(Quatorze heures sept minutes)
M. Barrette : Alors, bonjour,
mesdames et messieurs. Alors, vous me permettrez, pour le lancement très
important aujourd'hui de notre Plan de développement 2015‑2020 des soins
palliatifs et soins de fin de vie, de commencer par... c'est des gens... de
saluer des gens qui sont présents avec nous, qui sont très impliqués, évidemment,
dans ce secteur d'activité. Alors, je salue Mme Suzanne Dubois et Mme
Marie-Anne Laramée, de la Société canadienne du cancer; M. Bérard Riverin et
Mme Elsie Monereau, société des soins palliatifs du Grand Montréal; Mme Alberte
Déry, du Réseau de soins palliatifs du Québec; Mme Brigitte Laflamme, du CISSS
de Chaudière-Appalaches; Mme Christiane Martel, de La Maison Victor Gadbois; M.
Louis Roy, du... Dr Louis Roy, du CHU de Québec. Alors, bienvenue à vous toutes
et tous pour cette importante annonce, donc notre Plan de développement 2015‑2016
de soins palliatifs à la fin de vie du Québec.
Alors, ce plan de développement que je
dépose aujourd'hui, évidemment, découle de l'application de la loi n° 2...
pas de l'application, mais de l'adoption de la loi n° 2, qui a eu lieu en
juin 2014 et dont l'entrée en vigueur est encore prévue aujourd'hui pour le 10
décembre 2015, et nous ne sommes pas en retard pour la mise en vigueur et ne sera
donc pas retardée.
Le plan de développement, c'est essentiellement
neuf priorités et 50 mesures qui, en résumé, s'échelonnent comme suit. Alors, en
premier lieu, vous comprendrez qu'un certain nombre de gestes devaient être
posés pour s'assurer de la mise en vigueur de la loi au 10 décembre, et, à cet
égard, cinq gestes devaient être posés et ils l'ont été
En premier lieu et en deuxième lieu, deux
guides devaient être développés après consultation des organismes concernés, à
savoir, un guide de sédation palliative, continue ou non, et ce guide-là a été
produit le 10 juin 2015 en collaboration avec le Collège des médecins du Québec
et la société des médecins spécialistes en soins palliatifs. Ce guide est
public, il est disponible sur le site du Collège des médecins. Un deuxième
guide devait être mis en place, qui est celui du Guide de l'aide médicale à
mourir, guide qui est un guide, d'abord et avant tout technique, qui s'adresse
aux médecins, aux pharmaciens et infirmières, mais plus particulièrement, évidemment,
aux médecins. Ce guide, vous le comprendrez, n'est pas un document qui est
public. Il a été fait, comme je viens de le dire en collaboration avec le Collège
des médecins, l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec et l'Ordre des
pharmaciens du Québec. Ce guide est prêt depuis le 15 septembre 2015.
Troisièmement, évidemment, on comprendra qu'il
fallait mettre en place les grandes lignes d'une politique de soins de fin de
vie et de soins palliatifs dans tout notre réseau, et ceci a été fait et a été
complété. J'y reviendrai dans quelques instants. Évidemment, il y a encore des travaux
à faire, c'est la raison pour laquelle on a un plan de développement et on y
reviendra dans quelques instants.
Devait être mise en place également une
mécanique pour s'assurer de l'implantation des directives médicales anticipées,
et ça, c'est fait aussi. Je vous indique un petit bémol qui est très simple :
les formulaires de demandes médicales anticipées sont complétés, sont
disponibles à la RAMQ et chez les notaires. C'est le même formulaire aux deux
endroits qui est à être complété. Vous pouvez... les personnes, tous les
citoyens et citoyennes du Québec peuvent les compléter soit chez le notaire,
soit en demandant le formulaire à la RAMQ. La manière de fonctionner, c'est
simple, il y a un appel qui doit être fait à la RAMQ, le formulaire est alors
personnalisé, c'est-à-dire qu'à la RAMQ on prendra les renseignements pour
identifier la personne, et les transcrire, et les intégrer à un formulaire qui
sera, à ce moment-là, identifié à la personne qui le recevra par la poste et
qui après aura la responsabilité d'en faire le suivi, c'est-à-dire de le
transporter il ou elle-même.
À cette étape-ci, la RAMQ y sera au
10 décembre, manuelle, c'est-à-dire qu'elle disposera du fait que ce
formulaire-là aura été demandé de même que la Chambre des notaires, mais le
registre qui est prévu au plan de développement sera totalement informatisé et
donc opérationnel sur le plan de la divulgation de l'information auprès de la
famille et du patient, le cas échéant, au printemps 2016, mais l'information
manuelle sera disponible immédiatement à la RAMQ. Ceci dit, conséquemment, c'est
la raison pour laquelle les citoyens qui auront demandé leur formulaire à la
RAMQ seront invités à s'assurer de le rendre disponible auprès de l'équipe
traitante, le cas échéant.
