(Douze heures quarante-sept minutes)
Mme Hivon : Bonjour, tout le monde. Alors, merci de l'intérêt pour un sujet qui, évidemment, est très important. Donc, c'est quelque chose qu'on avait prévu dans la loi, après trois ans d'entrée en vigueur de la loi sur les soins de fin de vie, de pouvoir vraiment avoir un rapport important de la Commission sur les soins de fin de vie. Alors, je pense que c'est important d'abord de souligner à quel point l'aide médicale à mourir était un besoin, au Québec, quand on voit à quel point il y a des gens qui se sont prévalus de cette possibilité-là. Je pense qu'on peut être fiers que, comme société, nous ayons été les précurseurs, donc, parmi l'ensemble des provinces au Canada, pour mettre de l'avant l'aide médicale à mourir.
Je pense qu'on peut aussi être très fiers de l'approche qui a été mise de l'avant, qui est la seule qui est faite comme ça, la seule loi dans le monde qui est faite comme ça. C'est une loi sur les soins de fin de vie, pour les personnes qui sont en fin de vie, et non pas pour uniquement un geste. Et ça, je pense que c'est fondamental, quand on regarde comment on veut accompagner les gens qui sont en fin de vie le mieux possible, d'avoir cette approche globale pour faire en sorte que le plus grand nombre puisse avoir accès, bien sûr, aux meilleurs soins palliatifs possible et en temps opportun — j'entendais le Dr Bureau — pas juste en toute fin de vie.
Il y a tout un changement d'attitude aussi pour que les gens puissent avoir les soins palliatifs parfois même en conjonction avec des soins encore curatifs. C'est quelque chose qui est très important. Mais c'est important, donc, que la philosophie soit vraiment d'accompagner la personne qui est en fin de vie de la manière la plus adéquate qui répond le mieux possible à ses besoins.
Pour ce qui est de la question plus spécifique de l'aide médicale à mourir, c'est certain que ça répond à un besoin, et on le voit avec les chiffres. Mais, ce qui est fondamental, c'est qu'on se dise que la loi doit pouvoir répondre à l'ensemble des besoins de l'ensemble des Québécois et des Québécoises qui sont en fin de vie, et tous les Québécois doivent être égaux face à l'application de la loi. C'est fondamental qu'il n'y ait pas ces poches de résistance, qu'il n'y ait pas, donc, d'obstruction, quand il y a des demandes d'aide médicale à mourir, et que chaque personne puisse être accompagnée dans ce qui est un droit pour elle, si elle répond, bien sûr, aux critères, de pouvoir avoir l'aide médicale à mourir.
Donc, c'est sûr que c'est une préoccupation qui est très importante pour moi de voir... On l'a vu, au fil des rapports qui se sont succédé de la Commission sur les soins de fin de vie, à quel point il ne semble pas y avoir un traitement uniforme selon différentes régions, selon différents centres de santé, et ça, ça doit être vraiment une priorité. Et je demande à la ministre McCann... je sais qu'elle est bien intentionnée, dans ce dossier-là, je lui demande d'exercer tout le leadership possible qu'elle peut exercer pour que les endroits où on voit qu'il semble y avoir des poches de résistance — et on le sait parce qu'on a des échos aussi sur une base plus anecdotique — que vraiment ces endroits-là, ces institutions-là, ces régions-là fassent leurs devoirs pour s'assurer que tous les citoyens du Québec, que toutes les personnes qui sont en fin de vie au Québec ont droit au même traitement, ont droit à avoir l'aide médicale à mourir, si leur condition respecte les critères, bien entendu. Donc, ça, c'est quelque chose qui est fondamental.
L'autre chose aussi qui nous apparaît fondamentale, c'est que le Québec utilise toute sa marge de manoeuvre pour que la loi québécoise s'applique avec toutes les spécificités de la loi québécoise, comme c'était prévu dès le départ. Je vous donne un exemple qui, selon moi, est un frein, c'est la loi fédérale qui est arrivée puis qui a imposé un 10 jours de délai entre la première demande, la première fois où la personne demande l'aide médicale à mourir, et le moment où elle doit réitérer sa demande. La loi fédérale vient exiger l'écoulement de 10 jours. C'est spécifiquement quelque chose, quand on a débattu, au Québec, de la loi, quand on a fait la loi, qu'on a voulu éviter. Il n'y en a pas, de délai, précisément, et on l'a dit noir sur blanc pendant les débats, je l'ai dit, parce que, pour une personne qui est en toute fin de vie, des journées, des semaines peuvent être une éternité.
Alors, il y a des cas où la demande peut être réitérée 48 heures plus tard, et évidemment il y a une constance dans la demande, surtout quand une personne est en toute fin de vie puis qu'il peut lui en rester uniquement pour quelques jours, quelques semaines à vivre. Ce n'est pas dans l'esprit de la loi d'exiger un 10 jours quand chaque jour de fin de vie peut être une éternité de souffrance en soi. Alors, on n'a pas à être assujetti à cette demande de 10 jours de la loi fédérale parce que notre loi québécoise, elle se tient en elle-même, elle est axée et elle est fondée sur notre compétence en matière de santé, de soins de fin de vie, et donc on n'a pas à envoyer ce signal-là.
