(Onze heures trente-sept minutes)
La Modératrice : Bonjour et
bienvenue à ce point de presse de l'opposition officielle avec la porte-parole
libérale pour les personnes vivant avec un handicap ou avec le spectre de l'autisme,
Mme Elisabeth Prass. Pour l'occasion, la députée est accompagnée, entre
autres, aujourd'hui, de M. Steven Laperrière, directeur général du Regroupement
des activistes pour l'inclusion au Québec, et également de M. André Prévost,
cadre supérieur en santé et services sociaux retraité et actuel chargé de cours
en gestion des services de santé. La parole est à vous.
Mme Prass : Merci. Donc, je
commence par remercier la RAPLIQ, le Regroupement des activistes pour
l'inclusion au Québec, la Société québécoise de la déficience intellectuelle et
la Fédération québécoise de l'autisme d'être présents aujourd'hui ici. Et nous
sommes tous ici aujourd'hui pour dénoncer l'abandon de la part de ce
gouvernement pour les programmes pour les personnes vivant avec un handicap ou
sur le spectre de l'autisme.
On voit depuis les derniers mois et surtout
avec l'arrivée de Santé Québec, qui n'est pas Santé-Services sociaux-Québec,
mais juste Santé-Québec, que les coupures ne cessent et c'est toujours au prix
des personnes les plus vulnérables. Que ce soit la suspension du programme
d'adaptation de domicile, les coupures dans le programme chèque emploi-service,
les coupures de la contribution du gouvernement dans les contrats d'intégration
de travail, la possible tarification des services pour le soutien au domicile,
tous ces programmes-là ont été créés justement pour donner une certaine
autonomie aux personnes vivant en situation de handicap ou avec un TSA ou DI et
pour leur permettre de vivre avec une certaine dignité, de rester dans leur
maison le plus longtemps possible, parce que, ce que ce gouvernement ne
considère pas, c'est qu'il coûte moins cher d'offrir des services à domicile à
une personne plutôt que de les intégrer dans un CHSLD ou autre institution pour
lesquelles il y a des listes d'attentes de milliers de personnes.
Donc, on voit vraiment des reculs
historiques de la part de ce gouvernement. On sait qu'il y a un budget qui s'en
vient dans les prochains mois et, avec un déficit de plus de 11 milliards
de dollars, bien, on a tous des craintes que ces coupures vont juste
s'accentuer. Donc, on est là pour demander au gouvernement de vraiment prendre
en compte la réalité des personnes vivant avec un handicap ou avec un TSA et
d'arrêter de s'acharner sur eux, d'arrêter de couper dans des programmes qui
leur permettent justement d'avoir une certaine autonomie. Et là, je passerais
la parole.
M. Laperrière (Steven) :
Merci. Dans un premier temps, nous aimerions remercier Mme Prass et son
équipe pour l'accueil chaleureux et pour les bons conseils. Je voudrais
remercier aussi ceux qui sont présents avec nous, Mme Véronique Vézina,
directrice du Regroupement des organismes de personnes handicapées de la
région 03, M. René Binet, du Regroupement des personnes handicapées
visuelles de la région 03-12, Mme Amélie Duranleau, directrice de la
Société québécoise de la déficience intellectuelle, Mme Lili Plourde,
directrice de la Fédération québécoise de l'autisme, ainsi que M. André
Prévost, chargé d'enseignement à la gestion à l'ENAP et cadre supérieur de la
santé retiré. Leur implication et leurs voix sont essentielles pour faire
entendre les voix des personnes handicapées et les accompagner dans la défense
de leurs droits et la sauvegarde de leur dignité, surtout en ces temps très
troubles.
Nous sommes ici parce qu'il y a un constat
alarmant à faire. Les récentes coupures gouvernementales constituent une
atteinte grave aux droits des personnes en situation de handicap. Tellement
grave qu'en décembre dernier, après que plusieurs organismes de nos organismes
ont interpellé la Commission des droits de la personne, ils ont décidé d'y
aller d'une déclaration — une déclaration, ce n'est pas rien, là, de
la part de la commission — pour rappeler à tout le monde que les
droits des personnes handicapées existent, et, s'ils existent, c'est qu'il y a
une raison.
