(Neuf heures trente-deux minutes)
La Modératrice
: Alors,
bonjour à toutes et à tous. M. Sylvain Pagé, le député de Labelle et porte-parole
de l'opposition officielle en matière de santé publique et de prévention va
faire une déclaration. Il est accompagné de Mme Marguerite Glazer, qui est
présidente de l'Association québécoise de la maladie de Lyme et marraine de la
pétition qui est déposée aujourd'hui; ensuite c'est M. Sylvain Roy,
porte-parole de l'opposition officielle en matière de faune, qui va parler;
ensuite M. Rémy Fortin, qui est agent de protection de la faune et atteint
de la maladie; M. Nicolas Roy, président par intérim du Syndicat des
agents de protection de la faune du Québec. M. Pagé, la parole est à vous.
M. Pagé
: Oui. Je
vous remercie. Alors, merci d'être présents pour ce point de presse ce matin.
Je vais vous dire que c'est avec beaucoup d'émotion que je m'adresse à vous ce
matin parce qu'entre le petit briefing qu'on a fait et jusqu'au point de
presse, je parlais avec un papa atteint d'une… pas atteint, mais dont sa fille
de 10 ans est atteinte de la maladie de Lyme, et il me faisait part de
l'ensemble de sa qualité de vie, de tout ce qu'elle vit présentement. Elle ne
peut plus aller à l'école ou presque, à peine une demi-journée par semaine. Alors,
c'est des situations qui sont totalement inacceptables.
Et c'est une maladie qui était totalement
méconnue il y a à peine quelques années, et on est aux premiers balbutiements
pour la reconnaissance de maladies. Alors, aujourd'hui, je vais déposer une
pétition de plus de 9 000 pétitionnaires à l'Assemblée nationale, qui
va demander quoi au gouvernement? Bien, tout simplement de reconnaître le
problème et de créer un comité d'expert pour se doter... que le Québec se dote
d'un plan d'action. Et j'annonce déjà que je vais demander à la commission
parlementaire de santé et services sociaux de se saisir de cette pétition pour
aller de l'avant avec un plan d'action. Alors, je vais laisser la parole à Mme Glazer
pour la suite des choses.
La Modératrice
: Merci.
Maintenant, Mme Glazer.
Mme Glazer (Marguerite) :
Alors, bonjour. Nous déposons cette pétition parce qu'il y a un problème majeur
de santé publique au Québec qui découle d'une très mauvaise compréhension et
d'une vision étroite de la maladie de Lyme. Cette vision cause la souffrance
évitable de centaines, voire de milliers de Québécois. Nous sommes ici pour
défendre notre droit d'être soignés et d'être reconnus.
Les lignes directrices actuelles de
traitement et de diagnostic pour la maladie de Lyme utilisées au Québec datent
de plus de 20 ans et sont désuètes et inadaptées. Les gens qui sont
présents ici peuvent tous en témoigner. Ces lignes contribuent au mythe que c'est
une maladie rare et facile à soigner et que les complications, aussi, sont
rares. Le nombre de cas répertoriés est une fraction des vrais cas, et la
maladie peut être contractée partout au Québec. Cette maladie est mal comprise
et mal prise en charge par le système de santé médical. C'est certain que, si
on a un érythème migrant, un souvenir d'une morsure, un test positif et une
prise en charge rapide, la maladie peut se régler rapidement. Mais, pour plusieurs
d'entre nous, ça dure des mois, voire des années, si pas des décennies. Les
formations d'appoint récentes pour les médecins ne prennent pas en compte de la
complexité et de la gravité de la maladie.
