Journal des débats (Hansard) of the Committee on Social Affairs

(Neuf heures trente-cinq minutes)

Le Président (M. Kelley): Alors, si tout le monde peut prendre place.

Merci beaucoup. Je constate le quorum des membres de la Commission des affaires sociales, donc je déclare la séance ouverte. Je vais rappeler le mandat de la commission: la commission est réunie afin de procéder à l'audition publique de la Commission d'accès à l'information dans le cadre des consultations particulières sur le projet de loi n° 70, Loi modifiant la Loi sur les services de santé et les services sociaux, la Loi sur l'assurance maladie et la Loi sur la Régie de l'assurance maladie du Québec.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

La Secrétaire: Oui, M. le Président. M. Auclair (Vimont) remplace M. Sklavounos (Laurier-Dorion).

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup et bienvenue au député de Vimont.

Alors, je vais juste rappeler l'organisation de nos travaux pour ce matin: il y aura une présentation de 20 minutes par le président de la Commission de l'accès à l'information, suivie par une période d'échange avec les membres de la commission suivant la formule habituelle, c'est-à-dire 26 minutes pour le parti ministériel, 23 minutes pour l'opposition officielle et 21 minutes pour le deuxième groupe de l'opposition. Avec tout ça, si on commence maintenant, à peu près cinq minutes en retard, ça va nous amener vers 11 h 5, s'il y a consentement, pour respecter l'enveloppe de 90 minutes, selon l'ordre de la Chambre. Alors, sans plus tarder, il y a consentement pour l'ordre du jour?

Je vais céder la parole à Me Saint-Laurent, qui est le président de la Commission à l'accès à l'information. Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci beaucoup, M. le Président. Permettez-moi d'abord de vous présenter les personnes qui m'accompagnent ce matin: alors, à ma gauche, nous avons le directeur de la Direction des affaires juridiques, Me Reno Bernier; à ma droite, nous avons le directeur de la Direction de l'analyse et de l'évaluation, M. Rémy Normand; et, à la droite de M. Normand, Me Jean-Sébastien Desmeules, qui est le secrétaire général de la commission; et nous avons également des collaboratrices à l'arrière, qui sont Me Christyne Cantin, de la Direction des affaires juridiques, Mme Caroline Renauld, du Service des communications, et mon adjointe, Mme Dominique Baron.

J'aimerais d'abord remercier les membres de la Commission des affaires sociales de nous donner l'occasion de soumettre des commentaires sur un projet de loi fort important pour l'ensemble de la collectivité québécoise, pour lequel nous sommes vraiment heureux de pouvoir contribuer avec nos modestes moyens.

J'aimerais en profiter également rapidement pour remercier les membres de l'équipe de la Commission d'accès à l'information, plus spécialement, justement, les membres de la direction de M. Normand, de Me Bernier et de M. Desmeules qui nous ont appuyés pour la préparation de notre présentation d'aujourd'hui ainsi que celle de la séance de travail technique du 30 avril dernier.

J'aimerais aussi souligner une collaboration fort appréciée, depuis mars dernier, des différents intervenants du ministère de la Santé et des Services sociaux. Nous avons pu obtenir des informations précieuses, des explications nous ont été fournies, et ces explications-là nous aident considérablement dans la préparation des commentaires que nous vous soumettons aujourd'hui.

Vous vous souvenez, nous avons eu un premier échange en séance de travail technique, le 30 avril dernier. J'aimerais juste revenir sur cette séance de travail très succinctement pour vous mentionner que d'abord nous avions abordé l'étude du projet de loi n° 70 en vous précisant quel était l'angle de réflexion de la Commission d'accès à l'information, et cet angle-là n'a pas changé. D'abord et avant tout, ce qui nous préoccupe, c'est l'intérêt de l'usager pour que nous puissions nous assurer de sa bonne compréhension et de la simplicité du processus et également pour maintenir un lien de confiance essentiel avec l'usager dans ce contexte-là.

Également, nous nous intéressons énormément à l'intérêt des intervenants du réseau de la santé pour que le déploiement d'un système électronique de dossier de santé puisse bien servir les différents intervenants, médecins, personnel infirmier et autres, au sein du réseau de la santé. À ce sujet-là, j'aimerais souligner le travail qui a été fait par le ministère de la Santé et des Services sociaux depuis quelques années pour préparer ce projet de déploiement de dossier électronique. Nous avons eu des précisions, comme je le disais, qui nous permettent de comprendre l'ampleur des travaux qui ont été faits. On va préciser sur quels aspects il y aurait peut-être encore quelques exercices à faire, mais c'est quand même important de reconnaître et de souligner le travail gigantesque qui a été fait jusqu'à maintenant. Pour nous, il est très important aussi de vous mentionner que nous cherchons à appuyer au mieux le déploiement du dossier électronique de santé tout en ayant cette préoccupation de l'intérêt de l'usager constamment à l'esprit.

n (9 h 40) n

Par la suite, nous avons discuté des règles relatives au consentement. Je vous épargne les détails, mais rappelez-vous le principe, qui était celui de dire: L'usager n'a aucun geste à poser, un dossier électronique de santé le concernant est automatiquement créé, à moins qu'il n'exprime son refus suivant des modalités qui sont prescrites, par ailleurs. Rappelez-vous également du contenu du dossier de santé électronique. Ce n'est pas l'ensemble des documents papier que nous connaissons actuellement. Or, principalement, dans une première étape, le dossier contient l'identification de l'usager, les médicaments d'ordonnance, les examens et analyses de laboratoire et l'information de base sur l'état de santé de l'usager.

Et, en terminant, ce petit rappel: l'usager a différents gestes qu'il peut poser. Le premier geste, c'est de refuser la constitution d'un dossier électronique dès le départ. Le deuxième geste, c'est: une fois que le délai pour refuser dès le départ est expiré, il peut refuser en tout temps. Il peut, après avoir refusé, changer d'idée et consentir. L'usager conserve l'accès à ces données électroniques en tout temps. L'usager peut demander la rectification des données électroniques. Et enfin l'usager peut porter plainte.

Vous vous souviendrez, on avait exprimé l'opinion simple, le 30 avril, de la part de la commission, que la question de savoir si on est en présence d'un consentement implicite ou explicite n'est pas nécessairement la bonne question à laquelle il faut répondre, selon nous. La question est beaucoup plus de se préoccuper du niveau de compréhension de l'usager par rapport à ce dossier électronique de santé, à quoi il va servir, qu'est-ce qu'il comprendra et comment l'usager peut exercer les recours, les droits qui lui appartiennent en fonction des mécaniques que je viens de résumer. Donc, on exprimait le fait que ce n'est pas nécessairement l'explicite ou l'implicite qui importe, c'est que l'usager puisse disposer et exprimer un consentement éclairé.

Nous avons également considéré, le 30 avril dernier, certaines mesures de sécurité, et vous vous souviendrez que nous avions plus spécialement envisagé, considéré la question de la fiabilité des données, les contrôles d'accès, l'imputabilité et les responsabilités des intervenants et différentes autres mesures que nous avions détaillées à ce moment-là. Nous avions conclu sur les mesures de sécurité, comme sur le consentement, sur l'aspect de confiance de l'usager, de compréhension du mécanisme en place, pour qu'il y ait un consentement éclairé et nous avions également, sur les mesures de sécurité, insisté sur les contrôles externes dans un contexte de prudence et de sécurité, justement, contrôles externes qu'il est important de prévoir.

Depuis notre rencontre du 30 avril, M. le Président, nous avons eu l'occasion, comme je le mentionnais au tout début, d'avoir des informations additionnelles de la part des représentants du ministre. Plus spécialement, des renseignements de nature, je dirais, plus technique nous ont été communiqués, renseignements relatifs aux règles relatives au consentement comme renseignements plus techniques relatifs aux mesures de sécurité. Nous avons eu des conférences téléphoniques, nous avons eu des rencontres de travail. D'ailleurs, nous en avions une de prévue ce matin, qui a été remplacée par la séance devant la commission. Donc, les rencontres, les informations qui nous ont été communiquées depuis le 30 avril nous ont permis d'avancer notre réflexion, de compléter certains aspects de l'analyse et de préciser les commentaires que nous allons vous exprimer aujourd'hui.

Comme base de travail, ce que je vous propose, ce que je propose aux membres de la Commission des affaires sociales, c'est d'abord et avant tout, bien évidemment, de se référer au texte du projet de loi n° 70 en n'oubliant pas les différents amendements qui ont été déposés à la courte séance publique du 30 avril dernier. À cela il faut ajouter, pour une bonne compréhension de notre travail, les dispositions actuelles, c'est-à-dire les dispositions de la Loi sur les services de santé et les services sociaux telles qu'elles existent actuellement, dispositions qui ont été modifiées, entre autres, par le projet de loi n° 83 et d'autres projets de loi qui sont venus par la suite. Le projet de loi n° 83 est important à mentionner parce que c'est celui qui a introduit, comme vous le savez, la notion de dossier électronique de santé à l'époque avec un consentement explicite.

Et enfin un document qui est fort utile pour notre analyse, c'est le document qui reprend... qui est en fait le décret 404 de 2008, qui est un décret du 23 avril dernier, qui est assez récent. Il a été publié dans la Gazette officielle du 7 mai dernier, et ce décret énonce les conditions de mise en oeuvre du projet expérimental concernant le dossier électronique de santé, projet expérimental, comme vous le savez, qui aura lieu dans la région de la Capitale-Nationale. Donc, à partir de ces documents-là, j'aimerais revenir sur la notion de consentement inévitablement et sur la notion également de mesures de sécurité.

D'abord, sur la notion de consentement, il m'apparaît essentiel de rappeler ? je l'avais fait également le 30 avril ? les principes de la Loi sur l'accès, de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, qui consacrent naturellement la notion de confidentialité des renseignements personnels de chacun d'entre nous mais qui consacrent également le fait qu'une personne peut consentir à la communication de ces renseignements-là, et, lorsque la personne consent à la communication de ces renseignements-là, bien c'est un consentement qui doit répondre à certaines qualités. Ce n'est pas un consentement donné à l'occasion d'une discussion sur le coin d'un bureau ou quoi que ce soit, le consentement doit être libre, il doit être volontaire ou éclairé, si vous préférez, et il doit porter sur un objet précis, notamment.

Donc, quand on fait l'analyse du projet de loi n° 70, comme on l'avait faite pour le projet de loi n° 83, inévitablement on prend cet éclairage-là, qui est l'éclairage avec lequel nous travaillons depuis 26 ans pour faire l'analyse des propositions du projet de loi n° 70, et c'est dans ce contexte-là que nous avions exprimé et que nous réitérons le fait qu'il est important d'éviter au mieux d'avoir une situation... des textes qui peuvent prêter à confusion, des textes qui pourraient être difficiles à comprendre.

Il faut, je le répète, s'assurer de la bonne compréhension des usagers, et une des façons avec lesquelles on peut s'assurer de la bonne compréhension de l'usager, c'est peut-être de se demander, en prenant connaissance d'un texte proposé dans le projet de loi n° 70 ou en prenant connaissance des conditions de mise en oeuvre, en essayant de se mettre à la place de l'usager: L'usager peut-il raisonnablement comprendre, s'attendre à suivre la logique qui est proposée dans la législation? Je vous propose bien humblement que c'est une façon intéressante de tester les différentes mesures que nous introduisons pour s'assurer d'une compréhension raisonnable de la part de l'usager.

Et aussi il faut garder à l'esprit que ce n'est pas à l'usager de supporter le fardeau de la complexité de ce que nous essayons de déployer. Il ne faut pas placer sur les épaules de l'usager la difficulté de comprendre la situation en lui disant: Il se démerdera avec tout ça, il essaiera de comprendre. On a, comme législateurs, comme spécialistes dans nos domaines respectifs, la responsabilité de faire en sorte de se faire comprendre par l'usager et non pas de laisser entendre que c'est l'usager qui doit essayer de se débrouiller avec ça. En résumé, des mécanismes simples, uniformes et connus de la part de l'usager. On y reviendra peut-être à la période d'interpellation, tout à l'heure, de questions.

Il y a toute une série de mécanismes, j'en parlais succinctement, où l'usager peut refuser une première fois au début du projet. Il peut refuser par la suite. Il peut consentir après avoir refusé. Il est très important de se souvenir, de garder à l'esprit que, dans ces mécanismes-là, il doit y avoir une forme de dénominateur commun: il ne faut pas que la façon de fonctionner pour l'usager change selon qu'il est dans la situation 1 par rapport à la situation 2 ou 3. Il ne faut pas que, pour l'usager, la façon de fonctionner change selon qu'il est dans un établissement de santé à Montréal ou à Québec ou dans un autre établissement à Montréal. Il faut qu'il y ait une cohérence, une uniformité dans les façons de fonctionner d'un établissement à l'autre et d'une situation à l'autre pour que ce soit justement le plus simple et le plus compréhensible possible de la part de l'usager et, à ce sujet-là, il est important de communiquer l'information pertinente à l'usager.

De façon technique, et je le fais très, très rapidement, il y a certaines dispositions de la loi qui présentent un intérêt particulier. Je réfère ici à la Loi sur les services de santé et les services sociaux dans le contexte du consentement, bien évidemment. Ce sont les articles notamment 505, 520.6, 520.7, 520.14 et 520.15. On y reviendra sans doute tout à l'heure, mais je voulais attirer votre attention sur ces articles-là parce que dans le fond on avait à l'époque le principe, dans le projet de loi n° 83, qui énonçait que la personne qui consent doit révoquer son consentement. Donc, on avait d'une part un consentement qui était révoqué. Maintenant, la mécanique qu'on introduit, c'est qu'on dit: Une personne qui manifeste son refus et par la suite qui manifeste son consentement lorsqu'il y a eu un refus de sa part... Donc, vous voyez, la mécanique a changé passablement d'une situation à l'autre, entre la manifestation d'un consentement et maintenant la manifestation d'un refus. Ces mêmes règles de consentement et de refus se retrouvent dans les articles de conditions de mise en oeuvre que nous pourrons revoir tout à l'heure.

n (9 h 50) n

Dernier point sur la manifestation du consentement. L'article 520.16 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux prévoit des mécanismes d'information des usagers. Bien évidemment, pour nous il serait important que ces mécanismes d'information des usagers là précisent de façon peut-être plus explicite, plus claire que l'information doit non seulement porter sur l'ensemble du projet, mais plus spécialement porter sur le mécanisme justement de consentement et de refus dans différentes circonstances, ce qui n'est pas actuellement explicité clairement.

Donc, en conclusion sur l'aspect de consentement, il est important selon nous que le texte législatif soit le plus explicite et le plus facile à comprendre possible. Il est important que l'information communiquée à l'usager soit, encore là, vulgarisée, qu'elle s'adresse à des usagers quel que soit leur niveau de compréhension. Il faut tenir compte de l'ensemble des couches de la population et il faut aussi également prévoir un accompagnement de la part de l'usager.

Je terminerai, M. le Président, avec les discussions relatives aux mesures de sécurité avant de passer à la période de questions. Sur les mesures de sécurité, je vous disais tout à l'heure qu'on nous a fourni des informations plus techniques. Ces informations-là nous sont effectivement utiles. Permettez-moi de vous dire qu'on a, par exemple, pu prendre connaissance, depuis le 30 avril, de certains documents qui sont, par exemple, des directives ministérielles, des énoncés de politique, des projets de normes, des projets de critères, et ces éléments-là nous amènent à constater qu'au niveau de la sécurité des dispositifs informationnels, si je peux l'exprimer de cette façon-là, il y a plusieurs mesures qui ont été mises en place. Nous pourrons, si vous le souhaitez, y revenir plus en détail tout à l'heure.

Et, encore là, outre ces mesures qui ont été déployées et qui sont mises en place, qui retiennent une approche que le ministère de la Santé appelle multidimensionnelle, qui est une approche fort intéressante, d'ailleurs, au-delà de ça, il y a quand même d'autres angles à considérer, d'autres aspects qu'il faut analyser, et c'est ce que je voudrais vous proposer rapidement. Par exemple, nous avons des mesures de sécurité qui sont prévues dans la Loi sur les services de santé et les services sociaux et nous avons également des mesures de sécurité qui sont prévues dans les conditions de mise en oeuvre du projet expérimental dont je vous parlais tout à l'heure. Or, ces conditions de sécurité, qui sont prévues à la fois dans la législation et dans les conditions de mise en oeuvre, présentent selon nous, à ce stade-ci, une certaine faiblesse, en ce que ce sont des mesures qui, quoique fort intéressantes, n'énoncent que des principes de base. Or, les éléments constitutifs des mesures de sécurité ne se retrouvent pas dans les législations pertinentes, et, sous certains angles ? on va, j'espère, avoir l'occasion d'en discuter ? sous certains angles, il y a peut-être un risque, c'est ce que nous vous soumettons, à ce que les règles relatives aux mesures de sécurité ne soient pas aussi précises qu'elles pourraient l'être à l'intérieur des législations ou à l'intérieur des conditions de mise en oeuvre.

Bien sûr, les risques, on les connaît. Je ne voudrais pas insister outre mesure sur cette question des risques, mais rappelez-vous simplement qu'on doit avoir un souci de suivi des activités des différents intervenants qui ont accès à ces bases de données là. On a un suivi, entre autres, avec des profils d'accès contrôlé, avec une identité contrôlée. Il doit y avoir des mesures qui cherchent à contrôler les risques d'intrusion dans ces mécanismes logiques et physiques là, des mesures qui sont propres à contrôler les risques de téléchargements, de copies illégales. Il doit y avoir des mesures de contrôle de l'exactitude des données, des mesures relatives à la protection et à l'identification claire des responsabilités des intervenants et des professionnels. Et, entre autres, si vous me permettez, pour illustrer cette question de mesures qui pourraient être un peu plus précises, j'aimerais simplement vous référer à quatre articles qui ne concernent pas spécifiquement le projet de loi n° 70, mais quatre articles qui concernent les conditions de mise en oeuvre et qui énoncent... Je pense à l'article 22 où on prévoit qu'il y a des mesures de sécurité qui sont déployées par l'agence. Ensuite, on a l'article 56 des conditions de mise en oeuvre qui prévoit qu'il y a des mesures de sécurité qui sont déployées par la régie, régie étant la Régie de l'assurance maladie. Ensuite, on a l'article 67 toujours des conditions de mise en oeuvre qui prévoit qu'il y a des mesures de sécurité qui sont déployées par les établissements. Et enfin on prévoit, à l'article 71, des mesures de sécurité qui sont déployées par les intervenants habilités. Alors, tout ça, sur le plan des principes, c'est excellent. Je pense qu'il n'y a pas de doute que ces mesures-là doivent être déployées.

Par contre, on laisse à ces différents intervenants là des responsabilités gigantesques, et il serait important de penser, de réfléchir ensemble à la possibilité d'introduire des mécanismes de contrôle, non pas simplement des mesures qui auront été déployées par ces différents intervenants là, mais de penser au déploiement de mesures de contrôle au moment où ces mesures de sécurité là sont réfléchies, sont conceptualisées, parce que les risques sont tellement importants, la sensibilité des renseignements est tellement importante qu'il est important non seulement d'avoir des contrôles après coup, mais d'avoir des contrôles avant, a priori, et d'avoir des contrôles aussi avec des gens de l'externe, des gens qui sont des spécialistes indépendants. Selon les secteurs d'activité concernés, on doit faire appel aux gens qui connaissent le secteur et on doit aussi également s'assurer d'un contrôle par des personnes désintéressées. Avec toute la bonne volonté du monde, les représentants du ministère de la Santé et des Services sociaux inévitablement finissent par travailler en vase clos. Ils doivent travailler sous pression, ils doivent travailler rapidement, et, à ce moment-là, les risques d'erreur involontaire augmentent de plus en plus, et il ne faut pas se placer dans la situation de courir ces risques-là.

Donc, M. le Président, en conclusion, sur les mesures de sécurité, il faut faire en sorte que les responsabilités des différents intervenants soient les plus précises possible. Il faut prévoir non seulement des contrôles a posteriori, mais également des contrôles a priori, et il faut exprimer le plus clairement possible les responsabilités et l'imputabilité des différents intervenants. Je vous remercie beaucoup, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Me Saint-Laurent. Ça met fin à la présentation de la Commission de l'accès à l'information. On va procéder maintenant à la période d'échange avec les membres de la commission: 26 minutes à ma droite, 23 pour l'opposition officielle et 21 minutes pour le deuxième groupe de l'opposition. Je suis prêt à céder la parole au ministre de la Santé et des Services sociaux, responsable pour la Capitale-Nationale et député de Jean-Talon.

M. Couillard: Merci, M. le Président. Je voudrais saluer mes collègues, ce matin, de l'opposition officielle et de la deuxième opposition, de même que les personnes du ministère qui nous accompagnent et bien sûr les membres de la Commission d'accès qui ont l'amabilité de se déplacer ce matin pour nous faire part de leurs commentaires certainement fort utiles et pertinents à l'étude du projet de loi que nous allons entreprendre d'ici quelques heures.

Je réitère, et vous avez, Me Saint-Laurent, avec, je crois, beaucoup d'à-propos souligné l'ouverture et la transmission d'information qui a eu lieu entre le ministère et la commission d'accès, je réitère notre intention de non seulement maintenir, mais de poursuivre de façon indéfinie dans le temps cette attitude d'ouverture et de transparence que j'ai également transmise aux collègues de l'opposition en leur assurant que toute information requise serait transmise.

Je note également avec satisfaction l'intention de la commission d'appuyer le déploiement du Dossier santé Québec, qui est un élément, je dirais, d'amélioration de notre système de santé, surtout sur un territoire aussi vaste que le nôtre. J'ai également bien apprécié, et je crois que ça reflète vos propos de la première séance, et vous les avez repris peut-être sous une autre forme ce matin, que ce qui compte avant tout, c'est l'information correcte de l'usager et sa compréhension des mécanismes et que, ceci étant en place, la distinction entre consentement explicite et implicite, sur le plan du principe ou du concept, devient un peu plus académique ou un peu plus abstraite que ce dont il est question fortement.

À ce sujet-là, M. le Président, j'aimerais transmettre peut-être des documents aux membres de la commission, qui seraient certainement d'intérêt public: d'une part, la lettre que les personnes inscrites au Groupe de médecine de famille St-Vallier ont reçue dans le cadre du projet d'expérimentation de la Capitale-Nationale ? je crois qu'on l'a déjà transmise aux membres de la commission, sauf erreur, de la Commission d'accès, mais je serais heureux que les collègues également reçoivent cette lettre ? de même qu'une présentation de type PowerPoint qui a été faite lors des rencontres communes avec la commission et le ministère de la Santé et des Services sociaux.

Si on se rapporte à la lettre, je crois que mes collègues ne l'ont pas encore, mais l'avez-vous, Me Saint-Laurent, la lettre?

M. Saint-Laurent (Jacques): Oui, nous l'avons en main.

Le Président (M. Kelley): ...distribuée aux membres de la commission.

n (10 heures) n

M. Couillard: Vous allez constater que le langage... Évidemment, on veut simplifier le langage le plus possible, mais on ne veut pas non plus omettre des informations importantes. La lettre commence par expliquer ce dont il s'agit, expliquer le contenu également du Dossier de santé Québec, qui, comme vous l'avez fait très judicieusement remarquer, n'est pas le dossier médical. Les gens encore pensent que c'est le dossier médical qu'on met en modèle électronique. Ce n'est pas le cas, ce sont des éléments du dossier qui sont particulièrement pertinents au suivi des patients par les intervenants habilités et autorisés du système de santé.

On fait la liste de ces informations-là, et on parle des avantages bien sûr sur la continuité des soins, et on indique de façon, je crois, assez claire la possibilité du refus, avec, dans l'enveloppe, qui n'est pas comprise ici, mais on pourrait vous transmettre également le formulaire de refus, si vous le désirez... Je pense que, compte tenu de vos commentaires, ce serait important qu'on transmette le formulaire de refus. Et on indique en caractères gras la chose suivante, et c'est une inquiétude sur laquelle les gens nous ont souvent interpellés. Je cite la lettre: «Le refus de participer au projet pilote ne change en rien les traitements et les soins que vous recevrez.» Certaines personnes ont émis des craintes, advenant le cas où elles refuseraient, pour des raisons qui leur sont propres, de ne pas participer au Dossier santé Québec, que ceci ait une influence négative sur l'attitude des professionnels de la santé ou le type de soins qui seraient donnés. Suit également une mention d'un numéro de téléphone permettant de poser des questions et d'avoir des précisions de la part du citoyen.

Alors, je crois que ceci est un bon exemple du type d'information qu'on peut rendre disponible auprès de la population, d'abord dans le cadre du projet d'expérimentation et peut-être sous une forme encore plus simplifiée et schématique lorsque le projet de Dossier santé Québec sera distribué largement sur le territoire. On sait que plusieurs intervenants nous recommandent de ne pas déployer le Dossier santé Québec à la grandeur du territoire québécois avant que le projet expérimentation de la Capitale soit bien constitué. Je crois que c'est justifié, d'abord sur le plan du test technologique mais également sur le plan des soucis que vous avez fort justement identifiés, parce que, si on identifiait, par exemple, un problème, c'est beaucoup plus facile de le contrôler et de le corriger lorsqu'on est au stade d'un projet, sur un territoire donné, de petite taille, que si on était déjà en phase de déploiement panquébécois.

Il faut là-dessus, une fois ces documents transmis, rappeler quelques éléments, d'abord le cadre légal que le Québec a adopté et va continuer à adopter avec le projet de loi et les autres qui viendront par la suite. Parce qu'il ne faut pas se faire d'illusions, il y aura d'autres ajustements, d'autres rondes d'ajustements législatifs nécessaires. On innove au Québec. On a actuellement, et je tiens à le dire parce que c'est un témoignage de la qualité des personnes du ministère de la Santé et des Services sociaux qui ont travaillé à cela, on a actuellement le cadre légal le plus précis et le plus serré, un des cadres légaux le plus précis et le plus serrés qui existent au monde, pas uniquement dans le périmètre canadien, et on veut continuer à ce que ce soit ainsi. Et bien sûr tout ça doit constamment être bonifié et ce sera fait au cours des prochaines années.

Vous avez parlé de la loi sur la santé et les services sociaux, et un élément qu'il faut toujours rappeler, c'est que bien sûr la question du consentement, donc la transmission d'information, est importante, mais il faut identifier... pardon, informer nos concitoyens et concitoyennes, il faut également leur rappeler que déjà la loi de santé et de services sociaux permet une communication de renseignements sans consentement dans quelques circonstances qui sont listées à la loi de santé et services sociaux. Ce n'est pas de ça qu'on parle. On ne parle pas de ce genre de situation là, mais on est au-dessus de cette situation-là avec la transmission de données nécessaires au suivi et à la prise en charge continue des gens dans le réseau de santé et avec leurs partenaires, et encadrés par un mécanisme de refus, etc., et des modes technologiques et législatifs de sécurité qui sont importants.

Vous avez, avec beaucoup d'à-propos, parlé de la nécessité pour l'usager que les textes et l'information soient simples et accessibles. Il faut cependant être d'accord sur le fait, et je crois que, vous-même, vous l'avez dit également: l'usager ne lit pas les textes législatifs. L'usager moyen ne lit pas les textes législatifs. L'usager se fie à l'information qui lui est transmise par les autorités de l'État, les autorités des services publics et également par les autres informations qui lui sont transmises. Il s'agit donc à mon avis de faire une distinction entre le matériel qui est dans le texte législatif, qui, pour des raisons techniques, légales, etc., doit être formulé de telle façon plutôt que d'autres, vous le savez encore mieux que moi... Je n'ai pas le bonheur d'être un avocat moi-même, mais j'ai cru comprendre, au bout de cinq ans, que le travail de législation est assez complexe sur le plan technique, et certains mots doivent être utilisés même s'il sont rébarbatifs et complexes. Cependant, l'information à l'usager doit être effectuée en termes clairs.

Vous parlez avec beaucoup d'à-propos de la sécurité. En fait, je crois discerner dans vos propos deux grands volets de préoccupation: le volet de la confidentialité ou du consentement, surtout du consentement, et le volet de la sécurité. Et là il y a toujours un rappel à faire, et je crois que mon collègue de La Peltrie l'avait fait lors de votre réunion de travail, c'est qu'il ne faut pas non plus donner l'impression à la population qu'on est en situation de recul, en termes de sécurité, avec un dossier électronique par rapport à un dossier papier.

Laissez-moi vous donner quelques exemples que j'ai moi-même fort bien connus dans mes 20 quelques années de pratique médicale. Disons que vous êtes, et je ne vous le souhaite pas, là, mais je n'utilise qu'un élément théorique, vous êtes patient d'un hôpital et vous devez être soit retransféré à votre médecin traitant soit transféré dans un autre établissement de santé. De la façon dont c'est fait actuellement, c'est que j'écris une lettre, souvent manuscrite, où j'indique toute l'information médicale pertinente à votre transfert, beaucoup plus de choses en fait que ce que propose le Dossier santé Québec, et tout ça circule sans encadrement et sans mécanisme de suivi. Je peux vous l'assurer, ça se fait quotidiennement aujourd'hui même, il y a deux ans, trois ans et dans deux mois dans les établissements de santé du Québec.

D'autre part, les dossiers papier, comme vous le savez, sont conservés. Et c'est une autre information qu'il faut rappeler, le Dossier santé Québec ne vise pas à remplacer les dossiers médicaux, les dossiers papier. D'ailleurs, la lettre le dit, le dossier médical est conservé à la clinique, le dossier médical complet est conservé à l'établissement ou à la clinique, d'après les dispositions de la loi. Donc, c'est très important, je crois, même si on a des discussions qui sont nécessaires et certainement très pertinentes, de ne pas donner l'impression que la situation proposée est une situation de retrait ou de récession par rapport au niveau de sécurité actuel, qui à mon avis est fort douteux dans le cadre de l'information papier. Même avec tout le dévouement de nos archivistes et des gens des établissements et leur préoccupation très forte sur la confidentialité, dans les faits il faut savoir que ces informations-là circulent largement sur des feuilles manuscrites et avec toutes sortes d'informations dessus.

