Point de presse de M. André Fortin, porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé, et Mme Michelle Setlakwe, leader parlementaire adjointe de l’opposition officielle

(Treize heures onze minutes)

M. Fortin :Bonjour. Je suis ici accompagné de ma collègue, Michelle Setlakwe, et de Julie Carignan, qui est une patiente-partenaire du réseau de la santé, qui pourra vous expliquer sa petite histoire dans quelques instants.

Le point qu'on veut faire, aujourd'hui, c'est de dire, à l'instar de plusieurs groupes, que les articles 336 et 336.1 du projet de loi n° 15 sont complètement inadéquats, ils vont venir restreindre l'accès aux médicaments à plusieurs patients, des patients atteints de maladies rares, des patients atteints de cancer, des patients... des enfants. Et on a soumis, au cours des dernières heures et des dernières journées, plusieurs arguments au ministre de la Santé et au sous-ministre qui l'accompagne pour tenter de changer sa décision sur cet article-là, et le ministre est resté de glace.

Ce que les articles en question vont faire, c'est rendre encore plus difficile l'accès à des médicaments, rendre encore plus difficile la justification que les médecins doivent faire afin de pouvoir donner ces médicaments d'exception, ces médicaments particuliers à leurs patients. Ce n'est pas des... on ne parle pas de médicaments qui sont utilisés couramment, tous les jours, on parle de médicaments, là, qui, vraiment, sont utilisés pour traiter des maladies rares qui ont... des gens qui sont atteints de maladies qu'on ne voit pas tous les jours.

Et le ministre nous fait valoir un enjeu d'équité envers tous les patients, mais je vous soumets, là, que ce n'est déjà pas le cas. Lorsqu'on a un médecin qui est prêt à se battre pour un patient, qui est prêt à essayer différents traitements, qui est prêt à, lui-même, faire la recherche à l'international, à le justifier auprès d'un comité de pharmacologie comme il le fait déjà, on ne devrait pas lui mettre des bâtons dans les roues, on devrait encourager et féliciter ce médecin-là, qui est prêt à se battre pour les patients. Puis, aujourd'hui, on vient lui dire qu'on va lui rendre la tâche encore plus difficile. Et ça, pour nous, c'est complètement inacceptable.

On ne comprend pas les raisons derrière cet amendement-là. Le ministre nous dit que ce n'est pas une question de coûts, mais c'est dur d'y voir autre chose, en ce moment, parce que, du point de vue de la façon qu'on traite les patients, comme l'a expliqué la Fédération des médecins spécialistes, comme l'a expliqué la Société canadienne du cancer, comme l'a expliqué la Coalition Priorité Cancer, le Conseil de protection des malades plus tôt cette semaine, on ne voit pas de raison de procéder ainsi. Alors, pour nous, là, cet enjeu-là vient miner l'entièreté de la crédibilité du projet de loi n° 15. Le ministre nous dit qu'il veut rendre le système plus efficace. Là, il va rendre le système beaucoup, beaucoup plus difficile à naviguer pour des patients qui sont déjà dans une situation difficile.

Je vous ai présenté, un peu plus tôt, Julie Carignan, qui pourra vous raconter, disons, sa propre épopée à travers le réseau de la santé.

Mme Carignan (Julie) : Bonjour. En fait, je m'appelle Julie Carignan, j'ai 49 ans. En mai 2022, j'ai reçu un diagnostic de cholangiocarcinome, un cancer qui est plutôt rare. C'est un cancer des voies biliaires. C'est un cancer qui n'offre pas de symptôme qui peut nous donner l'indication qu'on a un cancer. Donc, quand moi, j'ai eu mon diagnostic, on me donnait environ cinq mois de survie, donc j'aurais dû décéder, techniquement, l'année dernière. Et donc, par le biais de cette saga-là, moi, j'ai commencé à faire des recherches pour essayer de bien comprendre le système de santé. Je travaille moi-même dans le système de santé comme représentante chirurgicale, donc j'avais une bonne compréhension du marché.