Ceci dit, le plus important à noter, c'est
qu'il y a un énorme fossé entre ces lignes directrices là, et la science
actuelle, et la science récente. Alors, la littérature scientifique indique clairement
que la bactérie qui cause la maladie de Lyme peut se cacher du système
immunitaire. Les tests sanguins disponibles au Québec sont peu sensibles. Les
tiques portent souvent d'autres bactéries, virus et parasites, et les morsures
sont faciles à rater. D'autres modes de transmission de la maladie bien
documentés existent, mis à part les tiques. La littérature aussi fait état de
la persistance de l'infection après un traitement court de quelques semaines. L'infection
peut affecter chaque système du corps humain et imite un grand nombre de
maladies auto-immunes, tels le Parkinson, la sclérose en plaques, la SLA, la polyarthrite
rhumatoïde et bien d'autres affectations chroniques.
Alors, la maladie de Lyme et les
co-infections peuvent causer des symptômes très graves et invalidants. Les
atteintes sont neurologiques, arthritiques, musculaires, cardiaques,
psychiatriques; les douleurs et la fatigue, incapacitantes. Ça cause une
suppression du système immunitaire, et plusieurs autres. Comme vous
comprendrez, le tableau clinique est complexe et souvent accablant. La maladie
fait des ravages et elle brise régulièrement des vies. Elle est accompagnée de
grandes souffrances, d'invalidité, d'errance médicale, d'erreurs de diagnostic,
d'un énorme stress financier, de détresse et de désespoir. C'est un véritable
cauchemar qui entraîne la dégradation des conditions de vie sur le plan
physique, psychologique, émotionnel et social. Plusieurs se retrouvent
incapables de travailler, de se lever du lit ou de prendre leur douche, de
s'occuper de leur famille, doivent faire des levées de fonds pour tenter de se
soigner. Les conjoints sont brûlés, les gens sont seuls, des enfants arrêtent
d'aller à l'école, car ils sont tout simplement trop malades.
J'ai parlé à des centaines de personnes
atteintes, et c'est commun d'entendre qu'ils ont considéré le suicide comme
solution pour mettre fin à leurs souffrances. Ce n'est pas surprenant, vu la
souffrance physique, le déni qui entoure cette maladie et l'incapacité de
recevoir des soins au Québec. La situation est dramatique, digne d'un film
d'horreur. Nous sommes ici pour sonner l'alarme.
Pourtant, les autorités médicales
continuent à nous dire qu'il y a un consensus sur la manière de diagnostiquer
et traiter cette maladie. Il faut comprendre ce que ce consensus médical est en
fait un consensus artificiel imposé depuis des décennies par un petit groupe médical
avec des intérêts privés et non sur de solides bases scientifiques. Aux quatre
coins du monde, les personnes atteintes de la maladie demandent changement,
prise en charge, une mise à jour des connaissances par le système. À plusieurs
endroits, des médecins courageux se joignent au combat.
D'ailleurs, le haut-commissariat des
droits de la personne a ouvert une enquête envers l'OMS, car les codes de
diagnostic qui sont ces mêmes codes partout au monde écartent artificiellement
la majorité des patients atteints de la maladie. Ça constitue une violation des
droits de la personne vivant avec ces infections et à qui on refuse, à cause de
ça, le traitement. Ces mêmes lignes directrices font d'ailleurs l'objet de
poursuites judiciaires aux États-Unis et en Europe. De plus, plus d'une douzaine
d'États aux États-Unis ont déjà passé des lois pour permettre aux médecins de
soigner les gens atteints de la forme persistante de la maladie, et donc de
permettre aux patients de recevoir des soins et de pouvoir finalement guérir.
Nous sommes ici parce que l'AQML
représente les citoyens québécois qui viennent de tous les milieux et tous les
coins de la province. Nous sommes des enseignants, des infirmières, des
entrepreneurs, des avocats, des pharmaciens, des agents provinciaux, des
chercheurs, des étudiants, bref, des gens de tous les milieux. Nous sommes
capables de discernement, motivés simplement par la volonté de guérir, et nous
avons de très bonnes indications que nous souffrons de la maladie de Lyme.