Ceci étant dit, je voudrais maintenant brièvement passer une partie de notre période d'échange peut-être sur deux points, puis on pourra revenir à la suite pour le reste du temps qui nous est réservé, M. le président. Vous avez parlé des mesures de sécurité à introduire dans la législation. Là-dessus, il faudrait peut-être qu'on ait des précisions parce que je pense qu'il faut faire une différence entre les données législatives et les actions technologiques. C'est-à-dire qu'il y a une limite à ce qu'on peut mettre dans la législation. Mais est-ce que vous pourriez nous donner un exemple concret de ce que vous suggéreriez voir ajouté dans le texte législatif en matière de mesures de sécurité? Vous les connaissez toutes, ces mesures, la journalisation, etc. Certaines d'entre elles, en passant, sont déjà dans le texte légal. Mais est-ce que d'autres mesures de sécurité à votre avis devraient être introduites? Et peut-être les identifier beaucoup plus spécifiquement.

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Écoutez, cette question est fort pertinente et intéressante. Effectivement, les mesures de sécurité, plus spécialement au niveau technique ? je pense aux aspects technologiques ? sont des mesures qui évoluent constamment. Donc, considérant cet aspect que les mesures évoluent constamment, il peut être, de ce point de vue là, risqué d'introduire dans une législation une mesure qui donnerait, par exemple, une exigence de journalisation selon la norme x ou y alors que, quelques mois plus tard, il est possible que cette norme-là, suite à une avancée technologique x ou y, soit déjà dépassée. Donc, notre législation deviendrait très rapidement désuète.

Alors, ce qui est plus notre préoccupation à ce stade-ci, et pour donner l'exemple au ministre, ce serait plus d'envisager... Et c'est pour ça que je donnais, tout à l'heure, l'exemple des articles 22, 56 des conditions de mise en oeuvre, là, même si ce ne sont pas des articles proprement dits du projet de loi, où on confie des responsabilités de déployer des mesures de sécurité à des intervenants, comme dans le cas de l'article 22. Et c'est tout à fait logique de le faire. On dit: «L'agence devra déployer des mesures de sécurité.»

Là où il serait peut-être intéressant de considérer un ajustement législatif modeste, c'est de retenir le principe dont je parlais tout à l'heure, un peu comme on le fait dans la législation pour d'autres secteurs d'activité, de s'assurer qu'il y a non seulement une étape première d'intervention, mais également une deuxième étape de contrôle, comme je le mentionnais tout à l'heure, qui est consacrée législativement parce qu'on y attribue une importance, on lui reconnaît une vertu, si vous voulez, formelle, pour l'intérêt des citoyens, d'avoir cette deuxième étape de contrôle, a priori, bien évidemment, par un tiers externe, déjà consacrée dans la législation. Alors, c'est plus à ce genre d'exemple là, M. le ministre, que je référais qu'à l'exemple de venir introduire dans la loi une exigence particulière sur la journalisation ou sur la double vérification de l'identité d'une personne au moment de déployer un profil d'accès.

Le Président (M. Kelley): M. le ministre.

M. Couillard: Merci, M. le Président. Deuxième question, vous parlez, et vous en avez fait mention dans votre réponse, des fameux contrôles a priori. C'est revenu à plusieurs reprises, donc je crois que pour vous c'est une préoccupation sérieuse. Pouvez-vous nous donner un exemple concret de la façon dont ça procéderait? On a déjà prévu des mécanismes d'audit et de vérification. Est-ce qu'il est absolument nécessaire que ce soit dans le texte législatif? Comment ça fonctionnerait, en pratique? Qui devrait faire ces mécanismes? Qui devrait faire la mise en place de ces mécanismes de contrôle? Et qu'est-ce que ça veut dire en pratique concrète?

n(10 h 10)n

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Vous me permettrez peut-être de prendre un exemple bien imparfait, mais ce serait une façon d'introduire la discussion et de réfléchir tous ensemble. Je pense à l'exemple de la construction, et on va se donner le plaisir de penser à une construction intéressante, alors à la construction, par exemple, d'un aéronef. Alors, au moment où déjà on élabore les plans de construction et par la suite les différentes étapes pour en arriver à pouvoir faire des vols d'essai, il y a déjà toute une série d'exigences passablement techniques à respecter, qui sont codifiées. Donc, c'est des choses, si on revient à l'exemple du ministère de la Santé, qui sont déjà connues et que les responsables appliquent. Mais on a aussi des étapes qui visent à définir et avoir le souci d'obtenir des validations en cours de route, alors de dire: Bon, bien, on a franchi l'étape des devis relatifs à la capacité de poussée et autres des moteurs, pour reprendre la même analogie, et ça, avant qu'on aille plus loin dans le concept de construction qu'on est en train de mettre en place, il faut que ça déjà fasse l'objet d'une validation, d'une autorisation, et ainsi de suite. Donc, spontanément, c'est peut-être un peu théorique, là, mais c'est cette façon-là que nous avons à l'esprit pour penser à des contrôles a priori.

Le Président (M. Kelley): M. le ministre.

M. Couillard: Alors, par exemple, on me dit, du côté de nos amis du ministère, que le projet en cours fait l'objet d'un contrôle de ce type-là par la firme Samson Bélair. Alors, on pourra peut-être vous donner une illustration, hors commission, de la façon dont c'est fait et voir si effectivement des ajouts législatifs sont nécessaires ou non. Il ne s'agit pas non plus d'alourdir le processus. Déjà, on trouve le processus complexe et long en termes de mise en place, il ne faudrait pas que des mécanismes s'ajoutent pour en augmenter non plus la complexité au-delà d'un certain niveau.

Je terminerais cette partie du temps qui nous est réservé, M. le président, en vous faisant l'offre de participer avec nous et à distance au déploiement du projet pilote dans la Capitale-Nationale comme un peu surveillant de toutes ces préoccupations que vous avez et en formant un groupe dont vous seriez les seuls membres, ou vous pourriez vous adjoindre d'autres personnes techniquement expertes, de votre choix, pour mener à bien cette observation, en sachant encore une fois, et ce n'est pas surprenant de le dire, que, lors des prochaines rondes d'ajustements législatifs, on pourrait incorporer les éléments de remarque que vous auriez notés au cours de la dispersion ou du développement du projet pilote pour les ajouter, le cas échéant. Et ça nous permettrait également, aux membres de la commission, d'avoir une vision très concrète et très terrain du déploiement de cette technologie et ce que ça veut dire pour les patients, compte tenu du fait que c'est une petite population. La première vague de déploiement, comme vous le savez, touche environ 3 300 personnes, donc c'est relativement encore simple de suivre de façon assez détaillée les événements entourant le déploiement du projet. Alors, si vous êtes disposé à faire ce travail, on est bien sûr heureux que vous le fassiez.

Le Président (M. Kelley): Des commentaires, Me Saint-Laurent?

M. Saint-Laurent (Jacques): Oui. Merci, M. le Président. Bien, j'apprécie beaucoup cette proposition du ministre et je dois vous dire que c'est bien évident que, dans notre secteur de responsabilité, on va essayer de contribuer au mieux à la réflexion à ce sujet-là.

Et peut-être juste préciser: quand le ministre fait référence à une démarche auprès de la firme Samson Bélair, je pense qu'on ne peut qu'approuver cette démarche-là et l'apprécier. Là où j'y vois bien humblement... Et je ne remets pas du tout en question le sens des responsabilités et le professionnalisme du travail qui est fait actuellement, mais là où je vois une faiblesse pour la législation québécoise au sens large, c'est que cette démarche-là auprès d'une firme X ou Y et même auprès de la commission... Mais je pense plus spécialement aux firmes parce que, sur plusieurs angles d'un dossier électronique comme celui-là, nous ne sommes pas les spécialistes qui pourraient apporter une contribution significative. Ce qui m'apparaît fragile dans le contexte actuel, c'est que cette décision de faire appel à une firme externe sur un domaine spécialisé quelconque, au moment où on se parle, elle est facultative, et ça m'apparaît, tout en reconnaissant l'effort très significatif qui est fait, ça me paraît fragile, et il serait selon moi fort judicieux et sage, et ça améliorerait d'autant aussi le lien de confiance avec la population, que ce genre de mécanisme de contrôle a priori, en demeurant très sobre, ne soit pas à la discrétion des développeurs, parce qu'on n'aura pas nécessairement toujours la chance d'avoir des collaborations comme celle que nous connaissons actuellement, et d'avoir des éléments contraignants m'apparaît essentiel dans certaines circonstances.

Le Président (M. Kelley): Parfait. Est-ce qu'il y a d'autres... M. le député d'Orford. Il reste huit minutes pour la partie ministérielle.

M. Reid: Oui. J'aimerais peut-être garder un peu de temps pour reparler un peu de cette question de la proposition législative, là, mais peut-être que des collègues qui connaissent bien aussi l'informatique ? je pense au député de La Peltrie ? pourront peut-être aborder cette question.

Mais, moi, j'aimerais poser une question toute simple. Je suis très impressionné, là, par votre exposé en général. J'aurais adoré vous avoir comme conférencier dans mes cours d'informatique, à HEC, à l'Université de Sherbrooke ou à la maîtrise. Vous avez présenté un peu votre rôle comme celui de représentation de l'usager par rapport à ce système pour ce qui concerne évidemment les aspects de sécurité mais pour ce qui concerne également l'aspect facilité, parce que vous avez dit, entre autres: Des mécanismes simples, uniformes et connus. Donc, vous avez eu l'occasion d'expliquer plusieurs fois cet élément-là, et ce n'est pas académique, ce n'est pas hypothétique, ce n'est pas insignifiant.

Quand on pense juste, par exemple, à la possibilité de faire un refus, une fois qu'on aurait eu une acceptation implicite, la possibilité de faire un refus, on a tous probablement connu, si on va sur Internet, des sites Internet où on dit oui, puis après ça, quand on s'aperçoit que ce n'est pas ce qu'on veut, on a beaucoup de mal à en sortir. Je pense à un site de musique, par exemple, où l'argent coulait, coulait, puis ça m'a pris beaucoup de temps à trouver à quelle place, dans le fin fond du site, on pouvait dire qu'on ne voulait plus. Puis même là on avait à travailler encore plusieurs jours. Donc, ce n'est pas simple, et ce que vous dites est quelque chose de très, très concret, c'est-à-dire que, l'utilisateur, vous devez pouvoir vérifier... Et nous voulons, nous souhaitons, je pense, que vous puissiez représenter l'utilisateur là-dessus pour être sûrs qu'à la fin on ait quelque chose de facile, quelque chose d'uniforme, comme vous dites, et quelque chose qui soit connu.

Ma question... Et j'aimerais qu'il nous reste un peu de temps après, mais ma question est: Est-ce que vous pensez, dans les circonstances, avec ce que vous avez vu, avec le type de relations que vous avez eues avec l'équipe de développement, avec d'ailleurs ce que le ministre vient de proposer, est-ce que vous pensez que vous avez les moyens, les mécanismes pour pouvoir, de façon adéquate, représenter l'usager, citoyen, citoyenne du Québec, dans ce processus de développement?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. C'est une responsabilité qui est très lourde, celle que vous énoncez. En fait, la préoccupation que nous essayons d'exprimer et d'avoir, c'est justement de se placer d'un point de vue le plus concret, le plus pratique possible. Et ce que nous avons discuté, au cours des derniers jours, des dernières semaines, avec les collègues que je vous ai présentés tout à l'heure, c'est, par exemple, la situation où l'usager arrive dans un établissement et, pour n'importe quelle raison, peut-être même d'une difficulté de compréhension, pour n'importe quelle raison, il choisit, ce jour-là, d'exprimer son refus. Et là, dans notre lecture des textes, on a trouvé à certains endroits, surtout dans les conditions de mise en oeuvre, des explications, à ce sujet-là, qui nous disent: Il y a telle, telle, telle possibilité. Et, comme on voyait qu'il y avait différentes possibilités, on se disait: Oui, mais qu'est-ce qui va faire que, dans une situation x ou y, ce sera la possibilité 1 ou la possibilité 3 qui va s'appliquer? Et, dans ce contexte-là, on se disait: Est-ce que, pour une bonne compréhension de l'usager, ce ne serait pas pertinent de suggérer, de recommander qu'il y ait ce qu'on appelait, tout à l'heure, là, un dénominateur commun, c'est-à-dire que la façon de fonctionner et l'endroit où on doit s'adresser, c'est connu et uniforme d'un établissement à l'autre? C'était une façon modeste, si vous voulez, mais une façon de faire en sorte que progressivement, auprès de l'usager, ça va devenir connu.

Vous vous souvenez, à la séance de travail du 30 avril, je donnais l'exemple de la Loi sur la protection du consommateur. On connaît maintenant relativement bien et je pense que l'ensemble de la population connaît bien le mécanisme qui consiste à avoir la possibilité d'annuler un achat qui a été fait à la suite d'une visite d'un vendeur itinérant. Or, ça, c'en est un, exemple qui maintenant est bien connu de la population. Alors, l'espoir que nous avons, c'est que très, très rapidement les gens qui ont des dossiers de santé électroniques sauront, d'abord pour apprivoiser tout ça, sauront à quel endroit s'adresser pour consulter, parce que je pense que, dès qu'une certaine partie de la population aura consulté, de ce que nous avons pu voir, nous, c'est relativement convivial et ça va désamorcer beaucoup de craintes, beaucoup d'insécurité. Et, une fois qu'ils auront consulté, d'avoir un mécanisme simple pour renoncer et refuser par la suite, ce serait très intéressant.

n(10 h 20)n

M. Reid: En fait...

Le Président (M. Kelley): Il vous reste trois minutes.

M. Reid: Trois minutes? Bien, je préférerais peut-être les garder, si je peux revenir après, après qu'on ait fait un tour de table.

Le Président (M. Kelley): Parfait. Merci beaucoup. M. le député de La Peltrie, pour un bloc de 23 minutes.

M. Caire: Merci, M. le Président. Me Saint-Laurent, bonjour. Bonjour à tous les membres de la commission, ceux qui vous accompagnent. Bonjour à mes collègues du gouvernement et de la deuxième opposition. Accessoirement, c'est l'opposition officielle aussi.

M. le Président, dans la présentation qui nous a été faite aujourd'hui, qui a été faite aussi en séance de travail, il y avait deux aspects importants, je pense, que j'avais retenus dans les préoccupations exprimées par les membres de la Commission d'accès à l'information, c'était la sécurité du système comme telle, donc la capacité pour quelqu'un de malintentionné d'avoir accès à des informations de façon regroupée et rapide, et c'étaient aussi les préoccupations de la commission quant à la compréhension de l'usager sur la notion de consentement. J'ai pour principe, quand on fait des changements, de les analyser sur la base de la progression, savoir: Est-ce que les changements qu'on fait sont nécessaires et est-ce qu'ils sont de nature à nous faire progresser? Évidemment, pour faire cette analyse-là et pour tirer des conclusions appropriées, il est fondamental d'avoir un portrait très clair, je pense, de la situation actuelle.

Alors, ma première question serait de vous demander: Est-ce que de votre côté vous avez fait un peu cet état de situation quant à la sécurité des informations des usagers de notre réseau de la santé et quant à leur compréhension au moment où ils consultent un professionnel de la santé, quant à leur compréhension de la notion de consentement à ce qu'on constitue, sur leur état de santé, un dossier dans la forme actuelle des choses?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. D'abord, sur les notions de sécurité, comme je le mentionnais plus tôt, nous avons eu un certain nombre de précisions qui nous ont été communiquées, des documents, et il y a plusieurs éléments qui sont déjà dans les cartons, qui sont sur les tables de travail actuellement. Permettez-moi simplement d'en énoncer quelques-uns. Et loin de moi l'idée de dire que tout ça est parfaitement étanche, mais il y a quand même des efforts très significatifs qu'il faut mentionner.

Par exemple, on a la journalisation dont parlait M. le ministre tout à l'heure. On a également tous les principes de signature obligatoire, signature électronique, j'entends, qui sont déployés. On a les profils d'accès avec habilitation spécifique, avec gestion et vérification de l'identité. On a des identifications fortes des intervenants. C'est un vocabulaire un peu spécialisé, mais, quand on parle, en technologie, d'une identification forte d'un intervenant, ça a une signification bien particulière. On a des règles strictes sur l'utilisation et la communication de ces renseignements-là. On a des périodes d'utilisation et de conservation qui sont définies. On a des catégories de renseignements qui sont restreintes. Et bien évidemment il y a toute une autre série, là, que j'essaie de retrouver dans mes fiches. Par exemple, on a des infrastructures à clés publiques qui sont élaborées.

Chose fort intéressante et nouvelle, il y a une séparation physique et logique des dossiers et des données qui a été déployée. Et, encore là, pour ajouter aux mesures de sécurité, on a prévu qu'il ne sera pas possible de consulter plus d'un dossier à la fois. Alors, c'est, encore là, une mécanique fort intéressante, prudente, qui fait en sorte qu'on limite les possibilités de magasinage, comme on en a parlé le 30 avril, les possibilités de recherche à la Google, là. C'est-à-dire, on tape un mot puis on essaie de trouver toute l'information. Alors, en consultant un seul dossier à la fois, ça permet d'éviter d'avoir les résultats sur un individu en particulier.

Et enfin, sur les risques de vol de données, bien les données cliniques sont séparées des données nominatives, des renseignements personnels. Donc, imaginons qu'il y a un vol de données cliniques. Les données cliniques ne correspondront pas à un individu en particulier. Donc, il y a des mesures de sécurité intéressantes qui sont déployées et, face à ces mesures de sécurité qui sont déployées, il y a des raisons très sérieuses, pour répondre, par la même occasion, à la question du ministre de tout à l'heure, il y a des raisons très sérieuses d'assurer et de rassurer la population à l'effet qu'il ne s'agit pas d'un recul par rapport au dossier papier en termes de sécurité.

Par contre, il faut aussi ajouter à ça que tous ces déploiements de mesures de sécurité technologiques doivent selon nous être doublées par des mesures de sécurité, entre autres, relatives aux personnes. Et c'est un exemple passablement triste, mais prenons l'exemple très connu et récent de la perte de plusieurs milliards d'euros à la Société générale, en France. Or, la faiblesse qui a fait en sorte que cette perte-là s'est produite n'était pas une faiblesse technologique mais une faiblesse relative à la gestion des utilisateurs et à des multiplications de contrôles, d'où l'intérêt et l'idée d'ajouter à tout ce qui est déployé actuellement des contrôles a priori par des intervenants neutres, des intervenants externes qui n'auront pas la pression du milieu pour atteindre un objectif x ou y. Et je pense que ces contrôles a priori ne sont pas en soi une lourdeur additionnelle, ils peuvent devenir même un apport additionnel en termes de qualité.

Le Président (M. Kelley): M. le député.

M. Caire: Merci, M. le Président. J'ai peut-être mal précisé ma question à Me Saint-Laurent. En fait, ma question concernait l'état actuel de la situation, parce qu'en séance de travail on s'en était parlé. Je disais que, dans la tournée que j'avais faite des centres hospitaliers, il arrivait régulièrement que je voyais, au vu et au su de tout le monde, des dossiers papier de patients, comme je vous dis, là, exposés au vu et au su de tout le monde, qu'il m'aurait été extrêmement facile en fait de partir avec le dossier. Le ministre, tout à l'heure, faisait état, là, de la façon de procéder pour transmettre l'information d'un établissement à l'autre, d'un professionnel de la santé à l'autre. Et donc je reposerais ma question peut-être différemment, à savoir: Est-ce que, par rapport à la situation actuelle, le Dossier santé Québec représente pour vous un progrès quant à la sécurité des informations?

Et, sur la notion du consentement, encore une fois je prends un exemple personnel. Quand je consulte un professionnel de la santé, sans me parler de quoi que ce soit, sans me demander mon consentement, il va prendre une feuille, il va écrire le résultat de la consultation, il va constituer un dossier qu'il va évidemment archiver et qu'il va faire évoluer au rythme des fréquentations, et à ma connaissance l'usager n'a pas à consentir à ça de façon explicite ou implicite parce qu'on le fait et que c'est comme ça que ça fonctionne. Donc ça, il m'apparaît que c'est la situation actuelle et que l'introduction du Dossier santé Québec amène peut-être un opportunité de revoir effectivement cette façon de faire là mais dans la perspective ? et je reprends ce que vous dites, là, un mécanisme simple, uniforme et connu des usagers ? où donc on est dans la continuité avec ce qui se fait présentement.

Alors, je repose ma question: Est-ce que ces façons de faire là, est-ce que l'introduction de ces nouvelles notions là, dans votre compréhension des choses, dans votre analyse des choses, est de nature à nous faire progresser? Est-ce que nous stagnons? Est-ce que nous régressons? Dans quelle perspective la Commission d'accès à l'information se situe par rapport à la transition d'un dossier informatisé, par rapport au mode de fonctionnement actuel?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

n(10 h 30)n

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Écoutez, sur la façon actuelle de fonctionner, je vais commencer, si vous voulez, avec le dossier physique que nous connaissons actuellement. Ce que prévoient, entre autres... Et je vais vous épargner la lecture des textes, là, mais ce que prévoient, entre autres, l'article 19 et les articles suivants de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, c'est que le dossier d'un usager est confidentiel, et, lorsque le dossier doit circuler, il y a certaines exigences. En pratique, à l'intérieur d'un même établissement, le dossier circule auprès des différents professionnels, des différents intervenants sans qu'il y ait intervention et consultation de l'usager. C'est, si vous voulez, le périmètre physique qui s'est défini au fil des années, à l'intérieur d'un établissement, le dossier circule.

Ce qu'est venu changer, entre autres, le projet de loi n° 83 en 2005, c'est de prévoir que le dossier physique pourra éventuellement circuler aussi à l'extérieur de l'établissement. Et, si mon souvenir est bon, là, je ne suis pas certain, mais, si mon souvenir est bon, ce sera avec le consentement de l'usager. Donc, les règles diffèrent, pour le dossier physique, à l'intérieur ou à l'extérieur de l'établissement.

À l'intérieur de l'établissement, le dossier électronique va présenter selon nous un avantage, dans le sens où, vous le disiez, le ministre en a fait état aussi, le dossier qui est placé à la porte d'entrée d'un professionnel, sur un plateau quelconque, est accessible à tous les passants du corridor et théoriquement pourrait être vu et pourrait même être emprunté temporairement pour le consulter sans qu'il y ait de mesures et sans qu'il y ait de trace de ça. Le dossier électronique va avoir l'avantage que, s'il y avait une consultation par une personne qui n'a pas à consulter, il y aura une trace, une journalisation de cette consultation-là. Donc, de ce point de vue là, c'est une amélioration, on progresse. Bien évidemment, je ne peux pas m'empêcher de souligner le fait que, sur la circulation des dossiers physiques, comme organisme de surveillance de la protection des renseignements personnels, nous aurions sans doute un travail à faire en termes d'inspection et un travail à faire en termes de pédagogie pour amener les établissements à apporter un soin un peu plus attentif à ça et à peut-être prévoir que certains plateaux, au lieu d'être carrément à l'accès de n'importe quel passant, soient un peu plus sécurisés. Je pense que ça, ce sera un travail qu'on pourra éventuellement effectuer.

Du niveau du consentement, maintenant, avant que je ne sois président de la Commission d'accès à l'information, je vous avoue bien humblement que je n'étais pas conscient de ces règles de consentement relatives aux dossiers physiques, pour comprendre qu'à l'intérieur d'un même établissement le dossier circulait sans problème et qu'à l'extérieur il y avait des règles différentes. Donc, j'imagine que, pour la population dans son ensemble, c'est un peu la même chose: les gens ne connaissent pas et ne sont pas nécessairement conscients des règles et ne sont pas non plus conscients des lourdeurs que ça amène quand on change d'un établissement à un autre et que, comme l'expliquait M. le ministre tout à l'heure, il faut préparer un texte qui est envoyé à l'extérieur de l'établissement.

De ce point de vue là également, lorsque la communication et la vulgarisation seront effectuées auprès des usagers, concernant le fait qu'il y a un dossier électronique de constitué de façon automatique et que ce dossier-là est accessible dans différents établissements, sous réserve d'un refus qui peut être exprimé de telle ou telle façon, bien je pense qu'encore là ce sera beaucoup plus clair pour l'ensemble de la population que ça ne l'est actuellement pour les dossiers physiques, et, dans ce sens-là, peut-être que je mets trop d'emphase ou trop d'espoir auprès d'une campagne d'information bien menée, mais, dans ce sens-là, on pourrait arriver à un résultat où le consentement automatique de l'usager pourrait être mieux compris par la population que la situation actuelle.

Le Président (M. Kelley): M. le député.

M. Caire: Merci, M. le Président. Donc, si je vous suis bien, au niveau de la façon d'exprimer le consentement par rapport à la situation actuelle, ce que vous dites, c'est qu'on a beaucoup plus un rendez-vous avec la pédagogie qu'avec le changement parce que dans le fond on transpose une façon de faire qui existe déjà. Mais, parce que l'usager souvent n'a pas un haut niveau de conscientisation à ce qu'il est en train de faire, en train de poser comme geste, parce que, bon, quand on est malade, on consulte un professionnel de la santé, évidemment on ne commence pas à se poser des grandes questions sur la notion de consentement, là, parce qu'on a d'autres sujets de préoccupation, actuellement le ministre, dans son projet, a un rendez-vous avec la pédagogie. Dans le fond, ce que vous nous dites, c'est beaucoup plus: vous avez une occasion de conscientiser les gens, vous avez une occasion de les informer sur le geste qu'ils posent et sur ses conséquences plutôt que de dire: Tel type de consentement est préférable à tel autre type de consentement. Est-ce que c'est ça que je comprends de votre position?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Notre position vise, comme on le disait tout à l'heure, à ce que l'usager comprenne le plus simplement possible. Et effectivement, dans une certaine mesure, il n'y a pas, dans un contexte... ou dans un objectif, je devrais dire, de compréhension de la part de l'usager, il n'y a pas intérêt à communiquer des détails qui font en sorte qu'on crée involontairement une confusion additionnelle, et d'où l'idée que j'exprimais tout à l'heure d'avoir et de penser à des mécaniques qui soient les plus simples possible. C'est peut-être un peu, encore là, simpliste comme exemple, mais, quand on utilise l'ordinateur et quand on utilise Internet maintenant, il y a certains endroits sur notre bureau, sur l'écran, où on est très habitués de fonctionner, on sait comment retourner à la page antérieure, on sait comment taper ce qu'on veut chercher dans des outils de recherche, ainsi de suite, et les mécanismes de recherche d'un outil à l'autre sont de plus en plus uniformes.

Rappelez-vous que, quand on était au tout début de ces outils de recherche là, chaque outil était différent selon le cas, et on arrivait à des situations où on pensait pouvoir utiliser la même façon de fonctionner d'un outil à l'autre, et ça ne marchait pas. C'est le genre de chose qu'il faut éviter. Il faut avoir une uniformité, une cohérence qui fait en sorte que ça fonctionne et que c'est facile à retenir.

Imaginons la situation un peu absurde où on aurait un clavier de téléphone ou de calculatrice qui serait différent d'un appareil à l'autre. Je pense qu'assez rapidement on va s'entendre pour dire que c'est parfaitement absurde qu'on ait un clavier de téléphone qui soit différent d'un appareil à l'autre. La plupart d'entre nous composons nos numéros sans regarder le clavier. Bien, c'est la même chose, il s'agit de faire en sorte que la population comprenne qu'il y a tels, tels gestes à poser et que ces gestes-là sont faciles à retenir. Qu'il y ait toute une mécanique d'encryption, de chiffrement, de double autorisation et autres, ce sont les organismes spécialisés, ce sont les contrôles a priori, les contrôles a posteriori qui vont se charger de ça et non pas les usagers.

Le Président (M. Kelley): M. le député.

M. Caire: Oui. Dans un autre ordre d'idées, Me Saint-Laurent, il y a plusieurs groupes qui ont exprimé leurs réticences quant au consentement implicite parce que, souvent ostracisés, souvent marginalisés, ils ont l'impression que cette façon-là de faire pourrait exposer justement leurs maladies ou leur fragilité et être de nature à renforcer le sentiment de marginalité.

Est-ce que vous vous êtes penché sur cette question-là? Et j'aimerais entendre votre opinion, là, quant au fait que c'est une situation qui pourrait effectivement se produire.

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Vous posez une question effectivement passablement délicate, et cette notion de consentement implicite là pourrait théoriquement conduire, s'il y avait une application massive et systématique, pourrait éventuellement conduire... Encore faut-il qu'on ait des précisions sur les informations que contiendront ces dossiers-là. Je ne suis pas malheureusement spécialiste du domaine de la santé. Parce que rappelez-vous que les renseignements que contiennent les dossiers actuellement sont actuellement modestes. Est-ce que ces renseignements-là sont suffisants en soi pour déceler les informations et marginaliser certains individus? Présumons que oui, là. Je n'en suis pas certain, mais présumons que oui. Là prennent toute la notion et l'importance d'un mécanisme, à l'époque dans le projet de loi n° 83, de renoncer à un consentement et maintenant, depuis le projet de loi n° 70, toute cette mécanique-là de refus. Alors, si une personne, pour des raisons semblables, parce qu'elle risque d'être identifiée comme personne marginalisée, si vous voulez, si cette personne-là veut se retirer, bien le projet de loi n° 70 actuellement prévoit des mécaniques qui lui permettent de se retirer.

Le Président (M. Kelley): M. le député.

M. Caire: Merci, M. le Président. Mais j'essaie de comprendre, puis je ne suis pas nécessairement un spécialiste de la chose non plus, là, j'essaie de comprendre la crainte, parce qu'elle nous est exprimée de bonne foi, puis j'essaie de la comprendre de bonne foi, en quoi le type de consentement serait de nature à... Et effectivement vous faites référence au projet de loi n° 83. Je sais que le ministre nous a dit que c'était le genre de considération qui avait mené à la notion de consentement, entre autres ? ce n'était pas le seul élément, mais il y avait cet élément-là aussi ? au consentement explicite plutôt qu'au consentement implicite. Puis j'essayais de comprendre, puis peut-être que vous pouvez m'éclairer, en quoi un type de consentement, le consentement explicite, aurait pour effet de ne pas nous amener dans cette trappe-là, alors que le consentement implicite, lui, aurait pour effet de nous amener dans ce piège-là qu'on veut éviter, dans un premier temps.

Dans un deuxième temps, puis, comme je vous dis, je ne suis pas un spécialiste, mais j'essaie de comprendre puis je ne vois pas en quoi ça pourrait... en quoi le type de consentement pourrait nous amener vers ce piège-là, et vous pouvez peut-être me l'expliquer, là.

n(10 h 40)n

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Question fort intéressante. Quelle est la différence, en termes de logique, si on peut l'exprimer de cette façon-là, entre les deux situations? Or, imaginons que je suis effectivement une personne qui souhaite, pour des raisons sociales, éviter d'être identifiée parce que je me considère comme marginalisée d'une façon ou d'une autre. Si je suis dans le contexte actuel du projet de loi n° 83, j'ai un geste actif à poser. Alors, je me présente à un établissement de santé, je requiers des soins, et, au moment de cette activité-là, le professionnel qui me recevra, la professionnelle qui me recevra va me donner quelques explications et va me recommander, m'inviter à souscrire à la constitution d'un dossier électronique de santé. Donc, j'ai un geste actif à poser.