Je comprends que le Collège des médecins l'a fait par mesure de prudence, de dire : Bon, en cas de doute, on va appliquer le 10 jours. Mais je demande aujourd'hui à la ministre de la Santé de dire que, non, les médecins, les patients n'ont pas à être assujettis à cette règle du 10 jours, de le dire très clairement parce que ce serait une source d'apaisement et ça ferait en sorte qu'il y aurait moins de gens qui décéderaient, alors qu'ils sont dans l'attente de l'aide médicale à mourir. Donc, ça voudrait dire aussi moins de souffrance.
Donc, c'est évident que, si la ministre le dit haut et fort qu'il n'y a aucun risque à y avoir, que la loi québécoise s'applique pleinement et donc que le Collège des médecins emboîte le pas, ça va rassurer tous les médecins et, au bout du compte, ça va aider des patients qui sont en fin de vie et qui ne reçoivent pas l'aide médicale à mourir soit parce qu'ils décèdent ou parce qu'ils perdent leurs aptitudes entre le moment de la demande et le moment où ils auraient souhaité avoir l'administration. Mais le délai de 10 jours, il n'est pas banal, alors il faut s'attaquer à cette question-là aussi.
Évidemment, je vais répondre à toutes vos questions avec beaucoup d'intérêt, mais, en terminant, deux choses. Quand la loi a été votée et comment elle a été pensée, je peux vous le dire parce que j'étais la ministre responsable, il y avait toute une entreprise de sensibilisation et de formation, d'une part, des médecins et du personnel soignant, des infirmières aussi, donc des gens qui allaient être en lien avec ces personnes-là, qui devait avoir cours, qui devait être, donc, le plus largement possible appliquée, et malheureusement, force est d'admettre que ça n'a pas été le cas. Il y a encore beaucoup de lacunes dans la formation, il y a beaucoup de lacunes aussi dans le cursus universitaire, que ça ne soit pas intégré plus formellement.
Puis quand on voit le nombre de médecins qui pratiquent l'aide médicale à mourir, c'est à peu près 1 % de l'ensemble des médecins du Québec. Alors que, si vous demandez aux médecins le nombre de médecins qui vont avoir de leurs patients qui vont leur demander, leur poser des questions par rapport à l'aide médicale à mourir, évidemment que c'est beaucoup plus que 1 % des médecins au Québec. Donc, il y a une réflexion à faire par rapport à ça. Pourquoi les médecins... pourquoi il y en a si peu? Est-ce que c'est parce qu'ils se sentent mal outillés? Est-ce que c'est parce qu'il y a une lourdeur administrative? Ça, je pense que c'est une autre chose qui doit être revue. Ça ne devait pas être d'une complexité aussi grande que c'est maintenant, de remplir les documents.
Donc, je pense aussi qu'il faut s'arrêter à ça, au ministère de la Santé, une meilleure formation puis aussi une campagne de sensibilisation de la population pour que la population connaisse ses droits, pour que la population sache ce qu'elle peut exiger et aussi sur toute la question des directives médicales anticipées, parce que c'est une avancée extraordinaire qu'on a fait au Québec pour faire triompher la volonté de la personne et de faire en sorte qu'il y ait beaucoup plus de gens. C'est un nombre vraiment très, très faible de gens qui s'en prévalent, de médecins qui font l'exercice aussi avec leurs patients, de dire : Avez-vous fait vos directives médicales anticipées?, je vais les mettre à votre dossier. Donc, de s'assurer que ça prenne vraiment son envol. Il devait y avoir une telle campagne d'information sur l'ensemble de la loi, mais notamment sur les directives médicales anticipées. Donc, on demande à la ministre de le faire rapidement.
Et, en terminant, bien sûr, il y a beaucoup de questions sur la suite des choses. Je pense que la suite des choses, à la lumière de ce qu'on a comme information aujourd'hui, c'est d'abord qu'il y ait un leadership d'exercé. Donc, je serais très heureuse d'exercer ce leadership-là et de vraiment collaborer avec la ministre pour envoyer le message le plus clair, partout au Québec, que les citoyens doivent être traités également devant la loi et devant cette possibilité d'avoir l'aide médicale à mourir, pour la formation, pour la sensibilisation, mais aussi pour la suite des choses.
Parce que, pour faire beaucoup de conférences partout au Québec sur la question, je sais à quel point il y a beaucoup de gens qui souhaitent qu'on se penche sur la question de la possibilité de demander à l'avance une aide médicale à mourir dans l'optique où on deviendrait inapte. Notamment, on pense aux personnes atteintes de maladies dégénératives du cerveau, comme la maladie d'Alzheimer. Et je pense que c'est notre responsabilité, comme ça l'a été au Québec, quand on a fait le débat sur l'aide médicale à mourir, de faire ce débat-là, de le faire de la meilleure manière possible parce que c'est un besoin qui est exprimé par la population. Et je pense qu'on doit être au rendez-vous pour montrer aux gens qu'on les entend et qu'on va faire le plus possible pour réduire les souffrances et respecter les volontés des gens.
M. Bellerose (Patrick) : Mme Hivon, vous avez parlé de résistance dans certaines régions. Est-ce que la résistance vient principalement des médecins ou est-ce qu'il y a d'autres facteurs de résistance aussi?
Mme Hivon : C'est quelque chose, moi, que j'aimerais qui soit documenté beaucoup plus fortement, notamment, dans les régions, où on voit un nombre anormalement peu élevé d'aides médicales à mourir administrées, que ce soit quelque chose, là, qui soit pris à bras-le-corps par le ministère de la Santé et/ou la Commission des soins de fin de vie. Parce que la Commission des soins de fin de vie peut, c'est prévu dans la loi, recevoir un mandat directement de la ministre pour creuser un enjeu plus particulier.
