un projet de loi qui,
vous allez convenir avec moi, ne va
pas, demain, faire en sorte qu'on va instaurer le modèle suisse dont vous avez
parlé, qui a l'air très valable et très intéressant.
Mais
je vous invite, donc, à faire référence au projet de loi de deux perspectives.
Dans un premier temps, pour nous, pour faire en sorte qu'on avance,
comme société, en tout ce qui a trait à notre accompagnement des proches
aidants, est-ce que vous avez des
commentaires sur la définition du proche aidant proposée dans le projet de loi,
pour faire en sorte que ce soit une définition facilitante vers une plus
grande autonomie, accompagnement de ce proche aidant?
Deuxième
chose, on n'a pas du tout parlé des
proches aidants aux jeunes, aux jeunes avec des déficiences intellectuelles profondes et physiques, et tout
ça. Et, une autre fois, est-ce que vous avez des commentaires sur
comment le projet de loi peut se pencher sur leurs besoins?
M. Voyer
(Philippe) : Très bien.
Donc, pour le premier point, sur la définition de la proche aidance, moi, je
vous dirais que ça sur quoi je voyais qu'on
n'avait pas opérationnalisé complètement le soutien à offrir en
tant que tel... parce qu'il y a des auteurs qui
s'intéressent à définir c'est quoi, le soutien qu'on doit apporter à des
clientèles qui sont proches aidantes...
par exemple, on va dire, le soutien émotionnel, donc, en quoi on va s'assurer
qu'il y aura des stratégies qui seront offertes
pour le soutien émotionnel, compte
tenu de l'humeur, de la dépression,
de l'anxiété, et ainsi de suite. Donc, ça, c'est une dimension, le
soutien émotionnel.
Par la suite,
il y a toute une dimension d'opérationnalisation sur le soutien instrumental.
Donc, il y a des proches aidants, leur difficulté,
c'est d'aller à l'épicerie, aller à la pharmacie, donc avoir accès à des
services de base qui font que la vie
devient plus facile un petit peu, donc avec le déplacement, le transport, et ainsi
de suite. Vous savez, le transport, c'est déjà un problème pour beaucoup
de personnes âgées, particulièrement celles des milieux ruraux.
Ensuite de ça, il y a tout le soutien
informatif. Puis, celui-là, on y pense souvent, à celui-là. On veut faire de l'enseignement, de l'éducation, leur enseigner des bonnes approches, et ainsi de
suite. Donc, généralement, on a beaucoup de travaux qui sont faits au
niveau du soutien informatif, mais moins instrumental et émotionnel.
Puis le
dernier qui est important, c'est le soutien intégrateur, qu'on appelle. Le
soutien intégrateur, c'est de
dire : Est-ce que notre réseau, est-ce que
notre système a prévu une manière que, lorsqu'une personne,
le proche aidant chute ou encore que la personne malade, il lui arrive quelque chose, on est en mesure de se mobiliser autour d'elle pour aller
l'aider lorsqu'elle vit
une crise? Et, encore là, c'est là qu'on tombe avec des modèles
hospitalocentrés, qu'on envoie à l'urgence, et là toujours dans un modèle très coûteux qui ne répond pas toujours
aux besoins du proche aidant dans une telle situation. Donc, c'est des choses que j'ai eues... que je ne
vous avais pas partagées, mais je me disais : Est-ce que,
dans une loi, on pourrait aller
jusqu'à, là, dire... bien, s'assurer qu'on ait une opérationnalisation puis
qu'on touche à plus qu'une dimension?
Concernant les
populations plus jeunes, en fait, ici, ça va être plus de
l'ordre du citoyen qui parle, du chercheur aussi, dans le sens où... Je ne sais pas si vous
connaissez l'organisme Espace-Vie TSA. Espace-Vie TSA est un organisme
qui m'a approché parce qu'il a vu des projets auxquels j'avais collaboré pour favoriser
un peu de l'innovation dans le secteur de l'hébergement, de
l'accompagnement. Alors, ça, c'est des parents d'enfants qui souffrent du
trouble du spectre de l'autisme, qui sont
très préoccupés par l'hébergement, la qualité des milieux de vie qui sont
offerts, la place qu'ils prennent aussi
dans ces organisations-là. Et donc ils se battent, ils se battent depuis longtemps, levées de fonds, avec le système pour essayer d'offrir des milieux de vie qui soient
plus adaptés pour cette clientèle-là. Parce
que, ces clientèles-là, en fait,
on doit offrir des niveaux de stimulation, mais d'apaisement qui sont importants,
les ratios sont différents, et tout, donc, mais évidemment ils ne correspondent
à aucune case, ces proches aidants là.
Alors, ces
proches aidants là doivent, donc, accompagner la personne que... son enfant qui
a des difficultés, et il doit se
battre pour le système pour tenter d'innover. Et il faut toujours
essayer de rentrer un peu dans les cases, ce n'est pas toujours
facile. Mais il est certain que, les adultes, ce qu'on voit, bien, c'est
l'impact sur la productivité, sur l'absentéisme, sur l'état de santé, des séparations, beaucoup, beaucoup
de séparations chez ces parents qui vivent ce stress-là de façon continue, donc des coûts sociaux,
des coûts de qualité de vie majeurs, mais c'est ça.
Donc, actuellement, on est dans un modèle qu'on a vraiment peut-être deux voies, là, puis toute personne qui
veut arriver avec des nouvelles façons de
faire, c'est limité. Mais ces voies-là ont été construites il y a longtemps,
et la réalité d'aujourd'hui, les problèmes que les gens vivent, le contexte social dans lequel on
est fait en sorte qu'il faut réviser ces deux voies-là, tu sais, il faut permettre des entrées dans les voies.
Puis le questionnement qu'il faut se poser, à ce moment-là...
• (12 h 40) •
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Voyer.
M. Voyer (Philippe) : Oui, et
c'est donc...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Encore une fois, merci beaucoup, M. Voyer.
M. Voyer (Philippe) : Parfait.
Je parle beaucoup. Désolé.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Le temps pour le groupe parlementaire étant
terminé... Alors, avant de céder la
parole au député de Rimouski, j'ai bien compris que vous consentiez à lui
laisser le restant du temps. Alors, M. le député de Rimouski, le temps
qui vous est imparti est de cinq minutes.
M. LeBel : Je n'ai jamais eu
ça. Bonjour, M. Voyer. C'est toujours plaisant de vous entendre. J'ai
participé à différents colloques puis forums
organisés par l'ancien gouvernement, le nouveau gouvernement, et vous étiez
là, et c'était toujours intéressant de vous entendre. Puis, malgré qu'il
s'est passé plein de choses depuis les dernières années, pas toujours le
fun, c'est le fun de vous voir puis de constater que vous avez toujours la foi.
Ça fait que ça, c'est important pour le Québec, d'avoir des gens comme vous qui réfléchissent au
vieillissement de la population puis comment on peut faire pour assurer
une bonne qualité de vie à ces gens-là.
Moi, ce que
je vois du projet de loi, c'est une loi-cadre, là. J'ai déjà
vécu ça dans la loi sur la pauvreté en 2002. Il y a eu cinq plans d'action après. Il y a
des plans d'action qui sont bons, d'autres qui sont moins bons, mais la
loi-cadre est toujours là. Ça fait que notre rôle à nous autres, c'est
de s'assurer que, dans cette loi-cadre-là, il y ait les obligations assez serrées pour que les prochains plans
d'action soient bons. Ça fait que moi, je veux travailler là-dessus.
Puis, si vous pouvez nous aider à l'article
par article, de mettre les verrous, là, pour ne pas que les
prochains plans d'action dérapent, moi, je vais être beaucoup là-dessus.
Je vous écoute puis je suis un peu... Vous
parlez d'aide aux proches aidants, qu'est-ce qu'il faut faire pour les accompagner, puis tout ça. Je trouve ça bon, là,
mais je trouve ça beaucoup, gros, et je dis : Dans une région comme
la mienne, dans le Bas-du-Fleuve, des proches aidants dans des villages loin de la ville, ils ne peuvent
pas avoir accès à tout ce que vous offrez, là, ce que vous dites. Pour moi, ça me cause un défi,
là, je me dis : Comment je peux faire pour m'assurer que des
proches aidants en milieu rural, en Gaspésie, là, aient aussi accès à un
accompagnement? Moi, c'est un enjeu de plus que je donne.
Et l'autre
chose que je veux parler, puis, après ça, je vous laisse aller, c'est : on
parle des proches aidants comme quasiment
que c'étaient des salariés. Tu sais, on dit : On va leur donner de la
formation, on va faire ci, on va faire ça, mais on oublie qu'ils sont bénévoles, tu sais, puis on va les engager dans
différentes choses. Mais, moi, la question de l'appauvrissement des proches aidants me touche beaucoup,
là. Pour la période où ils sont proches aidants puis après, c'est qu'ils
n'auront jamais cotisé dans leur fonds de pension puis qu'ils
vont s'appauvrir après. Moi, ça... J'ai l'impression, des fois, qu'on
prend les proches aidants comme acquis, tu sais, puis c'est... Quand je vous
écoute, c'est ce que j'entends aussi, puis j'aimerais ça avoir votre opinion.
M. Voyer
(Philippe) : Très bien.
Bien, pour le premier questionnement, sur les proches aidants dans les
milieux ruraux, là, en fait, il faut savoir
qu'on a quand même des bons exemples, au Québec,
d'innovations très intéressantes. Je reviens
à ma clientèle de prédilection, je suis sûr de ne pas me tromper dans ce
temps-là. Si vous allez voir à Sainte-Félicité, petit village, le presbytère, ils l'ont pris, ils ont mis un ascenseur là-dedans. Ça s'appelle Le Havre du Lac, c'est pour de la clientèle Alzheimer, il y a
neuf personnes là. C'est pour éviter de déraciner les gens de leur milieu de
vie... (Panne de son) ...ruraux.
C'est un milieu d'accompagnement extraordinaire pour la clientèle Alzheimer qui se retrouve là.
Donc, il existe des solutions. Mais
ça, moi, un milieu comme Le Havre du Lac, j'en connais juste un, O.K., parce qu'il a fallu que ce soit un projet novateur avec des financements, avec une
directrice... hein, madame... qui est très proactive, qui veut beaucoup,
mais, tu sais, il ne faut pas que le Québec
compte sur des gens combatifs à chaque fois pour faire un minimum
d'innovation et de services pour la
clientèle alors que les besoins sont criants. Il faut davantage leur dérouler
le tapis rouge, il faut leur faciliter la
vie, pas leur compliquer la vie. Donc, il y a des moyens de faire, il y a des
gens qui le font déjà, mais il faut faciliter la vie. Mais il y a des
solutions pour les milieux ruraux, ça, c'est indéniable.
Ensuite, pour
votre deuxième point, qui était sur l'aspect salariés, bien, évidemment, dans
les méta-analyses, ça, c'est au
niveau planétaire, puis, au niveau québécois, on l'a vu aussi. C'est pour ça
que l'aide financière directe revient constamment
dans la bouche des proches aidants, parce que, oui, il y a un coût sur eux, là,
en réalité, il y a des baisses de revenus,
mais, quand on prend soin d'une personne qui est malade, il y a des
déplacements, des stationnements, il y a plein de choses qui se multiplient et des coûts supplémentaires. Donc, on a
des baisses de revenus puis, en plus, on a des dépenses qui sont plus importantes. Puis, en plus, comme vous l'avez vu, leur santé à eux va se
détériorer, donc, pour eux autres même
aussi, leur productivité... et peut-être des médicaments ou autres, ils vont devoir aussi
faire de l'investissement à ce
niveau-là. Donc, le projet de loi vient nous dire quand même qu'il faut prendre
soin de ces gens-là puis il faut s'y intéresser. Puis, à l'intérieur des résultats qui découleront des plans d'action,
bien, en fait, on devrait être en mesure de le documenter clairement
puis de montrer l'urgence d'agir pour cette clientèle-là.
Par rapport
au projet de loi... Parce qu'au début vous disiez : Bien,
est-ce qu'on est en mesure, avec ce projet
de loi, tu sais, de ne pas éviter de fermer
quelques portes? Moi, je vous dirais que je trouve qu'on parle beaucoup d'aide
directe aux proches aidants dans le projet
de loi, mais souvent, quand on parle aux proches aidants, ils ont besoin d'une
pause, ils ont besoin du temps pour eux. Ils
ont besoin de dire : Moi, si je pouvais avoir deux semaines, là, je serais
capable de faire six mois, et ainsi
de suite. Donc, il faut comprendre... puis ça, peut-être qu'une relecture
pourrait permettre de renforcer le lien
que, parfois, aider le proche aidant, c'est beaucoup en s'occupant bien de la
personne aidée. Donc, c'est vraiment d'offrir plus de services à la
personne en perte d'autonomie qui... finalement, le proche aidant s'occupe, là.
M. LeBel : O.K. Il me reste
combien de temps?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 12 secondes.
M. LeBel :
Bien, moi, ce que j'espère aussi, c'est que, dans le projet de loi, on va
retravailler sur le Code du travail. On va s'assurer aussi qu'on
n'échappe pas ce bout-là où, quand on va... on pourrait modifier le Code du
travail ou les normes pour assurer qu'après la période de proche aidance la
personne ne reste pas pauvre toute sa vie.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. M. Voyer,
merci beaucoup pour votre contribution aux travaux de la commission.
Alors, la commission suspend ses travaux jusqu'à
15 heures.
(Suspension de la séance à 12 h 47)
(Reprise à 15 heures)
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : À
l'ordre, s'il vous plaît! Alors, la Commission des
relations avec les citoyens reprend ses travaux. Je vais demander à toutes
les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de
leurs cellulaires et leurs autres appareils électroniques.
La commission est réunie afin de poursuivre ses consultations
particulières et les auditions publiques sur le projet de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les
personnes proches aidantes et modifiant diverses
dispositions législatives.
Cet
après-midi, nous entendrons les organismes suivants : l'Organisation québécoise
des personnes atteintes de cancer, le Curateur public ainsi que la
Fédération québécoise de l'autisme.
Je souhaite
donc la bienvenue aux représentants de l'Organisation québécoise des personnes atteintes de cancer, c'est-à-dire monsieur... représentée par M. Francis Lemieux et M. Normand
Pelletier. Je vous rappelle, messieurs, que vous avez 10 minutes
pour votre exposé, après quoi nous allons procéder à la période d'échange avec
les membres de la commission. Je vais vous inviter à vous présenter et à débuter
votre exposé.
Organisation québécoise des personnes atteintes de cancer
(OQPAC)
(Visioconférence)
M. Pelletier
(Normand) : Merci, Mme la Présidente. Et bonjour à Mme la ministre, Mmes et MM. les députés membres de la commission.
Merci de nous recevoir.
Je me
présente, Normand Pelletier. Je suis membre du conseil d'administration de l'Organisation québécoise des personnes atteintes de cancer. Je suis accompagné
de M. Francis Lemieux, qui est directeur général de l'OQPAC. Je
vais faire, dans un premier temps, la présentation, et Francis et moi
répondrons à vos questions par la suite.
Notre organisme,
l'Organisation québécoise des personnes atteintes de cancer, oeuvre depuis
sa fondation, en 1984, afin de
soutenir les personnes vivant avec le cancer ainsi que leurs proches, quel que
soit le stade de la maladie.
Plusieurs de
nos membres bénéficient de nos services et de nos activités depuis plusieurs
années. Ils ont fait notre connaissance
alors qu'ils recevaient des traitements. D'autres venaient de les terminer ou
encore ils accompagnaient un proche qui, lui, vivait la réalité du
cancer.
Tous les
services et toutes les activités de l'OQPAC visent essentiellement le
mieux-vivre avec le cancer. L'accueil, l'écoute,
l'entraide entre pairs ainsi que l'accompagnement composent les services de
première ligne offerts par l'organisme.
À ceux-ci s'ajoutent des activités favorisant le bien-être par la solidarité,
la détente, la confiance, la créativité et l'amitié : conférences, témoignages, sorties, repas
communautaires, fêtes thématiques. Nous informons, nous soutenons, nous
brisons l'isolement. Nous couvrons le territoire administratif de la
Capitale-Nationale, soit la région du Québec métropolitain, Portneuf, la
Côte-de-Beaupré et Charlevoix.
La proche
aidance fait partie de la réalité quotidienne pour plusieurs de nos membres.
Nous découvrons qu'une personne
atteinte du cancer sera souvent soutenue par un membre de sa famille, mais il
arrive aussi, parfois, que le proche aidant
soit un voisin, un ami, parce que la famille a rompu les liens avec un proche
atteint du cancer. Bon nombre de proches aidants viennent frapper à notre porte pour obtenir des informations sur
des services disponibles dans la communauté, prendre part à l'une ou l'autre de nos activités ou de nos services ou
pour trouver une oreille attentive qui accueillera leurs confidences. Nous nous réjouissons du dépôt du projet de loi n° 56, visant à reconnaître les proches aidants. Ce
projet de loi identifie une réalité qui habite nos familles et les communautés
depuis belle lurette. Nous avons vu nos parents ou nos grands-parents prendre
soin d'un proche, d'un voisin fragilisé par la maladie ou son âge avancé.
