(Onze heures dix-sept minutes)
Le Président (M. Picard) : À
l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission
des relations avec les citoyens ouverte. Je demande à toutes les personnes dans
la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs téléphones cellulaires.
La commission est réunie afin de poursuivre les consultations
particulières et auditions publiques concernant l'examen des rapports sur les activités
du Fonds de soutien aux proches aidants.
Mme la secrétaire, y a-t-il des remplaçants?
La
Secrétaire : Oui, M. le Président. Mme Blais (Saint-Henri—Sainte-Anne) est remplacée par Mme Nichols
(Vaudreuil); M. Bergeron (Verchères) est remplacé par Mme Lamarre (Taillon); M.
Kotto (Bourget), par M. Lisée (Rosemont); et Mme Lavallée (Repentigny), par M.
Schneeberger (Drummond—Bois-Francs).
Auditions (suite)
Le
Président (M. Picard) :
Merci. Ce matin, nous recevons la Fédération québécoise des sociétés d'Alzheimer et la Conférence des tables
régionales de concertation des aînés du Québec.
Donc,
j'invite les membres de la Fédération québécoise des sociétés d'Alzheimer à faire leur présentation d'une durée maximale de
10 minutes. Je vous demanderais de vous identifier au début, et après ça
il va y avoir un échange avec les parlementaires. Allez-y.
Fédération québécoise des
sociétés Alzheimer (FQSA)
Mme Roch
(Diane) : Merci, M. le Président, et bonjour à vous tous. Mon nom est Diane Roch,
je suis la directrice générale de la
Fédération québécoise des sociétés Alzheimer. Je suis accompagnée aujourd'hui
de mes collègues Josée-Lisa
LeFrançois, directrice, programmes et services, à la fédération; Sonia Nadeau,
directrice générale de la Société
Alzheimer de Chaudière-Appalaches; et Gérald Hubert, directeur général de la
Société Alzheimer de Montréal, qui étaient tous les trois présents lors
de la mise en oeuvre du projet de L'Appui.
Mes collègues
et moi représentons aujourd'hui la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer
et les 20 sociétés Alzheimer du
Québec. La mission commune de nos organismes est d'alléger les conséquences
sociales et personnelles de la
maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, d'aider les personnes
atteintes et leurs proches, ainsi que de promouvoir la recherche.
La Fédération
québécoise des sociétés Alzheimer et les 20 sociétés Alzheimer membres
remercient la Commission des relations avec les citoyens de leur
permettre de faire entendre leurs voix pendant ces audiences. Nous saluons l'initiative du ministère des Aînés et de la
famille Chagnon, qui ont contribué, en 2009, à créer ce Fonds de soutien aux proches
aidants d'aînés. Ce fut un jalon important dans la reconnaissance de la
situation des proches aidants et de leur importance au sein des
préoccupations de la société québécoise.
• (11 h 20) •
Avec
75 % des fonds disponibles dédiés pour soutenir les projets s'adressant
aux proches aidants en contexte de maladie
d'Alzheimer, il était indéniable que la fédération et les 20 sociétés Alzheimer
du Québec deviennent des acteurs incontournables
ainsi que des partenaires indispensables du réseau des appuis, et ce, afin de
relever le défi de l'amélioration de la qualité de vie des personnes
impactées par la maladie.
Dans l'ensemble, nous pouvons affirmer que la collaboration
entre L'Appui et notre mouvement Alzheimer québécois
s'est très bien établie. D'ailleurs, 14 sociétés Alzheimer sont représentées
sur 17 conseils d'administration appuis régionaux. Plusieurs de nos sociétés Alzheimer ont vu d'importants
projets financés par leurs tables régionales de L'Appui. Grâce au soutien de L'Appui, de nombreux services
ont également vu le jour afin de faciliter le quotidien des proches aidants qui prennent soin d'une personne atteinte
de la maladie d'Alzheimer. Mes collègues seront davantage en mesure de vous parler de ces collaborations et du support
financier apporté par L'Appui à ce chapitre, puisqu'ils sont responsables
des sociétés Alzheimer sur le terrain.
Par contre,
au cours des derniers huit mois, nous avons reçu des remarques de certaines
sociétés Alzheimer pour qui les attentes ne se font pas aussi aisément.
Après une rencontre avec le directeur général de L'Appui provincial, le Dr Michel Boivin, et les directeurs généraux
des 20 sociétés Alzheimer du Québec, nous avons compris que, chaque Appui
régional ayant son propre conseil
d'administration et ses propres règles de fonctionnement, il était prévisible
que les choses ne se passent pas
partout de la même façon. Nous questionnons le fait que des personnes qui
siègent au conseil d'administration d'un appui régional et qui
présentent eux-mêmes des projets se retrouvent aussi dans les comités de
sélection, une situation qui serait à bannir afin d'éviter toute source de
conflit d'intérêts.
Nous
déplorons d'ailleurs ces disparités qui font que des projets soumis et
financièrement supportés par L'Appui et
très bien implantés dans certaines régions du Québec ne sont pas acceptés dans
d'autres régions en raison de critères différents
et parfois même de certaines divergences de points de vue et de caractères.
Pour éviter ces inconforts, il serait judicieux
que L'Appui national donne des lignes directrices plus précises aux appuis
régionaux pour qu'ils puissent prendre des décisions plus éclairées.
Nous avons
aussi exprimé au Dr Boivin nos inquiétudes quant aux organismes ou
individus qui s'improvisent spécialistes
en maladie d'Alzheimer et qui présentent des projets qui viennent dédoubler les
services déjà existants ou se
prévaloir d'une expertise qu'ils n'ont pas, juste par souci de profiter de
l'enveloppe disponible pour cette catégorie de proches aidants. Nous sommes d'accord avec le fait que des services
puissent être complémentaires aux nôtres et viennent enrichir l'aide qui peut être apportée aux proches
aidants en contexte de maladie d'Alzheimer, mais, lorsqu'il s'agit de projets dont les activités et services ne viennent
que reproduire ce que les sociétés Alzheimer régionales offrent déjà, nous
nous interrogeons sur le bien-fondé de
l'investissement d'argent fait par les appuis régionaux dans de tels projets.
Il serait beaucoup plus efficace de
faire appel plus systématiquement à des expertises acquises par les sociétés
Alzheimer dans le soutien aux proches
aidants de personnes atteintes d'Alzheimer. D'ailleurs, Alzheimer Canada, avec
qui nous sommes affiliés, a même
questionné cet état de fait lorsque mise au courant de projets subventionnés
calquant les services offerts par les sociétés Alzheimer.
Au plan provincial, nous ne comprenons pas très
bien pourquoi une entité comme L'Appui national ne serait pas en mesure de subventionner la Fédération
québécoise des sociétés Alzheimer afin que nous puissions mettre en place
des services harmonisés à travers toutes les
sociétés Alzheimer régionales et rejoindre ainsi l'étendue du territoire
québécois. Nous avons déjà présenté à L'Appui national un projet
national de référencement appelé Premier lien et qui viendrait soutenir le proche aidant dans son rôle, ses
émotions et ses décisions dès l'annonce du diagnostic. Ce projet a été refusé
avec pour réponse qu'il en revenait aux
tables régionales de décider et de prioriser les projets à être financés. Il
nous apparaît pourtant évident que tous auraient sauvé temps et énergie,
puisque la fédération se serait chargée de coordonner le programme afin d'en
assurer l'application dans chacune des 20 sociétés Alzheimer. D'ailleurs, la
fédération compte resoumettre le dossier
Premier lien à L'Appui national. Soyez informés que le programme Premier lien a
été subventionné et est véhiculé dans neuf provinces du Canada.
Toujours au chapitre provincial, étant donné la
part importante réservée aux projets en contexte de maladie d'Alzheimer, nous aurions trouvé fort à propos que
la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer, qui bénéficie d'une expertise de plus de 30 ans, soit considérée
pour siéger au conseil d'administration de L'Appui national ou du moins à
participer aux échanges au sein du comité
consultatif. Nous sommes persuadés que notre expertise, notre connaissance
des personnes, notre connaissance de la maladie qui les affecte et des
différents milieux que desservent les sociétés Alzheimer régionales seraient
très enrichissantes et éclairantes au sein de L'Appui national.
Lors de nos
rencontres, notamment à la Table des directeurs généraux des sociétés Alzheimer
du Québec, nous avons fait ressortir
quelques recommandations qui se veulent respectueuses, positives et
constructives et que nous avons adressées
au Dr Boivin : Un, veiller à ce que l'intention initiale d'assurer
une représentation de la société Alzheimer au conseil d'administration de l'Appui régional soit respectée;
deuxièmement, veiller à ce que le processus de sélection des projets se fasse dans un souci rigoureux de
transparence et de neutralité; troisièmement, disposer d'un mécanisme afin de
permettre de faire appel si une situation
conflictuelle se présente entre un organisme et son appui régional;
quatrièmement, faire connaître les
résultats et les constats suite aux évaluations menées quant à l'implantation
des appuis régionaux, leur structure
et leurs réalisations, diffuser cette information; cinquièmement, alléger le
processus laborieux de reddition de comptes
dans la gestion des projets de soutien aux proches aidants; sixièmement, que la
Fédération québécoise des sociétés Alzheimer
soit invitée à siéger au conseil d'administration de L'Appui national ou du
moins sur son comité consultatif.
Le
Président (M. Picard) : Mme Roch, votre temps est écoulé.
Est-ce qu'il vous en reste pour beaucoup de...
Mme Roch (Diane) : Non, une page.
Le Président
(M. Picard) : O.K., mais je pense que vous allez avoir des
questions du côté du gouvernement pour...
Des voix : ...
Le
Président (M. Picard) : On peut? O.K., non, bien, c'est parce
que moi, j'ai un horaire. C'est parce qu'à 1 heure on doit... la
salle doit être vide, là.
Des voix : ...
Le Président (M. Picard) :
O.K., on continue, c'est bon.
Mme Roch (Diane) : O.K. J'ai
terminé, là, je vais aller vite, toute bonne chose ayant une fin.
Il nous faut aussi considérer que ce fonds
finira par s'épuiser, et nous ne pouvons qu'être inquiets de ce qu'il adviendra de ces proches aidants, qu'on aura
habitués à des services et du soutien et qui se verront peut-être privés de la
plupart de ceux-ci en raison d'un manque de
financement. Il faudra donc s'assurer de bien préparer la suite des choses
afin de faire en sorte que la création de
tous ces projets et le travail réalisé auront été un tremplin vers
l'établissement de mesures
permanentes pour veiller aux besoins des proches aidants, considérant le fait
que leur nombre ira en augmentant.
En
terminant, nous réitérons notre désir de collaborer de façon plus intensive
avec L'Appui national et les appuis régionaux
pour que ce réseau puisse atteindre son objectif de consacrer 75 % de ses fonds
pour le développement de services aux
proches aidants de personnes aînées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de
maladies apparentées. Dans ce contexte, il est important de reconnaître l'expertise des 20 sociétés Alzheimer du
Québec et de la fédération et ainsi éviter le dédoublement de services
et de programmes, une économie d'argent.
Je vous
remercie pour votre écoute. Mes collègues et moi sommes maintenant disposés à
recevoir vos questions. Merci.
• (11 h 30) •
Le
Président (M. Picard) : Merci, Mme Roch. Je cède maintenant la
parole à la partie gouvernementale, au député de Montmorency.
M.
Bernier : Merci, M. le Président. Merci d'être ici. On est heureux de
vous recevoir et de pouvoir échanger sur
plusieurs éléments. Effectivement, vous étiez présents lors de la création de
ce fonds. J'assumais, à ce moment-là, la présidence...
Mme Roch (Diane) : ...
M.
Bernier : ...et vous nous aviez soulevé différents points par rapport
à votre vision des choses. Et vous venez de soulever, ce matin, plusieurs éléments qui sont importants, qui sont
à considérer. Et, en ce qui regarde, si je pourrais dire, le lien ou l'intégration avec les appuis
régionaux, moi, j'aimerais vous entendre sur ça. De quelle façon est-ce que...
Ça semble fonctionner, mais vous soulevez
quand même plusieurs interrogations, puis on aura l'occasion d'en discuter, là.
Mais, au départ, là, de quelle façon vos
relations s'établissent? Est-ce que ça semble être facilitant? Parce que vous
aviez soulevé également, à ce moment-là, cette difficulté-là. Donc,
j'aimerais vous entendre sur ça.
Le Président (M. Picard) :
Mme Roch, allez-y.
Mme Roch
(Diane) : J'aimerais parler
de... En ce qui a trait au national, nous, la fédération, nous avons des liens
très étroits avec L'Appui national parce qu'on est sur le plancher national.
Nous avons eu l'occasion de rencontrer le Dr
Boivin. Il est même venu à notre table des directeurs généraux. Alors, pour ce...
excepté... Les remarques qu'on transmet ici, déjà, elles ont été
adressées au Dr Boivin.
Maintenant, sur le territoire...
Une voix : ...
M.
Bernier : On peut constater, nous, depuis les auditions au niveau des
appuis régionaux, ils ne sont pas tous au même niveau, là, tu sais?
C'est pour ça que je vous pose une question là-dessus.
Le Président (M. Picard) : M.
Hubert.
M. Hubert
(Gérald) : Moi, je pense que
le développement, ça s'est fait à une vitesse variable d'une région à l'autre.
Et il y a un apprentissage aussi de ce
projet-là, il y a une collaboration qui est à gagner, hein? Ce n'est pas parce
que le fonds existe que l'ensemble
des partenaires s'harmonise du jour au lendemain. Il y a un travail en
profondeur à faire. Je sais par
expérience qu'à Montréal, entre autres, avec la quantité d'organisations et de
partenaires potentiels pour faire avancer
la cause des proches aidants, ça n'a pas été une tâche facile. On ne donnait
pas grand chance à l'organisation de Montréal
de se mettre sur pied avant les autres. Alors, on a eu un processus qui a été
laborieux, mais qui, somme toute, a été facile dans sa mise en place.
C'est le travail qui vient après qui est laborieux.
Alors, dans
ce sens-là, je pense... Et comprenez-moi bien : L'Appui, de façon
générale, c'est probablement, en tout
cas, à ma connaissance, la meilleure nouvelle que les sociétés Alzheimer ont
eue depuis le début de leur existence. On
est en fonction à Montréal depuis 1981. C'est la première nouvelle de cette
importance-là qui favorise, finalement, le développement des sociétés. Alors, c'est certain qu'il y a un
processus, il y a un encadrement, il y a des choses à faire.
Là où il y a
des irritants, ce n'est pas tellement dans le potentiel qui est généré par le
fonds, c'est dans l'articulation des redevances... pas des redevances,
mais de...
M. Bernier : La reddition de
comptes.
M. Hubert
(Gérald) : La reddition de
comptes. Beaucoup de petites organisations, même des plus grosses — on se
considère comme étant une organisation respectable — c'est un processus qui est lourd. On
comprend pourquoi il est là, le
processus de reddition de comptes, mais je vous donne un exemple précis :
des statistiques. On a besoin de colliger des statistiques justement pour arriver, en bout de ligne, à faire en
sorte qu'on ne puisse plus questionner l'absolue nécessité d'un fonds comme ça. Alors, la pérennité va
dépendre de l'impact qu'on est capables de démontrer des services qu'on a
produits. Et, dans ce sens-là, ce serait
intéressant, si on regarde une approche du haut vers le bas, que les paliers,
les différents paliers ou bailleurs
de fonds qui sont issus du gouvernement puissent se mettre ensemble et puis
nous dire quel genre de statistiques
on doit colliger. C'est différent partout. Le PSOC, L'Appui, chaque bailleur de
fonds a ses exigences, et nous, comme organisation, on a un petit peu de
difficultés avec ça.
M.
Bernier : Est-ce que vos organismes régionaux vous font reddition de
comptes?
M. Hubert
(Gérald) : Pardon?
M. Bernier :
Est-ce que vos organismes régionaux vous font reddition de comptes par rapport
à...
M. Hubert
(Gérald) : ...la fédération?
M. Bernier :
Au niveau de la fédération?
M. Hubert
(Gérald) : Non, chaque organisation est vraiment indépendante.
M. Bernier :
Autonome, indépendante?
Mme Roch
(Diane) : Oui, c'est ça. Mais, parmi les...
M. Hubert
(Gérald) : On a une harmonisation à faire au niveau provincial.
M. Bernier :
Est-ce que vous recevez de l'information par rapport au niveau des appuis
régionaux versus la reddition de comptes qui leur est faite?
Mme Roch (Diane) : Nous, on reçoit, à la fédération, les... on est mis au courant des
demandes et puis on a quand même la
liste de tous les projets qui sont acceptés. Mais la reddition de comptes se
fait vraiment à la société Alzheimer elle-même, et c'est un travail... Nous, il ne faut pas oublier qu'on n'est pas nombreux dans nos équipes et que nos priorités
sont vraiment vers les personnes atteintes et les proches. Alors, pour eux,
c'est un des sujets qui est questionné.
M. Bernier :
Vous parlez de dédoublements, vous soulignez les...
Mme Roch
(Diane) : Oui.
M.
Bernier : ...vous parlez de dédoublements. Est-ce que c'est un
phénomène plutôt régional ou est-ce que... Je ne sais pas l'ampleur de
ça. Qu'est-ce que vous avez comme information sur ça?
Mme Nadeau (Sonia) : M. le Président, moi, je dirais que ce n'est pas partout, ce n'est pas
vécu partout du tout. Cependant,
certaines sociétés l'ont vécu, là, elles se sont fait reprendre des services
qu'elles donnaient déjà, des services d'écoute,
des services de groupes de soutien, des services de rencontres avec les
familles. Donc, pour elles, c'est sûr qu'elles se voient, dans le fond, amputées de montants d'argent qui pourraient leur permettre de se consolider.
Alors, c'est ça qui est
dommage pour ces sociétés-là, et, en
même temps, bien, ça ne crée pas de
la mobilisation, ça crée plus du tiraillement entre les organisations.
Moi,
dans ma région, dans la région de Chaudière-Appalaches, le tout s'est très, très bien vécu parce qu'on avait déjà un travail de collaboration qui était fait et on se
connaissait déjà entre partenaires, et ça, je pense que ça a permis l'implantation beaucoup plus facile dans notre région, dans la région de Chaudière-Appalaches. On avait un pas en avance, et nos résultats aussi sont là, là, on a beaucoup
d'argent qui sont déjà sur le terrain. Mais, la mobilisation, comme mon collègue Gérald le
disait, il faut prendre un
certain temps pour la faire, alors il faut
donner la chance à chacune des régions. Et, en même temps, on le sait, hein, chacune des régions a ses
couleurs, a ses façons de faire, alors il
faut permettre aussi l'implantation
de tout ça. Mais je vous dirais que ce n'est pas vécu par toutes les sociétés,
mais par certaines, oui, nos collègues nous l'ont mentionné, et c'était très difficile,
et ça a amené des rapports, disons, difficiles entre les partenaires sur
le terrain.
Mme Roch
(Diane) : Le...
M. Bernier :
Oui?
Mme Roch (Diane) : ...l'important, ça a été apporté, oui, puis ça existe dans nos sociétés,
mais, l'important, c'est que c'est de l'argent. Nous, on est là quand même depuis 30 ans, on a
l'expertise. Alors, si quelqu'un s'appelle proche aidant, le soutien aux proches aidants, mais il y a
des conflits, malheureusement, dans certaines régions, à ce point de vue là parce qu'il y a des dédoublements.
M.
Bernier : Il y a plusieurs autres sous-questions que je vais laisser à
mes collègues, mais il y en a une que je veux quand même vous poser.
Vous avez demandé un siège sur le conseil d'administration de L'Appui au niveau...
Mme Roch (Diane) : Les règlements ne le disent pas, mais c'est pour ça que j'ai ajouté
peut-être sur un comité consultatif.
M. Bernier : O.K. Parce que vous ne
recevrez pas d'argent directement...
Mme Roch (Diane) :
Non, non.
M. Bernier : ...sur le plan... au
niveau national.
Mme Roch
(Diane) : Non. Mais ce que
je disais aussi... bien, ce qu'on soulignait, c'est que nous, la fédération,
on a quand même des programmes qui sont
diffusés sur la province pour... national, on appelle les programmes nationaux.
Entre autres, on avait un programme de
formation qu'on a finalement obtenu, pas via L'Appui, qu'on a reçu une
subvention, et maintenant il y a le
programme Premier lien. Et le programme Premier lien, c'est vraiment un
programme de référencement que, dès
que le médecin dit à la patiente ou à la famille : Bon, vous avez
l'Alzheimer, déjà il peut donner ce document, et le patient est tout de
suite référé à une de nos sociétés Alzheimer.
M. Bernier : D'ailleurs, c'est un
élément qui a été soulevé par plusieurs organismes, à savoir la référence ou l'identification de la personne qui devient
aidant, la difficulté. Donc, vous, ce projet-là viendrait faciliter
l'identification du proche aidant, c'est ça?
Mme Roch
(Diane) : Bien, absolument.
Alors, au lieu que... Ce qu'on nous a dit, c'est qu'il faudrait que chaque
société fasse la demande, mais c'est un programme national. Alors, on fait la
demande, nous, la fédération, de sorte à pouvoir aider nos sociétés à diffuser
le programme et les accompagner dans cette démarche. C'est notre rôle.
M. Bernier : Ce que vous me dites,
là, c'est que chacun devrait passer par le régional pour obtenir les sous
nécessaires pour mettre en application ce programme, c'est ça?
Mme Roch (Diane) : Ce programme-là,
oui. Mais ils ont d'autres exigences, nos sociétés.
M. Bernier : O.K.
Mme Roch (Diane) : Alors, ce
programme devrait venir de moi vers moi.
Des voix : Ha, ha, ha!
M. Bernier : Je vais laisser... je
vais laisser la chance...
Le Président (M. Picard) : Je
cède maintenant la parole à M. le député de Sherbrooke.
• (11 h 40) •
M.
Fortin (Sherbrooke) : Oui. Merci
beaucoup, M. le Président. À mon tour de vous souhaiter la bienvenue à l'Assemblée nationale. Tout comme mon collègue de Montmorency,
je suis très heureux de vous recevoir aujourd'hui, parce que vous représentez les organismes qui
offrent les services directement aux proches aidants. On leur souhaite que
vous ayez le plus ressources possibles et on
est dans un exercice important d'examen du Fonds de soutien aux proches aidants. Alors, évidemment, le but de notre
exercice, ce n'est pas de remettre en question le fonds ou les sommes qui y
sont allouées, mais de voir vraiment
comment le fonds est administré. Et il y a un élément que vous avez soulevé,
qui a beaucoup capté mon attention,
et j'imagine que, si vous en avez parlé, c'est que vous jugez que c'est
important, c'est le fait que sur
certains conseils d'administration
d'appuis régionaux se retrouvent des gens qui présentent également
des projets, alors toujours question de possibles conflits d'intérêts,
ce qu'on doit absolument corriger, et, à tout le moins, il ne doit pas y avoir non plus d'apparence de conflit
d'intérêts, je pense que c'est très, très important. Mais, si vous, vous le
soulevez aujourd'hui, est-ce que
certaines de vos sociétés se sont senties pénalisées ou soit qu'un projet a été
refusé ou pas financé à la hauteur souhaitée en raison d'une composition
d'un conseil d'administration quelconque?
Mme Roch (Diane) : À notre table des D.G., des directeurs généraux,
le sujet a été soulevé à maintes, maintes reprises. 14 de nos sociétés sont sur les conseils d'administration des
appuis. Il est évident que ça peut être des questions de personnalité. En fait, ce qui est souligné, ce
que je réalise aussi, c'est qu'il y a des conflits de personnalités dans les
plus petites régions, alors il y a
des compétitions, et puis, bon, ce n'est pas très harmonieux, malheureusement.
Tu peux enchaîner.
M. Hubert
(Gérald) : Oui. Je vais
enchaîner, parce qu'on l'a vécu, ça aussi, avec l'arrivée de L'Appui à
Montréal. Moi, j'ai été le premier
président de L'Appui et, évidemment, comme société Alzheimer, j'ai été aussi
dans les premiers à soumettre des
projets puis plusieurs plus que juste un. Curieusement, juste pour vous
sécuriser, le premier projet qu'on a
présenté a été refusé. Parce qu'à Montréal on a créé vraiment un processus
complètement indépendant. C'est-à-dire que c'est un comité d'experts de différents milieux, qui n'ont aucune chance
d'avoir accès à une subvention de L'Appui, qui siège sur ce comité-là. Le conseil d'administration est là pour donner
les orientations, le comité reçoit les projets, valide les projets en
termes de : Est-ce que ça correspond aux besoins de la région, qui ont été
identifiés par un vaste travail auprès des
organisations? C'est quoi, le besoin, à Montréal, par localité? Pas juste
Montréal dans son ensemble; les besoins sont différents dans l'est que dans l'ouest, dans le nord, au sud et au centre.
Il y a un taux de vulnérabilité qui diffère dans toutes les régions de
Montréal, dans toutes les localités. Alors, il faut tenir compte de ça.
Le fait
d'avoir un groupe qui s'occupe de valider l'information, de regarder si ça
correspond aux orientations et si, aussi,
ça correspond au budget, aux limites budgétaires... arrive au conseil
d'administration avec une recommandation. Alors, à tout le moins, on a des gens indépendants
qui font ce processus-là, alors que, dans d'autres organisations, on nous
dit que le conseil d'administration pourrait
être aussi celui qui va recevoir et va sélectionner les projets. Et ça, pour
moi, c'est vraiment une indication
qu'il y a un conflit d'intérêts potentiel dangereux. Il y a des gens qui nous
regardent. Alors, moi, j'étais presque heureux qu'on me dise, la
première fois que j'ai présenté : Il est refusé, ça ne correspond pas aux
critères. Mais, au moins, ça dit que le processus est transparent puis il a sa
valeur.
Alors, dans ce sens-là, oui, je pense qu'il y aurait
une directive. Et, il faut bien s'entendre, quand on dit une directive du haut vers le bas, ça ne veut pas dire
qu'on favorise une approche «top-down», on favorise toujours une approche
partons des besoins puis allons vers le
haut. Sauf que ça prend des paramètres, ça prend à tout le moins des lignes
directrices de dire : Votre
processus doit être complètement indépendant, c'est essentiel dans ce qu'on
fait. Je ne sais pas si ça répond à votre question.
Mme Roch (Diane) : Josée voulait
ajouter quelque chose.
Mme
LeFrançois (Josée-Lisa) :
Alors, pour illustrer un petit peu la question que vous avez posée tout à l'heure, pour y répondre, pour l'illustrer un peu, j'étais auparavant
directrice générale de la société Alzheimer du Bas-Saint-Laurent. Le Bas-Saint-Laurent a été une des trois régions pilotes pour le projet de L'Appui, et, oui,
au début, j'ai ressenti une forme de
jalousie ou, disons, de méfiance de la part des autres membres de la table
régionale face à la société Alzheimer que je représentais, probablement parce
que... étant donné le 75 % qui est consenti à la cause, le 75 % du
fonds.
Il y a
eu, entre autres, une occasion où nous avions présenté un projet, et, à
l'intérieur du comité de sélection, il y avait une personne qui, elle, par le passé, avait eu, disons, un certain
conflit avec des membres du conseil d'administration de la
société. Et, clairement, on a ressenti que ça a été quelque chose qui a paru dans la décision finale, le projet n'a pas passé. On a ressenti que cette personne-là avait eu une
grosse influence. Mais ça, c'est des choses aussi qu'on... On parlait tout à l'heure de conflits de
personnalités, de caractères qui peuvent exister, comme... bon, le monde n'est
pas parfait, là.
On en a parlé
au Dr Boivin aussi, et ce qui nous a rassurés, parce qu'il y avait certaines
sociétés qui avaient encore des
problèmes avec leur table régionale, suite à ça, certainement que ça s'est
parlé, le Dr Boivin est venu nous rencontrer, il était accompagné de
certains de ses directeurs régionaux, ça s'est certainement parlé, et puis, par
la suite, on a senti comme une forme
d'assouplissement. Il y a certaines de nos sociétés, finalement, qui ont présenté des projets qui ont été entendus et même reconnus. Alors, les choses se sont tassées. On sent un
beau travail de collaboration de plus en plus. Je pense qu'il fallait se parler aussi. On apprend au fur et à mesure, évidemment. L'implantation, c'est toujours
long, c'est toujours long, puis c'est long avant qu'on soit tous
confortables. Le fait que chacune de ces tables-là soient différentes dans leurs façons de faire, c'est un plus, parce que,
oui, on veut bien représenter les besoins d'une région, mais en même temps ça vient compliquer les
choses, là. Quand on se ramasse au plan national ensuite, c'est assez
difficile.
Ce que j'ai
apprécié, je vais terminer mon intervention là-dessus, ce que, dernièrement, il y a
eu — en
fait, c'est la semaine dernière — il y a eu une table, une
table ronde, organisée par L'Appui national, qui réunissait plusieurs partenaires pour se prononcer sur la valorisation des proches aidants, puis c'est là qu'on sent le travail, le consensus
qui s'installe et le travail de collaboration où on peut en fait donner notre avis et puis se sentir entendus et
sentir qu'on travaille en équipe. Alors, les choses, selon moi,
s'améliorent. Tant mieux.
Le
Président (M. Picard) :
Merci, Mme LeFrançois. Je cède... J'ai M.
le député de D'Arcy-McGee, là. Il reste quatre minutes.
M. Fortin (Sherbrooke) : Juste rapidement.
Le Président (M. Picard) : M.
le député de Sherbrooke.
M. Fortin (Sherbrooke) : Oui, rapidement,
M. le Président. Bien, je vous remercie beaucoup pour cette franchise-là. Je pense que vous pouvez être
assurés que l'ensemble des parlementaires ici prend bonne note de la situation que
vous avez pu vivre dans le passé. Je suis content de voir que ça s'améliore,
mais il y a quand
même probablement des choses à revoir
pour s'assurer que pareille situation ne se reproduise plus jamais.
Je pense que tous les parlementaires ici
vont convenir que les projets doivent être évalués en fonction de leur
pertinence, des besoins auxquels ils répondent, et non pas en fonction de
conflits de personnalités. Alors, ça, je pense que votre message a été très
entendu.
Et, l'autre chose, je ne sais pas si c'est un
petit peu la même nature du problème, mais on dit qu'il y a eu des conflits de personnalités, vous nous avez parlé de
doublons dans les services aussi. Est-ce
que les causes sont les mêmes?
Comment vous expliquez ça, que les appuis
régionaux — on
en a reçu plusieurs hier, ils nous ont dit que leur rôle, c'était d'encadrer et d'appuyer les organismes
communautaires — puissent
vous exclure dans certains cas ou offrir des services que vous offrez
déjà dans des régions où vous êtes implantés?
Mme Roch
(Diane) : Il serait important
de mettre en place une façon de faire pour ne pas dédoubler les
services. L'argent se fait rare, de plus en plus d'ailleurs, quand on
écoute notre ministre de la Santé, M. Barrette. C'est clair qu'il y a
dédoublement. Alors, il ne faut pas recréer ce qui existe déjà. Il est facile
pour quelqu'un qui peut se dire professionnel
dans un tel, tel domaine, mais ça existe déjà. Il vaut mieux améliorer ce qui
existe depuis 30 ans, parce que, bon,
comme on le sait, la population vieillissante grandit, les personnes atteintes,
le nombre, malheureusement, augmente à
chaque année, et on a de plus en plus besoin des proches aidants. Alors, nous,
on a quand même 36 points de service à travers
le Québec. Alors, le Québec est très grand, et on sait qu'il nous manque des
points de service. Alors, on a l'expertise, nos D.G. sont très professionnels, on a quand même
un personnel dévoué qui est là depuis de nombreuses années. Alors, on s'inquiète du fait que, quand on voit quelqu'un
s'improviser... Alors, je pense qu'il faut juste analyser qu'est-ce qui
existe déjà et améliorer ce qui existe déjà plutôt que de recréer.
Le Président (M. Picard) : M.
Hubert, vous voulez intervenir?
• (11 h 50) •
M. Hubert
(Gérald) : Oui. Juste pour
préciser certains points concernant cette espèce de duplication. Avant que le premier Appui arrive sur le terrain, une des préoccupations de ceux qui préparaient, justement, le projet de L'Appui était d'éviter les dédoublements. Ça, c'était vraiment
une préoccupation, et il faut la maintenir, cette préoccupation-là. Mais il ne faut pas oublier une chose, que c'est un marché, c'est un
marché de plus en plus important, la proche aidance. Alors, il y a beaucoup
d'organisations qui essaient de voir où est l'argent présentement. Et ça, c'est un nouvel apport. Beaucoup de monde s'intéresse
à ça. Des organisations qui n'ont pas la proche aidance dans leur
mission sont prêtes à faire un ajout à leur
mission pour bénéficier de cet apport-là et développer des services. Est-ce qu'ils ont développé d'abord l'expertise pour ce faire? On en doute
dans certains cas. Alors, il faut toujours avoir cette préoccupation-là.
Et, pour
revenir sur les appuis régionaux, il
y a une transformation, présentement, qui s'opère. En tout cas, moi, je la vis à Montréal, je la vois arriver
dans d'autres régions : le bailleur de fonds qu'est L'Appui est en train
de se transformer non pas en bailleur de fonds, mais en mobilisateur, en
accompagnateur, alors que — je
reviens sur le début de notre discussion, la
reddition de comptes — les
organisations ont de la difficulté. De plus en plus, vous allez voir les gens... l'équipe
des appuis aller vers les organisations et les accompagner dans la reddition de comptes, les accompagner dans le
dépôt des projets. Pouvez-vous imaginer qu'on avait de la difficulté à recevoir
des projets? C'était trop compliqué. Alors, il faut changer nos méthodes
puis se rapprocher du terrain pour faire en sorte que la prestation de
services, elle, aille en augmentant. Et c'est ce qui est en train
d'arriver, donc c'est quand même un point positif.
Le
Président (M. Picard) :
Merci, M. Hubert. Je cède maintenant la parole à Mme la députée de Taillon
pour une période de 13 minutes.
Mme
Lamarre : Merci, M. le Président. Alors, bonjour et bienvenue. Très heureuse d'entendre vos commentaires, Mme Roch, Mme LeFrançois, M. Hubert et
Mme Nadeau.