À travers leur long parcours, chacun rapporte
une fermeture des médecins, surtout des médecins spécialistes, quand ils
évoquent la maladie de Lyme comme source de leurs problèmes de santé
chroniques. Ils se font souvent accuser d'exagérer des symptômes, de fabriquer
leur souffrance — on fait même ça à des enfants — et d'être
tout simplement déprimés. C'est honteux et franchement inhumain. Pire encore,
certains médecins prenant la parole au nom des associations médicales mènent
une campagne de salissage envers nous : mépris, dénigrement, accusations d'être
un lobby antiscience bien financé. Ils nous accusent d'être la source du
problème en tenant des propos diffamatoires et entièrement faux dans les
médias. Cette attitude doit cesser, tout comme la discrimination envers les
personnes atteintes au Québec.
À noter aussi que de plus en plus de
personnes nous rapportent que leur médecin voudrait les aider, les croit, s'est
mis à jour dans ses connaissances, mais a peur de le faire à cause de
représailles potentielles. Le climat est vraiment toxique. Cette situation n'a
aucun bon sens. La vie des gens est en jeu à cause des positions dogmatiques
adoptées par le système médical. Nous n'avons qu'un seul but, diminuer la
souffrance de ceux qui vivent avec la maladie et ceux qui risquent de
l'attraper.
La Modératrice
: Merci.
Maintenant, M. Sylvain Roy.
M. Roy
: Écoutez,
c'est une maladie qui touche toutes les catégories d'individus : les
jeunes, les personnes plus âgées, les travailleurs, etc. Mais, moi, en tant que
porte-parole de la forêt, de la faune et des parcs, j'interpelle directement ce
matin le ministre de la Forêt, de la Faune et des Parcs, Luc Blanchette, afin
qu'il prenne le dossier de front. Il a été muet depuis le début de cette
affaire, c'est-à-dire l'affaire de M. Rémy Fortin. Il doit s'occuper de ce
dossier qui touche directement les travailleurs, des agents de la protection de
la faune comme Rémy, présent avec nous aujourd'hui, et qui peut également
toucher les travailleurs forestiers. Là, on parle des biologistes, on parle des
techniciens forestiers, on parle des ingénieurs qui travaillent en forêt et qui
peuvent contracter la maladie. Donc, on s'attend à ce qu'il agisse et qu'il
fasse tout en son pouvoir afin que la maladie soit reconnue comme une maladie
professionnelle. Donc, je laisse maintenant la parole à Rémy.
La Modératrice
: Merci.
M. Rémy Fortin.
M. Fortin (Rémy) : Alors,
bonjour. Mon nom est Rémy Fortin, je suis agent de protection de la faune
depuis 2008. Dans le fond, je suis le cinquième agent infecté, présentement, au
Québec. Ça, c'est sans compter tous les agents qui ont eu des tiques sur eux,
et puis qui ont probablement été piqués, et qui ne sont pas encore au courant
qu'ils sont peut-être infectés par la maladie de Lyme qui va peut-être se
développer dans leur corps dans les mois qui vont suivre. Ça représente quasiment
2 % des agents qui font du terrain, donc c'est pour ça
aujourd'hui — je trouve que le chiffre est énorme — qu'on
est ici avec le syndicat, les gens de l'association aussi. Nous, ce qu'on
demande, c'est qu'elle soit reconnue maladie professionnelle, du moins en partie,
pour les agents de la faune.
Moi, c'était mon rêve d'enfant d'être
agent de protection de la faune. Aujourd'hui, je me retrouve à neuf mois de
perdre mon lien d'emploi. Je me retrouve devant rien. Puis ce que je voudrais
savoir — dans le fond, je vous lance un cri du coeur aujourd'hui :
Est-ce qu'il y a quelqu'un qui peut me garantir aujourd'hui que je vais
conserver mon lien d'emploi et que je ne me retrouverai pas devant rien le
temps qu'on établisse un protocole clair et un test de diagnostic pour la
maladie de Lyme efficace?