Dans le cas du consentement implicite, pour prendre le vocabulaire qui est utilisé actuellement, dans la logique du projet de loi n° 70 telle que je la comprends également, actuellement notre usager qui, par exemple, est dans une situation où, pour un autre motif complet que celui de sa situation marginale, doit recevoir des soins de santé, l'automatisme se présente, c'est-à-dire qu'il peut être, parce qu'il est dans un état plus ou moins éveillé, conscient ou parce qu'il est pressé, il souffre ou quoi que ce soit, il peut être victime de l'automatisme, et, à ce moment-là, le dossier électronique est constitué. La façon avec laquelle il pourra récupérer les choses, entre guillemets, et éviter de tomber dans le piège, pour reprendre votre expression, ce serait très rapidement, au départ du déploiement du dossier électronique de santé, renoncer à la constitution du dossier électronique de santé alors qu'il n'a pas besoin de traitement à ce moment-là ou, s'il n'a pas renoncé dans la période de départ, dès qu'il aura l'occasion d'y penser, exercer un refus. Mais, dans ces deux hypothèses-là, on ne peut pas exclure, même si ce n'est que passablement théorique, on ne peut pas exclure l'hypothèse d'un distrait qui, lui, laisserait passer toutes ces responsabilités-là d'exercer, d'une façon ou d'une autre, un refus et qui serait placé devant le fait accompli.

Le Président (M. Kelley): Dernier court commentaire, M. le député.

M. Caire: Bien, effectivement, oui, M. le Président. Est-ce qu'à ce moment-là toute la notion de pédagogie que vous avez amenée n'est pas justement de nature à contrer assez simplement cette possibilité-là si, d'entrée de jeu... Et j'imagine que ces gens-là, qui sont dans une situation fragile, ont quand même un haut niveau de sensibilité au fait qu'ils n'ont pas envie que les informations qui les touchent particulièrement circulent. Est-ce que l'information et la formation qui seraient données, à ce moment-là, à l'usager ne seraient pas de nature assez simplement à corriger cette possibilité-là, qui ne m'apparaît pas insurmontable? Peut-être que j'ai une mauvaise compréhension du problème, là, mais je n'ai pas le sentiment que c'est quelque chose d'insurmontable.

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Je pense que vous avez une bonne compréhension du problème, dans le sens suivant, c'est qu'effectivement, plutôt que d'avoir comme correctif de l'hypothèse que le consentement implicite ait pour effet, de façon exceptionnelle, de placer une personne devant le fait accompli, la réponse pourrait théoriquement être de dire: Bon, bien, comme cette hypothèse-là existe, même si ce n'est que de façon excessivement théorique et dans très peu de cas, on pourrait prendre l'hypothèse de dire: Bon, bien, parce que ça existe, ce risque-là, on exclut complètement la possibilité d'un consentement implicite. Et c'est là que le commentaire que nous avons fait était celui de dire: Aborder la question en essayant de la résoudre par le biais du consentement explicite et implicite, c'est peut-être aborder la question de façon inappropriée, parce qu'il faut d'abord et avant tout, quel que soit le niveau de connaissance, de compréhension, d'instruction, comme auraient dit mes parents, de l'usager, il faut qu'il comprenne, et le fait de lui casser les oreilles avec le consentement implicite ou explicite risque de passer à côté du problème.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Ça met fin à cet échange. Je suis prêt à céder la parole maintenant au député de Marie-Victorin.

M. Drainville: Merci, M. le Président. Alors, comme on n'a pas beaucoup de temps, Me Saint-Laurent, on va y aller directement: À votre avis, est-ce qu'il faut attendre les résultats du projet pilote avant de procéder avec l'introduction du consentement implicite?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Écoutez, nous en avions parlé le 30 avril, les résultats du projet pilote, à l'évidence, et je pense que je serais mal placé et malvenu de prétendre le contraire, les résultats du projet pilote peuvent apporter un éclairage additionnel dans la réflexion sur le niveau de compréhension de l'usager par rapport à cette mécanique, à cette proposition de constituer un dossier électronique de santé. Donc, c'est important de reconnaître ce fait, que nous sommes avides de connaître les résultats de ce projet pilote pour éventuellement préciser notre pensée à ce sujet-là.

Maintenant, permettez-moi juste de terminer en disant: Par ailleurs, au moment où nous avancions dans notre réflexion, dans nos analyses, nous avons été convoqués, comme vous le savez, pour une séance, ce matin, pour l'étude du projet de loi n° 70 et nous avons pris l'approche de dire: Nous sommes en mesure, par l'expertise que nous possédons, d'apporter un éclairage et donc nous arrivons avec l'éclairage dans l'état actuel de nos connaissances.

Le Président (M. Kelley): M. le député.

M. Drainville: Merci. Dans une note qui a été distribuée au Conseil des ministres, qui est datée du 31 janvier 2008, une note qui provient du Secrétariat à la réforme des institutions démocratiques et à l'accès à l'information, dont l'expéditeur est M. André Fortier, secrétaire général associé, note dont nous avons obtenu copie, M. le Président, il est écrit ceci. Oui, nous en avons obtenu copie lors de l'étude technique, le 30 avril dernier. Alors, il est écrit ceci dans cette note donc adressée au Conseil des ministres ? je cite, M. le Président: «...par respect pour le législateur, il serait opportun de ne pas procéder plus avant en vue de l'adoption du paragraphe 1° de l'article 3 du projet de loi n° 70, qui introduit l'"opting out" au lieu du consentement explicite, avant d'avoir obtenu les résultats du projet expérimental.» Vous êtes d'accord avec cette assertion?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Peut-être vous préciser très, très rapidement, M. Drainville, parce que c'est important de préciser ce contexte-là, c'est que le Secrétariat à la réforme des institutions démocratiques et à l'accès à l'information a la responsabilité d'aviser le gouvernement sur différents projets de loi dans le cadre de l'article 174 de la Loi sur l'accès aux documents des organismes publics. Nous avons été consultés, on en avait parlé, et je vous ai mentionné que nous avions donné un avis, nous, au sujet du projet expérimental le 30 janvier. Donc, la veille, le 30 janvier 2008, nous avons donné un avis à ce sujet-là.

M. Drainville: Me Saint-Laurent, la question est la suivante. La note au Conseil des ministres dit ceci: Il serait opportun de ne pas procéder avec l'introduction de l'«opting out», au lieu du consentement explicite, avant d'avoir obtenu les résultats du projet expérimental. Vous êtes d'accord avec cela, n'est-ce pas? Vous êtes d'accord avec cette affirmation?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Du point de vue de la Commission d'accès à l'information, nous avons à nous préoccuper de la protection des renseignements personnels, et vous me citiez, il y a quelques secondes, le fait qu'on disait: Par respect pour le législateur, il serait opportun d'attendre... Or, nous, sur ce point de vue là, par rapport à nos préoccupations de protection des renseignements personnels, de consentement des usagers, il est bien évident, je répète, que, si nous avions les informations relatives à l'expérience vécue par le projet pilote, ça nous serait fort utile. Par contre, sur le point de vue politique de choisir pour le législateur: Est-ce qu'il doit procéder dans une étape x ou y?, je pense qu'il appartient au législateur, aux membres de la Commission des affaires sociales de décider de cette question-là.

M. Drainville: Bon. Alors, justement, le ministre nous a dit tout à l'heure qu'il y aura des modifications législatives à apporter à l'avenir et qu'il pourrait fort y en avoir à la suite du projet pilote, lorsqu'on aura constaté les résultats du projet pilote. Dites-nous comment le projet de loi n° 70 pourrait être amendé, pourrait être modifié pour s'assurer que ce projet de loi ne soit mis en oeuvre qu'à la fin du projet pilote, qu'une fois qu'on connaît les résultats du projet pilote.

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

n(10 h 50)n

M. Saint-Laurent (Jacques): Bien là, je n'ai pas... Merci, M. le Président. Naturellement, ma première réaction, c'est d'aller voir à l'article 24 du projet de loi n° 70, là, qui prévoit que les dispositions de la présente loi entreront en vigueur à la date ou aux dates fixées par le gouvernement. Alors, dans la mesure où il y a une disposition qui prévoit que le projet de loi entre en vigueur à la date ou aux dates fixées par le gouvernement, il pourrait y avoir une décision de l'Assemblée nationale sur le projet de loi, qu'il ne sera pas mis en oeuvre, si vous voulez, tant et aussi longtemps que le projet pilote n'est pas adopté, si le gouvernement décide d'attendre, mais ça, ça devient la décision du gouvernement. C'est ma première réaction.

Peut-être la deuxième question qu'il faut poser, M. le député, à ce sujet-là, c'est de savoir: Est-ce que les résultats du projet pilote vont impliquer... Puis je pense que votre question est tout à fait opportune et pertinente à ce sujet-là. Est-ce que les résultats du projet pilote impliqueraient une modification législative ou non? Et ça, il faudrait qu'on prenne quelques minutes pour l'analyser, si vous voulez, là. Je ne suis pas certain, spontanément comme ça. Il est possible que le résultat du projet pilote nous amène à dire: Ah! on constate que l'information communiquée aux usagers n'est pas comprise. La lettre que nous a déposée le ministre tout à l'heure, avec toute la volonté du monde, doit être clarifiée ou le mécanisme de refus doit être clarifié parce qu'il n'est pas clair. Mais est-ce que ces clarifications-là, qui seraient souhaitables suite à l'exercice pratique du projet expérimental, vont requérir une modification législative du projet de loi n° 70? Je n'en ai pas, d'idée, là.

M. Drainville: Telle est précisément la question, Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Oui, effectivement.

M. Drainville: Si nous allons de l'avant avec un projet pilote qui effectivement pose un certain nombre de problèmes que nous souhaitons corriger par voie législative, est-ce qu'il faut que le projet de loi n° 70 prévoie qu'au terme du projet pilote il y ait effectivement une étude qui soit faite des résultats du projet pilote et que des amendements législatifs soient apportés, le cas échéant, à la loi n° 70? En d'autres mots, est-ce qu'il faut prévoir dans le projet de loi n° 70 un article qui dit: Au terme du projet pilote, la Commission des affaires sociales examinera les résultats de ce projet pilote, entendra l'avis de la Commission d'accès à l'information, par exemple, et pourra, le cas échéant, apporter un certain nombre de modifications législatives?

Le Président (M. Kelley): M. Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Bien évidemment, il serait intéressant de connaître le point de vue du ministre à ce sujet-là. De notre point de vue, il est important de préciser que, dans l'ordre usuel, habituel des choses, ce que nous ferions... Imaginons que le projet de loi n° 70 est adopté. Imaginons même qu'il est sanctionné, qu'on obtient des résultats suite au projet expérimental et que ces résultats du projet expérimental nous amènent à constater que, par exemple, la mécanique de consentement après un premier refus doit être réajustée, doit être revue, il y a une confusion majeure à ce sujet-là. Bien évidemment que, dans notre responsabilité et dans notre rôle de surveillance, nous allons prendre les mesures que nous prenons dans d'autres situations pour communiquer avec le ministre, avec le gouvernement et solliciter un ajustement législatif correspondant.

M. Drainville: Alors, moi, j'en profite... M. le Président, combien de temps il me reste, s'il vous plaît?

Le Président (M. Kelley): Il vous reste 13 minutes.

M. Drainville: 13, dites-vous?

Le Président (M. Kelley): 13.

M. Drainville: Alors, j'en profite, je fais une petite parenthèse pour m'adresser directement au ministre de la Santé pour l'inviter à réfléchir à des modifications législatives qui nous permettraient d'incorporer ce dont on vient de discuter avec le président de la CAI pour s'assurer qu'il y a une garantie législative qu'on pourra examiner les résultats du projet pilote, et qu'on pourra en tirer les conclusions, et qu'on pourra, le cas échéant, modifier la loi. Il en sera question cet après-midi, lors de l'étude article par article. J'espère que vous pourrez nous revenir là-dessus, M. le ministre.

J'aimerais bien, M. le Président... D'abord, merci pour ces précisions. J'aimerais bien qu'on enchaîne avec les quelques préoccupations que vous avez exprimées, et il me semble qu'elles sont essentiellement de deux ordres. Si on voulait schématiser, parce qu'on n'a pas bien le choix, là, et vous faites appel à la vulgarisation, je pense qu'il va falloir, dans les 10 minutes qu'il nous reste, être vulgarisateurs, vous et moi. Je pense qu'il y a essentiellement deux préoccupations: une préoccupation d'information et une préoccupation de sécurité de protection.

Sur la question de l'information, vous nous dites: Écoutez, ce n'est pas l'implicite ou l'explicite qui importe, c'est le fait que l'usager puisse donner un consentement qui est éclairé. Là, on arrive dans toute la notion de l'information, d'une information qui est bien vulgarisée, qui est accessible, qui est compréhensible, qui est simple. Alors, ma première question, c'est: Comment est-ce qu'on peut modifier le projet de loi n° 70 pour s'assurer que l'information qui sera transmise sera claire, limpide, bien vulgarisée? Est-ce qu'il y a des modifications législatives que vous souhaitez porter à notre attention, qui nous assureraient donc que ce consentement, pour reprendre vos mots, est le plus éclairé possible, puisque vous nous dites: C'est la prémisse de base? Avant de parler d'explicite et d'implicite, dans le fond le principe de base sur lequel on doit s'appuyer, c'est la question du consentement éclairé. Avez-vous des suggestions précises à nous suggérer là-dessus?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. Le projet de loi n° 70, dans son état actuel, ne contient que très peu de dispositions qui portent sur la compréhension comme telle de l'usager. Le ministre l'a expliqué tout à l'heure, c'était plus la technique législative qui vise à formaliser la logique retenue par le gouvernement, à ce stade-ci.

Il y a un article qu'il m'apparaît peut-être intéressant de souligner au départ, et j'en parlais succinctement tout à l'heure, c'est l'article 520.16 qui parle de l'information qui doit être communiquée à l'usager. Alors, l'information qui doit être communiquée à l'usager porte principalement, à ce stade-ci, dans le cadre de 520.16, porte principalement sur le projet expérimental comme tel, les modalités de conservation, fonctionnement, accès, utilisation, mais on n'a pas d'élément qui vise à informer la population sur la mécanique de consentement, et je pense que ce serait un élément intéressant à ajouter à 520.16, en quelques mots de dire qu'il serait pertinent d'ajouter des éléments de consentement.

M. Drainville: Pouvez-vous être un peu plus précis? Qu'est-ce que vous voulez dire très précisément, là? Aidez-nous un peu parce qu'on commence, cet après-midi, l'étude article par article, et vous voyez toute l'équipe qui est autour de moi, là. Alors, allez-y un peu plus précisément, là, à moins que les experts du ministère de la Santé aient toute la générosité voulue pour nous présenter des amendements qui nous permettraient d'arriver au résultat que vous souhaitez, là. Avez-vous des suggestions précises là-dessus, s'il vous plaît?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Oui. Merci. La suggestion précise qui me vient à l'esprit, M. le député, c'est celle que nous avons exprimée justement dans l'avis du 30 janvier, dont je vous parlais tout à l'heure, qui était de dire que l'information communiquée à la population devrait, et c'est un peu simpliste, vous allez me dire, je le reconnais à l'avance, mais devrait traiter du consentement implicite. Donc, l'information devrait avoir notamment comme thème le consentement de l'usager.

M. Drainville: O.K. Lors de cette rencontre technique du 30 avril, vous aviez fait référence à la nécessité de faire une campagne d'information. Vous aviez même offert vos services au ministre pour être responsable, ou en tout cas être très étroitement participant, ou être très étroitement impliqué dans cette campagne d'information. Je pense que je vous avais bien compris.

Est-ce que vous souhaiteriez qu'on aille dans ce genre de détail, qu'on soit à ce point précis sur la nécessité d'avoir une campagne d'information, d'éducation sur la portée du consentement et le rôle possiblement que la Commission d'accès pourrait y jouer?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci, M. le Président. C'est une étape qui m'apparaît peut-être relever d'un aspect davantage administratif que législatif.

M. Drainville: Donc, réglementaire.

M. Saint-Laurent (Jacques): Réglementaire et peut-être même administratif, même pas réglementaire, dans le sens où, voyez-vous, la contribution de la Commission d'accès à l'information ne serait pas une contribution où la campagne d'information, s'il y a campagne d'information, serait faite à l'initiative ou avec le patronage, entre guillemets, de la Commission d'accès à l'information.

La préoccupation que nous avons, et vous allez voir la constance avec ce que nous discutons depuis le début de l'avant-midi, c'est d'essayer bien humblement et bien maladroitement de penser et de concevoir qu'est-ce que la majorité des citoyens, des Québécoises et des Québécois, peuvent avoir à l'esprit quand on leur parle de tout ça. Et donc, nous, la contribution qu'on voulait simplement apporter, c'est de relire les textes et d'apporter un éclairage en disant: Quand on lit ces documents-là, quand on voit votre message et si on essaie de se placer dans cette position de représenter la population québécoise dans son ensemble, parce que c'est notre rôle, on pense que c'est trop technique, que ce n'est pas assez clair, et ça, ces démarches-là ne me semblent pas relever d'un niveau législatif ou réglementaire, c'est plus administratif.

M. Drainville: Cinq minutes?

Le Président (M. Kelley): Sept.

n(11 heures)n

M. Drainville: Bon. Sur la question de la sécurité des renseignements, vous m'avez un peu inquiété quand vous avez dit que les mécanismes de sécurité présentaient des faiblesses, actuellement. Vous avez fait référence à un certain nombre de lois, hein? C'est bien ca? Je vous ai bien compris? La loi sur la santé et la sécurité... la loi sur la santé et les services sociaux notamment, je crois, vous l'avez évoquée, hein? Vous avez parlé de tous ces risques: les risques d'intrusion, le risque de téléchargements, le risque de copies illégales, la nécessité de bien protéger l'identification et des usagers et des professionnels de la santé qui vont avoir recours au Dossier de santé du Québec. Dites-nous encore une fois concrètement: Comment ce projet de loi pourrait-il être amendé afin de renforcer les mécanismes de contrôle et de sécurité, afin de renforcer la protection des renseignements personnels?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Oui. Merci, M. le Président. D'abord, j'aimerais peut-être apporter une précision parce que je ne voudrais pas vous laisser avec une confusion ou un inconfort. C'est très important de mentionner que les mesures de sécurité qui sont sur la table de travail actuellement sont des mesures qui dépassent ce qui se fait dans bien des organisations actuellement en termes de respect des préoccupations de sécurité. Donc, quand je parlais, tout à l'heure, et je ne me suis pas bien expliqué, là, quand je parlais, tout à l'heure, des risques qui demeuraient, c'est que, dans ce genre de situation là, puis je pense que l'ensemble des membres de la Commission des affaires sociales vont le reconnaître avec moi, dans ce genre de situation là, ce serait présomptueux de prétendre qu'on est dans une situation où il n'y a aucun risque, et il faut vivre avec selon nous le fait qu'il demeure un certain nombre de risques, et on doit chercher à faire en sorte que les risques soient les moins importants possible, et, à ce sujet-là, les démarches effectuées par le ministère actuellement sont des démarches tout à fait pertinentes.

Là où il y a un avantage et un plus à aller chercher, et ça va répondre à la deuxième partie de votre question, c'est que, lorsqu'on déploie ces mesures de sécurité techniques, logiques et de processus de façon interne seulement, on se place inévitablement dans une situation précaire, et c'est cette précarité-là que j'exprimais. Malheureusement, je ne l'ai pas fait clairement, là. Il est important d'avoir l'humilité et l'ouverture de dire: Même si j'ai avec moi les meilleurs spécialistes pour construire mon Airbus A380, j'ai besoin de consulter des gens et d'avoir des approbations en cours de route parce que je traite des situations qui sont tellement délicates que je dois aller chercher... et c'est pour ça que j'ai parlé, tout à l'heure, des contrôles a priori, qui, eux, selon moi devraient être introduits dans la loi.

M. Drainville: Me Saint-Laurent, avec tout le respect, il me reste à peu près deux minutes, je demande votre concours pour que vous nous suggériez des modifications législatives, des améliorations que nous pourrions apporter à ce projet de loi afin de renforcer les mesures de contrôle, afin de renforcer la sécurité des renseignements, qui est un enjeu absolument crucial de ce projet de loi, comme vous l'avez vous-même soulevé, évoqué. Mesures spécifiques à suggérer, est-ce que vous en avez, s'il vous plaît?

M. Saint-Laurent (Jacques): Bon, bien, vous imaginez, M. le Président, que je n'ai pas préparé de dispositions législatives. D'ailleurs, c'est quelque chose que la commission n'a pas fait jusqu'à maintenant pour les différents projets de loi. Je n'ai pas préparé de dispositions législatives particulières à ce sujet-là, mais ce qui existe dans d'autres législations et qui peut servir d'exemple selon moi à ce sujet-là, c'est qu'on va, par exemple, prévoir que le ministère, ou le ministre, ou l'organisme, peu importe la situation qui nous concerne, doit obtenir l'avis de telle ou telle organisation dans le cadre d'une intervention autorisée par la législation. Donc, c'est un exemple bien modeste, mais...

M. Drainville: Précisez votre pensée, s'il vous plaît, là. Soyez un peu plus précis dans l'exemple que vous donnez, là. Prévoir que le ministre doit obtenir l'avis de telle ou telle organisation, quelle organisation, par exemple? Par exemple.

M. Saint-Laurent (Jacques): Par exemple, moi, je pense que ce qui est très important, c'est que le ministre doit obtenir l'avis de tiers. Je pense que ce serait délicat d'avoir le projet, de décrire et d'identifier les tiers à l'intérieur de la législation. Mais le principe qu'il serait peut-être intéressant de consacrer dans une législation sur ce contexte ou cette préoccupation, que je vous exprime, de contrôle a priori, c'est cette idée d'un contrôle a priori par ? là, mon passé juridique refait surface, là, mais par ? un tiers indépendant, c'est-à-dire quelqu'un qui n'est pas impliqué, qui n'est pas un intervenant du ministère de la Santé et des Services sociaux, qui n'est pas un intervenant de la Régie de l'assurance maladie ou d'autres organisations qui gravitent... donc, quelqu'un qui, lui, va avoir une préoccupation, comme la Commission d'accès l'a d'ailleurs en matière d'accès et de protection des renseignements personnels, une préoccupation ? c'est le qualificatif qu'on nous attribue assez souvent ? de chien de garde de l'orthodoxie de la qualité des interventions déployées en matière de sécurité.

Le Président (M. Kelley): Il vous reste une minute. Dernier court commentaire, M. le député.

M. Drainville: Alors, est-ce que vous nous dites: Donc, le projet de loi devrait prévoir cette intervention des tiers? Il devrait y avoir un article qui pourrait être ajouté ou qui pourrait... une modification qui pourrait être apportée à un article déjà existant et qui prévoirait l'intervention de tiers pour s'assurer que toute la question de la sécurité est bel et bien assurée? C'est ça?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent.

M. Saint-Laurent (Jacques): Merci. Selon moi, ce serait, comme je le mentionnais tout à l'heure, une façon intéressante de protéger le gouvernement, de protéger le ministère de la Santé par rapport à un risque qui est inconfortable, qui est celui d'être trop en vase clos bien involontairement. Et donc il m'apparaît que de laisser à la discrétion... Et, comme je le disais au tout début, je ne vise absolument pas les personnes en place actuellement, au contraire. Mais de laisser à la seule discrétion d'un ministère, d'un organisme le choix de faire certains contrôles a priori sans intervention d'un tiers, ça m'apparaît délicat. Et donc la façon d'éviter que ce soit à la discrétion, c'est de prévoir le principe dans la loi purement et simplement.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Ça met fin à cet échange. Il reste trois minutes. M. le député d'Orford.

M. Reid: Merci, M. le Président. Je voudrais d'abord revenir sur deux petits points, là, rapidement. Le député de La Peltrie, tout à l'heure, a amené l'élément que la pédagogie était peut-être l'élément clé. Je pense que, M. le Président, vous avez dit qu'évidemment la bonne façon d'approcher le problème était davantage dans cette voie-là. Vous n'avez pas pris le mot «pédagogie», mais j'ai compris un peu la même chose, plutôt que de commencer à discuter «implicite», «explicite». Et vous avez dit aussi, et je pense que c'est mot à mot, et ça m'apparaît important, et je pense que tout le monde a pris note autour de la table et aussi les aides gouvernementaux, etc., impliqués dans le projet, vous avez dit: Ce qui était important, c'est d'avoir des mécanismes simples, uniformes et connus, et je pense que c'est trois objectifs extrêmement importants dans tous les aspects de mécanismes de refus ou autres.

Maintenant, moi, j'aimerais revenir rapidement aussi sur cette question de contrôle a priori. Rassurez-vous, je ne vais pas vous demander d'écrire un amendement, mais je voudrais comprendre un petit peu plus, parce que vous avez souligné qu'on parlait de déploiement de mesures de sécurité par l'agence, par la régie, par les établissements et par les intervenants habilités. En fait, ici on voit un système décentralisé, c'est un peu ce que c'est, et ça a beaucoup d'avantages, ça a aussi éventuellement certains inconvénients quand on n'a pas de contrôle stratégique ou un contrôle au-dessus d'un mécanisme qui permet, de façon souple... Je pense que vous avez employé le mot «une modification légère ou souple». En fait, vous dites: Même si tous ces gens-là dépendent, jusqu'à un certain point, du ministère de la Santé et des Services sociaux comme développement, vous dites, non seulement il faudrait qu'il y ait un contrôle centralisé, en quelque sorte, même si vous n'avez pas employé le mot «centralisé», mais que le contrôle a priori, avant qu'on déploie les mesures ? c'est ce que je comprends du sens du mot «a priori» ? à moins qu'on les conçoive et qu'on les déploie, que ça devrait se faire avec l'aide d'un consultant ou enfin de quelqu'un... d'un tiers.

Voyez-vous que ce tiers-là soit complètement sorti du projet ou que ce tiers-là soit quelqu'un, ou une personne, ou un groupe qui soit consulté par le ministère? Parce que finalement le contrôle dont vous parlez est un contrôle qui doit, me semble-t-il, par son intégration, avoir un certain niveau de centralité pour s'assurer qu'encore une fois, même si on parle encore d'uniformité, de simplicité, etc., de l'application des contrôles pour être sûr que, d'une région à l'autre, d'un établissement à l'autre, etc., que les contrôles soient de même niveau et de même qualité. Est-ce que cet intervenant-là... Ce tiers-là, vous le voyez comment? Comment vous le voyez relié au projet? Comment vous le voyez relié au ministère de la Santé?

Le Président (M. Kelley): Me Saint-Laurent, en conclusion, s'il vous plaît.

n(11 h 10)n

M. Saint-Laurent (Jacques): Oui. Merci, M. le Président. Écoutez, naturellement, en élaborant cette préoccupation de contrôle a priori et si on va dans la direction d'établir ce principe-là de contrôle a priori, autant faire en sorte que le contrôle soit le plus reconnu possible. Et, dans ce contexte de reconnaissance, d'objectivité et de qualité professionnelle, il me semble important de mentionner que le contrôle ne devrait pas être effectué par des tiers extérieurs qui ont aussi par ailleurs, par exemple, des mandats de développement des systèmes concernés. Il faut plutôt, à ce moment-là, penser à des gens qui ne sont pas en lien avec le développement proprement dit et qui ont comme préoccupation première cette préoccupation d'exercer, un peu comme un vérificateur comptable, une attestation ou une vérification des concepts, des calculs, des étapes élaborées et qui disent: Nous, on a regardé tout ça, et ça fait du sens, ou: Ça ne fait pas de sens, il y a telle faille, ou: Il n'y a pas de faille.

Et, si vous me permettez, juste en conclusion, M. le Président, sur l'aspect simplification, je pense à cet exemple-là depuis tout à l'heure et je vais le donner, c'est l'exemple de la carte de guichet automatique avec ses identifiants. Aujourd'hui, personne ne se pose la question de savoir comment on fonctionne avec une carte de guichet, on paie à peu près n'importe où avec ça, maintenant, et ça a pénétré toutes les couches de la population. Il me revient à l'esprit l'exemple de mon père. Je n'aurais jamais imaginé qu'il puisse, un jour, aller au guichet automatique, et c'est l'exemple qui me vient en termes de vulgarisation et de simplicité. Aujourd'hui, bien là il est décédé, maintenant, mais à l'époque il fonctionnait avec ça, là, très, très bien puis il n'avait plus besoin de s'occuper de son fils pour avoir les sous dont il avait besoin, et c'est un exemple de simplification. On a fait un effort de réflexion et on a trouvé, au niveau bancaire, des moyens de faire en sorte de donner accès à toutes les couches de la population, et il n'y a aucune raison pour laquelle on ne pourrait pas simplifier, de la même façon, au niveau des usagers de la santé. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Merci. Et sur ça je dois vous dire merci beaucoup pour venir, ce matin, à court avis, nous éclairer sur les grandes questions comment protéger ces renseignements qui sont très confidentiels, très sensibles à la population, comment bien informer la population, comment aider notre ministère de la Santé de travailler en réseau ? on parle souvent de nécessité de travailler plus en réseau ? comment le faire en assurant que les informations qui circulent sont bien protégées. Peut-être que votre dernier souhait d'avoir les projets de loi clairs, et limpides, et lisibles par la population, ça, c'est très ambitieux, mais il faut avoir l'optimisme dans notre société.

Sur ça, je vais suspendre nos travaux à 15 heures, où on va commencer l'étude article par article, le projet de loi n° 70. Sur ça, merci beaucoup encore une fois à Me Saint-Laurent.

Le Président (M. Kelley): Alors, je constate quorum des membres de la Commission des affaires sociales. Alors, on va rappeler le mandat de la commission: la commission est réunie afin de procéder à l'étude détaillée du projet de loi n° 70, la Loi modifiant la Loi sur les services de santé et les services sociaux, la Loi sur l'assurance maladie et la Loi sur la Régie de l'assurance maladie du Québec.

Tel que prévu, on va commencer avec des remarques préliminaires. Chacun des trois groupes a droit à 20 minutes de remarques préliminaires, et je vais commencer avec M. le ministre de la Santé et des Services sociaux, responsable pour la Capitale-Nationale et député de Jean-Talon.