Et évidemment on comprendra que la loi
prévoyait la mise en place d'une commission sur les soins de fin de vie, et
cette commission-là sera constituée en date du 10 décembre. Un appel de
candidatures après consultation a été fait. Vous connaissez les dispositions de
l'article 39 de la loi qui... l'article 30, pardon, qui prévoit la
composition de la commission. Le gouvernement nomme le président et le
vice-président — ça, vous êtes au courant de ça — et la
commission sera nommée en bonne et due forme pour le
10 décembre 2015.
Alors, on en arrive au plan de
développement. Après s'être assuré que la loi pouvait être appliquée et être
mise en vigueur à partir du 10 décembre, on en arrive au plan de développement.
La deuxième priorité, la première étant de s'assurer de pouvoir mettre en
vigueur la loi, est d'assurer l'équité dans l'accès aux services de soins
palliatifs et de fin de vie.
Alors là, je prends un moment pour
insister sur ça. La loi n° 2, bien sûr, inclut l'aide médicale à mourir,
la sédation palliative, mais c'est d'abord et avant tout une loi d'accès à des
soins palliatifs de qualité partout sur le territoire au choix du patient.
Retenez ça, là, c'est ça qui est l'essence. Le reste, là, ce que je viens de
dire, là, ça fait partie de la volonté des citoyens, on en a déjà assez parlé.
C'est là, mais aujourd'hui parlons donc des soins palliatifs et regardons donc
ce qui s'est passé dans les autres pays, là. Quand on est allés voir et qu'on
prend des informations aujourd'hui de ce qui se passe ailleurs, où il y
a — et c'est la dernière fois que je vais le prononcer probablement,
ou peut-être une autre fois, là, techniquement parlant — où il y a
l'aide médicale à mourir, il n'y en a pas eu d'investissement en soins
palliatifs. Nous, c'est le contraire. À partir de maintenant, on met l'emphase
là-dessus, tout en s'assurant que, dans le premier cas, les choses se fassent
correctement.
Donc, assurer l'équité dans l'accès, ça
veut dire quoi? D'abord, s'assurer qu'une politique uniforme soit déployée sur
le terrain en ce qui a trait des soins de fin de vie. C'est fait. Et c'est la
même chose pour les codes d'éthique. Tous les établissements du Québec, à
partir du 10 décembre, auront l'obligation de mettre en place un plan de développement
de soins de fin de vie, un plan clair avec une politique qui est celle que nous
avons disséminée, au moment où on se parle, dans le réseau.
Évidemment, cette politique-là est adaptable.
Il y a une politique de base qu'on a fait parvenir aux établissements, on peut
vous la distribuer éventuellement. C'est adaptable, mais il y a des sine qua
non. Par exemple, il est obligatoire que l'accès à des soins palliatifs,
l'accès à des médecins et pharmaciens le soit 24 heures par jour, sept jours
sur sept, que cet accès-là le soit de façon permanente tant, comme je l'ai dit,
en CHSLD qu'en centre hospitalier, qu'à domicile, je vais insister là-dessus, à
domicile.
Les établissements ont l'obligation de
mettre en place des équipes, j'y reviendrai dans quelques instants, et
vous comprendrez qu'avec la loi n° 1, c'est pas mal plus simple qu'avant.
Avant, on avait des politiques qui étaient très aléatoires d'un établissement à
l'autre, qui étaient, en plus, un grand nombre d'établissements. Avec la loi
n° 10, nous uniformiserons la chose au bénéfice de la population.
En termes plus techniques, ce que ça
signifie, en termes de ressources de soins palliatifs, donc de lits, parce
qu'en quelque part il y a la question des lits, le ratio qui est
internationalement reconnu, c'est 1 pour 10 000. Alors, le Québec,
aujourd'hui, compte tenu de notre population, devrait disposer de 810 lits, peu
importe le lieu. Nous en avons, en date d'aujourd'hui, 825. Cependant, ces
lits-là ne sont pas nécessairement répartis idéalement. Il y a des régions au
Québec, vous le verrez dans l'annexe 8 du plan, il y a des régions qui sont
nanties correctement en lits, il y a des régions qui sont moins bien nanties.
Aucune grande région, si on l'étend,
là — parce que, quand je parle des régions, je parle des régions
administratives — n'a pas suffisamment de lits. Toutes les régions
ont suffisamment de lits. Et je vais prendre un exemple. Dans la grande région
de Montréal, il y a assez de lits de soins palliatifs et de ressources en CHSLD
et en hôpital, mais il n'y en a pas nécessairement, dans l'est de Montréal,
suffisamment, par exemple. Alors, dans des sous-régions, il y a encore des
choses à améliorer, et on va s'adresser à ça dans notre plan de développement.
