Journal des débats (Hansard) of the Committee on Social Affairs

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Alors, bonjour, tout le monde. La commission des affaires sociales se réunit afin de procéder à des consultations particulières et de tenir des audiences publiques sur le projet de loi n° 33, Loi sur l'assurance-médicaments et modifiant diverses dispositions législatives.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

La Secrétaire: Non, M. le Président.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Alors, à l'ordre du jour, on a simplement: présentation par le ministre d'abord, le représentant de l'opposition officielle ensuite pour les remarques préliminaires, et on commencera la période d'intervention.

Alors, le premier groupe qu'on reçoit ce matin, c'est la Société d'arthrite, et je vous demanderai tout à l'heure de vous présenter, de présenter les personnes qui accompagnent, avec les titres.

Alors, M. le ministre, si vous voulez faire vos remarques préliminaires, s'il vous plaît.

M. Rochon: Merci, M. le Président. Je veux saluer d'abord tous les collègues et nos invités, ceux qui viennent participer, témoigner devant la commission ou assister à nos discussions ce matin. Je pense que nous commençons une série de rencontres. Il y en aura plus d'une quarantaine au cours des deux prochaines semaines, qui, j'en suis confiant, nous permettront de faire le tour de la question et de nous assurer que nous pourrons présenter en Chambre, à l'Assemblée nationale, un projet de loi qui rencontre les souhaits des Québécois et des Québécoises.

Pour ouvrir ces débats, M. le Président, j'aimerais dire quelques mots en rapport avec trois choses: d'abord revenir sur la question et se rappeler pourquoi on parle et on veut maintenant un régime d'assurance-médicaments; se rappeler, deuxièmement, peut-être un peu ce qui nous a amenés à ce projet aujourd'hui; et terminer en rappelant les grandes composantes, les grands éléments du projet qui est proposé.

D'abord, pourquoi l'assurance-médicaments? Il y a au moins trois raisons très importantes qui, au cours des dernières années, et plus spécialement au cours de la dernière année, nous ont amenés – on a eu la chance, déjà, d'en parler, je pense qu'il faut se le rappeler – à cette conclusion qu'il était nécessaire de se donner ce type de programme présentement. C'est d'abord une question d'équité entre les membres de la société québécoise. On se rappelle qu'il y a plus de 1 000 000, à peu près 1 200 000 Québécois et Québécoises qui n'ont présentement aucune couverture en ce qui regarde le médicament. Et ce qu'on connaît de ce groupe, c'est qu'il y a beaucoup de gens qui sont des petits salariés, des travailleurs autonomes et des gens qui, devant un problème de santé important qui peut amener une facture de médicaments importante, n'ont aucune protection, et ça présente régulièrement des problèmes pour beaucoup de gens.

(10 h 10)

Parmi ceux qui ont déjà, dans notre société, une couverture, il y a 4 500 000 citoyens et citoyennes dans cette situation, qui sont protégés par des régimes collectifs. On retrouve là... peut-être qu'«iniquité» serait un grand mot, mais on retrouve là une très grande inégalité dans les couvertures des différents programmes. Et très souvent, pour des médicaments qui peuvent être très coûteux mais qui peuvent être importants pour un problème de santé sérieux ou une maladie chronique, des gens peuvent avoir un régime qui n'a pas nécessairement de plafonnement, par exemple, et qui, pour des coûts importants dans une année, peut présenter une protection qui n'est peut-être pas tout à fait adéquate.

Parmi les gens qui sont protégés par le système public, soit les gens qui sont présentement des prestataires de l'aide sociale ou des personnes âgées, là aussi, on retrouve une certaine forme d'inéquité, ou de partage qui n'est pas le plus adéquat possible entre les personnes. Et on a même pu réaliser que, pour des gens qui sont des prestataires de l'aide sociale, le fait qu'il n'y ait pas un lissage bien équilibré avec des gens qui ont des revenus petits ou moyens, le passage de la prestation de l'aide sociale comme moyen de subsistance à un petit salaire peut présenter une différence tellement importante lorsque l'équilibre n'est pas bien fait entre les groupes que ça devient un désincitatif important pour que les gens puissent se libérer et réinsérer le marché du travail.

Finalement, je citerai la situation des personnes âgées. Si, présentement, les personnes âgées de plus de 65 ans ont une protection totale, ou à peu près, la personne de 60 ans ou de 62 ans qui aurait le même type de problème de santé n'a aucune protection.

Donc, on voit là qu'il y a, à l'évidence, quand on regarde les différents aspects de la situation actuelle, si on les regarde de l'angle d'un partage égal selon les capacités de payer, entre les citoyens et les citoyennes du Québec, du coût du médicament en échange d'une accessibilité qui correspond au besoin, il y a une situation qui laisse à désirer à plusieurs égards.

Deuxième raison qui nous a amenés, M. le Président, à ce type de régime, c'est le contrôle du coût du médicament, qui dépend, comme on le sait, de deux variables importantes: le prix, d'une part, du produit et l'utilisation qui en est faite. Si le contrôle des prix, à certains égards, s'est amélioré au cours des dernières années, on a connu un taux d'augmentation du coût – ce n'est pas seulement du prix mais du coût – du médicament dépendant des deux variables, prix et utilisation, de l'ordre de 15 % au cours de la dernière décennie. Les deux dernières années, c'était encore une augmentation, un taux de croissance de l'ordre de plus de 7 % par année. Le prix, jusqu'à un certain point, a été bien ramené sous contrôle en termes de croissance, sauf que l'arrivée de plus en plus fréquente et importante de nouveaux médicaments, de nouvelles molécules qui, elles, coûtent très, très cher – et on parle facilement de traitements qui, par patient, par année, coûtent 10 000 $, 12 000 $, 15 000 $ et même un peu plus pour un patient – ce type de nouveaux médicaments qui deviennent essentiels comme traitement pour des maladies importantes présente, en ce qui regarde le prix, un élément dont le contrôle n'est pas assuré présentement, surtout si l'impact n'est pas partagé de façon plus équitable.

En ce qui regarde l'utilisation des médicaments, on sait qu'il y a plusieurs études qui ont démontré qu'on n'utilise pas dans notre société, comme dans d'autres, d'ailleurs, le médicament de la façon la plus adéquate possible. Et si des gens n'ont pas accès aux médicaments quand ils en auraient besoin, s'ils ne peuvent pas prendre leur traitement au complet souvent à cause de problèmes de nature financière, il y a par ailleurs une surconsommation de médicaments par d'autres groupes de la société et, des fois, une utilisation, qualitativement, qui laisse à désirer parce qu'on a des mélanges, des cocktails de médicaments qui, au fil des prescriptions, se sont surajoutés et qui peuvent causer des problèmes de santé aux gens. Et, ça, c'est sérieux. Un, ça nous coûte très cher pour un service qui devient nuisible, même, pour la santé des gens. Et une étude que l'on connaît, qui a été faite en Colombie-Britannique pour voir l'impact de la mauvaise utilisation sur la santé des gens, a fait ressortir que, dans l'espace d'une année, en Colombie-Britannique, on a compté quelque chose de l'ordre de 10 000 hospitalisations qui étaient directement ou indirectement causées par une mauvaise utilisation du médicament, dont certaines allaient jusqu'à mettre la vie des gens en danger. Il y a donc, en termes de contrôle des prix pour les nouvelles molécules, d'une part, et de l'utilisation du médicament, en mettant à contribution les consommateurs, bien sûr, mais aussi ceux qui prescrivent et aussi ceux qui distribuent le médicament, quelque chose à faire qui ne peut pas être fait si on n'a pas un régime d'ensemble.

Finalement, je rappellerai que la troisième raison, qui est apparue de plus en plus importante aussi, est l'intégration de cette technologie, qui est une des technologies qui s'est le plus développée dans la dernière décennie dans le domaine de la santé, cette technologie qu'est le médicament, son intégration au virage ambulatoire. On sait que parmi les différents moyens qui permettent d'éviter des hospitalisations, de raccourcir les hospitalisations, de réaliser un maintien de personnes à domicile, dans leur milieu naturel, de façon confortable et fonctionnelle et autonome, il y a différents moyens, mais le médicament est une des technologies importantes, à ce moment-là. Et pour faire un bon arrimage quand tu as à assumer le coût du médicament, qui, dans notre système, est gratuit si on le prend dans un établissement ou à l'hôpital, mais, tout d'un coup, à la charge complètement des gens, sans aucune protection si c'est fait sur une base ambulatoire, on a là une difficulté. Donc, pour des raisons d'équité, pour des raisons de contrôle des coûts et pour des raisons d'intégration de cette technologie au virage ambulatoire, le genre de régime qu'on propose s'impose.

Je voudrais, deuxièmement, rappeler très brièvement notre évolution à cet égard, parce que je suis très conscient que plusieurs nous disent présentement: Oui, c'est bon, dans les grandes lignes on est assez d'accord, on voudrait un peu discuter des détails, mais, mon Dieu! que ça va vite. Mon Dieu! que ça va vite. Il faudrait prendre le temps d'en discuter plus longtemps. Bon. Il faut prendre le temps de regarder ce programme-là correctement. On n'a pas du tout l'intention de le passer à la vapeur puis que les gens aient l'impression de ne pas avoir vu ce qui s'est passé. Maintenant, on ne peut pas nier qu'il y a une certaine... «urgence» serait peut-être un grand terme, mais plus vite on pourra aller, mieux ce sera pour réaliser les objectifs du programme pour une bonne intégration dans le virage ambulatoire, s'assurer qu'on a atteint cet objectif de compléter notre filet de sécurité sociale. Et, dans l'époque où on est, où on doit faire des économies, des redressements financiers importants, qu'on les fasse en réalisant aussi des aspects positifs qui sont de mieux se partager la richesse qu'on a, même si on doit resserrer les cordons à certains moments.

Mais il y a aussi que – on l'oublie peut-être un peu – c'est l'évolution d'un long processus, en fait, qui nous amène là. Ce n'est pas complètement de la génération spontanée qu'on va examiner pendant les deux prochaines semaines. Rappelons-nous d'abord la logique. On s'est donné comme filet de protection dans ce domaine-là l'assurance-hospitalisation au début des années soixante. Dix ans après, on a complété ce programme-là; parce qu'on ne couvrait que les traitements en établissement, on s'est donné l'assurance-santé au début des années soixante-dix. Vers le milieu des années soixante-dix, de 1975 à 1976, on a, par exception, pour la première fois dans le type de régimes sociaux qu'on s'est donnés, offert le médicament aux personnes âgées plutôt qu'à l'ensemble de la population. L'assurance-hospitalisation et l'assurance-santé avaient comme concept de politique sociale d'offrir un programme universel, même couverture, même protection à tout le monde. Et, par exception, pour différentes circonstances – je n'ai pas le temps d'y revenir – on est allés de façon un peu sectorielle, pour des personnes âgées, en ce qui concerne le médicament, ce à quoi on a rajouté, au début des années quatre-vingt, la fameuse circulaire «malades sur pied» pour couvrir un autre type de gens, pas en fonction de l'âge mais en fonction de certaines maladies qui amenaient des médicaments très coûteux. Ce système-là nous a portés, donc, jusqu'au début des années quatre-vingt-dix, plus ou moins, mais en devenant de plus en plus insuffisant pour faire face à des situations.

Et on se rappellera qu'en 1993, quand le gouvernement, sous la pression, a considéré la possibilité de suspendre la circulaire «malades sur pied», il y a eu tout un tollé qui a amené à former un comité qui a regardé la situation, et lequel comité, en 1994, a proposé – le comité Demers, on se rappellera – qu'il faudrait regarder sérieusement la faisabilité d'un régime d'assurance-médicaments, que ce serait peut-être le seul moyen d'arriver à contrôler cette situation. On a donné suite à cette recommandation. Le ministère a travaillé pendant presque une année, jusqu'au milieu de 1994, pour regarder la faisabilité et conclure que, oui, c'était faisable, avec différents scénarios possibles. Pour aller plus loin et s'assurer qu'on pourrait avoir un régime applicable tout de suite au Québec, on a demandé à un comité, qui a été dirigé par M. Castonguay, à la fin de 1995; donc on est, de 1994 à 1995... d'études au ministère, après le rapport Demers, de 1993 à 1994; et, de 1995 à 1996, le comité dirigé par M. Castonguay a travaillé avec différentes personnes, y compris les assureurs et l'industrie pharmaceutique, pour proposer un régime qui a été à la base de la loi qu'on présente.

(10 h 20)

Dans les quelques minutes qui nous restent, je vais résumer les grands éléments, et on pourra y revenir pendant la discussion de ce programme. Je ne reviendrai pas sur les paramètres, la discussion va nous y amener. Il y a, d'une part, le paiement d'une prime pour la partie assurance, pour la protection, qu'on paie qu'on utilise ou pas de médicaments – il y a un coût pour la protection – et il y a une autre partie de frais qui sont, eux, associés à la consommation du médicament, que ce soit une franchise ou une coassurance avec un plafonnement.

Maintenant, ce qu'il faut réaliser, c'est que, pour que ce régime marche, fonctionne, c'est un régime qui va être encadré. Et la loi prévoit les principaux éléments de l'ensemble du régime; il va être encadré dans une politique du médicament où on retrouve au moins quatre éléments. Je les mentionne rapidement. Un: un contrôle d'une liste de médicaments – et, ça, c'est un mécanisme qu'on s'est donné depuis longtemps au Québec, qui est bien rodé. Le Conseil consultatif de pharmacologie qui, à chaque année – pour le régime public, on l'a déjà – propose une liste de médicaments au ministre, médicaments évalués quant à leur efficacité thérapeutique et quant à leur rapport qualité-prix, pour s'assurer qu'on a des médicaments qui, sur le marché, sont bons pour les gens et qu'on paie un prix juste et équitable.

Deuxièmement, il y a un nouvel élément qui s'est mis en place cette année, en accord et selon un protocole convenu avec le Collège des médecins, l'Ordre des pharmaciens et tous ceux qui peuvent être impliqués, pour que l'utilisation du médicament puisse être supervisée, pas pour viser et contrôler centralement le dossier de chaque personne mais pour que les profils d'utilisation de la population soient contrôlés, comme c'est fait pour l'ensemble des actes médicaux présentement dans le régime d'assurance-santé qu'on a, pour qu'on puisse avoir un mécanisme qui nous permette de diriger des actions, pour s'assurer que l'utilisation du médicament est adéquate.

Ça, ce serait à compléter par un mécanisme à mettre en place qui serait vraiment un programme d'information auprès de la population, des consommateurs, des prescripteurs et des distributeurs pour que ce qu'on apprend avec le profil d'utilisation puisse être transféré dans l'application de la vie de tous les jours pour permettre une utilisation plus adéquate des médicaments.

Et, finalement, quatrième volet d'une politique du médicament, c'est de bien y intégrer tout l'aspect de recherche et développement, qui est une activité importante au Québec de la part de l'industrie pharmaceutique, qui a des retombées économiques importantes pour le Québec et qui peut permettre une contribution économique et scientifique en lien avec nos laboratoires de recherche dans les universités, avec les centres hospitaliers universitaires. Il y a toute une activité importante là qu'il faut bien arrimer à la politique d'achat et à la politique de distribution du médicament.

Alors, voilà donc, M. le Président, en concluant, ce qui me semble être le contexte à bien avoir à l'esprit, les raisons qui nous amènent à ça, l'évolution qu'on a connue là-dedans, spécialement celle des deux dernières années, qui a permis de mûrir un programme, et ce programme qui, en plus de ses paramètres de financement et de contrôle quant aux coûts, est entouré des systèmes complets pour bien gérer l'utilisation, l'information, le contrôle des prix et la qualité du médicament pour rendre accessible à tout le monde au Québec cette technologie importante et venir compléter, à ce moment-ci, notre programme de protection et de sécurité sociale en ce qui regarde les problèmes de santé – on prévoit même aller jusqu'à des objectifs de prévention, si on utilise bien les médicaments – et permettre que, même dans une période où on a des objectifs financiers importants à réaliser, on puisse, ce faisant, profiter aussi de l'occasion pour bonifier nos programmes et mieux partager les coûts de ce qu'on veut assumer au Québec. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci, M. le ministre. J'invite maintenant le porte-parole officiel de l'opposition en matière de santé et de services sociaux, le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Merci, M. le Président. Alors, nous sommes heureux aujourd'hui de pouvoir entendre les différents groupes ou organisations de patients, d'assureurs, de pharmaciens, de professionnels. Nous sommes très intéressés à savoir ce que ces groupes ont à nous dire sur le projet de loi sur l'assurance-médicaments. Nous souhaitons que le ministre puisse prendre en considération ce que les gens auront à nous dire et qu'ensemble nous puissions bonifier un tel projet de loi aussi important pour la société.

Si, nous, de l'opposition officielle, nous sommes d'accord avec un projet d'assurance-médicaments universel, nous voulons émettre à ce moment-ci les craintes les plus sérieuses quant au projet qui est amené sur la table. Nous considérons que le projet actuel est plutôt un programme stratégique de récupération de taxes qu'un véritable programme d'assurance-médicaments.

Il faut savoir qu'actuellement plus de 60 % des gens sont assurés par un régime privé, un autre 20 % bénéficient de ce qu'on appelle la circulaire pour «malades sur pied», circulaire qui ne règle pas tous les problèmes mais qui pourrait sûrement être améliorée ou enrichie, et il reste un 15 % à 20 % de la population qui n'est pas assurée. Alors, on présente un projet qui touche l'ensemble de la population, alors que les difficultés sont quand même identifiées au niveau des gens qui ne sont pas assurés ou encore ceux qui ont des maladies graves et qui peuvent bénéficier de médicaments qui ont fait l'objet d'expertises, de recherches.

Ce qui est assez évident pour confirmer ce que je viens de mentionner, que c'est un programme de récupération de taxes, eh bien, lors de l'opération des crédits, à notre grande surprise, on a vu: Programme d'assurance-médicaments, 196 000 000 $ à récupérer dès cette année. Ceci nous confirmait que l'objectif du programme n'était pas d'assurer l'ensemble de la population mais plutôt de récupérer un montant de 196 000 000 $.

Nous avons questionné le ministre: Écoutez, 196 000 000 $, à quel moment ça va commencer? Est-ce que ce ne serait pas plutôt 300 000 000 $, 400 000 000 $ ou 500 000 000 $? Eh bien, les réponses que nous avons eues à ce moment-ci ne nous permettent pas de savoir à quel moment, vraiment, l'implantation d'un tel régime pourrait avoir lieu. On a parlé du 1er janvier 1997, mais il semblerait que, pour récupérer un tel montant, 196 000 000 $, il faudrait que l'espèce de taxe déguisée soit apportée plus rapidement dans le courant de l'année 1996.

On se demande qui va payer. Eh bien, la réponse est assez simple: qui consomme? Et, nous le savons, ce sont les personnes aînées. Sur un estimé de 300 000 000 $, nous croyons que les personnes aînées paient actuellement 215 000 000 $; c'est près de 80 %. On sait que les personnes aînées dépensent, en moyenne, environ 800 $ de médicaments par année. Eh bien, ce sont elles surtout qui feront les grands frais d'un tel régime.

Pour confirmer nos dires quant au programme de récupération de taxes, c'est la première fois, à ma connaissance, qu'une loi sur les services de santé doit être amendée ou doit amender une loi sur l'impôt. Alors, on sait que les gens qui ne paieront pas leur prime devront subir une pénalité en vertu de la loi de l'impôt. Pour nous, c'est une autre façon de démontrer qu'il y a une récupération de taxes assez importante.

Il y a également dans le projet de loi 15 pouvoirs de réglementer. Et, à ce moment-ci, nous avons un peu de difficulté parce qu'on a l'impression que le projet de loi est vidé de toutes les décisions importantes et que c'est par règlement que le ministre de la Santé décidera vraiment de l'évolution du programme d'assurance-médicaments. Et, nous, de l'opposition officielle, on n'est pas prêts, à ce moment-ci, à donner un chèque en blanc au ministre et on veut savoir exactement ce qu'il y a dans les pouvoirs de réglementation.

Je voudrais simplement rappeler à tous que ce programme doit être vu comme une nouvelle façon d'inciter le contribuable à donner de l'argent au gouvernement. D'abord, le contribuable paiera une prime; ensuite, une franchise; ensuite, une coassurance; ensuite, des frais administratifs; ensuite, une TPS et une TVQ. La TPS et la TVQ ont fait l'objet de questions qui ont été adressées au ministre. Nous n'avons pas eu de réponse à ce moment-ci, sur ce sujet, du ministre. Cependant, des représentants des compagnies d'assurances nous ont confirmé qu'il y aurait TPS et TVQ sur les primes qui seront chargées aux contribuables et aux patients.

Nos craintes sur ce projet. Le ministre et le gouvernement du Parti québécois nous mentionnent souvent que c'est par équité sociale. Eh bien, lorsqu'un contribuable ou une contribuable a un revenu de 15 000 $ ou de 100 000 $, pour une même consommation de médicaments, il paiera le même montant. Alors, où elle est, l'équité sociale? Nous, nous nous questionnons sérieusement sur ce projet. Sous prétexte de désassurer les personnes âgées pour atteindre l'objectif d'équité sociale, eh bien, c'est là qu'on va créer des disparités entre les contribuables.

(10 h 30)

Nous avons également une autre crainte. Actuellement, lorsqu'un contribuable ou un employé bénéficie d'un régime d'assurance privé, eh bien, il peut avoir accès à certains médicaments qui ne sont pas nécessairement sur le formulaire ou la liste concoctée par le Conseil consultatif de pharmacologie et recommandée au ministre qui, lui, la transmet à la Régie de l'assurance-maladie par la suite. Alors, là aussi, il pourrait y avoir une perte importante de médicaments extrêmement judicieux et importants pour certains patients. C'est une crainte que nous voulons manifester.

Enfin, nous croyons que le coût des médicaments va entraîner chez plusieurs personnes... ils auront l'effet de ne pas prendre leurs médicaments et, par conséquent, de se retrouver soit dans des urgences ou dans des polycliniques ou dans des CLSC. Et, de cette façon, ce qui avait été un objectif de réduction de coûts, bien, va devenir en réalité une dépense additionnelle au système de santé et une perte de qualité de vie, sûrement, pour plusieurs patients.

M. le Président, j'étais heureux tantôt, quand j'ai entendu le ministre nous dire qu'il ne voulait pas aller trop vite dans un tel projet de loi. Ce projet a été déposé le 15 mai, et, vous le savez, le 15 mai, c'est la date limite où on dépose des projets de loi. Nous, depuis un an et demi maintenant que nous sommes dans l'opposition, bien, la seule habitude que nous avons développée, c'est l'an passé, lorsqu'il y a eu un dépôt d'un projet, le projet de loi 83 qui permettait au ministre de fermer plusieurs hôpitaux sans aucun critère, eh bien, le résultat que nous avons eu comme opposition: nous avons été bâillonnés. Nous avons craint jusqu'à ce matin que nous soyons bâillonnés autour d'un projet aussi important, mais je reçois les remarques du ministre en disant qu'il voulait prendre tout le temps nécessaire.

C'est aussi notre intention de questionner les invités qui prendront place autour de cette table pour savoir si ce projet sera rapidement disponible à la population, ou avec un certain critère de faisabilité, ou si, au contraire, il faut prendre notre temps et il faut qu'on puisse donner aux Québécois et aux Québécoises tout le sérieux, l'attention et le bénéfice dont notre population a vraiment besoin.

Nous, de l'opposition officielle, M. le Président, et en terminant, nous sommes ici ce matin et dans les jours qui vont suivre surtout pour écouter les regroupements de patients, d'organismes professionnels, les assureurs aussi, ce qu'ils ont à nous dire. Et nous souhaitons, M. le Président, nous souhaitons vraiment bonifier ce projet de loi pour qu'il puisse vraiment être utile au plus grand nombre de personnes et également de patients. M. le Président, je vous remercie beaucoup.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci, M. le député. Avant de commencer la période d'échanges, je voudrais simplement souligner, pour l'information des membres de la commission, que, compte tenu justement du peu de délai qu'on a eu, on n'a pas demandé, on n'a pas obligé la présentation de mémoires. Donc, dans certains cas, ça peut devenir pour nous, les membres, un inconvénient, parce qu'on ne pourra pas suivre les intervenants, mais je pense qu'il faut comprendre le pourquoi et il faudra être très vigilants. Lorsque c'est possible, on fait faire des photocopies quand le mémoire est très court, sinon il y en a même qui n'en auront pas; le groupe qui suit la Société d'arthrite, l'Association diabète Québec, n'a pas de mémoire. Alors, je veux simplement que chacun des membres de la commission le sache et qu'on soit vigilants en conséquence.

J'invite maintenant les représentants de la Société d'arthrite à commencer leurs 20 minutes de remarques préliminaires, évidemment en vous présentant avec noms et postes.

M. McCaughey (Ken): Alors, M. le Président, mon nom est Ken McCaughey, je suis le directeur général à la Société d'arthrite et je suis accompagné aujourd'hui du Dr Denis Choquette, rhumatologue à l'hôpital Notre-Dame de Montréal et administrateur bénévole ainsi que président du Comité des affaires médicales à la Société d'arthrite.

Dans un premier temps, M. le Président, je voudrais quand même remercier la commission de nous avoir invités à exprimer notre point de vue sur le projet de loi n° 33. Même avec un avis assez court, nous avions quand même un intérêt marqué pour ce projet de loi là, en fonction, évidemment, de nos patients, des arthritiques, comme vous savez, au nombre de 1 000 000 ici même, au Québec. Et je pense que nous sommes choyés d'être nommés les premiers à cette audition-là. Je pense que c'est une marque de reconnaissance auprès de nos 1 000 000 d'arthritiques. La Société d'arthrite, évidemment, endosse dans son ensemble ce projet de loi qui préconise l'accès pour tous les arthritiques québécois aux médicaments, mais désire toutefois y apporter son bémol.

Avant de parler du projet de loi comme tel, je pense qu'il est important de parler un peu des faits saillants sur l'arthrite. Nous avons déposé à cet effet, il y a deux semaines, un mémoire très bien étoffé sur les faits saillants sur l'arthrite, les statistiques et les recommandations que nous avons faites à cette commission-là, qui touche, évidemment, ce que M. le ministre a mentionné tout à l'heure dans son exposé quand il parlait d'une politique de médicaments. Nous avons fait des recommandations à cet effet-là sur le plan de la recherche, sur le plan des nouveaux médicaments, et présenté le programme d'éducation que nous avons en place pour une meilleure utilisation des médicaments. Et je profite de cette occasion pour dire aux membres de la commission de bien vouloir se référer à notre mémoire pour des questions que M. le ministre a mentionnées tout à l'heure.

Pour ce projet de loi là, évidemment, nous n'avons pas présenté de mémoire, mais nous avons présenté quand même un exposé que nous vous avons remis tout à l'heure. Je voudrais faire juste un bref commentaire sur certains faits saillants sur l'arthrite, ce qui va nous aider par la suite à parler du projet de loi comme tel. Alors, quelques faits saillants que je voudrais faire remarquer à cette commission.

La croyance populaire veut que l'arthrite ne soit qu'une série de petites douleurs sans signification ni impact socioéconomique, et elle a tout à fait tort. Nous en avons parlé lors de cette commission-là, il y a une quinzaine de jours. Il y a quand même un impact important sur le plan social pour les arthritiques au Québec.

Près de 1 000 000 de Québécoises et Québécois souffrent de ces maladies. En effet, il en existe plus de 100 différentes formes. L'arthrite n'est pas une maladie du vieillissement. On en a parlé il y a 15 jours, je voudrais le répéter encore une fois, parce que ça touche toutes les couches de la société et ça touche tous les âges. L'arthrite est une des maladies chroniques les plus répandues au Québec. Entre 10 % et 15 % de la population souffrent d'arthrose, et on sait bien que les gens de 55 ans et plus sont plus touchés par cette maladie-là; 1 % de la population souffre d'arthrite rhumatoïde, c'est-à-dire 72 000 de nos concitoyennes et concitoyens au Québec, et 1 500 Québécoises et Québécois de moins de 16 ans en sont affligés.

L'arthrite est la plus importante cause d'invalidité de longue durée au Québec. Cela représente 25 % de tous les cas d'invalidité de longue durée. C'est l'équivalent, M. le Président, de la population de Trois-Rivières ou Sherbrooke, environ 150 000 Québécois et Québécoises. Et ce qui est important dans tout ça, c'est que 50 % des personnes en âge de travailler et souffrant d'arthrite sont incapables de le faire. Voilà un impact social très important à ne pas dédaigner. En 1986, l'arthrite a coûté au Canada l'équivalent de 1 % de son produit national brut, 5 000 000 000 $. Une bagatelle, quoi! M. le Président, je vous laisse imaginer l'ampleur de ces coûts, 10 ans plus tard, à la seule échelle du Québec.

Je passe maintenant la parole au Dr Choquette pour poursuivre.

La Présidente (Mme Charest): Alors, oui, monsieur?

M. Choquette (Denis): Merci. Les coûts directs de l'arthrite, comme vous le savez et comme on l'a déjà mentionné dans notre mémoire, il y a environ une quinzaine de jours, représentent 22 % du coût global de l'arthrite. Quand on parle des coûts directs, vous êtes probablement aussi bien au fait que moi, on parle des coûts des médicaments, des coûts des effets secondaires reliés à l'utilisation de ces médicaments, des coûts des hospitalisations, des coûts des chirurgies, et ainsi de suite. Donc, le traitement global et tout ce qui entoure l'utilisation du service de santé du Québec, c'est 22 % des coûts de l'arthrite – la consultation médicale, et ainsi de suite.

Ce qui représente la majeure partie des coûts reliés à la maladie articulaire, ce sont les coûts indirects, tout ce qui s'ensuit du fait qu'un malade souffre d'arthrite: l'incapacité de travailler, incapacité, même, de s'occuper de sa famille, d'être capable de se véhiculer, et ainsi de suite. Le handicap provoqué par l'arthrite est quand même un des handicaps les plus importants. C'est aussi un des handicaps qui progresse le plus souvent à cause d'un problème qui existe encore à l'heure actuelle et sur lequel je reviendrai un petit peu plus tard, celui du traitement de l'arthrite. Même si on a énormément évolué au cours des derniers 20 ou 30 ans sur le traitement symptomatique de l'arthrite, il n'en reste pas moins qu'actuellement on est toujours confrontés au problème de l'arrêt de la maladie. Comment on fait pour arrêter cette maladie-là? Et on est encore bâillonnés, on est encore menottés. On a énormément de problèmes à empêcher cette maladie de provoquer son dommage. On peut peut-être commencer actuellement à penser qu'on le ralentit ou qu'on le diminue, mais on ne l'arrête certainement pas à l'heure actuelle.

(10 h 40)

L'arthrite représente un des motifs les plus fréquents de consultation en médecine; 65 % des patients qui souffrent d'arthrite consultent leur omnipraticien à un moment donné de leur vie pour des problèmes ostéoarticulaires secondaires à l'arthrite, et 23 % de ces malades consultent aussi des spécialistes, soit des rhumatologues, des orthopédistes et des physiatres. Il y a un quart de la population, des gens qui souffrent d'arthrite qui doivent recourir aux services spécialisés de manière à pouvoir fonctionner un peu mieux.

Comme vous le savez aussi, l'arthrite est une maladie tellement répandue qu'elle se classe au second rang pour la fréquence des médicaments sans ordonnance. En 1992, les médecins ont rédigé 29 000 000 d'ordonnances, ce qui représente 14 % de toutes les ordonnances écrites. En 1993, l'arthrite a coûté plus de 32 000 000 $ au Québec seulement, et le coût de ces ordonnances, en 1992, ça représentait 340 000 000 $ au Canada, un bon montant, un beau petit budget.

Comme vous le savez, on a parlé des médicaments brièvement tout à l'heure en vous disant qu'avec ces médicaments-là, malheureusement, on est encore au stade du soulagement symptomatique. On n'a pas de preuves formelles, certainement pas avec les anti-inflammatoires non stéroïdiens qui sont le médicament de base. Tous ceux qu'on prend et dont vous entendez parler soit via la publicité à la télévision ou que, certainement, une personne sur sept d'entre vous doit prendre de manière régulière parce qu'elle est fort probablement affligée d'arthrite, ces médicaments-là, en plus de ne pas stopper l'évolution de la maladie, ne sont pas dénués d'effets secondaires: 20 000 Canadiens et Canadiennes ont fait des hémorragies digestives secondaires aux antiinflammatoires non stéroïdiens, en moyenne par année, et 2 000 de ces citoyens et citoyennes-là en sont décédés, probablement à cause d'une combinaison de facteurs.

On sait qu'il y a beaucoup de personnes qui ont des problèmes associés à leur arthrite. L'arthrite est une maladie parmi tant d'autres, mais elle touche tellement de gens qu'elle va toucher des gens qui ont une maladie cardiaque hétérosclérotique, qui ont une insuffisance rénale, qui font du diabète. Ces gens-là sont confrontés à la prise d'une polymédication, et lorsque survient un événement du type hémorragie digestive, ulcère perforé, et ainsi de suite, les réserves qu'ont ces patients-là pour se défendre contre ces insultes aiguës – l'insulte de l'hémorragie, par exemple – sont nettement moins bonnes que celles d'un individu jeune qui aurait à prendre la même médication et qui n'a pas de problème cardiaque, rénal, ou ainsi de suite.

C'est donc un problème majeur, le problème de la médication. On a solutionné une grande partie des problèmes symptomatiques, mais on n'a certainement pas solutionné le problème de l'évolutivité de la maladie, et on a encore moins solutionné le problème des complications reliées à l'utilisation des médications. Et c'est ce qui est le plus dramatique dans toute cette situation, c'est qu'aucun de ces médicaments, aucun des anti-inflammatoires n'a démontré sa capacité à ralentir ou arrêter l'évolution de la maladie.

On a, à l'occasion, des preuves très indirectes qu'on est capables de faire ça, mais ce n'est vraiment rien de particulier qui puisse être mentionné. Même les médicaments de fond... Je vous parlais tout à l'heure de l'arthrite rhumatoïde; 72 000 Québécoises et Québécois en souffrent. C'est la maladie inflammatoire la plus importante, d'un point de vue articulaire, en nombre et en impact médical aussi. Les gens qui souffrent d'arthrite rhumatoïde vont lentement perdre leurs articulations, la fonction de leurs mains, la fonction de leurs membres supérieurs et inférieurs. Un geste aussi simple que d'attacher un bouton, prendre un petit objet sur le sol devient une tâche ardue pour ces gens-là. Se lever le matin pour aller travailler, pour un rhumatoïde, c'est une heure ou deux avant vous. Même vous qui vous levez déjà très tôt, ces gens-là devraient se lever une heure ou deux avant vous parce qu'ils doivent se déraidir, sortir de leur lit, s'habiller. Ça prend cinq minutes, un bouton. Il y en a cinq, six sur une chemise. Calculez-le, c'est une peine. Des outils à utiliser, des adaptations dans la maison, et ainsi de suite. Et les médicaments, même pour traiter cette maladie-là, les médicaments dits de fond, la myochrysine, les sels d'or, le Plaquinil et tous ces produits-là, malgré une certaine efficacité, n'ont pas démontré hors de tout doute un arrêt de la progression. C'est ça qu'il faut faire, il faut empêcher la maladie de progresser.

Mais il y a du progrès. Comme on se rappelle... un peu d'historique. Autour des années cinquante, qu'est-ce qu'on avait comme médication? On avait l'aspirine et un ou deux anti-inflammatoires non stéroïdiens qui étaient disponibles sur le marché, probablement pas parmi les moins toxiques; c'était les premiers qui apparaissaient sur le marché. Actuellement, il en existe au-delà d'une vingtaine de ces anti-inflammatoires non stéroïdiens, et chacun de ceux qu'on ajoute au formulaire thérapeutique est certainement un ajout appréciable. Il n'y a pas deux malades qui sont pareils, chaque malade est un cas d'espèce et chaque malade peut réagir d'une manière bien différente à un anti-inflammatoire. C'est pour ça qu'avoir dans son coffre d'outils médical plus qu'un outil, c'est certainement un effet très bénéfique de la recherche médicale à l'heure actuelle; et il faut encourager cette recherche médicale, c'est la solution à notre problème.

Nous entrons actuellement dans une ère de recherche accélérée, et de nouveaux médicaments sont sur le point d'atteindre le marché. Ces médicaments pourraient très bien être dotés de ces vertus tant recherchées. On arrive à une ère où on va mettre sur le marché des molécules qui ont démontré lors de la recherche clinique qu'elles pouvaient ralentir l'évolution de la maladie ou même l'arrêter. C'est une ère vraiment très intéressante et très profitable qui s'annonce à l'aube de ce XXIe siècle où les malades arthritiques pourront peut-être enfin voir leur maladie ralentie, arrêtée et pourront mener une vie normale beaucoup plus longtemps.

De nouveaux médicaments sont aussi à venir actuellement, des médicaments qui ont des capacités anti-inflammatoires mais qui ont beaucoup moins d'effets secondaires. Le fruit de la recherche a permis d'identifier la portion du médicament qui agissait sur l'inflammation et nous a permis de différencier cette portion-là de la portion qui provoque les effets secondaires. Ces médicaments-là s'en viennent aussi. Ils devraient être disponibles sur le marché d'ici quelques années, et ce serait certainement un ajout très appréciable à notre armement actuel. Avoir moins d'effets secondaires, avoir moins de nos patients qui se présentent en urgence ou en hémorragie digestive ou qui en meurent à chaque année, je pense qu'on ne peut pas nier que ce serait un atout et une croissance de nos connaissances très appréciables.

Nous nous proposons, en tant que citoyens et citoyennes actuellement au Québec, de fournir tous les médicaments à toute la population par le biais d'un programme d'assurance-médicaments universel dont les modalités de fonctionnement restent à définir. Et c'est au nom de tous ces patients qui souffrent d'arthrite que nous, de la Société d'arthrite, soulevons les points suivants en rapport avec la lecture de ce projet de loi.

Nous pensons qu'un accès raisonnable et équitable aux médicaments pour les patients qui souffrent d'arthrite doit absolument comprendre les générations futures de médicaments qui auront démontré leur capacité à ralentir ou arrêter l'évolution de la maladie, et ce, indépendamment du coût direct de ces médicaments, en raison de leur potentiel de diminuer le handicap futur des patients arthritiques et, par conséquent, les coûts qui seront rattachés à ce handicap-là dans le futur, les fameux coûts indirects qui représentent la majorité des coûts reliés au traitement de l'arthrite.

Lorsqu'il est fait mention dans le projet de loi que le régime doit proposer une protection de base, nous insistons encore une fois pour que de tels médicaments soient considérés dans cette protection de base. L'addition d'un expert en pharmaco-économique au Conseil consultatif de pharmacologie est à cet égard un atout indispensable pour juger de ces aspects dans la sélection d'un nouveau médicament au formulaire thérapeutique.

De plus, nous encourageons le CCP à requérir les avis des rhumatologues experts dans l'étude du dossier de tout médicament jugé efficace dans le traitement de l'arthrite. De nombreux rhumatologues au Québec actuellement sont des experts dans toutes sortes de champs de traitement, nouveaux agents biologiques, nouveaux anti-inflammatoires, progression en recherche fondamentale, utilisation de ces médicaments-là, démonstration de leur activité contre certains processus inflammatoires, et ces experts-là pourraient certainement être d'un avis appréciable auprès du Conseil consultatif.

Un meilleur suivi de l'utilisation de ces médicaments par l'intermédiaire d'un programme de pharmacovigilance postmarketing est certainement souhaitable et désirable et permettra l'amélioration des connaissances sur les produits ainsi que l'établissement de programmes de formation médicale continue destinés à optimiser l'utilisation de ces nouveaux produits. Comme l'a mentionné M. le ministre tout à l'heure, utiliser un médicament, ce n'est pas simplement le prescrire, c'est le prescrire au bon moment, à la bonne personne, pour la bonne durée, pour la bonne indication. Il y a toutes sortes de critères qui entrent en ligne de compte lorsqu'on prescrit un médicament. Et ces médicaments-là, même après avoir été le fruit de la recherche avant la mise en marché, doivent continuer, après ça, à être surveillés afin de voir ce qui se passe dans la population réelle.

(10 h 50)

Et un système qui centraliserait toutes ces informations-là serait une banque de données inestimable pour ce type de travail de recherche et ce type de travail de renseignement. Ça nous permet de cibler des problèmes bien précis dans l'utilisation des médicaments et d'organiser par la suite, en fonction de ces problèmes-là, des programmes d'enseignement qui pourraient être administrés, donnés aux gens qui utilisent le plus ces médicaments-là. Que ce soient les omnipraticiens ou les spécialistes, il y a toujours des connaissances nouvelles à acquérir, mais je crois que ce n'est pas demain qu'on va arrêter de faire cela.

L'industrie pharmaceutique pourrait certainement être un partenaire intéressé à de tels programmes. Dans les contacts que j'ai eus avec l'industrie pharmaceutique, je n'ai jamais vu quelqu'un de l'industrie me dire qu'on devrait prescrire ce médicament pour n'importe quelle situation, tout le temps, peu importe le diagnostic, et ainsi de suite; il n'y a jamais personne qui m'a dit ça. Tous me tiennent le même discours que M. le ministre vient de nous tenir: le prescrire au bon moment, avec le bon diagnostic, à la bonne personne; et ces gens-là sont intéressés à faire la même chose, et leur collaboration serait peut-être appréciable.

Nous soulignons aussi le fait que la contribution au régime de chaque personne admissible doit être adaptée à sa condition physique présente. Il est fréquent qu'un arthritique voie sa condition physique se détériorer, et des mécanismes devront être mis en place pour réviser l'importance de leur participation au régime. Il n'est pas rare de voir un rhumatoïde, un patient qui souffre d'arthrite rhumatoïde, devenir complètement handicapé et incapable de toute tâche, que ce soit la plus simple, celle d'attacher un bouton, ou même la plus complexe, celle de se rendre à son emploi, s'occuper de sa famille. Donc, ces gens-là ne seront certainement plus capables de participer au régime de la même manière qu'ils l'étaient alors qu'ils étaient occupés ou qu'ils occupaient leur emploi. Je pense que c'est important de le mentionner et de voir qu'il peut y avoir des modulations à faire en cours de route.

Des mécanismes de surveillance de l'utilisation générale des médicaments devraient être étudiés de manière à diminuer le plus possible le risque de polypharmacie, problème particulièrement aigu chez notre population de plus de 60 ans. Ce sont des gens qui utilisent beaucoup de médicaments, beaucoup de médicaments qui sont utilisés pas nécessairement de la bonne manière, sans voir, en plus, la liste des médicaments qu'ils utilisent et qu'ils se sont procurés sans prescription médicale. Il n'est pas rare de voir chez nos patients arthritiques des patients qui prennent leur anti-inflammatoire, la cortisone, plus un autre produit dit anodin pour le mal de tête, et ainsi de suite, qui est aussi un anti-inflammatoire non stéroïdien. Et on sait que l'adjonction de deux anti-inflammatoires chez la même personne augmente le risque de complications de manière importante. On n'augmente pas le bénéfice mais on augmente les complications. Donc, des mécanismes de surveillance. Et, encore une fois, le programme de pharmacovigilance pourrait nous aider à établir des programmes de formation médicale continue qui pourraient certainement être implantés auprès de la corporation de l'éducation médicale continue de l'Université de Montréal, de la FMOQ et de la FMSQ; tous ces organismes-là pourraient certainement jouer un rôle.

La Présidente (Mme Charest): Dr Choquette, en conclusion, s'il vous plaît.

M. Choquette (Denis): Je termine. Deux instants, et je laisse conclure M. McCaughey.

La Présidente (Mme Charest): Il vous reste à peine une minute, M. Choquette.

M. Choquette (Denis): Parfait. En ce qui a trait à la bioéquivalence des deux médicaments, nous pensons qu'il n'est pas suffisant de démontrer qu'une copie d'un médicament original contient exactement la même quantité de principe actif pour le considérer équivalent, et je pense que ce point-là deviendra de plus en plus important dans le futur. Ces nouveaux composés qui apparaîtront sur le marché devraient faire l'objet d'études cliniques visant à démontrer une activité comparable.

Considérant les plafonds de revenus actuellement suggérés par le régime d'assurance proposé par la loi n° 33, nous exprimons des réserves quant à leur niveau. L'absence d'exemptions pour des revenus supérieurs à 30 700 $ pour une famille de deux adultes et deux enfants nous paraît limite. Je cède la parole à M. McCaughey.

M. McCaughey (Ken): Mme la Présidente, en termes de conclusion, je pense que vous avez pu constater que l'arthrite, effectivement, c'est sérieux. C'est une maladie méconnue et qui a considérablement de répercussions sur l'économie du Québec et sur son système de soins de santé. Nous osons croire que ces quelques points soulevés par le Dr Choquette dans notre présentation retiendront l'attention des membres de cette commission et permettront évidemment aux arthritiques d'être traités de façon équitable, tel que mentionné par le ministre tantôt. Alors, on vous remercie. On est prêts à répondre à vos questions.

La Présidente (Mme Charest): Nous vous remercions, messieurs. Maintenant, nous allons passer à la période d'échanges. Selon le mode de l'alternance, nous allons commencer avec le critique de l'opposition officielle, M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Alors, merci, Mme la Présidente, et merci à vous pour la qualité de la présentation que vous venez de nous donner – et je sais que vous avez eu très peu de temps – et aussi la qualité du mémoire que vous nous avez présenté.

La crainte que vous exposez, vous nous dites que la recherche sur les médicaments est vraiment en développement important et on peut s'attendre à ce qu'on puisse avoir des trouvailles extrêmement intéressantes pour les patients qui sont affligés de l'arthrite, et la crainte que nous avons: c'est le CCP, le Conseil consultatif de pharmacologie, qui décidera quel médicament va être reconnu par le régime d'assurance universel. Donc, si un médicament est trop coûteux, il se pourrait que le CCP puisse dire: Non, on n'a pas suffisamment d'argent. Et nous craignons qu'à ce moment-là, bien, le régime ne soit pas aussi universel qu'il le prétendrait.

Vous dites, en page 4: «Nous encourageons le CCP, Conseil consultatif de pharmacologie, à requérir les avis de rhumatologues experts». Est-ce qu'on pourrait trouver un mécanisme ou est-ce qu'on pourrait peut-être suggérer, même, d'introduire dans la loi une façon pour obliger le CCP à prendre les avis de rhumatologues experts, dans le cas de l'arthrite, mais peut-être aussi les avis des associations de patients qui sont crédibles, comme la vôtre?

M. Choquette (Denis): Écoutez, comme je vous l'ai mentionné à l'instant, effectivement, ces nouveaux médicaments là vont fort probablement... et je pense que c'est un problème en Amérique du Nord. Dans toutes les provinces, à l'heure actuelle, qui ont implanté un régime d'assurance-médicaments, on s'est rendu compte que la croissance des coûts de ces médicaments-là était importante, effectivement, et les nouveaux médicaments n'échapperont certainement pas à cette règle-là, ils vont coûter plus cher.

Mais, encore une fois, comme vous l'avez mentionné, dans les coûts d'un médicament, il y a les coûts directs reliés à l'achat d'un médicament et il y a les coûts indirects. Et les coûts indirects, ce sont ceux qui nous coûtent le plus cher actuellement, au niveau de l'arthrite. Donc, à ce moment-là, je pense que le CCP devra, par l'intermédiaire d'experts... et il le suggère déjà, parce que je crois que, dans le projet de loi, il y a un certain moment où il est mentionné que le CCP peut recourir à l'expert; il peut, il a le privilège de demander l'avis d'experts dans le domaine, que ce soit des épidémiologistes... Parce que c'est souvent ceux-là qui vont être mis à contribution pour pouvoir démontrer qu'un médicament, en plus de coûter x à l'achat, va épargner y le long des années. Donc, ça, je pense que de pouvoir recourir à ce type d'experts là, c'est déjà très judicieux, et je pense que j'encouragerais M. le ministre à faire en sorte que ces gens-là qui ont les connaissances, qui possèdent et qui travaillent dans le milieu, au contact des malades, et qui, souvent, ont les premiers l'opportunité d'utiliser ces médicaments-là donnent leur expérience.