M. Couillard: Merci, M. le Président. Encore une fois, salutations aux collègues et aux participants réunis, aujourd'hui, pour le début de cette étude détaillée. Je n'ai pas l'intention de faire de longues remarques d'introduction, elles seront très brèves. Alors, je commencerais par faire une transmission de documents aux collègues, qui sera certainement bien reçue suite à nos conversations de ce matin, c'est le formulaire de refus qui est annexé à la lettre qu'on a envoyée aux participants du projet pilote de même que le pamphlet qui est également distribué au même moment.

Le Président (M. Kelley): Ces documents sont déposés.

M. Couillard: Ceci étant dit, M. le Président, encore une fois mes remarques seront excessivement brèves, je pense qu'on a déjà discuté à plusieurs reprises de ce dont il est question ici. Il s'agit de revenir au processus de consentement implicite qui était initialement prévu dans le dépôt du projet de loi qui a mené à l'adoption de la loi n° 83 et qui, de l'avis de plusieurs intervenants, s'avère essentiel pour permettre la mise en place du Dossier santé Québec. J'ajouterais même que, s'il avait fallu conserver le consentement explicite qui avait été prévu initialement, ce serait en soi un facteur de risque majeur d'échec du déploiement du Dossier santé Québec, étant donné la complexité énorme, et sans parler des coûts associés à ce mode de gestion du consentement et sans qu'on obtienne nécessairement une garantie de sécurité ou de confiance plus grande des citoyens. On l'a entendu de la bouche de la commission ce matin, ce qui est important, ce n'est pas en soi le mode de consentement mais plutôt l'information et la pédagogie qu'on fait auprès de la population. D'ailleurs, ces documents que nous transmettons et ce matin et aujourd'hui sont là pour montrer le type d'information qui est actuellement distribué.

Il s'agit effectivement d'une modification, à l'époque, par rapport à ce que nous avions déposé. Je pense que c'est une erreur, j'ai eu l'occasion de le dire, une erreur de bonne foi qui a été faite par les trois formations politiques justement sur la base de représentations un peu comme celles que nous entendons parfois ces jours-ci et qui cette fois ne nous feront pas dévier de l'objectif qui est de revenir au mode de consentement implicite et effectivement de permettre au projet d'expérimentation de se développer sur le territoire de la Capitale-Nationale, d'en tirer les enseignements nécessaires quant à la gestion du refus particulièrement. Et par la suite, lors des prochaines rondes de législation qui seront nécessaires pour le Dossier santé Québec, car il y en aura certainement, et même pour les prochaines années, on doit s'attendre à ce que, de façon périodique, ayant constaté des améliorations à apporter ou des précisions à apporter au texte législatif, le législateur ait à revenir devant l'Assemblée nationale pour ce faire. On aura donc l'occasion de faire une première vague de nouvelles modifications législatives après la complétion du projet pilote, du projet expérimental dans le territoire de la Capitale-Nationale.

Mais ces modifications éventuelles ne nous feront pas dévier encore une fois de l'objectif fondamental que nous poursuivons, qui est de revenir au mode de consentement implicite souhaité par la grande majorité des cliniciens qui auront à utiliser ces outils tous les jours et qui est de nature également à faciliter les choses à tout le monde et particulièrement aux patients qui veulent que leur information soit disponible pour leur médecin, leur infirmière, leur thérapeute lorsque l'information est requise. Et c'est d'ailleurs une grande condition du succès de l'intégration des établissements, c'est d'avoir une circulation plus libre de l'information.

Alors qu'on est à quelques jours littéralement du début du projet expérimental. Il est essentiel de poser ce geste législatif pour que la volonté du législateur soit clairement exprimée et qu'il ne s'agisse pas de soupçonner qu'on pourrait éventuellement revenir en arrière et dévier de l'objectif, qui est ici excessivement important et dont dépend d'ailleurs, M. le Président, le succès du déploiement de l'informatisation du Dossier santé Québec.

Alors, voilà, je suis prêt maintenant, lorsque mes collègues le seront également, à commencer l'étude détaillée du projet de loi.

n(15 h 40)n

Le Président (M. Kelley): Merci, M. le ministre. M. le député de La Peltrie.

M. Caire: Merci, M. le Président. Bien, à mon tour, je n'ai pas l'intention de faire des remarques préliminaires très longues, simplement pour réitérer que, du côté de l'opposition officielle, dès le moment où je suis arrivé en fonction comme porte-parole de l'opposition officielle en santé et services sociaux, un des premiers dossiers dont je me suis occupé, un des premiers dossiers qui a attiré mon intérêt, c'est toute la question du Dossier santé Québec, et, à l'analyse du dossier, il m'apparaissait évident que la notion de consentement explicite était une erreur. De par le bagage que j'avais... Puis je pense que les collègues... notamment le collègue d'Orford va comprendre tout ce que ça impliquait comme lourdeur, la gestion, les obstacles pour l'ensemble du système. C'était majeur. Et à mon avis, assez rapidement, j'en arrivais à la conclusion que c'était à ce point majeur que ça mettait en péril un projet fort nécessaire, par ailleurs.

J'avais eu l'occasion, à cette époque-là... bien à ce moment-là, c'est-à-dire, d'en discuter avec le ministre de la Santé et de lui témoigner mon ouverture quant à un retour au consentement implicite, advenant le cas où son gouvernement était favorable à cette option-là, ce qui a été le cas, ce qui a été le cas assez rapidement, sous les représentations aussi des fédérations médicales, sous les représentations d'un ensemble d'acteurs du réseau qui voyaient venir ce projet-là, qui voyaient venir cet obstacle-là et qui en arrivaient, eux aussi, à la conclusion que c'était de nature à saboter le projet dans son ensemble.

C'était une erreur d'opter pour le consentement explicite, j'ai eu l'occasion de le dire, et l'idée ici, M. le Président, n'est pas de faire le procès de personne, mais c'était une erreur que d'autres législatures ont faite, notamment l'Alberta, et qui en sont arrivées, elles aussi, à la conclusion qu'il fallait revenir à la notion du consentement implicite pour la bonne marche du système, pour le bon fonctionnement du système. Eu égard aux gains versus les désavantages, c'était sans commune mesure, et, à ce moment-là, la démonstration était assez claire, je pense, que le consentement implicite était la chose à faire.

Ce qu'on a eu l'occasion, M. le Président, d'établir aussi, c'est le progrès que le DSQ amène dans le réseau de la santé. J'ai eu l'occasion d'en discuter, ce matin, avec le président de la Commission d'accès à l'information, il est toujours important, quand on fait un projet, quand on réalise un projet, d'en analyser les impacts et évidemment les progrès que ça apporte, et, quand on regarde la situation actuelle au niveau du consentement, on constate que le consentement implicite est déjà ce qui prévaut dans le réseau de la santé, il n'y a pas de changement à ce niveau-là. Or, que le dossier soit papier, qu'il soit informatisé, pour le patient c'est bonnet blanc et blanc bonnet. Pour le patient, ça ne changera rien. Donc, de ce côté-là, on ne peut pas dire qu'il y a un progrès, mais il n'y a pas de recul, c'est une situation qui est constante, c'est une situation qui ne varie pas.

Là où il y a un progrès, évidemment c'est dans l'accès à l'information pour le professionnel de la santé, pour la rapidité d'accès, pour la facilité d'accès, pour la fluidité même de la diffusion de l'information et, j'ose croire, M. le Président, pour la sécurité aussi de ces informations-là. Parce qu'on l'a dit, le ministre de la Santé a donné des exemples assez criants, j'ai eu l'occasion, moi, d'être témoin de certaines situations où le dossier patient papier n'offre aucune garantie de sécurité, n'offre aucune garantie de confidentialité, et à mon avis l'informatisation du dossier patient va amener un plus haut niveau de sécurité quant à la possibilité d'accès.

Bien sûr, on peut prendre des exemples, dans le monde, de systèmes qui ont été brisés par des professionnels qui ont eu l'occasion de déjouer la sécurité. C'est sûr que c'est possible, il n'y a rien d'infaillible dans le monde. Mais il faut comprendre que le niveau à atteindre pour arriver à briser les sécurités, le niveau de connaissance, je dirais, le professionnalisme nécessaire pour réussir ces exploits-là, aujourd'hui, font en sorte qu'on parle beaucoup plus d'une situation marginale que d'une règle générale, et j'en veux pour preuve encore une fois, M. le Président, le fait que les grandes institutions financières vont permettre l'ensemble de leurs transactions sur le Web, sur Internet. Ce sont des gens qui sont habituellement assez soucieux de la sécurité. On peut croire que, quand ils font confiance à un système, c'est parce qu'ils ont les garanties, dans la mesure où on peut donner des garanties, que la sécurité n'est pas en cause.

Bien sûr, le président de la Commission d'accès à l'information le disait, ce n'est parfait, mais personnellement je pense qu'il y a là un énorme progrès pour le réseau de la santé dans son ensemble, autant au niveau de la confidentialité et de la sécurité des informations que de la transmission des informations.

Donc, on a deux points d'analyse, un qui nous dit: Bien, c'est une situation qui se continue, et, de l'autre côté, une situation où on améliore sensiblement la qualité du processus. Et, quand je dis «sensiblement», je reste assez conservateur, M. le Président. Moi, je pense que c'est un bond en avant qui est énorme par rapport à ce que j'ai vu ailleurs, notamment en France.

L'autre aspect qui a attiré mon attention, M. le Président, dans la consultation qu'on a eue ce matin, consultation particulière, c'est qu'au fond ce que la Commission d'accès à l'information nous dit, c'est que, sur l'aspect de la sécurité, le débat ne se situe pas au niveau de: Est-ce que le consentement doit être explicite ou implicite? Ce n'est pas à ce niveau-là qu'il faut situer le débat, il faut situer le débat au niveau de la pédagogie, il faut situer le débat au niveau du niveau de conscience que l'usager a de ce qui se passe, de ce qui se produit lorsqu'il consulte un professionnel de la santé, et, ce débat-là, M. le Président, on devrait le faire, nous devrions le faire même dans la situation actuelle parce qu'il est clair que les patients québécois, qui consultent un professionnel de la santé pour toutes sortes de raisons, n'attachent pas d'importance ? évidemment, on peut comprendre que, dans la situation où ils consultent, les priorités sont ailleurs ? mais ne se questionnent pas sur: Où va l'information qu'on donne au professionnel de la santé? Comment cette information-là est-elle administrée? Comment est-ce qu'elle est protégée? Est-ce que ça change quelque chose, le fait qu'il y a un consentement implicite ou explicite? Je ne pense pas que le patient québécois se pose nécessairement ces questions-là.

Et, s'il est un autre avantage que nous vivons présentement à travers l'étude du projet de loi n° 70, à travers la mise en place du DSQ, c'est qu'on aura l'opportunité comme législateurs, et le ministre comme membre du gouvernement, de faire ce débat-là, de faire cette démarche-là d'information, de formation de l'ensemble des patients québécois et de les amener à avoir un niveau de conscience supérieur par rapport au traitement de l'information qui les concerne, et à mon avis faire un grand débat sur la notion de consentement explicite, implicite de toute façon ne nous dédouane pas de cette obligation-là que nous avons d'informer la population québécoise sur ces processus-là, qu'ils soient informatiques ou papier. Et tant mieux s'ils sont informatiques parce que, je le dis encore une fois, c'est à mon avis un progrès.

L'autre aspect que j'ai retenu de cette consultation-là, c'est du sérieux dont nous devrons faire preuve, dont le gouvernement devra faire preuve dans la mise en place des différents éléments, et, dans ce sens-là, je pense qu'il est effectivement pertinent d'analyser les résultats du projet pilote non pas dans une perspective de remettre en question la notion du consentement implicite, explicite... En tout cas, de notre avis à nous, là, du côté de l'opposition officielle, il est acquis que nous devons aller vers un consentement implicite, et ça, ce n'est pas à remettre en question. Nous sommes d'avis qu'il faut informatiser le réseau, donc on a besoin de ce projet-là. Ça, ce n'est pas à remettre en question.

Par contre, c'est sur le savoir-faire et sur le comment on va le faire que le projet devient intéressant et c'est sur ces aspects-là, je pense, qu'il va être intéressant, autant pour le gouvernement que nous, comme par parti d'opposition, d'être au fait, d'être consultés et de pouvoir se prononcer sur le fait qu'on a atteint ou non les cibles et sur les modifications à apporter dans un objectif collectif où on veut atteindre la cible et non pas faire déraper le projet. Parce que l'objectif, je pense, en tout cas de notre côté, et je pense que ça traduit assez bien l'esprit général ici, mais l'objectif est que ce projet-là voie le jour, soit mis en place, et il faut se servir des outils qu'on a pour que les meilleures façons de faire soient trouvées, soient dégagées, et qu'on puisse faire aussi consensus autour de la table. Donc, M. le Président, c'est dans cette perspective-là, dans cet esprit-là que nous nous engageons dans l'étude article par article du projet de loi n° 70.

n(15 h 50)n

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, M. le député. M. le député de Marie-Victorin, vous avez un droit de parole de 20 minutes maximum.

M. Drainville: Merci, M. le Président. D'abord, je pense qu'il est important que nous réitérions un certain nombre de choses, M. le Président, que nous réitérions d'abord que nous sommes favorables à l'implantation du Dossier de santé du Québec. Nous y voyons une mesure absolument essentielle à l'amélioration de la prestation des soins, à l'amélioration de l'efficacité dans le réseau. Nous sommes convaincus que le Dossier de santé du Québec va permettre des gains de productivité, va permettre également à nos professionnels de la santé d'être mieux informés sur le patient qui se trouve devant eux. On va réduire ainsi le risque d'erreur. Tout le monde s'entend, M. le Président, sur le principe de l'informatisation du réseau de santé du Québec. Ça fait des années qu'il y a un consensus, au Québec, là-dessus, et, nous, de notre côté, au sein de ma formation politique, nous n'avons pas changé d'idée sur ce principe.

Cela étant dit, M. le Président, il faut s'attarder davantage à l'essence même du projet de loi qui est devant nous, c'est-à-dire le fait que nous passions du consentement explicite au consentement implicite du patient. Bon, nous, depuis le départ, M. le Président, notre position, ça a été de dire: On est prêts à regarder ça. On est prêts à regarder ça, le consentement implicite, mais on veut le faire de façon responsable. On ne va pas changer la loi sans d'abord débattre, sans d'abord discuter des conséquences de cette décision-là.

M. le Président, je l'ai déjà dit, mais je pense que c'est important de le répéter aujourd'hui, c'est nous qui avons demandé d'entendre la Commission d'accès à l'information. Si ça n'avait pas été de notre formation politique, la Commission d'accès à l'information n'aurait pas été entendue sur cet important projet de loi. On ne les aurait pas entendus lors de la session technique du 30 avril dernier puis on ne les aurait pas entendus, aujourd'hui, à nouveau en consultations particulières. Je pense que tout le monde s'entend pour dire que l'apport ou la contribution de la Commission d'accès à l'information, cet apport-là a été très important, M. le Président, et ce, à plusieurs chapitres.

D'abord, la Commission d'accès à l'information nous a dit: Écoutez, c'est un geste important que vous vous apprêtez à porter comme parlementaires. Mais, plus important encore que la question à savoir qu'est-ce qui est le plus bénéfique, le consentement implicite ou le consentement explicite, ce qui est le plus important, ce qui sous-tend cette question-là, c'est le consentement éclairé. C'est ça qui est important. Donc, plutôt que de débattre du consentement explicite ou du consentement implicite et des mérites que l'un ou l'autre pourrait constituer, posez-vous la question: Comment est-ce qu'on pourrait obtenir un consentement qui soit le plus éclairé possible?

Et là-dessus la Commission d'accès à l'information nous a dit: Il y a essentiellement deux choses sur lesquelles vous devez veiller comme parlementaires. La première: vous devez vous assurer de la bonne qualité de l'information, vous devez vous assurer que... Pour reprendre les mots du président de la Commission d'accès à l'information, vous devez vous assurer que le citoyen sait dans quoi il s'embarque. C'était ça, ses mots, lors de la rencontre technique du 30 avril dernier: Assurez-vous que le patient sait dans quoi il s'embarque. De là l'importance d'une information qui soit claire, qui soit précise, qui soit bien vulgarisée, qui soit accessible pour que les gens sachent effectivement qu'ils s'apprêtent à déposer dans une banque de données un certain nombre d'informations qui sont très importantes et qui concernent leur santé: profil pharmacologique, les résultats de tests de laboratoire, les résultats de tests d'imagerie, les allergies, etc.

Et donc la Commission d'accès à l'information, ce matin ? et elle l'avait fait le 30 avril dernier ? elle nous a rappelé à quel point c'était très important de bien informer le citoyen. Ce n'est pas à lui de porter le fardeau de la compréhension du DSQ, comme il nous l'a dit ce matin. Alors ça, c'est le premier élément que la Commission d'accès à l'information a porté à notre attention pour assurer donc la réussite de ce passage donc du consentement explicite vers le consentement implicite: une bonne information, une citoyenneté éclairée ou la plus éclairée possible.

Deuxième critère de succès, de réussite, ou deuxième précondition, je devrais dire, à la réussite de ce changement législatif: toute la question de la sécurité et de la protection des renseignements personnels. Et là le président de la Commission d'accès à l'information a été extrêmement explicite quand il a parlé du fait que, sur le plan de la sécurité des renseignements, sur le plan des mécanismes de sécurité, il y avait présentement des faiblesses dans notre système. Et il a proposé... D'abord, il a évoqué à nouveau les risques, hein, que pose la création d'un dossier de santé du Québec. Il a parlé des risques d'intrusion, les risques de téléchargements, de copies illégales, la protection des usagers et des professionnels qui auront accès à ce réseau, protection des identités, devrais-je dire, qui auront accès donc à ce Dossier de santé du Québec. Et donc il a parlé de la nécessité d'accroître les mécanismes de contrôle, d'accroître la fiabilité de ces mécanismes, de renforcer donc toute la question de la sécurité.

Et là il nous a parlé à plusieurs reprises dans un langage un peu sibyllin. J'ai hâte de voir ce que le ministre a décodé de cela. Peut-être aura-t-il d'ailleurs des suggestions à nous faire pour répondre à certaines des suggestions ou des recommandations qu'a faites le président de la Commission d'accès à l'information. Mais il a parlé d'une tierce partie, d'une partie indépendante qui agirait a priori, avant donc le déploiement du Dossier de santé du Québec. On a compris que ça pourrait être des experts, des firmes externes. Mais j'ai cru comprendre également que ça pourrait être la Commission d'accès à l'information qui pourrait jouer un rôle dans, je dirais, ce renforcement des mécanismes de contrôle et donc dans tout ce processus visant à assurer la sécurité et la confidentialité des renseignements personnels.

Donc, sur la question de l'information et sur la question de la protection des renseignements personnels, la Commission d'accès à l'information, par la voix de son président, ont été extrêmement explicites. Si on veut passer du Dossier de santé du Québec avec consentement explicite à un DSQ avec consentement implicite, il va falloir prendre des moyens pour y arriver et il va falloir s'assurer que, sur le plan de l'information et sur le plan de la protection de la vie privée, dans le fond, il y a des mesures très concrètes qui sont prises. Moi, j'ai bien hâte, M. le Président, d'entendre le ministre nous défiler les divers articles qu'il nous propose et en particulier la liste d'amendements.

On vient tout juste, je pense que c'est important de le dire, M. le Président, on vient, il y a quelques minutes, de recevoir la liste définitive des amendements à ce projet de loi. On vient tout juste de nous la soumettre. On nous a dit qu'il fallait se départir de l'ancienne liste d'amendements puisque la nouvelle était la version définitive et finale. J'espère, M. le Président, qu'on n'a pas fait cet exercice-là avec le commissaire d'accès à l'information pour rien. J'espère que le ministre de la Santé va nous dire: Sur tels et tels points qui ont été soulevés par le président de la Commission d'accès à l'information, voici mes suggestions, voici ce que je propose en réponse à ces recommandations de la Commission d'accès à l'information. Parce que, si le ministre ne propose rien pour améliorer son projet de loi, pour le bonifier, il faudra alors lui poser la question: Mais pour quelles raisons, à ce moment-là, vous êtes-vous donné le... comment dire, vous êtes-vous imposé la responsabilité d'entendre la Commission d'accès à l'information? Pour quelles raisons est-ce que vous avez souhaité les entendre, vous avez accepté de les entendre, si ce n'est pas pour agir sur certaines, à tout le moins, des recommandations qui ont été faites? J'espère que le ministre, qui se targue d'être un ministre transparent, j'espère qu'il saura faire preuve de transparence et qu'il saura faire preuve de bonne volonté, M. le Président, parce que, moi, je tiens à l'assurer d'une chose: nous sommes de bonne volonté.

Sur le consentement implicite, sur le principe du consentement implicite, on n'est pas contre. On est prêts à le regarder, et on va cheminer à travers ce projet de loi article par article, et on va voir, en bout de ligne, où est-ce que ça nous mène. Mais j'espère qu'il saura répondre à certaines des questions que nous soulevons et à certaines des préoccupations que le commissaire d'accès à l'information a soulevées.

n(16 heures)n

Je tiens également, M. le Président, et je pense que c'est important de le dire, là, je le dis en toute bonne foi, M. le Président, mais je pense que c'est quand même une discussion intéressante et surtout très importante que nous allons avoir dans les prochaines heures. Je pense qu'il est important quand même de rappeler que le ministre a déjà été, à un moment donné, favorable à un consentement implicite. Dans sa première mouture, dans la première mouture du projet de loi n° 83, dont j'ai ici un extrait des débats daté du mercredi 9 février 2005, le ministre défendait, à ce moment-là, un consentement implicite pour une partie du Dossier de santé, et je le vois qui opine du bonnet. Et effectivement je pense que c'est important, M. le Président, de citer ici le ministre. À ce moment-là, il prenait la parole ? donc, je me répète, là, mais je pense que c'est important pour le procès-verbal ? le 9 février 2005. Alors, c'est le ministre qui parle. Je cite: «Donc, prenons un exemple classique, je suis dans un centre de santé et [de] services sociaux, je fais un plan d'organisation de services pour les soins à domicile et je communique certains renseignements à une organisation qui donne ces soins à domicile là pour que ces soins puissent être assurés. L'approche que nous prenons actuellement, c'est la suivante, c'est que la personne donne un consentement à ce projet d'organisation de services pour elle, et, comme c'est le cas actuellement, dans la situation actuelle, il y a compréhension implicite que le consentement inclut également la transmission des informations pertinentes et reliées à ce dont on discute, le tout étant soumis au critère de nécessité...»

Et, plus tard dans cette même audience, c'est toujours le ministre de la Santé qui parle. Alors, il dit ceci: «...M. le Président: Qu'est-ce que vous pensez de mon raisonnement tantôt sur la transmission des informations dans le réseau local de services, entre l'établissement puis le partenaire, là? Je vous ai expliqué comment, moi, je comprenais ça: on fait un plan de services individualisés auquel la personne consent, comme c'est le cas actuellement, on pense que ce consentement a une valeur implicite également pour la transmission des informations pertinentes, et on donne le mandat à la personne qui organise le service, professionnel en général, de déterminer la nature des informations requises selon le critère de nécessité et de son bagage professionnel. À cela j'ajoute certainement la possibilité de bonifier sur le sens de l'information, d'informer la personne», etc., l'idée étant, M. le Président, essentiellement, pour quelqu'un, par exemple, qui retourne à domicile après une opération, après une chirurgie, pour que la personne qui va l'aider, par exemple, à domicile puisse avoir accès à l'information pertinente qui va lui permettre de traiter cette personne-là, que ce soit infirmière, une auxiliaire, etc.

Le ministre a changé d'idée, M. le Président. Le ministre a amendé son projet de loi qui ouvrait la porte à un consentement en partie implicite pour les soins posthospitaliers, pour le suivi des patients. Il a changé d'idée pour aller de l'avant finalement avec un consentement explicite mur à mur, si je peux me permettre. Alors, que le ministre, aujourd'hui, nous dise: Écoutez, c'est la bonne chose à faire, le consentement implicite, je veux qu'on aille vite et qu'on adopte ça et je ne veux surtout pas qu'on pose trop de questions sur la question de la protection des renseignements personnels, moi, je dis, comme on disait par chez nous, là, sur la terre: Oh! back-up! O.K.? On peut-u juste prendre un petit peu de recul et faire les choses correctement, correctement, hein?

Et, M. le Président, je pense que c'est... On l'a vu, on a reçu des gens, des mémoires de quelques groupes qui s'inquiètent effectivement de la vitesse à laquelle on va avec ce changement législatif. Je les ai ici, les mémoires, là, et je pense que tout le monde les ont reçus. La Fédération interprofessionnelle de la santé du Québec nous a écrit pour nous dire: Attention, s'il vous plaît, posez-vous un certain nombre de questions sur la question des renseignements personnels et de la sécurité de la confidentialité des renseignements. La Confédération des organismes des personnes handicapées du Québec nous a écrit également, l'Association des groupes d'intervention en défense de droits en santé mentale du Québec, le Protecteur du citoyen, le Barreau du Québec également nous a écrit, entre autres, parce que je ne peux pas tous les nommer, M. le Président. Alors, je pense qu'on a une responsabilité, comme parlementaires, de s'assurer que le changement législatif auquel on s'apprête à procéder est bien mesuré, bien analysé, et qu'on fait les choses correctement.

Et là, M. le Président, l'autre grande, je dirais, recommandation que la Commission d'accès à l'information nous a faite ce matin, et elle nous avait déjà livré cette déclaration lors de la séance d'information technique, le 30 avril dernier, c'était le fait qu'il valait mieux attendre les résultats du projet pilote de Québec avant de procéder avec un changement législatif qui impliquerait l'ensemble du territoire québécois, et on nous l'a répété ce matin. Et je tiens à souligner quelque chose, M. le Président, je pense que c'est important. Dans un document qu'on nous a distribué, à tous les membres de la commission, un document du Secrétariat à la réforme des institutions démocratiques et à l'accès à l'information qui est daté du 31 janvier 2008, le destinataire, c'est M. Alain Parenteau, le greffier adjoint au cabinet du secrétaire général. L'expéditeur, c'est André Fortier, secrétaire général associé du gouvernement. Et c'est intitulé: Objet: conditions de mise en oeuvre du projet expérimental du Dossier de santé du Québec, et, dans ce document qui a été adressé donc au Conseil des ministres, c'est une note au Conseil des ministres datée du 31 janvier 2008. On lit ceci, M. le Président, et je cite: «Dans ce contexte, par respect pour le législateur, il serait opportun de ne pas procéder plus avant en vue de l'adoption du paragraphe 1° de l'article 3 du projet de loi n° 70, qui introduit l'"opting out" au lieu du consentement explicite, avant d'avoir obtenu les résultats du projet expérimental.» Dans ce contexte, par respect pour le législateur, il serait opportun de ne pas procéder plus avant avec l'adoption du projet de loi n° 70 qui est devant nous avant d'avoir obtenu les résultats du projet expérimental de Québec.

M. le Président, c'est le Secrétariat à la réforme des institutions démocratiques et à l'accès à l'information qui recommande au Conseil des ministres d'attendre les résultats du projet pilote de Québec et c'est précisément ce que la Commission d'accès à l'information nous a dit le 30 avril, qu'elle nous a répété aujourd'hui. Et, même, M. le Président, même si...

Une voix: ...

M. Drainville: M. le Président.

Le Président (M. Kelley): La parole est au député de Marie-Victorin.

M. Drainville: Merci. C'est très aimable à vous. Si vous avez un problème, vous pouvez sortir, vous savez.

Une voix: M. le Président...

Le Président (M. Kelley): Adressez à la présidence. C'est moi qui vais présider. M. le député de Marie...

M. Drainville: J'ai été respectueux du droit de parole de mes collègues, je demande le même respect.

Le Président (M. Kelley): Et j'ai rappelé que le droit de parole est à vous.

M. Drainville: Alors, c'est pas mal important, ce dont on parle aujourd'hui, M. le Président, et, même s'ils ne sont pas d'accord avec ce que je soumets respectueusement, je leur demande quand même d'écouter puis d'analyser les pour et les contre de ce qu'on s'apprête à faire.

On s'entend tous sur l'importance et le bénéfice d'un projet pilote à Québec. Il n'y a pas personne qui remet ça en question. Le projet pilote vise à tester le système, vise à tester le Dossier de santé du Québec et vise, entre autres, à nous permettre d'examiner le consentement implicite, M. le Président, parce que le projet pilote va effectivement fonctionner sur la base du consentement implicite. Même si on n'a pas encore changé la loi n° 83, on procède avec le consentement implicite pour le projet pilote, puis on n'a pas remis ça en question, nous, M. le Président. On n'a pas dit: Le projet de loi n° 83 n'a pas été changé, vous n'avez pas le droit d'aller de l'avant, non, pour démontrer encore une fois qu'on est de bonne foi, puis qu'on veut l'étudier, le projet pilote, puis on veut l'étudier, le consentement implicite. On veut voir comment ça fonctionnerait, mais on veut s'assurer que ça se fasse correctement, M. le Président. Et je soumets respectueusement, M. le Président, qu'il faudrait attendre les résultats du projet pilote, comme nous le demande la Commission d'accès à l'information, comme nous le demande également le Secrétariat à la réforme des institutions démocratiques et à l'accès à l'information, avant de procéder avec la mise en oeuvre du projet de loi n° 70.

Et j'ai fait signe clairement au ministre ce matin, j'espère qu'il va nous soumettre un amendement qui va nous permettre effectivement d'entendre les gens du DSQ. J'espère qu'ils pourront revenir, à la fin du projet pilote, nous présenter les résultats de ce projet pilote pour qu'on puisse déterminer s'il faut modifier la loi, s'il faut apporter des modifications législatives avant qu'on implante le consentement implicite partout au Québec. Et je me répète, M. le Président, j'ai dit «avant qu'on implante le consentement implicite partout au Québec». Donc, on n'est pas contre l'idée d'implanter le consentement implicite au Québec, on veut que ça se fasse correctement puis on veut que ça se fasse à la lumière des résultats du projet pilote. C'est normal, sinon à quoi ça sert d'avoir un projet pilote? L'idée même d'avoir un projet pilote, c'est de tirer les conclusions pour justement limiter les erreurs quand va venir le temps d'implanter à la grandeur du Québec le Dossier de santé du Québec, et en particulier le consentement implicite.

