Point de presse de M. André Fortin, porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé

(Onze heures cinquante-six minutes)

La Modératrice : Bonjour et bienvenue à ce point de presse de M. André Fortin, porte-parole de l'opposition officielle en matière de santé. Ce point de presse concerne l'intention de la Coalition avenir Québec de réduire l'accès à la mesure du patient d'exception. Pour ce point de presse, il est accompagné de M. Jonathan Pratt, le directeur général du Regroupement québécois des maladies orphelines, de Me Paul G. Brunet, avocat et P.D.G. du Conseil de la protection des malades, et de Mme Julie Carignan, qui est atteinte d'un cancer très rare. Ces derniers prendront la parole suivant M. Fortin.

M. Fortin :Oui. Merci. Je veux vous dire que c'est... j'ai trouvé particulièrement scandalisant le fait que la Coalition avenir Québec rejette la motion qu'on a présentée, aujourd'hui, demandant à ce qu'il n'y ait pas de changement à la... à la notion de patient d'exception et à la mesure de patient d'exception. Ce qu'on comprend, là, c'est qu'au cours des prochaines semaines le gouvernement va venir resserrer les règles autour des médicaments qui sont octroyés aux patients à partir de la mesure du patient d'exception. Et ces patients-là, là, ce sont des... ce sont des Québécois et des Québécoises qui comptent sur ces médicaments-là, qui sont atteints d'une maladie rare, qui sont atteints de cancer rare et qui ont besoin d'un traitement un peu différent, d'un traitement qui n'est pas le traitement usuel, mais qui est celui qui fonctionne pour eux. Alors, de dire à des gens malades, de dire à des gens qui sont inquiets de leur état de santé, de dire à leur famille qu'on va venir resserrer les règles, parce qu'il y a de l'abus, je trouve ça particulièrement choquant.

La motion qu'on a présentée, là, le gouvernement nous a dit : Non, on ne va pas voter pour parce qu'on considère qu'il y a déjà eu des consultations, ce qui est complètement faux. Il n'y en a eu aucune, consultation qui a eu lieu au cours des derniers mois. Le gouvernement est venu nous dire : On ne vient pas restreindre l'accès, ce qu'on vient faire, c'est resserrer les règles parce qu'il y a de l'abus. Moi, j'aimerais qu'il nous dise quels patients abusent de cette mesure-là en ce moment. Parce que les patients qui ont... qui font... qui font l'utilisation de cette mesure-là, ils ont besoin des médicaments. C'est une question pour eux, bien souvent, là, de vie ou de mort. Oui, c'est une question de qualité de vie, mais il y a des gens qui, bien malheureusement, s'ils n'ont pas accès aux médicaments d'exception, vont décéder. Et ça, je ne peux pas comprendre que le gouvernement de la Coalition avenir Québec vienne resserrer, restreindre l'accès à des médicaments qui fonctionnent pour des gens. Il y a des... il y a des gens avec moi ici, aujourd'hui, là, qui peuvent vous l'expliquer bien mieux que moi, mais de savoir que, pour une question budgétaire, on va venir empêcher des Québécois d'avoir accès à des médicaments dont ils ont besoin, des médicaments qui assurent leur qualité de vie, qui assurent qu'ils demeurent en vie, c'est absolument scandalisant. Je me tourne vers Jonathan Pratt.

M. Pratt (Jonathan) : Oui. Donc, bien, bonjour, tout le monde. Merci pour l'occasion, là, de... en fait, de me laisser l'occasion de parler de cet enjeu-là. Effectivement, ça fait en fait depuis plus de deux ans, là, qu'on se fait dire qu'il va y avoir des modifications au patient d'exception. Ça a commencé en avril 2023. Puis, en fait, ces changements-là vont venir potentiellement restreindre justement l'accès aux médicaments, puisqu'on veut mettre de la pression sur les fabricants, justement, qui s'occupent de la production de ces médicaments-là et de les mettre en vente pour les patients.

On va aussi... En fait, ce qu'on... ce qu'on soupçonne, c'est qu'évidemment le gros enjeu, là, dans l'histoire, c'est que, depuis deux ans, on se fait dire que ce n'est pas une question de coût, mais le principal enjeu, c'est que la mesure du patient d'exception nous coûte des centaines de millions de dollars par année, mais on va sauver la vie de plus de 50 000 patients. Puis ce qui se passe, en fait, essentiellement, c'est que l'utilisation, justement, de ces médicaments-là, et donc on se fait dire que ce n'est pas efficace, on se fait...