Il y a plusieurs coupures, plusieurs
réductions de valeurs monétaires, on parlait... Mme Prass tantôt parlait
de la réduction du chèque emploi-service, ce qui fait qu'il y a moins d'heures
d'aide pour les personnes ayant besoin de soutien au quotidien. Et si on
comprend qu'en quelque sorte, suite aux pressions du ministre Dubé puis de la
pression en général, Santé-Québec semble avoir diminué un peu l'offensive sur
le terrain, quelques cas persistent et il n'y a rien de sûr pour l'avenir. De
plus, il semble que toutes les personnes qui sont sur le chèque emploi-service
sont sur le point... où on a déjà reçu une réévaluation qui est destinée à
couper le plus possible des services, en tout cas, c'est l'impression que tout
le monde a. Alors, quand tu es rendu qu'il faut calculer le nombre de minutes
qu'il faut pour t'habiller, pour aller faire tes différents besoins, manger,
des soins d'hygiène corporelle, et tout ça, on est rendu loin. Imaginez que,
pendant un instant, pour tous ces soins de base importants, vous êtes minuté
par un étranger et une deuxième personne non souhaitée qui envahit votre
intimité ou encore si on vous disait que ce serait vraiment bien si vous
pouviez déjà être nu à l'arrivée de votre préposé, comme ça on sauverait deux,
trois minutes, sauf qu'on demande aux gens de faire ça, mais les personnes qui
ont été demandées ne sont pas capables de s'habiller ou de se déshabiller
seuls.
Alors, il y a une logique aussi qui veut
que, lorsque tu es une personne handicapée ou une personne aînée, à moins d'une
situation temporaire, ta situation va au mieux rester stable sinon s'empirer. Alors,
à quoi on joue en coupant des heures de service à des gens qui en ont besoin?
L'autre point important, les suspensions
du programme PAD, ce qui empêche l'adaptation de différentes mesures pour
faciliter la vie aux personnes handicapées qui demeurent à domicile. Puis j'ai
un exemple concret : Un homme qui... un homme de 63 ans, qui habite
depuis 23 ans au même endroit, qui a vu sa situation de santé vraiment
péricliter, au point où ce n'est même presque plus possible pour lui de
franchir la rampe qui est due pour être changée parce qu'elle est abîmée, mais
ses bras ne sont plus capables de tourner les roues comme il faut pour arriver,
alors lui, il a fait sa demande d'adaptation au programme PAD il y a un an et
trois mois. Le programme est en suspension, donc ce qui fait que ça va prendre
tellement de temps qu'il n'est presque plus capable de rentrer chez lui. Donc,
la solution, pour lui, ça va être soit un nouveau logement, mais dans sa
région, il habite Saint-Jean-sur-Richelieu, le loyer... le parc de loyers
adaptés est presque inexistant, alors, pour lui, ce sera bientôt un aller simple
en CHSLD.
Il y a aussi la diminution des allocations
pour les proches aidants qui retourne les familles à des conditions financières
de 1991 avec pour impact : réduction de l'accès aux heures de répit pour
les aidants familiaux, ce qui augmente le stress financier, les risques
d'épuisement et qui compromet le maintien à domicile des personnes handicapées.
Une fois tout ça dit, on ne comprend pas
le calcul ni la stratégie du gouvernement ou de Santé Québec. On sait qu'il en
coûte à peu près 120 000 $ par année pour héberger une personne en
institution, alors que le coût, en général, pour les maintenir à domicile est à
peu près 10 fois moindre, sans compter que les personnes qui restent à
domicile voient leur autonomie augmenter et les opportunités d'emploi. Ils ont
un réel pouvoir sur leurs allées et venues et sur leur vie.
Comment Santé Québec, qui fait figure de
matamore en coupant à gauche et à droite sans trop d'évaluation, calcule le
fruit de ses actions et décisions qui ne font qu'accentuer l'isolement et la
dépendance des personnes handicapées?