J'ai été tellement étonné, au cours des années, d'utiliser certains de ces médicaments-là et de me rendre compte, lors des protocoles de recherche clinique, que certains de ces médicaments-là présentaient des avantages thérapeutiques nettement marqués, et, encore à l'heure actuelle, ce phénomène-là s'accentue. Je ne suis pas sûr que des pharmaciens ou des experts en pharmacologie qui n'ont pas nécessairement cette expertise-là, c'est-à-dire qui n'ont pas le vécu du contact avec le malade à travers la recherche clinique, pourraient apporter cette nuance-là. Probablement que la nuance, aussi, pourrait être apportée via le patient ou les associations de patients; ce serait certainement un atout appréciable dans le jugement. Ce qui restera après, c'est à déterminer les coûts indirects sauvés. Et un programme de pharmacovigilance postmarketing, après mise en marché, si je peux m'exprimer plus en français, permettrait de vraiment établir ça. Je pense qu'il ne faut donner un chèque en blanc à aucun médicament. On l'a vu, avec les années, avec des médicaments qui se sont avérés très toxiques et qui ont dû être retirés du marché malgré toutes les études les mieux faites possible auparavant. Je pense que ce n'est pas suffisant et qu'un tel système de surveillance après la mise en marché d'un médicament sur, un, les effets bénéfiques... Est-ce que c'est vraiment vrai que, dans la population, la vraie vie de tous les jours, chez le patient qui n'est pas le patient type d'un protocole de recherche mais le patient de tous les jours, qu'un médicament fait cela?

(11 heures)

On a même démontré que certains médicaments pouvaient faire plus que cela. Je rappelle l'histoire, très brièvement, d'un médicament qui s'appelle le Plaquenil, l'hydroxychloroquine. Ce médicament-là, c'était un médicament qui était utilisé pour une maladie qui s'appelle le lupus érythémateux systémique. C'est une maladie qui affecte surtout la femme et qui provoque de l'arthrite en plus d'autres manifestations qui peuvent aller jusqu'au décès. La morbidité est très importante et la mortalité peut s'ensuivre, de cette maladie-là. Le Plaquenil, jusqu'à maintenant, était utilisé pour traiter certaines manifestations de la maladie, entre autres les manifestations de la peau, de l'enveloppe du coeur et du poumon, et l'arthrite ainsi que la fatigue. Une étude que l'hôpital Notre-Dame a faite conjointement avec l'Hôpital général de Montréal a démontré qu'en plus d'avoir ces effets-là ce même médicament-là, en l'utilisant chez les gens de tous les jours, a démontré plus que ça: il prévenait les complications dans des organes majeurs comme le système nerveux ou les reins et diminuait de beaucoup les rechutes et l'importance de ces rechutes-là.

Ce n'est pas réellement un programme de pharmacovigilance qui a été fait pour ce médicament-là, mais ça s'en rapproche énormément. Et on se rend donc compte qu'en plus de pouvoir démontrer ce qui, on pense, est vrai, on peut démontrer d'autres effets bénéfiques, comme on peut aussi démontrer d'autres effets secondaires. Donc, je pense que l'expertise du milieu, que ce soit de la part des gens qui ont les mains sur ces nouveaux médicaments ainsi que les patients, est certainement un atout important qui pourrait être ajouté à un système comme celui-là.

La Présidente (Mme Charest): Oui, M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Merci, Mme la Présidente. Je vous remercie, Dr Choquette, là, pour votre réponse. Mais pour être certain que je la comprends bien, je crois avoir bien cerné... Au début, vous dites: Le Conseil consultatif de pharmacologie, il peut demander à des experts. Je pense que ça serait préférable qu'il doive demander à des experts. Et l'autre point, je voudrais juste avoir un oui ou un non.

M. Choquette (Denis): Ça va être difficile.

M. Marsan: Si, de façon certaine, le critère coût, le coût, par exemple, du médicament ne devrait pas être tenu en ligne de compte par le CCP, mais plutôt le critère de l'expertise scientifique; et, à ce moment-là, vous seriez d'accord aussi si on introduit, là... de toute façon, je n'ai pas le mot à mot, mais pour s'assurer que le coût... Parce qu'un médicament est cher, il ne serait pas accessible aux patients, et le CCP ne le recommanderait pas au ministre. C'est ce que je voudrais exclure d'un tel projet. Vous seriez d'accord avec ça?

M. Choquette (Denis): Je pense que le coût, tel le coût d'achat du médicament, est certainement un critère qui doit devenir mineur, et qui devra devenir de plus en plus mineur. Je suis d'accord avec vous pour ça.

M. Marsan: Je vous remercie, Dr Choquette.

La Présidente (Mme Charest): Alors, je vous remercie. M. le député de Johnson.

M. Boucher: Moi, j'essaie de comprendre... Bonjour!

M. Choquette (Denis): Bonjour.

M. Boucher: J'essaie de comprendre votre position par rapport au projet de loi, qui ne m'est pas apparue très claire. Ce que vous avez exprimé là comme réticence par rapport au contrôle des coûts, est-ce qu'on est bien conscient, là, que ces coûts-là peuvent éclater? Vous avez dit vous-même – je ne sais pas si j'ai bien compris – qu'il y a une croissance des coûts qui est reliée automatiquement à l'implantation d'un régime d'assurance-médicaments, dans les expériences qu'on a vues. J'ai cru comprendre que vous avez dit quelque chose comme ça.

M. Choquette (Denis): Oui. Et, si je me réfère au texte qui avait été fait ici, c'est ce qui a été mentionné dans ce texte-là. M. Castonguay et sa commission ont effectivement noté qu'il y a plusieurs autres provinces au Canada qui avaient implanté des systèmes d'assurance-médicaments, et ces coûts-là ont explosé. Qui les a subis? Ce n'est pas nécessairement le gouvernement, via ses taxes et tout ça, c'est souvent plus le patient, via soit les frais de coassurance ou les franchises qui ont été changées avec les années. Il y a des exemples que je retrouverais là-dedans, là, mais il y a des exemples dans ça.

M. Boucher: Est-ce que vous avez une proposition pour qu'on puisse éviter ce phénomène-là?

M. Choquette (Denis): Bonne question. La réponse est probablement plus intéressante. Pour empêcher la croissance des coûts, ça va être très difficile d'empêcher la croissance des coûts. Comme je l'ai mentionné au début, est-ce qu'il faudra d'emblée que ces coûts-là soient affectés à la personne qui les génère, d'une manière directe, ou redistribués beaucoup plus d'une manière... comme le risque général? Parce que c'est ce qui va arriver, c'est que les coûts vont continuer d'augmenter. Est-ce qu'on devra faire subir l'augmentation à l'ensemble des gens assurés ou à la personne qui subit ces coûts-là? La question serait très intéressante à se poser, et je pense qu'il y aurait des études à faire dans ce sens-là pour voir qu'est-ce que ça impliquerait.

Et ça va être un processus qui, j'ai l'impression, devra être dynamique, parce que, comme on le mentionnait tout à l'heure, c'est sûr qu'il y a des médicaments qui sont excessivement dispendieux, comme le Betaseron, le fameux Interféron qui est utilisé dans la sclérose en plaques et qui génère des coûts qui varient entre 10 000 $ et 15 000 $, peut-être même un peu plus que ça, par année.

Par contre, actuellement, tel que ça évolue, pour ce qui est de l'arthrite, on ne parle pas de ce type de coûts, ou de cette importance-là. Actuellement, on n'en est pas rendus là. On parle de coûts qui sont certainement croissants, mais on parle de coûts... Pour les traitements, par exemple, si on parle d'une arthrite rhumatoïde, qui doit prendre un anti-inflammatoire, de la cortisone, un médicament immunosuppresseur ou un médicament rémittif, comme les sels d'or, on parle de coûts directs d'achat de médicaments de 3 000 $ à 5 000 $, et je ne pense pas qu'on va voir éclater ces coûts-là d'une manière aussi importante que par des découvertes comme celle qui a été faite dans la sclérose en plaques, et ainsi de suite. Mais c'est sûr qu'il va falloir trouver un mécanisme pour distribuer ces coûts-là particulièrement. Puisque c'est les gens qui souffriront d'arthrite qui auront à subir le coût direct de ces médicaments-là, est-ce qu'il faudra automatiquement que ce soient ces gens-là, alors qu'on sait que, d'un côté, leurs revenus font ça et que leurs dépenses médicales font ça? C'est sûr qu'il faudra peut-être penser, à ce moment-là, à un autre mode de distribution de ces coûts-là et à un étalement du risque.

M. Boucher: Je vous remercie.

La Présidente (Mme Charest): Alors, merci. M. le député de Notre-Dame-de-Grâce.

M. Copeman: Merci, Mme la Présidente. Bonjour, messieurs.

Parmi les points que vous soulevez, votre premier, je ne sais pas si c'est en ordre d'importance ou pas... Normalement, quand on commence avec quelque chose, c'est parce qu'il est souvent le plus important. Votre premier point qui est soulevé touche le point des générations futures de médicaments. Moi, je comprends très bien, de façon générale, le besoin que ces nouveaux médicaments soient compris dans le système. Qu'est-ce qui vous laisse croire, ou qu'est-ce qui vous incite à lancer ce bémol, que ces nouveaux médicaments doivent faire partie du système d'assurance-médicaments? Avez-vous une crainte spécifique à l'égard des nouveaux médicaments? Parce qu'il n'y a pas un article dans la loi qui dit: Écoutez, on arrête ça là, puis il n'y aura aucune progression dans le développement des nouveaux médicaments, en ce qui concerne la couverture. Qu'est-ce qui vous amène à lancer ce bémol-là comme premier point que vous soulevez?

M. Choquette (Denis): En fait, c'est peut-être plus un dièse qu'un bémol, parce que, tout récemment, le CCP a autorisé l'adjonction au formulaire thérapeutique de trois nouveaux anti-inflammatoires non stéroïdiens, trois. Trois médicaments qui, sur la lancée des anciens anti-inflammatoires, ceux qui étaient étudiés depuis très longtemps, ont démontré une équivalence thérapeutique, au point de vue efficacité, assez comparable. Donc, quel était l'avantage de mettre trois nouveaux anti-inflammatoires en moins d'un an sur le formulaire thérapeutique? Eh bien, c'est le versant toxicité.

Ce versant toxicité là, on s'est rendu compte que les nouveaux anti-inflammatoires, fruits d'une recherche différente, plus poussée probablement, issus d'une technologie différente probablement aussi, on démontré des effets secondaires au niveau du tube digestif. On sait que, les anti-inflammatoires, c'est le tube digestif, comme effets secondaires, des hémorragies, des ulcérations, et ainsi de suite. Donc, ces nouveaux anti-inflammatoires-là ont déjà démontré une certaine amélioration. Je ne suis pas sûr qu'en faisant ça le CCP connaissait tous ces détails-là, parce que ce sont des détails qui ont été ajoutés tout récemment. C'est des détails qui étaient avancés, mais une étude épidémiologique faite par Claire Bombardier, à Toronto, a démontré que, effectivement, lorsqu'elle comparait ces médicaments-là aux précédents, ceux-ci étaient plus sûrs, loin d'être sûrs à 100 %, mais plus sûrs, provoquaient moins d'accidents digestifs, moins d'hémorragies.

Et je pense que, dans cette lancée-là, ce que je voulais faire par ce premier point-là, c'était de renforcer cette notion que le coût direct d'un médicament est une chose, mais que le coût direct n'est pas la seule chose à considérer dans l'utilisation d'un médicament, même si, en apparence, on est encore au traitement au jour le jour. Parce qu'on va en sortir très bientôt, de ce traitement au jour le jour de l'arthrite. On va sortir de ce traitement-là parce que la nouvelle génération...

Je suis confronté tous les jours avec ça. Je fais des programmes de recherche, on a des contacts avec l'industrie pharmaceutique, on est au courant de ce qui se passe, de ce qui s'en vient, et on sait qu'il y a des choses qui vont modifier l'activité même de la maladie inflammatoire, et même de l'arthrose. Donc on veut, par ce point-là, encourager fortement à prendre beaucoup plus que le coût direct, mais pousser au maximum et aller voir au long cours. Et, même si les preuves ne sont pas aussi formelles qu'elles devraient l'être, un programme établi à la suite de la mise en marché pourrait nous permettre de démontrer ces vertus nouvelles de ces médicaments-là, ou de les renforcir, ou même d'en démontrer des nouvelles. Et ce premier point là m'apparaît le plus important.

Jusqu'à maintenant, nos arthritiques, c'est-à-dire plusieurs personnes que vous connaissez, n'avaient pas accès à ce type de médicaments là ou avaient accès a des médicaments qui étaient d'une toxicité très importante. On sort de là graduellement, on commence à voir la lumière au bout du tunnel, puis on trouve maintenant des médicaments qui vont modifier l'évolution de la maladie. Je pense que c'est une brèche importante dans ce qui se faisait jusqu'à actuellement. Il faut renforcer l'idée du CCP dans ce sens-là, il faut les pousser dans ce sens-là, je pense que c'est ultra important.

(11 h 10)

La Présidente (Mme Charest): Alors, merci. Mme la députée de Sherbrooke.

Mme Malavoy: Bonjour messieurs. Ça me fait plaisir de vous entendre et de voir que vous nous aidez à voir un peu plus clair dans ce dossier. Vous avez dû glisser vite, Dr Choquette, à la fin, parce qu'il manquait de temps, sur certains points. Il y en a un qui m'intéresse parce que je n'y comprends pas grand-chose, c'est la question de la bioéquivalence des deux médicaments. Je sais que c'est une question fort importante et qui revient assez régulièrement quand on parle du coût des médicaments. Et vous dites ceci dans votre document: «Il faudrait vérifier non pas simplement qu'ils contiennent la même quantité de principe actif mais qu'ils aient démontré une activité comparable». Alors, dans mon langage, moi, ça se ressemble, ces choses-là. J'aimerais que vous m'expliquiez ce que ça veut dire précisément.

M. Choquette (Denis): Écoutez, l'exemple que je donne très souvent, c'est celui-ci: le principe actif d'un comprimé, c'est la molécule qui fait en sorte que l'effet efficace du comprimé agit. Dans, par exemple, le comprimé de Naprosyn, c'est le naproxen sodique, c'est la molécule active. O.K.? Il y a, de ce comprimé-là, plusieurs comprimés comparables qui disent contenir, qui, en fait, contiennent exactement la même quantité du médicament. Mais, dans ces médicaments-là qui sont utilisés actuellement, la démonstration clinique de leur efficacité n'est pas aussi claire que celle déjà faite par la compagnie qui a mis sur le marché le médicament original. La démonstration n'est pas aussi claire. Et les médicaments qu'on prescrit, comme médecins, sont souvent substitués par ces médicaments dits génériques. Il y a même des compagnies originales qui ont leur propre compagnie de génériques, et ça, je pense qu'il n'y a personne qui se cache de cette situation-là.

Donc, à ce moment-là, ce serait peut-être intéressant, particulièrement pour les médicaments du futur. Je pense qu'on est pris avec une situation actuellement, et ça fonctionne assez bien comme c'est là actuellement, mais, dans le futur, lorsqu'on va parler de médicaments, particulièrement de médicaments qui auront un impact sur l'évolution de la maladie, la rapidité avec laquelle – je vais faire un exemple grossier, là – quelqu'un va être obligé de se faire poser une prothèse parce qu'il fait de l'arthrite... Donc, ça, c'est l'évolution de la maladie. Le temps qui se passe entre le début de la maladie et le moment où on va être obligé de passer à un remplacement de cette articulation-là pourrait être allongé d'une année, deux années, cinq années, indéfiniment. Qui sait? C'est sûr que la technologie va éventuellement nous amener à ce point-là. Et je pense que ce serait important pour tout médicament qui a démontré ça, s'il y a des comparables qui sortent sur le marché, qu'on s'assure que ces médicaments-là provoquent le même effet. Parce que, si on l'a démontré, même par un programme de pharmacovigilance, sur un médicament, ce n'est pas nécessairement sûr qu'on va le démontrer sur un autre. Combien de fois on a eu des médicaments qui ont émis d'excellentes molécules, d'excellents produits, qui ont fait le fruit d'une recherche excessivement dispendieuse et excessivement poussée, qui ont dû être retirés du marché parce que des programmes de pharmacovigilance ont démontré qu'il y avait une toxicité qui était complètement inattendue dans la population en général.

Mme Malavoy: Ça tient à quoi, ça? Parce que, si le principe actif est le même, ça tient à quoi?

M. Choquette (Denis): L'absorption, la distribution, et ainsi de suite. C'est-à-dire que, quand vous prenez votre comprimé, il ne se dissout peut-être pas de la même manière parce qu'il n'est pas construit de la même manière, il n'est peut-être pas absorbé de la même manière, au même niveau, et ainsi de suite. Je ne suis pas un expert dans le domaine, mais à plusieurs reprises j'ai eu des contacts avec l'ex-doyen de la Faculté de pharmacie de l'Université de Montréal – Jacques... je ne me rappelle plus son nom, à ce monsieur-là – et qui nous a dit qu'ils peuvent être exactement comparables, mais ils peuvent être aussi différents. Et ça vaut la peine, à ce moment-là, de s'assurer de leur comparabilité. Je pense que la compétition, ce n'est pas pour demain qu'on devrait l'enlever, ça devrait exister et ça doit continuer d'exister à tous les niveaux. Mais il faut s'assurer, surtout qu'on traite des gens, que ces médicaments-là font ce qu'on veut, particulièrement si on veut changer l'évolution de la maladie, arrêter la maladie d'évoluer.

La Présidente (Mme Charest): Merci. M. le ministre de la Santé et des Services sociaux.

M. Rochon: Merci, madame. Vous nous soulevez effectivement plusieurs points très intéressants dans votre mémoire. Je prends particulièrement note de ce que vous mentionnez au chapitre de la comparaison entre les médicaments, surtout en ce qui regarde la bioéquivalence et tout le chapitre de la pharmacovigilance, qui rejoint beaucoup les objectifs du programme de révision de l'utilisation des médicaments.

Moi, il y a une question sur laquelle j'aimerais vous amener un petit peu plus loin, là, si vous avez des idées plus précises. Vous dites que, quant au plafond que propose le régime, vous avez des réserves. Bon, évidemment, il n'y a rien d'absolu là-dedans, là, c'est des équilibres à faire entre différents paramètres d'un programme. Ce qu'on sait des autres régimes en place dans des provinces canadiennes qui ont des régimes de différentes natures: en général, si mon information est correcte, il n'y a pas de plafond, ou il y a des plafonds, mais pour les personnes à faibles revenus, où il y aurait un plafond de quelque 100 $, comme on propose pour des gens qui ont un faible revenu. Il y a la Colombie-Britannique, je pense, qui a un plafond, pour son régime général, qui est de 2 000 $.

Vous avez des idées là-dessus? Qu'est-ce qui vous semblerait être le niveau de revenu et le niveau de plafond plus juste, plus équitable, mieux équilibré dans un régime de ce genre-là?

M. McCaughey (Ken): M. le ministre, ce à quoi on voulait faire allusion ici, c'est qu'on pensait, nous, que vous vous étiez basé sur pratiquement le salaire minimum pour arriver avec des plafonds de revenus comme tels. Par exemple, pour les célibataires, c'était 10 400 $ – je n'ai pas les chiffres avec moi, là – ou quelque chose comme; et un adulte avec un enfant, c'était 16 000 $ ou 17 000 $, ou quelque chose comme; et deux adultes avec deux enfants, bon, une famille, c'était 21 900 $, ou quelque chose comme. Et la réserve qu'on émettait à ce moment-là, c'était de dire: Bon, bien, écoutez, je pense que, compte tenu de ce qui se passe aujourd'hui, ces niveaux-là devraient être plus élevés que ce qui a été proposé. C'est la réserve qu'on émettait à ce moment-là.

Pour vous dire, M. le ministre, ce qu'on pense, en termes de revenus, non, on n'a pas fait une étude. Évidemment, c'est tout simplement une observation de notre part, lorsqu'on s'est consultés au niveau de la Société d'arthrite, et en fonction aussi du niveau de revenus des gens qui sont atteints d'arthrite chez nous. Bon, je sais que c'est dans tous les niveaux de revenus, c'est sûr, mais c'est... La réserve qu'on émettait à ce moment-là, c'était que peut-être que le niveau de revenus n'est pas assez élevé. Et c'est ce qu'on voulait mentionner, finalement. Mais on n'a pas, effectivement, à vous proposer ce matin, là, un niveau x, y, z.

La Présidente (Mme Charest): M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Juste dans la dernière intervention que vous avez faite, votre suggestion, c'est peut-être de relever le plafond. C'est ça?

M. McCaughey (Ken): Oui.

M. Marsan: D'accord. Vous n'avez pas un montant à suggérer?

M. McCaughey (Ken): Non.

M. Marsan: D'accord.

M. Choquette (Denis): On pourrait faire des études, mais, pour arriver à des chiffres, je pense que vous êtes mieux équipés que nous pour faire ça.

M. Marsan: Pas nous autres.

Des voix: Ha, ha, ha!

M. Marsan: Je voudrais vous demander... À la page 5, toujours, vous soulignez le fait que la contribution au régime de chaque personne admissible doit être adaptée à sa condition présente. Il est fréquent qu'un arthritique voie sa condition physique se détériorer. On peut penser que certains des patients ont un emploi; souvent, ce n'est peut-être pas les plus rémunérateurs de la société, mais ils sont peut-être au-dessus du seuil de la pauvreté qui est identifié comme plafond ici. Et est-ce qu'il pourrait arriver qu'un certain nombre d'entre eux, pour avoir leurs médicaments gratuits, puissent laisser leur emploi et, de ce fait, recevoir leurs médicaments gratuits? Donc un incitatif à laisser le travail, quand on sait l'importance du travail, souvent, pour les patients, pour maintenir leur qualité de vie aussi.

M. Choquette (Denis): Écoutez, je ne peux malheureusement pas vous dire que ce n'est pas arrivé puis que ça n'arrive pas assez régulièrement. J'ai l'exemple, dans ma clientèle, de l'époux et l'épouse, tous les deux en bas de 40 ans. Elle souffre d'arthrite rhumatoïde, lui a une hernie discale qui s'est compliquée en postchirurgie, et ainsi de suite. Ces gens-là ont tout perdu. Tout: auto, maison; quand vous dites, là, il ne leur reste rien. Et, malheureusement, ils en ont été à se rendre jusqu'à être bénéficiaires de l'aide sociale pour pouvoir continuer à vivre. Ils avaient des enfants, ces gens-là, et ils ont été obligés de prendre un petit logement. Ils avaient leur propre maison, et ainsi de suite. Pas des personnes inintelligentes, loin de là, des gens très bien articulés, très cultivés, mais qui, à cause d'un contexte médical catastrophique, se sont ramassés dans une situation comme celle-là. Je pense que ça peut arriver, effectivement.

Est-ce qu'on va être capable de changer la nature humaine et d'empêcher les gens qui ne sont pas nécessairement obligés d'en arriver à ce point-là de le faire? Ça va être difficile de changer la nature humaine, je pense. Les gens vont toujours être un peu tentés de prendre la plus facile solution. Ça sera à nous d'avoir les yeux ouverts, en tant que société, pour vérifier qu'effectivement ces gens-là ont vraiment accès et ont fait ce qu'ils avaient à faire pour avoir accès à ce type de service là. Et je ne serais certainement pas surpris que ce type de situation là, même sans contexte médical exactement adéquat, continue de s'appliquer. C'est certainement possible.

(11 h 20)

La Présidente (Mme Charest): Est-ce que ça va?

M. Marsan: Rapidement.

La Présidente (Mme Charest): Oui, allez-y.

M. Marsan: Je voudrais savoir si vous avez des statistiques. Par exemple, le pourcentage de patients qui ont 65 ans et plus et qui souffrent d'arthrite? Est-ce que...

M. Choquette (Denis): D'arthrite?

M. Marsan: Oui.

M. Choquette (Denis): Bien, écoutez, l'arthrose représente à peu près 10 % à 15 % de la population autour de 55 ans. L'arthrose, c'est une des maladies les plus fréquentes, d'un point de vue articulaire. C'est une dégénérescence des cartilages articulaires, c'est-à-dire cette substance qui recouvre l'os et qui permet le glissement harmonieux d'un os sur l'autre. Cette prévalence-là augmente graduellement avec l'âge et peut atteindre jusqu'à 50 % autour de 80 ans, ou quelque chose comme ça. Donc, c'est une maladie qui est très, très, très fréquente dans la population, peut-être, heureusement, dans une couche qui travaille moins ou ne travaille plus. Donc, à ce moment-là, ça nous évite d'avoir l'impact que l'arthrite rhumatoïde a, qui est une maladie articulaire qui touche plus souvent la femme que l'homme – 60 % de femmes, 40 % d'hommes; âge de début, 35 à 45 ans – et qui touche près de 1 % de la population, ce qui donne à peu près 75 000 Québécois à l'heure actuelle.

La Présidente (Mme Charest): Alors, merci. Si nous n'avons pas d'autres intervenants, nous allons passer au mot de la fin. M. le député de Robert-Baldwin, s'il vous plaît.

M. Marsan: Alors, merci encore une fois à votre organisation pour la qualité de votre présentation, mais aussi pour la qualité des réponses que vous nous avez données. Je pense que c'est intéressant, et ça va sûrement nous aider lorsqu'on arrivera à l'étude du projet de loi article par article. Je retiens aussi, parmi nos discussions, l'obligation pour le Conseil consultatif de pharmacologie de consulter des experts dans un domaine donné lorsqu'il y a des développements au niveau de la recherche des médicaments; je pense que ce serait vraiment important. Et le critère coût, vous avez dit que ça devrait être une pondération mineure; nous, nous disons qu'il ne devrait peut-être même pas exister, mais sûrement qu'on pourrait se retrouver quelque part entre les deux et que ça puisse être inséré dans le projet de loi. Alors, vous pouvez être certains que, nous, nous allons suivre de près les recommandations que vous nous faites, et nous vous remercions bien sincèrement.

La Présidente (Mme Charest): Merci, M. le député. Maintenant, le mot de la fin par le ministre de la Santé et des Services sociaux.

M. Rochon: Merci, Mme la Présidente. Moi aussi, je veux vous remercier de votre contribution, votre collaboration. Vous nous avez donné une information de gens de terrain qui vivent tous les jours avec des problèmes pour lesquels le médicament est un élément de solution parmi d'autres, mais un élément important. Je prends bonne note. Je peux vous assurer de ce que vous souhaitez, que le travail en collaboration avec les gens qui sont impliqués dans le domaine de la recherche clinique, ou de l'observation clinique, même, se fasse en bon lien avec le CCP, le Conseil consultatif de pharmacologie, qui, déjà, travaille avec tous les réseaux de recherche clinique. Mais soyez assurés qu'on va s'assurer avec eux qu'on va en resserrant cette collaboration, surtout si on a vraiment un régime d'assurance-médicaments. Et j'apprécie aussi les commentaires que vous nous faites pour mieux décortiquer les différentes facettes de l'efficacité du médicament en clinique et aussi du nécessaire lien entre le coût qu'on paie et la qualité du produit qu'on obtient pour un prix donné. Alors, merci beaucoup.

La Présidente (Mme Charest): Alors, merci, M. le ministre. Merci aux représentants de la Société d'arthrite. Et nous allons suspendre, deux minutes, le temps de permettre à l'Association diabète Québec de prendre place. Merci.

(Suspension de la séance à 11 h 24)

(Reprise à 11 h 28)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): À l'ordre, s'il vous plaît! Nous recevons maintenant les représentants de l'Association diabète Québec. Pour faire les remarques, vous avez 20 minutes de préliminaires. Je vous demanderais de vous présenter, les personnes qui parleront et les titres. Et, si ma mémoire est bonne, vous n'avez pas de mémoire.

M. Langlois (Serge): Votre mémoire est bonne. Nous vous remercions de nous avoir permis de nous exprimer sur le nouveau projet de loi n° 33. Soyez certain que, le fait qu'on n'ait pas de mémoire, ce n'est certes pas un signe de manque de sérieux de l'examen, c'est tout simplement, vous le comprendrez, les délais qui imposent. Cependant, nous avons, le 15 mai dernier, déposé un mémoire qui, quand même, traitait des différents volets et qui est, je pense, encore pertinent aujourd'hui.

J'aimerais vous présenter les personnes qui m'accompagnent pour cette présentation. Tout d'abord, à ma gauche, le Dr Claude-Gilles Bélanger, endocrinologue, M. Pierre Robillard, qui est une personne diabétique, et M. Claude Poliquin, qui est le premier vice-président de l'Association et qui a été président aussi d'une association locale et qui est diabétique. Et mon nom est Serge Langlois, je suis le président-directeur général de l'Association diabète Québec.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Et à la dernière...

M. Beaudet: Êtes-vous diabétique?

M. Langlois (Serge): C'est-à-dire que je suis le conjoint de quelqu'un qui est diabétique.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Et à la dernière présentation, M. Robillard y était.

M. Langlois (Serge): M. Robillard y était. Le Dr François Gilbert, qui était présent, s'excuse. Il devait être dans une autre province, en fait.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Nous voilà un peu plus situés. Allez-y.

M. Langlois (Serge): Écoutez, juste un bref rappel sur l'Association diabète Québec, qui regroupe quand même des milliers de diabétiques, 12 000 membres. Il y a 41 associations locales à travers le Québec, qui interviennent directement auprès des personnes diabétiques. Le nombre de personnes diabétiques au Québec, c'est un demi-million, c'est 500 000 personnes, et c'est donc 7 % de la population du Québec actuellement. On compte donc un nombre important de diabétiques.

Il y a deux types de diabète. Le diabète de type 1, environ 15 % des diabétiques sont de type 1, et les diabétiques de type 2, qui sont environ 85 % des diabétiques. Le type 1, c'est le diabète en plus jeune âge, et le type 2, c'est 40, 50 ans et plus.

(11 h 30)

Le diabète est héréditaire. C'est quelque chose qui est assez sournois, qui vient sans s'annoncer et dont on peut... on peut vivre avec le diabète pendant de nombreuses années sans s'en douter, ce qui fait que près de la moitié des personnes diabétiques ne savent pas encore qu'elles sont diabétiques. Elles le découvrent lorsque les complications arrivent, d'où des coûts plus importants. À long terme, l'impact est donc très important d'être diabétique, notamment en assurance, assurance-médicaments, mais aussi assurance-vie. Même au niveau d'un permis de conduire, ça devient un problème lorsque nous sommes diabétiques. L'accès aux assurances, et nous y reviendrons tantôt, est un grave problème, c'est un problème majeur pour les diabétiques. Le diabète est la principale cause de maladies cardio-vasculaires et cérébro-vasculaires. C'est une des premières causes d'insuffisance rénale, de troubles nerveux, c'est la première cause de cécité chez l'adulte. On voit que les impacts sont importants et fort coûteux pour l'État.

Au niveau des médicaments, bien, évidemment que les médicaments nous servent à améliorer la qualité de vie, mais surtout à éviter les complications à long terme en réduisant les hyperglycémies et en réduisant, évidemment, les facteurs d'artériosclérose, notamment. Le Dr Bélanger pourra évidemment vous en parler beaucoup mieux que moi.

Évidemment que la Loi sur l'assurance-médicaments, pour les personnes diabétiques, c'était une préoccupation majeure, étant donné que la majorité des personnes diabétiques n'avaient pas accès à des programmes de cet ordre, à moins qu'elles fassent partie d'une assurance collective. On a cependant et malheureusement de nombreux, nombreux cas de personnes qui, même si dans leur entreprise il y avait une assurance collective, étaient exclues du programme de leur propre entreprise ou étaient mises de côté et n'étaient pas engagées à cause de leur diabète. Évidemment que c'était une préoccupation, pour nous, qui était quasi quotidienne. On avait des téléphones et des plaintes à cet égard de façon régulière. Alors, il y a une préoccupation, à ce niveau-là, très importante pour les diabétiques.

Évidemment que, souvent, les gens qui sont diabétiques et qui n'avaient pas accès à des assurances collectives avaient des petits revenus. Les petits revenus, bien, lorsqu'on a à payer les médicaments pour le diabète – on a vu, l'autre jour, M. Robillard le soulignait, que ça lui avait coûté 4 200 $ pour l'année, et là on ne parlait même pas encore des médicaments pour les complications – alors, lorsque vous n'avez pas d'assurance collective, vous devez l'assumer, ça devient un coût important et on ne peut pas nier que, en bas d'environ 2 000 $, on ne peut pas aller sous ce seuil-là lorsqu'on est diabétique. C'est des sommes importantes, et on avait donc besoin d'une assurance-médicaments.

Les entreprises réagissaient souvent aux personnes diabétiques en disant: Ces personnes-là vont faire monter les assurances collectives, le coût des assurances collectives; il vaudrait mieux peut-être essayer d'éviter d'avoir ces gens-là dans nos assurances. Ou encore, comme on l'a constaté tout récemment, une personne membre de l'Association nous a téléphoné pour nous dire qu'elle était exclue dorénavant de son programme d'assurance-groupe parce qu'ils avaient décidé que les diabétiques coûtaient trop cher. Alors, depuis le 1er janvier, elle ne fait plus partie de l'assurance collective. Évidemment qu'il y avait une inéquité à cet égard.

Le coût des médicaments étant élevé, c'est un incitatif à délaisser ton traitement. Si la personne délaisse son traitement, elle se met vraiment un flanc ouvert aux complications, et les complications, c'est des coûts directs et indirects qui vont augmenter. Pour nous, c'est un souci. C'est un souci aussi au niveau des coûts d'hospitalisation, notamment. Cependant, nous désirons attirer votre attention sur la liste des médicaments qui se doit d'inclure tous les médicaments nécessaires au bon traitement et au traitement adéquat aux diabétiques. Présentement, il y a des lacunes à cet égard qu'on pourrait corriger et qui vont être importantes, parce que, si on veut justement permettre un bon traitement, il y a cette inclusion-là qui doit être faite.

L'éducation en traitement du diabète, nous avons, depuis 1979, un programme, notamment, nommé Diabétaide, qui a permis de faire de l'éducation, de former des gens en éducation, et on a formé tout autant des diabétiques que des professionnels de la santé – des médecins, des infirmières, des infirmières en milieu scolaire, des diététistes – pour justement faire l'éducation des diabétiques quant à leur traitement. Cette amélioration-là du traitement a permis une réduction des complications – on commence à avoir des résultats – les meilleurs traitements aussi, là – ce n'est pas que l'éducation, mais ça vient ensemble – et, évidemment, une meilleure utilisation des médicaments, d'où un contrôle, je pense, des coûts associés aux médicaments.

Quant au CCP, nous avons, au sein de l'Association, le Conseil professionnel de l'ADQ. Le Conseil professionnel est formé de professionnels du milieu de la santé, et ce Conseil professionnel est une excellente ressource, je pense, pour le CCP en matière de diabète et de conseil lorsque vient le temps, justement, de prendre une décision en matière de diabète. Évidemment que le souci de ces endocrinologues, de ces psychologues, de ces pharmaciens, de ces professionnels du diabète est tout à fait une source d'expertise privilégiée pour le CCP, et nous proposons au CCP et à cette commission que le Conseil professionnel soit un aviseur en matière de diabète.

Nous ne voulons pas éterniser la présentation, nous préférons justement pouvoir échanger avec vous sur le contenu de cette loi et des impacts sur la vie des diabétiques. Cependant, je pense que, d'ores et déjà, nous avons émis quelques balises, et je vous laisse le soin de continuer.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci beaucoup. Première question, M. le ministre.

M. Rochon: Je vous remercie beaucoup d'avoir répondu à l'invitation. Vous représentez un groupe de gens dans la société qui font partie justement de ceux qui, nous semble-t-il, n'ont assez souvent pas la protection nécessaire vis-à-vis de l'utilisation du médicament. Si je vous ai bien suivis, c'est ce que vous semblez nous confirmer, que, parmi...

M. Langlois (Serge): C'est un problème.

M. Rochon: ...vos membres, et c'est peut-être là-dessus que j'aimerais avoir quelques précisions pour être sûr de bien enregistrer, parmi tous les gens qui vivent avec un diabète aujourd'hui, selon certaines statistiques que l'on a, il y en aurait facilement à peu près 20 000 qui doivent prendre de l'insuline, qui sont insulinodépendants. Est-ce que c'est à peu près dans les proportions que vous connaissez?

M. Bélanger (Claude-Gilles): Ce que l'on pourrait dire, c'est que, dès le moment où ils prennent de l'insuline, ils ne sont pas nécessairement insulinodépendants. Alors, il y a ce qu'on a distingué tout à l'heure, les types 1, les insulinodépendants. S'ils n'ont pas l'insuline, eux, ils évoluent rapidement vers un coma et la mort. Et les insulinoindépendants, les types 2, eux, ils reçoivent de l'insuline pour mieux contrôler leur taux de sucre, mais, si on ne leur donne pas d'insuline, ils n'iront pas vers le coma, ils n'iront pas vers la mort nécessairement dans l'immédiat. C'est simplement ce qu'on veut éviter à long terme, des complications; alors, on veut ramener le taux de glycémie à la normale et on est obligés, parfois, d'utiliser l'insuline. Alors, parmi ceux-là, donc, si on veut évaluer combien de gens prennent de l'insuline, il y en a certainement 50 % dans le type 2 et 100 % dans le type 1.

M. Rochon: O.K. Puis, à vue d'oeil, juste pour un ordre de grandeur, est-ce que 20 000 au total, ça apparaît un peu réaliste?

M. Langlois (Serge): C'est nettement plus que ça, parce que...

M. Rochon: C'est même beaucoup plus que ça.

M. Langlois (Serge): Oui, c'est nettement plus que ça. On parlerait sans doute, minimum, du triple au quintuple. C'est nettement plus élevé que ça.

M. Rochon: O.K. Selon votre expérience.

M. Langlois (Serge): Il faut dire que le type 1 est automatiquement dépisté.

M. Rochon: Ça, c'est les dépendants. Oui.

M. Langlois (Serge): Il n'a pas le choix, c'est une survie.

M. Rochon: C'est ça.

M. Langlois (Serge): Alors, lui est automatiquement dépisté, ce qui fait qu'on pourrait établir à environ 30 000, 40 000, déjà, de façon conservatrice...

M. Rochon: De gens qui prennent régulièrement de l'insuline.

M. Langlois (Serge): ...et ensuite... Oui.

M. Rochon: Entre 30 000 et 40 000 du type 1, des insulinodépendants.

M. Langlois (Serge): De façon très conservatrice.

M. Rochon: Oui.

M. Langlois (Serge): Un 10 %. On estime à 500 000 diabétiques...

M. Rochon: C'est ça. Puis 10 % d'insulinodépendants...

Des voix: Oui.

M. Rochon: ..type 1...

M. Langlois (Serge): Type 1.

(11 h 40)

M. Rochon: ...en plus des autres qui, pour avoir une médication optimale, vont prendre de l'insuline. Bon.

Traitements à l'insuline par année pour quelqu'un qui en prend régulièrement, on a des estimations à l'effet que ça peut varier de 2 000 $ à 3 000 $ par année, facilement. Est-ce que ça correspond un peu à votre expérience ou si nos estimations ne sont pas...

M. Robillard (Pierre): Moi, lors de la dernière représentation que j'ai faite ici, j'ai démontré certains médicaments que je prenais, et ça me coûte en moyenne 357 $ par mois strictement pour contrôler le diabète. Et si j'ai une infection ou quoi que ce soit, c'est des coûts supplémentaires en termes d'orthèses ou de médicaments que je dois prendre. J'ai un mal perforant plantaire, actuellement, qui est diabétique, et ça, c'est des coûts supplémentaires, donc je peux monter à 5 000 $ ou 6 000 $.

Mais, si on parle de coûts, un des coûts les plus importants, je pense que c'est le glucomètre et les bâtonnets réactifs. Chaque bâtonnet, c'est 1 $ chacun, et on vous recommande, pour avoir un bon suivi, de prendre au moins quatre glycémies par jour. Déjà, c'est 4 $. Le coût de l'appareil ne fait pas partie des médicaments, et ça, c'est peut-être une recommandation qu'on peut faire. Vous parliez tantôt de la Colombie-Britannique, où il y a certaines études qui ont été faites. En Colombie-Britannique, ils remettent des glucomètres aux gens qui vont suivre des cours dans des centres d'enseignement. À ce moment-là, je peux vous dire mon expérience: moi, j'ai été dans des centres d'enseignement et j'ai appris énormément de choses sur le diabète, les complications et comment essayer du mieux possible... et ça, en tant que diabétique et représentant de diabétiques, j'ai eu énormément de demandes de gens, dans des CLSC, pour trouver des glucomètres des gens qui étaient décédés ou des échanges, et on a pu en donner, parce que le bien-être social n'en donne pas, il va fournir uniquement des bâtonnets, et je pense que c'est la base du contrôle du diabète et de la prévention.

Ensuite, on va parler d'hypoglycémiants. Je prenais de l'insuline, j'en prends encore, mais je suis résistant à l'insuline, donc je pouvais prendre jusqu'à 300 unités d'insuline par jour, et tout ce que ça faisait, c'est que j'engraissais. Maintenant, j'en prends au coucher. Mes médecins m'ont recommandé d'en prendre au coucher, parce que mon foie développe du sucre durant la nuit, mais je prends des hypoglycémiants oraux. Ça, c'est un comprimé qui est très dispendieux, et je commence à avoir un peu de problèmes d'hypertension; et, à ce moment-là, les médicaments pour faire descendre l'hypertension sont extrêmement dispendieux. Donc, ça, ça fait partie des médicaments que, moi, je prends. C'est pour ça que j'en arrive à 357 $ en moyenne par mois uniquement pour le diabète.

Mais il y a également des seringues, il y a des tampons d'alcool, il y a des aiguilles au bout du doigt. Ce n'est pas uniquement le médicament qu'on prend comme tel, mais tout ce qui vient avec le diabète est extrêmement dispendieux.

M. Rochon: C'est ça. D'ailleurs, ça, c'est intéressant, parce que, dans les recommandations du groupe présidé par M. Castonguay, c'est une des recommandations, dans la gestion, et ça, c'est quelque chose qui relèverait normalement du Conseil consultatif de pharmacologie, de juger quels sont les appareils qui devraient être couverts avec les médicaments, parce que c'est associé de près pour une prise adéquate du médicament.

O.K. Alors, merci, ça valide un peu puis ça rajuste un peu nos chiffres pour vraiment identifier un groupe de gens qui, à 4 000 $ à 5 000 $ par année – c'est ce que ça veut dire, ce que vous nous dites, de traitement de base – bénéficieraient d'un régime qui ne peut pas faire d'exclusion, parce que vous êtes sûrement un groupe de personnes que plusieurs compagnies – c'est ce que vous avez dit, je pense, M. Langlois – sont tentées d'exclure.

M. Langlois (Serge): Oui. En fait, il faut aussi... Ce n'est pas nécessairement 4 000 $ à 5 000 $, c'est 2 000 $, 3 000 $, 4 000 $, 5 000 $.

M. Rochon: C'est ça. Il y en a pour qui c'est ça. Mais l'exemple que monsieur nous donnait...

M. Langlois (Serge): C'est un... Oui, c'est ça.

M. Rochon: ...ça peut aller jusque-là.

M. Langlois (Serge): Mais ça peut aller jusque-là, tout à fait.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Avant de passer la parole au député de Robert-Baldwin, je voudrais juste vous répéter, M. Robillard, ce qu'on vous a dit l'autre jour: Vous ne savez pas jusqu'à quel point les membres de la commission apprécient et savent jusqu'à quel point, pour vous autres, les usagers, entre guillemets, ce que ça veut dire d'être ici, et on l'apprécie énormément, pour vous et ceux et celles qui vont venir après.

M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Oui. Merci, M. le Président. Et à mon tour de vous remercier pour avoir accepté l'invitation de la commission. Je pense que c'est un programme et un nouveau projet de loi qui sont extrêmement importants. Comme le président vient de le mentionner, on apprécie également le témoignage d'un patient et on vous remercie d'une façon particulière, M. Robillard.

Tantôt, j'écoutais l'échange que vous avez eu avec le ministre, et le ministre disait: Peut-être que le CCP pourrait inclure dans son examen tout ce qui serait indirectement relié aux médicaments comme tels. Vous avez donné des exemples, comme le glucomètre, les bâtonnets et d'autres choses. Vous nous avez aussi dit que, votre organisation, vous avez formé un CCP, un conseil consultatif en pharmacologie. C'est bien ça? Votre organisation, vous avez donc un conseil professionnel en pharmacologie.

M. Langlois (Serge): En fait, pas en pharmacologie, mais c'est le Conseil professionnel de l'Association du diabète du Québec. C'est un conseil professionnel qui a des comités au niveau de l'éducation, au niveau de l'information sur le diabète, aux professionnels de la santé, pas aux diabétiques, mais c'est directement relié aux professionnels qui oeuvrent autour d'une personne diabétique.

M. Marsan: O.K. Et ce Conseil-là est formé d'experts, des gens qui sont à la pointe dans le domaine de la recherche, et ce Conseil-là pourrait faire profiter de son expertise le Conseil consultatif en pharmacologie qui est prévu dans la loi comme on le connaît?

M. Langlois (Serge): Ah! tout à fait, tout à fait. Il est formé d'endocrinologues, de pharmaciens, de psychologues, d'infirmières spécialisées. Tout à fait.

M. Marsan: O.K. Alors, vous seriez sûrement d'accord à ce qu'on modifie, dans la loi, que le Conseil, le CCP, prévu dans la loi... Au lieu de «peut consulter», c'est «doit consulter» les organisations aussi crédibles que la vôtre. Et est-ce que vous seriez aussi d'accord pour que le critère des coûts soit vraiment exclu et qu'on puisse prendre la décision sur des bases qui sont seulement scientifiques, avec une reconnaissance aussi qui peut être associée aux recherches scientifiques?

M. Langlois (Serge): Bien, en matière de traitement, évidemment que nous serions tout à fait heureux que ce soit une recommandation claire que nous participions, en matière de diabète, justement à cette réflexion-là du CCP et évidemment que notre souhait ultime sera toujours le meilleur traitement, la meilleure qualité de traitement pour les personnes diabétiques, parce que non seulement ça profite aux personnes diabétiques, mais ça profite à tout le monde parce que ça réduit les coûts. Tout à fait.

M. Marsan: C'est vrai. Tantôt, vous avez mentionné que la liste comportait certaines lacunes. Est-ce qu'il y avait d'autres lacunes que vous aviez identifiées ou... Le formulaire.

M. Langlois (Serge): Bien, en fait, l'accès aux nouveaux médicaments. Justement, le 15 mai dernier, on avait cité un des médicaments, qui est l'Acarbose, qui est un nouveau médicament depuis le début de l'année 1996, qui va justement être très, très utilisé dans le traitement pour les diabétiques de type 2 et qui n'est pas présentement inscrit dans cette liste-là. Il y a d'autres médicaments – le Dr Bélanger pourrait nous en donner d'autres – et il y avait les appareils, parce que c'est bien beau de rembourser les bandelettes, mais là on a l'outil, mais ça nous prend l'instrument de base pour insérer la bandelette et la lire. Alors, évidemment, les gens se retrouvaient à dire: Bien, je peux avoir la bandelette, je peux me piquer quatre fois par jour pour aller chercher la goutte de sang précieuse pour la lire, mais je n'ai rien pour la lire, et ça, c'était important, ça nous prenait ça.

Est-ce qu'il y a d'autres...

M. Bélanger (Claude-Gilles): Ce que je relevais, c'est qu'une partie fort importante du traitement du diabétique, c'est la diète, l'alimentation. Ce n'est pas un médicament, mais c'est primordial. C'est le numéro un dans notre prescription, diète, exercice. Alors, comment une consultation, par exemple, en diététique est accessible aujourd'hui? C'est assez difficile, parce qu'il y en a tout de même assez peu dans les milieux de santé. Exemple, dans les CLSC, on en trouve très, très peu et, en privé, bien, il faut quand même... Ça pourrait... On peut en trouver en privé, mais à condition que la personne ait une assurance. Alors, est-ce que c'est un volet qu'on peut penser inclure dans la protection assurable?

