(Neuf heures trente-cinq minutes)
M.
Turcotte
:
Bien, merci à vous. Aujourd'hui, nous déposons une pétition qui a été signée
par plus de 15 000 pétitionnaires. Il faut quand même se rappeler que
c'est assez rare, quand même, une pétition qui a autant de pétitionnaires, mais
c'est parce que c'est une cause qui touche énormément les familles du Québec.
Je suis accompagné aujourd'hui d'une
dizaine, une quinzaine de parents, de personnes qui vivent au quotidien cette
maladie, des parents qui accompagnent leur enfant, des personnes qui
accompagnent leurs proches, des proches aidants qui demandent au ministre de la
Santé et des Services sociaux Gaétan Barrette de revoir la décision qui a été
prise de ne pas financer, de ne pas rembourser le Spinraza, qui est un
médicament qui peut sauver des vies. Les personnes qui sont ici aujourd'hui, entre
autres M. Turcotte, qui n'a aucun lien de parenté avec moi, pourra
témoigner comment ça peut changer sa vie, ce médicament.
Il faut savoir que, depuis des années, on
incite les gens à amasser de l'argent, hein? Souvent, on dit à la population :
Soyez généreux, amassez de l'argent pour des campagnes de financement pour la
recherche. Il y a eu de la recherche, il y a eu de l'argent qui a été amassé
pour faire de la recherche pour trouver un médicament pour réduire les effets
de cette maladie. Et là il y a eu espoir, et l'espoir actuellement pour ces
familles, pour ces personnes d'améliorer leur sort, de pouvoir vivre plus longtemps,
bien, l'espoir est entre les mains du ministre de la Santé. Donc, c'est au ministre
de la Santé actuellement qui a, entre ses mains, la possibilité d'offrir cet
espoir-là aux familles et d'assurer la survie de ces personnes et l'amélioration
de leur qualité de vie.
Donc, je vais céder la parole à M.
Turcotte qui va vous présenter ce qu'il vit et faire un témoignage de ce que ce
médicament peut changer dans sa vie.
M. Turcotte (Jean-Philippe) :
Merci. Merci, M. Turcotte. Donc, exactement, l'amyotrophie spinale, c'est une
maladie dégénérative qui attaque les muscles. Des centaines de personnes au Québec
sont affectées par cette maladie-là, et, jusqu'à maintenant, il n'y avait aucun
espoir de pouvoir faire quoi que ce soit, c'était seulement des traitements pour
pouvoir ralentir un peu la maladie. Mais maintenant, on a le Spinraza, qui a
été prouvé dans plusieurs essais cliniques pour pouvoir stopper, voire même
renverser la maladie. Et là on parle de bambins présentement qui dépérissent.
Les parents doivent voir les enfants dépérir de jour en jour, alors qu'ils savent
très bien que le Spinraza pourrait empêcher la maladie de progresser, voire
même peut-être donner l'espoir à leurs enfants, un jour, de marcher, d'avoir un
développement normal.
Alors, on veut demander au ministre
Barrette pourquoi, pourquoi est-ce que vous nous empêchez d'avoir accès à ce
médicament-là, alors qu'il y a des médicaments à des coûts similaires qui sont
déjà remboursés par le système public et que nous, on attend, depuis des
années, d'avoir des avancées dans la recherche? Les preuves scientifiques sont
là, et il n'y aura pas d'amélioration pour les enfants et les adultes avec l'amyotrophie
spinale sans ce médicament-là.
Alors là, on a un support, presque 15 000
personnes qui nous appuient à travers le Québec, parce que la cause les touche
et avec raison. M. Barrette, donnez-nous accès à ce médicament-là qui a été
prouvé scientifiquement pour pouvoir enfin avoir l'espoir d'être un peu
autonomes, de pouvoir contribuer à la société québécoise et de ne pas laisser
les parents voir leurs enfants dépérir sans rien pouvoir faire, de ne pas
laisser les adultes sentir leur corps être volé, leurs capacités disparaître
sans rien pouvoir faire, alors qu'il y a un médicament qui est disponible
présentement pour contrer ça et puis pouvoir redevenir encore plus autonomes,
être plus en contrôle de nos corps.