Ma principale préoccupation comme élue, c'est vraiment
que les patients et les proches aidants reçoivent les services. J'ai entendu beaucoup de choses dans votre mémoire;
je n'ai pas beaucoup entendu la proximité avec les gens. Et je veux juste que vous m'aidiez à comprendre
comment... par exemple, avant
l'avènement d'Appui, quel pourcentage de proches aidants vous considérez
que vous rejoigniez?
Le Président (M. Picard) :
Mme Nadeau.
Mme Nadeau
(Sonia) : Moi, je vous
dirais que ça dépend bien sûr des régions. Comme moi, dans ma région, j'ai reçu un montant x, dans d'autres régions, les
gens ont reçu d'autres montants plus grands. Je ne peux pas, moi, vous dire vraiment le pourcentage de rejoint au niveau
provincial. Je ne sais pas si mes collègues l'ont au niveau provincial, là.
Des voix : Non, non.
Mme Nadeau
(Sonia) : Non, hein? Alors,
cependant, c'est sûr que les sommes d'argent ont permis à des sociétés, là, vraiment de se développer. Alors, il y en a
qui ont pu ajouter trois et quatre membres de leur équipe, et développer
des services, et surtout se consolider,
alors c'est ce qui est important. Alors, c'est sûr que, oui, il y a eu
davantage de services de donnés,
alors... et c'est sûr que ces éléments-là ressortent dans chacun des appuis
régionaux, parce qu'on doit faire de la reddition de comptes à nos appuis régionaux. Mais ça, c'est sûr que,
oui, ça a permis à des sociétés Alzheimer qui n'avaient pas aucun
financement, vraiment, de donner les services de base qu'ils ne pouvaient pas,
au point de départ, donner.
Mme
Lamarre : Et prenons votre exemple de votre région, parce que vous la
connaissez bien. Alors, vous considérez
qu'il y a... à peu près, le pourcentage, là... Vous êtes capable d'évaluer, par
les demandes que vous avez ou par le
potentiel de patients atteints de la maladie d'Alzheimer sur votre territoire,
l'ampleur des proches aidants. Alors, vous considérez que vous réussissiez, avant L'Appui, à rejoindre quel pourcentage
de ces proches aidants? Parce que vous avez plusieurs fonctions,
plusieurs vocations dans votre mission. Avez-vous estimé approximativement?
Mme Nadeau
(Sonia) : Je vous dirais que
nous, à la Société Alzheimer Chaudière-Appalaches, on a reçu 66 000 $.
Alors, nous, ce qu'on a pu voir au niveau de
l'impact que ce montant-là nous a permis de rejoindre, parce que ça a permis
l'embauche d'intervenants sur le terrain, on
a augmenté, là, de plus 30 % au niveau, là, de nos services et de
nouvelles personnes qui nous ont contactés. Alors, c'est sûr que les
personnes, on leur donne différents services, que ça soit des groupes de
soutien, que ça soit des rencontres de famille, etc. Donc, ça a permis de
rejoindre, là, plus de 30 %, là, de personnes
de plus. Donc, c'est quand même considérable et important pour nous, et c'est
sûr qu'on voit les augmentations, parce
que, nous, ça fait seulement la deuxième année qu'on a demandé, dans le fond,
des sous au niveau de L'Appui, et, on voit, il y a une augmentation.
Parce qu'en même temps aussi, ce que ça a
permis, ça a permis aussi de se réseauter davantage avec nos partenaires. Alors, on a de plus en plus de
références par le biais, même, des regroupements de proches aidants, etc. Donc,
ça a permis aussi
l'émergence aussi d'une meilleure collaboration. Alors, je pense que ça permet de mieux soutenir aussi les proches aidants. Alors, il faut regarder, oui,
la quantité, mais je pense aussi qu'il faut regarder la qualité des services
qui s'est developpée dans chacune de nos
régions. Et c'est chez nous, on a vu vraiment, là, une mobilisation et, surtout, vraiment
une collaboration. Parce que je pense que, oui, on... Il y a un proverbe qui
dit : Seul, on va plus vite, mais, ensemble,
on va plus loin. Je pense que ce fonds-là nous a permis d'aller plus loin en
offrant davantage d'intensité de qualité de services. Je pense qu'on offrait déjà de la
qualité, mais ça a été bonifié encore plus parce qu'on a travaillé beaucoup plus en partenariat avec les
autres organismes du milieu, etc. Alors, ça, pour moi, c'est important.
Mme
Lamarre : Parce que ce que j'entends, en fait, c'est qu'il y a, au
niveau des conseils d'administration, un problème de gouvernance. Et ça,
vous n'êtes pas les seuls à le vivre, et je pense que, de plus en plus, dans
beaucoup d'organismes, on travaille sur la
clarification, la composition d'un conseil d'administration, d'un comité de
sélection. Et, vous l'avez évoqué,
mais je pense que la résolution de ce problème, elle réside beaucoup dans la
détermination d'un comité de
sélection qui soit vraiment libre de toute attache par rapport autant à votre
organisme qu'à d'autres organismes et à L'Appui.
Alors, moi,
je pense que ça se conçoit bien de cette façon-là. J'aurais envie aussi de vous
dire... Évidemment, moi, je vois le
travail extraordinaire qui se fait par la fédération québécoise de la société
d'Alzheimer, là, sur mon territoire et
je me dis : Il y a beaucoup d'éléments qui sont attendus de la société d'Alzheimer,
des éléments qui ne touchent pas seulement
les proches aidants. Je pense, par exemple, au soutien aux patients eux-mêmes,
aux outils qui sont développés pour
le dépistage précoce, à la recherche, à l'accès aux médicaments, à faire
connaître l'importance de la croissance de la maladie. Alors, vous avez plusieurs volets dans votre mission, et l'aide
aux proches aidants en est un mais n'est qu'un de ces volets-là.
Donc, je
pense qu'il faut aussi regarder ça dans cette perspective-là et je trouve un
peu dommage — et je ne
vous vise pas vous, là, je vise
l'ensemble des intervenants — qu'on soit en train de créer une compétition
pour savoir qui va recevoir, dans le
fond, les sommes qui servent à ces proches aidants qui, eux, sont vraiment
démunis à la maison et qui attendent
beaucoup, beaucoup, beaucoup de vous et de l'ensemble des autres partenaires
dans ce dossier-là. Donc, je pense qu'essayons
de trouver ensemble des moyens pour clarifier les rôles et faire en sorte qu'on
retrouve bien des éléments qui soient beaucoup plus clairs dans la
mission de chacun.
Dans la
mission, qui est consacrée à Appui, il y a quatre volets : la formation,
l'information, le support psychologique et le répit. Est-ce que vous pouvez nous décrire comment vous, vous
répartissez votre soutien aux proches aidants par rapport à ces quatre
dimensions-là?
Le Président (M. Picard) : M.
Hubert.
M. Hubert
(Gérald) : Je vais vous
parler, peut-être, de la société que je connais, celle de Montréal.
On a présenté plusieurs projets à L'Appui. D'abord et avant tout, un
projet qui visait la consolidation d'un service qui était bien établi, mais qui allait disparaître, qui était un
service répit atypique la fin de semaine. Et, quand on a annoncé ça, comme
quoi on n'avait plus d'argent, qu'il fallait
le fermer, ça a été vraiment la panique, parce que c'était le dernier
recours de plusieurs familles. Alors,
on a eu le bénéfice d'avoir L'Appui qui nous a soutenus dans cette démarche-là,
consolider les services, mais, en même
temps, on avait une liste d'attente de 200 noms. Alors, on s'est dit :
Bien, il faut aussi augmenter les heures. Donc, on a augmenté les
heures.
J'aimerais ça être réinvité dans trois ans pour
vous parler des pourcentages, parce que, pour nous, c'est un phénomène nouveau, de distinguer proches aidants,
personne atteinte... On a plusieurs clientèles dans notre mission, mais on sait très
bien le nombre d'heures qu'on a
augmenté et combien de familles on a pu desservir par tel, tel service, etc.
C'est là où la reddition de comptes nous force à argumenter, finalement, pour le bénéfice des parlementaires, mais aussi
du public en général, l'impact que va avoir
le service. Ça, c'est un service, un projet. On en a eu un aussi à domicile où
on a augmenté les heures considérablement,
de services à domicile, dans un service deux à quatre heures à la fois. Alors,
c'est du répit pour le proche aidant, c'est
de la stimulation pour la personne atteinte, et ça va ensemble. Personne
atteinte bien servie au niveau
de la stimulation, plus facile pour le proche aidant d'intervenir et de
continuer son rôle de proche aidant.
On a un
troisième projet, qui, lui, est assez vaste, est en plusieurs
phases de déploiement sur le territoire, de se rapprocher
des proches aidants, d'aller vers les gens. Et c'est un peu là où on a bifurqué
par rapport à l'approche Premier lien : on a une conseillère maintenant
qui est au centre de l'île, il y en a une dans l'est, en janvier il va y en avoir une
dans l'ouest et au nord, et ça va
faire en sorte de développer cette proximité-là avec les proches aidants, avec
les personnes atteintes par voie de
conséquence ou vice versa. Quand on est capables d'identifier une personne
atteinte, le proche aidant n'est pas
loin. Alors, dans ce sens-là, s'il
vous plaît, réinvitez-moi dans trois
ans pour vous parler des pourcentages, ça
va me faire plaisir.
• (12 heures) •
Mme Lamarre : ...tous là, alors ça
nous fera plaisir de vous... Je vais laisser la parole à mes collègues.
Le Président (M. Picard) : M.
le député de Rosemont.
M. Lisée : Oui, merci, M. le Président. Donc, je vous salue.
Merci d'être là, merci pour le travail que vous faites. Vous êtes parmi ceux qui, au Québec,
soulagez des souffrances, des solitudes, des angoisses, et je crois qu'il faut
applaudir votre travail et ceux de tous les membres de vos associations
dans les régions.
Évidemment,
pour que les sommes qui ont été mises à disposition se rendent aux
bons endroits, bien, ça prend des
bonnes structures, alors on parle des structures un petit peu. Puis puisque
vous êtes là, M. Hubert, et que vous avez été impliqué dans l'organisation de L'Appui Montréal... moi, on me dit que
ça a été un des endroits les plus difficiles à lancer l'organisation, à la faire fonctionner correctement. Pouvez-vous nous dire pourquoi et où est-ce que c'en est maintenant?
M. Hubert
(Gérald) : Alors, le
pourquoi, c'est... pensez juste au nombre de partenaires potentiels, au nombre
d'intervenants qui touchent, en quelque part, la problématique de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, il faut réunir ce monde-là puis aller dans la même
direction. Pas facile au départ. Alors, il y a eu des gens et il y a
eu du tiraillement, mais il y a eu une bonne volonté aussi, et ça a
favorisé la création de L'Appui.
Alors, le
cheminement... Depuis quoi, trois ans maintenant que c'est mis sur pied? Le cheminement que
L'Appui à Montréal
a fait est extraordinaire. Ça ne s'est pas traduit la première année, malheureusement, par l'arrivée sur le terrain d'argent
pour des nouveaux projets ou des projets en cours pour de la consolidation. Il y a un
exercice démocratique qui est
sous-entendu derrière tout ça, et c'est particulièrement complexe à Montréal,
alors on marche toujours sur des oeufs. Dans ce sens-là, ça a peut-être
pris plus de temps qu'ailleurs. Mais attention, c'est parti, et la progression,
elle est comme ça, elle est
exponentielle, des argents qui se retrouvent sur le terrain. Très rapidement,
on va être au maximum de nos moyens.
Alors, qu'est-ce qu'il va rester à faire pour
L'Appui? C'est là, je vous disais, qu'il y a une transformation de l'équipe de l'Appui régional et aussi provincial.
Je pointe en arrière parce que je sais que Dr Boivin est là, mais il y a une
transformation et il y a une volonté d'accompagner et de mobiliser les gens
vers un objectif commun. Et c'est le rôle national
de faire en sorte qu'on puisse, en quelque part, analyser l'impact qu'a eu
L'Appui dans chacune des régions, combien de gens on a rejoint, effectivement, parce que ces argents-là sont
arrivés, quel bénéfice ça a eu pour la population. Et ça, c'est
peut-être une façon de garantir la pérennité, j'espère. Mais il y a une progression.
À Montréal, en tout cas, c'est fulgurant.
Je vous
garantis que, quand on fait une rencontre — une ou deux fois par année, on essaie de
réunir les organisations — la richesse des interventions puis des
orientations qui sont proposées par le milieu, c'est extraordinaire.
Quand on a fait la tournée des territoires par région, on en a découpé cinq,
là, et que les intervenants sont arrivés, les organisations,
le CSSS, le CLSC, des organismes communautaires locaux et régionaux, la
richesse des débats et des idées, ça
a été extraordinaire. Et ça, ça a permis de faire le constat : qu'est-ce
qui se passe dans cette région-là, qu'est-ce qui manque et, pour les organisations comme la nôtre, de dire : Bien,
on va mettre l'accent là-dessus dans cette région-là, sur d'autres
choses dans une autre région, d'où le déploiement, entre autres, des
conseillères, et on a privilégié certaines régions de Montréal parce que le
besoin était criant.
Alors, c'est un peu l'exercice qui est vécu à
Montréal. Est-ce que ça répond à votre question?
M. Lisée :
Tout à fait. Je n'ai presque plus de temps, M. le Président, mais
simplement — si ça
revient à un autre collègue — quand vous dites qu'il y a effectivement des
gens qui sont mal préparés et qui sont sur votre territoire... enfin, sur votre territoire d'action, parce qu'il y a des
sommes disponibles, quel est le remède? Comment est-ce que les appuis
devraient pouvoir séparer les vrais organismes de ceux qui sont plus
opportunistes et qui n'ont pas cette expertise?
M. Hubert
(Gérald) : Je pense qu'il
n'y a pas des vrais puis des faux organismes. Il y a des intentions puis il y a
des compétences, il y a des... Alors, il y a effectivement une rencontre à
faire et il n'y a rien qui m'empêche, comme organisation, de solliciter la collaboration de d'autres organisations et vice versa. On est partenaires dans d'autres organisations pour la réalisation de leurs objectifs et leurs projets. Alors, ce n'est pas... Il faut
arrêter d'être en vase clos. Il faut savoir ce que la droite fait et la gauche
fait.
Mais, tout
ça, c'est merveilleux parce que là on a accès au réseau de la santé parce qu'il y a un représentant de l'agence, on a accès, à tout le moins, à une
représentation des CSSS, malgré que tout ça va changer, on s'entend, peut-être,
mais il reste quand même qu'on a des collaborateurs de différents milieux.
On est en
train aussi de revoir la gouvernance au niveau de Montréal, et ça se fait dans
d'autres appuis, parce que ce qu'on
veut vraiment accomplir, c'est de n'exclure personne et que tout le monde, en
quelque part, dans le processus de
gouvernance, ait une voix, que ce soit par un comité aviseur, ou par un siège
au conseil d'administration, ou peu importe. Il faut arriver à ce
modèle-là où tout le monde travaille dans la même direction.
Le
Président (M. Picard) : Merci, M. Déry. Je cède maintenant la
parole à M. le député de Drummond—Bois-Francs
pour une période de huit minutes.
M.
Schneeberger :
Merci, M. le Président. Alors, bonjour à vous quatre. Premièrement, je voudrais
vous féliciter pour ce que vous
faites. Je pense que, quand on aide nos aînés, là... c'est toujours un besoin,
là, constant puis grandissant. Alors, félicitations pour ce que vous
faites.
Tout
d'abord, tout à l'heure, vous mentionniez, au niveau des échanges avec L'Appui,
en tout cas, les collaborations... Hier,
ce que j'ai pu entendre de certains appuis, c'est que, dans les zones urbaines,
Montréal, Québec, l'implantation avait été
beaucoup plus difficile. Tout à l'heure, vous mentionniez qu'en région ou
petites régions, vous avez mentionné que c'était des fois plus difficile. Alors là, il y a comme une... C'est
contradictoire. J'aimerais savoir... vous entendre, là, pour spécifier
les faits.
Mme Roch
(Diane) : En fait, nous avons des réunions des directeurs généraux
quatre fois par année. Alors, Dr Boivin a
été gentil, il est venu parce qu'on avait des questionnements, et on recevait,
nous, à la fédération, enfin, des commentaires qui étaient plus ou moins positifs.
Alors, au lieu de parler comme ça, j'ai dit : O.K., on va adresser les
sujets au Dr Boivin, qui est venu
accompagné de deux de ses directeurs régionaux. Et je dois dire que, suite à
cette rencontre-là, on a pu éclaircir
des situations et qu'il y a eu des progrès, particulièrement dans une de nos
sociétés Alzheimer, et qui... Bon,
c'étaient des conflits de personnalités, enfin, des banalités, malheureusement,
mais, au conseil d'administration, cette société n'était pas représentée
au conseil d'administration de L'Appui, puis ça, ça existe ailleurs, mais on a
vu une amélioration. Je dois dire
sincèrement qu'on a vu une amélioration depuis notre rencontre. Voilà
l'importance, comme Gérald disait, de
se parler et voilà l'importance d'adresser ouvertement non seulement les
faiblesses, mais les forces aussi, et souligner les forces.
Alors,
ça fait trois ans, là, maintenant que L'Appui existe. Moi, je n'étais pas là à
l'époque, ça fait deux ans que je
suis à la fédération, mais je peux entendre et réaliser qu'avec les
communications il y a définitivement de l'amélioration, il y a du
progrès, oui.
Le Président (M.
Picard) : M. le député.
Mme Roch (Diane) : Parce que nos sociétés qui n'étaient pas en harmonie, eh bien, il reste
un sujet à régler, puis on travaille pour le faire.
M.
Schneeberger : O.K. Toujours au niveau de la gouvernance, au
niveau des appuis, vous mentionnez aussi que souvent il y a plusieurs dédoublements qui se font, des fois, au
niveau des services. Hier, je questionnais un peu le même sujet, justement, avec Mme Pauquay — si je le prononce bien — de L'Appui Mauricie, la directrice générale
là-bas, et, elle, il y avait dans son
mémoire, justement, un point où est-ce qu'il y avait une éthique, justement, au
niveau du conseil d'administration,
qui se penchait cette année, où est-ce qu'il implantait une éthique de travail
autant au niveau des employés qu'au...
du conseil d'administration. J'ai trouvé ça très, très, très bien de sa part.
Alors, si ça se fait, c'est parce qu'il y a un problème, là. Tu sais, on
ne fait pas quelque chose pour rien.
Maintenant,
vous, je voudrais savoir : Vous, est-ce que vos membres, les sociétés,
siègent sur certains appuis?
Mme Roch (Diane) : Sur 14. Nous avons 20 sociétés Alzheimer, il y a 17 appuis régionaux,
et nous sommes sur 14 conseils d'administration.
• (12 h 10) •
M.
Schneeberger : Est-ce qu'on pourrait dire, vu que vous
travaillez dans le domaine... est-ce que vous êtes aussi... vous devenez
aussi en potentiel de conflit à ce moment-là?
Mme Roch
(Diane) : En fait...
M.
Schneeberger :
Non, mais je vous pose... je questionne ça pour la simple raison... c'est que,
quand on parle de dédoublement, c'est
sûr que... Je vais prendre un exemple : Moi, je suis président
d'un club de vélo depuis cinq ans maintenant et je l'étais avant d'être député. On recevait
une petite subvention d'action bénévole qu'on appelle, tous les députés ont ça. Aujourd'hui, moi, je suis
encore président et député et je n'ai pas le droit de verser un
dollar. O.K. C'est une question d'éthique. Puis moi, je
n'ai rien pour ça, tu sais, je n'ai pas d'avancement, je n'ai aucun gain là-dessus.
Alors,
si une personne arrive sur le conseil d'administration, est sur le C.A., mais
elle présente un projet avec, c'est
sûr, des retombées financières pour la personne et... C'est sûr qu'il y a
un gros potentiel de conflit d'intérêts, là, ça ne marche pas. Alors, je pense que, là-dessus, c'est un point où est-ce qu'au niveau des appuis il y aura une
approche vraiment à faire pour
justement remédier au problème, là, parce que ça va arriver n'importe où parce
que c'est tous des gens du milieu qui
s'occupent de... Tu sais, ce n'est pas des garagistes qui vont là-dessus, là,
c'est quelqu'un... c'est du monde du milieu qui vont s'en occuper, c'est
bien normal.
Le Président (M.
Picard) : ...M. Hubert.
M. Hubert (Gérald) : Merci, M. le Président. Ce n'est pas une préoccupation qui est unique,
ça, là, là, tu sais. Les gens autour, ceux qui nous regardent aller, ont
tous cette préoccupation-là. Et ça, la réponse à ça, c'est d'abord la
transparence puis l'indépendance du processus de sélection, complètement
essentielles.
Oui,
il y a un conflit d'intérêts potentiel quand un directeur général de la Société
Alzheimer de Montréal est aussi le
président de l'Appui régional, sauf que j'en ai présenté, des projets, puis je
n'ai participé à aucune discussion sur le... On est obligés de se retirer. J'ai passé plus de temps à l'extérieur des
conseils d'administration que pendant le conseil d'administration parce qu'il y a d'autres... Aussitôt qu'on faisait une
lettre d'appui à un projet d'une autre organisation, ah... parce qu'il y a un conflit d'intérêts
potentiel. Alors, du moment qu'on touche à ça, effectivement, il y a une
nécessité d'avoir un processus de
gens qui sont compétents, mais totalement indépendants, et on est en train de
revoir la gouvernance aussi pour
régler cet aspect-là, donner une voix à tout le monde, que tout le monde soit
représenté. Alors, il est question qu'il
n'y ait pas un siège attitré, par exemple, à la Société Alzheimer de Montréal,
mais peut-être attitré à une organisation régionale. Tu sais, ça
pourrait changer.
Alors,
il faut se remettre en question, puis c'est sain de le faire. Et c'est une
bonne chose que des gens comme vous...
puis ça, on l'apprécie, hein, parce que moi, franchement, je sens beaucoup
d'intérêt, et il y a une justesse dans vos propos. Il faut en tenir
compte, de ça.
Alors, dans ce sens-là, je pense que
chaque appui régional y travaille, y travaille aussi de concert avec L'Appui
national, parce qu'ils se rencontrent aussi, au niveau national, hein? Ils ont
des rencontres quelques fois par année, ils discutent des problèmes de chacun,
de tous et chacun, et ça, c'est une préoccupation qui revient souvent. Vous
avez parfaitement raison.
Le Président (M.
Picard) : M. le député, moins d'une minute.
M.
Schneeberger : O.K. Rapidement, alors, au paragraphe... page
4, vous nommez... vous vous questionnez au niveau des critères de sélection variables selon les régions. C'est sûr,
moi, personnellement, je n'aime pas le mur-à-mur parce que, selon les régions, les besoins sont différents. Maintenant,
au niveau des critères, il y a-tu des points négatifs ou aussi positifs
que vous pourriez énumérer, qui devraient être suivis?
Le Président (M.
Picard) : 30 secondes, madame...
Mme Nadeau (Sonia) : Oui, je vais aller vite. Parce que, dans certains territoires, les gens
devaient déposer des projets qui
soient innovants, donc des services que les gens n'offraient pas déjà, mais,
dans d'autres, on pouvait consolider nos services. Donc, je pense, c'est
aussi ce qui a amené, à un moment donné, du dédoublement parce qu'une société
Alzheimer ne pouvait pas demander du budget pour des rencontres familiales,
mais un organisme qui n'offrait pas ce service-là
pouvait le demander. Alors, il y a ce volet-là, là. Les critères, je pense que,
oui, ça en prend, c'est important, mais,
en même temps, il faut d'abord penser à consolider les organisations qui
offrent déjà une qualité de service et non en créer des nouveaux ou que
d'autres développent de nouveaux volets, là.
Alors,
il y a ce volet-là aussi que je sais qui a beaucoup titillé certaines des
sociétés Alzheimer, là. C'est que, dans certains territoires, ils devaient déposer des projets innovants. Alors,
pour eux, c'était d'abord de se consolider dans leurs services de base et non de développer de nouvelles
choses. Alors, c'était dans cette perspective-là, et, sur ces territoires-là,
ça a amené du dédoublement aussi par le fait même.
Le Président (M.
Picard) : Merci Mme Nadeau. Je vous remercie pour votre
présentation.
Je vais suspendre
quelques secondes pour que le prochain groupe s'installe. Merci beaucoup.
(Suspension à 12 h 15)
(Reprise à 12 h 18)
Le
Président (M. Picard) :
Je souhaite la bienvenue aux représentants de la Conférence des tables régionales de concertation des aînés du Québec. Je vous
invite à vous présenter et à faire votre exposé. Vous disposez de
10 minutes pour votre présentation, s'ensuivra des échanges avec
les parlementaires. Merci. Vous pouvez y aller.
Conférence des tables régionales de
concertation des aînés du Québec
M. Lebel (Marcel) : Bonjour, M. le Président.
Marcel Lebel, je suis aujourd'hui ici à titre de vice-président de la conférence des tables des aînés et je suis
aussi président de la table du Bas-Saint-Laurent, la première qui a été
reconnue Appui, si je ne me trompe pas. M. Boivin me le dira.
Donc, ça nous fait
plaisir de venir partager avec vous ce que j'appellerais une réflexion en
recherche d'une amélioration du sort des proches aidants des aînés atteints de
déficit Alzheimer.
D'entrée
de jeu, j'ai le goût de vous dire que notre représentation est basée sur la
personne et non pas sur la structure comme
telle. C'est ça, le message. Et, dans ce contexte-là, je dois vous dire que la
démarche... Puis d'abord, on est une organisation,
là... on n'est pas multimillionnaires, à la conférence des tables, là. On est
une petite équipe, mais on croit, au nom des aînés concernés, vous
partager aujourd'hui notre point de vue.
• (12 h 20) •
Le premier volet de
notre... le texte que vous avez probablement eu sur le tard, puis on s'en
excuse, concerne l'impact actuel des appuis,
autant national que régionaux, dans le sens que l'arrivée dans la société fait
en sorte qu'il y a une mobilisation plus intense vers la reconnaissance
de supporter davantage les proches aidants. C'est, pour nous, un élément fondamental du rôle des appuis
actuellement. On remet sur la table le dossier des proches aidants, et vous
avez pu voir que, dans le
mémoire — puis on
en reparlera tantôt, possiblement — ça s'inscrit dans la démarche qui avait été
initiée entre autres par Mme Blais, et le Dr
Hébert, et madame... en anglais, je ne me rappelle plus de son nom, là, qui
avait accompagné Mme Blais dans une tournée
pour savoir les besoins des aînés, et le dossier proches aidants avait émergé
avec une certaine intensité, et c'est peut-être pour ça aussi qu'aujourd'hui on
a des appuis.
Donc,
la personne est au centre. Et ce qu'on attend de notre démarche, c'est de vous
faire partager le fait que le premier
élément de notre référence, c'est que les appuis vont éveiller et vont
permettre probablement de bonifier l'ensemble des services qui sont commencés à être offerts, intensifier, mais
l'objectif qui nous guide, c'est de les rendre encore plus performants. Les argents investis dans l'ensemble
des services aux proches aidants doivent être augmentés, doivent être utilisés avec une plus grande intensité de
services auprès des personnes concernées. Ça, c'est archi-important pour nous
autres.
Un
élément de plus, c'est que les appuis ont permis, de par les
regroupements — puis
j'étais en arrière tantôt puis j'écoutais
les propos — de la
concertation. Il y a
un besoin de concertation, et L'Appui, c'est un forum de plus
pour faire en sorte qu'une concertation soit développée dans l'esprit
qu'on puisse partager les responsabilités réciproques aux organismes concernés
par des services aux proches aidants des aînés.
Dans un deuxième temps, je vous disais d'entrée de jeu que ce qui est
essentiel pour nous aujourd'hui, c'est de vous faire part que tous les projets, que toutes les démarches, que tous
les investissements qui sont en lien avec le proche aidant des aînés qui ont une déficience de type
alzheimer, pour nous autres, c'est une référence de sélection, de repérage.
Et il
y a un processus actuellement qu'on a, j'aurais le goût de dire, ressuscité ou qu'on souhaiterait
qu'il soit plus intense, c'est le développement du gestionnaire de cas dans chacun des CSSS. Pour nous, ce qui est
important, c'est que le proche aidant
qui s'occupe ou qui accompagne une personne aînée ayant une déficience de type
alzheimer soit nettement au centre des préoccupations des services
qu'on doit offrir au proche aidant.
Et la
meilleure porte d'entrée... et on s'est inspirés pour... un document qui
s'appelle le rapport Bergman. Je ne sais pas si vous l'avez lu. C'est en 2009,
il est encore jeune. Il est peut-être juste à la maternelle, si on veut faire un lien
avec le monde scolaire. Ce document-là a
été, pour nous, une référence parce qu'en
2009 une équipe de professionnels et
de chercheurs au Québec avait recommandé un développement des services et des
appuis — sans jeu
de mots — avec
les personnes proches aidantes ayant un
déficit cognitif alzheimer ou d'une démence similaire. Et c'est ce pour quoi
aussi vous trouvez dans le protocole
d'entente du gouvernement et de la compagnie ou de l'organisme de la famille
Chagnon, Sojecci II... fait en sorte qu'on disait : 75 % des investissements financiers doivent
être consacrés aux proches aidants des personnes atteintes... de type
alzheimer. Et, en faisant référence au rapport Bergman, on a constaté qu'il y avait
au-delà... puis là on ne parlera pas de la structure du rapport, là, mais le
fondement même, il est basé sur le service de proximité
aux proches aidants par une démarche qu'on pense qui est correcte. Il faut que
le médecin prenne sa place dans le
système. Tu sais, on ne dit pas : Lui, il est atteint d'alzheimer au pif,
là. Il faut qu'il y ait une évaluation professionnelle, et le médecin est un professionnel qui est en
bonne référence pour appuyer le gestionnaire de cas qui a la responsabilité
d'accompagner le service à offrir au proche aidant. C'est un deuxième élément.
Et, dans le
contexte des propos que je viens d'entendre avant qu'on s'assoie ici, une augmentation de l'intensité de la
complicité avec la société Alzheimer, dont une de ses missions, c'est
d'accompagner, justement, entre
autres, les proches aidants
qui s'occupent d'une personne en déficit cognitif de type alzheimer, ça, pour
nous, c'est le cadre de référence majeur. Il
y a un processus, il y a un proche aidant, il y a un gestionnaire de cas. Il
est aidé par les médecins des GMF ou
des cliniques, peu importe le nom qu'on utilisera, là, mais les médecins devraient
être un collaborateur de premier plan.
Le troisième volet, là, sur lequel on pourrait
peut-être insister, mais ce n'est pas nécessairement l'élément sur lequel on
est plus importants, on a constaté, à la lumière de certaines informations qui
nous ont été fournies par des collègues, là...
parce qu'on a fait une demande d'information pour chacune des régions, la
majorité des tables régionales des
aînés ont répondu à des questions... peu de questions, mais ils nous ont donné
un certain nombre de rétroactions. Puis, avec les limites que ça
implique, là, qu'on n'est pas là partout, les dynamiques interpersonnelles, les
dynamiques administratives, l'organisation
des services dans chacun des milieux n'étant pas tout à fait la même, je pense
que ce qui est important de se dire aujourd'hui, c'est que
l'administration a développé des processus de gestion peut-être un peu
différents dans chaque région.
Pour nous,
dans les observations — et vous avez vu, dans la dernière page entre autres, en
administration — il y a
l'aspect qu'on trouve qu'il y a des endroits
qu'il y a trop de dépenses en administration par rapport au budget de base.
Ça, c'est clair dans notre tête, là, qu'il y
a un besoin de ce qu'on veut... prendre un mot qui a peut-être une connotation
négative, là, mais ce n'est pas notre
intention de lui faire part de cette facette-là, il y a comme un redressement
pour faire en sorte que les argents,
au maximum, ça doit aller sur le terrain des proches aidants. Ça, là, il faut
trouver des façons de le faire, et,
dans le contexte, on trouve ça important de vous dire qu'on va être heureux et
plus heureux lorsqu'on sentira que
les décisions administratives vont faire en sorte que le proche aidant se
sentira appuyé et qu'il n'aura pas le goût de penser qu'il va être seul
dans la vie ou accompagné avec peu de temps. Ça, c'est important pour nous.
Et on s'est
permis de faire, en conclusion, quelques recommandations. Il y a des
connotations administratives. Il y en
a une entre autres sur laquelle j'attire votre attention parce que vous êtes
concernés au premier chef. On demande qu'il
y ait une augmentation des budgets affectés aux CSSS — puis là je ne sais plus comment on va les
appeler, là, mais, en tout cas, pour
le moment, ils ont encore le statut de CSSS et agence, là — mais, à partir des organismes actuels, il
faut augmenter les argents parce
qu'ils ont été injectés à partir... si je ne me trompe pas, là, en 2007‑2008,
c'est la première fois qu'il y avait un indicateur budgétaire où c'était
intitulé soutien aux proches... répit aux proches aidants des aînés.
Tu sais, je
m'en rappelle, j'avais eu un téléphone dans mon milieu de l'agence de santé. On
a 204 500 $, puis il faut
le distribuer dans huit CSSS. Avez-vous des idées de distribution? J'ai
dit : D'abord, c'est nouveau. On n'avait pas eu le temps de réfléchir. Et ce qui est important, il
y avait eu des éléments de réflexion, et c'est dans ce contexte-là qu'on
dit : C'est important que vous soyez
vigilants envers l'augmentation des budgets, même si tout ce qu'on lit
actuellement ou ce qu'on entend sur ce volet-là... parce que n'oubliez
pas qu'un aîné...
Le Président (M. Picard) : En
terminant, M. Lebel.
M. Lebel (Marcel) : ...qui est
atteint d'un déficit cognitif, puis là je ne suis pas un spécialiste, avec un
degré d'intensité qui est très vulnérable,
le proche aidant, qu'il vive sous le même toit ou qu'il vive chez le voisin, ce
n'est pas une vie facile. Et on vous
le dit aujourd'hui, notre message : on souhaite qu'il y ait une
augmentation significative d'un accompagnement
de ces personnes-là. Un couple de 88, 91 ans, ce n'est pas la même chose que
des jeunesses de 30, 35 ans. On ne pense pas au même rythme, on n'a pas les mêmes
besoins, puis c'est dans cet esprit-là qu'aujourd'hui on veut partager
notre point de vue.