Alors, je fais appel à nouveau au ministre de la Santé, j'espère qu'il m'entendra. Je fais appel également à mon collègue de La Peltrie, représentant de l'opposition officielle autour de cette table, j'espère qu'il m'entendra également. C'est un député de la région de Québec, c'est un homme pour lequel j'ai le plus grand des respects, et je pense que c'est important, M. le Président, sans remettre en question, sans remettre en question l'idée, le concept, le principe d'un consentement implicite, je pense qu'il faut s'assurer, avant d'aller de l'avant à la grandeur du Québec, il faut s'assurer qu'on l'a bien fait à Québec, lors du projet pilote, qu'on en tire toutes les leçons, qu'on en tire toutes les conclusions favorables et défavorables, qu'on se serve de ce projet pilote pour possiblement, pas nécessairement mais possiblement, améliorer les lois avant d'aller de l'avant avec le déploiement à travers le Québec.

Et là-dessus, M. le Président, c'est là-dessus que je vais conclure mes remarques préliminaires. Et, bien entendu, nous allons procéder avec bonne foi et bonne volonté, comme c'est habituellement le cas, je pense, à l'étude article par article de ce projet de loi, en espérant que le ministre et ses collègues sauront montrer toute la bonne volonté et la bonne foi qu'on obtient d'eux habituellement, M. le Président.

n(16 h 10)n

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, M. le député. Est-ce qu'il y a d'autres membres de la commission qui veulent formuler les remarques préliminaires?

Alors, on va passer à la prochaine rubrique. Est-ce qu'il y a des présentations des motions préliminaires? Sinon, on va procéder à la prochaine rubrique, qui est l'étude détaillée.

Je prends en considération l'article 1 du projet de loi. M. le ministre, à vous la parole, et, si j'ai bien compris, on commence avec un amendement.

M. Couillard: Oui. Alors, peut-être qu'on pourrait s'entendre sur notre méthode de travail. Ici, il y a un amendement effectivement qui accompagne le premier article, donc je suppose qu'on va commencer par l'amendement ou on commencera par l'article pour finir par l'amendement. Ça risque d'être un peu compliqué de commencer par l'amendement si on ne comprend pas l'article.

Le Président (M. Kelley): Commencez avec l'article 1, alors.

M. Couillard: O.K. D'autre part, je voudrais rappeler que le projet de loi modifie deux lois importantes et d'autres également qui sont la loi de santé et de services sociaux et la Loi sur la Régie de l'assurance maladie. Est-ce que les collègues ont le même cahier de législation? Est-ce qu'il est disposé comme le mien, avec une colonne à gauche, Texte du projet de loi, Disposition actuelle, Disposition telle que modifiée? Alors, à gauche, on trouve le projet de loi tel qu'il a été déposé; à droite, la disposition actuelle de l'article qui est modifié par le projet de loi; et, à l'extrême droite, la façon dont cet article apparaîtra maintenant dans la loi d'origine, après l'adoption éventuelle de l'article.

Alors, il s'agit donc d'un article qui fait une modification de l'article 19.0.2 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux de deux façons, et on verra qu'il y a une troisième façon qui est apportée par l'amendement que nous soumettrons. D'abord, dans la dernière phrase du premier alinéa, de tout ce qui suit les mots «qu'aux seules fins» par les mots «de vérifier la validité des autres renseignements ou d'en faciliter le transfert».

Je serais d'ailleurs heureux de faire une étude ou une discussion pour chaque... si les collègues le préfèrent. C'est plus facile pour le travail des fois d'interrompre, d'expliquer le premier paragraphe, de le discuter, puis ensuite de passer au deuxième sans nécessairement faire de vote, là, à chaque étape pour faciliter la discussion.

Alors, la disposition actuelle de l'article 19.0.2 disait qu'on peut donc transmettre le numéro d'assurance sociale à certaines fins. C'est inscrit «qu'aux seules fins d'en vérifier la validité ou de faciliter le transfert des autres renseignements». Et en fait le but, l'intention du législateur n'est pas de vérifier la validité du numéro d'assurance sociale mais de valider les renseignements énumérés à cet alinéa. Donc, on a modifié le texte pour qu'il reflète cette intention en retirant la référence à la validité de la carte d'assurance sociale pour plutôt indiquer: «Le numéro d'assurance sociale ne peut être transmis qu'aux seules fins de vérifier la validité des autres renseignements ou d'en faciliter le transfert.»

Le Président (M. Kelley): Alors, est-ce qu'il y a des questions ou des commentaires sur le premier paragraphe de l'article 1?

M. Caire: M. le Président.

Le Président (M. Kelley): M. le député de La Peltrie.

M. Caire: Est-ce que je comprends de cet article-là que le numéro d'assurance sociale va servir d'identifiant à l'usager à l'intérieur du registre utilisé par le DSQ?

Le Président (M. Kelley): M. le ministre.

M. Couillard: D'ailleurs, je voudrais juste expliquer qu'à ma droite se trouve Me Diane Bois, du ministère, qui a une longue expérience dans le cadre législatif. Elle a travaillé depuis le début, à l'époque de la carte à puce, de la loi n° 83 à ici. Donc, si les collègues sont d'accord, elle pourra intervenir sans qu'on ait à chaque fois à demander le consentement et elle pourra s'identifier la première fois, par la suite pour y revenir.

Mais ce qu'on m'indique, et on pourra demander à Me Bois de poursuivre, c'est: lorsqu'on fait ce registre ou cette identification des citoyens, il s'agit d'avoir toutes les informations en main pour s'assurer de l'identité. Parfois, c'est le numéro d'assurance sociale qui permet de compléter et d'avoir toutes les informations requises lorsque les autres, pour certaines raisons, ne sont pas disponibles. Peut-être pourriez-vous préciser.

Mme Bois (Diane): Parce que l'article...

Le Président (M. Kelley): Me Bois.

Mme Bois (Diane): Diane Bois. Alors, l'article 19.0.2, c'est un petit peu le miroir des renseignements que l'on retrouve à l'article 65 de la Loi sur l'assurance maladie. C'est que la RAMQ est autorisée à communiquer certains renseignements pour la mise à jour des index des établissements, mais en contrepartie les établissements ne pouvaient pas communiquer de renseignements si on ne le prévoyait pas spécifiquement à la loi. Donc, lors du projet de loi n° 83, on a modifié la loi de santé et services sociaux pour introduire une disposition qui permettait aux établissements de communiquer des renseignements contenus au dossier de l'usager sans son consentement pour pouvoir mettre à jour ces index-là. Et, en 2007, on a modifié l'article 65 de la Loi sur l'assurance maladie pour introduire, entre autres, la date d'expiration de la carte de l'assurance maladie et d'autres renseignements, ce qu'on va voir. Donc, c'est vraiment le miroir, c'est ce que la RAMQ peut communiquer à... En contrepartie, l'établissement peut communiquer les mêmes renseignements. Donc, c'étaient des modifications de concordance, là.

Le Président (M. Kelley): M. le député.

M. Caire: Merci, M. le Président. Est-ce que je comprends donc que le numéro d'assurance sociale va servir, dans un premier temps, à bien identifier la personne qui sera enregistrée au niveau des registres du DSQ et qu'ensuite il y aura un numéro d'identifiant unique qui sera attribué à cette personne-là, qui est autre que le numéro d'assurance sociale?

Mme Bois (Diane): Le numéro d'assurance sociale est très peu employé finalement pour faire l'identification des usagers. Ça va être plutôt le nom, prénom, date de naissance, nom de la mère. Ce sont surtout ces informations-là qui sont... Mais, dans le cas, par exemple, où on n'aurait pas un numéro d'assurance maladie ou que la date de naissance serait... on n'aurait pas cette information-là, à ce moment-là, on pourrait utiliser le numéro d'assurance sociale pour pouvoir rechercher l'individu, qui par la suite va permettre à la RAMQ d'attribuer un numéro d'identification unique. Mais l'article 19.0.2, c'est vraiment un article pour permettre la mise à jour des index.

M. Couillard: Et d'ailleurs il ne serait pas inutile...

Le Président (M. Kelley): M. le ministre.

M. Couillard: ...M. le Président, parce que je l'ai, puis je pense que pour les collègues ce serait utile également, qu'on se munisse devant nous, pour travailler ce projet de loi, à la fois de la loi santé et services sociaux et de la Loi sur l'assurance maladie, parce que, là, on parle de 19.0.2 d'une façon très restreinte, alors que, là, on peut avoir devant nous l'article puis savoir exactement de quoi nous parlons. Je pense que les textes législatifs sont disponibles ici, mais on pourrait, pour la prochaine séance ? je ne suis sûr qu'on aura le temps aujourd'hui ? mais vous transmettre ou vous donner le moyen d'obtenir ces textes-là.

Une voix: ...

M. Couillard: Oui, parce que sinon on va toujours être en train de naviguer puis de chercher des volumes dans l'armoire, là, puis ça va être un peu compliqué. Évidemment, le contribuable aura à défrayer les coûts de photocopie. Ha, ha, ha!

Une voix: On pourrait prendre juste les articles pertinents.

M. Couillard: Les articles pertinents qui sont touchés dans le projet de loi. O.K. C'est bien.

Le Président (M. Kelley): On va prendre acte de la volonté, on va fournir les copies demain pour la séance de demain matin.

M. Couillard: Maintenant, on continue, si c'est correct avec vous, M. le Président, avec le deuxième paragraphe de cet article.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a d'autres commentaires sur le premier paragraphe de l'article 1? On va passer maintenant au deuxième paragraphe de l'article 1.

M. Couillard: Alors, il s'agit toujours du même article 19.0.2 mais du deuxième alinéa de cet article qui dit actuellement: «La régie doit, le cas échéant, détruire les fichiers ou index locaux contenant les renseignements qui lui sont communiqués en vertu du présent article à des fins d'appariement avec son fichier d'inscription des personnes assurées.»

Alors, on remplace le texte par «registre des usagers, après y avoir consigné les renseignements visés au douzième alinéa de l'article 65 de la Loi sur l'assurance maladie».

Et là on se rapporte à la Loi sur l'assurance maladie, que j'avais tantôt avec moi. Alors, je vous donne un exemple de ces renseignements. Alors, je lis le 12e alinéa de l'article 65: «La régie conserve, à l'égard d'une personne visée au onzième alinéa, les renseignements suivants[...]: ses nom, prénom, date de naissance, sexe, adresse, code de langue, numéro de téléphone ainsi que les nom et prénom de ses parents ou de son représentant légal, son numéro d'assurance sociale ou, à défaut, le numéro et le titre du document officiel émanant d'une autorité étatique établissant son identité et, le cas échéant, la date de son décès. La régie conserve également le numéro d'identification unique qu'elle lui a attribué conformément au onzième alinéa.»

Une voix: ...

M. Couillard: Lorsqu'il s'agit des personnes non assurées. Donc, je répète comment la disposition va apparaître maintenant: «La régie doit, le cas échéant, détruire les fichiers ou index locaux contenant les renseignements qui lui sont communiqués en vertu du présent article à des fins d'appariement avec son registre des usagers, après y avoir consigné les renseignements visés au douzième alinéa de l'article 65 de la Loi sur l'assurance maladie.»

Alors, c'est une modification en fait de concordance avec le cinquième alinéa de l'article 65 de la Loi sur l'assurance maladie qui introduit la notion de «registre des usagers» plutôt que de «fichier d'inscription des personnes assurées». C'est une concordance de termes.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a d'autres... Est-ce qu'il y a des questions sur le deuxième paragraphe de l'article 1?

M. Drainville: Est-ce qu'on peut m'expliquer le sens ici d'«à des fins d'appariement»?

n(16 h 20)n

M. Couillard: Ici, il s'agit que les registres... Et puis Me Bois complétera si je fais une erreur dans mon explication. On se retrouve avec deux registres, le registre de l'assurance maladie du Québec et celui des établissements de santé. Il s'agit de vérifier que les deux correspondent et qu'il n'y a pas de différence, ou d'erreur, ou de non-concordance entre les deux pour les mêmes personnes. Est-ce que j'ai bien expliqué, Me Bois? C'est ça?

M. Drainville: Et, une fois qu'on aura vérifié qu'il y a bel et bien appariement, on en détruira un. Est-ce bien ça?

Mme Bois (Diane): C'est que la RAMQ ne conserve pas les fichiers qu'elle reçoit des établissements.

M. Drainville: Le seul fichier qui existera sera celui qui sera dans les banques de données, dans les dépôts. C'est bien ça?

Mme Bois (Diane): C'est que l'établissement a son propre index local et la RAMQ a son fichier maintenant qu'on appelle non plus fichier des personnes assurées, mais bien le registre des usagers parce que la RAMQ va être appelée à conserver des renseignements d'identité pour les personnes qui ne sont pas des personnes assurées au sens de la Loi sur l'assurance maladie, compte tenu que le Dossier de santé du Québec va être offert à toute personne qui reçoit des services de santé au Québec. Donc, ça peut être des résidents du Québec ou des non-résidents. Alors, l'objectif de l'article 19.0.2, c'est toujours la mise à jour des index locaux, et il y a appariement entre cet index local là et le registre des usagers de la RAMQ pour mettre à jour les index locaux, notamment pour y introduire le numéro d'identification unique, là, qui va être attribué, qui est la clé un peu pour entrer dans le système.

M. Drainville: Quand vous dites «à des fins locales», vous parlez de l'établissement?

Mme Bois (Diane): Oui. Alors, l'établissement communique son fichier à la RAMQ de différentes façons. La RAMQ fait l'appariement, c'est-à-dire qu'elle va donner les bonnes informations. Si, par exemple, le fichier local est incomplet parce qu'il manque le numéro d'assurance maladie, la RAMQ pourrait, à ce moment-là, retourner le numéro d'assurance maladie, et elle va détruire ce qu'elle reçoit de l'établissement. Donc, son fichier réel demeure intègre, et l'établissement a un index local ou un fichier local à jour.

M. Drainville: Mais ce registre des usagers, qui est, comment dire, constitué sur une base locale...

Mme Bois (Diane): Il n'y a pas de registre des usagers de construit sur une base locale, c'est le registre des usagers de la RAMQ, qui comprend autant les renseignements d'identité des personnes assurées par le régime d'assurance maladie ou les personnes qui ne sont pas des personnes assurées mais pour qui on doit attribuer un numéro d'identification unique pour leur permettre d'avoir un dossier de santé du Québec.

M. Drainville: O.K. Mais, une fois qu'on l'a constitué sur une base locale, ce registre-là, il arrive quoi après?

Mme Bois (Diane): C'est qu'il n'y a pas de registre au niveau local. Vous avez un index local, l'index de l'hôpital où on recense les clients de l'hôpital, les patients de l'hôpital. Ça existe actuellement, là.

M. Couillard: Chaque établissement a déjà ça. Il s'agit, pour que le registre des usagers soit valide, de s'assurer que le registre des usagers de la RAMQ va correspondre au registre de l'établissement, que c'est la même personne, d'être certain que tous les renseignements sont appariés.

M. Drainville: Je comprends, mais, si Gérard Montpetit se présente dans un hôpital de Longueuil, on lui donne, si je comprends bien, un numéro d'usager, hein? C'est ça?

M. Couillard: C'est un numéro de dossier de l'établissement, là.

M. Drainville: Bon. Alors, à partir de ce moment-là, il arrive quoi?

Mme Bois (Diane): À supposer, par exemple, que cette personne-là arrive sans sa carte d'assurance maladie puis qu'on aurait besoin de son numéro de carte d'assurance maladie, on pourrait à la limite... Quand on parle d'appariements, ça peut être des appariements qu'on appelle massifs. Donc, on prend tout un fichier, on le compare à un autre fichier, ou un appariement peut être ad hoc, donc l'hôpital appelle la RAMQ et demande quel est le numéro d'assurance maladie de cette personne-là. Donc, on va lui donner le nom, prénom, date de naissance, le nom de la mère, son sexe, et la RAMQ va pouvoir retourner, par exemple, le numéro d'assurance maladie.

M. Drainville: Très bien.

Mme Bois (Diane): Mais, quand on parle d'index local, c'est l'index qui permet à l'établissement de recenser quels sont ses patients dans l'hôpital, et l'objectif de l'article est de permettre que cet index-là local soit à jour à partir du registre des usagers que tient la RAMQ.

M. Drainville: O.K. Mais, cet index local là, quel est le lien entre l'index local en question et le Dossier de santé du Québec? C'est quoi?

M. Couillard: C'est la constitution du registre des usagers de la RAMQ puis l'attribution d'un numéro d'identification unique. En soi, «l'index local», c'est un autre mot pour dire «la liste des patients de l'hôpital», qu'ils ont de toute façon, actuellement.

M. Drainville: O.K. Je vous suis, mais, une fois qu'on a une liste des patients de l'hôpital, qu'ils ont un numéro, un code, bon, dites-moi, après, comment est-ce qu'on fait un lien avec le Dossier de santé du Québec?

Mme Bois (Diane): C'est que ce n'est pas l'établissement qui attribue le numéro d'identification unique, c'est vraiment la RAMQ qui l'attribue. Elle peut attribuer un numéro, et c'est le cas, elle le fait actuellement pour toutes les personnes qui sont les personnes assurées au sens de la Loi sur l'assurance maladie, donc des résidents du Québec. Mais, pour les personnes qui ne sont pas des personnes assurées, la RAMQ ne détient pas d'information sur ces personnes-là.

M. Drainville: O.K. Alors, la RAMQ leur attribue un numéro.

Mme Bois (Diane): C'est que, lorsqu'on fait l'appariement des fichiers, la RAMQ peut avoir de l'information sur des personnes qui ne sont pas inscrites à son registre des usagers, prendre cette information-là et attribuer un numéro d'identification unique aux personnes qui ne sont pas des personnes assurées parce qu'elle n'a pas d'information sur ces personnes-là. Et les modifications que l'on propose, c'est que la RAMQ va pouvoir conserver les renseignements des personnes non assurées pour être en mesure d'attribuer un numéro d'identification unique à ces personnes-là. Donc, les personnes non assurées, ça peut être des personnes, par exemple, qui sont des étudiants, des travailleurs étrangers qui viennent sur le territoire québécois pendant de longues années mais qui ne répondent pas aux autres critères de la Loi sur l'assurance maladie pour être éligibles au régime d'assurance maladie parce que, comme...

M. Drainville: Je comprends, mais je ne sais pas si vous comprenez ma question, là. Une fois qu'on s'est livré à cette opération-là, je veux que vous m'ameniez, moi, au Dossier de santé du Québec.

Mme Bois (Diane): En permettant d'attribuer un numéro d'identification unique, c'est ce qui va permettre de transmettre les informations au Dossier santé du Québec parce que c'est le numéro d'identification unique et la clé pour entrer dans le système comme tel.

M. Drainville: Exactement. Alors, le numéro d'identification unique, est-ce qu'il est au niveau local ou il est au niveau de la RAMQ, dans ce cas-ci?

Mme Bois (Diane): La RAMQ.

M. Drainville: Bon, O.K. Donc, il va y avoir une banque de numéros d'identification uniques qui va être constituée à partir de la RAMQ. Bon. J'essaie de comprendre. Par la suite, donc, une fois que la RAMQ leur a attribué un numéro d'identification unique, toute l'information qui est venue avec le processus pour accorder ce numéro-là, l'information, elle va être détruite. C'est ça qu'on est en train de déterminer. C'est bien ça?

M. Couillard: Une fois l'appariement fait.

M. Drainville: Une fois l'appariement fait?

Mme Bois (Diane): Juste pour être certaine de ce qui est indiqué ici, là...

M. Couillard: Parce qu'à la fin de 19.0.2 c'est marqué «doit [...] détruire».

Mme Bois (Diane):«...détruire les fichiers ou index locaux contenant les renseignements qui lui sont communiqués en vertu du présent article à des fins d'appariement...»

M. Drainville: C'est bien ça?

Mme Bois (Diane): Tout à fait.

M. Drainville: Bon, O.K. Donc, la RAMQ attribue un numéro d'identification unique. L'information qui lui a permis de l'attribuer est détruite, hein? C'est ça? Bon.

Mme Bois (Diane): Parce qu'on ne conserve pas le fichier de l'établissement. C'est ça que ça veut dire, finalement, on ne conserve pas le fichier de l'établissement, on détruit le fichier.

M. Drainville: Oui, je comprends. Je comprends, parce qu'il a fallu envoyer de l'information à la RAMQ pour s'assurer que la personne dont il est question soit bien la personne qui est codée dans le système de la RAMQ. On veut s'assurer que les deux sont bel et bien la même personne. Une fois que c'est établi, la RAMQ, si ce n'est pas déjà fait, lui attribue un numéro d'identification unique. Le numéro d'identification unique, il reste à la RAMQ, et c'est ce numéro-là qui va servir par la suite au patient dans ses consultations médicales, disons, de façon générale. C'est bien ça?

M. Couillard: Pas dans ses consultations médicales, dans l'accès que le professionnel fera au DSQ pour savoir de quel patient il s'agit.

M. Drainville: Oui. Bon. Très bien. Alors, ça répond à mes questions. Merci.

M. Couillard: Voilà.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a d'autres questions, commentaires sur le deuxième paragraphe de l'article 1? Alors, est-ce que l'article 1...

M. Couillard: On peut faire l'amendement maintenant, M. le Président, ou... C'est comme vous voulez.

Le Président (M. Kelley): O.K. Il y a un amendement alors qui va être intégré dans l'article 1?

M. Couillard: Exactement, qui est dans l'article 1. Il s'agit d'insérer, toujours dans 19.0.2, dans la partie qui dit... J'avais mon texte, 19.0.2. Où est-il? Il est ici. O.K.

Le Président (M. Kelley): Et tous les membres ont copie de la série d'amendements qui était déposée?

M. Couillard: Oui.

Le Président (M. Kelley): O.K. Alors, on a un amendement à l'article 1.

M. Couillard: Alors, il s'agit déjà... On a une liste de renseignements à transmettre à la Régie de l'assurance maladie, on en a parlé tantôt, nom, prénom, date de naissance, sexe, adresse, code de langue, numéro d'assurance maladie, et on ajoute «date d'expiration de la carte d'assurance maladie,» afin de maintenir une concordance avec la Loi sur l'assurance maladie, pour rendre possible la disposition de ce renseignement lorsqu'elle serait nécessaire dans son ajout à la liste de renseignements. Voilà.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a des questions sur l'amendement?

M. Caire: Vous l'insérez où, l'amendement en question, là?

M. Couillard: Dans 19... C'est-à-dire, on l'insère dans le projet de loi, avant le premier alinéa... avant le premier paragraphe, pardon. Donc, si on avait à présenter le projet de loi encore, il y aurait les lignes en question 0.1° avant 1° dans la colonne de gauche, alors 0.1°, et l'insertion, dans la huitième ligne du premier alinéa de l'article 19.0.2 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, de la date d'expiration de la carte d'assurance maladie. On va prendre l'habitude, mais c'est de la navigation toujours d'un texte à l'autre. Voilà.

Le Président (M. Kelley): Questions, commentaires sur l'amendement?

M. Drainville: Excusez-moi, M. le Président. Moi, je commence à... Ça fait un an, là, que je suis parlementaire, là, puis j'ai l'intention de faire mon travail de parlementaire correctement, là. Alors, je veux comprendre de quoi il s'agit et je ne comprends pas de quoi il s'agit.

n(16 h 30)n

Le Président (M. Kelley): Peut-être est-ce qu'on peut sortir...

M. Drainville: Est-ce qu'il y a quelqu'un qui peut me guider?

Le Président (M. Kelley): Je pense qu'on peut imprimer... parce que c'est les amendements, et c'est important d'avoir l'ensemble de 19.0.2. Il y a une copie derrière moi, j'imagine, qu'on peut sortir.

M. Couillard: Je pourrais donner l'explication à notre collègue. Je vais essayer de la simplifier au maximum. L'article 19.0.2 de la loi de santé et services sociaux commence de la façon suivante: «Un établissement peut, afin que les renseignements contenus dans ses fichiers ou index locaux soient à jour, exacts et complets ou, le cas échéant, afin de vérifier l'admissibilité d'une personne au régime d'assurance maladie[...], transmettre à la RAMQ les renseignements suivants...» Et là on a toute la liste des renseignements qu'on a parlé tantôt.

Dans la formulation actuelle, on parle juste du numéro d'assurance maladie. Comme il s'agit également de vérifier l'assurabilité, le cas échéant, on ajoute la date d'expiration de la carte d'assurance maladie. Voilà.

Le Président (M. Kelley): Alors, on va obtenir une photocopie de l'ensemble de 19.0.2. Mais, en attendant, est-ce qu'on peut disposer de l'amendement? Est-ce qu'il y a d'autres commentaires? Alors, est-ce que l'amendement à l'article 1 est adopté?

Des voix: Adopté.

Le Président (M. Kelley): Adopté. Est-ce qu'il faut attendre ou est-ce qu'on peut adopter l'ensemble de l'article 1?

Des voix: ...

Le Président (M. Kelley): O.K. Alors, l'article 1 est adopté. On va procéder maintenant à l'article 2. M. le ministre.

M. Couillard: Alors, l'article 2 est remplacé... l'article 2, qui est dans votre cahier, est remplacé par la feuille d'amendement qui vous a été distribuée. Donc, on remplace complètement l'article 2 du projet de loi par celui-ci. Alors, on est sur l'article 505 de la loi, l'article 505 de la loi de santé et services sociaux, et il fait état du pouvoir réglementaire du gouvernement lié au consentement. Alors, on est dans le noeud un peu du projet de loi. Alors, dans l'article 505, c'est la possibilité réglementaire du gouvernement, dans laquelle je suppose qu'on faisait une référence à 24.1° et 24.2°, au Dossier santé Québec lié au consentement. Donc, il s'agit de remplacer 24.1° et 24.4°...

Une voix: ...

M. Couillard: ...attends un peu, 24.1° et 24.4°, exactement, de la façon suivante. Alors, je répète qu'il s'agit du pouvoir réglementaire du gouvernement. Le gouvernement peut réglementer les choses suivantes, alors il y a une liste, une longue liste d'éléments, dont 24.1° et 24.4°.

Alors, 24.1° se lirait de la façon suivante: «Prévoir la manière ainsi que les modalités suivant lesquelles une personne manifeste son refus à ce que les renseignements visés à l'article 520.9 la concernant soient transmis, conformément à l'un ou l'autre des articles 520.17 et 520.18, à une agence ou à un établissement visé à l'article 520.7 ou à la Régie de l'assurance maladie du Québec, selon le cas, ou encore, suivant lesquelles elle manifeste son consentement, lorsqu'il y a eu refus de sa part, à ce que les renseignements la concernant soient ainsi transmis.»

Alors, il s'agit d'introduire là une modification de concordance avec le nouveau mode de consentement qui est proposé dans le projet de loi n° 70.

Par ailleurs, dans le paragraphe 24.4° que nous introduisons... On le lirait de la façon suivante: «Exempter, dans les cas, conditions et circonstances qu'il indique, un intervenant qui dispense des services de santé à une personne qui n'a pas manifesté son refus ou à qui il délivre un médicament ou des échantillons de l'obligation de transmettre, conformément à l'un ou l'autre des articles[...], une copie des renseignements visés à l'article 520.9.»

Alors, il s'agit d'abord, dans le paragraphe 1°, de reprendre l'article 2 du projet de loi. Le paragraphe 2° est nouveau. Dans les deux cas, c'est une modification de concordance avec les dispositions du projet de loi qui introduisent le consentement implicite. Donc, une fois que, dans un article ultérieur, on a introduit le consentement implicite, on doit donner au gouvernement un pouvoir réglementaire pour expliquer les modalités précises entourant le refus de consentement ou à la rigueur la réintégration de la participation au DSQ, et également une autre disposition sur les copies de renseignements. Peut-être que Me Bois pourrait donner des renseignements.

Le Président (M. Kelley): Comme nous avons fait dans le premier article, on peut diviser notre discussion en deux et prendre le premier paragraphe en premier lieu, disposer du premier paragraphe puis après disposer du deuxième paragraphe. Alors, on est sur l'amendement à l'article 2, et c'est le premier paragraphe, qui est le nouveau paragraphe 24.1°, si j'ai bien compris. Alors, est-ce qu'il y a des précisions, Me Bois, ou est-ce que...

M. Couillard: ...peut-être. Il s'agit de pouvoir réglementer, je répète, les modalités suivant lesquelles une personne manifeste son refus à la transmission de renseignements ou encore lorsqu'il y a eu refus de sa part et qu'elle consent à ce que les renseignements la concernant soient ainsi transmis. Je suppose qu'on parle de la réintégration, à ce moment-là, au DSQ après que quelqu'un aurait refusé et aurait décidé ultérieurement de revenir sur sa décision. Est-ce qu'il y a des choses, Me Bois, que vous voudriez ajouter?

Mme Bois (Diane): Bien, tout simplement, l'article 24.1° remplace l'ancien paragraphe 24.1° où il était prévu de déterminer, par règlement, les modalités de l'expression du consentement. Alors, compte tenu des modifications apportées par le projet de loi qui introduit le consentement implicite, nécessairement il fallait modifier cet article-là pour tenir compte des modifications qu'introduit le projet de loi concernant le consentement implicite.

M. Caire: Ce que je comprends, c'est que cet article-là...

Le Président (M. Kelley): M. le député de La Peltrie.

M. Caire: Merci, M. le Président. Ce que je comprends, c'est que cet article-là concerne tout le processus qui vise à refuser l'inscription au DSQ ou, le cas échéant, parce qu'on parle de consentement implicite, une personne qui désirerait changer cette situation-là et se sortir du DSQ. Ce que cet article-là dit, c'est: le gouvernement, par réglementation, pourra définir de quelle façon ça va se faire. C'est bien ce que je comprends.

Mme Bois (Diane): De déterminer par règlement les modalités selon lesquelles une personne peut exprimer un refus ou, si elle a exprimé un refus et qu'elle veut revenir dans le système, avoir un dossier santé, à ce moment-là, comment elle peut exprimer un consentement à avoir son dossier santé.

M. Caire: Me Bois, est-ce que, par extension, on peut comprendre que ça manifeste le droit implicite du citoyen à ne pas consentir à être inscrit au DSQ? Je ne sais pas si vous comprenez ma question.

Mme Bois (Diane): C'est un autre article qui le prévoit, là.

M. Caire: C'est un autre article qui le prévoit.

Mme Bois (Diane): On est vraiment dans le pouvoir réglementaire sur comment se manifestera le refus, c'est quoi, les modalités, dans quel délai, quels documents remplir auprès de qui, bon.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a d'autres questions sur la premier paragraphe de l'article 2 dans l'amendement? M. le député de Marie-Victorin.

