Dépôt du rapport de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité
Pour une bonification des soins palliatifs et une option de plus pour des cas de souffrances exceptionnelles
Québec, le 22 mars 2012 – Les présidente et vice-présidente de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, Mmes Maryse Gaudreault et Véronique Hivon, ont déposé aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, en présence de l’ensemble des membres de la Commission, un rapport contenant 24 recommandations unanimes.
« Après de nombreuses séances de travail au cours desquelles nous avons examiné tous les arguments et enjeux soulevés pendant la consultation générale, nous sommes arrivés à un constat : les soins palliatifs sont la réponse par excellence aux souffrances de la majorité des personnes en fin de vie. Il faut notamment les reconnaître formellement dans la loi et faire de leur accessibilité une priorité, mais aussi les développer à domicile. Toutefois, nous sommes persuadés que même les meilleurs soins palliatifs ont leurs limites. C’est pourquoi nous proposons l’aide médicale à mourir comme une option de plus dans le continuum des soins appropriés de fin de vie pour des cas exceptionnels, où des personnes répondant à des critères stricts le demandent expressément », a souligné Mme Gaudreault.
Ce rapport comprend, outre des définitions et des concepts juridiques essentiels, deux grandes parties. La première concerne les soins de fin de vie et traite des questions du refus et de l’arrêt de traitement, des soins palliatifs, de la sédation palliative et de la planification des soins de fin de vie en cas d’inaptitude. La deuxième présente les résultats de la réflexion des membres de la Commission sur l’euthanasie. Plus spécifiquement, elle décrit le contexte, les arguments en faveur et en défaveur de cette pratique et explique la position des membres de la Commission. Selon celle-ci, on pourrait permettre, dans des circonstances exceptionnelles, très balisées, à une personne majeure et apte, souffrant d’une maladie incurable et dont les souffrances ne peuvent être apaisées, de demander une aide médicale à mourir. Elle indique également les balises de contrôle qui devraient être prévues dans la loi afin que l’aide médicale à mourir ne puisse être autorisée que dans les cas expressément prévus.
« Nous avons rédigé ce rapport en ayant toujours à l’esprit qu’il faut assurer un accompagnement empreint de compassion, soulageant de manière individualisée la souffrance et respectant l’autonomie de la personne dans ses choix en fin de vie. Nous sommes persuadés que nos recommandations contribueront à renforcer l’engagement solidaire que nous devons avoir envers les personnes malades. Nous estimons également que le sérieux de notre démarche et l’importance de la participation citoyenne sauront convaincre le gouvernement de donner suite à nos recommandations dans les meilleurs délais. Il y va du respect des personnes qui traversent l’étape ultime de leur vie », a ajouté Mme Hivon.
Rappelons que la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité a été créée le 4 décembre 2009 avec pour mandat, notamment, de mener une consultation générale sur les conditions de fin de vie, les soins palliatifs et l’euthanasie. Après avoir entendu des experts, la Commission s’est déplacée dans 8 villes pour tenir des auditions publiques. Ces consultations ont commencé le 7 septembre 2010 et se sont terminées le 22 mars 2011. Les députés se sont dits très impressionnés par la participation massive des citoyens et des organismes au débat. Ils tiennent d’ailleurs à remercier tous ceux qui les ont aidés à alimenter leur réflexion. Notons que la Commission a reçu plus de 300 mémoires et demandes d’intervention et près de 6 600 réponses au questionnaire en ligne.
On peut consulter le rapport dans les Sujets d'intérêts de la section Actualités et salle de presse du site de l'Assemblée. Enfin, les représentants des médias désirant mener des entrevues avec la présidente et la vice-présidente de la Commission sont invités à s’adresser à M. Jean-Philippe Laprise.
Source et renseignements :
Jean-Philippe Laprise
Conseiller en communication
Assemblée nationale du Québec
Téléphone : 418 643-1992, poste 70272
Courriel : jplaprise@assnat.qc.ca
ANNEXE – Liste des recommandations
Recommandation no 1
La Commission recommande que le ministère de la Santé et des Services sociaux s’assure qu’un portrait de la situation des soins palliatifs au Québec soit dressé. Ce portrait devra notamment :
• Rendre compte des ressources existantes sur l’ensemble du territoire du Québec;
• Rendre compte des besoins et des ressources nécessaires pour les combler;
• Rendre compte de l’état des soins palliatifs dans chacune des régions;
• Être mis à jour régulièrement.