Ensuite, l'autre partie du traitement qui est fort importante, c'est l'exercice. Là encore, comment on va le... Au fur et à mesure qu'on va évoluer, peut-être bien qu'il faudrait prévoir, à titre de prévention éventuelle, une possibilité de couvrir cette partie-là.

Alors, dans la médication comme telle, il y a l'Acarbose qui vient d'arriver, qui est un élément fort important qui est nouveau et qui couvre un volet particulier du traitement. Exemple, on a toujours eu, à date, des médications qui vont aller potentialiser l'insuline. C'est-à-dire, celle qui est déjà là en circulation, on la rend plus efficace. Alors, c'est le comprimé qu'on appelle la metformine, actuellement, ou le glucophage.

(11 h 50)

Il y a aussi toute une autre série, les sulfonylurées, où eux autres vont aller stimuler le pancréas à fabriquer plus d'insuline. Il y en a quelques-uns sur le marché, mais la dernière génération, elle n'est pas au formulaire encore. Alors, elle s'appelle... Celui-là, c'est le Diamicron. Alors, nous, on croit... En fait, il y a eu déjà des représentations des endocrinologues à l'effet que cette médication-là était préférable à d'autres. Elle évitait des complications, comme, par exemple, l'hypoglycémie chez les diabétiques. Ça peut être dangereux chez les gens qui ont déjà d'autres problèmes de santé, genre insuffisance coronarienne et tout. Alors, cette médication-là, on aimerait bien qu'elle soit incluse aussi. Alors, Diamicron et l'Acarbose dans la liste de médicaments.

M. Marsan: Est-ce que ce sont des médicaments qui sont très coûteux actuellement ou si c'est dans la bonne moyenne?

M. Bélanger (Claude-Gilles): Non, ils sont comparables à ce qui existe, ce qui est déjà au formulaire.

M. Marsan: O.K.

M. Bélanger (Claude-Gilles): Comme prix, c'est comparable. Même, le dernier-né est peut-être un peu meilleur marché. Alors, si on veut, oui, un ordre de prix, j'ai parlé du glucophage, qui est au formulaire, celui-là, alors on dit 30 $ pour 200. Alors, 15 $ du 100. Et est-ce qu'il y en a un autre à part ça? Tiens, le Diabeta, qui est celui qui au formulaire, le sulfonylurée qui est au formulaire. Pour comparer avec l'autre qui ne l'est pas, le Diabeta est à 43 $ pour 150 et l'Acarbose est à 30 $ pour 90. Alors, on parle d'environ... L'Acarbose, entre autres, c'est 1 $ par jour, parce qu'on en prend trois.

M. Marsan: O.K. Je vous remercie bien.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Mme la députée de Sherbrooke.

Mme Malavoy: Merci. Bonjour, messieurs. J'aimerais peut-être enchaîner avec une question dont on vient de parler; c'est le lien entre les coûts croissants et la recherche. Est-ce que vous pensez que, dans le domaine du diabète comme dans d'autres domaines, on s'en va vers des médicaments de plus en plus performants mais qui risquent aussi de coûter de plus en plus cher? Il y a des médicaments déjà répertoriés, même s'ils ne sont pas inscrits à la liste, et puis il y a probablement, vous le savez mieux que moi, des recherches qui se font et des médicaments qu'on pressent qu'ils devraient arriver un jour. Est-ce qu'on doit tenir compte de ça et du fait qu'il y a peut-être un impact sur les coûts, avec les recherches qui sont sur le point d'aboutir?

M. Langlois (Serge): En fait, on voit déjà, d'après l'Acarbose dont on vient justement de donner le prix, que c'est le dernier-né et que, finalement, les coûts ne sont pas exorbitants. Il faut se rendre compte qu'il y a un nombre très important de diabétiques, et c'est donc un secteur qui est bien couvert, et à haute compétitivité, par le marché. Donc, évidemment que ça favorise sans doute un peu ce genre de...

Au niveau des gens de type 1, insulinodépendants, il y a des recherches qui sont en cours, notamment au niveau d'îlots qui seraient encapsulés et qui permettraient justement vraiment de révolutionner tout le traitement en matière de diabète de type 1, puisqu'ils viendraient solutionner le problème que nous avons présentement, de pancréas avec le type 1. Cependant, dans le type 2, présentement, les sources et les origines sont tellement diverses qu'il n'est pas tellement permis de croire qu'il va y avoir des grands développements dans les années qui viennent. On est encore dans les recherches, mais il y a encore beaucoup de chemin à venir à cet égard-là.

Mme Malavoy: Est-ce que je peux me permettre une deuxième question?

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Oui, allez.

Mme Malavoy: Je vous ai entendu parler tout à l'heure de coûts afférents; par exemple, la diète, des choses comme celle-là. Si j'ai bien compris, vous avez aussi évoqué la question de l'exercice comme étant une prescription, et ce que ça soulève pour moi, c'est: jusqu'où doit-on aller quand on parle de couverture pour quelqu'un qui est malade? Parce que je pourrais dire: Peut-être que c'est simpliste, mais, faire de l'exercice, c'est une prescription de santé pour le commun des mortels. Donc, à un moment donné, il faut considérer que ça n'est plus une médication, mais que c'est peut-être simplement une disposition qu'on doit prescrire aux diabétiques comme à tout le monde. Alors, j'aimerais avoir un peu votre position là-dessus, parce qu'il y a des choses que je comprends très bien. Comme, par exemple, avoir l'appareil qui permet de prendre des petits échantillons de son taux de sucre, ça, je le comprends, mais, quand vous passez à l'exercice, je me demande si on ne va pas un peu trop loin.

M. Bélanger (Claude-Gilles): Ce qui est étonnant, c'est que, si je vous donne, par exemple, l'évolution naturelle de la maladie, le diabète de type 2, c'est une évolution qui pourrait prendre environ 20 ans de son début à la fin. Alors, ce qui est malheureux, c'est qu'on l'attrape et on la découvre peut-être en milieu de course, parce que ça ne fait pas mal, donc les gens viennent consulter seulement quand ils ont une complication. Alors, déjà là, il y a un point qui est important. C'est sûr qu'on ne couvrira pas ça avec une assurance, mais, simplement pour que vous compreniez mieux dans quoi on s'en va, c'est que, si on pouvait le dépister plus tôt, on préviendrait. Peut-être qu'on commencerait des médications plus tôt, mais on préviendrait des catastrophes comme, par exemple, une amputation ou encore un problème de dialyse rénale, qui sont extrêmement coûteuses. Alors, c'est ce à quoi on est confrontés: comment faire pour éviter que ces catastrophes arrivent trop vite. Donc, il faut les dépister plus tôt. On n'a pas encore de moyens de le faire. On pourrait le faire, mais, sur une grande échelle, on ne peut pas le faire, à date.

Il reste qu'il y a tout de même une éducation à faire. C'est ce que l'association du diabète fait vis-à-vis des diabétiques, mais on pourrait le faire au niveau de la population un peu plus, comment les gens peuvent détecter eux-mêmes cette maladie-là, parce qu'ils en ont les premiers symptômes. S'ils connaissaient ces premiers symptômes là, ils pourraient venir consulter plus vite. Donc, une fois qu'on a détecté le problème, on n'est pas obligé d'aller tout de suite à une médication. Il faut cependant éduquer cette personne-là à une meilleure alimentation, il faut nettement changer son style de vie. Alors, ça va être la même chose lorsqu'on va vous parler, par exemple, des maladies cardiaques, avec l'athérosclérose ou le cholestérol, ou encore lorsqu'on va vous parler d'obésité: ce sont des problèmes qui amènent des catastrophes plus tard, mais il faut les prendre au début pour prévenir ces catastrophes. Alors, la diète, dont j'ai parlé, en est une: il faudrait que ce soit plus accessible, parce que ça a été bien prouvé que les recommandations générales dans les journaux ou dans la population en général, ça ne vaut pas. Alors, quand on a un problème, il faut prendre quasi les gens un par un pour changer ce style d'alimentation. Et, pour l'exercice, c'est un peu la même chose, on ne peut pas prescrire un exercice, le même à tout le monde, il faut l'adapter à ce que cette personne-là est capable de faire. Alors, c'est dans ce sens-là qu'on dit: Ça serait certainement rentable à long terme, mais est-ce qu'on doit l'inclure dans un programme? Il faudrait faire les calculs.

M. Langlois (Serge): Peut-être pour donner un court exemple, nous avons un bénévole à l'ADQ qui, il y a 10 ans, a été déclaré diabétique et qui, par un programme de perte de poids, d'alimentation qui a été justement mieux balancée, mieux équilibrée et d'exercices qui lui permettent d'équilibrer mieux ses glycémies, n'a pas encore pris de médicaments. En fait, il vient de débuter il y a un mois. C'est le premier mois où il est obligé d'avoir une médication. Depuis 10 ans, on a réussi à contrôler ses taux de glycémie de cette manière-là, grâce à l'exercice, à l'alimentation et au contrôle du poids.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. J'ai le député d'Argenteuil qui aimerait poser une question. Est-ce que mes collègues de droite voient objection? Parce qu'il n'est pas membre de la commission.

Une voix: Ça nous fera plaisir.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Pas d'objection, M. le député d'Argenteuil.

M. Beaudet: Merci, M. le Président...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Avec plaisir.

M. Beaudet: ...et je tiens à remercier vos collègues de l'opposition. Merci beaucoup, messieurs, de venir nous présenter l'aspect que l'Association diabète Québec voit dans le projet d'assurance-médicaments, et particulièrement M. Robillard, qui est venu nous partager le début de votre encyclopédie des complications diabétiques. Quand vous nous parlez du mal perforant plantaire et de l'hypertension, je pense que vous savez très bien ce qui s'ensuit.

(12 heures)

J'ai du mal à comprendre comment l'Association diabète n'a pas réussi à introduire le glucomètre dans le prix des bâtonnets que vous utilisez si fréquemment, et vous auriez besoin d'un bon négociateur avec la compagnie, parce qu'au prix que vous payez les bâtonnets le glucomètre devrait vous venir gratuitement ou, entre guillemets, dans le coût des bâtonnets.

Par ailleurs, je suis sûr que l'Association a sûrement réfléchi au système de médicaments et d'assurance-médicaments que M. le ministre est en train de vouloir implanter. Je ne sais pas si dans votre réflexion vous avez trouvé d'autres moyens que celui de voir le gouvernement s'impliquer directement dans la gestion de ce système d'assurance plutôt que de le laisser à d'autres organismes d'assurances dans lesquels le gouvernement pourrait dicter des balises sans y être personnellement, pas personnellement mais comme entité, impliqué directement. Je ne sais pas si vous avez fait une réflexion là-dessus.

M. Langlois (Serge): En fait, dans un premier temps, je ne vous cacherai pas que nos associations locales, le cadeau de choix est justement des lecteurs de glycémie, lorsque nous avons des réunions de tout genre, des conférences ou des choses comme ca. Cependant, il a fallu un peu développer toutes sortes de méthodes pour réussir à avoir accès à ces lecteurs de glycémie. On fait des prêts de lecteurs dans des zones où ils sont plus en demande. Cependant, ça ne veut pas dire que ce système-là est le meilleur, ça veut tout simplement dire qu'on a réussi à pallier à un besoin qui n'était pas comblé, et, à cet égard-là, je suis fier de dire qu'on travaille fort à le faire, mais on n'arrive pas à combler tous ces besoins-là. On est un peu comme Napoléon, on se dit: «Impossible n'est pas français», mais, parfois, on est forcé d'admettre qu'on a de la difficulté.

Pour votre deuxième volet, écoutez, nos actuaires n'ont pas travaillé de très près sur ce projet-là. Nous, notre souci était beaucoup plus au niveau des diabétiques, des personnes diabétiques que dans la mécanique de mise en application. Tout ce qu'on peut dire à ce niveau-là, c'est qu'on souhaite que la mécanique facilite le plus possible et que ce soit le plus efficace possible. Mais je ne saurais, je pense, revendiquer de connaissances à cet égard.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Je voudrais peut-être revenir sur l'accès aux nouveaux médicaments comme tel. Il y a toujours des inquiétudes qui persistent. Vous nous mentionniez tantôt qu'il y a peut-être déjà eu des difficultés. Mais, par rapport au plan tel qu'il est conçu présentement, est-ce qu'il y aurait des améliorations qu'on pourrait apporter au projet de loi qui feraient en sorte que, de façon certaine, lorsque votre Conseil professionnel a accepté ou a reconnu un nouveau médicament, il y ait une espèce d'automatisme pour qu'on puisse l'accepter au niveau du ministère?

M. Bélanger (Claude-Gilles): Je peux peut-être donner une première réponse. Déjà, ça se fait au Conseil professionnel de l'Association diabète et aussi à notre association de professionnels endocrinologues, où il y a un comité qui s'occupe, depuis quelques années, de réviser une médication et de faire une recommandation à ses membres, à savoir si telle médication apporte un élément de plus ou de moins. Alors, depuis un certain temps, je crois même qu'à chaque fois qu'on a fait un rapport là-dessus, on a envoyé copie au ministère de ce qu'on sortait. Alors, ce serait certainement une... En fait, la question était de savoir si on devrait le faire régulièrement maintenant?

M. Marsan: Il devrait y avoir des automatismes à partir du moment où vos chercheurs confirment qu'un nouveau médicament est vraiment important et intéressant pour les patients atteints du diabète. Alors, c'était plus la mécanique entre votre Conseil des professionnels et le CCP, de nouveau, qu'il y ait une espèce d'automatisme qu'on pourrait inclure dans la loi.

M. Bélanger (Claude-Gilles): C'est ça. Je pense que, nous, on déplore toujours qu'on ait à attendre – habituellement, c'était comme ça – quelques mois avant que ce soit accessible, au moins, au formulaire, dans le temps, pour les 65 ans et plus, alors que c'est une catégorie de personnes qui en avait beaucoup besoin. Alors, oui, je le recommanderais.

M. Marsan: Est-ce que vous avez des statistiques sur, par exemple, le pourcentage des personnes aînées, 65 ans et plus, qui sont atteintes de la maladie du diabète?

Une voix: Oui, allez-y.

M. Poliquin (Claude): On a les statistiques, dans le mémoire qui a été présenté il y a deux semaines, pour les personnes âgées de plus de 65 ans: il y a 13 % de prévalence au niveau du diabète.

M. Marsan: Ça peut représenter combien de personnes qui sont atteintes? Est-ce que vous avez...

M. Poliquin (Claude): 13 % des 65 ans et plus.

M. Marsan: Ah! 13 % des 65 ans et plus et non pas 13 % des personnes atteintes du diabète.

M. Poliquin (Claude): Non, c'est 13 % des 65 ans et plus.

M. Marsan: C'est quand même un nombre assez important, je pense que c'est...

M. Poliquin (Claude): Oui, la prévalence est plus élevée lorsque l'âge avance.

M. Marsan: Et pour ce 13 % de personnes aînées, actuellement, elles ont à débourser le 2 $ jusqu'à un maximum de 100 $; maintenant, elles auront à débourser des montants assez importants.

M. Poliquin (Claude): Disons que, là, il y a une question d'équité. Si on regarde notre Association et les membres qu'on couvre, disons que la personne de 19-25 ans qui ne peut pas se payer les médicaments et qui se ramasse à l'hôpital et qu'il y a une complication secondaire comme la cécité, peut-être qu'elle va préférer avoir accès aux médicaments qui présentement ne sont pas accessibles pour ces personnes-là. On a des cas vécus où les personnes ont vraiment été obligées d'abandonner l'école suite au manque d'accès aux médicaments.

Pour ce qui est des personnes âgées, bien entendu, avec le nouveau projet de loi, il va y avoir un coût, mais je pense qu'il va y avoir une équité à travers toute la population diabétique, parce que je ne pense pas que la personne de 65 ans désire plus que vous que les personnes de 19-25 ans se ramassent à l'hôpital avec une insuffisance surrénalienne ou une amputation de jambe, ou encore un trouble cardiaque ou une cécité, comme certains de nos membres, ou des décès, comme c'est déjà arrivé à des membres de 24 ans.

M. Marsan: Puisqu'on parle d'équité, est-ce que vous trouvez que les plafonds qui sont prévus sont à votre avis raisonnables?

M. Langlois (Serge): Nous avons une interrogation, une inquiétude peut-être à cet égard. En fait, si on regarde le tableau d'exemptions au niveau de la prime et des choses comme ça, peut-être que ça nous semble un peu bas. On aurait peut-être tendance à penser que, compte tenu qu'il y a beaucoup de diabétiques, la clientèle cible numéro un pour une telle loi sont les diabétiques à plus petits revenus qui, habituellement, ne profitent pas d'assurance collective. Étant donné que les seuils de revenus familiaux sont, selon nous, relativement bas, évidemment que ça va toucher rapidement ces gens-là. Sans avoir de chiffres magiques à pouvoir vous recommander – et veuillez nous en pardonner, mais on est meilleurs en diabète qu'en économie – on aurait tendance à croire qu'il serait souhaitable, peut-être, que les revenus totaux, les seuils de revenus totaux familiaux soient un peu plus élevés.

Cependant, au niveau de cette clientèle-là, c'est sûr que ça vient cependant répondre à des besoins.

M. Marsan: Je vous remercie.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le député de Notre-Dame-de-Grâce.

M. Copeman: Merci, M. le Président. Au sujet des équipements ou d'autres outils afférents au diabète mais qui ne sont pas des médicaments, est-ce qu'on a une idée de ce qu'une personne souffrant du diabète peut être obligée de dépenser de sa poche pour acheter des équipements, des outils essentiels – moi, je dirais essentiels, en tout cas – au contrôle de la maladie, mais qui ne sont pas des médicaments comme tels?

M. Poliquin (Claude): Pour ce qui est des diabétiques, l'appareil dont on parle, le réflectomètre, qui est le plus courant, son coût approximatif est de 100 $, mais ce n'est pas un appareil qu'on jette à chaque année, c'est un appareil qui est bon pour plusieurs années. Moi, j'en ai un dans ma valise, ma femme en a un, on l'utilise. L'avantage, c'est d'éviter les complications. Grâce à cet appareil-là, l'exemple que je pourrais vous donner, c'est que ça nous permet de contrôler le taux de sucre dans le sang. Si je n'ai pas cette mesure-là, je ne peux pas savoir la quantité d'insuline dont je vais avoir besoin à mon repas et je ne sais pas aussi si je dois manger pour éviter un manque de sucre ou une hypoglycémie.

Donc, l'appareil devient très, très primordial dans le traitement du diabétique. Un peu comme, je ferais une anecdote avec le bol de toilette, la petite boule qu'il y a à l'intérieur, si elle n'est pas là, ça va déborder, si je n'ai pas ce petit mécanisme qui me permet de me contrôler, je vais vous coûter cher parce que je vais être obligé de me ramasser à l'urgence parce que je vais être en hypoglycémie ou un coma hypoglycémique, ou même décédé, au pis aller. C'est l'appareil qui va me permettre de contrôler présentement, je parle de l'état actuel de la recherche, il y a des nouveaux médicaments qui s'en viennent plus tard et qui vont peut-être amener d'autres choses, mais, pour l'instant, c'est l'appareil.

Il existe aussi des pompes à insuline. Les pompes à insuline sont de l'ordre de peut-être 2 000 $ à 10 000 $, dépendant des modèles. Et ce n'est pas tout le monde qui a besoin de pompe à insuline, il faut faire attention. Comme moi, j'ai un traitement à doses multiples, donc je me donne quatre injections par jour. Mais il y a certains patients qui ne peuvent même pas avoir des doses multiples pour conserver une qualité de vie normale, ils ont besoin d'une pompe à insuline. Donc, peut-être que, pour eux autres, ça serait prescrit. Mais ce n'est pas tout le monde qui la veut. Ce n'est pas élégant se promener avec une petite boîte sur le bord de la ceinture et ce n'est pas pratique quand tu vas prendre ta douche ou que tu vas à la baignade. Donc, il y a ces éléments-là.

(12 h 10)

Présentement, pour les diabétiques, c'est probablement les deux appareils majeurs qui ne sont pas couverts. Certaines assurances vont couvrir les pompes. Moi, j'ai une assurance collective, elle ne couvre pas l'appareil de prise de glycémie, mais elle couvre tout le reste. Ça dépend des couvertures des polices d'assurance présentement.

M. Copeman: Alors, selon vous, l'appareil de prise de niveau de glycémie serait médicalement...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Écoutez, M. le député. M. Robillard, je pense, aurais aimé ajouter...

M. Copeman: Bien oui.

M. Robillard (Pierre): J'aimerais juste rajouter une chose, Claude. Il y a également les seringues qui ne sont pas fournies et qu'on doit débourser. Ça coûte à peu près 25 $ pour 100 seringues. Je sais que les personnes qui ont des problèmes de drogue, c'est fourni gratuitement, mais les diabétiques, on n'a jamais pu obtenir une seringue gratuite.

Il y a les petites aiguilles dont on se sert pour piquer le bout du doigt pour avoir une glycémie. Ça avec, c'est de l'ordre de 25 $, à peu près. Mettez tout ça ensemble... Les tampons d'alcool avant de vous injecter de l'insuline, il va y avoir un coût de rattaché à ça aussi. C'est trois éléments qui peuvent devenir assez coûteux à la longue.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le député de Notre-Dame-de-Grâce. Oui, un autre commentaire?

M. Poliquin (Claude): C'est juste pour préciser. Concernant les seringues, elles sont présentement couvertes pour ceux qui ont les fameuses cartes du bien-être social ou ceux qui ont des polices d'assurance collective, mais, pour les diabétiques ordinaires qui n'ont aucune couverture, ils sont effectivement obligés de les payer. Ce n'est pas comme d'autres personnes qui les obtiennent gratuitement.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le député.

M. Copeman: Mais est-ce que ça peut varier selon le régime d'assurance collective ou est-ce que c'est un peu standard?

M. Poliquin (Claude): Tous les régimes d'assurance collective couvrent les seringues.

M. Copeman: O.K.

M. Poliquin (Claude): Parce que ça a été une décision dans un procès antérieur, que, pour administrer le médicament, ça prenait la seringue. C'est impossible, c'est dans une bouteille, il ne peut pas rentrer dans la peau tout seul, magiquement.

M. Copeman: O.K. Le lecteur de glycémie, est-ce qu'on pourrait dire que c'est médicalement requis, selon vous, pour le contrôle du diabète?

M. Bélanger (Claude-Gilles): Tout à fait, oui. Au tout début, il y a quelques années, on a commencé par dire que c'étaient ceux qui avaient de l'insuline qui devaient nécessairement avoir l'appareil; maintenant, on a précisé que tous, même celui qui est simplement contrôlé avec une diète seule, devraient avoir leur appareil pour contrôler.

M. Copeman: Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci beaucoup. M. le député de Robert-Baldwin, vous pouvez commencer votre conclusion, s'il n'y a pas d'autres questions.

M. Marsan: M. le Président, je voudrais remercier nos invités de façon particulière pour l'éclairage qu'ils nous ont apporté. Je vous remercie aussi pour le témoignage, M. Robillard, je pense que c'est extrêmement important pour nous et aussi très intéressant.

Je retiens les difficultés inhérentes aux nouveaux médicaments pour qu'ils puissent être reconnus et qu'on puisse trouver des façons les plus simples possible pour que les patients atteints de diabète puissent y avoir accès.

Je retiens également que votre Conseil des professionnels est vraiment une réunion d'experts en matière du diabète et qu'il peut être mis à contribution pour le Conseil consultatif de pharmacologie du ministère.

Je retiens également tout ce qui entoure la médication, mais aussi la maladie. On parle de glucomètre, de bâtonnets – vous venez de donner un exemple, je pense, combien révélateur – les seringues qui ne sont pas fournies aux patients du diabète mais qui sont fournies à ceux qui ont le fléau de la drogue, eh bien, il y a sûrement des iniquités qui doivent être corrigées.

Vous avez parlé aussi, peut-être suggéré à tout le moins, qu'on puisse relever les plafonds étant donné qu'ils sont assez près du seuil de la pauvreté. Il y aurait peut-être avantage... Parce que vous nous avez dit que les patients qui ne prennent pas les médicaments, leur condition peut se détériorer et on va les revoir ailleurs dans le réseau, dans les urgences, dans les polycliniques ou les CLSC.

Alors, pour toutes ces considérations, nous vous remercions bien sincèrement.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le ministre.

M. Rochon: Oui. Merci infiniment. Vous représentez aussi un groupe de personnes qui, dans notre société, font partie de ceux pour lesquels on pense qu'un régime de cette nature peut être le plus utile. Alors, votre expérience va nous être utile pour faire les derniers arrimages, les dernières améliorations qu'on peut vouloir faire à un programme comme ça au niveau du projet de loi, mais aussi dans la façon de le gérer après. Il y a beaucoup de ces choses-là qui peuvent s'assouplir et s'ajuster; si ce n'est pas dans le projet de loi comme tel, ce sera au niveau de la réglementation ou de la gestion du programme.

Alors, j'apprécie votre contribution, autant vous êtes un groupe qui représente des gens qui ont appris à vivre avec une maladie comme le diabète, autant vous êtes très impliqués comme bénévoles. Il faut voir tout ce qu'une communauté peut faire pour se prendre en charge elle-même et régler une bonne partie du problème, et votre compétence professionnelle remonte à très loin dans ce domaine-là. Alors, je vous remercie beaucoup de votre contribution. Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Les remarques que j'ai faites tout à l'heure, à vous, M. Robillard, évidemment, sont aussi pour vous, M. Poliquin. Vous ne savez pas jusqu'à quel point on est sensibles à votre venue et celle des autres. La semaine dernière, ça a été assez touchant merci!

Alors, je suspends les travaux jusqu'à cet après-midi, après la période des questions, vers 15 heures. Merci.

(Suspension de la séance à 12 h 17)

(Reprise à 15 h 24)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, nous recevons, comme premier intervenant cet après-midi, les représentants de la Coalition des aînés du Québec. Je vous souhaite la plus cordiale des bienvenues au nom des membres de la commission. Vous avez 20 minutes de remarques préliminaires avant de procéder à l'échange, et je vous invite à vous présenter, s'il vous plaît.

Allez-y, vous n'avez pas besoin d'y toucher, tout est beau.

Mme Bérubé (Gisèle): Gisèle Bérubé, coprésidente des débats à la Coalition des aînés du Québec.

M. St-Jacques (Jean-Marie): Jean-Marie St-Jacques, Association des retraités du gouvernement du Québec, membre de la Coalition des aînés.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Alors, allez-y pour vos remarques préliminaires.

Mme Bérubé (Gisèle): La Coalition des aînés du Québec, fondée en 1984, regroupe 20 associations de personnes retraitées ou aînées de langues française et anglaise et représente environ 500 000 personnes. Dans le mémoire que nous avons déposé, à la dernière page, vous voyez notre dépliant.

Le but de la Coalition est de protéger les droits acquis des personnes aînées et d'intervenir auprès des gouvernements, comme on le fait actuellement, lorsque leurs politiques menacent de détériorer les conditions de vie de la population, et pas seulement la population des aînés.

La Coalition des aînés du Québec apprécie l'invitation qui lui a été faite d'être entendue par la commission parlementaire des affaires sociales, qui tient des auditions publiques concernant le projet de loi n° 33, la Loi sur l'assurance-médicaments et modifiant diverses dispositions législatives.

Parlons d'abord des bons côtés d'une telle loi. Nous saluons l'arrivée d'un régime universel d'assurance-médicaments. Nous nous réjouissons de l'intégration des médicaments aux soins couverts par le régime public de santé. C'est un outil de protection sociale attendu depuis longtemps. Cela correspond à des besoins de société, car c'est une nécessité pour les 1 500 000 personnes du Québec qui sont sans assurance-médicaments.

Mais, ceci dit, nous déplorons maintenant les effets des compressions de 196 000 000 $ à l'assurance-médicaments en une seule année, en 1996, telles qu'annoncées dans les crédits au mois de février. Ces compressions font porter l'essentiel sur les médicaments fournis aux personnes âgées de 65 ans et plus. Ces médicaments comptent pour les deux tiers du coût des programmes d'assurance-médicaments administrés par la Régie de l'assurance-maladie, la RAMQ. C'est une tactique que nous qualifions de déplorable, qui cherche à tirer le meilleur parti des circonstances en récupérant ces millions sur le dos des personnes âgées. Comme seulement 15 % des plus de 65 ans ont des revenus supérieurs à 25 000 $ par année, il est prévisible que ce ne sont pas seulement les mieux nantis ayant 65 ans et plus qui devront ouvrir leur porte-monnaie, mais bel et bien la majorité des personnes âgées.

Nous déplorons le désir du gouvernement de mettre en place un régime d'assurance-médicaments si rapidement. Il est certes louable de vouloir réduire ses dépenses, mais c'est là une motivation bien dangereuse quand on la place en tête de liste des priorités et surtout lorsque, pour atteindre ce but, on tente de mettre en place dans un temps très court, trop court, un projet aussi complexe. On parle même du 1er juillet 1996 pour les plus de 65 ans. Cela nous inquiète grandement.

(15 h 30)

Nous déplorons le fait que les personnes de 65 ans et plus seront les grandes perdantes de ce nouveau système. Même si, dans le contexte actuel, il n'était pas équitable que seul l'âge détermine la gratuité des médicaments, indépendamment du niveau de revenu, le projet proposé s'ajoute aux autres mesures de toutes sortes mises en oeuvre par les deux gouvernements, fédéral et provincial. Nous avons compté 15 gros nuages à l'horizon des aînés actuellement. Alors, nous disons: Assez, c'est assez. Chaque gouvernement, chaque ministère s'est acharné sur nous sans que personne ne se préoccupe d'analyser si le cumul de ces mesures était réellement équitable envers les personnes aînées. Ces dernières ne sont nullement préparées à des augmentations fort importantes, faute d'avoir pu faire une planification financière en conséquence. Il est fondamental que l'ensemble de la population soit traité sur un même pied d'égalité par un gouvernement élu démocratiquement.

Nous déplorons le transfert de coûts aux personnes malades sous forme de prime, coassurance, franchise ou déductible, plafond qui, selon nous, n'est pas approprié pour réduire la consommation, puisque les décisions quant à la consommation de médicaments relèvent essentiellement des médecins, qui sont les véritables décideurs de la consommation des médicaments. Pensons aux médicaments inappropriés ou prescrits en trop grande quantité à des personnes âgées ou encore aux réactions indésirables à des médicaments prescrits. De plus, ces mesures: prime, franchise, coassurance, plafond, limitent l'accès aux soins préventifs, provoquent des consultations tardives pour des maladies qui s'aggravent et finissent par coûter plus cher et par entraîner une augmentation des dépenses totales de santé.

Nous déplorons le recul important sur la gratuité pour les personnes à l'aide sociale, dont les médicaments sont gratuits, et pour les personnes âgées de 65 ans et plus, qui déboursent 2 $ par prescription. Nous nous questionnons sur le choix d'une recherche d'équité vers le bas qui transfère les coûts vers de nombreuses personnes à faibles revenus, celles qui ont 15 000 $ et plus. Actuellement, les personnes qui ne sont pas couvertes par une assurance-médicaments sont pauvres, à 70 %; mais les personnes âgées, vers qui on lance une large part du fardeau, le sont également; 60 % des personnes de 65 ans et plus ont moins de 15 000 $ par année, un autre 13 % a des revenus entre 15 000 $ et 20 000 $; 6 % seulement des gens âgés ont des revenus entre 20 000 $ et 25 000 $ par année. À peine 4 % ont des revenus supérieurs à 40 000 $. Les personnes assistées sociales, quant à elles, qu'elles soient aptes ou non aptes, vivent avec un revenu qui se balance entre 30 % et 50 % des seuils de pauvreté. C'est donc clairement vers des personnes à revenus très modestes qu'on envoie la facture. La contribution s'avérera trop élevée pour les personnes âgées à faibles revenus, celles qui ont plus que le supplément de revenu garanti, et pour les assistés sociaux aptes au travail.

Nous déplorons l'option d'un régime mixte laissant une large part du marché aux assureurs privés. Cette option-là nous laisse perplexes. Nous jugeons essentiel que l'État reste maître de la gestion de ce nouveau régime, tout en y associant notamment les travailleurs et les consommateurs. D'après nous, les assureurs privés n'ont jamais manifesté beaucoup d'intérêt pour la réduction des coûts des médicaments. Un régime public, administré par la RAMQ, aurait permis de mettre un frein à la hausse ininterrompue du coût des médicaments depuis 10 ans. Pourtant, ce sont justement les hausses de prix, surtout des nouveaux médicaments, qui ont fait exploser la facture. Le projet de loi est bien timide sur les moyens que le gouvernement pourrait prendre pour mieux discipliner l'industrie pharmaceutique. Seul un régime contrôlé par l'État pourrait endiguer les mécanismes pour limiter les abus de tous les intervenants: l'industrie pharmaceutique, les prescripteurs, les pharmaciens et les consommateurs.

Nous déplorons l'article 69 du projet de loi qui prévoit un Comité de revue de l'utilisation des médicaments. D'après nous, ça ne répond qu'en partie à nos attentes. Ce Comité serait formé de gens impliqués en tant que médecins ou pharmaciens, donc des fournisseurs de services. Nous proposons plutôt un organisme de gestion de l'assurance-médicaments, relevant d'une administration multipartite, où les représentants des usagers et des consommateurs représenteraient la majorité, afin d'améliorer la pratique des professionnels, de détecter les problèmes, de suggérer des correctifs, de proposer de la prévention et de l'information.

Alors, nous proposons à l'État quelques recommandations en plus de la précédente, là, concernant un comité d'usagers et de consommateurs.

Première recommandation: envisager que la RAMQ soit l'assureur exclusif pour les nouveaux assurés, les 1 500 000 qui n'ont pas d'assurance-médicaments actuellement, afin de donner plus de poids à l'assureur public, la RAMQ, face aux assureurs privés.

Nous proposons que vous encadriez le rôle des assureurs privés; que vous vous donniez les moyens de contrôler l'évolution des prix et des coûts des médicaments par l'adoption d'une politique de remboursement des médicaments au plus bas prix disponible, comme cela se fait dans certaines provinces canadiennes, l'Ontario par exemple.

Adapter les contributions au régime à la capacité de payer des personnes et familles à faibles revenus, à partir de 15 000 $.

Fusionner les divers systèmes de paiement pour la rémunération des médecins, le remboursement des médicaments, l'administration des établissements du réseau de la santé. Une telle proposition a déjà été développée dans un avis récent du Conseil de la santé et du bien-être.

Et, finalement, exercer un suivi plus exigeant de la pratique des médecins et des pharmaciens afin de diminuer la surmédication et l'utilisation inappropriée de médicaments. Exemple: le passage à un mode de rémunération autre que le paiement à l'acte. Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci beaucoup, madame. Est-ce que, monsieur, vous voulez donner quelques commentaires additionnels?

M. St-Jacques (Jean-Marie): Ce seraient des commentaires qui seraient complémentaires à ce qui a déjà été déposé par Mme Bérubé.

En fait, ce qu'on demande, c'est que, dans la mise en application de la loi, on tienne compte de modalités qui respecteront la situation actuelle des individus et qui permettront aussi aux personnes de pouvoir planifier ce coût supplémentaire. Parce qu'il faut penser que, dans le cas des personnes aînées, des personnes de 65 ans et plus, pour l'ensemble, ce sont des personnes dont les sources de revenus sont fixes. Il n'y a plus de possibilité d'augmentation, de promotion ou d'amélioration à leur état de vie. Donc, ce sont des conditions fixes et ces conditions fixes ont déjà subi, dans les dernières années, des coupures assez importantes tant par les actions des gouvernements que par l'économie.

Si on prend par exemple le rendement des revenus de placements des personnes de 65 ans et plus, depuis 1991, ceux-ci ont été coupés de la moitié par rapport à ce qu'ils étaient antérieurement. Alors, c'est dans cette optique générale que nous faisons des propositions pour essayer d'atténuer la mise en application d'une mesure qui, on l'a dit, ne sera pas facile, va être un fardeau supplémentaire, mais qu'il y aurait peut-être lieu de civiliser dans son application.

C'est pourquoi, dans la mise en application de la loi, nous disons: Pour aucune catégorie d'individus la mise en application ne doit se faire avant janvier 1997. Ça, c'est le minimum, parce que, comme je l'ai expliqué tantôt, ce délai-là permettrait aux personnes retraitées de pouvoir réviser la planification annuelle de leurs revenus et ça permettrait aussi de négocier, pour plusieurs, les conditions d'assurance du fardeau qu'on leur impose par la coassurance ou par ces coûts supplémentaires qui viendront s'ajouter.

(15 h 40)

Pour les personnes qui sont déjà couvertes par des programmes individuels ou des régimes de groupe, nous disons: Même si elles ont 65 ans et plus, on devrait leur laisser la possibilité, le choix de pouvoir négocier avec la personne qui les protège ou l'organisme qui les protège la gestion de ce fardeau supplémentaire. Il y a plusieurs personnes dont le conjoint est plus jeune que 65 ans qui jouissent de régimes de groupe, genre familial, et qui sont protégées automatiquement par ces régimes, dans certains cas, dont le coût est même absorbé par l'employeur. Alors, ces régimes font qu'il faudra discuter, négocier avec les organismes en question pour l'application des 65 ans et plus dans un régime qui prendrait une tournure avec des exigences différentes.

Nous disons que la situation financière des aînés doit être ajustée à l'état économique des aînés. On a soulevé l'état de pauvreté relatif dans lequel les personnes aînées sont. C'est vrai que la situation économique des aînés s'est améliorée depuis les années cinquante, mais, si on prend le dernier relevé statistique du Conseil des aînés sur la situation économique des aînés, on constate que, même avec cette amélioration, l'ensemble des aînés du Québec est dans un état de pauvreté plus accentué que dans les autres provinces du Canada. Ça veut donc dire qu'il y a encore de l'amélioration à faire dans la bonification du statut des aînés. Et ce n'est certainement pas en leur imposant des fardeaux supplémentaires qu'on permet cette bonification, alors que les revenus sont des revenus stables et fixes. C'est pourquoi nous suggérons que dans la mise en application du programme, lorsqu'on évalue la situation économique d'une personne pour ses contributions, cette contribution puisse être basée sur les revenus récurrents de l'année qui précédait. C'est une mesure qui a été utilisée dans les contributions au REER, au Régime enregistré d'épargne-retraite, et qui a quand même été assez utile. Alors, à ce moment-là, on connaît la situation antérieure, mais on connaît les revenus récurrents et on exclut de ces revenus-là des sources de revenus qui ne reviendront pas, tel un profit de capital ou l'utilisation d'une partie de son REER pour faire face à un besoin d'appoint ou même une prime de séparation. Alors, ce sont autant de revenus qui ont pour effet de faire modifier de façon, je dirais, un petit peu artificielle le revenu d'une personne.

On demande l'étalement de la franchise et des coûts de la coassurance. Alors, on suggère que la franchise de 100 $ soit étalée, par exemple, sur les quatre premières prescriptions et que la coassurance, le maximum, au lieu d'être une limite annuelle à laquelle on risque d'être obligé de faire face dans le premier trois mois, que ce maximum-là puisse possiblement être étalé, à ce moment-là, en périodes de trimestres, par exemple.

L'indexation. On dit que l'indexation devra se faire en fonction de la capacité de payer du contribuable. C'est pourquoi nous suggérons que l'indexation soit basée – l'indexation, j'entends, là, des limites d'application des obligations – sur les taux d'indexation qui prévalent lorsqu'on indexe la Régie des rentes du Québec, parce qu'une indexation basée sur le coût du programme, ça aurait pour effet, à ce moment-là, d'être influencé par des facteurs qui ne rendent pas la population plus riche. Et ça peut avoir pour effets, à ce moment-là, d'appauvrir davantage et de créer un fardeau plus onéreux pour la population.

La facture qui est présentée à la personne qui bénéficie d'une prescription devrait inclure le coût total, le coût que le particulier doit absorber et le coût que le gouvernement absorbera. Le fonds des médicaments. Le fonds des médicaments, nous disons que ce fonds-là doit être géré par un organisme, une régie indépendante du gouvernement, un peu dans la forme de la CARRA, avec représentation de la population, pour éviter que ce soit trop tentant de piger dans le fonds, comme ça s'est fait dans certains fonds où la population est contributive pour des fins spécifiques, mais où, à un moment donné, on fait des ponctions qui ont pour effet d'appauvrir le fonds, quand ça n'a pas pour effet de s'approprier la totalité du fonds, comme ça s'est fait au fonds de sécurité de la vieillesse quand le gouvernement fédéral a décidé de s'approprier le fonds de sécurité de la vieillesse, en 1976, alors que, dans ce fonds-là, il y avait un surplus de 3 145 000 000 $.

Enfin, nous disons que la mesure qui est indiquée dans la loi et qui touche les enfants, cette mesure-là devra tenir compte du dernier budget, dans lequel on parle... on abolit, si vous voulez, la reconnaissance pour fins d'impôts de l'allocation qui est payée à la subsistance des enfants ou la pension alimentaire. Je vous remercie.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie, M. St-Jacques et Mme Bérubé. J'invite maintenant le ministre de la Santé et des Services sociaux à vous poser la première question.

M. Rochon: Oui. Merci, M. le Président. Je vous remercie beaucoup des deux mémoires que vous nous avez préparés et des commentaires qui sont très intéressants et dont on veut sûrement tenir compte. Si je vous entends bien, vous êtes d'accord avec le type de mesure visant à se donner un régime d'assurance-médicaments de cette nature. Vos commentaires sont à l'effet de s'assurer – je veux être bien sûr de saisir ce que vous nous dites – d'ajuster les paramètres du programme le plus équitablement possible, compte tenu de notre situation ici et de ce qui se fait aussi ailleurs.

Évidemment, quand on regarde le niveau des revenus à partir duquel une prime serait exigible de façon complète... Actuellement, on a un niveau qui... jusqu'à un certain niveau, où on ne fait pas de distinction entre les gens autre que celle du revenu, qui a une exemption complète de la prime, et, après ça, graduellement, il y a une prime graduelle qui est appliquée par tranches de... La proposition, c'est 40 $ par 1 000 $ jusqu'au moment où on atteint la prime de base d'à peu près 175 $ à 200 $ par personne par année. Ça semble être surtout ça que vous visez, là. Vous dites: Peut-être qu'il devrait y avoir un autre créneau.

Est-ce que vous avez eu le temps de voir un peu qu'est-ce que ce serait, le niveau de rémunération qui vous semblerait souhaitable ou plus équitable, comme vous dites, par rapport à celui-là? Parce qu'il faut tenir compte de plusieurs paramètres quand on fait ça. Là, ça a été choisi, celui-là, à partir de ce que sont les niveaux de revenus utilisés par impôt Québec. On les a même bonifiés un peu. On a majoré... Dans le cas d'impôt Québec, je pense que ça commence, pour un individu, à 8 000 $. Là, on a monté au-dessus de 10 000 $. Alors, sur la base d'informations que vous avez ou des témoignages des gens, vous avez quoi en tête quand vous parlez d'un niveau de revenus qui serait différent, pour être perçu et senti, vécu comme plus confortable?

(15 h 50)

M. St-Jacques (Jean-Marie): Oui. Nécessairement, pour nous, le niveau de revenus serait beaucoup plus élevé. Maintenant, il reste que, comme je vous ai mentionné tantôt, les seuils de faibles revenus qui ont été identifiés par le Conseil des aînés, ce sont des seuils de revenus qui sont basés sur la fourniture de besoins essentiels, trois besoins essentiels: le logement, la nourriture et le vêtement. Ces seuils-là correspondent aux seuils qui ont été utilisés dans la loi pour payer la totalité par la suite. Nous croyons qu'au-delà de ces seuils-là il y a aussi des besoins qui font partie de la nécessité de vie d'une personne. Et, partant de là, sans inclure, à ce moment-là, des voyages en Floride tous les ans, j'inclus quand même une certaine activité de loisir ou de détente. J'inclus, à ce moment-là, un minimum de relaxation. Alors, c'est ce qui nous fait dire que le seuil de pauvreté, qui était de 14 000 $ pour un milieu urbain de 500 000 et plus, ce seuil-là pourrait possiblement être relevé à au moins 18 000 $ pour une personne. Lorsqu'on parle des personnes en couple, le seuil est à 22 000 $. Encore là, il me semble qu'on pourrait certainement considérer que 5 000 $ de dépenses supplémentaires pour des fins de loisir ou des fins autres que de manger... Il nous semble, à ce moment-là, que ça devrait être un minimum.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Mme Bérubé.

Mme Bérubé (Gisèle): M. le ministre Rochon, concernant votre remarque que nous semblons être d'accord avec l'assurance-médicaments, nous sommes d'accord avec un système d'assurance-médicaments qui couvrirait toute la population, ce qui n'est pas le cas actuellement, et en autant que ce nouveau système d'assurance-médicaments soit totalement géré par l'État. Nous ne sommes pas d'accord que vous associiez les assureurs privés à ce régime-là. Nous voulons que la RAMQ en soit le maître d'oeuvre.

Quant aux primes, c'est curieux que, quand on parle des primes, on se base sur le revenu familial. Quand on parle de la franchise, c'est le revenu individuel. La coassurance, les plafonds, c'est individuel. Alors, on a l'impression que vous avez tendance à nous marier et à nous démarier comme ça fait votre affaire.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le ministre, que dites-vous de la tendance?

M. Rochon: Si la tendance se maintient, comme on dit... Je ne veux pas essayer d'argumenter. Je veux bien comprendre correctement ce que vous nous dites et m'assurer qu'on ajuste notre information. La première question que vous soulevez, sur la participation des assureurs privés, ça a été considéré de penser à un régime qui serait semblable, au tout début, dans l'étude des différentes approches possibles pour se donner un régime d'assurance-médicaments, de se donner un régime qui serait semblable à l'assurance-santé ou d'intégrer carrément dans l'assurance-santé le médicament.

Une difficulté qui se présente et qui est un tableau différent de ce qu'était la situation en 1970, quand on s'est donné l'assurance-santé, c'est qu'il y a une proportion beaucoup plus grande de gens, au Québec, qui sont déjà assurés. Il y en a 4 500 000 qui sont déjà assurés par le privé, avec des régimes collectifs où il y a une participation de l'employeur et de l'employé pour assumer le coût des primes d'assurance et le coût de l'achat des médicaments, et il y a à peu près 1 500 000 personnes qui sont couvertes déjà par le régime public, qui est géré par la Régie de l'assurance-maladie du Québec, qui sont les personnes âgées et les gens qui sont prestataires de la sécurité du revenu. Il reste 1 100 000 à 1 200 000 de gens qui ne sont pas assurés, et un des objectifs est d'aller offrir aussi une protection à ces gens-là. Or, il apparaît très difficile de faire d'un coup sec ou même d'envisager un régime public, si un partenariat privé-public peut bien fonctionner et remplir le même but, c'est-à-dire assurer l'accessibilité aux médicaments selon le besoin des gens et que le coût soit réparti. Qu'il y ait vraiment un régime unique pour tout le monde, mais qu'il soit géré en partie par le privé et en partie par le public nous semblait respecter une situation qui existe déjà. Autrement dit, s'il y a des choses qui fonctionnent bien... mais l'amélioration qu'on y apporte, il y a un régime de base qui est équitablement offert à tout le monde, avec la même couverture pour tout le monde, ce qui n'est pas le cas actuellement. Même ceux qui ont une assurance privée, il y a des assurances différentes, il y en a qui couvrent beaucoup mieux que d'autres.