Moi, je ne l'ai pas fait, l'examen exhaustif, ça fait que je ne pourrai pas vous dire toutes les causes. Mais il y a eu de la résistance à certains endroits, notamment dans des unités de soins palliatifs, à dire que... Ça, on le sait, il y a certains endroits où les unités de soins palliatifs ne voulaient pas qu'il y ait de l'aide médicale à mourir administrée à l'intérieur des murs. Il y a eu des rappels à l'ordre qui ont été faits, notamment, par le précédent ministre de la Santé. Donc, on sent, dans certains milieux de soins palliatifs, encore de la résistance. Ça ne veut pas dire qu'ils ne le feront jamais, mais ils peuvent dire : Ici, ce n'est pas comme ça, il n'y a pas de médecin de l'équipe qui va accepter. Ça, c'est des faits qui me sont rapportés. Donc, il faut trouver un autre médecin à l'extérieur de l'unité des soins palliatifs.
Mais vous savez, quand vous êtes à quelques semaines de mourir, que vous êtes extrêmement faible, ce n'est pas à vous de porter le fardeau de trouver un médecin qui va accepter de dire si vous répondez aux critères ou non. Et c'est quelque chose, encore une fois, qu'on avait prévu noir sur blanc dans la loi. Chaque institution de santé, chaque centre hospitalier a la responsabilité d'avoir une trajectoire pour que personne ne tombe entre deux chaises, pour que personne ne soit laissé pour compte. C'est quelque chose qu'on avait anticipé, qui nous faisait peur. Donc, chaque centre est responsable d'avoir un mécanisme pour faire en sorte que, dès lors qu'il y a quelqu'un qui formule une demande, qu'il y ait quelqu'un qui soit là pour pouvoir accueillir cette demande-là.
Alors, il y a toutes sortes de manières que les choses peuvent tarder. Il y a des endroits qui vont dire : Bien, nous, non, il n'y a pas de médecin qui va vous évaluer ici, dans le département, on va trouver un autre médecin. Une journée passe, deux journées passent, trois journées passent, il y a une fin de semaine, il n'y a toujours pas de médecin. Dans l'hôpital, il n'y en a pas beaucoup qui acceptent de faire ça. Bon, il y a toutes sortes de raisons qui sont invoquées, qui ne sont pas des bonnes raisons, qui ne sont pas des raisons qui sont acceptables aux yeux de la loi. Donc, moi, je pense qu'il faut documenter ça, creuser ça.
Mais, au-delà de ça, il faut dès maintenant dire à tous les lieux de dispensation de soins que ce soin-là, c'est un soin qui doit être normalisé et qui doit pouvoir être donné à toutes les personnes qui se qualifient en vertu de la loi. Donc, il n'y a pas de raison de faire en sorte que ça puisse tarder. On a même prévu dans la loi que, s'il y avait une plainte en lien avec une demande d'aide médicale à mourir, elle doit être traitée en priorité parce qu'on sait très bien que des jours peuvent faire toute une différence. Donc, force est d'admettre qu'il y a des endroits qui n'ont pas mis en place les mécanismes, qui n'ont pas, donc, pris, je dirais, le taureau par les cornes pour dire : Nous, on s'assure que tous nos patients peuvent recevoir le soin.
M. Bellerose (Patrick) : La question d'un guichet unique ou d'une ligne pour s'assurer que le monde soit traité directement, ça, c'est une solution qui serait acceptable?
Mme Hivon : Bien, écoutez, toutes les solutions peuvent être... doivent être envisagées, mais moi, je suis très, très déçue de voir que, trois ans après, on soit encore à mettre de la... Je ne blâme pas, évidemment, du tout la ministre ou la commission, là, ce n'est pas ça, l'objectif. Mais on a voulu laisser l'autonomie pour que chaque centre puisse décider de sa meilleure manière de faire avec son modèle à elle, donc, de s'assurer que personne ne soit laissé pour compte. Alors, ça peut être un guichet unique à un endroit, mais, à un autre endroit, le directeur des services professionnels assume la responsabilité parfaitement, trouve un médecin. Il y a des endroits où il y a un comité pour s'assurer, justement, qu'il y a toujours des médecins qui sont disponibles.
Donc, je ne pensais pas qu'on devrait en venir à ça, mais, qu'importe le moyen, il faut que se conformer à la loi. C'est déjà prévu à la loi que toute personne qui le demande doit, en temps réel, pouvoir être accompagnée. Alors, c'est des choses qui devraient déjà exister. Puis, s'il y a des gens qui sont récalcitrants puis il y a des poches de résistance, il faut envoyer un message très clair que ça ne peut pas durer.
M. Bélair-Cirino (Marco) : Est-ce qu'on devrait obliger les médecins qui oeuvrent dans des unités de soins palliatifs de pratiquer l'aide médicale à mourir?
Mme Hivon : Non. Je pense que c'est important de garder la latitude. C'est comme pour tout soin, hein? Il y a des gens qui vont être à l'aise à fournir certains soins, d'autres qui vont l'être moins. La liberté de conscience, c'était quelque chose qui était fondamental, je dirais, dans le pacte qui a été conclu avec les médecins. Et moi, je trouve ça important qu'on n'oublie jamais, parce que ce n'est quand même pas rien, que les médecins sont impliqués dans tout ça. Puis je vais toujours saluer autant le Collège des médecins que les deux associations, les deux fédérations qui ont été des acteurs, vraiment, qui ont supporté la réforme, qui ont toujours été là, donc, qui ont vraiment embrassé cette réforme-là.