Dans le fond, c'est ça, il y a des
milliers de personnes en détresse aujourd'hui, comme moi, et financière, et
psychologique. Je voudrais interpeler Mme Francoeur, la présidente de la
Fédération des médecins spécialistes du Québec : Écoutez, on a besoin de
vous, c'est sûr qu'on a besoin de vous. Il y a plusieurs médecins qui pensent
comme nous. Je le sais qu'avec votre appui on va pouvoir mener notre dossier à
terme. Et c'est très important pour tout le monde, pour tous ceux qui ont la
maladie de Lyme. Merci beaucoup. Je vais passer la parole, maintenant, à M. Nicolas
Roy.
M. Roy (Nicolas) :
Bonjour. Le Syndicat des agents de protection de la faune du Québec est d'avis
que ses membres sont très à risque de contracter la maladie de Lyme, puisqu'ils
sont en contact fréquent avec les animaux blessés, morts ou malades. Dans les tâches
quotidiennes de l'agent de protection de la faune, il est appelé à travailler dans
des endroits susceptibles et fort probables de retrouver la tique responsable
de la maladie. Ce métier à risque doit être reconnu par la CNESST comme une
maladie professionnelle pour les agents de protection de la faune, entre
autres.
M. Couillard, M. Blanchette,
nous avons besoin de vous dans ce dossier. C'est le temps d'agir. La population
est derrière vous afin que vous fassiez un mouvement pour aider la population
qui risque d'être très malade dans les années à venir si on n'intervient pas.
Rémy Fortin, notre agent de protection de la faune, risque de perdre son lien
d'emploi, et nous devons nous assurer que son cas ne se répétera pas dans le
futur. Il faut se souvenir d'une chose, cette maladie, la maladie de Lyme, est
une maladie très contagieuse par le sang, sexuellement ou congénitale. Il faut
bouger. Merci.
La Modératrice
: Merci.
Maintenant, M. Pagé veut revenir et... Mme Glazer, pour conclure.
Mme Glazer (Marguerite) :
Alors, pour aller de l'avant, nous avons besoin de gens capables de leadership,
de courage et d'ouverture. Nous remercions le député de Labelle, M. Sylvain
Pagé, d'avoir eu l'ouverture et la compassion de prendre à coeur cette cause et
de porter notre pétition à l'Assemblée nationale. Nous demandons de l'aide au gouvernement
pour mettre fin à ce danger et au scandale, en fait, de santé publique qui a
lieu en ce moment au Québec.
La Modératrice
: Merci.
On va maintenant passer aux questions. J'ai vu Patricia Cloutier, du Soleil.
Oui, micro de gauche.
Mme Cloutier (Patricia) :
Bonjour. Ce que j'aimerais savoir, c'est combien de gens... à combien de gens
vous évaluez... qui sont atteints présentement de la maladie de Lyme au Québec.
Et est-ce que ces diagnostics-là sont faits au Québec ou, pour la plupart, aux États-Unis?
Mme Glazer (Marguerite) :
On n'a pas un chiffre exact. Oui, il y a des gens qui se font diagnostiquer par
des tests sanguins aux États-Unis, il y en a aussi qui se tournent vers
l'Europe. Il y a plusieurs laboratoires dans le monde qui font ces tests-là. On
n'a pas eu, à l'association, les ressources, jusqu'à maintenant, pour faire vraiment
une enquête. Il faut comprendre qu'on est quand même une opération de gens qui
est opérée par les gens qui sont malades et bénévoles, alors on n'a pas ce
chiffre-là. Par contre, si on regarde le nombre d'infections qui est
grandissant à chaque année, on peut imaginer que c'est un facteur, à peu près,
de fois 10 qui sont ratés. En tout cas, aux États-Unis, c'est ce genre de
statistique qu'on nous démontrait, comme quoi il y a 10 fois plus de gens
qui souffrent de la maladie que ceux qui sont déclarés réellement.