Le
Président (M. Picard) :
Merci, M. Lebel. Je cède maintenant la parole à M. le député de Montmorency
pour une période de 15 minutes pour la partie gouvernementale.
• (12 h 30) •
M.
Bernier : Merci, M. le Président. Alors, bienvenue. On est heureux de
vous recevoir à cette commission. Merci également pour ce que vous accomplissez dans la société; je pense, c'est
extrêmement important par rapport à nos aînés. Vous l'avez mentionné,
plusieurs tables de concertation qui existent dans diverses régions du Québec...
Ma première
question va au niveau des relations que vous avez développées avec L'Appui
au niveau régional à partir de vos
tables de concertation. Vous l'avez mentionné, vous êtes vice-président, mais
vous êtes également président d'une table de concertation au niveau
d'une région. Donc, qu'est-ce que c'est exactement vos relations actuellement?
Comment ça va avec L'Appui? Parce que vous me parlez beaucoup des CSSS — je
vais revenir à ça tout à l'heure, là — mais moi, je voudrais vous
entendre par rapport à vos relations avec les appuis régionaux.
Le Président (M. Picard) :
M. Lebel.
M. Lebel
(Marcel) : Actuellement,
selon le dernier rapport qu'on a, il y a 17 tables sur 18 qui sont rattachées
à L'Appui, au... ce qu'on appelle au conseil d'administration... sont...
M. Bernier : Elles siègent?
M. Lebel
(Marcel) : Elles siègent au
conseil d'administration dans des endroits. Puis là, je vais vous dire, je n'ai
pas l'information du raffinement de la
structure et des interactions, mais, globalement, les tables sont parties
prenantes du conseil d'administration des appuis régionaux.
M. Bernier : Donc, vous êtes très actifs
au niveau des appuis.
M. Lebel
(Marcel) : C'est-à-dire, on
est présents, on donne des points de vue, c'est-à-dire les délégués ou les
représentants des tables sont là comme
représentants, entre guillemets, de leurs tables régionales avec la connaissance
que chacun ou chacune de ces personnes peut
avoir de son milieu, mais c'est en partageant avec les autres partenaires
autour de la table qu'on apprend plus, et on apprend même des liens par la
porte d'à côté, là, si je veux prendre une expression
populaire. On est en lien dans... les tables, à peu près partout avec les
organismes qui donnent des services aux
citoyens, comme les entreprises d'économie sociale en aide domestique, tu sais,
on est en... et ce sont des organismes qui
peuvent apporter des informations particulières qui pourraient éclairer leurs
représentants au conseil d'administration de L'Appui sur des postulats à
faire pour faire en sorte que les argents puissent arriver à la bonne place.
M.
Bernier : O.K. Je connais... Votre mouvement, effectivement, c'est
beaucoup plus large, là, par rapport à ce qu'on... au travail qu'on fait
ce matin en ce qui regarde l'évaluation, là, des argents au niveau des appuis,
et ça, c'est remarquable, là. Les personnes
aînées en bénéficient. Mais cependant vous mentionnez, en ce qui regarde votre
satisfaction par rapport à la mise en
place de ce programme, là, d'aide au niveau des proches aidants... mais vous
mentionnez également... vous nous
parlez des CSSS par rapport à un investissement additionnel. Je m'attendais à
ce que vous me disiez : Bien, on
devrait augmenter les budgets par rapport aux appuis régionaux pour être
capables... qu'ils puissent en faire
plus, réaliser davantage de projets, parce qu'on a quand même entendu plusieurs
de ces organismes, on voit le lien direct
qui... disons, avec les organismes sur le terrain. Pourquoi ce choix d'investir
de l'argent davantage au CSSS quand on
sait qu'il y a encore des sommes disponibles par rapport à ce programme-là? Il
y a des sommes qui n'ont pas encore été investies, donc, il y a quand
même... On va évaluer ça, des possibilités d'augmentation budgétaire. Pourquoi
ce choix-là?
M. Lebel
(Marcel) : Ce choix-là,
monsieur, il part de deux choses. Vous avez une loi, la S-4.2, la loi de santé
et de services sociaux, puis il y a une
responsabilité populationnelle qui appartient au CSSS. C'est lui qui a la
responsabilité de s'assurer que
l'ensemble des services publics en santé, en services sociaux soient sous son
chapeau, sous sa gouverne, et c'est
lui qui doit faire en sorte qu'effectivement les services qu'ils ont identifiés...
Et notre réponse à votre question, c'est
le gestionnaire de cas qui doit effectivement être un élément pour évaluer avec
un peu plus d'éléments précis pour chaque
proche aidant, là, c'est ça, l'esprit, là... c'est que le gestionnaire de cas...
Disons, moi, je suis ergothérapeute, vous êtes le proche aidant de votre mère puis vous vivez sous le même toit,
bien, il se dit : Il faut travailler en fonction que, moi, comme ergothérapeute, il faut que je vous
accompagne comme proche aidant dans votre vie parce que, comme proche aidant, vous avez le droit à une qualité de vie,
et on doit faire ensemble, le gestionnaire de cas et le proche aidant, le
profil de ses besoins pour que les
investissements soient conformes aux attentes et aux besoins de la personne.
C'est pour ça que le CSSS, en étant le premier, avec le médecin, là...
Vous avez compris tantôt que le médecin était associé...
M.
Bernier : Bien, je vais juste vous arrêter. C'est ça, vous avez
mentionné... le médecin prenne sa place dans le système. Bon. Qu'est-ce
qu'il y a... Présentement, est-ce que vous trouvez qu'il y a un manque, il y a
une carence? Qu'est-ce qui...
M. Lebel (Marcel) : Actuellement, là... Vous avez peut-être entendu
qu'il y a eu des portraits de faits, là, dans les différents appuis,
dans les régions...
M. Bernier :
Vous suggérez quoi, là, par rapport à cette déclaration?
M. Lebel (Marcel) : C'est que c'est chaque citoyen qui devient, avec le statut de proche
aidant... que c'est à partir de ses besoins qu'on doit trouver des
réponses en services.
M. Bernier :
O.K. Et le médecin, il le réfère à qui?
M. Lebel (Marcel) : À l'infirmière, à l'intervenant pivot, là, peu importe, dans la
machine, si c'est le travailleur social,
si c'est l'ergothérapeute, ça peut être le psychologue. Ça dépend du diagnostic
qui aura été fait par l'intervenant pivot
quand il est... suite au rapport du médecin, puis dire c'est quoi, là, le
profil d'accompagnement qui devra être fait.
M. Bernier :
O.K. Auprès de la personne proche aidante.
M. Lebel (Marcel) : Auprès de la personne ayant le
statut de proche aidante. Parce que, pour avoir un proche aidant, là, il
faut avoir une personne aidée.
M. Bernier :
Bien oui, c'est toute la logique pourquoi on est là.
M. Lebel (Marcel) : Et actuellement, là, si on n'a pas de statistique, combien il y a
de proches aidants qui ont un plan de
services individualisé pour eux autres, pour leur vie, là, comme personne, là?
C'est ça, la proposition, pour qu'ils aient...
M.
Bernier : D'ailleurs, c'est
le défi qui a été relevé par l'ensemble des appuis régionaux, de bien
identifier les proches aidants et
être capables... que la personne puisse se définir. C'est le défi qui a été
relevé par l'ensemble des appuis régionaux qui ont été présentés.
M. Lebel (Marcel) : Tant mieux! Maintenant, il s'agit de passer à l'action. Ce n'est pas
compliqué, ce que je vous...
M. Bernier :
Et votre plan d'action, c'est à partir des médecins ou des...
M. Lebel (Marcel) : C'est-à-dire, le médecin, on lui demande de jouer un rôle plus
intense par rapport à ce qu'on entend.
Je ne dis pas qu'il ne s'en fait pas, mais une association plus intense
permettrait d'avoir un diagnostic, un repérage ou une référence, là — on ne
chatouillera pas les mots, là — pour que le proche aidant soit bien
identifié et que le gestionnaire de cas,
avec la situation avec laquelle il est confronté, puisse définir : Bon,
moi, j'ai besoin de répit une fin de semaine
par mois. Il peut dire : J'ai besoin de formation, c'est qui qui l'offre?
Et ça, au moment où on se parle, L'Appui coordonne un certain nombre
d'information et de programmes.
M. Bernier :
Merci. Je vais laisser la chance à mes collègues.
Le Président (M.
Picard) : M. le député de D'Arcy-McGee.
M.
Birnbaum : Merci, M. le Président. Mme Poulin, M. Lebel,
dans un premier temps, je vous salue pour le travail très important que vous faites et pour l'emphase
que vous mettez correctement sur le but de cette affaire, c'est le proche
aidant et la personne atteinte. Nous avons
beaucoup de discussions tout à fait normales sur les structures, sur les
processus de consultation, mais il faut que ça aboutisse en terre ferme
avec les résultats clairs et nets.
Vous
avez parlé de deux incontournables, vous nous avez rappelé de deux
incontournables : le rôle du médecin, et évidemment le répit et les ressources mises dans les mains des
proches aidants, et c'est ça, le bout de l'affaire. Ce qui m'interpelle
à vous poser, ironiquement, une question sur les structures. Tout le monde en
convient, qu'on parle de l'adoption d'un
projet de loi qui a mis des ressources de l'avant pour un besoin criant et avec
des résultats qu'on voit. Je vous
invite de nous offrir vos commentaires sur les structures actuelles. Est-ce que
les appuis régionaux ainsi que L'Appui national,
de votre lecture sur le terrain, est la meilleure façon d'octroyer les
ressources ou si... ils sont les plus nécessaires? Parce qu'on ne remet
pas en question les ressources et la structure, mais est-ce que voilà la
meilleure façon d'agir?
• (12 h 40) •
M. Lebel (Marcel) : Actuellement, la structure qui est en place, là, puis à moins que je me
trompe, là, c'est pour une période de
10 ans, là. Et, dans ce contexte-là, les... il y a une organisation et...
Quand on vous disait tantôt : Ce qu'on souhaite, c'est qu'il y ait... et on a convenu dans les dernières
recommandations qu'on souhaiterait que la société Alzheimer soit membre
du conseil d'administration partout, ce qui n'est pas le cas. On souhaiterait
que le réseau de santé, via l'agence — puis on va prendre ça comme référence pour
le 24 septembre 2014 — pour qu'il y ait un potentiel d'arrimage plus soutenu entre l'organisation de L'Appui au
plan structurel et les échos qu'on devrait retrouver chez chaque proche
aidant dont on a une responsabilité définie dans le cadre de l'entente... Ça,
pour nous autres, c'est clair, et...
On
n'a pas dit qu'on voulait que ça meure au feuilleton demain matin, on dit...
Actuellement, je rappelle, là, en entrée de jeu, je vous disais : Leur
présence fait du bien, puis c'est tellement du bien, c'est qu'aujourd'hui on en
parle dans une
commission parlementaire. Donc, ça veut dire que les retombées de la présence
de L'Appui font des petits. Mais là
on dit... Après qu'on ait dit ça, nous autres, on dit : On peut-u monter
dans la deuxième marche d'escalier? Pensez qu'il faut aller plus loin
dans le support parce que... Qu'est-ce qui est fait, au-delà qu'il y ait des
problèmes opérationnels, fonctionnels,
relationnels, il y a actuellement... on sent qu'il y a une erre d'aller qui est
partie. Tant mieux, parce qu'au bout
de la course il faudra qu'ils se retrouvent. Notre scénario, c'est qu'on
voudrait qu'ils soient bonifiés, et on l'a mis clair. Il y a une procédure puis, s'il y a des changements... Ce qu'on
souhaite, c'est que les proches aidants des aînés atteints de déficits
cognitifs soient traités comme ils devraient être traités : avec respect,
un accompagnement soutenu. Parce qu'effectivement
ce qui est important... Vous savez, là, un couple de 88, 92 ans, là, puis
il y en a un des deux qui est en déficit
cognitif, là, je vous dis que les journées sont longues, hein? Hein, s'il n'y a
pas trop de visites, là, ils ne sortent pas souvent, à moins d'avoir un gros système ou avoir beaucoup d'argent
pour se payer les baluchonneuses pour dire : On va avoir quelqu'un qui va venir accompagner la
personne atteinte pendant 24, 48 heures, avec sécurité, avec une qualité
de services. C'est ça qu'il faut viser, là. Ces gens-là, ils ne l'ont pas
souhaité.
Puis
l'inquiétude, si on veut parler, c'est qu'actuellement, là — on est au mois de septembre 2014 — il y a de plus en plus de personnes aînées, il y aura un potentiel de plus de
personnes atteintes de ce problème-là dans notre société, puis, parallèlement à ça, on plafonne le nombre de
places en CHSLD. Attendez, là, on a un... on ferme ou on bloque là puis on a un bassin potentiel plus grand. Donc,
nécessairement, il y a des personnes qui vont être atteintes du déficit...
de dire... de services. À moins... quand on
disait... puis il faut investir plus à cause de l'adéquation qu'on fait
entre : si tu as moins de places
en hébergement permanent pour assurer la sécurité et que le proche aidant puisse
avoir une certaine qualité de vie...
Tu sais, quelqu'un qui est menotté, là, 24 sur 24, qui dort à demi-sommeil,
bien, je dis : C'est aussi ça, la vie. Puis je vous disais tantôt, avec
tout le respect que j'ai pour mes concitoyens aînés, j'ai la conviction qu'il y
en a qui ont beaucoup de réserve par
rapport à solliciter, quémander, tu sais, et identifier leur problématique,
hein? Ça, c'est important d'avoir ça
présent, et c'est pour ça qu'on s'est permis de proposer : il faut
s'appuyer sur la personne et non pas sur la structure.
Le Président (M.
Picard) : ...M. Lebel. Il reste deux minutes.
M.
Birnbaum : Merci, M. le Président. Si je peux... vos commentaires,
mettre en relief une autre préoccupation, c'est la pérennité des programmes appuyés par L'Appui. On sait qu'il y a
une période ponctuelle et, bon, on va espérer que les ressources vont être au rendez-vous après. Comment vous
réagissez à cette problématique-là, le fait qu'on parle des programmes
ponctuels et qu'on ait à se questionner sur leur avenir?
M. Lebel (Marcel) : En fait, sur la pérennité, là, tantôt... Il me semble que c'est...
C'est-à-dire, c'est peut-être prématuré,
parce que, là... puis vous êtes les mieux placés pour parler des
investissements publics dans le réseau de santé et de services sociaux. Vous avez adopté des budgets. Je pense que ce qui
est important pour la pérennité, tout ce qui se fait actuellement
devrait nous permettre de mieux cibler les services à organiser.
Tantôt,
j'entendais parler de doublons, là. Il ne faut pas se faire d'illusions, il y
en a encore, des doublons, hein? Mais
il ne faut pas faire de la chasse aux sorcières, là, tu sais. Il faut s'asseoir
en adultes responsables pour dire : Il y a une problématique, on peut-u la regarder avec une
certaine rigueur pour dire... Il paraît qu'on est moins riches qu'avant. C'est
ce que je lis sur les journaux à tous les
jours. Ça fait que, dans ce contexte-là, il faut penser que les argents qui
sont à la disposition des citoyens
dont on parle aujourd'hui, qu'ils ne soient pas démunis parce qu'il y a trop
d'encadrement et de dispersion dans
les processus de complicité... Il faut faire confiance à la complicité, mais à
un moment donné, s'il y a des doublons,
il faut aussi avoir l'honnêteté d'être capables de s'en parler. Puis ça, moi,
c'est le message que je souhaite qui se
développe. Nous autres, on veut que nos aînés dont on parle aujourd'hui, qu'ils
ne soient pas des gagnants, mais qu'ils bénéficient de ce qu'ils
méritent.
Le
Président (M. Picard) : Merci, M. Lebel. Je cède
maintenant la parole à Mme la députée de Taillon pour une période de
neuf minutes.
Mme Lamarre :
Merci beaucoup, M. le Président. Je vais avoir une seule question et je
passerais la parole ensuite à ma collègue.
Alors, merci, M. Lebel, Mme Poulin, merci de votre présence, merci de
votre document, également, de votre mémoire.
Je
vais porter ma question sur un seul élément de vos recommandations, parce que
c'est revenu un peu, et c'est revenu
un peu comme, très souvent, le parent pauvre de tout ça, c'est toute la
dimension du poste de répit. Parce qu'on se rend compte qu'il y a beaucoup de vocations qui tournent autour de la
formation, de l'information et du soutien psychologique. Vous avez, dans
vos exemples, plusieurs fois illustré l'importance du répit, et, comme pharmacienne qui travaille avec les personnes âgées et souvent les
couples, je peux vous dire qu'effectivement je partage votre préoccupation, parce que l'accompagnement d'une personne malade, en
général, pour les gens atteints de la maladie d'Alzheimer, ça va en
augmentant, ça ne va pas en diminuant, au niveau des responsabilités, et ça
correspond très souvent aux dernières années
de la vie du proche aidant qui, lui-même, a moins de capacités et qui voudrait
bien profiter un peu de la santé qu'il a
eu le privilège d'avoir. Alors, comment vous voyez et où vous voyez des améliorations possibles au niveau du soutien au répit, autant dans l'organisation
que dans les sommes qui sont disponibles, par les différents organismes?
Le Président (M.
Picard) : M. Lebel.
M.
Lebel (Marcel) : La réaction
est la suivante, ça serait : le répit doit être fourni aux personnes qui
l'acceptent, premier critère, premier
principe, mais il faut que le gestionnaire de cas fasse le point, qu'il y ait,
comme on dit, une bonne discussion à
huis clos entre les deux pour faire en sorte d'identifier est-ce que
c'est la mesure que le proche aidant souhaite. Parce qu'assez souvent il y a des proches aidants qui ne veulent pas
quitter, et ça, c'est un autre problème. Ça, ça appartient, pour nous, au gestionnaire de cas d'essayer de
faire l'harmonisation entre les besoins de la personne proche aidante et le
respect de la personne aidée. Moi, j'ai été
témoin déjà d'une situation où c'est la personne aidée qui souhaitait que sa
proche aidante prenne un répit, hein, puis c'était le proche aidant qui
était centré sur sa responsabilité, puis il voulait... la personne ne voulait pas laisser sa mère toute
seule de 94 ans. Alors, bien, ça, ça fait partie de la vie quotidienne, et
c'est pour ça que le répit,
premièrement, il y a une chance qu'il y ait... qu'il ne soit pas disponible ou
obtenu par des personnes, parce qu'ils ne veulent pas ce modèle de
support.
Ceci étant dit, là où il y a du répit, il y a
une adéquation. C'est sûr que je me rappelle... je vous parlais tantôt, 2007‑2008, là, le premier... si je prends ma
région, 200 quelques mille, là, ils se posaient la question : Comment on
va le dépenser? Parce que, là, il y avait toujours le répit, la
formation, tout passait, là, les quatre chapitres. Le répit, là, à un moment donné, il y a eu comme une norme, là, trois
heures, un répit, ça dure trois heures. Bien, c'est sûr, pour aller faire
tes commissions, dans... Bien, si je prends
Québec, tantôt, on est venus en taxi, avec les cônes orange qu'on voit, là, des
fois, il est possible que le trois heures, il n'arrivera pas, là, hein, tu
sais.
Mais,
foncièrement, je pense que le répit, il faut qu'il soit adapté, mais c'est sûr
qu'il y aura un signe de piastre, et c'est là que c'est chacun des
milieux qui fera le bilan de ses besoins. Mais, pour être capable de partager
la tarte en morceaux puis en pourcentage, il
faut avoir un bon bilan de référence. N'essayez pas de faire un casse-tête de
peuplier si vous avez des arbres qui
n'ont pas ce feuillage-là, vous ne finirez jamais votre travail, tu sais. Pour
moi, ça, c'est clair qu'il faut travailler en fonction répit pour la
personne, il faut qu'il soit encadré par des normes financières, parce qu'il y aura toujours un plafond, mais, par
respect, je pense qu'il y a encore de l'espace entre la réalité puis ce que
j'appellerais la médiane, là, des services à offrir.
Le Président (M. Picard) :
Merci. Mme la députée de Duplessis.
Mme
Richard (Duplessis) : Merci, M. le Président. Bonjour,
Mme Poulin, M. Lebel, bienvenue à l'Assemblée nationale. M. Lebel, j'ai aimé votre discours, quand
vous avez dit : Il faut s'attarder à la personne. Et, ce que j'ai
constaté, à la lecture de votre
mémoire, vous faites état de certains cas, en tout cas, que vous... vous n'êtes
pas très explicite sur certains
cas — vous les
effleurez un peu — où, moi,
en tout cas, ce que j'en déduis, c'est comme s'il y avait... le CSSS était un peu moins présent que ce que vous
voudriez, les intervenants, intervenantes pivots, qui, elles, doivent
accompagner le patient ou la patiente
atteint de la maladie d'Alzheimer, et ensuite, avec la proche aidante, vont
faire un plan d'intervention. Vous ne
semblez pas dire que c'est... les personnes proches aidantes sont accompagnées
à ce niveau-là. Est-ce que j'ai mal compris dans ma lecture? Je veux
juste être sûre, là.
M. Lebel (Marcel) : Vous avez bien
compris. Vous avez...
• (12 h 50) •
Mme
Richard (Duplessis) : Bon. Si j'ai bien compris, donc, je
comprends que le CSSS devrait en faire davantage, les intervenantes pivots également, donc il faut
maintenir, en termes de financement, ce qu'on a déjà, il faut en rajouter
davantage au niveau des CSSS, si j'ai bien
compris, également au niveau du maintien à domicile aussi pour la personne
qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer,
mais pour la proche aidante. Vous l'avez dit, des fois, c'est des personnes qui
ont 90 ans, 82, 83, c'est des couples, souvent, des fois c'est la nièce
qui va aider.
Il y a une
question que j'aimerais... parce que vous avez l'expérience terrain, vous êtes
là depuis plusieurs années. On parle beaucoup des proches aidants, bon,
qu'ils aient un bon plan d'intervention, qu'on les soutienne. On n'a pas beaucoup abordé la question... vous l'avez
effleurée un peu, mais... toute la question au niveau du gardiennage. Si le
proche aidant lui-même est en état de fatigue extrême, souvent, des
fois, même, en dépression, il doit y avoir des lits de dépannage pour les personnes qui sont à domicile et qui auraient besoin
de répit. On appelle ça du gardiennage. Ce que moi, je constate dans ma région, je ne sais pas si vous le constatez
dans la vôtre, il y a de moins en moins de lits de soins de longue durée, donc de moins en moins de lits,
de répit, de gardiennage où les personnes atteintes d'Alzheimer, entre autres, peuvent aller, dans un encadrement
adéquat, quelques jours, le temps que le proche aidant, lui, puisse se refaire
une santé.
M. Lebel (Marcel) : Ah! c'est... Vous n'avez pas à me convaincre avec vos propos,
c'est ce que je... On pense que
l'accompagnement doit... Dans le plan d'intervention du proche aidant, s'il a
besoin d'une pause, de... bien, allons-y, là, largement, une semaine, là. Tu sais, il a son voyage, comme on dit, il a
besoin d'un bon repos. Comment, comme société, on est équipés?
Au moment où
on se parle, là, il y a... c'est sûr que les... Pour moi, là, ce que je
connais, puis je ne connais pas tout,
là, c'est que l'hébergement temporaire, c'est une mesure d'appui, dans le
système public, qu'on a, hein, à 15 $ par jour. C'est ça, le règlement qu'on connaît. Mais ça, c'est important que
la personne aidée puisse comprendre puis qu'elle adhère avec une certaine facilité. Puis c'est là que le débat est
difficile, c'est que... comment convaincre une personne qui ne veut pas aller en hébergement temporaire...
parce que la phrase qu'on se fait dire : Là, vous voulez me placer, là.
Hein, c'est la phrase clé qui tue, comme on dit. Alors que ce n'est pas ça,
l'intention, tu sais.
Et moi, je
pense que vous avez raison, l'hébergement doit être une ressource, mais il faut
que la personne aidée soit
accompagnée. Puis le gestionnaire de cas, effectivement, un jour, il devra être
arbitre ou médiateur dans une situation que l'un ou l'autre est pour la mesure
d'hébergement et de la sortie du domicile de la personne. Et ça, c'est la vie quotidienne, il y en aura toujours, mais c'est
pour ça que notre position d'un gestionnaire de cas qui est le même pour les
deux a une... Notre intention, c'est : Il y a une complicité à développer.
Mme
Richard (Duplessis) : Je n'ai pas beaucoup de temps. Est-ce que
vous savez, M. Lebel, si on a vraiment des statistiques, avec chiffres à l'appui, de ce qu'un aidant naturel
qui prend la personne en charge à la maison, hein, qui l'aide au quotidien dans ses besoins, peut représenter
comme économie pour l'État? Parce que, si on n'avait pas ces aidants naturels, ces personnes-là se retrouveraient
souvent en CHSLD, où c'est peut-être rendu à 25 000 $ et plus par
jour. Est-ce que vous, vous avez...
Ces chiffres-là, est-ce que vous en avez déjà fait la démonstration? Et, avec
tout ce qu'on entend comme... pour les prochaines années, tout... le
mot, c'est austérité, austérité, coupures, est-ce que ça vous inquiète?
M. Lebel (Marcel) : Vous venez de donner un mot qui est vraiment présent chez nous. Il y a
des inquiétudes parce qu'on parle de
personnes vulnérables, là, autant la personne aidée que la personne aidante.
Parce que, là, on ne parle pas de quelqu'un
qui a une grippe puis... là, on parle de personnes qui ont un déficit de développement,
de vieillissement qui est plus ou
moins sévère, mais qui mérite une attention soutenue. Et c'est pour ça que je
pense qu'il faut garder le cap de faire en sorte que ces citoyens-là soient... qu'on les accompagne avec un peu
plus d'intensité. Ça, on est dans l'ordre des choix universels, on n'a pas de statistique. Et on pense
qu'avec un plan de services individualisé pour chacun des proches aidants
qui répond aux critères énumérés dans la démarche vous allez les avoir, mais
encore faut-il le faire.
Le Président (M.
Picard) : M. le député de Drummond—Bois-Francs, pour cinq minutes,
s'il vous plaît.
M.
Schneeberger : Oui. Alors, M. Lebel, Mme Poulin,
bonjour. Mme Poulin, vous dites, dans vos recommandations, que vous souhaitez une plus grande autonomie des
appuis régionaux et... afin qu'ils puissent s'adapter aux besoins de la clientèle. En tout cas, ce que j'ai vu,
actuellement, c'est qu'au niveau des appuis régionaux, il y avait quand même
vraiment une diversité, là. Chaque
appui avait vraiment les mains quand même assez libres pour agir selon leur
milieu, selon leurs besoins.
J'aimerais peut-être que vous spécifiiez quel genre de changements vous
souhaiteriez, quel genre de latitude vous souhaiteriez au niveau des
appuis?
Mme Poulin (Nathalie) : Bien, en fait, l'important, c'est de... Suite à
nos consultations, on a constaté que
certaines régions mentionnaient...
certains appuis régionaux mentionnaient qu'ils souhaitaient d'avoir davantage
plus d'autonomie puis assurer un
leadership en fonction de leurs réalités régionales. Ça a ressorti grandement.
Ça fait que c'est pour ça qu'on a ajouté
cette spécification-là. Puis aussi en fonction de leurs... non seulement de leurs réalités, mais les besoins spécifiques en région, entre
autres, tout comme les sortir de l'isolement, des éléments comme ça, ça a
ressorti nettement.
M.
Schneeberger :
O.K. Aussi, dans vos recommandations, vous mentionnez qu'il serait pertinent
d'avoir la présence d'un médecin, idéalement un gériatre, au conseil d'administration
des appuis.
Sachant
que les appuis ne donnent pas des soins directs au niveau des citoyens, en
quoi un gériatre ou un médecin ferait la différence sur le conseil?
M. Lebel (Marcel) : Je pense qu'avec... de par sa formation et compte tenu qu'ils sont foncièrement identifiés comme un professionnel qui
doit être au fait du développement de la santé des personnes qui auraient...
qui seraient atteintes d'un déficit cognitif
de type Alzheimer ou d'une démence similaire, c'est qu'on dit : Il serait
comme un accompagnateur des administrateurs pour que l'ensemble
des décisions qui seraient à prendre puisse être teinté de l'importance que le diagnostic médical fait partie
d'une démarche où le bilan des besoins serait peut-être plus méticuleux.
C'est dans cet esprit-là. Si je veux faire
réparer ma voiture, je vais probablement... j'aimerais ça qu'il y ait un mécanicien
autour de la table, j'aurais peut-être un petit peu plus d'autonomie pour
certaines choses.
M.
Schneeberger : O.K., mais, c'est parce que, là, au
niveau des... Je comprends ça, mais, lorsqu'on donne des soins, on ne parle pas de soins... on parle d'accompagnement, on ne
parle pas de soins médicaux, là, qu'ils donnent, c'est différent. Moi,
j'aimerais mieux que le gériatre travaille à l'hôpital, parce qu'on en a
besoin.
M. Lebel (Marcel) : Mais, partout où ils travaillent, si c'est dans un projet bien compris,
ça aura des bénéfices, monsieur, je
suis convaincu de ça. Bien, moi, je
pense qu'à la question...
ça n'a jamais effleuré l'esprit qu'ils ne pouvaient pas être là. C'est sûr que, si vous prenez le
temps de lire le rapport Bergman, vous allez peut-être comprendre l'esprit
de notre proposition, et c'est là qui est une nuance. Puis ça, je respecte ça, là. Moi
aussi, je l'ai redécouvert après cinq ans, là, il était en bas d'une pile de documents, mais, en le relisant, j'ai trouvé qu'il y avait
quand même... ça avait quand même du sens, leur affaire, il y avait de la cohésion.
M.
Schneeberger : O.K.
Vous mentionnez aussi que vous souhaitez une présence à tous les conseils d'administration des sociétés d'Alzheimer.
Tout à l'heure, ils nous ont dit qu'ils étaient 14 sur...
M. Lebel
(Marcel) : 17.
M.
Schneeberger : 17, c'est
ça, il en manque trois. Bon, par contre,
il y en a qui viennent d'être créés, peut-être
que ça va se faire, peut-être qu'il n'y avait pas les personnes, mais ce que je vois, c'est presque un acquis,
là, je veux dire, ce n'est pas... il n'y a pas eu
de... tu sais, ça semble quand même aller bien là-dessus. Est-ce que, maintenant,
vous souhaiteriez aussi qu'il y ait quelqu'un des sociétés, ou peut-être que ça
se fait déjà, qui siège sur le C.A. provincial?
M. Lebel
(Marcel) : Si on veut être
cohérents avec ce qu'on a écrit, là, monsieur, là, ça pourrait... vous pouvez
prendre l'élastique puis l'emmener
jusque-là, tu sais. C'est la maladie qui est identifiée dans le programme,
tu sais, là. On ne parle pas de la sclérose en plaques, on parle
d'Alzheimer, tu sais. Plus il y aura de cohésion dans le processus d'opérationnalisation... que ça soit administratif ou opérationnel et en services, les
partenaires les plus importants, il faut qu'ils soient ensemble. Ce n'est pas qu'il n'y aura jamais de conflits,
mais il faut redonner l'occasion de partager les choses pour lesquelles on travaille. On est dans la
société Alzheimer. S'ils ne sont pas là, puis... ont identifié... 75 % des
budgets doit aller à des clients dont
le proche aidant s'occupe d'une personne en déficit cognitif de type Alzheimer.
75 %, ça fait... tu passes ton
année scolaire, là, hein, tu as ton diplôme avec ça, là. C'est certain que ça
serait un plus, je suis convaincu.
Le
Président (M. Picard) : Donc, je remercie M. Lebel,
Mme Poulin, pour votre présentation, et la commission suspend ses travaux jusqu'à 15 heures afin de
poursuivre les auditions. Veuillez apporter vos effets parce qu'il y a un
caucus qui va se tenir ici dans quelques minutes.
(Suspension de la séance à 13 heures)
(Reprise à 15 h 6)
Le
Président (M. Picard) :
À l'ordre, s'il vous plaît! La commission
reprend ses travaux. Je demande à
toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie
de leurs téléphones cellulaires.
Nous allons
poursuivre les consultations
particulières et auditions publiques
concernant l'examen des rapports sur les activités du Fonds de soutien
aux proches aidants. Cet après-midi, nous recevons le Regroupement des aidants
naturels du Québec, la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal
et L'Appui national.
Je souhaite maintenant
la bienvenue aux représentants du Regroupement des aidants naturels du Québec.
Je vous invite à vous présenter et à
faire votre exposé d'une durée maximale de 10 minutes. Va s'ensuivre, après ça,
des échanges avec les parlementaires. À vous la parole.
Regroupement des
aidants naturels
du Québec (RANQ)
M. Tardif
(Mario) : Oui. Bonjour. Mon
nom est Mario Tardif, je suis coordonnateur
au Regroupement des aidants naturels
du Québec. Je suis accompagné par Mme Johanne Audet, qui est vice-présidente du
regroupement et qui représente la
région de Chaudière-Appalaches au conseil d'administration, et de Mme Suzanne
Girard, qui est administratrice au conseil du regroupement et qui
représente, au regroupement, la région de la Capitale-Nationale.
Donc, pour
commencer, on fait une présentation rapide, donc il y a plusieurs
recommandations que nous n'aurons pas
le temps d'aborder. On a vraiment sélectionné les points les plus importants et
on a fait une synthèse de la synthèse. Donc,
on vous inviterait à prendre le temps de relire le mémoire qui vous a été
déposé, qui est plus complexe que ce qui doit être présenté aujourd'hui,
qui va plus loin.
Avant de tomber directement dans le sujet, on
aimerait rappeler que le Regroupement des aidants naturels du Québec regroupe
85 groupes membres partout à travers la province et que nous sommes
l'expression autonome du mouvement des proches aidants.