Il y a aussi des coupes de 5 % dans
les contrats d'intégration au travail. Et on a appris que ces coupes-là sont
répétitives, c'est-à-dire qu'il y en a un cinq autres pour cent qui sera coupé
au mois d'avril et un autre l'année prochaine, donc pour un total de 15 %.
Donc, ces coupes-là, ça fait que... ça cause des difficultés pour les
organismes et les employeurs à maintenir au travail les personnes qui ont des
handicaps physiques ou intellectuels, ainsi que la chance d'offrir des
adaptations physiques et nécessaires au maintien et à l'embauche de ces
personnes. Le résultat net est que l'insécurité des personnes handicapées face
à leur travail, leur indépendance financière et leur avenir.
Il y a aussi des coupes en mobilité, on
peut parler de l'arrêt des mises à niveau en accessibilité des stations de
métro de Montréal et les enjeux de financement du transport adapté en région,
qui est un grave problème et une entrave à la mobilité et à l'indépendance pour
tout individu.
Un des enjeux fondamentaux est le
transport et la mobilité. Dans un monde idéal qui serait totalement accessible,
rien n'est possible sans mobilité, sans transport adapté, alors c'est une
nécessité. D'autant plus que les personnes qui sont des usagers ou usagères du
transport adapté sont des gens qui ont dû fournir une preuve médicale qu'ils en
avaient besoin, alors ce n'est pas un caprice, c'est une nécessité.
Ensuite, on peut parler d'une autre chose
qui ajoute à tout ça. Lorsque les gens sont confrontés à des choix, soit
l'institutionnalisation ou une perte d'autonomie, bien, on peut dire avec
certitude que l'assouplissement des critères d'aide médicale à mourir qui donne
un choix que les gens n'avaient pas à faire auparavant. Donc, on connaît des
gens qui pensent sincèrement à demander l'aide médicale à mourir.
Malheureusement, on en connaît aussi qui ont fait ce choix-là devant des choix
difficiles.
Et le dernier point, la privation... la
privatisation, pardon, rampante du système de santé. Les agences privées, les
ESSAD, les RPA transforment la santé en une entreprise lucrative qui coûte une
fortune à l'État, siphonnent les employés du secteur public et, de ce fait,
dégradent la qualité des soins. Ce sont toujours les patients les plus
vulnérables qui en subissent les conséquences.
Alors, nous avons quelques demandes pour
le gouvernement. Je voudrais rappeler que ses partenaires exigent des actions
immédiates pour rétablir la justice et la dignité des personnes handicapées.
Premièrement, rétablissement intégral des programmes chèques emploi-service,
programmes d'adaptation à domicile et les allocations pour proches aidants sans
délai.
De plus, le gouvernement doit... sans
attendre, doit annoncer la reprise du programme PAD, car, si nous avions tous
compris que la suspension durerait jusqu'au prochain budget, c'est beaucoup
trop long pour plusieurs qui auront des choix difficiles à faire. Une fois ce
budget prononcé, la question est : À quel moment les sommes seront-elles réallouées
et à quel moment les fonds seront-ils distribués aux gens pour faire leurs
adaptations?
Deuxième point : bonification des
services à domicile pour assurer un soutien réel et efficace. En considérant
les indices démographiques qui nous indiquent le vieillissement de la
population qui s'accentue à vitesse grand V, il est essentiel que nos élus voient
plus loin que l'avenir prévisible et que l'on passe à une bonification
monétaire dans les soins à domicile mais aussi dans une meilleure organisation.
Exemple, je vous donne un exemple concret, une femme victime de violence
conjugale qui doit quitter le domicile peut attendre de nombreux jours avant
que son panier de services la suive, surtout si elle doit changer de région.
Compensation juste des coûts liés aux
limitations fonctionnelles, point n° 3. Depuis 1988, l'État québécois
reconnaît que les personnes handicapées ne doivent pas assumer les coûts liés à
leur situation. Sous aucune considération, ce principe ne devrait être revu ni
par un gouvernement ni par une commissaire, ou peu importe quel niveau
d'autorité.
