Point de presse de Mme Sonia Bélanger, ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Mme Nancy Guillemette, députée de Roberval, Mme Jennifer Maccarone, députée de Westmount–Saint-Louis, Mme Christine Labrie, députée de Sherbrooke, et M. Joël Arseneau, député des Îles-de-la-Madeleine

(Neuf heures une minute)

Mme Bélanger : Alors, bon matin à tous et à toutes. Très contente d'être ici ce matin avec mes collègues porte-parole des différents partis dans le cadre du projet de loi n° 11.

Alors, nous avons une belle collaboration dans le contexte de ce projet de loi, qui est un projet de loi qui est extrêmement important, qui est très sensible, et puis nous avons débuté nos travaux il y a environ deux semaines. On a travaillé de façon assez intensive, je dirais. Nous venons de terminer, la semaine dernière, notre période de consultations particulières, et nous avons reçu 37 groupes, des groupes d'experts, de professionnels, des personnes vivant avec un handicap, et nous avons commencé l'étude de plus d'une soixantaine de mémoires. Donc, c'est quand même très important, beaucoup, beaucoup de matériel à étudier.

Et ce qui est ressorti des consultations particulières, c'est que la notion de handicap neuromoteur est difficile à définir. Donc, difficile à définir, ça voudrait dire éventuellement difficile à appliquer et ça veut dire aussi que cela pourrait causer des préjudices. Dans ce contexte, j'annonce aujourd'hui la mise en place d'un comité d'experts, donc, pour nous aider à travailler de manière intensive sur la notion du handicap. Alors, nous avons fait consensus pour mettre en place ce comité d'experts qui va nous accompagner dans notre réflexion. Ce comité va débuter le travail dans les prochains jours. Nous sommes en train de constituer ce comité d'experts, qui vont avoir pour mandat de nous définir la notion de handicap, et cet élément-là, il est très important, et il va nous aider à faire le travail que l'on doit faire comme parlementaires. Cela ne met pas d'échéance supplémentaire au projet de loi, mais on veut prendre le temps de bien faire les choses. Je vous remercie.

Mme Maccarone : Bonjour à tous et à toutes. Très contente d'être parmi mes collègues ici... et les collègues qui ne sont pas avec nous ici en point de presse, surtout ma collègue de La Pinière, Lynda Caron, et ma collègue Liz Prass, la députée de D'Arcy-McGee, qui nous accompagnent en commission en ce qui concerne le débat pour le projet de loi n° 11.

Très contente de la poursuite des travaux en ce qui concerne ce projet de loi qui est très humain, très sensible, et je remercie la ministre pour son ouverture de poursuivre avec un comité d'experts qui va alimenter la réflexion avant qu'on entame la prochaine étape de ce projet de loi, qui sera l'étude détaillée. Puis aussi la ministre a dit qu'elle est ouverte aussi à poursuivre avec un forum, alors un forum qui va alimenter les travaux du comité d'experts avant, qui vont nous donner le fruit de leur réflexion, que je vois vraiment d'un bon oeil. Alors, je suis vraiment contente de ceci.

Pourquoi? Parce que, comme Mme la ministre, elle a déjà dit, nous n'avons jamais eu un débat ici en ce qui concerne la notion de handicap, à l'Assemblée nationale du Québec. Alors, j'ai eu le privilège de participer dans la commission spéciale où nous avons entamé neuf mois de travail et, dans ces neuf mois de travail, on n'a pas fait un débat sur la notion de handicap. Nous sommes en train d'harmoniser avec le cadre judiciaire fédéral, ça fait qu'on embarque sur un terrain inconnu, alors je vois vraiment d'un bon oeil qu'on va pouvoir se baser sur des travaux des experts.

Comme vous savez, vous me connaissez un peu, la voix des personnes en situation de handicap, c'est une cause très personnelle pour moi, alors je souhaite vraiment porter leurs voix puis d'avoir une bonne écoute de société civile, parce que ce projet de loi va changer les choses pour beaucoup de Québécois et Québécoises. Alors, on a une responsabilité de travailler en concertation pour eux.

Et, juste pour rassurer tout le monde, c'est sûr, ces travaux seront faits en parallèle avec les travaux que nous allons faire en commission parlementaire. Alors, ce n'est pas une notion de retarder nos travaux, c'est une notion d'être bien armé et bien arrimé avec des détails puis de l'information pour bien faire nos travaux. Ça fait que, merci beaucoup.