Aussi, avant
de commencer à parler du fonds, on aimerait rappeler qu'il y a plus de 1,2
million de personnes qui sont proches
aidantes au Québec — c'est à
peu près 20 % de la population âgée de 15 ans et plus — que ces personnes-là fournissent
80 % du soutien à domicile. Donc, pas d'aidant naturel, pas de soutien à
domicile.
Je donnerais la parole à Johanne.
Mme Audet
(Johanne) : Nous croyons
que, dans les derniers jours, ça a été largement démontré que les proches
aidants ne s'impliquent pas seulement auprès
des aînés. Les proches aidants, ça regroupe une diversité de personnes qui
prennent soin de personnes qui sont
atteintes de maladies et d'incapacités. Donc, nous, ce qu'on souhaite, c'est
que le fonds pour les proches
aidants, dédié aux proches aidants, comme en 2009 on l'avait mentionné, tienne
compte de la réalité et de la
diversité des situations des proches aidants. Nous croyons que l'ensemble des
proches aidants doivent pouvoir compter sur le soutien de leur
communauté.
Aussi, le
fait que le fonds soit divisé... à 75 % dédié pour les proches aidants qui
aident quelqu'un qui a la maladie d'Alzheimer
ou un déficit connexe et 25 % pour les autres problématiques, pour nous,
dans la réalité, quand on regarde les
statistiques — puis
elles sont présentées dans le mémoire — il n'y a pas 75 % dans la population de
proches aidants qui prennent soin de
quelqu'un qui est atteint de la maladie d'Alzheimer. Donc, pour nous, c'est
vraiment important que la loi soit modifiée pour permettre à...
Dans le fond,
je vais vous lire la recommandation : «...nous proposons que le
gouvernement modifie la Loi instituant le
fonds de soutien aux proches aidants pour que ce fonds puisse soutenir
l'ensemble des proches aidants du Québec et que le protocole d'entente qui lie le gouvernement québécois avec la
société de gestion soit modifié en conséquence, de plus nous recommandons que le passage qui précise
qu'"au moins 75 % des ressources financières du partenariat seront
consacrées au
financement et au soutien [...] destinés aux proches aidants de personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer" soit biffé [au] protocole
d'entente.»
• (15 h 10) •
Le Président (M. Picard) : ...Tardif,
plutôt...
Mme Girard (Suzanne) : Alors, je
vais vous parler...
M. Tardif (Mario) : Ah! c'est à moi.
Mme Girard (Suzanne) : Oui, c'est à
toi?
M. Tardif (Mario) : Oui.
Mme Girard (Suzanne) : Bon, j'ai
hâte de vous parler, alors...
M. Tardif (Mario) : Bien, j'aurais
pu te laisser la parole, ça aurait été plus courtois.
Mme Girard (Suzanne) : Ça va venir.
M. Tardif
(Mario) : Ç'aurait été plus courtois. Donc, l'une des préoccupations...
Vous savez, quand on a travaillé ce
mémoire-là, on a interpellé l'ensemble des groupes membres du regroupement. On
leur a demandé de nous faire parvenir leurs préoccupations, leurs
interrogations, leurs questions, et l'une des préoccupations qui est beaucoup
sortie, c'est qu'il y a beaucoup de gens qui
percevaient que beaucoup d'argent avait été consacré, depuis les débuts du
déploiement des appuis, dans la structure, dans la machine des appuis.
On s'est
livrés à un exercice qui peut être contestable, mais on l'a fait à partir des
bilans financiers du... des... voyons! de
L'Appui et des documents qui ont été présentés à l'Assemblée nationale, et puis...
Bon, on peut... Relisez, je suis sûr qu'on
peut chipoter un peu avec les chiffres. Il y a quand même eu des choix à faire,
mais, grosso modo, du 2 décembre 2009
au 31 mars 2013 — c'est ça? — à peu près 30 % de l'argent qui a été
dépensé — on parle
du cas de l'argent dépensé — par L'Appui a été pour soutenir des projets
directs pour les proches aidants ou offrir des services directs aux
proches aidants et à peu près 70 % a été consacré à la mise sur pied de
l'infrastructure et à son fonctionnement.
Nous, ça nous interroge. Jamais un bailleur de
fonds normal n'aurait accepté de tels résultats d'un groupe communautaire, donc
ça nous pose des questions. Ceci dit, on note une amélioration dans le temps.
Donc, au dernier exercice financier, on est plus dans une proportion de
40 % consacré à faire vivre la machine — je vais le dire de même — et 60 % qui atterrit sur le terrain.
Puis on est parfaitement conscients qu'on ne construit pas quelque chose avec
rien, que ça prend des infrastructures, que
ça prend des mesures, mais il nous apparaît là qu'il y a comme quelque chose
de déraisonnable, en tout cas, a priori, et qui nous questionne.
Autre élément
qui nous questionne, c'est qu'on se retrouve... Vous savez, le déploiement des
appuis régionaux est, somme toute,
fait. On se retrouve quand même avec une société de gestion qui a un budget de
1,5 million, un peu plus, qui a
une masse salariale de 1 million, une dizaine d'employés; on fait une
petite moyenne stupide, c'est 100 000 $ par employé. Ça aussi, ça nous questionne : on
serait étonnés qu'on pourrait avoir un financement, à ce niveau-là, de la part,
là, d'un régime public. Donc, disons que c'est des éléments qui nous
interrogent, mais on tient quand même à noter qu'il
y a une progression dans le temps, puis on tient à noter que l'argent qui arrive sur le terrain pour les proches aidants, ça fait du bien. Il faut quand
même l'affirmer : pour nous, c'est très important.
C'est pour ça
qu'on recommande que la ministre
responsable des Aînés, qui est responsable de l'application de la Loi instituant le fonds de soutien aux proches
aidants... de porter une attention particulière à la société de gestion pour
garantir une utilisation plus acceptable du fonds. Pour nous, il y a eu comme
un... peut-être qu'il y a eu un raté au démarrage.
Aussi, on
recommande que les frais de fonctionnement... ce n'est pas seulement les
frais de gestion, là, ce qui est consacré
à faire vivre la structure des appuis, que ça soit les appuis locaux ou que ça
soit L'Appui national, ne dépasse pas 20 %
des sommes dépensées annuellement par le fonds. Et, pour nous, on aimerait que
ça soit même moins que 20 %, mais on s'est dit : On ne va pas
demander un chemin irréaliste d'un coup.
L'autre
élément qui nous interpelle aussi, c'est qu'on recommande que le budget de la
société de gestion soit établi conformément à la méthode de calcul
préconisée par les regroupements nationaux en santé et services sociaux, par la
Table des regroupements d'organismes
nationaux et bénévoles, ce qui représenterait environ 400 000 $ pour
l'année 2014‑2015. Moi, je peux vous
dire que nous autres, on a 53 000 $ pour fonctionner. On réclame des
sommes de cette nature-là, mais on va
réclamer qu'ils puissent bénificier de la même chose qu'un regroupement
national qui fédère des OSBL qui travaillent auprès des autres groupes,
puis qu'on ramène ça, donc, à un niveau qui nous apparaît plus raisonnable.
Donc, je te donnerais la parole, Suzanne.
Mme Girard (Suzanne) : Enfin!
Des voix : Ha, ha, ha!
Mme Girard (Suzanne) : Alors, voilà!
Le
Président (M. Picard) : Pour deux minutes.
Mme Girard (Suzanne) : Oui, ça ne sera pas long. À la page 13, je vais
vous résumer... Il s'agit... les appuis et les organismes, les
partenaires ont le désir de se concerter, mais la concertation doit être faite
dans un rapport égalitaire et, dans
le contexte actuel, ce rapport égalitaire n'est pas perçu par tout le monde de la même façon. Il y a des régions où ça va très bien, il y a des régions où ça va un peu moins bien. Quand tu
possèdes les fonds, c'est difficile de dire que tu es dans un rapport égalitaire. On donne comme
exemple, aussi en bas de la page 13, que je ne lirai pas, nous sommes limités,
exemple, quand il s'agit de déployer des
projets, exemple, le répit qui est nécessaire, bien, on dit que L'Appui national cherche plutôt à avoir du répit accessoire pour
ménager les sous et de faire donner le répit par des bénévoles non formés
ou formés comme... je ne sais pas, mais des grands malades à domicile, normalement,
il faut être formé.
Alors,
la recommandation est la suivante : «Nous recommandons — à
la page 14 — que,
parmi les trois administrateurs qui
sont proposés par la ministre responsable des Aînés, conformément à ce qui est
prévu à l'article 10[...], deux soient issus de groupes nationaux — pour
qu'ils puissent donner leurs points
de vue — directement concernés par les proches
aidants tels que la fédération des sociétés Alzheimer et le Regroupement des
aidants naturels du Québec.» Voilà.
Le
Président (M. Picard) :
Alors, je vais maintenant céder la parole à M. le député de Sherbrooke.
Vous avez 23 minutes.
M.
Fortin (Sherbrooke) : Merci beaucoup, M. le Président. À mon tour de vous souhaiter la bienvenue à l'Assemblée nationale. J'ai écouté très attentivement vos commentaires
et particulièrement vos préoccupations par rapport à la gestion du fonds. Puis c'est ça, l'exercice
qu'on fait aujourd'hui, hein? Je l'ai dit plus tôt ce matin : On ne
remet pas en question le fonds ni les
sommes qui y sont allouées, mais le but de l'exercice qu'on fait ici depuis
deux jours, c'est de voir comment le fonds est administré, s'il y a des
problèmes, et comment on peut réussir à l'améliorer.
Alors,
si vous avez suivi les travaux hier, vous avez vu que j'ai questionné beaucoup
la gestion administrative des appuis
régionaux qui sont venus nous faire leurs présentations. Effectivement, la situation s'améliore, et la proportion diminue, parce qu'il y a des projets aussi qui
sont générés. Alors, la proportion de sommes qui sont utilisées pour l'administration diminue, mais elle reste quand
même élevée. Et on est dans une structure où est-ce qu'il y a
trois niveaux de frais
d'administration, finalement, hein? Il
y a L'Appui national, il y a les appuis régionaux et il y a les organismes
auxquels les sommes sont allouées.
Alors,
nous, ce qu'on souhaite évidemment, c'est moins en administration, plus pour
les proches aidants. Je pense qu'on
s'entend là-dessus. Mais maintenant comment le faire? Vous, vous êtes un
observateur du réseau. Je voudrais savoir quelles seraient vos recommandations, à cet effet-là, très précises pour
que, justement, on dépense moins en administration et qu'on ait plus de
sommes pour les proches aidants.
Mme Audet
(Johanne) : Bien, premièrement...
Le Président (M.
Picard) : Mme Audet, allez-y.
Mme Audet (Johanne) : Premièrement, on n'avait pas terminé notre... Parce qu'on a vraiment
beaucoup de choses, hein? Il faut
comprendre qu'on représente 85 groupes membres, donc ils avaient tous quelque
chose à dire; on a ramassé du mieux
qu'on a pu les interventions. Nous, ce qu'on souhaiterait, un exemple de ce qui
pourrait être simplifié, c'est au niveau de la reddition de comptes. On
finance des projets, les appuis régionaux financent des projets, et la quantité
d'information demandée est quand même assez
importante. Donc, ce qu'on souhaiterait, c'est que la reddition de comptes
soit diminuée, donc on passe moins de temps
dans les papiers, dans les... je ne dis pas de ne pas en faire, là, il faut en
faire, mais je pense qu'il y a des
statistiques qu'on ne comprend pas, non plus. Pourquoi fournir ces éléments-là,
alors qu'on ne sait pas à quoi ils servent au bout du compte? Donc,
c'est une stratégie intéressante.
Le Président (M.
Picard) : M. le député.
M.
Fortin (Sherbrooke) : Mais je vais revenir, peut-être juste par
rapport à ce que vous avez dit tantôt, parce que vous nous avez parlé, justement, des frais administratifs
d'implantation des appuis régionaux, mais là la reddition de comptes est pour les organismes qui reçoivent
les sommes. Alors, ça ne réduit pas les frais administratifs d'implantation
des appuis ou du fonctionnement des appuis.
Mme Audet
(Johanne) : Non... réduit au niveau plus local.
M. Fortin
(Sherbrooke) : Mais, je pense, le point que vous avez soulevé tantôt,
c'était au niveau supérieur.
Mme Audet
(Johanne) : Oui.
M. Fortin
(Sherbrooke) : Alors, je voulais savoir si, de ce côté-là, vous avez
des recommandations?
• (15 h 20) •
Le Président (M.
Picard) : M. Tardif.
M.
Tardif (Mario) : Oui. Regardez, il y a déjà des appuis qui ont des
pratiques qu'on trouve encourageantes et que leurs frais de gestion sont nettement inférieurs à d'autres. Je
pense, par exemple, à L'Appui Chaudière-Appalaches. Donc, il y a là des
modèles de fonctionnement qui pourraient inspirer les autres appuis et
améliorer la situation.
Je crois aussi qu'une partie de la difficulté
s'inscrit dans la collaboration qui s'établit véritablement entre les groupes et évidemment L'Appui national. Quelque part, on n'utilise pas assez l'expertise, les groupes. On va faire des
études pour la 41 000e fois pour arriver à des résultats qui
sont connus de tout le monde. Il y a un travail... Vous savez, il y a comme... En quelque part, ils sont
intéressés à entendre notre expertise, mais ils ne sont pas intéressés à ce
qu'on participe avec eux au
développement — puis là
je parle juste de L'Appui national — au développement des programmes, ce qui serait bien pour soutenir les proches aidants,
pour... Vous savez, si on aurait pu participer plus activement à l'implantation,
peut-être... moi, en tout cas, je suis convaincu qu'on aurait pu aider à ce que
ça coûte nettement moins cher.
Je crois
aussi que, si le Secrétariat aux aînés aurait fait preuve de plus de vigilance,
on ne serait pas devant cette situation
actuelle. Donc, en quelque part, il y a des acteurs qui ont manqué un peu à
leur devoir ou qui n'ont pas pu apporter la contribution qu'ils devaient apporter. Et c'est... C'est ça. Et c'est
pour ça qu'on recommande qu'il y ait des gens des regroupements nationaux qui soient au conseil
d'administration de la société de gestion, dans la même dynamique que c'est localement, pour que notre expertise puisse
servir dans la consolidation des programmes, dans l'amélioration des
programmes. C'est ça.
Le Président (M. Picard) : M.
le député de Sherbrooke.
M. Fortin
(Sherbrooke) : Oui, merci beaucoup. Alors, je comprends que vous
voulez qu'on vous porte une oreille plus
attentive, vous voulez être partie prenante, vous voulez que votre expertise
soit prise en considération. C'est quelque chose aussi qu'on a entendu ce matin. On l'a entendu aussi sur un autre
volet, on nous a dit : Bien, des fois, on a l'impression qu'on ne consulte pas les organismes qui sont déjà
en place, les services qui sont déjà offerts, et il en résulte qu'il y a un
dédoublement dans les services. Et cet
argent-là, bon, sert pour deux organismes qui offrent le même service, alors
que ça permettrait de consolider les
services offerts par les organismes déjà en place. Est-ce que c'est aussi votre
impression?
M. Tardif
(Mario) : Il y a eu des cas qui nous apparaissent de cette nature-là.
Si vous prenez le temps de lire notre mémoire,
il y a quelques exemples de cette nature-là qui parlent de dédoublement. Donc,
oui, cette situation se pose, mais il
faut faire attention : il y a des appuis qui ont vraiment développé, dans
les appuis régionaux, une approche très positive, très mobilisatrice du
milieu, qui assument un rôle d'entrepreneur social, je dirais, et qui
contribuent à l'unité puis à la cohésion du
milieu. Il y a des appuis où ils n'ont pas encore trouvé leurs leaders
naturels, pour toutes sortes de raisons, puis il y a comme un travail à
faire, je pense, en commun, pour aider à ce que les leaders naturels émergent
dans ces milieux-là puis qu'on ramène une concertation. C'est ça.
Puis, nous
autres, c'est clair aussi qu'on ne serait pas heureux qu'on part dans des... Il
y a tellement d'énergie, de temps qui
ont été consacrés à la construction des appuis. Dans les régions où ça
fonctionne bien, ça a tellement une énergie qui va bien — dans les régions que ça ne fonctionne pas,
c'est une autre histoire — qu'on ne serait vraiment pas
intéressés à ce qu'il y ait un jeu de structure, qu'on démolisse les choses.
Puis il y a d'autres enjeux au niveau... Puis il y a des groupes qui ont eu accès à du financement qu'ils n'ont pas accès
ailleurs qu'à L'Appui. D'ailleurs, malheureusement, depuis que L'Appui est arrivé, il y a des agences
qui n'écoutent plus les demandes des groupes et les envoient systématiquement à L'Appui. Donc, il y a d'autres
contradictions, mais il reste qu'il y a un apport positif; que, nous, on
veut travailler à ce que cet apport
positif là soit plus fort, qu'on améliore les choses puis qu'on ne perde pas
l'énergie puis l'argent qui a déjà été consacré.
Le Président (M. Picard) : M.
le député de Sherbrooke.
M. Fortin
(Sherbrooke) : Oui. Merci, M. le Président. La dernière question que
j'aurais pour vous, c'est que, dans
vos remarques introductives, vous avez dit qu'on biffe de l'entente la
proportion qui est allouée pour les projets reliés à la maladie
d'Alzheimer.
Est-ce que
vous prétendez que ça ne reflète pas la réalité dans l'univers des aidants
naturels? Mais, selon vous, est-ce
que vous avez une idée de quelle devrait être cette proportion-là ou comment la
répartition de la somme devrait se faire?
Mme Audet
(Johanne) : Bien, en fait,
quand... Parce que moi, je suis la directrice d'un organisme dans Bellechasse
qui soutient les proches aidants depuis une
douzaine d'années. Nous, on accueille tous les proches aidants. Donc, on ne
fait pas de catégorisation, là. Je
veux dire, les gens qui nous arrivent en demande d'aide, on les prend, on les
accueille, on les soutient. Ça fait
que c'est difficile pour nous de dire quelles proportions aideront tel ou tel
profil de personnes. Donc, ce n'est pas notre objectif; nous, on est là
pour le proche aidant, qui a ses propres besoins et qui a besoin de soutien.
La réalité de
la personne aidée, c'est une chose,
mais, pour nous, elle est secondaire. Donc, on ne catégorise pas les proches
aidants en fonction de qui ils aident, mais on veut les soutenir parce qu'ils ont des besoins importants. Ça pourrait être une clientèle...
C'est une clientèle à part entière.
M. Fortin (Sherbrooke) : Très bien. Merci
beaucoup. Ça complète pour moi, M. le Président. Merci.
Le
Président (M. Picard) :
Quelqu'un d'autre? C'est beau? Du côté du Parti québécois, Mme la députée de
Taillon.
Mme
Lamarre : Merci beaucoup, M. le Président. Alors, bonjour, bienvenue à
tous les trois. Mme Audet, Mme Girard
et M. Tardif, bienvenue, merci pour vos commentaires. Je suis toujours très
attentive aux gens qui interviennent et qui sont les plus proches
possible des gens qu'on veut aider; donc, l'opinion de votre association me
touche tout particulièrement.
À la page 14,
dans vos recommandations, vous recommandez «que, parmi les trois
administrateurs proposés par [le
ministère] responsable des Aînés, [il y en ait] deux [qui] soient issus de
groupes nationaux directement concernés par les proches aidants[, comme] la fédération des sociétés Alzheimer et le Regroupement
des aidants naturels». Et, au niveau national, je pense qu'on semble
tous être tout à fait d'accord avec ça.
Maintenant,
ce matin, ce qui a été évoqué, c'était aussi la présence d'un représentant de
la fédération des sociétés Alzheimer,
par exemple, au niveau plus régional. Au niveau régional, là, parfois, les gens
semblaient se retrouver en conflit d'intérêts
parce que, dans le fond, les projets qui étaient apportés, bien, ils étaient
candidats... en même temps, juge et partie. Alors, qu'est-ce que c'est,
votre opinion là-dessus?
Mme Girard
(Suzanne) : Je vais répondre
parce que, dans la capitale nationale, par rapport à ce qu'on dit dans le mémoire, c'est que, nous, il y a beaucoup
d'associations qui peuvent déposer des projets : il y a notre groupe, il y
a la société Alzheimer, mais nous avons monté une structure de manière à
ce que ceux qui analysent les projets sont totalement indépendants de nous.
Mais ce que nous avons apporté comme recommandations, c'est plus fort que ça,
si vous voulez; le pouvoir qu'on peut avoir
à un C.A. régional est très différent de ce qui se passe au niveau national. Et,
comme notre regroupement regroupe le
nombre dit de 86 organismes d'aidants, bien, c'est important qu'il ait une voix
pour nous, pour se faire entendre à
ce niveau-là, une voix que nous n'avons pas régionalement. On en a une sur le
plan régional, mais là on la veut sur le plan national.
Mme Lamarre : O.K.
Le Président (M. Picard) :
Mme la députée.
Mme Girard (Suzanne) : Et, moi, ça
m'amènerait... S'il n'y a pas d'autre question... j'avais...
Mme Lamarre : Oui.
Mme Girard (Suzanne) : Parce que le...
Mme Lamarre : On va en avoir!
Mme Girard (Suzanne) : Allez, allez!
Le Président (M. Picard) : Il
va y avoir des questions.
Mme
Lamarre : Je voulais juste donner la chance à mes collègues de vous en
adresser. Donc, j'en aurais d'autres, mais je laisse la parole...
Le Président (M. Picard) : M.
le député de Rosemont.
M. Lisée :
Bien, écoutez, je vous remercie d'être là et pour la qualité de votre rapport.
La façon dont vous décrivez la
répartition des aidants naturels, à la fois par tranche d'âge, à la fois par
problèmes auxquels ils sont confrontés, nous donne une image beaucoup plus diversifiée que celle qu'on a
généralement, et, effectivement, vous pointez un certain nombre de difficultés dans... on avait les gens de
la fédération pour la maladie... l'alzheimer, tout à l'heure, qui font un
travail remarquable, mais ils ont 73 %
des fonds, alors que ce n'est pas 73 % des aidants naturels qui sont avec
des gens qui sont aux prises avec des
problèmes d'alzheimer. Évidemment, l'idéal, ce serait qu'il y ait suffisamment
de fonds pour la totalité des demandes. Et là vous proposez une série
d'amendements à la loi, au fonctionnement, aux coûts de gestion également des appuis, qui me semblent tout à fait
pertinents. Lorsque vous avez fait ces recommandations-là dans le passé,
quelle a été la réponse des responsables?
Le Président (M. Picard) : M.
Tardif.
• (15 h 30) •
M. Tardif
(Mario) : Regardez, historiquement, le choix qu'on avait fait et qu'on
fait encore, c'est de dire aux groupes locaux : Participez au
processus des appuis, mettez de l'avant les choses, faites avancer les choses. On
a eu quelques rencontres entre la direction
de L'Appui national et nous pour parler, entre autres, de la reddition de
comptes où, en tout cas, à notre
avis, on n'a pas eu de résultat. Ceci dit, il y a peut-être eu des changements
puis on ne les a pas perçus. Mais ce
n'est pas une relation facile, mais ce n'est pas une relation impossible. Il y
a de la bonne volonté. On n'a peut-être pas encore trouvé le ton.
L'autre chose qu'il faut voir, l'implantation, le
déploiement... on a vraiment pris le temps de voir comment ça... le tissu s'est créé avant d'arriver à cette
vision-là, parce qu'on ne pouvait
pas... Il fallait donner la chance au coureur. Puis l'important, pour nous, c'était que l'argent
arrive sur le terrain. Donc, pour que l'argent arrive sur le terrain, il faut
construire, il
faut faire avancer les choses. Mais on ne sera pas surpris que, sur les
conseils d'administration des carrefours régionaux — donc, il
me semble qu'il y en a 17, on me corrigera s'il y en a peut-être un peu moins
ou un peu plus — il y a
seulement 11 C.A. où il y a une présence de groupes de proches aidants.
Et moi, je
peux... pour parler à du monde qui sont sur les C.A., pas tous, pas toutes,
mais il y en a quand même une partie
qui sont là par obligation, pour faire du contrôle de dommages. Et souvent, là,
ce qu'on entend, c'est : On n'est pas
assez écoutés, on ne se sent pas être pris en compte. Mais, encore là, il faut
faire les nuances qui s'imposent. Il y a des CSA... des carrefours...
non, excusez...
Une voix : ...
M. Tardif (Mario) : ...des appuis
régionaux qui fonctionnent bien, et on ne voudrait pas qu'on mette tout le monde à la même enseigne. Et là où il y a des
difficultés, c'est des difficultés... Des difficultés, on peut trouver des
solutions ensemble. Donc, c'est
vraiment dans cette optique-là qu'on met de l'avant les choses, puis il y a une
culture, je crois, à faire avancer.
Vous savez,
quand on regarde avec qui se concerte... la société de gestion, elle se
concerte, évidemment, avec ses appuis
régionaux, elle se concerte avec des fonctionnaires, des hauts fonctionnaires à
la table nationale pour les proches aidants
ou quelque chose du genre, et... puis, sinon, elle va nous consulter, mais
c'est toujours dans une dynamique où on apporte notre expertise, mais on n'a pas de contrôle sur le résultat
final. On n'est pas vraiment partie prenante, de façon claire, de la décision finale. Au fond, il faut
qu'on se rallie... on alimente puis on se rallie. On n'a pas de problème
d'alimenter. Moi, je n'en ai pas, de
problème, c'est ma mission. Ça me fait plaisir de participer au débat, mais, à
un moment donné, tu aimerais être
plus dans une dynamique de partenaire. Et ça, malheureusement, ça... en tout
cas, au niveau national, ça accroche et, dans certaines régions, ça
accroche.
Le Président (M. Picard) :
Mme la députée de Duplessis.
Mme Richard (Duplessis) :
Merci, M. le Président. Bonjour, Mmes Audet, Girard et M. Tardif.
Vous avez mentionné que le Secrétariat aux
aînés aurait dû agir avec plus de vigilance. Est-ce que vous pouvez me donner
un exemple puis me dire aussi comment vous voyez qu'il pourrait corriger
pour être plus vigilant à l'avenir?
M. Tardif
(Mario) : Il y a des relations étroites entre le Secrétariat aux aînés
et la société de gestion. Mme Ferembach,
il me semble, est encore sur le conseil d'administration, ou l'était jusqu'à
tout récemment. C'est une sous-ministre qui est au conseil, voyons...
Mme Richard (Duplessis) :
...du Secrétariat aux aînés?
M. Tardif
(Mario) : ...qui est au conseil des... bien, pas au Conseil des aînés,
au Secrétariat aux aînés. Il me semble qu'à
voir à la vitesse à laquelle... les sommes descendaient peu, il me semble qu'à
voir le volume, O.K., d'argent qui a dû être mis sur la construction de la structure, moi, je me serais
attendu — et ça a
peut-être eu lieu, hein, mais, comme résultat, on se retrouve avec ce qui a été dépensé — qu'il y ait eu au moins des... puis ça a
peut-être été fait, mais au moins des cloches
qui soient sonnées puis des interventions comme membres du conseil
d'administration. Ceci dit, peut-être que ça a eu lieu, mais on reste
qu'on est devant le résultat qu'on a.
Le Président (M. Picard) :
Mme la députée de Duplessis.
Mme
Richard (Duplessis) : Donc, vous vous seriez attendu à ce que
le Secrétariat aux aînés soit davantage vigilant, soit un peu, je vous dirais, là — comment je pourrais vous dire ça? — pas le coordonnateur, le gestionnaire, mais
être un rôle de vigie auprès de tous
les intervenants, puis par rapport aux sommes qui sont dépensées également,
puis par rapport aussi à votre apport
que... je vois que vous en faites beaucoup. On vous demande votre expertise,
mais, par la suite, vous ne vous
sentez pas partie prenante des décisions qui sont prises, et vous pensez que le
Secrétariat aux aînés aurait un rôle à jouer aussi davantage à ce
plan-là, là, pour inclure tous les intervenants.
M. Tardif (Mario) : C'est ça. Comme
le fonds, au fond... la responsabilité du fonds appartient à la ministre responsable des Aînés, de façon mécanique, il
m'apparaît que ça devrait être le véhicule. Puis, nous, vous savez, comme
groupe, là, on a des redditions de comptes.
Les groupes qui sont financés par L'Appui, ils ont une reddition de comptes,
mais, quelque part, où se fait la reddition
de comptes de L'Appui national puis de la structure? Ça me dépasse un peu,
puis il y a sûrement des mécanismes,
probablement que je ne comprends pas, mais ça m'interpelle, ça nous interpelle,
surtout que, dans bien des cas, au niveau de
la reddition de comptes qui est demandée aux groupes... pour des financements
souvent peu élevés, mais on peut comprendre,
il y a des obligations financières... Tout, là, est quand même très tatillon.
Le Président (M. Picard) :
Oui, Mme la députée.
Mme
Richard (Duplessis) : M. Tardif, si je comprends bien... bien,
écoutez, je pense que tous les parlementaires ici ont entendu votre message. Moi, je vais le porter au niveau de la
ministre, soyez-en assuré, que le Secrétariat aux aînés et son rôle soient plus accentués au niveau de la
vigie, au niveau de la reddition de comptes également. On en demande à des organismes tel que le
vôtre... le Secrétariat aux aînés a un rôle important. Soyez assuré que votre
message a été entendu et que moi-même, personnellement, je ferai le
message à la ministre. Merci.
Le
Président (M. Picard) : Merci. Je cède maintenant la parole à
M. le député de Drummond—Bois-Francs
pour une période de huit minutes.
M.
Schneeberger :
Merci, M. le Président. Alors, bonjour à vous. Dans un premier temps, vu que
vous êtes les représentants des
aidants naturels, j'aimerais ça... parce que peut-être que ça peut paraître
anodin, mais, dans le sens que moi,
je veux donner toute son importance au titre d'aidant naturel, j'aimerais un
peu que vous me qualifiiez qu'est-ce que c'est un aidant naturel.
Ce que je
veux dire par là, c'est que moi, si, admettons, j'ai une voisine... bon, elle
est décédée aujourd'hui, mais je
l'invitais des fois à embarquer avec moi quand j'allais faire l'épicerie. Bien,
je ne me qualifiais pas d'un aidant naturel. Ça, pour moi, c'est juste... c'est donner un lift à une personne pour
qu'elle puisse faire son épicerie. Alors, je ne voudrais pas que le mot «aidant naturel» soit galvaudé un
peu à toutes les sauces et puis qu'il perde, dans le fond, son importance.
C'est ce petit point là... Peut-être que vous pouvez m'expliquer un peu, là, si
vous avez des critères, des balises.
Mme Audet
(Johanne) : En fait, c'est
une nouvelle réalité, hein? Ce n'est pas très récent, le fait d'appeler les
gens proches aidants ou aidants naturels, donc, oui, il y a de la confusion
reliée aux termes. Souvent, les gens font du bénévolat
puis ils nous disent : Bien, je suis un aidant naturel ou je suis un
proche aidant. Je pense, la notion de bénévolat est très importante dans
notre société, mais il y a quand même une nuance.
Quand on
prend soin de quelqu'un, il y a une dimension émotive, il y a une obligation
morale quand c'est notre conjoint,
quand c'est notre mère. Donc, c'est le fait... c'est tout ce qui dépasse, en
fait, le rôle normal que vous jouez auprès d'un proche. Souvent, il y a des grands-parents qui nous disent :
Ah! moi, je donne tellement de temps à mes petits-enfants, je suis proche aidante. Bien, non, parce que ça
fait partie, en tout cas, aujourd'hui, du rôle qui est attendu aussi de la
famille. Mais, quand un proche a une
incapacité importante qui l'empêche de fonctionner ou de faire les tâches par
lui-même, bien, c'est là où on devient proche aidant. Mais il y a une
notion de bénévolat aussi qu'il ne faut pas confondre avec cette réalité-là puis souvent elle est confondue. Les
deux rôles sont différents parce que, le bénévolat, je peux décider demain
matin d'arrêter, mais, si vous prenez soin d'un proche de votre famille, vous
avez aussi une notion de choix, mais beaucoup plus difficile à prendre, là.
Mme Girard
(Suzanne) : Ce que je veux
ajouter, c'est qu'avec les politiques ministérielles 2005 du vivre chez soi, c'est le meilleur choix et de vivre et
vieillir ensemble... et on sait que notre société s'en va vers le vivre et
mourir à domicile, il n'y a pas
personne qui a comme projet de carrière de s'en aller dans un CHSLD maintenant.
C'est passé, ça. Mais qui assume cette assistance-là à domicile? Ce sont
les proches, les femmes majoritairement, et les hommes.
Alors, je dis toujours... moi, j'ai été
aidante 10 ans, mon conjoint est décédé l'an passé, et ça prend du monde qualifié pour être à domicile; on ne laisse pas un
malade avec n'importe qui. Je dis toujours : Si tous les aidants,
comme on voit des fois, faisaient la
grève, amenaient leurs malades dans les urgences, ça serait une catastrophe
dans la province, mais, par contre,
ça permettrait au gouvernement et à vous, les décideurs, de voir l'apport de
ces gens-là dans notre société. On ne fait pas parler de nous beaucoup
parce qu'on n'est pas malades, on aide des malades.
Le Président (M. Picard) : M.
le député.
M.
Schneeberger :
Tout à l'heure, vous mentionniez qu'il devrait y avoir une approche plus
globale, justement. Vous mentionniez
les faits, que c'est beaucoup au niveau de l'alzheimer qui... les aidants
naturels, alors que, dans le fond, c'est
plus large que ça. Moi, je voudrais savoir : Avez-vous des proportions,
avez-vous des chiffres disant que, bon... ou c'est-u comptabilisé, ça, ces proportions-là? Parce que, bon, 75 %,
mais c'est important de savoir, là, quelle quantité un peu dans chaque
domaine. Tu sais, on...
Mme Audet (Johanne) : Bien, vous
l'avez à l'intérieur du mémoire, là.
M.
Schneeberger : À
l'intérieur? O.K.