Et finalement, on parlait des CIT
tantôt : favoriser un investissement accru dans l'accessibilité et
l'intégration au travail en augmentant les CIT plutôt que... plutôt que les
couper pour favoriser le maintien et l'embauche des personnes handicapées, pour
favoriser leur autonomie, leur pleine participation à la société. C'est de la
façon de leur assurer un avenir prospère à la hauteur de leurs aspirations.
En transport adapté, il est impératif que
tout le service de transport adapté soit mieux financé et organisé partout au
Québec. Sinon, c'est l'isolement, voire le confinement des personnes
handicapées inscrites. Au risque de me répéter, les usagers doivent présenter
un avis médical pour avoir droit au transport adapté. C'est un droit.
Ensuite : la protection des services
destinés aux enfants handicapés. On a plus entendu parler des coupes en
éducation qui s'en viennent. Il y a fort à parier que les enfants handicapés
feront les frais, d'une certaine... dans une certaine mesure, de ces coupes-là,
donc il ne faut pas oublier de protéger ces enfants.
Et un des points importants : mieux
financer les organismes communautaires. Car, pour la vaste des... La vaste
majorité d'entre nous évolue dans un milieu avec les personnes handicapées.
Nous employons des personnes handicapées, nous avons des personnes handicapées
sur nos conseils d'administration, nos membres, nos bénévoles. Nous avons une
expertise, nous savons les besoins qui... dont les personnes handicapées ont
besoin, pardon, et nous avons l'expertise et un désir de contribuer à un Québec
plus inclusif pour toutes et tous. Nous sommes-là, consultez-nous. Et parlant
de consulter : la mise en place d'une consultation publique, justement,
afin que les décisions soient prises pour, et par, et avec les personnes
handicapées.
Dernier point : mettre fin à toute
privatisation du système de santé. La gestion des services publics ne devrait
jamais être réduite à une simple question de rentabilité financière. Trop
souvent, les décisions sont prises en fonction des colonnes de chiffres où l'encre
rouge signale des déficits à combler et l'encre noire, des profits à maximiser.
Or, un tel raisonnement appliqué aux services essentiels menace leur qualité,
leur accessibilité... reléguant, pardon, les besoins des citoyens au second
plan. L'externalisation croissante de ces services vers des agences privées
illustre bien cette dérive. En dépit des promesses d'efficacité et de réduction
des coûts, cette approche fragilise le réseau public en multipliant les... les
intermédiaires, pardon, et en limitant la cohérence des prestations. De plus,
elle introduit une dynamique de rentabilité qui entre en conflit avec la
mission première des services, répondre aux besoins fondamentaux de la
population sans discrimination ni compromis. Il est donc primordial de réintégrer
les travailleurs des agences privées au sein d'un système public universel et
financier collectivement. Ce rapatriement permettrait non seulement de garantir
une meilleure qualité de services, mais d'assurer des conditions de travail
équitables aux employés.
Donc, en conclusion, nous refusons de voir
les droits des personnes handicapées réduits à des variables budgétaires.
L'inclusion et la dignité ne sont pas des privilèges, mais des droits
fondamentaux, tel que le stipulent les chartes des droits et différentes
conventions internationales. Et pourtant, les personnes handicapées sont
souvent les premières personnes visées par diverses mesures de compressions
budgétaires, comme si elles n'étaient que des chiffres dans un chiffrier Excel.
Ensemble, nous disons non. Il est temps que les personnes handicapées soient
considérées comme des personnes, des citoyens comme tout le monde, pas comme
des citoyens de seconde zone, et nous demandons une réponse rapide du
gouvernement.
Et, sur ce, je cède la parole à mon
collègue André Prévost.
M. Prévost (André) : Alors,
Mme Prass, M. Laperrière, mesdames et messieurs ici présents en
faveur de l'équité et de l'inclusion des personnes en situation de handicap, je
suis André Prévost, donc chargé d'enseignement en gestion des services de santé
à l'ENAP et cadre supérieur de la Santé, retiré. C'est en mon nom personnel que
je prends la parole aujourd'hui, en soutien aux réalités des personnes
concernées, qui ont été très bien présentées par M. Laperrière. Je suis
engagé, donc, à plus d'un titre pour l'amélioration durable de notre système de
santé et de services sociaux et afin d'assurer, le plus possible, l'équité en
santé et la cohésion sociale entre les groupes qui composent la société
québécoise, dont les 1,2 million de Québécois et Québécoises en situation
de handicap.