Et c'est important de concevoir que, les médecins, c'est quand même quelque chose qui est demandé dans l'évolution de leur pratique. Mais ce n'est pas chaque médecin individuellement qui a la responsabilité de ça, mais c'est, collectivement, les lieux de dispensation de soins qui ont une responsabilité comme organisations, comme on l'a prévu dans la loi, de s'assurer que le soin va être donné, donc, qu'il va y avoir des passerelles, qu'il y a des liens sont faits avec des médecins qui peuvent le faire.
Puis, par ailleurs, je pense que, oui, il faut améliorer la sensibilisation puis la formation des médecins pour dédramatiser ça. Pour qui? Pour les médecins pour qui c'est encore un gros enjeu. Puis, à cet égard-là, j'ai le goût de dire aux médecins qui ne se sentent pas confortables que c'est formidable, moi, les témoignages que j'ai reçus de médecins qui étaient venus en commission parlementaire, qui avaient dit qu'ils n'étaient pas ouverts à cette possibilité-là, puis qu'ils ne le feraient jamais, et qui la pratiquent, maintenant, l'aide médicale à mourir.
M. Bélair-Cirino (Marco) : ...actuellement, est-ce qu'il y en a que c'est par conviction religieuse, pas par conviction morale, mais par conviction religieuse?
Mme Hivon : Sûrement.
M. Bélair-Cirino (Marco) : Dans une volonté — et dites-moi si mon raisonnement est tordu — où le gouvernement souhaite renforcer la laïcité de l'État, on souhaite obliger des médecins... bien, toute personne qui offre des services publics à avoir le visage découvert, mais, en même temps, on permet à des médecins de refuser des soins en raison de leurs convictions religieuses. Il n'y a pas là quelque chose de...
Mme Hivon : Vous êtes très créatif, là, dans les liens que vous essayez de faire, mais je vais juste...
M. Bélair-Cirino (Marco) : Non, mais, dans la mesure où il y a des médecins, c'est ça, qui refusent en raison de leurs convictions religieuses, il n'y a pas quelque chose de choquant, là?
Mme Hivon : C'est au médecin de dire... En fait, la liberté de conscience ou l'objection de conscience, qu'elle soit pour des raisons morales... qu'importent les raisons, c'est quelque chose qui est prévu, qui est dans le Code de déontologie des médecins. Donc, il n'y a pas une loi au Québec qui peut aller contre ça. Et évidemment c'est quelque chose qui est consacré dans ce débat-là sur les soins de fin de vie.
Et je le répète, ce n'est pas une obligation individuelle, mais c'est une obligation qui est faite pour que la personne puisse recevoir le soin, c'est très important, au même titre où quelqu'un qui ne serait pas formé... un médecin qui ne serait pas formé pourrait ne pas se sentir à l'aise de le faire. Donc, ça demande quand même certaines manipulations. Ce n'est pas archicomplexe, là, il y a une formation qui peut se donner, puis ça se fait très bien.
Mais moi, je veux faire aussi un appel aux médecins pour leur dire : Vous savez, les patients... au même titre où il y a des médecins qui étaient venus nous dire qu'ils ne le feraient jamais puis qui maintenant le font. Pourquoi ils le font? C'est parce qu'ils ont évolué avec des patients qu'ils suivaient depuis des années et ils se sont dit que c'était la meilleure manière ou la manière ultime d'accompagner leur patient, avec toute la spécificité du patient.
Et c'est pour ça qu'avec cette ouverture-là moi, je dis aux médecins : C'est le plus beau cadeau que vous pourriez faire aux patients que vous accompagnez, d'avoir cette ouverture-là aussi, de les accompagner jusqu'à cette demande-là, évidemment, si vous êtes confortables. Il n'y a personne qui veut forcer la main d'un médecin qui n'est pas confortable, soit pour des raisons d'objection de conscience ou pour question de formation.
Mais je pense que ce virage-là, cette sensibilisation-là qui, quand même, se fait, et il y a une belle évolution, elle doit se poursuivre. Puis je pense que de dire aux médecins que c'est un cadeau extraordinaire qui peut être fait à un patient en fin de vie, je pense que c'est une manière aussi de faire évoluer les choses.
M. Chouinard (Tommy) : La commission relève aussi qu'il y a différentes interprétations qui sont faites de notions inscrites dans la loi : «fin de vie», «souffrance constante, insupportable», si bien qu'il y a des demandes qui sont refusées sur la base de ces notions de fin de vie, de souffrance constante et insupportable. Est-ce qu'il y aurait lieu de modifier la loi pour que ces critères soient plus précis et évitent, selon ce que laisse entendre la commission, que des demandes accueillies plutôt froidement soient aussitôt refusées parce que ces critères-là donnent la marge pour les refuser?
Mme Hivon : En fait, ça ramène à toute la question de la formation. Pourquoi il n'y a pas de délai dans la loi? C'est précisément parce que tous les experts, les médecins au premier chef, nous ont dit : N'allez surtout pas mettre un délai x parce qu'un pronostic ce n'est pas toujours quelque chose de simple à faire. Donc, si vous dites 12 mois, mais qu'on arrive à 14 mois, on veut être capables d'avoir le jugement de dire : On a de la misère à évaluer est-ce que c'est 12 mois, 14 mois d'expectative de vie. Puis moi, je pense que cette marge de manoeuvre là, elle doit rester, mais elle ne doit pas être interprétée pour, je dirais, figer les médecins.