M. Drainville: Le mot «règlement», je le cherche, je ne le vois pas, là.

Mme Bois (Diane): L'article 505 débute...

M. Couillard: C'est l'article 505.

M. Drainville: Oui, c'est ça, hein?

M. Couillard: Alors, on sera mieux équipés.

M. Drainville: Oui, effectivement.

M. Couillard: Je rassure le député, notre collègue, on trouve tout ça bien compliqué, même si on est un peu plus familiers avec le dossier, alors il faut y aller tranquillement. Et, lorsqu'on pourra vous faire donner les copies d'articles pertinents, ça va être encore un peu plus facile.

M. Drainville: Oui, oui. Mais c'est...

Mme Bois (Diane): C'est-à-dire que l'article 505 commence par «Le gouvernement peut par règlement», puis il y a une énumération de ce que le gouvernement peut faire par règlement, et on est au paragraphe 24.1° du pouvoir réglementaire.

Le Président (M. Kelley): ...une suggestion de la part de Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée: M. le Président, mon collègue de Notre-Dame-de-Grâce et moi sommes actuellement sur le site des Lois refondues du Québec. Alors, pour être un peu plus écologiques, est-ce que nous ne pourrions pas tout simplement, chacun d'entre nous, aller chercher l'équipement dont nous disposons à l'Assemblée nationale, et nous serions à même de suivre article par article à même le texte de loi qui est là, qui est disponible sans frais pour les parlementaires de cette Assemblée? Et ça nous ferait beaucoup moins de paperasse à recycler après nos travaux.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup pour la proposition.

M. Couillard: Proposition verte.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Notre-Dame-de-Grâce.

M. Copeman: La seule difficulté, M. le Président: je suis sur le site Web des Publications du Québec, j'ai devant moi les Lois refondues, la loi sur la santé et services sociaux disponible sur l'Internet, et elle n'est pas refondue, c'est-à-dire que, les plus récentes modifications, on ne les trouve pas. C'est peut-être ailleurs, là, mais, autrement dit, je suis là-dedans sur le moyen le plus à date qu'on a, puis il n'y a pas d'article 24.1. Ça fait que...

M. Couillard: Donc, nous allons continuer à affaiblir la forêt boréale.

Mme Bois (Diane): Il y a un problème...

M. Copeman: Ça fait qu'on n'a pas répondu assez rapidement.

Mme Bois (Diane): Le seul problème...

M. Caire: ...

M. Couillard: Oui. On la salue, d'ailleurs.

Mme Bois (Diane): C'est que, là, le site...

Le Président (M. Kelley): Belle initiative, Mme la députée, mais...

M. Caire: Encore une fois, les informaticiens...

Mme Bois (Diane): Non, c'est une bonne initiative.

Le Président (M. Kelley): ...refondues à temps.

n(16 h 40)n

Mme Bois (Diane): Le problème, c'est que les dispositions qui ont été introduites par le projet de loi n° 83 et qui concernent le Dossier santé ou les services régionaux ne sont pas encore en vigueur, et les Lois refondues ne reprennent pas les dispositions qui ne sont pas en vigueur. Alors, pour retrouver ces articles-là, on peut aller sur le site des Publications du Québec, mais aux lois annuelles de 2005, chapitre 32. C'est très, très facile. Au lieu de Lois refondues, c'est Lois annuelles.

Une voix: Je pense qu'ils vont vouloir les papiers.

Le Président (M. Kelley): ...à la demande de Me Saint-Laurent, ce matin, sur une certaine simplicité dans notre vie législative, et je pense que les remarques de Me Saint-Laurent sont encore plus pertinentes. Alors, si j'ai bien compris, Mme la secrétaire, vous avez demandé trois copies du site Internet, alors c'est les bonnes copies.

Une voix: Mais c'est la troisième...

Le Président (M. Kelley): M. le ministre, est-ce qu'on a copie de la loi avec ses amendements qui découlent de 83, qu'on peut faire les copies pour les membres demain?

M. Couillard: Pour demain? Oui.

Le Président (M. Kelley): O.K., parce que...

M. Couillard: Pour les articles pertinents qu'on va étudier, cependant, pas toute la loi, là, mais les articles qui sont touchés par le projet de loi.

Le Président (M. Kelley): Au moins ce qui va rendre l'exercice beaucoup plus...

M. Couillard: Puis on pourrait le faire progressivement.

M. Drainville: Compromis écologique, là, seulement les pages qui sont pertinentes à l'étude.

M. Couillard: Puis il n'y a pas besoin, je pense, de livrer, demain, tout le volume. Peut-être que, demain, on pourrait livrer les premiers articles puis...

Le Président (M. Kelley): Mais, comme outil de travail, je pense, parce que c'est très difficile de suivre ces changements sans avoir... Je pense que le député de Marie-Victorin vient d'identifier... On cherche le pouvoir réglementaire. La réponse est bonne, mais peut-être que ça peut simplifier notre analyse des propositions si on comprend l'ensemble de l'article 505 en question. M. le député.

M. Drainville: Par ailleurs, M. le Président, si vous me permettez, je n'avais pas tout à fait terminé mon intervention.

Le Président (M. Kelley): J'ai senti une certaine proposition à ma droite.

M. Drainville: Oui, oui, mais c'est très bien.

Le Président (M. Kelley): On a appris beaucoup de choses, mais la parole est à vous, M. le député.

M. Drainville: Je ne questionne aucunement votre autorité, M. le Président, que je respecte au plus haut point, comme vous le savez. Je voulais tout simplement continuer avec Me Bois, dont j'admire le travail, et qu'il y ait quelqu'un dans cette pièce qui puisse se retrouver à travers les différents textes de loi, M. le Président, c'est très utile.

Me Bois, ma question dans le fond était la suivante: Si effectivement ces changements-là vont être apportés par voie de règlement, est-ce à dire donc que le règlement qui sera publié ou prépublié même, hein, va nous donner un peu la marche à suivre pour que les personnes puissent refuser de donner leur consentement, ou encore, l'ayant refusé, pour qu'elles puissent le donner, l'accorder, ou encore, dans le cas de 24.4°...

M. Couillard: C'est autre chose.

M. Drainville: C'est autre chose? Bon, on va rester sur 24.1°, d'abord. Donc, c'est sur ces deux possibilités-là que va porter le règlement amendé, hein? C'est ça? O.K.

Mme Bois (Diane): Il n'y a pas de règlement actuellement qui a été adopté, le pouvoir réglementaire, il est là. La disposition n'est pas encore en vigueur parce que les dispositions qui touchent le Dossier santé ne sont pas en vigueur, et, lorsqu'elles seront en vigueur, on pourra adopter le règlement.

M. Drainville: Alors, laissez-moi poser la question au ministre, parce que je pense que c'est le bon moment pour la poser. Je ne sais pas si vous étiez là pour ce bout-là, M. le ministre, mais la Commission d'accès à l'information nous a dit: Vraiment, la clé, là, du consentement, de l'exercice du consentement, c'est l'information. Et, lors de la séance du 30 avril, la Commission d'accès à l'information a parlé d'une campagne de publicité, d'information, etc. Est-ce que vous avez, comment dire, déterminé un peu l'approche que vous souhaitez mettre de l'avant? Je ne suis pas fermé à l'idée de discuter de ça un peu plus tard, mais je pense que, dans le cours de cette étude article par article, il va falloir en traiter à un moment donné, de la stratégie gouvernementale, pour s'assurer que le consentement est donné de façon éclairée. Alors, peut-être est-ce le bon moment.

Le Président (M. Kelley): Oui. M. le ministre.

M. Couillard: Bien, brièvement, ce matin, j'ai transmis des documents, dont une présentation PowerPoint, dont une partie consiste exactement à la question qui est demandée par notre collègue sur la stratégie envisagée de communication. En fait, le titre de cette partie de la présentation est Campagne d'information publique à l'intention de la population, et ça a été discuté dans une réunion de travail avec la Commission d'accès à l'information.

M. Drainville:Campagne d'information publique à l'intention de la population.

Le Président (M. Kelley): C'est bien ça.

M. Couillard: M. le Président, je tiens à le souligner à notre collègue qui a cette préoccupation, qui est tout à fait justifiée, c'est là que les enseignements du projet pilote vont être utiles parce qu'ayant observé sur le terrain, dans la Capitale-Nationale, comment tout ça se déroule, est-ce qu'il y a des patients qui vont se plaindre d'avoir eu des difficultés à enregistrer leur refus, est-ce qu'ils auraient aimé avoir d'autres façons de le faire, est-ce qu'ils s'estimaient bien informés... de sorte qu'on aura à réglementer, mais une fois qu'on aura tiré parti des leçons du projet pilote, comme d'ailleurs également on aura à faire des ajustements législatifs probablement après l'automne.

Alors, le député se demandait tantôt s'il aurait l'occasion de revoir, en Commission des affaires sociales, de façon quelconque, les enseignements du projet pilote expérimental de la région de la Capitale. La réponse, c'est oui parce que la grosse phase de déploiement du projet d'expérimentation nous amène jusqu'en décembre, où déjà il y aura eu plusieurs patients qui auront eu l'expérience du projet. Ça devrait nous mettre en position, avec les gens de l'équipe Dossier santé Québec, de prévoir des modifications législatives et de prévoir les premiers règlements suite à ce qu'on aura constaté, et les modifications législatives seront débattues, bien sûr déposées à l'Assemblée nationale et débattues ici, à l'Assemblée nationale et en commission parlementaire. Donc, il y aura dans les faits une discussion des enseignements du projet pilote à partir des modifications législatives qui seront déployées ou qui seront déposées au printemps 2009.

Le Président (M. Kelley): M. le député.

M. Drainville: Mais quelles garanties avons-nous, M. le ministre, quelles garanties avons-nous qu'il y aura bel et bien modifications législatives? Parce qu'à la rigueur vous pourriez conclure... Je vais m'adresser à travers la présidence, M. le Président. Je m'excuse. Alors, quelles garanties, M. le Président, avons-nous qu'il y aura bel et bien une analyse rigoureuse qui sera faite des résultats du projet pilote? Comment s'assurer, par exemple, que l'avis de la Commission d'accès à l'information sera... qu'on sera saisis dans le fond des analyses de la Commission d'accès à l'information? Moi, je veux bien présumer de la bonne foi du ministre, mais je pense que, comme disait un personnage célèbre, «trust, but verify». Alors, je suis bien prêt à faire confiance, mais je pense qu'il faut s'assurer que les mécanismes sont mis en place pour s'assurer que cette confiance-là se traduise par des gestes concrets. Alors, j'apprécie l'engagement que vous prenez, mais je ne suis pas du tout certain qu'il va donner lieu à, par exemple, une séance comme celle-ci où on pourra évaluer les pour et les contre du projet, tirer ses conclusions, et tout ça.

M. Couillard: Mais en chirurgie on a la même expression: «La confiance n'exclut pas le contrôle.» C'est une traduction un peu libre de ce que vous avez mentionné. C'est pour ça, c'est pour cette raison ce matin qu'on a offert à la Commission d'accès de suivre avec nous, de façon indépendante, le projet d'expérimentation dans la Capitale-Nationale. Et j'apprécie la confiance que le député a envers le gouvernement, mais je pense que cette confiance s'étend également à tous les intervenants, autant les intervenants cliniques sur le terrain que les gens de l'équipe Dossier santé Québec. Et, lorsqu'il y aura les modifications législatives, s'il y en a, à moins qu'on constate, ce qui m'apparaît quand même improbable, parce que la perfection est rare sur cette terre, là, à moins qu'on constate que le texte législatif est déjà complet et ne nécessite pas de le développer après le projet pilote, il y aura lieu certainement d'avoir le même type d'exercice auquel on s'est livrés ce matin.

Pourquoi pas, lorsqu'il y aura une nouvelle commission parlementaire sur des modifications législatives, commencer par une conversation avec la Commission d'accès à l'information sur leurs constats au cours d'une observation du projet pilote? Je pense que ce serait certainement judicieux de le faire puis je suis tout à fait prêt, au nom du gouvernement, de prendre cet engagement qu'on fasse ça lorsqu'on sera arrivés à ce moment-là. Je pense que c'est la façon la plus efficace d'arriver aux fins que souhaite avec pertinence le collègue sans paralyser en même temps le processus de déploiement ou de planification qui se fait dans l'ensemble du réseau.

Le Président (M. Kelley): M. le député.

M. Drainville: Alors, dans un premier temps, M. le Président, j'étais un peu réticent, disons, à souscrire à la proposition du ministre parce qu'il me semblait qu'il nous proposait que le gouvernement juge, décide lui-même s'il y a lieu d'apporter des modifications législatives, et par la suite, s'il jugeait, le cas échéant, qu'il y a lieu d'en apporter, à ce moment-là, ce serait au gouvernement de les déposer et donc à la Commission des affaires sociales de les étudier.

Là, il me semble que le ministre va un peu plus loin. Il nous dit: Je serais prêt à prendre un engagement. Je veux être sûr qu'on se comprenne bien, il me semble qu'il nous dit: Je suis prêt à prendre l'engagement qu'au terme du projet pilote il y aura une étude formelle des résultats de ce projet pilote pour qu'on puisse...

M. Couillard: Au début...

M. Drainville: Pardon?

M. Couillard: Au début du travail législatif prochain, parce qu'on ne fera pas ça trois, quatre fois, là, lorsque... C'est quasiment certain, là, je dirais à 99 %, là, et même plus que 99 % qu'il y aura une autre ronde législative sur l'informatisation. Ça m'apparaît extrêmement improbable qu'il n'y en ait pas.

M. Drainville: À cause du projet pilote?

n(16 h 50)n

M. Couillard: Non, à cause de la complexité elle-même de la situation, et on ne sait pas d'avance ce qu'on va constater sur le terrain. Donc, il est quasiment certain que, même sur d'autres sujets que le consentement, on découvre qu'on doit préciser la législation ou apporter des amendements. Donc, de toute façon, la Commission des affaires sociales aura à se pencher sur l'aspect légal du DSQ à la session de printemps 2009 et pourra bénéficier, comme on l'a fait ce matin, des lumières, en début de ces travaux, des lumières de la commission, qui lui expliquera les constats, qui lui répétera les constats de la diffusion du Dossier santé Québec dans la Capitale-Nationale et qui pourra ainsi permettre aux parlementaires de comparer les constats de la commission et les amendements législatifs qui seront proposés.

Alors, ça m'apparaît la façon la plus correcte de répondre aux préoccupations du député, qui encore une fois sont correctement exprimées, sans non plus nous engager dans un processus lourd qui viserait à... Il ne faut pas non plus envoyer le signal au reste du réseau qu'on arrête tout le déploiement dans les autres régions. Là, les gens commencent à se mobiliser, tout le monde va observer ce qui va arriver à Québec. Mais il y a énormément de travail de planification qui se fait, au moment où on se parle, dans toutes les autres régions du Québec pour qu'on puisse rapidement, par la suite, enclencher le déploiement dans les autres régions.

Mais il y aura certainement lieu donc, et je le répète, là, pour la Commission des affaires sociales de procéder à une audition soit uniquement en séance de travail ou également en séance publique, comme on a fait cette fois, pour partager avec la commission ses constats sur l'expérience terrain du projet d'expérimentation et dégager des parallèles entre les constats de la commission et le texte législatif qui sera alors soumis par le gouvernement. Je pense que ça devrait répondre à toutes les questions qui se poseraient à ce moment-là.

M. Drainville: M. le Président, si vous me permettez, je vais prendre en délibéré... ou en délibération, je pense, le terme exact, la proposition du ministre. Comme on va sans doute se revoir demain, j'aimerais ça pouvoir y réfléchir avec les gens de ma formation politique, et, à ce moment-là, on pourra lui donner, je dirais, une réaction plus officielle, plus formelle à la suggestion qu'il nous fait. Alors, si vous permettez, M. le ministre, je vais prendre ça... Je pense qu'on peut dire «en délibéré», M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a d'autres commentaires sur le premier paragraphe de l'article 2 amendé? Sinon, est-ce qu'il y a des questions sur le deuxième paragraphe, qui est le 24.4°? M. le député de La Peltrie.

M. Caire: M. le Président, juste comprendre, là, de quoi il est question quand on parle de manifester son refus. «...à qui il délivre un médicament ou des échantillons de l'obligation de transmettre, conformément à[...], une copie des renseignements visés à l'article 520.9.»

M. Couillard: Alors, dans l'état actuel des lieux, déjà on a prévu que le gouvernement pourrait réglementer et permettre, par règlement, à certaines situations exceptionnelles d'être prises en compte, parce que normalement, vous le savez, dans la législation qu'on a adoptée, le professionnel de la santé a l'obligation d'inscrire au Dossier santé Québec les nouveaux renseignements qui sont pertinents à la mise à jour de la banque de données. Par exemple, je prescris un médicament à un patient X. Bien, je dois inscrire dans le fichier le nouveau médicament qui a été prescrit pour que le fichier médicaments soit maintenu à date. Bon. Alors, cependant, on conçoit qu'il peut y avoir des circonstances exceptionnelles. Par exemple, on me donnait l'exemple tantôt d'un médecin en fin de carrière qui n'est pas informatisé, qui donne un échantillon de médicament à un patient et auquel on ne veut pas nécessairement astreindre à toutes les dispositions de la loi. Ce sera donc sur une base exceptionnelle. Et la raison pour laquelle il faut modifier le texte de loi, c'est qu'on fait une référence au consentement actif dans 24.4° actuel.

La disposition actuelle dit: «...[et] à les conserver, lorsque la personne y a consenti.» Et, comme il n'y a plus cette question de consentement actif mais maintenant le consentement implicite, on transforme en ajoutant «qui n'a pas manifesté son refus». Alors, c'est une modification de concordance qui nous met en parallèle avec le nouveau mode de consentement requis mais qui n'apporte pas en soi de changement profond quant au but visé par cet article ou ce paragraphe.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a d'autres commentaires, questions sur le deuxième paragraphe de l'article 2 dans l'amendement?

M. Drainville: Juste pour être bien sûr, quand on parle de la copie des renseignements, on parle de quoi exactement, là? «Exempter, dans les cas, conditions...»

Mme Bois (Diane): ...Dossier santé ou les services de conservation, on parle d'une copie. Si on regarde à l'article 520.9, on dit que les renseignements qui sont conservés dans les services de conservation sont une copie des renseignements qui sont détenus localement. C'était vraiment pour faire comprendre, donner l'idée que le Dossier santé du Québec ne remplace pas les dossiers locaux mais que c'est bien une copie de ce qu'on retrouve localement. Donc, c'est ce que ça traduit ici, au niveau du pouvoir réglementaire.

M. Couillard: C'est parce que, M. le Président, c'est très important, puis je vais peut-être le répéter surtout pour les citoyens qui nous écoutent ou qui nous liront, de bien comprendre que ce qui est mis en ligne, ce n'est pas le dossier de la personne, ça ne remplace pas le dossier médical que nous avons dans les établissements de santé ou dans les cliniques médicales, mais on en copie littéralement certains éléments, comme des résultats de laboratoire, des médicaments, des résultats de radiologie, pour les verser à la banque de données. Alors, c'est pour ça que le terme «copie» est employé, afin de manifester, de façon explicite, le fait que le dossier médical demeure unique et valide, c'est celui qui est détenu à la clinique ou à l'établissement.

M. Drainville: Donc, l'intervenant qui dispense des services de santé à une personne qui a consenti implicitement à faire partie du DSQ, l'intervenant donc qui dispense ces soins de santé doit transmettre une copie des renseignements... doit conserver une copie des renseignements? C'est ce que je dois comprendre? C'est ça?

M. Couillard: C'est qu'en fait, normalement, il doit les transmettre de façon à maintenir à jour la banque de données. Mais, dans certaines circonstances exceptionnelles, on peut, par règlement, libérer certains professionnels de l'obligation de transmettre certains renseignements. Exemple, un médecin X a donné un échantillon d'un médicament à un patient.

M. Drainville: Donc, un médecin qui refuserait dans le fond de participer au Dossier de santé du Québec?

M. Couillard: C'est-à-dire que non, la loi prévoit qu'il y a une obligation, pour les médecins, générale, dans d'autres articles déjà adoptés, que les professionnels doivent indiquer les renseignements requis à Dossier santé Québec. Il y a même des dispositions de pénalité s'ils ne le font pas. Mais donc il faut prévoir que dans certains cas il peut être logique et souhaitable de dispenser certains professionnels de cette obligation, dans certains cas très précis. Et la raison pour laquelle on n'est pas plus précis ici, c'est qu'on ne peut pas prévoir d'avance toutes les situations qui pourraient se présenter. C'est pour ça qu'il existe des dispositions réglementaires dans les projets de loi, afin de permettre la flexibilité puis le fait de découvrir, au fil des années, des situations dans lesquelles de toute évidence il faut s'adapter et accepter ces exceptions, qui sont des exceptions parce que justement elles seront listées par règlement.

M. Drainville: Donc, la règle générale légale, c'est que, pour des raisons, entre autres, de confiance ? il faut avoir confiance dans ce Dossier de santé du Québec ? il faut que chaque professionnel de la santé verse dans le Dossier de santé du Québec les informations qui sont couvertes par ce Dossier de santé du Québec. Mais ce que vous dites, c'est qu'il pourrait y avoir des circonstances très, très, très exceptionnelles qui exemptent un professionnel de la santé de le faire.

M. Couillard: Exactement. Puis il faut savoir que ce n'est pas tous les renseignements que le professionnel a activement à introduire. Par exemple, les résultats de laboratoire peuvent être transmis directement de la banque de données du laboratoire à la banque de données de conservation. Mais il y a certains renseignements qui doivent être activement inscrits par le professionnel, et c'est effectivement dans le but de donner confiance.

Il y a un autre sujet qui a été discuté dans l'adoption de la loi n° 83. Par exemple, on disait: Est-ce que certains patients pourraient avoir le droit de demander qu'une partie des renseignements n'y soit pas? On ne peut pas parce qu'à ce moment-là, si je vois les renseignements, je ne sais jamais si c'est complet. Alors, c'est une des dispositions, cette obligation, qui visent à garantir la confiance des professionnels en la validité des renseignements. Et on se permet éventuellement, par règlement, de soustraire certains professionnels, dans certaines circonstances, à cette obligation.

M. Drainville: M. le Président, qui détermine, à ce moment-là, que le professionnel a le droit d'être exempté? Est-ce que vous pouvez nous expliquer, M. le ministre, dans les faits, comment ça va fonctionner? Parce que le corollaire à ce que vous venez de nous dire, c'est qu'il ne faut vraiment pas qu'il y ait trop, trop d'exceptions, parce que, le jour où on va se rendre compte qu'il y a beaucoup d'exceptions comme celle-là, toute la question de la confiance que nous devons avoir dans l'intégrité de ce DSQ, de ce Dossier de santé du Québec, pourrait être remise en question. Donc, qui fait l'arbitrage?

M. Couillard: Bien, la demande pourra être faite, je suppose, par certains médecins individuellement, ou plutôt par leurs représentants de groupe. Par exemple, les fédérations médicales pourraient soumettre, comme elles le font quotidiennement dans d'autres cas, au gouvernement des situations particulières qui à leur avis justifient... Exemple, sans en faire une règle annoncée d'avance, le fait de dire que certains médecins très âgés qui ne sont plus en pratique active, qui sont en fait retirés du système, autres que pour prescrire, par exemple, renouveler des médicaments, que certains médicaments... que certains médecins, pardon, de cette catégorie soient soustraits à cette obligation, voilà le genre de situation. Et, sans le prévoir maintenant, voilà le genre de situation que, par exemple, la Fédération des médecins omnipraticiens ou des médecins spécialistes pourrait nous soumettre, et, après discussion avec eux, on jugerait qu'effectivement c'est une requête qui est valide, en étant toutefois très prudents parce qu'effectivement on veut que ce soit certain que ce soit une disposition exceptionnelle et non pas générique à un grand groupe de personnes, parce que, là, on affaiblit le lien de confiance entre le professionnel suivant qui verra le patient et la banque de données qui est disponible. Et c'est plus prudent d'avoir cet outil en main sans savoir si véritablement on va l'utiliser très fréquemment plutôt que d'avoir à relégiférer lorsqu'un cas nous sera présenté et qu'il faudrait agir.

M. Drainville: Très bien. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a d'autres commentaires sur le paragraphe 2°? Est-ce que l'amendement à l'article 2 est adopté?

Des voix: Adopté.

n(17 heures)n

Le Président (M. Kelley): Et en conséquence l'article 2, tel qu'amendé, est adopté?

Des voix: Adopté.

Le Président (M. Kelley): On procède maintenant à l'article 3, M. le ministre, article 3 qui a une couple de paragraphes.

M. Couillard: En fait, l'article 3 touche l'article 520.6 de la loi de santé et services sociaux. Alors, l'article débute de la façon suivante: «Les dispositions du présent titre doivent être appliquées de manière à respecter les principes suivants.» Alors, on énumère une liste de principes qui sont en jeu lors de la... Il y a 10 principes, et le titre, c'est «Services régionaux de conservation de certains renseignements aux fins de la prestation [des] services de santé», et le chapitre, «Finalités et principes». Alors, c'est une disposition qui permet d'énoncer certains principes.

Par exemple, à 1°, dans le texte de loi, qui n'est pas devant vous, on dit: «Le respect du droit à la vie privée de la personne et au secret professionnel.» Voilà donc, en tout temps, les principes sacrés à introduire dans l'interprétation et dans la pratique.

Alors, on arrive à 3°, qu'on va supprimer, 3° qui disait: «Le consentement, en ce que la personne demeure libre de donner son consentement à adhérer aux services de conservation qui lui sont offerts et de révoquer son consentement en tout temps.» C'est là l'expression du mode de consentement explicite, et on retire donc 3°.

Et, à 4°, on va de façon plus précise pour répondre à une inquiétude des gens qui a été transmise de plusieurs façons, à laquelle on a fait allusion d'ailleurs ce matin. Les gens disent: Oui, mais, si je décide de refuser d'être membre ou ? si vous voulez ? d'adhérer au Dossier santé Québec, est-ce que je serais pénalisé dans mon accès et la qualité des services que je recevrais? Alors, il s'agit d'exprimer de façon très claire le principe suivant, que je vais lire, dans la colonne de droite de votre cahier de législation. Alors, parmi les principes, donc, 3° est supprimé.

«4° le volontariat et la non-discrimination, en ce que chaque personne doit demeurer entièrement libre de refuser, en tout temps, que les renseignements visés à l'article 520.9 la concernant soient transmis, conformément à l'un ou l'autre des articles [en question], à une agence ou à un établissement autorisé ou à la RAMQ, selon le cas, et que ce refus ne doit aucunement mettre en cause son droit d'avoir accès et de recevoir les services de santé que requiert son état.»

Ça veut dire en pratique qu'un médecin ne peut pas, lorsque vous le visitez, vous dire: Bien, monsieur, vous avez décidé de vous soustraire au Dossier santé Québec, donc je n'ai pas la facilité d'obtenir les informations que normalement je pourrais avoir si vous aviez maintenu votre consentement, donc je ne désire pas vous traiter, et vous ne pouvez pas avoir accès aux soins. C'est une inquiétude qui a été transmise par certains groupes.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Marie-Victorin.

M. Drainville: Oui. J'aimerais savoir, M. le Président: Comment le professionnel de la santé va-t-il savoir si la personne devant lui a, oui ou non, donné son consentement? Parce que dans certains cas, vous l'admettrez avec moi, il est possible que la personne ne sache pas que ça s'est fait il y a plusieurs années. On a mis en place le DSQ, la personne n'a pas eu accès, n'a pas eu besoin de soins médicaux, elle se retrouve, quatre, cinq, six, 10 ans plus tard, devant un médecin qui lui demande... Alors, la procédure, comment ça va s'opérer?

M. Couillard: Lorsque le refus... Et on verra plus loin les modalités d'expression du refus. On en parlé tantôt avec les règlements qu'on veut adopter. Lorsque le refus aura été exprimé de quelque façon que ce soit par la personne, ce sera entré à la RAMQ, dans son registre des usagers, dans la catégorie des refus. Alors, ce que ça veut dire ? et puis on me corrigera, si ce n'est pas le cas, avec les experts techniques en arrière de moi ? ça veut dire que, moi, si, comme médecin, je décidais de demander des renseignements sur monsieur ou madame X et qu'elle a refusé, immédiatement va m'apparaître à la fenêtre l'indication que la personne a retiré son consentement, donc je n'ai pas accès aux renseignements, sans que la personne ait besoin de me le dire directement.

M. Drainville: Et, à ce moment-là, si je comprends bien, M. le Président, nécessairement, puisqu'elle a refusé son consentement, elle n'a pas de numéro d'usager, hein, puisque le numéro d'usager vient avec...

Une voix: ...

M. Drainville: Ah oui?

M. Couillard: On maintient toujours le numéro d'identification unique, au cas où la personne...

M. Drainville: Changerait d'idée.

M. Couillard: ...changerait d'idée, pour ne pas avoir à en créer un deuxième, là. Ça devient confus.

M. Drainville: Ah oui! O.K. Alors, comment le professionnel de la santé pourra-t-il avoir accès au numéro d'identification? Comment? Il tape quoi sur son clavier pour en arriver à dire: Ah! cette personne-là ne fait pas partie du Dossier de santé du Québec? Techniquement, comment ça va se passer?

M. Couillard: Nom, prénom, date de naissance, peut-être numéro d'assurance maladie, je suppose, éventuellement.

Une voix: ...

M. Couillard: Bien, expliquez, Me Bois.

Mme Bois (Diane): La première étape, finalement, c'est ce qu'on appelle la résolution de l'identité de l'usager. Donc, l'intervenant va rentrer nom, prénom, date de naissance, sexe de la personne, et la RAMQ va pouvoir confirmer l'identité de la personne et, si on veut, lancer le numéro d'identification unique. Ce numéro-là n'est jamais affiché dans les systèmes pour assurer la confidentialité de ce renseignement-là, mais ça permet au système qui va le prendre en charge, l'infrastructure qui va le prendre en charge de transporter ce numéro-là au niveau du fichier des refus, qui va pouvoir confirmer si effectivement il y a inexistence du refus ou non. Et par la suite le système va pouvoir, s'il y a inexistence du refus, accéder aux banques de données soit pour communiquer l'information ou encore pour transmettre l'information dans la base de données, tout simplement.