Mme Cloutier (Patricia) :
Et je voudrais savoir qu'est-ce que le gouvernement a fait jusqu'à maintenant
pour reconnaître la maladie. Est-ce que ce n'est rien du tout? Est-ce qu'on le
reconnaît d'une certaine façon ou... Y a-tu un premier pas qui a été fait?
Mme Glazer (Marguerite) :
C'est-à-dire, le gouvernement va reconnaître la maladie de Lyme, mais reconnaît
seulement une partie, selon cette vision étroite. Donc, on reconnaît que c'est
un danger. On reconnaît qu'il y a de plus en plus de cas, mais on s'en tient quand
même à la forme aiguë de la maladie, donc la forme qui... on a une tache rouge,
on devient malade et on va chez le médecin tout de suite. La forme qui est plus
avancée, qui dure depuis des mois ou des années, elle n'est tout simplement pas
reconnue, et c'est impossible de retrouver un médecin qui va nous donner un
diagnostic de forme avancée de maladie de Lyme.
M. Pagé
: Bien, en
fait, l'année dernière, quand j'ai posé des questions, aux crédits, à la ministre
Lucie Charlebois, on avait des statistiques. Il y a à peine quelques années, il
y avait quelques cas de nommés au Québec. Maintenant, on parle de 300 ou 400,
mais nous savons qu'il y en a beaucoup plus. Et la démonstration, elle est
faite parce qu'il y a des gens qu'on avait diagnostiqués pour d'autres maladies
comme la sclérose en plaques... J'ai une personne qui est ici qui, pendant 15 ans,
16 ans, a été traitée pour la sclérose en plaques, et c'était la maladie
de Lyme. Donc, on sait qu'il y a de nombreux cas au Québec où ce n'est pas une
maladie x, y, mais c'est bien la maladie de Lyme. C'est la raison pour
laquelle on demande autant au gouvernement fédéral, mais surtout au gouvernement
québécois de nommer un comité d'expert et de se donner un plan d'action concret
rapidement pour supporter ces gens-là, pour supporter aussi les professionnels
de la santé qui, manifestement, n'ont pas toute l'information nécessaire. Quand
les gens nous disent... nous témoignent d'avoir rencontré 10, 20, 30 médecins
et qu'il n'y avait aucun bon diagnostic, et finalement c'est en allant aux États-Unis
qu'on finit par avoir le bon diagnostic... Comment se fait-il que les
Américains sont beaucoup plus avancés dans la recherche pour l'identification
de la maladie et dans les traitements aussi? S'il y a des traitements qui sont
probants aux États-Unis, pourquoi on n'accélère pas le processus pour que ces
traitements soient disponibles au Québec?
Mme Cloutier (Patricia) :
Bien, pour la forme avancée de la maladie, il y a des médecins qui ne vous
croient pas, dans un sens, dans le sens qu'il y a des médecins qui ne croient
pas… Est-ce que ça existe ou... Il y a comme… pas une chicane au niveau
médical, mais il y a des… Tu sais, qu'est-ce qu'il faudrait faire, dans le
fond, là? Il faut faire avancer la recherche pour que vous soyez plus reconnus?
C'est quoi, votre position, par rapport à ça?
Mme Glazer (Marguerite) :
J'invite quelqu'un, si vous voulez répondre. Oui, vas-y.
Mme Carrier (Caroline) :
Moi, je serais prête à répondre.
Mme Glazer (Marguerite) : Oui,
bien, vas-y, Caroline.
Mme Carrier (Caroline) :
C'est vraiment plus que de reconnaître qu'on a la maladie de Lyme, ils n'ont
même pas les connaissances pour reconnaître les symptômes que j'ai, malgré une
morsure de tique, malgré une rougeur, que je suis malade des mois après, des
années plus tard. Ils vont plutôt penser que ça peut être une autre maladie, c'est
n'importe quelle autre maladie, mais surtout pas la maladie de Lyme. Pourquoi?
