(Onze heures trente minutes)
Mme Maccarone : Aujourd'hui,
la CAQ a voté contre le mandat d'initiative que j'ai déposé pour étudier la
transition de l'âge junior... du secteur jeunesse à l'âge majeur pour les
personnes autistes. C'est une détresse totale pour moi personnellement. Je dois
dire, comme maman, mon coeur est brisé. Le monde sont au courant que j'ai deux
enfants sur le spectre de l'autisme, mais, si j'ai déposé ce mandat
d'initiative, c'est parce que je comprends qu'il y a toute une communauté
derrière moi.
On parle d'une personne sur 64 qui a un
diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. On va avoir une transition
majeure pour cette communauté-là. On parle de transition de secteur de
l'éducation, de santé, de services sociaux. Il y a des parents, il y a des
enfants, il y a une communauté en détresse.
De dire qu'un mandat d'initiative, il
était trop restreint, ça démontre qu'ils ne comprennent pas c'est quoi, la
démarche d'un mandat d'initiative. Que le premier ministre lui-même était en
émission à l'édition d'Autiste, bientôt majeur, il s'est versé une larme
puis il a dit qu'il était pour étudier la question, et là ils ont refusé
d'étudier le mandat d'initiative, je suis bouleversée par ceci.
Ils ont commencé avec le PEQ, ils
démontrent qu'ils n'ont aucun coeur, puis là c'est la communauté des personnes
autistes sur lesquelles qu'ils se virent le dos. C'est qui les prochains? C'est
une question à étudier malgré qu'est-ce qu'on est en train de faire dans le
réseau. On peut bien dire qu'on est en train d'étudier, mais c'est une question
hyperimportante à voir.
Il y a des parents, il y a des communautés
qui ont communiqué avec nous pis qui ont dit qu'ils ont besoin d'aide. On n'est
pas à l'écoute de la communauté. On l'a mise de côté puis on dit : On se
ferme les yeux, on sait quoi faire sans, communiquer avec eux. Ça ferme la
porte sur les personnes, on leur dit que leur... qu'il y a zéro importance sur
qu'est-ce que, eux, ils veulent partager avec le gouvernement pour leur aider
sur le terrain.
M. Ciccone :
Je me sens vraiment interpelé, car j'ai été cosignataire, moi également, avec
Mme Maccarone, justement, de la demande du mandat d'initiative, qui, soit
dit en passant, n'est pas un projet de loi qui a été déposé.
La simple chose qu'on aimerait avoir, que
Mme Maccarone voudrait avoir, c'est simplement d'entendre, justement, des
groupes qui sont spécialisés, des scientifiques, justement, qui doivent gérer,
justement, la situation du spectre de l'autisme.
Ce qu'on nous a dit, et c'est là qu'il y a
un manque de sensibilité flagrant, notamment, des députés de la CAQ, alors
qu'on nous dit... notamment, aussi, de la députée de Soulanges, qui vit avec un
problème qui se ressemble beaucoup, avec ses enfants. Elle nous dit qu'elle ne
veut pas cibler, justement, l'autisme. Mais, justement, si on veut avancer, il
faut cibler, justement, certains secteurs, dont l'autisme, pour avancer, pour
être capable de mettre vraiment une plateforme qui est solide pour les enfants.
Ma collègue, qui est ici, se lève à tous
les jours, et la chose la plus importante, pour elle, c'est d'être capable de
revenir à la maison pour ses enfants. Elle n'est pas capable d'avoir une fin
paisible, parce que ses enfants vont être là, après, pour survivre. Alors,
c'est important d'être conscient et c'est important d'être sensible à la cause.
Et également, une autre chose aberrante,
mais aberrante, que j'ai entendue de la bouche, justement, de la députée de
Soulanges, c'est qu'il y a déjà beaucoup trop de travaux en commission. Si tous
les députés qui veulent faire avancer la cause prennent en considération qu'il
y a trop de travaux en commission, on est aussi bien tout simplement de fermer
l'Assemblée nationale. Encore une fois, je réitère, il faut absolument se
pencher sur ce problème qu'est l'autisme. Merci.
Mme Plante (Caroline) :
Bonjour à vous deux. Donc, je comprends que ça a été refusé parce que le mandat
était trop restreint. Allez-vous proposer un autre mandat plus élargi?
Mme Maccarone : On peut
déposer un autre mandat, on peut déposer plein de projets de loi, sauf que,
j'avoue, je n'ai pas beaucoup d'espoir à ce moment, ici. Je suis bouleversée
par l'état de la situation, qu'ils ont dit : On va refuser, pour toutes
les raisons que mon collègue vient d'identifier, c'est trop restreint. Mais
c'est ça, un mandat d'initiative. Il faut commencer quelque part.