Nous
comprenons que l'Assemblée nationale, par la voix de ses députés, reconnaît l'action
discrète, constante et généreuse de
ces femmes et de ces hommes qui se consacrent, jour après jour, à apporter à un
proche le soutien, le réconfort et la
dignité. Le législateur nous semble sensible à l'évolution rapide du concept de
la proche aidance depuis quelques années.
La création d'un espace pour recueillir, développer et partager les
informations relatives à la proche aidance nous apparaît comme une bonne initiative. Les informations qui seront
colligées au sein de l'Observatoire québécois de la proche aidance
seront sans aucun doute les pierres d'assise de l'action gouvernementale en
cette matière.
Nous saluons
aussi que les proches aidants y trouvent un lieu d'expression de leurs
expériences, de leurs vécus, de leurs
préoccupations et aussi de leurs inquiétudes. Connaissant le quotidien des
proches aidants, le plan d'action sera ainsi en mesure de partager
l'information et de prévoir des formations destinées à soutenir et à
réconforter les proches aidants dans leurs actions quotidiennes.
Le projet de
loi n° 56 suscite aussi quelques inquiétudes de notre
part. Dans les considérations que nous retrouvons au début du projet de loi, nous pouvons lire que
le gouvernement souhaite «mobiliser l'ensemble de la société québécoise à la mise en oeuvre d'actions concertées visant à
faire connaître la contribution des personnes proches aidantes». Lors du
confinement mis en place au printemps
dernier, le gouvernement avait demandé à ce que les personnes proches
aidantes puissent avoir accès à leurs aînés lorsqu'on a procédé au
déconfinement. Bon nombre d'établissements ont répondu favorablement à cette
requête, alors que d'autres ont fait la sourde oreille.
Qu'en
sera-t-il du plan d'action gouvernemental sur les proches aidants? Sera-t-il
mis en place sur tout le territoire du
Québec et sera-t-il mis en place uniformément partout? La création de
l'Observatoire québécois de la proche aidance doit être un outil pour le mieux-être des proches
aidants et des personnes qu'elles soutiennent. Il ne faut pas tomber dans
le piège d'en faire un lieu de débat loin
des préoccupations des personnes pour qui l'observatoire est créé et mis de
l'avant. Il nous apparaît important
de rappeler que l'observatoire doit garder dans sa mire les joies et les
inquiétudes des proches aidants. Selon nous, les sages réflexions
doivent faire naître des actions concrètes qui amélioreront le quotidien des
proches aidants et des personnes aidées.
De façon un
peu plus précise ou spécifique sur certaines dispositions du projet de loi,
voici certains commentaires qu'on
désire formuler, notamment relativement à l'article 19, concernant le
comité des partenaires. Il est prévu deux personnes proches aidantes sur ce comité, sur un total de
huit à 15 membres. Le nombre de représentants des proches aidants
nous semble insuffisant. D'où proviendront les représentants des proches
aidants? Une place devrait aussi être assurée aux proches aidants des régions du Québec et, au surplus, une place doit
être réservée à un proche aidant en provenance d'une région rurale du
Québec afin de mieux tenir en compte le vécu et les préoccupations des proches
aidants en lien avec leurs réalités de vie quotidiennes.
D'où proviendront les autres membres du comité? Les représentants d'organismes communautaires oeuvrant auprès des proches aidants
devraient aussi avoir une place au sein du comité des partenaires. L'article prévoit aussi la nomination d'un
observateur nommé par le ministre. On s'interroge à savoir quel sera le
mandat de cet observateur et si sa présence est nécessaire au sein du comité.
À l'article 25, concernant le comité des
partenaires, toujours, on fait une liste de fonctions, soit consultations, opinions, suggestions, etc. On se demande, est-ce que cela débouchera
sur des actions concrètes en faveur des proches aidants et des personnes
aidées? Vous comprendrez que la préoccupation principale de l'OQPAC, c'est effectivement
qu'à la suite de l'adoption
du projet de loi la politique et le plan
d'action mettent en oeuvre des
actions concrètes qui vont venir changer la réalité et le quotidien des
personnes, des proches aidants.
À
l'article 28, qui prévoit la composition de l'Observatoire québécois de la
proche aidance, il est prévu neuf membres. On se demande pourquoi le président et le vice-président ne seraient pas
élus par les membres de l'observatoire plutôt que désignés par la ministre. Une personne sur neuf
représentera les proches aidants. Qu'en est-il des régions, des
organismes communautaires? Ce qui fait référence à mon commentaire précédent.
Le ministre
aura le pouvoir de nommer deux membres après consultation avec des organismes
non gouvernementaux concernés par le
soutien aux personnes proches aidantes. Sur quelles bases seront effectuées ces
consultations? Qu'entend-on par
«organismes non gouvernementaux», ou à quels organismes non gouvernementaux
fait-on référence, et est-ce que le secteur communautaire sera pris en
compte?
À la liste
des professionnels et des chercheurs, il serait sage d'inclure un professionnel
de la fiscalité qui pourra émettre
son opinion sur les dispositions fiscales destinées aux proches aidants. On
sait que la question fiscale et financière, c'est souvent le nerf de la guerre, d'autres l'ont dit avant nous, alors
on a également une préoccupation à cet égard-là.
En
conclusion, l'Organisation québécoise des personnes atteintes de cancer a voulu
partager ses préoccupations en rédigeant
ce mémoire. Nos pensées sont constamment tournées vers les personnes atteintes
de cancer et vers ces personnes qui
les soutiennent et qui les
encouragent. Nous souhaitons humblement que notre mémoire
puisse être accueilli comme une contribution
visant à ce que les proches aidants soient non
seulement reconnus mais aussi
appuyés, soutenus et encouragés. Les proches aidants sont les bras qui soutiennent nos amis fragilisés, ils sont les mains
qui les soignent mais ils sont aussi le sourire, la présence qui apporte
dignité et réconfort.
Je vous remercie de votre attention, et il nous fera plaisir, comme je vous le disais, à
Francis et moi, de répondre à vos questions et d'échanger avec vous dans
les minutes qui suivent.
• (15 h 10) •
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci
beaucoup, M. Pelletier, pour cet
exposé. Nous en sommes donc rendus à
la période d'échange avec les membres
de la commission. Nous allons commencer avec Mme la ministre, pour une
période de 16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) : Merci,
Mme la Présidente. M. Pelletier, M. Lemieux, votre mémoire est
accueilli très favorablement.
Et, sur une
note personnelle, vous venez de me faire revivre certaines choses. Quand mon
mari a eu le cancer, il devait avoir
des traitements à Montréal, et les traitements, les heures de traitement
changeaient à tous les jours, alors on a été dans l'une des maisons de
la société québécoise du cancer. Et la grande majorité des personnes qui
étaient traitées à l'Hôpital Notre-Dame, ces
gens-là avaient un proche, et on a développé comme une... pendant cinq semaines
qu'on était là, on a développé comme
une communauté de proches aidants et on s'entraidait entre nous autres. Et ça,
ça a été quelque chose, je vous
dirais, de magique, même s'il y avait des drames humains, parce que les
personnes allaient prendre des traitements,
revenaient, étaient fatiguées, étaient malades. Il y en a qui se portaient
mieux, il y en a qui se portaient moins bien, mais on pouvait se retrouver, il y avait des salons, on se
retrouvait dans les salons puis on échangeait. Et je dois vous dire que ça m'a fait énormément de bien,
personnellement, et je pense que ça faisait du bien aux autres proches
aidants.
Tout d'abord,
vous avez mentionné que vous aviez des inquiétudes — je
vais commencer par les inquiétudes — concernant
la mobilisation du plan d'action à travers toute la société québécoise. Bien,
je veux vous renseigner, je veux vous
informer, je veux vous sécuriser que le plan d'action sera développé sur tout
le territoire du Québec. Je veux aussi
dire que j'accueille votre idée avec beaucoup de plaisir, le fait qu'il y ait
un représentant de la ruralité, du milieu rural. Je pense que c'est essentiel, parce que ce n'est pas la même réalité que
les gens qui vivent dans des grandes villes. Alors, c'est votre idée, et
je trouve ça très, très bien.
Concernant
l'observatoire, bien, vous avez pas mal notre vision quant à l'observatoire,
c'est-à-dire qu'on ne veut pas que ça
soit un endroit de très grand débat uniquement, mais on veut que ça soit un
terroir d'actions concrètes pour les personnes proches aidantes. Vous
demandez à ce qu'il y ait plus de représentants des proches aidants, je pense
qu'on pourrait se pencher là-dessus, qu'il y ait peut-être plus de
représentants des proches aidants, à la fois sur comité des partenaires et l'observatoire de la proche
aidance, où il va y avoir, bien sûr, des représentants des quatre RUIS, et ça,
ça m'apparaît important. Et l'observateur en
question, bien, c'est une personne du ministère
de la Santé et des Services sociaux, pour
être en mesure, par la suite, de pouvoir faire le travail et colliger toutes
les bonnes idées que le comité aura mises de l'avant. Alors, c'est à ce
titre-là qu'il y a un observateur.
J'aimerais
que vous me parliez de votre représentant de la fiscalité, parce que, depuis le
début, on parle beaucoup d'appauvrissement
des proches aidants, et pourquoi vous voyez, alors qu'on a un ministère des Finances, un représentant de la fiscalité pour
travailler à l'intérieur soit du comité des partenaires ou de l'observatoire.
M. Lemieux (Francis) : Si vous
permettez, Mme la ministre, dans les rencontres qu'on a avec des proches aidants
revient souvent la fameuse question des crédits d'impôt. Et là ça s'applique selon
différentes modalités, et ce qu'on entend, c'est qu'en bout de course ce sont les proches aidants qui financent le gouvernement, et, à la fin de l'année, il y a toute une reddition de comptes qui
se fait ou d'ajustement qui se fait au niveau des crédits d'impôt. Et c'est sur
cette réalité-là que nous, on souhaite que,
dans l'un ou l'autre des forums, soit le comité des partenaires ou
l'observatoire, qu'un fiscaliste
puisse venir apporter un éclairage, dans le but de modifier ou de moduler cette
formule des crédits d'impôt et de la rendre plus accessible et plus
facile à vivre pour les proches aidants.
Mme Blais
(Prévost) : Je voudrais maintenant
que vous me parliez... Souvent, ma collègue la députée
de Fabre pose la question
suivante : En quoi la loi sur les proches
aidants va changer le quotidien des
personnes proches aidantes? On sait
que, dans la loi, on va enchâsser une politique, un plan
d'action. Dans le plan d'action, on va retrouver, justement, les actions qui vont découler de la politique, des actions qui seront évidemment
financées, parce que, sinon, on n'ira pas loin. On a déjà 40 millions de dollars, plus L'Appui avec
150 millions, mais on va continuer à investir pour les proches aidants. Mais j'aimerais vous
entendre, en quoi ça va changer, pour vous, la vie des proches de personnes
atteintes de cancer.
M. Lemieux
(Francis) : Si vous le
permettez, Normand, je ferais un premier commentaire. En permettant ou
en créant un forum où les proches aidants pourront exprimer leurs réalités directement,
j'oserais dire, dans l'oreille du gouvernement
et... Le plan d'action, on ose croire qu'il sera en lien avec les délibérations ou les
recommandations qui viendront du
comité des partenaires et de l'observatoire. Alors, toute cette sagesse, tout
ce vécu qui sera colligé ou qui sera partagé
dans ces deux instances qui sont créées par la loi, il faut que ça débouche sur
de l'action, et c'est là que je pense que le projet de loi va venir faire un changement concret dans la vie
des gens, c'est quand on va passer de la réflexion, de la consultation et... qu'on va passer à l'action. Et,
quand vous aurez, tout à l'heure... bien, comme, tout à l'heure, vous
l'avez, justement, indiqué, quand vous aurez
entendu la réalité des gens qui vivent en milieu rural être confrontée avec la
réalité de ce qu'il se vit en milieu urbain,
bien, vous serez peut-être plus en mesure de faire des politiques adaptées
aux milieux ruraux ou aux milieux urbains. C'est là que...
Mme Blais
(Prévost) : Ce milieu rural
là, parlez-moi de ce milieu rural, là, de ce que vous savez de leur
réalité, aux proches aidants.
M. Lemieux
(Francis) : Bien, moi, je
vais vous faire un aveu, Mme Blais, je viens d'une des plus belles
régions du Québec, qui est la région de Bellechasse, alors, et il y
a des... dans notre jargon, on dit qu'il y a des TTM, des tites, tites municipalités, 400, 500 habitants. Et,
lorsqu'on doit se rendre pour accompagner des personnes malades pour
qu'elles soient à l'hôpital, c'est minimum
une demi-journée, une heure pour aller... Par exemple, moi, je viens de
Saint-Philémon, alors ceux qui viennent
de Saint-Philémon ou du milieu du comté, on se rend à l'Hôtel-Dieu de Lévis,
c'est une heure. Une heure, une heure
et demie de traitement ou de rencontre, c'est une demi-journée. On n'a pas de
transport en commun. Alors, il faut trouver
quelqu'un pour nous accompagner puis aussi pour différentes
raisons. Et, parfois, si le conjoint se rend à l'hôpital pour traitement, l'autre, ça lui prend quelqu'un,
un voisin, un ami, alors qu'en milieu urbain les ressources sont plus
proches. On est à deux, trois stations de
métro ou deux, trois stations d'autobus. En milieu rural, on a de la
solidarité, mais ce n'est pas toujours
évident, surtout que, dans une même municipalité, vous avez ceux qui vivent
dans le village, dans le coeur de la municipalité,
et vous avez ceux qui vivent dans les routes rurales, ce qui ne facilite pas
les choses. Alors, voilà le portrait ou...
• (15 h 20) •
Mme Blais (Prévost) :
Rappelez-nous...
M. Lemieux (Francis) : Oui,
madame, excusez.
Mme Blais
(Prévost) : Je vais vous
poser une dernière question et j'aimerais que vous puissiez me répondre
assez rapidement, je veux passer la parole à mes collègues. Pourquoi vous avez
ressenti le besoin, en 1984, de former votre organisme, qui touche à la fois
aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches?
M. Lemieux
(Francis) : Je n'étais pas
là en 1984. Moi, ce que j'en sais, c'est que les gens avaient besoin
d'un lieu pour, justement, échanger sur la réalité de personnes atteintes de cancer.
Un peu comme quand vous avez exprimé, tout à l'heure, Mme la ministre, quand vous avez accompagné votre époux.
C'étaient des gens qui se réunissaient pour vivre une expérience de solidarité, pour partager des
amitiés, pour partager des expériences, et c'est comme cela que l'organisme
a pris son envol.
Mme Blais (Prévost) : Merci
beaucoup.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci, M. Lemieux. Merci, Mme la ministre. Je vais maintenant passer la parole à la députée
de la région éloignée de Bellechasse.
Des voix : Ha, ha, ha!
Mme Lachance : Trop gentil. Merci, Mme la Présidente,
j'apprécie. Alors, bonjour. Je suis heureuse de pouvoir discuter avec
vous. Bonjour, M. Lemieux, ça fait longtemps. Contente de savoir que vous
êtes là.
Je profiterais d'abord du temps de parole qui
m'est octroyé pour vous dire que je suis heureuse de voir votre sensibilité aux régions rurales, et la manière dont
vous l'avez exprimée est, ma foi, tout à fait réelle. Ce qu'il faut comprendre, c'est que,
lorsque vous dites une heure de Saint-Philémon, je trouve que vous allez un peu
vite, et surtout pas en hiver, alors il faudra faire très attention.
Maintenant,
j'ai peut-être une petite question à vous poser, M. Lemieux ou... en fait,
à vous. Dans la page 4 de votre
mémoire, vous nous parlez de quelques inquiétudes que vous avez en ce qui a
trait à «mobiliser l'ensemble de la société
québécoise à la mise en oeuvre d'actions concertées visant à faire connaître la
contribution des personnes proches aidantes»
et, évidemment, vous nous relatez une expérience vécue. Donc, je comprends que
vous êtes préoccupé par la possibilité
que certains établissements pourraient chercher à se soustraire. Ce que j'aimerais savoir, c'est est-ce que
vous avez des suggestions à nous donner qui pourraient permettre d'éviter de
telles situations?
M. Lemieux
(Francis) : Moi, la suggestion...
ce n'est peut-être pas une suggestion, Mme la
députée, que j'ai, mais c'est une incompréhension, et qui m'est venue
de nos membres l'hiver dernier, quand il
y a eu des confinements et que votre collègue la ministre
des Aînés a dit : Les proches aidants, allez dans les CHSLD, allez dans les RPA, et on a vu des portes se barrer à certains endroits. Et c'est
comme si, je veux rester poli, c'est comme si des roitelets essayaient
de dire : C'est mon royaume, ce n'est
pas d'autres que moi qui vont débarrer les portes, alors que la ministre et les
différents intervenants gouvernementaux
disaient : Les personnes qui
sont malades ont besoin de voir un visage familier, ont besoin de voir
leurs proches qui les aident régulièrement, ouvrez-leur leurs portes. Ce
n'était pas un bar ouvert, on comprend qu'il
y avait des restrictions, mais, pour ces personnes-là qui étaient malades,
qu'elles puissent voir un visage qui leur était familier, c'est très réconfortant. Et de voir qu'à certains endroits on
a dit : Non, merci, on barre la porte, qu'importe ce que dit la ministre, c'est nous qui mène, c'est ça qui
nous inquiète dans ce qui s'est... c'est ça qui nous a peinés dans ce
qu'on a vu le printemps dernier. Et on
souhaite que, quand la politique ou quand le projet de loi sera adopté, que ce
sera vraiment panquébécois, qu'il n'y aura plus de petits roitelets qui
vont barrer des portes à des proches aidants.