Les dernières années ont été marquées par
les réformes Couillard, Barrette, Dubé qui se caractérisent par un mouvement de
centralisation de notre système de santé et de services sociaux. Les réformes
sont déstabilisatrices car de nombreux processus cliniques et administratifs y
sont perturbés par les changements multiples induits. Et ça, ce n'est pas moi
qui l'a dit, la littérature est très claire à cet égard. Donc, on a sans doute
besoin de stabilité, malgré le contexte budgétaire dont il fut question.
De plus, le contexte de la création de
Santé Québec fait en sorte que les services sociaux, soutien à domicile,
déficience physique, déficience intellectuelle et la santé mentale peinent à
obtenir l'attention de nos autorités, centrées toujours davantage sur les
aspects médicaux de la santé, c'est-à-dire les médecins, l'urgence, l'hôpital.
On peut comprendre, mais il y a aussi les programmes sociaux qu'on parlait tout
à l'heure. La gestion du système se fait encore en silo malgré les fusions. La
gestion actuelle repose trop encore sur une vision de type tunnel. Les
personnes handicapées veulent vivre à domicile et y demeurer actives. Elles
sont un actif de la société québécoise. Rationner ou leur couper le soutien à
domicile provoque leur hébergement non productif au coût d'environ
150 000 $ par année. Pensons au coût pour construire une porte en
maison des aînés à plus de 1 million de dollars. C'est considérable.
Cependant, si on ne change pas à nouveau
notre système de santé, ce qui est peu probable, notamment pour des raisons de
stabilité, trois grandes mesures structurelles et systémiques doivent être
appliquées sans attendre. Seulement que trois à mon point de vue.
La première, revoir notamment les
programmes du soutien à domicile et de l'hébergement, afin de les rendre plus
efficaces, plus équitables entre leurs modalités, c'est-à-dire les modalités
publiques, privées et communautaires. En diminuer la bureaucratie afin d'offrir
plus de services au meilleur coût et en fonction des besoins des personnes.
L'exemple que je donnerais ici, c'est que sur 1 $ investi en soutien à
domicile, seulement que 0,25 $ va au service direct à la clientèle. Le
reste, ce sont des... une portion d'activités administratives et de
planification.
Deuxième mesure, former les fonctionnaires
des CISSS, des CIUSSS, du ministère de la Santé et des Services sociaux et de
Santé Québec aux réalités des personnes en situation de handicap, afin de
favoriser l'application des programmes publics, en cohérence avec l'objectif de
leur participation à la vie collective. Par exemple, couper le soutien à
domicile par une direction va entraîner un hébergement nettement plus coûteux
chez une autre direction, sans que la grande machine bureaucratique ne le
réalise de façon consciente.
Troisième mesure, convertir l'Office des
personnes handicapées du Québec, qui est intégré à l'organigramme du ministère
de la Santé et des Services sociaux actuellement, pour en faire un organisme
autonome. Que ce nouvel organisme devienne le leader des propos tenus ici et
précédemment à mon intervention, lui qui devrait être réellement voué à
l'inclusion des personnes en situation de handicap par le biais de normes ou
d'objectifs ambitieux, comme il existe de telles normes en France, au Maroc,
dans d'autres pays développés, et qu'on... et que cet organisme s'assure de
l'atteinte des résultats dans les ministères et organismes et grandes
entreprises, qu'il soit minimalement constitué au sein de sa gouvernance d'une
majorité d'officiers, d'administrateurs eux-mêmes en situation de handicap,
qu'il avise de ses travaux, de ses constats et de ses recommandations
directement à l'Assemblée nationale. Alors, merci de votre attention.
La Modératrice : Merci beaucoup.
C'est ce qui met fin à ce point de presse. Bonne journée.
(Fin à 11 h 59)