• (15 h 40) •
Mme Audet (Johanne) : Oui. À
l'intérieur du mémoire, vous avez les pourcentages. Par contre, vous allez constater que ça ne donne pas un 100 % au
total, là, vous avez 28 % relié au vieillissement, 11 %... Là, je ne
les ai pas en avant... Je pourrais
les retrouver, mais vous les avez. Puis il y a 6 % des aidants qui disent
prendre soin d'un proche ayant la
maladie d'Alzheimer, mais c'est sûr que le nombre de maladies qui existent ou
de profils de personnes aidées est
tellement grand que ça donne 61 %, parce qu'il y en a plein d'autres
pourcentages qu'on n'a pas pu écrire, parce que c'est souvent 1 %.
Donc, c'est
pour ça... Je reviens sur le message : il faut vraiment soutenir les
aidants pour leurs propres besoins et
pas en fonction de la maladie de leur proche. Parce que c'est 1 million de
Québécois, plus de 1 million de Québécois qui soutiennent... C'est les piliers du soutien à domicile. C'est du
travail invisible, puis, si, demain matin, les gens cessent de le faire,
bien, on a un gros problème de société, là.
Donc, je
pense que, oui, déterminer qui ils sont — ça, on les connaît quand même assez
bien — mais les
soutenir quand ils arrivent en
demande d'aide, c'est ça qui est important. Parce que la majorité des gens ne
vous diront pas : Je suis un proche aidant. Ils ne se reconnaissent pas
comme étant des proches aidants. Donc, on a un travail, à la base, de faire
sur le terrain pour que les gens se reconnaissent, de un, comme proche aidant
puis qu'on puisse les soutenir.
Mais les
profils, c'est ça... Il y a Statistique Canada qui commence à documenter
davantage. Mais, comme je vous dis, on répond à la demande des gens qui
arrivent à notre organisation, puis c'est ça qui est criant, là.
Le Président (M. Picard) : M.
le député.
M.
Schneeberger :
O.K. En page 18, vous mentionnez dans vos recommandations que vous aimeriez
renégocier l'entente avec la
Sojecci II ou «Sojeki» II, dépendamment de comment on le prononce, et
supprimer l'article 4.2 traitant du
guichet unique. Quelles sont vos suggestions? Par quoi vous remplaceriez ça?
Qu'est-ce qu'il faudrait faire à la place?
M. Tardif
(Mario) : Regardez, l'expérience que vous pourrez... on donne des
exemples, là, en termes de coûts. En
ce moment, les appuis régionaux se sont dotés de moyens pour être capables...
des moyens différents, hein, de créer le
guichet unique, entre guillemets. Puis ce qui assume un peu cette fonction-là
en ce moment, c'est la ligne Info-aidant, qui a à la fois un volet national et un volet local. Ce qu'on constate
sur le terrain, c'est qu'il y a différentes façons de le faire vivre puis que, comment je vous dirais... Il
y a des régions qu'on peut-u ne pas rajouter un nouveau guichet unique? Ça fait cinq, six guichets uniques, ça commence à
ne plus être très unique. Le monde sur le terrain ont l'expertise, savent
comment faire. Ce mandat-là doit relever des
décisions régionales et ne devrait plus être assumé par la société de gestion.
Donc, le volet de la ligne Info-aidant national devrait disparaître, à mon
humble avis.
Ceci dit, il y a... puis il faut faire confiance
à l'intelligence du terrain. Le monde savent où sont les cliniques médicales, savent où sont les pharmacies, savent
comment approcher les gens, savent comment construire, avec les CLSC, le
lien de confiance qui permet qu'il y ait les
références. Plutôt que d'avoir un guichet unique formel, où, au fond, la
personne qui est à la réception va
jouer au ping-pong pour envoyer la personne dans un groupe régional, qui va
peut-être même ensuite le référer ailleurs. On peut-u faire sauter une
étape de ping-pong?
Le Président (M. Picard) : Il
vous reste 30 secondes, M. le député.
M.
Schneeberger :
O.K. Bien, alors, très vite. Parmi les trois demandes les plus souvent
demandées au niveau de l'aide des proches aidantes, il y a-tu trois
demandes qui reviennent souvent?
Mme Girard
(Suzanne) : Oui. Moi, je
suis à l'Association des proches aidants de la Capitale. Chez nous, on reçoit
actuellement au-delà de 4 000 appels par année. Pour le moment, on a sept
ans d'âge. Et c'est la demande des... C'est l'épuisement.
La personne n'appelle pas pour dire : Je veux du répit, le portrait
diagnostic l'a diagnostiqué. Je suis épuisé. Les cohortes actuellement de personnes sur le terrain... Moi, je dis
toujours qu'il y a comme des traces judéochrétiennes; ils n'en ont jamais assez fait. Ils appellent
quand ils sont à la dernière étape du soutien. Ils sont aussi épuisés, aussi
menacés dans leur santé que le malade. Alors, on leur offre du répit, et
c'est le répit qui les aide.
Et la
deuxième façon de les aider... Nous, là, des fois, ça prend des journées à
travailler avec eux au téléphone pour en arriver à ce qu'ils acceptent
le répit. Il y a de la culpabilité derrière ça : Je n'en ai jamais assez
fait; non, non, donnez-le à d'autres, le répit. Vous comprenez? Je pense qu'on
connaît tous un peu le discours.
On a obtenu effectivement des sommes de L'Appui pour du soutien psychosocial, et ça, c'est
merveilleux. On les aide. On leur
dit : Vous allez revoir votre situation avec une travailleuse sociale pour revoir, puis,
souvent, ça va bien, puis elle est
capable de poursuivre son engagement jusqu'à la fin, au lieu de penser immédiatement relocaliser dans un CHSLD.
Mais c'est le répit, le soutien. Chez nous, quand les gens appellent, on ne les
laisse jamais seuls avec les lignes, appelez le 1, le 2, le 3, le 4. Ça, non, les gens
vont abandonner avant. On les accompagne jusqu'à ce qu'ils aient obtenu
un service dont ils ont besoin, mais c'est le répit et le soutien psychosocial.
Le Président (M. Picard) :
Merci, Mme Girard. Ça termine votre présentation. Je tiens à vous remercier.
Je vais suspendre les travaux quelques instants,
le temps que le prochain groupe s'installe. Merci beaucoup.
(Suspension de la séance à 15 h 46)
(Reprise à 15 h 49)
Le
Président (M. Picard) :
On va reprendre nos travaux. Donc, je souhaite la bienvenue à la Société de
soins palliatifs à domicile du Grand Montréal.
Je vous invite donc à vous présenter et à faire votre exposé d'une durée
maximale de 10 minutes. Après ça vont s'ensuivre des échanges avec les parlementaires.
À vous la parole.
Société de soins
palliatifs à domicile
du Grand Montréal
M. Riverin
(Bérard) : Alors, merci beaucoup, M. le Président. Merci
beaucoup, parlementaires qui nous invitez à présenter
quelque peu les impacts qu'ont pu
avoir, chez nous en tout cas, auprès de nos proches aidants, les effets de la
loi n° 6 adoptée en 2009 et la structure qui a été mise en place pour
venir en aide aux aidants, aux proches aidants.
Permettez-moi
d'abord de remercier également les gens de l'époque qui ont créé ce fonds, les
deux partenaires, la famille Chagnon
et le gouvernement du Québec, d'avoir, par ce fonds-là, cru bon, avoir eu la
vision également et être désireux d'aider des proches aidants, qui, sans
ces argents-là, n'auraient probablement pas eu l'aide qu'ils ont eue à partir
de là.
• (15 h 50) •
Peut-être qu'on est dans le champ, mais nous,
notre objectif n'est pas de critiquer ni la structure, ni la façon selon laquelle la structure a été gérée,
administrée, a dépensé les argents, les a répartis. Notre objectif était plutôt
de venir vous soumettre des constats
et des impacts de cette loi-là, de la création de ce fonds-là en 2009 au niveau
des proches aidants qui supportent
les malades qu'on soigne à domicile depuis 40 ans, qui sont atteints de cancer
ou qui sont atteints d'autres pathologies
de fin de vie. Alors, on a plutôt voulu vous déposer les constats et les
impacts des effets du fonds et de ses bienfaits plutôt que de discuter
de la structure et de la répartition des argents.
Pour nous,
c'était moins important que le reste, d'autant plus que nous, on est une
vieille organisation, si vous me
permettez l'expression, on a quand même 40 ans de vie. Donc, on n'a demandé
aucun argent pour l'administration du
fonds ou de la subvention que nous avons eue de L'Appui. Donc, en 2009 était
créé ce fonds-là qui s'ajoutait, pour ceux
qui ne le savent pas, historiquement, à un montant de 10 millions que le
gouvernement avait déjà consenti au niveau de son enveloppe globale pour l'aide aux proches aidants. Ce
20 millions-là venait donc compenser... c'est-à-dire venait donc s'ajouter à un montant de 10 millions,
créait un fonds de 30 millions pour aider les proches aidants. Évidemment,
le 20 millions était géré par la société de gestion à l'époque, mais
venait quand même s'ajouter à un montant que le gouvernement avait déjà
consenti. En 2009, donc, il y avait la commission devant laquelle moi, j'ai eu
le privilège de passer et devant laquelle
également je soumettais — vous les avez d'ailleurs dans votre texte — sept recommandations. À mon sens à moi, puis c'est probablement le fruit
du hasard, il y a eu quand même la majorité de ces recommandations-là
qui ont été suivies jusqu'à maintenant.
C'est
difficile pour nous et c'est difficile pour bien du monde aussi aujourd'hui de
mesurer les véritables impacts du
fonds et de ses effets sur les proches aidants, parce que, d'abord, il a été
créé il y a cinq ans. Il a probablement été... Il a probablement commencé à être déployé plutôt vers les années 2011,
2010, de sorte que vous avez un court laps de temps, là, à partir duquel
on est capables, si vous me permettez l'expression, de mesurer ses effets.
Bien sûr, il y a de la volumétrie. On peut
dire : On a réussi à aider tant de proches aidants, on a réussi à leur concéder tant d'heures de soin, on a réussi à
faire telle chose, telle chose. C'est beaucoup plus volumétrique, mais, au
niveau des impacts fins, des impacts
socioéconomiques, des impacts sociosanitaires, également sur les proches
aidants, sur les aidés aussi, c'est
assez difficile. Et, vous allez voir, une de nos recommandations porte
justement sur cette chose-là.
Ce qu'on
souhaitait à l'époque, on souhaitait une structure souple. Ce que j'ai entendu
tantôt me laissait croire que la
structure n'est pas si souple que ça, mais on souhaitait une structure légère,
une structure souple, une structure qui ne mette pas en compétition les organisations et les établissements,
mais plutôt en complémentarité pour donner des services, finalement, aux proches aidants et non pas agir en
termes uniquement de financement. On souhaitait aussi que le financement donné à un projet le soit dans une
perspective avec une récurrence de trois à cinq ans plutôt que juste sur
un an pour permettre à des gens de monter des projets et être capable d'en
mesurer aussi les effets.
Alors, pour
nous, on en surprendra peut-être certains, pour nous, L'Appui a joué son rôle.
Pour nous, L'Appui Montréal, parce
qu'on a travaillé beaucoup avec L'Appui Montréal, a joué son rôle d'une façon
assez efficace. Évidemment, ça a été
un petit peu complexe au début, la mise au monde de cette structure-là, le
déploiement aussi des ressources, mais, mis à part ça, je pense que la structure est légère, elle est souple.
Pour nous, elle est facile à utiliser. On a été bien accompagnés et on
souhaiterait, dans le fond, que cette structure-là soit maintenue si tant est
que le législateur le souhaite.
Notre
expérience, donc, a commencé en 2009. En 2009, on avait constaté, Mme Monereau,
ma directrice de soins que j'ai
oublié de vous présenter tout à l'heure, et moi, on avait convenu que nos
proches aidants avaient besoin d'un support beaucoup plus important pour réussir à garder à domicile les aidés, pour
réussir à garder à domicile les malades, qui est un de nos objectifs. Alors, on avait, par un fonds privé, réussi à
augmenter notre déploiement de services au niveau du répit. On a constaté immédiatement l'impact et
finalement, pour des raisons budgétaires, on a été obligés de, pas
nécessairement mettre le projet de
côté, mais se tourner vers la source nouvelle, la source du fonds de
20 millions créé en 2009. On a eu, à ce moment-là, recours à deux projets qui ont été adoptés par L'Appui et
qui nous permettent, Mme Monereau pourra vous en parler, de constater, au moment où on se parle, des impacts majeurs
sur le maintien à domicile de nos malades par le biais des proches
aidants qu'on soulage, qu'on supporte et qu'on accompagne dans les maisons.
Alors, Mme Monereau.
Le Président (M. Picard) :
Mme Monereau, allez-y.
Mme
Monereau (Elsie) : Oui,
bonjour. Merci beaucoup. D'habitude, il ne me laisse pas beaucoup
de temps, mais je pense qu'il reste peut-être...
Le Président (M. Picard) : Il
vous reste quatre minutes sur 10.
Mme Monereau (Elsie) : Quatre
minutes? Ah! c'est bon. Merci. Je vous remercie.
Donc, c'est
ça, alors, pour continuer dans la même veine que M. Riverin, nous, tout simplement, on a eu droit à deux projets...
on avait déposé à L'Appui. Ça n'a pas été difficile, on a eu un bon
accompagnement, et ces deux projets-là ont
été acceptés. À partir du moment où ces projets ont été acceptés, on les a
déployés. Donc, ces deux projets, ce sont essentiellement le répit jour,
soir, nuit aux proches aidants et le soutien psychologique aussi aux proches
aidants.
Alors, les objectifs
qu'on voulait atteindre avec ça, on voulait viser un nombre de proches aidants
assez élevé. On voulait aussi
accompagner ces gens-là, les proches aidants, toucher vraiment
les problèmes, analyser les besoins et, en même temps, donner le service, parce que
c'est sûr que nous, nous sommes vraiment dans les résultats. Ce qui est important pour nous, c'est que
ces proches aidants qui ont besoin d'aide reçoivent l'aide nécessaire.
Alors, on a tout de suite déployé le
répit jour, soir, nuit parce qu'on avait dû arrêter ce service-là à un moment donné, faute de fonds. On a eu quand
même beaucoup de support, parce que, comme vous le savez,
les soins palliatifs, on a eu la chance d'avoir des budgets, mais,
pour le répit jour, soir, nuit, je peux dire que c'est grâce à L'Appui qu'on a
pu obtenir ça, ce déploiement.
Alors,
les objectifs que nous poursuivons, c'était de dire : Ces
proches aidants, avant qu'ils soient épuisés, on va agir tout
de suite. Alors, on a agi, et ça a
donné des impacts intéressants. C'est sûr, les impacts dont on vous parle aujourd'hui ne sont pas... il n'y a pas d'évaluation fine qui a été faite, mais il y a
des observations, il y a des expériences, et je pense que...
c'est ça, les observations qui ont été faites sur le terrain par le personnel
soignant, ce que les soignants nous ont dit, je pense, ça, c'est important.
Et, dans les recommandations, vous verrez que nous souhaitons, en tout cas, que
ça continue, ces observations, mais d'une manière beaucoup plus fine pour
pouvoir avoir des résultats concrets.
Alors,
les impacts qui ont été analysés ou regardés par le personnel soignant et par
nous, pour les proches aidants, c'est
que vraiment, vraiment ils ont beaucoup, beaucoup apprécié les constats que nous avons faits. Les
gens nous disent : Écoutez, nous ne nous sentons plus seuls dans cette responsabilité de proche aidant. Tout à
l'heure, il y a
un parlementaire qui a demandé : C'est quoi, le proche aidant?
Bien, le proche aidant, c'est celui qui est là, c'est-à-dire que c'est un
besoin, un service essentiel. Ce
n'est pas quelque chose qu'on fait si on a le goût, c'est quelque chose qu'on doit faire, qui est essentiel.
Alors, c'est comme un service essentiel, le service essentiel doit être
maintenu. Alors, le rôle du proche aidant, le proche aidant est là.
Avant
de venir vous rencontrer, je voulais faire des tests personnels. Même si
le personnel soignant m'alimente, j'ai
appelé quelques proches aidants et je leur ai demandé qu'est-ce que le service leur a apporté, etc., et je voulais bâtir des moyennes d'heures des proches aidants. Et il y a
une proche aidante qui m'a dit... quand je lui ai dit : Pouvez-vous
me dire votre moyenne d'heures? Eh bien,
elle me dit : Il n'y a pas de moyenne parce que c'est tout le temps. Donc, elle a dit : Vous
savez, je commence à souffler depuis que vous avez mis des répits de nuit; ça
fait des mois et des mois que je ne
savais pas ce que c'était, passer une nuit entière. Donc, c'est ça, le proche
aidant. Ce n'est pas ni le... ce n'est pas du bénévolat, ce n'est rien
de ça, là. C'est quelqu'un qui prend soin de l'autre.
Alors,
le deuxième projet, c'était pour supporter ça, parce que le malade qui est à
la maison est malade, mais le proche
aidant, il ne faut pas qu'il tombe malade. Alors, c'est ça qu'on a besoin comme
impact et c'est ça qu'il faut analyser, c'est que la personne qui accompagne le malade ne doit pas être malade,
et, s'il est déjà malade, il ne faut pas ajouter d'autres
comorbidités à sa maladie. Alors, il faut agir, et c'est ce que nous faisons.
Je pense qu'au-delà
des chiffres... on vous a mis des chiffres, on vous a dit que les constats que
nous avons observés en peu de temps, du
1er décembre 2013 au 28 août 2014, ce que nous avons mis
dans le dossier ici... Les constats, c'est que, déjà, on a un taux de mourir à domicile beaucoup
plus élevé, on a une prolongation du maintien à domicile et... ou une
diminution, en tout cas, du temps. On a aussi des proches aidants beaucoup
moins en détresse parce qu'il y a un psychologue
qui va à domicile. Ça, c'est un projet qu'on a eu aussi antérieurement. Le gouvernement nous avait accordé, dans le
cadre des soins palliatifs, des soins psychologiques. Et le psychologue
rencontre les proches aidants. Cette rencontre peut se faire à domicile, peut se faire au bureau, peut se faire au
téléphone. Donc, avant même que la détresse psychologique soit présente,
on agit.
Alors,
je pense que ce serait... en tout cas, notre souhait...
M. Riverin va sûrement lire les recommandations. Je crois
que nous devons continuer, nous devons continuer à analyser ça, car, au-delà
des chiffres... Vous savez, quand on parle
de l'humanité, il n'y a pas de chiffre, hein? Je pense
qu'il y a des choses qui ne se comptabilisent pas. Et c'est
ça, cette finesse-là qu'on doit
analyser dans les choses qui ne se comptabilisent pas. Le proche aidant, c'est
quoi, leurs vrais besoins? Donnez-les, ces besoins-là.
Si
on les analyse, nous, on peut vous dire que le fait de mettre des services de
répit jour, soir, nuit à des proches aidants,
eh bien, ça change le panorama, ça change la vie de beaucoup
d'êtres humains. Et je pense que les malades que ces proches aidants accompagnent, ces malades-là aussi
reçoivent ça parce qu'il y a plus de... pas de patience, mais, enfin,
il y a plus une disposition parce que les gens sont moins fatigués à
accompagner ces gens-là.
Alors,
c'est ce que nous observons, c'est ce que nous avons le goût de vous dire, que
c'est un fonds qui est essentiel pour nous, pour les proches aidants et
qu'il faudrait continuer... Je laisse la parole à M. Riverin pour la
conclusion.
• (16 heures) •
Le Président (M.
Picard) : C'est le président qui va prendre la parole.
M. Riverin
(Bérard) : Est-ce que vous...
Mme Monereau
(Elsie) : Pardon?
Le
Président (M. Picard) :
C'est M. le Président qui va prendre la parole, là. Est-ce que
je continue sur... Là, actuellement, on prend le temps du gouvernement,
là.
Mme Monereau
(Elsie) : On a dépassé?
M. Riverin
(Bérard) : J'allais vous demander d'indexer mon temps, mais je me
rends compte que c'est...
Le Président (M. Picard) :
Allez-y. Allez-y, M. Riverin.
M.
Riverin (Bérard) : Bon, je
voulais juste vous dire... Elsie a parlé de l'augmentation du mourir à
domicile. Nous, on est passés, en quelques
années, quelques mois, là, d'un taux
de décès à domicile de nos malades atteints de cancer et autres
pathologies de fin de vie de 18 % à 30 %. On est passés également
d'un taux d'hospitalisation de décès avec moins de 72 heures en
hospitalisation de 35 % à 52 %. Et on a vraiment rallongé les délais,
les temps, les journées de maintien à domicile, ce qui est autant d'économies,
évidemment, pour l'État, parce que les gens ont moins recours à l'hospitalisation. On a diminué les risques de
détresse émotionnelle. Et également on a réduit de beaucoup... puis on s'en
est rendu compte, mais ce n'est pas mesurable, au moment où on se parle, par
les outils qu'on a, qu'il y avait eu une diminution considérable de
l'épuisement chez les proches aidants.
Alors, les
recommandations qu'on fait, évidemment, c'est qu'il y ait une recension encore
plus fine qui soit faite au niveau
des besoins de tous les proches aidants au Québec. Je pense que nos
prédécesseurs en ont glissé un petit mot tout à l'heure. C'est important aussi qu'il y ait des indicateurs
uniformisés partout au Québec pour qu'on soit en mesure de bien comptabiliser, de bien mesurer, justement,
les impacts et les effets de l'aide aux proches aidants, et à domicile, et autrement; que le réseau L'Appui continue de
coordonner, en fait, l'ensemble du fonds, l'ensemble, également, de la reddition de comptes; et que, une fois confirmés
formellement par les indicateurs dont on parlait tantôt, les bienfaits de
cette loi-là, c'est qu'elle soit tout
simplement prolongée dans le temps et que le fonds d'aide aux proches aidants
continue d'être maintenu pour le bienfait de ces gens-là. Merci.
Le Président (M. Picard) :
Merci. Merci, monsieur...
M. Riverin (Bérard) : Pardonnez-moi
de m'être rallongé.
Le Président (M. Picard) :
Ah! il n'y a pas de problème, il n'y a pas de problème. À qui je cède la parole?
Mme la députée de Crémazie.
M. Riverin
(Bérard) : Alors là, on
va... Ah! je pensais que c'était le député de Sherbrooke qui nous cuisinait,
là, parce que je l'ai trouvé...
Mme Montpetit : Non, on lui donne
une petite pause.
M. Riverin (Bérard) : Oui? Ah! O.K.
Des voix : Ha, ha, ha!
M. Fortin (Sherbrooke) : Quand même,
c'est un travail d'équipe, ici.
Mme
Montpetit : Je vous remercie. Je vous remercie pour la
présentation éloquente de votre mémoire. J'ai une petite question précise sur une des
recommandations que vous avez faites, la deuxième, sur la nécessité
d'intensifier la promotion qui est
faite auprès des intervenants de santé, du répit, du suivi psychologique.
Est-ce que vous pourriez... Bon, je
présume que c'est un petit peu au niveau du continuum de soins et de services
qu'il n'y a peut-être pas le réflexe, au niveau des professionnels de santé, de référer, mais est-ce que vous
pourriez élaborer un petit peu sur cette question-là?
Mme
Monereau (Elsie) : Oui, bien
sûr. En fait, on parle de promotion parce qu'on s'aperçoit quand même que
les proches aidants, il faut leur
dire : Ce n'est pas nécessaire que vous soyez fatigués pour demander de
l'aide. Il faut agir. On voit que les
intervenants dans le domaine de la santé, des fois, ne comprennent pas toute la
pression que les proches aidants peuvent avoir à domicile. Ils vont
retourner les malades à domicile, par exemple, mais est-ce qu'ils s'assurent que la personne qui va accueillir ce malade à
domicile est capable d'en prendre soin toute seule? Et est-ce qu'elle est toute seule? Puisque
la littérature nous dit que le maintien à domicile est possible seulement
s'il y a deux proches
aidants. Or, des fois, il
y a un proche aidant, des fois il n'y en a pas du tout, c'est le voisin qui va être comme le proche aidant, puisque 25 %
de notre clientèle vivent seuls. 25 %, c'est beaucoup, quand même. Donc,
c'est dans ce sens-là qu'on se dit : La promotion doit être faite
partout. Les intervenants dans le milieu hospitalier, que ce soit en milieu
hospitalier ou en milieu communautaire, nous devons être... nous devons
comme... comment dirais-je, être très, très allumés, très, très sensibles, c'est le mot, nous devons être très
sensibles aux besoins du proche aidant. Le malade, on est sûr qu'il va recevoir
les soins et les services. Au Québec, on est
très bien, les soins sont organisés. Et je pense que nous sommes à l'étape où
nous devons prendre soin de ceux qui prennent soin de nos malades.
Et, de plus
en plus, je pense que les pyramides d'âge, en plus... Vous savez, quand on a...
20 % des malades ont 80 ans
et plus, nous devons supposer que les proches aidants ont à peu près ces
âges-là. Et, quand ils ont des enfants, ces enfants qui, aussi, jouent le rôle de proche aidant, ils jouent aussi le
rôle de proche aidant, peuvent avoir leurs responsabilités familiales, etc. Donc, la personne qui vit avec le
malade, nous devons être sensibles à sa détresse. Et je pense, bien sûr
qu'au-delà des chiffres il y a des choses qui ne se comptabilisent pas. Ça,
c'est sûr. Les gestes quotidiens, ça ne se comptabilise
pas. Mais, quand même, le fait de savoir qu'il y a quelqu'un qui se soucie
d'eux, qui disent : Non, non, non, je pense que non, on va vous mettre des nuits... il va y avoir
quelqu'un, à l'heure du souper, qui va tourner le malade, qui va chauffer le repas, qui va... C'est tous des
petits gestes qui n'ont pas de prix. Il s'agit juste qu'on... Oui, les gens
disent : Les proches aidants ne
demandent pas d'aide; des fois, ils n'ont même pas la force d'en demander. Il
faut leur dire : Vous savez, ça
existe, vous savez, on peut vous aider. Puis il faut que ce soit concret,
tangible. Nous, on dit souventefois : À la société, comme on n'a pas une grosse structure, on
fait tout, et on est là depuis 40 ans, puis on sait qu'on est performants,
on le sait. Donc, nous, ce n'est pas
compliqué, là : le proche aidant qui demande de l'aide à 8 heures le
matin, bien, s'il en a besoin à 10 heures, à 10 heures il va
l'avoir, cette aide-là.
C'est pour ça
qu'on fait bien attention à l'argent. La reddition de comptes qu'on nous
demande à L'Appui, on est très
contents, nous, qu'on nous le demande parce qu'on dit : 99,9 % de
l'argent du projet, c'est pour les proches aidants, et c'est ce qui arrive. On a un psychologue. C'est
rare, au Québec, mais ce psychologue-là, il va partout, partout. Il n'a pas
de milieu. Là où il y a le besoin, c'est là
où il est. Alors, c'est la même chose pour les préposés aux soins qui vont
faire du répit à domicile pour les malades, jour, soir, nuit. Donc,
c'est ça.
Le Président (M. Picard) :
Mme la députée, est-ce qu'il y a d'autres questions?
Mme Montpetit : Non, je vous
remercie.
Le Président (M. Picard) : M.
le député de D'Arcy-McGee.
M.
Birnbaum : Merci, M. le Président. M. Riverin, Mme Monereau,
merci beaucoup de votre présentation. Et vous faites bien de nous
signaler pas juste l'apport psychologique, mais physique essentiel de ce que
vous faites, une personne à la fois. Mais
c'est bon de se rappeler qu'on parle de réduire le fardeau de l'État en ce qui
a trait aux établissements qui
accueilleraient ces gens s'ils n'étaient pas à la maison. Alors, c'est bon de
nous rappeler de tout ça. Et je peux voir que vos recommandations vont
dans le sens de bonifier ces genres de services que vous donnez.
Mais je me
demande : Ces recommandations sont destinées à qui au juste? Quand on
parle d'assurer des indicateurs plus
clairs et plus probants, une recension de données des besoins en ce qui a trait
au répit, et tout ça, pouvez-vous élaborer? Est-ce qu'on invite le ministère de faire ce travail-là? Est-ce que le
réseau des appuis peut apporter de l'aide dans ces sujets-là?
• (16 h 10) •
M. Riverin
(Bérard) : Bien, les
recommandations s'adressent en premier lieu au législateur, parce qu'on est
devant le législateur aujourd'hui, à
mon sens, et c'est le législateur qui avait adopté la loi en 2009, la première
des choses. La deuxième des choses,
il y a une structure administrative qui s'appelle le Secrétariat aux aînés, de
qui on a parlé tout à l'heure et qui a, quand même, une responsabilité
au niveau des aînés au Québec. Je pense que des recommandations peuvent
s'adresser directement à lui, et les recommandations peuvent descendre aussi au
niveau de la société de gestion et au niveau
des appuis régionaux, des appuis locaux. Mais, en tout premier lieu, on voulait
déposer des recommandations au législateur, qui a, quand même, à
surveiller et à contrôler l'appareil de l'État.
On a parlé tout à l'heure aussi des coûts. Moi,
je peux vous dire que les coûts administratifs... J'ai passé une grande partie de ma carrière dans deux grands
réseaux de l'État, le réseau de l'éducation et le réseau de la santé, et je
peux vous assurer, par expérience,
que les coûts ne seraient pas moindres s'ils étaient assumés... si la gestion,
la reddition de comptes étaient
assumées par l'appareil administratif, non plus que la lourdeur. Ça, je peux
vous le dire, mon expérience me l'a
démontré. Je ne vous dis pas que ça serait pire, mais je vous dis que ça ne
serait pas pire. Ça, c'est sûr. Ça serait probablement, au moins, mieux.
Et il faut
vous dire aussi — vous
avez parlé tout à l'heure de la charge sur l'État, puis Mme Hivon était, à
l'époque, ministre, avec son
portefeuille, ministre déléguée aux Services sociaux — on a eu, justement, accès à des argents
nouveaux, au niveau des soins
palliatifs, qui nous ont permis d'augmenter, par le biais des proches aidants,
le maintien à domicile. Et vous savez
tous qu'une journée en établissement coûte à peu près 500 $ à l'État
lorsqu'un patient est hébergé en hôpital, alors que, chez lui, il coûte beaucoup moins cher. Donc, il y a quand
même une valeur ajoutée, au moins au plan économique, qu'on ne peut pas mesurer, là, aujourd'hui même,
mais qui est à évaluer, qui est à estimer, mis à part toute la valeur ajoutée,
au niveau des proches aidants, en termes de support sociosanitaire.
M.
Birnbaum : Notre exercice actuel met l'emphase sur les structures et
le financement qui a été mis en place par
le projet de loi il y a quelques années. Pouvez-nous parler un petit peu plus
de votre travail, par rapport à ces instances-là, dans deux optiques? Dans un premier temps, il y a,
j'imagine, une grande préoccupation pour la pérennité des services et des soins qui sont appuyés et qui sont financés
par les appuis régionaux et national. Et, dans un deuxième temps, est-ce
que vous pouvez nous parler un petit peu de
ces structures, en tant que structures? Le financement, le fonds, évidemment,
c'est à l'honneur des gens qui l'ont créé en partenariat avec le
gouvernement — et
n'est pas remis en question, c'est sûr — mais, de ce qu'on voit de votre point de...
de votre perspective, est-ce que les structures actuelles sont aptes à
maximiser l'impact des fonds disponibles?
M. Riverin
(Bérard) : Bon, je vais vous
parler pour notre expérience personnelle. Nous, évidemment, quand on a fait appel une première fois — puis là, je vais être transparent, là, je
n'ai rien à cacher, puis ça ne m'intéresse pas non plus — au fonds L'Appui pour financer des projets,
on a eu une réponse négative. On a eu une réponse négative, et j'ai mis
la faute sur les deux parties. Probablement que notre dossier était mal monté
ou pas suffisamment bien monté, puis probablement
que les gens qui l'ont traité l'ont mal compris. Alors, on s'est dit : On
va se reprendre, mais on va se reprendre en sachant qu'est-ce qu'il faut
mettre dans un projet pour qu'il ait des chances d'être accepté et pour que,
finalement, l'argent, elle descende vers les
proches aidants et qu'elle ne reste pas dans un portefeuille sans être
utilisée. Alors, on a contacté
L'Appui, on est allés les rencontrer — L'Appui Montréal, là, en passant — on leur a... D'abord, j'ai dit : Je
refuse carrément votre réponse, ce
n'est pas une bonne réponse. On est prêts à se reprendre, on est prêts à
refaire nos devoirs, mais vous allez
nous dire comment est-ce qu'on va faire nos devoirs, puis comment est-ce qu'on
doit les faire. Parce que c'est pour les proches aidants qu'on travaille, ce n'est pas pour nous.
Alors, moi, que vous me refusiez quelque chose, ça ne me dérange pas
trop, mais que vous les refusiez pour mes malades et leurs proches aidants, ça
me fait mal.
On
a recommencé le processus, ils nous ont expliqué exactement qu'est-ce qu'ils
souhaitaient, vers quelles zones nous
devions nous orienter, les zones les plus démunies, en matière de subventions
aux proches aidants, en matière de ressources
données aux proches aidants. On a reparti le projet, les deux projets, on les a
redéposés et ils ont été acceptés. Pour
nous, la structure était en train de se créer, était en train de se mettre en
place, était en train de se développer. Elle était jeune, et on s'est dit : Avant de les faire courir, on va
essayer de les laisser marcher, apprendre à marcher. Et je pense que, maintenant, aujourd'hui, la structure qui est
en place est légère, elle est souple. Moi, je vais vous dire, je trouve ça
«lean» comme... il y a une expression qui circule, là, je
trouve ça très «lean», et les gens sont à l'écoute des demandeurs. Ça, j'ai
trouvé ça pertinent parce que, pour moi, il faut qu'ils soient à l'écoute des
demandeurs pour recevoir les projets, être capable de les comprendre
puis être capable de les accepter. Alors, voilà pour notre expérience avec la
structure.
On
n'a pas de relation comme telle avec L'Appui national, on n'a pas de relation
comme telle non plus avec la société de gestion. Nous, notre relation se situe au
niveau local, au niveau où l'argent a été déposé pour être utilisé pour les besoins locaux, qui sont à Montréal
particulièrement, parce
qu'on a fait nos projets à Montréal.