Mme Lachance :
Merci. Je vous entends bien, je comprends bien. Dans un autre ordre d'idées, un
petit peu plus loin dans vos recommandations, vous recommandez que
l'Observatoire québécois de la proche aidance soit composé évidemment du président et du vice-président, mais
que ceux-ci soient élus. Pour quelle raison? Est-ce qu'il y avait une
motivation particulière? Pourquoi ce serait préférable qu'ils soient élus?
M. Lemieux
(Francis) : Bien, je risque une hypothèse, M. Normand pourra
peut-être me corriger ou bonifier. Pourquoi
qu'ils ne seraient pas élus et non pas nommés directement? Alors, si on crée un
groupe de travail qui va réfléchir, travailler
sur la proche aidance, je pense que celui ou celle qui assumera la présidence
aurait une crédibilité consolidée s'il n'était
pas nommé mais reconnu par ses pairs et élu à la présidence ou la
vice-présidence. Alors, moi, je pense que, si, entre eux, il y a des gens qui établissent un consensus
autour de leurs candidatures, autour de leurs expertises et qu'ils
deviennent présidents, vice-présidents,
bravo! Ou, qui sait, peut-être qu'on pourrait se retrouver avec un proche
aidant président de l'observatoire de la proche aidance.
Mme Lachance : Mme la
Présidente, est-ce qu'il reste du temps?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il reste 1 min 37 s.
Mme Lachance :
2 min 37 s. Est-ce que j'ai des...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 1 min 37 s.
Mme Lachance :
1 min 37 s. Est-ce que j'ai des collègues qui avaient demandé la
parole?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : La députée de Bellechasse, la députée de... voyons...
Une voix : Soulanges.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Soulanges, merci, va prendre la parole. Allez-y.
Mme Picard : Merci beaucoup. Je m'interrogeais... je ne sais pas si vous avez
vu, dans le mémoire, on note le mot «significatif» dans la définition des personnes proches aidantes. Est-ce que,
selon vous, le mot «significatif» est le bon? Est-ce que vous préférez qu'on l'enlève ou que vous préférez
le modifier? Vous êtes-vous penchés sur ce mot dans le projet de loi?
M. Pelletier
(Normand) : Bon, je peux peut-être
prendre la question, Francis. On n'a pas fait de réflexion,
là, sur l'utilisation du terme «significatif». En suivant vos travaux
d'hier et aujourd'hui, on constate que d'autres organisations se préoccupent de cet aspect-là. On se pose la question, est-ce que c'est nécessaire, absolument nécessaire
de qualifier le proche aidant comme
significatif? Quand on utilise un mot dans un projet de loi ou dans une loi,
c'est parce qu'on veut faire référence
à une réalité ou qu'on veut exprimer quelque chose. Donc, si on utilise le
terme «significatif», c'est que des proches aidants pourraient être
qualifiés de non significatifs. Moi, personnellement, ça ne m'apparaît pas
nécessaire d'utiliser un qualificatif comme
celui-là. On parle de la proche aidance au sens général, au sens large, et
c'est une réalité suffisamment connue pour qu'on n'ait pas besoin de la
qualifier, selon moi.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup,
Mme la députée. Merci, M. Pelletier. Maintenant, nous en sommes au temps de parole accordé à
l'opposition officielle, et je vais céder le temps de parole à Mme la
députée de Fabre pour une période de 11 min 30 s.
• (15 h 30) •
Mme Sauvé : Merci beaucoup, Mme la Présidente. Alors, merci beaucoup,
M. Lemieux, M. Pelletier, d'abord, pour votre réflexion, votre présence ici, à nos
travaux, et, bien sûr, tout le travail que vous faites qui est simplement
extraordinaire.
Je
suis très attentive aux propositions que vous faites, qui sont très
constructives. Et vous avez posé la question d'entrée de jeu si vous pensez
que vous allez contribuer à nos travaux. Je peux vous dire que, très
certainement, nous sommes tous attentifs aux propositions que vous avez faites.
En
même temps, je vous dirais que je suis devant... ça fait quelques mémoires où
je réalise que, dans les propositions
qui sont faites, on est dans des propositions qui sont excessivement concrètes,
et, pour moi, elles sont très, très, très
pertinentes, mais, en même temps, je me demande toujours si elles
n'appartiennent pas davantage à un plan d'action ou une politique qu'un projet de loi, alors que, on
doit se le rappeler, on est devant un projet de loi et on attend toujours
la politique et le plan d'action. Donc,
soyez assurés que je suis soucieuse que ce que vous proposez de façon très
concrète et opérationnelle, ça soit peut-être inscrit davantage dans la
politique et dans le plan d'action.
Si
j'avais à résumer un peu, puis vous me direz
si je fais la bonne lecture de vos propos, mais il me semble qu'il y a des éléments constants qui reviennent, que ce soit quand vous parlez du comité des partenaires ou de l'observatoire,
c'est toute votre préoccupation qui est autour de la gouvernance, du rôle, des
fonctions de chacun et de la grande notion de représentativité.
Quand je dis «représentativité», c'est la place, donc, de représentativité
des proches aidants. Il en faut plus, mais encore faut-il qu'on ait un
nombre suffisant pour assurer un peu la diversité des profils et des réalités
de vie des proches aidants.
Alors,
je veux revenir un peu là-dessus. Par exemple, quand vous parlez du comité des
partenaires, et vous avez bien nommé
et bien expliqué le proche aidant en provenance d'une région rurale, qui est
une réalité fort, fort importante, mais, en même temps, le nombre, on n'en a pas encore parlé, il est très
important. Parce que vous avez parlé d'une dynamique de territoire, mais il y a la ruralité, mais il y a
aussi la réalité d'un territoire où, même si on est dans une réalité assez
urbaine — puis vous avez parlé du tissu communautaire, je vais
avoir des questions à vous poser là-dessus — il se peut très bien que, sur un territoire donné, il y ait peu de ressources,
par exemple, communautaires en soutien aux proches aidants. Alors donc, c'est pour ça que j'aime beaucoup votre notion
aussi de dire : Le nombre, le nombre de représentants des proches
aidants est insuffisant. Parce qu'il
m'apparaît qu'un plus grand nombre amène une plus grande diversité des
situations de vie que peuvent vivre différents proches aidants, et aussi
le territoire auquel ils appartiennent qui peut être un territoire où il y a beaucoup d'organismes et beaucoup de
ressources et d'autres peu. Alors, je voulais un peu vous entendre là-dessus,
sur la notion de représentativité. Est-ce
que je fais la bonne lecture quand je parle de ça lié au nombre qui devrait
être augmenté au niveau des proches aidants?
M. Pelletier (Normand) : Tout à
fait. Vous faites... vous avez une
très bonne compréhension des préoccupations de l' OQPAC. D'abord,
on l'a mentionné, et je le répète, l'importance qu'on accorde au fait que le projet de loi soit suivi rapidement de mesures concrètes. Dans une politique
et dans un plan d'action, ça nous apparaît fondamental, là. C'est
le coeur, je dirais, de notre intervention
et de nos représentations. Et vous
avez aussi très bien compris notre souhait que la composition des
différentes instances mises en place par le projet de loi permette une plus
grande diversité pour bien représenter
toutes les facettes de la proche aidance, et que toutes les différentes
facettes et les réalités qui varient d'une région à l'autre soient bien
représentées au sein des différentes instances.
Ça
m'amène aussi à parler d'un élément qu'on avait peut-être oublié dans notre mémoire et auquel on a fait peu référence, mais on ne parle pas non plus, dans le
projet de loi, de la représentativité des personnes aidées. Cet aspect-là
est presque évité. Dans le projet de loi,
là, on parle à un endroit... à l'article 4, si je me rappelle bien, où on
fait référence aux personnes aidées,
sinon on n'en parle pas, alors que ce sont... il y a des groupes qui
représentent les personnes aidées, vous
avez rencontré, tout à l'heure, le conseil québécois des malades, ces
organismes-là auraient une contribution importante. Et ce sont eux qui sont les premiers à reconnaître
l'importance des proches aidants. Alors, on pense qu'il serait important que ces personnes-là soient aussi
représentées d'une quelconque façon au sein des instances qui seront
mises en place à la suite de l'adoption du projet de loi.
Mme Sauvé : Écoutez, merci pour votre réponse. Et vous amenez là un élément très
important. Évidemment, il faut voir
les deux angles, bien sûr, les proches aidants, mais aussi les personnes
aidées. Vous avez parlé aussi de l'Observatoire québécois de la proche aidance et vous avez parlé de la gouvernance.
J'en ai parlé un petit peu tantôt, c'est une de vos préoccupations. Il y a une question là-dessus,
mais vous vous souciez encore et toujours de la composition. Alors, pour
vous, ce n'est pas clair. Il faut vraiment
qu'il y ait une présence accrue des proches aidants. Est-ce que vous pouvez
aller un petit peu plus loin? Ça pourrait ressembler à quoi, là, la composition
à l'observatoire québécois?
M. Lemieux
(Francis) : Je vais risquer une réponse. À l'heure actuelle, dans le projet
de loi, il est prévu une personne sur neuf.
Et, si on ajoute quelqu'un, si je prends pour acquis que cette personne-là,
la première personne, vient d'un
milieu urbain, une seconde qui vient d'un milieu rural puis une troisième du
milieu communautaire, et, alors, je
pense que trois à quatre personnes qui ont les mains dans le terreau à tous les
jours, à mon sens, ça ne serait pas superflu.
Mme Sauvé :
Merci. Combien de temps me reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 4 min 35 s
Mme Sauvé : Merci, Mme la Présidente. Maintenant, je veux
aller du côté de l'importance que vous allouez à la participation des organismes communautaires. Donc,
d'ailleurs, je me permets de nommer, parce qu'effectivement il n'y a pas d'élément dans le projet de loi. Et on
rencontrait, entre autres, hier, les gens de L'Appui, donc, qui sont en
discussion avec la ministre pour la
reconduction de l'entente. Donc, on n'a pas rien au projet de loi là-dessus. Je
voulais voir un peu : Est-ce que
vous pouvez commenter un peu, au-delà d'être présent au comité des partenaires
et à l'observatoire, c'est quoi, le rôle précis que pourrait jouer un
représentant d'organisme communautaire?
M. Lemieux
(Francis) : Est-ce que je peux... Pour répondre, Mme la députée, par
deux exemples, puis qu'on a vécus
chez nous, dans notre organisation... Quand est arrivée la première vague de la
pandémie le printemps dernier et qu'il
y a eu du confinement, bon, effectivement, notre équipe s'est retrouvée... les
membres de l'équipe, on s'est retrouvés chacun chez soi, sauf que le téléphone n'a pas dérougi. On a été en
contact avec des gens qui étaient inquiets, qui avaient de la peine, ils voyaient leur traitement reporté,
ils voyaient... bon, si la personne qui les accompagnait... bien, leur
dit : On a fait de l'écoute, on
a tenu sur nos oreilles puis sur notre coeur toutes ces personnes-là... Et, à
plusieurs reprises, les gens du gouvernement
puis les CIUSSS disaient : Une chance que le réseau communautaire est là.
Et, oui, on a été des bras puis on a été
des oreilles pour bien du monde. Il y a des gens, là, qui commencent à
reprendre un peu leurs airs, là, et c'est... ils nous appellent pour nous confier toutes sortes de
choses, pas nécessairement en termes de maladie, mais on est proches de
ces gens-là, on a développé une amitié puis une complicité avec ces gens-là.
L'autre
exemple que je veux vous servir, avant les fêtes, on a un de nos membres qui a
eu une rechute de cancer. Sa famille n'était pas très, très proche de
lui. Ce sont des gens qui le côtoyaient chez nous qui l'ont veillé et qui l'ont
accompagné jusqu'à son dernier soupir.
Alors, juste
pour ces deux raisons-là, le milieu communautaire, je pense qu'on a une
expertise à vous partager puis à
faire valoir auprès soit de l'observatoire ou auprès du comité des partenaires.
Mais on est proches de notre monde, nous, on est proches de nos amis à nous puis... Mais faites le tour de tous
les organismes communautaires que vous avez dans votre comté, et c'est toutes des petites familles, des petits clubs
sociaux, des petits groupes tricotés serrés qui se supportent, qui
s'appuient les uns les autres.
• (15 h 40) •
Mme Sauvé : Merci beaucoup pour votre réponse. Vous n'aurez
pas à me convaincre très longtemps parce que j'ai été dans l'action communautaire pendant
19 ans de ma vie, alors donc je connais bien le rôle qu'ils peuvent jouer, mais merci d'en
témoigner puis de donner ces exemples-là, vous avez tellement raison.
Je veux
revenir sur votre proposition d'avoir un représentant par rapport à la fiscalité financière et dans la définition de la proche aidance, où on tient souvent peu
compte de ce proche aidant qui est... Alors, je retiens bien votre proposition,
ça, c'est la première chose, mais
j'ajouterais à ça aussi le proche
aidant qui est dans une réalité de
soutien à son parent, dans toute la
notion d'appui et d'accompagnement au niveau fiscal et financier. Est-ce que
vous y croyez, à cette inclusion de ces
proches aidants qui vont s'assurer... avec un représentant, parfait, excellente idée, mais est-ce qu'on peut reconnaître
cette forme de proche aidance également?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : En quelques secondes, M. Lemieux.
M. Lemieux (Francis) : Quand on
a mis cette proposition ou cette mention concernant la fiscalité...
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Je suis obligée de vous arrêter, M. Lemieux.
Je suis désolée, je suis obligée de
vous arrêter, le temps de l'opposition
officielle est terminé. Par contre,
je vais passer le micro au représentant de la deuxième opposition et
représentant de la circonscription de Jean-Lesage pour
2 min 45 s.
M. Zanetti :
Oui, merci, Mme la Présidente. Bonjour, M. Lemieux. Je suis content de
vous revoir et merci aussi à M. Pelletier
pour la présentation du début. Je vais vous amener sur un terrain un petit peu
plus philosophique. Qu'est-ce qu'il
faudrait changer dans le monde, dans la société actuelle pour aider les proches
aidants, au-delà, disons, des articles du
présent projet de loi là? Mais, de façon plus générale, si vous pouviez... si
on pouvait se permettre de rêver un peu, qu'est-ce que vous diriez?
M. Lemieux (Francis) : Je
risquerais un mot, M. le député de Jean-Lesage, «reconnaissance», parce que ces
gens-là oeuvrent dans la discrétion, ils
sont dans l'anonymat, et ils vont faciliter la vie, ils vont agrémenter la vie
d'un proche, d'un voisin, d'un ami. Et on
n'en entend pas parler, on dit que le bien ne fait pas de bruit, et je pense
que les proches aidants font de
l'action qui ne fait pas de bruit. Et que le législateur vienne dire
aujourd'hui à l'Assemblée nationale : On vous reconnaît, pour ma part, c'est un bon point de départ, mais une
reconnaissance qui doit, n'en déplaise à votre ancienne fonction
d'enseignant de philosophie... mais la philosophie doit atterrir sur de
l'action concrète.
M. Zanetti : Merci.
Une voix : ...
M. Zanetti : J'ai une minute? Wow! O.K. Bien, je vous
remercie, je pense que ça touche un point fondamental et puis je n'ai
pas vraiment le temps de relancer sur autre chose, donc je vais simplement
laisser les quelques secondes qui restent à mon collègue.
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Alors,
nous allons passer à la troisième opposition, représentée par le député de
Rimouski, et vous avez 2 min 45 s et quelques.
M. LeBel :
Merci. Bonjour, c'est vrai que c'est beau, Bellechasse. C'est vrai, c'est un
beau pays. Rimouski, ce n'est pas si
mal non plus, et on a aussi des TTM chez nous aussi, des tites, tites
municipalités, puis ça a vraiment, là... Ce que vous avez sorti, moi, ça tombe dans ma cour, là, je trouve ça bien
important qu'on module nos interventions par rapport aux réalités
territoriales, c'est bien important.
Le fait que
vous voulez rajouter quelqu'un puis l'ouverture de la ministre que j'ai vue, je
trouve ça intéressant, là. Que
quelqu'un qui vienne de la ruralité dans les comités, c'est bon, mais est-ce
qu'on pourrait aller plus loin? Est-ce qu'on pourrait s'assurer... parce qu'on parle d'un projet de loi-cadre qui va
être important pour les prochains... les plans d'action qui s'en viennent. Est-ce qu'on pourrait
s'assurer, dans le projet de loi-cadre, que les réalités territoriales soient
toujours prises en compte dans les prochains
plans d'action? Tu sais, je regarde, dans l'observatoire... On donne des
fonctions à l'observatoire, est-ce
qu'une fonction pourrait être de s'assurer de l'application partout sur le
territoire en prenant en compte les
réalités territoriales? Est-ce qu'on pourrait, dans la loi, rajouter quelques
éléments qui assurent que les réalités territoriales seront prises en
compte... pour aller plus loin dans votre réflexion.