Mme Labrie : Merci, Jennifer. Effectivement, c'est un réel privilège de travailler dans une ambiance comme celle-là, de collaboration, je dois dire que c'est remarquable, pour moi, c'est digne de mention, l'ouverture, là, qu'il y a autour de la table, actuellement.

C'était évident, au terme des consultations, que la notion de handicap neuromoteur faisait plutôt consensus contre elle. Il y a des problèmes, avec cette notion-là, la ministre le reconnaissait d'emblée. Le mandat qu'on va donner au comité d'experts, essentiellement, c'est de tenter de nous définir ce que pourrait vouloir dire le handicap neuromoteur, de nous définir la notion de handicap, de nous définir également la notion de déficience et d'incapacité qui nous a été recommandée par quelques acteurs pendant les auditions. Ce qu'on va demander au comité, c'est de nous proposer une recommandation des meilleurs termes à utiliser pour éviter des préjudices, s'assurer qu'il n'y a pas de discrimination, qu'on répond aux objectifs, là, d'élargir l'accès, mais sans causer davantage de problèmes.

Donc, c'est le mandat qu'on leur donne. On va leur demander également de nous recommander des balises en lien avec l'inclusion du handicap, s'ils en voient. Je suis très confiante, là, du processus de mise sur pied du comité, actuellement. Puis effectivement on va pouvoir commencer à travailler les autres volets du projet de loi qui ne concernent pas le handicap, en attendant d'avoir le fruit de leurs recommandations, puis on pourra mieux se gouverner, là, entre nous, quand on saura ce qu'ils nous recommandent. Je vous remercie.

M. Arseneau : Merci beaucoup. Alors, à mon tour de dire, d'une part, que le Québec a été précurseur en matière de soins de fin de vie et il continue de l'être dans une démarche qui est transpartisane, qui est innovante aussi. Et on a tous convenu qu'on devait faire les choses correctement. On a déjà eu deux commissions spéciales sur la question des soins de fin de vie, et, lors de la plus récente, effectivement, la notion de handicap ou de handicap neuromoteur n'a pas été abordée, encore moins approfondie. Donc, le fait qu'on en discute maintenant, dans le cadre du projet de loi, suite à un jugement concernant la loi fédérale, fait en sorte qu'on doive approfondir la question.

Et le choix de le faire, d'une part, avec le recours à un groupe d'experts, est intéressant dans la mesure où il nous permet de continuer l'étude article par article du projet de loi tout en ayant une réflexion qui se déroule en parallèle et qui mènera à un rapport d'étape, lequel sera soumis à une consultation ou à un forum auquel le public pourra assister. Pour nous, c'est fondamental que les Québécois puissent continuer de suivre le processus de réflexion des parlementaires, des experts, puis qu'on puisse continuer à maintenir ce consensus social autour des pas qu'on fait dans cette démarche. L'objectif n'est pas purement et simplement d'harmoniser la loi québécoise au fédéral, mais de continuer à avoir un Québec qui progresse dans le sens de ses valeurs et d'un consensus social le plus large possible dans cette matière qui est éminemment délicate. Merci.

La Modératrice : Merci, M. Arseneau. Nous allons passer à la période de questions. Une question, une sous-question, donc, en alternance. Vas-y, Florence.

Mme Morin-Martel (Florence) : Oui, bonjour. Florence Morin-Martel, du Devoir. Je me demandais, est-ce que vous êtes confiants d'arriver à un consensus au bout de ce processus-là puis qu'est-ce qui va arriver s'il n'y a pas de consensus?

Mme Bélanger : Bien, écoutez, je vous dirais, ce qui est le plus important, là, c'est qu'on puisse, nous, comme parlementaires, être en mesure de prendre une décision éclairée sur le projet de loi, qui est extrêmement important. Puis là, ce matin, dans le fond, on parle de la notion de handicap, hein, c'est des décisions extrêmement importantes, et c'est pour ça qu'on met en place le comité d'experts. Le comité d'experts va venir nous guider. Il va être composé de professionnels de la santé, médecins, infirmières, ergothérapeutes, mais aussi d'éthiciens, de juristes, mais aussi, très important, nous allons intégrer dans le comité d'experts les personnes qui sont directement concernées, c'est-à-dire les personnes vivant avec un handicap, donc qui seront aussi en bon nombre dans le comité d'experts.

Donc, je ne veux pas parler de consensus, ce matin, on fait un consensus pour mettre en place le comité d'experts, puis, après ça, bien, on va se... on va vraiment examiner leurs travaux puis prendre le temps de faire les choses correctement.

Mme Morin-Martel (Florence) : Oui, puis de combien de temps va disposer ce comité-là? Combien de semaines est-ce que...

