(Onze heures trente et une minutes)
La Modératrice : Bonjour et
bienvenue à ce point de presse de la députée de La Pinière, Mme Linda Caron,
ainsi que sa collègue porte-parole pour les personnes vivant avec un handicap
ou avec le spectre de l'autisme, Mme Elisabeth Prass. Les députées sont
accompagnées de Mme Nathalie Richard, fondatrice et directrice générale de l'organisme
de l'Étoile de Pacho. Donc, la parole est à vous, mesdames.
Mme Caron : Merci. Alors, je
viens de déposer une pétition à l'Assemblée nationale au nom de l'Étoile de
Pacho, un regroupement de parents d'enfants lourdement handicapés qui
nécessitent des soins exceptionnels. En clair, on parle ici d'enfants qui ont
reçu un diagnostic de handicap sévère ou qui ont une maladie grave et qui
nécessitent donc ces soins exceptionnels, complexes, à domicile. Il faut savoir
que ces enfants sont admissibles à des programmes, un programme de soutien, le
SEHNSE, et aussi à des heures de chèque emploi-service.
Or, l'accès à ces heures de chèque
emploi-service est très complexe, pour ne pas dire inéquitable, car ce sont les
parents naturels des enfants qui font face aux dédales administratifs. Dans le
cas des familles d'accueil, ce n'est pas du tout compliqué, elles ne sont pas
confrontées à cette difficulté. La demande des parents et des autres
signataires de la pétition, c'est simple et ça n'implique pas de demande d'argent
supplémentaire au gouvernement : on demande tout simplement d'établir un
pont administratif pour arrimer le programme SEHNSE, qui relève du ministère de
la Famille, et le chèque emploi-service, qui relève du ministère de la Santé et
des Services sociaux. Autrement dit, que ces deux ministères se parlent, qu'ils
fonctionnent d'une manière coordonnée et systématique quand vient le temps d'évaluer
l'admissibilité des enfants à ces deux programmes.
Et j'insiste sur le fait que les enfants
qui nécessitent des soins exceptionnels ont droit à ces programmes. Or, le rôle
premier de la fonction publique, c'est de donner accès au droit. Dans cette
optique, les deux ministères en question ont le devoir de faciliter l'accès au
droit à ces programmes pour les enfants nécessitant des soins exceptionnels.
Durant l'étude des crédits, en mai
dernier, j'ai interpellé la ministre déléguée à la Santé et aux Services
sociaux et responsable des Aînés sur la question, car son ministère avait eu
des discussions avec l'organisme l'Étoile de Pacho en 2022 sur ce sujet, jusqu'à
l'élection, puis rien après, silence radio. Lorsque j'ai fait un suivi auprès
de l'Étoile de Pacho, cet été, j'ai été désagréablement surprise d'apprendre
que rien n'avait avancé.
Je tiens à rappeler au gouvernement de la
CAQ qu'on parle de parents qui sont aussi proches aidants de leurs enfants qui
ont besoin de soins exceptionnels en raison d'une maladie grave ou d'un
handicap sévère. Leur quotidien est lourd à porter jour après jour, heure après
heure depuis la naissance de leurs enfants. Ces parents se dévouent corps et
âme, souvent au détriment de leur propre santé, pour prendre soin de leurs
enfants et leur donner la meilleure qualité de vie possible.
La complexité administrative
actuelle fait en sorte que les parents ne peuvent pas accéder à plein aux
programmes qui sont prévus pour leurs enfants. Concrètement, ça veut dire que
les parents risquent de ne plus pouvoir garder leurs enfants à la maison et
donc les confier à une famille d'accueil ou à une ressource, et on s'entend que
les ressources sont quasi inexistantes. Ça veut dire aussi que la famille s'appauvrit,
car au moins un des parents doit rester à la maison à temps plein pour donner
les soins nécessaires à son enfant. Ça veut aussi dire des répercussions sur
les autres enfants de la famille, et donc sur l'équilibre familial.
Bref, tant que l'arrimage administratif du
SEHNSE et du chèque emploi-service ne sera pas concrétisé, ces familles vont
demeurer vulnérables sur plusieurs plans. Et les ministres ont beau parler de l'argent
qui est dédié au répit, de virage de soins à domicile, ça ne règle rien, ce n'est
pas de ça qu'il est question.