M. Lemieux
(Francis) : Pour ma part, on joue sur le même violon, M. le député de
Rimouski, c'est de la musique à mes oreilles. Effectivement, il ne faut
pas que ce soit un projet ou des politiques qui soient faites en fonction d'une
métropole ou d'une région en particulier, il
faut vraiment que ce soit adapté ou que les réalités des différents milieux
de vie du Québec soient prises en compte
puis que ça se reflète à la fois dans le projet de loi puis dans le plan
d'action que la ministre déposera, là, éventuellement.
M. LeBel :
Parce qu'effectivement, et je pense qu'il y a quelques éléments, là, dans...
rapidement, et je regardais dans les
fonctions, dans les mandats, il y a quelques endroits où on pourrait intégrer...
Déjà, on parle de local, de régional, dans le projet de loi, c'est déjà
vu. Est-ce qu'on pourrait préciser davantage? Je pense que oui.
Et, en terminant, je veux juste vous dire
qu'éventuellement, entre Rimouski et Québec, j'irai faire un tour par Saint-Philémon, voir c'est quoi, effectivement, la
distance, et j'irai vous rencontrer. Merci.
Merci pour votre mémoire. Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, merci beaucoup, M. Lemieux, M. Pelletier.
Merci pour votre contribution aux travaux de la commission.
Alors, nous allons suspendre quelques instants
pour recevoir le prochain groupe. Merci.
(Suspension de la séance à 15 h 45)
(Reprise à 15 h 48)
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Alors, la commission reprend ses
travaux. Je souhaite maintenant la bienvenue
au Curateur public du Québec. Je vous rappelle que vous disposez de
10 minutes pour votre exposé, après quoi, nous procéderons à la période
d'échange avec les membres de la commission. Je vous invite donc à vous
présenter et à commencer votre exposé.
Curateur public
(Visioconférence)
M. Marsolais
(Denis) : Alors, bonjour, Mme la Présidente, bonjour également aux membres de la commission. Je suis accompagné aujourd'hui de Me Julie
Baillargeon-Lavergne, qui est mon adjointe exécutive. Et ça me fait bien
plaisir de vous revoir et de revoir les
députés. Ça fait longtemps, je pense, qu'on n'a pas l'occasion de se voir. Alors, je ne
parlerai pas trop longtemps, parce que j'ai 10 minutes, hein?
D'entrée de
jeu, je tiens à remercier les membres de la commission de nous donner
l'occasion de nous exprimer sur ce
projet de loi qui touche directement les personnes inaptes qui vivent une
difficulté ainsi que leurs proches. Je commencerais en vous brossant un bref tableau du Curateur
public pour ceux parmi vous qui ne connaissent pas beaucoup le Curateur public. Alors, nous sommes 750 employés,
répartis dans 11 villes du Québec. Nous accompagnons les familles qui
agissent comme représentant légal et nous
travaillons leur... et nous surveillons leur administration, pardon. En dernier
recours, le Curateur public peut également être nommé représentant légal
lorsque la famille n'est pas en mesure de le faire.
Nous avons
aussi un devoir de sensibilisation auprès de la population concernant
l'inaptitude et les moyens de se protéger.
Au Québec, environ 35 000 adultes
sont sous régime de protection, 12 000 sont
représentés par un mandataire dans le
cadre d'un mandat de protection homologué, 9 000 sont représentés par un proche, qui agit à titre de tuteur ou
curateur privé, et finalement 13 500
sont représentés par le Curateur public. A priori, le rôle de représentant
légal est différent de celui d'un proche
aidant. Un tuteur, un curateur ou un mandataire est nommé par le tribunal. Le
représentant légal doit s'assurer de la
sécurité de la personne et de ses biens, en plus d'exercer ses droits civils.
Ses responsabilités sont encadrées et enchâssées par le Code civil du
Québec.
Mais, dans les faits, il peut être
difficile de distinguer le représentant légal du proche aidant, pour une raison
fort simple, le plus souvent, le
représentant légal porte aussi le chapeau de proche aidant. Ces deux rôles sont
très liés et ils sont très
complémentaires aussi. C'est donc dire que le Curateur public et la ministre
responsable des Aînés et des Proches aidants
partagent une même préoccupation pour le bien-être et la reconnaissance de ceux
qui jouent un rôle primordial dans le mieux-être et la protection de
milliers de Québécois.
Le Curateur public
accueille donc favorablement le projet de loi n° 56 visant à reconnaître
et à soutenir les personnes proches aidantes
et modifiant diverses dispositions législatives. Le Curateur public est
également favorable à la démarche du
gouvernement du Québec visant à mieux soutenir l'ensemble des proches aidants.
Nous souhaitons contribuer aux échanges afin de souligner les besoins
spécifiques des proches agissant à titre de représentant légal.
• (15 h 50) •
Dans cette optique...
que le Curateur public soumet une recommandation visant à bonifier la
définition de la personne proche aidante. Nous recommandons que la définition des personnes proches aidantes prévue à l'article 2
du projet de loi n° 56
n'ait pas pour effet d'exclure les parents et les proches qui agissent comme
tuteur, curateur, mandataire, agissant...
au majeur ou administrateur de prestation de rente du fait qu'ils ont été
nommés ou reconnus formellement à ce titre.
Dans sa forme
actuelle, la définition de la personne proche aidante semble — je
dis bien semble — limiter
la reconnaissance aux parents et aux proches
qui offrent un soutien uniquement dans un cadre informel. Nous avons une
préoccupation quant à la portée de la
définition et nous voulons nous assurer qu'elle reflète bien les multiples
formes que prend aujourd'hui la proche aidance.
À
notre avis, cette modification à la définition permettrait d'éviter, par
exemple, que des parents ou des proches qui sont déjà des représentants légaux n'arrivent pas à se faire reconnaître
comme des aidants et soient ainsi privés d'un accès à des services de soutien, ou de répit, ou encore à
un programme d'aide financière. Il ne faudrait pas qu'un cadre trop
strict incite, et c'est ça, le danger, certains proches aidants à refuser la
charge de curateur, de tuteur, ou de mandataire, ou administrateur dans le but de conserver leur statut. Il faudrait aussi
éviter que des proches qui sont déjà des représentants légaux n'arrivent pas à se faire reconnaître comme
des aidants lorsqu'ils s'engagent à offrir d'autres soins ou d'autres
services à la personne représentée.
L'adoption
d'une politique nationale pour les personnes proches aidantes et le plan
d'action gouvernemental qui en découle
sont des actions concrètes qui permettront, nous le pensons, de mieux soutenir
et de reconnaître l'engagement des proches
aidants. Le Curateur public est convaincu que les ministères, les organismes et
l'ensemble des intervenants pourront développer de nouvelles façons de
faire qui vont faciliter et encourager l'implication des personnes proches
aidantes.
C'est
d'ailleurs dans cette optique que nous avons conçu la mesure d'assistance, une
nouveauté qui est prévue à la Loi
modifiant le Code civil, communément connue sous le projet de loi n° 18, à
l'époque, et qui a été adopté, vous le savez tous, à l'unanimité à l'Assemblée nationale le 2 juin dernier. Ce
nouveau service a été développé en collaboration avec de nombreux organismes, dont L'Appui pour les proches
aidants d'aînés et le Regroupement des aidants naturels du Québec.
Dès
son entrée en vigueur, au printemps 2022, la mesure d'assistance permettra
de répondre, en outre, au besoin de reconnaissance
des proches dans la gestion de l'accompagnement qu'ils posent pour certaines
personnes qui vivent des difficultés.
Concrètement, la mesure d'assistance permettra aux personnes vivant une
difficulté d'être accompagnées pour prendre
des décisions et exercer leurs droits. Le Curateur public aura le mandat de
reconnaître les assistants et surtout de les inscrire dans un registre public pour une durée maximale de trois ans.
La reconnaissance de l'assistant lui permettra d'être l'intermédiaire de la personne assistée auprès de
tous les organismes, entreprises et professionnels, y compris les
institutions financières avec lesquelles il
entrera en contact. L'assistant pourra, entre autres, leur communiquer de
l'information ou en recueillir. Nous
considérons qu'il s'agit d'une mesure additionnelle qui permettra aux proches
aidants de faire reconnaître leur rôle nécessaire.
Nous croyons que la
mesure d'assistance a un grand potentiel qui permet à la fois une
reconnaissance de l'implication des proches
aidants et une protection de la personne assistée. C'est pourquoi ceux qui
acceptent d'agir à titre d'assistant
pour un ou pour leurs proches ne doivent pas automatiquement être exclus de la
définition de la personne proche aidante
du fait qu'ils sont reconnus par le Curateur public. Ce serait, à notre avis,
les priver d'une reconnaissance qu'ils méritent et dont ils ont besoin.
Nous
souhaitons, par ailleurs, mettre à profit l'expertise acquise au cours des 75 ans d'existence. Nous fêtons, cette année, notre 75e anniversaire. Je ne parle pas de moi, mais je
parle de l'organisation. Nous accueillons favorablement l'idée d'une politique nationale
pour les personnes proches aidantes et nous souhaitons être mis à contribution dans le cadre de ces travaux. Nous
aimerions que l'accent soit mis sur le maintien des personnes handicapées...
(Panne de son)
(Suspension de la séance à
15 h 56)
(Reprise à 16 heures)
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : ...de la commission reprennent. Alors, vous
pouvez poursuivre votre présentation. Il vous reste deux minutes.
M. Marsolais
(Denis) : Merci. Nous nous excusons, parce que c'est vraiment
involontaire de notre part, on ne sait
vraiment pas ce qu'il s'est passé, mais bon. Alors, je ne sais pas trop au
moment où ça s'est coupé, mais je vais enchaîner avec l'endroit où je
pense que la communication a terminé.
Alors,
nous tenons, par ailleurs, à souligner que nous accueillons favorablement
l'octroi du pouvoir d'inspection au ministère de la Santé et des Services sociaux sur les résidences privées. Nous sommes très
soucieux du choix et de la qualité
des milieux de vie afin qu'ils répondent aux besoins des personnes inaptes que
nous représentons, particulièrement dans
un contexte de pandémie. Il faut vous rappeler que près de 9 500 personnes
qui habitent en résidence ou dans un site d'hébergement... parmi les
13 500 dont on est responsables.
Finalement, je tiens à signifier l'appui du Curateur
public à la proclamation de la prochaine... de la première semaine du mois de novembre comme semaine
nationale des personnes de la proche aidance, ainsi que la création d'un
observatoire québécois de la proche aidance
qui nous permettra d'avoir un portrait clair, actuel et des données
probantes sur la situation des aidants québécois.
Je vous
remercie de votre attention, et nous sommes maintenant disponibles à
répondre à vos questions, Mme
la Présidente.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci
beaucoup, Me Marsolais. Donc, je
vais maintenant céder la
parole au gouvernement, à Mme la ministre, pour une période de
16 min 30 s.
Mme Blais
(Prévost) : Alors, bonjour,
Me Baillargeon-Laberge et Me Marsolais, le Curateur public au Québec. Pour commencer, je
tiens à vous rassurer, mais on va le mettre en mots, les tuteurs, curateurs,
mandataires, assistants aux majeurs ou administrateurs de prestation de
rente ne sont pas exclus de la définition des proches aidants. Et, si vous souhaitez que ce soit plus clair et que ce soit
inscrit, bien, on va le faire. C'est un point important que vous apportez
là. Je vais vouloir que vous nous en parliez
davantage, même si, dans votre allocution, il en a été
abondamment question. Mais, comme
vous n'avez pas vu ça, vous ne le savez pas, pourquoi ça a pris autant...
Pourquoi c'est autant important pour vous que ces gens-là puissent faire
partie des proches aidants et qu'ils soient reconnus?
M. Marsolais
(Denis) : Bien, d'abord,
d'entrée de jeu, il est important de ne pas faire en sorte que des
proches de la famille soient découragés
d'agir comme tuteur ou curateur actuellement. Nous, on favorise la proximité, la famille
pour agir et supporter une personne dont son
inaptitude est déclarée, et la façon que la définition est mentionnée dans le projet de loi, ça pourrait inciter, si on exclut ces
personnes-là de la définition de la proche aidance, de mettre les proches en
situation de choix. Est-ce qu'il y a plus d'avantages à demeurer proche aidant pour ne pas être exclu,
s'il est nommé officiellement dans un
cadre formel? Alors, on trouvait que ça allait complètement en contradiction
avec l'objectif de l'ensemble de nos efforts qu'on met depuis plusieurs années de
favoriser d'abord le milieu familial pour agir à titre de tuteur, et que...
nous, ce n'est pas qu'on ne veut pas agir
comme Curateur public, mais c'est un dernier recours dans notre esprit. C'est beaucoup plus
facilitant lorsque c'est un proche qui est nommé comme tuteur.
Et, comme je
le disais dans mon allocution, la majorité des cas, lorsque c'est un proche qui
est nommé, il y en a près de
10 000, proches, qui sont nommés comme tuteurs ou curateurs privés,
la majorité des cas, ce sont aussi des aidants naturels par la force des choses. Alors, ça serait un peu dommage
qu'avec le maintien et l'interprétation qu'on en fait, de l'article 2 du projet de loi n° 56, que
la personne qui est nommée tuteur ne puisse pas bénéficier des avantages
éventuellement qui vont se dégager,
on présume tous, du plan d'action, des actions concrètes et des bénéfices pour
supporter la proche aidance. Alors,
c'est pour cette raison-là qu'on souhaitait que cet article-là soit précisé,
parce que le terme «informel» pouvait malheureusement être interprété
dans cet esprit-là.
Mme Blais (Prévost) : On va le
préciser, Me Marsolais, parce que c'est trop important.
Je sors du
cadre de la loi un peu, mais je me souviens très bien que vous avez assisté, le
11 décembre 2018, à la première
consultation publique sur les proches aidants. Qu'est-ce que vous en avez gardé
comme constat, de cette rencontre-là avec les proches aidants et leurs
besoins? En tant que curateur, qu'est-ce que vous avez ressenti?
M. Marsolais
(Denis) : Bien, écoutez, d'abord, si je me mets en tant que personne
avant le curateur, j'ai trouvé que
ces gens-là étaient des gens... puis c'est un peu ce que je retrouve dans le
milieu auquel je gravite depuis que je suis nommé curateur, ces associations-là ou ces groupements-là, ce sont des
gens qui sont très empathiques, ce sont des gens qui sont dévoués. Puis, leur dévouement, je vous avoue
que ça me surprend toujours. C'est mal connu par la population en général. On prend ça pour acquis, là, mais tout le
dévouement qui est fait par ces personnes-là au quotidien... qui même, dans certains cas, provoque de l'appauvrissement
de certaines personnes parce qu'ils se dédient presque exclusivement à
l'aidé. Et ça, bien, moi, ça m'a touché beaucoup.
Comme
curateur, bien, évidemment, j'avais un oeil... Au moment où j'ai été, je
travaillais le projet de loi, vous le savez,
et j'entendais la majorité des groupes manifester leur désarroi sur la
non-reconnaissance de leur rôle de proche aidant auprès des intervenants, leur non-légitimité auprès des intervenants. Et
vous savez que j'avais fait des consultations avec plusieurs groupes, notamment des groupes gravitant
autour de la proche aidance ou des aidants naturels, et unanimement ces gens-là souhaitaient qu'il y ait un mécanisme qui leur permettait
d'avoir... d'aider adéquatement les personnes qu'ils aident,
là, donc de pouvoir obtenir des informations pour pouvoir les transmettre pour que ces personnes-là
puissent prendre des décisions éclairées, ce qui n'est pas le cas actuellement.
Alors, c'est certain que... et je suis un peu
biaisé dans ma réponse, j'en concède, mais la mesure d'assistance s'avérait une mesure tout à fait adéquate pour combler le vide de la non-légitimité et de la non-reconnaissance auprès des organismes, auprès des ministères, auprès des
institutions financières.
Quand une personne,
un proche aidant interpelle le ministère ou interpelle
quiconque, une banque, la première chose
qu'on lui demande, avant de lui répondre à la question : Est-ce que
vous êtes un représentant légal de votre père, ou de votre mère, ou de votre soeur... Évidemment
que, dans la plupart des cas, c'est non. Alors, si vous voulez avoir des
informations concernant votre mère, il faut que vous soyez — au
moment où on se parle, la loi
actuelle — il faut
que vous soyez un représentant légal,
ou que vous ayez une procuration, ou un mécanisme quelconque qui vous permet
d'être... d'obtenir l'information que vous avez besoin.
Évidemment
que la solution d'être représentant légal, c'est souvent de tuer une mouche
avec un canon, parce que ce n'est pas
ça que l'aidé, nécessairement, a besoin. Il a juste besoin, souvent, d'une
personne qui va agir pour lui pour obtenir de l'information pertinente, adéquate pour que l'aidé puisse avoir...
lui permettre d'avoir une décision éclairée puis prendre une décision. Juste ça. Il ne veut pas, là, être
privé de ses droits, de l'exercice de ses droits avec une mesure où on le
déclare inapte. Souvent, ces gens-là ne sont
pas inaptes, là. C'est l'exception où les gens sont inaptes puis ont vraiment
besoin d'un régime de protection.