Mais j'ai décidé d'appuyer M. Fortin parce que j'ai fait des rencontres, dans ce cheminement-là, de gens qui ont été atteints d'une maladie comme moi, un cancer rare, qui n'ont malheureusement pas eu le bonheur d'avoir le même cheminement que moi mais qui se battent pour avoir accès à des médicaments ou des pistes de solution qui sont existantes ailleurs qu'au Canada. Et je me rends compte que, malheureusement, tristement, le processus est extrêmement long, il est extrêmement coûteux, il est extrêmement lourd, et souvent la résultante n'est pas nécessairement positive. Donc, les patients sont obligés de se mobiliser puis d'aller ailleurs pour se faire soigner. C'est donc pour ça que ça me touche particulièrement.

Je sais qu'il y a même des compagnies qui entrent en contact avec les patients. Moi, je suis une patiente-partenaire et je veux essayer d'aider aussi l'industrie, les médecins qui sont déjà surchargés, qui ont de la difficulté à voir les patients. Je veux aider ces gens-là pour pouvoir faciliter le processus. Je pense que c'est triste de penser qu'un médecin, après avoir vu autant de patients dans une journée, qui doit prendre un 20, 30, 40 minutes additionnelles pour faire la démonstration que la piste de solution existe puis en même temps qu'il mette son patient au courant, bien, il y a des médecins qui vont se décourager et puis qui ne le feront pas. Et donc les patients vont être pris un peu en otage dans ça. Et ça, ça m'attriste énormément puis ça vient me chercher. J'en suis un propre exemple.

Et il y a des compagnies pharmaceutiques qui se questionnent à savoir s'ils devraient continuer d'investir pour pouvoir commercialiser les médicaments ici, au Canada. Donc, ça, c'est... pour moi, c'est extrêmement criant comme besoin, parce que, déjà, aujourd'hui, en un an et demi, suite à mon diagnostic, j'ai déjà perdu des gens qui étaient touchés par la même maladie. Ils sont déjà... ils ont quitté. Et je pense que...

Bien, c'est ça, aujourd'hui, je pense que c'est important d'utiliser ma vie pour essayer d'aider celles qui vont traverser la même chose que moi. Parce qu'on le sait, aujourd'hui, on s'enligne vers un patient sur deux qui va être touché par le cancer. Puis la médecine se personnalise. Les avenues, tout ce qui est récent et... ne contient pas assez de données, puis les études cliniques sont difficiles à réaliser au Canada parce qu'il n'y a pas assez de patients dans certaines pathologies, et c'est très coûteux de le faire aussi. Donc, c'est pratiquement impossible d'aller chercher les données que l'INESSS va avoir besoin, dans certains cas, pour approuver une médication.

Donc, c'est un peu pour ça que je m'allie à M. Fortin pour essayer d'améliorer les choses puis de créer un nouveau couloir, peut-être ouvrir des discussions de négociation avec les pharmaceutiques et les médecins pour vraiment rendre les choses plus faciles pour ces gens-là. Grosso modo, c'est ça.

M. Fortin : Merci.

Mme Carignan (Julie) : Ça fait plaisir.

Mme Lévesque (Fanny) : Juste... Mme Carignan, juste par précision, là, je n'ai pas entendu, vous souffrez de quel cancer?

Mme Carignan (Julie) : Moi, j'ai eu un cholangiocarcinome. En fait, c'est une tumeur qui se localise dans... bien, ça part des voies biliaires, mais, moi, mes voies biliaires, le cancer était... Parce qu'on a des voies biliaires à l'intérieur du foie. Tout le monde connaît le cancer du foie, mais les voies biliaires, c'est un nouveau cancer qui a environ 20, 25 ans, qui existe depuis 20, 25 ans. C'est un cancer qu'on voit de plus en plus fréquemment chez des patients relativement de tout âge mais de plus en plus des patients jeunes.