Alors, je redemande au gouvernement de
faire preuve de célérité, de donner aux deux ministères concernés la directive
de prioriser l'établissement de ce pont administratif et de s'atteler à la
tâche pour le régler avant Noël. Tout le monde en sortira gagnant, l'enfant qui
recevra les soins nécessaires auxquels il a droit, les familles qui pourront
respirer un peu, tout en gardant leur enfant à la maison, la possibilité pour
les deux parents de travailler et d'obtenir un revenu familial décent, et la
société qui ne perdra pas de travailleurs, les autres enfants de la famille qui
bénéficieront d'un meilleur équilibre. Bref, il n'y a pas de raison ni d'excuse
valable pour se croiser les bras et ne pas agir rapidement dans ce dossier, il
suffit de faire preuve d'un peu de volonté et de compassion.
Mme Prass : Donc, les
familles que l'Étoile de Pacho et la pétition représentent sont des familles
qui sont débordées. C'est des familles qui... auxquelles... ont le droit
d'avoir accès à certains programmes, mais que le gouvernement ne leur facilite
pas la vie. Le problème, également, c'est qu'avec les chèques emploi... c'est
que les différents CLSC ont différentes grilles d'analyse. Donc, il y a une
inégalité à travers le Québec pour avoir accès à ces services-là. Donc, nous,
ce qu'on voudrait voir, c'est justement une uniformité, que tous les CLSC font
l'évaluation de la même façon pour que tous les parents, justement, aient la
même chance d'avoir accès à ces programmes-là.
Également, pour avoir accès au programme
SEHNSE, bien, il faut qu'il y ait une analyse par un comité d'experts. Ces
comités d'experts là, quand eux, ils arrivent à dire que, oui, cet enfant là
devrait avoir accès au programme SEHNSE, bien, automatiquement, il devrait y
avoir un accès au programme de chèque emploi. Parce qu'on comprend que les deux
ont été mis en place par le gouvernement pour aider les parents, donc pourquoi
ne pas les arrimer ensemble? Parce que devoir faire une évaluation de son
enfant une deuxième fois, bien, c'est perdre du temps. Puis, en plus, les gens
dans les CLSC, ils ne sont pas nécessairement qualifiés pour faire ces
évaluations-là. Donc, on voudrait que le gouvernement se mette à la place de
ces parents, de ces proches aidants pour reconnaître qu'ils ont besoin de tout
le soutien dont ils ont besoin et dont ils peuvent avoir. Et présentement le
gouvernement, en travaillant en silo, le ministère de la Famille et le
ministère des Services en... des Services sociaux font en sorte que, bien, ça
rend la vie plus difficile à ces parents-là qui, déjà, ont une charge
additionnelle.
Donc, nous, on voudrait voir le
gouvernement comprendre la situation, se mettre à la place, avoir de
l'empathie, vraiment comprendre qu'il faut un pont administratif entre ces deux
ministères pour que ces parents n'aient pas à se battre pour ce qui est leurs
droits pour leur enfant. Merci.
Mme Richard (Nathalie) : Bonjour,
à toutes et à tous, merci à vous deux. Je m'appelle Nathalie Richard, je suis
la fondatrice et la directrice générale de l'Étoile de Pacho, un organisme qui
défend les intérêts des parents d'enfants lourdement handicapés qui sont d'âge
mineur. Je suis moi-même maman, bien sûr, d'un grand garçon de 16 ans qui
est lourdement handicapé, qui est aussi suivi en soins palliatifs. Je suis
accompagnée aujourd'hui d'autres parents comme moi, qui sont dans la même
situation, qui ont bien accepté de nous accompagner et de nous soutenir
aujourd'hui, malgré leur charge de vie qui est difficile à expliquer. Je tiens
à vous remercier pour votre présence.
J'aimerais aussi remercier la députée
Linda Caron pour son appui envers nos revendications afin d'améliorer l'accès à
l'aide à domicile pour les parents d'enfants lourdement handicapés, d'avoir
accepté de déposer bien sûr la pétition aujourd'hui à l'Assemblée nationale.