Alors, le grand risque serait d'être obligé, là, vraiment, de taxer les gens, ceux qui payaient de l'assurance avant, leur demander d'abandonner leur programme, de payer au gouvernement une taxe à la place de payer ce qu'ils payaient avant comme régime d'assurance et de redonner ça dans l'organisation des systèmes publics. Ça nous a paru être un grand chambardement, alors qu'il y a un partenaire privé là qui est prêt à s'ajuster et à faire que le même régime soit appliqué à tout le monde et que le privé et le public le gèrent de la même façon pour leur clientèle. Qu'est-ce qu'on perd vraiment, si on tient compte de la situation actuelle, dans votre esprit? Parce que, le public y étant pour 1 500 000 d'assurés et la gestion étant faite ensemble pour un même système, avec la même liste de médicaments, les deux étant associés ensemble pour gérer et pour convenir des prix qui vont être payés, on obtient le même résultat, mais avec une participation plus large du gouvernement avec l'assureur privé. Il y a peut-être quelque chose qu'on manque, là, mais on ne voyait pas qu'on ne manquait rien... ou qu'au contraire on aurait une plus grande collaboration pour gérer le système de façon plus flexible.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Un commentaire, Mme Bérubé.

Mme Bérubé (Gisèle): C'est que, quand c'est l'État qui est le maître d'oeuvre, il peut contrôler lui-même ses prix, tandis que quand on a des partenaires, il faut leur donner leur part de profits à eux. Pourquoi ça ne serait pas le gouvernement qui les prendrait, les profits? Là, vous laissez la place aux assureurs privés, puis on sait que les compagnies américaines d'assureurs, avec l'ALENA, sont aux portes et ils vont vouloir aussi s'emparer du marché, et les coûts vont augmenter. Eux, les assureurs privés, ils veulent faire des profits. Alors, c'est le danger qu'on voit dans ce système mixte.

M. Rochon: On pourrait revenir, mais je peux vous donner l'assurance qu'il y a eu beaucoup de discussions au cours des dernières semaines avec les assureurs privés et que tout le monde s'entend à l'effet que, de se donner un régime général, pour tout le monde au Québec, qui protège tout le monde, un régime de base, ça amène les partenaires privés à accepter que ce n'est pas avec ce produit-là qu'ils vont vraiment aller chercher des profits et améliorer leurs profits. Ça les maintient dans le marché où ils sont présentement. Dans certains cas, l'assureur privé offre déjà, dans le programme collectif de différentes polices et de programmes collectifs qui existent, des régimes qui sont plus généreux – ils coûtent plus cher, mais ils sont plus généreux – à des groupes qui sont prêts à payer plus pour avoir plus de protection, pour qu'on paie aussi la chambre privée à l'hôpital, qu'on paie aussi le transport ambulancier ou un certain nombre d'autres choses qui existent dans ces programmes-là. Alors, ça donne une flexibilité aux citoyens et citoyennes du Québec d'avoir, d'une part, tous le même programme, mais que ceux qui ont déjà un programme qui donne plus en payant plus peuvent le garder.

Alors, l'État y étant pour une partie importante, de 1 500 000, la loi qui définit le système... le système va être défini dans une loi. Alors, c'est vraiment le gouvernement qui détermine les paramètres; les paramètres vont être fixés dans des règlements et vont être imposés à tout le monde, à ce moment-là. Alors, je veux juste vous donner l'assurance que l'idée de faire un régime avec une loi puis une réglementation pour l'appliquer, c'est une autre façon pour le gouvernement d'assurer le contrôle public sur un système.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Un dernier commentaire, Mme Bérubé. Vous avez l'air de vouloir absolument...

Mme Bérubé (Gisèle): C'est que...

M. Rochon: Vous aimeriez mieux qu'on ait quand même un régime public.

Mme Bérubé (Gisèle): Oui, parce qu'il me semble que, là, avec un régime où il y a des assureurs privés, on a un système à deux vitesses: pour les riches et pour les pauvres. Pourquoi on ne revient pas à la belle époque où il y avait l'universalité? Tout le monde avait le même régime, tout le monde payait, dans ce régime-là, selon ses moyens puis allait y chercher selon ses besoins. Là, maintenant, ceux qui ont des besoins plus grands vont pouvoir se payer des chambres à l'hôtel...

M. Rochon: Non.

Mme Bérubé (Gisèle): ...et puis le monde ordinaire, il devra se contenter du régime de base puis, en plus, payer une prime et une coassurance et une franchise.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Un dernier commentaire de M. le ministre sur ça.

(16 heures)

M. Rochon: C'est ça. Là, je ne veux pas prendre le plancher, mais permettez-moi de faire une précision. Ce que le régime va faire, s'il est adopté comme ça ou même s'il y a certaines modifications, si c'est ce type de régime là qu'on applique, ça ne sera pas un régime à deux vitesses, c'est justement. Présentement, on a un système à deux vitesses, parce qu'il y a des gens qui ont une couverture par le régime public, il y a ceux qui peuvent s'en acheter un privé, puis ceux qui tombent entre les deux puis qui ne peuvent pas le payer n'en ont pas. Là, il faut bien comprendre qu'une loi comme ça va instaurer un régime de base où tout le monde va être protégé, sauf que, contrairement à ce que vous nous suggérez, la gestion va être partagée, pour certains groupes, par le gouvernement via la Régie de l'assurance-maladie du Québec, et d'autres par des assureurs privés qui sont déjà là, mais en vertu d'une même loi, d'une même réglementation et d'un régime de base qui est offert à tout le monde de façon uniforme. Alors, au moins, les deux vitesses vont disparaître. Mais je reconnais, là, que ça ne donne pas toutes les caractéristiques du régime public que vous pourriez souhaiter par ailleurs.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci, M. le ministre. J'invite maintenant le porte-parole de l'opposition officielle en matière de santé et de services sociaux, le député de Robert-Baldwin, à faire une intervention.

M. Marsan: Merci, M. le Président. À mon tour de vous remercier bien sincèrement pour la qualité des témoignages que vous nous apportez aujourd'hui, aussi pour la qualité du mémoire que vous nous présentez et l'excellence de vos interventions. Je voudrais souligner que, souvent, les personnes aînées, bien, tout au long de leur vie, elles ont travaillé fort, elles ont ramassé un peu d'argent, elles l'ont fait fructifier, elles ont surtout limité les dépenses, souvent en faisant des sacrifices; elles ont contribué, par leurs impôts, par leurs taxes, aux différents programmes sociaux que nous avons connus. Et, aujourd'hui, on entend un nouveau discours, et c'est récent, depuis qu'on parle du programme d'assurance-médicaments. Nous sommes surpris, et plusieurs des députés sont surpris, là, pas seulement d'un parti par rapport à l'autre. On entend que les personnes aînées peuvent payer, qu'elles sont capables, qu'elles sont riches. Vous, le message que vous nous transmettez aujourd'hui, vous nous dites: Les aînés du Québec sont les plus pauvres au Canada. Vous parlez de... à un certain moment donné – on va prendre le mariage – lorsqu'on est conjoints, eh bien, on peut prendre une franchise; lorsqu'on n'est pas marié, on va prendre une prime. Eh bien, on peut difficilement parler d'équité sociale quand on agit de cette façon-là.

Vos inquiétudes sont manifestées particulièrement à la page 2 de votre mémoire. Vous reconnaissez qu'il y a une récupération d'un montant de 196 000 000 $ qui est prévue aux crédits de cette année. Nous avons souvent interrogé le ministre pour savoir... Étant donné qu'il dit que le régime va commencer le 1er janvier, il restera seulement trois mois dans l'année financière. Est-ce que ces 196 000 000 $ là seront récupérés dans les trois derniers mois de l'année? Les premières réponses nous laissaient croire que c'était non, que ça serait davantage progressif dans le courant de l'année. Et je vois qu'à la page 2 vous nous dites: «On parle du 1er juillet pour les plus de 65 ans, et cela nous inquiète beaucoup.» J'aimerais vous entendre sur la façon dont vous pensez que le programme va être appliqué. Et aussi, est-ce que vous confirmez avec nous que, le programme d'assurance-médicaments tel qu'il est présenté actuellement, il attaque vraiment le portefeuille des personnes aînées? Merci, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Charest): Alors, Mme Bérubé.

Mme Bérubé (Gisèle): Quant à la date du 1er juillet, on la met hypothétique, mais on se dit: 196 000 000 $, comme vous avez mentionné, est-ce qu'on va le récupérer dans les six derniers mois? Si la loi s'applique au 1er janvier 1997, ça veut dire qu'on fait une croix sur le 196 000 000 $ des crédits annoncés cette année. Ça nous surprendrait, parce qu'on sait qu'on veut réduire le déficit. Alors, on s'attend à quelque chose. Au 1er juillet, la commission parlementaire va se terminer, le Parlement va fermer pour les vacances, on s'attend à ce qu'il y ait des annonces. Pas parce qu'on va être de bonne humeur; ça, je vous avertis qu'on ne sera pas de bonne humeur, mais on craint le pire. Et quant à...

M. Marsan: Est-ce que vous considérez que ce sont les personnes aînées qui sont mises le plus à contribution...

Mme Bérubé (Gisèle): Oui.

M. Marsan: ...étant donné que ce sont elles qui consomment le plus de médicaments? On parle d'une moyenne de 800 $...

Mme Bérubé (Gisèle): Par année.

M. Marsan: ...par année pour les gens de 65 ans et plus.

Mme Bérubé (Gisèle): Oui. Il n'y a pas rien que le programme de médicaments qui fait partie des attaques aux aînés. Ça a commencé avec le gouvernement fédéral qui veut changer la pension de sécurité de la vieillesse par une nouvelle prestation des aînés, et là il va y avoir beaucoup d'aînés qui ne seront pas éligibles à ce nouveau système là. Ensuite, au niveau des rentes du Québec, là aussi, comme, évidemment, on se base sur le Canada Pension Plan, on pense que les rentes du Québec, là aussi, on va vouloir que les gens commencent à les retirer à partir de 69 ans au lieu de 71. Ça veut dire que les gens vont commencer à payer des taxes à l'âge de 69 ans au lieu de 71 ans, une autre attaque. Ensuite, il y a les crédits d'impôt en raison de l'âge qui disparaissent, 48 000 000 $ en 1997-1998, 82 000 000 $ en 1998-1999.

Et aussi, on parle toujours du fameux revenu familial. Pour les femmes, c'est une grosse inquiétude. Quand elles n'ont pas un chèque à leur nom, qu'elles doivent dépendre de leur mari, je vous dis que ça fait une situation qui n'est pas une situation d'une femme indépendante.

Ensuite, il y a eu les centres d'hébergement de longue durée qui, tout à coup, voient, pour les gens qui sont là, une augmentation de 10 %. Ensuite, au niveau des HLM, les habitations à loyer modique, il y a eu une augmentation encore. Habituellement, ces gens payaient 25 % de leurs revenus; là, on leur demande davantage.

Il y a eu la question des grands-parents. Là, c'est réglé. On se dit, bon, peut-être que pour calmer les esprits des grands-parents on leur a donné ça: Bon, calmons-les. Comme, au début, on avait prévu que les aînés devraient payer 1 276 $, là on a baissé à environ 900 $, un autre petit bonbon pour nous calmer.

Les gens âgés qui vont dans les pays chauds l'hiver, souvent, c'est parce qu'ils ont une santé précaire et puis, le soleil, la chaleur les aident, ça coûte moins cher à la province. Maintenant, s'il n'y a pas d'assurance-médicaments pour les protéger, ils devront rester au pays puis être plus malades.

Ensuite, le maintien à domicile, actuellement, ce qu'on nous brandit, le fameux chèque service-emploi va apporter des tracasseries aux aînés. Il faudra écrire le nom de la personne qui vient faire de l'entretien ménager, son numéro d'assurance sociale, quel montant on lui a donné. Pourquoi cet argent-là, qu'on veut mettre dans ce programme-là, ça n'irait pas aux CLSC, qui sont les responsables du maintien à domicile?

L'âge d'accessibilité à Logirente aussi, on nous avait promis des améliorations; c'est toujours maintenu à 55 ans. Le virage ambulatoire, où les gens doivent sortir de l'hôpital parfois en traînant leur soluté, on trouve, là, que c'est trop. Tous ces... nous autres, on les appelle des nuages noirs dans notre horizon. On nous arrive avec ça, tout en même temps depuis le mois de janvier, et puis on dit: Assez, c'est assez, on a notre voyage!

Tâchez de vous mettre à notre place. Les gens âgés ont pensé à leur vieillesse comme à un temps de sécurité, de sérénité, et puis, là, voilà qu'il faut qu'on se batte continuellement pour essayer d'avoir un minimum de paix sociale. Alors, je supplie les gens du gouvernement de dire: Il y a d'autres cibles à viser que les personnes aînées.

La Présidente (Mme Charest): Merci, Mme Bérubé. Maintenant, nous entendrons la question du député de Johnson.

M. Boucher: Merci, Mme Bérubé, M. St-Jacques, de votre présentation. Finalement, vous apportez des suggestions concrètes qu'il va falloir analyser et dont on pourra peut-être tenir compte dans la finalisation du projet de loi. Votre contribution est intéressante.

Par contre, la critique globale que vous faites me rejoint, évidemment, comme elle rejoint beaucoup de monde, et je m'y réfère pour non pas argumenter mais vous donner un point de vue qui me préoccupe aussi, moi, comme député, c'est l'objectif que vous poursuivez, qui est décrit à la page 3 de votre document, quand vous dites qu'il est fondamental que l'ensemble de la population soit traité sur un même pied d'égalité par un gouvernement élu démocratiquement. Je trouve que c'est précisément ce que cherche le ministre de la Santé et des Services sociaux lorsqu'il met de l'avant son projet de loi. Les grands objectifs d'équité qu'il poursuit, aussi, évidemment, de contrôle des coûts des médicaments, vous les connaissez, les objectifs, aussi, de favoriser le virage ambulatoire.

(16 h 10)

Mais je reviens à la question de l'équité. Le dernier budget, d'ailleurs, a été fondé sur un grand principe qui est la solidarité sociale qui doit se développer au Québec entre les générations et entre les citoyennes et les citoyens. Et, sur ce plan-là, on trouvait inacceptable que 1 200 000 Québécois ne soient pas couverts, inacceptable que des assistés sociaux ne puissent pas réintégrer le monde du travail parce que ça leur coûterait plus cher s'ils le réintégraient, à cause des médicaments dont ils ont la gratuité. Et, pour toutes sortes de raisons de cette nature-là, le gouvernement doit absolument, justement, dans un contexte de solidarité sociale, répartir les coûts entre toutes les générations et entre tous les citoyens et les citoyennes.

Vous apportez des commentaires qui sont intéressants, mais il me semble que j'entends autre chose, parfois, des personnes aînées, dont mes parents qui ont 81 ans, qui vont en Floride depuis 15 ans – oui, c'est vrai qu'ils vont en Floride et qu'ils dépensent leur argent en Floride – et qui, devant cette nécessité-là, de plus de solidarité sociale, me disent qu'effectivement ce n'est pas essentiel à leur vie d'aller là, qu'ils pourraient partager davantage leurs revenus avec les plus jeunes. Parce que les plus jeunes, quelle est leur perspective, actuellement, d'emploi, de revenus? Quelle est-elle? C'est cette question-là que le gouvernement doit se poser aussi, et il doit arbitrer tous ces besoins-là. Je pense que le projet de loi fait partie d'une mosaïque de mesures que le gouvernement entend prendre pour rétablir l'équilibre. Je pense qu'on peut améliorer ce projet de loi là, mais je pense que son intention est reçue positivement dans l'ensemble de la population du Québec.

C'est un commentaire que je vous fais. Je vous le fais en toute sincérité, parce que je vis aussi bien avec des personnes aînées dans mon milieu que des jeunes, que des familles monoparentales, que des mères seules qui n'ont pas beaucoup de revenus et qui ne sont pas couvertes, bien souvent, par l'assurance et avec qui on doit partager aussi.

La Présidente (Mme Charest): Alors, merci, M. le député de Johnson. M. St-Jacques, vous voulez répondre à ce commentaire?

M. St-Jacques (Jean-Marie): Oui. J'écoutais ce commentaire et j'entendais les mythes qui couvrent la perception qu'on a des personnes âgées. Je vous ferai remarquer, M. le député, que nous n'avons pas dit qu'il fallait annuler le projet. Nous sommes d'accord pour absorber une partie de notre responsabilité sociale dans la bonification des finances de l'État aussi bien que notre responsabilité sociale face au restant de la population, et je crois que nous l'avons manifestée en plusieurs occasions. Mais, par ailleurs, quand on parle d'équité sociale, il ne faut pas oublier aussi que, l'équité, ça peut inclure le respect des conditions dans lesquelles les personnes ont voulu planifier leur retraite, leur retraite de la vie active à l'âge de 65 ans. Une personne de 70 ans, elle est née en 1925. Elle est arrivée sur le marché du travail en 1945. Les emplois n'étaient pas plus nombreux en 1945 qu'ils le sont aujourd'hui. La difficulté de se placer, elle était drôlement comparable. Lorsque ces personnes-là se sont mariées et qu'elles ont eu des enfants et que les enfants ont eu 20 ans, on était rendus avant 1966, la mise en application du régime d'assurance-maladie. Ça veut dire, à ce moment-là, qu'à même leurs propres ressources elles ont dû faire face à l'ensemble des maladies et des besoins de santé, des besoins sociaux de leur famille.

Ce que nous disons, nous disons: Nous avons contribué à la mise en place de ces mesures qui sont là aujourd'hui, nous vous demandons de respecter les conditions dans lesquelles on a planifié cette retraite. Quand on a commencé à payer pour la pension de sécurité de la vieillesse par des taxes, des déductions d'impôts ou autres, on a commencé en 1952, puis on comptait, à ce moment-là, que c'était le régime de base de notre retraite. Ceci s'est bonifié avec l'introduction de la Régie des rentes du Québec en 1967. Alors, à ce moment-là, on a voulu encore, et on a établi toute notre planification en fonction de ces plans et de ces régimes qui étaient mis en place et auxquels nous contribuions.

Ces régimes incluaient aussi des mesures fiscales telle, par exemple, l'allocation pour l'âge, qui était une allocation qui a été introduite lorsque les gens ont commencé à percevoir la pension de sécurité de la vieillesse parce que les contributions qui étaient faites pour la pension de sécurité de la vieillesse n'étaient pas déductibles pour fins d'impôts, contrairement aux contributions qu'on faisait à la Régie des rentes du Québec ou au Régime de pensions du Canada. Alors, compte tenu qu'au moment de la retraite la pension de sécurité de la vieillesse constituait un retour d'argent déjà taxé, c'est là que l'allocation pour l'âge a été introduite. C'est ce qui fait qu'on a eu des mesures, à ce moment-là, qui... lorsque la retraite est arrivée, lorsque la planification financière s'est faite, on tenait compte de l'ensemble de ces mesures.

Nous vous disons: Aujourd'hui, les gens sont à la retraite, est-ce qu'il y a possibilité de planifier et de prévoir que cette planification-là sera respectée, avec ces conditions-là? Si on doit exiger une participation supplémentaire pour le support dans notre engagement social, que cette contribution supplémentaire soit demandée à l'ensemble de la population d'un même niveau de ressources. Alors, si le revenu imposable de 30 000 $ ou de 40 000 $ doit participer de façon supplémentaire à la bonification de l'économie, nous disons: Pourquoi ne pas taxer par une surtaxe l'ensemble des citoyens qui ont des revenus imposables de 40 000 $ ou 50 000 $? Mais, pour l'amour du ciel! respectez, à ce moment-là, la planification, parce qu'elle ne peut plus être changée aujourd'hui.

La Présidente (Mme Charest): Merci, M. St-Jacques. Maintenant, nous allons entendre la question du député de Nelligan.

M. Williams: Merci, Mme la Présidente, et merci, Mme Bérubé et M. St-Jacques, pour votre présentation. Et merci beaucoup, M. St-Jacques, pour votre réponse au député de Johnson, parce que, effectivement, les aînés veulent faire leur part, mais pas dans un pourcentage exagéré. J'ai eu une chance de parler hier avec plusieurs groupes dans mon comté, et il n'y a personne qui a dit qu'ils sont contre l'idée que tout le monde participe, mais selon leurs moyens. La chose qui a vraiment frappé ces personnes-là, effectivement, comme vous l'avez mentionné: que le gouvernement, le Parti québécois, est en train de changer les règles à mi-chemin. Vous avez établi tous vos plans de votre retraite et, maintenant, ils arrivent avec un changement, supposé en guise d'équité de générations, intergénérations.

Je me souviens des discours du Parti québécois quand le gouvernement libéral implantait le 2 $, avec un plafond, dans ce temps-là, de 100 $ maximum. Maintenant, selon les chiffres, on parle d'un maximum de 950 $; il y a le 1 276 $, que vous avez déjà mentionné, et on parle de 900 $ par personne. Avec ça, effectivement, il y a une demande de participation beaucoup plus élevée que chez tous les autres âges de la société, mais je suis tellement heureux que vous ayez mentionné ça.

Un des points que j'ai entendus souvent quand le groupe était en train de comprendre ce système... Chaque semaine, nous avons des réponses différentes, mais je voudrais avoir votre réponse sur la question de l'utilisation des médicaments. Vous avez vous-même parlé de surutilisation, mais j'ai entendu un autre problème de sous-utilisation. J'ai entendu qu'effectivement, si les personnes doivent commencer à payer une prime, une franchise, un copaiement, 20 %, là, il va y avoir un choix entre le PCI et le médicament, et ils vont décider de dédoubler ces médicaments. Et il y a un problème potentiel de mauvaise utilisation ou de sous-utilisation. Avez-vous eu une chance de réfléchir sur ça, sur l'impact, d'abord, avant tout, sur la qualité de vie des personnes, mais aussi sur les coûts directs et indirects sur le système de santé et services sociaux? Parce que, selon ma compréhension, si nous sommes en train de créer un système où un plus grand pourcentage des personnes qui prennent des médicaments prennent les médicaments d'une mauvaise façon à cause du copaiement, nous allons augmenter indirectement le coût de notre système de santé. Avez-vous des commentaires sur ça?

(16 h 20)

La Présidente (Mme Charest): Oui, Mme Bérubé.

Mme Bérubé (Gisèle): Oui, vous avez raison, parce que c'est notre crainte. Actuellement, les gens, malheureusement, avec leur 2 $ à produire à chaque prescription, on s'aperçoit que certaines personnes aînées, rendues vers le 20 du mois, n'ont plus d'argent et se privent même de médicaments. À ce moment-là, ce n'était rien que 2 $ par prescription. Maintenant, il va falloir qu'ils paient le premier 100 $. Imaginez, tout d'un coup, là! Et, vraiment, nous craignons que les gens âgés étirent leurs prescriptions; au lieu de prendre une pilule le matin, une pilule le soir, ils vont n'en prendre qu'une. Alors, le traitement ne sera pas le même, les maladies vont s'aggraver, les gens devront retourner peut-être à l'hôpital. On craint que ça augmente les frais de santé à cause du manque de finances pour payer leurs prescriptions. Il y a un réel danger.

M. Williams: Merci.

Mme Bérubé (Gisèle): Parce qu'une personne qui a 15 000 $ par année, ce n'est pas être riche; surtout dans les milieux urbains où les loyers sont élevés et où les gens doivent s'habiller plus chaudement, le chauffage, le téléphone, et tout ça, les taxes, ça mange le revenu mensuel; et puis, parfois, ce n'est pas les médicaments qui vont passer en premier, c'est la nourriture. Ou même, ceux qui ont des petits animaux domestiques, ils vont se priver pour nourrir leur petit animal plutôt que d'acheter les médicaments dont ils ont besoin. Il faut prendre tout ça en considération.

La Présidente (Mme Charest): Merci, Mme Bérubé. Alors, M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Oui. Merci, Mme la Présidente. Je voudrais vous demander: Vous nous suggérez d'étaler les franchises, les coûts de coassurance. On peut penser que ça permettrait aux personnes aînées, en tout cas, une certaine planification de leurs finances. Est-ce que vous allez jusqu'à souhaiter que cette recommandation puisse faire l'objet d'amendement dans le projet de loi tel que nous l'avons, pour que ce soit obligatoire de permettre aux personnes aînées d'étaler le paiement de leur prime, de la franchise, de la coassurance, des frais administratifs, de la TPS, de la TVQ?

Mme Bérubé (Gisèle): Évidemment, plus on pourrait soulager les personnes aînées de cette inquiétude d'avoir des gros montants à payer tout d'un coup, mieux ce serait. Ça, c'est évident. Ça empêcherait les gens de paniquer quand arrive le temps d'avoir à faire ces déboursés-là. Un étalement serait souhaitable, certainement, si on en arrive à ça. Mais je reviens toujours: on devrait garder notre bon système qui nous est envié par les États-Unis. Et, nous, nous commençons à nous mettre dans la gueule du loup, à commencer à payer, alors qu'on avait, avant, la gratuité.

La Présidente (Mme Charest): Alors, merci, Mme Bérubé. Est-ce qu'il y a d'autres questions, monsieur... Il vous reste quelques minutes, vous pouvez avoir une autre question, avec une réponse peut-être un petit peu plus courte.

M. Marsan: Bien, j'aimerais reprendre ce sur quoi vous venez de terminer. Vous dites: Si on en arrive à ça. «À ça», c'est le projet de loi n° 33. Vous, est-ce que vous allez jusqu'à dire aujourd'hui que, ce projet de loi là, il ne devrait pas passer et que vous préférez continuer avec le système actuel, tout en bonifiant, peut-être, le système actuel, soit au niveau de regrouper les 1 200 000 personnes qui ne sont pas assurées et en bonifiant également certains médicaments pour des personnes qui sont atteintes de maladies graves? Est-ce que c'est le choix que vous nous suggérez aujourd'hui?

Mme Bérubé (Gisèle): Oui, ça serait un choix. Par exemple, on l'a dit tantôt, pour les 1 200 000 ou 1 500 000 nouveaux arrivants, ça devrait être la RAMQ qui devrait les intégrer dans le système, et on devrait garder le système actuel sans avoir à passer par les assureurs privés. On dit: On n'a pas d'argent, il faut absolument réduire le déficit. Est-ce qu'on a pensé vraiment à revoir la fiscalité dans tous ses aspects? Il y a de l'argent à aller chercher là plutôt que dans la poche des petites gens.

La Présidente (Mme Charest): Alors, merci, Mme Bérubé. Est-ce qu'il y a une autre question? Ça va aller?

M. Marsan: Non. J'aurais d'autres questions, si j'ai du temps.

La Présidente (Mme Charest): Non? Vous avez une autre question, M. le député de Robert-Baldwin?

M. Marsan: Oui. Je voudrais vous entendre aussi sur... Vous avez parlé de seuil, on a parlé de plafond, je pense. On trouve, comme vous, que ce n'est pas beaucoup d'argent. Souvent, il y a des personnes aînées qui doivent vivre seules. Alors, si elles ont un revenu qui dépasse le moindrement 14 800 $, bien, elles vont être obligées de payer, quoi, entre 176 $ et 200 $ de prime, 100 $ de franchise, 25 % d'une coassurance jusqu'à un maximum de 750 $, des frais administratifs, dépendant si ça relève de la Régie ou des assureurs privés, une TPS, une TVQ. Je voudrais vous entendre sur... Et le montant de 14 800 $, je pense que c'est à peu près l'équivalent du seuil de la pauvreté.

Votre suggestion à vous, est-ce que vous êtes prête à nous faire des recommandations pour relever de façon substantielle ces montants pour que les exemptions puissent apparaître, peut-être, à un niveau beaucoup plus élevé?

La Présidente (Mme Charest): Alors, M. St-Jacques, Mme Bérubé, l'un ou l'autre. Mme Bérubé, s'il vous plaît.

Mme Bérubé (Gisèle): Actuellement, on parle de revenus jusqu'à 15 000 $. Ensuite, on va de 15 000 $ à 25 000 $. La tranche est assez grande entre 15 000 $ et 25 000 $. Après 25 000 $, là, c'est un «free-for-all». Alors, il me semble qu'il pourrait y avoir des paliers beaucoup plus raisonnables. Une personne qui a des revenus de 15 000 $, tout à coup, si elle a 15 100 $, là, maintenant, une grosse charge lui tombe sur le dos parce que, pour elle, ce n'est plus gratuit maintenant. Alors, il nous semble que le pas est énorme tout à coup, là. Les gens de 15 000 $ sont considérés comme si c'était 25 000 $. Alors, il y aurait possiblement des aménagements, s'il fallait en faire. Mais, moi, je dis toujours: Si ce projet de loi passait.

Il me semble que le gouvernement devrait retarder son adoption, laisser le temps d'avoir plus de consultations. Les gens n'ont pas été consultés lors du rapport Castonguay et Demers. Ce sont surtout les compagnies pharmaceutiques, les assureurs. Le public n'a pas été consulté, et là, tout à coup, la loi arrive à grande vapeur, on nous consulte. Puis, regardez, moi, j'ai eu la lettre le 21 mai, nous demandant de venir ici le 28 mai. Nous sommes des aînés, nous n'avons pas, nous, un bureau avec des conseillers et des secrétaires. Le travail, c'est nous qui le faisons en nous regroupant. Bien, vous nous tassez dans le coin beaucoup, je trouve.

La Présidente (Mme Charest): C'est bien, Mme Bérubé. Maintenant, il reste à peine deux minutes. M. le député de Nelligan, une petite question puis une petite réponse, s'il vous plaît.

M. Williams: Merci, Mme la Présidente. Mme Bérubé, quand je vous écoute, je comprends que le programme, tel que proposé par le ministre, va faire mal; ça va être assez difficile. Et je voudrais comprendre. Pourquoi pensez-vous que le gouvernement péquiste ait ciblé les aînés?

Mme Bérubé (Gisèle): M. St-Jacques a dit tantôt: C'est les mythes, m-y-t-h-e-s, qui courent et qui veulent faire accroire aux autres générations que les aînés sont riches et ne méritent pas d'être riches. Il faut leur enlever ce qu'ils ont, le plus possible, pour en donner aux autres générations.

De tout temps, les grands-parents ont aidé leurs enfants puis leurs petits-enfants. On n'a pas besoin d'avoir une loi comme le Code civil, l'article 585, et, non plus, on n'a pas à se faire dire: Quand vous avez 65 ans et plus, vous êtes une cible privilégiée et c'est à vous maintenant que nous allons gratter le plus possible.

(16 h 30)

Si au moins vous pouviez nous prouver que, l'argent que vous venez soutirer aux aînés, ça crée des emplois. On n'en voit pas la couleur de ces emplois-là. Qu'est-ce que vous allez faire avec l'argent? C'est pour baisser le déficit. Le déficit, ça concerne toute la population. Alors, c'est toute la population, et non pas seulement les aînés, qui devrait être sollicitée par une meilleure fiscalité.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie, Mme Bérubé. J'invite maintenant le député de Robert-Baldwin à procéder à la conclusion.

M. Marsan: Merci, M. le Président. D'abord, bien sincèrement, un gros, gros merci pour la qualité des témoignages que vous nous apportez cet après-midi. Je pense que vous avez su vraiment faire refléter les failles extrêmement importantes qui sont dans le projet de loi tel qu'il est présenté actuellement. Si, d'un côté, on souhaite, et vous l'avez même énoncé, que l'ensemble de la population soit assuré, bien, de l'autre côté, on en profite pour récupérer des taxes, des impôts, à toutes fins pratiques, pour un montant de 196 000 000 $, annualisé, peut-être 300 000 000 $, mais ce sera à vérifier.

Vous nous avez parlé d'un minimum d'équité sociale, lequel les personnes aînées sont en droit de recevoir. Il semble, vous l'avez bien démontré avec beaucoup d'arguments, que ce ne soit pas le cas. Nous aussi, nous avions déjà mentionné qu'une personne pouvant gagner 15 000 $ versus une autre qui en gagne 100 000 $, eh bien, si elles dépensent le même montant en termes de médicaments, elles auront la même facture. Là aussi, l'équité sociale, à ce moment-ci, évidemment, je pense que c'est un peu utopique.

Vous nous faites un certain nombre de recommandations extrêmement importantes: relever les plafonds ou les seuils, dépendant, comme on le voit... étaler les paiements, et plusieurs autres, lesquelles nous allons sûrement être intéressés à inclure dans le projet de loi. Une chose peut-être intéressante, ce matin, le ministre, dans ses remarques préliminaires, nous a indiqué qu'il ne voulait pas passer ce projet de loi là à toute vapeur et qu'il prendrait le temps qu'il faut. À ce moment-là, ça va sûrement nous permettre d'abord d'écouter ce que les gens ont à nous dire, mais ensuite d'étudier sérieusement article par article et, s'il y a lieu, peut-être de vous revoir. Je pense que ce serait extrêmement apprécié, pour avoir peut-être des éléments dans notre projet de loi qui seraient encore plus susceptibles de vous aider, vous, les personnes aînées.

Encore une fois, un merci des plus sincères pour la qualité de votre témoignage. Merci beaucoup.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): En conclusion, M. le ministre.

M. Rochon: Oui, M. le Président. Je vous remercie beaucoup aussi pour votre contribution. On est très conscients, comme vous, que si, d'une part, comme vous le disiez, la situation économique des personnes âgées, comparativement à ce qu'elle était il y a 25 ou 30 ans, s'est améliorée, il y a moins de personnes sous le seuil de la pauvreté, et que, comme vous le dites aussi, quand on compare à l'ensemble du Canada, les personnes âgées, comme l'ensemble de la société québécoise, des gens qui sont de revenus moyens, se sont plutôt appauvries. Et il y a plusieurs groupes sociaux, comparativement à d'autres groupes équivalents dans d'autres provinces canadiennes, comme les aînés, qui sont dans une situation qui n'est pas facile présentement.

Alors, je veux vous assurer qu'on est très conscients de ça et que l'objectif qu'on va vraiment garder – comme la recommandation 4, là – c'est de s'assurer que ce n'est pas en fonction de caractéristiques autres que le revenu et la capacité de payer qu'on essaie de répartir un peu autrement le coût total du médicament. C'est un peu plus de 2 200 000 000 $, c'est 2 300 000 000 $ qu'on dépense, privé et public, par année au Québec. Le régime qui est proposé voudrait réduire un peu cette consommation, parce qu'on sait qu'il y a une certaine consommation qui n'est pas utile, qui est même nocive parfois; donc, ne pas dépenser plus, dépenser peut-être un peu moins collectivement, et la répartir autrement mais vraiment en tenant compte de la capacité de payer des gens.

Dans les différents moyens, je voudrais rappeler, en suivant la discussion qu'on a eue, certains éléments qu'on a soulevés. À peu près toutes les bonifications puis les améliorations à partir du système qu'on a actuellement ont été essayées. Je voudrais même qu'on se rappelle, pour mémoire, là, que c'est en 1993, quand, déjà là, sous la pression des coûts du médicament, le gouvernement, à l'époque, avait été obligé de suspendre ou de considérer suspendre la circulaire «malades sur pied» qui protège des gens en fonction de la maladie, qu'il y avait eu tout un tollé à l'époque et que le comité qui avait été mandaté par le gouvernement pour regarder la situation est arrivé avec la principale conclusion de son examen, avec la recommandation de regarder la possibilité et la faisabilité de se donner un régime général, parce que ce n'était plus possible d'y aller par petits morceaux, selon la maladie, selon l'âge, selon les groupes des gens. Il fallait reprendre le principe de notre assurance-santé et se redonner un système qui avait une caractéristique de solidarité sociale, de se partager collectivement selon la capacité de payer. Ça, je le resouligne, parce que, de faire marche arrière pour tenter de revoir ce qu'on a vu depuis la fin de 1993 qu'il y a un travail là-dessus...

Je peux comprendre – et ce sera le troisième commentaire avec lequel je veux finir – qu'on ait un peu l'impression, quand on arrive en bout de ligne, que ça se met à aller vite tout d'un coup, là. Je vous dirai que, dans tout cheminement, on a l'impression qu'il y a le sprint de la fin, mais c'est depuis 1993 et depuis la fin de 1994, de façon assez intensive, qu'il y a du travail qui a été fait. Bon, je vous le concède, ça a été fait beaucoup, à cause de la nature du sujet, par des experts, par des techniciens qui ont dû regarder toutes les possibilités, tous les mécanismes, mais c'est quand même progressivement, avec le comité Demers, des études de faisabilité, le travail qui a été fait avec les assureurs, les compagnies pharmaceutiques, pour que tout le monde vienne à contribution, qu'on en arrive à poser un régime qui va être le plus équitable possible.

Les deux prochaines semaines vont être consacrées à entendre une quarantaine de personnes; il y a déjà des contacts qui ont été faits avec tous les gens. Je peux vous assurer, comme je l'ai dit, qu'on va prendre le temps de faire les choses correctement, mais on est tous, et on le reconnaît bien, dans une condition où il y a certaines contraintes budgétaires avec lesquelles il faut vivre. Comme nous disent les économistes, le vrai prix d'une chose, ce n'est pas surtout ce qu'on paie pour ça, c'est ce à quoi on renonce pour pouvoir se donner cette chose-là. Alors, c'est des équilibrages finaux qu'il faudra faire, combien c'est utile, c'est raisonnable, c'est équitable de demander, comme économie sur le médicament, par rapport à demander des économies de plus, additionnelles, sur d'autres services de santé et d'autres services sociaux. C'est dans ces équilibrages-là qu'on joue actuellement. Mais, moi, je veux vous assurer qu'on est très près de vos commentaires, et croyez bien qu'on n'en a absolument pas contre les aînés, absolument pas. Non seulement on ne veut pas vous calmer, mais on ne veut même pas vous choquer. C'est bien plus simple que ça, on ne veut pas que vous vous choquiez et on veut vraiment ramener toute cette question-là pour que tous les citoyens soient traités également, selon leur capacité de payer, mais qu'on leur donne tous le même régime, le même programme, selon les besoins qu'ils ont. Merci, M. le Président.

(16 h 40)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Mme Bérubé, M. St-Jacques, merci beaucoup. J'invite maintenant les représentants de l'Association québécoise de l'épilepsie à se joindre à nous.

À l'ordre, s'il vous plaît! Pour l'information de mes collègues, compte tenu de l'importance du projet de loi, compte tenu des demandes additionnelles que nous avons eues, vous avez devant vous un ordre du jour modifié pour aujourd'hui. Remarquez qu'on a ajouté un groupe ce soir; c'est un nouveau groupe qui est ajouté pour 21 heures. Et on a encore quelques demandes à traiter. On va quand même essayer de passer le plus de gens possible.

Alors, bienvenue aux représentants de l'Association québécoise de l'épilepsie. Vous en êtes déjà à votre deuxième visite en deux semaines, alors les directives vont être beaucoup plus courtes. Vous pouvez tout de suite procéder par l'introduction des gens qui vous accompagnent, et vous avez 20 minutes de remarques préliminaires.

Mme Picard (France): Merci, M. le Président. Je voudrais saluer M. le ministre et MM. et Mmes les députés. Je voudrais aussi remercier les membres de la commission de nous recevoir pour une deuxième fois.

Évidemment, l'ensemble de la population épileptique est une grande population au Québec en termes de nombre, et nous considérons que notre représentation ici est d'autant plus importante que les intérêts que nous défendons sont grands et importants.

Je voudrais présenter, à ma gauche, Mme Lise Laverdière... à ma droite. Mme Laverdière est coordonnatrice de Épilepsie section de Québec. Elle est elle-même épileptique. Et, à ma gauche, le Dr François Dubeau. Le Dr Dubeau est neurologue et il s'occupe particulièrement des personnes épileptiques à l'Hôpital et Institut neurologique de Montréal. Et moi-même, qui suis la directrice générale de l'Association québécoise de l'épilepsie, mon nom est France Picard.

Comme vous l'avez dit, M. le Président, nous sommes choyés de pouvoir nous représenter ici. Je ne voudrais pas être trop redondante pour les gens qui nous ont entendus il y a à peine deux semaines. Cependant, pour les nouvelles personnes qui sont avec nous, je crois qu'il est important de resituer un peu les principes de notre mémoire, que nous avons déposé il y a deux semaines, et, bien sûr, d'enchaîner sur les articles de loi que nous avons devant nous maintenant.

Donc, le plan de la présentation sera le suivant: il y aura environ cinq ou six minutes sur la présentation de l'Association, de la population épileptique, de ses besoins, des recommandations que nous avons faites à l'intérieur du mémoire; ensuite, nous enchaînerons sur les articles sur lesquels nous voulons faire des commentaires, soit positifs, soit des remarques, faire des ajouts, des commentaires, ajouter des choses. Je serai donc assistée dans ce travail par le Dr Dubeau et Mme Laverdière.

L'Association québécoise de l'épilepsie existe depuis 36 ans. Elle portait le nom de la Ligue de l'épilepsie du Québec, et elle s'occupe de l'ensemble de la population épileptique, que ce soient les enfants ou les adultes. La population épileptique, nous vous avons donné des chiffres sur ça, elle se situe à environ 60 000 personnes. Elle se compose de différentes caractéristiques. À peu près 80 % de cette population est contrôlée par des médicaments, ce qui signifie beaucoup de consommation de médicaments. Nous avons pu faire le relevé qu'il y a 20 500 000 médicaments qui sont consommés annuellement par les personnes épileptiques, mais il y a un 20 % qui est réfractaire à cette consommation. On ne peut pas faire une moyenne, par exemple, à savoir que les 60 000 consomment également les médicaments. Ceux qui sont réfractaires, le Dr Dubeau vous en parlera plus longuement, prennent des médicaments en plus grand nombre et plus de sortes de médicaments, ils en prennent plus d'un.

Ce qui est caractéristique, et j'entendais les personnes âgées, par comparaison, on a dit: Il ne faut pas taxer les personnes âgées. Nous, on va peut-être vous dire: Il ne faudrait pas taxer les chroniques. Parce que l'épilepsie, sa principale caractéristique, c'est que vous l'êtes longtemps; vous risquez de l'être pour la vie, dans plusieurs cas. Alors, ce sont vos revenus qui y passent, une grande partie de vos revenus qui peut y passer lorsqu'on n'a pas d'assurance-médicaments. Évidemment, on salue votre projet de loi, parce que, comme vous avez dit, vous avez pensé aux gens dont le revenu est plus faible. À ce moment-là, c'est justement nos familles qui sont les plus menacées qui vont mieux profiter de ce projet de loi.

Ceci étant dit, il y a quand même des remarques que nous voudrions faire non pas dans le but d'annuler le projet de loi, mais plutôt de l'enrichir, de le rendre encore plus efficace par rapport aux besoins des personnes épileptiques.

Alors, ce que nous avons dit dans notre mémoire aussi, c'est que les remarques que nous vous faisons, nous vous les faisons sur le principe que ce qui est important pour nous, c'est que les personnes demeurent productives au sein de notre communauté. C'est le principal principe sur lequel on se base. Ceci veut dire que, pour que la personne épileptique soit productive, elle doit être bien contrôlée. Et le contrôle vient des médicaments. Alors, ça montre la nécessité de la prise de médicaments. Nous, on ne peut pas s'en sortir. J'ai aussi signalé, lors de la première présentation – et M. Rochon en parlait tout à l'heure – qu'il ne s'agit pas ici d'une surconsommation. Ça ne se passe pas comme ça avec les personnes épileptiques, parce que le dosage est bien précis, mais il s'agit d'une consommation nécessaire et bien analysée et dont la personne épileptique ne peut pas se passer pour la plus grande partie de sa vie, dans la majorité des cas.

Dans les recommandations, nous avons parlé de l'accessibilité aux médicaments. Nous avons parlé d'une accessibilité généreuse dans le sens qu'on a parlé de non limitative, non restrictive. On avait aussi parlé des nouveaux médicaments parce qu'on était assez inquiets à ce moment-là sur l'établissement de la liste. Est-ce que les nouveaux médicaments, qui sont plus dispendieux mais qui sont, par ailleurs, plus efficaces et qui diminuent les crises et qui diminuent les effets secondaires des crises, les effets secondaires aussi que procurent les médicaments parfois... On en avait fait un point majeur pour qu'ils apparaissent sur la liste.

Aussi, on avait parlé d'une médecine... que les gens moins bien nantis et que les gens bien nantis soient traités également. Alors, ceci étant dit, c'est selon ces considérations que nous allons apporter des remarques sur vos articles de loi proposés au projet de loi n° 33.

Le projet de loi, les articles qui nous ont le plus préoccupés, malgré le court délai que nous avons eu, nous en avons fait une analyse au meilleur de notre connaissance, surtout en tenant compte de données médicales et sociales. On commencerait donc à l'article 2, où vous parlez d'un accès raisonnable et d'un accès équitable aux médicaments requis par l'état de santé des personnes. Alors, votre langage, on n'est pas sûrs qu'il rejoint le nôtre et on n'est pas sûrs que votre réalité rejoint la nôtre aussi, parce que nous avons parlé d'un accès non restrictif et non limitatif. Alors, les mots «raisonnable et équitable» laissent beaucoup d'espace, sont très subjectifs, comment ça peut être interprété. Ça nous rend quelque peu inquiets, considérant que nous faisons face ici à une maladie chronique et que nous faisons face ici à une consommation obligatoire des médicaments. La personne épileptique n'a pas le choix. Si elle veut demeurer productive, elle ne peut échapper aux médicaments; et «un accès raisonnable», pour nous, c'est plutôt un accès qui est déterminé, qui est très quantitatif, qui est très fixé et ce n'est pas quelque chose avec lequel on peut jouer. Il n'y a pas de marge de manoeuvre. Alors, le mot «raisonnable» nous inquiète beaucoup.

Vous avez aussi dit dans cet article: «une participation financière tenant compte notamment de leur situation économique». Évidemment, il est venu à nos oreilles, pour la population qui bénéficie de l'aide sociale, qu'une catégorie comme la catégorie apte aurait à payer une prime. Nous avons été peut-être moins clairs la première fois que nous sommes venus vous voir, mais, cette fois-ci, nous vous indiquons que cette prime nous inquiète beaucoup, si tel est le cas, si vous considérez la maintenir. Alors, il y a beaucoup de points ici sur lesquels nous nous sommes interrogés et nous vous faisons part de nos inquiétudes. Il demeurera à vous, si déjà des changements sont apparus – et je vois que M. Rochon a l'air d'indiquer cette situation – de nous corriger.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je m'excuse, madame. Voulez-vous retenir là où vous êtes? Parce qu'on est appelés pour aller en Chambre pour un vote.

Mme Picard (France): C'est parfait, monsieur.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Alors, je suspends, quelques minutes. Dès que le vote sera fini, on reviendra. Vous allez avoir le temps de reprendre votre souffle.

(Suspension de la séance à 16 h 49)

(Reprise à 17 h 24)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je m'excuse, au nom des membres de la commission, de vous avoir interrompus. Je m'excuse aussi si on commence sans la présence de quelques collègues, parce que si on veut rattraper un petit peu de temps, nous allons y aller tout de suite.

Vous aviez pris 8 min 53 s sur votre 20 minutes. Alors, allez-y, madame, nous vous écoutons.

Mme Picard (France): J'avais espoir que vous auriez oublié ça et, par compensation, qu'on recommençait le temps à zéro, mais il ne semble pas. Ha, ha, ha! Nous sommes donc...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Il y a beaucoup de choses qui sont possibles, qu'on voit au fur et à mesure.

Mme Picard (France): Beaucoup de modifications. On va poursuivre de la même manière, à l'article 7. L'article 7, c'est un des articles que nous avons lus avec plaisir, dans le sens où... particulièrement quand vous nous parlez de «sans égard au risque relié à son état de santé». Vous vous souvenez que, lorsque nous sommes venus vous voir la première fois, on disait: Les anticonvulsivants, les nouveaux, les nouveaux médicaments contre l'épilepsie sont dispendieux. On avait peur qu'ils ne soient pas sur la liste, et tout ça. On peut croire, de par cette mention, que, peu importe la gravité de la maladie ou le coût que ça peut entraîner au niveau des médicaments, il y a de l'espace pour que ces médicaments-là puissent être administrés aux malades et qu'ils puissent être couverts par l'assurance-médicaments que vous proposez.