Puis j'ose croire qu'avec un mandat
d'initiative pour étudier la question de transition de secteur jeunesse à
secteur adulte pour les personnes autistes, ça peut juste être bénéfique pour
tout le reste des personnes qui souffrent de maladie mentale, un handicap, que
ça soit lourd ou autre, ça peut être bénéfique pour tout le monde. Ça prend
quelqu'un... On a été élus pour étudier ces questions-là. Je trouve ça vraiment
ridicule de nous dire qu'il y a déjà trop de choses que nous sommes en train de
faire.
Puis oui, il y a un plan d'action qui a
été déposé, en 2017, puis j'applaudis cette action-là. On est peut-être à
mi-chemin. Mais ça reste qu'il n'y a personne qui est en train d'étudier la
transition. J'en suis la preuve personnellement. Mon fils a perdu son pédiatre,
je me suis mise à genoux devant mon médecin de famille pour qu'elle accepte de
prendre mon fils comme patient. Puis elle a été fine, j'ai un médecin qui est
extraordinaire, puis elle nous aide, elle nous accompagne. On a eu de la misère
à trouver un psychologue, un psychiatre, la transition de secteur jeunesse de
l'éducation à cégep ou autre. Qu'est-ce qu'on fait, avec ces enfants-là, après 21 ans?
Puis j'utilise le mot «enfant», malgré
qu'ils ont 18 ou 21 ans, parce que c'est des personnes qui sont en
situation de vulnérabilité. Eux-mêmes, ils sont vulnérables. C'est des enfants.
Ils ont besoin des personnes qui vont militer pour eux. Les personnes, les
parents qui reçoivent les subventions pour des enfants handicapés ne sont pas
au courant qu'à partir de 18 ans on va perdre cette subvention-là. Ça se
peut que oui, il va y avoir un «fast track», puis ils vont l'avoir à huit mois
ou 10 mois, mais ça risque qu'il y ait zéro information qui est partagée
avec ces familles pour la préparation pour la transition.
Mme Plante (Caroline) :
Alors, allez-vous revenir à la charge avec une nouvelle proposition?
Mme Maccarone : Oui, c'est
sûr, c'est une bataille que je ne suis pas prête à lâcher. Je vais militer pour
ma communauté, je vais militer pour les personnes ayant des besoins, je vais
être la voix pour ceux qui n'en ont pas. Alors, je vais continuer les
démarches.
M. Ciccone :
Et je dirais également que la prochaine fois, là, qu'on va faire des démarches,
que ma collègue va faire des démarches, je demande à la CAQ tout simplement
d'attendre avant de rendre une décision. Parce que là on s'assoit, justement,
durant cette période de travail là, cette séance de travail là, et on a déjà
pris la décision. C'est déjà écrit, les textes sont déjà écrits, et
immédiatement, là, on met en place déjà le refus de ce mandat d'initiative là,
alors qu'on n'a même pas pris... alors que ma collègue n'a même pas pris encore
la parole. Et ça, je trouve ça tout simplement déplorable.
Mme Plante (Caroline) : Et je
comprends aussi que vous avez été particulièrement surpris que ce soit Maryline
Picard qui dise non?
Mme Maccarone : En effet, c'est
ça. Même au début de mon partage de pourquoi je voulais étudier ce mandat
d'initiative, j'ai souligné que j'étais contente de sa présence en commission
parce que je trouvais que j'avais quelqu'un, au moins, face à moi, qui
comprenait les mêmes choses. Elle a un enfant qui est lourdement handicapé,
puis, c'est sûr, je peux imaginer que la démarche pour elle est hyperdifficile,
hypersensible. Je n'enlève rien de son parcours personnel. Mais je me suis dit :
Enfin, j'ai quelqu'un face à moi qui comprend la nécessité de pourquoi il faut
étudier cette question-là. Mais qu'elle ait pris la parole tout le long pour
dire : Bien non, on ne devrait pas parce que, parce que, parce que puis
parce que c'est trop restreint. Bien, voyons donc!
C'est vraiment un manque de compréhension
de leur part puis c'est un manque de coeur. C'est un gouvernement qui a un
manque de coeur. On est en train de se virer le dos sur les personnes autistes.
C'est une communauté énorme. On parle de, d'ici l'année prochaine,
150 000 personnes. Ce n'est pas petit. Il faut étudier la question
aujourd'hui, on ne devrait pas attendre jusqu'à tant qu'on ait une épidémie.
M. Ciccone :
Et je vous rappellerai qu'elle l'a dit encore une fois, puis c'est important de
le redire, là, qu'on le refuse aussi parce qu'il y a déjà trop de commissions
qui sont en cours, trop de commissions qui sont en cours sur, justement, une
situation qui est très problématique pour les parents. Parce que les parents
aussi, comme Jennifer, ce sont des proches aidants, ce n'est pas juste... On ne
parle pas que c'est juste une partie de leur vie, là, ce sont des proches
aidants tout au long de leur vie.
Mme Plante (Caroline) : Puis vous
avez dit : C'est une communauté déjà qui est énorme, 150 000 personnes.