Ça, c'est une autre motivation derrière ma démarche aussi, c'est qu'en tant que patient je pense que c'est superimportant, dans des maladies rares qui sont moins étudiées, où on va trouver moins de données, d'avoir accès à ces solutions-là qui ne sont peut-être pas existantes. Le cancer des voies biliaires, c'est un cancer qui, malheureusement, offre un faible... Il y a des gens qui peuvent s'en sortir, mais c'est plutôt rare. C'est plutôt agressif aussi, l'espérance de vie est très limitée, donc... Et c'est souvent un cancer qu'on ne voit pas venir. Donc, on se lève un matin, on va voir le médecin, puis on se fait dire : Bien, étant donné qu'il n'y a pas de symptôme, bien, souvent, la maladie est très avancée.

Et là c'est là que le facteur temps prend tout son sens, parce que Santé Canada prend deux ans à approuver un médicament quand une compagnie décide de le soumettre. L'INESSS ou... va prendre un an, deux ans avant de donner une réponse, parce qu'ils veulent cumuler les données. Dans mon cas à moi, c'est impossible. Puis, dans la démarche que j'ai faite, ce qui est incroyable, c'est que j'ai payé de ma poche pour avoir accès à des tests d'analyse génomique. Parce que la médecine avance, on est rendu à faire l'analyse de notre génome, donc savoir quelle protéine fait muter nos cellules qui nous amènent vers un diagnostic de cancer.

Moi, je sais que, dans la liste des médicaments existants, il y a plein de solutions, mais elles ne sont pas nécessairement personnalisées à ma situation. Puis la médecine veut personnaliser les choses, parce qu'on ne veut pas que les traitements, dans le fond, rendent les patients plus malades que juste le nécessaire. Moi, je veux avoir accès à une immunothérapie qui va adresser ma mutation et non pas un médicament qui va carrément tout venir attaquer chacune de mes cellules, je veux juste attaquer celles qui sont problématiques. Les médecins sont au fait de ça, ils savent que ça existe, ils vont dans les congrès. Et je trouve ça déplorable qu'après tout le travail qu'ils font, avec toute la vocation qu'ils ont de vouloir sauver les gens... je trouve ça juste malheureux qu'ils aient en plus à débattre quand ça existe ailleurs. Donc...

Mme Lévesque (Fanny) : Juste pour mieux comprendre, là, dans le fond, vous, vous avez eu le diagnostic quand?

Mme Carignan (Julie) : Mai, en mai 2022.

Mme Lévesque (Fanny) : O.K. Puis donc, là, présentement, est-ce que vous avez accès à un médicament, là, expérimental ou...

Mme Carignan (Julie) : Moi, personnellement, dans ma situation à moi, j'ai eu la chance d'avoir un deuxième avis pour lequel on m'a... La première fois, on m'a donné un avis plutôt négatif, et le deuxième s'est avéré très positif, parce qu'on m'a offert une chirurgie, puis, dans ma pathologie, la chirurgie, c'est ce qui se rapproche le plus d'une guérison. Puis j'ai fait 10 mois de chimiothérapie par la suite, une chimiothérapie adjuvante dont on n'était même pas sûr si j'allais répondre ou pas, mais on me l'a donnée parce qu'actuellement, ici, c'est le protocole qui est, évidemment, disponible. Ça fait que, dans mon cas, ça a été ça.

Mais, pour d'autres patients, il y a des chimiothérapies qui vont être administrées parce que c'est seulement celles-là qui sont disponibles, et non pas avoir une approche thérapeutique qui est personnalisée à leur... Mais ça part aussi du fait que, quand les analyses génomiques ne sont pas faites, parce qu'elles ne sont pas nécessairement couvertes, bien, à ce moment-là, on ne sait pas qui est le cheval de bataille, tu sais, quelle est la cible puis quel outil on doit prendre pour essayer de sauver ce patient-là. Donc, la problématique, elle est vraiment très profonde.