M. Pratt (Jonathan) : ...on se fait parler de pertinence clinique entre autres. Bien, en fait, ce n'est pas vraiment démontré. Donc, les... il y a plusieurs médicaments qui sont prescrits par les médecins sous le patient exception, et les données en fait ne sont jamais recueillies pour ces médicaments-là sur une longue période. Un exemple que je peux donner, c'est le syndrome de Morquio. Donc, il y a un médicament qui existe depuis 2010, ça fait maintenant 15 ans, et c'est plus d'une cinquantaine de patients qui ont accès à ce médicament-là sous le patient exception, mais je le répète, ça fait 15 ans. Donc, est-ce qu'on a récolté des données de ces patients-là depuis les 15 dernières années? On n'en a aucune espèce d'idée. On se fait dire par le gouvernement que ce n'est pas une priorité. La seule chose qu'on se fait dire, c'est qu'on veut resserrer les règles, et mettre plus de bâtons dans les roues pour les fabricants, et ultimement, ce qui risque d'arriver, c'est que ces fabricants-là ne viendront plus au Québec, ne viendront plus au Canada, et ça va encore une fois réduire justement le nombre de médicaments disponibles aux Québécois et Québécoises.

Puis l'autre enjeu aussi, c'est qu'on on parle de maladies rares, on parle de maladies orphelines, il faut dire qu'il en existe plus de 8000 de ces maladies rares là, et je n'inclus même pas les cancers rares dans ces... dans les maladies rares. Donc, on peut... on peut deviner que le chiffre est vraiment, vraiment beaucoup plus élevé. Et de ces maladies-là, il existe seulement 5 % des maladies pour lesquelles on a un traitement efficace. Donc, parfois, évidemment avec la recherche et développement, bien, on va trouver des médicaments qui ont une indication thérapeutique très bien ciblée, mais qui pourraient être efficaces pour d'autres indications thérapeutiques, et ça, malheureusement, ça passe... je dis «malheureusement» parce que ça passe sous le patient d'exception, et là aujourd'hui, on nous dit que, bien, il y a des mesures qui s'en viennent restreindre ces changements-là.

La dernière chose que j'aimerais ajouter, c'est par rapport aux consultations. Personnellement, avec la collaboration de d'autres groupes de patients, on a eu une seule rencontre, à l'automne, qui a duré une heure de temps, où on a reçu en fait essentiellement un cours INESSS 101. Donc moi, je ne considère pas que c'est une consultation publique. Et on a aussi fait appel à différentes instances médicales, le Collège des médecins, la Fédération des médecins spécialistes, il n'y a personne, en fait, qui a été consulté par rapport à cet enjeu-là.

Donc, j'implore en fait le gouvernement, le ministre Dubé, avec le cœur sur la main, justement de penser à ces plus de 50 000 personnes, puis on ne parle pas des personnes présentement qui ont le patient d'exception. Moi, je pense à tous les futurs patients, je pense aux gens, je pense aux parents qui vont avoir un enfant, qui vont développer une maladie pour laquelle il existerait peut-être un médicament qui est approuvé par la FDA aux États-Unis ou par l'EMA en Europe, mais qu'ici on ne l'aurait pas parce qu'on vient restreindre ces règles-là.

Donc, pour toutes ces raisons-là, je demande au gouvernement de vraiment faire une consultation beaucoup plus large afin de s'assurer de trouver peut-être des meilleures solutions et d'avoir justement l'avis de différentes parties prenantes pour savoir justement c'est quoi la bonne chose à faire pour l'avenir. Donc, voilà. Merci. Je laisse la parole à M. Brunet.

M. Brunet (Paul G.) : L'ancienne Loi sur la santé et services sociaux prévoyait qu'il y avait une façon de procéder pour obtenir, par exemple dans des situations médicales particulières ou encore le patient d'exception, qui était relativement efficace, même s'il y avait certains combats que nous devions mener pour que les gens obtiennent le médicament dans certaines circonstances particulières.

Ce que l'on craint avec l'avènement du projet de loi n° 15, c'est que ce qu'on a alourdi dans le processus d'obtention de médicaments lors de situations médicales particulières finisse par s'appliquer en matière de patients d'exception et qu'on alourdisse ainsi le processus en impliquant, en invitant littéralement l'INESSS à venir se pencher sur le sujet. Oui, l'INESSS était impliqué autrefois, mais a posteriori, des démarches du médecin et a posteriori de l'administration du médicament. Là, on impose littéralement l'examen par l'INESSS des différentes questions et des différentes soumissions pour des nouveaux médicaments.

En fait, ce qui est plutôt ironique, c'est qu'alors que le projet de loi dit lui-même, dans son propre titre, de rendre le système de santé plus efficace, ironiquement, on vient l'alourdir et le rendre encore plus inefficace en matière de patients d'exception. On a beaucoup de difficulté avec ça. Nous, on est ici parce qu'il y a 50 000 patients qui sont sous la rubrique patients d'exception et on apprécie évidemment cette question-là. Mais pour les futurs patients, la question que je pose au gouvernement, si vous restreignez l'accès aux médicaments d'exception, êtes-vous en train de nous dire que, dans le fond, les gens qui seront trop malades et à qui on ne pourra pas trouver de traitement sauf si on allait avec le patient d'exception, ces gens-là se retrouveront en hôpital, à l'urgence et, pourquoi pas, c'est ce qu'on pense que vous suggérez qu'ils demandent l'aie médicale à mourir...