Votre contribution est vraiment importante pour nous. Merci beaucoup, ça me
touche énormément. Merci aussi, Mme Prass, pour votre soutien, votre
témoignage. Je sais que vous êtes personnellement touchée, vous avez un fils
handicapé aussi, donc ça me touche beaucoup. Merci. Voilà.
Ce qu'on demande aujourd'hui au
gouvernement en déposant cette pétition, c'est très simple, ce ne sont pas de
nouvelles sommes ni la création d'un nouveau programme, c'est simplement de
mettre... de permettre aux parents d'enfants lourdement handicapés de recevoir
systématiquement tout le soutien à domicile auquel ils ont droit. Mme Caron en
a parlé, Mme Prass aussi, il existe une iniquité dans l'accès à l'aide à
domicile présentement, qui affecte des milliers de familles à travers le
Québec.
La solution pour y mettre fin? Elle
existe, et elle est rapide à mettre en place. Il faut créer un pont administratif
entre deux programmes, soit le SEHNSE, le supplément pour enfant handicapé
nécessitant des soins exceptionnels et le programme chèque emploi-service.
C'est ce programme du chèque emploi-service qui permet l'octroi d'heures de
services d'aide à domicile aux parents, en d'autres mots, du répit à domicile.
Il existe une absence flagrante de coordination et de communication entre ces
deux programmes qui sont gérés, bien sûr, par deux ministères différents, celui
de la Famille et celui de la Santé et des Services sociaux.
Pour des raisons administratives qu'on ne
s'explique pas vraiment, des milliers de parents dont l'enfant a été admis au
soutien financier du SEHNSE n'ont malheureusement pas accès aux heures de
soutien à domicile du chèque emploi-service auquel ils devraient pourtant avoir
droit. C'est aussi simple que ça. C'est extrêmement difficile à comprendre pour
les parents comme Geneviève qui est ici présente. C'est un peu compliqué à
comprendre que ton enfant est admis au SEHNSE, qu'il est considéré lourdement
handicapé par le gouvernement du Québec mais que, d'un autre côté, tu n'as pas
les services qui viennent avec pour en prendre soin. À cet effet, j'aimerais
vous lire un court extrait du site Web qu'on retrouve sur la partie de Retraite
Québec qui donne la description du SEHNSE. Je vous lis un court extrait :
«Les enfants éligibles au SEHNSE ne sont pas autonomes et requièrent une
présence constante, 24 heures par jour, d'une autre personne et un soutien
important pour l'accomplissement de la majorité de leurs habitudes de vie. Sans
une présence continue, le maintien à domicile de ces enfants serait
impossible.» C'est ça, le SEHNSE. On comprend donc que ces enfants ont besoin
d'un soutien important en continu pour leur maintien à domicile, ce que le
chèque emploi-service devrait faire, en fait.
Parlons-en, justement, un peu plus, du
chèque emploi-service. Mme Caron en a parlé tantôt, l'accès à ce programme est
aléatoire. L'accès à ce programme dépend aussi de la disponibilité d'une travailleuse
sociale ou d'un ergothérapeute au dossier. Et, dans les faits, j'ai plusieurs
parents qui peuvent en témoigner, il n'est pas rare d'avoir une attente de mois
et d'années avant d'avoir accès à cette personne-là qui va nous donner accès au
programme chèque emploi-service. Toutes ces différentes problématiques créent
des situations absurdes où un même enfant qui est évalué comme étant lourdement
handicapé dans le cadre du SEHNSE ne le sera pas dans le cadre du chèque
emploi-service, parce que souvent ils n'ont même pas accès au programme. Pour
évaluer l'ampleur de la problématique, à l'Étoile de Pacho, on a réalisé un
sondage, en 2022, pour venir démontrer un peu la situation. Puis, parmi les
300 familles qu'on a sondées, 46 % de ces familles-là dont l'enfant
est éligible au SEHNSE reçoivent de zéro heure de chèque emploi-service. Donc,
c'est vraiment une donnée alarmante, pour nous, qui démontre que l'enjeu est
réel puis qu'il faut agir rapidement.