Et c'est la raison pour laquelle ici, pour le Québec, on a assez de lits, de
lits incluant les maisons de soins palliatifs, l'hôpital et le CHSLD. Bien, on
en a assez parce qu'on en a 825, mais, dans les sous-régions, c'est
sous-optimal parfois, et c'est la raison pour laquelle on est déjà en démarche pour
augmenter les ressources, mais de façon ciblée, sur une base sous-régionale, et
c'est la raison pour laquelle nous nous attendons, avec les entendes que nous
sommes en train de terminer — et, pour la majorité, elles le
sont — à passer de 825 lits aujourd'hui à 873 en 2015‑2016 et encore
plus, dépendamment des besoins et de l'adaptation que l'on fera en 2017. Donc,
on a un plan d'investissement de l'ordre de 2,4 millions de dollars par
année en ressources pour offrir à la population, sur tout le territoire, dans
une proportion adéquate, le nombre de ressources nécessaires pour donner des
soins de soins palliatifs. Alors, ça, c'est une bonne nouvelle pour la
population, donc des soins de qualité près de chez soi.
La troisième priorité, qui est celle
d'assurer la continuité et la fluidité des continuums de services offerts par
les différents intervenants et partenaires associés aux soins palliatifs et de
fin de vie, réside dans un concept simple qui est celui du concept de
gestionnaires de cas. Nous avons commencé à mettre en place et nous allons
développer des équipes qui sont fondamentalement interdisciplinaires. On ne
parle pas de médecine ici, là, on parle de préposés, d'infirmières, d'aidants
naturels, on parle d'équipes, de pharmaciens, qui ensemble vont avoir comme
mandat de détecter... Vous allez trouver ça surprenant, là, que je vous dise
détecter, mais ce n'est pas tout le monde, dans notre réseau, qui fait, là, qui
réalise, le moment venu, que cette personne-là bénéficierait de meilleurs soins
par une équipe de soins palliatifs. Bien là, cette équipe-là va avoir, entre
autres, ce mandat-là de détecter, dans notre réseau, les gens qui sont rendus à
bénéficier de ça. Donc, détecter et coordonner les soins, former les gens avec,
le cas échéant... et c'est le moment où je vais en reparler, on aura aussi, en
plus, un groupe interdisciplinaire de soutien dans les cas de demandes d'aide
médicale à mourir. C'est plus particulier. Ça va demander des équipes un peu
plus pointues, et ces groupes interdisciplinaires de soutien là viendront
appuyer les équipes qui seront les gestionnaires de cas dans tout le réseau.
Et quand on parle de fluidité, bien, c'est
de la fluidité. Le citoyen, la citoyenne va pouvoir choisir où elle aura ces
soins-là, et c'est essentiel. Quand je dis «pourra choisir», c'est qu'on veut
mettre l'emphase sur les soins de fin de vie à domicile. Au moment où on se
parle, 11 % des gens qui décèdent, au Québec, de maladies, on va dire,
chroniques, le cancer et ainsi de suite, 11 % seulement des gens décèdent
à la maison. On veut que, d'ici cinq ans, ce soit 20 % ou plus, mais on
vise 20 % en cinq ans, d'où l'importance des équipes que l'on veut mettre
en place. Ce n'est pas tant des investissements en personnel mais que d'avoir
des équipes dédiées avec un mandat clair et évidemment des budgets de
formation.
La quatrième priorité, vous la
comprendrez, je viens d'y faire référence, c'est faciliter le maintien dans son
milieu de vie de la personne en fin de vie. Et la priorité numéro cinq, qui va
de soi, c'est de faire la même chose en pédiatrie. En pédiatrie, c'est un peu
particulier parce que, de ce côté-là, vous comprendrez que ce l'on vise
essentiellement, c'est d'avoir... on ne peut pas avoir des équipes de pédiatrie
partout parce qu'heureusement c'est plus rare. Mais on veut que des équipes de
soutien des grandes institutions pédiatriques puissent être disponibles et
coordonnées avec les équipes du milieu qui seront partout au Québec. Donc, on
s'assurera qu'en soins palliatifs, en pédiatrie aussi, les équipes soient au
rendez-vous.
Sixième priorité, qui est un des points
culminants, cardinaux de ce plan de développement là, qui est de reconnaître et
de soutenir les proches aidants. Aujourd'hui, sur le plan statistique, je vous
l'ai dit il y a quelques années... quelques instants, annuellement, là, il
meurt au Québec entre 60 000 et 62 000 personnes.