Puis je pense qu'au début il y a eu beaucoup... c'était nouveau, puis les médecins se demandaient beaucoup : Mon Dieu, comment ça va être interprété?, puis est-ce que je risque d'être vu comme n'étant pas conforme à la loi?, puis qu'est-ce que ça voudrait dire? Parce qu'en plus il y avait le débat au fédéral, pendant ce temps-là, en lien avec le Code criminel. Mais là ça ne tient plus, ça, je veux dire, le Code criminel a été changé. La loi québécoise, elle est claire.
Donc, l'espèce d'horizon de dire que... On l'a toujours dit, la fin de vie, ça peut être vu comme autour de 12 mois, un peu plus aussi. C'est un horizon. Et je pense que, quand on regarde l'ensemble des critères, c'est comme ça que les médecins se conforment à cette réalité-là, puis je pense que c'est la bonne manière de faire, au même titre où, vous savez, quand on définit ce qu'est la personne raisonnable, au sens du Code civil, on ne met pas 12 critères. Parce qu'en droit civil, ça ne fonctionne pas comme ça. C'est des notions qui sont là, puis après on les interprète le mieux possible. Le Collège des médecins donne de la formation, mais évidemment ça doit se généraliser beaucoup plus. Mais ça, je pense que c'est important que les messages soient envoyés clairement. Et le Collège des médecins a aussi un rôle à jouer là-dedans.
M. Chouinard (Tommy) : ...une chose, parce qu'il y a des... c'est clairement écrit, dans le rapport, qu'ils ont des cas où les gens sont dissuadés.
Puis là il faut se remettre dans le contexte, là. C'est des malades qui souffrent, là, puis là les gens qui se manifestent dans cet état-là se font... il y a des gens qui tentent de les dissuader : Eh! ne fais pas ça, ce n'est pas une bonne idée, il n'y en a pas, de médecin, de toute façon. En tout cas, c'est un peu ce qui est raconté dans le rapport.
Mme Hivon : Ça, c'est complètement...
M. Chouinard (Tommy) : Il n'y a pas quelque chose de scandaleux...
Mme Hivon : ...c'est complètement inadmissible et c'est très, très grave et très troublant si ça se passe. La loi, elle écrit noir sur blanc que la personne doit pouvoir faire son choix, sa démarche à l'abri de toute pression. Donc, un choix libre et éclairé, ça veut dire aucune pression. On pensait beaucoup, par exemple, à des pressions de la famille, qui pourrait vouloir dissuader. Donc, il faut que ce soit clairement évalué par l'équipe qui évalue qu'il n'y en a pas, de telles pressions, puis que, si on voit quelqu'un changer d'avis, ça nous met la puce à l'oreille parce qu'on avait quelqu'un de complètement convaincu qui, depuis des jours, demandait d'avoir l'aide médicale à mourir puis là, soudainement, n'est plus sûre, ou tout ça.
Donc, évidemment, il y a une responsabilité pour l'équipe qui accompagne, le médecin au premier chef, évidemment, qui accompagne, de s'assurer, au même titre où le consentement est libre et éclairé, que le refus, s'il y a un changement d'avis, il est libre et éclairé. Donc, ça, là, tout est écrit dans la loi. Puis, on l'a répété, même si, dans le Code civil, c'est prévu, c'est écrit puis comment ça doit se faire, puis de voir la personne seule, bon. Si c'est l'équipe, si c'est des gens... Parce que moi aussi, j'ai de ces échos-là, parfois, pas de cette ampleur-là, là. J'ai été assez surprise d'entendre le Dr Bureau tantôt dire ça, qu'il pouvait y avoir même des gens, à l'intérieur des équipes, si j'ai bien compris, qui pouvaient avoir un effet dissuasif. Ça, c'est quelque chose de très grave, d'inacceptable et évidemment qui doit être documenté.
M. Chouinard (Tommy) : Il relève également que, bon, on a des statistiques concernant les demandes écrites formellement. Mais tout ce qui est demandes verbales, ça, la loi, est-ce qu'elle prévoyait quelque chose? À partir du moment où une personne dit verbalement : Je souhaiterais avoir recours à ça... Encore une fois, il faut rappeler qu'on parle de personnes malades, souffrantes, là, donc, puis, tu sais, qui n'ont pas un bout de papier à côté d'eux autres, puis tout ça, là, donc, qui manifestent ça. Est-ce qu'il devrait y avoir, comment dire, une déclaration obligatoire? Lorsqu'un patient dit une telle chose, il faudrait le dire quelque part puis dire : O.K., là, qu'est-ce qu'on fait, puis est-ce qu'on l'appuie?
Mme Hivon : Moi, je pense que oui. Mais, dans la loi, c'est prévu comme ça. C'est pour ça qu'il y a un univers, de ce qu'on constate, entre la loi et l'application. Dès qu'une personne signifie sa volonté d'avoir l'aide médicale à mourir, on est supposé lui faire signer... Ça ne dit pas qu'elle va l'avoir, mais sa demande, là, elle est supposée être consignée, il y a un formulaire pour ça, O.K., avec deux témoins — donc, ça peut être un travailleur social, une infirmière, ça n'a pas besoin d'être le médecin qui arrive tout de suite, là, ça, c'est écrit dans la loi — pour être sûr justement de consigner ça et de pouvoir faire un suivi de ça.