Mais, moi,
par exemple, si mon père vivait aujourd'hui, là, s'il est dans un centre puis,
O.K., il lui manque quelques outils
dans son coffre à outils, il aurait de la difficulté à appeler un ministère
pour : faites le 2, faites le 3, puis expliquer vraiment pourquoi il doit payer telle chose, parce
que... pas qu'il ne comprend pas en général, mais le langage, des fois, hermétique de certains ministères, c'est compliqué
pour le commun des mortels. Alors, moi, si je voulais aider mon père
aujourd'hui, il faut que je sois représentant légal, ce qui n'a aucun sens,
alors que, dans la mesure d'assistance, ça me permettrait
d'agir, parce que la loi qui a été adoptée le 2 juin dernier... vous
m'arrêterez, Mme la ministre, si je vais trop loin... la loi qui a été adoptée le 2 juin dernier va permettre à
l'assistant d'obtenir l'information nécessaire de quiconque. La loi... Il y a une disposition dans la loi qui en
fait une obligation de l'intermédiaire de donner l'information et même,
je vous dirais, puis c'est prévu dans la loi, au-delà du secret professionnel.
Mme Blais (Prévost) :
Me Marsolais...
M. Marsolais (Denis) : Alors,
ça va assez loin.
Mme Blais
(Prévost) : Me Marsolais, je
ne veux pas qu'on prenne beaucoup de temps là-dessus parce que j'ai une
collègue qui veut vous parler, la députée de Soulanges. On parlait, il n'y a
pas très longtemps, de la reconnaissance. Est-ce que cette loi sur les proches
aidants, d'après vous, vient reconnaître l'existence de la personne proche
aidante?
• (16 h 10) •
M. Marsolais
(Denis) : Oui. En fait, je
vais vous dire oui, en tout cas, elle établit, à tout le moins, au
moment où on se parle, les balises
nécessaires pour arriver à une plus grande reconnaissance. Parce que je vois la loi n° 56, pour être familier un peu avec les lois-cadres, comme une
loi-cadre qui va permettre d'aller plus loin. Et honnêtement c'est un incontournable, là. Je comprends très bien votre
démarche, Mme la ministre, de procéder d'abord par une loi-cadre qui oblige d'avoir un plan national, qui oblige
d'avoir un plan d'action avec des actions concrètes, et c'est dans des
actions concrètes, je pense... c'est le plan
d'action qui va rassurer et qui va concrètement... excusez d'utiliser le même
terme, le fait de... de quelle manière on va reconnaître, sur le
terrain, la proche aidance.
Là, il y a une définition, c'est la première
étape. Deuxième étape, ça va être... le plan va être bien important.
Honnêtement, là, tout va se jouer dans le plan. Puis évidemment chaque action
qui sera établie, bien, c'est là que, probablement,
vous allez traverser le ministère, que vous allez cogner au ministère des Finances, parce qu'il va y avoir besoin de sous pour
exécuter certaines actions. Forcément, il y en a que non...
Mme Blais (Prévost) : On a
commencé, hein?
M. Marsolais
(Denis) : Je n'en doute pas.
Je n'en doute pas. On connaît pas mal tous l'adresse et les numéros de téléphone. Mais honnêtement je pense que ce n'est...
c'est un... ce n'est même pas un premier pas, c'est un pas incontournable
que le projet de loi nous... fait
aujourd'hui ou lors de l'adoption. Et je sais que, bien, après... quelques
jours après l'adoption du projet de loi n° 56, vous allez tous... tous les organismes vont
mettre le pas et vont mettre l'épaule à la roue pour déjà développer un plan national et travailler sur des
mesures de plan d'action. Et ça, oui, ça va participer à la
reconnaissance de la proche aidance.
Mme Blais (Prévost) : Merci.
M. Marsolais (Denis) : Ça fait
plaisir.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme la ministre. Merci, Me Marsolais.
Maintenant, j'ai cru comprendre que
la députée de Soulanges veut utiliser quelques minutes qu'il reste. Il en
reste, en fait, six, minutes.
Mme Picard : Merci beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour. La
Société québécoise de la déficience intellectuelle est venue nous voir, et puis ils nous ont
sensibilisés au fait qu'il serait intéressant d'avoir un statut juridique, un
statut pour les proches aidants. Ils ont
fait le parallèle avec le rôle d'assistant. Vite, vite comme ça, moi, j'y ai vu
un problème parce que je crois que
les enfants de 18 ans et moins, leurs parents ne sont pas reconnus comme
assistants, là, je crois, là, au niveau du curateur. Mais, vous, est-ce que vous voyez un lien à faire entre
l'assistant et le rôle de proche
aidant? Est-ce qu'on pourrait les scinder ensemble?
Est-ce que ça serait faisable, selon vous? Comment vous voyez ce lien-là?
M. Marsolais (Denis) : Il me
reste combien de temps?
Mme Picard :
Cinq minutes.
M. Marsolais
(Denis) : C'est une question
fort pertinente et fort délicate à répondre au moment où on se parle parce
qu'évidemment il y a des tenants et aboutissants. L'encadrement qui
est donné à l'assistant est un encadrement pas rigide parce que c'est
dans un contexte non judiciarisé. Il faudrait voir comment va se développer les
actions pour reconnaître la proche aidance.
La question
que je me pose actuellement : Reconnaître officiellement qui est proche
aidant puis qui n'est pas proche aidant,
je parle, au-delà de la définition, là, quand une personne qui est identifiée
proche aidant ou qui s'identifie proche aidant — parce
qu'on peut s'autoreconnaître proche aidant, au terme du projet de loi,
alors... — puis
que cette même personne-là s'adresse à un
ministère pour lorsqu'il y aura des mesures structurantes, comment ça va se
faire, la vérification? Le cadre de
l'assistant, bien là ce n'est pas la même chose parce qu'il y a un registre des
assistants, il y a toute une procédure, souple, pas trop compliquée,
mais quand même un encadrement.
Je serais en mesure de répondre adéquatement à
votre question de la manière que va évoluer concrètement la manière de la reconnaissance de l'assistant sur le
terrain. Et ça, bien, la loi établit les balises mais n'a pas encore
campé la façon exacte de la manière qu'on va
reconnaître l'assistant, comment... reconnaître le proche aidant, comment le
proche aidant va être reconnu par un ministère x qui a développé une mesure
structurante ou un soutien quelconque...
(Panne de son)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Nous allons suspendre quelques instants.
(Suspension de la séance à 16 h 14)
(Reprise à 16 h 16)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Nous reprenons les travaux de la commission. La parole est toujours
à vous, Me Marsolais.
M. Marsolais
(Denis) : Merci. Peut-être
en guise de conclusion à la députée de Soulanges — que
je ne vois pas actuellement, mais je présume que la caméra va se tourner vers
la députée, c'est toujours difficile quand on répond à une personne
qu'on ne voit pas, mais je vais quand
même commencer ma réponse — je
vous dirais, le jour où il y aura
des mesures structurantes, où il y aura des
bénéfices d'un ministère par rapport à un proche aidant — puis on peut anticiper toutes sortes de choses, là, mais c'est pour ça
que le plan national va être créé puis c'est pour ça que les actions, au
terme du plan d'action, c'est là que ça va
se concrétiser — moi, je
pense que le jour où on arrivera à ça, puis j'espère qu'il ne sera pas si lointain que ça, bien là ça va être pertinent
d'avoir un mécanisme qui va nous permettre d'identifier c'est qui qui
sont proches aidants puis c'est qui qui ne
le sont pas. Parce que la personne qui va donner le bénéfice, un ministère, peu
importe, il va vouloir avoir une certaine
forme... un minimum d'accréditation puis de vérifier l'accréditation de la
personne si elle est proche aidante.
Puis ce n'est
pas... Cet objectif-là, ce n'est pas de sélectionner et de choisir des proches
aidants parmi d'autres, là. Je pense
que ça se veut très ouvert, la proche aidance. C'est comme ça que la ministre
le souhaite aussi, que ça soit le plus de personnes possible qui soient des proches aidants. Mais, malgré tout, ce
n'est pas les 7, 8 millions de Québécois qui vont l'être. Alors, s'il y a une demande x par rapport
à un bénéfice x, il va falloir qu'il y ait une mesure, une façon de faire
pour que la reconnaissance concrète puisse se vérifier. Minimalement, je pense
qu'au plan gouvernemental on n'aura pas le choix de faire ça.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci, Me Marsolais. On va terminer ce bloc-ci
pour 1 min 50 s avec la députée de Bellechasse.
Mme Lachance :
Alors, bonjour, Me Baillargeon-Laberge. Bonjour, Me Marsolais. Je suis
toujours... Et voilà, me voilà. Comment allez-vous? Je suis contente
de...
M. Marsolais (Denis) : Bien, je
ne vous vois pas encore, là, mais ça va venir.
Mme Lachance : Ça viendra.
Mais, en tout cas, on s'entend. Déjà, c'est tout... C'est tout aussi...
M. Marsolais (Denis) : C'est
déjà bien.
Mme Lachance : Exactement, tout
aussi important.
M. Marsolais (Denis) : O.K. Là,
je vous vois, oui, O.K. Bonjour.
Mme Lachance :
Alors, je vais faire ça brièvement parce qu'il ne me reste que quelques
secondes. Dans votre mémoire, dans la section... dans la page 15,
dans la section Résidences et services de maintien à domicile, vous faites mention de l'absence du
mot «domicile» et vous semblez trouver extrêmement important qu'il y soit.
Est-ce que vous pouvez m'en dire un peu plus sur...
(Panne de son)
M. Marsolais (Denis) : ...vous m'entendez bien? Là, je ne vous entends
plus. Bien, je vais répondre à votre question si vous m'entendez. Vous
m'entendez toujours? O.K.
Alors,
moi, je pense que, d'entrée de jeu, il faut toujours privilégier d'abord de
maintenir les gens dans leur lieu habituel,
dans leur résidence. Il y a beaucoup de personnes qui... Vous savez, avec la...
des baby-boomers... a un pourcentage important de personnes qui, de plus
en plus, vont être vieillissantes, et ce n'est pas nécessairement des personnes que c'est vraiment nécessaire qu'elles
soient dans un site d'hébergement. Alors, il faut favoriser le maintien
à domicile, puis pour ça, bien, je pense
que, si la loi prévoyait un incitatif dans le plan national et, incidemment,
dans le plan d'action, pour d'abord favoriser ça...
Moi,
je vois ça, là, première étape, il faut maintenir... il faut établir des
mesures dans le plan d'action pour maintenir les gens à domicile le plus
possible, dont d'avoir des incitatifs de soutien, de sous, etc.
Deuxième
étape, maisons des aînés, c'est une alternative qui est vraiment intéressante
parce que c'est une maison qui est dans la proximité du lieu de
résidence des...
• (16 h 20) •
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : Me Marsolais?
M. Marsolais
(Denis) : Oui?
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : Est-ce que vous m'entendez? Oui,
O.K.
M. Marsolais
(Denis) : Là, je vous entends.
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Parfait. Écoutez, le temps de l'aile
parlementaire du gouvernement étant terminé, je me dois de maintenant
passer la parole à l'opposition officielle. La députée de Fabre va vous poser
quelques questions et elle a un temps de 11 minutes.
M. Marsolais
(Denis) : J'aurais dû vous dire que je ne vous entends pas. J'aurais
continué.
Des voix :
Ha, ha, ha!
M. Marsolais
(Denis) : Excusez-moi, Mme la Présidente.
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : Allez-y, Mme la députée.
Mme Sauvé : Merci, Mme la Présidente. Alors, Me Marsolais,
Me Baillargeon-Lavergne, alors, c'est un plaisir de vous avoir avec nous. Et je peux être très
empathique par rapport à la situation de communication. On a tous vécu ça
dans les réalités virtuelles qui sont les
nôtres. Alors donc, merci, en tout cas, d'être avec nous puis d'avoir su
contribuer déjà avec votre mémoire et la présentation que vous faites.
Vous
avez largement... puis il y a eu des questions là-dessus... vous avez largement
fait le parallèle avec la loi n° 18, et je pense que ça mérite qu'on y adresse un
peu une suite par rapport à vos premiers commentaires là-dessus. Vous
faites un parallèle dans votre mémoire et vous avez, bien sûr, mis en place,
donc, toute la notion du registre d'assistant au majeur. Vous n'êtes pas allés jusque-là, mais je voulais voir un peu
votre réflexion. Est-ce que vous seriez même enclins à pouvoir envisager que cette alternative puisse être intéressante dans le cadre du projet de
loi qui nous intéresse ici,
donc un registre pour les proches aidants dans la notion où, finalement, bien, évidemment, les proches aidants qui y sont inscrits sont bien informés sur les droits qui sont
les leurs?
On
comprend que la bonne volonté de tous fait en sorte que, malgré tout, il y a
souvent beaucoup d'information,
vous l'avez nommé, la sensibilisation, l'information qui doit être accessible. C'est un enjeu majeur.
Est-ce que l'alternative d'avoir un
registre pour les proches aidants, ça pourrait être quelque chose d'intéressant? J'aimerais ça vous entendre là-dessus.
M. Marsolais
(Denis) : Écoutez,
je ne peux pas vous répondre de façon
très affirmative parce que je ne connais pas encore tous les tenants et aboutissants. Ce que je peux vous dire, par
contre, c'est que je suis convaincu que ça pourrait être pertinent de se poser la question sur
l'existence d'un registre ou pas pour la proche aidance. Et, encore là, j'ai
l'impression que, dans le cadre des discussions du plan national et du plan
d'action, c'est sûr que cette question-là de reconnaissance,
comme j'ai expliqué tantôt à la députée de Soulanges, va ressortir et va venir
tout de suite après : Bien, comment
qu'on va s'assurer qu'il y a une reconnaissance puis que cette
reconnaissance-là puisse être connue par les tiers? Donc, il y a le
registre, mais il y a peut-être d'autres façons.
Je
vais essayer d'être plus précis dans ma réponse sans l'être. C'est que, moi, je
pense que ça va être pertinent de se poser
la question : Est-ce que... Pour favoriser une plus grande reconnaissance
et pour que les proches aidants puissent bénéficier, s'il y a des mesures structurantes qui font en sorte qu'il
faut qu'il y ait une notification à la proche aidance, est-ce que ça va être pertinent d'établir un registre
quelconque pour permettre au tiers d'y avoir accès et de pouvoir
identifier cette personne-là? Je ne le sais
pas, mais je... absolument pas, je ne voudrais pas que cette réflexion-là, qui
n'est pas terminée dans ma tête, puisse être être interprétée comme étant... voulant
limiter les gens d'être identifiés comme proches aidants. C'est l'effet contraire, là. C'est parce que, là, on
enlève... on viendrait un peu brimer les objectifs nobles du projet de loi de
faire en sorte d'une plus grande ouverture à
la proche aidance puis que le maximum de personnes qui ont un... je sais que le
lien significatif a fait des discussions,
là, dans les personnes antérieures, mais que la majorité des personnes qui le
sont, bien, puissent avoir cette définition-là et avoir le titre de
proches aidantes.
Maintenant,
ça, c'est une chose. Je ne voudrais pas qu'on mélange en disant : Il faut
les reconnaître maintenant, il faut
que ces gens-là puissent dire : Je suis proche aidant, puis voici, mon nom
est à tel endroit, vous pouvez vérifier, là, je peux avoir droit au crédit fiscal, ou peu importe. Peut-être que c'est
une bonne façon, mais il faudra y
réfléchir davantage, je pense.
Nous, c'était
incontournable, pour la mesure d'assistant, de... Parce que
l'assistant qui va se présenter à une banque puis qui prétend être assistant parce
qu'il a une lettre d'accréditation de moi qui date, mettons, d'une année, il va
falloir que le gérant de la banque s'assure
que cette lettre-là est toujours en vigueur et qu'il est toujours assistant.
Alors, le gérant de banque va aller au
Registre public des assistants puis il va vérifier si monsieur X qui est
devant lui est toujours, effectivement, assistant.
Parce que,
dans le cas de la mesure d'assistance, je termine là-dessus, l'assisté peut
toujours communiquer avec nous en
tout temps pour retirer le titre d'assistant à la personne qu'il a nommée.
Alors, ça se fait, là, en temps réel, là. Alors, si la même personne se promène encore avec ma lettre d'accréditation à
une banque puis il a été retiré du Registre public, bien, il ne pourra
pas obtenir l'information.
Alors, oui,
la question pourrait être pertinente. Non, je ne suis pas en mesure de vous
dire que ça serait peut-être la bonne voie à procéder pour la mesure de
reconnaissance sans savoir c'est quoi, le plan d'action.
Mme Sauvé : Merci, Mme la Présidente. Alors, je continue.
Merci pour votre réponse. En fait, on est en train de réfléchir ensemble. Alors, vous dites : Ce
n'est peut-être pas la voie. Moi, je vais vous dire, si j'ai suggéré cette
avenue, c'est parce qu'en même temps — puis vous n'êtes pas les
seuls à nous le dire — il
y a la sensibilisation, il y a l'information,
il y a aussi de centraliser cette information-là pour l'accès au crédit
d'impôt, alors on s'y perd, et tout ça. Donc, si ce n'est pas le registre qui est la solution, il y a aussi une
préoccupation d'information, mais de simplification, je vais le dire
comme ça.