21 000 sont suivies à domicile, mais à peu près le tiers de ces
gens-là meurent à domicile. Et ça, je trouve que c'est une faiblesse parce que,
dans tous les sondages, là, dans toutes les évaluations qu'on fait, les gens
veulent mourir près de leurs proches, avec les soins appropriés, et c'est ça
qu'on doit développer, puis c'est vers ça qu'on doit aller, et c'est vers ça
qu'on doit adapter nos mesures. Et évidemment, à la maison, il y a des proches
aidants, et ce monde-là aussi a besoin d'appui dans ce moment-là, et c'est la
raison pour laquelle nous avons choisi d'investir, à partir du 1er avril 2016, 4,5 millions
de dollars qui seront dédiés à l'aide aux proches aidants à domicile dans cette
circonstance-là.
En pratique, qu'est-ce que ça signifie? Ça
signifie qu'on va offrir aux familles qui sont dans cette période-là de leur
vie, qui reçoivent déjà, parce qu'ils sont suivis à la maison, de l'aide des
équipes soignantes, du répit additionnel sous la forme d'un montant de
1 000 $ par famille à être utilisé sur la base de répit. C'est quoi,
le répit? C'est des préposés, c'est des infirmières auxiliaires dans les
derniers moments, le soir, la fin de semaine, en dehors des heures où on est là
avec nos équipes soignantes. Et ça, ça a été démontré dans la littérature, on
l'a même démontré au Québec, là, avec Entraide Ville-Marie, 1 000 $,
ça se... idéalement, on va essayer de monter ça, mais on va commencer à
1 000 $. Ça devrait être un petit peu plus, mais pas beaucoup plus,
mais ça va permettre de donner 35 heures de répit par famille, au Québec, qui
vit cette situation-là à domicile. Bien, le 11 % va peut-être venir plus
vite à 20 % si l'aide est là, ce qui n'est pas banal.
Comment ça va fonctionner? Les équipes,
là, dédiées qui vont être sur le terrain, c'est elles qui vont avoir le mandat,
les infirmières, qui vont avoir le mandat d'évaluer la situation. Puis ce
qu'elles auront à évaluer, les infirmières, c'est à quel point ces familles-là,
ces gens-là sont démunis. On ne parle pas ici d'argent, là. On peut être mieux
nanti financièrement, mais être tout seul dans la vie, là. Ça existe puis ça existe.
On peut être bien nanti puis avoir tout ce qu'on veut, là, ce n'est pas un problème,
puis on peut être pauvre puis avoir bien des choses, puis on peut être pauvre
puis n'avoir rien. Alors, l'évaluation de l'infirmière, c'est de déterminer qui
en a vraiment besoin pour utiliser, évidemment, cette ressource-là
adéquatement, et donc cet argent-là ne sera pas distribué à d'autres que les
CISSS et CIUSSS pour s'assurer que les équipes elles-mêmes fassent les choix
appropriés. Voilà une bonne nouvelle pour la population du Québec.
Septièmement, assurer la qualité des
services offerts à la personne et à ses proches. On parle ici de formation et
même de recherche. Un budget spécifique est déjà dédié, au moment où on se
parle, de 500 000 $ pour assurer la formation des préposés aux bénéficiaires
qui rentrent maintenant dans un nouvel univers, notamment l'univers du domicile.
Alors, une formation qui est déjà commencée, elle est déjà commencée sur le
terrain. Il y a déjà des formations qui existent, qui sont données sur le
terrain et qui traitent des aspects juridiques, des aspects cliniques, des
aspects pharmacologiques, des aspects interrelationnels, interdisciplinaires.
Ça existe. Et, dans le plan de développement, l'objectif est dans cinq ans,
pour les institutions, de mettre en place la politique et de s'assurer de la formation
du personnel dans son ensemble pour faire face à ces situations-là. On a, au
départ, les équipes qu'il faut pour y faire face. On vise, dans cinq ans, à
s'assurer que le réseau au complet soit formé correctement, donc une emphase
très claire sur la qualité des soins, notamment par la formation.
Huitièmement, informer les intervenants et
sensibiliser la population. Évidemment, il y aura éventuellement une campagne
de publicité sur les différents éléments dont j'ai traité actuellement. Sont
disponibles, à partir du 10 décembre, brochures et dépliants à propos de l'aide
médicale à mourir, à propos des soins palliatifs, et des différents services et
droits des citoyens. Alors, ça, cette information-là sera disponible à la
grandeur du Québec.
Et neuvièmement, évidemment, évaluer l'atteinte
des résultats. La Commission sur les soins de fin de vie ne va pas juste avoir
à faire une reddition de compte sur l'aide médicale à mourir, là, mais aura
périodiquement à faire une reddition de compte sur l'état de la situation des
services et des soins de fin de vie, notamment des soins palliatifs, faire une
mise à jour périodique, faire un suivi, nous permettre d'ajuster le tir si
c'est nécessaire.