Mme Bélanger : Bien, en fait, actuellement, là, on leur a donné un horizon de trois semaines, donc c'est vraiment des travaux intensifs qu'ils doivent faire.

Mme Lajoie (Geneviève) : Est-ce que ce comité d'experts, et donc vous, pourriez arriver à la conclusion que l'aide médicale à mourir ne sera pas élargie aux personnes avec un handicap neuromoteur?

Mme Bélanger : C'est trop tôt pour répondre à cette question ce matin.

Mme Lajoie (Geneviève) : Mais donc... mais ce n'est pas exclu? Si le comité d'experts arrivait à cette conclusion, est-ce que vous partageriez cette conclusion?

Mme Bélanger : Bien, en fait, il faut quand même voir, là, que la notion de handicap, elle existe, actuellement, là, au niveau fédéral. Au Québec, on avait resserré, par prudence, et on avait donc resserré à une notion bien particulière, en définissant une catégorie de personnes qui vivent avec un handicap, et on avait donc ciblé davantage le volet neuromoteur. Alors, est-ce qu'au bout de la réflexion les experts vont nous guider à ce niveau-là? Il est trop tôt, ce matin, là, pour dire qu'on exclurait complètement «handicap». Le mandat n'est pas d'exclure complètement «handicap», c'est vraiment de nous guider sur le volet handicap neuromoteur.

Mme Lajoie (Geneviève) : Là, vous dites : C'est un mandat, donc, de trois semaines, très intensif, donc est-ce qu'il faut comprendre que vous allez adopter le projet de loi d'ici la fin de la session, c'est... vous vous engagez à ça ou c'est un objectif?

Mme Bélanger : On travaille dans ce sens-là, mais vous comprendrez que notre responsabilité, elle est quand même très importante, et on ne veut pas brusquer les choses. On va faire les choses correctement. J'ai confiance que le comité d'experts... à la lumière de ce qu'on a entendu — on a quand même reçu 37 groupes, là, c'est quand même très important, puis c'étaient des groupes qui représentaient très, très bien, là, autant la dimension professionnelle que l'expérience des personnes — j'ai confiance que nos experts vont être en mesure de travailler puis de nous livrer, là, vraiment un point de vue qu'on pourra examiner par la suite pour nous guider pour le reste des travaux. Puis on aura l'occasion de faire le suivi, là, de façon publique, de l'évolution de nos travaux.

La Modératrice : Fanny.

Mme Lévesque (Fanny) : Oui. Donc, trois semaines à partir de quand? À quel moment ce comité-là entre en vigueur, là?

Mme Bélanger : Bien, en fait, depuis lundi, nous sommes à contacter les différents experts. Ça se déroule très, très bien, je pense que les gens répondent favorablement. On espère que notre comité soit en place dès la fin de la semaine. Donc, à partir de la semaine prochaine, là, ils devraient être en mesure de débuter leurs travaux de façon intensive.

Mme Lévesque (Fanny) : Puis donc comment sont nommés les gens qui sont là-dessus, sur ce comité-là? Est-ce que c'est un consensus aussi entre les partis?

Mme Bélanger : Bien, en fait, c'est sur invitation, naturellement. Donc, nous avons... j'ai produit une liste, et puis mes collègues, par la suite, ont ajouté, bonifié. Oui, je vous dirais que la liste d'experts, là, fait consensus.

Mme Lévesque (Fanny) : Avez-vous une limite de nombre ou...

Mme Bélanger : Bien, vous savez, c'est un comité d'experts, donc on n'est pas rendus au niveau du forum, là, je vous parle plus du comité d'experts. Il faut qu'il soit en mesure de travailler, donc on parle d'une quinzaine de personnes.

Mme Lévesque (Fanny) : Puis donc à partir du moment... M. Arseneau a dit, donc, quand on va déposer ce rapport-là, vous, par la suite, vous allez tenir un forum, c'est ça?

Mme Bélanger : Oui, en fait, les modalités sur cette étape-là n'ont pas été encore complètement arrêtées. On est ouverts à faire... je pense que ma collègue l'avait mentionné, là, dès le début de nos travaux, puis on est ouverts à faire une consultation. Quelle forme elle va prendre? On va travailler ça dans les prochains jours. Là, ce qui était le plus important, c'était de mettre en place le comité d'experts pour qu'ils puissent débuter leurs travaux.

Ce qui est important aussi... je pense que M. Arseneau l'a mentionné, donc, l'importance aussi que le comité d'experts puisse livrer aussi les résultats de leurs réflexions à un groupe plus élargi que juste le nôtre.