Alors,
j'aimerais ça, peut-être, si ce n'est pas le registre... puis là je sais qu'on
réfléchit ensemble, mais, en même temps, le projet de loi, il est là.
Donc, j'ai le goût de vous entendre encore un peu plus. Ça pourrait être quoi,
d'autres avenues pour, dans un premier
temps, donner l'accès à l'information sur les droits, dans un deuxième temps,
de simplifier l'information sur les
crédits d'impôt disponibles puis aussi, on en a beaucoup parlé, donner et
simplifier l'information sur l'accès aux différents services? Il y a
quelque chose là qui mérite d'être regardé.
M. Marsolais (Denis) : Oui, je
comprends.
Mme Sauvé : Ça fait que je veux
vous entendre, qu'on poursuive un peu la réflexion là-dessus.
M. Marsolais
(Denis) : Dans toute réflexion éventuelle, par tout intervenant, il
faut toujours avoir comme préoccupation
que ça demeure simple. Il ne faut pas que ça soit compliqué. C'est déjà assez
compliqué pour les proches aidants actuellement qu'il ne faudrait pas
leur compliquer la vie. Ça, c'est le premier fait.
Deuxièmement, je ne dis pas que ce n'est pas la
voie, le registre. Je vous dis qu'actuellement je ne suis pas en mesure de
confirmer que c'est cette bonne voie là parce que je ne connais pas... on ne
connaît pas le plan d'action ni le plan national.
D'autres
façons, il faudrait y réfléchir, mais, à mon humble avis, puis je n'ai pas eu
le temps vraiment d'y réfléchir, à
d'autres alternatives, mais il n'y a
pas 56 façons de s'assurer que quelqu'un est bénéficiaire d'un privilège
ou d'un titre autre que d'avoir accès à une certaine forme de recours à un registre
ou à... je ne sais pas qui, là. Mais, si vous parlez du Registre foncier, pour savoir qui est propriétaire d'un immeuble, bien, on n'a pas le
choix de faire affaire au Registre foncier. Si vous parlez au registre de ceux qui sont sous tutelle ou sous
curatelle, on a un registre des personnes qui sont tuteurs et que c'est actualisé. Mais il ne faut pas que ça
demeure une procédure qui va être lourde, parce que ça peut être compliqué, un registre, comme ça peut être simple, là. Je
vous parle juste du registre des armes à feu, ça a été bien compliqué, là,
alors que ça pourrait être simple pour d'autres registres.
Alors, il
faut juste avoir l'esprit que, peu
importe la forme que ça pourrait
prendre, il faut trouver une méthode qui
est simple évidemment pour les proches
aidants, mais aussi simple pour les
personnes qui vont avoir à s'enquérir de la véracité du titre de proche
aidant pour une personne. Alors, je
pense qu'il va avoir des discussions intéressantes autour d'une table pour savoir de quelle façon... mais ça
serait inhabile de ma part de vous confirmer que c'est vraiment
le registre qu'il faut. Je pense que
c'est une bonne piste, mais qui mérite d'être discutée et puis de voir s'il y a
des façons plus simples. Je n'en vois
pas pour l'instant, mais il y a peut-être façon de simplifier la consultation à une banque de... Avec l'informatique
aujourd'hui, là, ça peut ne pas être bien, bien compliqué, là, quand c'est bien
fait, puis quand les réseaux sont
bons, puis qu'on n'est pas coupés à tout bout de champ, là. Mais il y a moyen
d'arriver à un moyen de consultation qui peut être simple. Voilà.
Mme Sauvé : Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il vous reste encore deux minutes.
Mme Sauvé : Parfait. Écoutez, on a parlé un petit peu tantôt
du soutien à domicile. Vous en avez parlé. Il y a une notion dont on parle très peu, toute la notion du
multigénérationnel, intergénérationnel. Vous avez soulevé cet aspect-là.
Je voulais peut-être vous entendre. Puis, comme j'ai peu de temps, je veux
aussi vous entendre, et ce sera ma dernière question — vous avez un grand intérêt, et je le
reconnais bien, puis vous avez le mérite de vouloir y participer — le comité de suivi de l'action gouvernementale, vous souhaitez, avec toute
l'expertise que vous avez, l'évaluation des besoins, de pouvoir en faire
partie. Donc, je voulais vous entendre sur ces deux aspects-là. Merci.
M. Marsolais
(Denis) : O.K. Bien, d'abord, notre intérêt à participer à ces deux
comités-là ou au plan national, c'est sans prétention, mais je pense
qu'on a un intérêt vraiment...
(Panne de son)
La Présidente
(Mme Lecours, Les Plaines) : On aura encore quelques instants...
(Panne de son)
(Suspension de la séance à
16 h 30)
(Reprise à 16 h 31)
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : La commission reprend ses travaux. Me Marsolais,
vous pouvez terminer votre réponse. Il reste 1 min 6 s.
M. Marsolais
(Denis) : Merci. Vous savez
qu'en vieillissant ce n'est pas la plus grande qualité, la sagesse et la
patience qu'on acquiert, hein? On acquiert
la sagesse, mais pas la patience. Alors, je m'excuse, c'est frustrant pour
nous tous, là, ces coupures-là, mais on va essayer
de passer par-dessus. Alors, vous me disiez, l'intergénérationnel... Pourquoi
on pense qu'on pourrait être un apport
intéressant dans les différents comités? Bien, d'abord, parce que les gens qui
gravitent autour de nous, autant les tuteurs
que les personnes en situation de vulnérabilité, ce sont des personnes qui gravitent
autour de la proche aidance, inévitablement.
Je vous expliquais tantôt que la majorité ou un bon nombre de tuteurs et de
curateurs privés sont effectivement des proches aidants, donc il y a un intérêt. On a, quand même,
parmi les 13 500 personnes qui sont sous notre juridiction en curatelle publique, on a près de
10 000 personnes qui sont dans des sites d'hébergement. Alors,
évidemment, vous comprendrez que, durant la COVID, ça a été un grand défi
pour nous de pouvoir communiquer avec tous ces gens-là, parce que c'est
notre devoir de prendre soin de ces personnes-là.
Et
donc assurément — puis
je vous dis ça encore sans prétention — assurément
qu'on a une multitude d'expertises au Curateur public, qui, je pense,
pourraient bénéficier à la réflexion collective sur la proche aidance, parce
qu'on est carrément en proximité de tout ce phénomène-là, et parce qu'aussi on
a un intérêt pour les personnes qu'on protège.
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Me Marsolais, merci beaucoup pour vos réponses. Je
dois maintenant céder la parole au député de Jean-Lesage pour une
période de 2 min 45 s.
M. Zanetti :
Merci, Mme la Présidente. Merci beaucoup pour vos présentations et vos
réponses. Selon vous, est-ce qu'il devrait y avoir un volet financier à ce projet
de loi là?
M. Marsolais
(Denis) : Je vais laisser Julie répondre à la question embarrassante.
Des voix :
Ha, ha, ha!
Mme Baillargeon-Lavergne
(Julie) : Bien, effectivement, effectivement. Puis, bon, nous, on est une organisation publique, mais il faut qu'un plan d'action vienne
avec des mesures concrètes, à notre
avis, pour les proches aidants, d'où la pertinence, peut-être.
Puis
on s'était posé la question, cette semaine — pour revenir à la question précédente, là — dans
un deuxième temps, s'il y a
des mesures structurantes pour eux, que ça soit des subventions
salariales, des congés conciliation
travail-famille, du soutien à domicile, des services pour
maintenir les gens à domicile le plus possible, oui, là, peut-être qu'un registre, ça serait une
bonne option, mais ce serait dans un deuxième temps. Il faut voir le plan
d'action, mais on est favorables, c'est sûr, on est favorables pour ça.
M. Marsolais
(Denis) : Puis,
comme le disait la ministre tantôt, je pense, si je peux me permettre, elle est
déjà sur le bord de la porte du ministère
des Finances. C'est sûr qu'un plan d'action avec... Ce n'est pas toutes les
mesures qui demandent des sous, là,
hein? Il y a des supports qui peuvent être faits par les
différents ministères. Il ne faut pas voir que de l'argent, parce que ça ne règle pas tout, mais
assurément qu'il y aurait des mesures, je présume, dans le plan
d'action, qui vont amener de l'investissement quelconque du gouvernement du
Québec. Puis je pense que, si le gouvernement, puis je dis ça, là... si le gouvernement a souhaité présenter ce projet
de loi là aujourd'hui, le projet de loi n° 56, il s'attend très bien à
ce que, à un moment donné dans le temps, il y ait des mesures qui
appellent des investissements de leur part pour avoir des mesures
structurantes pour aider les proches aidants.
Alors,
moi, je n'ai pas de problème que la loi actuelle ne prévoie pas des sommes, parce que ce n'est pas l'objet d'un projet de loi-cadre, ça met la table, un
projet de loi-cadre, mais ça va amener, à brève échéance, inévitablement,
un soutien financier, dépendant des actions qui seront arrêtées par le comité
du plan d'action.
Mme Baillargeon-Lavergne (Julie) :
Puis on comprend que ça vient enchâsser la politique qui va la rendre pérenne
dans le temps puis que ça va être accompagné du plan d'action, d'un comité de
suivi, donc ça ne va être que bénéfique pour la reconnaissance des proches
aidants, là. C'est un très bon premier pas.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Sept secondes. Un petit bout final.
M. Zanetti : Je vous remercie.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Alors, nous
terminons avec le député de Rimouski, pour une période de
2 min 45 s.
M. LeBel :
Merci pour votre générosité. Bonjour. Vous êtes un des seuls qui dépose un
mémoire qui nous rappelle que, dans
le titre, il y a une mention qui dit «modifiant diverses dispositions
législatives», c'est-à-dire qu'il y a un élément là-dedans qui n'a pas rapport avec la politique des proches aidants,
mais c'est le pouvoir d'inspection du ministère de la Santé et des Services sociaux, donc, et vous nous en parlez là-dedans.
Et vous nous dites que, depuis... vous avez déjà pris des initiatives en 2000. Ça fait
que ça fait déjà 20 ans, ça fait que vous en avez vu
d'autres, là, initiatives de visites de CHSLD.
Est-ce que ce qui est dans le projet de loi est
assez fort, selon vous? Dans le rapport d'enquête sur le CHSLD Herron, on propose ça, mais on va un peu plus
loin, on identifie des mesures d'intervention d'autorités. Est-ce que ce
qu'il y a dans le projet de loi, pour vous, avec votre expérience, est assez
fort pour corriger la situation dans nos CHSLD?
M. Marsolais (Denis) : Bon,
c'est une grande question, je vais essayer de faire une courte réponse.
M. LeBel : Oui, parce que je
n'ai pas beaucoup de temps.
M. Marsolais
(Denis) : Surtout dans le contexte, c'est une question fort
pertinente. Écoutez, moi, je pense que le projet de loi qui est devant nous apporte un point très important, de
donner, non pas aux CIUSSS ou aux CISSS, mais au ministère — c'est ce
que je comprends — au
ministère le pouvoir d'enquêter dans les sites, dans les hébergements
privés. C'est ce que je comprends. J'espère
que ma compréhension est bonne. Alors, le ministère, je parle... l'entité du
ministère pourrait, évidemment, si la loi est adoptée, faire en sorte d'avoir
un processus d'inspection, avec différents niveaux d'intervention puis
d'inspection, pour voir à faire en sorte d'améliorer la situation dans les
hébergements privés.
Là, vous
allez me dire : Il y a des hébergements publics puis il y a certains
problèmes. Je pense qu'il ne faut pas généraliser
aussi. Il y a des sites d'hébergement... puis, on l'a dit, je pense que ça a
été dit durant toute la période du mois de mars à aujourd'hui, la majorité des sites étaient tenus correctement.
Il y en avait un bon nombre, durant... je le concède, durant la pandémie et encore peut-être
aujourd'hui, qui avaient des problèmes qui se reflétaient souvent sur un
manque de personnel, là, hein? Mais on ne peut pas être contre le fait que la
loi vienne donner ce pouvoir-là, maintenant, au ministère. Moi, je pense que c'est un must, qu'on donne ça au ministère.
Il y aura une imputabilité de ministère, en ayant cette responsabilité-là
dans les secteurs privés, et je pense qu'il devra, surtout avec ce qu'on
traverse actuellement, il devra être plus blanc que blanc dans la définition de
sa démarche d'inspection dans les sites d'hébergement privés. Alors, à votre
réponse, là, je pense que ça va faire la job.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, Me Marsolais, merci, Me
Baillargeon-Lavergne. Merci de votre
patience et, enfin, merci de la contribution à nos travaux à la Commission des
relations avec les citoyens.
Nous allons suspendre pour quelques instants.
(Suspension de la séance à 16 h 39)
(Reprise à 16 h 50)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Les travaux de la commission reprennent. Alors, je souhaite
maintenant la bienvenue aux représentants de la Fédération québécoise de l'autisme. Je vous rappelle que vous disposez de 10 minutes pour votre exposé, après quoi
nous procéderons à la période d'échange avec les membres de la
commission. Je vous invite, donc, à vous présenter et à commencer votre exposé.
Fédération québécoise de l'autisme (FQA)
(Visioconférence)
Mme Plourde
(Lili) : Bonjour. Lili
Plourde, présidente de la Fédération québécoise de l'autisme. Rapidement, la fédération regroupe 16 associations régionales qui ont différentes missions : info et
sensibilisation, défense des droits, services
directs aux familles. Donc, la fédération a un rôle rassembleur, et a aussi
accès à plusieurs informations sur différentes régions. Et la fédération fête
ses 45 ans l'année prochaine.
Donc, je vais maintenant laisser la parole au directeur
général, Luc Chulak.
M. Chulak
(Luc) : Bonjour. Bonjour.
Donc, effectivement, la Fédération québécoise de l'autisme est
très fière de participer à cette commission
et de contribuer à l'avancement de la cause des proches aidants, là, qui nous
tient vraiment à coeur.
D'entrée de jeu, j'aimerais dire que notre mémoire ou notre avis repose beaucoup
sur les travaux effectués par le Regroupement des aidants naturels du Québec, entre autres, le document Valoriser et épauler les proches aidants, ces alliés
incontournables pour un Québec équitable. Alors donc, vraiment, ça
repose beaucoup là-dessus.
D'entrée de
jeu, effectivement, c'est important pour nous de souligner ou de vouloir mettre en évidence que ceux... des personnes qui... les proches qui entourent les
personnes autistes, particulièrement les plus vulnérables,
sont des proches aidants. Donc, ça,
pour nous, c'est une avancée majeure dans l'application, dans ce projet de loi,
que tous les proches aidants soient vraiment reconnus, dont les
personnes entourant une personne autiste.
Alors, pour
ce faire, bien, nous invitons... Bien, dans ce projet de loi, la
reconnaissance des proches aidants
nous apparaît donc un facteur déterminant,
un facteur clé, parce qu'évidemment,
souvent, surtout lorsqu'on parle de
parents, ils confondent souvent le rôle de
parent avec celui de proche aidant. Donc, faire la distinction entre les deux, ce
que ce projet de loi veut mettre en évidence, nous apparaît vraiment
important. Pour, évidemment, soutenir et épauler ces proches aidants, ça demande qu'ils
soient... donc, qu'on définisse, effectivement, ce qu'est un proche aidant.
Alors, on
rejoint vraiment la définition apportée par le Regroupement des aidants
naturels du Québec, mais on veut ajouter
que ce n'est pas simplement en définissant ou en mettant une définition par
écrit que les proches aidants vont se reconnaître
comme tels, mais c'est vraiment en mettant en évidence l'apport supplémentaire
qu'ils apportent à leurs proches dans
l'offre de soins qui va leur permettre d'être... de se dire que c'est un rôle
complémentaire, un rôle supplémentaire et même un rôle, parfois, très
exigeant.
Et, pour nous,
ça nous apparaît aussi évident que, pour que ces proches aidants là soient
reconnus ou se reconnaissent comme
tels, bien sûr, il y a l'autoreconnaissance, mais il y a, avant tout, un
grand rôle qui était joué par les professionnels
de la santé. Alors, pour nous, ça demande que les professionnels de la santé
soient sensibilisés, informés de la
présence du rôle des proches aidants et que ces proches aidants aussi ont besoin de
services. Eux aussi peuvent... deviennent un peu comme des usagers du système ou des usagers de soins, puisque le
rôle de proche aidant peut être parfois très lourd, comme on le sait
très bien.
À ceci, il
faut ajouter que le rôle de proche aidant, on l'a souvent... ça a souvent été
entendu que c'est un rôle qui, évidemment, oui, est exigeant, donc a besoin de... les
proches aidants ont souvent besoin d'un soutien, ont besoin de ventiler leurs émotions, mais ont surtout, surtout, surtout
parfois besoin d'aide financière. Alors, ça nous apparaît assez important
que, dans le projet de loi... et je sais qu'il y a déjà des éléments qui ont
été mis en évidence, mais que le projet de loi mentionne vraiment clairement ce soutien financier pour les proches
aidants dans l'exercice de leur rôle pour évidemment qu'ils ne puissent... ils évitent de se mettre
dans une situation encore plus précaire auprès de leurs proches, auprès de
leurs familles ou même dans leur vie quotidienne.