Alors, par ce plan-là, on pense que le Québec
va faire office de leader en soins de fin de vie au Canada, dans le monde
occidental. Je l'ai dit en introduction, dans le monde, où il y a ça, il n'y a
pas d'emphase sur les soins de fin de vie, les soins palliatifs. Nous sommes
une des premières juridictions à mettre formellement l'emphase là-dessus. Vous
comprendrez donc que la loi n° 2, dans son application, il faut arrêter de
l'appeler la loi sur l'aide médicale à mourir, mais plutôt la nommer la Loi sur
les soins de fin de vie et particulièrement la loi sur les soins palliatifs.
Merci. Est-ce que vous avez des questions?
Merci.
La Modératrice
: Les
représentants des médias. Régys.
M. Caron (Régys)
: Oui.
Bonjour, M. Barrette.
M. Barrette : Bonjour.
M. Caron (Régys)
:
Est-ce qu'on peut mettre un chiffre, M. Barrette, sur ce que vont coûter les
mesures que vous annoncez aujourd'hui?
M. Barrette : Alors, donc...
M. Caron (Régys)
:
...budgétaire, là, mais...
M. Barrette : Non, non, non.
Alors... C'est très correct. C'est un minimum, à la case départ, de cinq
millions de dollars et, en réalité, c'est un minimum de 10 millions de dollars.
Pourquoi? Parce que, un, je l'ai dit dans ma présentation, il y a un
4,5 millions qui est dédié, là... c'est de l'argent neuf qui est dédié à
l'aide pour les proches aidants. Il y a 500 000 $ pour la formation
des préposés, mais on continue à injecter 2,4 millions par année pour
développer des nouvelles ressources, des lits.
Alors, c'est au minimum 10 millions.
Dépendamment de l'évolution de notre gestion que l'on fait actuellement, on
pourra aller plus loin. Les CISSS, dans leur gestion, peuvent en rajouter s'ils
le veulent, mais, à la case départ, à partir d'aujourd'hui, pour les prochaines
années, c'est au moins 10 millions. Annuellement, là, pour les deux prochaines
années, c'est 10 millions. Oui.
M. Caron (Régys)
: Bien,
quelle différence faites-vous entre les soins palliatifs et l'aide médicale à
mourir?
M. Barrette : Actuellement, ce
débat-là a été conclu. L'aide médicale à mourir fait partie de l'arsenal des
soins de fin de vie. On ne reviendra pas sur ce débat-là. Alors, je ne fais pas
de différence, je dis simplement que nous mettons en place des mesures et un plan
de développement qui va faire en sorte que le continuum de soins de fin de vie
se fasse sans préférence, d'une façon appropriée et optimale. Nous n'avons pas
l'intention de mettre l'emphase sur l'aide médicale à mourir, mais on veut
s'assurer que, si ça se produit, qu'il y a une demande, que les choses se
passent correctement.
Mais le message, aujourd'hui, est :
les soins palliatifs, là, on a dit dans la loi que c'était un droit. La
meilleure démonstration aujourd'hui que c'est un droit, c'est nos actions pour faire
en sorte qu'il y ait un financement dédié vers ça et qu'on mette en place, dans
un plan cohérent, une structure qui va garantir ces services-là. Merci.
Journaliste
: Bonjour,
M. Barrette.
M. Barrette : Bonjour.
Journaliste
:
Dites-moi, en vertu de la politique du cran d'arrêt, est-ce qu'il a fallu, par
exemple, disons, trouver ces 10 millions-là ailleurs, mettre fin à
d'autres types de programmes, là?
M. Barrette : Non. La réponse,
c'est non.
Journaliste
: Donc, il
n'y a rien qui vient contrebalancer, là.
M. Barrette : Non. Ce n'est
pas, en aucune circonstance, un plan qui exige qu'on aille couper quelque chose
ailleurs, réduire quelque chose ailleurs, mieux gérer quelque chose ailleurs
pour pouvoir permettre ça. Ça, c'est annoncé, c'est budgété, c'est un
engagement et ça va se réaliser.
Journaliste
: Quand on
vous écoute, tout ça nous semble aller assez de soi en matière de soins
palliatifs. On se demandait : Ça n'existait pas déjà, tout ce que vous
avez annoncé? Dans la continuité, dans l'offre de soins palliatifs, normalement,
les gens se le font offrir.
M. Barrette : Je suis
tellement content que vous me posiez la question et j'espère qu'après la
période de questions vous vous adresserez aux gens qui sont ici présents, ils
vont vous en parler des soins palliatifs au Québec et ils vont dire que chacun
des éléments que j'ai nommés sont des éléments qui étaient dysfonctionnels, on
va dire.
Les gens qui donnent des soins palliatifs
au Québec, c'est de l'implication, c'est de la grande qualité. Les politiques
sont aléatoires au Québec, la mise en oeuvre des politiques, je peux peut-être
dire aléatoire aussi. Il n'y a pas une emphase là-dessus, il n'y a pas… parce
que là, il faut faire attention, je ne veux pas insulter personne, là, mais ce
n'est pas le dévouement des gens qui est en cause ni la qualité des gens, mais
la mise en oeuvre de ça, je peux vous dire que ce n'était pas, disons, pour
être poli, uniforme au Québec.