Mme Lévesque (Fanny) : Mais donc ça se tient, le forum...

La Modératrice : On va passer... Prochaine question.

M. Bourassa (Simon) : Bonjour. Vous avez entendu déjà beaucoup de monde en commission... les travaux. Quels aspects de la notion de handicap neuromoteur, un petit peu plus concrètement ou précisément... sur lesquels vous n'êtes pas en mesure d'établir un consensus et qui nécessitent donc l'avis d'un comité d'experts?

Mme Bélanger : Bien, je vous dirais que, dans le fond, le projet de loi, là, de façon générale, fait consensus. Les gens, les experts qui sont venus nous rencontrer, les différents groupes saluent d'ailleurs l'avancée du projet de loi, qui tient compte des travaux qui ont été faits lors de la commission spéciale sur les soins de fin de vie. Puis je veux quand même mentionner que ma collègue députée de Roberval a présidé, en 2021, la commission spéciale sur les soins de fin de vie pendant une période de neuf mois. Plusieurs d'entre vous étiez aussi présents à cette commission. Il y a eu quand même beaucoup de travail de fait. Et donc on a vraiment écouté et retenu les recommandations de cette commission de soins de fin de vie, en 2021, pour intégrer dans notre nouveau projet de loi. L'ensemble des gens qui sont venus nous voir saluent ces avancées.

Cependant, pour le handicap neuromoteur, ce qu'on s'est rendu compte... quand on demande, parce qu'on questionne aussi les personnes, de nous définir ce que c'est, on s'est rendu compte qu'il n'y avait pas de définition ou il n'y avait pas de consensus dans la définition. Puis on a aussi rencontré des personnes vivant avec un handicap neuromoteur qui sont venues faire des témoignages qui ont été vraiment très, très appréciés de notre part, puis on a dit : C'est tellement important qu'on doit... Dans un projet de loi, là, si on ne s'entend pas sur la terminologie, bien, vous pouvez imaginer les risques de dérapage, par la suite, là, d'interprétations, etc., ça fait qu'on veut vraiment que ce soit extrêmement clair. Donc, c'est pour ça qu'on demande à un comité de nous le définir.

M. Bourassa (Simon) : Pour ce qui est de la notion de troubles cognitifs dégénératifs, là, entre autres, maladie d'Alzheimer, ça, est-ce que ça faisait consensus, à la lumière de ce que vous avez entendu jusqu'à présent?

Mme Bélanger : Bien, en fait, ici, on parle... on fait notamment le lien avec la demande anticipée d'aide médicale à mourir. La demande anticipée d'aide médicale, c'est à partir du moment où j'ai un diagnostic d'une maladie incurable, grave, dégénérative et que je veux, aujourd'hui, au moment où je suis apte à prendre une décision, être en mesure de décider de la façon dont je veux finir ma vie et donc de pouvoir éventuellement bénéficier de l'aide médicale à mourir au moment où je serai inapte, O.K.? Donc, pour les maladies cognitives, oui, on a eu des discussions beaucoup à ce sujet-là et puis on continue, là, donc, d'évoluer dans ce sens-là, mais je le répète, là, ici, extrêmement important d'avoir des balises très, très élevées.

La Modératrice : On va passer avec Le Soleil.

M. Lacasse (Maxime) : C'est quoi les risques si cette notion-là est mal définie?

Mme Bélanger : Si cette notion de handicap neuromoteur est mal définie, bien, le premier risque, c'est que les personnes pourraient être exclues, pourraient voir une demande refusée. Ça, ça pourrait être un premier risque. L'autre risque, c'est que ça soit mal compris de la population, que ce soit mal compris des professionnels. Et puis il y a un risque, dans le fond, de créer aussi une iniquité entre une personne qui a... Par exemple, un cancer en phase terminale, c'est assez facile à comprendre, mais une personne ayant... vivant avec un handicap neuromoteur, si ce n'est pas bien défini, bien, on expose nos professionnels à des situations cliniques, là, qui pourraient être extrêmement difficiles. Alors, on ne veut pas ça, naturellement.

M. Lacasse (Maxime) : Juste pour être certain, ce comité-là a un rôle consultatif et il va vous recommander des affaires, il n'y a pas de prescriptif, là, dans ce comité-là?

Mme Bélanger : Pas du tout. C'est vraiment... c'est un privilège des parlementaires, là, d'examiner les projets de loi et d'adopter un projet de loi, mais ils vont... naturellement, on va tenir compte de ce qu'il y aura dans le rapport pour nous aider, là, dans notre réflexion.