Et puis je voudrais dire, à tous les
parents, merci pour avoir soutenu cette cause-là depuis de nombreuses années,
et puis maintenant on est prêts pour avoir accès à ce médicament-là, et on sait
que les gens vont nous entendre et vont continuer à nous soutenir.
M.
Turcotte
: Il
y a Mme Loignon, Amy Loignon, qui est l'instigatrice de la pétition, qui vient
de se joindre à nous, avec les conditions météorologiques, que ça a été
difficile pour la route. Donc, je vais céder la parole quelques instants à Mme
Amy Loignon.
Mme Loignon (Amy) : Bonjour.
Je vais prendre juste quelques instants, en fait. Merci d'être venus. Chez Cure
SMA, ça fait longtemps qu'on travaille sur le Spinraza, qu'on l'appuie, qu'on
le voit et on voit dans d'autres pays, dans, en ce moment, 15, 16 autres pays
où est-ce que c'est disponible depuis longtemps, depuis au moins un an, un an
et demi dans certains pays, on voit les preuves, on voit l'efficacité. Même
juste de stopper la maladie, il n'y a pas de prix pour ça. Combien vaut une
vie? Combien vaut la peine de pouvoir continuer à se gratter l'oeil, à pouvoir
parler, respirer seul, manger?
Nous, on voit les gens tout perdre ça puis
on sait qu'il existe quelque chose. Pourquoi est-ce qu'on n'a pas le droit de
l'avoir? Ça, c'est ce qu'on demande au gouvernement. Pourquoi, en fait, qu'on
ne peut pas l'avoir?
J'aimerais céder la parole à Valérie, qui
est maman de Zac.
M.
Turcotte
:
Nommez-vous... vous identifier.
Mme Beaulieu (Valérie) :
Parfait. Bonjour. Mon nom est Valérie Beaulieu. J'ai un petit garçon, Zac,
atteint de l'amyotrophie spinale de type 2. Il a présentement deux ans, deux
ans et demi. Ça fait un an qu'il a eu le diagnostic. Il n'est pas présent
aujourd'hui, mais vous pouvez voir sur mon chandail. J'ai créé une page... une
lettre à tous les députés cette semaine, dénonçant la situation.
En fait, qu'est-ce que nous, on demande, toute
la communauté Cure SMA, c'est vraiment de réviser le rapport de l'INESSS
concernant l'efficacité. C'est prouvé que ça fonctionne. Il y a plusieurs
enfants internationalement qu'en ce moment ils ont repris beaucoup d'énergie. Il
y en a qui marchent. Plus tôt que c'est pris, plus que l'efficacité fonctionne.
Mais qu'est-ce qui est sûr, c'est que ça arrête la maladie et plus rapidement
ça peut rendre aussi... améliorer les conditions.
Donc, qu'est-ce qu'on demande, c'est de
l'offrir à tous les types et à tous les âges. Merci.
M.
Turcotte
:
Bien, je crois que les témoignages parlent par eux-mêmes. On voit qu'il y a une
mobilisation importante parce que c'est une cause qui touche les familles du
Québec. Il est question de vie, d'amélioration de conditions de vie. Donc, le
ministre de la Santé doit répondre à cette pétition. Plus de
15 000 pétitionnaires au Québec qui se sont mobilisés pour signer
cette pétition qui demande le remboursement du Spinraza.
Donc, la balle est dans le camp du
ministre, et, comme député et porte-parole aux services sociaux pour le Parti
québécois, je vais continuer à faire la bataille pour que le ministre Barrette
puisse répondre positivement à la demande de ces familles et de ces personnes
qui vivent malheureusement au quotidien avec cette maladie. Merci. S'il y a des
questions? Non. Merci.
La Modératrice
: On va maintenant
passer à la période de questions. Pas de questions? Merci beaucoup.
(Fin à 9 h 44)