Journaliste
: Donc, il
y a des régions où vraiment ça manquait, où la qualité des soins…
M. Barrette : Bien, j'irais même
jusqu'à dire qu'il y a des… non, pas la qualité des soins. C'est-à-dire que
l'emphase, ça veut dire qu'à un moment donné, là, il y a des choses qu'il faut
faire.
Quand j'ai dit tantôt qu'il y a des gens,
là, qui arrivent en fin de vie et qui mériteraient un tel encadrement, là,
bien, il y a des gens qui ne s'en rendent pas compte, puis ça continue son
petit bonhomme de chemin jusqu'à la mort, alors que ces gens-là auraient été
dans des meilleures situations dans d'autres contextes. Un autre contexte, ça
peut être une maison de soins palliatifs, ça peut être un CHSLD, ça peut être
un lit d'hôpital dédié aux soins palliatifs, ça peut être aussi le domicile,
domicile.
Moi, je vous dis que la grande avancée de
ça, là, ça va être de faire en sorte qu'on va passer de 11 % à 20 %
puis on va réussir à passer de 11 % à 20 % parce que… pas parce qu'on
manque d'équipe, parce qu'on va les avoir organisées, on va avoir obligé les
réseaux à dédier des équipes. On va faire ça, là, on va dire : Dans votre
plan, là, quand vous allez avoir votre équipe interdisciplinaire, vous n'avez
pas le choix de vous assurer qu'il y ait des équipes qui vont à domicile. Et
quand on met le soutien aux proches aidants, là, bien, je pense que, même si ce
sont des moments malheureux, il y a des gens qui, dans les cinq prochaines
années, vont vivre ça mieux qu'aujourd'hui, quoique aujourd'hui c'est bien, là.
Ce n'est pas ça la question. La question, c'est de mieux faire pour tout le
monde.
Là, actuellement, on fait mieux, pas pour
tout le monde. Et là c'est ça qu'on va faire.
Journaliste
: Bonjour,
M. Barrette. Vous avez répondu en partie à ma question, mais j'aimerais ça
aller plus loin. Justement, ce 11 % à 20 %, c'est parce que c'est
beaucoup, ça, en cinq ans, là. C'est doublé, c'est beaucoup d'argent, beaucoup
de ressources...
M. Barrette : Non, pas
nécessairement, parce que...
Journaliste
: Oui,
j'aimerais ça que vous m'expliquiez plus concrètement comment ça peut
fonctionner.
M. Barrette : Oui. Parce qu'à
la case départ, là, oui, il y a une question de coût, on s'entend là-dessus,
là, mais ça, ce n'est pas astronomique, là. Il faut comprendre que le coût de
ces soins et services là qui sont donnés aujourd'hui, se donnent, il existe,
là, ce coût-là. Mais le coût... ou ces soins-là ne sont pas nécessairement bien
organisés.
Ce que l'on vise, c'est faire en sorte que
la prise en charge soit optimale et c'est demandé par le milieu. Bien sûr qu'on
met de l'argent supplémentaire. On va en mettre, là, j'en ai parlé il y a
quelques instants, mais le premier geste à poser, c'est de s'assurer que les
organisations dédient des ressources ou organisent les ressources dédiées à ça.
Aujourd'hui, là, une personne peut finir ses jours sur un étage qui n'est pas
un étage de soins palliatifs. Alors, on peut comprendre que le focus n'est pas
mis, mettons, là-dessus, alors que géographiquement peut-être que c'est ce qu'on
devrait faire, faire les choses différemment. Quand on tombe à domicile, bien,
à domicile, c'est vrai, il va y avoir des coûts supplémentaires, mais qui ne
sont pas astronomiques en ce qui me concerne, ces coûts-là se dépensent
ailleurs, mais il faut les dédier là.
Prenez les médecins à domicile. De quoi se
plaignent les médecins? Ils se plaignent de leur fédération, les médecins de
famille, parce que la rémunération, par exemple, là, c'est un désincitatif à
aller pratiquer à domicile. C'est un désincitatif. Bien là, à un moment donné,
là, il faut que la priorité soit là, puis je me suis déjà adressé avec ça avec
la FMOQ. Les équipes, là, il y a des gens, là, bon, je connais... évidemment,
je peux vous parler de mon milieu, il y a la même affaire ici, à Québec, il y a
des équipes qui vont à domicile ici et qui sont bien constituées, mais ces
équipes-là n'existent pas partout. Pourtant, il y a du personnel qui est
organisé, qui donne des soins à ces gens-là, mais pas de façon structurée,
orientée, avec un focus qui est celui de la meilleure qualité des soins
possible en termes de soins palliatifs. Les soins palliatifs, c'est un état
d'esprit, hein? C'est une approche qui demande certaines personnalités et
certaines intentions et certaines attitudes. Bien, ça aussi, il y a de la
formation à donner là-dedans. Ce n'est pas donné à tout le monde de faire ça.