Je ne sais pas si je réponds à vos questions.
M.
Birnbaum : Est-ce que
vous êtes en mesure de nous parler un
petit peu des services parallèles
dans les autres régions que le Grand Montréal,
et si vous savez s'il y a des mêmes genres de services assez répandus et
appuyés, une autre fois, par le réseau dont on parle?
M. Riverin (Bérard) : Bon. Comme notre organisation, il y
en a très peu. On est la plus grosse organisation au Québec de ce genre-là. Comme Elsie vous le disait tout à l'heure, on fait presque 25 % de
tous les soins palliatifs à domicile donnés
à Montréal sur tout le territoire et à peu près 8 % pour le Québec. On
sait qu'il en existe aussi. Je ne sais pas s'ils ont obtenu des argents
pour réussir à donner des ressources à leurs proches aidants.
Je sais aussi, pour
avoir été aux premières loges jadis quand je suis venu en commission
parlementaire, que Baluchon Alzheimer fait
aussi un travail incroyable au niveau des proches aidants partout au Québec ou
à peu près partout au Québec. Mais,
pour le reste, je ne sais pas si Elsie est capable de compléter mon message.
Moi, c'est à peu près tout ce que
j'en sais. Je viens du Saguenay, ça fait longtemps que j'ai quitté, alors...
puis je n'y vais pas trop souvent,
donc je ne sais pas comment est-ce que
les structures sont organisées. Je sais qu'à Québec il y a
des gens qui ont des structures qui ressemblent un petit peu et à
Baluchon et aux nôtres pour donner les services de répit aux proches aidants.
Le
Président (M. Picard) :
M. le député... Est-ce
qu'il reste des questions du côté...
Oui, M. le député de Sherbrooke.
M. Riverin
(Bérard) : Ah bon!
M. Fortin
(Sherbrooke) : Mais je vais en poser une parce que...
M. Riverin
(Bérard) : Ah bon! Excellent.
M. Fortin
(Sherbrooke) : ...je sens que vous seriez tellement déçu que je ne
vous en pose pas une.
M. Riverin
(Bérard) : Voilà!
M.
Fortin (Sherbrooke) : On a
entendu du groupe précédent qu'il souhaitait qu'on biffe de l'entente la
proportion... la partie, dans
l'entente, qui concernait les sommes allouées pour les projets de la maladie
d'Alzheimer. Est-ce que vous, vous pensez que c'est quelque chose
qui devrait être revu également?
M. Riverin
(Bérard) : Vous voulez dire la structure?
M.
Fortin (Sherbrooke) : Non,
non, non. C'est qu'il y a 75 %
des sommes qui sont dédiées pour des projets de la maladie d'Alzheimer.
Je voudrais savoir votre opinion là-dessus.
M. Riverin (Bérard) : Bien... Bon. Écoutez, c'est sûr qu'il y a un idéal, là, qui pourrait
être 50-50 parce qu'il y a des
besoins autant chez les patients atteints d'alzheimer que les autres
pathologies physiques, plus physiques, là. Au plan clinique, Elsie pourra répondre. Moi, je ne suis
pas un clinicien, je ne suis pas un politicien, je suis juste un petit D.G.,
là, mais je peux vous dire que, pour
en avoir discuté au préalable avec M. Chagnon à l'époque puis avec
M. Couillard, je trouvais que
c'était souhaitable qu'il y ait une partie importante de consacrée à la santé
physique comme telle, là, aux gens qui sont atteints de maladies
physiques pour... parce que les proches aidants aussi ont des besoins et
n'avaient pas de ressource au moment où on
se parle. Finalement, les deux partenaires se sont entendus sur une proportion
de 25-75. Je ne pourrais pas vous
dire, très honnêtement, que je n'haïrais pas ça que ça s'en aille plutôt vers
50-50. Évidemment, la société de
gestion et le législateur vont avoir une réflexion à faire là-dessus et des
décisions à prendre, mais c'est sûr que, si on tend vers l'idéal, ce serait à peu près ça parce qu'il y a énormément
de besoins pour les proches aidants de personnes qui sont atteintes de pathologies physiques, carrément, et qui
souhaitent rester à domicile pour aller jusqu'à la fin de vie.
Le Président (M.
Picard) : Merci.
M. Fortin
(Sherbrooke) : ...
M. Riverin (Bérard) : Pardon?
M. Fortin (Sherbrooke) : Ce n'était
pas si pire?
M. Riverin (Bérard) : Bien non, ce
n'était pas pire! La réponse, elle?
M. Fortin (Sherbrooke) : Très bonne.
Le
Président (M. Picard) : Merci. Je cède maintenant la parole à
Mme la députée de Taillon. Vous avez 15 minutes.
Mme
Lamarre : Merci, M. le Président. Alors, très intéressants, vos commentaires, et
je tiens à vous remercier, M. Riverin
et Mme Monereau. Merci, parce
que, vraiment, votre présentation,
elle est empreinte de positif, de préoccupation
de vos patients, et je pense que c'est ça qui doit tous nous rallier.
J'ai plusieurs petites questions. Je vais
essayer, comme j'en ai plusieurs, peut-être d'avoir des réponses assez courtes. Vous avez parlé de la promotion, et c'est
revenu, ça. Qu'est-ce qui peut être amélioré au niveau de la promotion
de ce réseau?
• (16 h 20) •
Mme
Monereau (Elsie) : Par
exemple, nous... Je vais juste dire,
pour nous, par exemple, quand on a eu l'argent et... quand on a eu les argents pour faire du
répit, on a envoyé partout des lettres. Et, même, on a pris la chance, parce que les
gens nous disaient : Ne faites pas ça parce que vous allez comme
créer des besoins. Mais moi... pas moi seulement,
là, nous, nous savons très bien
que les proches aidants n'ont pas à créer de besoins, les besoins sont
là. Alors, on a envoyé des lettres
disant aux gens que, maintenant, on est en mesure de leur offrir du répit, jour,
soir, nuit, et en leur disant aussi qu'aucune
organisation ne peut offrir des répits de 24 heures, sept
jours-semaine, sans... tous les jours, là, durant toute l'année. Donc, on a été assez clairs pour
dire : C'est dans un temps, vous pouvez choisir d'avoir deux nuits par
semaine pendant 10 semaines,
comme vous pouvez choisir d'avoir 14 nuits consécutives parce que
c'est là le besoin, mais on sait qu'on ne peut pas traîner ça, et il
faut être clair avec les gens. Ni l'État ni personne ne peut se permettre
d'offrir des services 24 heures sur 24
pendant... Ça, il faut avoir un temps pour offrir la chose. Donc, en termes de
promotion, c'est ce que nous avons fait, les infirmières, et je me
dis : C'est ce que nous devons faire aussi.
Là, je vous
parle juste de notre organisation, mais je crois que L'Appui, par exemple, qui donne... ou L'Appui national, je pense qu'il faut dire aux
gens que ça existe, ces choses-là. Déjà, il y a une ligne écoute pour les proches
aidants. Je me dis : Mon Dieu! On doit dire ça partout parce que,
des fois, les gens cherchent un endroit, cherchent quelque part. Ils ont besoin de parler, les gens, ils ont
besoin d'entendre une voix et non pas de dire : Faites le 1, faites le 2,
faites le 3. Quand on a des problèmes
aussi existentiels comme la perte d'un conjoint, la perte d'un enfant, on a
besoin de parler à quelqu'un. Donc, je me suis dit : Ah! déjà, on
peut utiliser toutes sortes de réseaux maintenant, on peut faire la promotion de.
Le Président (M. Picard) : Mme
la députée de Taillon.
Mme
Lamarre : Votre
avant-dernière puce, dans vos recommandations, vous parlez de... continuer de
coordonner, gérer, financer les
projets et assurer les redditions de comptes. Est-ce que vous considérez que la
reddition de comptes est bien faite?
Et — peut-être
encore en quelques secondes ou minutes — qu'est-ce qui pourrait être amélioré au
niveau de la reddition de comptes
sans trop alourdir? Donc, on a compris qu'il ne fallait pas alourdir, mais
est-ce qu'il y a des éléments...
Mme
Monereau (Elsie) : Oui,
c'est ça, c'est ça. Bien, au niveau de la reddition de comptes, on s'est
dit : En fin de compte, ça nous oblige... En fait, nous, on est toujours
en reddition de comptes parce que 50 % des fonds, nous, comme organisation, viennent de la fondation, viennent
du privé. Donc, on est habitués à faire des redditions de comptes. Quand
L'Appui nous a donné le projet, on avait
trouvé ça complexe, trop complexe, trop de temps, et on les a rencontrés, ils
nous ont vraiment accompagnés. En tout cas, je ne sais pas si c'est une
chance ou quoi que ce soit, on a été très, très bien accompagnés, après avoir
reçu les fonds, pour la reddition de comptes.
Mme Lamarre : Je m'excuse. Est-ce
que c'était le processus de demande ou si c'était le processus de suivi?
Mme
Monereau (Elsie) : Non.
Suivi, le processus de suivi. On devait présenter des redditions de comptes à
telle période, telle période. Et je
me souviens, la première fois, je me suis dit : Non, c'est trop compliqué,
etc. On leur a dit qu'on a trouvé ça
complexe, la reddition de comptes. Et là, maintenant, on voit qu'ils ont fait
leurs devoirs. Ça va mieux, la reddition de comptes.
M. Riverin (Bérard) : Mais vous
savez, Mme la députée, bien que le processus était complexe au niveau de L'Appui, on leur a dit, en tout cas, on leur a dit
puis on a senti de l'écoute. Moi, je leur ai dit : Je n'ai jamais vu
quelque chose d'aussi compliqué que
ça, bien que je suis un partisan de la reddition de comptes, parce qu'il ne
peut pas y avoir d'argent
de donné, de ressources d'accordées sans qu'il y ait de reddition de comptes,
finalement. C'est fou, là, si on ne fait pas ça.
Mme Lamarre :
...la reddition de comptes en question...
M. Riverin
(Bérard) : Pas du tout, pas du tout. Au contraire.
Mme
Lamarre : ...mais c'est peut-être la façon de recueillir l'information
qui était un petit peu trop lourde et longue.
M. Riverin (Bérard) : Pas du tout, au contraire. Puis la reddition de comptes va avec la
rigueur de l'utilisation de la ressource.
Mme Lamarre :
Excellent. Maintenant, simplement vous entendre sur votre quotidien avec les
gens en soins palliatifs. Est-ce que vous
pensez... est-ce que vous entendez que les gens veulent mourir à domicile de
plus en plus? Et est-ce que les
sommes... Parce que je pense qu'il y a un transfert un peu, là, dans la volonté des gens. Le Parti québécois avait annoncé 15 millions
de dollars en soins palliatifs à domicile en mai 2013. Est-ce que vous comptez
avoir accès à ça cette année aussi?
Mme Monereau (Elsie) : On espère. En tout cas, on a été très chanceux,
on a eu accès à... quand les fonds ont été alloués, on a en eus, et, réellement, ça a changé les choses. Les gens,
oui, ils veulent mourir à domicile, mais ils ne veulent pas qu'on les abandonne parce qu'ils ont fait le
choix de mourir à domicile. Ils s'attendent à ce que la société... de toute
façon, la chaîne humaine doit continuer tout
le temps. La clé de la réussite, c'est ça. Donc, les gens, oui, ils veulent
mourir à domicile, mais, oui, ils ne
veulent pas porter tout le poids de la responsabilité. C'est juste ça qu'ils
veulent. Pour le reste, ça va. Dès qu'ils ont de l'aide, dès qu'ils se
sentent entourés, écoutés, accompagnés, ça va bien.
Mme
Lamarre : Et ma dernière question... Vous travaillez principalement
dans la région de Montréal, Rive-Sud et Rive-Nord, mais principalement Montréal. On a senti qu'il y avait
peut-être eu un petit peu plus de difficultés au démarrage du projet Appui dans la région de Montréal.
Qu'est-ce que c'est, votre constat par rapport à ça? Est-ce que c'est lancé?
Est-ce qu'il y a encore des étapes? On est là pour améliorer le processus et
donner les bonnes recommandations?
Mme Monereau (Elsie) : Je vais lui laisser... je pense qu'il est plus
ferré que moi dans ce... pour cette réponse.
M. Riverin (Bérard) : Bien, moi, je vais vous dire que la région de Montréal, en elle-même,
est très complexe, là, est complexe
d'abord par les investissements que l'État doit consentir en santé, notamment
là. Elle est complexe aussi par les différentes communautés qui vivent
dans Montréal. Elle est complexe par la taille des établissements, par la diversité des établissements et même par la façon
de rejoindre les communautés. Alors, c'est clair que L'Appui Montréal a un défi, à mon point de vue... je peux me
tromper, là, mais je le dis, à mon point de vue, un défi plus grand qu'une...
L'Appui, par exemple, je ne le sais pas, moi,
dans le coin de Rimouski, dans le Bas-du-Fleuve ou au Saguenay—Lac-Saint-Jean, où les communautés sont beaucoup
plus homogènes, où les établissements sont beaucoup plus serrés en termes de taille et où il n'y a pas autant de
diversité en termes de grosseur d'établissements, de mission d'établissements,
il n'y a pas de CHU, il n'y a pas de...
alors, les... puis la population est beaucoup moins dense. Alors, c'est plus
facile, à mon point de vue, en région que dans la grande région de
Montréal, de déployer les services de L'Appui.
Le Président (M.
Picard) : Merci. M. le député de Rosemont.
M.
Lisée : Merci, M. le Président. Alors, bienvenue à tous les
deux. Félicitations pour votre travail! Puis je suis content de voir qu'effectivement, avec ce
programme, ces nouveaux fonds, vous avez pu venir en aide à 50 000
personnes supplémentaires. Alors, juste ça, c'est un signe positif.
Cependant,
un certain nombre d'intervenants ont... se sont demandé si les fonds avaient
été utilisés à leur pleine mesure,
c'est-à-dire si on en a fait autant qu'on le pouvait. Par exemple, une question
a été posée sur la ligne Info-aidant et dans quelle mesure ça dédoublait des services qui existaient déjà ou si
cet argent-là aurait été mieux utilisé si on avait fait appel aux
organisations déjà existantes. Vous, quel est votre rapport avec cette
ligne-là? Est-ce qu'elle vous aide? Est-ce qu'elle fait partie de votre boîte à
outils ou non?
Mme Monereau (Elsie) : Oui. Et en fait ça doit faire partie de notre
boîte à outils parce qu'on donne ça comme référence aux proches aidants.
Parce que, même si les proches aidants peuvent appeler chez nous... mais ils
n'ont pas toujours... la ligne info n'existe
pas chez nous. On va répondre aux gens, mais, pour ce que les proches aidants
veulent parfois dire, je pense que,
oui, c'est une ligne qui est nécessaire, qui doit faire partie de notre coffre
à outils. Et ça ne fait pas longtemps
que c'est mis... que ça a été mis sur pied, mais je sais... les quelques
proches aidants à qui j'ai eu l'occasion de parler m'ont dit qu'ils
l'ont utilisée.
M.
Lisée : O.K. Et est-ce que, de la ligne, il y a des gens qui,
ne connaissant pas votre existence... mais passent par la ligne
Info-aidant et qui ensuite vous sont référés?
Mme Monereau (Elsie) : Référés, oui.
M.
Lisée : Est-ce que c'est fréquent?
Mme Monereau
(Elsie) : Oui, beaucoup. Oui.
M. Lisée :
Oui?
• (16 h 30) •
Mme Monereau (Elsie) : Depuis que la ligne existe, on en a eu beaucoup,
de personnes qui ont appelé pour dire qu'on
nous a dit... comme la Société canadienne du cancer, par exemple, va leur
dire : Bon, si vous appelez... parce que la Société canadienne du cancer aussi a une ligne écoute, donc la
société va dire : Bien, vous pourriez appeler à la Société de soins palliatifs. La ligne info, aussi, proches
aidants va dire aux gens : Vous savez, vous pouvez recevoir de l'aide.
Parce qu'il faut qu'on fasse attention, parce que, nous, n'oubliez pas que
notre mission, c'est d'abord de soigner et d'accompagner
les malades qui sont en soins palliatifs et en fin de vie. Donc, parmi cette
clientèle-là, on a des maladies... toutes
les maladies sont confondues. On a la maladie d'Alzheimer, on a tous les types
de démence, on peut avoir tout à l'intérieur,
mais le malade, généralement, est atteint de cancer. 90 %, peut-être, de
notre clientèle a un diagnostic de cancer en phase avancée.
M.
Lisée : Quand, dans la loi et dans le fond, on indique que plus
de 70 % des sommes doivent être consacrées aux proches aidants avec la maladie d'Alzheimer, est-ce ça, ça vous a
gêné dans l'allocation des fonds pour les soins que vous apportez?
Mme Monereau (Elsie) : Je vais vous dire sincèrement qu'on n'a jamais
posé la question. Le montant nous a été accordé, et on distribue le montant
selon les besoins des malades que nous avons. Nous n'avons jamais posé la
question : Oh, oh! faites
attention, cette patiente-là n'a pas la maladie d'Alzheimer. Elle a le cancer,
mais n'a pas la maladie d'Alzheimer.
M. Lisée :
D'accord.
Mme Monereau (Elsie) : Donc, je pense que j'ai peut-être manqué, mais je
n'ai jamais fait cet exercice-là. Le besoin est là, on le donne.
M. Lisée :
Très bien.
M. Riverin (Bérard) : Puis, M. le député de Rosemont, si vous me permettez de compléter, il y
a quand même une bonne partie des
personnes qu'on soigne pour lesquelles la pathologie d'Alzheimer est associée à
une autre maladie de fin de vie.
M. Lisée :
Tout à fait.
M. Riverin (Bérard) : Mais vous posiez tout à l'heure la question sur la ligne Info-aidant.
Peut-être que je fais une comparaison
boiteuse, mais je m'y risque quand même. Je crois que la ligne Info-aidant, si
on en fait bien la promotion, on en fait une bonne utilisation, ça va
devenir une espèce de ligne Info-Santé pour les aidants.
Une voix :
Pour les proches aidants.
M. Riverin
(Bérard) : Pour les proches aidants, pardon.
M.
Lisée : Dernière question, puis ensuite je vais laisser ma
collègue de Joliette vous poser une question. Donc, vous dites que, sur la reddition de comptes, ça a
été compliqué, c'était un peu trop lourd. Lorsque vous avez fait votre première demande, il a fallu aller voir les
responsables pour savoir comment faire la demande, mais vous dites que c'était
en phase d'organisation. Est-ce que vous
avez l'impression que ces problèmes-là, cette lourdeur-là sont en train de se
résorber et que ça va devenir plus fluide?
M. Riverin (Bérard) : Oui. Même au niveau de la reddition de comptes, il y a eu des... en
tout cas, on parle pour Montréal, il
y a eu des modifications d'apportées. Au niveau aussi de la façon... des
exigences de présentation d'un projet, ça s'est beaucoup amendé aussi.
Évidemment,
quand ils sont arrivés, ils ont reçu l'argent dans le compte de banque puis ils
ne savaient pas trop, trop comment
faire, les gens qui étaient là, aux structures, alors ils ont utilisé des
outils qui existaient déjà, qui n'étaient probablement pas les plus
affinés pour le genre de pratique qu'exigeaient les demandes, et finalement ça
a été très complexe. Mais là je peux vous
dire que ça s'est au moins diminué en complexité de 50 %, là je peux vous
le dire, là, très concrètement, et la reddition de comptes aussi.
On
fait aussi de la reddition de comptes au niveau de d'autres fonds qu'on a
obtenus du gouvernement, notamment pour
l'aide aux proches aidants, par le biais du budget du ministère de la Santé.
C'est des redditions de comptes qui sont un petit peu moins complexes, parce qu'on est plus habitués de
travailler avec le réseau de la santé qu'avec un nouveau réseau, mais ça
va quand même beaucoup mieux.
M. Lisée : Merci beaucoup, M.
Riverin.
Le
Président (M. Picard) : Merci. Maintenant, je vais céder la
parole à Mme la députée de Joliette, s'il y a consentement des partis
politiques. Ça va pour les... Allez-y, vous avez une minute.
Mme
Hivon : Merci beaucoup. Je suis bien heureuse de vous
retrouver. Alors, écoutez, je vais aller droit au but, il me reste une minute. Je veux juste savoir, je
suis un petit peu... je ne suis pas exactement en lien avec le fond comme
tel, mais je veux savoir, dans l'argent,
dans le budget que vous gérez, vous estimez à combien la proportion qui est
directe en aide aux proches aidants
versus, je dirais, les soins à domicile plus généraux pour la personne
elle-même. Est-ce que vous êtes capable de faire la distinction ou ça se
confond trop? Est-ce qu'on pourrait avoir une idée de...
M. Riverin
(Bérard) : L'argent qu'on reçoit?
Mme
Hivon :
Oui, vous, dans l'ensemble de votre budget.
M. Riverin (Bérard) : Oui. Je peux vous dire que l'argent qu'on reçoit directement du fonds
L'Appui s'en va à 100 %,
moyennant les frais de kilométrage, par exemple, pour les préposés ou pour le
psychologue quand il va à domicile; l'argent est consacré à 100 %
aux proches aidants.
Comme
je le disais tout à l'heure, avant que vous arriviez, nous, on est une vieille
organisation qui a quand même 40 ans,
alors les frais administratifs, on les a assumés à l'intérieur de nos
ressources administratives comme telles et on n'en a pas demandé. Donc, l'argent qu'on reçoit s'en va
directement à financer des services de préposés pour le jour, soir et la
nuit et le psychologue.
Le Président (M.
Picard) : Merci.
Mme Monereau
(Elsie) : Et puis on a tellement de proches aidants aussi...
Excusez-moi, M. le Président.
Le Président (M.
Picard) : Allez-y.
Mme Monereau (Elsie) : Juste dire à Mme Hivon, que j'ai le plaisir de
revoir, il faut dire qu'on a offert aussi à L'Appui notre milieu si on
veut faire des études un peu plus avancées pour voir vraiment l'impact du service
répit jour, soir, nuit sur les proches aidants. Donc, si jamais on trouve un agent de recherche qui veut faire...
on pourra peut-être aller plus loin dans ces observations.
Le
Président (M. Picard) :
Merci. Je cède maintenant la parole à M. le député de Drummond—Bois-Francs pour une période de 10 minutes.
M.
Schneeberger :
Bonjour à vous deux. Peut-être ça va prendre peut-être votre ancien chapeau
d'ancien gestionnaire de la santé.
C'est ça que vous étiez avant de... Bon. Mais vous êtes sur les deux. Souvent,
on parle, quand on a de nouveaux
projets, admettons, comme L'Appui, et autres, on dit : Bon, bien, une
personne, un proche aidant fait économiser à l'État parce que la
personne, bien, elle n'est pas en institution, elle reste à la maison, ce qui
est un fait. Maintenant, au
niveau de la structure, ça semble toujours
être beaucoup plus dur, que ce soit dans le cas de
L'Appui, mais peu importent les autres programmes, c'est toujours plus
dur à implanter, parce qu'on dirait qu'il y a, au niveau de la machine, beaucoup de retenue. On sait qu'il y aurait des économies. Par
contre, on a l'impression de se
battre un peu pour avoir l'argent
puis monter le système. Et puis, de l'autre côté, bien, la santé, bien,
elle veut retenir son argent parce
qu'elle en a aussi besoin. Tu sais, on s'entend qu'il n'y en a pas pour
tout le monde.
Mais
qu'est-ce qui fait en sorte que, finalement, c'est aussi dur? Parce qu'à la
fin, là, c'est le patient qui attend. Tu
sais, il y a des listes d'attente, il y a des listes de ci, alors que, quand on
se fie aux chiffres, c'est le gros bon sens. Bien, moi, je veux savoir, avec votre expérience,
qu'est-ce qui fait en sorte qu'il y a comme ça de retenues. C'est-u que chacun
travaille pour son petit portefeuille puis
veut tout retenir ou... À un moment donné, je pense que, dans ce domaine-là, on
travaille avant tout pour le citoyen. Puis, si c'est bon pour le citoyen, bien,
ça doit être bon aussi pour le reste, là.
Le Président (M.
Picard) : M. Riverin.
M. Riverin (Bérard) : Je me souviens d'une recommandation que j'avais faite en 2009 à l'effet
que, pour que les projets soient
accordés, il fallait absolument que ça soit des projets qui mettent en présence
différentes organisations au niveau d'une certaine complémentarité pour
ne pas qu'il y ait de dédoublement et pour ne pas qu'il y ait de fuite de capitaux, là. Je ne parle pas au plan du vol, là,
mais pour ne pas qu'il y ait des capitaux, finalement, qui ne soient pas
utilisés pour les propres fins auxquels on les dédiait.
Alors,
moi, je pense que la structure actuelle permet ça. Et je peux vous dire que,
s'il y avait eu, par exemple, ce montant-là qui aurait été donné dans
l'appareil de l'État, mettons l'appareil administratif, il aurait fallu aussi
qu'ils embauchent des ressources pour gérer
ce fonds-là. Il aurait fallu aussi qu'ils distraient, permettez-moi
l'expression entre guillemets, une
certaine partie de cet argent-là pour générer les études de projets, les
accords de projets, les suivis, les contrôles,
les redditions de comptes. Alors, finalement, il y aurait eu quand même une
certaine partie de la somme qui n'aurait pas été utilisée directement
par les patients.
Puis il y
aura toujours besoin d'une structure quelque part. Ce qui est important, c'est
qu'elle soit la plus légère possible,
la plus souple et la plus accommodante. La beauté de la structure avec laquelle
on a travaillé, c'est que c'était facile de parler à ces gens-là, beaucoup plus, par
exemple — puis je
ne veux pas discriminer puis je ne veux pas discréditer les agences — beaucoup plus, par exemple, qu'une agence,
l'agence de Montréal, notamment, qui est immense, l'agence de la Montérégie ou l'agence de Laval. C'était
beaucoup plus facile, beaucoup plus rapide d'avoir un contact puis d'avoir
une réponse, d'avoir une rencontre et de
pouvoir mettre à profit le dollar qui avait été consenti au fonds plutôt que du
retard.
Moi, je pense que la
machine, là, entre guillemets, c'est une petite machine, la machine va s'huiler
encore davantage puis elle va être beaucoup plus efficace. On a quand même
peut-être cinq ans, là, comme tels, de vie, mais il y a peut-être trois ans d'action comme telle, d'activité comme telle.
L'argent n'a pas été gaspillé, l'argent qui n'a pas été dépensé est encore dans le fonds puis il le
sera si jamais le législateur consent à ce que les montants qui ont été
accumulés permettent d'être
distribués après le 10 ans qui est prévu dans la loi. Mais moi, je suis
persuadé que, avec l'argent qui est
versé, on a quand même un excellent résultat et que ça s'en va aux patients.
C'est sûr qu'il y a des petites organisations, plus petites que la nôtre, moins vieilles, moins structurées, qui ont eu
besoin de sous pour s'administrer puis administrer les subventions qu'ils ont reçues, puis ça, j'en
conviens. Il y en a qui ont eu beaucoup plus de difficultés que nous autres
aussi. Mais je pense qu'en bout de ligne le dollar qui circule est efficace, je
dirais, dans une bonne proportion.
Le Président (M.
Picard) : M. le député.
• (16 h 40) •
M.
Schneeberger :
O.K. Un peu pour suivre, sur un ordre différent, les propos du député de
Rosemont tout à l'heure, on a entendu des
organismes, là, d'autres appuis, là, de différentes régions qui disaient qu'ils venaient en aide, justement,
pour remplir les formulaires pour ceux qui avaient un projet, comment le faire.
Moi, je trouve ça un peu questionnable, dans
le sens que c'est comme un étudiant qui irait demander à son professeur de
l'aider à son examen, tu sais,
comment faire son examen. Alors, je me dis : Si on a un projet, s'il
répond à un besoin, peu importe de la manière qu'il est écrit ou monté, je
veux dire, est-ce qu'il est bon ou il n'est pas bon? Vous avez mentionné ça, que vous aviez
eu un projet, finalement, il avait été refusé, mais c'est un peu la manière
qu'il est monté.
Moi,
j'aimerais ça savoir... Parce que je regarde, admettons, des organismes chez nous,
des fois, tu te dis : Il y
a un organisme qui donnait tel service. Finalement,
on voit que l'organisme, là, il donne d'autres services, et là ça crée un
dédoublement versus un autre organisme. Et finalement
c'est toujours suite à la manière que le projet a été monté pour
aller chercher tel style de budget. Tu sais, on est toujours sur la ligne, là.
Et là je me dis, à un moment donné, si c'est juste de jouer avec des mots, d'être, à la limite, un
peu d'un autre domaine juste pour une question d'aller chercher des sous,
je trouve ça très questionnable, parce que...
dans le sens que, là, on crée du dédoublement, et le but, ce n'est pas de faire
un beau texte ou une belle demande, c'est d'offrir un bon service auquel on a
droit.
J'aimerais vous
entendre là-dessus. Est-ce que vous avez des commentaires un petit peu à ce
sujet-là?
M. Riverin (Bérard) : Vous avez parfaitement raison quand vous dites que l'objectif,
finalement, c'est de dégager l'argent pour qu'il serve, là, aux
patients, qu'il serve aux fins pour lesquelles elle est dédiée. On a parlé
beaucoup, récemment, de l'aide aux devoirs.
Bien, nous autres, on a eu besoin de l'aide aux devoirs, on a eu... Parce que
notre objectif n'était pas de
ramasser du cash pour avoir du cash dans notre portefeuille; notre objectif
était de ramasser des sous, des ressources
pour aider les proches aidants pour lesquels on avait identifié des besoins
importants. Alors, oui, on a dit : Bon, bien, on n'est pas... Si on a manqué la première balle, la deuxième
balle, on va essayer de ne pas la manquer puis on va se faire aider pour
réussir à présenter un projet correctement.
Puis
là-dessus ce n'est pas une question de mot, c'est une question de compréhension
aussi. Peut-être que notre présentation
n'était pas claire, peut-être qu'eux autres ils l'ont mal lue, mais, moi, ce
que je trouvais important, c'était qu'on se rencontre pour réussir à ce
que l'argent qui a été déposé dans un compte s'en vienne aux proches aidants.
Pour moi, je suis
prêt à faire n'importe quoi, sauf être malhonnête, pour réussir à faire qu'un
montant qui est disponible, comme le fonds
qui était disponible... le fonds de 20 millions qui était disponible, pour
que ce fonds-là soit utilisé aux fins
pour lesquelles on l'a dédié. Il n'était pas question pour moi ni d'être
malhonnête ni de me prostituer, mais c'était
important qu'on s'organise pour que ce fonds-là soit distribué aux proches
aidants. Peu importe le moyen, ce qui était important, c'est que le
résultat soit atteint.
Puis,
vous avez raison, vous êtes un homme de résultat, d'après votre question, et
c'est important que ça continue comme
ça et que... J'espère qu'il y a eu des recommandations et qu'il va y en avoir
aussi, des analyses de faites, pour que ça soit encore plus efficace que ça l'est là. Et, s'il y a eu des ratés,
s'il y a eu des apprentissages, bien, mon Dieu, on espère qu'ils soient
faits, qu'ils soient passés puis que, finalement, la grande majorité de
l'argent soit maintenant distribuée auprès des personnes qui en ont besoin.
Le Président (M.
Picard) : M. le député, il vous reste deux minutes.
M.
Schneeberger : Ah! O.K., c'est bon. Je pensais que
c'était... on achevait. Tout à l'heure, le groupe précédent nous
mentionnait qu'eux, ils reverraient la forme du guichet unique, là, de la... — Sojecci
ou «Sojeki»?
M. Riverin (Bérard) :
Sojecci.
M.
Schneeberger : O.K. — du fonctionnement actuel. Vous, ça ne semble
pas être une problématique comme au
niveau des structures en tant que telles, là, ce n'est pas... Tu sais, vous
semblez assez à l'aise avec ça. J'aimerais ça vous entendre, parce que,
là, j'avais l'autre version; maintenant, j'aimerais avoir votre version à vous
des faits.
M. Riverin
(Bérard) : Bon, nous, l'histoire du guichet unique, on est assez
familiers avec ça parce qu'on travaille avec
le réseau de la santé depuis 40 ans, et, depuis 40 ans, les gens du
réseau de la santé nous réfèrent 95 % de nos patients. Donc, on est aux prises avec le guichet unique depuis
qu'il existe dans le réseau de la santé. Pour nous autres, ce n'était pas un jargon inconnu, ce n'était pas
un concept inconnu. Et on a dit : Bon, bien, on va fonctionner avec ça.
Mais, si vous
me posez la question que vous avez peut-être derrière la tête : Un guichet
unique, c'est-u utile?, je vais vous
dire qu'un guichet unique, là, pour moi, ce n'est pas si utile que ça. Ce qui
est important, c'est que les organisations et les établissements puissent se parler. Passer par le guichet unique,
là, c'est parfois beaucoup plus compliqué que parler directement à l'interlocuteur qui est le référant,
à l'interlocuteur qui est la personne qui est dans le besoin ou à
l'établissement qui est pris avec le
problème relié à la prestation de ses services et à l'exercice de sa mission.
Pour moi, là, le guichet unique,
il n'y en aurait pas, j'aurais encore tous les établissements de Montréal
avec qui on peut s'adresser, je m'adresserais à tous les jours pareil à
eux, puis je suis persuadé qu'on irait aussi bien, sinon mieux.
Pour moi, le
guichet, c'est une espèce de concept qui a été inventé un jour et qui ne me plaît
pas plus qu'il faut, là. Et, quand on
dit, par exemple, que, sur un territoire comme Laval — bien, prenons l'île de Laval, là — il y a un guichet unique à Laval, imaginez, puis il y a un
établissement de santé. Qu'est-ce qu'un guichet unique fait quand il n'y a rien
qu'un établissement de santé? Crisse... Oh! pardon!
Des voix : Ha, ha, ha!
M. Riverin (Bérard) : Excusez-moi!
Excusez-moi!
Une voix : Doux Jésus!
M. Riverin (Bérard) : Doux Jésus!
Excusez-moi.
Des voix : ...