De la même manière, on voudrait enchaîner à l'article 13. Le Dr Dubeau vous reviendra sur certains articles également. À l'article 13, on parle du montant de la franchise, de la proportion de la coassurance et de la somme maximale qui sont fixés par règlement. Cette situation, nous allons en parler de plusieurs manières, mais, pour le moment, on est plutôt inquiets vis-à-vis de la situation des personnes épileptiques, dans ce sens, comme on vous l'a dit, selon le principe que les personnes épileptiques en prennent toute leur vie, qu'elles n'ont pas le choix, que c'est une maladie chronique. Toute la question de la somme maximale et de la coassurance, bien qu'on vise une équité pour l'ensemble de la population, étant donné la situation des personnes épileptiques, nous nous apprêtons à vous demander de considérer que la somme maximale devrait être zéro, au fond, et que la personne épileptique n'ait qu'à payer la prime, comme citoyen, comme tout citoyen, mais, étant donné sa condition particulière et la chronicité de la maladie, que la coassurance et la somme maximale soient annulées dans le cas de cette population.

Pour les autres articles, je vais laisser le Dr Dubeau enchaîner.

M. Dubeau (François): M. le Président, Mmes et MM. les députés, j'aimerais reprendre, encore une fois, le principe qui motive notre présence ici et, je crois et j'espère, l'exercice que nous sommes tous en train de faire. C'est que nous croyons, comme représentants des patients qui souffrent d'épilepsie et, probablement, en fait, pour toutes les personnes qui souffrent de maladies en général, à ce principe d'accessibilité ou d'accès universel à un traitement médical, mais aussi, maintenant, au traitement ou à l'accès aux médicaments sans aucune restriction ou discrimination liée au sexe, à l'âge, à l'état de santé ou même, si on veut, au statut social, de façon tout à fait évidente.

Nous croyons donc que la catégorisation que vous suggérez, par le revenu, est certainement un pas en avant et permet ici de s'assurer que les personnes qui sont moins bien nanties et les personnes qui sont dépendantes ou les personnes qui souffrent de maladies chroniques vont, grâce à ce régime, bénéficier de certains avantages qu'elles n'ont pas actuellement, si, particulièrement, on regarde cette population de patients ou de personnes qui sont incluses dans ces 1 500 000 individus qui n'ont pas d'assurance ou d'assurance adéquate.

Je pense que c'est important d'insister sur ce point, les patients épileptiques, nous l'avons déjà dit, sont des gens qui souffrent d'une maladie qui est, la plupart du temps, chronique, qui débute durant l'enfance ou durant la jeune adolescence ou la période adulte, donc qui apparaît avant le développement des périodes productives d'un individu et qui continue, dans la plupart des cas, d'affecter ces individus-là pendant les années productives. Donc, la plupart des individus épileptiques vont être épileptiques et vont souffrir d'épilepsie, dans cette catégorie d'individus de zéro à 50 ans, dans leur apprentissage et ensuite pendant leur travail ou pendant leur vie normale d'adulte.

Nous pensons qu'un des principes importants qui devraient régir cette nouvelle loi est celui non seulement d'assurer la médication à tous les citoyens, mais certainement de promouvoir la santé et le bien-être des citoyens du Québec. Et nous pensons, encore une fois, qu'un des moyens importants, et que peut-être cette loi pourra rencontrer, est celui de donner un accès sans restriction, pour tous les citoyens, à tous les médicaments qui pourraient être disponibles pour les maladies dont ils souffrent.

Nous pensons également qu'un autre principe important qui, encore une fois, motive notre pensée est celui que ce régime devrait être établi sur le principe du libre choix, un choix raisonné, et sur le principe de libre choix, et nous reviendrons là-dessus lorsque nous parlerons des médicaments particulièrement utilisés chez les patients épileptiques. Il est important d'insister, encore une fois, sur le fait que les patients épileptiques prennent les médications par obligation et non pas par choix et que, encore une fois, il n'est absolument pas question d'une surconsommation de médicaments, et que vouloir appliquer un régime pour contrôler un tel problème à des groupes d'individus comme les patients épileptiques serait, à notre avis, faire fausse route. Bref, nous pensons que les principes doivent d'abord être des principes d'éthique, des principes d'équité et ensuite des principes économiques.

(17 h 30)

J'aimerais, après ce préambule, revenir sur certains points de la loi, sans reprendre encore une fois toute la définition de l'épilepsie et les conséquences que ces problèmes peuvent avoir chez ces malades, comme nous l'avions fait la dernière fois. Un des premiers problèmes – je vais surtout relever des points qui me sont apparus importants sur le plan médical – dans le chapitre II, page 6, au dernier paragraphe de la section II, il est fait mention – et, pour nous, il semble qu'il pourrait ici s'agir d'un recul – que les patients devront payer – en fait, c'est ce que nous avons compris ici – les coûts des services et des médicaments fournis dans le cadre des activités d'un établissement au sens de la Loi sur les services de santé et les services sociaux. Nous croyons que les patients épileptiques, qui sont sujets à se présenter plus souvent que la population en général dans ces milieux-là, vont certainement être pénalisés, dans un certain sens, s'ils doivent être soumis à ce genre de règlement. Évidemment, je ne comprends peut-être pas ici que les principes de prime, de franchise et de plafond maximal vont peut-être s'appliquer, mais j'aimerais bien être rassuré sur ce point où, de notre point de vue, en tout cas, surtout pour les patients qui souffrent de maladie chronique et qui, donc, sont, parmi la population, ceux qui vont utiliser les services de santé, qu'ils n'auront pas ici à payer, parce qu'ils sont à l'hôpital, les médicaments qui, actuellement, leur sont gratuits quelle que soit leur condition.

Le deuxième point, encore une fois, qui est important sur le plan médical, à notre avis, c'est à la page 8, l'article 15, où il est fait mention qu'en cas de changement dans la situation d'une personne admissible, la contribution, ou les contributions, les franchises et autres pourront changer. Nous osons espérer que ce système sera appliqué d'une façon souple, avec une extrême grande souplesse. Et, pour comprendre pourquoi j'insiste sur ce point, il est important de réaliser que les patients épileptiques sont des gens qui ont une maladie imprévisible, dont les changements de statut d'éveil, les statuts, donc, ensuite, sociaux, de travail et, enfin, tous les éléments de leur vie peuvent être modifiés d'une journée à l'autre, d'une semaine à l'autre, d'un mois à l'autre. Sans tenir compte du fait qu'en plus, à cause de leur maladie, ils peuvent être mis en dehors de leur travail, ils peuvent être obligés de demander l'assurance-chômage, et, dans bien des cas – et nous pensons qu'environ 30 % à 40 % des patients qui souffrent d'épilepsie sont dans ce cas – vont devoir demander de l'aide sociale pour pouvoir subvenir à leurs besoins.

Donc, nous croyons que toute personne épileptique qui n'est pas d'emblée une personne qui aura une protection telle qu'on pourrait observer, par exemple, chez les prestataires de l'aide sociale, toute personne pourrait être dans une condition instable, et ceci pendant de longues périodes de sa vie, et que ces conditions instables doivent certainement être bien comprises par les législateurs, de sorte que ces changements de situation ne deviennent pas un boulet pour ces gens lorsqu'ils devront, justement, expliquer aux gens du gouvernement que, maintenant, ils ne peuvent pas payer de la même façon qu'ils le pouvaient un mois, deux mois ou six mois auparavant.

Un autre point important, à notre avis, et qui, de notre point de vue, nous apparaît discriminatoire apparaît à la page 9, à l'article 17, où l'on fait mention que les enfants vont être exonérés de tout paiement de contribution. Le problème n'est pas là, évidemment; au contraire, nous croyons que tout individu qui commence dans sa vie – et je reviens sur le problème des épileptiques, la plupart des épileptiques vont avoir cette maladie dès leur enfance – devrait pouvoir bénéficier de ce régime gratuitement. Où j'y vois un problème, c'est dans les alinéas deux et trois, je crois, lorsqu'on dit que, lorsqu'il est âgé de 18 ans et moins ou lorsqu'il est âgé de plus de 18 ans mais fréquente l'école ou l'université à temps plein, il pourra bénéficier de ce régime gratuit en autant qu'il vive chez ses parents. Je pense que ce point de vue est pervers pour les patients épileptiques. Si, par exemple, un patient épileptique de Québec voulait étudier à l'Université de Montréal, pour des raisons particulières, et donc quitter le milieu familial, il devrait se retrouver sur un nouveau régime et, de fait, payer maintenant ses médicaments, alors que sa situation financière ne s'est pas nécessairement modifiée.

Finalement, et rapidement, j'aimerais simplement m'assurer qu'à la page 11, à l'article 23, on pourra établir des mécanismes très efficaces en ce qui concerne le problème suivant: à l'article 23, et ça concerne particulièrement la dernière partie de cet article, la cinquième ligne: «le remboursement du coût des services pharmaceutiques et des médicaments obtenus sans avoir présenté sa carte d'assurance-maladie ou son carnet de réclamation». Je pense qu'ici, encore une fois, il faut tenir compte de l'instabilité de la maladie épileptique. Si un patient épileptique qui, en plus, a des troubles de mémoire, d'attention ou autres, perd ses cartes, se présente à la pharmacie parce qu'il doit renouveler sa médication le jour même et qu'on lui demande de payer, cette journée-là, cette médication-là selon la prescription habituelle, je pense qu'il y a lieu, à cause de la nature de ces patients-là, il y a lieu, peut-être, de créer un sous-traitement temporaire qui pourrait éviter des convulsions, ou des récidives de convulsions et même des statuts qui pourraient obliger ces patients, parce qu'ils n'ont pas pris leurs médicaments ou ont pris moins de médicaments, à se présenter dans des urgences et à être hospitalisés. Ce fait pourra, à ce moment-là, augmenter les coûts du régime. Je crois qu'on devrait appliquer les mêmes principes qu'on applique lorsqu'un patient se présente à l'urgence sans sa carte d'assurance-maladie, où les services sont rendus même si la personne n'a pas sa carte d'assurance-maladie. Ces services sont donnés, et les paiements qui sont inhérents à ces services-là sont couverts, autant le salaire du médecin que le salaire des infirmières, etc. Et je crois qu'on devrait appliquer un principe équivalent et non pas demander à la personne épileptique de payer et ensuite de demander un remboursement. Évidemment, peut-être que certains me diront que ça éviterait les excès, mais, à mon avis, on doit donner le bénéfice du doute d'abord à ces patients, à ces citoyens qui représentent un groupe particulier dans la population.

Et, pour terminer, si vous me permettez une ou deux minutes, j'aimerais insister sur le fait que, dans ce Comité – je saute plusieurs pages – ce que vous appelez le Comité de revue de l'utilisation des médicaments, dans lequel vous dites qu'il y aura des médecins, des pharmaciens etc., comme les aînés l'ont souligné, je note l'absence de toute personne qui pourrait représenter les utilisateurs, un ombudsman ou autre, nommez-le comme on voudra, mais enfin, un représentant des utilisateurs, peut-être même un représentant des assureurs, des groupes d'aide. Enfin, je pense qu'on devrait avoir un comité plus large qui nous permettrait d'assurer une certaine objectivité à l'évaluation de plusieurs des principes qui sont énumérés dans la page suivante. Et, entre autres principes, et pour terminer, je crois qu'il est important de s'assurer que les médicaments de toute nouvelle génération qui apparaîtront sur le marché ne seront jamais écartés de la liste simplement parce qu'ils coûtent cher et qu'il y aura une étude attentive des indications de ces médicaments avant de décider, sur une base économique, que ces médicaments ne peuvent pas être utilisés.

Et, pour terminer, je reviens à ce que j'ai déjà mentionné à la première intervention que nous avions faite, il y a deux semaines. Je pense qu'il y aurait aussi un effet pervers à bénéficier des médicaments génériques pour sauver de l'argent, si on considère le fait que les médicaments génériques sont effectivement des médicaments qui coûtent moins cher pour chaque individu, mais qui sont fabriqués dans un but purement économique. Je pense qu'on devrait établir des mécanismes qui permettraient aux compagnies multinationales ou autres qui inventent les nouvelles molécules des mécanismes qui leur permettraient de les inciter à investir de ces profits dans l'économie québécoise ou dans l'économie de recherche. Dans les universités, il y a les moyens actuels dont on dispose, comme le Fonds de la recherche en santé du Québec, les groupes d'aide sociaux, etc. Je vous remercie.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci beaucoup. Mme Laverdière, est-ce que vous auriez le goût de dire quelques mots? Nous, on aurait le goût de vous entendre un peu.

Mme Laverdière (Lise): Peut-être une petite remarque; je ne suis pas en forme aujourd'hui, comme la dernière fois, vous allez m'excuser. Je voudrais juste que le gouvernement actuel ne fasse pas en sorte qu'on vive dans une société où on ne respecte plus ses plus faibles en culpabilisant les personnes épileptiques d'augmenter toujours les coûts sociaux. Parce que, nous, notre médication, c'est malheureusement pour la vie, on doit vivre avec. Je le répète, c'est une orthèse chimique, alors, je voudrais que ce soit considéré. Je voudrais aussi que, lorsqu'on parle de listes et de comités élargis, comme le Dr Dubeau en a fait mention, j'aimerais ça qu'on soit là aussi pour dire notre mot, parce que le fait de prendre des médicaments, ce n'est pas ce qu'on aime le plus faire; on aimerait peut-être mieux aller en Floride l'hiver. Quand on va être vieux, peut-être qu'on va y aller, mais, là, pour le moment, on paie nos médicaments. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci, madame. J'invite maintenant le ministre à nous adresser la parole.

M. Rochon: Merci, M. le Président. Deux choses, un commentaire et une question. Le commentaire. Je voudrais juste apporter une précision à votre propre commentaire, qui est très bien reçu, à l'effet que des gens qui doivent vivre avec une maladie chronique qui peut se contrôler, se soulager, mais qui ne peut pas se guérir encore, ne sont pas des gens qui, facilement, surconsomment; ils sont plus dans une position pour risquer de sous-consommer. Alors, je voudrais vous assurer que cet objectif-là est fixé pour l'ensemble du régime, parce qu'on sait que, pour certaines personnes, dans certaines conditions, il y a, c'est bien connu, une surutilisation de médicaments. Mais c'est clair que ce commentaire-là ne vise pas tout le monde tous azimuts. Mais vous avez absolument raison, c'est très bien connu que les gens que vous représentez ne sont pas dans cette situation-là, ne sont pas dans cette catégorie-là, au moins en regard des médicaments spécifiques à la maladie qui est l'épilepsie. Ça, c'est clair.

(17 h 40)

Bon. Ma question est un peu pour être bien sûr que je vous suis bien, parce que le régime qui est proposé veut améliorer les choses par rapport à la situation actuelle. C'est sûr que ça pourrait toujours être mieux, ça, on est d'accord là-dessus; on va probablement être obligés d'y aller progressivement. Par rapport à la situation actuelle, est-ce qu'il serait juste de penser que vous représentez, comme les gens qui sont venus ici, qui représentent des groupes qui souffrent d'arthrite ou qui souffrent d'une maladie chronique, des gens de tous âges, probablement, mais aussi, peut-être, beaucoup des personnes qui sont dans ce groupe de 1 200 000 qui n'ont pas de couverture actuellement, qui n'ont pas d'assurances, qui, même si elles voulaient en prendre, si elles ne font pas partie d'un régime collectif... ou, même dans un régime collectif, elles risquent d'être exclues à cause de leur condition de santé, où une police individuelle leur coûterait les yeux de la tête si un assureur acceptait de les prendre? Donc, c'est la situation.

Est-ce que nos estimés sont toujours bons, aussi? J'essaie de voir, là, si on... on ne veut pas rempirer la situation des gens mais s'assurer qu'on améliore un peu. Est-ce que c'est vrai aussi, selon vos estimations, qu'en moyenne un patient qui doit vivre avec l'épilepsie va dépenser entre 1 000 $ et 1 500 $ par année de médicaments? Est-ce que c'est à peu près vos estimés ou...

Mme Picard (France): On vous a parlé d'un montant de 20 000 000 $ par année pour l'ensemble de la population épileptique. Malheureusement, on ne peut pas le diviser, comme tel, vis-à-vis des 60 000 personnes épileptiques, parce que vous en avez... Ça s'échelonne entre 100 $ par mois et 800 $ par mois; 800 $ par mois serait à peu près le maximum. Et ceux qui consomment le plus, c'est le 20 % qui est réfractaire. Eux ont besoin de plus de médicaments et, souvent, des médicaments plus chers. Avec le Dr Dubeau, on établissait une moyenne, peut-être, de 500 $, parce que le 20 % est plus lourd dans la balance, tu sais.

M. Rochon: O.K.

Mme Picard (France): Par mois.

M. Rochon: O.K. Alors, jouons donc avec ça. Si c'est 100 $ par mois, ça fait 1 200 $ par année. Vous dites peut-être un peu plus. Donc, entre 1 000 $ et 1 500 $, ça représente.. .

Mme Picard (France): 500 $ par mois.

M. Rochon: 1 000 $ par année... Vous dites, certains... Ça peut être 100 $ ou 500 $?

Mme Picard (France): 500 $.

M. Rochon: 500 $?

Mme Picard (France): 500 $ par mois, multipliés par 12, ça fait 6 000 $.

M. Rochon: C'est facilement le minimum, ça?

Mme Picard (France): Ce serait le genre de moyenne qu'on pourrait établir.

M. Rochon: Bon. O.K.

Mme Picard (France): Alors, c'est une maladie, on ne vous le cache pas, qui est onéreuse. Mais on a aussi dit dans notre mémoire, M. Rochon, que, ça, ça représentait 1 % de l'ensemble des coûts de l'épilepsie, parce que si vous ne la contrôlez pas, hein, la personne retourne à l'hôpital, a des frais d'hospitalisation, a des frais d'urgence et, pire que ça, elle devient sur l'aide sociale. Alors, là, c'est ça, le rapport bénéfices-coûts, là.

M. Rochon: O.K. Bon. Alors, par rapport à la situation actuelle, la plupart de ces gens-là n'ont pas de couverture, puis ça peut...

Mme Picard (France): On a trois groupes de personnes. O.K.? On part selon les études qu'on a faites, là, mais on n'est pas un bureau de statistiques, on est une association à but non lucratif.

M. Rochon: Non, non, mais vous connaissez très bien la situation sur le terrain.

Mme Picard (France): Oui. C'est une association à but non lucratif. Mais j'ai eu la chance, personnellement, de faire des études sur le sujet par rapport à l'aide sociale. On considère que, sur les 60 000, on en a 20 000 sur l'aide sociale. O.K.? Bon. Il y a des problèmes d'intégration au travail avec les personnes épileptiques, puis même si on les intègre, là, dès qu'elles font une crise, c'est le désordre qui se crée.

M. Rochon: C'est ça.

Mme Picard (France): Puis on sait bien que les gens ne les mettront pas à la porte en disant: Vous êtes épileptique, on vous met à la porte, mais ils trouvent toutes sortes de raisons. Donc, ce que vous avez dit, j'apprécie beaucoup votre lecture pertinente de la situation. Ce sont des gens qui ont des difficultés à avoir des assurances collectives parce que, d'une part, leur durée de travail n'est pas, souvent, assez longue ou il y a trop de discontinuité, et, d'autre part, l'assurance individuelle, vous l'avez dit très bien, est trop chère. Donc, votre loi, nous, nous la saluons avec plaisir pour les 14 000 $ ou les 15 000 $, 20 000 $ par année, parce que ceux qui ont de la difficulté à être contrôlés, ce n'est pas les gens qui vont obtenir les jobs les plus payantes dans la société.

M. Rochon: C'est ça.

Mme Picard (France): Ou bien ils sont sur l'aide sociale ou bien ils sont dans la classe inférieure. C'est une minorité...

M. Rochon: O.K. Donc, on s'entend bien que quelqu'un qui a un revenu, si c'est une personne seule, de plus que 15 000 $ par année, paierait jusqu'à un maximum de 750 $. Mais, ça, ça lui aurait coûté, autrement, 5 000 $ à 6 000 $.

Mme Picard (France): Oui.

M. Rochon: Alors, pour ces gens-là, c'est une nette amélioration.

Mme Picard (France): C'est ça.

M. Rochon: Si c'est quelqu'un qui a moins de 10 000 $ comme individu...

Mme Picard (France): Il a l'aide sociale.

M. Rochon: ...ça couvre le prestataire d'aide sociale, par exemple. Lui, il paierait un maximum de 300 $.

Mme Picard (France): Oui.

M. Rochon: Donc, par rapport à la situation actuelle, pour tous les petits revenus ou même pour quelqu'un qui est sur l'aide sociale actuellement, qui paierait 300 $ qu'il ne payait peut-être pas avant, de façon globale, là, c'est vraiment un des types de groupes de citoyens puis de citoyennes dont on améliore le sort...

Mme Picard (France): Oui.

M. Rochon: ...de façon importante, même si je reconnais, par les commentaires que vous avez faits, qu'il y a peut-être des bonifications qu'on pourrait encore apporter au niveau du régime.

Mme Picard (France): Oui. Bon. Et ce sur quoi je voudrais qu'on se laisse, Dr Rochon, c'est que c'est la chronicité de la situation, et c'est pourquoi la coassurance, où ils ont à payer... ils en prennent tellement et ça revient tellement souvent que ce n'est pas la même chose que quelqu'un... puis je ne veux pas faire de comparaison, le malheur de tous est important, mais, tu sais, quelqu'un qui a besoin d'un antibiotique de temps en temps, on n'a pas de point de comparaison, c'est démesuré. Alors, même le 20 %, même la coassurance devient difficile pour ces gens-là.

M. Rochon: Oui. Excusez, madame, mais, là, on s'entend qu'il y a un plafond de 750 $.

Mme Picard (France): Oui.

M. Rochon: On peut toujours se demander si le plafond est assez haut ou pas, ou s'il pourrait être plus haut ou plus bas, mais ou bien les gens contribuent ou ils ne contribuent pas. S'ils contribuent, bien, de le payer tout en franchise, ça serait payer 100 % jusqu'à un certain plafond, ça coûte encore plus cher; d'y aller à payer juste 25 %, à 750 $, les gens auront déjà consommé pour 2 700 $ de médicaments; quand ils auront déboursé 750 $, ils en auront déjà acheté pour 2 700 $, si vous calculez le 100 $ de franchise, puis pour le reste, 25 % seulement qui est payé. J'essaie de m'assurer que ça reste quand même quelque chose qui... Mais, toujours là, par rapport à la situation actuelle, il faut vraiment voir si on améliore par rapport où on est, quitte à voir, une fois qu'on aura installé un régime qui sera stabilisé, si on peut le bonifier encore.

Mme Picard (France): Bien, nous, on avait regardé ça. Le Dr Dubeau, je sens qu'il va prendre la parole, il va renchérir, là. Mais, même 750 $, pour cette condition – je reconnais que c'est beaucoup mieux qu'avant – de personnes, on s'était imaginé que les gens pourraient payer peut-être 300 $, 250 $, 300 $...

M. Rochon: Peu importe leurs revenus?

Mme Picard (France): ...et qu'on ne voudrait pas que l'aide sociale paie...

M. Rochon: Peu importe leurs revenus?

Mme Picard (France): Peu importe leurs revenus, et qu'on ne voudrait pas non plus que les... Parce que, ce qu'on a appris, vous nous avez corrigés un petit peu tout à l'heure, mais on n'est pas sûrs d'avoir bien compris: que ceux de l'aide sociale ne paient pas du tout.

M. Rochon: Ils ne paient pas de prime.

Mme Picard (France): Oui, c'est ça, parce que...

M. Rochon: Mais ils paient du médicament jusqu'à... ils ne paient pas de prime...

Mme Picard (France): Que ce soit gratuit.

M. Rochon: ...ça ne leur coûte rien pour être protégés, pour être dans le système.

Mme Picard (France): C'est ça, c'est ça qu'on vous demande.

M. Rochon: S'ils doivent prendre des médicaments, ils vont payer, mais jusqu'à 300 $; à 300 $, c'est fini.

Mme Picard (France): Mais pas les aide sociale.

M. Rochon: Aide sociale aussi.

Mme Picard (France): Bien, nous, on dit: Pas les aide sociale. Ha, ha, ha! Mais le Dr Dubeau va certainement renchérir, hein.

M. Rochon: Non, je pense que c'est clair. C'est clair.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Alors, à mon tour de vous remercier bien sincèrement pour votre présentation. Je pense que c'est la deuxième fois en deux semaines, et je pense que vous nous aviez fait un exposé extrêmement intéressant la dernière fois, et vous le répétez aujourd'hui.

Alors, la première question que je voudrais vous poser, je voudrais une question d'éclaircissement. Tantôt, vous avez parlé de certains articles – et c'est le médecin qui est avec vous – vous avez dit que les épileptiques qui iraient à l'hôpital devraient peut-être payer, ou ce n'était pas clair dans la loi. Est-ce que vous pourriez juste me donner les informations à ce sujet-là, et ensuite je vous ferai les questions?

(Consultation)

M. Dubeau (François): Excusez-moi, je retrouve... je n'avais pas inscrit l'article par la suite. C'est dans l'article 8, à la page 6, dernier paragraphe, où j'ai compris, moi, à la lecture de... nous avons compris, en fait, on a regardé ça attentivement ensemble: «Elles couvrent également, dans les cas, aux conditions et pour les catégories de personnes déterminées par règlement du gouvernement, le coût de services et de médicaments fournis dans le cadre des activités d'un établissement au sens de la Loi sur les services de santé et les services sociaux».

M. Marsan: Excusez, c'est parce que je n'ai pas la même pagination que vous. Vous dites que c'est le dernier paragraphe de l'article 8?

M. Dubeau (François): Chapitre II, première page.

Mme Picard (France): C'est l'article 8, troisième paragraphe.

M. Marsan: Elles peuvent également couvrir, dans les cas... C'est ça?

M. Dubeau (François): «Elles couvrent également, dans les cas». Donc, nous, en lisant ceci, bon, les garanties couvrent tout ça, mais ce qu'on entend par là, c'est qu'on avait l'impression que ce que ça sous-entendait, c'est que lorsque nous irons à l'hôpital, hospitalisés d'urgence ou pour n'importe quelle raison, nous serons soumis au même régime que le régime habituel lorsqu'on prend, on achète des médicaments à la pharmacie pour se traiter à la maison.

M. Marsan: Pour un patient qui serait traité à l'hôpital. C'est votre interprétation...

M. Dubeau (François): Exactement.

M. Marsan: ...alors qu'au meilleur des informations, en tout cas, de la compréhension que j'en avais – le ministre pourra sûrement corriger – les patients qui sont traités dans le milieu hospitalier reçoivent leurs médicaments de façon gratuite et complète. En tout cas, ça sera...

M. Dubeau (François): C'est-à-dire que, comme ils disaient ici que les garanties sont qu'elle couvre également, la loi va couvrir également dans ces conditions-là, donc les mêmes applications de la loi vont se faire chez les patients qui sont à l'hôpital. Et les applications de la loi font qu'on paie un montant qui est x pour la prime, la franchise, et ensuite certaines parties du montant pour le coût des médicaments qui sont générées par la maladie qu'on a. Alors, je comprenais, moi, que 25 % – enfin, je pense que c'est de cet ordre, la...

M. Rochon: La coassurance.

M. Dubeau (François): ...coassurance; 25 % du prix des médicaments que l'on consommera à l'hôpital devront être payés par le patient.

(17 h 50)

M. Rochon: Ça, est-ce qu'on peut le clarifier tout de suite?

M. Marsan: Ça serait bon, je pense.

M. Rochon: Je pense, oui.

M. Marsan: C'est important.

M. Rochon: Non, non, le régime d'assurance-hospitalisation, qui couvre les médicaments pour des gens qui sont en établissement, ça, ça ne change pas.

M. Dubeau (François): Parfait. C'est ce que je voulais avoir.

M. Rochon: Alors, quand quelqu'un doit être hospitalisé, c'est payé comme c'est actuellement, ce n'est pas touché. Quand la personne quitte l'établissement... et c'est là qu'il y avait un saut terrible, là, si la personne quitte l'établissement, elle paie tout. Alors, pour aider le virage ambulatoire, ce n'est pas tellement utile, tandis que, là, la personne, en quittant, bien, là, c'est le régime d'assurance qui va s'appliquer. Je m'excuse.

M. Marsan: Alors, j'apprécie, je pense que ça répond à l'ensemble des interrogations.

Deuxièmement, le domaine de recherche – je pense que vous le connaissez – est en effervescence, et on peut de plus en plus arriver avec des médications beaucoup plus performantes et efficaces. Et nous avons une crainte, nous, à l'intérieur du projet de loi, à l'effet que des nouveaux médicaments pourraient ne pas être acceptés par le Conseil consultatif de pharmacologie, ce qui viendrait peut-être atténuer de beaucoup l'affirmation qui était faite tantôt, où des patients qui doivent dépenser des gros montants d'argent, bien, maintenant, ils vont dépenser beaucoup moins, ce qui serait faux puisque ces nouveaux médicaments là ne seraient pas sur la liste reconnue par le CCP, commandée au ministre et donnée à la Régie de l'assurance-maladie du Québec.

J'aimerais vous entendre sur: Quels sont les devenirs de la médication dans le domaine de l'épilepsie et les dangers encourus à cause de cette procédure qui est dans le projet de loi actuellement?

M. Dubeau (François): Nous en sommes actuellement à peu près à la quatrième génération de médication antiépileptique. Depuis le début du siècle, bon, il y a eu les barbituriques puis, après ça, d'autres médicaments sont apparus; et, présentement, depuis les deux, trois ou quatre dernières années, viennent d'apparaître sur le marché trois nouveaux médicaments antiépileptiques qui sont, toutes proportions gardées, comparativement aux vieilles générations, surtout celles qui datent déjà de 20 ou 30 ans, excessivement plus chers.

Ceci dit, par contre, je voudrais expliquer certains points ensuite. Actuellement, il existe au moins... je pense que c'est dans plusieurs autres domaines, mais, en épilepsie, au mieux de ma connaissance, il existe au moins, je dirais, de 10 à 20 molécules qui sont à l'état de recherche, même à l'état de recherche clinique, et plusieurs de ces molécules vont bientôt apparaître sur le marché. Certaines sont déjà au niveau de ce qu'on appelle les stades quatre d'évaluation clinique, qui sont simplement de vérifier certains aspects très... je ne dirais pas superficiels, mais certains aspects définitifs de l'utilisation de médicaments, tant dans leur efficacité que dans leurs effets secondaires, juste avant qu'ils soient mis sur le marché.

Donc, il est clair que, pour le domaine de l'épilepsie, qui est quand même un petit domaine en pharmacie, finalement, quand même, en termes de nombre de patients par rapport aux gens qui ont des maladies cardiovasculaires, juste dans ce domaine-là, il y a eu une explosion depuis 10 ans. Et on prévoit que, je pense, d'ici les 10 prochaines années, au moins une dizaine de nouvelles molécules vont probablement apparaître sur le marché. Toutes ces molécules auront le désavantage de coûter plus cher que des médicaments comme les barbituriques, le Dilantin et les premières médications qu'on utilisait dans le traitement de l'épilepsie.

Sans avoir fait nécessairement la preuve de leur efficacité extraordinaire par rapport à des médications d'ancienne génération, il est de plus en plus clair que la recherche est orientée vers le fait qu'on vise non seulement à réussir à traiter les crises d'épilepsie, mais aussi à réduire les effets secondaires des médicaments utilisés jusqu'alors dans le traitement de l'épilepsie. Le Dilantin est probablement aussi efficace qu'une pilule qui coûte environ 30 $ par mois, aussi efficace qu'une nouvelle génération comme le Sabril, qui, lui, va coûter environ 200 $ par mois pour traiter le même problème, sauf que le Dilantin a des effets secondaires absolument esthétiques, des effets secondaires sur le système nerveux central, etc., qui sont nettement bien décrits, ce qui ne semble pas, en tout cas pour le moment, être le cas avec les médications de nouvelle génération.

Donc, non seulement on y voit un avantage pour le traitement des crises, parce que, quand même, ces médicaments sont efficaces – évidemment, sinon, ils ne seraient pas sur le marché – mais surtout un avantage sur leurs effets secondaires. Et, en fait, c'est ce qui a souvent, d'une génération à l'autre, motivé la recherche, c'était évidemment d'essayer de contrôler mieux les crises, mais avec beaucoup moins d'effets secondaires. Et un des lots des patients épileptiques, surtout ceux qui sont mal contrôlés, c'est de tolérer des effets secondaires qui sont importants et parfois plus dommageables que la maladie épileptique elle-même.

Donc, il ne faudra, à notre avis, on l'a bien exprimé, dans aucun cas faire de restriction, d'aucune façon, à notre avis, pour des molécules, disons, qui ont fait l'objet de recherches habituelles, raisonnables, acceptées dans la communauté scientifique comme étant des molécules qui sont là pas parce qu'on croit qu'elles font faire de l'argent aux compagnies, mais parce qu'elles sont efficaces, probablement, pour les patients.

M. Marsan: Est-ce que vous seriez d'accord, en terminant, M. le Président, pour introduire dans le projet de loi peut-être un article – et je ne vous dis pas le libellé, il y aura sûrement des experts qui pourraient le faire, je vous dirais davantage l'esprit – qui empêcherait le Conseil consultatif de donner des avis sur des critères de coûts, mais qu'au contraire les critères qui pourraient être retenus, ce sont des critères de recherche médicale, de recherche scientifique supportés par des études multicentres, et aussi avec des publications généralement reconnues dans le domaine de la recherche scientifique? Est-ce que vous seriez d'accord avec l'introduction d'un amendement dans ce sens-là?

M. Dubeau (François): Je pense que... Enfin, ce dont il est fait mention dans le texte, c'est une série de suggestions plutôt que de règlements, si l'on veut – je l'expliquais tout à l'heure – qui font suite à ce Comité de revue qu'on décrit à la page 20 et à la page 21, ce Comité de revue de l'utilisation des médicaments. Ensuite, on fait une série de rôles qu'aura ce Comité de procéder, d'assurer, d'informer, d'analyser, de demander, de développer.

Nous, on pense que, certainement, on devrait donner un pouvoir important qui comprenne ce genre de sous-entendu ou d'amendement à ce Comité. Et nous croyons cependant, comme je l'ai expliqué tout à l'heure, que ce Comité devrait être élargi justement pour prévenir quand même que ces décisions-là soient prises à l'intérieur d'experts, dont je suis, mais pour prévenir que ces décisions-là soient prises quand même dans une espèce de complicité qui aurait été orientée et qui ferait qu'à ce moment-là, pour des raisons économiques, on éviterait d'utiliser certains médicaments plutôt que d'autres.

Je pense que ça pourrait être défini très clairement, ce rôle du... mieux défini, ce rôle du Comité. Et j'insiste sur le fait que nous pensons qu'un ombudsman ou une ombudswoman devrait être nommé avec ce Comité...

M. Marsan: C'est bon, ça.

M. Dubeau (François): ...représentant les citoyens.

M. Marsan: Je vous remercie pour les commentaires et pour la suggestion, aussi, de l'«ombudspersonne».

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie. En effet, en parlant d'effets secondaires, on en a, nous, mais qui sont reliés à notre procédure. Je suis obligé de demander la collaboration de tout le monde, collaboration des collègues membres, collaboration de vous, de l'Association québécoise, parce que je voudrais bien qu'on reçoive les gens de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec, qui se sont déplacés de Montréal, et je voudrais qu'on puisse aussi les recevoir avant d'aller souper, puis je voudrais leur donner le maximum de temps possible.

Alors, j'ai le député de Notre-Dame-de-Grâce et le député de Nelligan. Ce seront les deux dernières interventions. Je sais qu'ils sont très compréhensifs, ils vont faire ça très rapidement. Et je sais que, vous autres, vous l'êtes aussi, donc les réponses vont être très rapides. On procédera rapidement à la conclusion de façon à permettre de recevoir tout le monde. Merci de la collaboration.

M. Copeman: Bon. Je suis gêné de poser ma question, quasiment, après le... Vous êtes le premier groupe qui vient nous parler surtout d'une clientèle qui, quant à moi, est à risque avec ce projet de loi, qui est une clientèle sur l'aide sociale, bénéficiaire de l'aide sociale. Vous avez dit qu'à peu près un tiers des gens qui souffrent d'épilepsie sont sur l'aide sociale. On sait, avec le projet de loi proposé, le régime proposé, que toutes ces personnes-là vont devoir payer jusqu'à un maximum de 300 $. Admettons, dans le cas de quelqu'un qui souffre d'épilepsie et qui consomme beaucoup de médicaments, il va très vite obtenir le plafond. On peut prendre pour acquis qu'ils vont être obligés de débourser 300 $.

Si on prend les barèmes actuels des bénéficiaires de l'aide sociale, même aptes au travail, si tu es une personne seule, tu es autour de 500 $ par mois; revenus: 6 000 $ par année. Ce n'est pas gros, là. Si on est obligé de dépenser 300 $ en médicaments, qu'on n'est pas obligé de dépenser présentement, ça représente 5 % de leurs revenus, là. 5 %. Quant à moi, c'est beaucoup. J'aimerais vous entendre là-dessus.

Mme Picard (France): C'est exactement ce sur quoi on avait une discussion un peu plus serrée avec le Dr Rochon, et vous l'exprimez avec bonheur, probablement plus clairement que moi.

Mais, justement, c'est que les gens sur l'aide sociale... Puis il faut aussi que le... Ce projet de loi là a été créé pour améliorer les situations. Actuellement, les gens sur l'aide sociale ne paient pas leurs médicaments. Donc, d'où vient cette idée du 300 $? Ça nous a beaucoup questionnés. Et, de toute façon, c'est de l'argent qui... Ces gens-là ont si peu de revenus, où est-ce qu'ils vont le prendre, le 300 $? Ce n'est pas possible.

Alors, c'est ce qu'on demande au législateur: que ce 300 $ soit annulé. Et je suis heureuse, parce que j'ai eu un doute à un moment donné d'avoir mal compris et d'avoir mal interprété les rumeurs qui arrivent à nos oreilles comme ça, mais je vois bien que l'idée du 300 $ pour les aptes au travail a bien fait son trajet déjà, et je crois que c'est un trajet qu'il faut annuler dès maintenant.

M. Copeman: Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le député de Nelligan, une dernière intervention.

M. Williams: Merci beaucoup, M. le Président. Je vais essayer d'être bref aussi.

(18 heures)

Sur le même angle de question, vous avez mentionné qu'il y a 60 000 personnes, et plus ou moins 20 000 qui sont sur l'aide sociale. Combien de personnes sont plus âgées que 65 ans, plus ou moins?

Mme Picard (France): Habituellement, ça suit la courbe générale de la population. L'épilepsie, on dit toujours que c'est ce qu'il y a de plus équitable dans la société: ça ne dépend pas du revenu, ça ne dépend pas du milieu où vous vivez, pas nécessairement de l'âge. L'âge, l'interférence est surtout que, chez les plus jeunes enfants, vous pouvez avoir l'épilepsie qui s'arrête et on ne sait jamais quand elle va repartir. Alors, évidemment, comme la population âgée augmente, bien, il apparaît plus d'épilepsie qu'avant. Mais vous pouvez mentionner: à la proportion de la population normale.

M. Williams: Près de 15 %.

Mme Picard (France): Oui c'est ça.

M. Williams: Pour les 20 000 personnes sur l'aide sociale et pour ce 15 %, il reste 15 % des personnes plus âgées que 65 ans qui, maintenant, doivent payer jusqu'à 750 $. Avec ça, ça va être assez dur pour eux aussi, le 750 $. Parce que, avec les chiffres que vous avez présentés, vous allez aller au plafond assez vite avec ça; ils doivent payer 750 $, malgré leurs revenus, s'ils sont plus âgés que 65, plus le 300 $. Je voudrais demander la même question que j'ai demandée aux autres groupes: Compte tenu du fait que si vous restez à l'hôpital, c'est gratuit; compte tenu, maintenant, que nous allons charger 300 $ ou 750 $, est-ce que vous voyez un problème de sous ou de mauvaise utilisation des médicaments absolument nécessaires pour vos membres?

Mme Picard (France): M. le député de Nelligan, on ne veut pas faire faire notre travail par les autres, mais le débat que vous venez d'entendre précédemment par les personnes âgées, personnes aînées, nous, nous en partageons une grande partie des préoccupations.

Je répète aussi que nous nous sommes attardés, dans notre argumentation, dans notre mémoire, à la vie productive, donc c'est pourquoi ces considérations-là sont là, mais elles apparaissent d'une manière un peu moins claire. Il est évident que la personne épileptique, si elle n'a pas travaillé parce qu'elle était... je pars toujours au 20 %, alors c'est une personne qui, à la fin de sa vie, aura encore presque un statut d'aide sociale, et, celle-là aussi, ça ne fait pas grand sens, un 750 $ ou un 300 $.

M. Williams: Merci. Et, dernière brève question, si j'ai bien compris, et j'espère que le ministre a bien compris aussi, vous êtes contre le concept de copaiement pour vos médicaments, parce que vous avez une maladie à vie et vous ne trouvez pas ça correct de demander un copaiement, est-ce que j'ai bien compris?

Mme Picard (France): Vous avez tout à fait bien compris.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Il voulait vous l'entendre dire.

M. Williams: Merci pour ça et merci pour votre excellente prestation.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci M. le député. Avant de faire la conclusion, j'aurais besoin de l'accord de mes collègues pour que nous continuions après 18 heures. D'accord?

Conclusion, M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Oui, alors...

M. Rochon: Avant de passer aux conclusions, suite à cette question, est-ce que je pourrais vous demander de boucler la boucle et de nous dire comment vous trouvez que les gens pourraient payer? Vous dites que vous n'êtes pas d'accord sur la coassurance, vous n'êtes pas d'accord sur la franchise; est-ce que, autrement dit, vous dites que, tant qu'à avoir un système, il faut que ce soit gratuit complètement?

Mme Picard (France): Non, moi, ce qu'on a dit là... On vous a laissé une porte de sortie, Dr. Rochon...

M. Rochon: Excusez, je l'ai manquée.

Mme Picard (France): ...on n'a pas tout pris le morceau, mais on n'est pas parti avec. Non, on vous dit: on veut vous aider – c'est ça, notre esprit – à bonifier votre loi, parce que, bon, c'est bien important pour tout le monde. Donc, il ne faut pas que ceux qui sont sur l'aide sociale soient plus mal pris qu'avant. Donc, pas de 300 $. Mais quelqu'un qui travaille et qui a un revenu, disons, raisonnable ou quelque chose comme ça, on s'est prononcé en faveur de la prime. Donc, la prime allant avec la franchise, c'est à peu près la même chose. Mais, étant donné la grande consommation, le coût élevé et l'aspect chronique de cette situation, on demande au gouvernement qu'il y ait un peu comme une compensation pour le déficit de santé de ces personnes-là et que la coassurance, donc la somme maximale, soit annulée.

M. Rochon: Donc, les gens paieraient une prime, puis ils consomment le médicament sans aucuns frais.

Une voix: Exactement.

M. Rochon: Que la prime. Et la prime, comme elle n'est pas... Entre 175 $ et 200 $, et ça, on peut consommer autant qu'on en a besoin.

Une voix: Oui, oui, c'est correct.

M. Rochon: C'est une belle porte. Ha, ha, ha!

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. J'imagine que la porte est tellement belle que, probablement, les conclusions vont se terminer là. Conclusion.

M. Marsan: Oui, d'abord pour vous remercier de nouveau pour le temps que vous avez pris à bien nous renseigner en commission parlementaire.

Mme Picard, je voudrais souligner la façon dont vous intervenez, je pense que c'est avec beaucoup d'éloquence et beaucoup de brio. Et je peux penser aussi que les patients épileptiques sont entre bonnes mains avec vous comme directrice générale.

Dr Dubeau, nous apprécions votre expertise, elle est extrêmement importante dans un dossier comme celui-là.

Mme Laverdière, bien, vous le savez, nous apprécions toujours les témoignages de grande qualité que vous avez maintenant, je dirais, peut-être, l'habitude – deux fois en deux semaines – de nous souligner.

Au-delà de ce qui a été dit par mes collègues, je voudrais retenir un aspect extrêmement important qui affecte les patients qui ont la maladie, l'épilepsie, ce sont les problèmes qui sont associés à cette maladie. Par exemple, vous avez signifié les pertes de mémoire, lorsqu'un épileptique va aller demander ses médicaments, s'il n'a pas sa carte avec lui ou des choses comme ça. Alors, on va essayer, je ne sais pas de quelle façon à ce moment-ci, mais au moment de l'étude article par article, de retenir ce genre de considérant pour les épileptiques.

Encore une fois, je vous remercie bien sincèrement pour la qualité de vos témoignages.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le ministre.

M. Rochon: Alors, merci. Je voudrais peut-être d'abord apporter une précision sur la question que vous avez soulevée: C'est quoi, l'idée de demander aux gens qui sont des prestataires de la sécurité du revenu, qui ne payaient rien avant, de payer jusqu'à un maximum possible de 300 $? Ce qui a été soulevé par beaucoup de monde, et assez bien documenté, c'est le coût du médicament vis-à-vis des gens prestataires d'aide sociale par rapport aux gens qui ont de petits revenus: 6 000 $ par année pour quelqu'un qui a une prestation d'aide sociale, alors qu'il y a des gens qui ont des petits boulots et ils vont gagner 7 000 $, 8 000 $, 9 000 $ par année, le revenu n'est pas tellement plus haut. Si les gens qui sont des prestataires d'aide sociale et qui ont le problème d'avoir l'épilepsie, ou même si ça coûte moins cher, mais qui ont une condition de santé qui demande l'utilisation de médicaments qui coûtent cher, pour ces gens-là, même s'ils ont une chance de sortir de l'aide sociale, si le coût du médicament est important, ça devient désincitatif complètement, et même des gens qui ont de petits boulots doivent se laisser glisser sur l'aide sociale pour que ce soit payé complètement.

Bon, évidemment, côté médicaments, ça réglait leur affaire, mais avec toute la kyrielle d'un autre côté. Alors, l'objectif a été d'amener ce que les gens ont appelé dans le jargon un glissage plus continuel de tous les petits revenus jusqu'au créneau qui a été retenu, 10 000 $, de partager autrement le coût et même d'avoir une prime qui est appliquée graduellement, de 10 000 $, pour un individu, jusqu'à 14 000 $ ou 15 000 $. Bon, on peut être d'accord ou pas, mais c'était logique, il y avait une certaine logique.

L'autre chose, les nouveaux médicaments, vous le savez, je pense, très bien, les trois nouveaux médicaments que vous avez nommés, on m'informe que ce sont des médicaments qui sont déjà sur la liste des médicaments. Donc, si on approuve un régime comme ça, au lendemain du fonctionnement des régimes, c'est couvert automatiquement. Alors, pour un problème de santé comme ça, la liste est à jour, en fait, présentement.

Moi aussi, je vous remercie beaucoup de votre contribution. On aura entendu une couple de groupes aujourd'hui qui nous aident à ajuster, parce que ce sont des gens qui vont profiter beaucoup de cette nouvelle situation là, qui sont vraiment parmi le groupe de citoyens qui sont visés. Ça ne va pas tout régler pour eux, ca ne sera pas une solution complète, mais, par rapport à la situation actuelle, je pense que ça va être une grosse amélioration qui fera que personne ne pourra jamais être vraiment mal pris.

Je retiens votre suggestion, que d'autres groupes ont faite aussi, de voir comment des consommateurs ou leurs représentants pourraient être mieux impliqués. Là, la loi prévoit deux comités assez techniques: le Conseil consultatif de pharmacologie, qui a vraiment à apprécier l'efficacité du médicament sur le plan thérapeutique et l'aspect coût du médicament, le rapport qualité-prix, en fait, et le Comité de revue de l'utilisation, qui est vraiment un travail statistique d'études de profils ou des choses du genre. C'est très, très technique.