Le rôle des
proches aidants, évidemment, ça demande que tout ça soit regroupé ou, si on
veut, vraiment bien défini, bien
stimulé, bien... Ça demande donc un plan d'action. Il faut vraiment mettre en
place un plan d'action pour faire une campagne
de sensibilisation pour dire que ce rôle-là existe, que les gens qui l'assument
ont à se reconnaître comme tels et que
la société au complet détermine que, oui, les proches aidants sont présents et
que, oui, leur rôle est essentiel. Donc, ça demande vraiment qu'il y ait une campagne, je dirais, de promotion, de
sensibilisation auprès de ces proches aidants là.
En plus de
tout ce qui a été ajouté par d'autres acteurs, d'autres intervenants, pour
nous, il apparaît assez clair aussi que
le plan d'action qui va être mis en place doit aussi comporter des mesures qui
viennent comme prévenir la maltraitance des proches aidants, que ce soit par eux-mêmes, que ce soit par leur
aidé, que ce soit une institution. Bref, de prévenir la maltraitance auprès des proches aidants, ça aussi,
ça nous apparaît comme un élément important à inclure dans le plan
d'action ou même, je dirais, dans la politique.
En plus de
ça, il y a tout le rôle de la recherche, le rôle de la contribution, et on sait
très bien qu'il... va être mis sur pied
un observatoire, mais, dans cet observatoire ou dans les lieux qui vont
réfléchir sur les proches aidants, la fédération exprime, je dirais, son
souhait que ces comités soient composés de plusieurs types de proches aidants,
des jeunes, des parents, des personnes qui
s'occupent de personnes aînées, bref, que ceux qui composent ces divers comités
ou ces divers lieux de réflexion soient donc représentatifs de tous les
types de proches aidants qui peuvent exister.
Finalement,
comme... je pourrais dire, en conclusion, que le rôle des proches aidants, on ne peut plus s'en passer et ne peut plus rester dans
l'ombre. On ne peut plus faire en sorte que le proche aidant, c'est comme...
presque, des fois, comme un mal nécessaire,
au contraire, c'est un... les proches
aidants doivent devenir des acteurs
clés du système, et, à notre avis, la politique, la loi qui va être mise
en place va permettre de faire de grands pas en avant à ce niveau-là.
Et c'est pour
ça que je tiens à remercier particulièrement la ministre, Mme Blais, là,
d'avoir été un petit peu la porteuse
du flambeau pour tout ça, ça nous donne... ça donne beaucoup
d'espoir, là, aux proches aidants dans leurs actions et ça stimule l'idée ou ça stimule l'envie de dire : Voilà, nous,
comme société québécoise, on est rendus là, on est rendus à être...
à faire ce pas-là pour dire que les proches aidants, c'est des acteurs
incontournables. Merci.
• (17 heures) •
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Chulak, merci beaucoup,
Mme Plourde. Donc, nous en sommes rendus à la période d'échange avec les parlementaires.
Nous allons ouvrir cette période avec Mme la ministre, pour un temps de 16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) : Oui, Mme Plourde, Mme la Présidente, M. Luc Chulak, ça fait des années, hein, que vous travaillez au sein de la proche aidance, qu'on
appelait les aidants naturels à une époque, hein? On baignait là-dedans
et, maintenant, on est rendus à parler de proche aidance, de lois. C'est
vraiment, je pense, merveilleux.
Écoutez,
vous avez mentionné quelque chose, et j'ai réalisé que j'étais aussi une proche
aidante, en tant que grand-mère d'un
petit-fils autiste, et il y a quelque chose qui est en train de se passer,
c'est qu'auparavant on disait : C'est un parent. Ce n'est pas un proche aidant, c'est un parent, hein? Le parent,
il a un enfant autiste, ou il a un enfant lourdement handicapé, ou il a un enfant ayant une déficience
intellectuelle, mais c'est un parent. Et là on commence à parler de
parent, mais aussi de proche aidant d'un enfant, puis l'enfant qui peut devenir
adulte aussi, là, et qui va devenir adulte, inévitablement.
Alors, on parle de ça et on est capable de dire : J'ai mon rôle de parent,
mais j'ai aussi un rôle de proche aidant
qui amène son lot de tâches supplémentaires, de défis, et qu'on doit être
reconnus et soutenus. Alors, ça, je pense que c'est important, cette
idée-là.
Vous avez parlé de ventiler les émotions. C'est la première fois que je l'entends, mais
moi, je pense qu'effectivement
il faut savoir comment ventiler les émotions
et je pense que, par des organismes comme le vôtre, c'est possible de
ventiler les émotions, parce que les gens se retrouvent, se reconnaissent,
échangent et s'autoreconnaissent également.
Vous
avez parlé de maltraitance envers les personnes proches aidantes. Ce n'est pas la première fois
qu'on entend parler de ça. Vous le savez, qu'on a un plan d'action pour
combattre la maltraitance envers les aînés. Vous venez de m'ouvrir grandes les portes. Je pense qu'on
devrait vraiment avoir... tenir compte, dans notre plan d'action, d'une
politique ou d'un plan d'action, plus un
plan d'action, là, pour les personnes proches aidantes et la maltraitance.
Alors, on va réfléchir à ça, parce que c'est un point excessivement
important.
Et
je vais vous amener sur la question financière. On a l'impression, dans le
projet de loi, vous n'êtes pas le premier à en parler, qu'on ne parle pas de situation financière, mais, dans
l'article 5, au point quatre, on parle du développement d'environnements soutenant la participation
sociale des personnes proches aidantes. Et, dans le plan d'action, on
veut vraiment prévenir la précarisation de la
condition financière, et, dans la politique, actuellement, là, on met ça là,
mais, s'il faut le préciser davantage dans
le projet de loi, on pourra y réfléchir, comment on pourrait mettre quelques
termes qui feraient davantage
lumière. Alors, je veux vous entendre parler sur la précarité financière des
parents qui ont des enfants en situation de handicap et qui sont aussi
des proches aidants.
Mme Plourde
(Lili) : Luc, tu veux-tu que j'y aille ou tu es correct?
M. Chulak
(Luc) : Je suis correct avec
ça, tu pourras compléter, Lili. En fait, lorsqu'arrive... bien, lorsqu'on
parle de parents d'enfants autistes ou qui
deviennent des adultes autistes, comme vous l'avez si bien dit, on parle d'une
proche aidance qui est faite sur le long
terme. Des fois, pour des personnes aînées, c'est à plus court ou moyen terme,
là, on parle de long terme, on parle
même parfois de toute une vie. Toute une vie, ça veut donc dire des soins
adaptés pour la personne dont on
s'occupe, ça veut dire aussi de l'aide à des professionnels qui, parfois, sont
payants. Ça peut faire... vouloir dire aussi du répit, hein, de l'accès à des services de répit, qui, parfois, sont
payants également. Ça peut vouloir dire la participation à des camps de jour, des camps d'été. Nous, la
fédération... Bien, les associations qu'on représente en organisent. Encore
là, il pourrait y avoir certains coûts associés. Bref, les coûts se
multiplient, mais, en contrepartie, parfois, les revenus ne se multiplient pas et, au contraire, diminuent. Parce
que, là, certains parents choisissent de rester à la maison, de passer
de temps plein à temps partiel, de quitter
leur emploi. Bref, c'est tout un... en fait, c'est une roue qui s'enchaîne qui
fait en sorte qu'effectivement le risque, le risque d'appauvrissement,
de pauvreté et de précarité, est très grand.
Vous
savez, on l'a déjà entendu, des gens qui paient des milliers de dollars simplement
en culottes d'incontinence, là, ça
peut, des fois, avoir des coûts exorbitants. Évidemment, il y a
de l'aide qui leur est déjà apportée. Je ne veux pas insinuer qu'actuellement ces gens-là n'ont
pas d'aide, mais parfois c'est assez restreint ou c'est assez limité. En tout cas, je parle, entre autres, des crédits d'impôt, là, c'est assez restreint pour
y avoir accès. Alors, c'est pour ça que de le mentionner avec un
peu plus de couleurs dans le plan d'action, avec un peu plus d'évidence, ça nous apparaît important pour
éviter, justement, de passer à côté.
Mme Plourde
(Lili) : Si mes souvenirs
sont bons, c'est Catherine des Rivières-Pigeon, qui est chercheure, qui
a fait une étude sur l'appauvrissement des
familles qui ont un enfant autiste, c'est principalement les mères. Ses
chiffres sont assez parlants, là, au niveau
de l'appauvrissement des familles, parce que, souvent, les parents doivent
faire un petit peu un travail qui n'est pas un travail de
parent. Donc, l'étude est assez intéressante.
Mme Blais
(Prévost) : J'ai des collègues
qui veulent poser des questions, mais, rapidement, est-ce
que vous êtes favorables au projet
de loi n° 56?
M. Chulak
(Luc) : Absolument.
Mme Blais
(Prévost) : Ça va changer la vie des gens?
M. Chulak
(Luc) : Je le crois fortement. Je le crois fortement.
Mme Blais
(Prévost) : En quel sens?
M. Chulak (Luc) : Bien, en
fait, je l'ai un peu souligné dans l'introduction, le fait... ne serait-ce que
le fait que ces parents, ces proches de personnes
autistes se reconnaissent comme proches
aidants, déjà, il y a
comme un pas de fait.
De reconnaître que leur rôle, que l'offre de soins, ce qu'ils font, c'est quelque chose de plus, de supplémentaire et que c'est une contribution qui
entraîne des remaniements au niveau de la vie professionnelle, familiale,
sociale, c'est une contribution qui, parfois,
fait en sorte de développer des difficultés au niveau physique, psychologique,
mental, et nommons-les. Bref, juste le fait...
(Panne de son)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : M. Chulak, on ne vous entend plus.
M. Chulak
(Luc) : Oui. Elles se
reconnaissent comme proches aidants, c'est, donc, pour moi, un grand pas en
avant.
Mme Blais (Prévost) : Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, monsieur, merci beaucoup, M. Chulak. Merci, Mme
la ministre. Je vois que la députée de Soulanges voudrait prendre la parole. Il
reste encore 8 min 30 s.
Mme Picard : Merci. Merci,
Mme la Présidente. Bonjour,
M. Chulak et Mme Plourde. Je
ne sais pas si le vous savez, mais moi aussi, j'ai une... moi, j'ai une
petite fille qui est lourdement handicapée, là, donc je connais sensiblement
les mêmes réalités que vos membres.
J'aimerais
que vous me parliez de la... justement, de l'aide financière que vous aimeriez
avoir. Vous avez parlé d'une
assurance autonomie, revenu de base garanti. Comment voyez-vous la modulation ou comment voyez-vous cette aide financière là, concrètement, sur le
terrain? Est-ce que vous pouvez développer votre réflexion?
M. Chulak
(Luc) : Donc, actuellement, lorsqu'une personne devient parent, elle a
le temps de prendre soin de son enfant
puisqu'il existe le Régime québécois d'assurance parentale qui est offert au
papa et à la maman. Et ça leur permet, donc,
de vivre cette naissance-là, d'accueillir leur enfant, de s'en occuper. On se
dit que, s'il existerait sensiblement la même chose lorsqu'un parent ou quelqu'un de proche vient à offrir une
offre de soins à quelqu'un, de façon évidente, exemplaire, qu'une telle
aide aussi puisse leur être attribuée. De quelle façon la... concrètement,
comment ça peut se décliner? Comment ça va
se mettre en route? Malheureusement, je ne pourrais répondre à cette
question-là, mais, si les parents ou
si les proches d'une personne autiste décident d'avoir de l'aide, qu'ils
peuvent y recourir et de façon facile, simple, et que ça permette de
continuer à avoir un niveau de vie appréciable.
Mme Picard :
Et parlez-moi de la réalité conciliation travail-famille- proche aidance et
parfois études. Comment les employeurs, les établissements scolaires
pourraient faciliter la vie des... Avez-vous des pistes de solution?
M. Chulak
(Luc) : Alors, ce qu'on peut... la seule chose que je peux dire, c'est
qu'il y a beaucoup de travail à faire. Il
y a beaucoup de travail à faire à ce niveau-là, que ce soit au niveau des
employeurs, que ça soit au niveau des entreprises, que ça soit au niveau
du... même du domaine scolaire.
Je suis sûr
que, demain matin, vous arriviez à l'école de votre enfant puis vous dites que
vous êtes une proche aidante, ils vont vous regarder comme si vous veniez de
la planète Mars, parce que ce n'est pas fait encore, ce n'est pas rentré, je dirais, dans les moeurs de la société.
Donc, il y a beaucoup de travail de promotion, de sensibilisation à
faire, non seulement, comme je disais
tantôt, auprès des professionnels, mais auprès de toute la société pour dire
qu'il y a des proches aidants qui existent, il y en a sûrement chez
vous, et ces gens-là ont besoin peut-être d'assouplissement au niveau du
travail, au niveau de leurs études pour exercer leurs différents rôles.
Il y a des
mesures qui existent, il y a des choses déjà qui existent qui permettent de
certains assouplissements, il y a évidemment
certains employeurs ou certains milieux qui sont peut-être plus ouverts ou plus
souples que d'autres. Bref, il y a
déjà des choses qui existent desquels on pourrait facilement s'inspirer pour
aller encore plus loin à ce niveau-là pour, justement, permettre de concilier puis surtout de donner au proche
aidant un temps pour lui, un temps pour lui, un temps pour elle, parce qu'on parle souvent de femmes
proches aidantes, mais un temps pour elle, un temps pour lui, un temps
juste pour décrocher, ventiler, se
ressourcer puis remettre un peu les énergies ou la batterie à niveau. Alors,
c'est un peu ça.
• (17 h 10) •
Mme Plourde
(Lili) : Bien, si je peux me
permettre de réciter encore l'étude de Catherine des Rivières-Pigeon, on
parle beaucoup, beaucoup de la précarité
d'emploi chez les proches aidants d'un enfant autiste ou avec autres
besoins particuliers. C'est très difficile
pour les parents d'être deux. Souvent, c'est très difficile pour les deux
parents de travailler, donc ça amène beaucoup d'appauvrissement. Et,
encore une fois, les ressources disponibles à la maison sont utilisées beaucoup pour pallier à certains manques de
services, peu importe que ce soit le réseau scolaire ou le réseau de la
santé. Donc, oui, toutes les mesures qui pourraient faciliter la vie des
parents à ce niveau-là, c'est apprécié.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme Plourde. Je vois la députée de Bellechasse qui veut poser quelques questions. Je vais lui céder la parole
pour 3 min 42 s.
Mme Lachance : Merci, Mme la Présidente. Merci à vous d'être là.
Merci d'avoir pris le temps de rédiger ce mémoire. J'aimerais peut-être faire un petit peu de pouce sur ce que ma
collègue vient d'énoncer au niveau de la conciliation travail-famille-études.
On comprend qu'il doit y avoir des mesures qui soient mises en place.
Maintenant, concrètement,
dans nos organisations, dans nos entreprises, dans nos institutions scolaires,
est-ce qu'il y a des choses qui vous
paraissent... concrètement, là, des mesures qui pourraient être mises en place?
Puis où sont les barrières? Parce que, là, vous avez mentionné que...
Comment vous avez dit? Vous vous feriez regarder comme un extra-terrestre ou
quelque chose comme ça. Vous avez
mentionné... Bon, on comprend que ce n'est pas si fréquent, mais, encore,
comment concrètement... Où sont les barrières?
M. Chulak
(Luc) : En fait, la première barrière, c'est... Puis je vais le dire
façon tout à fait comme je le pense, là, c'est qu'un proche aidant passe... est camouflé dans la masse. Donc, un
proche aidant, s'il ne dit pas ou si on ne connaît pas son histoire, peut passer facilement inaperçu dans
la forêt. Alors, le simple fait que la personne, d'abord, se reconnaît
comme proche aidant, c'est déjà... Là, elle
prend conscience qu'il y a peut-être des avantages à se faire reconnaître comme
tel. Actuellement, il y en a très peu, il y
en a très peu. Sauf si on entre avec un employeur un peu plus conciliant, il
n'y a pas vraiment d'avantage, sauf
de dire : Ah! oui, je te comprends, ne lâche pas, continue comme ça, puis
bon. Mais actuellement il n'y a pas vraiment de plus-value à se
reconnaître comme ça. Donc, ça, c'est la première chose.
Puis la
deuxième chose, comme je le disais, ça va prendre une campagne de
sensibilisation. Ça va quand même prendre
une campagne d'information pour, justement, répandre cette bonne nouvelle-là
qu'il y a des proches aidants dans notre
société qui existent et que... sans doute, qui ont besoin d'un soutien
quelconque. Ne serait-ce qu'au lieu de dire : Bien oui, ne lâche pas, bien, comment on pourrait
t'aider? Comment on pourrait faciliter ton rôle? Comment on pourrait
faire en sorte que ce soit plus léger, entre guillemets?
Mme Lachance : Merci. Est-ce
qu'il me reste un petit peu de temps, madame?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Une minute.