M. Drainville: Donc, au tout départ, dans le fond, des informations de base qui indiquent très rapidement au professionnel de la santé si cette personne-là fait partie, entre guillemets, du Dossier de santé du Québec ou pas. Si c'est le cas, à ce moment-là, il apparaît présumément...

Mme Bois (Diane): ...jeton qui accompagne la demande, si l'on veut, la requête et qui va confirmer à l'agence que, oui, elle peut communiquer de l'information parce qu'il y a inexistence du refus, là.

M. Drainville: Et, à ce moment-là, dans cette deuxième étape là, c'est là que le numéro d'usager présumément... Est-ce qu'il apparaît ou il est juste authentifié? Il est juste authentifié, hein?

Mme Bois (Diane): Le numéro d'identification est pris en charge par le système, mais il n'est jamais affiché sur l'écran du professionnel comme tel pour assurer...

M. Drainville: Pour des raisons de confidentialité, justement.

Mme Bois (Diane): Exact.

M. Drainville: Très bien.

Mme Bois (Diane): Alors là, le numéro d'identification unique, par exemple, va accompagner les renseignements qui vont être transmis au professionnel, ce qui permet, entre autres, d'assurer la sécurité du système, parce que, si jamais il y avait, pour une raison ou pour une autre, un hacker qui rentrait dans le système, tout ce qu'il aurait, c'est un numéro d'identification unique qui ne veut rien dire, c'est un numéro séquentiel qui accompagnerait des renseignements cliniques, contrairement au numéro d'assurance maladie, où on retrouve le nom, l'initiale de la personne, sa date de naissance et son sexe. On sait que ce numéro d'assurance maladie là est quand même assez révélateur de renseignements personnels, alors que le NIU, le numéro d'identification unique, c'est un numéro séquentiel qui ne contient aucun renseignement personnel. Donc, ça peut être 2382 pour identifier M. Philippe Couillard, et, lorsque ces renseignements vont se promener, il y aura juste des renseignements cliniques avec un numéro d'identification unique qui ne veut rien dire.

M. Drainville: Mais, encore une fois pour ma gouverne, le numéro d'identification unique ne sera pas dévoilé ou révélé au professionnel de la santé, il ne sert qu'à activer le système dans le fond puis à permettre au professionnel de la santé de cheminer dans sa quête pour aller chercher l'information. Mais jamais, en aucun cas, ce code-là ou ce numéro d'identification unique n'est dévoilé.

Mme Bois (Diane): On va le voir tantôt, dans des amendements qui sont proposés, que l'on propose de pouvoir adopter par règlement des mesures justement pour assurer la confidentialité et la sécurité du numéro d'identification unique. Pour le moment, ce numéro-là sert vraiment à entrer dans le système du dossier santé électronique, mais on pourrait penser que ce numéro-là pourrait aussi servir dans les hôpitaux, par exemple, pour échanger, par voie électronique, des dossiers cliniques entre deux hôpitaux qui n'ont rien à voir avec le dossier santé électronique. Donc, ce numéro-là permet tellement d'identifier de façon unique une personne de façon non équivoque que ça peut devenir intéressant.

Mais comment ce numéro-là va être transmis pour pouvoir assurer son utilisation à des fins, là, de communication ou d'échange électronique de dossiers? On pourrait parler de dossiers locaux informatisés, et là, si on voulait les faire circuler par voie électronique, le numéro d'identification unique pourrait devenir intéressant dans la mesure où il ne permet pas d'identifier une personne. Mais comment on va le mettre en place, ce système-là? Alors, on a prévu des modifications. On va le voir plus tard, dans les propositions de modification, là, les mesures qu'on souhaiterait mettre en place pour assurer davantage la confidentialité du numéro tout en permettant son utilisation efficace.

M. Drainville: Est-ce que ce numéro d'identification unique pourrait éventuellement être utilisé sur les cartes d'hôpital que nous avons, là? Vous savez, lorsqu'on se présente à l'hôpital, on nous donne un numéro de dossier. Est-ce qu'éventuellement ce numéro d'identification unique pourrait servir aux communications ou à la transmission d'information à l'intérieur des établissements?

Mme Bois (Diane): C'est que les dispositions de la loi prévoient que le numéro ne peut pas être apposé sur une carte d'assurance maladie, une carte d'admissibilité, une carte d'hôpital, à moins qu'éventuellement on aurait, par exemple, une carte avec un microprocesseur qui nous permettrait d'introduire ce numéro-là. Mais le numéro ne doit jamais être affiché pour des raisons de confidentialité. Mais effectivement on va voir les modifications plus tard, c'est de proposer des mesures ou un pouvoir réglementaire qui va permettre justement de voir comment on peut utiliser ce numéro-là pour échanger des renseignements, par exemple, entre deux hôpitaux, mais tout en assurant la confidentialité du numéro. Donc, il y a une réflexion à faire là-dessus, là, sur le comment utiliser le numéro tout en assurant sa confidentialité.

n(17 h 10)n

M. Drainville: Donc, si je vous comprends bien, ce numéro-là ne peut pas être apposé sur une carte, mais il pourrait par contre servir éventuellement dans l'implantation d'un dossier de santé à l'intérieur des établissements ou entre les établissements. Donc, dans une deuxième étape ultérieure, ce numéro-là pourrait être utilisé. À ce moment-là, pour reprendre un peu l'image que certains ont utilisée, le DSQ constitue, met en place une infrastructure d'autoroute, pourrait-on dire, là, des grands axes, et, quand on voudra compléter ce réseau-là par un réseau interétablissements ou interrégions, ce numéro d'identification unique pourrait servir à parachever le réseau, parachever l'informatisation du réseau. Je vous comprends bien?

Mme Bois (Diane): Permettre l'échange, la communication électronique des documents.

M. Couillard: Mais le DSQ est déjà une autoroute interrégions. Il est conçu pour fonctionner comme ça à cause de la fonction localisatrice de la RAMQ, qui vous permet... Par exemple, si vous allez en vacances en Gaspésie puis vous avez un accident, la RAMQ va immédiatement localiser les banques de données régionales dans lesquelles vos renseignements sont présents et les acheminer vers le médecin qui vous traite à Gaspé, par exemple. Alors, c'est déjà, d'ailleurs, le grand avantage, parce que sinon, si ce n'étaient que des systèmes intraétablissements, il n'y a pas d'avantage par rapport à ce qui existe déjà dans certains hôpitaux.

M. Drainville: Non, c'est ça.

M. Couillard: C'est justement la communication avec l'extérieur et entre les régions qui est le fait nouveau.

M. Drainville: Oui. C'est pour ça que j'utilisais l'image de l'autoroute. Dans le cas du DSQ, c'est davantage une autoroute, mais, si on veut éventuellement compléter ce réseau d'autoroutes par un réseau de routes secondaires intraétablissements, par exemple, des communications intraétablissements ou intrarégions...

M. Couillard: Je ne suis pas sûr. Moi, j'utiliserais votre même comparaison de l'autoroute mais de façon différente. C'est-à-dire qu'il existe déjà des systèmes intraétablissements...

M. Drainville: Dans peu d'établissements, quand même, M. le ministre.

M. Couillard: Dans plusieurs gros hôpitaux mais pas dans tous les établissements, c'est vrai. Mais je dirais que ce qui va changer avec le temps et ce qui va apparaître avec le temps, c'est de nouveaux véhicules sur l'autoroute. C'est-à-dire qu'au début on a juste trois, quatre camions qui circulent là-dessus, les laboratoires, les radiologies, etc., mais on peut imaginer qu'avec les années, sur ce squelette, sur cette autoroute de base, on va pouvoir augmenter progressivement le volume d'informations, le type d'informations qu'on va vouloir y voir figurer, chaque fois bien sûr avec un travail législatif à faire.

M. Drainville: Mais dans le fond ma... Je vais être un peu plus explicite dans les termes que j'utilise: Est-ce que ce numéro d'identification unique ne pourrait pas nous permettre éventuellement d'informatiser le dossier médical? Dans le fond, c'est ça, la question.

M. Couillard: Dans l'hôpital?

Une voix: Oui.

M. Drainville: Dans l'hôpital.

M. Couillard: Il faut faire attention parce que le dossier médical ne sera jamais le même que le Dossier santé Québec, c'est-à-dire qu'il y aura beaucoup plus de renseignements dans le dossier médical. Par exemple, je suis votre logique, si on décidait, dans un hôpital X, de devenir un hôpital sans papier et d'avoir un dossier qui est entièrement numérisé, incluant les notes d'évolution des médecins, les commentaires, etc., ça, c'est possible. Déjà, la technologie permet de faire ça dans certains hôpitaux. Peut-être pas au Québec encore, mais, ailleurs dans le monde, il y a quelques hôpitaux qui sont déjà presque rendus là. Mais le Dossier santé Québec, lui, ce ne sera pas ce dossier médical.

M. Drainville: Non, je sais.

M. Couillard: Ce sera une petite partie de ce dossier, mais il y a des copies de ce dossier médical qui seront mises à la disposition et placées sur les banques de données. Alors, il ne faut pas non plus penser que c'est le dossier médical numérisé qui va être, un jour, placé sur la toile ou sur le réseau de communication. Ce n'est pas la même chose. Le numéro d'identification...

M. Drainville: M. le Président, certains croient que l'évolution normale va nous amener là éventuellement. Et je ne dis pas que c'est souhaitable à ce stade-ci, je dis que ce scénario, cette hypothèse, elle est très certainement dans l'air. Certains croient que ce sera une évolution naturelle. Et dans le fond tout ce que je dis, c'est que le numéro d'identification unique, si nous devions aller dans cette direction, nous permettrait de prolonger le réseau, de continuer son parachèvement si nous décidions d'aller dans cette direction.

M. Couillard: Et il y aurait certainement, à ce moment-là, un nouveau débat législatif...

M. Drainville: Bien sûr!

M. Couillard: ...parce que la législation, telle que nous l'avons adoptée, est très limitative en ce qui concerne le type de renseignement qu'on peut mettre sur le DSQ. Mais, un jour, effectivement on peut penser qu'on voudra étendre...

M. Drainville: On est d'accord.

M. Couillard: À ce moment-là, il n'y aura pas nécessité de refaire un autre système d'identification, ce sera toujours le même qui existera. Voilà.

M. Drainville: C'est ça. C'est ça.

Le Président (M. Kelley): Est-ce que ça va pour l'article 3? Je pense que le nouveau paragraphe 4° est un exemple que Me Saint-Laurent a parlé ce matin, qu'il faut quelqu'un d'autre pour simplifier les textes pour les citoyens, parce que je ne suis pas sûr, comme citoyen, que j'ai tout compris le 4°. Mais sur ça est-ce que l'article 3 est adopté?

Des voix: Adopté.

Le Président (M. Kelley): Adopté. On passe maintenant à l'article 4, M. le ministre, qui comprend un long amendement aussi, qui...

M. Couillard: Alors, comme tout ça demeure, M. le Président, assez compliqué, je suggère qu'on se munisse de la feuille d'amendement, que vous avez dans vos dossiers, et qu'on la place à côté du cahier de législation, de la disposition telle que modifiée. Comme ça, vous allez pouvoir suivre. Je vais indiquer à mesure, en y allant paragraphe par paragraphe, pourquoi et comment on fait ces modifications-là, pour faciliter notre travail.

Alors, il s'agit encore une fois de tirer parti et de rendre concordants les textes législatifs sur le principe du consentement implicite. Alors, voici ce qu'on fait par rapport à ce qui existe actuellement. Dans l'article 520.7 actuel, on dit bien: «Le ministre autorise [l'agence] ou [l'établissement] à offrir, à toute personne qui est une personne assurée [...] et qui y consent...» Donc, il faut se libérer de cette formulation, et c'est là qu'on arrive à la disposition telle que modifiée. Et je vais la lire, maintenant. Le premier alinéa: «Le ministre autorise une agence ou un établissement situé sur le territoire d'une agence à mettre en place des services régionaux de conservation d'une copie des renseignements prévus à l'article 520.9, incluant une copie des données historiques qui se rapportent aux renseignements concernant les résultats des examens et des analyses de laboratoire, incluant les résultats des examens de laboratoire d'exploration fonctionnelle, les résultats des examens d'imagerie médicale et les données immunologiques...»

Maintenant, il y a un amendement ici en raison de l'inquiétude ou du terme trop vaste. Quand on parle de données immunologiques, ça peut être extrêmement vaste comme renseignements. Par exemple, est-ce que je suis atteint d'une maladie immunodéficiente? Ça présente certains enjeux. Alors, on veut changer «données immunologiques» par «données d'immunisation» parce que ce qu'on voulait, c'est avoir les vaccins: Est-ce que vous avez été vacciné pour le tétanos, par exemple, ou pour telle maladie? Donc, il s'agit de remplacer «les données immunologiques» par «les données d'immunisation».

Alors, ça se lirait de la façon suivante: «...les résultats [d'examens] d'imagerie médicale et les données d'immunisation, à l'égard de toute personne qui reçoit des services de santé au Québec, sauf celle qui manifeste son refus à ce que les renseignements qui la concernent soient transmis, conformément à l'un ou l'autre des articles 520.17 et 520.18, à une telle agence [...] aux fins de [...] conservation.»

Donc, on fait deux choses dans cette modification: d'une part, on introduit dans le texte le principe du consentement implicite, donc du refus plutôt que du consentement, et, deuxièmement, on remplace le terme «immunologiques» par le terme «d'immunisation» afin de bien préciser ce dont nous parlons et qu'il s'agit spécifiquement des vaccins, en termes clairs, là, pour la population, des vaccins qu'on a reçus. Tout le monde a connu l'expérience d'arriver à l'hôpital ? bien, pas tout le monde mais beaucoup de gens ? avec une coupure ou un accident pour faire faire des points, puis la première question que le médecin ou l'infirmière demande, c'est: Quand est-ce que vous avez eu votre vaccin pour le tétanos? Je ne sais pas pour vous, mais, moi, je sais bien que je ne suis jamais capable de répondre à cette question-là. Alors, voici une façon d'avoir ce renseignement de façon très, très ouverte, et bien sûr toutes les autres immunisations qui maintenant sont disponibles dans le calendrier d'immunisation. Alors, voici pour le premier alinéa.

On pourrait s'arrêter là quelques instants, s'il y a des discussions sur ce premier alinéa, parce qu'il s'agit d'un long article. Par la suite, je vais aborder les autres éléments avec les amendements à mesure, comme je l'ai fait jusqu'à maintenant.

Le Président (M. Kelley): Alors, est-ce qu'il y a des questions sur le premier paragraphe de l'amendement, qui change le premier alinéa du projet de loi? M. le député de La Prairie... La Peltrie. Une fois par session, il faut faire ça. La fatigue commence pour le président. Alors, mes excuses, M. le député de La Peltrie.

M. Caire: Sans offense pour ma collègue, M. le Président. Bien, en fait, ma question concernait plus la priorité de stockage des informations. Je comprenais du processus que l'établissement gardait l'information sur l'ensemble des données qui concernent un patient et... ou au niveau de l'agence, quoique, là, ça, ça devient déjà un peu plus nébuleux au niveau de l'agence, là, qui garde une copie de l'information, donc ça, ça pourrait déjà être une première question, mais j'ai compris que la copie était gardée par la RAMQ et non pas par l'établissement. L'établissement, c'est l'information source, et la RAMQ a l'information conservée, la copie, là.

M. Couillard: C'est que, dans la loi initiale, la loi n° 83, on a mis en place les banques régionales de conservation, O.K., et on a prévu que le gouvernement pouvait accorder le mandat de constituer cette banque à une agence ou à un établissement situé sur le territoire de l'agence, l'un ou l'autre. Mais encore une fois c'est autre chose que le dossier médical. Par exemple, si on parle ? je prends un exemple au hasard ? du Centre hospitalier régional de Trois-Rivières et qu'on décide que pour la Mauricie, quoique vous le savez très bien parce que c'est vous qui l'avez suggéré en partie, là, de concentrer les éléments puis d'avoir moins de centres que de régions, bien, si on décide, par exemple, que le Centre hospitalier régional de Trois-Rivières est le dépositaire de la banque régionale de conservation, bien il a également le double mandat de constituer son propre dossier d'hôpital, comme n'importe quel hôpital, également de prendre des copies de ce dossier pour alimenter la banque régionale dont il est l'administrateur. Alors, c'est pour ça que le terme «établissement» est là, parce que ça se réfère à ce qu'on a adopté lors de la loi n° 83.

n(17 h 20)n

M. Caire: Oui. M. le Président, ma question n'était pas au niveau des établissements. Je comprends bien le rôle des établissements, mais, quand on avait eu le briefing au niveau du DSQ, je comprenais que les banques d'informations étaient, oui, au niveau de l'établissement pour l'ensemble des données qui concernent un patient, mais pour le reste le gouvernement ou la direction de Dossier santé Québec en était arrivée à la conclusion que conserver les banques de données sur le modèle des RUIS, donc trois modèles, Montréal, Sherbrooke et Québec, était le... Donc, à ce moment-là, j'essayais de comprendre la pertinence de voir une copie au niveau des agences. J'essaie de comprendre, là, entre ce que la loi dit puis ce que le DSQ veut faire, où est-ce que l'arrimage se fait, là.

M. Couillard: O.K. Je vais tenter une explication, puis le Dr Simard ou Me Bois pourront la compléter parce que c'est vraiment des données techniques avec lesquelles probablement notre collègue est plus familier que moi. Mais effectivement le mode...

D'abord, pourquoi on est allés vers des banques de données régionales plutôt qu'une banque centralisée comprenant toutes les données? C'est parce qu'à l'époque du débat sur la carte à puce un des aspects qui avaient beaucoup inquiété les citoyens, c'était justement la confection de cette immense banque de données centrale qui avait tous les renseignements. Alors, c'est une façon qu'on a imaginée et qui a été assez bien reçue, d'ailleurs. Et ça a été mentionné en commission de ne pas constituer une banque unique, sauf pour les médicaments, parce que pour les médicaments c'est une banque unique à la Régie d'assurance maladie du Québec mais des banques régionales. Alors, initialement, on assumait qu'il y aurait autant de banques régionales que de régions. Avec le temps et la réflexion est apparu le fait que probablement ? et notre collègue a participé aux conversations avec les gens qui sont derrière moi ? il était plus utile, un peu comme un condo, là, de mettre en commun certains services, surtout pour les petites régions, et de constituer des technocentres regroupant les banques de plusieurs régions. Donc, je ne sais pas, en bout de ligne, combien il va y en avoir, là, si les travaux sont complétés là-dessus.

Une voix: ...

M. Couillard: Probablement trois technocentres régionaux. Mais ce n'est pas nécessaire de changer la loi pour ça. C'est-à-dire que chaque agence pourra donc déléguer son mandat de constituer une banque régionale au technocentre X identifié la concernant. Je ne sais pas si je suis clair. Est-ce que j'ai bien expliqué?

M. Caire: Bien oui, oui, mais en fait c'est parce que vous disiez que ce n'est pas nécessaire de modifier la loi. J'essaie juste de voir s'il y avait une justification, au niveau de la législation, d'inclure les agences. Mon questionnement, c'est... Puis peut-être Me Bois... Sans vouloir présumer que vous ne pouvez pas répondre à la question, M. le ministre, là, mais, s'il y avait une obligation légale d'inclure l'agence dans la possibilité de la conservation des informations puis des copies, est-ce qu'à ce moment-là, pour la constitution de trois réseaux de conservation des... ou trois centres ? il serait plus exact de dire «trois centres de conservation des informations» ? est-ce que ces dispositions légales là ne sont pas aussi pertinentes?

Mme Bois (Diane): Parce que la responsabilité de la conservation pourrait être confiée soit à un établissement ou à une agence, encore là, même si on réduit à trois, parce que le RUIS n'a pas d'entité légale en soi. Donc, ce serait confié soit à un établissement soit à une agence qui va avoir le mandat, la responsabilité d'assumer cette fonction-là pour les autres territoires d'agences. Mais, il est clair, on va pouvoir le confier ou à un établissement ou à une agence pareil parce qu'un RUIS, ça n'a pas d'existence légale. C'est un mode d'organisation de services, non pas une entité, là.

M. Caire: Ce que je comprends, c'est qu'à l'application de la loi chaque agence devra donner un mandat... Mais, à ce moment-là, s'il n'y a pas d'entité légale, comment on va avoir l'administration de ça? Parce que l'agence, vous le dites, c'est une entité légale qui a une existence, qui a des budgets, des modes de fonctionnement, qui a des locaux. Mais le RUIS, à ce moment-là, ça va s'orchestrer comment? Parce qu'on parle quand même des trois points de chute de l'ensemble des informations du DSQ, là. Donc, j'essayais de comprendre comment tout ça va s'orchestrer, puis il ne semble pas y avoir une entité définie dans la loi qui va faire ça, là.

M. Couillard: Alors, voici se joindre à nous un nouvel interlocuteur, que vous connaissez tous très bien, le Dr André Simard, qui va s'identifier d'abord, puis ensuite répondre à cette question.

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a consentement pour la participation du Dr Simard?

M. Caire: Consentement.

Le Président (M. Kelley): Consentement. Parfait. À vous la parole, Dr Simard.

M. Simard (André): Bonjour, M. le Président. Donc, de fait, actuellement, je pense que c'est important de différencier. Légalement, il y a des agences qui ont des responsabilités de mettre en place des services régionaux de conservation. De fait, ce qu'on dit, c'est qu'au point de vue opérationnel, au point de vue informatique, au niveau des centres de traitement de données, actuellement, ce qu'on regarde, c'est un maximum de trois centres où on va faire des opérations informatiques. Comme disait le Dr Couillard tantôt, de fait ça veut dire qu'on va avoir à prévoir, avec l'ensemble des agences, des ententes de service. Déjà, on est en train de le travailler avec des régions très spécifiques. On va être en mesure de faire des annonces dans les prochains mois là-dessus.

Voici une région qui va confier l'opération de son service régional de conservation à une agence ou à un technocentre, qui va être en mesure de lui offrir le service. Il a la responsabilité légale de son service régional de conservation, et de fait ça fait aussi du sens avec le modèle de déploiement qu'on a, on déploie par région. Donc, ça veut dire que, quand on va arriver dans cette région-là, là il va y avoir des branchements à faire, des interfaces à créer, puis on va travailler directement avec l'agence. Sauf que, quand on va implanter l'informatique et les infrastructures, les serveurs, ça va se faire sur un centre de traitement qui peut être à Québec ou à Montréal, par exemple, dans ce cas-ci.

M. Caire: Mais, comme l'agence... Puis là on est peut-être dans l'hypothétique, là. Mais, comme l'agence a l'obligation légale, de par cet article-là, de la conservation des copies, ce que je comprends, c'est qu'il n'y aura pas d'obligation à l'agence de donner ce mandat-là à une entité, qui reste à définir, donc calquée sur le modèle des RUIS quant au territoire à desservir, je le comprends, mais une entité qui n'existe pas, qui n'a pas de vie légale, qui n'a pas de siège social, qui n'a pas pignon sur rue. Et à la limite est-ce qu'on pourrait imaginer, par exemple, que, dans le cas où le projet a des ratés plus ou moins importants, une agence pourrait se sentir, de par son obligation légale, pourrait se sentir légitime de se retirer de ce mode de fonctionnement là, de constituer sa propre banque puis de dire: À partir de maintenant, l'information DSQ transite par ma banque à moi, là? C'est un peu dans cette perspective-là.

M. Couillard: Il y a quand même, puis le Dr Simard complétera, il y a quand même, je dirais, un garde-fou là-dedans, c'est-à-dire que c'est l'autorisation ministérielle qui est nécessaire pour constituer... Alors, dans le cas présent, s'il y avait d'abord une décision active de l'agence de déléguer son activité ou sa capacité de stockage à un technocentre mis en commun et qu'elle décidait, quelques années plus tard, pour une raison qui lui appartient, qu'elle ne veut plus ça puis qu'elle veut devenir autonome dans sa conservation de données, d'abord ce serait assez surprenant parce que c'est beaucoup moins efficace puis que ce serait certainement très coûteux, pour l'agence en question, de le faire. Elle aurait besoin d'une autorisation ministérielle pour le faire. Mais peut-être que le Dr Simard pourrait compléter.

Le Président (M. Kelley): Dr Simard.

M. Simard (André): Oui. Peut-être en complément de ça, un des points qui est important ? puis, je pense, les gens de la Commission d'accès le traitaient ce matin ? ce qui va être clair pour l'ensemble du traitement de ces données-là, de la conservation, c'est toutes les normes et standards qui vont devoir être appliqués 24 heures par jour, sept jours semaine. Donc, si jamais, dans l'hypothèse, une région disait: Je voudrais me retirer parce que je voudrais mettre en place mon propre service informatique de centre de traitement de données, voici les normes et standards qui devront être absolument appliqués et qu'on sera en mesure aussi de démontrer très clairement.

Et, quand on fait cet exercice-là ? on l'a fait avec les régions l'an passé ? ce qu'on s'aperçoit, c'est qu'il y a très peu de régions actuellement qui vont avoir la capacité justement d'opérer de l'informatique clinique avec des niveaux de sécurité puis avec des niveaux de qualité qu'on est capable de reconnaître. Donc, c'est pour ça que les régions elles-mêmes actuellement, si vous rencontrez des gens responsables dans les régions, conviennent très, très bien qu'on va devoir faire ces regroupements-là au niveau opérationnel.

M. Caire: Vous prêchez à un converti. Mais vous dites que ça va prendre une autorisation ministérielle pour que l'agence puisse procéder de cette façon-là. Je voulais juste m'assurer que l'article qu'on s'apprête à voter, à adopter n'aura pas préséance sur n'importe quoi d'autre et qu'au nom de cet article-là justement une agence ne pourrait pas se dire: Bon, bien, moi, je n'embarque pas dans votre modèle puis...

M. Couillard: Bien, il n'y aura pas d'autorisation, alors... C'est parce que, c'est certain, puis quel que soit le ministre là dans les prochaines années, là, si une agence de l'Estrie, par exemple, dépose une demande de constituer à elle-même son service de conservation, il va falloir, un, qu'elle accepte d'assumer les coûts, à même ses budgets, de ce service-là et, deux, qu'elle se déclare prête, de façon explicite, à rencontrer tous les standards que le Dr Simard a indiqués, de sorte qu'en pratique ça ne se produira pas.

M. Caire: Donc, à ce moment-là, est-ce qu'il ne serait pas pertinent de tout simplement retirer l'agence de l'article en question puisque ce que je comprends, dans le fond, c'est que l'obligation de conserver les informations relève de l'établissement d'abord, bien sûr, parce que c'est l'établissement qui reçoit le patient puis qui peut colliger une information, mais ultimement de la RAMQ, et du ministère, et du ministre? L'agence, dans cette chaîne de décision là, dans cette chaîne de cohérence là, l'agence n'intervient pas, sinon par obligation de donner le mandat à une entité X de faire ce travail-là à sa place. Alors, est-ce qu'on ne devrait pas tout simplement retirer l'agence de l'article pour ne garder que les établissements, la RAMQ et éventuellement le ministère?

n(17 h 30)n

M. Couillard: Bien, c'est-à-dire que, dans l'article, l'établissement est là comme lieu potentiel de conservation régionale.

M. Caire: Oui, oui, ce qu'on comprend, là.

M. Couillard: Donc, c'est la même chose. Mais, deuxièmement, c'est que le technocentre en question n'est pas un organisme légal identifiable du réseau de la santé et services sociaux. Il faut que ça parte d'un organisme qui a une identité légale dans le réseau, que soit un établissement ou l'agence. Le technocentre Machin X, ce n'est pas en soi un organisme légal du réseau.

M. Caire: Mais le ministère ne pourrait pas, lui, avoir l'autorité de constituer...

M. Couillard: Mais là il faudrait relégiférer pour créer ça. Je ne pense pas que c'est nécessaire parce que de toute façon les agences vont déléguer ça aux technocentres.

M. Caire: O.K.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Marie-Victorin.

M. Drainville: M. le Président, d'abord sur la question, là, de la copie des renseignements, là, je veux juste être sûr que je comprenne bien parce que ce sont des mots que j'ai vus tout à l'heure, là, «copie des renseignements».

M. Couillard: Je l'ai expliqué tantôt, M. le député, c'est que ce n'est pas le dossier lui-même. Vous comprenez? Dans le dossier de votre hôpital où vous avez des soins, on retrouve, par exemple, vos examens de laboratoire.

M. Drainville: Non, non, j'ai bien compris ça, monsieur.

M. Couillard: Mais c'est une copie qui est mise au Dossier santé Québec.

M. Drainville: Mais est-ce qu'on parle d'une copie... Par exemple, les résultats de laboratoire, hein, vont être intégrés au DSQ. Est-ce qu'on parle, à ce moment-là, d'une copie papier des résultats de laboratoire?

M. Couillard: Non. Non, c'est une copie numérique.

M. Drainville: Bon, c'est ça. Alors, la copie de renseignements dont on parle ici, on parle bien d'une copie numérique, hein?

M. Couillard: Oui, oui.

M. Drainville: Bon. Donc, de la façon dont ça fonctionne, par exemple, si on prend, je ne sais pas, Laboratoire Biron ? c'est probablement un bon exemple; je ne veux pas leur faire de publicité gratuite ? mais Laboratoire Biron, tests sanguins, à ce moment-là, eux versent, Laboratoire Biron, verseraient les résultats de mon échantillon sanguin, de mon test sanguin dans le DSQ. C'est bien ça, M. le ministre?

M. Couillard: Garderaient. Laboratoire Biron ou l'hôpital garderaient votre résultat, qui serait la copie et le véritable dossier. Tout ce qui apparaît dans le DSQ, que ce soit à l'origine du Laboratoire Biron ou du laboratoire de l'Hôpital Notre-Dame, par exemple, c'est une copie; une copie numérique mais une copie. Il faut juste réaffirmer que le DSQ ne remet pas en cause l'existence légale et la responsabilité légale des établissements ou d'autres personnes ou organisations de maintenir un dossier médical à date dans leurs murs.

M. Drainville: Dossier médical qui ne doit pas être nécessairement un dossier papier.

M. Couillard: Bien, c'est-à-dire, actuellement, la plupart du temps, c'est des dossiers papier, là.

M. Drainville: Dans la plupart des cas, ça l'est, là, mais, comme vous le disiez tout à l'heure, il y a certains hôpitaux qui...

M. Couillard: ...progressivement vont...

M. Drainville: ...s'en vont vers un dossier médical électronique.

M. Couillard: Mais, même moi, j'étais au CHUS, à Sherbrooke, où il y a le système Ariane, que le collègue connaît probablement, qui a beaucoup remplacé le papier, mais le papier est encore là. C'est-à-dire qu'avant qu'on en arrive à un hôpital complètement sans papier je ne dis pas que c'est après-demain, mais ce n'est certainement pas demain tout de suite, là. Mais ça va arriver.