C'est un problème qui va aller en grossissant ou est-ce que le nombre de cas, à
l'avenir, vous pensez que ça va aller en...
Mme Maccarone : Toutes les
recherches nous démontrent qu'on est en croissance. On a commencé avec un sur
10 000, on est rendus à un sur 64 personnes. Puis ça, c'est les
statistiques québécoises. Alors, on sait qu'on est en croissance. Si on fait
les mathématiques, on est à 135 000, puis ça, c'est la «data» de 2017. Alors,
si on fait les maths puis on fait la majoration, bien, on sait qu'on est rendus
à à peu près 150 000.
Puis on est en croissance, alors on ne
peut pas se fermer les yeux puis tourner le dos pour dire : Bien, on est
trop occupés ou on a trop de choses à discuter ou, oui, on a déjà des mesures
en place, on est en train d'étudier la question. Il faut entendre les gens du
terrain. C'est important. Ils ont besoin de s'exprimer, ils ont besoin
d'expliquer. C'est eux, aussi, les experts dans le réseau.
On avait demandé pas juste d'entendre la
voix des parents, on a demandé d'entendre la voix des personnes autistes
elles-mêmes, des chercheurs, des spécialistes, des médecins spécialistes, de
tout le monde qui pourra nous éclairer sur qu'est-ce que nous pouvons faire
aujourd'hui, pas attendre de terminer une étude dans deux ans. Aujourd'hui,
actuellement, que pouvons-nous faire, de l'Assemblée nationale? On est élus
pour être la voix des citoyens puis aider ces personnes-là. Aujourd'hui et
demain, on pourra faire quelque chose rapidement.
Mme Plante (Caroline) : Au
lieu d'une commission parlementaire, ça pourrait être un forum? Est-ce que vous
êtes ouverts à d'autres...
Mme Maccarone : Bien, c'est
sûr, nous pourrons organiser plein d'affaires, mais ça reste que nous ne sommes
pas au gouvernement. C'est au gouvernement d'agir. C'est à eux de prendre acte.
Puis nous, on peut être là. Notre rôle, de l'opposition, c'est d'amener des
projets, d'essayer de bonifier des projets de loi.
Je n'ai jamais rêvé d'être élue. Ça ne
faisait pas partie de mes projets personnels dans le passé. Je suis ici parce
que je veux être la voix des personnes qui n'en ont pas eux-mêmes. Parce que
j'ai toujours milité pour mes enfants puis j'ai vu que ça pouvait être
bénéfique pour le reste de ma communauté puis des personnes qui en avaient
besoin, de ça.
Alors, j'ose croire qu'on peut continuer,
on peut avoir des forums, mais ça reste au gouvernement d'agir, puis de se
virer de bord, puis de dire peut-être qu'ils ont fait une erreur. Peut-être,
d'être sans coeur, ce n'est pas la meilleure façon de donner une bonne
représentation auprès de nos citoyens et citoyennes.
M. Ciccone :
Parce que ce n'est pas la première fois qu'on dépose vraiment une demande de
mandat d'initiative, et on nous revient plus souvent qu'à leur tour au niveau
du forum, justement. Mais le forum, combien de temps ça va durer? Alors qu'on
peut passer, là, deux jours, là, à parler à des gens, ça se fait très
rapidement, ça nous est offert ici, à l'Assemblée nationale, et rapidement on
peut avoir des réponses, on peut rédiger un rapport, tout simplement. Parce
qu'un forum, là, on ne sait jamais quand ça commence, on ne sait pas quand ça
finit, mais, de cette façon-là, c'est plus facile de le faire.
La Modératrice
: Peut-être
quelques mots en anglais?
Mme Maccarone :
Oui. Today, the CAQ Government made a decision, in my opinion, a very bad
decision to choose to not study the initiative mandate that I've put forth to
look at the transition from youth to adult sector for people that are on the
autism spectrum.
It's a cause that affects
me personally, and I know that on behalf of a huge
community of parents of people on the spectrum, of their family members, of
people that are aware of what is going on in the health, education and social
service network, that there is something dreadfully wrong with how we are
helping these people not transition from all of those sectors.
You will lose your
doctors, you will lose your access to health and social services, you have
very, very hard time getting in contact with the network so that you can start
all over. It's as if, magically, once you're 18, you're no longer autistic.
I am shocked, I am
devastated, my heart is broken for my community that, I know, needs a voice.
And to be faced with the Government, specifically the Deputy of Soulanges, who her, herself, is a parent of a special needs child, who is
severely handicapped, to say that our commissions are too busy and that we
don't have the time to study this or that the mandate itself is too restrained
is insulting.
I am shocked, and it's
not the end. It is the beginning of the next step of the mandate, because there
is absolutely no way that we
can let this community not have their voice heard.
Une voix
: Thank you.
M. Ciccone :Thank you.
(Fin à 11 h 43)