Alors, l'amélioration vient aussi par ça.
En santé, là, un des problèmes qu'on a,
c'est de toujours penser qu'il faut de l'argent. Il en faut, là, mais il faut
aussi avoir une organisation qui le permette. Alors, vous avez raison, il y a
un coût, mais, à mon avis, le coût ne sera pas astronomique.
Journaliste
: C'est
quand même une structure, parce que, pour Montréal, pour Québec, donc, ce
serait, j'imagine, par exemple, une équipe à Montréal ou à Québec, c'est quand
même... une équipe qui partirait directement des hôpitaux puis qui se rendrait
dans les résidences. Mais qu'est-ce qui arrive à Carleton? Qu'est-ce qui arrive
à Drummondville?
M. Barrette : Bien, il arrive
la même chose, en ce sens que... Prenons Carleton, O.K. Carleton, Maria, c'est
un à côté de l'autre, O.K.? Bien, Carleton, Maria, Paspébiac, ça, c'est toute
la même gang là-bas, là, c'est tous les mêmes docteurs, c'est tout le même
personnel, c'est le même CLSC, en passant. Bien, c'est la même équipe qui est
capable de faire ça, là.
Journaliste
: Mais,
pendant que cette équipe-là fait ça... autre chose.
M. Barrette : Ah! mais ça,
c'est justement... ça, c'est justement... C'est de penser, là, que... C'est
d'oublier, plutôt, que la personne qui va être à la maison plus
confortablement, elle ne sera pas à l'hôpital. Elle ne sera pas à l'hôpital. Si
je double le nombre de personnes qui décèdent à la maison, bien, je viens de
diminuer d'autant le nombre de personnes qui sont à l'hôpital. C'est sûr qu'il
y a encore du monde...
Journaliste
: ...
M. Barrette : Bien, c'est
parce que là on ne va pas faire mourir le monde, là.
Journaliste
: ...vous
venez de dire qu'il y a des gens, qui devraient être en soins palliatifs, qui
ne sont pas dans un département de soins palliatifs... que ça déborde.
M. Barrette : Ce que je vous
dis... Non, non, vous avez mal interprété. C'est vrai que j'ai dit ça, mais
vous l'avez mal interprété. Prenez-le pas mal.
Ce que je dis, c'est que les personnes
doivent avoir les bons soins. Une personne qui est sur un étage puis que là
elle est détectée, comme je l'ai dit tantôt, comme bénéficiaire de soins
palliatifs, bien, peut-être qu'elle va choisir d'aller à la maison plutôt que
dans une unité de soins palliatifs dédiée, et les équipes seront prévues pour
faire ça. C'est l'adaptabilité de la chose. Alors, la personne qui va décéder à
la maison, elle ne sera pas remplacée par une autre personne à l'hôpital, là. C'est
juste qu'on va mettre les ressources à la bonne place, dans le bon
environnement et avec l'appui nécessaire pour les proches aidants.
La partie proches aidants, là... Je vais
redire ce que j'ai dit, je ne sais pas si je l'ai dit comme ça. Il y a
21 000 personnes au Québec qui sont suivies en fin de vie à domicile, mais
il y en a à peu près 7 000, 6 600, qui décèdent à domicile. Donc, il
arrive, un moment donné, où les ressources ne sont pas assez bien organisées
pour continuer ce bout de chemin là, et, quand on regarde les enquêtes qui sont
faites, ces gens-là, la plupart du temps, auraient préféré rester à la maison,
avec raison. La plupart des gens, là, ne choisissent pas nécessairement... il
y en a, là, mais la plupart des gens... puis il y a des conditions médicales
qui font que ce n'est plus tenable à la maison, mais la plupart des gens
préféreraient être à la maison. On ne les a pas, les équipes, on ne les a pas
mises en place partout. Il y a des places où ça se fait, par exemple. Il y en
a, à Québec, qui font ça, mais c'est sur le territoire qu'il y a des
asymétries, des hauts et des bas.
Nous, ce que l'on veut, c'est d'avoir un
plan... bien, c'est-à-dire, il y a un plan, on le dépose. On veut un plan qui
va faire en sorte que partout au Québec on ait ça. Alors donc, c'est une
redistribution des ressources, certains investissements dans certains endroits et
le choix pour le citoyen. Au total, le dénominateur commun, le fil conducteur,
c'est des meilleurs soins pour tout le monde dans cette partie-là de leur vie.
La Modératrice
: Caroline.