M. Brunet (Paul G.) : ... — c'est en tout cas ce qu'on pense que vous suggérez — qu'ils demandent l'aide médicale à mourir. On trouve ça un peu scandaleux. Et on demande au gouvernement de faire attention de consulter les principaux groupes, ce que nous, on n'a pas eu l'occasion de faire, d'être consultés, et qu'on continue à obtenir et à permettre aux médecins de prescrire le bon médicament pour le bon patient, et que ce médicament-là soit reconnu sans avoir à passer par l'INESSS et de bureaucratiser, sinon d'alourdir encore plus le processus, et surtout de rendre un médicament qui... à la fin d'une course et de toute cette bureaucratie, qu'on se fasse dire que le médicament n'était pas efficace. Je comprends. Si vous administrez un médicament après des mois ou des semaines de tergiversations avec les autorités diverses auxquelles on veut s'astreindre ou nous soumettre l'approbation, c'est sûr que le patient va mourir, et ce sera de votre faute.

La Modératrice : Mme Carignan.

Mme Carignan (Julie) : Bonjour à tous. Je suis extrêmement reconnaissante d'avoir l'opportunité de pouvoir parler au nom des gens comme moi, qui depuis trois ans ai été touchée par un cancer rare. En fait, c'est un message personnalisé pour le ministre et ses équipes.

Je ne comprends pas... Depuis trois ans, j'accompagne des gens... En fait, il y a un an et demi, je suis venue ici pour venir débattre puis protéger les accès aux médicaments d'exception pour les patients qui étaient hospitalisés. Évidemment, aujourd'hui on parle de patients d'exception. J'en fais partie. Je ne comprends pas pourquoi les gens que j'ai connus il y a trois ans, qui m'ont déjà quittée, n'ont pas eu cette opportunité-là de... Parce que le patient d'exception existe. Aujourd'hui, j'espère qu'on va le protéger, parce que même ce programme-là est difficile à aller chercher par le support de nos médecins. Les patients qui ont eu... qui auraient eu besoin de ce programme-là, malheureusement, n'ont pas pu l'avoir, et donc, au lieu d'avoir accès à l'innovation, ont plutôt eu accès à leurs funérailles. Donc, ça, c'est quelque chose qui vient me chercher tout personnellement.

Et, pour le ministre Dubé, j'aimerais ça qu'on comprenne... J'ai consulté mon hémato-oncologue hier puis je lui ai demandé : Qu'est-ce que ça veut dire si on resserre ce programme-là? Qu'est-ce que ça veut dire si on resserre l'accès à l'innovation? Eh bien! sa réponse a été fort simple : Je pense que tous les hémato-oncologues qui suivent des patients touchés par le cancer, des cancers rares, les maladies orphelines, tout ça, je pense qu'eux, leur mission ultime, c'est de soigner leurs patients avec des médicaments qui fonctionnent et d'arrêter de soigner les gens avec des médicaments qui ne fonctionnent pas, et on est d'avis qu'actuellement les médicaments innovants sont souvent utilisés très tard dans le parcours de soins des patients. Et donc je pense qu'en diminuant en plus l'accès, non seulement on attend que ces patients-là ne soient pas en santé pour bien répondre à ces médicaments-là, on les condamne un peu en quelque sorte.

Puis ce qu'il m'a partagé aussi — puis je peux le nommer : le Dr Maxime Chénard-Poirier, du CHU de Québec — il m'a dit : Julie, on a un bijou au Canada, on fait... on est... On a un bijou. On a une opportunité, ici dans notre province, d'avoir un programme qui permet justement d'explorer l'innovation, et il n'y a aucune façon à l'heure actuelle de traquer ou d'avoir une traçabilité sur les bienfaits de ces nouveaux médicaments-là chez les patients qui en ont besoin. Ce serait le fun qu'on préserve ce programme-là puis qu'on s'en serve comme outil pour équiper ou outiller l'INESSS à pouvoir approuver ces solutions-là plus rapidement.

Parce que la réalité, c'est qu'il y a un an et demi, je venais ici pour aller... pour avoir une recommandation favorable pour une compagnie en particulier pour donner accès à un médicament innovant à des patients atteints de cholangiocarcinome. On a eu... La compagnie à qui j'ai discuté a eu une approbation de Santé Canada, a eu finalement la recommandation favorable de l'INESSS, et le médicament n'est toujours pas listé, et on est deux ans plus tard. Puis, je vous le confirme, ces gens-là, là, pour qui j'ai milité ne sont plus avec moi aujourd'hui pour voir que je suis encore là pour continuer à me battre pour eux.

Donc, M. le ministre, vos équipes, s'il vous plaît, donnez-nous une chance de briller au Québec puis de faire briller l'innovation, donnons l'exemple aux autres provinces puis sauvons les gens au lieu de les laisser tomber. Je vous remercie beaucoup. Bonne fin de journée.

La Modératrice : Merci beaucoup. Bonne fin de journée.

(Fin à 12 h 09)