C'est sûr que l'article 336 est venu me toucher, parce que j'ai l'impression qu'on veut continuer de faire les choses comme on les a toujours faites, tandis que la maladie change, les cancers se modifient dans le temps, puis je ne vois pas pourquoi que les solutions ne se modifient pas aussi. C'est un peu ça qui vient me chercher, c'est que, si on est capable de savoir que le même... le cancer qui porte le même nom peut avoir 300 variantes différentes, je ne comprends pas pourquoi que le médicament qui existe va être pour toutes ces variantes-là. Ça, ça veut dire que... C'est comme si j'allais à la chasse avec une canne à pêche, là, je veux dire, ça se personnalise, ça. Puis il faut appuyer nos chercheurs, il faut appuyer... Puis je comprends qu'il y a un volet de recherche là-dedans, mais, étant donné que, dans certaines circonstances... pas assez de patients, on ne l'aura jamais, la donnée pour laquelle l'INESSS peut s'appuyer.

Moi, je ne dis pas que tous ces organismes-là ne font pas un bon boulot. Je pense juste qu'il faut brasser les choses pour aller chercher les meilleurs outils, pour obtenir les meilleurs résultats, puis avoir les bonnes... les bons critères d'évaluation, puis d'avoir des comparables. Là, présentement, pour les maladies rares, les maladies orphelines, comme patiente-partenaire, j'ai l'impression qu'on s'enlève des chances de pouvoir faire la démonstration que certaines médications sont... probablement devraient être indiquées pour une pathologie, mais parce qu'il n'y a tellement pas d'«exposure», d'exposition, bien, on n'est pas capable de le démontrer. Et c'est là qu'on reçoit un refus de la part de l'INESSS. Puis les gens qui reçoivent un refus, bien, ils sont condamnés.

Moi, dans mon cas, le médicament qui existerait, si je récidive... Parce que j'ai fini ma chimiothérapie. Là, je suis en observation, je suis dans la période critique, je suis dans la deuxième année de mon diagnostic. J'ai quand même un suivi sur cinq ans. Si je récidive, je sais que... je sais quelle compagnie a la molécule qui peut adresser ma mutation génomique parce que j'ai payé pour ça, mais ils n'ont même pas soumis à Santé Canada encore parce qu'ils sont en attente de voir, les autres compagnies, s'ils vont réussir à obtenir une approbation de l'INESSS pour commercialiser leurs médicaments. Et, si ça n'arrive pas, je doute qu'ils vont engager des frais en risquant d'obtenir un refus au final. Les compagnies veulent faire des sous, c'est sûr, on le comprend, mais ils investissent beaucoup dans les... dans la recherche pour aider les patients, donc outiller les médecins. Je trouve qu'on fait un exercice inversé. Malheureusement, c'est... Mais j'ai espoir avec...

Mme Lévesque (Fanny) : Puis, M. Fortin, juste nous expliquer... puis avec Mme Carignan aussi, mais qu'on comprenne bien, là, qu'est-ce que ça change, là, si on va de l'avant avec cette modification-là, qu'est-ce que ça pourrait vouloir dire dans votre cas, puis...

M. Fortin :Ce que Mme Carignan demande essentiellement, c'est de rendre plus simple l'accès à des médicaments d'exception. Ce que le ministre est en train de faire, c'est de rendre plus complexe l'accès à des médicaments d'exception. On prend le régime actuel, on vient rajouter une couche, on vient dire aux médecins : Il faut que tu justifies, maintenant, pour des médicaments qui ne sont pas approuvés par l'INESSS, pour cette utilisation bien précise là... il faut que tu viennes justifier un paquet de facteurs, il faut que tu viennes attester que c'est... comment il l'a dit, que c'est une détérioration irréversible qui va avoir lieu à brève échéance, il faut que tu viennes prouver qu'il y a une absence de toute autre option permettant d'éviter cette détérioration irréversible là.

Donc, on vient rajouter un fardeau incroyable au médecin, qui, lui, est prêt à... sur des bases factuelles, avec des études peut-être internationales, avec une approbation de ce médicament-là, qui vient peut-être de la FDA, qui vient peut-être d'ailleurs, de dire : Bien, moi, je vais l'essayer sur mon patient. Moi, je pense que, selon les données qu'on a, c'est quelque chose qui va avoir un impact positif. Ce n'est peut-être pas approuvé par l'INESSS encore, parce qu'il y a toutes sortes de délais, parce que l'INESSS travaille dans une boîte bien précise, mais qu'il y a d'autres gens à l'international ou qui ont déjà essayé ça et que ça fonctionne.