L'aide à... à domicile, pardon, j'ai envie
de vous en parler un petit peu plus, c'est loin d'être un luxe, c'est essentiel
pour les parents d'enfants lourdement handicapés. C'est grâce au chèque
emploi-service que les parents peuvent embaucher des gens pour prendre soin de
leurs enfants. Ce répit leur permet non seulement de réintégrer ou juste de
conserver leur emploi, mais aussi d'éviter l'épuisement psychologique et
physique causé par les nombreux rendez-vous médicaux, les soins apportés au
quotidien. Et puis là je pourrais m'étaler pendant des heures, parce que c'est
difficile à expliquer à quel point c'est lourd de vivre avec un enfant qui a
des soins... qui nécessitent des soins exceptionnels, et c'est 365 jours
par année, jour et nuit, bien sûr. Le chèque emploi-service crée des emplois en
plus de permettre au parent d'être un citoyen à part entière qui contribue à la
société en travaillant. Ça permet aussi de réduire, comme Mme Caron l'a dit
tantôt, le stress financier, qui est souvent très important, que les familles
vivent lorsqu'ils ont un enfant lourdement handicapé, parce qu'un enfant
lourdement, ça vient avec de grosses, grosses dépenses à chaque année. Il y a
beaucoup, beaucoup de choses qui ne sont pas couvertes et qu'on doit payer de
notre poche.
L'absence d'aide à domicile adéquat est donc
hautement préoccupante pour les familles. Cette situation a des répercussions
tragiques pour les familles qui sont déjà épuisées. Un rapport alarmant de
l'Observatoire des tout-petits est sorti dernièrement. Il indique de
30 %... que de 30 % à 50 % des parents d'enfants à besoins
spéciaux... présentent, pardon, des signes d'un trouble de santé mentale, que
ce soit l'épuisement ou la dépression, et qu'il est important d'agir rapidement
pour les supporter. Je n'ose même pas imaginer quelles seraient les statistiques
si cette étude était faite... était ciblée, en fait, simplement pour les
parents d'enfants lourdement handicapés, il y a fort à parier que ce taux de
trouble de santé mentale serait beaucoup plus élevé.
Étant moi-même garçon... Garçon, pardon.
Étant moi-même maman d'un garçon lourdement handicapé, je ne peux que vous dire
à quel point tout ça est vrai. J'ai moi-même frôlé la dépression à quelques
moments dans ma vie. Et qu'est-ce qui m'a sauvée à chaque fois? Bien, c'est
l'équipe, c'est l'équipe qui est en place de quatre employés chez moi, qui sont
rémunérés par le chèque emploi-service et qui me permettent, justement, de
maintenir le cap et de ne pas sombrer. Il est clair que, si je n'avais pas eu
l'aide de ces gens-là, mon fils serait probablement placé aujourd'hui. Placé
où? Je ne le sais pas, parce qu'il n'y a plus de place, depuis des nombreuses
années, qu'il y a environ 10 ans d'attente pour trouver une famille pour
les besoins de ces enfants-là.
Les échos du terrain, que nous recueillons
à l'Étoile de Pacho, confirment exactement la même chose, les besoins à combler
sont immenses, les familles sont à bout de souffle. Dans la dernière année, ce
sont cinq familles qui nous ont partagé leur choix déchirant d'être contraintes
de placer leurs enfants en familles d'accueil ou en milieu hospitalier faute
d'obtenir du soutien à domicile suffisant. C'est du jamais vu. Ça fait
10 ans que l'organisme existe et c'est la première année qu'on a une seule
demande, mais pas juste une, on en a eu cinq. C'est vraiment triste à
constater. Depuis la pandémie, on le constate à l'organisme, l'épuisement a
atteint un autre niveau chez les parents. Il y a eu beaucoup de ruptures de
services, et ça a causé cet effet boule de neige là. Si on donnait aux parents
un nombre suffisant d'heures de répit à domicile, on ne se retrouverait pas
avec des situations aussi déchirantes que ces familles-là subissent. Les
parents souhaitent simplement garder leurs enfants à la maison, mais pour ça,
ils ont besoin d'aide au quotidien.
Dans les derniers mois, on a entamé de
nombreuses démarches pour créer ce pont administratif. Nous avons rencontré
plusieurs cabinets, des fonctionnaires. Tout le monde s'est renvoyé la balle.
On a offert notre pleine collaboration et on continue de le faire pour mettre
en place la solution du pont administratif qu'on juge, qui est assez simple à
mettre en place. Malheureusement, aucun geste concret n'a été posé.