M. Riverin
(Bérard) : C'est un peu
ostentatoire. Je ne le dirai plus, je vous le promets. Mais ça n'a pas de bon
sens, vous comprenez comme moi. Alors, pour
moi, un guichet, là... Puis, de plus, le mot «guichet» fait référence à une
banque. Ça n'a aucune espèce de rapport avec la santé, un guichet, là, aucune
espèce de rapport. Pour moi, c'est un établissement qui donne des services à
des personnes qui sont malades, qui sont dans le besoin puis qui ont besoin de
l'exercice de la mission de l'établissement en question. Et je m'excuse encore
une fois, là.
Le Président (M. Picard) :
Merci, monsieur...
M. Riverin (Bérard) : J'espère que
ça ne passera pas en ondes, cette affaire-là.
Le Président (M. Picard) :
Bien, c'est déjà fait.
Des voix : ...
Le
Président (M. Picard) :
Non, mais c'est terminé, M. Riverin. C'est déjà en ondes et ça passe en reprise
aussi.
Des voix : Ha, ha, ha!
Le
Président (M. Picard) :
Donc, je vous remercie pour votre présentation et je vais suspendre les
travaux pendant quelques instants pour le prochain groupe.
(Suspension de la séance à 16 h 47)
(Reprise à 16 h 49)
Le
Président (M. Picard) :
On va reprendre. Donc, je souhaite la bienvenue à L'Appui national, représenté
par le directeur général et le président intérimaire du conseil d'administration. Messieurs, je vous invite à vous présenter,
ainsi que les gens qui vous
accompagnent, et faire votre exposé. Vous disposez de 10 minutes. M. Boivin, vous
avez été ici durant toutes les
présentations, vous connaissez la procédure. Il se peut que... Nous allons peut-être
interrompre, parce qu'il va
peut-être y avoir un vote, comme hier, mais on ne le sait
pas, on va l'apprendre en même temps que vous. Donc, si on interrompt, on va
revenir puis on va poursuivre nos travaux. Donc, vous disposez de 10 minutes.
L'Appui national pour
les proches aidants d'aînés
M. Chagnon
(André) : Mon nom est André
Chagnon, de la famille Lucie et André Chagnon, et notre directeur
général, Dr Michel Boivin, qui est là depuis le début de la mise en place de
L'Appui.
• (16 h 50) •
La motivation de ma famille à
participer, en fin du compte, à ce projet important de la société — parce qu'on sait que la maladie
d'Alzheimer, ça devient un fléau, si ce n'est pas un raz de marée, finalement — est un peu dans le contexte, je dirais, héréditaire de la maladie dans ma
famille. Ma belle-mère, qui demeurait chez nous, a vécu ce problème-là, est
décédée, sa fille est décédée, et mon épouse
est décédée, voilà un mois environ, de la même maladie. Ça fait que c'est une
préoccupation importante. C'est pour ça que
je ne représente pas la Fondation Lucie-et-André-Chagnon aujourd'hui, mais la famille, parce que
la fondation est trop ciblée prévention de la pauvreté par la cible de
l'éducation, qui est importante.
Ça
fait que la famille Chagnon a décidé, en fin du compte, de souscrire, dans ses
fonds, à un projet qui nous a été présenté,
dans le temps, par Mme Blais, qui nous a plu parce que c'était clair, à ce
moment-là, que le projet L'Appui, c'était de soutenir les proches aidants et la maladie d'Alzheimer, qui était ma
préoccupation du départ à cause de l'antécédent que je vous ai mentionné, mais un peu avec la pression de votre premier ministre. Aujourd'hui, il dit : Il faudra peut-être
répartir un peu, 75-25... la conclusion par après. La raison pour moi de
dire : C'est important d'avoir minimum 75 % ou ça aurait été 100 %, c'est que, dans la vie, on
ne peut pas avoir l'excellence si on disperse trop, en fin du compte, nos
intérêts. Le secteur privé n'aurait jamais
opéré de cette façon-là, et ceux qui le font, ils font toujours
des erreurs continuellement et... Ça
fait que la préoccupation, c'était d'être capable d'être un projet dans lequel
on peut cibler, faire des évaluations évolutives continuellement,
corriger le dossier, et, ce qui a été bien fait, en fin du compte, par L'Appui.
Et je dois dire,
comme partenaire financier, je suis très, très satisfait de ce projet-là. Je le
suis de près parce que je suis sur le
conseil d'administration depuis le départ et je vois, en fin du compte, par ces
processus-là qui ont été mis en place...
Les gens l'ont peut-être mentionné, ce qui m'impressionne beaucoup,
c'est qu'ils se réunissent à tous les trois
mois, tous les directeurs généraux puis les présidents échangent ensemble les
coups puis les bons coups. Ça fait que c'est
extraordinaire, parce que, d'avoir cette solidarité-là, de
bénéficier, en fin du compte, des efforts qui sont faits dans chaque
région... Et chaque région a ses particularités. Ici, vous avez entendu parler
de Montréal, qui est un problème majeur à
cause de l'importance de tous les intervenants qu'ils ont mentionnés, puis vous
allez dans d'autres régions du Québec,
ils ont des besoins différents. C'est pour ça que L'Appui régional a un rôle
tellement important à jouer, parce qu'ils connaissent mieux les besoins
régionaux.
Et,
au début, ils ont fait un profil de chaque région. Les gens étaient même
surpris de voir la quantité d'intervenants qu'il y avait sur le terrain,
même si nos régions, ce n'est pas si grand que ça, quand même, et... Mais tout
a été fait de façon ordonnée. Ça fait
que Michel est là, mais, je veux dire, il est un bon directeur général, il a
mis en place des bons processus d'évaluation évolutive continuellement
par un projet pilote au départ, puis après ça a été évalué, des correctifs ont
été apportés, d'autres programmes ont été
mis en place, ça a été évalué, ça a été corrigé, ça fait que je suis très
satisfait. Et, le conseil
d'administration qui est en place, je peux dire qu'il y a une belle qualité,
des gens qui ont eu les mêmes problèmes que moi, qui connaissent très bien, et d'autres qui ont été sur le
terrain depuis de nombreuses années, ça fait qu'il y a une bonne
diversité à l'intérieur du conseil d'administration pour prendre les meilleures
décisions possible.
Mais
on peut... que sa préoccupation, des fois... préoccupation des frais
administratifs, je suis obligé de reconnaître que c'est un projet qui... un budget de 20 millions par année.
Personne ne peut dépenser 20 millions
la première année. Ça fait que,
finalement, au départ, ce qui a été fait, ça a été de mettre en place un projet
pilote avec trois régions, puis là on partait presque à zéro relativement
au nouveau directeur général qui était engagé, un président d'un conseil. Il a
formé un conseil avec les
intervenants de la communauté, puis il y a un rythme de développement dans une
communauté qui est peut-être un peu
lent, mais par contre qui rapporte de bons résultats à long terme. Ça fait que
l'argent ne s'est pas dépensé, au début, beaucoup, mais les frais administratifs sont aussi élevés, et même, pour
L'Appui national, ils sont peut-être un peu plus élevés au départ parce que toutes les régions ont besoin
d'aide. Ça fait qu'ils ont supporté beaucoup les régions à ce moment-là.
On va voir,
aujourd'hui en dehors, ils dépensent un peu moins, ça fait que les régions
maîtrisent mieux leurs dossiers aujourd'hui.
Mais, tout à l'heure, les frais vont diminuer en proportion tout le temps parce
qu'ils vont dépenser ce qui n'a pas
été dépensé au début puisque le 20 millions par année... Les frais
administratifs sont toujours les mêmes. Au national, lui, ça baisse à ce moment-là. Ça fait que vous allez voir
le chiffre fondre graduellement, mais c'est un peu normal dans le
développement d'un projet semblable.
Je veux dire que j'ai
rencontré la ministre, Mme Charbonneau, et je souscris, en fin du compte, à un
projet qu'elle... cher à Mme Charbonneau,
c'était la cohérence de tous les intervenants sur le terrain. On aura entendu
différentes sociétés, comme encore
aujourd'hui, puis ainsi de suite, puis on s'est demandé si on pouvait les
amener toutes à travailler à la même
table. C'est pour ça que je souscris
à cette préoccupation. On va avoir un effet multiple beaucoup
plus important que si on travaille
tous... des fois l'expression «en silo», et chacun ne sait pas exactement
ce que l'autre va faire. Mais ce n'est
pas par mauvaise volonté, mais c'est parce
qu'il n'y a pas cette table-là, de
cohérence, qui n'est pas mise en place. Et je souhaite, comme partenaire financier du projet, que, pour les 10
années du projet, à la fin, qu'il y ait cette table-là, de cohérence, en
place, qui assurerait, en fin du compte, et garantirait l'avenir, en fin du
compte, de ce projet.
Et
félicitations, je vous dirais encore une fois, pour vos évaluations
évolutives. Dans tous les projets que j'ai côtoyés à date, ce projet-là est mieux structuré à tous
les niveaux. Au niveau des appuis régionaux, là, ils bénéficient maintenant, et demandent des résultats,
puis ils ont hâte d'avoir l'information parce qu'ils savent qu'avec cette information...
Le Président (M.
Picard) : M. Chagnon.
M. Chagnon
(André) : ...et de nouvelles données... de corriger.
Le
Président (M. Picard) :
M. Chagnon, on va arrêter quelques minutes parce que nous avons un vote.
Et nous allons revenir pour la suite, O.K.? C'est malheureux, mais...
(Suspension de la séance à 16 h 56)
(Reprise à 17 h 21)
Le Président (M. Picard) :
Nous allons reprendre nos travaux. M. Chagnon, vous pourrez poursuivre votre témoignage. Il reste quatre minutes, mais je suis certain que du côté gouvernemental... si vous avez besoin de plus de temps, prenez-le, à moins
d'avis contraire. Donc, allez-y, M. Chagnon.
M. Chagnon (André) : Moi, je pense
on va commencer par... parole au Dr Boivin.
Le Président (M. Picard) :
Ah! O.K. M. Boivin.
M.
Boivin (Michel) : Alors, M. le Président, MM. et Mmes les députés,
merci. Puis, pour moi aussi, depuis deux jours, ça a été une leçon d'apprentissage. J'étais à l'école, j'étais à l'aide
aux devoirs pour aussi profiter pour... Pour moi, c'est une forme d'évaluation qu'on a vécue ensemble
depuis deux jours parce que ça a été très nourrissant d'écouter, d'entendre
des propos et des pistes ou des enjeux qui peuvent nous donner des idées.
Alors, comme M. Chagnon vous le mentionnait, je
suis en poste depuis le début, donc depuis l'adoption de la loi n° 6, et je veux vous... souvenir, c'est
que, pour moi, ça m'a impressionné, c'est qu'une fois que la loi a été
adoptée — c'est
bon, ça — mais les députés, alors, ont exigé que le
protocole d'entente soit annexé, et la loi et le protocole d'entente ont
été présentés à l'Assemblée nationale, et il
y a eu un vote unanime. Donc, moi, je me sentais une responsabilité d'opérer
selon le cadre qui a été déposé dans la loi, étant le protocole d'entente.
J'ai eu la
chance d'avoir un conseil d'administration, je dirais, qui ont bien compris les
enjeux : quatre nommés par le
gouvernement — j'ai eu
quatre sous-ministres — quatre membres nommés par la famille Chagnon, M. Chagnon,
quelques représentants, mais aussi il a amené du monde universitaire pour aider
à la compréhension et à la sagesse; deux
proches aidants qui ont été membres du conseil d'administration, donc... et,
tout récemment, Mme Nicole Poirier, que
tout le monde connaît ici, qui a mis en place, à Trois-Rivières, Carpe Diem,
qui connaît bien l'aîné, et l'aidant, et la dyade.
Donc, un
conseil d'administration animé, je vous dirais, entre vous et moi, difficile,
exigeant, parce que, dès le départ,
j'avais une commande très claire de Mme Jérome-Forget et de mon conseil
d'administration : je ne veux pas de structure, je ne veux pas de frais, je ne veux pas de dédoublement. Ça a
été clair et martelé depuis le début. Et, pour faire un témoignage, ça a été martelé aussi par Mme
Catherine Ferembach. On le disait tantôt : Oui, le MFA n'a pas été très
fort. Je m'excuse, là, j'ai des marques dans
le dos, parce que oui, ils ont été très vigilants, très vigilants pour
s'assurer que les frais
administratifs soient bien administrés. Mme Ferembach, M. Brochu, un proche
aidant ont même mis en place un comité de vérification. Donc, à chaque
année, on devait produire nos frais et les justifier. Oui, je suis d'accord qu'initialement, comme mentionnait M. Chagnon, nos
frais étaient plus élevés. Vous avez vu, dans le fond, qu'avec le temps ils diminuent de façon progressive, et le but
actuellement, c'est d'arriver avec des frais d'administration de moins que
8 %.
C'est le même
principe qui s'est adressé au niveau des régions. Pourquoi, au début, ça a
coûté plus cher? On a débuté le
projet L'Appui ensemble en mettant trois régions pilotes. Vous les avez
entendues : Bas-Saint-Laurent, Montérégie et la région des Laurentides, qui vous manque, mais trois projets
pilotes qui nous ont permis d'expérimenter. Et la force de ce projet-là, je vous dis, repose sur quoi? Repose
sur le but final, qui est noble : tout le monde entre vous, ici, vous êtes
proches aidants ou, si vous ne l'êtes pas, vous allez le devenir.
Deuxièmement,
donc, l'impact qu'on veut avoir sur
la qualité de vie des proches aidants. L'autre point est sur la cohérence de
l'action, et là j'ai un défi. Sincèrement, là, vous avez entendu qu'on apprend
à travailler ensemble. On apprend à
travailler ensemble. Le défi qu'il nous reste à relever pour les quatre
prochaines années, c'est d'apprendre aussi à travailler ensemble de façon
étroite avec le système de la santé.
C'est beau, là, on est une communauté, donc la santé est un acteur incontournable, et là j'appelle ça...
avec ses différentes composantes, on pourrait parler aussi bien des
pharmaciens, là, mais c'est la santé qui prend soin de nous, de l'aidant
et de l'aîné.
Un point qui
est excessivement important aussi, c'est qu'on a procédé, de façon rigoureuse,
à une évaluation. Dès les premières étapes, l'évaluation des trois projets
pilotes, on fait une évaluation, on apprend. On a fait des erreurs, je vous le dis tout de suite. On vous a dit que les
formulaires... Nous autres, on a produit des guides, du mieux qu'on peut, pour
aider les trois projets pilotes puis essayer
de prendre ces guides-là et de les amener aux autres régions. On a fait les
guides selon nos meilleures
connaissances, et les guides ont été modifiés et modulés par les régions. C'est
extraordinaire. Mais on les a
accompagnés parce que notre équipe, petite équipe, 11, 12 personnes, à six au
conseil d'administration, à six au comité
d'analyse, non pas comme des gardiens mais comme des accompagnateurs,
initialement, et comme des conseillers, pour s'assurer que le mandat est
bien conservé... Donc, l'évaluation évolutive fait partie des trois projets
pilotes.
Après, on en a fait un autre sur l'évaluation de
la ligne Info-aidant. Vous posez des questions, il n'y en a pas beaucoup. On a fait l'évaluation de la ligne
Info-aidant; les résultats arrivent cette semaine, et la beauté, c'est qu'on a
fait une évaluation sur l'impact de
la ligne. On a été voir le client, on a dit : Puis vous, vous recevez une
ligne, là, vous avez la paix.
Qu'est-ce que ça vous a fait, sur vous, donc l'impact réel des services
offerts? Par le Web, on a fait une évaluation; par la ligne Info-aidant, on a fait une évaluation et on commence à
trouver maintenant les bons indicateurs pour évaluer la qualité des services, et l'impact sur la qualité
de vie, et aussi le délai sur l'institutionnalisation. Ce n'est pas simple
parce que nous voulons les mesurer,
et nous avons fait un projet pilote actuellement sur 60 proches aidants pour
valider nos questions. C'est ça qu'on
fait, là. Ça a été fait par Mme Francine Ducharme de l'Université de Montréal,
chaire sur les proches aidants. On s'entoure du monde qui a une
compétence. Nous, on est là pour faciliter l'excellence.
Donc, M. le Président, je pense, je vais arrêter
parce que je pourrais en parler longtemps, mais je vous dirais que soyez
assurés qu'on a un processus qui est rigoureux, on a un processus qui veut
assurer d'une cohérence et de la complémentarité.
On est très conscients des frais administratifs, très, parce que c'est mon
argent aussi, moi, là. Je paie des taxes, moi aussi. Et je vous dirais
qu'actuellement, je dirais, l'organisation... parce que, tu sais, qu'est-ce
qu'il fait, le docteur, là? Qu'est-ce
qu'il fait, un docteur, là? Bien, dites-vous que je pratique uniquement à temps
partiel, mais l'avantage, c'est que
je suis connecté sur le monde. Moi, j'annonce encore du cancer du pancréas puis
je lui dis : Puis, vous, madame, là,
qui accompagnez votre mari... Elle dit : Vous me parlez, docteur. Je
dis : Oui, je vous parle. Puis comment ça va? Elle dit :
Personne ne me parle habituellement.
Donc, c'est
mon quotidien, et je vois qu'avec L'Appui actuellement... Vous, que les RUIS,
les... J'ai été présenté, au Centre
hospitalier de l'Université de Montréal, à l'institut gériatrique où on
hospitalise des patients, la salle était pleine, pas de docteurs, de travailleurs sociaux, d'infirmières qui étaient là,
qui disaient : Aïe! C'est extraordinaire. Est-ce qu'on peut mettre vos affiches dans nos salles d'attente
parce qu'ils viennent voir les personnes qui sont hospitalisées? Puis j'ai
dit : Oui. Puis là je me promène au
CHUM, à Saint-Luc, puis je vois des annonces. Je me dis : «My God!» C'est
bon! Puis des... disparaissent.
Donc, tout
ça, je dois vous dire, je n'aurais pas la vocation, mais l'importance, donc,
l'importance de la réalisation d'un
impact, parce que je vous le dis tout de suite que, pour la pérennité, pour
moi, va passer sur... si elle n'a pas d'impact sur les proches aidants, je vous dirais, messieurs nos élus, fermez la
boîte, parce qu'on n'a pas d'impact. Mais vous avez un rôle aussi par exemple, vous avez un rôle qui
est de s'assurer que ça a un impact avec les indicateurs bien faits, des
impacts économiques, des impacts sociaux.
Vous avez un rôle aussi de s'assurer que le proche aidant reste dans votre
agenda social et politique. On partage. On
partage, là. Moi, je suis prêt à faire la job que vous me démontrez, mais là on
va travailler ensemble après, et vous déciderez. Merci.
Le
Président (M. Picard) : Merci, M. Boivin. Donc, je cède
maintenant la parole à M. le député D'Arcy-McGee. Il vous reste 17, 18
minutes.
• (17 h 30) •
M.
Birnbaum : Merci, M. le Président. MM. Boivin et Chagnon, il me semble
qu'il ne faut pas passer sous silence la
profonde reconnaissance que nous avons, au nom de tous les Québécois, pour
vous, M. Chagnon. On ne serait pas ici pour
en parler si ce n'était pas pour votre vision et pour votre vision comblée d'un
pragmatisme qui était très clair dans
vos remarques. Alors, il faut reconnaître ça, il me semble.
Ce n'est pas
chaque jour qu'on peut parler d'un investissement de quelque 200 000 $ sur 10 ans, c'est précieux, évidemment. 1 million sur 10 ans, qui est assez
précieux, ce qui nous interpelle à assurer la gestion de ces fonds de façon
efficace, claire et transparente, et vous
avez touché à cette exigence, cette interpellation, et j'aimerais en parler
davantage.
Compte tenu
du fait qu'on parle d'un fonds limité avec un échéancier limité, est-ce que
vous êtes satisfait que, jusqu'à date...
les efforts pour assurer la pérennité des projets, les interventions qui sont
si précieuses sur le terrain et dont la
situation serait très difficile si c'était une aide ponctuelle qui aurait été
retirée après l'échéancier dont on parle... Est-ce que vous êtes satisfait, dans un premier temps,
qu'on travaille de façon efficace vers la pérennité? Et, dans un deuxième
temps... évidemment, vous en avez parlé
aussi, mais est-ce que vous êtes
aussi satisfait que les structures actuelles sont les structures
appropriées pour assurer le rayonnement des programmes qui sont disponibles
sous le financement?
M. Boivin
(Michel) : Je vous dirais
que... puis l'avantage d'être là hier, je suis sorti hier soir, je suis allé
prendre une bière puis j'ai
dit : Je suis fier. Je suis fier, pas... Je suis fier de qu'est-ce que vous avez entendu. Vous avez entendu le réseau des appuis vous
parler, vous dire que ce n'est pas facile. On travaille, on concerte, on
mobilise, on offre des services, on a un
comité d'analyse serré, puis... «my God!»
Puis c'est eux autres qui vous l'ont
dit, ce n'est pas moi qui vous l'ai
dit. Parce que moi, je pourrais vous dire la même chose, c'est ça que... Tu sais, c'est... on a réussi à travailler
ensemble pour arriver à produire un effet
social. On vous a dit aussi : «My God!» Il y a trois ans, on n'en
parlait pas, de ces proches aidants, lorsque Mme Blais, et M. Chagnon, et M.
Couillard ont dit : Bien oui, on va s'en occuper. Mais on se retrouve aujourd'hui, trois ans après, on en parle. Puis vous allez nous revoir, Mme
Lamarre, dans trois ans pour s'assurer que, un, oui, on va avoir une
réponse par rapport à ça.
Donc, il y a
une structure qui a été mise en place qui... Et je vous dirais aussi que la
leçon que j'ai apprise, c'est la
différence régionale, le respect des régions, et j'espère que vous avez pu
apprécier la... je veux dire, l'accompagnement souple qu'on a pu mettre au niveau régional pour permettre aux appuis
régionaux, avec diligence... Et, lorsque vous avez mentionné, dans vos questions, que la gouvernance et l'éthique...
Dites-vous que L'Appui national, étant très sensibilisé avec les
présidents qu'on rencontre et les directions générales qu'on rencontre régulièrement,
on a offert des cours de gouvernance. Donc,
les appuis régionaux, avec le conseil
d'administration, pouvaient choisir
l'organisme qui offrait des cours de
gouvernance, mais on payait pour les cours de gouvernance parce que
c'était important, parce que ce sont des jeunes organisations. On a mis un canevas d'éthique aussi. Chaque appui
régional et chaque comité d'analyse a un code d'éthique qu'il met en
application.
Donc, les
éléments sont là. Il y a des ajustements, il y a des clarifications, on est sûrs, mais on est toujours vigilants pour s'assurer que ces grands
principes là soient respectés.
M. Chagnon
(André) : Je me permets
d'ajouter. C'est que je vois, moi, comme partenaire financier, que le potentiel
de pérennité de ce projet-là vient que les
régions acceptent l'évaluation de leurs projets, et, pour eux autres, ce n'est
pas tabou. Souvent, en fin du compte,
dans les organismes, être évalué, c'est la crainte qu'on va couper mon budget
si ça ne donne pas les résultats
souhaités. Puis là ils l'attendent, parce
qu'à ce moment-là il y a de nouvelles données qui ont été évaluées, puis là les programmes sont mis en place
pour faire l'évolution, en fin du compte, le changement qui est apporté,
puis c'est ça qui va assurer la pérennité du projet. S'ils arrêtent de faire
l'évaluation, vous devriez être craintifs à ce moment-là. Et les régions le
demandent, ça fait que c'est un gros avantage.
Le Président (M.
Picard) : Merci. M. le député de D'Arcy-McGee.
M.
Birnbaum : Presque chacun des appuis... régions qui nous ont adressé
la parole hier ont parlé fièrement du fait
qu'ils sont beaucoup plus que des bailleurs de fonds; ils accompagnent les
regroupements, les proches aidants dans leur territoire, ce qui est tout à fait louable. Je me permets quand
même de poser la question : Compte tenu des besoins énormes et les ressources limitées, n'est-ce pas
trop ambitieux de songer, au sein de chacune des régions, de jouer ce rôle
«dual» très difficile?
M. Boivin (Michel) : On vous a parlé
tantôt... M. Riverin vous a parlé de l'aide aux devoirs. Donc, c'est un exemple. Et la fierté, entre autres, du réseau des appuis, c'est qu'on a mis en place une réflexion collective
pour mettre en place
certains guides sur les comités des pratiques prometteuses. Donc, on a regardé
dans la littérature, au Québec,
qu'est-ce qui se faisait de mieux pour offrir des services aux proches aidants
d'aînés. On a travaillé ensemble, on est arrivés avec un document que vous
avez sur votre extranet actuellement — Mme Hallé, c'est ça? — sur
votre réseau. Et ces documents-là permettent
de dire : Bien, voici qu'est-ce qui serait optimal pour avoir un impact
optimal sur les proches aidants. Mais
cependant ces recommandations-là, ce n'est pas inné, donc il faut transférer. Donc, les appuis régionaux,
par leurs actions, permettent de bonifier...
on vous a marqué de bonifications, d'améliorer, de voir des choses, peut-être, qu'ils n'ont pas vues auparavant. Toujours la finalité meilleurs services, meilleurs
impacts. Donc, on est vraiment orientés vers notre client, notre client
qui est notre proche aidant.
M. Birnbaum : Si je peux...
Le Président (M. Picard) :
Oui, allez-y.
M.
Birnbaum : M. Chagnon, vous
avez défendu, j'en conviens, la répartition de 75 % confiée aux proches aidants des gens atteints d'Alzheimer, et je peux être très d'accord. Quand il
faut miser sur une priorité, si le tout est une priorité, il n'y a pas de priorité, je suis d'accord avec
ça. En même temps, après cinq ans d'expérience, est-ce que votre constat
serait pareil, que, oui, c'était le bon choix?
M.
Chagnon (André) : Vous voyez
déjà aujourd'hui qu'il y a un raz-de-marée qui s'en vient, c'est les baby-boomers,
ils prennent de l'âge, puis la maladie
arrive vers 70 ans, puis la population vieillit de plus en plus. Ce problème-là
devient majeur à ce moment-là. Et
encore une fois j'ai retenu que, si on peut cibler, c'est possible à ce
moment-là d'aider les proches aidants à maintenir une qualité de vie.
Je fais juste
une parenthèse. Avec mon épouse, elle avait souvent des prises de sang, entre
autres, puis on vérifiait... puis il
n'y en avait jamais un qui était à l'extérieur des balises. Ça fait que son
médecin, le Dr Serge Gauthier, il dit : André, ça fait 12 ans qu'elle n'a pas de stress. Puis il
dit : Regarde ton bilan sanguin, toi. Moi, je suis souvent à l'extérieur.
Ça fait que c'est le stress qu'ils
vivent, ça fait que, finalement, c'est une maladie qui peut générer un deuxième
malade à ce moment-là, s'il ne réussit pas bien à gérer son stress qui
est associé avec ça.
Une voix : ...
M. Chagnon (André) : On se satisfait
sur le 75 %, mais je voudrais quand même 100 %.
Le Président (M. Picard) :
D'autres questions? M. le député de Montmorency.
• (17 h 40) •
M.
Bernier : Alors, ça me fait plaisir d'avoir l'occasion de vous
rencontrer. Malheureusement, cet après-midi, j'étais en Chambre, je n'ai pas pu entendre l'ensemble de votre présentation.
Mais j'étais là en 2009, au moment où ça a été mis de l'avant, comme président. Donc, effectivement, il y a eu des
pas de géant, parce que c'est... quand on regardait, à ce moment-là, de quelle façon on était pour
articuler, oui, il y avait des budgets, effectivement, qui avaient été
accordés, mais de quelle façon est-ce
qu'au niveau des régions on pouvait le distribuer, de quelle façon on pouvait
identifier des organismes... Et la
question encore plus importante : De quelle façon peut-on identifier le
proche aidant? Parce que, dans bien des cas, le proche aidant, dans
certaines circonstances, il ne le sait même pas qu'il est proche aidant, hein?
Et ça demeure encore un défi. D'ailleurs, l'ensemble des organismes, au niveau
régional, l'ont mentionné.
On a vu qu'à
certains endroits la demande, effectivement, comme vous le mentionnez, M.
Chagnon, va s'appeler à s'accroître,
au cours des prochaines années, avec les baby-boomers puis qu'est-ce qui peut
arriver. Chacun, dans nos familles,
on vit des cas qui... avant ça, c'étaient des cas un petit peu plus rares, mais
maintenant, dans nos familles... moi, j'en
ai. Il y en a dans chacune des familles. On est susceptibles de voir arriver,
que ce soient des amis ou des gens proches, cette maladie, et à ce moment-là
le proche aidant est demandé.
Moi, ce que
j'aimerais connaître, c'est votre vision du futur par rapport à ça, par rapport...
À savoir... Bon, vous avez parlé, on va se revoir dans trois ans, mais
on a appris beaucoup, au cours des deux derniers jours, sur le terrain,
qu'est-ce qui se passe puis de quelle façon. Puis ce qui est intéressant, c'est
que chaque région l'applique selon leurs besoins,
il n'y a pas de modèle mur à mur. Bien sûr, quand on parle de transparence,
quand on parle d'intégrité, quand on parle... bon, les gens visent à
développer des modèles... chacun vise à développer son modèle. Il y a des gens
qui travaillent avec des CRE, des organismes
régionaux déjà existants. D'autres sont mis en place, des organismes
spécifiques. Il y a des organismes
qui nous ont mentionné également, en ce qui regarde les besoins pour les
proches aidants qui ne sont pas nécessairement au niveau de la maladie
d'Alzheimer : Est-ce qu'à un moment donné on pourra regarder... parce
qu'on sait qu'il y a encore des
montants qui peuvent être disponibles, là, par rapport à ça, versus les budgets
qui sont présentement accordés aux
organismes. Donc, moi, j'aimerais connaître un peu votre vision, là, votre
vision des trois prochaines années ou quatre prochaines années par
rapport à l'évolution.
Il y a des
organismes qui ont demandé à participer aux conseils d'administration par
rapport à des projets. On parle de la
société d'Alzheimer, où il y a un projet national, puis à ce moment-là, eux,
ils le gèrent d'une façon nationale, ils ne le gèrent pas d'une façon régionale. Mais il reste que c'est quand même
intéressant, parce que ça vise justement à identifier le proche aidant. C'est ce qui nous a été déposé
sur la table. Donc, j'aimerais vous entendre, là, sur ce qui est votre vision
par rapport à ça.
M. Chagnon
(André) : La famille Chagnon
avait toujours la même préoccupation, et que, même, Marguerite Blais est arrivée avec le projet L'Appui. On a décrit
puis on a souscrit. Mais la préoccupation de la famille, étant donné qu'ils
ont un historique familial — leur grand-mère, leur mère, puis eux autres
maintenant — ils ont
dit : On devrait travailler sur ce que, toujours, notre fondation
originale a fait, c'est de la prévention. Il ne se fait pas beaucoup
grand-chose de prévention. Et on a identifié
un partenaire canadien qui est Brain Canada. Brain Canada a un mandat, c'est
une fondation créée par le gouvernement fédéral, 1 $ pour 1 $,
mais qui va traiter de ces maladies. Ça fait qu'avec eux on a fait une levée de fonds... pas une levée de fonds, un appel
d'offres. Il y a eu 25 projets de présentés, puis on avait demandé bien clairement : prévention, prévention. Avec nos
aviseurs, ça a été difficile, approuver un ou deux projets qu'il a fallu
modifier, puis ainsi de suite.
Ça fait que
le mot «prévention», je vous dirais qu'il est un peu tabou, et les gens
cherchent toujours avec le curatif, parce
que le besoin est grand actuellement et présentement. Puis notre famille
souhaiterait que ça continue dans la prévention,
et on continue encore d'autres projets, à l'extérieur du partenariat avec Brain
Canada, pour aller plus loin encore dans
la prévention, prévention. C'est un effort qui est faible pour, relativement,
un besoin qui est tellement grand. C'est des milliards de personnes. Au Canada, on parle, dans moins d'une
décennie, c'est 1 million de personnes et, à travers le monde, c'est un problème qui est majeur.
D'autres vont appeler ça un tsunami, d'autres, un raz-de-marée à ce moment-là.
Mais il n'y a pas grand-chose qui est développé
à date. Les efforts sont tellement grands à la grandeur, à ce moment-là, de la population en général, population
médicale, et autres, qu'il y a peut-être quelque chose qui va être trouvé.
Mais, peut-être, la solution est très
complexe, comme ça l'est pour le cancer, qu'avec les milliards qui ont été
dépensés on n'a pas la solution
idéale encore. Il y a beaucoup de bons traitements qui prolongent la vie, ça,
on est d'accord là-dessus, mais c'est une maladie qui est complexe.
Ça fait que
le projet qu'on finance présentement, qui vont être des montants aussi
importants qu'on a mis dans l'autre
projet, c'est... Celui qui est disponible grand public, c'est les saines
habitudes de vie. Mais le problème — on avait reçu huit projets, saines
habitudes de vie — c'est
de prouver que ça prévient presque toutes les maladies chroniques, majoritairement, et autant Alzheimer, cancer,
diabète, en fin du compte, cardiologie, puis ainsi de suite. Mais le problème,
il n'y a pas de prévention, il n'y a pas de
motivation à maintenir le concept saines habitudes de vie dans ce projet-là. Ça
va être... je m'excuse si ça prend un peu de
temps, là... c'est l'activité physique, la nutrition puis les activités
cérébrales.
Mais les gens,
après quelques semaines, quelques mois, ils laissent tomber, en fin du compte,
le projet. Mais, avec toutes les
technologies qu'on a sur le terrain aujourd'hui, et de plus en plus mobiles, ça
permet, à ce moment-là, peut-être d'expérimenter,
que, peut-être, si on pouvait avoir un coach virtuel, qu'il pourrait y avoir un
contact régulièrement, et, avec le
parrainage par des Facebook, et autres, on croit que les soumissionnaires vont
nous présenter de beaux projets qui
vont mériter d'être évalués et qui pourront peut-être être reproduits dans le
monde. Et surtout c'est de frapper sur le même clou : prévention, prévention. Mais il faut qu'il y ait des
outils pour motiver les gens... des activités semblables.