(18 h 10)

Maintenant, ce qui n'est pas dans la loi mais qui fait partie des intentions du gouvernement, pour bien faire fonctionner tout ce régime-là, ce qui est prévu dans la loi, c'est qu'il va falloir qu'on ait une politique du médicament beaucoup mieux structurée et active. Et là il y a peut-être quelque chose d'intéressant qu'on pourrait explorer: que le ministère soit assisté d'un comité-conseil pour l'ensemble de la politique du médicament – donc qui couvrirait ça et plus – où, là, des gens peuvent venir, comme citoyens et comme d'autres, et vraiment participer à un niveau de développement de politiques plutôt que d'être coincés sur un comité très, très technique pour faire un travail quasi de logistique pour le fonctionnement du système. L'idée est très bonne, il s'agirait de voir comment on peut l'arrimer dans le système. Je vous remercie beaucoup.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci beaucoup, et permettez-moi, Mme Laverdière, de vous remercier de façon spéciale.

(Consultation)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): À l'ordre, s'il vous plaît! Nous recevons maintenant les représentants de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec.

Je m'excuse d'avance si on doit un petit peu, non pas bousculer, mais aller un petit peu plus rapidement que d'habitude, il faudrait quand même que vous ayez le plus de temps possible pour vous exprimer. Alors, allez-y avec la présentation des personnes qui vont prendre la parole, et nous allons vous laisser les 20 minutes habituelles de remarques. Nous serons, par contre, beaucoup plus limités dans les questions.

Alors, je vous invite à commencer.

Mme Gagné (Louise): Merci beaucoup de nous entendre à cette heure où vos estomacs crient. Je voudrais tout de suite vous dire que notre association... Je suis Louise Gagné, je suis la présidente de la Société de la SLA du Québec. Nous sommes venues avec grand empressement vous rencontrer pour vous parler de ce régime d'assurance-médicaments, comme nous avions présenté notre contribution comme organisme qui est très près des utilisateurs de médicaments, et nous allons vous expliquer pourquoi tantôt.

Je suis donc venue avec Mme Françoise Cholette Pérusse, qui va donner son témoignage dans quelques minutes, et Solange Chalvin, qui est membre de notre association, qui va donner son expérience de la maladie.

En quelques mots, donc, je vous rappelle que...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Pouvez-vous répéter, Solange...

Mme Gagné (Louise): Chalvin.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Chalvin.

Mme Gagné (Louise): C-h-a-l-v-i-n, ça va? Je vous rappelle que c'est une maladie qui rejoint 600 personnes à peu près au Québec. Nous avons 200 de ces personnes atteintes qui sont membres de notre association. Mais nous avons 500 personnes membres, donc 300 autres personnes qui sont des amis ou de la famille de ces personnes. Nous avons été très impliqués, au cours des deux dernières années, dans des expérimentations de médicaments. C'est une maladie dont on ne connaît pas la cause et qui n'avait pas de médicaments et pour laquelle nous venons d'avoir un peu d'espoir.

Je vous passe tout de suite Mme Chalvin qui va vous définir la maladie.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Madame.

Mme Chalvin (Solange): Comme on a très peu de temps, je vais le faire rapidement. Je crois que vous l'avez déjà eu à la dernière représentation.

Vous savez que c'est une maladie qui est encore bien peu ou mal connue du public. Elle est plus connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig ou, encore, évidemment, la manchette qui a été faite au nom d'une de ses célèbres victimes, Sue Rodriguez. Alors, je pense que ça vous situe un peu cette maladie, qui est une maladie dégénérative. La sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, autrement dit, est une affection neuromusculaire mortelle de causalité inconnue qui attaque certains neurones moteurs spécifiques responsables de l'action des muscles volontaires. La SLA amoindrit graduellement la fonction musculaire et, à terme, le malade est dans l'impossibilité de se déplacer et de s'alimenter. Les fonctions cognitives ne sont pas atteintes et le patient reste lucide jusqu'à la fin. La quadriplégie gagne la personne atteinte dans un délai moyen de 18 mois et l'espérance de vie dépasse rarement les deux à quatre ans.

Alors, c'est un peu tragique, peut-être, de vous parler de médicaments ou de façons, en tout cas, de pouvoir aider ces personnes-là, mais ce n'est certainement pas une maladie qui coûte très cher à l'État. Bien que peu de personnes aussi en sont atteintes, je pense que c'est important de considérer l'importance pour la personne même qui est atteinte et qui a une durée de vie si limitée.

Dépendance totale, très rapidement, de cette personne qui devient entièrement dépendante de son environnement, donc besoin d'aide énorme. Un patient sur deux a besoin d'assistance pour manger; trois sur cinq pour se lever, se coucher, faire sa toilette, etc., et plus de 40 % d'entre eux ne peuvent se déplacer seuls dans la maison à très court terme.

Dans l'état actuel des recherches, on ne connaît ni les causes de la SLA ni beaucoup de traitements pour la guérir, sauf quelques médicaments dont on va vous parler tantôt. Il y a quelques espoirs du côté de la recherche.

Au Québec, cette année, près de 200 Québécois et Québécoises recevront un diagnostic de la SLA, diagnostic qui est généralement donné par des neurologues; soit 80 % d'entre eux ont entre 40 et 65 ans, alors que 20 % seront plus jeunes ou plus âgés. Donc, c'est une maladie qui atteint surtout les hommes, mais on s'aperçoit, à force de connaître la maladie, qu'il y a aussi un plus grand nombre de femmes qui est référé à l'association. Ce n'est pas une maladie contagieuse; cependant, chez 10 % des sujets atteints, on observe une forme familiale qui laisse penser qu'il y aurait une composante héréditaire chez certains.

Je vais passer la partie recherche pour vous dire que, actuellement au Québec, nous connaissons entre 625 et 670 personnes qui sont atteintes de cette maladie-là. Et, chaque mois, à notre association, nous recevons cinq à six, cinq, six, sept nouvelles inscriptions. On compte également une moyenne de 5,5 décès par mois. Alors, c'est évidemment très difficile de travailler, vous voyez, dans ce contexte-là, puisque, au fur et à mesure que de nouvelles personnes nous sont référées, je dirais que d'anciennes personnes avec lesquelles nous avons travaillé il y a cinq ans, six ans, sept ans, dans certains cas, décèdent. Donc, il y a un renouvellement constant, évidemment, de l'aide qui doit être apportée, des services, des ressources, etc., et quels que soient les endroits du Québec où demeurent, évidemment, ces personnes-là.

Selon notre étude de 1993, le plus souvent, le neurologue informe son patient dès qu'il pose le diagnostic, soit dans la même semaine, c'est-à-dire soit dans 67 % des cas. Mais, souvent, il hésite deux ou quatre semaines, ce qui fait, évidemment... Ces malades-là ont beaucoup de difficultés dans les premiers mois, ou même la première année de leur maladie, à savoir même qu'ils sont atteints de cette maladie-là, étant donné qu'elle est rare et qu'elle est, je pense, encore difficile à diagnostiquer.

Je pense que je vais m'arrêter là pour la connaissance de la maladie – vous en avez déjà entendu parler – parce que je souhaite beaucoup qu'on parle des médicaments et qu'on parle aussi d'autres formes.

Mme Cholette.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Alors, merci. M. le ministre, Mmes et MM. les députés. Pour quelques-uns d'entre vous, vous m'avez déjà entendu raconter mon histoire. Mais, M. le ministre, lui, il n'était pas là. Alors, pas seulement pour lui mais pour ceux qui n'y étaient pas, je vais essayer de répéter cette histoire, en l'agrémentant un peu si c'est possible.

Alors, ce qui m'est arrivé, c'est que j'ai suivi des examens, parce qu'on m'avait recommandé une neurologue. Au bout d'un an d'examens sous toutes les coutures, pénibles, quelques-uns, elle me fait venir à son bureau et me dit: Bon, je vais vous donner mon diagnostic: vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, connaissez-vous cette maladie? J'ai dit: Oui, depuis hier, je la connais parce que mon fils, qui est un chercheur, m'avait tout décrit l'évolution de cette maladie. Moi, ce que je trouvais horrible, c'est que j'ai cru comprendre qu'avec cette détérioration progressive, la parole qui disparaît, la déglutition, ça finit avec la respiration qui n'est plus possible, du moins à ce que j'ai su à ce moment-là. Alors, je me suis dit: On meurt étouffé.

Vous savez, vous faire annoncer que, bon, l'année prochaine, me dit-elle, vous allez être hospitalisée, probablement, soyez raisonnable, acceptez. Et très froidement, hein! Et elle me dit: Mais, l'année d'après... Vous savez, j'ai compris que je manquerais d'air l'année d'après. Alors, inutile de vous dire que si le ciel m'était tombé sur la tête, ç'aurait été la même chose.

(18 h 20)

J'ai été plongée dans un désespoir, que j'ai caché à tout le monde puisque j'ai continué à travailler à mon bureau de psychologue, et, probablement, c'est le travail qui m'a sauvée, parce que je pensais aux autres, je m'oubliais, j'oubliais mon calvaire, si on peut dire.

Alors, tout de même, à force de réfléchir, je me suis dit qu'il me fallait une deuxième opinion et j'ai consulté le neurologue en chef de l'Institut neurologique de McGill, le Dr Antel, Jack Antel. Et, lui, il m'a examinée minutieusement, mes réflexes, vous savez, tout ça, il m'a dit après ça: Madame, vous avez une chance dans votre malchance, vous n'avez pas la forme bulbaire de la sclérose latérale, vous avez la forme spinale. Alors, il m'a expliqué que, dans mon cas, les fibres nerveuses qui étaient atteintes partaient de la taille, c'est-à-dire de la partie inférieure de la moelle épinière, et que seuls les membres inférieurs seraient atteints. Mais les autres muscles, tous les muscles abdominaux, vous savez, l'abdominal untel ou les abdominaux, bon... Alors, malgré tout, j'avoue que j'étais soulagée. Et puis, là, je me suis mise à chercher frénétiquement s'il n'y avait pas une recherche en cours, et j'ai appris par la Société, par le bulletin de la SLA, qu'il y en avait une. Alors, je me suis engagée là-dedans avec enthousiasme, et ça a duré un an. Et ce médicament-là, madame nous en a parlé, il est à la veille d'être breveté. Et là il y a un autre médicament, que je ne nommerai pas à moins que vous me le demandiez, j'ai voulu m'engager dans cette recherche-là aussi, mais il était trop tard, elle était commencée. Il a pris mon nom, c'était encore à McGill, il m'a dit: Si jamais j'ai besoin de vous, vous avez une forme un peu plus rare... Bon, alors, je n'ai pas eu de nouvelles.

La situation dans laquelle je me trouve et dans laquelle tous les autres patients se trouvent, c'est, premièrement, qu'il faudrait que ces médicaments-là soient inscrits à tout prix sur la liste du gouvernement. Ensuite, la situation dans laquelle on se trouve, c'est qu'on est comme les affamés devant la table du riche. Ça se pourrait qu'on ne puisse pas se nourrir, c'est-à-dire avoir accès aux médicaments parce qu'ils vont être trop coûteux: dans le premier cas, c'est dans les 10 000 $ par année et, dans le deuxième cas, c'est, paraît-il, dans les 15 000 $ par année. Mais c'est tellement important.

Vous voyez, c'est des médicaments qui retardent l'évolution de la maladie, comme on l'a dit, je pense, tout à l'heure, mais qui ne guérissent pas. Mais, au moins, pendant les années qui sont devant vous, vous pouvez continuer à travailler, vous pouvez continuer à vivre, vous pouvez continuer à espérer parce que les recherches vont continuer. Mais tout ça à condition que le gouvernement nous invite à la table, au festin, comme dans la parabole de l'Évangile. Ceux qui sont invités n'y vont pas, mais ils sont allés chercher tout le monde, les mendiants, les malades, les estropiés. Alors, ça, ça fait référence à nous. À ce moment-là, on serait enchantés de participer au festin, mais il faut qu'il nous soit rendu accessible. C'est absolument nécessaire.

En terminant, je souligne que c'est très important parce que les patients sont tellement affolés, ils sont tellement anxieux qu'ils sont portés à avoir recours, des fois, à des charlatans. Et, vous savez, faire de l'automédication – et ils ne le disent pas au médecin et le médecin ne le sait pas – souvent, ça aggrave le problème.

Alors, je pense bien que ce qui compte pour nous, question médicaments, c'est d'y avoir accès, qu'ils soient inscrits et qu'on puisse prolonger notre vie et avoir une qualité de vie en même temps.

Alors, je vous remercie, mesdames et messieurs.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci, madame. M. le ministre... Est-ce que vous avez d'autres commentaires à ajouter?

Mme Gagné (Louise): Oui, si vous me permettez de conclure. Pour vous dire que l'appréciation du projet de loi lui-même, avec ce qu'il comporte d'espoir d'un régime qui, en fait, permettrait un accès généralisé à certains médicaments, notre crainte majeure, c'est que cette liste de médicaments est déterminée par un comité excessivement fermé, si vous me permettez, c'est le moins qu'on puisse dire, dans la structure actuelle. On a entendu tantôt M. Rochon qui a dit: Peut-être des mécanismes qui permettraient une représentation quelconque des consommateurs, des utilisateurs de médicaments. Soit, oui, il en faut, et il faut que ces mécanismes permettent à des organismes qui sont près des gens de venir en parler, surtout dans les cas où il y a des refus qui semblent difficilement acceptables.

Un autre élément qui est très important, c'est qu'il faut participer à la recherche, et notre organisme contribue directement à cette recherche. Mais il faut nous aider à rester autonomes et ne pas être, malheureusement, pris dans les histoires avec les entreprises pharmaceutiques, qui ont leurs propres intérêts là-dedans.

Vous avez soulevé, dans un mandat du Comité de revue de l'utilisation des médicaments, un aspect qui nous a beaucoup intéressé. Vous avez parlé de la formation, de l'information, de la sensibilisation et de bien d'autres choses avec la participation des intervenants, mais nous n'avons pas vu comment ça peut se faire dans la situation telle qu'elle est présentée dans le projet de loi. Ça, c'est très important. Nous avions déjà proposé, la dernière fois que nous sommes venus, d'avoir une étude, par exemple, systématique de tous les cas de la SLA. Ce n'est pas compliqué, c'est 600 personnes au Québec. Ils vont tous avoir pris au moins un médicament, et c'est le médicament donné à une seule maladie. Donc, ce n'est pas difficile à identifier par la RAMQ, ça. Qui va pouvoir demander, d'abord, cette étude? Qui va pouvoir avoir accès aux résultats de cette étude? Est-ce qu'on ne peut pas, comme organisme connaissant un certain nombre de facteurs dans l'environnement de ces malades, apporter d'autres éléments que des aspects médicaux? Et ça, c'est très important dans une perspective de développement d'une politique de la médication. Le médicament n'est qu'une des ressources. Pour nous, c'est une ressource malheureusement encore très médiocre par rapport à l'évolution très rapide de la maladie. Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Mme Gagné, avant de permettre au ministre de vous adresser la parole, je voudrais simplement vous souligner que le mandat d'initiative qu'on a commencé concernant les médicaments est loin d'être terminé. On doit continuer, quelque part en août et septembre, cette analyse-là et cette étude-là. Rien n'empêche, évidemment, le ministre, les gens du ministère, d'essayer d'avoir les informations sur les entrevues qu'on a eues jusqu'à maintenant. Mais le travail de la commission est loin d'être terminé. On poursuit. Par contre, le ministre en prend note, et s'il y a des urgences par rapport à ce que vous dites et à son projet de loi, je pense que, évidemment, on peut aller quand même recueillir les informations. M. le ministre.

M. Rochon: Oui, merci M. le Président. Deux commentaires. Le deuxième, vous voudrez peut-être réagir un peu; au premier aussi, peut-être, d'ailleurs.

Ce que je disais tout à l'heure, effectivement, c'est que je reconnais très bien, avec les commentaires qu'on nous a faits, qu'il faut peut-être faire une place plus visible, plus importante, plus déterminante à ceux qui parlent au nom des utilisateurs, dans un système comme ça. On est d'ailleurs, dans le système de la santé et des services sociaux, un réseau qui est habitué à ça, qui fait place aux gens. D'ailleurs, sur la composition du conseil d'administration de la Régie de l'assurance-maladie du Québec, dans le choix des gens qui sont là, il y a des gens qui viennent aussi du milieu, qui sont là seulement ès qualités d'être des consommateurs du système, qui ne représentent aucun groupe professionnel ou d'administrateurs ou autres.

Ce que je disais tout à l'heure, ce qui est dans la loi, c'est des comités terriblement techniques pour faire marcher le système, là où ça prend des gens qui ont des compétences très techniques pour juger si un médicament a une efficacité thérapeutique ou pas, par exemple. Ça ne veut pas dire qu'il n'y aura pas de place là. Je ne l'exclus pas d'emblée, il faut le revoir. Parce que ça ne donne rien non plus de mettre des gens qui sont des représentants du consommateur si on ne discute pas de genres de choses qui peuvent influencer. Et c'est sûrement, d'emblée, plus au niveau des politiques qui déterminent le fonctionnement de tout ça où, là, il faudrait sûrement des consommateurs. Alors, on va explorer ça, quitte à en discuter et à élaborer là-dessus aussi, ça pourrait nous aider.

(18 h 30)

La deuxième chose, quand on parle des médicaments, et vous êtes vraiment, si je comprends bien, dans cette situation de travailler avec des gens qui doivent vivre avec une maladie chronique évolutive pour laquelle il y a des médicaments qui commencent à être un peu efficaces, mais ce n'est pas encore évident, ça vient... C'est ça, la difficulté qui existe, et qui sera aussi réelle avec un système comme ça. On a des situations, par exemple, où la recherche, tel que les publications nous le montrent, va démontrer qu'un médicament x pourrait être bénéfique pour à peu près 20 %, 25 % des gens qui ont la maladie, mais il n'y a pas de critère clinique actuellement – je ne dis pas que c'est dans votre cas, là, c'est pour ça que je prends un exemple, parce que je me rappelle une autre situation qui s'est présentée, là – on n'a pas de moyen clinique de reconnaître c'est qui, les 20 % ou 25 % des gens pour qui ça peut être bénéfique. Alors, ça, c'est le genre de situation où on se dit: Si le médicament peut être efficace pour certaines personnes, mais ce n'est pas sûr pour qui, et compte tenu du prix du médicament, s'il ne coûte pas trop cher, bien là on dit: On va l'essayer à tout le monde et on verra. S'il coûte énormément cher... Il y a un jugement, là, à porter, à la fois technique et professionnel, compte tenu de l'ensemble des médicaments qui doivent être sur la liste. Mais l'intention d'un régime comme ça, c'est qu'aussitôt qu'un médicament est reconnu comme étant minimalement efficace pour aider les gens qui ont un problème, c'est justement ça qui est le but d'un programme comme ça, c'est de solidariser, de collectiviser le programme, parce qu'un individu ne peut pas se payer ça, ça n'a pas de bon sens, des prix comme ça. Si l'ensemble l'assume, bien là, il y a moyen d'arriver.

Maintenant, je ne sais pas quelle information vous avez ou comment ça vous arrive, cette information-là, à une association comme la vôtre, qui est en interface avec le gouvernement, avec le système de santé, aussi avec les compagnies pharmaceutiques et, indirectement, avec les groupes de recherche...

Mme Gagné (Louise): Oui.

M. Rochon: ...parce que c'est vos membres qui sont dans les protocoles de recherche...

Mme Gagné (Louise): Oui, oui.

M. Rochon: Ça vous est véhiculé comment, cette information-là, à mesure que la recherche avance?

Mme Gagné (Louise): D'abord, M. le ministre, on est très proche des gens qui font la recherche parce qu'ils ont besoin de nous. Ils n'ont pas accès, actuellement, aux patients. Ces patients sont complètement... C'est des patients secrets. Ils sont dispersés dans la population. Ils sont une fois diagnostiqués par le neurologue et il ne les revoit plus. Il y a seulement 5 % de ces patients-là qui passent un jour à l'hôpital. Donc, 95 % restent chez eux. C'est des gens qui n'ont pas... Comme tel, ils ne sont pas vus dans le système, sauf par les CLSC, et, alors là, ils vont être vus pour des soins à domicile, par exemple. Donc, c'est très intéressant qu'il y ait un système, qu'une assurance-médicaments identifie... Par exemple, qu'il y ait un système, à la RAMQ, qui identifie un médicament qui est pris par un certain nombre de personnes, parce que, à partir de ce moment-là, vous allez pouvoir suivre les personnes. Et ce que vous appelez l'évaluation du médicament, dans ce cas-ci, vous allez pouvoir la pousser très loin parce que c'est un médicament qui est fait juste pour ce monde-là et ce n'est pas des quantités énormes; au maximum, si on trouvait tout le monde en même temps, ce seraient 600 personnes. On en perd 200 par année et on en retrouve à peu près ça, 200. O.K.? Donc, c'est ça qu'on vous a proposé, c'est une étude, un suivi systématique de toutes les personnes atteintes de cette maladie ou, en tout cas, de celles qui vont, à un moment ou à un autre, avoir accès à un médicament.

Quand vous parlez de la valeur plus ou moins bonne du médicament, nous autres aussi, on est très inquiets de ça, parce qu'on reçoit les feedback des patients qui reçoivent les médicaments, qui sont très mal en point mais qui continuent de prendre les médicaments, et on s'inquiète du fait qu'on ne tienne pas toujours compte des effets néfastes. Deuxième chose, nous allons avoir un deuxième médicament bientôt. Qui va faire l'étude de la combinaison de ces deux médicaments? Certainement pas ni l'une ni l'autre des compagnies pharmaceutiques. Il faut absolument qu'il y ait des gens qui se préoccupent des effets, des interactions, mais aussi du fait que, possiblement, certains effets vont être, enfin, contrebalancés par des effets pervers.

Troisième chose, notre organisme se préoccupe non seulement de la recherche en pharmacologie et la recherche médicale en général, mais on se préoccupe du fait que la SLA n'est pas connue. Quand vous regardez la description qu'en faisait Charcot il y a 150 ans et quand vous lisez la description clinique 150 ans plus tard, c'est la même chose. Il y aurait peut-être lieu qu'au Québec on fasse un effort là-dessus. On est en interrelation avec nos collègues dans le reste du Canada, aux États-Unis, en France. On est très bien placé, comme organisme, pour vous aider là-dedans, enfin, pour nous aider à mieux connaître la maladie. Et on est très proche d'au moins 200 de ces patients. Donc, voilà, je pense, une espèce de petit microcosme, là, mais qui pourrait nous aider à faire, effectivement, que ce régime d'assurance-médicaments serve non seulement à rendre accessibles certains médicaments – parce que je ne vous ai pas parlé des problèmes, mais les autres vous en ont parlé, on s'associe aux mêmes difficultés – mais il faut, une fois qu'on donne le médicament, qu'on voie l'effet que ça produit.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Merci, M. le Président. Alors, à mon tour de vous remercier, de vous saluer de nouveau. C'est extrêmement agréable. Nous apprécions la qualité des témoignages que nous entendons de vous. C'est extrêmement intéressant et important pour les travaux que nous allons faire avec le projet de loi n° 33.

Je retiens, et je voudrais qu'on en discute encore, là, les inquiétudes que vous avez par rapport à cette fameuse liste. Lorsque vous étiez venus, dans le mandat d'initiative, au moment de ce mandat, vous nous aviez informés que... Un exemple que vous aviez pris, la mélatonine, qualifiée par certains de pilule miracle, est vendue à gros prix sur le marché noir au Québec ou directement aux États-Unis, à moindre coût. Alors, on avait appris qu'il pouvait y avoir un marché noir pour certains médicaments. Nous, nous craignons que les médicaments qui ne seront pas reconnus sur la liste, reconnus par le CCP, puissent encore poursuivre cet exemple de marché noir, aussi bien pour la SLA que pour d'autres maladies graves. Ce sur quoi je souhaiterais vous entendre, c'est: Un, est-ce que vous seriez d'accord qu'on introduise dans le projet de loi, lorsqu'on va parler du CCP, qu'on puisse introduire une notion que le coût ne devrait pas être retenu, en aucun temps, pour déterminer un médicament, mais que ce soit plutôt des expertises scientifiques reconnues, basées sur des études multicentres, souvent, ou des expérimentations de médicaments randomisées, et que ça puisse faire l'objet aussi de publications assez importantes?

Et je pense que les chercheurs de la communauté savent très bien où retrouver ce genre de publications là. Est-ce que vous seriez d'accord qu'on puisse introduire – je ne sais pas le mot à mot, je ne pourrais pas vous le proposer à ce moment-ci – que, de façon certaine, il ne puisse pas y avoir de décisions qui soient basées sur le coût pour refuser un médicament, en l'occurrence un médicament qui serait aussi important pour ceux qui sont atteints de la maladie de la SLA?

Mme Gagné (Louise): Ma réponse, ce serait très simple. C'est que ça pourrait être, une fois, en matière de coût puis, d'autres fois, ça pourrait être une décision qui vient d'une connivence entre la compagnie d'assurances ou les compagnies d'assurances et certaines compagnies pharmaceutiques. Et ce n'est pas toujours évident, ça. Les refus ne sont pas transparents dans le système. Et c'est ça qui nous a le plus étonnés après avoir lu le rapport Rochon, en 1988, qui nous disait qu'il fallait avoir un système transparent. Là on se dit: On est devant un système qui est hermétique parce qu'il est non seulement tenu par des technocrates, la Régie est vraiment non seulement partout, mais, en plus, on y met des experts qui sont là, bien sûr, à cause de leur expertise, mais qui ont aussi des intérêts corporatifs importants. Alors, il faut absolument trouver un moyen. Je ne sais pas, monsieur, si, dans votre question, vous aviez d'autres éléments, mais, moi, j'en aurai d'autres à soulever qui sont de cet ordre.

Donc, il faut trouver une façon de faire en sorte qu'il y ait... quelqu'un a parlé d'un ombudsman... enfin, un mécanisme quelconque qui permette des questionnements sur les refus et que les réponses soient apportées de façon publique et qu'elles soient questionnées et par la communauté scientifique – parce que, la communauté scientifique, ce n'est jamais tout du monde qui pense pareil; il y a diverses tendances là-dedans – et par les citoyens représentés par toutes sortes d'organismes également qui ont différents intérêts.

Donc, ça, c'est une première chose. L'autre chose, c'est que, dans le système, c'est assez compliqué pour permettre d'avoir un lien entre le médicament et la personne malade. Un mécanisme qu'on avait pensé, nous – mais je ne sais pas si ce serait applicable – c'est que les nôtres, par exemple, reçoivent assez rapidement un certificat d'invalidité, en fonction de la SLA, par l'OPHQ, par exemple, qui leur donne droit à un certain nombre de services spécialisés, O.K., spécialisés autant à la Société d'habitation du Québec, spécialisés en fonction des équipements, du matériel, etc. Pourquoi il n'y aurait pas, pour certaines maladies – en tout cas, si c'est possible – un tel certificat émis quelque part par une autorité? Ce serait valable pour, en tout cas, les gens atteints de la SLA et ce serait certainement valable pour un certain nombre d'autres maladies. Et, à ce moment-là, on fait en sorte que le médicament qui est donné est là en fonction d'une maladie bien identifiée. Encore que, dans certains cas, comme vous savez, il y a des problèmes de diagnostic, il y a des changements de diagnostic – madame vous en a parlé, c'est le témoignage le plus clair – mais il y a d'autres situations où les diagnostics tardent à venir. Mais, au moins, au moment où le diagnostic est donné, il pourrait y avoir un certificat d'émis quelque part et ça éviterait beaucoup de tergiversations qu'on pense venir.

(18 h 40)

Ça m'amène à une troisième considération: Quand et où allons-nous pouvoir vous donner un feed-back du fonctionnement du système? Est-ce qu'il va falloir attendre une autre commission parlementaire ou est-ce qu'il n'y a pas lieu de déjà anticiper un mécanisme qui vous permettrait d'avoir un feedback plus direct, plus constant? Est-ce que ça marche? Est-ce que ça ne marche pas? Est-ce que ça prend du temps? Bon, etc.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Si je comprends bien, c'est une recommandation que vous faites.

Mme Gagné (Louise): Oui.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Que, quelque part, le ministre pense à ça.

Mme Gagné (Louise): Oui.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Madame.

Mme Chalvin (Solange): Oui. J'ajouterais, là-dessus, que la suggestion qui a été faite par d'autres groupes, à savoir soit ce que vous avez dit, Dr Rochon, tantôt, de faire une place aux utilisateurs du système dans un autre mécanisme que le mécanisme, dans le fond, qui semble fonctionner à peu près partout... dans d'autres ministères, c'est un conseil, quelquefois, qui a pour mandat de conseiller le ministre... Alors, est-ce qu'un type de conseil comme ça, dont feraient partie des utilisateurs des médicaments, ça ne serait pas une façon d'avoir une place? Ou, évidemment, il y a toujours l'ombudsman, qui existe aussi dans d'autres liens.

Mais, personnellement, je pense que, dans notre structure, on est habitués au conseil qui conseille les ministres, dans à peu près toutes les lois. Je n'en ai pas trouvé dans ce projet-là. Il me semble que ce serait une structure assez souple et dans laquelle on pourrait avoir notre place.

Deuxième chose, je voudrais revenir très, très rapidement sur la liste des médicaments. Je comprends fort bien qu'on ne veuille pas mettre sur une liste de médicaments des choses qui sont en expérimentation, qui n'auraient pas l'aval définitif, particulièrement quand il existe déjà d'autres médicaments pour ce type de maladie. Dans le cas de la SLA, vous comprendrez qu'il n'y en a pas. Donc, est-ce que, dès qu'un médicament a reçu quand même l'aval, etc., et que nos utilisateurs, nos malades sont en protocole de recherche avec ce médicament-là, il ne pourrait pas tout au moins être sur la liste à défaut de, puisqu'il n'y a rien d'autre?

Alors, je fais une distinction entre des maladies pour lesquelles il y a déjà plusieurs médicaments – et on n'en ajoute pas un autre, parce qu'il n'a pas été suffisamment expérimenté – et une maladie pour laquelle il n'y a rien, de toute façon, et que, comme disait tantôt le représentant, je pense, de Baldwin, certains des utilisateurs vont s'en procurer au marché noir, avec tout ce que ça peut comporter comme déficience du médicament, etc.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Dernière question par, justement, le député de Robert-Baldwin qui fera sa...

M. Marsan: J'adresserais ma question à Mme Cholette Pérusse: Je voudrais savoir combien ça vous coûte de médicaments? Peut-être nous parler un peu de comment vous la vivez, cette maladie-là, puis aussi des autres éléments qui découlent de la maladie. Parce que vous nous avez suggéré de... Il n'y a pas seulement l'aspect médical, il y a tout un milieu de vie, je pense, qui est impliqué.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Oui. Dans le moment, il n'y a aucun des deux médicaments qui est... je pense qu'on appelle ça breveté. Celui à la recherche duquel j'ai participé, il n'est pas... C'est tout près d'être mis sur le marché, avec l'aval. L'autre, la recherche n'est pas finie. Alors, moi, dans le moment, pauvre de moi, je n'en ai aucun, à part que je sais que la vitamine E est un antioxydant, que c'est bon. C'est très bon pour tout le monde, mais... Alors, ça, sur le plan des médicaments, mon angoisse, c'est que quand le médicament, un ou l'autre, ou les deux vont être mis sur le marché, qu'est-ce que je vais faire pour me les procurer? Avant d'être au courant de tout ça puis... Je me dis: 15 000 $ par année!

Vous savez, c'est pour ça que je faisais la comparaison avec un festin, qu'on est affamé puis on ne peut pas y toucher parce qu'on ne peut pas s'approcher de la table. Ça, c'est ma grande angoisse, parce que, chaque fois que je grimpe l'escalier ou que je le descends... Comme je disais l'autre jour, pour aller à mon bureau, je me dis: Mon Dieu! que j'ai hâte de prendre des médicaments. Puis, pendant que j'en prenais par la recherche, moi, j'ai eu l'impression que ça freinait la progression de la maladie. Depuis que je n'en prends plus, parce que, bon, il n'est pas encore sur le marché, j'ai comme l'impression que la progression a repris. Peut-être que je me trompe, mais je crois que oui. Avant, je n'avais pas besoin de canne; après ça, j'en ai eu besoin d'une; après ça, j'ai eu besoin de deux cannes. Alors, le fauteuil roulant pour les déplacements... Alors, ça prouve qu'elle progresse. Moi, j'ai hâte de l'arrêter. Si je ne peux pas guérir, je l'accepte. C'est un peu comme pour l'interféron bêta dans la sclérose en plaques; ils ne guériront pas, mais, mon Dieu! quelle qualité de vie améliorée, quelle longueur de vie aussi. Leur vie est plus longue.

Alors, moi, c'est après ça que j'attends, parce que certainement... Vous me demandiez dans quel milieu? Eh bien, le milieu, vous savez, quand vous savez que vous avez cette maladie-là, que vous avez du mal, que vous ne pouvez plus marcher, pratiquement pas, vous perdez le goût de ce qu'on appelle sortir, voir des amis, tout ça. Vous avez une tendance à devenir casanier, à devenir un peu reclus. Heureusement, moi, j'ai mon travail, je vois des gens tous les jours, toutes les semaines, des patients, parce que... Je vous l'ai dit, je pense, je suis psychologue, et, comme je vous le disais aussi, c'est ça qui me sauve, parce que j'ai un contact vivant avec ces gens-là. Puis, depuis que je connais la Société de la SLA, là j'ai de nouveaux amis qui sont... On dirait que pour avoir des amis...

Quand j'étais à l'université, j'étais amie avec des étudiants; dans d'autres domaines, on est amis avec des gens qui font un peu la même chose que nous, qui vivent la même chose. Depuis que j'ai découvert la Société, vous savez, ça ouvre des horizons et c'est très agréable. Ça fait deux fois qu'on vient à Québec. Je les ai fait rire l'autre jour, je leur ai dit: Il fallait bien que j'aie la SLA pour venir visiter le parlement, parce que je n'étais jamais venue.

Des voix: Ha, ha, ha!

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Je n'étais jamais venue. C'est une pensée peut-être naïve, mais je n'y ai pas pensé, je suis venue à Québec souvent, merveilleuse ville, mais le parlement, bon, ce n'était pas pour moi.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): On est heureux que vous y soyez venue, nous.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Pardon?

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): On est heureux que vous soyez là.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Oui, maintenant je suis très heureuse d'y être puis je trouve ça magnifique. D'abord, le décor, la hauteur des plafonds, la beauté des boiseries, c'est très impressionnant. Moi, c'est la première fois. Franchement, j'en avais presque le souffle coupé.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Nous, c'est votre comportement qui nous impressionne.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Je n'ai pas compris.

Des voix: Ha, ha, ha!

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Nous, c'est votre comportement qui nous impressionne.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Ah bon, bon, bon.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): C'est vous qui nous impressionnez.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Alors, c'est réciproque, on s'aime.

Des voix: Ha, ha, ha!

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Donc, on va terminer ça dans l'amour, si je comprends bien.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Mais vous êtes très gentil aussi. L'autre fois et cette fois-ci aussi, je vous ai vu faire la même chose, venir serrer la main aux gens, puis vous dites: Merci d'être venus. Puis, nous autres, on a l'impression... Merci de nous avoir écoutés. Alors, c'est réciproque.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci beaucoup. M. le député de Robert-Baldwin, si vous voulez...

M. Marsan: Très, très rapidement, juste avant la conclusion, le nom du médicament grâce auquel vous avez eu des bienfaits pendant le projet de recherche sur lequel vous étiez inscrite?

Mme Cholette Pérusse (Françoise): Le premier médicament, à la recherche duquel j'ai participé, c'est le riluzole. Est-ce que je peux dire la compagnie?

M. Marsan: Oui, oui.

Mme Cholette Pérusse (Françoise): C'est la compagnie Rhône-Poulenc Rorer. Maintenant, la deuxième recherche à laquelle je me mourais de participer, c'est le BDNF, ça veut dire Brain Derive Neurological Factor. Il y a deux compagnies: Amgen, je ne sais pas trop comment le prononcer, et l'autre, c'est Regeneron. Ça, c'est dirigé par le Dr Neil Cashman, un homme extraordinaire. Il s'occupe aussi du syndrome post-polio. Ça ressemble un peu, ce qui nous arrive, à ce qui leur arrive à eux. Alors... Mais, que voulez-vous, je suis arrivée trop tard. Mais, ça, c'est les deux médicaments que je connais. Paraît-il que l'idéal, ce serait de combiner les deux avec la vitamine E et peut-être d'autre chose.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Conclusion, M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Alors, merci beaucoup, Mme Cholette Pérusse, Mme Gagné et Mme Chalvin. Je pense que nous avons tous apprécié l'excellence de vos témoignages. Je pense que ce serait très pertinent pour nous, lorsqu'on va arriver au moment d'étudier le projet de loi article par article. Je ne ferai pas un résumé de tout ce que vous nous suggérez, il y a beaucoup de choses, mais il y en a quand même qui sont plus importantes que d'autres. Vous insistez sur cette fameuse étude systématique, épidémiologique, même, de la maladie. Sûrement qu'il y a des gens ici, autour de la table, qui, j'espère, ont bien compris l'importance d'une telle demande. Nous retenons aussi que, même si vous avez à payer 15 000 $ de médicaments et qu'ils seront couverts par un éventuel nouveau programme du ministre, si les médicaments ne sont pas sur la liste, ils ne seront donc pas payés, et c'est là qu'est la difficulté. Je vous remercie bien sincèrement.

(18 h 50)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le ministre.

M. Rochon: Moi aussi, je vous remercie beaucoup de nous apporter ce témoignage et cette contribution du terrain et de gens qui vivent ce problème-là de... sous toutes ses facettes. Moi, je retiens beaucoup qu'on aura besoin de garder le contact avec vous pour mettre ça en application correctement, un programme comme ça. Merci beaucoup.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci beaucoup. Bon voyage de retour. Les travaux sont suspendus jusqu'à 20 heures ce soir.

(Suspension de la séance à 18 h 51)

(Reprise à 20 h 11)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): À l'ordre, s'il vous plaît! À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, nous recevons ce soir deux groupes. Comme je vous l'ai dit cet après-midi, nous avons décidé d'ajouter quelques groupes, compte tenu de l'importance du projet. Ce soir, nous recevons d'abord le Groupement provincial de l'industrie du médicament et nous recevrons le Réseau de revue d'utilisation des médicaments tout de suite après.

Alors, vous avez été là cet après-midi et vous avez compris les quelques petites directives. Vous avez 20 minutes de présentation, et j'aimerais que vous présentiez les personnes qui vous accompagnent, noms et titres, pour fins d'enregistrement et qu'on sache à qui on s'adresse.

M. Lévesque (Lucien): Merci, M. le Président. Bonsoir et merci de nous accueillir également.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): S'il vous plaît! S'il vous plaît!

M. Lévesque (Lucien): À ma gauche, vous avez M. Pierre Boivin, qui est président du groupe Pro Doc, et, à ma droite, vous avez M. Pierre Morin, qui est le directeur général de notre association.

Votre première question, j'imagine: Qu'est-ce que le Groupement provincial de l'industrie du médicament? On est honorés d'être ici, d'autant plus qu'on n'a jamais été gâtés un peu par nos gouvernements dans le passé, et on vous en fera part un peu plus loin et un peu plus tard. Le GPIM, si vous voulez, c'est le regroupement de l'industrie pharmaceutique québécoise. Ça représente 18 sociétés. Ça représente également un chiffre d'affaires, si vous voulez, d'au-delà de 200 000 000 $ et ça représente, comme source d'emplois, environ 1 300 employés. Et, je pense qu'il est bon de le mentionner, c'est un secteur qui va bien, c'est un secteur qui a croissance. Surtout avec les temps qui courent, si vous voulez, c'est bon de vous le faire savoir.

Alors, je demande à M. Pierre Morin, notre directeur général, de vous présenter un peu les grandes lignes de notre mémoire.

M. Morin (Pierre): Alors, M. le Président, d'abord, j'assume l'entière responsabilité d'avoir renuméroté le projet de loi. J'espère que ce n'est pas là quelque chose par anticipation, c'était une simple erreur de ma part. Alors, il a été renuméroté comme étant le projet de loi 133. Généralement, c'est quand le gouvernement aura fait ses devoirs, mais ce n'est pas tout à fait ce qu'on va lui demander de faire ce soir.

Alors, peut-être que le premier point qu'on devrait aborder, c'est justement le rapport du Comité d'experts sur l'assurance-médicaments. Et le rapport de ce Comité aborde, pour la première fois dans un document public accueilli par le gouvernement du Québec, la décision de médicaments génériques. Dans une section intitulée «La substitution générique», le rapport démystifie la principale interrogation entretenue au sujet des médicaments génériques: leur qualité. Jusqu'ici, ce sont soit les administrations provinciales, soit les professionnels, tels les pharmaciens au Québec, qui déterminaient la bioéquivalence d'un médicament générique par rapport aux médicaments innovateurs.

Suite à une entente récente entre les ministres de la Santé des provinces et du Canada, cette bioéquivalence sera prochainement attestée par l'émission d'un certificat de la Direction générale de la protection de la santé, qui accompagnera son avis de conformité. Et c'est noté ici, parce que, essentiellement, c'est un peu une mise à jour par rapport au contenu du rapport du Comité d'experts. C'est simplement pour dire: Bon, bien, on en est rendus là.

Mais le rapport lui-même allait plus loin. Il recommande, par divers moyens pratiques, une plus forte substitution envers les médicaments génériques. Parmi ces moyens, notons les recommandations de la mise sur pied d'un programme efficace d'information auprès des médecins et des pharmaciens afin de les sensibiliser à l'importance de prescrire et de fournir des médicaments génériques, d'un programme visant à mieux informer le public consommateur et l'utilisation d'incitatifs comme la réduction du facteur de coassurance payable par l'assuré lorsque celui-ci reçoit des médicaments génériques. Le GPIM fait siennes ces recommandations. Il souhaite ardemment que le gouvernement affirme qu'il leur donnera suite, car leur mise en oeuvre devra d'abord surmonter les contraintes les plus pernicieuses, celles entretenues au sein même de l'administration québécoise depuis des années.

Si vous permettez, je vais sauter la section sur notre compréhension du projet de loi n° 33, le projet de loi en question, parce que c'est purement descriptif et, jusqu'à maintenant, je ne crois pas que ça apporte... sauf que, pour nous, ça apportait certains éléments possiblement manquants, mais on les retrouve un peu plus loin.

Alors, les impacts du projet de loi. Le programme RUM, ou R-U-M. Pour le GPIM, l'aspect le plus important du nouveau régime général au niveau de son déroulement réside dans le succès que remporteront les efforts du Comité de revue de l'utilisation des médicaments. Ça peut sembler drôle pour des gens de l'industrie du médicament, venir vous parler de la Revue d'utilisation des médicaments, mais, déjà depuis plusieurs années, nous sommes convaincus que c'est par là que ça passe, essentiellement. On a toutes sortes d'autres règles, des listes. On a des règles de 15 ans, on rembourse ci, on rembourse ça. C'est beaucoup moins important, tous ces aspects-là, que d'appliquer effectivement, et je dirai a priori, la discipline instaurée par la Revue d'utilisation des médicaments.

Dans le rapport d'experts, on signale que le programme RUM est d'une utilité incontestable au triple point de vue clinique, professionnel et administratif. Ajoutons-en un quatrième qui résulte de son application: l'économie. Car, en général, et même si ce n'est pas un objectif du programme, son application résulte en une réduction des coûts d'utilisation des médicaments et, ajoutons, résulte en une diminution de l'inobservance et, partant, il devrait en résulter une diminution marquée de certains facteurs qui contribuent pour beaucoup dans la croissance du coût des programmes.

Compte tenu de la composition prévue du comité RUM, nous aurions souhaité voir ajouter à ces fonctions énumérées le pouvoir de conclure des ententes avec les corporations professionnelles concernées, portant sur l'inclusion à leur programme de formation continue une formation particulière sur les caractéristiques du programme RUM et sur le suivi à apporter à l'observance des traitements pharmacologiques. L'idée est de sensibiliser le plus grand nombre possible de leurs membres aux interventions susceptibles d'améliorer la qualité de la pharmacothérapie et, ainsi, d'améliorer leur adhésion aux efforts qui seront déployés en ce sens. Essentiellement, le plus grand succès que puisse atteindre un programme RUM se situe lorsqu'un professionnel met en application ces critères au tout début d'une nouvelle thérapie.

Le GPIM aurait aussi souhaité que le dépôt du projet de loi soit accompagné d'une déclaration ministérielle comme celle portant sur des critères d'application indiquant qu'une partie des épargnes anticipées – plus de 200 000 000 $ par année, et, en fait, on parle de quelque part entre 200 000 000 $ et 300 000 000 $ annuellement – serait utilisée pour équiper les prescripteurs d'équipements informatiques destinés à leur usage, munis d'outils pour les assister dans leur pratique professionnelle pour la recherche et pour l'information.

(20 h 20)

Ces équipements sont aujourd'hui indispensables, et il apparaît curieux que le gouvernement en facilite l'acquisition pour des étudiants dans un grand nombre de disciplines, mais non pour ceux dont l'utilisation pourrait être bénéfique à la qualité de leur pratique, mais aussi lui être avantageuse. Et là on se lance dans un grand programme de renouveau informatique à partir de la RAMQ et on s'en va chez le pharmacien. Dans le fond, le pharmacien est celui qui émet la prescription; celui qui décide, c'est le médecin ou le prescripteur, et c'est là qu'il faudrait intervenir.

Alors, la liste des médicaments. Sauf pour deux exceptions, le GPIM n'a pas de difficultés avec les dispositions énoncées pour les fonctions du Conseil consultatif de pharmacologie et pour la liste des médicaments. La première de ces exceptions porte sur l'article 55 du projet, sur l'avis du Conseil sur la valeur thérapeutique de chaque médicament. Ajoutons que, jusqu'ici, le Conseil a exclu de la liste tous les médicaments autorisés en vente libre ou ceux qui font l'objet d'une publicité commerciale. Cette pratique a parfois donné lieu à des effets pervers. Lorsque, par exemple, les antiacides ont été retirés de la liste, en 1979, on a pu constater un transfert massif vers les antiulcéreux, à, bien entendu, des prix beaucoup plus élevés et à un coût beaucoup plus élevé. Les bénéficiaires obtenaient une ordonnance pour un antiulcéreux et, une fois à la pharmacie, après avoir obtenu leur prescription, se procuraient l'antiacide qui les avait toujours efficacement soulagés, d'où un phénomène d'inobservance et de gaspillage de fonds pour un médicament non utilisé.

Loin de nous l'idée de généraliser. Nous croyons cependant que la notion de valeur thérapeutique et que les règles d'admissibilité des médicaments à la liste auraient avantage à être plus flexibles et à tenir compte, effectivement, de facteurs comme ceux-là. Il y aura la liste des médicaments prévus pour le régime général et autant de listes de médicaments qu'il peut théoriquement exister de régimes autres que le général. Jusqu'ici, les règles portant sur la fixation des prix des médicaments pour les fabricants leur interdisent d'exiger, pour un médicament inscrit à la liste actuelle, un prix supérieur au plus bas prix exigé pour le même médicament auprès de tout autre programme public de remboursement ailleurs au Canada. Nous souhaitons connaître les intentions du ministre, à savoir si cette politique sera intégralement maintenue ou s'il entend la modifier, par exemple, pour s'appliquer au prix exigé des médicaments vendus hors du régime général. C'est que, toujours dans notre compréhension du projet de loi, le régime général est défini, d'une part, et vient effectivement s'insérer à l'intérieur des régimes existants pour ce qui est de certaines conditions, dont, entre autres, la franchise, des conditions minimales, des conditions de plancher, mais la liste en est une, la liste des médicaments en est une, la franchise et la coassurance ainsi que le maximum qu'un individu peut dépenser, là, le 750 $, la limite du 300 $ ou 750 $. Alors, ça devient, à ce moment-là, quasiment un régime universel, et je pense que le ministre a saisi le sens de notre question. Et, effectivement, là-dessus, c'est des interrogations qu'on a, qui n'apparaissent pas tout à fait claires.