Recommandation no 2
La Commission recommande que le ministère de la Santé et des Services sociaux privilégie le développement des soins palliatifs à domicile.
Recommandation no 3
La Commission recommande que le ministère de la Santé et des Services sociaux s’assure que tous les professionnels de la santé reçoivent une formation adéquate en soins palliatifs.
Recommandation no 4
La Commission recommande que le ministère de la Santé et des Services sociaux se dote d’une unité administrative réservée aux soins palliatifs. Celle-ci devra, entre autres, assurer rapidement la mise en œuvre complète de la Politique en soins palliatifs de fin de vie, en particulier des éléments suivants :
• L’accessibilité aux soins palliatifs, de manière plus précoce, dès que l’évolution clinique de la personne malade le requiert;
• L’accessibilité aux soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies incurables autres que le cancer;
• Le maintien des personnes atteintes de maladies incurables dans leur milieu de vie naturel;
• L’accès à une chambre individuelle;
• Le partage des renseignements cliniques essentiels au suivi médical du patient et la mise sur pied d’équipes multidisciplinaires stables.
Recommandation no 5
La Commission recommande que le ministère de la Santé et des Services sociaux transmette, pour étude, un rapport sur la mise en œuvre de la Politique sur les soins palliatifs de fin de vie à la commission compétente de l’Assemblée nationale un an après la publication du rapport de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. Ce rapport devra présenter le portrait des soins palliatifs au Québec.
Recommandation no 6
La Commission recommande que la Loi sur les services de santé et les services sociaux soit modifiée pour :
• Que soit reconnu, à toute personne dont la condition médicale le requiert, le droit de recevoir des soins palliatifs;
• Que tout établissement de santé qui donne des soins à des personnes en fin de vie, en établissement ou à domicile, prévoie dans son offre de services la mise sur pied de soins palliatifs.
Recommandation no 7
La Commission recommande que le Collège des médecins du Québec élabore un guide d’exercice et des normes de déontologie sur la sédation palliative.
Recommandation no 8
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifiées afin de reconnaître les directives médicales anticipées et que celles-ci :
• Aient une valeur juridique contraignante;
• Prennent la forme d’un acte notarié ou d’un formulaire obligatoire signé devant un témoin;
• Puissent mentionner le nom d’une ou de personnes de confiance qui feront connaître les directives médicales anticipées pour leur mise en application.
Recommandation no 9
La Commission recommande que le ministère de la Santé et des Services sociaux :
• Prenne les mesures nécessaires afin que les directives médicales anticipées paraissent dans le dossier médical de la personne et soient inscrites dans un registre;
• S’assure que le médecin vérifie l’existence de ces directives.
Recommandation no 10
La Commission recommande que le ministère de la Santé et des Services sociaux mette en place un mécanisme incitant périodiquement les citoyens à mettre à jour leurs directives médicales anticipées.
Recommandation no 11
La Commission recommande que des moyens de communication sur la planification des soins de fin de vie soient développés pour informer la population ainsi que l’ensemble du personnel des milieux de la santé et des services des enjeux entourant la fin de vie.
Recommandation no 12
La Commission recommande qu’un guide d’information soit remis à la personne qui reçoit un diagnostic de maladie incurable afin de l’informer de ses droits, des services et des ressources disponibles.
Recommandation no 13
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifiées afin de reconnaître l’aide médicale à mourir comme un soin approprié en fin de vie si la demande formulée par la personne respecte les critères suivants, selon l’évaluation du médecin :
• La personne est résidente du Québec selon les dispositions de la Loi sur l’assurance maladie;
• La personne est majeure et apte à consentir aux soins au regard de la loi;
• La personne exprime elle-même, à la suite d’une prise de décision libre et éclairée, une demande d’aide médicale à mourir;
• La personne est atteinte d’une maladie grave et incurable;
• La situation médicale de la personne se caractérise par une déchéance avancée de ses capacités, sans aucune perspective d’amélioration;
• La personne éprouve des souffrances physiques ou psychologiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.