M. Chouinard (Tommy) : Mais ce n'est pas la demande formelle, je comprends, c'est l'expression d'un souhait...
Mme Hivon : Bien, c'est le début de la démarche.
M. Chouinard (Tommy) : C'est le début de la démarche.
Mme Hivon : Donc, c'est ce qui va mener à une évaluation de la personne, O.K.? Donc, ça ne fait pas que vous l'avez ou vous ne l'avez pas, c'est que ça part la démarche. Ça, là, c'est prévu. Et justement on l'a prévu avec une latitude, que ce ne soit pas nécessairement le médecin, mais qu'il y ait au moins une personne de l'équipe soignante, une infirmière, ça peut être la travailleuse sociale — qui peuvent être plus accessibles — qui vient, donc, consigner qu'il y a cette demande-là pour s'assurer précisément que la demande ne tombe pas entre deux chaises.
Donc, je m'explique mal comment on en est encore à ça. Alors, je pense que c'est une chose de consigner les faits, mais c'est une chose, après, d'agir sur ce qui ressort de ces rapports-là qui sont très bien documentés, très fouillés. Mais, après, il faut que les rappels se fassent, il faut que la formation se donne, il faut que toutes les institutions de santé soient au rendez-vous pour avoir les rappels qui s'imposent. Parce que la loi est claire. Je ne dirai pas qu'elle est parfaite, là, mais on l'a tellement travaillée, puis on a tellement pensé à des cas hypothétiques pour éviter précisément que les personnes qui sont faibles, qui sont en fin de vie, qui n'ont pas de moyens, qui n'ont pas de ressources, soient laissées à elle-même, que... retournez vers la loi puis appliquez-là.
Mme Cloutier (Patricia) : Vous disiez, sur l'élargissement de l'aide médicale à mourir, que vous souhaitiez peut-être exercer un leadership. Est-ce que vous aimeriez que la ministre de la Santé, par exemple, vous confie un rôle précis dans les consultations qui vont avoir lieu le... elle n'a pas dit cet automne, là, mais le plus tôt possible?
Mme Hivon : Ce n'est pas exactement ça que j'ai dit, là. Je ne veux pas m'usurper le rôle de ministre de la Santé ou que... Ce que j'ai dit tantôt, c'est d'abord qu'elle avait un leadership à jouer pour s'assurer que la loi s'appliquait correctement puis que les endroits où on semblait voir des poches de résistance, qu'il y ait des rappels à l'ordre qui soient fait, qu'il y ait des comptes qui soient rendus, et que j'aimerais bien exercer ce...
Ce que je veux dire, c'est qu'en théorie, là... Parce que moi, vous comprenez, j'ai fait adopter la loi, puis après je n'étais plus ministre. Ça s'est fait d'une manière... Donc, j'aurais aimé ça pouvoir tout continuer à appliquer et faire la campagne qui avait été... Je veux dire, on avait un plan de campagne de sensibilisation, donc c'est quelque chose que j'aurais aimé faire. Ce que je veux dire, c'est que c'est elle, comme ministre, évidemment, qui peut demander ça, mais moi, je suis tout à fait prête à collaborer puis à faire des appels de manière transpartisane pour que les choses s'améliorent. C'était ça que je voulais dire. Mais je voulais aussi l'inviter, elle, comme ministre, évidemment, puis première responsable de l'enjeu, d'exercer ce leadership-là parce qu'elle semble très ouverte par rapport à tout ça, et je pense qu'elle pourrait avoir un rôle, donc, de leadership important.
Pour ce qui est de la suite, évidemment, je pense qu'on devrait faire ça de la manière... On a comme créé un modèle qui est souvent évoqué, là, pour d'autres enjeux, pour ce qui est de la question de mourir dans la dignité. Donc, c'est sûr que j'espère que la suite des choses, que la suite du débat, on va le faire de cette manière-là. Les échos que j'ai, c'est que c'est la volonté aussi de la ministre de le faire comme ça. Mais c'est sûr que moi, je le demande formellement aujourd'hui que cette démarche-là, elle vienne plus tôt que plus tard. Parce que je sais à quel point on a franchi un premier pas qui était fondamental et je suis heureuse qu'on l'ait franchi au Québec avec la Loi sur les soins de fin de vie. Et je pense que ce débat-là, on doit le faire puis on doit le faire avec le modèle qu'on a fait, donc, de manière transpartisane et en impliquant la population.
Mme Cloutier (Patricia) : Et votre position là-dessus, sur l'élargissement, personnellement, comme vous connaissez beaucoup le dossier, là, on doit élargir l'aide médicale à mourir?
Mme Hivon : Bien, écoutez, c'est sûr que c'est le sujet en ce moment qui fait le plus débat dans ma tournée. Quand je fais des conférences, les questions, en priorité, sont toujours sur ça. Pourquoi? Parce qu'on est plusieurs, il y a beaucoup de gens dans la société qui accompagnent des gens qui sont en fin de vie, des gens qui leur avaient dit : Moi, je voudrais ne jamais me rendre jusqu'à tel stade, et tout ça. Donc, je pense que c'est une priorité qu'on doit avoir de faire le débat. Personnellement, j'ai une ouverture, mais c'est d'une très grande complexité, et je pense que des fois, quand on l'aborde, on ne voit pas à quel point c'est complexe.