Nous appuyons le maintien de la politique actuelle. Cependant, dans le contexte nouveau, cette politique pourrait nous nuire considérablement. Les ventes en pharmacie sont de plus en plus concentrées auprès de chaînes, de groupes et de bannières qui toutes visent à réduire leurs coûts, notamment en réduisant le nombre de leurs fournisseurs ainsi que les coûts globaux d'acquisition de leurs stocks. Le fait d'être un fabricant reconnu par le ministre aux fins d'inscription d'un médicament à la liste n'offre aucune garantie que ce même médicament sera disponible auprès de votre pharmacien. L'acheteur, pour le groupe auquel il adhère, est susceptible de n'inscrire à sa liste qu'un nombre limité de fabricants, selon des critères qui tiennent compte de la gamme de ces produits, des rabais qu'il peut obtenir sur les produits non visés par la liste. Ces deux critères défavorisent la majorité de nos membres par rapport aux grandes entreprises canadiennes et multinationales du médicament. Et le recours n'est pas dans la réduction des prix, car toutes ces entreprises-là ont convenu d'avance de les réduire, alors que leurs coûts de production sont déjà moindres que les nôtres.

Il y a un aparté, ici, je pense, qui mérite d'être fait, parce que c'est pour nous une des plus grandes préoccupations, et nous avons été constants dans notre préoccupation. Depuis des années, bon, nous sommes passés d'une liste où les prix étaient tout simplement inscrits par les fabricants et remboursés comme tels; après ça, on a eu l'instauration d'un prix médian; après ça, on a eu une tentative de prix de vente garanti sur un certain nombre de produits; puis, après ça, on a eu l'élargissement du prix de vente garanti, PRA, PVG, qui s'applique maintenant à l'ensemble du programme. Nous avons toujours favorisé, comme groupe, les règles les plus claires possible applicables et appliquées. Concernant celles actuellement en vigueur, c'est-à-dire le prix de vente garanti et le prix réel d'acquisition, nous étions tout à fait en faveur, mais on vous répétera, au CCP et au ministère, qu'il y a cinq ans, lorsqu'on en a parlé, on disait: Vous ne serez pas capables d'appliquer les règles.

Or, effectivement, il y a eu des cas, il y a eu des tentatives, et on s'aperçoit qu'il manque toujours des outils à l'application des règles. Il est peut-être mieux d'en avoir, mais, pour nous, c'est très important. Nous n'avons pas les moyens des multinationales, de faire ce qu'on appelle du «dating» à 365 jours, c'est-à-dire: Voici le produit, vous nous paierez l'an prochain. On regrette, on n'a pas ces moyens-là, on a les moyens d'être payés dans les 30 jours; même à donner un avis de 10 jours, on n'a pas les moyens de jouer des «games». Or, il s'en joue, il s'en joue encore. Et c'est un peu tout cet aspect-là qui fait que, pour nous, à partir du moment où on commence à toucher au régime, on a toujours des craintes, parce que c'est tellement facile de nous en exclure.

Notre préoccupation est, de plus, alimentée par le fait que le programme actuel de remboursement des médicaments accapare déjà près de 50 % du marché des ventes en pharmacie. En élargissant le nouveau régime général à de nouvelles clientèles, même assurées par des assureurs privés, il risque d'accaparer près de 75 % du marché et d'imposer, de par sa seule présence, une forte concentration des fournisseurs agréés auprès des pharmacies et d'en exclure nos membres. Parallèlement, le marché des établissements de santé est aussi appelé à diminuer compte tenu du transfert des bénéficiaires vers le régime général, conséquence du virage ambulatoire qui s'effectue. Et je ne sais pas si c'est susceptible d'amener des augmentations de prix du côté des établissements, mais, effectivement, les volumes sont appelés à être considérablement modifiés à la baisse.

Avant d'arrêter leur politique et d'adopter leurs règlements, le GPIM demande tout simplement au gouvernement et au ministre de bien mesurer les impacts sur l'industrie pharmaceutique québécoise. Dans un autre ordre d'idées, la liste actuelle contient des dispositions qui n'ont rien à voir avec la valeur thérapeutique d'un médicament ou avec la justesse de son prix. Il s'agit de dispositions qui camouflent un programme de subvention déguisé à une catégorie de fabricants. Il s'agit plus précisément des dispositions qui entourent la règle dite des 15 ans, qui assure une protection commerciale aux médicaments issus de fabricants innovateurs durant cette période d'inscription à la liste des médicaments. Soit dit en passant, nous regroupons parmi nos membres à la fois des fabricants de produits génériques et de produits innovateurs; alors, ce n'est pas une bataille dans ce sens-là, mais on le signale. Ces entreprises bénéficient de ce programme même si elles n'ont aucune activité industrielle – fabrication, conditionnement – ou de recherche et de développement au Québec, ni même au Canada. Ces dispositions n'ont pas leur place dans la liste des médicaments du régime général et occasionnent un coût annuel additionnel de près de 30 000 000 $ actuellement, susceptible de passer à près de 45 000 000 $ avec l'instauration du régime général. La vérité des coûts du régime général commande son retrait. Si le gouvernement, dans sa sagesse, veut continuer à encourager ces fabricants, ce à quoi on ne s'oppose pas, il peut le faire en ajoutant une somme additionnelle en dépenses fiscales pour la recherche et le développement réalisés par l'industrie pharmaceutique au Québec.

(20 h 30)

Alors, ce sont là, brièvement résumées, nos préoccupations et nos réflexions. Il y en a peut-être une autre que j'apporterai – peut-être aussi bien l'apporter tout de suite avant de conclure – c'est qu'on constate une tendance, chez certains administrateurs de régimes publics et privés, d'incorporer de nouveaux mécanismes de dispensation de médicaments pour les malades chroniques, par exemple, source unique d'approvisionnement ou médicaments par la poste ou autre. C'est-à-dire que les administrateurs de régimes disent: Parfait, on rembourse votre première ordonnance chez le pharmacien, mais, comme c'est appelé à se renouveler pendant des années, dorénavant, pour les renouvellements, vous allez le faire auprès de tel ou tel organisme, ou compagnie, même, qui peut avoir un pharmacien, que ce soit par la poste ou non.

J'aimerais connaître un peu quelle sera la politique... Voici ce qu'on craint: Actuellement, le programme est géré par le gouvernement, c'est lui qui a la haute main. Dans cinq ans, pour toutes sortes de raisons, le gouvernement pourrait dire: Bien, moi, je le cède au secteur privé, qui le gère, et toujours avec un objectif a priori du plus bas coût possible dans l'ensemble de ces opérations. Alors, à partir de cette motivation du plus bas coût, à ce moment-là, on prend des mesures qui ont tendance... qui ont été appliquées. On les voit aux États-Unis, on les voit en Ontario, même le plan de régime d'assurance-médicaments du gouvernement canadien incite les gens à procéder de telle ou telle façon. Alors, ça, pour nous, c'est une interrogation à savoir où ça s'en va. Est-ce qu'il y aura des politiques de ce côté-là?

Enfin, M. le Président, nous avions fait deux suggestions, deux recommandations, et nous avions des propositions qu'on a soumises à divers comités par le passé, elles sont énumérées à la dernière page de notre mémoire, entre autres de développer un outil informatique et aussi peut-être de travailler sur le développement de médicaments destinés spécifiquement aux personnes âgées qui ont de la misère actuellement, compte tenu de leur âge et de leur condition, à les manipuler ou à travailler avec.

Alors, c'est là l'essentiel de notre mémoire, je vous en remercie.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie beaucoup. M. le ministre de la Santé et des Services sociaux.

M. Rochon: Oui, merci beaucoup, M. le Président. Je vous remercie beaucoup d'avoir accepté notre invitation, d'avoir pris le temps de nous préparer un mémoire et de venir le présenter.

Bon, votre implication dans le domaine du médicament est bien connue, est importante. Je pense qu'on est tous conscients de l'évolution importante qui se fait dans ce secteur-là, entre autres en ce qui regarde aussi – comment on pourrait appeler ça? – les équilibres ou les équilibrages entre les innovateurs et le générique, mais on ne pourra pas traiter de tout ça en détail dans le cadre de ce projet-là. Mais vous faites bien de le mentionner, parce que, dans la gestion, de toute façon, du médicament, et encore plus dans un régime comme ça peut-être, c'est une variable qui devra être bien présente.

Je me permettrais peut-être d'abord de ne pas répondre à une question mais d'apporter certaines précisions, si j'ai bien compris. Le point que vous souleviez à l'effet que le régime qui est proposé, le régime général, veut effectivement être un régime, vous avez dit «universel» ou «général», qui serait un régime uniforme offert à l'ensemble des Québécois et des Québécoises en termes de ce qu'il couvre comme médicaments, comme liste, et quant aux paramètres de base autant de financement du programme, des balises pour une prime, qu'aux paramètres qui sont reliés à la consommation, la franchise, la coassurance et le plafond.

M. Morin (Pierre): Ce qu'on a compris, c'est que le régime n'est pas nécessairement universel, les exigences sont universelles, puis le régime est obligatoire.

M. Rochon: C'est ça, c'est pour ça qu'on a pris le mot «général» plutôt qu'«universel», pour pas qu'il n'y ait de confusion...

M. Morin (Pierre): C'est correct.

M. Rochon: ...avec un régime comme l'assurance-maladie ou l'assurance-hospitalisation, qui sont des régimes publics d'abord, gérés complètement publiquement, et qui offrent un ensemble de services qui sont financés par les dépenses de programmes du gouvernement, alimentées par les impôts.

Alors, de ce côté-là, il y a une différence importante, c'est un régime où il y a d'abord des partenaires privés, des assureurs, qui sont importants, qui sont déjà là pour 4 500 000 Québécois; il y a déjà un assureur public, la Régie de l'assurance-maladie du Québec, pour 1 500 000 personnes, des personnes âgées et ceux qui sont prestataires de l'aide sociale, la sécurité du revenu, et le 1 100 000, 1 200 000 personnes qui n'ont pas de couverture actuellement et qui seraient intégrées dans les régimes privés.

Alors, comme ça veut être un régime qui est quand même assez différent, géré conjointement privé-public, mais en se donnant des lignes de base que la loi et les règlements vont définir, de sorte que ça aurait le caractère général, que tout le monde a accès au même régime, avec la même couverture, dans les mêmes conditions, peu importe son âge, son état de santé, ou quoi que ce soit. Quand les médicaments sont requis, ceux qui sont prévus à la liste seront disponibles pour tous les gens. Alors, ça, c'est ce qui est voulu.

M. Morin (Pierre): Oui.

M. Rochon: Ça veut dire que le partenaire privé, lui, ayant fait l'ajustement par rapport à ça, peut continuer à offrir d'autres produits comme les régimes collectifs présentement, qui seraient une bonification, qui offriraient plus. Et si, dans les régimes collectifs, des gens veulent, avec l'employeur, maintenir les régimes qu'ils ont actuellement, avec des modifications qui pourraient être nécessaires pour s'assurer qu'il y ait une couverture au moins équivalente au régime général, bien là, il y a une liberté possible selon ce que le marché peut permettre.

M. Morin (Pierre): Je pense qu'on vous saisit bien, M. le ministre. Je ne voudrais pas...

M. Rochon: Bon. Alors, ça, c'est important qu'on soit très clair là-dessus, là.

M. Morin (Pierre): Non, non, ça, là-dessus, c'est très clair. Ce qui nous préoccupe et ce qui donne ouverture, des fois, à des aventures, c'est que vous avez des médicaments inscrits à la liste et il y en a d'autres qui ne le sont pas...

M. Rochon: Oui. Bon.

M. Morin (Pierre): ...mais qui sont par ailleurs remboursés par des programmes d'assurance privés actuellement. Et ce qui est normal, parce que, compte tenu de leurs contrats, ils les remboursent. Si c'est prescrit, c'est remboursé, il n'y a pas de conditions de la liste. Dans certains cas, ça s'applique même à des produits au comptoir.

Or, chez le pharmacien – et il faut voir, là, qu'on a un espace relativement limité sur les tablettes et ces choses-là – si le pharmacien peut faire une excellente affaire avec le produit qui est remboursé par les assureurs privés qui, eux autres, remboursent ce médicament-là, il peut avoir des tentations de prendre le même... pas le même médicament, mais un médicament de la même société, du même fabricant, et l'inscrire à son autre liste parce qu'il y a certains avantages.

M. Rochon: De substituer, par exemple.

M. Morin (Pierre): Dans ce cas-ci, non, c'est avoir deux médicaments. Il ne substituera pas, il va avoir deux médicaments différents. Je vais prendre un exemple bien concret. Écoutez, je vous emplis et je vous donne 50 % de bénéfices sur le sirop que vous m'achetez. Vous êtes pharmacien, là, je vais vous stocker en sirop, vous prenez 50 % et, le 50 % que vous me devez, vous allez me payer l'an prochain. Mais j'aimerais bien ça, placer chez vous tous les médicaments qui sont inscrits à la liste. Ça devient un petit peu tentant.

M. Rochon: Oui, oui. Et, vous qui me proposez ça, là, vous êtes un grossiste...

M. Morin (Pierre): Un grossiste ou un fabricant. Oui.

M. Rochon: ...ou un fabricant de médicaments.

M. Morin (Pierre): Oui, un fabricant de médicaments. Ça s'adonne que je fabrique les deux, je fabrique toute la gamme. Et puis, bien, je sais que le sirop, là, il y en a peut-être une bonne partie qui ne sera pas remboursée par le régime général, parce qu'il ne rembourse plus les sirops, mais les assureurs, eux autres, remboursent encore les sirops, surtout s'ils sont prescrits. Alors, vous, comme pharmacien, et moi, comme fabricant, on fait une très bonne affaire. Je pourrais vous donner bien du temps avant de me payer. Mais, en attendant, vous allez avoir mes produits sur vos tablettes, c'est-à-dire mes produits à la liste des médicaments sur vos tablettes.

M. Rochon: Mais, là, est-ce qu'il y a un inconvénient là-dedans pour quelqu'un ou si tout le monde y trouve son compte?

M. Morin (Pierre): Bien, nous deux, nous y trouvons notre compte, mais mon voisin n'y trouve pas son compte, lui, parce que, lui aussi, ses médicaments sont inscrits à la liste, mais, lui, il n'en fabrique pas de sirop puis il n'a pas les moyens de vous faire un «deal» comme je viens de vous faire.

M. Rochon: Alors, il est pénalisé, là. Actuellement, ce n'est pas la situation?

M. Morin (Pierre): Ce n'est pas censé être la situation puisque les gratuités sont censées être déclarées.

M. Rochon: Pourquoi ça le serait plus avec un régime qu'on instaurerait, comme celui dont on parle?

M. Morin (Pierre): C'est justement ce qui nous inquiète, c'est que ça ne le sera pas plus. Alors, autrement dit, quand on vous parle de règles applicables et appliquées, autrement dit, si on prend des règles applicables, bien, s'assurer qu'on est capable, qu'on ait les moyens et la volonté de les appliquer.

Autrement dit, si vous dites: C'est le «free-for-all», bien, on saura à quoi s'en tenir. Mais si vous dites: Non, on veut un prix de vente garanti, on ne veut effectivement pas que je vous envoie à Hawaï avec vos collègues pendant trois semaines ou pendant une semaine...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): On pourrait tenir une commission parlementaire là.

(20 h 40)

M. Morin (Pierre): Pardon?

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): On pourrait aller tenir une commission parlementaire.

M. Morin (Pierre): Effectivement. Écoutez, c'est un monde où on a vu passer des voyages, on voit encore des voyages, on voit des voyages de formation, on a vu passer des ordinateurs, on a vu passer à peu près tout.

M. Rochon: Là, vous nous parlez de choses qui se font aux États-Unis.

Des voix: Ha, ha, ha!

M. Morin (Pierre): Non, non, de choses qui se font ici, au Québec, là, ici, au Québec.

M. Rochon: Bon. Je vous promets qu'on va écouter. Mais, pour s'assurer qu'on a une base d'information stable, ce que le régime veut faire... Là-dessus, d'ailleurs, le comité de travail présidé par M. Castonguay avait déjà amorcé avec l'industrie pharmaceutique, avec les assureurs, des discussions pour voir si on a un partenariat possible. Moi, ce que je comprends des discussions qui ont eu lieu depuis ce temps-là, pour qu'on puisse travailler en temps réel, pour être sûr que ce qui se monte comme régime, s'il veut être privé-public, les deux partenaires peuvent le faire fonctionner correctement... Et, au moment où on se parle, je pense qu'il y a une volonté, un souhait des assureurs de travailler avec l'assureur, le public et le privé. Tous les deux conviennent, pour ce régime, d'une liste qui serait uniforme pour tout le monde. Donc, tout médicament – les prescripteurs vont en être au courant – qui est prescrit, qui est sur la liste, évidemment, on s'attendrait que le distributeur, qui est le pharmacien, puisse l'offrir ou puisse se le procurer. Le but de ce programme-là étant que les médicaments requis qui seraient ceux sur la liste soient accessibles aux gens et soient donc disponibles pour être accessibles.

Là, si vous me dites qu'autour de ça, dans la réalité quotidienne, il y a différentes pratiques de mise en marché, de façons d'offrir le médicament, je vous avoue que, jusqu'ici, l'intention n'était pas d'aller faire une réglementation complète, comptant que le marché peut jouer correctement entre les différents acteurs de ce côté-là.

Maintenant, si on oublie quelque chose qui peut rendre tout le système dysfonctionnel, j'aimerais bien le comprendre pour qu'on puisse voir jusqu'où il faut baliser.

M. Morin (Pierre): Ce qu'on vous dit précisément, c'est que vous en avez actuellement, des règles. En fait, vous avez adopté un règlement ministériel sur les conditions de reconnaissance des fabricants...

M. Rochon: C'est ça.

M. Morin (Pierre): ...et les gens les ont tous signées. Il y a des dénonciations qui sont faites, auprès du CCP, de situations. Il n'y a aucune intervention par la suite. Il n'y a pas de suivi. On ne semble pas avoir les moyens de corriger, d'appliquer les règles qui existent actuellement. Ce qu'on dit, nous, ces règles-là, on l'a déjà dit, elles nous satisfont. Elles nous satisfont. Mais, que diable, appliquez-les! Et on ne voit pas...

M. Rochon: Excusez.

M. Morin (Pierre): Oui, oui. Surtout parce que je ne voudrais pas diviser votre attention.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Ce sera la dernière intervention là-dessus.

(Consultation)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Allez-y, allez-y, parce que...

M. Morin (Pierre): Pendant qu'on y est, effectivement, il y a peut-être juste la question aussi du remboursement des honoraires de distribution. Alors, allez-y, M. le ministre.

M. Rochon: Sur cette question, je pense qu'on va juste voir pour être sûr de s'entendre, parce que ça devient une question très pointue, puis, au besoin, on va continuer à explorer quand on sera rendu à gérer le régime, il faut s'entendre pour le passer et l'établir d'abord.

Ce que je comprends par l'information qu'on me donne, c'est que, présentement, il y a des situations où les gens ne respectent pas les règles du jeu qui ont été établies. L'organisme qui a, en fait, le mandat et la capacité d'intervenir, c'est plutôt la Régie de l'assurance-maladie du Québec. Quand le CCP a un cas comme ça, lui, il peut voir avec ceux qui révèlent la situation quel dossier ils peuvent monter, ils peuvent donner pour avoir vraiment une preuve, comme on dit, ou c'est transféré à la Régie de l'assurance-maladie du Québec qui, elle, monte le dossier. On me dit que si, dans des situations, on n'a pas toujours agi, bien, peut-être que le système ne fonctionne pas avec autant d'intensité. Il faudrait voir. Mais il semble que les preuves ne sont pas toujours faciles à monter dans des cas comme ça, aussi, pour intervenir.

M. Morin (Pierre): Mais, ça, c'est souvent à cause de la façon dont on adopte les règles.

M. Rochon: Bon, ça, c'est possible. Écoutez, entendons-nous là-dessus, s'il y a une situation... Parce que, comme ça veut être un système mixte, privé-public, et que ça veut vraiment être un système, et très sérieusement, qui travaille avec les partenaires qui sont déjà là – les producteurs du médicament, les assureurs, les pharmaciens, les médecins, c'est tout le monde qui est impliqué là-dedans, y compris les patients, évidemment – c'est sûr qu'il va falloir des règles de jeu. Je pense qu'il va falloir qu'on continue, comme présentement, à avoir un minimum de collaboration et d'éthique professionnelle partout dans le système, parce qu'on ne peut pas avoir autant de policiers qu'il y a de points de distribution pour s'assurer que les gens respectent. Mais il y aura toujours, malgré un haut sens de l'éthique, un déviant à un moment donné quelque part. Il faut être capable d'intervenir si c'est nécessaire.

Moi, je serais bien d'accord qu'on s'assure, si on peut généraliser un système comme on va faire là, qu'on se donne les moyens pour faire confiance aux gens, mais intervenir au besoin.

M. Morin (Pierre): M. le Président, là-dessus, je voudrais simplement signaler au ministre qu'il n'y a pas de modification substantive dans la partie qui concerne la reconnaissance des fabricants et des grossistes par rapport à ce qui existe actuellement. On a repris sensiblement les mêmes articles. Et la question qu'on pose, c'est: Est-ce assez? C'est dans ce sens-là.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie. Je passe maintenant la parole au député...

M. Rochon: Je vais juste dire un petit point de conclusion, pour ne pas laisser ça complètement une patte en l'air, puis voir qu'on se reprenne là-dessus. M. Castonguay me rappelle correctement que c'était quelque chose qui a été soulevé comme point. Le comité en a été conscient. Et, dans le rapport, il y a une suggestion ou une recommandation que, pour mettre en place un régime comme ça, il puisse y avoir, pour aider la gestion, un groupe de concertation...

M. Morin (Pierre): Tout à fait.

M. Rochon: ...qui avait été appelé, qui ferait que les gens acceptent de s'asseoir autour d'une même table et de se parler régulièrement pour soulever les problèmes, les mettre sur la même table, les problèmes qui se posent pour gérer ça, et qu'on trouve des solutions.

M. Morin (Pierre): Il nous peinait de ne pas le retrouver dans le projet de loi.

M. Rochon: Non, c'est peut-être plus au niveau de la gestion. C'est peut-être dans la réglementation, à la limite, ou quelque chose du genre, qu'on pourrait avoir quelque chose du genre. Je pense que c'est carrément au niveau de la gestion du système plutôt que de sa structure même.

M. Morin (Pierre): D'accord.

M. Rochon: Mais, merci de l'avoir souligné, je prends bonne note et on va ...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le député de Robert-Baldwin, suivi du député d'Argenteuil et du député de Nelligan.

M. Marsan: Alors, M. le Président, je vous remercie. Je voudrais vous remercier d'accepter l'invitation de la commission et d'avoir également préparé un mémoire.

J'étais un peu surpris, à la page 5 de votre mémoire, que vous mentionniez que vous auriez souhaité que le dépôt du projet de loi soit accompagné d'une déclaration du ministre indiquant qu'une partie des épargnes anticipées, et vous mettez entre parenthèses, que plus de 200 000 000 $ annuellement pourraient être utilisés pour équiper les prescripteurs d'équipements informatiques destinés à leur usage.

Nous avons un différend avec le ministre. Nous identifions cette récupération d'un montant de 196 000 000 $ comme étant des taxes déguisées. Le ministre nous répond que c'est des tarifs ou des contributions. J'aimerais que vous nous éclairiez un petit peu. Est-ce que vous allez jusqu'à suggérer que, selon notre prétention, on va charger une taxe aux patients de plus de 200 000 000 $ et que cette récupération-là servirait à payer des équipements informatiques pour les souscripteurs? Est-ce que je comprends bien ou si vous avez d'autres informations à nous donner?

M. Morin (Pierre): Vous avez très bien compris. M. le Président, le député a très bien compris.

(20 h 50)

Effectivement, il faut bien voir ce qu'on vise. Le prix des médicaments n'est pas le facteur le plus important dans l'augmentation du coût des programmes de remboursement. Il y a plusieurs facteurs, dont l'augmentation de la population visée, en fait, de groupes d'âge, de cohortes et ces choses-là, mais il y a aussi beaucoup le pattern, la façon dont les prescripteurs agissent. Je vais vous donner une caricature. Supposons qu'en moyenne il y ait 5 000 médicaments actuellement qui sont remboursés sur la liste, supposons que les omnipraticiens en utilisent majoritairement 10 et les spécialistes en utilisent majoritairement cinq. Vous voyez qu'on est loin d'utiliser toute la gamme de la pharmacothérapie. Pourtant, elle est là. Alors, est-ce qu'on n'est pas mieux... Et on veut instaurer, en fait, une discipline qui s'apparente – qui intervient a priori, avant le traitement – à la revue d'utilisation des médicaments, qui est l'optimisation d'utilisation des médicaments.

Bien, est-ce que ce n'est pas de la bonne médecine, en même temps qu'un geste intéressé et intéressant, que de donner des outils à ceux qui peuvent le mieux les utiliser pour s'aider à, d'abord, faire une meilleure médecine puis, en plus de ça, contribuer à épargner ou à limiter la croissance des coûts? C'est ça. En fait, on ne dit pas: Utilisez-les tous, on dit: Utilisez-en une partie. Disons que vous prendriez 10 000 000 $ – que ce soient des taxes ou autres, on ne se battra pas là-dessus – puis que vous diriez: Ça, c'est les intérêts qu'on est prêts à payer sur de tels achats.

M. Marsan: Rapidement, M. le Président. Est-ce que c'est exact – vous me confirmerez encore si j'ai raison – que, si on donne aux prescripteurs des équipements informatisés, ils feraient de meilleures prescriptions?

M. Morin (Pierre): Ils auraient d'abord de meilleures informations. On dit bien «pour leur usage», hein, et non pas pour l'usage de leur cabinet. Ce dont on parle, c'est quelque chose qui est sur leur bureau et qu'ils utilisent couramment dans leur pratique. Si c'est le cas, ils sont mieux informés et les chances sont que, oui, ça va occasionner de meilleures prescriptions. Bien oui, tout à fait.

M. Marsan: Je vous remercie.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le député d'Argenteuil, sur la même permission que cet avant-midi. Ça va?

M. Beaudet: Merci beaucoup, M. le Président. Je vous remercie de nous présenter votre mémoire. J'ai plusieurs petits points à soulever, et peut-être que vous pourrez éclairer ma lanterne en cheminant avec vous.

Lorsque vous parlez, à la page 4, du RUM, oui, je pense que c'est un élément essentiel, mais il n'y a pas que le prescripteur qui est important dans le RUM, il y a le délivreur, il y a l'utilisateur et il y a aussi les fabricants. Je trouve que vous en mettez beaucoup sur les prescripteurs. Sans vouloir défendre les médecins à outrance, je pense qu'ils font quand même un effort louable pour se maintenir à date dans les informations. Et il y a aussi les autres éléments que vous semblez négliger, et on ne pourrait pas sous-estimer l'importance de l'utilisateur, c'est-à-dire le patient.

M. Morin (Pierre): Tout à fait.

M. Beaudet: Que de fois le patient est responsable des médicaments qu'il prend. Évidemment, on se fait tordre la main, comme médecins, souvent par le patient, parce que, si on ne lui en donne pas, il va aller voir un autre docteur pour s'en faire donner absolument, et la notion du médecin, c'est de se dire: Bien, tant qu'à aller faire une autre visite, on va lui en donner, un sirop pour le rhume; puis peut-être que ça va entrer en ligne de compte avec votre mise en marché pour vos autres médicaments. Je pense que c'est un élément très important, et il faut quand même le mentionner, cet élément-là.

Lorsque vous soulevez le problème des 15 ans et du BAP plus 15 et que vous parliez tantôt, à juste titre, de la disparition des antiacides à la fin des années soixante-dix, lorsque sont apparus les anti-H2, vous dites que les gens sont allés chercher les antiacides quand même. Mais il n'en reste pas moins qu'il faut prendre en ligne de compte que ces gens-là ont eu une qualité de vie grandement améliorée grâce aux antiacides, mais surtout grâce aux anti-H2.

Lorsque vous dites qu'on a perdu des médicaments, bien, j'aimerais vous dire, moi, qu'on a surtout sauvé beaucoup de vies, parce que, des perforations d'ulcères, on n'en voit presque plus aujourd'hui. Dans le temps, à la fin des années soixante-dix, il se faisait entre 400 et 600 gastrectomies par année au Québec. Aujourd'hui, si vous en voyez 30, je vous souhaite bonne chance, pour une maladie ulcéreuse. Alors, il y a eu des retombées.

Alors, ces éléments-là où les gens ont utilisé les antiacides, qui était un médicament courant, quasiment au-dessus du comptoir, lorsqu'on a eu la prescription des anti-H2, je pense qu'il y a eu des effets bénéfiques, puis on ne peut pas les négliger. Ces anti-H2-là, à une période, les génériques ont demandé d'avoir une certaine protection. Cette protection-là qui leur est donnée – je pense à juste titre – si l'industrie pharmaceutique québécoise, qui est surtout orientée vers le générique, dans votre groupe, là, se met à faire de la recherche, elle va bénéficier des mêmes avantages que les multinationales qui font de la recherche actuellement et qui produisent de nouvelles molécules. J'assume que vous allez bénéficier des mêmes avantages, à moins que je ne me trompe.

M. Morin (Pierre): Oui, oui.

M. Beaudet: Bon. Alors, je pense qu'il est important de reconnaître les efforts qui sont faits par l'industrie éthique, sans vouloir minimiser aussi l'importance de l'industrie générique, et il y a un terrain pour les deux.

Malheureusement, je peux reconnaître que les multinationales ont plus de pouvoirs que les compagnies québécoises. Quand vous allez faire la mise en marché, bien oui, ils vont passer le sirop pour le rhume avec le restant des médicaments sur la liste. Mais là on ne peut pas demander au gouvernement non plus d'entrer directement dans la gestion des mises en marché. Ça, c'est comme si on se met à aller chez Provigo et dire: Écoute, ton pain, tu vas le vendre moins cher, mais il faut que tu prennes mes céréales. Mais là on ne peut plus... Le gouvernement, ce n'est pas son rôle. Je ne pense pas que ce soit son rôle. Je pense que c'est un des éléments qui a toujours motivé le gouvernement dans sa prise de position dans le passé à vouloir protéger les médicaments d'éthique à cause de cette situation-là, des investissements en recherche.

Je suis très conscient de l'importance de l'industrie générique au Québec, qui a près de 2 000 personnes qui travaillent dans cette industrie, qui font travailler des gens, qui investissent de l'argent, qui a des retombées économiques importantes. Et, dans ce mixte qui a été, je pense, relativement sage, je pense qu'il faut l'apprécier.

Où j'ai une grosse question, à la page 6, c'est quand vous dites que ça camoufle un programme de subvention déguisé. J'aimerais que vous m'éclairiez un peu plus là-dessus, parce que j'ai des petites bibittes avec ça.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Allez-y.

M. Morin (Pierre): M. le Président, on va peut-être commencer par la dernière, justement.

M. Beaudet: La plus facile.

M. Morin (Pierre): Pendant des années, il y a des entreprises au Québec qui ont demandé que l'État, qui est un acheteur de biens et de services, reconnaisse leur contribution et achète de leurs produits, effectivement, pour les aider à les mettre au monde. En fait, le Japon pratique ça comme politique essentiellement avouée: commencer par encourager les siens. Nous autres, ici, avec des règles d'appel d'offres, d'achat public, et tout ça, on s'est toujours, effectivement, refusé à jouer ce jeu-là. Les gouvernements se succèdent et les ministres des Affaires municipales corrigent les municipalités et les maires qui veulent accorder un contrat à un deuxième plus haut soumissionnaire parce qu'il est de la municipalité même plutôt que de l'extérieur. Enfin, vous connaissez.

Or, ici, on rembourse le prix fixé par un fabricant à ce prix-là, avec protection pendant un certain nombre d'années, alors que, dans les autres provinces, la même molécule est remboursée à beaucoup moins cher. Cette différence-là constitue une subvention, en fait, à l'entreprise, pour, en fait, inscrire ses produits à la liste et les distribuer. Ça, c'est effectivement un programme à la fois de protection commerciale et de subvention, puisqu'on paie plus que le prix que l'on pourrait payer. J'espère que ça répond à la question. C'est véritablement ça. Entendons-nous bien...

M. Beaudet: Je vais avoir une petite question qui va répondre à la vôtre.

M. Morin (Pierre): ...on n'a aucune objection à aider l'entreprise ou des fabricants, quels qu'ils soient, nous inclus, pour des efforts consentis, par exemple, à la recherche et développement et au bénéfice de la recherche et développement. On dit qu'il y a d'autres façons de le faire qui sont peut-être plus appropriées. Point.

J'aimerais simplement revenir sur les H2. Et, effectivement, relisez bien, on ne dit pas que ça a été inutile, les H2, au contraire...

M. Beaudet: Non, non, je n'ai pas dit ça.

M. Morin (Pierre): ...ce qu'on dit, c'est que, pour bien des patients, ils sont partis avec des ordonnances, et ce n'était pas ce dont ils avaient besoin. Et, là-dedans, bien, effectivement, il y a eu, on pourrait dire, du gaspillage. Mais l'amélioration générale de la santé par les traitements médicamenteux, c'est une réalité, ça s'est amélioré.

M. Lévesque (Lucien): M. le Président, vous permettez...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Court commentaire, parce que le temps passe très vite.

M. Lévesque (Lucien): Oui, court commentaire. Ce qu'on veut dire, franchement, M. le Président, c'est que ce n'est pas à l'intérieur d'un régime de remboursement de médicaments qu'on devrait avoir des incitations, qu'elles soient fiscales ou indirectement, à la recherche. C'est exactement ce qu'on veut dire.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci.

(21 heures)

M. Beaudet: Juste une brève question. Quand vous rapportez qu'il y a quand même 48 % de la recherche du pharmaceutique éthique qui est faite au Québec, je pense que c'est important, c'est beaucoup plus qu'en proportion de la population. Mais lorsque vous dites qu'on les subventionne parce qu'on paie les médicaments éthiques plus cher que dans les autres provinces, est-ce que je pourrais vous demander: Est-ce qu'on vous subventionne quand on paie les génériques plus cher au Canada qu'aux États-Unis? Et beaucoup plus cher, là, pas une fois, pas par un facteur de x, là, par plusieurs x. Est-ce qu'on vous subventionne?

M. Morin (Pierre): Pas nécessairement. Il faudrait faire une étude des facteurs de coûts. Je sais que le rapport de la commission en faisait état. Mais on a des facteurs de coûts qu'ils n'ont pas aux États-Unis, hein. N'oubliez pas que chaque lot, ici, doit être inspecté. Il y a des coûts énormes qui sont liés à la fabrication d'un lot de médicaments. Or, la population canadienne est petite, la population québécoise l'est encore plus. Alors, quand vous fabriquez un lot puis qu'il vous faut faire les études à la fois sur la matière première, sur la stabilité, et tout ça, pour le lot, là, bien, il y a un coût. Et, si vous le fabriquez pour 100 000 000 d'habitants, ce coût-là, il est le même. C'est le même coût. O.K.?

M. Beaudet: Je suis conscient de ça.

M. Morin (Pierre): Alors, effectivement, là, il y a des intrants dont il faut tenir compte. Alors...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie. Dernière question, M. le député de Nelligan.

M. Williams: Oui, merci beaucoup, M. le Président. Malheureusement, nous n'avons pas beaucoup de temps, mais j'espère que nous allons avoir la chance de retourner sur notre mandat d'initiative. Nous allons vous inviter encore et continuer cette excellente discussion.

Un peu dans la même direction que le député d'Argenteuil, je voudrais demander une question sur le prix. Mais je voudrais juste aussi mentionner que je suis d'accord avec vous sur l'importance des programmes d'utilisation rationnelle des médicaments, parce qu'il me semble que c'est exactement la piste qu'on doit suivre pour trouver les solutions. Et j'ai trouvé tes commentaires sur la bioéquivalence assez intéressants aussi.

Mais je voudrais profiter de la présence de M. Castonguay ce soir, avec son rapport, et de vous, ce soir, pour vous questionner un peu sur la recommandation en page 111 de son rapport, quand il a dit que le prix des médicaments génériques échappe à tout contrôle. Effectivement, il y a l'image qu'ici, au Québec et au Canada, on paie plus cher qu'aux États-Unis pour les génériques. Et il a lui-même recommandé: «Pour cette raison, le Comité croit qu'un mécanisme d'examen de l'évolution du prix des médicaments génériques doit être mis en place.» Je voudrais vous donner une chance de répondre à cette recommandation et de savoir: Est-ce que, effectivement, nous avons besoin de mettre plus de contrôle sur les prix des médicaments? Un peu comme, je pense, l'Ontario l'a exploré il y a quelques années passées.

M. Morin (Pierre): M. le Président, essentiellement, il y a deux éléments à la question: il y a le prix de lancement d'un médicament générique ou innovateur et, après ça, il y a l'évolution du prix de ce même médicament.

Alors, si vous voulez, on va disposer du deuxième tout de suite, c'est très rapide. Il n'y a pas eu d'augmentation de prix de médicaments sur le marché, là. Le CCP et presque aucun organisme gouvernemental n'autorisent un fabricant à augmenter ses prix une fois qu'ils sont sur le marché. Bon. Et c'est particulièrement vrai pour les génériques; aussitôt que quelqu'un descend d'une cenne, on est obligé de descendre avec, là. Alors, dans ce sens-là, c'est le prix de lancement. Et là on est entrés dans toutes sortes de débats, à savoir: Est-ce que ça devrait être 70 % du prix du médicament innovateur? Est-ce que ça devrait être 40 %? Est-ce que ça devrait être 50 %? Dans le fond, là, il y a la question du marché. Ce n'est pas comme ça que les prix sont déterminés. Les prix sont vraiment déterminés par rapport à ce que quelqu'un est prêt à payer. Bon. Alors, ça, c'est une politique de prix.

Maintenant, à savoir: Est-ce que c'est trop élevé ou non? Ce n'est peut-être pas un mécanisme de contrôle, mais il faudrait peut-être aller voir... Et là je vous parle avec conscience d'études qui viennent d'être faites au fédéral sur la compétitivité de l'industrie canadienne du médicament, qu'elle soit innovatrice ou générique. Et je vous assure que nos entreprises sont relativement compétitives, mais il y a des gros problèmes de marché au Canada. Vous savez, disons-le honnêtement, c'est comme s'il y avait 10 pays différents. On est obligés de s'inscrire...

M. Williams: On ne commence pas ça ici, là.

Des voix: Ha, ha, ha!

M. Morin (Pierre): Non, non, non, non...

M. Williams: Ne commence pas ça ici, là.

Des voix: Ha, ha, ha!

M. Morin (Pierre): Excusez. Mais je ne parle même pas de deux pays différents, ce qui pourrait peut-être simplifier bien d'autres choses.

M. Williams: Non, non, ne commence pas ça, là. Ne commence pas ça, là.

M. Morin (Pierre): Mais, là, il y en a 10, et c'est un véritable problème au niveau du coût des médicaments, parce qu'il faut s'inscrire auprès de chaque autorité gouvernementale, s'inscrire à chacune des listes. Chaque province a sa liste, a ses petites manières de faire: une telle agit comme ça, l'autre agit comme ça. C'est tout à fait correct, sauf que vous ne viendrez pas vous plaindre si on vous charge pour respecter...

Une voix: On est différents...

M. Williams: Avec cette logique, nous avons besoin juste d'une liste pancanadienne, là.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Malgré tout l'intérêt et la tentation – et Dieu sait comment on aime les tentations! – je suis obligé de vous interrompre.

M. Morin (Pierre): M. le Président, mais si vous... juste un dernier petit commentaire...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Éloignez-vous des tentations...

M. Morin (Pierre): ...il va être très bref, mais j'aimerais inviter le gouvernement à regarder aussi la question de la distribution des grossistes. Actuellement, c'est le gouvernement qui les rembourse, question d'opportunité; il y aurait peut-être lieu de revoir ça. Pas nécessairement le pourcentage, mais revoir qui les rembourse, ou comment.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le ministre, vous aviez, je pense, une demande à faire?

M. Rochon: C'est une suggestion. Je ne veux pas créer de débat là-dessus, ça ne cause probablement pas de problème, vu qu'on a interpellé directement un élément du rapport. Ça serait peut-être, pour faire de l'information utile, si on permettait à M. Castonguay de faire un bref commentaire.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Avec plaisir.

M. Williams: S'il y a juste un commentaire sur le rapport, sur le rapport et pas nécessairement le commentaire... Ha, ha, ha! Mais, s'il veut, il peut, là aussi.

Des voix: Ha, ha, ha!

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): S'il vous plaît, très court commentaire, M. Castonguay.

M. Castonguay (Claude): Alors, la raison, ce qu'on avait à l'esprit ici, c'est qu'on nous a dit, et on a apporté pas mal d'informations à ce sujet-là, c'est qu'alors qu'il y a un certain nombre d'années les génériques coûtaient passablement moins cher que les médicaments de marque, les nouveaux génériques qui arrivent sur le marché ont tendance à se rapprocher de plus en plus des médicaments de marque. On nous a fait remarquer aussi que beaucoup de fabricants de médicaments de marque, aujourd'hui, ont des filiales qui fabriquent des génériques ou ont des ententes avec des fabricants de génériques. Alors, les règles du marché sont en train de se modifier. Donc, c'est ça qu'on avait à l'esprit, et on a suggéré que, peut-être, on examine d'un peu plus près l'évolution des prix des génériques. Peut-être que le Conseil consultatif de pharmacologie pourrait assumer une telle fonction.

Il y a un autre détail qui peut être important aussi, ou intéressant, c'est que le Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés du gouvernement fédéral, suite au débat qui a eu lieu récemment sur la durée des brevets, a indiqué son intention d'examiner la possibilité d'approuver les génériques plus rapidement qu'ils ne l'ont fait au cours des dernières années, de telle sorte que les génériques puissent entrer sur le marché un peu plus rapidement. Alors, il y a des changements, là, qui s'effectuent aussi à ce niveau-là et qui peuvent apporter un meilleur équilibre. Alors, c'est ces choses-là qu'on avait à l'esprit.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Je vous ferai remarquer qu'on est proche du temps.

M. Williams: Un très bref commentaire. Je suis tellement heureux que M. Castonguay ait remarqué le rôle important que le gouvernement fédéral joue dans ces questions, mais...

Des voix: Ha, ha, ha!

M. Williams: ...je voudrais souligner...

Une voix: L'ex-sénateur.

M. Williams: L'ex-sénateur aussi. Je voudrais juste souligner effectivement que, quand nous sommes en train de discuter un programme qui coûte assez cher, on doit prendre tous les moyens nécessaires pour assurer qu'effectivement on ne paie pas juste le prix établi par, peut-être, un monopole ou un duopole, on paie la valeur de ce médicament.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci, M. le député. Conclusion, M. le député de Robert-Baldwin.

M. Marsan: Oui, merci, M. le Président, et merci à vous de vous être déplacés et, de nouveau, d'avoir accepté l'invitation de la commission. Je pense qu'on peut recevoir certaines recommandations, particulièrement celle qui traite de la notion de valeur thérapeutique, et que les règles d'admissibilité des médicaments à la liste auraient avantage à être plus flexibles. C'est sûrement notre intention, nous, comme opposition libérale, de travailler à ce que cette recommandation-là puisse être bien intégrée dans une loi éventuelle – là, c'est le projet de loi actuellement.

Par contre, nous mettons sûrement quelques bémols quant à l'utilisation de l'argent des payeurs de taxes pour payer des équipements informatiques; je pense qu'il y a sûrement d'autres avenues. Nous contestons tout l'aspect de taxes déguisées à l'intérieur du système qui est présenté actuellement, et nous trouvons que les contribuables, particulièrement les personnes âgées, sont mis à contribution d'une façon trop importante par rapport aux résultats qu'on souhaite d'un programme universel d'assurance-médicaments. Alors, de nouveau, je vous remercie bien sincèrement pour votre présentation.

(21 h 10)

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Conclusion, M. le ministre.

M. Rochon: Merci, M. le Président. Je vous remercie beaucoup de toute votre collaboration, déjà depuis un certain temps, et spécialement devant la commission. Je suis heureux de voir que, dans l'ensemble, vous nous dites qu'on peut aller de l'avant, qu'on peut développer un système du genre. D'autres l'ont souligné, c'est un monde qui est en évolution très rapide, le monde du médicament présentement, et, moi, je suis devenu convaincu, au cours de la dernière année et demie, qu'en mettant en place un régime du genre on va être en meilleure situation pour bonifier des règles du jeu, ce à quoi vous avez fait référence, probablement en partie, et on va être dans une meilleure situation aussi pour pouvoir les respecter, les faire fonctionner et les améliorer grâce à une concertation. On ne va pas devenir un État policier là-dedans, mais on va devenir des partenaires incontournables, tout le monde, dans cette entreprise-là.

Et, avec l'industrie pharmaceutique, j'apprécie spécialement – et, ça, je pense que ça rejoint l'ensemble de l'industrie pharmaceutique, dans la mouvance qu'elle connaît actuellement – cette préoccupation que vous avez – vous l'avez soulignée d'entrée de jeu, d'ailleurs – de participer à tout ce qui peut être information donnée aux consommateurs, aux producteurs et aux distributeurs, de sorte que de plus en plus on ait des gens capables de prendre les bonnes décisions. Et l'information, finalement, je pense qu'on l'a reconnu dans ce domaine-là, c'est heureux; plus le monde est informé dans les différents rôles qu'ils jouent, plus les partenaires s'en tirent mieux là-dedans. Alors, merci de votre collaboration, et on va continuer dans le même sens, je vous l'assure. Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Au nom de la commission, merci beaucoup. J'invite maintenant les gens du Réseau de revue d'utilisation des médicaments, dit RRUM, à se préparer.

À l'ordre, s'il vous plaît! Avant de commencer, je voudrais vous remercier, les gens du Réseau de revue d'utilisation des médicaments, pour avoir répondu si rapidement à notre invitation pour l'information des membres de la commission. On a décidé, vers 11 heures ce matin, je pense, qu'on pouvait recevoir un groupe additionnel, et vous avez répondu de façon positive, alors on apprécie beaucoup.

Vous avez pu constater, je pense, la façon dont on procède: vous présentez les personnes qui doivent parler, qui vous accompagnent, et il y a un 20 minutes de remarques que vous faites, et on fait l'échange, ensuite, avec les membres de la commission. Alors, allez-y.

M. Madore (Pierre): Je vous remercie beaucoup. Je vous remercie de l'invitation. Même si elle était tardive, je dois vous dire qu'elle est appréciée. Le Réseau de revue d'utilisation des médicaments est un organisme qui est relativement jeune, mais qui a, je pense, des choses intéressantes à vous apporter. J'aimerais vous présenter les gens qui m'accompagnent. Mme Kateri Bourbeau, qui est pharmacienne et présidente du comité scientifique du Réseau RRUM, le Dr Alain Milot, qui est sur le comité scientifique également, et Mme Louise Rousseau, qui est coordonnatrice du Réseau.

Donc, dans...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Et vous?

M. Madore (Pierre): Ah! excusez-moi. Pierre Madore, je suis pharmacien et je suis président du comité exécutif du Réseau RRUM.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci.

M. Madore (Pierre): Donc, d'entrée de jeu, je pense que ce qu'on appelle le Réseau RRUM – là, vous allez me permettre l'anagramme, ça va être plus simple – j'aimerais vous le présenter et vous dire un peu ce que c'est. Le Réseau RRUM, c'est une centaine d'établissements qui, sur une base volontaire, se sont réunis pour partager leurs connaissances et leur énergie pour faire de la revue d'utilisation des médicaments. Donc, ça fait à peu près 15 ans que se fait la revue d'utilisation en milieu hospitalier. Chacun faisait son expérience de son côté, réinventait la roue à chaque fois. En 1990, il y a un groupe de pharmaciens et des organismes promoteurs qui ont décidé de se mettre ensemble et de partager, sous forme de réseau, l'expertise qu'ils avaient, de se donner une structure et d'améliorer ainsi l'utilisation des médicaments.