Mme Plante (Caroline)
:
The number of Quebeckers who has access to palliative care last year was pegged
at about 20% by some doctors. What would be the access now? Once you implement
this plan, what will be the access to palliative care in percentages?
M. Barrette :
Well, in this plan, we are hoping to achieve a new reality by which everyone
will have access to proper palliative care. That's the main objective.
Now, that being said, the
next question is : Where should it be? We want Québec's population to have
access where they want to have that kind of access. Sometimes it might be
clinically necessary to be in a hospital, but most of the time, that's not the
case. So we want for citizens in this province to have a clear choice and so
that's the reason why we are expecting, we are aiming, we are setting a goal to
have people dying at home with their loved ones going from 11% today to 20%
five years from now.
Clearly, we will never
see a situation where everybody will end their lives at home. It would be, in
many, many instances, impossible to achieve for clinical reasons. Sometimes
patients are such in a difficult clinical situation that you need to have
additional resources to take care of them. So long-term care facilities and
hospitals will always remain, but within those institutions, we have to
organize things that the focus is set to proper quality palliative cares
provided to those people.
Mme Plante (Caroline)
:
…do you recognize that it was deficient or dysfunctional?
M. Barrette :
I would say… I don't like the word «deficient» because, when you say that, it
means that the personnel and the doctors, the nurses, everybody in that setting
was not giving proper care. That's not the case at all.
The way things were organized were not perfect, optimal. That's what we want to
change because we know that we have quality personnel who are providing care as
we speak. We just want to give them the support in
terms of resources, other personnel and all things like
that, the proper resources to achieve their own goal, which is to provide
adequate palliative care to everyone.
Mme Plante (Caroline)
:So, if everyone has access to good quality palliative
care, do we still need medical aid to die then? Is that still necessary?
M. Barrette : That's not the issue. That's not the point in any way. That's not
the point. If you ask this question, it's… what transpires from your question is that someone is making a judgement on somebody's decision. We
have a debate on that and we have collectively concluded that it is to the
citizen himself or herself to make the decision.
So, that said, it is
impossible to put anybody in a situation to ask that question. If we do this, is it right or wrong, or is it OK, or whatever you
might say, the way you might say it, it is OK if they decide to go that
direction. If they make that decision, it's their choice. We are making sure
that this process will occur correctly, in dignity, for the decision of that
citizen. But I'm expecting to see exceedingly small numbers of people who will
go that direction, because if the palliative care is there, his pain in
controlled, there will be people who will make the decision, and that's
correct, that's fine.
Who are we to make that
decision or comment on that? We are just implementing a law that says that. It
says : You have the right to make the decision, we will help you in the
proper way. But, at the same time, we will offer you the best palliative care
possible, and that's the way it goes in my view.
Mme Plante (Caroline)
:People hand in hand. What do you tell institutions today, institutions that still do not want to offer medical aid to die?
M. Barrette : Well, publicly funded institutions, except for one, it will be necessary for them. It's an obligation
to offer that. It's an obligation. For those independent facilities like palliative care homes, well,
I've said it many, many times, at least, at this time, one has reversed its own
decision, they will offer it. I know that there are still reflections occurring
in other institutions, private institutions, and again those houses,
palliative care houses, they are the kind of houses where people in there...
everybody is putting up first there... up there the quality of care and they're
trying to the best they can to provide what people want.
So, I'm always surprized to
see those houses to say no, because it's an administrative
decision, it's not a decision based on anything else. I don't understand that.
There is nothing I will do to that at this point other than try to persuade
them to answer the call coming from those patients if, at some point in their
lives, they decide to go in that direction.
Mme Plante (Caroline) :
How is Bill 10 making all of this easier?
M. Barrette :
It's much easier that way because, when I put forward a policy, the policy has
a lot more chances to be uniform in the province if I have 32 institutions
instead of 182. So it's easier to manage. They have to show that they are
providing those services and they apply and put in place a policy regarding end
of life care.
Mme Plante (Caroline)
:
If I may, you've talked about an ad campaign that's coming up. How much will
that cost?
M. Barrette :
I don't have the number. I was not expecting to have that question but I will
get a number for you, if you want, as soon as I can.
Mme Plante (Caroline) :
Thank you.
M. Barrette :
You're welcome.
Journaliste
:
…question for Montréal. Is medical aid to die already being practice in Québec,
in the province?
M. Barrette :
Well, that debate has occurred, and we all know that what I call previously, in
my previous life, the proverbial morphine injection, that does exist and it's
still exist. What we are setting with this bill, implementing, is a set of
rules by which, if someone demands it, it will happen. So it is not assisted
suicide that has to be emphasized. We're talking about end of life, and there
are criterias that we all know that has to be in place in order to go in that
direction. All right? Merci. Thank you. Merci beaucoup.
(Fin à 14 h 47)