Pourquoi c'est si complexe? Je vous donne deux exemples. Un, le critère de la souffrance. C'est-à-dire que souvent les gens, quand ils amènent le débat de la demande anticipée pour l'aide médicale à mourir, ils font en quelque sorte abstraction de tous les critères qui sont dans la loi, en disant : Bon, bien, si moi, je suis rendu à un stade où je ne reconnais plus mes proches, je ne peux plus m'alimenter par moi-même, je suis grabataire, je voudrais pouvoir avoir l'aide médicale à mourir. Donc, on va dire : Bien oui, c'est plein de bon sens, au nom de l'autonomie, puis tout ça. Mais les critères qui sont dans la loi, ils prévoient la souffrance constante qui ne peut être apaisée. Donc, est-ce que ce critère-là, il demeure? Normalement, il doit demeurer parce qu'on veut les mêmes droits, donc ce seraient les mêmes critères mais qui pourraient s'appliquer à une personne inapte.
Donc, comment on mesure la souffrance, évidemment, de quelqu'un qui ne peut pas s'exprimer? Bien, ça, ce n'est pas impossible. Il y a d'ailleurs un rapport qui avait été fait par le Collège des médecins, que j'avais commandé, avec des experts, précisément sur la question des personnes inaptes. Des gériatres, des gens qui sont spécialisés vont vous dire : On est capables, avec la crispation, avec certains réflexes des personnes, de voir si les personnes sont souffrantes ou pas. Donc, ça, c'est un... Mais admettons qu'elle n'est pas souffrante, la personne. Est-ce qu'on doit revoir la loi pour se dire : Bien, elle devrait pouvoir l'avoir quand même, du seul fait de l'exercice de sa volonté, même si elle ne répond pas au critère de la souffrance?
Parce qu'une personne en anticipation de sa fin de vie puis de sa condition de personne très, très diminuée à cause de la maladie d'Alzheimer pourrait dire : Moi, rendu là, je veux l'avoir. Mais la personne, elle peut être dans un état relatif de sérénité, là, il y a des gens qui vont vous dire ça, il y a toutes sortes de manifestations. Il y a des gens qui vont avoir des traits de caractère complètement différents, devenir très violents, très aigris, très malheureux, puis il y en a d'autres que c'est l'inverse, ils vont être apaisés, relativement sereins.
Donc, comment on fait? Est-ce qu'un cas comme celui-là, il se qualifie ou il ne se qualifie pas? Est-ce que le critère de la souffrance doit demeurer? À première vue, les gens diraient oui parce qu'il faut appliquer la même loi et donc ne pas faire de changement. Mais, au-delà du fait que ça peut être compliqué, si la personne, elle n'est pas souffrante, ça veut dire que, même si elle l'a demandée, elle ne pourrait pas l'obtenir? Donc, ça, en soi, là, pour moi, c'est un énorme débat. Est-ce qu'on veut changer les critères ou pas? Est-ce que le critère de la souffrance doit demeurer ou pas?
Puis l'autre grand débat... Mais moi, je souhaite qu'on le fasse parce que je pense que c'est une situation... Je souhaite qu'on fasse le débat parce que c'est une situation qui est tellement présente, qui touche tellement de gens qu'on ne doit pas baisser les bras en se disant : C'est tellement compliqué. Il faut au moins discuter de ça avec des spécialistes puis voir... c'est comme société.
Puis l'autre chose, bien, quand je vous ramène au rôle du médecin, c'est que, là, le rôle du médecin, il est encore plus, je dirais, important de conséquences parce que vous administreriez l'aide médicale à mourir à quelqu'un qui n'est pas en mesure, le jour où vous venez l'administrer, de vous le demander, de vous dire qu'elle le veut et qui pourrait, si on enlevait, par exemple, le critère de la souffrance, être dans un état de calme relatif et de sérénité relative. Donc, il faut être conscient que, les médecins, c'est énorme pour eux. C'est déjà un changement important de se dire qu'ils aideraient, en administrant l'aide médicale à mourir, quelqu'un qui, oui, l'a demandé peut-être deux ans avant, un an et demi avant, mais qui, là, n'est plus là pour le manifester.
Donc, moi, je réfléchis à toutes sortes de pistes. Là, je vous dis ça, là, ce n'est pas pour... c'est juste pour vous illustrer. Mais est-ce que, dans un cas comme celui-là, il devrait y avoir une autre personne d'impliquée, tu sais, pour enlever... que tout le fardeau ne soit pas juste sur les épaules du médecin? Mais qui est le juge de savoir : O.K., la personne était à jour moins un parce qu'elle n'était pas dans l'état qu'elle avait décrit dans ses directives anticipées, puis là elle est rendue dans l'état. Qui juge ça? Est-ce que c'est la famille qui amène le dossier? Est-ce que c'est l'équipe médicale qui a ce fardeau-là? Est-ce qu'on veut un comité externe?
C'est parce que je vous illustre juste ça pour dire que des fois ça a l'air simple de dire : On va donner la même chose. Mais c'est un peu complexe. Donc, c'est pour ça qu'il faut...
Mme Senay (Cathy) : ...go with English questions, if you don't mind. When you saw the proportion of doctors that give the medically assisted death, about 350 doctors, I mean, it's a small, small, small proportion. How do you understand this data?