Le but du Réseau est essentiellement de promouvoir l'utilisation de qualité, efficiente, efficace et sécuritaire des médicaments. Donc, comme je vous le disais, le Réseau se compose de 100 membres qui sont des établissements. Il y a également les organismes promoteurs qui ont participé à la mise sur pied du Réseau et qui continuent à le promouvoir, soit l'Ordre des pharmaciens du Québec, le Collège des médecins du Québec, l'Association des pharmaciens des établissements de santé, l'AHQ et également le ministère de la Santé et des Services sociaux.

La composition du Réseau. Outre les membres, il y a le comité exécutif qui voit à la gestion du Réseau pour assurer le bon fonctionnement. Il y a un comité scientifique. Vous avez deux membres, ici, du comité scientifique. Ce comité scientifique là est composé de médecins et de pharmaciens qui ont une pratique qui est reconnue par leurs pairs, qui sont des gens qu'on peut qualifier d'excellents et qui ont une très bonne crédibilité auprès des professionnels de la santé. Ce comité scientifique là a pour but d'élaborer et de valider les critères d'utilisation qui seront utilisés dans nos revues d'utilisation, de donner des opinions scientifiques sur les sujets, d'émettre ses commentaires sur les rapports qu'on retourne aux membres suite aux revues d'utilisation des médicaments.

Maintenant, on a un centre de coordination qui fait ce qu'on pourrait appeler le travail de bras, qui est composé de trois personnes, et on fonctionne avec un tout petit budget. En cinq ans, nous avons réussi à produire 12 études multicentriques, c'est-à-dire des études auxquelles plusieurs centres hospitaliers ont participé. Donc, on a partagé notre méthodologie. En moyenne, une vingtaine de centres hospitaliers participent à chaque étude. On a également tenu plusieurs séances de formation sur la revue d'utilisation des médicaments. Et je pense qu'on a inculqué dans le réseau hospitalier de la santé la philosophie de la revue d'utilisation et de l'évaluation de la qualité de la pratique concernant les médicaments.

J'en viens au fait, parce que je sais que votre temps est précieux puis je voudrais qu'on s'en tienne à l'essentiel. Nous sommes ici surtout pour discuter des articles qui concernent le Comité de revue de l'utilisation des médicaments. Pour nous, la loi, ou le projet de loi est très bien accueilli parce qu'on croit que ça va améliorer l'accessibilité pour tous les Québécois aux médicaments. Je pense que c'est une technologie importante et c'est un soutien essentiel au virage ambulatoire.

Mais, par contre, on est préoccupés parce qu'on doit assurer aux gens qu'ils vont avoir accès aux médicaments et qu'ils vont avoir accès à la meilleure qualité de services possible. Ce n'est pas tout, je pense, d'avoir accès aux médicaments, mais on doit s'assurer que les gens qui entourent la prescription et la distribution de ces médicaments-là, soit les médecins et les pharmaciens, le fassent avec la meilleure qualité possible pour assurer aux patients le meilleur résultat et assurer au payeur d'en avoir pour son argent qui sera investi dans ce régime-là.

(21 h 20)

Ce qu'on voit, dans les articles, qui nous préoccupe, c'est que l'approche qui est préconisée pour la revue d'utilisation des médicaments semble une approche genre américain, ou qu'on pourrait qualifier d'approche tiers payeur, où on veut faire des profils d'utilisation, des profils de consommation de médicaments et des profils de prescription. Donc, ce n'est pas exactement la méthodologie qu'on prend, où on part de critères objectifs de bonne pratique et on fait une cueillette de données, on fait une validation pour voir si ces critères-là ont été bien respectés puis, par la suite, on arrive auprès des prescripteurs avec des mesures correctives.

Notre approche est centrée sur une collaboration et un transfert d'informations entre les pairs, et, de cette sorte, les gens dans le milieu y adhèrent. Donc, les critères qu'on présente sont présentés aux professionnels de la santé pour recevoir leur assentiment, entre autres dans les hôpitaux, où on présente les critères au comité de pharmacologie. Le Conseil des médecins, des dentistes et des pharmaciens approuve ces critères-là. Donc, ça fait un consensus dans la profession. On fait la revue d'utilisation et, par la suite, lorsqu'on revient aux professionnels, on peut leur donner les résultats qu'ils ont obtenus par rapport aux critères sur lesquels on s'était entendus.

Ce qu'il nous semble, dans l'approche préconisée, c'est une approche qui ressemble à ce que je vous disais, l'approche américaine, qui est plutôt basée sur des profils de consommation, des choses qui sont rétrospectives, qui sont déjà passées, pour lesquelles les professionnels en cause n'ont peut-être pas été sensibilisés ou mis à profit. Je pense que ça va être important que les professionnels se sentent impliqués dans l'évaluation de la qualité de l'utilisation des médicaments. Donc, on pense que l'organisme qui fera la revue d'utilisation devrait être un organisme neutre. Ça devrait être un organisme qui n'est pas relié administrativement à des tiers payeurs. C'est un organisme qui doit avoir également une crédibilité scientifique et méthodologique hors de tout doute pour aller chercher l'adhésion des professionnels de la santé.

Un autre point également a soulevé notre attention, c'est le cloisonnement. On parle de revue d'utilisation ambulatoire. Nous, on fait de la revue d'utilisation en milieu hospitalier. On parle de virage ambulatoire, on parle d'épisodes de soins, on parle de continuum ou de continuité de soins. Je pense qu'il est essentiel qu'on voie l'utilisation des médicaments dans sa globalité. Les patients sont de moins en moins longtemps en milieu hospitalier, ils sont retournés rapidement dans le milieu communautaire. Nous, si je prends l'expérience hospitalière, on fait des revues d'utilisation, et, souvent, lorsqu'on veut mesurer le résultat d'une thérapie, le patient a déjà quitté l'hôpital. Donc, il nous apparaît essentiel qu'il y ait une continuité dans la mesure de la qualité de l'utilisation des médicaments. Donc, à cet égard, il nous semble que l'approche devrait être décloisonnée. Il devrait y avoir des programmes de revue d'utilisation qui tiennent compte d'un épisode de soins du début jusqu'à la fin, pour les médicaments choisis.

Il y a également quelque chose qui nous préoccupe, c'est qu'on n'a pas réglé, avec l'assurance-médicaments, on n'a pas vraiment tranché entre ce qui est la fourniture de médicaments par l'hôpital et ce qui est en ambulatoire; et, au-delà de la revue d'utilisation, il nous semble qu'il peut y avoir des risques de débordement d'un secteur vers l'autre.

En terminant, je pense que ce qui est important, c'est d'éviter d'avoir une approche coercitive envers les professionnels de la santé, d'avoir une approche dans laquelle ils ne se sentiront pas impliqués, enfin, une approche que je qualifie de tiers payeur. Donc, c'est important que les professionnels se sentent impliqués et non contrôlés. Je pense que la revue d'utilisation, ça doit être de l'évaluation de la qualité et non du contrôle de prescriptions. Je pense que les fonctions contrôle sont nécessaires, il devra y avoir des fonctions contrôle dans le régime, c'est bien sûr, mais, quand on parle d'amélioration de la qualité, d'évaluation de la qualité des actes et de la prescription médicale, la revue d'utilisation doit être vue dans cette optique-là.

Donc, on croit qu'il devrait y avoir un organisme de revue d'utilisation qui pourrait regrouper et le milieu ambulatoire et le milieu hospitalier, soit deux branches séparées ou en regroupement, de sorte qu'on puisse avoir une continuité dans l'évaluation. Donc, on recommande une approche intégrée.

Il y a également un point que je vous mentionnais dans la composition de notre revue d'utilisation et qui n'apparaît pas dans le projet de loi, c'est le comité scientifique. On ne trouve pas de notion de comité scientifique dans le Comité de revue de l'utilisation des médicaments. Nous, au Réseau RRUM, on a l'adhésion des professionnels à nos activités parce que, lorsqu'on arrive avec des critères, c'est des critères qui ont été fabriqués par des gens qui ont de la crédibilité, qui ont été validés et qui ont été approuvés par un comité scientifique qui est reconnu. Donc, je pense que c'est très important, quelle que soit la forme que prendra le Comité RUM du projet de loi, qu'il y ait un comité scientifique qui soit reconnu et accepté.

Dans cet ordre d'idées, je vous dirais que les spécialistes ou les gens qui ont une bonne crédibilité dans le réseau pour mener à bien le comité scientifique ne sont pas légion et qu'on devrait peut-être penser à éviter une espèce de compétition entre un RUM hospitalier qui aurait son comité scientifique et un RUM ambulatoire qui aurait son comité scientifique. Donc, on devra probablement aller piger dans le même bassin de spécialistes pour former ce comité scientifique là.

Donc, je pense que l'essentiel a été dit. Nous sommes tout à fait d'accord avec le projet de loi pour l'accessibilité aux médicaments. Nous croyons qu'il est important, cependant, d'assurer aux patients qu'il y aura une prescription de qualité et d'éviter les duplications dans le système ainsi que le cloisonnement entre les différentes parties des épisodes de soins. Je vous remercie.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Est-ce que les gens qui vous accompagnent auraient le goût d'ajouter des commentaires?

Mme Bourbeau (Kateri): Bien, je pense que, moi, j'aimerais, en tant que présidente du comité scientifique, faire valoir le fait que... Je veux dire, je suis une professionnelle pharmacienne qui travaille dans un milieu. On investit beaucoup de temps pour que les soins aux patients arrivent au bon moment et soient de bonne qualité, et, je veux dire, je suis prête et je suis toute prête à faire un virage ambulatoire dans un système de santé reconfiguré, mais, de grâce, s'il vous plaît, arrangez-vous pour que je sois capable, comme professionnelle, d'évaluer la qualité de l'utilisation des médicaments à partir du moment où ils sont donnés dans le milieu de soin, qu'il soit établissement de santé, et aussi qu'ils soient continués dans le milieu ambulatoire. Je pense que c'est un aspect important. Et, si on veut suivre la logique de la reconfiguration du réseau, il faut que la logique de l'évaluation suive au même niveau, s'il vous plaît.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le ministre. Est-ce qu'il y a d'autres personnes qui ont été ajoutées? Soyez à l'aise, là. Je veux dire, on est déjà assez mal à l'aise de vous avoir invités à la dernière minute, comme ça, si vous avez quelques petits commentaires, là...

(21 h 30)

M. Milot (Alain): Un autre point qui nous inquiète un petit peu dans le projet, c'est qu'on parle beaucoup de l'utilisation de la banque de données dite de réclamations de la Régie de l'assurance-maladie. Or, dans notre expertise et dans notre expérience au cours des cinq dernières années, on s'est rendu compte que ce type de données étaient généralement insuffisantes en ce sens que, lorsque l'on travaille avec des données de réclamation, on ne tient souvent pas compte de la sévérité de la maladie, des coûts de morbidité, donc des interactions entre la maladie et les médicaments. On ne tient pas compte non plus de l'évolution, souvent, de la réponse à des traitements antérieurs qui influence la prescription des traitements actuels. Et, en fin de compte, il y a souvent des sous-déclarations, des erreurs de codification qui peuvent déboucher sur des conclusions qui sont tout à fait inadéquates et, à ce moment-là, découler aussi sur des interventions qui vont manquer leur cible.

Alors, pour nous, c'est bien important que les bases de données médicales, le dossier médical, le dossier pharmaceutique, soient exploitées, et non seulement les bases de données dites de réclamation. Or, si on confie à un organisme qui est trop bien intégré à la Régie la revue d'utilisation... Évidemment que la façon la plus simple de procéder, c'est de prendre ce qui est à la portée de la main et de ne pas explorer vraiment les autres possibilités. Ces autres possibilités ont été vraiment explorées, au cours des cinq dernières années, par le réseau d'utilisation et il peut y avoir un transfert de cette expertise vers la réalisation de revues en milieu ambulatoire.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le ministre.

M. Rochon: Merci, M. le Président. Je veux aussi vous remercier très, très chaleureusement. Je suis heureux de voir combien vous étiez des gens prêts à faire de l'improvisation préparée sur la base, sûrement, d'une très bonne expérience. Les commentaires que vous faites vont être très utiles. Et de voir... Je ne sais pas jusqu'où c'est utile et important que ce soit dans un texte de loi même qu'on attache tout en détail, là. On va voir quand on va travailler sur le projet de loi. Mais le principe et l'importance qu'il y ait une continuité entre la révision d'utilisation des médicaments en établissement et en ambulatoire, c'est essentiel puis c'est acquis dans mon esprit.

On a souhaité et voulu que fasse partie de la structure d'un régime autant le rôle modifié, adapté du Conseil consultatif de pharmacologie, que de créer, si vous voulez, en partie sur la base d'expériences que vous aviez développées, là, mais de créer au moins cette entité qui serait le RRUM ambulatoire, pour être sûr que, dès le début d'un régime d'assurance-médicaments, on développe cette capacité, avec les moyens du bord pour commencer – je pense que votre remarque est très bonne, là – puis à partir des réclamations. C'est une information qui a beaucoup de valeur. Je sais que, dans certains endroits, on a monté des projets de recherche importants à partir des réclamations, parce qu'il y a une certaine validité à cette information-là, mais ça a ses limites. Effectivement, il faudra voir comment on va plus loin. À court, court terme, en partant, la situation est assez différente qu'en établissement, où vous avez un contrôle de l'environnement un peu plus. Quand on parle de l'ambulatoire, c'est des cliniques externes, c'est les CLSC, c'est les cabinets des médecins. Alors, il n'y a pas le même contrôle sur l'environnement. Mais, sur le plan des idées puis la façon vers quoi il faut évoluer, on y est entièrement.

J'aurais deux questions, peut-être, pour le moment. Une: Quand vous dites que l'approche qui semble être suggérée dans le projet de loi pour le RRUM ambulatoire – on va l'appeler comme ça par rapport à vous – est peut-être un peu rétrospective par rapport à une approche que vous avez, qui est, en fait, normative... Vous avez assez d'information, assez de connaissances pour être capables de définir un peu ou de proposer des normes, des standards de pratique, et vous allez vérifier jusqu'où ça... Si j'ai bien saisi votre idée, là. Vous pourrez la préciser. Ma question serait: Est-ce que ce n'est pas quasi nécessaire? Et est-ce que ça a peut-être été votre façon de commencer aussi, au début, de partir de façon plus empirique, par rapport à normatif, pour bâtir la banque de données? Je sais que l'intention du RRUM ambulatoire, c'est vraiment de transmettre cette information-là, ces profils-là aux praticiens pour qu'ils voient ce que ça donne quand ils voient l'ensemble, quand ils voient le portrait. On sait qu'il y a déjà des recherches qui ont été faites là-dessus et que ça modifie des comportements, ça, que de voir l'ensemble du tableau, et qu'il y aurait peut-être là une base, rapidement, dans un an ou deux, une base d'informations empiriques qui pourrait permettre d'en arriver au stade où vous êtes déjà. Mais je vous pose la question. C'est un peu une impression que j'avais, là, que vous avez évolué vers ça, que vous avez les moyens d'être un peu plus normatif présentement. Partir de façon purement normative, ça pourrait être pas mal plus difficile par rapport à une réalité qu'on ne connaît peut-être pas tout à fait en détail.

Je pose ma deuxième question tout de suite parce que le temps va filer vite. Quand vous parlez d'un comité scientifique, moi, je pense qu'encore là il n'y a pas de problème. Le fonctionnement du RRUM va devoir se faire avec une base scientifique importante. Ce serait un comité composé comment puis de quelle nature, ça reste à voir. Mais là, moi, je voyais plus que ce serait au niveau de l'organisation du RRUM et de sa gestion qu'on définirait ça, voire peut-être au niveau de la réglementation. Mais, quand on commence à rentrer dans ce niveau de détail, si on met tout ça dans une loi comme telle, et, à l'expérience, on veut ajuster et on veut s'adapter à mesure qu'on avance, ça risque de faire un système lourd à ajuster. Est-ce que vous pensez que ce serait quand même une approche raisonnable que d'y aller soit par voie de réglementation, soit carrément par voie de gestion? Parce qu'il n'y aura pas moyen de faire autrement que d'avoir un regroupement scientifique dans cette opération-là. Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Allez-y.

M. Madore (Pierre): Alors, pour répondre à votre première question, le Réseau, au début, a eu une approche rétrospective lors des premières études. Maintenant, à la demande des gens du ministère, on a changé notre méthodologie pour avoir une approche qu'on appelle concomitante ou prospective. Ceci nous permet... Plutôt que de faire une collecte et d'analyser la qualité de la prescription ou de l'utilisation des médicaments, on fait les critères d'abord, qu'on diffuse préalablement à l'étude – donc, c'est connu des professionnels – et, par la suite, durant l'étude, on peut intervenir pour corriger des pratiques qui sont incorrectes. Nous croyons que la méthode concomitante a des avantages, parce que, déjà, en diffusant les critères, on a atteint un objectif pédagogique: les professionnels sont au courant des critères, connaissent les bonnes pratiques médicales, enfin, les bonnes pratiques de prescription, et, par la suite, on peut corriger, même en cours de route, ces pratiques-là.

Maintenant, pour ce qui est du RRUM ambulatoire, je pense qu'on a des méthodologies qui sont adaptables. Je pense qu'on a déjà développé des méthodologies de collecte de données, formules de collecte, des choses comme ça, qu'on pourrait sûrement utiliser pour la portion ambulatoire. On pourrait même penser qu'on pourrait se pencher sur des médicaments qui sont débutés en hôpital et continués en ambulatoire, dans un premier temps. C'est quelque chose qui permettrait de suivre les patients. Donc, on les rattacherait, ils ne seraient pas dans la nature. Maintenant, je pense que la méthodologie éventuelle à préconiser serait le mode concomitant.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Des commentaires?

Mme Bourbeau (Kateri): M. le Président, mon président me fournit la parole. Je voudrais juste rajouter, sur cet item-là, que c'est un fait que le mode rétrospectif, au départ, permet de familiariser les gens avec cette méthodologie d'évaluation et de peut-être favoriser leur adhésion au processus. C'est tout un fait, sauf qu'à plus ou moins long terme, et je dirais même à court terme, les gens sentent la différence entre un profil de pratique ancien et leur pratique actuelle. Comme on l'a vu avec les intervenants précédents, le monde du médicament est quelque chose qui évolue rapidement et il faut que notre méthode d'évaluation soit en temps réel.

Alors, ce qu'on vous dit, c'est qu'actuellement, avec les bases de données qui sont là et qui sont existantes et de la façon dont elles sont remplies, il n'y a pas de données fines qui permettent, dans le fond, d'apprécier l'utilisation des médicaments de façon adéquate et de donner un feedback adéquat aux gens. Et, somme toute, la proposition qu'on vous fait, en fait, d'une façon globale, c'est que, partir avec les moyens du bord, oui, c'est une chose, mais, nous, on a déjà des moyens à notre bord. À la lecture du projet, c'est qu'on se disait: Eh bien, s'il y a un comité central de révision de l'utilisation des médicaments, il devrait y avoir un comité central, peut-être, avec une branche ambulatoire et avec une branche établissements de santé, et travailler peut-être à partir d'un comité scientifique unique qui aura différents intérêts, tout simplement. Mais on voudrait que l'expérience profite, sinon, le monde est trop petit, au Québec, pour qu'on puisse se diviser.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le député de Robert-Baldwin.

(21 h 40)

M. Marsan: Merci, M. le Président. Merci à vous d'avoir accepté l'invitation de la commission et, en si peu de temps, de nous avoir présenté un document vraiment très intéressant et très bien fait.

Je voudrais peut-être, d'entrée de jeu... Vous demandez et vous le signifiez dans votre recommandation, vous suggérez que le Comité de revue de l'utilisation des médicaments puisse être un comité neutre. Moi, ce que je décode quand vous dites «un comité qui serait neutre», c'est qu'il ne relève pas du ministre, qui pourrait avoir peut-être d'autres attaches ou d'autres fondements, peut-être le vôtre, par exemple. Est-ce qu'on pourrait vous entendre sur cette idée d'avoir un comité de revue des médicaments neutre? Et, un peu plus loin dans votre mémoire, je pense que c'est à la page 4, l'article 74, vous dites qu'il y a un danger de conflit d'intérêts avec la Régie de l'assurance... la Régie, particulièrement pour le paiement des honoraires, des allocations et des traitements. Alors, là aussi, j'aimerais vous entendre sur cette dépendance d'un tel comité par rapport au ministre et au ministère.

M. Madore (Pierre): Premièrement, on pense... Dans l'optique dans laquelle on conçoit leur utilisation, on pense qu'on doit aller chercher l'adhésion des professionnels. C'est important, si on veut avoir l'adhésion des professionnels, que l'organisme qui va faire la revue de l'utilisation ne soit pas perçu comme l'agent payeur qui veut diminuer les coûts, mais bien comme un organisme qui veut s'assurer de l'utilisation efficiente des ressources. Je pense que c'est différent. Si on pense aux études où on nous démontre qu'il y a des patients qui sont réhospitalisés – 10 % à 15 % des réhospitalisations sont dues à une mauvaise utilisation des médicaments – là-dedans, il y a une portion de sous-utilisation des médicaments qui est non négligeable. Donc, je pense que si on fait le parallèle par rapport à une sous-utilisation des médicaments, un tiers payeur ne serait pas préoccupé par la sous-utilisation des médicaments. Au contraire, il serait bien heureux d'avoir un programme qui coûte moins cher. Donc, je pense que c'est important.

D'autre part, si on veut avoir l'adhésion des professionnels... Je pense qu'on veut faire la revue de l'utilisation, mais c'est les médecins qui prescrivent, c'est les pharmaciens qui dispensent les ordonnances qui vont être partie prenante de cette activité-là. Donc, ils doivent se reconnaître. Le rôle de contrôle doit être le plus possible évacué de cette activité-là. Donc, ce qu'on doit avoir, c'est de l'appréciation et de l'amélioration de la qualité. Il faut que les gens se sentent concernés, aient le goût d'être améliorés et non avoir une mauvaise note d'un tiers payeur qui dit: Vous coûtez trop cher, vous prescrivez trop. Je pense qu'il faut bien mouiller les professionnels, qu'ils soient impliqués et qu'ils se sentent impliqués. Donc, à ce niveau-là, l'organisme qui va faire l'évaluation ne doit pas être lié au tiers payeur. Que ce soit la Régie de l'assurance-maladie ou que ce soit une compagnie d'assurances, ou peu importe le régime, je pense que le Comité de revue de l'utilisation doit avoir une autonomie et une neutralité reconnues. Il doit être rattaché quelque part. Je pense qu'il pourrait être rattaché au ministre, quant à moi, parce que le ministre ne sera pas reconnu comme le tiers payeur. Par contre, s'il est lié à l'agent qui paie et qui est en même temps l'agent qui évalue, je pense qu'à ce moment-là on a un problème de crédibilité.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci.

M. Marsan: Vous me permettez, M. le Président?

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Oui, allez-y.

M. Marsan: Oui. Quand on fait la revue de l'utilisation des médicaments, on essaie de voir une espèce de guide, de pattern, en anglais, et de voir aussi, à travers ça, les médecins qui pourraient être déviants. Maintenant que les assureurs deviennent des acteurs importants dans le nouveau régime, est-ce qu'on ne sera pas tenté, surtout au niveau des compagnies d'assurances, de dire aux médecins qui vont prescrire des médicaments plus coûteux: Bien, peut-être que ce serait beaucoup mieux de diminuer ce genre de prescription, préférablement pour des médicaments qui sont moins coûteux, en sachant qu'il y a des coûts additionnels qui sont générés par les compagnies d'assurances? J'aimerais vous entendre sur ces possibilités-là et sur ce qu'une revue de l'utilisation des médicaments... de quelle façon elle pourrait être utile pour empêcher ce genre de situation.

Mme Bourbeau (Kateri): M. le Président, je vais me permettre de répondre à cette question. Je pense qu'un tiers payeur qui est tenté de faire ça, il est justifié d'être tenté de le faire parce que, finalement, il essaie de rentabiliser le coût de son régime. Sauf qu'il doit y avoir, dans un système d'assurance-médicaments, un autre pendant à celui qui est intéressé à rentabiliser ça, c'est celui qui s'occupe de la qualité du soin aux patients et de la qualité du médicament qu'il reçoit. Alors, à ce moment-là, on a des organismes qui évaluent l'efficacité du traitement. Ce qu'on pense, c'est que la revue de l'utilisation doit être faite pour assurer l'efficience, c'est-à-dire qu'avec l'argent qu'on a on est capable de terminer le plus grand nombre de patients qui peuvent être traités, avec l'argent qu'on a, avec le médicament qui est le plus efficace. Et on a déjà été à même de faire des choix de cet ordre-là dans les critères d'utilisation de certains médicaments utilisés dans le réseau hospitalier. Des exemples. Avec certains antibiotiques, où, nous, comme groupe, avec notre comité scientifique, on a déterminé, comme experts, que tel antibiotique devrait être utilisé en premier. On arrive toujours dans des situations où deux peuvent être aussi efficaces l'un que l'autre, mais il y en a un qui est moins cher.

Je pense qu'à coût égal la question ne se pose pas. Nous, notre réponse, c'est sur l'efficacité. On essaie d'évaluer la meilleure efficacité, et, lorsque le coût est inférieur, bien, bingo! Merci.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. M. le député d'Argenteuil.

M. Beaudet: M. le Président, j'ai deux aspects. Je voudrais juste revenir sur le dernier aspect ou sur le coût des médicaments; ensuite, j'aimerais revenir sur un aspect qui me touche particulièrement et qui est la confidentialité.

Lorsque vous parlez des coûts additionnels pour un médicament, je ne connais pas de tiers payeur qui va favoriser un médicament moins cher, qui va faire durer le traitement plus longtemps parce que ça répond moins bien, alors qu'il pourrait utiliser un médicament plus dispendieux avec une période de réponse beaucoup plus courte, et, à ce moment-là, ça va revenir au même ou, même, ça va être moins dispendieux. Il y a beaucoup d'éléments qui sont probants dans la littérature, de ça. S'il y a le même rendement au bout de la ligne, je ne vois pas pourquoi il utiliserait le médicament le plus dispendieux. S'il y en a un qui est moins efficace, bien là, je ne comprends pas qu'il l'utilise. Alors, c'est une question de coûts-bénéfices. Alors, le tiers payeur, il va prendre ce qui va lui coûter le moins cher avec le meilleur rendement, comme n'importe qui. Alors, si le patient, il est malade moins longtemps, pour le tiers payeur, il y a des avantages: il est moins longtemps en débilité, il est plus rapidement retourné au travail, il prend ses médicaments moins longtemps. Donc, pour lui il y a des avantages, comme tiers payeur. Alors, j'ai de la difficulté à saisir ça et j'aimerais que vous m'adressiez quelques mots là-dessus.

Mais où j'ai beaucoup de difficultés à comprendre l'utilisation de la RAMQ avec le RRUM ou le CRUM, parce que c'est un comité ou conseil, le Comité de revue de l'utilisation... Le CRUM utiliserait des données qui lui sont transmises, que ce soit par les pharmacies hospitalières ou par les officines, qui vont toutes lui être transmises directement à la Régie de l'assurance-maladie du Québec. Ma question, et je suis sûr que vous aviez sûrement adressé quelques réflexions là-dessus: Quelle est votre opinion quant à la confidentialité qui sera maintenue des données, quant au médecin, au prescripteur, et la relation entre le médecin et le patient? Parce que, là, il y a plusieurs personnes qui vont être en contact direct avec les données, parce qu'il y a des médicaments qui se donnent spécifiquement pour une maladie. Alors, il est évident que la personne à la Régie de l'assurance-maladie du Québec, quand elle va voir que c'est tel médicament qui apparaît dans le front, relié à tel médecin et à tel malade, elle va savoir la maladie. Je m'inquiète un peu de la confidentialité des dossiers à cause du nombre de personnes qui sera de plus en plus important et qui sera mis en contact avec les informations qui sont transmises par la Régie de l'assurance-maladie.

M. Madore (Pierre): Sur la première question, quant au coût des médicaments, quand on parle de déficience de thérapie, nous, ça veut dire qu'un médicament plus cher peut être utilisé si le résultat est meilleur. Puis, ça, le résultat le meilleur, ça nous amène à un autre point, c'est le cloisonnement entre les budgets, le budget de médicaments dans un hôpital ou le budget de l'assurance-médicaments ou le budget des hôpitaux.

Il y a des médicaments... J'ai un exemple ici d'un médicament qui est utilisé contre l'hypertrophie bénigne de la prostate, qui coûte assez cher mais qui évite une chirurgie. Donc, si on regarde les résultats, ce qu'on dirait, en français, le «outcome», c'est des choses qu'il faut mesurer. Donc, un tiers payeur peut être tenté de dire «On va prendre le moins cher», et ça ne serait peut-être pas la bonne utilisation. Nous, on pense qu'on doit replacer l'utilisation des médicaments dans un contexte global de résultats. Qu'est-ce qu'on recherche avec l'utilisation des médicaments? Quel résultat on veut obtenir, puis quel est le meilleur moyen pour l'obtenir? Quelquefois certains médicaments peuvent également être moins dispendieux et avoir plus d'effets secondaires. Donc, on peut être obligé d'utiliser des thérapies adjuvantes ou concomitantes ou avoir des réhospitalisations. Donc, c'est important, quand on fait la revue de l'utilisation...

M. Beaudet: C'est exactement ce que je vous disais.

M. Madore (Pierre): C'est ça.

M. Beaudet: Pour le tiers payeur, il n'y a pas d'avantage. S'il est obligé de mettre trois autres médicaments pour aller contre les complications reliées à un médicament qu'il prend plus longtemps parce que moins efficace, il n'y a rien à gagner.

M. Madore (Pierre): Non. Absolument rien.

M. Beaudet: Bon. C'est exactement ce que je vous ai dit.

M. Madore (Pierre): Ce qui est important, c'est le résultat.

M. Beaudet: C'est ça. On est tous d'accord là-dessus.

M. Madore (Pierre): Je pense qu'il faut travailler sur les résultats de traitements et non uniquement liés au coût du médicament.

M. Beaudet: Au coût. Parfait.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci. Une dernière question, M. le député de Robert-Baldwin.

M. Beaudet: M. le Président, il n'a pas répondu à ma question sur la confidentialité, qui est probablement l'élément...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Il n'a pas répondu au deuxième volet.

(21 h 50)

M. Beaudet: ...le plus important de toute la soirée.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Bon!

Des voix: Ha, ha, ha!

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Alors, on va lui permettre de répondre à la deuxième question...

M. Beaudet: C'est important en maudit!

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): ...sur la confidentialité.

M. Beaudet: Michel, il m'a dit qu'il avait le sida, mais je ne l'ai pas dit à personne, là. Ah! il avait dit de ne pas le dire.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): C'est enregistré, justement, M. le député.

M. Beaudet: Je m'excuse.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Est-ce que vous êtes prêt à répondre à la dernière question de M. le député d'Argenteuil, sur la confidentialité?

M. Madore (Pierre): Oui. Pour ce qui est de la confidentialité, je pense que c'est...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le député, vous êtes prêt à écouter?

M. Madore (Pierre): ...un élément important. Que ce soit pour la revue de l'utilisation, que ce soit dans n'importe quel contexte, la confidentialité, je pense que c'est important. Je pense qu'on reste également, nous aussi, avec des questionnements quant à ce que va devenir la confidentialité par rapport à toutes les banques de données informatiques qui vont être utilisées pour faire les remboursements.

Dans la méthodologie qu'on utilise, de revue d'utilisation, au Réseau de revue d'utilisation, il n'y a aucune donnée nominative qui circule, ni sur les patients ni sur les prescripteurs. Donc, les cueillettes d'informations qu'on fait partent d'un numéro de dossier seulement, sans nom de patient. Et, au niveau des prescripteurs, lorsque c'est traité au Réseau, il n'y a pas de nom de prescripteur. Lorsque ça retourne dans les centres hospitaliers, à ce moment-là, les gens qui ont fait de la cueillette de données, qui sont généralement... le comité RUM de l'hôpital, à ce moment-là, est capable de retrouver qui a fait les prescriptions et de faire des mesures correctives. Je pense que la première et la meilleure mesure corrective, c'est une rencontre personnalisée entre les individus. Donc, c'est important qu'on puisse avoir ces données-là. Par contre, globalement, je pense que c'est important. D'ailleurs, la compagnie Fox Meyer disait aujourd'hui qu'elle ne pourrait pas faire de revue d'utilisation, étant donné la confidentialité des dossiers qui doit être respectée.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): C'est une question qui est revenue souvent dans les dernières heures. M. le député de Robert-Baldwin, pour une question et la conclusion.

M. Marsan: C'est exact. Vous mentionnez, à la page 14: «Malgré le – c'est dans la gestion d'épisodes de soins – fait qu'un montant de 750 $ puisse être absorbé par la majorité des gens sur une période d'un an, il peut en être autrement s'il faut débourser ce montant sur une période d'un mois. Ceci crée un incitatif à prolonger le séjour hospitalier.» Est-ce que vous seriez peut-être un partisan qu'on puisse échelonner les montants d'argent que les contribuables auraient à payer dans le régime qui nous est présenté actuellement?

M. Madore (Pierre): Je pense qu'on devra sûrement tenir compte des capacités de payer la prime totale d'un seul coup, parce qu'il y a des risques. Présentement, on se rend compte, en milieu hospitalier, que certains patients sont gardés indûment à l'hôpital pour des traitements trop dispendieux qu'ils ne pourraient se procurer à l'externe. Donc, dans ce sens-là, l'assurance-médicaments va venir combler ce problème-là, va favoriser le virage ambulatoire.

Par contre, quelqu'un qui aurait une antibiothérapie à domicile pourrait devoir débourser 1 000 $, 1 500 $, 2 000 $ pour 10, 15 jours de traitement. Ça serait donc à débourser immédiatement et on irait chercher la franchise de 750 $. Ce cas-là est peut-être moins pathétique que celui du patient qui a un cancer qui vient de se déclarer et qui doit recevoir de la chimiothérapie; et on sait que les traitements de chimiothérapie sont extrêmement dispendieux. Donc, ça pourrait, à ce moment-là, compromettre certains... Le médecin pourrait décider de garder le patient à l'hôpital pour qu'il reçoive son traitement à l'hôpital, pour ne pas qu'il paie, en tout cas au moins pour le premier traitement, le 750 $ d'un coup. Je pense que, déjà, de recevoir le diagnostic, c'est un bon montant. En plus, s'il faut que le patient débourse, ça pose des problèmes, et ça repose le problème de l'intégration entre le milieu hospitalier et le milieu ambulatoire. Je pense que ça doit être continu, et on doit faciliter l'accessibilité aux médicaments. Je pense que... En tout cas, la franchise, il y aurait peut-être lieu de la revoir, mais, moi, je pense qu'on doit, autant que possible, enlever les barrières au retour à domicile des patients. Donc, je pense que si ça crée une barrière, c'est-à-dire que le fait que ce soit trop dispendieux et non accessible, ça empêche le retour à domicile des patients, on doit faire en sorte qu'on ait une approche qui soit plus accessible.

M. Marsan: J'apprécie votre commentaire, parce que je pense que c'est très important. C'est tous les déboursés que les personnes, les contribuables, auront à faire. Dès qu'ils auront un besoin en médicaments, tout de suite, il faut que la prime soit payée, tout de suite le premier 100 $, et, encore, ils sont mis à contribution avec le 25 % immédiatement. Alors, il y aura un déboursé, en début d'année, assez important. C'est ce qu'on comprend et ce que vous semblez nous confirmer. Alors, j'apprécie les commentaires que vous nous faites.

Comme M. le président me le mentionnait tantôt, je voudrais conclure en vous remerciant bien sincèrement pour la qualité de votre présentation et la qualité de la discussion que nous avons pu avoir ensemble. Je retiens plusieurs commentaires, plusieurs suggestions. Le ministre, depuis le matin, nous confirme qu'il a l'intention de prendre le temps qu'il faut pour étudier ce projet de loi qui est extrêmement important pour la société. Je pense que, depuis l'avènement de l'assurance-santé, dans les années soixante-dix, eh bien, c'est sûrement un des projets qui vont devenir les plus importants en termes d'impact sur la population. Au moment où nous étudierons, article par article, ce projet, eh bien, vous pouvez être certains que les commentaires que vous venez de nous faire, et aussi les recommandations que vous nous faites, eh bien, nous avons l'intention de les apporter. Encore une fois, un gros merci pour la qualité de votre présentation.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci, M. le député. M. le ministre.

M. Rochon: Je vous remercie, M. le Président. J'en profiterai pour apporter certaines précisions, à la suite d'un certain nombre des dernières remarques, en commençant par dire que je suis très heureux de voir que tout le monde... avec le genre de contribution que vous nous donnez et celles qu'on a eues depuis qu'on a commencé ces travaux-là, je suis sûr qu'on va pouvoir procéder, en prenant le temps qu'il faut, mais qu'on n'aura pas besoin d'un temps trop, trop long pour vraiment faire le tour de la question, avec votre genre de contribution.

Je voudrais apporter une petite précision. Dans votre mémoire – on partage les mêmes notions d'efficacité – ce montant que vous soulignez, de 750 $, il y a peut-être une clarification qui est importante à se dire ensemble: 750 $, c'est le plafond. Une personne qui s'est rendue au plafond, elle a consommé 2 700 $ de médicaments, c'est-à-dire sa franchise, 100 $, et 25 % de toute facture après ça. Alors, à 2 700 $, ce n'est qu'une infime portion des paiements des gens, en tout cas les statistiques qu'on connaît bien, pour les prestataires d'aide sociale et les personnes âgées qui consomment ça durant l'année. Alors, la probabilité qu'une personne se rende à son plafond dans un mois est probablement de l'ordre de 0,00001 %, parce que c'est 2 700 $, c'est moins de 10 % des gens qui dépassent ça. Pour ceux qui dépassent ça dans l'année, ça coûte très cher, mais c'est une infime portion de gens qui consomment à ce niveau-là. Vous avez l'air de douter, là, mais il y a beaucoup de gens qui peuvent consommer 2 700 $ de médicaments dans un mois, pour atteindre le plafond dans un mois.

M. Madore (Pierre): Juste deux exemples que je vous ai signalés et qu'on voit régulièrement en milieu hospitalier: l'antibiothérapie intraveineuse, 10 jours de traitement avec des antibiotiques à large spectre, ça peut coûter facilement 1 500 $, 2 000 $, 2 500 $; un traitement de chimiothérapie avec du taxol coûte 3 000 $ le traitement. Donc...

M. Rochon: C'est ça.

M. Madore (Pierre): ...le taxol, vous le savez, est utilisé dans le traitement du cancer du sein.

M. Rochon: C'est ça. Mais là il faut faire attention, quand on est rendu aux cas d'exception pointus, qui peuvent peut-être se gérer toujours très bien en établissement, si on a un problème comme ça, de ne pas penser que c'est la situation générale. Parce que la moyenne de consommation, si on prend tous les gens, présentement, au Québec, par année, c'est à peu près 200 $ de médicaments. Si on prend des personnes âgées, c'est beaucoup plus élevé...

M. Madore (Pierre): C'est sûr, ça.

M. Rochon: ...si on prend des personnes qui ont un problème comme ça, c'est réel. Mais je veux juste rappeler ça, là, pour dire qu'il faut faire attention de ne pas prendre l'exemple extrême pour dire que le système ne va pas fonctionner. Alors, les gens qui prennent ces médicaments-là, c'est quand même une très petite portion des gens, c'est un petit nombre, et qu'il faudra être capable de gérer comme tel.

M. Madore (Pierre): Mais je pense que, présentement, c'est les centres hospitaliers qui paient ces médicaments-là. C'est peut-être pour ça que, dans les banques de la Régie de l'assurance-maladie, vous ne les retrouvez pas là.

(22 heures)

M. Rochon: C'est ça. Non. Je le sais. Mais, quand on sera rendu... Ce que je veux dire, c'est que, quand on va être rendu à ces ajustements-là pour des traitements qui sont, dans une période de temps, assez intenses, qui coûtent terriblement cher, c'est sûr qu'un régime de médicaments ne peut pas nécessairement couvrir tout ça; là ça devient de la gestion dans la mise en oeuvre du régime. Si c'était la situation où la plupart des gens atteignaient leur plafond de 750 $ par mois, ou une forte proportion de gens, là on aurait un problème de liquidité. On pourrait penser qu'il y a beaucoup de gens qui pourraient, sur une année, avoir un plafond de 750 $, mais, si une grande majorité doit le couvrir, atteindre ça dans l'espace d'un mois, là on a un problème. Je veux juste essayer de replacer les faits en perspective, là, sur des données qu'on connaît, parce qu'à un moment donné on va monter le système qui peut gérer la probabilité de un sur 10 000, puis on n'aura jamais un système qui va fonctionner, ou bien il va en coûter les yeux de la tête et un peu plus pour faire ça.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le ministre, avant vos remerciements, le député d'Argenteuil aurait, je pense...

M. Rochon: O.K.

M. Beaudet: C'est très pointu comme commentaire, mais je pense que c'est important, parce qu'on va avoir de plus en plus de médicaments, à des coûts excessivement élevés, que les malades devront prendre à l'extérieur, comme ambulatoires. Exemple, le taxol. Alors, 2 000 $, c'est un traitement au taxol, puis il est fait. Alors, on va demander à l'individu d'aller à son maximum de 750 $; dans l'espace d'une semaine, il va falloir qu'il paie sa franchise. Alors, il va falloir, dans la provision, voir à ce que, pour ces individus-là... qu'on y voie un étalement. Dans la cuisine de la mise en place du régime, qu'on voie l'étalement, parce qu'il va être étouffé, il n'aura pas l'argent pour le payer. Alors, qu'il y ait un étalement qui se fasse, qu'on mette un maximum sur une période de trois mois ou, je ne sais pas, mais, en tout cas... C'est la cuisine.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci, M. le député. Le ministre va conclure, et je vous donnerai une conclusion à vous aussi.

M. Rochon: En concluant et pour que la réflexion continue aussi, tous un peu dans le même sens et qu'on s'aide là-dedans, je vais peut-être faire quelques commentaires sur un sujet qui est revenu beaucoup à la fin, sur les dernières questions, qui était l'accessibilité à l'information et la confidentialité. C'est vraiment central pour un système comme ça. D'abord, aussi rappeler... On se familiarise tranquillement avec le projet de loi, mais, déjà, l'article... et ça, c'est les articles 69, 70, 71, en ce qui concerne la revue de l'utilisation des médicaments, qui sont déterminants.

Alors, quand on regarde ces articles-là, d'abord, la Régie de l'assurance-maladie du Québec, ni elle, encore moins le ministre ou le ministère, n'a un contrôle sur l'organisme qui est prévu. Le Comité de revue de l'utilisation est prévu dans la loi quant à sa composition, à l'article 69, et ses fonctions sont définies dans la loi aussi, à l'article 70. La Régie de l'assurance-maladie du Québec en fait partie, mais sans droit de vote, pour avoir un lien avec la RAMQ. D'ailleurs, sur la composition du conseil, il y a un membre de votre comité qui est impliqué là-dedans. Ce n'est peut-être pas le seul lien qu'il y aura, mais il y a déjà un minimum de liens qui attachent les différents organismes, mais en créant un organisme qui existe de par la loi, qui a ses fonctions de par la loi et qui n'est pas contrôlé, ni par le ministre, ni par le ministère, ni même par la Régie de l'assurance-maladie du Québec.

Sur ce Comité de revue de l'utilisation des médicaments, les assureurs ne sont pas présents. Alors, la composition du Comité et ses fonctions sont vraiment orientées sur l'utilisation du médicament pour qu'elle soit adéquate, qu'elle soit de qualité et pour le mieux-être du patient. Il n'y a personne sur ce Comité-là qui a un mandat ou une préoccupation de coût du système. L'information étant connue, ceux qui ont à gérer pourront s'en préoccuper après, mais ce n'est pas dans la révision de l'utilisation du médicament. Ça, c'est important de le rappeler, parce qu'il y a déjà assez de choses qui peuvent être des problèmes réels qu'on a à corriger, que, où il n'y en a pas, c'est important de le voir.

L'autre élément qui est important à voir dans l'article... c'est l'article 70, vous regarderez le paragraphe 4°, c'est indiqué très clairement que les informations... «analyser – une des fonctions – et évaluer, sous forme non nominative, le profil général». Et, dans le réseau de la santé, bien, vous êtes un exemple d'une révision de médicaments qui se fait régulièrement en protégeant la confidentialité. On a beaucoup de banques de données. Toute hospitalisation fait partie d'une banque de données qui génère des statistiques régulièrement, des profils où la confidentialité est protégée. On a développé quelque chose qui est un produit très moderne, qu'on commence à commercialiser à partir de l'expérience de la carte à puce, qui a été fait en étroit lien avec la Commission d'accès à l'information et avec les contrôles tous ajoutés. Alors, je vous mentionne ça pour vous dire qu'il faut être très vigilant sur cet aspect-là, mais les intentions sont très claires dans la loi, et on a une expérience où on s'est donné, au Québec, je pense, une capacité de gérer des systèmes d'information pour des fins d'évaluation de la qualité de ce qui est fait, pour des fins de contrôle, mais en protégeant les personnes et la confidentialité. C'est sûrement l'intention, et je pense qu'on a les moyens de faire ça. De toute façon, la Commission d'accès à l'information va venir devant la commission. Tout ce qu'il peut y avoir dans le projet de loi ou autres qui mériterait d'être bonifié, ajusté, resserré, va être fait. Encore une fois, c'est important qu'on ait la préoccupation, mais je ne vois pas là qu'il y ait d'impossibilités qui nous empêchent d'avancer.

Alors, je voulais apporter ces précisions-là, M. le Président, pour qu'on se partage le plus possible d'information dans le temps qu'on a ce soir. Je vous remercie encore infiniment et soyez assurés que vous allez être de la partie dès l'adoption du projet de loi... dans les prochaines semaines?

Des voix: Ha, ha, ha!

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Je vous remercie. Étant donné que vous avez fait un effort vraiment de dernière minute, exceptionnellement, je vous fais faire la conclusion, rapidement.

M. Milot (Alain): Sur le plan méthodologique, constatant tout le débat que suscite la question du transfert du milieu hospitalier au milieu ambulatoire, je pense que ça vient souligner d'autant plus, avec beaucoup plus de force, l'importance de l'intégration des deux types de revue d'utilisation. Quand on fait une revue d'utilisation et qu'on élabore des critères, on élabore aussi des critères de durée de traitement qui peuvent tenir compte d'un passage de la voie intraveineuse à la voie orale, mais aussi d'un transfert du patient du milieu hospitalier au milieu ambulatoire. Alors, si toute cette approche est intégrée, à ce moment-là, je pense qu'on a une vision qui est très complète, de sorte... Ça vient souligner l'idée de vraiment intégrer les deux processus.

Mme Bourbeau (Kateri): J'aimerais seulement reprendre l'idée du ministre Rochon, à savoir que, finalement, si la notion que la question de la Régie de l'assurance-maladie... si vraiment ce n'est pas important à savoir et si ça n'a pas d'impact, est-ce que l'article 74, qui donne à la Régie les activités de secrétariat du Comité par le personnel de la Régie, ne devrait pas être aboli? C'est la question que je lance.

M. Rochon: Il faudra voir. L'intention...

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Pour réflexion.

Mme Bourbeau (Kateri): Voilà.

M. Rochon: ...qui était là, c'était vraiment d'utiliser toute une connaissance de la gestion et une capacité pour appuyer le Comité. On verra jusqu'où les méfiances justifient des précautions encore plus grandes.

M. Milot (Alain): Souvent, c'est une question de perception.

Mme Bourbeau (Kateri): Voilà.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): M. le député de Notre-Dame-de-Grâce veut vous souhaiter bon voyage.

M. Copeman: Juste pour le bon déroulement de nos travaux, M. le Président, nous avons consenti, semble-t-il, à ce qu'on dépasse 22 heures pour permettre au ministre et à nos invités de conclure.

Le Président (M. Bertrand, Charlevoix): Merci beaucoup. C'est ajourné à demain matin, 10 heures. Il y a des petites passes, comme ça, de dernière minute qui se font... Ha, ha, ha!

(Fin de la séance à 22 h 8)