Pendant ce temps, les familles n'ont
toujours pas accès aux services auxquels ils ont droit. C'est pour cela qu'on a
déposé la pétition et que nous sommes présents à l'Assemblée nationale
aujourd'hui.
Donc, en terminant, je le répète, l'enjeu
n'est pas au niveau du financement du programme. Le ministère des Finances,
qu'on a rencontré en janvier dernier, nous a confirmé que le budget, que les
sommes pour le chèque Emploi service sont bien budgétées. Il s'agit vraiment
d'une question de coordination entre les ministères qui gèrent les deux
programmes. Nous souhaitons garantir que les parents dont l'enfant a été admis
au soutien financier du SEHNSE aient automatiquement... accès, pardon, aux
heures de soutien à domicile, du chèque Emploi service dont ils ont besoin pour
prendre soin de leur enfant et les garder à la maison.
L'urgence d'agir, elle est réelle pour
bien des milliers de parents au bout du rouleau.
(Interruption)
Mme Richard (Nathalie) : Surprise.
Ils passent déjà d'innombrables heures chaque mois à remplir des formulaires,
assurer des suivis administratifs, et je vous passe tout le reste. Ils ne
devraient pas avoir en plus à se battre pour obtenir l'accès à une aide à
laquelle ils devraient pourtant avoir droit.
Donc, au nom des 7 000 parents
d'enfants lourdement handicapés du Québec, j'implore la ministre Bélanger de
régler définitivement cette situation et d'agir rapidement pour ces familles
qui n'ont pas à écoper d'un manque de coordination administrative entre deux
programmes. Il est plus que temps de mettre fin à cette injustice et d'aider
les familles pour qui la vie n'est déjà vraiment pas facile au quotidien.
Souhaitons maintenant que le gouvernement passe de la parole à l'acte. Vous
avez le pouvoir d'agir et de changer des vies et garder surtout des familles
ensemble sous le même toit. Merci beaucoup.
La Modératrice : Merci. On va
maintenant passer à la période de questions au micro à l'avant. Merci.
Journaliste : Bien, j'en ai
une petite. Laurence Royer, de Noovo Info. Bon, il y a 2 000 noms sur
cette pétition-là. Vous parlez de 7 000 parents d'enfants handicapés
au Québec, mais avez-vous une estimation du nombre de personnes qui sont
affectées par ce manque de communication là entre les deux?
Mme Richard (Nathalie) : Oui.
En fait, il y a 7 000 enfants qui sont admis environ, là,
7 000 enfants qui sont admis au SEHNSE. Selon le sondage qu'on a
fait, on est à 46 % qui ne reçoivent aucun service, donc on se dit que
c'est environ 3 000 à 3 500 enfants. Ce n'est pas beaucoup puis
en même temps, c'est énorme. C'est quand même une petite population minoritaire
quand qu'on prend l'ensemble du Québec, mais c'est une population qui vit
vraiment des répercussions épouvantables. Bien, c'est un peu aberrant, en fait,
de voir qu'autant de familles souffrent.
Journaliste : Puis est-ce
qu'on vous a... dans les réponses que vous avez réussi à avoir, là, des
différents ministères, qu'est-ce qui bloque? Pourquoi ils ne sont pas capables
de se parler? Est-ce qu'on vous a expliqué?
Mme Richard (Nathalie) : Plus
ou moins. On se relance beaucoup la balle comme si personne n'était
responsable. Notre dernière rencontre avec le cabinet de la ministre Sonia
Bélanger date du mois de mars. On a compris que c'est eux qui vont travailler
sur la problématique. Et l'une des problématiques qui a été soulevée, c'est
vraiment la façon de mettre en place ce point administratif qui semble
compliqué, quand, pourtant, dans le passé, un pont similaire a déjà été mis
entre le SEHNSE, justement, et vers l'aide... Le ministère du Travail... Je...
Solidarité sociale, merci, pour avoir... Pour que l'enfant ait accès, en fait,
à l'aide de dernier recours lorsqu'il a 18 ans. Donc, ça existe, ils ont
déjà mis quelque chose en place, mais c'est là que ça semble bloquer.
La Modératrice : c'est ce qui
met fin au point de presse. Merci.
(Fin à 11 h 49)