Recommandation no 14
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifiées afin de prévoir les balises suivantes :
• Toute demande d’aide médicale à mourir est formulée par écrit au moyen d’un formulaire signé;
• Cette demande est réitérée dans un délai jugé raisonnable selon le type de maladie;
• Le médecin traitant doit consulter un autre médecin quant au respect des critères de recevabilité de la demande;
• Le médecin consulté doit être indépendant du patient et du médecin traitant, et être considéré comme compétent quant à la pathologie en cause;
• Le médecin traitant doit remplir une déclaration formelle d’aide médicale à mourir.
Recommandation no 15
La Commission recommande que soit confié à une instance le contrôle et l’évaluation de l’aide médicale à mourir. Concrètement, cette instance devra :
• Vérifier si les actes d’aide médicale à mourir ont été accomplis selon les conditions prévues par les lois;
• Publier un rapport annuel comprenant des statistiques relatives aux actes d’aide médicale à mourir;
• Publier tous les cinq ans un rapport sur la mise en œuvre des dispositions relatives à l’aide médicale à mourir.
Recommandation no 16
La Commission recommande que la commission compétente de l’Assemblée nationale étudie le rapport quinquennal de l’instance de contrôle et d’évaluation.
Recommandation no 17
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifiées afin de reconnaître à une personne majeure et apte le droit de faire une demande anticipée d’aide médicale à mourir au cas où elle deviendrait inconsciente de façon irréversible selon l’état de la science. Cette demande anticipée d’aide médicale à mourir :
• Est formulée de manière libre et éclairée;
• À une valeur juridique contraignante;
• Prends la forme d’un acte notarié ou d’un acte signé par deux témoins, dont un commissaire à l’assermentation;
• Peut mentionner le nom d’une ou de plusieurs personnes de confiance qui feront connaître la demande pour son application.
Recommandation no 18
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifiées afin de prévoir les balises suivantes :
• Le médecin traitant doit consulter un autre médecin quant au caractère irréversible de l’inconscience;
• Le médecin consulté doit être indépendant du patient et du médecin traitant.
Recommandation no 19
La Commission recommande que le ministère de la Santé et des Services sociaux :
• Prenne les mesures nécessaires afin que la demande anticipée d’aide médicale à mourir paraisse dans le dossier médical de la personne et soit inscrite dans un registre;
• S’assure que le médecin vérifie l’existence d’une telle demande dans le dossier médical ou dans le registre;
• S’assure que le commissaire local aux plaintes et à la qualité des services de chaque établissement vérifie périodiquement le respect des demandes anticipées d’aide médicale à mourir.
Recommandation no 20
La Commission recommande que le Procureur général du Québec émette des directives (sous la forme « d’orientations et de mesures ») au Directeur des poursuites criminelles et pénales afin qu’un médecin ayant pratiqué une aide médicale à mourir selon les critères prévus à la loi ne puisse faire l’objet de poursuites criminelles.
Recommandation no 21
La Commission recommande que le Collège des médecins du Québec modifie son Code de déontologie afin que les médecins puissent pratiquer une aide médicale à mourir selon les critères prévus par la loi tout en confirmant leur droit à l’objection de conscience et leur obligation, le cas échéant, de diriger leur patient vers un autre médecin.
Recommandation no 22
La Commission recommande que l’Ordre des infirmières et des infirmiers du Québec modifie son Code de déontologie afin de permettre à ses membres de participer à une aide médicale à mourir selon les critères prévus par la loi tout en confirmant néanmoins leur droit à l’objection de conscience.
Recommandation no 23
La Commission recommande qu’un projet de loi, donnant suite aux recommandations du rapport de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, soit présenté à l’Assemblée nationale au plus tard en juin 2013.
Recommandation no 24
La Commission recommande qu’un comité mixte d’experts soit créé sous l’égide du Collège des médecins du Québec afin d’étudier la possibilité pour une personne atteinte d’une démence causée par une maladie dégénérative du cerveau de faire une demande anticipée d’aide médicale à mourir.