Alors, il y a des médecins, au Québec, qui sont prêts à faire ça pour leurs patients, qui sont prêts à justifier ça auprès de leur comité local de pharmacologie, mais là on leur demande d'en faire encore plus. C'est certain que, pour un professionnel de la santé qui traite de nombreux patients, qui est... que sa journée, les minutes sont comptées, que de lui demander de faire ça, ça va pousser nécessairement vers des patients... où ça va mener à des patients qui n'auront pas les services nécessaires, les soins nécessaires, les médicaments nécessaires, et c'est ça qu'on essaie d'éviter ici.

Mme Lévesque (Fanny) : Comment ça fonctionne si jamais le médecin décide de lui-même d'avoir recours à un médicament? Ce n'est pas couvert à ce moment-là, là?

M. Fortin :Bien, oui, mais il doit passer par son comité de... aujourd'hui, il doit passer par son comité de pharmacologie de son établissement. Donc, les conseils de médecins, dentistes, pharmaciens ont tous un comité de pharmacologie. Un médecin qui dirait : Moi, pour Mme Carignan, pour mon patient, voici ce qu'on croit être la bonne solution pour x, y, z raisons, bien, c'est comme ça qu'il peut le faire, et, oui, c'est couvert.

Mais, à partir du moment où la loi est adoptée telle quelle, on vient de dire : De base, si l'INESSS ne s'est pas prononcé, si elle a refusé, ce n'est pas accepté. Puis là le ministre vient mettre des exceptions, c'est-à-dire si le médecin vient faire une longue liste de preuves, mais c'est ce fardeau-là qui viendra limiter l'utilisation de médicaments d'exception et c'est pour ça que les gens des maladies rares sont... disons, sont outrés de cette proposition-là, que les gens comme la Société canadienne du cancer nous disent : Ça ne sera pas positif, là, ça va faire régresser les soins.

Puis, pour la recherche, pour l'innovation, on devrait être en train de simplifier nos processus, que ce soit à l'INESSS, que ce soit à Santé Canada, ailleurs, mais ici ce qu'on vient dire, c'est qu'on va rendre plus difficile l'accès, puis ça, on ne peut pas accepter. Pour des gens qui ont besoin de soins rapidement, là, et qui ont un état de santé grave, on ne peut pas accepter ça.

Le deal de base, là, entre le citoyen puis l'État, c'est : je vais être un bon citoyen, je vais payer mes impôts à temps, je ne commettrai pas d'acte criminel, puis, le jour où j'aurai besoin de l'État, le jour où je vais être malade, le jour où je vais avoir besoin d'un médicament, bien, il va être là pour moi. Si on restreint l'accès à des médicaments, c'est dur de dire que le gouvernement va tenir son bout de l'entente.

Mme Lévesque (Fanny) : Puis là est-ce que cet article-là est adopté?

M. Fortin :Il est en discussion en ce moment, il n'est pas adopté encore. Donc, on a espoir... on avait espoir, hier soir, quand on s'est laissés, que le ministre prendrait la nuit, y réfléchirait. Il est arrivé avec un tout petit amendement qui... bien sûr, tout le monde va l'accepter, mais qui ne va pas au cœur de l'enjeu ici, là. Le ministre et le Dr Bergeron sont campés sur leur position qu'ils veulent une équité à travers le réseau, que les comités d'établissement, d'un établissement à l'autre, ne devraient pas prendre des décisions différentes, mais, pour nous, c'est l'équivalent de niveler vers le bas, là, niveler par le bas.

Les patients dont on parle, ce sont des patients qui ont tous une pathologie différente, qui ont tous un âge différent, une progression différente de leur maladie. Alors, de venir dire que ça doit être la même décision pour tout le monde, ça nous apparaît complètement contre-productif. Merci.

(Fin à 13 h 29)