Mme Hivon : I understand there that there is still a lot of work to be done. Of course, it's not every doctor that, because of his or her practice, will, you know, have the occasion to give such care. Because, of course, if you're an orthopedic specialist, it's not going to be often...
Mme Senay (Cathy) : Can you see some resistance?
Mme Hivon : Well, it's not the... For the number, what I... For me, what it's telling, it's telling that the education of doctors relating to medical aid in dying is not sufficient. And it's not there. And I think that, you know, it has to be improved, and that also there has to be, I would say, awareness of the Collège des médecins, of the federations and also of the doctors themselves, that it is something that, you know, is there to stay, that people are asking for it, and that now it's part of, you know, the way they should be educated as doctors, and that this resistance should, you know, become less and less because there is a real need.
What I find particularly worrisome, is the discrepancy between different regions and different health care centers. And this is where I see some reluctance. And this is, to me, very worrisome because in the law it is stated very clearly that, you know, every person who is at the end of their life and who is asking for that type of care has the right to receive it if the criterias are met. And obviously, you know, it's not because you're from a region that there is something in the water that makes that people want less medical aid in dying, you know? You can expect that, more or less, the same amount of people will request it or will want it. So...
Mme Senay (Cathy) : ...it's questionable.
Mme Hivon : It's very questionable to see those discrepancies between regions and between different health care centers. So, of course, we have to be worried about the fact that there could be a resistance in some milieux. And I think that the Minister and the Commission on end-of-life care need to address that very, very urgently.
Mme Fletcher (Raquel) : But not just in the regions... meant in Montréal.
Mme Hivon : Yes.
Mme Fletcher (Raquel) : Is that surprizing to you?
Mme Hivon : Well, Montréal is a region... I mean, the different regions. In Montréal, we see it and we hear stories, you know, at the CUSM and, you know, in some areas, that there is a reluctance and, you know, that there will be ways to try to, you know, deal with the cases, it's going to be long, or... You know, it's all anecdotal — how do you say that? It's not something that is documented. But, when we see the figures that we see and, you know, we hear stories... A few months ago, there was a paper in the Devoir, I think, a family that was testifying, you know, that they were a little bit discouraged that it was taking time.
And, of course, when the person is at the end of life, it's a big thing. You cannot wait for days and days, you know, when you're suffering. So, of course, I think this needs to be addressed very urgently by the Minister and to look at how can we explain that. And, before even it's documented, I think that there needs to be a call made to those, you know, different institutions to say : We're really worried about what we are seeing, so please, you know, conform yourself to the law.
Mme Senay (Cathy) : I'm really surprized to see how much you're walking on eggshells when you talk about advanced consent. I thought that your reflexion would be more open to this. But you say that there are red flags...
Mme Hivon : Personally, I'm open to this. Personally, I'm first and foremost open to having very quickly this debate because people want the debate to be done. The only thing... I'm saying that it's possible because I believe that, when there is will there is a way, and I'm sure that there is a way to address that and to be able to bring, you know, more comfort and, you know, less suffering for the people who are unable to consent. So I think this is a very important issue. But sometimes, what I feel when I give, you know, speeches about this and... I feel that people don't realize the complexity, in practice, of implementing such care for people who are incapable of giving consent for the reasons that I gave you.
Mme Senay (Cathy) : ...giving their consents in advance.
Mme Hivon : Giving the consent in advance is not so hard, if you are well-informed and, you know... Because I'm sure you know people who will say : Oh! me, never, I would never want to live that way and, for sure, I would want medical aid in dying, if I'm not able to eat by myself, if I'm not able to recognize my grand-children, you know? So, that, I think, you know, if people are well-informed, it's something that can be done.
The hard part is to have the act performed by a doctor to somebody who is not there anymore, who is not able to give any sign of consent at the time of performing that care, the medical aid in dying. So, it's quite serious and it's serious because it brings in the equation somebody else who is a doctor, who asks to perform the act.
And I think what is very complex about it is the evaluation of the suffering of the person. And so, is it a criteria that has to be kept or is it something totally new that we want to do for advanced directives for medical aid in dying? And, to me, I think that what we wanted was to have equal access, if we were to open this, so the suffering... Probably, we want to keep it, but how do you evaluate that? And, if there is no suffering, but the person, in advance, was suffering of... imagining herself or himself in that situation, should that be taken into account?
So, I'm just saying that I feel that sometimes we address this as something very easy to tackle and, you know... But it's something, ethically, and medically, and juridically, very complex. But I believe that we are able to do that because Québec has done great things, and we have been, you know, at the forehead... forefront of that advance.
Mme Fletcher (Raquel) : Are you disappointed that the Minister wasn't clearer? She said : Yes, we are going to have public consultations, but I'm not committing to anything, and we don't really know when those consultations are going to begin. Would you have liked to see her with tabling this report to give a clear sort of action plan?
Mme Hivon : Yes. I thought that we would have that because she was calling a press conference, so I thought we would have that. I understand that that there is a report to be tabled. I won't hide that I think that it's taking a lot of time, because it's almost two years ago that Minister Barrette said that it was going to be implemented, that work group, but it took months and months before the committee started to work. So, I hope that we will really soon have those recommendations and I hope also that they will have taken into account the Collège des médecins, the specialists who tabled such a report. In 2013, that was tabled. So, it's already there, and so I hope that very rapidly we can go and consult on this basis, yes. Merci.
(Fin à 13 h 28)