Je dis
toujours : Le 2 janvier, après les abus du mois de décembre, les gens vont
signer dans un Nautilus pour un an puis
des fois, après trois, quatre semaines, ils laissent tomber, tu sais? Puis ils
ont même un... physique, mais il faut qu'ils se déplacent, puis il y a toutes sortes de raisons pourquoi... Puis là,
si on peut en avoir un qui est virtuel, disponible 24 heures par jour, avec l'intelligence qui doit être placée
dans le programme, moi, je suis confiant que, dans cinq ans, on va avoir
quelque chose qui va donner des résultats,
déjà, qui vont mériter d'être reproduits par d'autres ailleurs. Je ne dis pas
qu'on a la solution, mais on fait notre modeste contribution pour faire
avancer un peu le dossier puis vers la prévention.
M. Boivin
(Michel) : Pour compléter à
votre réponse, vous avez eu un témoignage de trois régions pilotes, entre
autres le Bas-Saint-Laurent, et je vais vous
dire que, cette année, le Bas-Saint-Laurent va dépasser son budget parce qu'il
va commencer à utiliser ses réserves. Donc, vous avez mentionné que...
Actuellement, je peux vous dire aujourd'hui, messieurs,
mesdames, que le 13 millions en banque pour les projets qui pourraient
être donnés au niveau des régions, nos trois régions pilotes dépassent
leur plafond. Donc, sur un an ou deux, ils vont utiliser pleinement leurs
réserves pour offrir des services. Et nous
avons fait une prédiction avec le réseau des appuis, que, d'ici environ deux à
trois ans, l'ensemble du réseau des
appuis, qu'il devienne plus mature, qu'on développe l'appel d'offres, qu'on
connaisse mieux notre proche aidant,
on fait des sondages, on fait des «focus groups», on les comprend, nos proches
aidants, pour être mieux équipés pour
offrir des services et utiliser les réserves. Le conseil d'administration nous
a autorisés que, malgré que votre contribution
va se terminer en 2019, en tant que gouvernement, en tant que famille Chagnon...
de poursuivre nos activités jusqu'en 2021‑2022. Donc, l'argent qui nous
a permis d'être... je ne dirais pas accumulé, d'être mis en réserve pour permettre d'offrir des services de qualité
progressivement dans une régionalité qui est prête à les recevoir pour avoir un
impact...
Le Président (M. Picard) : Il
reste deux minutes. Ça va, M. le député de Sherbrooke?
M. Fortin (Sherbrooke) :
Merci, M. le Président. M. Chagnon, Dr Boivin, rassurez-vous tout de suite,
moi, je n'ai pas l'intention de partir d'ici avec des marques dans le
dos.
Tantôt,
j'ai entendu M. Chagnon dire que lui, s'il était partenaire financier du
projet, c'était pour les proches aidants et, si le gouvernement l'est, c'est pour les proches aidants aussi. Vous
avez dit, Dr Boivin, que vous, vous étiez... Dans le fond, le législateur vous a donné une loi, et
puis vous tentez d'appliquer la loi. Bien, c'est ça qu'on cherche à savoir
depuis hier : Est-ce que le cadre légal
dans lequel vous devez opérer est approprié? Est-ce que le cadre légal dans
lequel vous devez opérer vous permet
de maximiser l'argent qui se rend jusqu'aux proches aidants, et, sinon,
qu'est-ce que nous, comme législateurs, on devrait modifier?
Le Président (M.
Picard) : M. Boivin.
M. Boivin (Michel) : Alors, merci de la question. Je pense que c'est un projet novateur. Ça
fait que j'ai regardé autour. Est-ce
qu'il y a un projet qui pourrait être une source d'inspiration, qui pourrait
nous donner certains éléments de
bonification? On n'en a pas trouvé. On pourrait dire que c'est un projet qui
est compliqué, plusieurs niveaux. Donc, il y a plusieurs arguments qui pourraient nous laisser dire que c'est...
Peut-être que le modèle mis en place pourrait être requestionné, mais je vous dirais non. Pourquoi?
Parce qu'on l'évalue. On vient de finir une évaluation du fonctionnement
de nos 17 appuis régionaux. Ça a été déposé
au conseil d'administration au mois de février, avril, présentée au président
et à nos directions générales qui ont fait
un plan d'action pour modifier suite à l'évaluation. Je vous dirais, MM. les
législateurs, Mmes les législateurs,
laissez-nous le temps un petit peu aussi, là. On évalue, on change, on se
bonifie, puis on est souples. On vous
l'a dit tantôt : C'était compliqué, les formulaires, on les a changés.
Donc, on a une souplesse parce qu'on est petits. On est performants, mais on va s'assurer qu'avec l'évaluation on va
bonifier notre action, et peut-être que dans trois ans ou dans 10 ans, lorsqu'on va réévaluer régulièrement,
vous aurez à prendre la décision, à savoir : Est-ce que c'était un modèle
qui était pérenne? Je peux vous garantir qu'on va tout faire pour que ça soit
pérenne. On va tout le faire.
Le Président (M.
Picard) : M. Chagnon.
M. Chagnon (André) : J'aimerais ajouter ce que j'ai fait pour faire jusqu'à la fin de ce
mandat, c'est la cohérence. Et vous pouvez aider, à ce moment-là, notre
ministre, déjà, qui croit beaucoup en raison de la cohérence, à essayer d'amener les gens à travailler tous à la même
table. Vous l'avez fait à l'Assemblée nationale lorsque vous avez approuvé
le projet, ça a été unanime. Et là, maintenant, il faut essayer, maintenant, de
retourner avec les différents ministères impliqués — parce qu'il y a beaucoup d'argent, là, qui
sort des différents ministères pour aider les proches aidants, il y en a
sur le terrain, vous les avez consultés
cette semaine — mais les
amener tous à travailler à la même table, puis je pense que, là, on va avoir un effet multiplicateur pour
le proche aidant, et on va assurer, à ce moment-là, une pérennité, je crois,
au projet. Et le mot «cohérence», vous devez
l'approuver et le supporter le maximum, en fin du compte, parce que vous
avez un pouvoir d'aider les gens à se mettre
alentour d'une table puis de discuter ensemble. Parce que la bonne volonté
est là partout, mais des fois ça prend un catalyseur. Le catalyseur peut être
vous à ce moment-là.
Le
Président (M. Picard) : Merci, M. Chagnon. Je vais maintenant
céder la parole à Mme la députée Taillon pour une période de
13 minutes. Mais auparavant je vais demander un consentement aux
parlementaires pour qu'on poursuive au-delà de 18 heures. Ça va pour tout
le monde? Mme la députée de Taillon, c'est à vous.
• (17 h 50) •
Mme
Lamarre : Merci, M. le Président. Alors, M. Chagnon, Dr Boivin, on a
déjà eu la chance de se rencontrer. D'abord,
je veux vous remercier de soutenir... parce que, dans ma pratique, moi, je
côtoie les patients atteints de la maladie d'Alzheimer vraiment de façon intense depuis plusieurs années, et vous
soutenez la cause de proches aidants, qui sont des héros silencieux, je dirais, et ils ont en plus la responsabilité de
prendre soin de personnes qui, elles aussi, sont silencieuses par
rapport à leur capacité de témoigner leur reconnaissance. Alors, tout ça, ça
fait beaucoup de gens qui travaillent dans l'ombre. Alors, je pense que votre
projet a vraiment le crédit d'essayer de bien soutenir ces gens-là.
Je vais quand même,
dans mon travail de députée et de législatrice... de bien regarder avec vous un
peu les caractéristiques. Je vois... Le
soutien psychologique, l'information, le répit et la formation, vous nous
mettez des pourcentages dans le
document que vous nous avez remis : soutien psychologique et répit,
58 %, et puis 42 % pour formation, information. On a entendu, au cours des deux jours, des groupes
qui disaient qu'il y avait peut-être certains volets où ils pouvaient le faire, d'autres pas. Où est-ce qu'avec le recul
que vous avez considérez-vous que vous êtes le plus innovateur ou que votre
apport est le plus essentiel parmi ces quatre volets du programme?
Le Président (M.
Picard) : M. Boivin.
M. Boivin (Michel) : Alors, l'innovation... puis quand... En fait, c'est une sorte de revue
de la littérature lorsque je suis
rentré en poste pour savoir c'est quoi, la recette. Il doit y avoir une recette
pour que ça marche, cette affaire-là. Alors,
j'ai regardé la littérature, c'est facile de regarder la littérature. Et
qu'est-ce qui ressort clairement? Ça prend plusieurs choses. On est des individus, dans la complexité
de notre approche, qui ont besoin, des fois, d'un petit peu de ci, un petit peu de ça : un peu d'information, un peu de
soutien, un peu de répit, un peu de formation, tout ça. Pour avoir vécu avec
ma mère qui a une maladie d'Alzheimer, je
vous dirais que, des fois, elle me disait... son seul fils, imaginez, son seul
fils, elle me disait : Tu es
qui, toi? Je disais : Voyons donc, maman, tu ne me reconnais pas? Puis je
disais : Regarde comme il fait
beau dehors. Donc, j'avais appris que, par... en changeant juste un peu
l'attitude, ça permettait, dans le fond, d'être un proche aidant mieux
formé.
Donc,
je vous dirais, l'innovation, Mme Lamarre, vient principalement de la souplesse
de répondre aux régions, que le
proche aidant nous dise qu'est-ce qu'il a besoin puis, des fois, d'être souple
pour dire : Ah! bien, coudon, on va combiner. Et vous avez entendu des témoignages en disant : Ce n'est
pas pur répit, ce n'est pas pur accompagnement. Des fois, ça prend un répit pour ne pas avoir de formation. «It's fine!»
C'est que la personne veut aller se faire coiffer les cheveux? «It's fine!» Je veux aller au cinéma?
Pas de problème. Mais ça prend un système souple, et je pense que ces projets-là nous permettent d'avoir une souplesse
pour adapter le besoin du proche aidant, parce que c'est là qu'on va avoir
un impact. Donc, je pense, c'est ça, le côté
novateur. Et j'oublie le côté régionalisation, connaître bien les... du proche
aidant. Et j'ajouterais aussi que... Vous avez mentionné la valorisation. C'est
très important, parce que, quand je me promène
sur la rue maintenant puis je vois les jeunes mamans puis les jeunes papas,
puis les mamans, maintenant, sont toutes
serrées, là, avec leur bébé dans leur ventre, puis elles sont fières de leur
montrer, à la société, qu'ils sont des jeunes mamans et des jeunes papas, et j'espère que, dans quelques années,
collectivement, nous allons... une fierté de dire : André, tu as
fait une bonne job avec ta femme, je te valorise comme proche aidant.
Donc, une valorisation simple d'une communauté
qui reconnaît qu'est-ce qu'on fait. On a besoin d'une reconnaissance. Et je pense que la société, actuellement... aussi bien
par les employeurs ou autres, mais la communauté doit reconnaître. Donc, la valorisation, pour nous, est un élément
important qui doit être simple, et c'est pour ça qu'on réfléchit, avec le Regroupement des aidants
naturels du Québec, avec la société Alzheimer, comment simplement reconnaître
le rôle du proche aidant. Donc, la valorisation, pour nous, est importante.
Le Président (M. Picard) :
Mme la députée.
Mme
Lamarre : Oui. Il y a eu quelques suggestions, quelques demandes,
même, qui ont été formulées par rapport à la constitution des conseils d'administration. J'aimerais entendre
votre réaction par rapport à ces demandes-là qui ont été formulées.
M. Boivin
(Michel) : J'étais fier
parce que, de nouveau, ça a démontré une maturité. Initialement, on avait une
condition, c'était : On voudrait que
les acteurs clés de la région... C'est comme... on voulait qu'il y ait une
salle puis qu'il y ait une fumée
blanche qui sorte. Assoyez-vous ensemble, là, et décidez c'est quoi, la
meilleure organisation que vous voulez
avoir. Donc, les organisations elles-mêmes, de la région, ont choisi de
dire : Bien oui, on va créer un carrefour. On appelle ça maintenant
un appui. D'autres ont dit : Non, on va prendre la table de concertation
régionale des aînés, Bas-Saint-Laurent.
Donc, ils ont choisi ensemble leur constitution. C'était notre condition, parce
qu'on voulait que tout le monde...
qu'il n'y ait pas d'exclusion. Le ROMAN vous a dit : Nous, on travaillait
moins avec la société d'Alzheimer. Ils ont appris à travailler avec la
société d'Alzheimer. Ils ont un fait un mea culpa. Donc, ils ont appris aussi.
Donc,
maintenant, je dirais, on s'assure que... Puisque la maturité des organisations
est sur place, des fois, ils voient, à ce moment-là, en raison de
conflit d'intérêts, d'intérêt, de manque aussi de disponibilité, à modifier
leur conseil d'administration et leur comité d'analyse. Donc, on fait confiance,
on est sur place, on les guide, on les fait parler ensemble. On a confiance que les modifications des conseils
d'administration et des comités d'analyse respectent bien la maturité de
nos organisations, et moi, j'en suis fier.
Mme
Lamarre : Donc, vous êtes d'accord avec les appuis régionaux s'ils décident de modifier, par exemple, pour leur région, la constitution de leur conseil
d'administration ou s'ils décident, par exemple, de créer un comité
d'attribution des projets ou de priorisation des projets avec ou sans les organismes.
Vous avez cette latitude-là, cette ouverture-là.
M. Boivin
(Michel) : Oui. Et les
conditions sont : une bonne gouvernance, un bon comité d'éthique, puis ça donne quelque chose. Au bout du compte, là, vous
travaillez ensemble puis, vous le savez, là, offrez des bons services par vos
organismes locaux. Donc, c'est les trois conditions. Après, je pense qu'il faut
leur donner cette latitude-là. Et ça, je l'ai appris, Mme Lamarre, je l'ai appris. Ce n'était pas inné. Parce que,
comme docteur, on n'est pas tout à fait comme ça, des fois, mais je l'ai
appris.
Mme
Lamarre : Je pense que je suis convaincue de la valeur d'une saine
gouvernance, parce que, sinon, on le voit, les apparences de conflit d'intérêts vont stagner le développement des
services, leur implantation. Alors, il faut vraiment avoir une gouvernance qui est très transparente.
Et je pense que toutes les décisions et toutes les possibilités sont permises,
selon le contexte, mais il faut qu'elles
soient justifiées, et je pense qu'il y a... il semble y avoir des régions, en
tout cas, où c'est plus compliqué. Moi, je finirais juste... Combien de
minutes reste-t-il?
Le Président (M. Picard) : Il
reste six minutes.
Mme
Lamarre : Six minutes? Ah! peut-être une question, Jean-François,
si... Montréal, est-ce que vous prévoyez avoir des stratégies particulières, plus spécifiques? Parce que ça
semble, et on le comprend, le contexte social est un peu différent. Mais, pour atteindre davantage les
cibles et les résultats extraordinaires que vous avez dans certaines régions,
avez-vous des pistes de solution pour Montréal?
M. Boivin
(Michel) : Montréal est une
région complexe. Je pense qu'on vous l'a bien démontré depuis deux jours.
Et la beauté, je vous dirais, c'est de
pouvoir en même temps faire un portrait, créer des alliances, identifier les
groupes qui
peuvent offrir des services et de respecter aussi que le déploiement des
services arrive maintenant. Donc, il y a eu cette réflexion-là, on vous l'a démontré par les
chiffres. On voit que l'offre de services, à Montréal, augmente de façon
exponentielle. On voit des projets qui suscitent un regroupement, on
voit des projets qui modulent une offre de services de qualité.
Sachant qu'il
y avait un défi particulier avec Montréal, alors... puis voulant être sur le
terrain... Bien, je suis allé, moi.
Je me suis... Parce que L'Appui national a un représentant sur chaque conseil
d'administration et L'Appui... comme observateur
et au niveau des comités d'analyse. Mais j'ai dit : Mais, pour comprendre
cette bibitte-là, bien je vais être là. Donc, au début, je veux dire, ça m'a permis de comprendre et de me
familiariser que, oui... et de travailler ensemble avec les dirigeants de conseil d'administration pour
mieux comprendre tant comment améliorer l'offre de services, de travailler
ensemble, qu'au niveau du comité d'analyse.
Je vous dirais, est-ce que j'ai des solutions qui sont magiques? Bien, je dois
vous dire que qu'est-ce qui est mis en
place, puis les résultats, puis de voir les témoignages qu'on vous a donnés, ça
va bien. Puis qu'en plus de ça que l'offre de services, avec les
impacts, monte en flèche. On s'entend bien là. C'est que Montréal demeure
actuellement... a des défis de réaliser leur plein budget, mais ils font des
investissements qui sont majeurs. Mais, je veux dire, à quelque part, c'est
bien parti.
Le Président (M. Picard) : M.
le député de Rosemont.
M. Lisée :
Merci, M. le Président. Alors, M. Chagnon, M. Boivin, merci d'être là et merci
de la générosité que vous avez
montrée. Je pense que vous faites... vous avez un impact réel dans la qualité
de la vie de dizaine de milliers de personnes
qui en ont bien besoin. Mais déjà on se pose la question de ce qui va se passer
après. Alors, vous nous avez dit, M. Boivin, bon, avec les reports et
les surplus, même si le projet est pour jusqu'à 2019, il y aura encore des sous
jusqu'à 2021, 2022. Mais, pendant ces 10, 12
ans, vous aurez créé, vous aurez nourri et étendu un réseau de soutien aux
proches aidants. Et, à la fin, si le dernier 20 millions est dépensé,
qu'est-ce qui se passe après? Est-ce qu'il est exclu, M. Chagnon, qu'il y ait
une nouvelle dotation de la fondation?
M. Chagnon (André) : Ce n'est pas
exclu.
M. Lisée : Ce n'est pas
exclu.
M. Chagnon
(André) : Mais je pense que
notre condition, cette fois-ci, serait l'importance du mot «cohérence», que je vous mentionnais tout le temps. Je crois
que, dans les prochaines années au conseil d'administration, et... tant de la
ministre Charbonneau, que c'est une
préoccupation de sa part... pour voir si tous les organismes travaillent
ensemble sur le terrain. Et c'est ça
qui va assurer la pérennité et le besoin de maintenir L'Appui. Ça fait que,
oui, je ne rejette pas que la famille sera encore présente à ce
moment-là.
• (18 heures) •
M. Lisée :
C'est une très bonne indication que vous nous donnez. Vous nourrissez l'espoir, je vous en remercie
beaucoup. Est-ce que, par
exemple, vous dites : On a
discuté... Évidemment, vous avez entendu, comme nous, les autres
intervenants sur les frais de gestion et
vous nous dites : Bon, bien, notre objectif, c'est d'aller à 8 %, alors que d'autres disaient : Bien, on aimerait que ça soit à
20 %. Alors, très bien, on est très heureux de vous entendre dire que vous
voulez vous rendre à 8 %. Dans quel délai pensez-vous y arriver?
M. Boivin
(Michel) : Pour répondre à
votre première, que M. Chagnon a répondu partiellement, nous désirons aussi démontrer que le support fait au niveau des
proches aidants par le réseau des appuis va avoir un impact économique. D'arriver en disant : Oui... M. Riverin vous
a dit : Moi, je suis capable de garder mon individu plus que 72 heures à
la maison, ça impacte. Donc, je
pense, c'est important, du point de vue économique, même si ce n'est pas facile
à mesurer, de pouvoir démontrer que,
oui, il y a une perception pour le moins réelle de pouvoir dire : Est-ce
que je peux entraîner un délai de l'institutionnalisation?
La revue de la littérature nous dit clairement qu'un proche aidant bien équipé,
bien outillé peut retarder de entre
quatre et un an... Puis il ne faut pas être naïf en disant qu'à un moment
donné, oui, des fois, il va falloir
arriver en fin de cours, mais quand même, entre quatre mois et un an, c'est
majeur pour la population. Donc, oui, on
va regarder l'impact économique, même si les chiffres ne sont pas parfaits,
mais, au moins, vous aurez des éléments de réflexion à faire en disant : Si on fait ça, on économise tant,
puis vous irez voir M. Chagnon après. Ça, je ne suis pas là-dedans.
Et, je m'excuse, j'ai perdu votre deuxième
question.
M. Lisée : Bien, sur le 8 %,
dans quel délai croyez-vous arriver à 8 % de frais de gestion?
M. Boivin
(Michel) : Oui, bien,
dites-vous que le conseil d'administration, par sa vigilance, nous a dit :
Bien, regardez, il faudrait que, sur
le 20 millions, là, d'investissements, il faudrait que ce soit toujours
moins que 10 %, et je vous dirais
qu'on y réussit. Actuellement, là, sur... pas sur l'argent qui est donné, mais,
je dirais, sur l'enveloppe totale, qui va arriver à maturité
complète, L'Appui national va arriver avec des frais administratifs de
8 %.
Mais attention! Dans les 8 %, je vous
dirais, plus que 60 %... Bon, il y a des frais administratifs vrais, mais là-dedans rentre la reddition de comptes, là.
Dites-vous que la reddition de comptes, qui, pour moi, j'y crois profondément
parce que c'est des éléments importants,
donc, dans les frais administratifs, il y a la reddition de comptes qui est
importante... Dans les frais
administratifs aussi, il y a tout de même trois personnes actuellement, sinon
quatre, qui accompagnent les régions.
Donc, ce sont des soutiens pour s'assurer d'un respect du cadre, mais aussi de
pouvoir les conseiller. Ils apprécient actuellement, là, notre présence. Il y a aussi...
on organise des tables de D.G., une rencontre avec les présidents. Donc,
il y a beaucoup d'activités qui permettent
de consolider cette mobilisation et cette concertation-là et de contribuer à la
cohérence.
Donc, oui...
Est-ce que j'aurais un désir que cette organisation-là devienne plus petite?
Oui, parce qu'il y a une maturité au
niveau des appuis régionaux qui vont devenir... avec peut-être des besoins qui
sont différents, mais on va avoir besoin toujours de l'évaluation, de la reddition
de comptes puis de l'accompagnement, parce que vous nous avez demandé d'avoir
une société de gestion qui est performante et qui va vous donner des chiffres,
et, pour ça, il faut se donner les moyens.
Le
Président (M. Picard) : Merci. Maintenant, je cède la parole à
M. le député de Drummond—Bois-Francs
pour huit minutes.
M.
Schneeberger :
Alors, M. Boivin, M. Chagnon, bonjour. Premièrement, M. Chagnon, je voudrais
vous remercier pour ce que vous
faites pour la société québécoise, parce que vous avez été un homme d'affaires
aguerri et puis vous auriez très bien
pu prendre une belle retraite au soleil et puis paisiblement, alors que non,
justement, comme on dit, vous avez
branché beaucoup de personnes, mais vous êtes aussi resté très branché à la
réalité des besoins. Alors, c'est tout
à votre honneur, et puis je pense qu'ici, autour de la table, nous sommes tous
reconnaissants de ce que vous faites.
Je voudrais
maintenant... Tout à l'heure, vous avez dit, vous tenez beaucoup au 75 %,
le pourcentage au niveau des aidants
qui vont à la société de l'alzheimer. Bien, en tout cas, au niveau de la maladie
d'Alzheimer... Mais est-ce que vous,
admettons, dépendamment... qui seraient d'autres sommes qui seraient attribuées
ou autre, vous auriez une ouverture, justement,
pour aider plus de gens dans d'autres domaines, tout en gardant des sommes, là,
similaires au niveau de l'alzheimer,
mais aussi parce qu'on sait que les besoins sont nombreux? Et puis on a entendu
des intervenants qui sont venus nous
dire que, oui, il y a des besoins au niveau de l'alzheimer, mais il y a aussi
des besoins dans d'autres domaines.
Est-ce
que vous, vous avez une ouverture à ça ou, vous, par vos convictions et ce que
vous avez vécu personnellement, vous
souhaitez vraiment qu'on en reste comme ça? Et puis, s'il y a d'autres projets
qui peuvent s'accorder ou autres, bien, il y aura une possibilité.
M. Chagnon
(André) : Je n'en ai pas
connu encore. Ma préoccupation, toujours,
toujours, ça va être de cibler pour
être efficaces puis devenir excellents... de l'excellence par après. S'il y a
quelque chose, par
contre, dans un prochain projet de loi, peut-être, ce serait d'extensionner, à ce moment-là, la prévention au projet de
loi. C'est qu'à ce moment-là la maladie peut être décelée assez tôt relativement, et, si le projet
que je tentais de décrire brièvement tout à
l'heure fait ses preuves, ça veut dire qu'on va essayer de
prévenir la maladie autant que possible, puis ceux qui auront la maladie,
donc on aura un outil qui aura été prouvé pendant
10 ans, que voici la formule qui est gagnante. Mais le prochain projet de
loi devrait quelque part penser aussi à la prévention. C'est bien beau de s'occuper du proche aidant, mais c'est parce qu'il y
a un aidé qui est... Bien, on ne l'a pas aidé à ce moment-là. Pas aidé, ce
n'est pas un reproche, il n'y avait pas de moyen à lui offrir à ce moment-là.
Mais il
faudrait essayer globalement toujours essayer de prévenir plutôt qu'aller au curatif.
Je pense qu'ici, dans le cas de proche aidant, bien, l'aider, il faut aller au curatif, mais par une personne qui
consacre 24 heures par jour. Ce n'est
pas un cadeau, ça, à ce moment-là. Avec tous les cycles qu'on peut vivre avec les
proches aidants... les aidés qui ont,
à la fin du compte, toutes sortes de maladies, les symptômes ne sont jamais
les mêmes pour chacun. Mais, avec un groupe prévention, il devrait
arriver en fin de compte comme préoccupation dans une deuxième phase.
Dans le
moment, tout va bien. Moi, je suis complètement satisfait. L'équipe a fait ses preuves. Il y a
un conseil d'administration qui est aux aguets, puis je pense que le projet lui-même
va faire ses preuves, que, dans 10 ans, ce sera un modèle à reprendre, plus qu'au Québec à ce moment-là. Ça pourrait être un modèle exportable, mais la reprise par après,
on devrait ajouter un autre élément qui serait la prévention.
M.
Schneeberger : O.K. Bien, merci
beaucoup. Peut-être
plus pour M. Boivin, vous avez entendu comme moi de nombreux
intervenants de différents... les appuis et autres organismes aujourd'hui.
Comme on dit, bien, c'est très nouveau,
hein? Beaucoup encore de choses sont à faire. Si je vous
demandais par contre, après ce qu'on a entendu, pour vous, est-ce
que... Il y a trois... bon, mettons,
trois points qui restent — ou
peut-être que vous avez déjà des réponses, là, même avant d'être venu ici — trois
points qui restent vraiment à améliorer, qui sont faciles au niveau
de l'amélioration, parce que, des fois, tu sais, on peut bien dire... disons,
personne n'est contre la vertu, mais on veut tous améliorer les choses. Par
contre, il y a peut-être des points qui sont plus faciles. Pouvez-vous nous
énumérer quelques points qui seraient potentiellement comme pour améliorer très
rapidement?
M. Boivin
(Michel) : Et, je vous
dirais, la réponse est dans notre document parce
que ce questionnement-là que vous nous suggérez a été adressé dans l'évaluation que nos partenaires nous ont faite. Donc, qu'est-ce qu'ils ont raconté aujourd'hui, on le savait. Donc, il n'y a pas
de : Ah! on le savait parce qu'ils nous l'avaient déjà dit par le
mécanisme d'évaluation il y a déjà
six mois. Et, sachant ça, si vous regardez notre planification stratégique 2014‑2017,
c'est là, mes défis. C'est d'offrir
de nouveaux... Et, pour mes partenaires, c'est d'être à l'écoute, d'être à
l'écoute et s'assurer que... Vous
avez dit : Bon, je voudrais être à mon niveau... je veux dire, qu'ils
fassent partie du conseil d'administration, bien, qu'est-ce que tu veux, je laisse ça au conseil
d'administration. C'est leur décision à eux. Mais, de mon côté, s'assurer que
les partenaires qui se sentent... qu'ils se
sentent écoutés. Et on vous l'a dit que... Puis je n'ai pas entendu
d'intervenant disant : Ah! on
impose. On structure. On veut être à l'écoute. On veut travailler ensemble.
Parfois, il y en a qui ne se sentent pas
comme partie prenante dans les décisions. Bien, c'est peut-être un geste
d'humilité à faire de notre côté, comment... Je n'ai pas de solution, mais je prends ça en note,
de voir le comment. Mais aussi, en même temps, c'est que je sens que tous les organismes que vous avez entendus depuis
deux jours vont dans la même direction. Peut-être qu'ils ont des voies
différentes, mais on cible la même direction.
Donc,
il s'agit, au niveau national, et moi et mon équipe, d'être à l'écoute et de
voir comment, ensemble, on peut arriver
à des objectifs communs. Je vous dirais qu'on a exercé une certaine souplesse.
On est très large pour les inviter, pour
les écouter. Donc, il y a un processus qui doit être amélioré potentiellement
pour arriver à un but. Donc, sincèrement, M. le député, je n'ai pas de réponse franche, mais c'est quelque chose
qui nous anime pour s'assurer que le projet collectif, comme vous l'a mentionné M. Chagnon, de cohérence,
ça va se passer avec eux. On ne peut pas le faire tout seul, ça ne marchera pas. Donc, à ce moment-là, la cohérence
et de trouver les moyens... que chacun d'entre nous, on va dire, chacun
d'entre nous va trouver, dans le fond, le juste milieu pour s'assurer qu'on
oriente ça vers l'individu.
Et
je vous ferais un message éditorial. Comme médecin... Quand j'ai fait une
maîtrise en gestion, parce que je ne savais pas faire de la gestion,
moi, le docteur, hein, je l'ai appris. Qu'est-ce que j'ai appris après deux
ans, c'est... Ils m'ont dit : Où est le
patient? Puis des fois on l'oublie. Donc, moi, je veux m'assurer que, dans le
milieu médical... Je me demande :
On est au service de qui? Du patient, puis la même chose pour le proche aidant.
Parce qu'on parle toujours du proche
aidant, et ça, je martèle et je suis incontournable... Donc, si on travaille
pour la même cause, oui, se reconnaître pour reconnaître l'institution et l'organisation, pas de problème, mais
on travaille pour la même cause, le résultat final.
• (18 h 10) •
Le Président (M.
Picard) : Merci, M. Boivin. Il reste une minute.
M.
Schneeberger : Une minute? O.K. Vous mentionniez tantôt que
vous aviez 11 à 12 personnes qui travaillaient au niveau de
l'organisation. Est-ce que c'est des personnes qui travaillent à temps plein?
M. Boivin
(Michel) : Oui, absolument.
M.
Schneeberger :
Oui? O.K. Sur un autre point, au niveau du budget, au niveau de la publicité,
on a vu des organismes... on avait, là, les
choses qui faisaient une publicité régionale, nationale, mais, au niveau du
national, est-ce que c'est une
publicité conjointe ou chaque appui doit avoir son budget pour... je dirais, la
publicité nationale dans sa région? C'est quoi, la manière que ça
marche? Je ne sais pas si vous comprenez mon...
M. Boivin (Michel) : Très bien. Donc, un des buts du regroupement, du réseau, parce qu'on
peut le faire ensemble, c'est que,
quand on a fait nos... mais on a fait deux campagnes de publicité, une radio et
une... que vous avez vue passer au
mois de janvier, et une autre qui s'en vient au mois de... dans la semaine des
proches aidants. Donc, je vous dirais que la faire ensemble, de
développer les messages, se faire aider par des experts, on s'entend bien, on
veut avoir des bons messages, avoir des rabais aussi... c'est-à-dire, on a,
nous, des pouvoirs d'achat qui sont faibles, mais on a une bonne cause. On est un organisme de bienfaisance,
extraordinaire. Vous, vous ne pouvez pas avoir ça. Nous, on peut avoir du
quatre pour un. C'est pas mal. Ça permet ensuite d'avoir un impact qui est...
Nous autres, on peut aller à Tout le monde en parle
facilement parce que ça crée de l'émotion.
Donc,
oui, on développe une campagne nationale, que le national prend en sa charge
dans sa stratégie complémentaire approuvée par le conseil
d'administration, mais aussi, des fois, il y a une déclinaison régionale qui
peut s'appeler un pamphlet, une capsule qui
a été développée au national, qu'ils prennent, qu'ils régionalisent au niveau
de la télévision régionale. Donc, il
y a beaucoup d'éléments facilitants qui permettent d'utiliser le matériel
national, d'avoir l'ampleur, mais
aussi le matériel qui peut être développé et utilisé au niveau régional sans
frais, puis, à ce moment-là, ils le régionalisent. On a fait ça
régulièrement pour les affiches. Ça permet, à ce moment-là, d'avoir un portail
qui est assez uniforme.
Et
une belle expérience aussi, c'est qu'on a demandé à nos artistes québécois, du
Robert Charlebois, du Pascale Nadeau, d'Andrée Lachapelle, ce monde-là
qui représente notre culture, bien, tu sais : Excusez, bonjour, est-ce que
vous nous donneriez votre photo avec votre
témoignage pour des proches aidants puis nous permettre d'utiliser votre photo
pour aller à travers le Québec, une sorte de caravane? Je dirais,
unanimement, ils ont tous dit oui. Là, ils sont après se faire photographier actuellement. Donc, à ce moment-là,
ça va permettre d'avoir des proches aidants avec nos artistes québécois
qui vont dire : Aïe! Nous, on y croit, aux proches aidants.
Donc,
c'est tout ça que... on supporte nos régions, et c'est les régions qui
commencent à dire : Bien, nous, on veut l'avoir pendant deux mois en Estrie, on veut l'avoir pendant un mois. Donc,
ils vont régionaliser une initiative qui est nationale, qu'on a
développée ensemble. On est un élément facilitaire.
Le
Président (M. Picard) :
Merci, M. Boivin, pour cette belle minute. Donc, je tiens à vous remercier pour
votre présentation et votre travail, MM. Boivin et Chagnon.
Mémoires déposés
Avant
de conclure, je vais procéder au dépôt des mémoires des organismes qui
n'ont pas été entendus lors des auditions.
Il s'agit des mémoires
suivants : Baluchon Alzheimer et la Fédération des coopératives de
services à domicile et de santé du Québec.
La
commission suspend ses travaux quelques instants afin de se réunir en séance de
travail tout de suite après. Merci beaucoup.
(Fin de la séance à 18 h 14)