Le Président (M. Kelley): ...les bureaux sans papier des députés.

M. Drainville: Oui, c'est ça. C'est comme l'étude des projets de loi sans papier, ça, M. le Président. Alors, qui va faire la... qui va rentrer la donnée dans le système? Est-ce que c'est déterminé, ça?

M. Couillard: Bien, déjà, dans un hôpital, si vous avez une prise de sang ce soir, la technologue qui va vous faire votre analyse va rentrer le résultat de l'analyse dans la banque de données ou la banque informatique du laboratoire. Alors, elle est là, ce qui va permettre maintenant à cette information d'être copiée dans votre DSQ. C'est un lien entre, comment dire, le réservoir informatique du laboratoire et la banque de données régionalisée du DSQ. Mais au départ c'est la technologue qui va entrer: l'hémoglobine x de M. le député est à tant, et elle va l'entrer dans le réceptacle informatique de son laboratoire où elle est. Mais là le DSQ permet de faire un lien entre ce laboratoire et la banque de données régionalisée et d'y déposer une copie de ce même règlement... de ce même résultat, pardon, qui sera toujours présent à l'hôpital. On n'enlève pas le renseignement qui est à l'hôpital, on en fait une copie numérique qu'on verse au DSQ.

M. Drainville: O.K. Mais élargissons un peu la discussion là-dessus. Par exemple, dans une clinique médicale, dans une clinique médicale, une clinique sans rendez-vous par exemple, qui va rentrer le résultat, par exemple... Il faut faire attention parce qu'on me l'a dit, là. Ce n'est pas le dossier médical, mais, par exemple, disons qu'on a un... Peut-être que le GMF serait un meilleur exemple. Donc, tu retournes voir ton médecin traitant, celui qui t'a pris en charge, il a reçu tes résultats de laboratoire ou tes résultat d'imagerie. Bon, il te les transmet. À ce moment-là, est-ce que c'est le médecin traitant qui va rentrer l'information dans le dossier de santé? Qui va faire la rentrée de données?

M. Couillard: Ça dépend de quelle information on parle. Si on parle des résultats de laboratoire et d'imagerie, ça vient des systèmes sources, comme j'expliquais tantôt, des établissements ou des cliniques. Alors, l'ordinateur du laboratoire X envoie copie de votre résultat de laboratoire, l'ordinateur du département de radiologie X envoie copie de votre résultat de radiologie. Si, par exemple, vous parlez de renseignements tels que le médecin traitant, bien il faut que ce soit quelqu'un de la clinique qui introduise: Dr Untel est le médecin du député de Marie-Victorin. Il faut que quelqu'un le fasse.

Il peut également arriver, lors de la constitution initiale du fichier DSQ, que certains renseignements, par exemple comme les immunisations, doivent être rentrés par le personnel de la clinique, le cas échéant, ou par le médecin lui-même lorsque la personne demande spécifiquement... Et ça, ce n'est pas dans le DSQ comme tel, mais une personne peut demander: Bien, j'aimerais ça que ce soit apparent. Même si on ne veut pas le diagnostic, quelqu'un pourrait dire: Bien, je voudrais que ce soit marqué que je suis diabétique, hein? C'est possible de faire ça, mais ce n'est pas prévu dans le DSQ. Mais, si quelqu'un dit: Bien, moi, même si vous n'avez pas à le faire, je trouve ça bien important que, si j'arrive inconscient à l'hôpital, quelqu'un sache tout de suite que je suis diabétique avec le DSQ...

Une voix: ...

M. Couillard: Pardon?

Une voix: Les données d'urgence.

M. Couillard: Les données d'urgence. Alors, souvent, c'est le médecin lui-même qui va faire cette entrée dans la banque de données.

M. Drainville: Là, on déborde un peu, là, de ma question initiale, mais jusqu'où est-ce qu'un patient peut demander qu'un certain nombre d'informations qui ne sont pas prévues puissent être incluses dans le DSQ? Est-ce qu'il pourrait carrément dire: Moi, je fais confiance au système et je souhaite que mon dossier médical soit déposé dans le DSQ?

M. Couillard: C'est tout ce qui est dans les données d'urgence, les données d'urgence comprenant les nom, prénom, numéro de téléphone, adresse, etc., ainsi que tout renseignement essentiel à connaître avant d'intervenir auprès d'une personne qui ne serait pas en mesure de le communiquer ou qui présenterait des conditions cliniques pouvant mettre en danger sa vie ou sa santé si des mesures de prise en charge particulières n'étaient pas prises, tels certains diagnostics, certains traitements, certaines chirurgies ou certaines couvertures immunologiques, l'historique transfusionnel, le port d'orthèses, ou de prothèses, ou d'appareils de haute technologie, pacemaker par exemple ou...

M. Drainville: Vous citez quoi, là? Pardonnez-moi.

M. Couillard: 520.9 de la loi de santé et services sociaux.

M. Drainville: O.K. M. le Président, est-ce que le ministre est en train de nous citer donc les informations qui pourraient être inscrites dans le DSQ selon la bonne volonté de l'usager? À ce moment-là, c'est cette liste-là dont vous êtes en train de faire la nomenclature, là?

M. Couillard: Les données d'urgence, et c'est une précision utile que vous nous permettez d'apporter, les données d'urgence sont convenues entre le patient et l'intervenant. C'est-à-dire que vous rencontrez votre médecin le jour où, la première fois, ce médecin dispose d'un fichier DSQ à votre nom, et il y a une conversation soit avec le médecin soit avec une personne de la clinique, mais souvent, je suppose, ce sera avec le médecin, où le médecin dit: À mon avis, il faudrait inscrire dans la rubrique Données d'urgence ceci, ceci ou cela, et vous pourriez avoir un échange avec lui sur la validité de la nécessité de cette inscription et même insister de votre côté pour que certains renseignements apparaissent. Et c'est là qu'il y a une certaine, je dirais, une certaine élasticité, un certain arbitre du médecin, qui peut juger que, si vous arriviez, par exemple, inconscient à un hôpital, un jour, il est absolument essentiel que quelqu'un sache que vous êtes diabétique, ou que vous prenez des médicaments particuliers, ou que vous avez déjà subi tel type de chirurgie parce que ça peut avoir un impact majeur si quelqu'un ne le sait pas et vous prend en charge ne le sachant pas. D'ailleurs, c'est un des grands bénéfices du Dossier santé Québec.

M. Drainville: Bien sûr!

M. Couillard: Mais ça ne fait pas partie de l'ossature de base, c'est dans la rubrique Données d'urgence et c'est convenu entre le patient et l'intervenant.

M. Drainville: Et, ce dialogue-là, qui va prendre un certain temps, particulièrement au départ, est-ce que le médecin sera rémunéré pour s'engager dans ce dialogue-là, qui va être important quand même au départ?

M. Couillard: Alors ça, éventuellement... Puis le Dr Simard vient de me préciser que cette partie du DSQ va probablement être implantée dans deux ans. Initialement, on n'aura peut-être pas, dans les premiers cas, tous ces renseignements-là parce qu'effectivement il va falloir négocier avec les médecins certains éléments, qui ont d'ailleurs été faits pour le projet expérimental ici, à Québec.

M. Drainville: Donc, pardonnez-moi, ça fera partie ou ça ne fera pas partie?

M. Couillard: Ça fera partie mais dans le scénario de déploiement d'ici deux ans.

M. Drainville: Dans deux ans. Mais dans le projet pilote?

M. Couillard: Dans le projet pilote, non.

M. Drainville: O.K. Donc, les données d'urgence ne font pas partie du projet pilote.

M. Couillard: Non, seulement l'ossature de base, laboratoire, radiologie, etc., parce qu'on veut tester la technologie, essentiellement. Une fois que la technologie fonctionne, ce n'est plus un problème d'ajouter les éléments comme on le voudra, à ce moment-là.

M. Drainville: O.K. Sur la question des trois dépôts, des trois technocentres, pouvez-vous nous dire d'où vient cette décision de passer de 18 dépôts régionaux à trois dépôts régionaux?

n(17 h 40)n

M. Couillard: O.K. C'est que, lorsque les agences ont été contactées dans le scénario de déploiement et ont constaté les obligations qui leur étaient confiées... Il est certain que toutes les agences du Québec n'ont pas la capacité soit financière soit technique, de compétences disponibles, pour administrer des banques de données semblables avec tous les prérequis de sécurité, notamment l'entretien 24 heures par jour, sept jours semaine. Peut-être que Dr Simard pourrait donner des exemples concrets des difficultés que rencontreraient certaines agences si on ne leur permet pas de faire ça, mais c'est les agences elles-mêmes qui sont arrivées avec cette suggestion également.

M. Simard (André): En fait, c'est vraiment une question de sécurité, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Oui, Dr Simard.

M. Simard (André): Donc, c'est vraiment une question de sécurité. Je pense qu'actuellement la capacité du réseau de pouvoir maintenir 18 environnements qui vont être tout à fait sécures, qui vont être fonctionnels 24 heures par jour, sept jours-semaine, avec du personnel spécialisé et compétent, incluant dans des régions qui sont quand même à petite population, ça devient quasi mission impossible. Donc, pour s'assurer que ce système-là est sécure de bout en bout, il faut faire en sorte que, dans les opérations quotidiennes, on puisse répondre à toute une série de caractéristiques, autant au niveau de la qualité des environnements...

Il y a une jolie photo qui est publiée dans La Presse, à un moment donné, où on voit l'environnement du technocentre de Montréal. C'est excessivement dispendieux de mettre en place un centre informatique avec tous les niveaux de sécurité nécessaires, et ça, ça va au niveau de la climatisation, au niveau des mécanismes de sécurité, des contrôles d'accès, etc., et penser qu'on va pouvoir en mettre en place une vingtaine au niveau de la province, maintenir dans 20 environnements des experts 24 heures par jour, sept jours-semaine, 365 jours par année, bien on dit: C'est tout simplement humainement impossible.

Alors donc, avec les agences, le premier exercice qu'on a fait: on a justement validé ce volet-là. Est-ce que les agences actuellement répondent aux normes de sécurité de haut niveau réclamées par un dossier de santé, l'informatisation clinique? Tout le monde convient de la réponse, c'est non. On a fait un exercice très, très rigoureux, la réponse, c'est non. Donc, maintenant, la solution, c'est quoi? C'est de se doter d'un certain nombre de ces environnements technologiques là avec lesquels les régions vont devoir contracter, avoir des ententes, et qui vont nous permettre justement de répondre à un objectif fondamental de sécurité du système.

M. Drainville: O.K. Je comprends la démarche, mais quand cette décision a-t-elle été prise, que ça en prenait trois?

M. Simard (André): On est actuellement à finaliser... Il y a tout un travail qui a été fait l'an passé, où on a déterminé un nombre de technocentres qui devraient être requis. Actuellement, on va terminer... On a déposé au ministère actuellement un plan de travail où on va être en mesure de vous déposer, à l'automne, des recommandations plus fermes. On est en processus de travail avec les régions. On n'a pas tout finalisé l'exercice, on a encore à peu près six mois de travail devant nous. Comme actuellement on est en pilote avec la région de Québec, donc il n'y a pas d'impact à court terme et à moyen terme, et, à l'automne, on va être en mesure de déposer des choses plus formelles. Donc, actuellement, c'est toujours un processus dans lequel on est en train d'avancer là-dessus.

M. Couillard: Et, pour reprendre une conversation qu'on a eue plus tôt, lorsqu'on fera la ronde législative de printemps 2009, si des modifications législatives sont nécessaires pour faire ces impartitions de technocentres, on pourra les faire à ce moment-là puis les discuter ici, en commission.

M. Drainville: Parce que, Dr Simard, on a quand même eu quelques rencontres, vous, votre équipe, le sous-ministre et moi-même, avec quelques-uns de mes collaborateurs, et jamais vous ne m'avez parlé du fait que vous aviez l'intention de diminuer le nombre de dépôts régionaux. Pour moi, c'est une nouvelle, ça, et, à moins que vous puissiez me montrer un document où il est fait état de cette décision-là, moi, je ne l'ai pas vu passer et je suis, disons, assez assidûment ce dossier-là. Pour moi, c'est nouveau.

M. Couillard: Mais je répète ce que le Dr Simard vous a dit, c'est que la décision en fait n'est pas prise. Il y a un plan qui va être présenté au ministère à l'automne pour finaliser la décision, et, à ce moment-là, comme on le fait depuis le début, dans les prochains briefings techniques que vous pourrez obtenir, vous serez entièrement nourri d'information en ce qui concerne cette évolution-là, qui est souhaitable, en passant, c'est une bonne chose, là. C'est une bonne chose, ça renforcit la sécurité du système.

M. Drainville: Il me semble que cette démonstration-là reste à faire, mais, comme vous l'avez dit vous-même tout à l'heure, M. le ministre... ou comme l'a dit le ministre tout à l'heure, M. le Président, la raison pour laquelle on a décidé de ne pas créer une mégabanque de données, c'est qu'on craignait pour la confidentialité et la sécurité des renseignements personnels qui allaient être stockés dans cette mégabanque de données. Là, ce que vous nous dites, c'est: au lieu d'avoir une mégabanque de données, on va en avoir trois. Mais l'argument...

M. Couillard: C'est très différent, parce que ce que craignait la population... Relisez les débats de commission parlementaire lors de la carte à puce.

M. Drainville: Je les ai relus.

M. Couillard: Les gens disaient: On ne veut pas que la RAMQ ait tout ça. Parce que ce qui était prévu à l'époque, c'était d'avoir une banque de données centrale unique à la Régie de l'assurance maladie du Québec où ils auraient toutes les données en même temps, incluant vos données d'assurabilité, incluant les médicaments, incluant vos résultats de laboratoire, incluant l'imagerie, tout à la Régie de l'assurance maladie du Québec, qui est l'assureur. Alors, on a choisi de permettre, pour les médicaments, pour des raisons pratiques, parce que la RAMQ est déjà en lien avec les pharmacies... Mais c'est justement pour éviter ça qu'on est allés vers le mode de dépôts régionaux.

Puis actuellement c'est un consensus qui émerge au niveau des régions. Ce n'est pas le ministère non plus qui va dire aux régions: Vous devez faire ça, c'est les régions elles-mêmes qui lèvent la main et qui disent: Écoutez, nous, à la Côte-Nord, par exemple, on n'est pas capables de mettre sur pied un technocentre 24 heures par jour, sept jours-semaine avec les niveaux de prérequis de sécurité qui sont nécessaires. Alors, c'est pour ça qu'on permet également déjà, en passant, de répartir les activités sur le territoire des agences que le ministre indique. Donc, on permet déjà un élargissement.

Et il ne s'agit pas d'un recul, là, c'est une amélioration. C'est une amélioration, mais le principe demeure le même, c'est de ne pas constituer une banque unique à la Régie de l'assurance maladie du Québec et de permettre aux agences de prendre des décisions en ce qui a trait à leurs responsabilités. Et, en passant, puis je répète ce que le Dr Simard a dit, c'est hautement préférable de faire ça que d'avoir une agence à faibles moyens qui développe à moitié les systèmes de sécurité ou les environnements qu'il faut faire pour maintenir un tel technocentre à un niveau de complexité élevé.

M. Drainville: O.K. Mais est-ce que la loi, telle qu'elle existe présentement, dit qu'il y aura un dépôt régional pour chacune des régions administratives et que cette loi-là maintenant est modifiée pour mettre fin à cette obligation d'avoir un dépôt régional par région? Est-ce que c'est ça que je dois comprendre?

M. Couillard: Non. Prévoyant justement que certaines agences ne seraient pas en mesure de faire face à cette responsabilité, on l'a indiqué de la façon suivante. Alors: «Le ministre autorise une agence ou un établissement, [etc.,] sur le territoire d'une agence[...]:

«1° des dossiers des usagers tenus par les établissements situés sur ce territoire ou, exceptionnellement, sur le territoire des agences que le ministre indique.»

Alors, on a déjà prévu qu'il pouvait y avoir une mise en commun de territoires. Ce qu'il va probablement falloir préciser dans le texte législatif du printemps 2009, c'est l'identification de l'organisme lui-même qui va devenir le technocentre, comment est-ce qu'on accrédite un technocentre, comment est-ce qu'on le monitore, comment est-ce qu'on le surveille, et c'est pour ça qu'on a besoin des mois qui sont devant nous, autant pour continuer les conversations avec les régions, surveiller l'évolution du projet expérimental et revenir avec d'autres modifications législatives au printemps 2009.

M. Drainville: Et donc, les trois technocentres qui seraient créés à ce stade-ci, je comprends bien qu'il y a une réflexion en cours, mais les trois technocentres seraient calqués sur le territoire de trois RUIS. Lesquels? Parce qu'il y a quatre RUIS au Québec. Alors, lesquels des trois?

M. Couillard: Il n'y a pas de décision de prise encore. Ça pourrait être les quatre également. On pourrait aller vers un scénario de quatre RUIS. Il faut se souvenir que c'est un par faculté de médecine. Il est possible que le RUIS de Sherbrooke, qui est de plus petite taille, décide de se...

M. Drainville: Mettre en commun?

M. Couillard: ...mettre en commun avec un autre RUIS, mais on n'a pas arrêté ça encore.

M. Drainville: Je vais terminer là-dessus, M. le Président. Vous comprenez le sens de mon interrogation. Il y avait beaucoup d'inquiétude effectivement, comme l'a bien dit le ministre, qui était liée à la création d'une mégabanque de données. C'était pour répondre à cette inquiétude-là que nous avions décidé... enfin que les législateurs avaient décidé de créer un dépôt régional pour chacune des régions du Québec. Là, on nous arrive avec cette idée donc qu'il pourrait y avoir dans le fond trois ou peut-être quatre technocentres régionaux ou dépôts régionaux. Je ne crois pas me tromper si je dis que la question qui s'était posée et les inquiétudes qui avaient été soulevées au sujet de la création d'une mégabanque vont être soulevées également avec la création de trois ou quatre mégabanques et je pense que ces inquiétudes-là vont être soulevées, et les questions qui viennent avec vont l'être également, là.

n(17 h 50)n

M. Couillard: Je ne pense pas, parce que revenons aux craintes que les gens... Ce que les gens n'aimaient pas à l'époque ? quand je dis «les gens», c'est les gens qui ont commenté ça ? c'est qu'on est au même endroit physique et qu'on met dans la même organisation toutes les données pertinentes à toutes les personnes du Québec. C'est ça qui fait un peu, ouvrez les guillemets, Big Brother, fermez les guillemets, là, c'est qu'on ait à la RAMQ, par exemple, dans votre cas, toutes les données personnelles vous concernant sur votre assurabilité et les résultats de laboratoire, et les résultats de radiologie, et certaines données médicales, comme on l'a dit tantôt, dont les données d'urgence. C'est ça que les gens n'ont pas accepté, de sorte qu'on est allés vers la formule des technocentres régionaux. Mais les régions ne sont pas... Il faut le dire, et ce n'est pas les insulter que de dire ça, les régions n'ont pas toutes la robustesse soit administrative soit financière pour mettre en place ces technocentres-là, et il est de loin préférable, pour la sécurité de la transmission et la conservation des données, qu'on ait un nombre de technocentres avec une masse critique suffisante pour réunir tous les prérequis à ça.

Mais on sera en mesure, je crois, à l'automne, M. le Président, lorsque vous voudrez avoir, M. le député puis M. le député de La Peltrie, une information de l'équipe Dossier santé Québec là-dessus, de vous donner le scénario qui a été retenu par les régions. Et, lors de la prochaine ronde législative, on aura certainement un article ou deux à introduire sur la désignation de ces subsidiaires, on peut dire, parce qu'on conserve la mission régionale, on conserve la philosophie de la mission régionale, mais l'agence peut déléguer ça à un organisme qui sera donc son représentant.

Exactement ce que je disais tantôt, et on a ici les personnes qui ont participé à ce débat-là, c'est qu'il était déconseillé qu'on ait, dans une même organisation, à la fois le rôle d'assureur et de fiduciaire des informations cliniques, et je pense que c'est justifié comme crainte, et c'est pour ça qu'on est allés vers ce modèle-là. Je rappelle que les seules fonctions que la RAMQ va avoir ? et je risque d'en oublier quelques-unes, là ? c'est le registre des usagers, le registre des intervenants, la localisation et la banque de données pharmacologiques. Est-ce que j'oublie des fonctions? Essentiellement, c'est ça.

M. Drainville: Localisation...

M. Couillard: Dans mon exemple, tantôt, vous êtes à Gaspé, le médecin de Gaspé qui vous reçoit à l'urgence de l'Hôtel-Dieu là-bas tape votre identité, obtient... et automatiquement la RAMQ va dire dans quelle banque régionale se situent les informations qui sont pertinentes à votre cas, les fusionner et les envoyer sur l'écran de l'ordinateur du médecin qui vous voit. Donc, ça prend à quelque part quelqu'un qui est capable de montrer du doigt où sont les informations qui vous concernent sans avoir accès bien sûr à ces informations elles-mêmes.

M. Drainville: Sur la RAMQ, là, moi, ce que j'avais lu dans la retranscription justement des échanges toujours du 9 février 2005, c'est que la RAMQ était d'abord et avant tout utilisée comme une sorte de courroie de transmission, courroie de transmission vers les banques régionales de conservation, justement. Est-ce que ça tient toujours, ça?

M. Couillard: Ça tient beaucoup, sauf pour la conservation des médicaments parce que la banque pharmaceutique est centralisée à la RAMQ. Pourquoi? Parce que la RAMQ a déjà des liens informatiques avec toutes les pharmacies du Québec. Alors, il aurait été assez absurde de développer des liens... Je ne sais pas combien, 17 000 pharmacies, je ne me souviens plus, 7 000 pharmacies...

Une voix: ...

M. Couillard: En tout cas. Il aurait été absurde de développer des milliers de liens informatiques, multipliés par le nombre de régions, pour toutes les pharmacies du Québec. Alors, c'est la seule fonction de conservation de données à la RAMQ, de données cliniques, c'est la banque de médicaments.

M. Drainville: Mais, M. le Président, n'est-il pas vrai que... En tout cas, le 9 février 2005... Je vais vous citer l'extrait. Ici, c'est vous, M. le ministre, qui parlez, là. Je cite: «Ce que nous proposons actuellement, c'est que la Régie d'assurance maladie du Québec serve de courroie de transmission, si je peux m'exprimer ainsi, pour envoyer aux banques régionales de conservation des données portant ? attendez un peu; pour envoyer aux banques régionales de conservation des données portant ? sur les profils médicamenteux de chaque citoyen. Bon. On sait que, dès qu'on touche cette question, hein ? on en a vu des exemples lorsqu'il était question de la carte à puce il y a trois ans ? dès qu'on touche cette question d'une banque avec un organisme comme la RAMQ, ça élève beaucoup, bien sûr, d'inquiétude. On imagine la grosse machine gouvernementale qui surveille un peu tout ce qui se passe chez le citoyen.» Je ferme les guillemets. C'est ce que vous venez d'évoquer, M. le ministre.

Je rouvre les guillemets à nouveau: «Mais la raison pour laquelle nous faisons cela, c'est encore une fois que nous voulons restreindre le rôle de la RAMQ à un rôle de transmission, sur la base de la réalité suivante, c'est que toutes les pharmacies du Québec, je pense qu'il y en a 1 600, [...] elles sont toutes branchées actuellement par un lien informatique», etc.

Il me semble que, d'après cet extrait-ci, la RAMQ devait servir de courroie de transmission, mais il n'était pas question que la RAMQ stocke des données. Et là vous me dites que, dans le cas du profil médicamenteux, elle va stocker des données, alors qu'auparavant elle ne servait que de courroie de transmission pour que le profil pharmacologique soit déposé, lui aussi, dans les dépôts régionaux. Je comprends bien, je pense.

M. Couillard: C'est ça, exactement. Puis d'ailleurs c'est toujours rassurant de voir la cohérence quand on cite un texte qui remonte bientôt à plus de trois ans. Effectivement, la RAMQ ne peut communiquer directement avec l'intervenant, et on pourra préciser les renseignements. La RAMQ verse à la banque régionale, qui, elle, communique directement avec l'intervenant, d'où son titre de courroie de transmission, là. Mais on n'a pas voulu que ce soient les banques régionales qui aient à constituer ces banques-là, étant donné le nombre important de liens informatiques qu'il aurait fallu créer.

M. Drainville: M. le Président, le ministre parle de cohérence, mais il me semble que c'est précisément le contraire dont il s'agit ici. Il me semble que je lis bien, les mots veulent encore dire quelque chose. Quand il nous dit ? je cite encore une fois: «Ce que nous proposons[...], c'est que la RAMQ serve de courroie de transmission [...] pour envoyer aux banques régionales de conservation des données portant sur les profils médicamenteux de chaque citoyen», ce que je comprends de cet extrait, c'est que la RAMQ devait servir de courroie de transmission pour envoyer aux banques régionales de conservation les données sur les profils médicamenteux mais qu'il n'était pas question que les profils médicamenteux soient stockés à la RAMQ. Or, là, vous me dites que les profils médicamenteux vont être stockés à la RAMQ et non pas dans les dépôts.

M. Couillard: Ils sont déjà stockés à la RAMQ, là. Tous les assurés du régime général d'assurance médicaments ont déjà leurs bases pharmacologiques stockées. Ce qu'on veut, c'est qu'ils transmettent ces renseignements-là aux banques régionales, qui, elles, vont communiquer directement avec l'intervenant. Je ne sais pas, Dr Simard, si vous voulez, ou Me Bois, si vous voulez... Il n'y a pas d'incohérence, là, c'est la même chose.

M. Drainville: O.K. Alors, juste pour que ce soit clair, peut-être que le Dr Simard pourra compléter, là, mais la pharmacie entre la prescription dans le DSQ, hein? Numéro d'usager, on rentre la prescription. Là, ce que vous me dites, c'est que l'information transite par la RAMQ, parce qu'il y a déjà un lien informatique entre la pharmacie puis la RAMQ, et l'information passe par le lien, ce lien-là, et s'en va se déposer, cette information s'en va se déposer dans le dépôt régional. Mme l'avocate nous dit non.

Mme Bois (Diane): C'est que la loi prévoit que la RAMQ peut effectivement recueillir et conserver les renseignements concernant les médicaments délivrés par un pharmacien qui exerce en pharmacie communautaire. Donc, tout ce qui est médicament en pharmacie communautaire, la RAMQ est autorisée à conserver ces renseignements-là. Donc, elle les reçoit de la pharmacie lorsque le pharmacien délivre le médicament, et, lorsqu'un intervenant demande à l'agence d'avoir accès au dossier santé, l'agence fait appel à la RAMQ, et c'est l'agence qui communique les renseignements à l'intervenant qui demande d'avoir accès au dossier santé.

Mais, si vous regardez l'article 520.17 de la loi santé et services sociaux, que vous n'avez probablement pas, qu'on vous donnera demain, il est prévu effectivement que la RAMQ conserve... Je peux vous lire la disposition qui... Et, dans la Loi sur la Régie de l'assurance maladie du Québec, il y a aussi une disposition qui permet à la RAMQ de recueillir et de conserver ces renseignements-là. Et, lorsqu'une agence lui demande de les lui communiquer, la RAMQ doit communiquer à l'agence ces renseignements-là pour qu'elle-même puisse les transmettre à un intervenant. Donc, la RAMQ reçoit les renseignements de la pharmacie mais ne communique jamais les renseignements à quelqu'intervenant que ce soit.

M. Drainville: O.K. Mais l'intervenant, par exemple le professionnel de la santé, veut connaître le profil pharmacologique de quelqu'un, l'information, elle est stockée...

Mme Bois (Diane): À la RAMQ.

M. Drainville: Elle est stockée à la RAMQ. Est-ce qu'il a accès...

Mme Bois (Diane): Il faut qu'il appelle à l'agence de son territoire, qui, elle, va communiquer...

M. Drainville: L'agence de santé?

Mme Bois (Diane): Oui, l'agence qui est autorisée à faire les...

M. Couillard: La banque régionale de conservation.

Mme Bois (Diane): C'est l'agence.

M. Couillard: Soit elle-même soit déléguée au technocentre.

M. Drainville: Bien, c'est ça, là. Alors, gardons les mêmes termes pour être sûrs qu'on se comprenne bien. Donc, le professionnel veut avoir accès à l'information qui est stockée dans le technocentre, hein? C'est là qu'est l'information. La banque de données, elle est dans le technocentre?

M. Couillard: C'est-à-dire, certaines...

Mme Bois (Diane): L'ensemble des renseignements mais pas les médicaments qui sont délivrés en pharmacie communautaire. Le médicament, par exemple, administré en établissement va se retrouver dans le dépôt régional, mais l'information concernant les médicaments délivrés dans des pharmacies communautaires, Jean Coutu, Familiprix, elles, ces informations-là sont conservées à la RAMQ.

M. Couillard: Ce qui est déjà le cas parce que, pour les assurés du régime public, c'est déjà comme ça.

M. Drainville: Oui, je comprends.

M. Couillard: Mais, comme a dit Me Bois, la régie ne communique pas directement ces renseignements à l'intervenant, l'intervenant les obtient au niveau de la banque régionale.

Le Président (M. Kelley): Peut-être sur ça, on arrive à 18 heures.

M. Drainville: On va reprendre ça la prochaine fois, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Notre-Dame-de-Grâce.

M. Copeman: M. le Président, tantôt le député de Marie-Victorin a évoqué «trust, but verify» qui est une célèbre citation de Ronald Reagan. J'ai trouvé quelques autres qui pourraient intéresser les membres de la commission, une qu'il a énoncée juste au début d'une conférence de presse: «Before I refuse to take your questions, I have an opening statement», ce qui est toujours intéressant pour quelqu'un qui commence une conférence de presse. «Government does not solve problems, it subsidizes them.»

M. Drainville: C'est Reagan?

M. Copeman: Oui. Et, peut-être plus pertinemment, M. le Président: «All great change in America begins at the dinner table.»

Le Président (M. Kelley): Sur ça, je suis prêt à dire bon appétit aux membres de la commission. Je vais suspendre nos... ajourner nos travaux à demain, 14 mai, à 10 heures, à la salle du Conseil législatif. Merci beaucoup à Me Bois et Dr Simard pour les réponses techniques qu'ils ont fournies aux membres de la commission. J'ajourne nos travaux.