Parce qu'ils ne savent pas comment la traiter. Je deviens comme une patate
chaude, là. Ils ne savent plus quoi faire avec moi. Mais, toute seule dans le
fond du bureau, ils peuvent me dire : Écoute, tu ferais bien d'aller aux
États-Unis, Caroline, les spécialistes sont là; moi, j'ai les mains liées, je
ne peux pas te traiter, mais je peux te dire que tu as le lupus, la
fibromyalgie, la fatigue chronique. C'est ça qui est enrageant. C'est ça qu'on
vit, tout le monde.
Mme Cloutier (Patricia) :
Pourquoi ils ne peuvent pas vous traiter? Parce que ne n'est pas…
Mme Carrier (Caroline) :
Ils ne savent pas comment.
Mme Cloutier (Patricia) :
Ils ne savent comment. O.K.
Mme Carrier (Caroline) :
Non. Moi, je que j'aimerais là, c'est que… On n'a pas besoin de spécialistes,
on a besoin d'une clinique. Mettez une clinique avec plusieurs spécialistes qui
sont là pour nous. Moi, je n'ai pas à me déplacer pour des spécialistes qui ne
connaissent pas ma maladie puis être trimballée d'un hôpital à l'autre, là. Moi,
là, donnez-moi une clinique, puis avec de la médecine intégrative avec ça, pas
seulement que des cardiologues, des neurologues ou… Non, j'ai besoin encore
plus de ça, la maladie est plus grave que ça.
Mme Legault (Sophie) :
Si je peux mentionner, peut-être… Si je peux mentionner, dans le site de Santé
Canada, ils mentionnent que, si ce n'est pas pris à temps, ça peut devenir
chronique, avec de l'arthrite, avec des problèmes neurologiques, des problèmes
de toutes sortes, mais par contre tu arrives devant un médecin, puis il nie
totalement tes symptômes, puis ça n'existe pas, la maladie chronique. Bien, hello,
soyez cohérents, s'il vous plaît. Puis moi, je suis prise avec plusieurs
diagnostics qui n'ont ni queue ni tête : j'ai fibromyalgie, fatigue
chronique, tachycardie, sclérose en plaques, Lyme — parce qu'il y en
a qui disent que j'ai sclérose en plaques et Lyme — et j'en passe,
j'en oublie, c'est ça, le pire. Puis il faut que ça agisse, il faut qu'il y ait
un changement parce qu'il faut ça ait… le changement, c'est tout.
Mme Glazer (Marguerite) :
Je vais peut-être juste terminer en disant que les protocoles actuels, comme
j'ai déjà mentionné, sont vraiment inadéquats. Il y a d'autres protocoles qui
existent dans le monde, qui pourraient être appliqués au Québec, changés pour
notre réalité aussi, mais ça existe, et il y a beaucoup de recherche qui se
fait dans ce sens, et certainement beaucoup plus de recherche est nécessaire
aussi.
M. Pagé
: Alors,
vous aurez compris, ce matin, que le message est clair. Nous souhaitons que les
deux paliers de gouvernement se mettent en mode action. Je pense que la
démonstration, elle est faite très clairement ce matin, là, qu'on a besoin du gouvernement
du Québec, on a besoin du gouvernement du Canada. Le Canada fait partie du G7...
et, déjà, les Américains ont des plans d'action, ils ont des protocoles, ils
ont des médicaments. Comment se fait-il que le Canada n'est pas rendu là? Quand
on fait partie du G7, normalement, là, on devrait avoir des protocoles qui se
ressemblent. Pourtant, la démonstration est faite, ce n'est pas le cas. Alors,
c'est une question de santé publique qui est fort importante.
Je remercie sincèrement les gens d'être
venus ici ce matin témoigner de ce qu'ils vivent au nom de l'ensemble des
citoyens qui vivent la même situation dramatique au Québec. Merci.
(Fin à 9 h 52)