M. Laberge (Thomas) : Bonjour à tous. Je vais reposer la question de ma collègue, mais à l'envers : À quel point vous tenez mordicus à ce que le concept de handicap neuromoteur soit conservé dans le projet de loi?

Mme Bélanger : Bien, en fait, et là je vais parler pour mes collègues, là, ce n'est pas qu'on tient mordicus, on n'est pas là. On veut... on a senti que la notion de handicap neuromoteur n'était pas claire et faisait en sorte qu'actuellement, là, si on avait à prendre une décision à ce sujet-là, on serait probablement tous, individuellement, très partagés par rapport à ça. Donc, c'est pour ça. On veut bien travailler, on veut bien faire les choses et, au moment où on se parle, on n'exclut rien. On demande... d'abord, on va franchir les étapes une après l'autre, correctement, puis on va demander, donc, à notre comité d'experts de nous définir.

M. Laberge (Thomas) : Est-ce que le projet de loi serait incomplet si vous deviez retirer cette notion-là?

Mme Bélanger : Pas du tout. Pour moi, un projet de loi, c'est évolutif. Et puis je pense qu'on l'a mentionné il y a quelques instants, au Québec, on a toujours travaillé l'aide médicale à mourir. Ça fait quand même plus de 12 ans, là, qu'il y a des travaux en lien avec l'aide médicale à mourir. On a commencé avec Mourir dans la dignité, un projet de loi en 2015, une commission spéciale en 2021. Aujourd'hui, on est dans d'autres... on est ailleurs, puis, pour moi, c'est évolutif. Il y a quand même beaucoup d'éléments qui font consensus, dans le projet de loi, qui sont nouveaux. Je ne veux pas tous les décliner ce matin, là, mais ce ne serait pas du tout un recul, non, loin de là.

La Modératrice : On va passer aux questions en anglais.

Mme O'Malley (Olivia) :Hello.

Mme Bélanger : Allô. Je vais laisser ma collègue, qui est meilleure que moi en anglais.

Mme O'Malley (Olivia) : There are 37 groups participating in this committee right now. Why is it so important to have them guide you and hear what they have to say and their expertise on defining this specific term when it comes to this really important law?

Mme Maccarone : So, there aren't 37 groups that are identified for the committee of experts, there's 37 groups that passed in parliamentary commission for the audition portion of the study of the bill. However, there are a number of groups that have been asked to participate to help us in the next stage of the discussion of the bill, groups that represent people that are living with a handicap, groups that represent experts within the medical professional field, ethicists that will be there, as well as jurists who are going to help us to define the notion of handicap.

We've never had to debate, in the House, with regards to the notion of handicap and the application of medical assistance in dying. Currently, there is no consensus on what that definition should be in the bill. Presently, it says «neuromotor handicap», and there have been discussions that that might be discriminatory and exclude certain groups. So, do we include handicap, and then, if it's only handicap, what is the definition of handicap? Is there a difference between somebody who is quadriplegic versus somebody who's lost the use of their arms, somebody who has lost the use of their eyes or their ears? It's going to be very important to understand what the definition of handicap is. Or do we go beyond any definition of handicap and talk only about the illness itself, that it has to be severe, uncurable and have intolerable suffering?

Mme O'Malley (Olivia) : So, what will it take for a consensus to be reached, and do you think it will be met before the end of the session?

Mme Maccarone : I think the consensus is always going to be difficult when we're talking about human issues, and this is certainly one that is a very sensitive topic. What we need, I believe, and what we have a consensus amongst the parliamentary officials that are participating in the committee is that we require support from the committee of experts to help us in our deliberations. So, hopefully, that committee of experts will come up with some recommendations that will help us.

I'm also very happy that the minister has accepted my request to have a forum, which will hopefully also feed into the recommendations that we're going to hear from the committee of experts, so that the population has an opportunity to express themselves as well, now that we're moving from the end of life to medical state, right? So, we're moving from end of life to the definition of your illness, and so it's going to be very important that we hear from them.

In terms of will it be adopted by the end of the session, I think it's a bill that's going to have to take the time that it needs. We don't want Quebeckers to be waiting those... there is many people that are waiting for us to progress, certainly, when we're talking about the advanced request to have access to medical assistance in dying. So, the notion is to do our work, to do it right. If that brings us to the end of the year, so be it. If we require more time, then I know that the minister has already committed : it will take the time that we need to do it together.

Mme O'Malley (Olivia) :Thank you.

Mme Maccarone : You're welcome.

La Modératrice : Merci beaucoup. Bonne journée.

(Fin à 9 h 25)