Mme Lachance :
Merci, Mme la Présidente. Dans un même ordre d'idées, dans le fond, on a
rencontré quelques groupes puis on
nous soutient parfois que le proche aidant ne sait même pas s'identifier en
tant que proche aidant, parce que ça se fait d'une manière un peu
spontanée et puis que c'est un rôle auquel on adhère dans la vie sans pour
autant être identifié comme tel.
Vous, vous
parlez, dans votre mémoire, de conditions d'exercice. Comment on peut faire un
arrimage entre le fait qu'on ne se reconnaît pas nécessairement comme
proche aidant et qu'on le devient d'une manière... en fait, dans un continuum de vie et des conditions d'exercice qui,
ma foi, sont davantage structurées? Le rôle du proche aidant doit être libre, éclairé et révocable. Le réseau de santé, donc... Vous mettez vraiment des
conditions qui sont très structurées. Et, paradoxalement, parfois souvent, les proches aidants eux-mêmes arrivent
proches aidants sans vraiment faire un choix. Parce que c'est un choix
de vie, d'aider la personne qui est avec nous.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Je suis désolée, vous n'avez plus de temps pour
répondre. Par contre, on va continuer quand même les échanges avec
le temps qui est imparti à l'opposition
officielle, pour une enveloppe de 11 minutes au total. Nous
allons commencer avec la députée de Fabre.
Mme Sauvé : Merci, Mme
la Présidente. Alors, M. Chulak,
Mme Plourde, c'est un grand plaisir de vous avoir avec nous aujourd'hui. Et vous me permettrez, parce que je sais qu'elle
aurait tellement aimé être là avec nous aujourd'hui... Ma collègue
de Westmount—Saint-Louis,
qui est porte-parole pour, bien sûr, les clientèles qui vivent avec l'autisme, elle-même maman d'enfants autistes, alors donc elle
aurait bien aimé... et elle veut vous saluer très chaleureusement, donc,
pour tout le travail que vous faites.
Écoutez,
c'est important qu'on se rappelle la réalité très distincte et
spécifique qui est liée à la proche
aidance pour... comme parent, bien
sûr, auprès d'enfants qui vivent avec les troubles de l'autisme. Et les aspects
dont on doit se rappeler puis qui
sont absolument essentiels, c'est la durée de l'aide qui est nécessaire, le
répit qui est nécessaire, l'intensité de la proche aidance qui est celle-là, qui fait en sorte que vous avez un rôle
tellement, tellement, tellement important, et, quand vous avez nommé les
services, tantôt, comment on peut offrir du temps pour, elle, se ressourcer.
Parce que c'est le quotidien, tout au long
de la vie, qui est au coeur de cette proche aidance. Alors, merci de nous le
rappeler, très sincèrement.
Vous avez évidemment parlé d'un soutien
financier accru, parce que... et vous avez rappelé les études sur l'appauvrissement des familles. Je sais qu'il y a peut-être
de mes collègues qui vont vouloir en parler également. Alors, je ne pointe personne, mais je sais très bien, c'est
clair qu'il faudra le nommer, le renommer, parce que c'est clairement
insuffisant.
Moi, j'essaie
de trouver aussi une façon... J'aime tellement l'approche que vous avez
proposée à la toute fin de votre présentation,
quand vous dites qu'on se ramène au proche aidant puis qu'on lui dit :
Comment est-ce qu'on peut t'aider? Alors,
oui, les mesures... D'abord, on s'y perd, hein, les mesures, les ressources,
les programmes. S'ils sont au rendez-vous, ils sont peut-être insuffisants, mais on s'y perd aussi. Moi, j'aime
bien partir de la personne, le proche aidant lui-même, puis de dire : Est-ce qu'on peut partir de
ses besoins, de l'évaluation de ses besoins, des ressources dont il a besoin?
Et je n'arrive pas à trouver, dans le projet de loi... on est là pour en
discuter...
Tantôt, vous
avez peut-être entendu — puis vous nommez, dans votre mémoire, l'importance d'un statut
juridique officiel — nous avions le Curateur public, il y a la
société, aussi, québécoise de déficience intellectuelle, qui ont nommé
la même chose, cette importance d'avoir un statut juridique et officiel. Et
j'ai amené la proposition d'un registre de proches aidants.
Je ne sais
pas si... j'essaie un peu d'amener la réflexion : Comment on s'y prend,
quel est le moyen qu'on peut se donner
pour faire en sorte qu'on simplifie l'accès, qu'on fait en sorte que, dans la
reconnaissance du proche aidant, on est capable de répondre avec un lieu propice à le
faire? Comment on peut aider? Est-ce que c'est le registre? Est-ce que
c'est un autre moyen? J'aimerais vous entendre là-dessus.
M. Chulak
(Luc) : Merci,
Mme Sauvé. D'abord, effectivement, de partir des besoins de la personne, c'est la
clé de voûte, c'est la clé de voûte de la
réussite du projet de loi de reconnaître que cette... d'évaluer ses
besoins, d'évaluer ce qu'elle veut
faire, ce qu'elle souhaite faire, ce qu'elle ne souhaite plus faire, ce qu'elle
aime, bref, de partir de ses... de s'arrêter de ses besoins, c'est la
clé de voûte de la réussite de ce projet de loi.
Maintenant, comment faire en sorte que ça aboutisse ou que ça puisse avoir une
résonance dans le... auprès de la population, auprès des proches aidants eux-mêmes? Il y a sûrement toutes sortes de moyens
qui peuvent se faire, mais pouvez-vous
juste me répéter la dernière intervention que vous avez faite, là, par rapport
à... Vous disiez qu'une des choses que vous aimiez dans notre
présentation, c'était... Pouvez-vous juste le répéter un petit peu?
Mme Sauvé : Bien, en fait,
c'était la notion de pouvoir obtenir un statut juridique officiel.
M. Chulak (Luc) : O.K. Oui,
c'est ça.
• (17 h 20) •
Mme Sauvé : Et c'est là où j'allais un petit peu plus loin,
puis je me disais : Est-ce que ça pourrait se concrétiser avec, par
exemple, un registre? Alors, c'est là où j'amorçais la réflexion avec vous.
M. Chulak (Luc) : Mais je n'ai
pas réfléchi à cette question-là, je ne sais pas si ma présidente peut
intervenir par rapport à ça.
Mme Plourde
(Lili) : Je n'ai pas
réfléchi à la question. On a parlé beaucoup du fait que, souvent,
les parents, ils ne se reconnaissent
pas eux-mêmes comme proches aidants, parce qu'ils considèrent que ça fait partie de
leur travail de tous les jours d'être
proches aidants. Puis il y a aussi toute la partie des enfants, des frères, des
soeurs des personnes avec des besoins particuliers
qui deviennent des proches aidants très jeunes et qui ne seraient pas non plus dans
un registre. Mais je n'ai jamais analysé la question, donc je ne serais
pas capable de vous répondre.
Mme Sauvé : Merci beaucoup. Je
vais céder la parole, mais je retiens que vous réfléchissez à ça.
Mme Plourde (Lili) : Oui.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la députée. Je vais maintenant laisser la parole
au député de D'Arcy-McGee. Il vous reste 5 min 24 s
M. Birnbaum : Merci beaucoup,
Mme la Présidente. Mme Plourde, M. Chulak, merci beaucoup pour votre présentation. Vous avez réussi, je crois, à nous
resensibiliser aux particularités très présentes en ce qui a trait aux
proches aidants au sein des familles
autistes, et quelques autres l'ont remarqué aussi, mais l'aspect continu de
cette tâche sacrée et solennelle. Et
vous avez parlé beaucoup... pas juste de l'importance de vous accompagner, de
voir de façon très concrète ce qui
peut être fait sur le plan financier, entre autres, mais vous avez noté, à
juste titre, et c'est quelque chose qui devrait être plus présent pour les proches aidants dont on
parle, que, pour les proches aidants des aînés à titre d'exemple... c'est-à-dire
l'importance d'avoir sa place en intervenant
avec les institutions civiques, que ça soit l'hôpital, résidence spécialisée,
école, et, j'imagine, ce n'est pas toujours
le cas. Ma conjointe travaille comme travailleuse sociale aussi, hein, d'une
équipe-diagnostic qui dévoile les
diagnostics aux familles. Et l'écart entre l'identification d'un possible diagnostic
à un diagnostic, une intervention
appropriée est, comme on le sait, très problématique, pour ne pas parler de
l'écart et l'absence quasi totale des services pour les jeunes de
21 ans et plus. Alors, vous nous avez resensibilisés aux défis, qui sont
énormes.
En ce qui a
trait, en quelque part, à, bon, je vais le dire comme ça, l'accueil du proche
aidant par les établissements concernés,
l'école, l'hôpital, et tout ça, comment est-ce que vous diriez que le projet de
loi devant nous pourrait être peut-être
bonifié pour au moins identifier ces besoins, peut-être les qualifier un petit
peu pour faire en sorte qu'un éventuel plan d'action et politique nous
amèneraient vers des pistes de solution assez concrètes?
M. Chulak
(Luc) : Ce que je peux vous dire, là, c'est qu'une des belles choses
qui pourraient arriver, et peut-être que
je rêve un peu mais je me permets de rêver, c'est que les proches aidants
n'aient pas toujours à raconter leur histoire de long en large envers chacun des intervenants qu'ils rencontrent, à
remplir 56 pages d'un formulaire x ou y pour obtenir un service. Bref, s'il y aurait une facilitation des procédures à suivre entre le réseau
de la santé, le réseau de l'éducation
et, je dirais même, au niveau du milieu communautaire, mon Dieu
que ce serait merveilleux. Ce serait donc merveilleux si on pourrait y avoir comme une espèce de continuum de
services ou un continuum d'historique qui suive le proche aidant, surtout lorsqu'on parle d'un proche aidant qui
exerce son rôle presque pour la vie. Si son continuum, si son historique
le suit et il n'aie pas toujours à le
répéter : Oui, voici... Mais de simplifier, simplifier un peu tout le
processus et un peu l'aspect bureaucratie,
qui malheureusement s'ensuit, là, on serait déjà... ce serait déjà quelque
chose, un gros plus pour ces proches aidants là.
Et je dirais
que de faire en sorte que les... Puis là on est à l'ère du numérique, on est à
l'ère du virtuel. Comme on est actuellement,
il y a sans doute des façons de faire qui pourraient faciliter ce genre de
choses là, des dossiers qui soient mis sur
un portail quelconque que les professionnels pourraient avoir accès. Bref, il y
a sûrement moyen de simplifier des choses pour éviter des lourdeurs, des recommencements
inutiles et des fois même de tomber dans ce qu'on appelle les craques du
plancher.
M. Birnbaum :
Est-ce que je comprends bien qu'il y a un arrimage davantage qui s'impose entre
les différents silos, l'éducation, la santé, les services sociaux, et
que la loi... le projet de loi devrait en tenir compte?
M. Chulak (Luc) : Si on
pourrait parler plus de fermes que de silos, ce serait merveilleux.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : On arrive à la fin, il reste sept secondes.
M. Birnbaum : Bon, pour dire
merci pour tout ce que vous faites. Merci.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Maintenant, nous en
sommes au deuxième groupe d'opposition, avec le député de Jean-Lesage,
pour une période de 2 min 45 s.
M. Zanetti : Je vous
remercie beaucoup.
Vous dites qu'il faudrait inscrire, dans la loi et la politique,
un principe clair et irrévocable de
lutte contre la pauvreté, qui devra se décliner dans une panoplie de mesures
concrètes, mesurables, largement
accessibles et spécifiques aux diverses réalités. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi
l'enjeu de la lutte à la pauvreté est central selon vous et pourquoi il
devrait faire partie de la loi?
M. Chulak
(Luc) : Bien, je pense
qu'avec la présidente on a déjà fait la
mention que les recherches actuelles, beaucoup de... Certaines
recherches, dont Catherine des Rivières-Pigeon, ont démontré,
effectivement, la lourdeur financière
imposée aux parents lorsqu'ils viennent à s'occuper de leur enfant ou de leur
proche qui est autiste. Il y a toutes sortes
de coûts supplémentaires, excédentaires, des fois très exorbitants, qui
viennent s'ajouter et qui viennent mettre... fragiliser, si on veut, la
réalité financière de ces familles, de ces proches et même de ces personnes
autistes.
Bref, il y a une question, à ce niveau-là, de
justice, de justice et d'équité pour ces proches aidants là pour leur permettre de dire : Prenez soin de votre
proche... prenez soin de vous-même, prenez soin de votre proche, et,
rassurez-vous, on va pouvoir, dans la mesure
du possible, vous aider financièrement à subvenir à certaines dépenses
excédentaires que vous devez maintenant
prendre au lieu de prévoir un petit voyage en camping à Rawdon. Bien, vous
allez pouvoir le faire, parce qu'on va vous aider financièrement et vous
allez pouvoir, donc, vous reposer et penser à autre chose.
C'est le
nerf... bien, on dit souvent : C'est le nerf de la guerre, l'argent, mais
ça l'est vraiment dans ce cas-là, parce que c'est une question... ça devient une question presque de... C'est
toute la différence entre réaliser ce rôle de proche aidant de façon, je dirais, sereine et de façon... ou de
façon où on est tout le temps habité par ces inquiétudes et ces
préoccupations-là. Donc, ça fait la différence.
Mme Plourde
(Lili) : La situation est particulièrement criante chez les parents
qui ont un adulte de 21 ans à la maison
quand l'école se termine. Et ce n'est pas parce que ton enfant a 21 ans
que toi, tu es prêt à prendre ta retraite. Et, tout dépendant des régions du Québec, souvent, il y a peu de services
adaptés à 21 ans. Donc, la situation finit que soit il y a un des
parents qui quitte son emploi, soit les parents prennent...
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, Mme Plourde. Merci beaucoup,
c'est tout le temps qu'on avait pour
cette portion-là. On va terminer, par contre, la ronde d'échange avec le député
de Rimouski pour une période de 2 min 45 s.
• (17 h 30) •
M. LeBel : Merci. Mais on va continuer dans le même sens,
c'est un peu là-dessus que je veux parler. Il y a deux... Moi, je vois qu'il y a deux époques
d'appauvrissement. Pendant qu'il y a la proche aidance, pendant que les proches
aidants sont des proches aidants et quittent
leur emploi, ça coûte cher, etc. Là, il faut les soutenir pour ne pas qu'ils
s'enfoncent dans la pauvreté, mais il y a
après, quand tu n'es plus proche
aidant et que tu retournes sur le marché
du travail, où, là, tu as passé des
années où tu n'as pas cotisé dans ton... pour tes choses ou tu as manqué des
promotions. Et là aussi je pense qu'il faut intervenir. Il faut protéger
ces gens-là qui, éventuellement, vont vouloir retourner sur le marché du
travail.
Qu'est-ce qu'on peut mettre dans cette loi, qui
est une loi-cadre, qui peut baliser, faire en sorte que, dans les prochains plans d'action, on va intervenir à ces
deux niveaux-là, pour sortir les gens de la pauvreté quand ils sont proches
aidants, pour s'assurer que, quand ils ne seront plus proches aidants et qu'ils vont revenir sur le marché du travail, bien, qu'ils auront le droit encore à... on pourra les
sortir de la pauvreté, ils pourront faire du rattrapage? Qu'est-ce que
qu'on pourrait faire?
M. Chulak
(Luc) : Alors,c'est tout
l'aspect de la postaidance, que vous mentionnez, qui est aussi important
que la période lorsque la personne est proche aidant, donc la postaidance, qui vient en... fait en sorte de dire que...
Bien, évidemment, lorsqu'on est proche aidant, on développe des compétences, on développe des qualifications, on peut
développer même des expertises, on
développe des expertises qui peuvent être mises à profit dans un... lorsqu'on
retourne à l'emploi, mais c'est sûr que
ce retour à l'emploi ou ce retour à la vie professionnelle ou à une vie sociale
différente nécessite une transition.
Et ça, je
pense que nous allons dans le même sens que vous, là. Ça nécessite une
transition, où effectivement on ne peut
pas, du jour au lendemain, tout arrêter ou tout couper. Il y a quelque chose
qui doit subsister comme aide, pour faciliter la transition à la vie professionnelle ou à une vie... ou à la retraite,
même, je dirais, parce que, parfois, même, des proches aidants ne peuvent pas cotiser autant qu'ils voudraient à
leur régime de retraite parce qu'il y
a des dépenses qui s'accumulent, il y
a des... les revenus sont diminués, et ainsi de suite. Donc, tout le rôle, tout
le soutien à la postaidance doit être inscrit effectivement dans le
projet... dans ce plan, dans ce projet de loi, dans cette politique nationale.
M. LeBel :
Je vous remercie, je vais regarder ça, le nom «postaidance». Je vais répéter ça
pendant l'étude article par article, la postaidance. Merci, j'ai appris
quelque chose. Merci beaucoup.
La
Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, Mme Plourde, merci,
M. Chulak, de nous laisser sur ce concept de postaidance. Je vous
remercie infiniment pour votre contribution aux travaux.
Alors, la
commission ajourne ses travaux jusqu'au mardi 29 septembre, à
10 heures, où nous allons poursuivre le mandat.
(Fin de la séance à 17 h 33)